Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa)78 quai de Jemmapes 75010 ParisT. 01 48 73 40 52 directeur@afa.asso.fr www.afa.asso.fr

Atelier n° 32

La qualité en éducation thérapeutique du patient

Education thérapeutique du patientUn exemple d’intervention du patient expert

Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie

Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011

QUI ? L’association françois aupetit (afa)

Seule association nationale depuis 1982RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007

Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication

MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à 200 000 malades

Moyens : 17 000 adhérents et sympathisants22 délégations régionales200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches)5 permanents

L’ETP et l’afa

Du patient consommateur au patient acteur :L’émergence des patients experts

De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI

- Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006

- Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07

- Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008

- Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours)

- Concrétisation : septembre 2008

L’ETP et l’afa

Les applications concrètes

LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008)

LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008)- Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert- Agrément ARS en 2010

LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009)- Une infirmière formée à disposition des hôpitaux

LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011)- Complément de formation HPST = 45h au total - Etoffer les équipes (2010/2011/2012)

Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne

tableau

L’ETP à La Maison des MICI

Le programme API MICI : le coaching santé

Une équipe soudée de différentes compétences :-> 5 patients experts ++-> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste

Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI-> Patients experts DU ETP

-> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles

-> Réseau afa interne et partenaires de santé

Agrément ARS en 2010

Un exemple concret de coaching santé API MICI

Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans(40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --),

extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ...

Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous

le diagnostic éducatif :

Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

Des modules adaptés

L’orientation :

En interne :-> diététicienne -> atelier nutrition-> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail)

En externe :-> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville-> assistante sociale de secteur -> MDPH-> tabacologue

Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an)

-> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande !

-> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ...

Education thérapeutique : « on y croit »

Et demain : le programme CET_MA_MICISoutenu par la CNAMTS pour 3 ans

Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé

Sortir de l’hôpital pour la ville ...

Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade

dernier rappel ! Chacun a sa place

et chacun à sa place