47
Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning mot socialt arbete 15 Hp, C-uppsats ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå också väldigt mycket glädje” Att vara gruppledare i en stödgruppsverksamhet för föräldrar med kognitiva svårigheter Maria Lundberg och Therese Skogh 2013-01-01 Handledare: Linnéa Bruno

”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning mot socialt arbete 15 Hp, C-uppsats

”Mycket sorg, mycket tårar men ändå också väldigt mycket glädje” – Att vara gruppledare i en stödgruppsverksamhet för föräldrar med kognitiva

svårigheter

Maria Lundberg och Therese Skogh

2013-01-01

Handledare: Linnéa Bruno

Page 2: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

2

Sammanfattning

Vi har valt att undersöka en gruppverksamhet i Uppsala kommun, som riktar sig till föräldrar

med kognitiva svårigheter. Vi vill i vår studie undersöka hur gruppledarna ser på

gruppverksamheten, samt få ökad förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Vårt

syfte med denna undersökning är också att försöka belysa hur föräldrarna har upplevt sitt

deltagande i gruppverksamheten. Vi har gjort en kvalitativ studie där vi gjort intervjuer med

de två gruppledarna. Vi har även fått ta del av ett utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i

med hjälp av gruppledarna under det utvärderingssamtal som man hade efter

gruppverksamhetens avslut. De teoretiska utgångspunkterna vi haft när vi analyserat vårt

material är KASAM och socialkonstruktionism. Centrala begrepp i vår analys är tre

perspektiv på funktionshinder: medicinskt perspektiv, socialt perspektiv och

rättighetsperspektiv. Resultatet från vår studie visar på att gruppledarna inte haft någon

specifik modell som de arbetat efter utan de har haft utgångspunkterna i barnens behov,

bemötande, lyhördhet, dialog, trygg samvaro samt ha en öppenhet mot föräldrarnas önskemål

och behov. Detta har resulterat i att gruppledarna upplever att en trygg relation har kunnat

etableras med föräldrarna, en relation med förtroende. Detta innebär att föräldrarna fått ett

ökat nätverk, både det formella och det informella har utökats. Även en förändring och

positiv utveckling hos föräldrarnas personlighet samt föräldraskap märks enligt gruppledarna.

Vår studie visar även på att föräldrarna fått mera kunskap om sin situation och en kunskap om

sina rättigheter och var de kan vända sig i samhället. De är inte lika rädda för att ställa frågor

när de inte vet eller förstår vissa sammanhang. Av vår analys av enkäten visar det att

föräldrarna uppskattat att få träffa andra i liknande situation som de själva befinner sig. De

skulle även rekommendera andra föräldrar att delta i gruppverksamhet.

Nyckelord: Gruppverksamhet, stödgrupp, föräldrar, kognitiva svårigheter, funktionshinder

Abstract

We have chosen to conduct a study of one parenting group intervention in Uppsala kommun.

The study addresses parents with cognitive difficulties. With this study, we want to examine

the group leaders view at the group program, and to increase our understanding of how they

view their role as group leaders. The purpose of this study is also to shed light on how the

parents have experienced their participation in the group program. We have made a

qualitative study where we conducted interviews with the two group leaders. We also had

access to an evaluation form filled out by parents with the help of the group leaders during the

final interview. The final interview was conducted after the completion of the group program.

The theoretical perspectives we had when we analyzed our material is KASAM as well as a

socialconstructionism. Key concepts in our analysis are three perspectives on disability:

medical perspective, social perspective and rights perspective. The results of our study show

that the group leaders had no specific model after which they worked. Instead the leaders have

Page 3: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

3

focused on children's needs, attitudes, responsiveness, dialogue, safe socializing skills as well

as being open to the parents' wishes and needs. This has resulted in that the group leaders

experience that a secure relationship has been established with the parents, a relationship of

trust. This means that parents have expanded the width of their social networking; both the

formal and informal networks have been expanded. Even a change and positive development

of the parents' personality and their parenthood shows, according to the group leaders. Our

study also shows that parents have more knowledge about their situation, knowledge of their

rights and where they can turn in society. They are not as afraid to ask questions when they do

not know or understand certain contexts. According to our analysis, the survey shows that

parents appreciated being able to meet others in a similar situations. The parents would also

recommend other parents to participate in parents group.

Keywords: group-program, support-group, parents, cognitive difficulties, disability

Kontaktinformation till författarna;

Maria Lundberg, e-post [email protected]

Therese Skogh, e-post [email protected]

Page 4: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

4

Innehåll

1. Inledning ......................................................................................................................................... 6

1.1 Bakgrund ........................................................................................................................... 6

1.1.1 Barn tillföräldrar med kognitiva svårigheter .......................................................................... 6

1.1.2 Allmänt om målgruppen ......................................................................................................... 7

1.1.3 Begrepp .................................................................................................................................. 8

1.1.4 Historik.................................................................................................................................... 9

1.1.3 SUF-kunskapscentrum .......................................................................................................... 10

1.2 Syfte ................................................................................................................................ 11

1.3 Frågeställningar .............................................................................................................. 11

1.4 Disposition ...................................................................................................................... 11

2. Tidigare forskning ..................................................................................................................... 11

3. Teori ............................................................................................................................................... 15

3.1 Salutogenetiskt synsätt och KASAM ............................................................................... 15

3.2 Socialkonstruktionistiskt perspektiv ............................................................................... 17

4. Metod ............................................................................................................................................ 19

4.1 Val av metod ................................................................................................................... 19

4.2 Fördelar och nackdelar med vald metod ........................................................................ 20

4.3 Urval ................................................................................................................................ 20

4.4 Intervju, genomförande .................................................................................................. 21

4.5 Utvärderingsformulär ..................................................................................................... 21

4.6 Intervjupersonerna ......................................................................................................... 21

4.7 Föräldrarna ..................................................................................................................... 22

4.8 Etiska överväganden ....................................................................................................... 22

4.9 Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet ................................................................... 22

4.10 Analysmetod ................................................................................................................. 23

5. Resultat och Analys .................................................................................................................. 23

5.1 Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin

verksamhet? ......................................................................................................................... 24

5.2 Outtalade syften och mål ............................................................................................... 26

5.3 Konstruktioner av målgruppens situation ...................................................................... 27

Page 5: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

5

5.4 Vilka svårigheter och behov beskriver gruppledarna att deltagarna i gruppen har? .... 29

5.5 Gruppledarnas upplevelser av sin egen roll ................................................................... 30

5.6 Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i

gruppen? ............................................................................................................................... 32

5.7 Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad

har varit mest positivt? ......................................................................................................... 34

5.8 Sammanfattande analys ................................................................................................. 34

6. Diskussion .................................................................................................................................... 35

6.1 Övergripande diskussion ................................................................................................ 35

6.2 Resultatets begränsningar .............................................................................................. 38

6.3 Implikationer för vidare forskning och praktik ............................................................... 38

7. Referenslista ............................................................................................................................... 39

Page 6: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

6

1. Inledning

1.1 Bakgrund Föräldrar med kognitiva svårigheter har visat sig vara en relativt stor grupp i samhället och

cirka hundrasextio barn till mammor med kognitiva svårigheter föds i Sverige varje år. Det

finns lite kunskap och inte mycket stöd till dessa föräldrar. Föräldrar med kognitiva

svårigheter är, sett ur ett historiskt perspektiv, en relativ ny grupp föräldrar i samhället. Så

sent som fram till mitten av sjuttiotalet så var sterilisering ett vanligt förekommande ingrepp

som gjordes på personer med utvecklingsstörning. Den forskning som nu finns visar att det är

stora riskfaktorer kring dessa föräldrar och deras barn. Isolering, missbruk, vanvård, dåliga

socioekonomiska förhållanden med mera är något som forskare både i Sverige och utomlands

kunnat se. Detta innebär ett växande problem och forskning om stödinsatser till denna

målgrupp är av stor vikt för att kunna stötta föräldrarna i sitt föräldraskap och minska

riskfaktorerna kring barnen. Samhället har ett ansvar för alla våra barn och det gäller även

denna grupp.

I Uppsala län så startades ett projekt som gick ut på att utbilda gruppledare för att sen starta

stödgrupper för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i länets kommuner. I Uppsala

kommun så startades det en gruppverksamhet 2012 som omfattade hela familjen. Både barnen

och föräldrarna fick en varsin stödgrupp som drivs parallellt. Denna gruppverksamhet, som

var menad att vara under 1 termin, förlängdes en termin till för att efterfrågan från föräldrarna

var så stor.

Bristen på stödinsatser till denna målgrupp är något som är viktigt att belysa och mera

forskning behövs om de få insatser som finns. Vi har med våra olika inriktningar på

socionomprogrammet, ”Barn och Ungdom” samt ”Äldre och Funktionshindrade”, funnit det

intressant att skriva vår uppsats om detta område. Att fördjupa våra kunskaper om ämnet som

är mycket komplext har känts betydelsefullt och vi tror att vi kommer ha nytta av dessa nya

kunskaper i vårt kommande yrkesliv. För att ge ett sammanhang till det område vi ska

undersöka så kommer vi vidare i bakgrunden att redogöra för relevant bakgrundsinformation

inom rubrikerna ”Barn till föräldrar med kognitiva svårigheter”, ”Allmänt om målgruppen”,

”Begrepp”, ”Historik” och ”SUF-kunskapscentrum”.

1.1.1 Barn tillföräldrar med kognitiva svårigheter

Enligt en kartläggning i Sverige föds minst 160 barn per år till mödrar med

utvecklingsstörning. En kartläggning i Uppsala läns åtta kommuner visar att 602 familjer med

1092 barn i länet bedöms vara i behov av stöd på grund av föräldrarnas kognitiva svårigheter

(Pistol 2009). Det saknas dock nationell statistik på hur många barn det finns totalt i landet

som har föräldrar med kognitiva svårigheter (Bruno 2012).

Tidigare forskning om föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn visar att familjerna

i många fall, där barnen bor hemma, har omfattande insatser (Faureholm 2010; Heinz & Grant

2003; Llewellyn 1998 ). Barnen till dessa föräldrar omhändertas i stor utsträckning. En

kartläggning i Danmark visar att det där var ungefär hälften av barnen som placerades utanför

den biologiska familjen (Skov & Henningsen 2001). Socialstyrelsen (2012) redovisar statistik

Page 7: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

7

över socialtjänstens insatser för barn och unga i Sverige. Denna statistik visar enbart hur

många barn som var omhändertagna vid undersökningstillfället och enligt vilket lagrum, SoL,

Socialtjänstlagen (2001:453) eller LVU, Lag (1990:52) med särskilda bestämmelser om barn

och unga. Det säger inget om orsakerna bakom omhändertagandet. Karläggningar som

genomförts i vissa kommuner visar dock på att siffrorna är höga även här i landet. I Uppsala

kommun visade en kartläggning att närmare hälften av de barn som var föremål för

socialtjänstens barnavårdsutredningar hade föräldrar med kognitiva svårigheter. Minst hälften

av alla barn som placeras i familjehem är barn som har föräldrar med kognitiva svårigheter

enligt kartläggningar i Bollnäs kommun och Tomelilla kommun (Bruno 2012). Heinz & Grant

(2003) menar att det är samhällets brist på utvecklade program för denna målgrupp som

resulterar i att många av barnen placeras utanför familjen. Många av barnen skulle kunna bo

kvar hemma hos sina föräldrar bara rätt stöd gavs.

Att tidigare forskning pekar på att barn till föräldrar med kognitiva svårigheter är utsatta för

många riskfaktorer är tydligt (Heinz & Grant 2003; Hindberg 2003; Ineland 2004; Sundell &

Forster 2005). När man ska fundera över vad detta beror på behöver man se på familjens hela

situation. Det är inte så enkelt att man bara kan hänföra barnets risk till förälderns IQ utan det

är många andra faktorer som spelar in (Guinea 2001).

Det finns forskning som pekar på att barnen ofta utvecklar allvarliga beteendeproblem (Heinz

& Grant 2002). Mer än 50 % av barnen har egna kognitiva svårigheter (Pistol 2009).

Orsakerna till utvecklingsförseningen går dock isär. Visa forskare menar att det kan bero på

genetiskt arv medan andra menar att det kan kopplas ihop med andra faktorer som social

isolering, bristande nätverk, fattigdom och så vidare (Starke 2007).

1.1.2 Allmänt om målgruppen

Flera internationella studier pekar på att många av dessa familjer lever i fattigdom, socialt

isolerade, bostadslösa och att många har läs- och skrivsvårigheter och en låg självkänsla

(Guinea 2001; Heinz & Grant 2003; Kroese et al 2002; Llewellyn 1998). Studier i Sverige

visar på ungefär samma situation. Personer med utvecklingsstörning har ofta ett tunt socialt

nätverk, är utestängda från arbetsmarknaden, har dålig ekonomi och svagt inflytande

(Hindberg 2003: 41; Olsson och Springer 2006). Föräldrar med utvecklingsstörning delar

många sociala och psykologiska riskfaktorer, inte enbart de kognitiva svårigheterna (Kroese

et al 2002).

Statens folkhälsoinstitut har undersökt hälsoläget hos personer med utvecklingsstörning. Det

finns en svårighet i detta då många kan ha svårt att fylla i en enkät Undersökningen visar ändå

på att personer med utvecklingsstörning skiljer sig från den övriga befolkningen i områdena

arbete, inkomst och socialt umgänge (Umb Carlsson 2008).

Acceptansen för människor med avvikande beteende är liten i samhället. Den sociala

isoleringen innebär också att barnen inte får social träning och föräldrarna kan ha svårt att

vägleda sina barn i sociala sammanhang. Föräldrarnas avvikande beteende kan också resultera

i att barnen undviker att ta hem kompisar och efterfråga aktiviteter som skulle innebära att

föräldern måste följa med. Andra områden där föräldrarna har svårt att tillgodose barnens

behov är kost, hygien och kläder, stöd och stimulans, ökad risk för olycksfall, ökad risk att

Page 8: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

8

föräldern inte söker vård för barnet, ökad risk för försummelse, våld och övergrepp.

Problemen ökar också med åren, ju äldre barnen blir desto större krav ställs på föräldern

(Hindberg 2003). Vissa forskare menar att föräldrarna kan utveckla sina föräldraförmågor på

ett positivt sätt precis som alla andra föräldrar med tillräckligt bra kunskap, utbildning och

stöd (Starke 2007).

Linnéa Bruno (2012) skriver i sin rapport att den historiska synen på personer med

utvecklingsstörning kan vara ett nationellt trauma som fortfarande ger konsekvenser för

målgruppen. Många personer med funktionsnedsättning upplever fortfarande att det är jobbigt

att prata om sådant som de upplever som jobbigt och svårt. Det i sin tur kan resultera i att

personen inte söker hjälp fast det finns att få. En känsla av att bli granskad och kritiserad av

andra är vanligt i målgruppen. Det har även visat sig att det kan vara svårt att identifiera

mammor med kognitiva svårigheter då de har blivit bra på att dölja sina begränsningar. Det är

oftast ett svagt informellt nätverk av vänner och släkt, kring familjen.

1.1.3 Begrepp

1980 antog World Health Organization, WHO, ett miljörelaterat handikappbegrepp som

innebär att funktionshindret beror på en skada eller sjukdom men att det är den omgivande

miljön som bestämmer ifall funktionshindret blir ett handikapp. Detta begrepp har även

Sverige anslutit sig till. WHO har utvecklat en begreppsapparat, ICF (Internationell

klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa), för att beskriva hälsa och

hälsorelaterade tillstånd. ICF fokuserar på kroppens funktioner, strukturer, aktiviteter och

delaktighet (Davidsson 2007)

”Person med funktionshinder”. Vi har genomgått en språklig förändring från att säga

”funktionshindrad person” till ”person med funktionshinder”. Detta innebär att vi ser till

personen först och funktionshindret sen istället för tvärtom som tidigare. Då blev

funktionshindret det primära och personen det sekundära. Detta markerar människan som en

medborgare med rättigheter och skyldigheter precis som vem som helst (Ibid.).

”Kognitiva funktionshinder” är ett samlingsnamn för olika svårigheter och brister som

påverkar hjärnans intellektuella funktioner. Dessa svårigheter har uppkommit via sjukdomar

eller skador som kan vara medfödda eller förvärvade t.ex. bilolycka. En person som har

utvecklingsstörning har alltid kognitiva svårigheter (Ibid.).

Uttalande från Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB;

Vi ombud – med och utan utvecklingsstörning – på FUB:s förbundsstämma

2011, har beslutat att begreppet ”utvecklingsstörning” är det begrepp som skall

användas i alla sammanhang, där denna funktionsnedsättning benämns, beskrivs

eller refereras till. FUB-rörelsen ska arbeta med att värna och stärka begreppet

utvecklingsstörning. I Konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättning, uttrycks det bl.a. i artikel 8b att konventionsstaterna

ska:….. ”bekämpa stereotypa uppfattningar, fördomar och skadliga sedvänjor

med avseende på personer med funktionsnedsättning”.

Alla människor är unika individer oavsett funktionsnedsättning eller inte. En del

Page 9: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

9

är män, kvinnor eller barn med utvecklingsstörning. Alla utvecklas vi hela

livet! (www.fub.se)

I vår uppsats kommer vi att använda oss av begreppen ”person med kognitiva svårigheter”

och ”person med utvecklingsstörning”.

1.1.4 Historik

I Sverige så var det olagligt för de som man på den tiden kallade ”sinnesslöa” personer att

gifta sig fram till 1973. Sinnesslöa personer kunde vara personer med utvecklingsstörning

men även personer med andra problem. Syftet med detta var att hindra sinnesslöheten att gå i

arv till barnen. Om de tillät sig steriliseras så kunde de ansöka om dispens för giftermål från

1945, ett intyg som styrkte steriliseringen måste bifogas. Som diagnostiserad sinnesslö så

hade man heller inga medborgliga rättigheter. Sinneslöa kvinnor såg som sexuellt opålitliga

och de var ett hot mot samhället på tre olika sätt. Det sågs som att de sänkte moralen i

samhället och att de ledde in männen på osedligheter. Det troddes även att kvinnorna

överförde sin sinneslöhet på sina barn. Och till sist så sågs det som att dessa kvinnor låg som

en ekonomisk last för samhället. De kunde inte ta ansvar för sig själva eller sina barn. Detta

var grunden till att placera sinnesslöa på anstalter och institutioner. På anstalterna lades stor

vikt vid att kvinnorna skulle ”avsexualiseras”. De bar samma kläder, smink var förbjudet,

håret klipptes kort då det ansågs att kvinnlighet kunde locka till sig män. Att placera män och

kvinnor på olika anstalter samt steriliseringspolitiken var även det sätt att kontrollera deras

sexualitet. Den utbredda steriliseringen som pågick var omfattande och det kunde ställas som

ett krav vid t.ex. abort, giftermål eller utskrivning från anstalt/institution, det var övervägande

kvinnor. Om sinneslöa män vägrade så accepterades det i större grad. Idag så är det istället

svårt för personer med utvecklingsstörning att få genomgå en sterilisering då de kan ha

problem med att förstå de långsiktiga konsekvenserna. 1967 kom ”lag angående vissa

psykiskt utvecklingsstörda”. Det omvandlade sinnessjukhus till specialsjukhus där kvinnorna

och männen kunde beredas vård oberoende av samtycke (Engvall 2011).

1968 fick alla rätt till skolgång i Sverige. Detta var även en tid I Sverige där ekonomin

blomstrade och efterfrågan på arbetskraft var stor. Människor med handikapp sågs som en

resurs gällande enkla arbetsuppgifter inom t.ex. industrin. Samtidigt så skapades

”sysselsättningshem”, det vi nu kalla daglig verksamhet. Normalisering och integrering var

honnörsord i Sverige under -60,-70 och -80 talet gällande handikappomsorg. Vi började sakta

men säkert komplettera det medicinska synsättet på handikappade. Det gjordes studier på

institutionsvården som visade på stora skadeverkningar. Ämnesområden som pedagogik,

sociologi, och psykologi blev mer respekterade inom vetenskapen samtidigt som nya

professioner som kuratorer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m.fl. började arbeta inom

handikappomsorgen. 1986 kom Omsorgslagen och det fastslogs bl.a. att institutionsvård

skulle utgå. Ett förbud för att skriva in barn på vårdhem samt att vårdhem för vuxna inte

skulle finnas kvar. Detta innebar att gruppbostäder och andra boenden med stöd och service

skulle byggas åt målgruppen. Men en av de största händelserna inom handikappomsorgen

skedde när, Lag (1993: 387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS kom

(Davidsson 2007). I LSS så står det tydligt ”att leva som alla andra” och kunna ha ” god

levnadsnivå” till skillnad från socialtjänstlagens ”skälig levnadsnivå”. Att ha en ”god

Page 10: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

10

levnadsnivå” innebär för den enskilde att många fler resurser och tillgångar frigörs på så sätt

kunna ha en bra livsstandard (Ibid.).

Synen på personer med utvecklingsstörning eller kognitiva svårigheter kan påverkas av den

historiska utvecklingen. Rättighetslagstiftningen är relativt ny och gamla attityder kan leva

kvar på vissa håll. På grund av steriliseringslagstiftningen som gällde fram till mitten 70-talet

så var det mycket ovanligt att personer med kognitiva svårigheter blev föräldrar. Att dessa

personer skaffar barn och bildar familj är något som inte förekommit särskilt länge i vårt

samhälle.

1.1.3 SUF-kunskapscentrum

SUF-Kunskapscentrum, Samverkan-Utveckling-Föräldraskap, är ett projekt som drivis i

Uppsala län med medel från Allmänna Arvsfonden och Uppsala läns kommuner och

landsting. Projektet startades 2009. Syftet är bland annat att stärka skyddsfaktorerna för barn

till föräldrar med kognitiva svårigheter, då dessa barn har identifierats som en riskgrupp.

SUF vänder sig till mödra- och barnhälsovården, förskola, skola, socialtjänst, habilitering,

psykiatri m.fl. De arbetar med att ge information, kunskap, kompetensutveckling, konsultation

och metodutveckling kring föräldrar som har kognitiva svårigheter. SUF´s målgrupp är

föräldrar med kognitiva svårigheter. Det innebär föräldrar med neuropsykiska

funktionshinder, svagbegåvade föräldrar (IQ 71-85) och utvecklingsstörda föräldrar (IQ 70

och lägre). Tidigare var benämningen ”intellektuella begränsningar”. Målsättningen är att, om

möjligheten finns, kunna ge ett anpassat stöd till föräldrarna för att kompensera deras

svårigheter. Men man har även sett att det finns behov av ett brett samarbete mellan olika

professionella. SUF-kunskapscenter har varit ute och gett föreläsningar i ämnet runt om i

landet för att belysa målgruppen och den problematik som kan finnas. Kunskapscentret

samarbetar med en rad institutioner vid flera universitet i Sverige och har även många

internationella samarbeten, framför allt med forskare i Kanada och Australien. De har bland

annat fått priser för sin världsunika barngruppsverksamhet. En kartläggning visade att det

saknades stödgruppsverksamhet till föräldrar med kognitiva svårigheter i landet. Genom SUF-

kunskapscenter i Uppsala län utbildades därför 33 gruppledare från länets alla kommuner för

att sen kunna starta upp stödgruppsverksamheter till familjerna. Sex av länets åtta kommuner

har startat upp café eller gruppverksamhet, de två andra kommunerna planerar att starta

verksamhet framöver. Totalt så har 42 familjer deltagit i café- och stödgruppsverksamhet.

Tillsammans har familjerna 69 barn varav 48 av barnen har deltagit i verksamheten

(www.lul.se ).

I Uppsala kommun finns det, som vi tidigare nämnt, en stödgruppsverksamhet för barn till

föräldrar med kognitiva svårigheter sen ett år tillbaka. Parallellt med barngruppen drivs även

en gruppverksamhet för barnens föräldrar. Det är denna verksamhet vi har valt att titta lite

närmare på. Som vi visat i bakgrunden så är bristen stor när det gäller verksamheter som riktar

sig till föräldrar med kognitiva svårigheter stor. Med bakgrund i detta så vill vi genomföra en

studie i Uppsala kommuns stödgruppsverksamhet. Vi vill få en inblick i verksamheten.

Page 11: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

11

1.2 Syfte Vårt syfte är att undersöka gruppledarnas upplevelser av gruppverksamheten, samt få ökad

förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Vårt syfte med denna undersökning är

också att försöka belysa hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten.

1.3 Frågeställningar Syftet kan brytas ned i följande forskningsfrågor:

1. Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?

Finns det outtalade syften och mål?

2. Vilket synsätt har gruppledarna på föräldrar med kognitiva svårigheter, vilka behov

upplever gruppledarna att föräldrarna har? Hur beskriver gruppledarna sin roll i

relation till föräldrarna?

3. Har gruppledarna upplevt någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i

gruppen?

4. Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad

har varit mest positivt?

1.4 Disposition Inledningsvis ges, i kapitlet Tidigare forskning, en bakgrund till olika studier som genomförts

dels om grupprogram till föräldrar allmänt och dels om stödgruppsverksamheter riktade till

föräldrar med kognitiva svårigheter. I kapitel 3 presenteras de teoretiska ramar som använts

som analytiska verktyg för att utreda forskningsfrågorna. Därefter väntar ett metodavsnitt i

kapitel 4. Inledningsvis presenteras och diskuteras metodval, tillvägagångssätt och

informanter. Sedan följer en diskussion kring etiska överväganden, validitet, reliabilitet och

generaliserbarhet. Kapitlet avslutas med en beskrivning av hur vi analyserat empirin i

undersökningen. I kapitel 5 redogör vi för våra resultat och analyserar dessa utifrån våra

teoretiska utgångspunkter. I nästföljande kapitel 6 diskuteras resultaten i relation till den

tidigare forskning som togs upp i kapitel 2. Diskussionen handlar vidare om resultatets

begränsningar och implikationer för vidare forskning.

2. Tidigare forskning Föräldrastöd i grupp

Det finns en stor studie som gjorts i Sverige där man jämför olika föräldraprogram och dess

effekter. Studien har genomförts i 27 kommuner, 980 föräldrar och forskargrupper från fyra

universitet har deltagit. De föräldrastödsprogram som jämförts är COPE, KOMET, De

otroliga åren och Connect. Alla programmen har visat sig ge goda resultat och skillnaderna

mellan programmen är mycket små. Detta visar resultaten på kort sikt, det återstår ännu en

uppföljning för att se på resultaten på lång sikt (www.svenskacope.se)

Page 12: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

12

KOMET är ett manualbaserat föräldraträningsprogram. Det har utvecklats i Sverige. Komet

riktar sig till föräldrar med barn mellan tre och tolv år som är bråkiga, trotsiga och

okoncentrerade. Två centrala moment i programmet är att öka föräldrars positiva samspel med

sina barn och att ett positivt beteende ska belönas istället för att uppmärksamma ett negativt.

KOMET har visat på positiva effekter för både barnen och föräldrarna i flera utvärderingar.

Föräldrarnas föräldrakompetenser har ökat och barnens beteendeproblem har minskat.

Resultaten har också visat sig stabila över tid (Kling et al. 2006; Kling & Sundell 2006).

COPE (The Community Parent Education Program) är ett manualbaserat pedagogiskt inriktat

föräldraträningsprogram som syftar till att stärka och ge föräldrar verktyg att förstå och

bemöta sina barn, förbättra samspelet i familjen och att skapa ett stödjande nätverk mellan

vuxna. Metoden kommer från Canada. COPE utarbetades ursprungligen för föräldrar till barn

med utagerande beteende, men kan med fördel erbjudas till alla föräldrar som har behov av

stöd i att hantera vardagsproblem och konfliktsituationer (www.svenskacope.se). En

utvärdering visar att föräldrar generellt är mycket nöjda med programmet. Den visar också

positiva effekter på barnets problembeteende (hyperaktivitet och trotssyndrom) och på

föräldrarnas upplevelse och förmåga att hantera barnet utifrån stress, brist på upplevd kontroll

i föräldrarollen och problem i dagliga situationer (Thorell och Hellström 2006)

Gruppverksamhet till föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn.

Inget av de ovan nämnda föräldrastödsprogrammen är specifikt utvecklat för målgruppen

föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn. Både KOMET och COPE fokuserar på att

barnen har mer eller mindre beteendeproblem. Att de föräldrautbildningar som samhället i dag

erbjuder alla föräldrar inte är anpassade för de föräldrar som har kognitiva svårigheter

konstateras även i ett pågående projekt (Åhlund 2011) . Projektet ”Familjestöd - en mänsklig

rättighet?” samarbetar med SUF kunskapscentrum i Uppsala. Genom att bilda lokala

föräldranätverk ska föräldrarna få kunskap om sin rätt till stöd i föräldraskapet och om de

olika stödinsatser som samhället kan erbjuda dem. Projektet genomförs av två

projektledare, Iren Åhlund som tidigare skrivit om fäder med intellektuella

funktionsnedsättningar och Therese Follin, som är mamma till två barn och själv har en

intellektuell funktionsnedsättning (www.lul.se). Inom projektet har en facebookgrupp startats

”mamma-pappa-barn”, det är en sluten grupp där föräldrar kan diskutera olika saker. Man har

också genomfört det som man kallar för ”perspektivmöten” vid ett antal tillfällen. Det är då

olika professionella och föräldrar möts för att utbyta erfarenheter. Projektet förväntas resultera

i ett antal filmer (Åhlund 2011).

Filmerna ska syfta till att ge föräldrarna kunskaper om sina rättigheter och sina

skyldigheter i föräldraskapet, men också kunna användas för att informera

professionella i nätverket runt familjerna om olika situationer som föräldrarna

anser vara av vikt att lyfta (www.lul.se)

Projektet beräknas vara avslutat i juni 2013 (Ibid.).

Page 13: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

13

Studier av gruppverksamhet för barn generellt har visat att ett mål för verksamheten bör vara

att göra barnets tillvaro begriplig, hanterbar och meningsfull. Detta kan göras på olika sätt

som bygger på information, att förmedla strategier, ge en känsla av kontroll och en samvaro

med andra i liknande situation. Det som är viktigt är att hela familjen får samma kunskap om

föräldrarnas problematik och en möjlighet att tillsammans tala om detta. Ett bra sätt att göra

detta på är att ha barngrupper och föräldragrupper parallellt (Skerfving 2008).

Heinz och Grant (2003) genomförde en processutvärdering av en föräldragrupp för föräldrar

med kognitiva svårigheter i Canada som visade att grupprogram fyller flera viktiga

funktioner. Det är en utbildningsform som även fyller en social funktion genom att föräldrar

får träffa andra och delta i diskussioner med andra i liknande situation. Detta specifika

grupprogram riktade sig mot föräldrar med kognitiva svårigheter. Programmet tar ett

helhetsgrepp om familjen. Man försöker på så sätt möta varje familjs specifika behov. Detta

innebär att man serverar näringsriktigt fika, man erbjuder taxiresor till och från träffarna,

klädbyten och till och med hårklippning. Det finns tillgång till sjuksköterska och

socialarbetare varje gång. Programmet är deltagarstyrt. Det vill säga, det är föräldrarna som

bestämmer vilka ämnen som ska diskuteras utifrån deras behov. Man menar att denna metod

minskar risken att personalens föreställningar om vilka behov föräldrar med kognitiva

svårigheter har styr verksamheten. Här får personalen anpassa sig efter föräldrarnas uttryckta

behov, deras roll blir då att på olika sätt stötta och komma med verktyg i diskussionen. I

resultatet av utvärderingen identifierades tre framgångsfaktorer med gruppverksamheten. 1.

Att gruppledarna var utbildade i att möta denna målgrupp. 2. Gruppledarna fanns tillgängliga

hela veckan på telefon. Föräldrarna kunde när som helst ringa och få stöd i olika situationer.

3. Gruppledarna hade en medicinsk utbildning i någon form. Detta gjorde att de kunde svara

på frågor kring barnsjukdomar och barnavård. Detta var något som föräldrarna efterfrågade.

Övrigt som påverkade programmets positiva resultat var helhetsgreppet, som vi tidigare

nämnde. Föräldrarna själva uttryckte att det var det känslomässiga stödet som gruppen gav, att

få träffa andra föräldrar och få lära sig olika uppfostringsstrategier (”parenting-skills”) som

var huvudanledningarna till att de fortsatte komma till träffarna.

En annan RCT-studie av gruppverksamhet för föräldrar med kognitiva svårigheter i

Storbritannien visade att självuppfattningen förbättrades avsevärt för de som deltog i grupp.

Uppföljningsresultaten visade även på långsiktiga positiva sociala effekter genom att

deltagarna i gruppverksamheten fick nya vänner och andra sociala och praktiska positiva

förändringar skedde i deras liv. Det är dock oklart om de sociala vinsterna som föräldern får

genom at delta i en grupp indirekt kan göra nytta för barnen på sikt. De personliga vinsterna

för föräldern kan vara större än betydelsen för familjen. Studien visade ingen direkt effekt för

barnen men de kan fortfarande påverkas indirekt, på ett positivt sätt. Man vet att självkänsla

hos mödrar påverkar interaktionen mellan mor och barn. Gruppverksamhet kanske inte

omedelbart påverkar barnen men kan på lång sikt ha positiv påverkan på interaktionen i

familjen. Den bästa effekten borde en kombination av gruppverksamhet och stöd i hemmet ha

(Mc Gaw et al 2002)

Det finns flera internationella studier som också visar på vikten av utbildad personal och en

övergripande ansats i program som riktar sig till föräldrar med kognitiva svårigheter (Guinea

Page 14: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

14

2001; Skov & Henningsen 2001; Kroese 2002). Även samverkan mellan olika aktörer är

viktigt. Dessa familjer kan ofta ha flera insatser pågå samtidigt, från olika aktörer. Det kan till

exempel vara från socialtjänsten, psykiatrin och barnhälsovården. Detta kan innebära att

föräldrarna blir överösta med råd från olika professionella, som ibland kan ha olika perspektiv

eller tycka olika om vad som är gott föräldraskap och hur man bör göra i olika situationer

(Heinz & Grant 2003; Pistol 2009). Att veta vilken hjälp man har rätt till och vart man ska

vända sig är något som ofta upplevs som svårt (Hindberg 2003). Föräldrarna upplever ofta

hög stress när samordning av insatser kring familjen inte fungerar, personalbyten, många

inblandade, dåligt utbildade angående deras problematik, . Föräldrarna uppskattade ett stöd

från de professionella som var kompetenshöjande, utvecklande för sin föräldraförmåga. Att de

professionella arbetade stödjande, engagerade och respekterande (Starke 2005). Föräldrarna

själva efterfrågar stöd i att träffa nya människor och skapa vänskapsrelationer (Llewellyn

1998). Program som riktar sig till föräldrar med kognitiva svårigheter har ofta problem med

avhopp (Guinea 2001). Att implementera föräldrarnas eget perspektiv när man utformar

stödinsatser har enligt tidigare forskning visat sig förebygga avhopp från insatser, detta verkar

vara extra viktigt för just gruppen föräldrar med kognitiva svårigheter (Llewellyn 1998).

Jöreskog (2009) har gjort en utvärdering av FIB- projektet, Föräldrar med Intellektuella

Begränsningar, som drevs i Uppsala län mellan landstinget, Uppsala kommun, Tierps

kommun, Regionförbundet i Uppsala län och FUB om föräldrar med intellektuella

begränsningar och deras barn. Syftet med FIB-projektet var att utveckla stöd och hjälpinsatser

till föräldrar med intellektuella begränsningar för att stärka dem i deras föräldraskap så att inte

barnen far illa. En ”Kaféverksamhet” startades i Tierp där målgruppen kunde träffas på

kontinuerlig basis. Själva syftet med att starta en kaféverksamhet var att försöka ”fånga upp”

de här familjerna till en verksamhet som de själva ville delta i och på så sätt bryta den sociala

isolering som många lever i. Jöreskog har gjort intervjuer med föräldrarna och barnen och de

har sammanfattningsvis berättat om 3 betydande områden som de upplever förändring på.

Den ena är kunskap om hur olika myndigheter fungerar och att de fått praktisk hjälp med att

kunna orientera sig . Det andra området är en känsla av gemenskap med andra i liknande

situation som de själva befinner sig i. Och just känslan av gemenskap har lett till en känsla av

att bli lyssnad på, att bli inkluderad i gemenskapen har resulterat i en ökad lust för att pröva

nya saker t.ex. frågor, och att föräldrarna blivit mer hjälpsökande.

I Tierp berättar gruppledarna att föräldrarna ökat sitt nätverk genom gruppverksamheten. Nya

vänskapsrelationer där en möjlighet att utbyta erfarenheter finns. Att bryta en social isolering

för både barn och vuxna och att deras fritid blivit mer innehållsrik (Ibid.). Ann Nilsson har

tittat på hur implementeringen av gruppverksamheten för barn och ungdomar till föräldrar

med kognitiva svårigheter sett ut i Uppsala län. Det visade sig också att en relation med

förtroende mellan gruppledarna och familjerna byggdes upp och på så sätt så kunde

gruppledarna hjälpa familjerna. Föräldrarna fick stöd genom att ta del av kunskaper som

kunde hjälpa dem i deras föräldraskap. Själva syftet med att starta en café verksamhet var att

försöka ”fånga upp” de här familjerna till en verksamhet som de själva ville delta i och på så

sätt bryta den sociala isolering som många lever i (Nilsson 2008).

Page 15: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

15

Forskningsgenomgången visar att det finns forskning kring föräldrastöd i grupp när det gäller

verksamheter som riktar sig till föräldrar generellt. Dessa program och metoder används i de

fall där barnen bedöms ha beteendeproblem av olika slag och har visat positiva resultat. När

det gäller forskning kring föräldrar med kognitiva svårigheter och stödinsatser som är

anpassade efter deras problematik och situation så finns det mycket lite. Detta i kombination

med att det är en växande målgrupp blir ett dilemma. Dessa föräldrar behöver stödinsatser

som syftar till att de lättare kan hantera sin situation och sitt föräldraskap och som kan minska

riskerna för barnen.

3. Teori

3.1 Salutogenetiskt synsätt och KASAM Stödgrupper syftar enligt tidigare forskning till att bryta isolering, stärka föräldrarna i sitt

föräldraskap och stödja dem i att lättare kunna hantera sin situation. Vi har utifrån detta valt

Antonovsky´s teori om Salutogenes och KASAM som en av våra teoretiska utgångspunkter.

Den salutogenetiska modellen formulerades av Aaron Antonovsky på 70-talet. Han var en

medicinsk sociolog som i en studie fick upp ögonen för det faktum att tjugonio procent i en

grupp kvinnor som överlevt koncentrationsläger bedömdes vara vid god psykisk hälsa.

Antonovsky fann detta mycket anmärkningsvärt och började intressera sig för detta fenomen,

hur människor behåller hälsa trots att de utsätts för stor psykisk påfrestning (Antonovsky

2009).

Ett salutogenetiskt synsätt innebär att man fokuserar på hälsans ursprung istället för vad som

orsakar sjukdom. Salutogenes = Hälsans ursprung. Det patogenetiska synsättet var det

allmänt dominerande synsättet då Antonovsky verkade, och kanske fortfarande är, särskilt

inom vissa ämnesområden. Det patogenetiska synsättet kan sägas vara motsatsen till det

salutogenetiska och innebär en syn på riskfaktorer som orsaker till ohälsa och att det är dessa

riskfaktorer som man bör rikta in sig på att identifiera och förhindra eller buffra för.

Antonovsky menar i sin tur att riskfaktorer, eller stressorer, är ständigt närvarande i

människors liv och att det är hur vi håller oss friska och motståndskraftiga mot dessa

påverkningar utifrån som är intressant att studera. Han menar att påståendet att stressorer i sig

är av ondo är dåligt underbyggt, kanske till och med missledande (Ibid.).

Viktigt att poängtera är att Antonovsky inte ser de olika perspektiven som oförenliga eller att

ett perspektiv är mer rätt än det andra utan han menar att perspektiven kan komplettera

varandra i våra försök att försöka förklara hälsa och ohälsa.

Att anamma ett salutogenetiskt synsätt innebär att ha fokus på individen och dennes historia

samt vilka faktorer som bidrar till individens anpassning. Människor är inte antingen friska

eller sjuka utan de befinner sig ständigt på en rörlig, dynamisk skala från ohälsa till hälsa.

Utifrån sin senare forskning om salutogenes kunde Antonovsky identifiera tre tydliga teman

hos individer som verkade klara av påverkan av starka stressorer. Dessa teman kom att bli de

centrala komponenterna i KASAM. Dessa tre komponenter är begriplighet, hanterbarhet och

Page 16: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

16

meningsfullhet. KASAM är något som grundläggs i samspel med omgivningen under en

individs barndom och uppväxt. Det är i ett socialt samspel med föräldrar, kamrater, skola och

så vidare, som de erfarenheter som formar KASAM skapas (Ibid.).

Begriplighet

Begriplighet är den kognitiva komponenten i KASAM. Den syftar på i hur man upplever yttre

och inre stimuli. En individ med en hög grad av begriplighet har en förmåga att ordna och

förklara det som sker. Det vill säga göra saker och ting som händer begripliga. ”En stabil

förmåga att bedöma verkligheten”. Vid en låg grad av begriplighet upplevs situationer som

kaotiska och oförutsägbara. Upplevelser av förutsägbarhet är det som lägger grunden för

komponenten begriplighet (Ibid.)

Hanterbarhet

Hanterbarhet handlar om vilka sociala resurser individen har att tillgå för att möta de stimuli

man utsätts för. Graden av hanterbarhet avgör om man intar positionen som offer för

omständigheterna eller om man möter det som sker med en upplevelse av att detta kan jag

hantera, hanterbarhet. Saker som händer i livet upplevs som erfarenheter som man kan

hantera, utmaningar som man kan möta och lita på sina egna och andras resurser. Känslan av

hanterbarhet grundläggs genom en bra belastningsbalans. Motsatt så kan överbelastning leda

till en låg känsla av hanterbarhet. Till exempel orimliga krav som leder till misslyckanden

(Ibid.).

Meningsfullhet

Meningsfullhet är den känslomässiga och motivationsskapande komponenten. Problem och

krav man ställs inför blir värda ett engagemang. Man finner en mening i livet och det blir

därigenom värt att ta sig igenom utmaningar. Det kan till exempel vara meningsfulla

aktiviteter och fritidsintressen. Delaktighet och medbestämmande blir viktigt. En låg grad av

meningsfullhet innebär att man inte ser något meningsfullt i livet och utmaningar och krav

blir bördor (Ibid.). Positiv självuppfattning är något som har visat sig bidra till meningsfullhet

(Skerfving 2008).

Meningsfullhet är den viktigaste komponenten när det gäller förändring (Antonovsky 2009).

Om en individ ligger högt på meningsfullhet men lågt på begriplighet och hanterbarhet finns

en känslomässig motivation hos individen och det gör att det finns en tendens att kunna ta sig

uppåt mot en positiv förändring på alla tre komponenterna. Individen upplever en mening

med att söka efter en känsla av sammanhang. Antonovsky anser alltså att de tre

komponenterna i hög grad hänger samman men att en individ kan ligga på olika nivå inom

dessa. Vissa kombinationer är osannolika, som till exempel låg begriplighet i kombination

med hög hanterbarhet. Man kan tänka att någon grad av begriplighet sannolikt krävs för att

uppleva hanterbarhet. Det är svårt att veta hur man ska hantera kaos. Begriplighet borde

därför vara den näst viktigaste komponenten för att kunna åstadkomma positiv förändring.

Viktigt att poängtera är dock att alla tre komponenter är lika viktiga för en stark KASAM

(Ibid.).

Page 17: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

17

3.2 Socialkonstruktionistiskt perspektiv Vår uppsats vilar på, och genomsyras av, en socialkonstruktionistisk grundhållning.

Ett socialkonstruktionistiskt perspektiv innebär att all kunskap om och förståelse av

verkligheten kommer ur ett socialt samspel mellan människor. Språket har en central

betydelse för hur vi konstruerar och uppfattar verkligheten. All kunskap är konstruerad genom

språket inom kulturella, historiska och lokala kontexter som används för att tolka sociala

erfarenheter (Berger & Luckmann 2008). Det är med andra ord med språket som vi

konstruerar våra föreställningar om olika saker. Detta kommer i sin tur att påverka hur vi

agerar.

”Förståelsen av verkligheten härrör från samspel mellan människor som en del av många fler

utbyten i en social, kulturell och historisk kontext.” (Payne 2008: 98)

Relationen mellan socialarbetare, klienter och kontexten de befinner sig i är reflexiv, det vill

säga de påverkar och förändrar varandra. På vilket sätt man arbetar med människor styrs av

förväntningar som finns i samhället, man konstruerar sitt arbete utifrån sina krav och

förväntningar. Social konstruktion är en cirkulär process där varje del ömsesidigt påverkar

varandra (Ibid. 2008).

Johnson (2009) utforskar behovet av att se funktionshinder som diskursivt och socialt

konstruerat och socialarbetares position i relation till funktionshindrade. Hon presenterar tre

diskurser om människor med funktionsnedsättning. Diskurser är föränderliga och kan variera

över tid. De påverkas av rådande samhällsvärderingar och händelser. Vi har valt att kalla

dessa för perspektiv istället. Vi tycker att ”perspektiv” passar bättre i vårt sammanhang. Med

hjälp av dessa perspektiv blir det tydligt att hur man konstruerar personer med kognitiva

svårigheter kommer att påverka på vilket sätt man arbetar med dessa individer. Vi har

inspirerats av Johnsons perspektiv i vår tolkning av materialet. Vi kallar dessa perspektiv för;

det medicinska perspektivet, det sociala perspektivet och rättighetsperspektivet, begreppen är

fritt översatta av oss. Vi tänker oss att dessa perspektiv inte behöver vara ömsesidigt

uteslutande, utan kan förekomma samtidigt och ibland komplettera varandra.

1. Det medicinska perspektivet

Funktionsnedsättningen förklaras med olika syndrom eller diagnoser som förklarar/orsakar

individernas begränsningar och bristande förmågor. Detta synsätt placerar

funktionsnedsättningen hos individen och positionerar personen som hjälpbehövande och

någon som avviker från det normala. Personen positioneras som ”patient” eller ”brukare”.

Funktionsnedsättningen är statisk och oföränderlig. De professionellas roll i relation till

personen med funktionsnedsättningen blir av omvårdande karaktär. Arbetet innebär att stötta

personerna eller att hitta sätt att bota dem (Johnson 2009).

2. Det sociala perspektivet

Page 18: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

18

Detta perspektiv utvecklades av personer med funktionsnedsättning. Perspektivet motsätter

sig starkt mot det tidigare beskrivna, medicinska perspektivet. Detta synsätt flyttar fokus från

individen och dennes begränsningar till samhället och hur det förtrycker gruppen. Personer

med funktionsnedsättning konstrueras, med andra ord, som en förtryckt grupp i samhället.

Funktionsnedsättningen upplevs utifrån samhällets brister i att utveckla rätt stöd och i att

eliminera barriärer som hindrar individerna att leva fullgoda liv som alla andra. Samhället gör

individerna funktionshindrade. Det innebär en syn att samhällsstrukturerna måste förändras.

De professionella arbetar för att förändra förtryckande strukturer i samhället och motverkar

barriärer. Modellen ger en grund för individerna själva och deras anhängare att agera mot

orättvisor och ojämlikhet. Exempel på barriärer kan vara otillgängliga transporter, lägenheter,

arbetsplatser och offentliga byggnader, diskriminering inom hälso- och sjukvård och andra

delar av välfärdssystemet, utbildningssystemet, arbetslivet etcetera. Vidare kan enligt Johnson

(2009) nedvärderande bilder av personer med funktionsnedsättningar i media, samt

osynliggörande eller marginalisering i den allmänna samhällsdebatten förstås som barriärer

för denna grupps möjligheter att ta del i samhället som andra.

Att utgå från ett socialt perspektiv leder till inkludering, anpassning av miljöer, delaktighet,

valfrihet, medbestämmande och att individer får en ökad kontroll/makt över sina egna liv.

Kritik mot perspektivet är att det fokuserar på politik och bortser från behov hos individerna

samt att de svårigheter som följer med funktionsnedsättningen underskattas.

3. Rättighetsperspektivet

Detta perspektiv är ett rättighetsperspektiv som finner sitt stöd i lagar och konventioner. Ett

exempel är när man stängde ner de stora vårdhemmen som ansågs vara stigmatiserande och

utestängde de funktionshindrade från resten av samhället. Man framhävde då individernas rätt

att leva som alla andra. Rättighetsperspektivet har bidragit till större inkludering av personer

med funktionsnedsättning i samhället. Det är dock inte oproblematiskt. Rättigheter ska inte

bara formuleras i lagar och konventioner utan det ska även genomföras i praktiken, vilket kan

innebära stora utmaningar (Ibid.). I samband med avinstitutionaliseringen på 1970- och 1980-

talen skulle stora grupper som tidigare levt mycket begränsade liv inlåsta nu plötsligt klara sig

själva i egna lägenheter. Ansvaret flyttades från staten till kommunerna, ofta utan att

tillräckliga resurser tillsattes. Hemlöshet och misär blev i vissa fall resultatet (Bruno 2012).

Individerna som omfattas av lagen ska även veta vad de har för rättigheter och de ska veta var

de ska vända sig. Individerna behöver ha makt och kontroll över sina rättigheter (Johnson

2009). Ibland kan, som i fallet föräldrar med utvecklingsstörning, olika personers rättigheter

komma i konflikt med varandra. Barns rätt till en tillräckligt bra uppväxtmiljö kan komma i

konflikt med dessa föräldrars rätt att utöva sitt föräldraskap.

Våra teorier har fokus på samspel mellan människor. Förståelsen för verkligheten kommer sig

av ett socialt samspel mellan människor enligt ett socialkonstruktionistiskt synsätt. KASAM

är något som grundläggs i samspel med omgivningen under en individs barndom och uppväxt.

Det är i ett socialt samspel mellan människor som de erfarenheter som formar KASAM

skapas. Att det inte finns en ensam sanning och att verkligheten är föränderlig och dynamisk

är något som framträder ur båda teorierna.

Page 19: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

19

Kontexten är mycket viktig inom socialkonstruktionismen. Antonovsky´s teorier bortser inte

från kontexten, han nämner det som viktigt att ta hänsyn till individens historia och

sammanhang men teorin har mer fokus på individen och dennes anpassningsförmåga.

Sammanfattningsvis kan vi säga att vi finner dessa teorier väl lämpade för oss att använda i

vår undersökning för att besvara våra forskningsfrågor. Teorierna kan komplettera varandra

på ett bra sätt i vår analys av empirin.

4. Metod

4.1 Val av metod Vi har studerat en relativt liten, avgränsad miljö. Det handlar om en verksamhet där det ingår

två personal och sex klienter. Vårt syfte har inte varit att generalisera det vi kommer fram till

som något allmängiltigt. Vårt syfte har istället handlat om att undersöka en verksamhet och

utforska hur gruppledarna konstruerar föräldrar med kognitiva svårigheter, samt att få en ökad

förståelse om hur de ser på sin roll som gruppledare. Vi har velat fånga in gruppledarnas

berättelser och upplevelser.

Det har handlat om ett slags insikt och lokal förståelse för människornas verkligheter och

verkliga situationer. Insikt är en process där man undersöker hur kunskap och händelsers

karaktär formas och bevaras. Tyngdpunkten är på det kraftfulla exemplet snarare än en stor

mängd data. Specifika aspekter på mikronivå är en viktig dimension av forskningen. Att

undersöka diskurser, strukturer, idéer osv. (Alvesson & Deetz 2000). Utifrån uppsatsens syfte

valde vi därför att använda oss av kvalitativa metoder. I kvalitativa metoder är text det som är

det centrala arbetsmaterialet (Repstad 2010). Termen text används för praktiskt taget all data

som inte är numerisk (Trost 2009). Kvalitativ metod kännetecknas även av att man går på

djupet, att man studerar en miljö med alla sina nyanser (Repstad 2010). Flexibiliteten i

kvalitativa metoder är också något som vi har ansett passat vår studie (Ibid.). Vi ville kunna

vara flexibla när vi samlade in vår empiri och ha en möjlighet att följa upp trådar och mönster

som vi såg. Vi ville få en bild av gruppledarnas beskrivningar och konstruktioner av

föräldrarna och om de upplevt någon utveckling hos föräldrarna under de två terminer som

verksamheten pågått. Kvalitativa metoder passar även bra när man vill beskriva hur något har

utvecklats över tid på ett nyanserat sätt (Ibid.). För att få en så god uppfattning som möjligt av

gruppledarnas upplevelser så tänkte vi att semi-strukturerade intervjuer var en bra metod för

oss att använda. I en semi-strukturerad intervju har man en intervjuguide med en lista över

teman som ska beröras. Utifrån dessa teman kan man ställa olika följdfrågor. Utformningen

av en intervjuguide kan variera stort i en kvalitativ intervju. Intervjuprocessen är flexibel och

fokus ska vara på vad intervjupersonens förståelse och upplevelser. Intervjupersonen har en

stor frihet att utforma svaren som den vill (Bryman 2009). Vi har också fått tagit del av

utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i och en kvalitativ dokumentanalys är det som blev

aktuellt när det gällde dessa (Repstad 2010).

Page 20: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

20

4.2 Fördelar och nackdelar med vald metod Kvalitativa metoder är som vi redan nämnt, att föredra då man vill få en djupare uppfattning

om en miljö eller individens upplevelser. Den kritik som riktas mot kvalitativa metoder

handlar om att den är alldeles för subjektiv, det vill säga att forskaren själv påverkar resultatet

efter sina egna konstruktioner av vad som är viktigt och intressant. En kvalitativ undersökning

anses också ha låg reliabilitet och generaliserbarhet. Trots kritiken är kvalitativa metoder att

föredra för att besvara våra forskningsfrågor då vi anser att kvantitativa metoder hade

begränsat våra möjligheter att fånga upp intervjupersonernas konstruktioner och upplevelser.

Fördelarna med en semi-strukturerad intervju är att man får en djupare och bredare förståelse

för intervjupersonens erfarenheter, kunskaper, föreställningar och intryck . Man riskerar inte

heller att hämma personen med i förväg strukturerade frågor och ordval. Det finns utrymme

för dialog och det skapar möjlighet till djupare förståelse för båda parter. På så sätt kan det

frambringas empiri som är mer meningsfull för forskarens syfte. Den semi-strukturerade

intervjun skapar förutsättningar för mycket mer komplexa och fylligare beskrivningar från

intervjupersonerna (Alvesson & Deetz 2000; Bryman 2009).

Det finns även problem med intervjuer. En kritik som finns mot metoden är att en intervju är

ett samtal, i en viss situation. ”- och det som sägs i detta samtal är alldeles för

kontextberoende för att kunna betraktas som en spegelbild av det som pågår utanför denna

specifika situation” (Alvesson & Deetz 2000: 83).

Det finns också flera påverkansfaktorer i en intervjusituation som inte går att komma ifrån.

Det finns ofta en positiv snedvridning i intervjuer, det vill säga att intervjupersonen säger bara

de bra sakerna och vill göra ett gott intryck (Ibid.). Vissa kritiker menar att det aldrig går att få

fram verkliga subjektiva upplevelser eller sanningar i en intervju. Som forskare handlar det

snarare om att göra en noggrann tolkning om hur man kan använda sina resultat. Berättelserna

ger visserligen osäkra men många gånger mycket intressanta ledtrådar till en förståelse av

upplevelser och föreställningar hos intervjupersonen (Ibid.).

4.3 Urval Vår undersökning omfattar alla som ingår i verksamheten. Vi har intervjuat samtliga

gruppledare som arbetar i verksamheten och vi har tagit del av sekundärmaterial i form av

enkäter som alla sex föräldrar fyllt i. Det innebär att vi inte har tittat på

barngruppsverksamheten. Dessa grupper bedrivs parallellt, samma tid i samma byggnad fast i

olika delar av huset. Dessa båda verksamheter påverkar familjerna på olika sätt och båda

verksamheterna är viktiga för familjen. Föräldrarna kan ha andra motiv att gå till gruppen

varje vecka än vad barnen kan ha. Föräldrarna har alla kognitiva svårigheter i olika grad, de

har en stor del av sin tillvaro gemensam. Vi tänker att de delar många upplevelser och känslor

med varandra. Barnen har andra behov och gör andra saker i sin grupp. Vi tänker att det är

viktigt att se att båda verksamheterna troligtvis påverkar familjens situation. Det betyder att

vi absolut inte utesluter att barngruppsverksamheten är viktig eller intressant. Vi har valt

denna avgränsning för att få mer tid att fördjupa oss i verksamheten för föräldrarna. Vi har

inte heller kunnat mäta någon effekt eller mäta hur verksamheten uppfyller eventuella

dokumenterade mål.

Page 21: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

21

4.4 Intervju, genomförande Innan intervjuerna utformade vi en intervjuguide (se bilaga 1). Guiden innehöll några

huvudfrågeställningar utifrån ett antal teman som grundade sig i våra forskningsfrågor. Vi

hade sen några uppföljningsfrågor under varje frågeställning. Vi hade en tanke att för många

detaljerade frågor kunde komma att hämma både oss och informanten (Repstad 2010). Vi

försökte ha ett öppet och flexibelt förhållningssätt och utefter vad intervjupersonen berättade

så kunde vi ställa följdfrågor om sådant som vi fann extra intressant.

I våra två intervjuer turades vi om att vara intervjuare. Den av oss som inte intervjuade hade

en mer observerande roll och kunde ställa följdfrågor om sådant som behövde utvecklas. Vi

spelade in intervjuerna i en ljudfil på en mobiltelefon. Vi föredrog inspelning före

antecknande för att kunna fokusera på informantens berättande. Vi tror att det underlättar för

att kunna få mer ingående berättelser (Ibid.). Om vi skulle sitta och anteckna kanske

informanten skulle begränsa sig för vår skull, så vi skulle slippa skriva så mycket. Vi tror

också att det finns en stor risk att missa information som man inte hinner med att skriva. Till

exempel icke-verbal information. En nackdel kan vara att informanten känner sig hämmad

och obekväm med att bli inspelad (Ibid.). Vi upplevde inte att detta var ett problem i vårt fall.

Båda våra informanter är Marte-Meo terapeuter och väl vana med att bli inspelade.

Vi intervjuade båda gruppledarna på sin respektive ordinarie arbetsplats. Det innebar att en

intervju skedde i samma lokaler som gruppverksamheten bedrivs i, medan den andra intervjun

skedde på en annan lokal i en annan stadsdel. Vi tänkte att det skulle underlätta för

informanterna att slippa åka någonstans, att de lättare kunde avsätta tid för en intervju om den

sker på deras ordinarie arbetsplats. Varje intervju tog ungefär en och en halv timme.

4.5 Utvärderingsformulär (Se bilaga 2)

Vi har fått ta del av ett utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i med hjälp av gruppledarna

under det utvärderingssamtal som man hade efter gruppverksamhetens avslut. Det är alltså ett

sekundärmaterial för oss (Bryman 2009). Dessa formulär är utformade av SUF-

kunskapscentrum och syftar till att få en bild av föräldrarnas upplevelser av att delta i

gruppverksamheten. Vi känner inte till utgångspunkterna för formuläret eller hur det

skapades. Det är utformat av någon annan än oss och vi var inte med vi det tillfälle då

formulären fylldes i. Vi kan därför inte uttala oss om hur det gick till eller hur tanken bakom

formuläret ser ut. Med denna grund så har vi ansett det som problematiskt att använda

formulären för någon djupare analys i vår studie. Utvärderingsformulären följer inte heller

våra frågeställningar men vi har ändå ansett att de har varit intressanta att titta på och de kan

säga oss något om hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten, som är en

av våra forskningsfrågor.

4.6 Intervjupersonerna Vi har intervjuat de båda gruppledarna som ingår i gruppverksamheten. Vi kommer här att

presentera dem som intervjuperson 1 och intervjuperson 2.

Page 22: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

22

Intervjuperson 1: Kvinna 59 år. Utbildad pedagog och psykoterapeut, steg 1 i familjeterapi.

Lång erfarenhet av arbete med barn och familj på ett akut och utredningshem, har även arbetat

som enhetschef på samma institution, arbetar nu som familjebehandlare.

Intervjuperson 2: Kvinna, 63år. Utbildad förskolelärare och psykoterapeut steg 1. Har en lång

erfarenhet av arbete med personer med utvecklingsstörning inom institutionsvården. Jobbar

sen många år som familjebehandlare.

Båda intervjupersonerna arbetar inom Råd och stöd i Uppsala kommun. De har båda

systemteoretisk utbildning och är Marte-meo terapeuter.

4.7 Föräldrarna Det är sex föräldrar som deltar i gruppverksamheten. Det är fyra mammor och två pappor.

Alla föräldrar har diagnos utvecklingsstörning. Det är fyra familjer. Två av familjerna består

av en mamma och ett barn och två av familjerna består av mamma, pappa och två barn.

4.8 Etiska överväganden Vetenskapsrådet (2002) har antagit vissa forskningsetiska principer. Det grundläggande

kravet på forskning är individskyddskravet som handlar om att skydda individer mot

otillbörlig insyn i deras privatliv, psykisk eller fysisk skada, kränkning och förödmjukelse.

Individskyddskravet kan konkretiseras i fyra allmänna huvudkrav; Informationskravet,

Samtyckeskravet, Konfidentialitetskravet och Nyttjandekravet, som är avsedda att vägleda

forskaren i sitt projekt.

Vid varje intervju lämnade vi ett informationsblad till intervjupersonerna som de i lugn och ro

fick läsa igenom (se bilaga 3). Det innehöll information om syftet för studien, vad materialet

kommer att användas till och av vem samt att deras deltagande var helt frivilligt. Det fanns

även information om hur lång tid intervjun beräknades ta och att vi hade för avsikt att spela in

intervjun. De skrev därefter under en samtyckesblankett. Vi informerade också om att vårt

material endast kommer att användas till vår C-uppsats och vi kommer att förvara detta på ett

säkert sätt så inga obehöriga kan ta del av det, samt att resultaten kommer att vara helt

anonymiserade. Vi har också informerat om att den bandade inspelningen av intervjun

kommer att förstöras då uppsatsen är färdig.

Det formulär som gruppledarna gav oss att ta del utav var anonymiserat då vi tog emot det.

Den enda information som framkommer om de som fyllt i formuläret är om personen är man

eller kvinna. Individernas identiteter är alltså helt okänt för oss.

Vi anser härmed att vi tagit hänsyn till de fyra principerna som Vetenskapsrådet tar upp.

4.9 Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet Vissa forskare anser att begreppen validitet och reliabilitet är olämpliga att använda inom den

kvalitativa forskningen, dessa begrepp anses höra hemma mer i den kvantitativa forskningen

praxis (Bryman 2009; Repstad 2010).

Vi har utformat en halvstrukturerad intervjuguide med möjlighet att ställa följdfrågor. Detta

ökar möjligheterna att få en gemensam förståelse om det som sägs. Detta ökar också

Page 23: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

23

chanserna att eventuella missförstånd kan redas ut och stärker därigenom tillförlitligheten. Vi

redovisar hur vi genomfört insamlingen av empirin och hur vi genomfört själva

analysprocessen, vi bifogar även vår intervjuguide, detta kan stärka pålitligheten. I en

kvalitativ undersökning påverkar forskaren sina resultat på olika sätt och reliabiliteten blir i

allmänhet låg. Vi är medvetna om att vi i intervjusituationen påverkar det som sker. Intervjun

är ett samtal där vi som deltar påverkar och påverkas av varandra. Möjligheterna att dra

generella slutsatser över våra resultat är små. Vi kan inte heller generalisera våra resultat i ett

sammanhang utanför den specifika verksamhet som vi studerat och det har heller aldrig varit

vår avsikt.

Vi är också medvetna om att vårt material är relativt litet. Vi trodde att det skulle finnas mer

dokumentation att ta del av i verksamheten. Våra förväntningar var också att enkäterna skulle

vara mer omfattande än vad de sen visade sig vara. Vi trodde att dessa skulle kunna användas

på ett annat sätt och analyseras djupare. Detta blev en konsekvens av att använda ett

sekundärmaterial som vi inte själva utformat utifrån syftet med uppsatsen.

4.10 Analysmetod Vi har använt oss av kvalitativ innehållsanalys när vi analyserat vår empiri. Innehållsanalys är

en strategi för att söka efter olika teman i det empiriska materialet (Bryman 2009).

Vi började analysen av vår empiri redan vid transkriberingen av intervjuerna. Intervjuerna

transkriberades först i sin helhet. Vi läste sedan igenom texten flera gånger för att få en

helhetsbild och samtidigt få en uppfattning om vilka mönster och teman som framträder i

texten. Därefter har meningar eller stycken av relevans för syftet plockats ut, vilket resulterat i

att information och text som bedömts som irrelevant har sållats bort. Utifrån vårt syfte och

våra forskningsfrågor så valde vi ut sex olika teman som vi analyserar djupare. Dessa teman

är: ”Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?”,

”Outtalade syften och mål”, ”Konstruktioner av målgruppens situation”, ”Vilka svårigheter

och behov upplever gruppledarna att deltagarna i gruppen har”, ”Gruppledarnas upplevelser

av sin egen roll” och ”Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under tiden de

gått i gruppen”. Under varje tema/rubrik har vi tolkat intervjupersonernas berättelser med

utgångspunkt i våra teorier.

Vi har använt formulären som sekundärdata i vår innehållsanalys. Vi sammanställde

enkätsvaren och analyserade detta utifrån vår sista forskningsfråga ”Upplever föräldrarna

själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad har varit mest positivt?”

kopplat till våra teoretiska utgångspunkter.

5. Resultat och Analys Vi kommer i detta kapitel att redovisa våra resultat som vi analyserat med hjälp av teoretiska

begrepp och utgångspunkter från Antonovsky´s teorier om KASAM, socialkonstruktionism

och Johnsons olika perspektiv på personer med funktionsnedsättning. Vi har tidigare redogjort

för dessa i kapitel 3. Resultat och analys är uppdelat utifrån de teman som vi räknat upp i

föregående kapitel. Kapitlet avslutas med en kort sammanfattande analys.

Page 24: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

24

5.1 Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de

denna i sin verksamhet? Det finns inte något uppdrag att driva gruppverksamhet för föräldrar med kognitiva

svårigheter. Uppdraget som finns är att Trappan ska driva stödgruppsverksamhet för barn till

föräldrar med kognitiva svårigheter. De båda grupperna bedrivs parallellt i närliggande

lokaler. Gruppledarna i föräldragruppen har ingen särskilt dokumenterad modell eller metod

som de arbetar efter. De berättar att föräldraskapet och barns behov är alltid i fokus i deras

arbete. De pratar mycket om samspel och anknytning. De berättar också att de har varit

väldigt lyhörda för vad föräldrarna själva har velat ta upp.

Gruppledarna säger att de inte har haft några pedagogiska intentioner att föräldrarna ska lära

sig massor utan fokus har varit på dialoger och diskussioner i gruppen. Gruppledarna

beskriver att diskussionerna i gruppen ofta handlat om vanliga föräldrateman och vardagliga

situationer som man som förälder kan ställas inför.

”vi har pratat läxhjälp och läxläsning och uppfostran och läggningar ja såna här vanliga föräldrateman helt

enkelt (…) och hur gör man när de börjar bli så här gamla, när jag inte fattar. Ja, och hur känns det när man

har en son som kan säga ”Fan du fattar ju ingenting morsan”. ”Äru dum eller?”. Hur gör man, hur bemöter

man det?”

Man har också bjudit in olika professionella för att informera och diskutera. Till exempel så

har en LSS-handläggare besökt gruppen för att informera om LSS.

Varje grupptillfälle har haft ett i förväg bestämt tema. Man har samma tema som i

barngruppen, detta för att man tänker att det är viktigt att föräldrarna vet vad man pratar om i

barngruppen.

”Har man pratat känslor i barngruppen så har vi kunnat föra in det i vuxengruppen också. Jag menar som idag

pratar de om känslor i barngruppen och då tycker jag vi ska göra det också. Hur vet man om du är arg? Hur vet

du om din son är arg? Lite så pratar vi då. Hur kan du hjälpa din son att bli mindre arg?”

Varje grupptillfälle inleds med en runda. Alla som vill får då möjlighet att säga någonting.

Här hade föräldrarna tillfälle att uttrycka om det var något de ville ta upp.

”Sen har vi också kollat av, vad står på agendan nu? Ofta har det varit nåt som hänt. Eller vad är det som

trycker på. Och då måste ju det lämnas utrymme.”

”… temat inte är överordnat. Utan har vi märkt att det har varit något annat som pockat på så har vi släppt

temat och tagit det som kommit upp just då.”

Man samarbetar med gruppledarna i stödgruppen för barnen kring familjerna. De har

planering tillsammans och man har en öppen dialog kring familjerna. Gruppledarna

samverkar också med SUF-kunskapscentrum när det gäller utvecklingen av verksamheten.

Man har regelbundna träffar där man utbyter kunskap och nätverkar med andra gruppledare

ute i länet.

Nu när gruppen är avslutad så har alla föräldrar erbjudits fortsatt enskild kontakt med

gruppledarna. Detta kommer då att ske på deras ordinarie arbete som familjebehandlare. Man

har även ordnat så att kyrkan kommer att ta sig an familjerna så de ska kunna fortsätta att

Page 25: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

25

träffas i gruppen. Kyrkan kommer att tillhandahålla sina lokaler och en diakon som kommer

att finnas med. Tanken är att hela familjerna ska kunna komma dit en gång i veckan.

Gruppledarna kommer att följa med i början för att göra någon slags överlämning. Detta

kommer att ske efter nyår.

Förväntningarna innan var att det skulle vara svårt att få deltagarna att komma varje gång.

Man har därför skickat ut ett sms på förmiddagen varje gång innan grupptillfället för att

påminna. Det har dock inte varit ett stort bortfall i denna grupp, man har haft i stort sett

hundra procentig närvaro under två terminer.

Gruppledarna beskriver hur de startade en rekryteringsprocess genom att använda en modell

som tidigare använts i Tierp för att rekrytera föräldrar med kognitiva svårigheter till

gruppverksamhet. Denna modell innebar att anordna en caféverksamhet en gång i veckan som

dessa föräldrar förhoppningsvis skulle besöka. Tanken var då att på caféverksamheten skapa

relationer för att sen på ett lättare sätt kunna rekrytera till gruppverksamheten. Denna modell

fungerade dock inte som det var tänkt. Det var inte ”rätt” föräldrar som kom till

caféverksamheten.

Gruppledarna beskriver att de med sina arbetsmetoder vill skapa en miljö för deltagarna där

de ska kunna diskutera och ventilera frågor och situationer som kan uppstå. Detta kan tolkas

som att det finns en tanke om att försöka påverka föräldrarnas KASAM. Antonovsky menade

att en individs KASAM skapas genom samspel med andra. Genom gruppdiskussioner där alla

kan komma till tals och även bli lyssnade på kan stärka individens KASAM. En specifik

arbetsmetod som gruppledarna beskriver går ut på att gruppledarna skickar sms till

föräldrarna för att påminna om gruppträffen. Detta är något som bidrar till en förutsägbarhet

för föräldrarna. Förutsägbarhet är något som stärker begripligheten. Antonovsky menar att om

komponenten begriplighet stärks så ökar individens förmåga att kunna förklara det som sker,

det blir begripligt.

När gruppledarna ger olika beskrivningar kring sina arbetsmetoder framträder olika

perspektiv på personer med utvecklingsstörning. Genom språket, i socialt samspel med andra

konstrueras våra olika föreställningar om saker och hur vi konstruerar och uppfattar

verkligheten. Att fokus ligger på dialog och diskussion snarare än att deltagarna ska

undervisas kan tolkas som att man vill stärka gruppens makt och kontroll över sin situation.

Att skapa ett socialt nätverk där relationer formas och en förståelse av verkligheten kan

skapas i samspel med andra stämmer väl med ett socialt perspektiv. Ur ett socialt perspektiv

är arbetsmetoder som hjälper till att eliminera eller minska barriärer en viktig del. Om en

svårighet är att passa tider eller att läsa av klockan så är gruppledarnas metod att skicka ut

påminnelse via sms ett sätt att minska denna barriär.

En tolkning är att gruppledarna har en tanke att en del av verksamheten ska handla om vilka

rättigheter föräldrarna har och vart de ska vända sig i olika frågor. Att en LSS-handläggare

kom dit och informerade är ett sätt att arbeta, en modell som främjar individens makt och

kontroll över sina rättigheter. Det räcker inte att lagen finns, man måste även ge de som

omfattas av lagen möjligheterna att få vetskap om dess innehåll. Detta kan tolkas som ett

Page 26: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

26

synsätt som stämmer överens med rättighetsperspektivet. Att barns behov alltid är i fokus kan

också det tolkas som ett uttryck för ett rättighetsperspektiv. Samhällets ansvar och barns rätt

till trygga uppväxtförhållanden finns väl formulerat i lagstiftning och i Barnkonventionen (Se

Socialtjänstlag (2001:453); FN:s konvention om barnets rättigheter).

5.2 Outtalade syften och mål Det finns, i nuläget, inget dokumenterat syfte och mål med gruppverksamheten för

föräldrarna. Det framkom dock beskrivningar av flera syften och mål vid intervjuerna av

gruppledarna. Uppdraget som finns är att ha stödgruppsverksamhet för barn till föräldrar med

kognitiva svårigheter. Gruppledarna beskrev hur de av erfarenhet visste att dessa barn är svåra

att ha i grupp om man inte också tar sig an föräldrarna på något sätt. Det var därför man

bestämde att man parallellt med barngruppen skulle ha en grupp för föräldrarna. Så syftet med

föräldragruppen är, med andra ord, att kunna få till en stödgruppsverksamhet för barnen som

lever i dessa familjer.

Ett annat syfte som en av gruppledarna tar upp är att sätta ord på familjens situation. Att prata

om föräldrarnas svårigheter och att göra deras sammanhang begripliga.

”Att inte väja för att prata om det som är skälet till att de är där. Att de faktiskt är utvecklingsstörda. Att kalla en

spade fören spade (…)”

Något annat som båda gruppledarna uttrycker som en viktig del i gruppverksamheten är att

föräldrarna ska få kunskap om vart de ska vända sig i olika situationer. Vem frågar man? Och

vilka rättigheter har man som människa, som förälder och som utvecklingsstörd?

”en Lss handläggare kom på besök vid ett grupptillfälle för att. Ja det kan också vara ett problem för den här

målgruppen att de inte tyckte att de kände till vad som fanns i form av stöd (…)Så hon kom och berättade vad

man kunde få för stöd och så.”

Skapa ett tryggt sammanhang och att stärka individerna i sitt föräldraskap och som människor

är också något som båda gruppledarna tar upp som en viktig bit i verksamheten.

”… det som varit viktigast för oss i gruppen är att just att de ska kännas tryggt och de ska komma till oss,

hundra procent närvaro efter påsk. Det har ni säker hört, men det är vi fantastiskt stolta över.”

Gruppledarna beskriver hur föräldrarna ofta återkom till hur de blev bemötta i samhället i

olika situationer. Detta var något som gruppledarna själva inte hade tänkt skulle vara så stort

tema i verksamheten som det blev. Tillsammans med föräldrarna skapades en tanke att man

kunde stärka föräldrarna i ett större sammanhang och göra deras röster hörda i samhället.

Detta ledde till att de tillsammans med gruppledarna skrev en insändare som de sedan

skickade till olika myndigheter samt fick publicerad i UNT. Gruppledarna och föräldrarna

ville beskriva hur föräldrarna upplever bemötandet i samhället och försöka skapa en debatt.

Ambitionen är att på sikt bidra till en attitydförändring i samhället.

Page 27: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

27

Ett syfte som gruppledarna nämner är att föräldrar med kognitiva svårigheter ska få ett eget

nätverk. Det finns i dagsläget ingenting som är särskilt anpassat för dessa föräldrar, ingen

naturlig mötesplats.

”Och det var ju också ett av syftena, att de skulle få sitt eget nätverk litegrann”.

”.. mycket tårar har det varit. Mycket sorg, mycket tårar men ändå också väldigt mycket glädje, och

igenkännande hos varann där man hämtar styrkor hos varann också i det här svåra.”

Det kan tolkas som att gruppledarna uttrycker flera outtalade syften och mål i verksamheten

som går ut på att stärka deltagarnas känsla av sammanhang på olika sätt. Till exempel genom

att få kunskap och en begriplighet till sin situation och bli stärkta som människor. Att få

kunskap om sina svårigheter kan enligt Antonovsky leda till en ökad begriplighet genom att

individen lättare kan göra korrekta bedömningar av verkligheten. Genom att ge deltagarna

stöd i att i ord formulera sina erfarenheter, tala om sin utvecklingsstörning och varför vissa

situationer uppstår, vill gruppledarna ge deltagarna redskap att förstå och bättre hantera sin

funktionsnedsättning. Det kan tolkas som att målet med detta är ökad begriplighet och

hanterbarhet för deltagarna. Kunskap om vilka resurser och var deltagarna ska vända sig för

att få hjälp är ett annat syfte som beskrivs. Att veta vilka rättigheter man faktiskt har och vilka

resurser det finns att tillgå kan påverka känslan av att man lättare kan hantera sin situation. En

utökning av deltagarnas nätverk kan bidra till en ökad känsla av meningsfullhet, att hämta

styrkor och stöd av varandra. Att känna en delaktighet med andra i samma situation kan stärka

individernas känsla av meningsfullhet på ett positivt sätt.

I gruppledarnas konstruktioner av syftet med verksamheten kan man se att de utgår från alla

tre perspektiv på funktionshinder. Utifrån ett medicinskt perspektiv konstrueras deltagarna

som individer med en diagnos. Att sätta diagnosen utvecklingsstörning i fokus och hävda att

individerna behöver insikt i diagnosen gör att deltagarna positioneras som avvikande och

hjälpbehövande med begränsningar och bristande förmågor. Utvecklingsstörningen visar på

deras brister och behov. Insändaren som gruppledarna och föräldrarna gjorde har ett socialt

perspektiv. Att skapa debatt i samhället och agera mot orättvisor är ett exempel på socialt

synsätt. Syftet att ge föräldrarna kunskap om vilka rättigheter och vart de ska vända sig är ett

sätt att ge individerna makt och kontroll utifrån rättighetsperspektivet.

5.3 Konstruktioner av målgruppens situation Gruppledarna beskriver att föräldrar som har utvecklingsstörning ofta isolerar sig. Man deltar

inte i samhällets aktiviteter så som andra gör och man är väldigt skeptisk och misstänksam

mot myndigheter. Gruppledarna säger att det kan bero på det bemötande som dessa föräldrar

får. En av gruppledarna beskriver att de flesta föräldrar upplever en stark rädsla för att deras

barn ska bli omhändertagna.

”de flesta vill ju inte ha med myndighet och göra överhuvudtaget och de ser ju ingen skillnad på råd och stöd

och trappan och myndighet och soc och så, man vill inte ha med det och göra, man är misstänktsam för man har

ända sen dag ett då man fick barn och blev förälder har man ju blivit ifrågasatt i sitt föräldraskap. Och man är

jätterädd för det är väldigt vanligt att barn i de här familjerna blir omhändertagna. Ja så man är livrädd för det

så man håller sig undan.”

Page 28: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

28

”man isolerar sig för många gånger kanske för att inte blotta sig. Ja, och många gånger för att man blir så

kränkt av andra man är annorlunda, man ser lite udda ut också och man behandlas annorlunda så man håller

sig på sin kant så att säga.”

Ingen av föräldrarna har ett arbete ute på den öppna arbetsmarknaden även om de flesta har

sysselsättning. Gruppledarna beskriver också att familjerna ofta har väldigt dålig ekonomi och

hur det kan yttra sig.

”Att man som förälder inte kan göra saker som andra föräldrar gör med sina barn. Nu går man och badar på

Fyrishov med barnen och det har inte de här föräldrarna råd med. De kanske inte har råd med aktiviteter för

barnen, det är viktigt. Gå på bio finns inte i deras ekonomiska budget, finns inte alls möjlighet till det.”

Ett tema om föräldrarnas ekonomiska utsatthet aktualiserades i intervjuerna. Även när det

gäller kosten ser en av gruppledarna svårigheter. Hon beskriver hur en del familjer inte har

råd att äta hälsosamt och därför lider av övervikt.

Bristande nätverk är också något som gruppledarna beskriver att föräldrarna har.

Vänskapsrelationer har de flesta inte alls och familjenätverket är inte alltid stöttande.

Gruppledarnas beskrivningar och tolkningar av deltagarnas situation kan tyda på att de har en

låg känsla av begriplighet. Att det kan vara svårt för dem att känna av situationen som är runt

dem. Gruppledarnas beskrivning av deltagarnas rädsla är återkommande gällande att deras

barn ska bli omhändertagna utav myndigheter. Att inte kunna lite på sin omgivning och inte

kunna förutse vad som ska ske är något som påverkar människans begriplighet på ett negativt

sätt. Antonovsky menar att vid en låg grad av begriplighet så kan situationer lätt upplevas som

kaotiska för individen. Att deltagarna ofta isolerar sig kan tolkas som att det har en låg känsla

av hanterbarhet. Att individen känner att hon inte kan hantera situationer som uppstår ute i

samhället och därför drar sig undan kan tolkas som att individen intar en position som offer

istället för att möta situationerna.

I gruppledarnas konstruktioner av målgruppen, föräldrar med utvecklingsstörning, framträder

ett socialt perspektiv på familjernas situation. Samhället beskrivs som förtryckande mot

föräldrarna på flera olika nivåer. Resultatet blir att dessa föräldrar håller sig undan och

isolerar sig från samhället och olika sociala sammanhang. Att utifrån generella sociala normer

och konstruerade föreställningar om föräldraskap bli ifrågasatt och granskad i sin relation med

sitt barn när man vistas i sociala sammanhang upplevs som skrämmande. Denna målgrupp

beskrivs som utestängda från den ordinarie arbetsmarknaden vilket kan tolkas som att

samhället agerar förtryckande mot individerna genom att konstruera barriärer som hindrar

gruppen att få sysselsättning i form av ett arbete. I samhället finns olika barriärer som

fungerar utestängande, ett exempel som tas upp är ekonomiska barriärer. Det kostar pengar att

göra saker med sina barn. Samhället utestänger vissa grupper från att delta i vissa aktiviteter,

genom att alla inte har råd.

Page 29: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

29

5.4 Vilka svårigheter och behov beskriver gruppledarna att deltagarna

i gruppen har? Gruppledarna upplever att deltagarna saknar insikt i sin problematik och att det är något som

föräldrarna behöver ha. De har ingen vana att prata inför andra, att kunna uttrycka sig, menar

informanterna. Gruppledarna har ändå upplevt att det finns ett behov hos föräldrarna att få

uttrycka sig.

”Det här är ju det enda stället. Och det enda, som de uttrycker det, det enda stället där ingenting är för dumt att

säga utan man törs säga dumma saker eller fåniga saker okloka saker, man har tordats det”

Gruppledarna beskriver vad de anser viktigt i arbetet med dessa föräldrar. De beskriver att de

är noga med att använda ett enkelt språk och en rak kommunikation. Att vara konkret och att

man ibland behöver upprepa sig många gånger är något som de också anser vara viktigt. Att

bemöta föräldrarna med respekt och lyhördhet är också något som gruppledarna uppger sig

lägga stor vikt vid.

Tre av familjerna har andra insatser som pågår. Detta är inte något som de har berättat så

mycket om och eftersom gruppledarna inte vet mer än det som föräldrarna själva berättar så

får vi bara veta att flera av familjerna har insats i form av hemterapeut, boendestöd och

kontaktperson.

Gruppledarna beskriver en del av föräldrarnas svårigheter när det gäller att kunna generalisera

och inlärning, rent kunskapsmässigt.

”Och just den här svårigheten med att faktiskt det som man har problem med när man är utvecklingsstörd det är

ju att kunna generalisera, varje situation blir ju som en ny situation”

”Och sen blir det ju också rent kunskapsmässigt, jag menar, behöver man vara här för att förstå vissa saker men

intelligensmässigt står man här, jag menar det går ju inte att lära upp dit. Det går ju inte jag menar man når ju

sitt tak, och att kräva då att man ska lära upp dit, det är ju att begära för mycket. Utan då handlar det ju om att

vi måste, kompensation i form av hemterapeut eller nåt sånt dära måste det ju bli.”

De beskriver också att föräldrarna många gånger har problem när de ska hjälpa sina barn med

skolarbete, ju äldre barnen blir desto svårare blir det för föräldrarna att hjälpa till med läxor.

När det gäller bemötandet ute i samhället så ser gruppledarna ett dilemma i att föräldrarna inte

vill uppfattas som avvikande, de vill försöka dölja sina svårigheter och frågar därför inte om

saker de inte förstår.

”vi kan ju ställa dumma frågor för folk vet ju att vi är normala intelligenta så man kan ju ställa en korkad fråga

det behöver man ju inte förlora ansiktet på men om man då inte är så intellektuell, då törs man inte ställa den

frågan för då tror man att man blottar sig. Och då får man inget svar och då vet man inte och då kan det

missuppfattas en massa saker.

”Vi kan ju alla hamna i situationen att det blir obegripligt för oss. Men då ställer vi frågor om det vi inte förstår.

Men det vågar inte de här föräldrarna. För jag tänker att det kan vara så att om de inte förstår och så tänker de

att om jag frågar så kommer de förstå att jag är utvecklingsstörd och det vill jag inte. Man vill ju uppfattas som

Page 30: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

30

alla andra så därför låter de bli att ställa frågor även fast de inte förstår. Och då blir ju det att man missförstår

och blir fel vilket blir konsekvenser.”

Gruppledarna ger exempel på situationer som kan ställa till stora problem i föräldraskapet.

”… man har svårt att se sina barn med de ögonen som vi ser våra barn utan man tycker liksom att om barnen

säger dumma saker till en så blir man kränkt och så säger man dumma saker tillbaka. Och man kan fråga hur

kommer det sig att du sa det då Hur tänkte du då? Ja men han ska väl få känna på hur det känns. Och det kan

vara alltifrån smått till att man tar en godisbit för mycket så mamma blir utan (…)Hur tänker du då då och han

är ett barn och du är vuxen”

”… att ha den här stora empatin till sina barn, att förstå hur det känns att vara barn, men asså riktigt i de

skorna kan de ha svårt att klä sig i faktiskt emellanåt så det kunde vara lite tungt ibland i de diskussionerna när

man skulle prata föräldraskap. Och de hade jättesvårt att förstå

Tydliga svårigheter beskrivs här av gruppledarna. Enligt Antonovsky så avgör graden av

hanterbarhet hur individen möter olika situationer. Om individen har en hög grad av

hanterbarhet så blir känslan i mötet med den nya situationen att detta är hanterbart. En låg

känsla av hanterbarhet ger negativa uttryck i deras föräldraroll. Att inte kunna hantera och inte

uppleva sig ha resurser för att klara av situationer som man kan ställas inför som förälder kan

resultera i en låg grad av hanterbarhet. Enligt Antonovsky så grundläggs hanterbarheten

genom en bra belastningsbalans, upplevs en överbelastning så leder det till en låg känsla av

hanterbarhet. Begripligheten är den kognitiva delen i Antonovskys KASAM. En individ med

låg grad av begriplighet saknar förmågan att kunna förstå och förklara vad som sker enligt

Antonovsky. Att deltagarna saknar insikt i sin problematik och de svårigheter som medföljer

beskrivs av gruppledarna som problematisk. Deltagarna har svårt att förstå sammanhang och

kunna agera som vuxna i relationen till sina barn och konflikter uppstår.

Det medicinska perspektivet är framträdande när det gäller gruppledarnas beskrivningar av

föräldrarnas behov. Man konstruerar deltagarnas behov som till exempel att bli bemötta med

ett enkelt språk och en rak kommunikation. Gruppledarna beskriver sitt sätt att bemöta

föräldrarna genom att tala tydligt och att repetera det som sägs. Det framträder också

konstruktioner om föräldrarnas svårigheter att kunna generalisera och tolka nya situationer.

Dessa konstruktioner är ett uttryck för ett medicinskt perspektiv där svårigheterna och

bristerna placeras hos individen.

Även beskrivningarna kring deltagarnas föräldraskap kan tolkas utifrån ett medicinskt

perspektiv. Att de inte ser på sina barn på samma sätt som ”vi andra”. Deltagarna positioneras

genom dessa konstruktioner som avvikande och problemet placeras även här hos individen.

5.5 Gruppledarnas upplevelser av sin egen roll Båda gruppledarna beskriver att de har en lång erfarenhet av att arbeta med utvecklingsstörda

och föräldrar med kognitiva svårigheter. Båda har utbildningar med inriktning på målgruppen.

De beskriver det som att det var den anledningen som gjorde att just de blev gruppledare.

Gruppledarna beskriver sina upplevelser av att leda denna grupp som både positiva och

samtidigt påfrestande. De beskriver även ett engagemang för föräldrarna.

Page 31: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

31

”Det är jätteroligt och jättejobbigt. Man är helt slut efteråt”

”… väldigt roligt och givande man samtidigt skitjobbigt”

Gruppledarna beskriver några saker som extra svåra i arbetet med gruppen. Att föräldrarna

har svårt att ta till sig förmedlad kunskap. De beskriver en frustration i att det som man pratat

om vid ett grupptillfälle kan vara helt borta en vecka senare. Att föräldrarna inte ser sina barn

med samma ögon som andra och inte har förmågan att bemöta sina barn som en vuxen

beskriver de också som jobbigt.

Det som gruppledarna tror har betytt mycket för föräldrarna är det bemötande som de har gett

dem. De tror att de lyckats skapa ett tryggt sammanhang för föräldrarna och att deras

bemötande varit viktigt. De har också hjälpt föräldrarna att få information om sina rättigheter

och även vart de ska vända sig med olika ärenden.

”vi har ju inte bemött de här föräldrarna på något annat sätt än andra föräldrar som vi har utan vi har ju mött

dem i det här att de är föräldrar och att det ska handla om föräldraskap inte utifrån att de är utvecklingsstörda

och det har nog haft oerhört stor betydelse för dem, det är i alla fall vad de säger.”

”jag tror att de får någonting här, de får nånting som berikar dem mer än vad vi har förstått, de får mycket mer

än vad vi har förstått att vi ger, det har betytt oerhört mycket här. Hur känns det? Det är ju jätteroligt och

samtidigt så känns det att vi inte kan överge dem.”

Det är något som båda gruppledarna beskriver, att det blir svårt att släppa gruppen. De har ju

lyckats skapa ett förtroende och relationer med föräldrarna som de vet är svårt för

professionella att göra. De vet också att dessa familjer alltid kommer att behöva stöd i någon

form.

”Men de här föräldrarna kommer att behöva stöd hela tiden och sen om det är vi eller någon annan som ska

göra det, det vet jag inte.”

Båda gruppledarna kommer att fortsätta träffa några av föräldrarna i enskilda samtal. Det har

även hänt att föräldrar från gruppen hört av sig till gruppledarna för att få hjälp och stöd i

saker utanför gruppen. Vid de tillfällena har de båda ställt upp och kunna hjälpt till och varit

ett stöd.

Det har hänt att deltagare från gruppen tagit kontakt med gruppledarna för att få stöd i andra

sammanhang.

Vi pratar kring anmälningsplikten och gruppledarna säger att föräldrarna vet att de har

anmälningsplikt och vad det innebär. De säger att det aldrig upplevt att det varit ett hinder i

gruppverksamheten. De säger också att flera av familjerna är öppna ärenden hos socialtjänsten

och att de alla är kända hos myndighet. De flesta har pågående insatser. Vetskapen om detta

gör att gruppledarna känner en slags trygghet i att någon annan har koll på familjen.

”… vi har ju inte hamnat där att vi måste göra en anmälan utan mera, herregud undrar hur det där kommer och

gå, farao också. Men så tänker man att men där är ju myndighet, de har ju hemterapeut, hon vet ju naturligtvis”

Vi tolkar citatet som att denna gruppledare förlitar sig på att andra ska se de svårigheter som

hon själv ser, med att barnen kan fara illa för att föräldraförmågan inte räcker. Detta kan

Page 32: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

32

tolkas som ett dilemma eftersom det inte är självklart att andra ser det som gruppledarna ser.

Vi tolkar det inte heller som att det finns en dialog eller en samverkan med de andra

insatserna som familjerna kan ha.

Rollen som gruppledare konstrueras som motivationsskapande och känslomässig. Det är den

motivationsskapande och känslomässiga komponenten som enligt Antonovsky som kan leda

till att individen kan känna att det är värt att ta sig igenom utmaningar. Att gruppledarna har

en roll i att ge föräldrarna verktyg för att stärka deras känsla av hanterbarhet är också något

som framträder i gruppledarnas beskrivningar. Genom att deltagarna har sökt stöd hos

gruppledarna när problem har uppstått så visar det på att deltagarna inte möter problemen som

ett offer utan kan lita på sina och andras resurser.

Gruppledarna beskriver sin roll utifrån ett medicinskt perspektiv då de positionerar deltagarna

som en grupp som kräver särskild kunskap och erfarenhet. De uttrycker att deltagarna alltid

kommer att behöva stöd och konstruerar sig därigenom (och andra professionella runt

familjen) i en position som stöttande.

Att gruppledarna upplever att de har mött deltagarna som föräldrar kan tolkas som uttryck för

ett rättighetsperspektiv på så sätt att gruppledarna positionerar gruppdeltagarna främst som

föräldrar. Genom de begrepp som används så förmedlas en syn att deltagarna är där för att de

är föräldrar och att det är barnens behov och deras föräldraskap som är i fokus.

Konstruktioner kring barnets rätt och deltagarnas rätt att leva som alla andra framträder.

5.6 Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under

tiden de gått i gruppen? Båda gruppledarna beskriver hur föräldrarna har successivt börjat våga prata mer och mer om

sin situation. Gruppledarnas upplevelse är att detta är första gången som dessa föräldrar har

kunnat prata om sin utvecklingsstörning. Alla har fått möjlighet att prata och föräldrarna har

blivit stärkta både som människor och föräldrar. De har allteftersom kunnat ta upp och berätta

starka, svåra saker som de varit med om under sin uppväxt.

”Ja det de själva säger är ju liksom att de har lärt sig att föra talan för sig själv lite mera. Man törs stå upp och

man törs be om hjälp. Och framförallt som många av de sa, nu vet jag vart jag kan få hjälp någonstans, de vet

var de ska vända sig,”

”Så alla har ju kommit till tals och fått säga någonting och i början var det svårt men sen lär man sig ju också

att det inte är så farligt att prata. Det har ju varit som ett tryggt sammanhang. De har känt sig trygga i det här.”

”Och allt efter vi lärde känna föräldrarna och de lärde känna oss också så blev det annan berättelse som kom

fram, de vågade berätta att de faktiskt är utvecklingsstörda och gjort utredningar med mera. Sen att de efter ett

tag vågade berätta att de har andra insatser också, någon har boendestöd, någon har hemterapeut, och så där.

De kunde dela med sig till varandra. Men det tog ett tag. Det handlar om att vara trygg med oss och varandra.

Jag så utvecklades det, att man kunde prata med varandra på ett annat sätt eftersom.”

Page 33: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

33

Gruppledarna upplever att situationen i familjerna har ändrats till det positiva. Deras relation

till sina barn har blivit mjukare och konflikterna har minskat. Gruppledarna tror att det beror

på att föräldrarna har lärt sig nya strategier i hur de ska hantera olika situationer som uppstår.

”Ja det tror jag, de säger de i varje fall, de har lärt sig nya strategier man uttrycker att vi inte bråkar lika

mycket hemma, det är mindre skrik, det är lättare att få barnen att lyssna på mig och jag är inte lika arg längre

när jag pratar med mina barn, det är väl liksom de grejerna som de har sagt till stor del. Att jag vet mera hur

jag ska göra så jag slipper bli så arg”

”Att man kan på ett mjukare sätt vara tillsammans med sina barn utan att för den skull låta bli att sätta gränser

och så. Men med ett annat tilltal och ett mjukare sätt att förhålla sig tycker jag att vi kan se.”

Familjernas nätverk har blivit större som en följd av att de deltagit i gruppverksamheten. Det

informella nätverket har vidgats, de har knutit vänskapsrelationer till varandra i gruppen och

träffas och hittar på saker. Även det formella nätverket har utökats med personer, det vill säga

gruppledarna, som föräldrarna litar på och känner sig trygga med.

Vår tolkning är att gruppledarna har gett deltagarna stöd och redskap i gruppverksamheten för

att stärka deras begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som är de tre komponenterna i

Antonovskys KASAM. En positiv och märkbar utveckling beskrivs av gruppledarna. Att

deltagarna vågar uttrycka sig och kunnat prata om sina svårigheter och sin situation kan tolkas

som att deltagarna har fått en större känsla av meningsfullhet på så sätt att de har velat prata

om och förstå vad utvecklingsstörning innebär. Detta har sen i sin tur lett till en ökad

begriplighet om sin situation. Gruppledarna beskriver också att deltagarna har lärt sig nya

strategier i sitt föräldraskap vilket har resulterat i en mindre konfliktfylld vardag och en mer

harmonisk relation i familjerna. Detta kan tolkas som att deltagarna har fått en ökad känsla av

hanterbarhet i sitt föräldraskap . Att nätverket har ökat för deltagarna kan leda till en större

känsla av att kunna hantera situationer som uppstår genom ökade resurser, både sina egna och

nätverkets. Ett utökat nätverk kan också bidra till en ökad känsla av meningsfullhet.

Relationer kan fungera motivationsskapande och det blir värt att ta sig igenom utmaningar i

livet då man inte är ensam.

Det kan vidare tolkas som att gruppledarna konstruerar utvecklingen hos föräldrarna utifrån

ett socialt perspektiv. Detta utifrån att det konstrueras som positivt att föräldrarna får en ökad

makt över sitt liv genom att våga be om hjälp och prata om det som är svårt. Gruppledarna

konstruerar det också som positivt att ha ett nätverk kring individen, detta ökar möjligheterna

till makt över sin situation. Det är lättare att agera tillsammans.

Det kan också tolkas som att gruppledarna beskriver deltagarnas utveckling utifrån ett

medicinskt perspektiv. När de uttrycker att deltagarna lärt sig nya strategier. Tolkat utifrån ett

medicinskt perspektiv placeras problemet hos individen. Nu när individen lärt sig att hantera

sitt problem så är situationen bättre.

Page 34: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

34

5.7 Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i

gruppverksamheten? Vad har varit mest positivt? Resultaten från formulären kan säga någonting om hur föräldrarnas upplevelse av

gruppverksamheten.

Majoriteten av föräldrarna tycker att de teman som diskuterats i gruppen har passat dem. Det

är lika många som tycker att de kunnat påverka vilka teman som inte tycker att de kunnat

påverka innehållet. De flesta anser att de lärt sig något nytt om föräldraskap och att de blivit

hjälpta i sitt eget föräldraskap av att delta i gruppverksamheten. De flesta av föräldrarna tror

också att deras barn märkt denna positiva utveckling. Att träffa andra föräldrar är något som

majoriteten anser som viktigt. Samtliga föräldrar skulle rekommendera andra att gå i

föräldragrupp.

Övriga kommentarer i enkäten är:

”för mig har det varit viktigt att prata om hur man blir behandlad i samhället”

”trivsamt, lärande”

”jag vill ha mera”

”vill ha fortsättningsgrupp”

Enkätsvaren tyder på att det finns en känsla av att man har kunnat påverka innehållet i de

teman som tagits upp, hos vissa av deltagarna. Att känna delaktighet påverkar känslan av att

något blir meningsfullt. Utan denna delaktighet kan situationen kännas meningslös och en

konsekvens kan då kanske bli att deltagarna hoppar av verksamheten. Att vissa av deltagarna

även tycker sig har blivit hjälpta i sitt eget föräldraskap kan tyda på en ökad känsla av

hanterbarhet. Att känna att man fått redskap eller lärt sig något som kan hjälpa en i sitt

föräldraskap kan tolkas som en ökad känsla av hanterbarhet. Det mest framträdande i enkäten

är att majoriteten av deltagarna ger uttryck för att det som varit viktigast är att träffa andra

föräldrar och att de skulle rekommendera andra att gå i grupp. Detta kan tolkas som ännu ett

uttryck för att deltagarna känner en meningsfullhet i att delta i gruppverksamheten. Det kan

tolkas att det finns något känslomässigt och motivationsskapande i gruppen. Att träffa andra,

att få nya vänner och skapa relationer kan bidra till en känsla av gemenskap och

meningsfullhet.

Enkäten kan tolkas som ett uttryck för ett rättighetsperspektiv - en strävan efter att öka

deltagarnas inflytande och göra deras röster hörda enligt gällande lagstiftning. Enligt FN och

regeringen har personer med funktionsnedsättning rätt till delaktighet och inflytande i

samhället (www.un.org ; www.mänskligarättigheter.se).

5.8 Sammanfattande analys Johnsson (2009) menar att hur man konstruerar personer med kognitiva svårigheter kommer

att påverka på vilket sätt man arbetar med dessa individer. Inom socialkonstruktionismen

Page 35: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

35

menar man att våra föreställningar om verkligheten kommer att påverka hur vi agerar (Payne

2008). Den föreställning som gruppledarna ger uttryck för när det gäller deltagarnas behov,

svårigheter och situation kan således påverka hur insatsen utformas. Olika perspektiv

framträder i gruppledarnas beskrivningar av olika delar av verksamheten. I beskrivningarna

av arbetssätt och metoder framträder både det sociala och rättighetsperspektivet. Det

medicinska perspektivet är mer framträdande i konstruktionerna av deltagarnas behov medan

det sociala perspektivet framträder i konstruktioner av familjernas situation. Den egna rollen

som gruppledare konstrueras i relation till detta. Det vill säga att man konstruerar sig som

stöttande och hjälpande i relation till deltagarnas behov utifrån ett medicinskt perspektiv

samtidigt som man ser sin roll utifrån ett socialt perspektiv när det gäller att förändra den

förtryckande situation som deltagarna lever i.

Det framträder att gruppledarna har en strävan efter att öka deltagarnas känsla av

sammanhang när vi tolkar deras beskrivningar av verksamheten. De konstruktioner kring

deltagarnas situation och behov som framträder tyder på att deltagarna har en låg grad av

komponenterna begriplighet och hanterbarhet. Det finns ändå något som tyder på att

deltagarna finner en motivation att delta i stödgruppen. De är motiverade att ta emot

stödinsatsen. Detta kan tolkas som att komponenten meningsfullhet finns i högre grad hos

deltagarna. Det tyder på att det finns en känsla av att det är meningsfullt att delta. Enligt

Antonovsky (2009) är detta något som kan fungera som en känslomässig motivation att sträva

efter högre grad av hanterbarhet och begriplighet och som då i sin tur kan leda till en högre

KASAM, på alla tre komponenter. Rollen som gruppledare beskrivs i intervjuerna som en

person som skapar meningsfullhet genom en förtroendefull relation till deltagarna och på så

sätt fungera motivationsfrämjande. I beskrivningarna av rollen framträder det även att stärka

deltagarnas hanterbarhet genom att vara en pålitlig resurs, genom att finnas där som ett stöd

både i och utanför gruppen. Vår tolkning är att det finns outtalade syften och mäl i

verksamheten som handlar om att stärka deltagarna i alla tre komponenter. I föräldrarnas

enkätsvar framträder särskilt den meningsfullhet som de upplevt i att träffa andra föräldrar.

Kanske är det något som fungerat som en särskild motivationsskapare, gemenskapen med

varandra.

6. Diskussion I detta kapitel kommer vi först att sammanfatta våra resultat i en övergripande diskussion och

koppla detta till tidigare forskning. Vi kommer sen att diskutera resultatets begränsningar och

slutligen diskuteras vår uppsats bidrag till det sociala arbetet med målgruppen och förslag till

vidare forskning inom området.

6.1 Övergripande diskussion Syftet med vår studie var att undersöka gruppledarnas upplevelser av gruppverksamheten,

samt få ökad förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Syftet var även att försöka

belysa hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten. Vi formulerade fyra

forskningsfrågor utifrån vårt syfte, dessa var;

Page 36: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

36

1. Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?

Finns det outtalade syften och mål?

2. Vilket synsätt har gruppledarna på föräldrar med kognitiva svårigheter, vilka behov

upplever gruppledarna att föräldrarna har? Hur beskriver gruppledarna sin roll i

relation till föräldrarna?

3. Har gruppledarna upplevt någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i

gruppen?

4. Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad

har varit mest positivt?

Vi har i våra resultat kommit fram till att man inte har någon särskild dokumenterad modell

eller metod som man använder sig av i gruppverksamheten. Gruppledarna beskriver dock

flera arbetssätt som de anser vara viktiga i arbetet med målgruppen föräldrar med kognitiva

svårigheter och några viktiga komponenter framträder. Den mest framträdande är att alltid ha

en utgångspunkt från barns behov i verksamheten. Några andra viktiga komponenter är att

skapa en trygg miljö, fokus på diskussion och dialog, en stärkande miljö, dialog med

professionella, förutbestämda teman, öppenhet och lyhördhet för deltagarnas behov i stunden .

Man har skickat påminnelse sms inför varje tillfälle. Gruppledarna säger sig tro att de har

hittat ett framgångsrikt arbetssätt. Man har lyckats få deltagarna att komma varje gång och

man har inte haft några avhopp i gruppen. Just avhopp har tidigare visat sig vara ett stort

problem när det gäller målgruppen föräldrar med kognitiva svårigheter (Guinea 2001).

Någonting i verksamheten är uppenbarligen framgångsrikt på denna punkt, att deltagarna har

fortsatt komma, varje gång. Vilken komponent i arbetssättet som detta beror på är svårt för

oss ge ett tydligt svar på. Det vi kan visa är att gruppledarna ger uttryck för att deltagarnas

egna behov är viktiga och att det har funnits visst utrymme för deltagarna att påverka

innehållet. Något som enligt tidigare forskning visat sig viktigt för att förebygga avhopp från

insatser riktade till denna målgrupp (Llewellyn 1998). Att deltagarna får vara med och styra

innehållet minskar även risken att personalens föreställningar om vilka behov föräldrar med

kognitiva svårigheter har styr verksamheten (Heinz & Grant 2003).

Gruppledarna har beskrivit hur rekryteringen inte fungerade som tänkt till en början. Man

använde sig av en modell som visat sig framgångsrik i Tierp (Jöreskog 2009). Modellen

innebar att man startade upp en kaféverksamhet dit föräldrar kunde komma med sina barn en

gång i veckan. Syftet var att där fånga upp dessa föräldrar. Det visade sig att det inte

fungerade lika bra i Uppsala. Man gjorde då så att man vände sig till olika ställen där man

visste att man kände till denna målgrupp. Habiliteringen, BVC och socialtjänsten är några

exempel på aktörer som har hjälpt till i rekryteringen.

Att få till en barngruppsverksamhet beskrivs som huvudsyftet för verksamheten. Vi har i vårat

resultat visat på att gruppledarna ger uttryck för flera andra syften med gruppverksamheten.

Vi har bland annat tagit upp att det finns ett syfte att utöka det formella och informella

nätverket kring familjerna. Ett mål har varit att deltagarna ska få en utökad kunskap om

lagstiftning och sina rättigheter. Skapa en mötesplats för föräldrar med kognitiva svårigheter

Enligt tidigare forskning saknas det för denna målgrupp (Åhlund 2011).

Page 37: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

37

Tidigare forskning pekar på olika svårigheter som föräldrar med kognitiva svårigheter har i

sitt föräldraskap (Starke 2007; Bruno 2012). Vi fann även i våra resultat olika beskrivningar

av föräldrarnas svårigheter både generellt och i sitt föräldraskap. Gruppledarna konstruerar

deltagarna utifrån att de är en grupp som behöver mycket stöd i sitt föräldraskap. De har en

utvecklingsstörning som medför vissa begränsningar. De svårigheter som föräldrarna kan ha

beskrivs av gruppledarna som svårigheter att generalisera, inlärningssvårigheter, att se sina

barns behov, att kunna sätta sig in i någon annans situation, en avsaknad av insikt i sina

svårigheter, att uttrycka sig, att våga fråga om hjälp, att barnen ”växer om dem”.

Gruppledarnas beskrivningar av målgruppens situation är att de ofta lever socialt isolerade

och har bristande nätverk. De är ofta utestängda från arbetsmarknaden och har ekonomiska

svårigheter som kan medföra att man inte har råd att delta i aktiviteter eller äta hälsosamt.

Detta resultat går i linje med tidigare studier i Sverige, som undersökt familjernas sociala

situation (Umb Carlsson 2008; Olsson och Springer 2006). Resultaten visar också på en

beskrivning att föräldrarna lever under en ständig rädsla att deras barn ska bli omhändertagna,

de har en stark misstänksamhet mot myndigheter och professionella. Kartläggningar både

internationellt och nationellt visar höga siffror när det gäller barn till föräldrar med kognitiva

svårigheter som omhändertas och placeras utanför hemmet (Skov och Henningsen 2001;

Bruno 2012). Rädslan som föräldrarna upplever kan bero på att det är så vanligt

förekommande att dessa barn omhändertas.

Vikten av att skapa en förtroendefull relation med föräldrarna för att kunna hjälpa och

motivera till stödinsatser har beskrivits i Ann Nilssons (2009) studie. Gruppledarna

konstruerar sin roll som att vara en stöttande person och ha en förtroendefull relation med

deltagarna. De beskriver att bemötandet är en viktig del i deras roll. Det kanske är just denna

förtroendefulla relation som skapar det trygga sammanhang som gruppledarna också

beskriver.

Gruppledarna tycker sig också se att situationen i familjerna har förändrats till det bättre. Man

ser ett mjukare förhållningssätt mellan föräldrar och barn. Denna beskrivning av föräldrarnas

utveckling i sitt föräldraskap kan ses som att det finns en förändringsbenägenhet hos

föräldrarna. Som vissa forskare menar så kan föräldrar med kognitiva svårigheter utveckla

sina föräldraförmågor på ett positivt sätt med rätt kunskap och stöd (Starke 2007).

Resultatet utifrån utvärderingsformuläret som alla deltagare fyllt i tyder på att det viktigaste

har varit att få träffa andra föräldrar och att man skulle rekommendera andra föräldrar att gå i

grupp. Detta går i linje med tidigare forskning kring gruppverksamhet för föräldrar med

kognitiva svårigheter som har visat på att det är just detta som föräldrarna själva efterfrågar,

att få träffa andra och få nya vänner (Llewellyn 1998). Även Jöreskogs (2009) utvärdering

visar att föräldrarna själva upplever det som positivt att få känna en gemenskap med andra.

Att få nya vänner och uppleva en gemenskap med andra har också visat på mer långsiktiga

positiva effekter på föräldrarnas självuppfattning (Mc Gaw et al 2002). Positiv

självuppfattning är något som har visat sig kunna påverka en individs Kasam-komponent,

meningsfullhet på ett positivt sätt (Skerfving 2008). Vi kan inte uttala oss om dessa effekter

Page 38: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

38

gäller deltagarna i vår studie, det skulle krävas en jämförande utvärdering för att mäta effekt

av verksamheten och som görs över tid för att se eventuella långsiktiga effekter.

Vi kan se att verksamheten är ett uttryck för det sociala perspektivet på funktionshinder på så

sätt att verksamheten kan tolkas utifrån sociala termer som att motverka och minska barriärer

och att underlätta föräldrarnas situation i samhället. Verksamheten vill skapa en förståelse och

acceptans hos andra samhällsaktörer som föräldrarna kan möta. Verksamheten är också ett

uttryck för rättighetsperspektivet då den syftar till att föräldrar med kognitiva svårigheter och

deras barn har rättigheter att få rätt stöd och att leva som alla andra. Det är ett samhällsansvar

att säkerställa att alla barn växer upp under goda och trygga förhållanden. Att verksamheten

bedrivs i kommunen kan tolkas som ett uttryck för detta ansvar som socialnämnden har, enligt

Socialtjänstlagen 5 kap 1§ och 7§.

6.2 Resultatets begränsningar Resultaten i vår uppsats handlar om en undersökning av en viss grupp vid ett visst tillfälle och

det är svårt att generalisera dessa till en annan grupp i ett annat sammanhang. De föräldrar

som deltagit i gruppverksamheten är en unik grupp och nästa grupp som gruppledarna tar sig

an kan ha helt andra behov och livssituationer. Det som har fungerat bra i denna grupp kanske

inte alls fungerar på andra föräldrar. Det här är heller ingen utvärdering. Det går inte att

utvärdera en verksamhet som saknar dokumenterade syften och mål och som inte heller har en

dokumenterad metod eller modell som de arbetar efter. Vi har ändå kommit fram till en del

saker som kan vara intressanta att studera vidare.

6.3 Implikationer för vidare forskning och praktik Föräldrar med kognitiva svårigheter är en grupp i samhället som det finns lite kunskap om.

Det finns mycket få insatser till denna målgrupp. En föräldragrupp som riktar sig specifikt till

denna målgrupp är något väldigt nytt och unikt. Vi har med vår undersökning bidragit till att

belysa detta och att visa en verksamhet som verkar uppskattad och som föräldrarna själva

efterfrågat. Insatsen fyller flera funktioner inom socialt arbete med denna målgrupp. Den kan

fungera motivationsskapande för andra insatser genom de förtroendefulla relationer som

byggs upp mellan deltagarna och gruppledarna. Den fyller även en social funktion att

föräldrarna får känna gemenskap med andra och stöd i att göra sina röster hörda ute i

samhället och skapa en debatt om det förtryck som deltagarna kan uppleva. Gruppen kan

också fungera stärkande, deltagarna stärks både som människor och föräldrar och ges

möjlighet att lära sig olika strategier och få hjälp att veta sina rättigheter. Det är viktigt att

formulera syften och mål i de verksamheter som finns, för att kunna utvärdera dessa. Vidare

forskning skulle även kunna försöka ta reda på vad stödgruppen har för effekt, hur deltagandet

påverkar deltagarna i sitt föräldraskap. En utvärdering där man intervjuar föräldrar och barn

skulle vara intressant att göra. Klart är att det behövs mer forskning inom området stödinsatser

till föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn.

Page 39: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

39

7. Referenslista

Alvesson, M och Deetz, S (2000) Kritisk samhällsvetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur

Antonovsky, A (2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur

Berger, P. L och Luckmann, T (2008) Kunskapssociologi: Hur individen uppfattar och

formar sin sociala verklighet. Falun: Wahlström och Widstrand

Bruno, L, (2012) Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från

Uppsala län. Stiftelsen Allmänna Barnahuset, SUF-kunskapscentrum.

Bryman, A (2009) Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber

Davidsson, B (2007) Handläggning av stöd och service till människor med funktionshinder –

enligt SOL och LSS Lund: Studentlitteratur

Engvall, K (2011) ”Sinnesslöa kvinnor och sexualitet i ett historiskt perspektiv” I: K, Barron

(red) (2008) Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.

Faureholm, J (2010) “Children and their life experiences” I: G, Llewellyn; R, Traustadóttir;

D, McConnel och H, Sigurjónsdóttir ( red:er ), Parents with intellectual disabilities – past,

present and futures. West Sussex: Wiley-Blackwell.

FN:s information om konventionen för rättigheter för personer med funktionshinder.

Tillgänglig; www.un.org/disabilities/default.asp?navid=14&pid=150 Hämtad: 2013-01-03

FUB Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (2010). Tillgänglig;

http://www.fub.se/fakta/ , Hämtad 2012-12-02

Guinea, S. (2001) Parents with a Learning Disability and Their Views on Support Received:

A Preliminary Study. Journal of Intellectual Disabilities 5: 43-56

Heinz, L and Grant, P (2003). A process evaluation of a parenting group for parents with

intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning 26: 263–274.

Hindberg, B (2003) Barn till föräldrar med utvecklingsstörning. Stockholm: Gothia

Ineland, J. (2004). Barn till föräldrar med utvecklingsstörning – komplicerade frågor kräver

komplicerade svar. Nordisk sosialt arbeid Nr 2: 138-148.

Johnson, K. (2009) Disabling discourses and enabling practices in disability politics I: J,

Allan; L, Briskman och B, Pease (red:er)(2009) Critical social work. (s, 188-200). Austalien:

Allen & Unwin

Jöreskog, K (2009) Checklistor, tålamod och gemenskap. Erfarenheter från FIB-projekt

2005-2008. Arvsfonden.

Page 40: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

40

Kling, Å. Sundell, K. Melin, L och Forster, M. (2006). Komet för föräldrar. En randomiserad

effektutvärdering av ett föräldraprogram för barns beteendeproblem. FoU-rapport 2006:14.

Stockholm: Forsknings- och Utvecklingsenheten (FoU)

Kling, Å och Sundell, K. (2006) Komet för föräldrar - en verksamhetsutvärdering av

föräldrars deltagande och upplevelse av programmet Komet. FoU-rapport 2006:13.

Stockholm: Forsknings- och Utvecklingsenheten (FoU)

Kroese, B S; Hussein, H; Clifford, C och Ahmed, N (2002) Social support networks and

psychological well-being of mothers with intellectual disabilities. Journal of applied research

in intellectual disabilities 15: 324-340.

Llewellyn, G; McConnell, D; Bye, R (1998) Perception of Service Needs by Parents With

Intellectual Disability, Their Significant Others and Their Service Workers. Research in

Developmental Disabilities 19: 245-260

McGaw, S; Ball, K och Clark, A (2002) The effect of group intervention on the relationships

of parents with intellectual disabilities. Journal of applied research in intellectual disabilities

15: 354-366.

Nilsson. A (2008) Gruppverksamhet för föräldrar med intellektuella begränsningar och deras

barn. Slutrapport för FIB-projektets delprojekt i Tierp 2008. Regionförbundet i Uppsala län

Olson, L & Springer, L (2006) Stöd till och samverkan kring föräldrar med intellektuella

begränsningar. Professionellas och mammors perspektiv. Landstinget i Uppsala län,

Vuxenhabiliteringen.

Payne, M (2008) Modern teoribildning i socialt arbete. Stockholm: Natur och kultur

Pistol, S-E (2009) FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar.

Kartläggning av målgruppen 2005-2008. Regionförbundet Uppsala län. FoU-rapport 2009/5.

Regeringens webbplats om mänskliga rättigheter. Tillgänglig;

http://www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilka-rattigheter-finns-

det/rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning Hämtad: 2013-01-03

Repstad, P (2010) Närhet och distans. Kvalitativa metoder i samhällsvetenskap. Lund:

Studentlitteratur

Skerfving, A (2008) Om risker och vad som gör att barn klarar sig I: U, Forinder och E,

Hagborg (red:er)(2008) Stödgrupper för barn och ungdomar, s 89-100 Lund: Studentlitteratur

Skov, A och Henningsen, U. (2001). Utviklingshæmmede som forældre. En kortlægning i 28

kommuner. Ringsted, Danmark, Formidlingscenter Øst,

Socialstyrelsen (2012). Sveriges officiella statistik. Statistik – Socialtjänst Barn och unga –

insatser år 2011 - Vissa insatser enligt socialtjänstlagen (SoL) och lagen med särskilda

bestämmelser om vård av unga (LVU).

Page 41: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

41

Starke, M (2007) Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning. Socialstyrelsen.

Starke, M (2005) Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn - vad finns för kunskap?

Socialstyrelsen.

SUF-Kunskapscentrum. Hemsida (online)(20121205) Tillgänglig;

http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/SUF-Kunskapscentrum/ Hämtad: 2012-12-14

Sundell, K och Forster, M (2005) En grund för att växa. Forskning om att förebygga

beteendeproblem hos barn. Forsknings- och Utvecklingsenheten, Stockholms

stadsledningskontor. FoU-rapport 2005:1

Svenska COPE föreningen Tillgänglig; www.svenskacope.se , hämtad 2012-11-29

Thorell B, L. och Hellström, A (2006) COPE föräldrautbildning. Rapport från utvärderingen

av kurser i Uppsala Län och Tyresö kommun. Uppsala: Uppsala universitet och Akademiska

sjukhuset

Trost, J (2009) Att skriva uppsats med akribi. Lund: Studentlitteratur

Umb Carlsson, Ö. (2008). Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning. Statens

folkhälsoinstitut, rapport 2008: 13

Vetenskapsrådet (utgivare) (2002) Forskningsetiska principer inom humanistisk-

samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet

Åhlund, I. Rapport (online)(20111214) Rapport om projektet Familjestöd – en mänsklig

rättighet? Tillgänglig;

http://www.lul.se/Global/HOH/SUF_kunskapscentrum/Rapporter/Rapport%20_projektet_Fa

miljestod_111214.pdf : Hämtad 2012-12-03

Page 42: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

42

(Bilaga 1) Intervjuguide gruppledare

Personliga erfarenheter

Hur kommer det sig att du är gruppledare för dessa föräldrar, skulle du kunna berätta lite om hur du

kom in i verksamheten? Vad har du för tidigare erfarenheter av målgruppen?

Utbildning

Vad har du för utbildningsbakgrund? Har du någon särskild utbildning som gruppledare? Vilka krav

finns det för att jobba som gruppledare? Krävs det högskoleutbildning?

Föräldrarnas problematik

Hur har föräldrarna hittat verksamheten? Eller har ni hittat dem? Vilken problematik har de? Hur

beskriver de sin problematik själva? Socioekonomisk status? Arbete? Utbildning? Vad vet du om hur

föräldrarnas nätverk vanligen ser ut? Har föräldrarna andra insatser som pågår? Vet du något om

dessa?

Metod/modell

Arbetar ni utifrån någon specifik metod eller modell? Följer ni i så fall den helt eller har ni ändrat

något? Vilka teman tas upp? Vilket inflytande ges föräldrarna över innehållet?

Svårigheter

Hur upplever du att det är att vara gruppledare för dessa föräldrar? Vad tycker du är svårt/mindre

svårt när det gäller att leda grupper för föräldrar i den här situationen?

Resultat

Upplever du själv att föräldrarna fungerar bättre/sämre av att deltaga i stödgruppen? På vilket sätt?

Ge exempel. Upplever du att föräldern har lärt sig nya och bättre sätt att handskas med svårigheter i

vardagen? Ge exempel? På vilket sätt tror du att stödgruppen har bidragit till detta?

Vad tror du föräldrarna tycker har varit värdefullt i programmet?

Avhopp

Är det några som har hoppat av? Vad tror du orsaken till detta kan vara?

Rekrytering

Hur ser rekryteringen av föräldrar ut framöver? Kommer fler grupper att startas upp? Hur arbetar ni

för att nå ut med information kring verksamheten?

Uppföljning

När en grupp avslutas, hur blir det då? Vilken uppföljning finns? Vad är din egen uppfattning om

vikten av att följa upp deltagarna? Hur ser samarbetet mellan er och Trappan ut? Med Suf? Har ni

samverkan med någon annan aktör

Page 43: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

43

(Bilaga 2)

Utvärdering från föräldrar som deltagit i föräldragrupp

Jag är 4 kvinna 2 man

Kryssa i det som du tycker stämmer

Stämmer

helt

Stämmer

ganska

bra

Stämmer

dåligt

Stämmer

inte alls

1 De teman vi använt/pratat om

har passat mig

3 2 1

2 Jag har kunnat påverka

innehållet av teman

2 1 2 1

3 Jag har lärt mig något nytt om

föräldraskap

3 2

4 Att delta i föräldragrupp har

hjälpt mig i mitt föräldraskap

3 1 1

5 Jag tror att mitt barn har märkt

att jag utvecklats i mitt

föräldraskap

2 3

6 Det har varit viktigt för mig att

träffa andra föräldrar

5 1

7 Jag skulle rekommendera

andra föräldrar att gå i

föräldragrupp

5 1

En respondent har svarat jag vet inte på fråga 2,3, 4och 5.

En respondent har svarat både ”stämmer helt” och ”stämmer inte

alls” på fråga 2.

Page 44: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

44

Övriga kommentarer?

”För mig har det varit viktigt att prata om hur man blir behandlad i

samhället”

”Trivsamt, Lärande”

”Jag vill ha mera”

”Vill ha fortsättningsgrupp”

Page 45: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

45

(Bilaga 3)

Informationsbrev

Vår uppsats kommer att bestå av att genom intervjuer empiriskt undersöka

gruppledarnas tankar och upplevelser kring föräldrarnas deltagande i

stödgruppsverksamheten på Gamla Uppsala familjeenhet. Syftet är också att

sammanställa enkäter som föräldrarna fyllt i. Intervjuerna kommer att ta cirka

60-90 minuter. Du har blivit tillfrågad att medverka i denna studie för att du

arbetar som gruppledare i verksamheten som vi ämnar undersöka och har

kunskap och erfarenhet av att arbeta med föräldrar med kognitiva svårigheter.

Ditt deltagande vid intervjun är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta

intervjun, avböja att svara på vissa frågor och avbryta din medverkan i

undersökningen. Intervjun kommer med din tillåtelse att spelas in med hjälp av

en bandspelare. Den inspelade intervjun kommer sedan att transkriberas i sin

helhet till text, texten analyseras av oss och kommer att utgöra en del av vårt

examensarbete. De uppgifter som framkommer vid intervjun kommer endast att

användas för vårt forskningsändamål och ingenting annat. Dina personuppgifter

kommer att behandlas konfidentiellt om detta är ditt önskemål. Under den tid

intervjumaterialet bearbetas kommer det att förvaras oåtkomligt för obehöriga -

därefter kommer det att arkiveras eller förstöras på ett säkert sätt.

Maria Lundberg och Therése Skogh

Handledare: Linnéa Bruno. Sociologiska institutionen, Uppsala universitet

Page 46: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

46

Samtycke till medverkan i studien

Frivillighet

Jag har tagit del av ovanstående skriftlig information och

bekräftar härmed mitt deltagande i studien. Jag är medveten

om att mitt deltagande i studien är frivilligt och att jag när som

helst kan avbryta mitt deltagande utan att behöva motivera

varför.

Ort och datum:

Namnunderskrift:

Page 47: ”Mycket sorg, mycket tårar men ändå ... - Region Uppsala...Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt arbete i sociologi med inriktning

47