Quadern i a cpwww.quaderniacp.it

s e t t emb re -o t t ob re 2009 vo l 16 n °5

bimestrale di informazione pol i t ico-cul turale e di ausi l i didatt ic i del laA s s o c i a z i o n e C u l t u r a l e P e d i a t r i

www.acp.it

La R i v i s t a è i nd i c i z za t a i n EMBASEPoste Italiane s.p.a. - sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art 1, comma 2, DCB di Forlì - Aut Tribunale di Oristano 308/89

I bambini e i fiori

193 EditorialEconomic crisis: is an health alliance possibile?Giancarlo Biasini194 ResearchPopulation based surveys on quality of life for people with Down syndrome resident in the City of RomeFlavia Luchino, Marta Bertoli, Maria Teresa Calignano, et al.203 ScenariosA healthy term infant with an odd prescription…Laura Reali206 Info

208 Learning from a caseTics or epilepsy Lucia Marangio, Giovanna La Fauci, Raffaella Faggioli212 Personal accounts“Tailored” books and “Nati per Leggere”Maria Antonella Costantino, Eleonora Bergamaschi, Laura Bernasconi, et al.214 Update to practiceAcute otitis externa: recommendations of international guidelinesMilena Milandri, Lucia Rossi (a cura di)217 AppraisalsLatest ACP position paper regarding H1N1 influenaLuisella Grandori218 VaccinacipìShould we change the vaccination calendar in Milan?Luisella Grandori219 FarmacipìDo Psychostimulants increase the risk of sudden death?Antonio Clavenna, Filomena Fortinguerra220 TenstoriesThe excluded: the hidden world of the statelessStefania Manetti (a cura di)221 Movies

222 Books

224 Born to read

226 ForumPaediatricians, hyperactivity, diseases and drugsFederica Zanetto231 Musical-mente

232 Meeting synopsis

234 ACP news

236 ForasustainableworldAsthma, swimming pools and prenatal exposure to perfluorinatesGiuseppe Primavera, Giacomo Toffol237 Letters

Quaderni acpWebsite: www.quaderniacp.itSeptember-October 2009; 16(5)

Q u a d e r n i a c pbimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici a cura della

A s s o c i a z i o n e C u l t u r a l e P e d i a t r i

QUADERNI ACP. NORME EDITORIALI. Sulla rivista possono essere pubblicati articoli riguardanti argo-menti che siano di ausilio alla professione del pediatra: ricerche svolte nell’area delle cure primarie, casi clinicieducativi, scenari clinici affrontati con metodologia EBM o secondo le modalità della medicina narrativa, revisionisu problemi di importanza generale e di ricerca avanzata, schede informative per i genitori. Sono inoltre graditiarticoli riguardanti aspetti di politica sanitaria, considerazioni sull’attività e sull’impegno professionale del pediatra,riflessioni su esperienze professionali. I testi devono pervenire alla redazione (redazionequaderni@tiscali.it) via e-mail o via posta su floppy disk in via Marginesu 8, 07100 Sassari. Devono essere composti in Times New Romancorpo 12 e con pagine numerate. Le tabelle e le figure vanno inviate in fogli a parte, vanno numerate progressiva-mente, titolate e richiamate nel testo. Scenari, casi clinici, esperienze e revisioni non possono superare le 12.000 battute, riassunti compresi. Gli altri contributi non possono superare le 17.000 battute, salvo accordi con laredazione. Le lettere non devono superare le 2.500 battute; qualora siano di dimensioni superiori, possono essereridotte dalla redazione (chi non fosse disponibile alla riduzione deve specificarlo nel testo). Il titolo deve essere coe-rente rispetto al contenuto del testo, informativo, sintetico. La redazione si riserva il diritto di modificare titolo e sot-totitolo dell’articolo. Gli AA vanno indicati con nome e cognome. Va indicato: Istituto/Sede/Ente/Centro in cuilavorano gli AA e l’indirizzo e-mail dell’Autore (indicato per la corrispondenza). Gli articoli devono essere corre-dati da un riassunto in italiano e in inglese dell’ordine di 500-800 battute. Il riassunto deve essere possibilmentestrutturato. Nel caso delle ricerche va necessariamente redatto in forma strutturata distribuendo il contenuto in intro-duzione, materiali e metodi, risultati e discussione (struttura IMRAD). La versione in inglese del riassunto può esseremodificata a giudizio della redazione. Alla fine del riassunto vanno inserite 3-5 parole chiave in italiano e in inglese; si consigliano gli AA di usare parole chiave contenute nel MESH di Medline. La traduzione in inglese dititolo, riassunto e parole chiave può essere fatta dalla redazione. La bibliografia deve essere redatta in ordine dicitazione, tutta in caratteri tondi e conforme alle norme pubblicate nell’Index Medicus. Il numero d’ordine della citazione va inserito tra parentesi. Nel caso di un numero di Autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al.Esempio per le riviste e per i testi(1) Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4.(2) Bonati M, Impicciatore P, Pandolfini C. La febbre e la tosse nel bambino. Roma: Il Pensiero Scientifico Ed, 1998.Le citazioni vanno contenute il più possibile (entro 10 voci) per non appesantire il testo. Della letteratura grigia (dicui va fatto un uso limitato) vanno citati gli Autori, il titolo, chi ha editato l’articolo, la sede e l’anno di edizione. Ilpercorso redazionale è così strutturato: a) assegnazione dell’articolo in forma anonima a un redattore e a un revi-sore esterno che lo rivedono secondo una griglia valutativa elaborata dalla rivista; b) primo re-invio agli Autori, intempo ragionevole, con accettazione o restituzione o richiesta di eventuali modifiche; c) elaborazione del mano-scritto dalla redazione per adeguarlo alle norme editoriali e per renderlo usufruibile al target dei lettori della rivista.Deve essere dichiarata la provenienza di ogni fornitura di strumenti, attrezzature, materiali, aiuti finanziari utilizzatinel lavoro. È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comportanecessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo. La dichiarazione consente alla redazione (e, in caso dipubblicazione, al lettore) di esserne a conoscenza e di giudicare quindi con cognizione di causa quanto contenutonell’articolo.

DirettoreGiancarlo Biasini

Direttore responsabileFranco Dessì

Comitato editorialeMaurizio Bonati Antonella BrunelliSergio Conti NibaliNicola D’AndreaLuciano De SetaMichele GangemiStefania ManettiLaura Reali Paolo SianiFrancesca SiracusanoFederica Zanetto

CollaboratoriFrancesco CiottiGiuseppe CirilloAntonio ClavennaLuisella GrandoriManuela PasiniItalo SpadaAntonella Stazzoni

OrganizzazioneGiovanna Benzi

Progetto grafico

Ignazio Bellomo

Programmazione WebGianni Piras

InternetLa rivista aderisce agli obiet tivi di diffusionegratuita on-line della letteratura medica ed è pubblicata per intero al sitoweb: www.quaderniacp.ite-mail: redazione@quaderniacp.it

IndirizziAmministrazioneAssociazione Culturale Pediatrivia Montiferru 6, 09070 Narbolia (OR)Tel. / Fax 078 357401e-mail: francdessi@tiscali.it

DirettoreGiancarlo Biasinicorso U. Comandini 10, 47023 Cesenae-mail: giancarlo.biasini@fastwebnet.it

Ufficio soci via P. Marginesu 8, 07100 SassariCell. 392 3838502, Fax 079 3027041e-mail: ufficiosoci@acp.it

StampaStilgraf viale Angeloni 407, 47023 Cesena Tel. 0547 610201 e-mail: info@stilgrafcesena.191.it

QUADERNI ACP È PUBBLICAZIONEISCRITTA NEL REGISTRO NAZIONALEDELLA STAMPA N° 8949

© ASSOCIAZIONE CULTURALE PEDIATRIACP EDIZIONI NO PROFIT

LA COPERTINAL’immagine riproduce “Mario Valerio a dueanni”, Guido Bertini, 1910, olio su tela.Milano, collezione privata.

193

Quaderni acp 2009; 16(5): 193

Parole chiave Crisi sociale. Povertà. Di -soc cupazione

Nell’editoriale del numero 5 del 2008abbiamo trattato della sostenibilità deiServizi Sanitari e della necessità di unmaggiore atteggiamento di responsabi-lità da parte dei cittadini circa la tuteladella propria salute. La crisi economicaha riportato l’at ten zione su questo pro-blema. È possibile, in un momento dicrisi, contrarre un patto con i cittadini perminori consumi allo scopo di devolverele risorse salvate a una tutela della salutepiù generale? In momenti di incertezzasul futuro i popoli sono più disponibili aintraprendere nuovi cammini? Nel Re -gno Unito la New Economic Founda tionsostiene che proprio la crisi economicapotrebbe indurre i cittadini a utilizzare ladetassazione per i cibi salutari se questofacesse parte di un più complesso pianonazionale che metta insieme la giustiziasociale e la pubblica salute.Non si tratta di pochi soldi. I costi legatiall’obesità rappresentano dall’1 all’8%del la spesa sanitaria di un Pae se sviluppa-to. Negli Stati Uniti si teme che la “globe-sity” porti a una insolvenza del Me di care.Si era discusso se limitare i ser vizi delNational Health Service in glese a co lo roche non avessero tenuto comportamentisalutari nella prevenzione dell’obesità o dima lattie con seguenti all’alcol o al fumo. InFran cia gli ispettorati degli affari socialihanno proposto di introdurre una tassa suicibi grassi e sui dolci “dato che il 20% deifrancesi è obe so”. Il governatore di NewYork ha proposto, nel di cem bre 2008, una“soda tax” e una “fat tax” del 18% dei softdrink ricchi di calorie a partire dal giugno2009. La tassa po trebbe fare incassare nelprimo anno 404 mi lioni di dollari. Questidovrebbero es sere utilizzati rigorosamentein spese per la salute destinandole special-mente ai bam bini. Una sorta di patto socia-le, quindi.Questo tipo di soluzione viene ora a farparte della visione “green” che è propo-

carenze nell’assistenza domiciliare, chegenerano ulteriori spese per le famiglie,probabilmente aggravate dalla leggesulla sicurezza per il problema dellebadanti clandestine. L’aumento delladisoccupazione, che è del 10% nella UE,farà il resto. Quello che proprio non sidovrebbe fare è un indebolimento quali-quantitativo dei servizi in momenti comequesti. Bisognerebbe anzi migliorarneefficienza ed equità, certi del motto“more money for health, but also morehealth for the money” (Lancet 2009;373:2181).Del resto è ben noto che la in-sicurezzasociale ha tre dimensioni: quella epide-miologica con il rischio di malattie, quel-la sociale con la povera qualità dei servi-zi e quella finanziaria derivata dallanecessità di pagare i servizi in sostituzio-ne dello Stato. Spesso non si tiene presente che la crisieconomica passerà, ma le sue conse-guenze sulla salute possono lasciarecicatrici permanenti in fatto di morti e didisabilità, come abbiamo scritto nell’edi-toriale del numero scorso della rivista.Un recente contributo rileva che, in UE,a ogni aumento dell’1% della disoccupa-zione corrisponde un aumento dello0,8% dei suicidi sotto i 65 anni (Lancet2009;374:315) e che ogni 10 dollari diinvestimento pro capite nel mercato dellavoro riduce l’effetto dello 0,038%. Leconseguenze sarebbero universali se iltaglio dei finanziamenti si estendesse aiPaesi poveri; come è noto, il contributodell’Italia è ben al di sotto di quantodovrebbe essere. Un rischio eticamenteassai grave sarebbe quello di cercare unasoluzione della crisi solo nella prospetti-va dei Paesi ricchi. Uno dei tanti episodidi egoismo sociale. u

sta sempre più frequentemente propriocome risposta alla crisi economica.Nel Regno Unito, lavorando su modelli,si è concluso che un ben disegnato siste-ma di tasse potrebbe evitare oltre 3200morti cardiovascolari per anno e piùnumerose disabilità e, quindi, consistentirisparmi (J E pi dem Comm Health2007;61:689-94). In Da ni marca uno stu-dio ha concluso che l’e sen zione da tasseper prodotti salutari, combinata con unaumento del 30% di tasse sui prodottidannosi, potrebbe portare il Paese a unadieta in linea con le linee-guida suggeri-te, consentendo consistenti risparmidiversamente utilizzabili. Una seria obie-zione è che i maggiori consumatori dicibi non salutari sono i poveri.Gli economisti e i manager della salutedovrebbero lavorare insieme: in un mo -mento come questo l’invito a utilizzaredi più i trasporti individuali con biciclet-te invece che con auto potrebbe avererisvolti sulla salute personale e collettivaper la maggiore vivibilità delle città. Ilproblema è come stimolare la partenza,ma in momenti di incertezza e di paura i popoli sembrano più disponibili a intra-prendere nuovi cammini, innovazioni e soluzioni nuove, anche sul piano deirapporti familiari, con un ridimen-sio namento del ruolo economico deipadri nel sostentamento delle famiglie,come dimostrò il New Deal roosveltiano. La nuova politica – sostiene KarenMcColl (Lancet 2009;373:797-8) – po -trebbe partire dalle soluzioni verdi comeparte di un piano economico che investala salute. E conclude che è il momentoche gli esperti di salute pubblica si fac-ciano avanti con proposte che partano eportino a una economia più salutare, unasorta, appunto, di patto per la salute inpresenza della crisi economica. Moltigoverni, invece, stanno semplicementetagliando i budget per la Sanità. Si vedain Italia l’azzeramento del fondo perl’auto suf fi cien za: il rapporto 2009 di“Citta di nan zattiva” rileva, già ora, gravi

Per corrispondenza:Giancarlo Biasinie-mail: giancarlo.biasini@fastwebnet.it

Crisi economica. È possibileun patto per la salute?Giancarlo BiasiniDirettore di Quaderni acp

Da Am. J. Pub. Health. 1997;87:1800

FIGURE 1 – Frank Bellew, “Our Honored Guest”, HarperʼsWeekly, September 2, 1871. From the collection of the author.

194

Quaderni acp 2009; 16(5): 194-202

AbstractPopulation based surveys on quality of life for people with Down syndrome residentin the City of RomeBackground Population based surveys on quality of life for people with Down syn-drome (DS) are difficult to be realized because of case detection and privacy restric-tions, but they are needed for service organization.Methods Data on medical and social conditions of 518 people with DS resident in theCity of Rome, were collected through a population-based research. Family-doctors ofNational Health Service have been involved and families-reported questionnaires havebeen collected. Results and conclusion There is evidence of wide unmet needs. Excellent results reachedby some persons with DS have great visibility on the media, but disinformation canresult about the real needs of the majority. A kind of re-appraisal on the human rightto be peacefully different without the duty to be excellente, in order to be visible, isrequired.Quaderni acp 2009; 16(5): 194-202Key words Down syndrome. Quality of life. Disability

Introduzione Le indagini sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down,basate su tutta la popolazione, sono difficili da realizzare perché è complesso identi-ficare i casi, rispettando le normative della privacy, ma tali indagini sono necessarieper la programmazione di servizi adeguati.Materiali e metodi Sono stati raccolti dati sulle condizioni mediche e sociali di 518 per-sone con sindrome di Down residenti nel Comune di Roma, con una indagine rivoltaa tutta la popolazione residente: i medici di famiglia hanno trasmesso e raccolto i que-stionari rivolti alle famiglie.Risultati e discussione L’analisi dei dati dimostra che un’ampia percentuale di personeraggiunte dalla intervista non riceve l’aiuto necessario. I media danno grande risaltoai risultati eccellenti di alcune persone, ma sono confondenti sulle necessità dellamaggioranza, che ha il diritto di essere pacificamente diversa, senza il dovere di esse-re eccellente per meritare visibilità e sostegno adeguato.Parole chiave Sindrome di Down. Qualità di vita. Disabilità

LISU: Limiti Superabili. Indagine sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down nel Comune di RomaRiflessioni su un censimentoFlavia Luchino*, Marta Bertoli°, Maria Teresa Calignano#, Giampaolo Celani*, Giuseppina De Grossi*, Maria Cristina Digilio°°, CarlaFermariello***, Giulio Iraci ***, Gianfranco Loffredo*, Anna Marchese**, Stefania Mazotti**, Daniela Pierannunzio^, Barbara Menghi^^,Enzo Razzano**, Carlo Tiano#, Rita Volpe*, Anna Serena Zambon**, Giuseppe Zampino°°°

*AIPD - Associazione Italiana Persone con sindrome di Down, sezione di Roma; **Fondazione Italiana “verso il Futuro”; ***Gruppo Siblingssorelle e fratelli di persone con sindrome di Down e altre disabilità; #Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con sindromedi Down; °Ospedale San Pietro Fatebenefratelli, Roma, Centro Ricerche, Unità di Genetica Medica; °°Ospedale Pediatrico Bambino Gesù,Roma, UO Genetica Medica; °°°Policlinico “A. Gemelli”, Roma, UO Pediatria, Servizio di Epidemiologia e Clinica dei Difetti Congeniti;^Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare; ^^Comune di Roma, Ufficio di Statistica, Servizio Studi Socio-Economici

Per corrispondenza:Flavia Luchinoe-mail: concalma50@gmail.com

IntroduzioneGli studi sulla qualità di vita e lo stato disalute delle persone con sindrome diDown (SD) basati su dati di popolazionesono rari [1]. Sono più frequenti descri-zioni provenienti da Centri Medici o

Associazioni di Famiglie [2-3]. In questesituazioni, i casi sono già identificati enon ci sono problemi di privacy, fattesalve tutte le necessarie cautele di legge.Ma ci possono essere bias di rilevazione,con sovrastima o sottostima di variabili

importanti. Per esempio, i Centri Medicipossono sopravvalutare il carico dellecondizioni cliniche o sottovalutare le dif-ficoltà delle condizioni familiari, mentreun’Associazione di Famiglie può sotto-valutare le necessità o le motivazioni dichi non afferisce spontaneamente al suosostegno. È possibile che esista anche una selezio-ne socioculturale tra chi utilizza le risor-se a disposizione e chi rimane isolato.Inoltre i Centri Medici e le Associazionihanno scarsi contatti con gli adulti sullacui vita esistono ancora poche informa-zioni [4-5]. Gli studi di tipo censuario,basati sulla intera popolazione, sono dif-ficili da realizzare, sia per l’identi fi ca zio -ne dei casi, sia per la salvaguardia dellaprivacy; sono però necessari per modula-re i servizi sulle necessità reali. La ricer-ca che presentiamo è rivolta a tutta la po -po lazione, sulle persone con SD residen-ti nel Comune di Roma nel 2006. È stataeffettuata dal Comune di Roma (Ufficiodi Statistica, Servizio Studi Socio-E co -no mici) in collaborazione con la Fon da -zione verso il Futuro, l’AIPD, se zi one diRoma, e il gruppo Siblings, sorelle e fra-telli di persone con SD e altre disabilità.

Materiali e metodiIl questionarioÈ stato elaborato un questionario rivoltodirettamente alle persone con SD, dacom pilarsi con l’aiuto di familiari, opera-tori conviventi o tutori. Prima di perveni-re alla versione definitiva, l’Ufficio diStatistica del Comune di Roma ha coin-volto familiari di persone con SD e ope-

La ricerca è stata presentata, in Campidoglio, il 10 settembre 2007, con il titolo di “NoiAltri”. L’edizione integrale è scaricabile dalsito del Comune di Roma http://www.comune.roma.it/was/repository/ContentManagement/information/P488537847/NoiAltricop.pdf

195

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

ratori del settore, che hanno contribuitoad ap portare correzioni. Il questionario èreperibile on line (http://www.comune.roma.it/was/wps/portal/!ut/p/_s.7_0_A/7_0_21L?menuPage=/Area_di_navigazione/Sezioni_del_portale/Municipi/&flagSub =) e alle pagg. 158-169 del volumeNoiAltri richiedibile agli Autori.Tale questionario è composto di 47 do -man de, articolate in 5 sezioni e aree te -ma tiche: dati strutturali della personacon SD, condizioni di salute, benesserefisico ed emotivo, autonomie e attivitàriferite a contesti sociali, dati riferiti allafamiglia [6]. Sono state richieste le etàdei genitori al momento del parto e lasegnalazione di peso e altezza delle per-sone con SD al mo mento della intervista;in base a queste misure è stato calcolatol’Indice di Massa Corporea (IMC1). Ci èsembrato interessante chiedere anchecome sia considerato l’ascolto dellamusica o della lettura ad alta voce.

Raccolta dei datiIl censimento è stato basato sulle consi-derazioni che ogni cittadino residente èiscritto a un medico di famiglia, che ilcollegamento tra medico e paziente av -viene su base comunale, e che ogni per-sona con disabilità è codificata. È stataquindi inviata una lettera di presentazio-ne dell’iniziativa a tutti i medici di fami-

glia convenzionati nel Comune di Roma:406 pediatri di libera scelta e 2610 medi-ci di medicina generale. In seguito, è sta -to attuato un contatto telefonico con tutti,ponendo la domanda: “presenza o assen-za, tra i propri pazienti, di persone conSD”. Tutti i dati relativi ai contatti e allerisposte sono stati registrati (tabella 1).Ai medici che hanno risposto di avere trai pazienti persone con SD sono stati reca-pitati, a mano, i questionari ac com pa -gnati da una lettera di presentazione perle famiglie. I medici hanno consegnato epoi ri tirato in busta chiusa dalle famigliei questionari compilati, che sono stati inse guito ritirati personalmente dai vo lon -tari del Servizio Civile (selezionati trasociologi e statistici). L’Uf fi cio di Stati -sti ca ha poi sollecitato la raccolta deiquestionari, rivolgendosi alle organizza-zioni delle famiglie. L’AIPD-Se zione diRoma, la Fondazione verso il Futuro e ilGruppo Siblings hanno invitato tutti i lo -ro iscritti a compilare e inviare al Co mu -ne di Roma il questionario, se non loavevano già fatto attraverso il medico.La ricerca si è sviluppata in tre fasi ed èdurata tre anni.1ª fase: settembre 2004 - dicembre 2005.Analisi preliminari e progettazione: indi-viduazione dell’oggetto di studio, dellametodologia dell’indagine e dello stru-mento di rilevazione. Richiesta dell’elen-

co dei medici, ricevuto dalla Regione inottobre 2004.2ª fase: gennaio 2006 - settembre 2006.Assegnazione dei volontari da parte delMinistero e inizio della fase esecutiva,con un lavoro capillare sul territorio perla raccolta dati.3ª fase: settembre 2006 - settembre 2007.Sistematizzazione dei dati, controllo diqualità, analisi dei risultati.

RisultatiCon il primo contatto tramite i medici dimedicina generale e i pediatri di liberascelta sono state contate 884 persone conSD residenti nel Comune di Roma. Altermine dell’indagine sono stati raccolti518 questionari compilati, il 58,6% dellapopolazione di riferimento rilevata dallaprima indagine telefonica. 366 questio-nari non sono stati restituiti (non sappia-mo se non compilati, perduti o ancorarifiutati). La tabella 1 descrive il flussoinformativo realizzato durante tutta laricerca. Per una consultazione analiticadelle tabelle si rimanda alla edizioneintegrale del lavoro: http://www.comune.roma.it/was/repository/ContentManagement/information/P488537847/NoiAltricop.pdf. In quella sede si possono reperi-re le informazioni che per motivi di spa-zio non sono accompagnate dalle tabellecontenute in questo articolo (T: tabelle

TABELLA 1: FLUSSO INFORMATIVO

NN°°A 3016 Totale dei medici inseriti nella lista di convenzionati all’ottobre 2004 (406 pediatri di libera scelta e 2610 medici di

medicina generale)B 236 Medici non trovati in gennaio 2006 (cambio di telefono, indirizzo, orari di studio, trasferiti, in pensione o deceduti)C 2780 Totale dei medici contattati al telefonoD 97 Medici che hanno rifiutato di collaborare E 1981 Medici che hanno dichiarato di non avere pazienti con SDF 702 Medici contattati che hanno dichiarato di avere uno o più pazienti con SD, e hanno collaborato consegnando alle

famiglie e poi raccogliendo, compilati, i questionari G 884 Persone con SD calcolate con l’indagine telefonica H 884 Questionari consegnati ai medici, da trasmettere alle famiglieI 18 Questionari rifiutati dalle famiglieL 347 Questionari ritornati compilati alla prima raccolta dopo 8 settimaneM 144 Questionari spediti al Comune di Roma dopo sollecitoN 27 Questionari consegnati in busta chiusa alla segreteria AIPD-sezione di Roma O 518 Totale dei questionari compilati alla fine dell’indagine (58,6% di 884)P 463 Totale dei questionari non restituiti (non sappiamo se non compilati, perduti o ancora rifiutati)

196

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

TABELLA 2: DISTRIBUZIONE PER ETÀ E SESSO TABELLA 4: CONDIZIONE OCCUPAZIONALE (DAI 18 ANNI)

CCllaassssii ddii eettàà MMaasscchhiioo FFeemmmmiinnaa TToottaallee %% ((aannnnii)) NN°° NN°° NN°°

0-2 12 7 19 3,73-5 11 13 24 4,66-10 23 14 37 7,1

11-13 17 22 39 7,514-19 38 24 62 12,020-24 17 31 48 9,325-30 25 20 45 8,731-35 24 23 47 9,136-40 22 22 44 8,741-45 20 15 35 6,846-50 25 17 42 8,1oltre 50 32 19 51 9,8Non dichiarata 16 9 25 4,6TToottaallee 228822 223366 551188 100

CCoonnddiizziioonnee ooccccuuppaazziioonnaallee TToottaallee

occupato 10,3

in cerca di prima occupazione 5,1

disoccupato/a 15,6

in pensione 5,1

inabile al lavoro 33,8

studente/ssa 18,2

casalinga/o 1,8

altro 1,3

non ha risposto 8,7

TToottaallee 110000,,00

TABELLA 5: TIPO DI RESIDENZA

RReessiiddeennzzaa TToottaallee

in famiglia 88,0comunità alloggio o casa famiglia 4,1residenza protetta o istituto 6,9altra residenza 1,0TToottaallee 110000,,00

TABELLA 3: DISTRIBUZIONE PER MUNICIPI

MMuunniicciippii RReessiiddeennttii PPeerrssoonnee %% ssuu ttoottaallee SSDD SSDD rriissppoonnddeennttiiccoonn SSDD rriissppoonnddeennttii aall qquueessttiioonnaarriioo

aall qquueessttiioonnaarriioo //1100..000000 rreessiiddeennttii

I 122.574 19 3,7 1,5

II 124.545 20 3,9 1,6

III 057.378 07 1,4 1,2

IV 206.752 34 6,6 1,6

V 186.869 37 7,1 2,0

VI 133.851 25 4,8 1,8

VII 126.875 31 6,0 2,4

VIII 194.315 43 8,3 2,2

IX 134.937 18 3,5 1,3

X 181.571 31 6,0 1,7

XI 140.079 14 2,7 1,0

XII 156.871 24 4,6 1,5

XIII 188.183 16 3,1 0,8

XV 155.641 14 2,7 0,9

XVI 148.667 28 5,4 1,9

XVII 075.601 09 1,7 1,2

XVIII 134.165 29 5,6 2,2

XIX 179.079 22 4,2 1,2

XX 145.399 16 3,1 1,1

non risponde 81

TABELLA 6: PATOLOGIE DICHIARATE E PER SESSO

PPaattoollooggiiee SSeessssoo TToottaalleeMMaasscchhiioo FFeemmmmiinnaa

Cardiopatia congenita 16,6 21,6 19,0Cardiopatia acquisita 4,6 5,6 5,1Problemi di udito 10,4 11,7 11,0Problemi di vista 49,4 42,9 46,3Problemi di dentizione 46,3 49,8 48,0Diabete 1,9 2,6 2,2Tiroide 20,5 31,2 25,5Celiachia 3,1 5,2 4,1Dermatologia 25,1 26,0 25,5Ortopedia 28,6 33,3 30,8Sovrappeso/Obesità 24,7 37,7 30,8Tumori 1,5 0,9 1,2Neurologia 13,9 11,7 12,9Psichiatria 11,2 7,8 9,6Disturbi del comportamento 18,1 13,0 15,7Nessuna patologia 10,0 6,5 8,4

197

nel Testo Integrale online). La tabella 2descrive la distribuzione per età e sesso.Tra i 518 intervistati, 312 sono maggio-renni, 128 persone hanno oltre i 40 annie, tra queste, 51 persone hanno più di 50anni. La tabella 3 descrive la distribuzio-ne sul territorio di Roma, nei 19Municipi: la rilevazione risulta omoge-nea rispetto alla densità di popolazione. Igiovani fino ai 20 anni sono inseriti indiversi contesti delle scuole (T), mentrela quota di persone che non frequentaalcun corso passa dal 27% al 70% rispet-tivamente quando si superano i 25 e i 30anni di età. Solo il 10% delle personeintervistate lavora (tabella 4), senza dif-ferenza tra maschi e femmine. L’88%vive in famiglia (tabella 5). La tabella 6descrive le condizioni di salute: moltidichiarano più di una patologia associata,le femmine mostrano una maggiore fre-quenza di obesità, problemi ortopedici etiroidei, mentre i maschi rivelano unamaggiore frequenza di disturbi del com-portamento. La tabella 7 descrive la di -stribuzione delle patologie dichiarate

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

TABELLA 8: CLASSI DI ETÀ E IMC

CCllaassssii ddii eettàà IIMMCC((aannnnii)) Sottopeso Normopeso Sovrappeso Obeso

0-2 70,6 23,5 5,9 -

3-5 68,4 31,6 - -

6-10 54,8 45,2 - -

11-13 30,6 55,6 13,9 -

14-19 3,9 64,7 19,6 11,8

20-24 2,4 34,1 51,2 12,2

25-30 2,4 46,3 39,0 12,2

31-35 - 37,2 27,9 34,9

36-40 - 25,0 55,0 20,0

41-45 3,6 07,1 46,4 42,9

46-50 2,9 55,9 26,5 14,7

oltre 50 7,9 36,8 36,8 18,4

non dichiara l’età 5,6 44,4 33,3 16,7

TToottaallee 1144,,44 4411,,00 2299,,55 1155,,11

TABELLA 7: DISTRIBUZIONE DELLE PATOLOGIE DICHIARATE PER CLASSI DI ETÀ (PIÙ PATOLOGIE PER PERSONA)

CCllaassssii ddii eettàà ((aannnnii))oltre non

PPaattoollooggiiee 0-2 3-5 6-10 11-13 14-19 20-24 25-30 31-35 36-40 41-45 46-50 i 50 dichiara TToottaalleel’età

Cardiopatia congenita 27,8 36,4 25,0 23,1 31,7 18,8 22,7 10,9 11,6 05,9 16,2 09,3 10,0 19,0

Cardiopatia acquisita - - 05,6 02,6 05,0 10,4 02,3 04,3 - - 02,7 18,6 10,0 05,1

Problemi di udito - 13,6 11,1 10,3 08,3 10,4 11,4 10,9 04,7 02,9 13,5 27,9 15,0 11,0

Problemi di vista 05,6 31,8 61,1 35,9 53,3 39,6 45,5 39,1 37,2 44,1 64,9 65,1 55,0 46,3

Problemi di dentizione 11,1 13,6 38,9 56,4 51,7 27,1 52,3 45,7 41,9 50,0 64,9 81,4 60,0 48,0

Diabete - - - 02,6 - - 02,3 04,3 04,7 02,9 05,4 02,3 05,0 02,2

Tiroide - 13,6 19,4 15,4 26,7 33,3 22,7 37,0 20,9 38,2 29,7 23,3 35,0 25,5

Celiachia - 18,2 02,8 02,6 05,0 02,1 04,5 02,2 - 05,9 08,1 02,3 05,0 04,1

Dermatologia 11,1 11,1 15,4 35,0 39,6 31,8 30,4 11,6 32,4 21,6 39,5 20,0 25,5

Ortopedia - 45,5 30,6 33,3 33,3 22,9 18,2 32,6 30,2 29,4 35,1 44,2 40,0 30,8

Sovrappeso/Obesità - 04,5 05,6 28,2 18,3 37,5 34,1 52,2 44,2 52,9 32,4 27,9 40,0 30,8

Tumori - - 05,6 - 01,7 - - 02,2 - 02,9 02,7 - - 01,2

Neurologia 11,1 - 13,9 10,3 05,0 08,3 11,4 04,3 16,3 17,6 24,3 27,9 20,0 12,9

Psichiatria - - - 05,1 05,0 10,4 04,5 08,7 11,6 11,8 24,3 23,3 15,0 09,6

Dist. del comportamento 05,6 09,1 13,9 10,3 13,3 14,6 11,4 21,7 23,3 14,7 24,3 23,3 05,0 15,7

Nessuna patologia 50,0 18,2 11,1 07,7 05,0 04,2 11,4 10,9 04,7 05,9 02,7 - 05,0 08,4

198

nelle diverse fasce di età. La tabella 8 dàin dettaglio informazioni sull’IMC. Con -frontando le tabelle 7 e 8 risulta che lapercezione del peso corporeo dichiaratanel questionario (tabella 7) non semprecorrisponde al risultato del calcolo del -l’IMC (tabella 8). Tra i 31 e 35 annil’IMC indica sovrappeso o obesità per il62,8%, tra 36 e 40 per il 75%, tra i 41 e i45 anni per l’89,3%. Ma nel questionario(tabella 7) risponde di essere in sovrap-peso o obeso rispettivamente il 52,2%, il44,2% e il 52,9%. La tabella 9 espone lasede dove sono eseguiti i controlli disalute. La tabella 10 riassume le età dellemadri al momento della nascita del figlioe la SD: il 49% dei parti è avvenutoquando la madre aveva meno di 35 annidi età. Secondo i dati raccolti, il 16%delle persone con SD ha oggi la madrecon un’età compresa tra 55 e 64 anni, il17% tra 65 e 74 anni, e il 15,6% con etàsuperiore ai 75 anni (T). Le difficoltànella sfera della comunicazione verbalesi accompagnano a quelle della lettura escrittura (T) ma l’ascolto della musica edella lettura ad alta voce sono attivitàgradite rispettivamente all’80% e al 50%delle persone (T). Osservando alcuneautonomie di base, distribuite per gruppidi età, si nota che dopo i 30 anni la per-centuale di persone che dimostra “com-pleta difficoltà” alla preparazione auto-noma di pasti semplici (T) passa dal 22 al50%, per le attività domestiche dall’11 al31% (T) mentre la “completa difficoltà aspostarsi autonomamente” passa dal 9%al 23% e sale al 42% nel quinquenniosuccessivo. L’uso del denaro è acquisitoprima dei 30 anni (T), passa dal 68% al30% dopo i 30 anni, e così molte altrecompetenze diminuiscono rapidamente

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

TABELLA 9: CONTROLLI DI SALUTE

CCoonnttrroollllii ddii ssaalluuttee TToottaallee

non eseguiti 26,6

in Day Hospital 34,6

su prescrizione del medico curante 26,6

tramite ricoveri 0,6

altro 8,3

non ha risposto 3,3

TToottaallee 110000,,00

TABELLA 10: DISTRIBUZIONE DELL’ETÀ DELLE MADRI AL PARTO

EEttàà ddeellllaa mmaaddrree %% ee SSDD ddeellll’’eettàà mmaatteerrnnaa aall mmoommeennttoo ddeell ppaarrttoo ((4499%% <<3355 aaaa..))

< 20 0,220-24 7,525-29 16,430-34 24,935-39 24,340-44 15,8>44 4,1non ha risposto 6,8TToottaallee 110000

dopo i 30 anni. Nel testo integrale (T) èdo cumentata la risposta di quali operato-ri (se ne potevano indicare anche più diuno) sono considerati più vicini durantel’arco della vita: nei primi anni di vita il55-37% indica gli operatori della ASL, il pediatra (66-79%) e l’associazione (38-20%); poi, in età scolare, gli insegnanti(76%); dopo i 30 anni le percentuali siassottigliano per ogni figura, e so lo ilmedico mantiene un 43-49%. Altre tabel-le (T) descrivono le attività per i di versigruppi di età, nel tempo libero: mentreper attività come lavori domestici, andareal cinema o a teatro, uscire con gli amicio attività parrocchiali prevalgono le ri -sposte “poco o mai”, per l’attività sporti-va prevalgono nettamente le risposte“qua lche volta e spesso”. Oltre la metàde gli intervistati dichiara di svolgereun’at tività sportiva durante la settimana.L’impegno varia con l’età, e le punte più alte di partecipazione si registrano trai giovani di 11-13 anni e di 14-19. La partecipazione è quasi nulla dopo i 30 an -ni. Molte domande erano rivolte alla iden-tificazione del sostegno ricevuto dai ser-vizi sociali, dalle associazioni, dal volon-tariato e dalla rete sociale. Altre ancoramiravano alla descrizione di chi trascorrela giornata con la persona con SD (figu-ra 1 e figura 2). Le risposte (T) sonomolto in di cative di una sostanziale so -litudine del la famiglia nel gestire la vitaquotidiana.DiscussioneLa stima della prevalenzaRoma ha una popolazione di 2.800.000residenti, suddivisa in 19 Municipi, di -ver si per organizzazione e risorse, cia-scuno grande come una città media di

provincia (Taranto, Cosenza, Sassari,Ferrara, Brescia o Perugia: “Le città nel -la città”, secondo una statistica demogra-fica comunale del 2004). Un’indaginerivolta a tutta la popolazione, su un argo-mento così delicato e coperto da privacy,sia per dati personali che sensibili, è statadifficile. La mediazione dei medici difamiglia, che sono organizzati su baseter ritoriale, ha avuto punti di forza epunti di debolezza. È stata garantita laprivacy, sono state raggiunte persone conSD non coinvolte dalle associazioni, e ilcontatto capillare dei medici su tutto ilterritorio comunale ha permesso di rag-giungere persone più isolate e menocoinvolte dai servizi. Nonostante il lungolavoro di preparazione, alcuni quesitierano poco chiari e hanno ricevuto rispo-ste poco coerenti, come può succederenelle tecniche di rilevazione che utilizza-no un’autocompilazione del questiona-rio, senza il supporto diretto dei rilevato-ri. Il flusso di informazione illustratonella tabella 1 ha evidenziato alcunipunti deboli: la non totale disponibilitàdei medici e di alcune famiglie a colla-borare all’indagine ha determinato unaperdita di dati. Il 58% dei questionaricompilati, rispetto alla prima rilevazionenumerica (tabella 1), era sembrato poco,ma il parere tecnico degli statistici ci hafatto considerare che questo tipo di datinon è reperibile da altre fonti e quindi il58% di risposte è più che dignitoso,anche perché l’obiettivo dello studio nonera tanto la stima della prevalenza, ma ladescrizione della qualità della vita. Ilconfronto con la prevalenza totale stima-ta in Italia è confondente: alcuni Au toriipotizzano stime di 48.000 persone conSD in Italia nel 1997, o 30.000 persone

199

nel 2002 [8-9]. Il problema è che tutte lestime conosciute sono basate sul le dia-gnosi riportate sulle schede di morte, masu tali schede non sono previste segnala-zioni della SD tra gli “stati morbosi pree-sistenti che hanno contribuito al deces-so”, né tra le “cause iniziali, intermedie oterminali” che “si colleghino chiaramen-te, in modo temporale e causale”, anchese esiste un codice specifico per la SD(International Classi fi ca tion of Diseases[ICD]9 code 758) [10-11]. Per il medico,chiamato a compilare il certificato, è

possibile fare correttamente il propriodovere senza segnalare tra le cause dimorte questa condizione genetica, consi-derata infatti una “condizione” e non una“patologia”. Rosano e Marchetti stimanouna sottorilevazione di questa diagnosi,nei propri dati, del 40% [12]. Un articolorecente indica che la sottostima può esse-re molto più alta: in Atlanta, su 97 certi-ficati di morte di persone sotto i 25 anni,la cui diagnosi di SD era stata identifica-ta alla nascita e confermata con l’esamecitogenetico, solo 7 la riportavano come

causa iniziale di morte e 26 come condi-zione preesistente, per un totale del 34%su 97 [13]. Il 66% dei decessi nei primi25 anni di vita non sarebbe stato identifi-cato dai certificati di morte, nonostante il59% fosse avvenuto nel primo anno divita. Di conseguenza, è possibile che laconsistenza numerica delle persone conSD viventi sia sovrastimata. Per l’etàadulta e la senescenza non esistono datiattendibili: “È necessario raccogliere datidi prevalenza della SD nella popolazio-ne, per i diversi gruppi di età, per piani-ficare servizi sociosanitari basati sullaevidenza e rivolti alle persone con SDnelle diverse stagioni della vita. Tali datinon sono mai stati disponibili perché nonesistono registri basati sulla popolazioneoltre l’età infantile” [14-15]. In base aqueste autorevoli riflessioni riteniamoche i dati raccolti nella presente indaginepossano dare informazioni preziose sullaconsistenza e variabilità delle personecon SD viventi nella città.Vogliamo ora cercare di capire se lapopolazione intervistata si può conside-rare rappresentativa delle persone chenon hanno risposto al questionario o se sidebba ipotizzare una selezione. Un’os -ser vazione a favore della rappresentati-vità della popolazione intervistata è ladistribuzione per sesso, gruppi di età eper patologie associate, coerente conquella attesa nella popolazione delle per-sone con SD [16-17]. Fa eccezione lacardiopatia congenita, qui sottostimata,come il numero dei bambini piccoli: èprobabile che nei primi anni di vita inuovi nati, soprattutto se cardiopatici,non abbiano un contatto con il pediatraconvenzionato, ma con lo specialistaospedaliero. A favore della rappresentati-vità delle persone intervistate è la distri-buzione (tabella 3), omogenea per cia-scuno dei 19 Municipi. Una terza osser-vazione riguarda la distribuzione dell’etàmaterna al momento del parto. I questio-nari indicano che “circa la metà dei partiè avvenuto quando la madre aveva menodi 35 anni”, come atteso. La distribuzio-ne dell’età materna al momento del partonella popolazione generale si è modifica-ta nel tempo: nel 2007 i dati dell’ASPLazio indicano che il 68% delle madri almomento del parto aveva meno di 35 an -ni e il 32% aveva più di 35 anni. La quotasopra i 35 anni risulta aumentata del 5%rispetto al 2002 e del 20% rispetto al1982. La possibilità di avere un bambino

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

FIGURA 1: TEMPO TRASCORSO DURANTE LA SETTIMANA CON I GENITORI PER CLASSIDI ETÀ

FIGURA 2: TEMPO TRASCORSO DURANTE LA SETTIMANA CON GLI AMICI PER CLASSIDI ETÀ

200

con SD aumenta con l’età materna, machi sceglie la diagnosi prenatale in Italiainterrompe la gravidanza nel 93% deirisultati positivi [18-19]. In questo modo,nonostante l’invecchiamento dell’etàmaterna, la quota dei bambini nati damadri più giovani non sembra mutata neltempo. In base a queste considerazioni, èpossibile che i dati raccolti siano rappre-sentativi della popolazione che vive sulterritorio comunale, in famiglia. Questaindagine non dice nulla, o quasi, dellepersone con SD che vivono in Comunitào Istituti, perché la numerosità raccolta ètroppo limitata e perché possiamo ancheipotizzare un’emigrazione dovuta a tra-sferimenti in Istituti fuori del territoriocomunale [20]. È importate programma-re ulteriori approfondimenti in questadirezione.

Controlli di saluteSenza entrare nei particolari delle tabelledisaggregate per età e per patologia, il25% non esegue controlli di salute(tabella 9). Tra coloro che eseguono icontrolli, più è alto il livello di istruzionedella madre e maggiore è il ricorso al DH(T) rispetto al ricorso al medico curante.Le linee guida raccomandano il monito-raggio di patologie che possono insorge-re anche da adulti, ed essere confonden-ti, causando disagi e cambi di comporta-mento facilmente confusi con sintomiprecoci di Alzheimer [21-24]. La perce-zione del peso corporeo non è risultataadeguata alla reale situazione indicatadall’IMC. Alcuni bambini piccoli sonosegnalati come normopeso, anche se ilcalcolo del loro IMC indica un sottopeso.Alcuni adulti sono riferiti come “normo-peso” nel questionario, pur dimostrandoun calcolo dell’IMC nell’ambito delsovrappeso. L’influenza del sovrappeso è determi-nante nella comorbilità associata cheriduce l’aspettativa di vita, oltre che lasua qualità. L’eccesso di IMC è risultato,anche in questa indagine, associato al -l’aumentare dell’età e a una maggiore in -cidenza di patologia. Sarebbe interessan-te incrociare i dati dell’IMC con le atti-vità sociali, che sono state descritte comepredittive del peso corporeo, inteso comeindicatore di salute: le condizioni di salu-te sono aggravate dalla mancanza diopportunità sociali e possono essere unabarriera alla loro utilizzazione [25].

L’attività sportiva Una nota particolare, in questo contesto,merita l’attività sportiva: molte personedisabili non praticano sport o più in ge -ne rale attività fisica, ma per le personecon SD si registra un’apertura positivaverso tale attività, come indicato nei ri -sul tati (T) [26]. È vero che l’attenzioneallo sport per i disabili psichici è recente,ma è dimostrato che non è mai tardi periniziare, anche per evitare patologie as -so ciate a ulteriori disabilità, con conse-guente perdita dell’autonomia raggiuntae aggravamento del carico assistenziale[27-29]. I benefici sulla salute psicofisi-ca e sociale dell’attività sportiva sononotevoli sulla qualità di vita individuale,e, in termini economici, l’attività fisica èun investimento per la società. Le istitu-zioni devono riconoscere e sostenere leesperienze pilota in atto, che dimostranocome sia possibile accogliere tutti. Romaè ricca di iniziative in questo senso, checonfluiscono nella AIPD, ma molto restada fare. Riflettendo con Carlo Tiano, ungenitore impegnato su questo fronte a li -vello manageriale, abbiamo rilevato co -me l’attività sportiva possa creare ancheposti di lavoro, in una spirale positiva afavore della qualità di vita [30].

Opportunità socialiUn’osservazione poco diffusa riguarda lafrequenza con cui le persone con SD rife-riscono di ascoltare la musica con facilità(80%) o la lettura ad alta voce. A que-st’ultima attività, il 50% ha risposto cheascolta con “facilità” (T). Sarebbe utilesapere se l’altro 50% ne abbia avuto mail’opportunità. C’è una forte discrepanzatra la percentuale di persone che riferiscedifficoltà alla comunicazione verbale equella che riferisce di ascoltare con faci-lità la lettura. Se ne dovrebbe desumereche questa attività dovrebbe essere offer-ta con maggiore generosità, perché colti-va la fantasia, la comunicazione affettivae co gnitiva, riempie la vita e stimolal’au to nomia di pensiero e di azione, per-mettendo il confronto mentale con moltimondi e sentimenti, senza alcuna richie-sta di performance. L’esperienza nellaBiblioteca “Nati per Leggere” in una ca -sa di riposo, dove vivono persone anzia-ne anche non autosufficienti e con deficitcognitivo, ha svelato la potenza di alcunilibri, selezionati tra la letteratura perl’infanzia, che con le loro immagini ac -

compagnate da poche righe scritte granditrasmettono messaggi potenti per ognietà (es. Qualcos’altro, Sofia la Muc caMusicista, La cosa più Impor tan te, LaRab bia, Mister Ficcanaso, ecc.) [31]. Al -cuni anziani sono stati affascinati e sisono autoriabilitati alla lettura, dopo unprimo anno di ascolto “distratto”. Unarecente pubblicazione del Sistema infor-mativo regionale dei servizi sociali(SISS) sull’offerta socio-assistenzialedel territorio della Regione Lazio esponeuna mappatura dei servizi al momentoattuale [32]: è sottolineato il valore della“prossimità dell’offerta alla domandapotenziale per tutte le tipologie di utenza,perché è un valore aggiunto che devediventare un criterio ordinatore delsocio-assistenziale, in quanto facilita lacontinuità delle relazioni con la famigliae con il contesto di riferimento”. Con -sapevoli dell’estrema importanza della“prossimità”, i familiari dell’AIPD aRoma si sono attivati per contribuire auna mappatura delle risorse, di ogni tipoe fonte, a livello dei singoli Municipi.Dall’analisi dei dati LISU risulta eviden-te che la maggior parte del tempo liberoè trascorso in famiglia con un ruolo mini-mo di sostegno esterno: dopo l’età scola-re esiste un vuoto, che si allarga nell’etàadulta (figure 1 e 2 e numerose altretabelle nel testo integrale T). La situazio-ne sembra riflettere le basse aspettativedi alcuni insegnanti, descritte da Nota eSoresi [33]. I giovani adulti tendono aperdere i successi acquisiti, quando lerisorse e gli stimoli vengono a mancare.È un segnale grave, certamente dovutoanche al decadere delle risorse del nostrotessuto sociale, vissuto dalla maggioran-za delle famiglie, ma poco visibile, per-ché i media danno risalto alle situazionidi eccellenza. Non bisogna dimenticareche la grande variabilità della maggio-ranza ha il diritto di essere pacificamen-te diversa senza il dovere di essere eccel-lente per meritare visibilità dei media e ilsostegno adeguato. La coorte di personeche ora supera i 30 anni era stata da noi,giovani pediatri anni ’70, e dalle fami-glie, considerata l’inizio di una nuovaera, avendo usufruito dei vantaggi del-l’integrazione scolastica e delle atten zio -ni fa miliari fin dalla più tenera età. Orasem bra abbandonata al suo de sti no. Siverifica quello che Anna Mar chese Raz -zano, Fondatrice della AIPD tren t’an ni fa

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

e della Fondazione Italiana verso il Fu tu -ro, afferma in estrema sintesi: “Per loStato e la Società, i nostri figli, dopo i 18an ni, guariscono”.Ogni età ha le sue priorità, che sono pre-requisiti per le successive, e non vannomai trascurate, ma la nostra città deveprepararsi con urgenza all’ingresso nellaetà adulta delle molte decine di giovani,per evitare che gli sforzi sinora condottisi annullino in pochi anni. La vita in cittàè complicata, i sostegni devono esseredecentrati: il sostegno più adeguato sichiama lavoro. Per alcuni sarà possibileentrare nel mercato libero del lavoro, percentinaia di persone urgono centri diurnidistribuiti sul territorio comunale, cherispettino la variabilità, l’individualità ela libertà di scelta [34-35]. Una ricerca del Coordown, coordinata daMaria Te re sa Calignano, sulla for ma -zione e l’in se rimento lavorativo nellevarie realtà territoriali, ha raccolto 1167questionari di persone maggiorenni dalleassociazioni di tutta Italia [36]. La ricer-ca ha evidenziato come solo il 10% dellepersone in tervistate lavori con un regola-re contratto di lavoro (dati aggiornati al15 mar zo 2007), mentre l’82% non èimpegnato neppure in tirocini formativi.Questi dati sono simili a quelli riscontra-ti nella città di Roma. Esiste inoltre una vera urgenza cittadinadi organizzazione per i numerosi adultiche si avvicinano alla senescenza, segna-lati da questa ricerca. Senza il giusto sup-porto, molte persone che potrebberovivere una lunga vita serena e dignitosaperderanno rapidamente salute e qualitàdi vita, creando situazioni, evitabili, dialta complessità assistenziale. La loroqualità di vita è già molto povera, passa-no il tempo in casa, davanti alla televi-sione, riducono progressivamente la loroautonomia e non eseguono controlli disalute (T). La Fondazione verso il Futuro, che dapiù di 10 anni si occupa di case famigliaper disabili cognitivi in Roma, avverte lanecessità rispondere alla realtà emersa inquesta ricerca, prendendo in considera-zione una diversificazione dei progetti,in base alle esigenze documentate e indi-vidualizzate nelle famiglie esistenti [37-40]. Forse una continua sperimenta-zione di modelli diversi, in collaborazio-ne con le Istituzioni, basati su dati ebisogni rea li, potrebbe dare risposte inat-

tese anche al problema della sostenibilitàeconomica. u

Hanno partecipato alla ricercaAndrea Alma, Patrizia Angelucci, Mas si -mo Arduini, Marianna Balgera, StefaniaBargagna, Mario Berardi, Rossella Ca -talano, Enzo Chilelli, Luciano Colletti,Anna Contardi, Enrico D’Elia, PatriziaDanesi, Maria Grazia Dell’Orto, LucaDiociaiuti, Carla Ferrazzoli, Rosa Ferri,Fulvia Francisci, Enrico Giovannini,Federico Girelli, Maria Paola Giulietti,Alessandro Gwiss, Arianna Langer, Lu caLo Bianco, Milena Lo Giudice, Giu sep -pe Marino, Pierpaolo Mastroiacovo, Fer -nanda Melideo, Anna Maria Montano,Ma ria Piccione, Alberto Rasore-Quar ti -no, Anna Scala, Sara Serretti, Maria Giu -lia Torrioli, Maria Edoarda Trillò, e tuttoil gruppo di ricerca sociosanitaria del sitowww.conosciamocimeglio.it.

La partecipazione dei Medici di Fa -miglia e dei Volontari del Servizio Civileè stata determinante. I veri protagonistisono le persone con SD e i loro fami liari,residenti nella città di Roma: questa ri -cerca è la loro voce.

Si ringrazia il Prof. Giancarlo Biasini, perlo stimolo dato alla elaborazione del te -sto. Sensibile, paziente, severo: un gran deesempio umano e scientifico.

Gli Autori dichiarano di non aver alcunconflitto di interesse.

AppendiceMateriale a disposizione di chi desidera ripeterel’esperienza sul proprio territorio.1) Questionario in forma cartacea e pdf.2) Lettera ai medici dal Comune di Roma.3) Lettera alle famiglie dal Comune di Roma.4) Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione

verso il Futuro, Siblings.5) Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Fu -

turo, Siblings alle famiglie.6) Lettera dal Comune di Roma ai medici, al termi-

ne dell’indagine per ritorno di informazione, incollaborazione con l’AIPD Roma, con indicazio-ni di fonti associative e comunali utili a famigliee operatori.

7) Volume completo della ricerca, edito dal Co mu -ne di Roma: http://www.comune.roma.it/was/repository/ContentManagement/information/P488537847/NoiAltricop.pdfM

Materiale operativo e copie cartacee del volume si poss -ono richiedere a: Barbara Menghi, Comune di Ro ma,Ufficio di Statistica, Servizio, Studi Socio-E co no mi ci,Via della Greca, 5 – 00186 Roma; tel. 06.6710.6989, e-mail: barbara.menghi@comune.roma.it.

Nota 1L’indice di massa corporea (IMC) è dato dal rap-porto tra peso corporeo di un individuo, espresso inkg, e il quadrato della sua statura, espressa in metri.L’indice definisce come sottopeso i valori dell’IMCinferiori a 18,5, normopeso quelli compresi nell’in-tervallo 18,5-24,9, sovrappeso da 25 a 29,9 ed o -beso superiore a 30. Si indica anche come BMI(Body Mass Index).

Bibliografia[1] Schieve LA, Boulet SL, Boyle C, et al. Healthof children 3 to 17 years of age with Down syn-drome in the 1997-2005 national health interviewsurvey. Pediatrics 2009;123:253-60.[2] Volman MJ, Visser JJ, Lensvelt-Mulders GJ.Functional status in 5 to 7-year-old children withDown syndrome in relation to motor ability andperformance mental ability. Disabil Rehabil 2007;29:25-31.[3] Leonard S, Msall M, Bower C, et al. Functionalstatus of school-aged children with Down syn-drome. J Paediatr Child Health 2002;38:160-5.[4] Henderson A, Lynch SA, Wilkinson S, et al. A -dults with Down’s syndrome: the prevalence ofcom plications and health care in the community. BrJ Gen Pract 2007;57:50-5.[5] Glasson EJ, Sullivan SG, Hussain R, et al. Thechanging survival profile of people with Down’ssyndrome: implications for genetic counselling.Clin Genet 2002;62:390-3.[6] Brown RI. The effects of quality of life modelson the development of research and practice in thefield of Down. Down Syndr Res Pract 1998; 5:39-42. Traduzione Italiana in: http://www.cono -sciamocimeglio.it/documenti/documenti?id=88[visitato il 06-04-09].[7] Di Lallo D, Farchi S, Papini P, et al. RapportoNa scite. Agenzia Sanità Pubblica, 2008. http://www.asplazio.it/asp_online/tut_soggetti_deb/files/files_nascite_lazio/rapporto_nascite_08.zip[vi sitato il 30-04-08].[8] Mastroiacovo P, Rosano A, Lanni R. Epi de -miologia e qualità di vita: alcuni dati in Italia. In:La Persona Down verso il 2000. Un nuovo sogget-to sociale. Roma: Il Pensiero Scientifico Ed, 1997.[9] Mastroiacovo P, Diociaiuti L, Rosano A, et al.Atti del congresso EDSA: l’adulto con sindrome diDown. Una nuova sfida per la società. San Marino,2002. Consultabile sul sito: http://www.e pi centro.iss.it/archivio/23-05-2002/ San_Ma rino.pdf [visita-to il 06-04-09].[10] ISTAT. La codifica automatica delle cause dimorte in Italia: aspetti metodologici e implementa-zione della ICD X, 2005. Consultabile sul sito:http://www.istat.it/dati/catalogo/20050118_00/nuova-codautomtesto.pdf [visitato il 06-04-09][11] Pace M. Il Certificato di Morte: potenzialità elimiti ai fini della ricerca in sanità pubblica. ISS,2006. Consultabile sul sito: http://www.epicentro. -iss.it/problemi/mortalita/pdf/La%20scheda%20ISTAT%20di%20decesso_PACE.pdf [visitato il 06-04-09].[12] Rosano A, Marchetti S. Sopravvivenza delleper sone con sindrome di Down in Italia. IstitutoItaliano di Medicina Sociale, Roma. Difesa Sociale2003;6:13-22.[13] Shin M, Kucik JE, Correa A. Causes of deathand case fatality rates among infants with Downsyndrome in metropolitan Atlanta. Birth DefectsRes A Clin Mol Teratol 2007;79:775-80.

201

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

[14] Sherman SL, Allen EG, Bean LH, et al. Epi de -mio logy of Down syndrome. Ment Retard DevDisabil Res Rev. 2007;13(3):221-7. Review. [15] Besser LM, Shin M, Kucik JE, et al. Pre va -lence of Down syndrome among children and ado-lescents in metropolitan Atlanta. Birth Defects ResA Clin Mol Teratol 2007;79:765-74.[16] Roizen NJ, Patterson D. Down’s syndrome.Lancet 2003;361:1281-9. Traduzione Italiana su:http://www.conosciamocimeglio.it/docu men ti/con -trolli.html?id=79 [visitato il 06-04-09].[17] Halliday J, Collins V, Riley M, et al. Has pre-natal screening influenced the prevalence of comor-bidities associated with Down syndrome and subse-quent survival rates? Pediatrics 2009;123:256-61.[18] SaPeRiDoc. Screening per la sindrome diDown. http://www.saperidoc.it/flex/cm/ pages/ Ser -ve BLOB. php/L/IT/IDPagina/34 [sito consultato il30-04-09].[19] Boyd PA, Devigan C, Khoshnood B. et al. EU -ROCAT Working Group. Survey of prenatalscreening policies in Europe for structural malfor-mations and chromosome anomalies, and theirimpact on detection and termination rates for neur-al tube defects and Down’s syndrome. BJOG2008;115:689-96. [20] Pierannunzio D. Un’indagine sulle comunità:alloggio per disabili adulti a Roma. Tesi di laureaUniversità degli Studi di Roma “La Sapienza”, Fa -coltà di Scienze Statistiche, Corso di Laurea inScienze Statistiche Demografiche e Sociali, 8 mar -zo 2000. Consultabile sul sito http://www. co no -sciamo cimeglio.it/documenti/documenti.html?id=72 [visitato il 06-04-09].[21] Linee guida multidisciplinari per l’assistenzaintegrata alle persone con sindrome di Down e alleloro famiglie. Istituto Superiore di Sanità, 2007.Consultabile sul sito http://www.iss.it/lgmr/limr/cont.php?id=163&lang=1&tipo=5 [visitato il06-04-09].[22] American Academy of Pediatrics. Committee ofGenetics. Health Supervision for Children withDown Syndrome. Pediatrics 2001;107:442-9. Con -sul tabile sul sito. http://pediatrics.aappublica tions. -org/cgi/content/full/107/2/442 [visitato il 06-04-09].[23] Smith DS. Health care management of adultswith Down syndrome. Am Fam Physician 2001;64:1031-8.[24] Kerins G, Petrovic K, Bruder MB, et al. Me -dical conditions and medication use in adults withDown syndrome: a descriptive analysis. Down’sSyndr Res Pract 2008;12:141-7 [25] Fujiura GT, Fitzsimons N, Marks B, et al. Pre -dictors of BMI among adults with Down syn-drome: the social context of health promotion. ResDev Disabil 1997;18:261-74.[26] ISTAT. Le condizioni di salute della popola-zione. Indagine Multiscopo sulle famiglie. “Con -dizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari”, anni1999-2000.[27] Murphy NA, Carbone PS. American Academyof Pediatrics Council on Children With Disabilities.Promoting the participation of children with dis-

abilities in sports, recreation, and physical activi-ties. Pediatrics 2008;121:1057-61.[28] Jobling A. Life be in it: lifestyle choices for active leisure. Downs Syndr Res Pract2001;6:117-122. Consultabile sul sito http://www.down syn drome.org/perspectives/102/ [visitato il06-04-09].[29] Sayers Menear K. Parents’ perceptions ofhealth and physical activity needs of children withDown syndrome. Downs Syndr Res Pract 2007;12:60-68. Traduzione divulgativa in Italiano sulsito: http://www.asgvivalda.it/index.htm (sport esin drome di Down) [visitato il 30-04-09].[30] Tiano C. Coordinatore del gruppo Sport eTempo libero del Coordown, Consigliere FederaleFISDIR (CIP), Federazione Italiana Sport Di sa bi li -tà Intellettiva Relazionale. Associazione SportivaGabriella Vivalda; http://www.asgvival da.it/ in -dex.htm [visitato il 06-04-09].[31] Nati per Leggere, Lazio. Quaderni acp 2007;14:281. Consultabile con foto anche sul sito:http:// www.natiperleggere.it/documenti/N1_NPL_Notizie.pdf [visitato il 06-04-09].[32] Regione Lazio. Assessorato Politiche Sociali.Primo Rapporto sui Servizi Sociali del Lazio, 2009.Consultabile sul sito: http://www.censis.it/files/ Ri -cerche/2009/Primo_Servizi_Sociali.pdf [visitato il06-04-09].[33] Nota L, Soresi S. Ideas and thoughts of Italianteachers on the professional future of persons withdisability. J Intellect Disabil Res 2009;53:65-77.[34] Nota L, Ferrari L, Soresi S, et al. Self-deter-mination, social abilities and the quality of life ofpeople with intellectual disability. J IntellectDisabil Res 2007;51:850-65. [35] Brown R, Taylor J, Matthews B. Quality oflife-ageing and Down syndrome. Downs Syndr ResPract 2001;6:111-16. Traduzione italiana in:http://www.conosciamocimeglio.it/documenti/documenti?id=89 [visitato il 06-04-09].[36] Calignano MT, Coordinatrice del Gruppo “La -voro” del Coordown. Formazione e inserimento la -vorativo delle persone con sindrome di Down.Inserto in “Sindrome Down Notizie” 2008;2. Con -sultabile sul sito: http://www.coordinamento down. -it/public/Risultatiquestionariolavoro.ppt [visitato il06-04-09].[37] Cutrera G, Marchese A. Presentazione del Con vegno sulla residenzialità di disabili intel-lettivi: “Il loro futuro ha una casa”. AIPD, Fon -dazione Italiana verso il Futuro, Comune di Ro-ma, Di par timento V. Sindrome Down Notizie2004;3:3-5.[38] Ferrazzoli C. L’esperienza dei fratelli in rap-porto alla residenzialità. Sindrome Down Notizie2004;3:45-9.[39] Mazzotti S. Le esperienze della FondazioneItaliana verso il Futuro. Casa Primula, Casa Gi ra -soli, Casa Fiordaliso. Sindrome Down Notizie2004;3:105-16.[40] Giancaterina F. Come evitare il giro dell’ocadell’assistenza. Ovvero le responsabilità delle isti-tuzioni. Sindrome Down Notizie 2004;3:51-73.

202

ricerca Quaderni acp 2009; 16(5)

Il prossimo 13-14 novembre 2009si terrà a Berlino il 20º Convegno della Confederazione Europea dei Pediatri delle Cure Primarie (ECPCP, in precedenza ESAP/SEPA), congiuntamente al 3º Congresso della Berufsverband der kinder und jugendartze,Associazione professionale dei bambini e della gioventù.

Il Congresso si terrà nella Ludwig-Ehrhard-Haus. Gli argomenti trattati riguarderanno soprattutto il problema dei bambini migranti e socialmente svantaggiati, lo sviluppo del linguaggio e i disturbi precoci, l’importanza di una buona comunicazione transculturale.

L’ACP, che è parte del direttivo ECPCP, parteciperà al convegno presentando i risultati della ricerca sulla prescrizione antibiotica nell’ambulatorio del pediatra di famiglia, realizzata dal gruppo Lombardia e presentata dalla dott.ssa Federica Zanetto.

Nel corso del Convegno verranno anche presentati i risultati della ricerca europea, cui ha partecipato anche l’ACP per l’Italia, sui modelli di gestione dell’asma persistente in età pediatrica. http://www.ecpcp2009.com/index.php?lang=en

CONGRESSO ECPCPBBeerrlliinnoo

1133--1144 nnoovveemmbbrree 22000099

203

Quaderni acp 2009; 16(5): 203-205

AbstractA healthy term infant with an odd prescription…Healthy term infants prescription of carotenoids drops by mouth (Lutein and Zea xan -thin), to prevent retinal oxidative stress, is usual in some birth units. Searching effica-cy and safety trials on Lutein and Zeaxanthin carotenoids, we have found no results.The only one trial that could provide data, covering prematures only, is still ongoing.Therefore in healthy term infants there is no rationale for this kind of prescription.Quaderni acp 2009; 16(5): 203-205Keywords Lutein. Zeaxanthin. Carotenoids. Dietary supplement. NewbornIn alcuni Centri Nascita è invalso l’uso di prescrivere a neonati a termine sani goccea base di carotenoidi come luteina e zeaxantina per la prevenzione di un danno reti-nico. La ricerca in letteratura di studi che ne documentino l’efficacia non dà risulta-ti. L’unico studio che potrebbe fornire qualche informazione riguarda una popolazio-ne di prematuri ed è ancora in fase iniziale. Non ci sono quindi conferme del razio-nale di questa somministrazione.Parole chiave Luteina. Zeaxantina. Carotenoidi. Integratori alimentari. Neonato

saria una ricerca più accurata, ponendoun quesito in termini formali.

La domanda in tre partiNei neonati sani a termine [POPOLA-ZIONE], la somministrazione di lutei-na e zeaxantina [INTERVENTO] ri -spet to a nessuna somministrazione[CON FRONTO] è efficace nel proteg-gere l’occhio del neonato dai danni alvisus [OUTCOME]?

Strategia di ricercaInizio a cercare maggiori informazionidapprima su banche dati di studi secon-dari. Su Clinical Evidence, con le parolechiave “Lutein”, “Zeaxanthin”, “Caro -te noids”, “Xanthophylls”, non ci sonorisultati. Su UpToDate con la parolachia ve “Lutein”, nel capitolo “ Vitaminsupplementation in disease prevention”,vi sono alcune raccomandazioni genera-li sugli adulti, ma nessuno studio subambini o neonati [1]. Consultata La Co -chra ne Library, per verificare se sonostate prodotte revisioni sistematiche(RS), si trova un articolo sulla supple-mentazione di antiossidanti e mineralinell’adulto [2]. Si avvia la ricerca di stu -di primari su PubMed con una stringa diricerca piuttosto ampia: “Lutein” [Me -sh] AND “Infant, Newborn” [Me sh],sen za LIMITS. Ci sono sei lavori: nes-suno contiene prove di efficacia e disicurezza sull’uso di luteina nei neonati atermine sani [3-8]. Si cerca allora se cisono studi in corso sull’argomento su“Clini cal Trials.gov”, il registro federaledei trial clinici condotti in USA e nelmondo [9]. Qui, con la stringa: “Luteinand newborn”, c’è uno studio rando-mizzato, ancora in fase di recluta-mento (Cli ni calTrials.gov Identifier:NCT00672230): “The Placental andMammary Transfer of Lutein andZeaxanthin Into the Fetus and theBreast-Fed Infant. Dietary Lutein andthe Retinopathy of Pre maturity”. È unlavoro su prematuri, quindi non è perti-

Una neonata sana e a terminee una inconsueta prescrizione…Laura RealiPediatra di famiglia, Ausl RM/E

Scenario clinicoFiorenza arriva per la sua prima visita inambulatorio all’età di 10 giorni. È nata atermine da parto normale, registra unbuon peso, non ha alcun problema,assume lat te ma terno e cresce benissimo. È stata dimessa dal Centro Nascita conuna prescrizione di gocce a base di lu -teina e zeaxantina. La mamma, richiestole se le sia statoesposto il motivo che ha reso necessariala prescrizione, dichiara di non avereavuto informazioni; in attesa di averne,non ha somministrato il farmaco. Il Cen-tro Nascita, contattato tele fo nicamente,spiega che è considerata “pras si” la pre-scrizione di questo preparato a tutti inuovi nati.

BackgroundNon conoscendo nulla di questo prodot-to, è sembrato ragionevole effettuare unapri ma ricerca dedicata a trovare il fo -glietto illustrativo. Lo si trova digitando su Google il nomedel prodotto, che è descritto come:“Gocce per uso orale, integratore ali-mentare di luteina e zea xan tina, duecarotenoidi, che l’or ga ni smo umano nonè in grado di sintetizzare e che vengononormalmente assunti attraverso alcuni

cibi, che ne sono ricchi (verdura a fogliaverde e frutta, ecc.) e attraverso il lattematerno. Dopo l’as sor bimento si accu-mulano selettivamente nell’occhio, inparticolare nella retina e nella maculalutea. Passano la barriera placentare,sono presenti nel colostro e nel lattematerno e si ritiene che possano contri-buire al processo di sviluppo della fun-zione visiva nel neonato. Una integrazio-ne di tali sostanze si rende pertantonecessaria in situazioni di aumentatofabbisogno o in stato di carente ap porto,sia durante la maturazione delle struttu-re oculari deputate alla funzione visiva(macula) che per la conservazione dellestesse. Non hanno alcuna controindica-zione e possono essere as sun te a qual-siasi età, in particolare per la prevenzio-ne dei danni retinici o maculari daeccesso di radicali liberi, dove siarichiesta una maggiore protezione versolo stress ossidativo o durante lo sviluppodelle funzioni visive. Dose consigliata:14 gtt. al giorno per os”.

Fiorenza non appartiene alla popolazioneper la quale il preparato sembra indicato:è a termine, sana, non può avere nessunostato carenziale, né aver subito stressossidativi. A questo punto sembra neces-

Per corrispondenza:Maria Francesca Siracusanoe-mail: marsirac@tin.it

scenari

scenari Quaderni acp 2009; 16(5)

nente al caso di Fiorenza. Sul registroeuropeo degli studi clinici non ci sonostudi sull’argomento [10].

RisultatiIn sostanza, in letteratura non vi sonotrial clinici sull’efficacia della luteina nelproteggere l’occhio del neonato sano e atermine. Dai lavori selezionati con laricerca si apprende che la luteina e il suostereoisomero zeaxantina sono carote-noidi ad azione antiossidante introdotticon la dieta, che si concentrano nell’epi-telio della retina e in particolare nellamacula. Si ipotizza che proteggano lostrato di cellule fotorecettrici sottostantela retina dallo stress ossidativo indottodalla luce, attraverso un legame protetti-vo tra la tubulina, una proteina delle cel-lule fotorecettrici, e la luteina [1-3-6]. Il quantitativo di luteina e di zeaxantinanella retina dell’anziano si riduce colprogredire della degenerazione macula-re. Da questo dato si è ipotizzato un ef -fetto protettivo della luteina assunta conla dieta, contro lo sviluppo della degene-razione maculare correlata all’età. Ma ilnesso causale non è stato ancora dimo-strato sperimentalmente nell’uomo [4].La RS della Co chrane analizza tre RCTs,una popolazione di più di 23.000 perso-ne, che hanno ricevuto una supplementa-zione di carotenoidi e alfa-tocoferolo. Gli Autori concludono che non c’è evi-denza che il trattamento prevenga o ritar-di l’insorgenza della maculopatia dege-nerativa [2]. Nei neonati e nei prematurile informazioni sui livelli di luteina ezeaxantina sono scarse e non ci sono datiquantitativi sul loro fabbisogno [3]. È plausibile sul piano puramente teoricoche questi carotenoidi abbiano un ruoloprotettivo per l’epitelio retinico del neo-nato, perché vengono trasferiti dalla ma -dre al figlio soprattutto nell’ultimo tri-mestre di gravidanza; il latte maternoinoltre è la principale fonte di luteina e dizea xantina, dopo la nascita e fino allosvezzamento, quando inizia gradualmen-te a ridursi [3-6]. Sembra quindi impor-tante che la madre assuma con la dietaquantità adeguate di luteina e zeaxantina,sotto forma di frutta e verdura [1-7]. I bambini che assumono latte formulatosono a maggior rischio di carenza poten-ziale, perché non tutti contengono luteinae zeaxantina (in genere si trovano nelle

formule per i prematuri). I prematuriperaltro sono poco preparati per la vitaextrauterina e lo stress ossidativo puòessere una delle cause di riduzione dellaloro acuità visiva. I bambini piccoli peretà gestazionale, e di età gestazionaleinferiore alle 32 settimane, hanno unmaggior rischio di andare incontro allaretinopatia del pre maturo (ROP) rispettoa quelli a termine e di peso adeguato, pro-prio per il fatto di essere esposti a con-centrazioni elevate di O2 e a luci di eleva-ta intensità nelle unità di terapia intensivaneonatale [12]. Sem bra quindi plausibileche luteina e zeaxantina possano proteg-gere la retina di questi bambini dai danniindotti dal la luce e dall’ossigeno [6]. Maper pas sare dalla plausibilità biologica al -l’applicazione terapeutica occorrono pas -saggi che non sono stati ancora percorsineppure per l’ap plicazione nell’adulto.I lavori trovati indicano che la dietamaterna è l’unica fonte di luteina finoallo svezzamento, oltre alle poche for-mule supplementate e che non ci sonostudi di efficacia della luteina [3]. Duestudi, molto deboli, effettuati su popo-lazioni con stati pluricarenziali, in Paesiin via di sviluppo, rilevano che, in Ni -geria, la carenza di luteina è endemica edè maggiore nei pretermine e nei piccolidi peso e che, in Pakistan, l’assunzione diluteina con la dieta materna migliora larisposta dei bambini anemici a una sup-plementazione di ferro [5-8]. Questi datinon sembrano rilevanti per supportare lasomministrazione nella realtà italiana.

Commento La luteina potrebbe avere un’attività nellimitare i danni da degenerazione macu-lare e da stress ossidativo forse nella reti-na degli anziani. Ma questa evidenza nonè stata tuttora rilevata.Nei neonati sani e a termine dei Paesisviluppati non ci sono motivi per pensa-re a danni oculari da stress ossidativo,come forse potrebbe capitare per proble-mi pluricarenziali nei bambini dei Paesimeno sviluppati [4-7]. Nei prematuri lostudio che potrebbe sostenere l’ipotesi diuna supplementazione dietetica per laprevenzione della ROP è ancora in fasedi reclutamento [9]. Le affermazioni contenute nel fogliettoillustrativo delle gocce a base di luteinanon sono aderenti alle prove fornite dallaletteratura. Questa prescrizione non ha

quindi alcun razionale e non soddisfa leprecauzioni riguardo alla sicurezza delfarmaco. Questa considerazione dovrebbe valereanche quando si tratta di integratori die -te tici (nutraceutici) che in Italia non han -no l’obbligo di sottostare alle regole delfarmaco, per l’immissione in commer-cio. A tale proposito, cercando su Googlein maniera libera il nome commercialedel preparato, la terza voce della lista checompare è la URL del dispositivo di unasentenza con sanzione pecuniaria(36.100 euro), che il Garante della con-correnza e del mercato ha inflitto nel2005 all’azienda produttrice del prepara-to a base di luteina, per pubblicità ingan-nevole (il prodotto veniva reclamizzatoin quel caso per l’età senile) [11].

ConclusioniSembrano condivisibili le parole con cuisi conclude su UpToDate il capitolo sullaluteina: “Una dieta con almeno 5 portateal giorno di frutta e di verdure è pruden-te ed è probabile che sia sufficiente perfornire una dose ottimale di carotenoidi”.Riferisco alla mamma di Fiorenza che lostudio della letteratura non dà indicazio-ne alla prescrizione della luteina e chepertanto non è giustificato somministrar-la a sua figlia. Sottolineo che il lattematerno è adeguato e sufficiente e chesemmai è utile che la madre assuma unadieta ricca di frutta e verdura. u

Cosa abbiamo imparato� La lettura del foglietto illustrativo di

un farmaco è molto utile e dovreb-be essere sempre effettuata dal me -dico che prescrive a verifica del leinformazioni in esso contenute.

� L’assenza di prove di efficacia perun farmaco, risultata da una ricer-ca bibliografica formale, va consi-derata come una non raccoman-dazione all’uso di quel farmaco econsente al medico di sconsigliar-ne la somministrazione.

� Nel caso che ha suggerito questosce nario possiamo quindi sconsiglia-re l’uso della luteina per una nondimostrata prevenzione di un dannoretinico in lattanti a termine sani.

204

205

scenari

Bibliografia[1] UpToDate. http://www.uptodate. com/home/ in -dex.html.[2] Evans JR, Henshaw K. Antioxidant vitamin andmineral supplementation for preventing age-relatedmacular degeneration. Cochrane Database of Sy -stimatic Review 2008, Issue 1. Art. No.: CD000253.DOI:10.1002/14651858.CD000253.pub2.[3] Jewell VC, Mayes CB, Tubman TR, et al. Acomparison of lutein and zeaxanthin concentrationsin formula and human milk samples from NorthernIreland mothers. Eur J Clin Nutr 2004;58:90-7.[4] Krinsky NI, Landrum JT, Bone RA. Biologicmechanisms of the protective role of lutein andzeaxanthin in the eye. Annu Rev Nutr 2003; 23:171-201. Epub 2003 Feb 27.[5] Adelekan DA, Northrop-Clewes CA, Owa JA,et al. Use of biomarkers of sub-clinical infection,nutrition and neonatal maturity to interpret plasmaretinol in Nigerian neonates. Br J Nutr. 2003;90:353-61.[6] Jewell VC, Northrop-Clewes CA, Tubman R, etal. Nutritional factors and visual function in prema-ture infants. Proc Nutr Soc 2001;60:171-8. [7] Yeum KJ, Ferland G, Patry J, et al. Re la tionshipof plasma carotenoids, retinol and tocopherols inmothers and newborn infants. J Am Coll Nutr1998;17:442-7.[8] Northrop-Clewes CA, Paracha PI, McLooneUJ, et al. Effect of improved vitamin A status onresponse to iron supplementation in Pa kistaniinfants. Am J Clin Nutr 1996;64:694-9.[9] http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term= lutein -+and+newborn.[10] http://www.dec-net.org/.[11] http://www.agcm.it/agcm_ita/DSAP/DSAP_ -PI.NSF/6334640d6447abfec1256e6e002499b7/045738fbba086cf0c125715a004a08ab?OpenDocument. PROVVEDIMENTO N. 15350.[12] Dhaliwal CA, Fleck BW, Wright E, et al. Re -tinopathy of prematurity in small-for-gestationalage infants compared to appropriate-for-gestationalage infants. Arch Dis Child Fe tal Neonatal Ed2008, Sep 11.

Web anch’io.Perché no?

unpediatraper amico

Don’t worry be UPPA!

Sei un pediatra e non hai un sito personale? Registrati sul sito di UPPA

e con pochi passi sarai on line.

Oggi molte informazioni passano su internet. UPPAti offre la possibilità di farti un sito da mettere a di-

sposizione dei genitori dei tuoi piccoli pazienti. Vai su www.uppa.it e clicca su Area pediatri.

È un servizio gratuito a disposizione di tutti i pediatri.

Pubblicita? WEB 2 colori:UPPA 18-03-2009 9:06 Pagina 4

206

La libera professione intramurariaLa spesa pro capite dei cittadini per i pro-fessionisti che svolgono la libera profes-sione all’interno delle strutture sanitarieè stata per il 2008 di 20,2 euro. Le regio-ni dove si è speso di più (euro pro capi-te) sono ovviamente quelle nelle qualil’at tività libero-professionale intramura-ria è stata maggiormente incentivata dal -le A ziende sanitarie. (IlSole24ORE Sa -nità 2009;12-18/5:9)– Toscana 33,4– Emilia Romagna 32,1– Piemonte 29,2– Valle d’Aosta 28,7 – Lombardia 26,8– Veneto 25.8

Il Welfare secondo Sacconi La bussola per la Sanità del domani con-sisterà (secondo il libro bianco del Mini-stro del Welfare) nei seguenti principi:– nella sostenibilità e responsabilità,

cioè nell’adattare i servizi alle disponi-bilità delle risorse che lo Stato metteràa disposizione. Si potrà andare oltrequeste con forme integrative di assi-stenza sanitaria e socio-sanitaria, e conforme di contrattazione collettiva. Lasottolineatura della sostenibilità fa fi -nire l’epoca del SSN che fornisce gra -tuitamente le prestazioni indipendente-mente dal reddito. In pratica per i LEAe altri capitoli (DRG) ci saranno duemi liardi di risparmi nel 2009. Scom -pare l’amniocentesi gratuita per le over35; rimane gratuita per il rischio dipatologie genetiche specifiche. Vi èuna contrazione (definita di appropria-tezza) per gli esami di laboratorio.

– Aumentano da 53 a 107 i DRG a ri -schio di inappropriatezza che dovran-no essere convertiti in DH (per l’etàpe diatrica: esofagite, gastroenterite emiscellanea dell’apparato digerente,difetti congeniti del metabolismo, ma -lattie endocrine non complicate, segnie sintomi urinari, interventi sul testico-lo e per ernia, circoncisione, linfomi eleucemie senza complicazioni).

– Sarà trasferita parte delle cure ospeda-liere (gli ospedali dovrebbero diventa-re sempre più “hightech”) sul territo-rio, con una riduzione di posti letto e

• Latte materno - buono per il bambino• Un duro inizio• Quante poppate?• Segnali di fame• Posizione della madre• Posizione del bambino• Il bambino si attacca al seno• Bambini sonnolenti• Frenulo corto• Prendersi cura del seno• Ragadi• Capezzolo piatto o invertito• Seno grande e morbido• Alcuni trucchi• Ingorgo mammario• Supplementazione• Alimentazione con tazzina• Biberon, tettarelle e ciucci• Neonati prematuri e pretermine• Spremitura meccanica e manuale/con -

ser vazione• Poco latte?• Poppate notturne• Dotti bloccati/mastite• Gruppi di sostegno mamma-a-mamma• Cure amorevoli senza allattare• Due gemelli - o più• Ritorno al lavoro• Per quanto tempo?Il costo è di € 12 per Soci MAMI in re -go la per il 2009 (quota associativa an -nuale di € 10), € 20 per gli altri.So no previsti sconti su quantità grandi(http://www.mami.org/dvd.html).

Facebook e marketingPare (ma non è sicuro) che quando fuinventato il telefono le prime a rendersiconto delle potenzialità di marketing delnuovo strumento furono le industrie far-maceutiche. In particolare una tra le piùconosciute e apprezzate, per la propria in -tegrità, avviò un’intensa campagna dicontatti con gli utenti di questa strana dia-voleria: la cornetta nera. Dall’aziendachiamavano e inondavano chi rispondevacon un torrente di parole. Appena l’al troprovava a rispondere, mettevano giù.For te di questa esperienza, la stessa a -zien da (pare, ma è praticamente sicuro) adistanza di diversi decenni ha deciso dicimentarsi in un’analoga sperimentazio-ne con il web sociale; precisamente, conFacebook. Ha aperto il profilo “Take astep against cervical cancerche”, in pochesettimane e sotto l’effetto di uno straordi-nario battage pubblicitario, ha superato i105 mila fan. È l’ennesima conferma del -

con un incremento delle forme associa-tive fra i medici di base che dovrebberoavere un incremento delle dotazionielettroniche con l’acquisizione di un fa -scicolo del paziente che non dia soloinformazioni di tipo sanitario, ma anchedei percorsi educativi e lavorativi.

– Sarà misurato il “costo delle ineffi-cienze”, con l’introduzione dei costistandard e con un limite di cure, deter-minate secondo le regole dell’EBM,che sarà a carico delle regioni.

La visione del Ministro è di una salute in -tesa come “benessere fisico e psichico”,nel senso che la cura della malattia deveessere preceduta dallo sviluppo delle ca -pa cità personali tenendo conto dellediversità di ciascuno e della responsabi-lità verso se stessi con interventi di rettialla persona, alla famiglia, alle reti socia-li, a una alleanza fra capitale e lavoro percreare una maggiore giustizia sociale.Mentre i primi punti sembrano in realtànon portare al dibattito nulla di nuovo,l’ultima parte (quella sul benessere) ri -sulta molto filosofica e poco definita sulcome sarà trasportata nella pratica.

(red)

Congedi per i papàIl Ministero del Lavoro, della Salute edelle Politiche Sociali, con la Circolaren. 15 del 12 maggio 2009, ha riconosciu-to il diritto del padre lavoratore a usu-fruire, durante il primo anno di vita delbambino, dei congedi di cui all’art. 40del Decreto Legislativo 26 marzo 2001n. 151 (riposi giornalieri), anche nei casiin cui l’altro genitore svolga attività dila voro casalingo. Si può leggere l’interaCir colare alla pagina: http://www.studio -le galelaw.it/consulenza-legale/11066.

Il DVD del MAMIIn occasione dell’anniversario dell’ap-provazione del Codice (21 maggio 1981),il MAMI annuncia l’uscita del DVD“Allattare Informati”, la versione aggior-nata di “Breast is Best”. Un DVD cheparla del latte materno, dell’allattamentoal seno e del contatto precoce con il neo-nato. Si tratta di una versione rinnovata eampliata, suddivisa in 33 capitoli: • Importanza per la madre• Preparazione• Neonato• Taglio cesareo• Contatto pelle-a-pelle

Quaderni acp 2009; 16(5): 206-207

Rubrica a cura di Sergio Conti Nibali

207

la capacità delle industrie produttrici dime dicinali e vaccini di guidare l’in no va -zione. Non paga della propria originalità,l’azienda ha voluto strafare, innovandol’innovazione: al contrario di qual si vo -glia spazio del web sociale, “Take a step”non permette agli utenti di postare com-menti. Il web sociale prossimo venturopare sia davvero così: monodirezionale.Io scrivo, tu leggi. Del resto: vo glia momica rischiare che qualcuno avanzi pub-blicamente qualche riserva sul vaccino inquestione? Qualche dubbio sulla condu-zione delle fasi di sperimentazione pre-registrazione? Perplessità su possibili ef -fetti indesiderati ancora non venuti allaluce? Pare (e anche in questo caso è quasisicuro) che la scelta dell’azienda sia det-tata dalla volontà di impedire che, all’in-terno del sito, possano trovare spazio an -che informazioni non at tendibili o fuor-vianti. Infatti, sembra che in questi casi laFDA sia davvero molto severa! (Take astep against cervical can cer, su Face book)

ADI in crisiIl rapporto 2008 di “Cittadinanzattiva”sull’Assistenza Domiciliare Integrata de -nuncia una diminuzione delle ore di assi-stenza, un aumento della scarsa qualitàdelle cure, la carenza di personale e lafrequente improvvisa sospensione delservizio. A dichiarare i disagi più impor-tanti sono i gravi disabili adulti, i malaticronici, gli anziani e i bambini. Le mag-giori insufficienze riguardano la terapiadel dolore (ne usufruisce solo il 18% dicoloro che ne avrebbero bisogno), il sup-porto psicologico (solo il 16% di coloroche lo richiedono), i costi trasferiti inde-bitamente sulle famiglie nel 49% dei casispecialmente per farmaci, integratori ali-mentari, materiale sanitario (Secondorapporto su Assistenza Domiciliare Inte-grata. Cittadinanzattiva 2008).

Diabete 1 in EuropaIl numero dei nuovi casi di diabete tipo 1da 0 a 14 anni in 17 Paesi europei nel2005 era di 15.000; nel 2020 si prevedeun numero dei casi di 24.000 con un rad-doppio dei casi nell’età 0-5 anni, cioènella fascia di età dove l’esordio è asso-ciato con sintomi più acuti. La prevalen-za dei casi sotto i 15 anni è stimata in160.000 nel 2020. È evidente che questidati pongono seri problemi di salute pub-

Quaderni acp 2009; 16(5)info

blica. Non sem bra che i Paesi europeistiano studi ando il problema. L’indaginenon si è svol ta in Italia, Francia, Por to -gal lo, Ser bia, Croazia, Montenegro, Gre -cia, Alba nia (Lancet 2009;373:2077).

Perché muoiono le api e non soloLa Sindrome da Spopolamento degli Al -veari (SSA) diffusa in Europa, Canada,Bra sile, Australia e Cina non ha ancora unachiara eziologia. La malattia non è e splosaimprovvisamente nel corso del 2007-2008:nel 2006 il numero degli al veari era lametà del 1949. I dati sulla cau sa di questoimpoverimento sono di scussi:– almeno 170 sostanze tossiche, fra cui

pesticidi, sono state trovate neglialveari. A nessuno di essi si è potutoattribuire singolarmente la responsabi-lità della SSA. I pesticidi, però, potreb-bero indebolire la salute delle api;

– alcuni alveari erano infettati da unfungo che causa diarrea, ma i livelli diquesto sono troppo bassi per essere dasoli responsabili;

– il virus israeliano della paralisi acuta(IAPV) causa sintomi simili a quellidel la SSA. Potrebbe trattarsi di unacomplicanza in animali indeboliti.

Il valore mondiale del lavoro di impolli-nazione svolto dalle api è di 215 miliardidi dollari. Non muoiono solo le api: fragli impollinatori in California è scompar-so anche il bombo occidentale e inIllinois quattro tipi di bombo. Sono dra-sticamente calati i pipistrelli e i colibrìche pure impollinano. Nel 2008 il con-gresso USA ha introdotto misure di pro-tezione degli impollinatori: è obbligato-rio riservare fasce di terra in cui i fiori

selvatici possano crescere liberi. Un belprato all’inglese – si è detto nel dibattitoparlamentare – per le api è equivalente aun deserto (Le Scienze 2009;6:82).

La delibera europea sul tempo di lavoroIl tempo di lavoro dei giovani medici inospedale, secondo una direttiva dellaUE, dal primo agosto non deve superarele 48 ore per settimana. Finora il li mi teera fissato a 56 ore. In Gran Bre ta gna ladirettiva ha sollevato soddisfazione o perlo meno approvazione da parte dellaBritish Medical Association, ma an chemolti malumori da parte delle as so -ciazioni di specialisti, sia perché si temeper la continuità dei servizi ospedalieri diricovero e ambulatoriali (liste di attesa),sia perché si teme per la mancata acqui-sizione di competenze e di capacità ope-ratorie da parte dei giovani. Per il primoproblema la BMA ha suggerito diaumentare il numero dei consultant, peril secondo un più accurato training nelpassaggio di ruolo per divenire consul-tant (Lancet 2009;373:2011). Si prevedeche nel 2017 la maggioranza dei mediciinglesi sia rappresentata da donne; que-sta modificazione del rapporto fra i sessinella professione medica è diventata ora-mai un fatto in tutto l’Occidente europeo;in quello orientale lo era già da tempo; èpossibile che alla base della direttivaeuropea abbia pesato anche questa consi-derazione (Lancet 2009;373:1997).

I numeri delle UniversitàLa conferenza dei Rettori ha fornito alcu-ni dati di discreto interesse che riassu-miamo nella tabella sottostante.

salute

TABELLA

SSppeessaa ppeerr ssttuuddeennttee SSttuuddeennttii ppeerr ddoocceennttee AAbbbbaannddoonnii %%

USA 24.370 15.1 52Svezia 15.936 9 29Regno Unito 13.506 16.4 34Germania 12.446 12.4 24Giappone 12.326 10.8 10Francia 10.995 17 22Spagna 10.089 10.8 n.d.Italia 8.026 20.4 55OCSE Media 11.512 15.3 31

I valori sono per anno e in $ USA (OCSE Conferenza Rettori. Torino, maggio 2009)

208

Quaderni acp 2009; 16(5): 208-211

AbstractTics or epilepsy Tics are habitual, repeated, involuntary, stereotyped, rapid but sometimes slow, recur-rent and without purposes manifestations. We can distinguish motor, phonic or senso-rial tics with different grades of complexity. Epidemiological data are difficult toobtain due to their clinical heterogeneity. Observation and clinical history of the childare fundamental. Differential diagnosis with chorea, distonya and some forms ofmyoclonic or complex partial epilepsies must be made. Three clinical cases with tics,which were in the specific some forms of epilepsies are described.Quaderni acp 2009; 16(5): 208-211Key words Tics. Epilepsy. Movement disorders

I tic sono manifestazioni involontarie, stereotipate, improvvise, rapide (ma taloraanche lente), ricorrenti e afinalistiche. Da un punto di vista semiologico, si distinguo-no tic motori, fonici e sensoriali, con diversi gradi di complessità clinica. Una preci-sa stima epidemiologica dei tic è difficile data l’eterogeneità dei quadri clinici. Per ladiagnosi, fondamentali sono l’osservazione del bambino e l’anamnesi volta a indaga-re recenti modifiche nel comportamento e/o eventuali eventi scatenanti. Per la similesemiologia dell’evento, i tic entrano in diagnosi differenziale con vari disturbi delmovimento (coree, distonie) e con alcuni tipi di epilessia, come le epilessie miocloni-che e le parziali complesse. Vengono descritti tre casi emblematici di tic che si sonopoi rivelati delle epilessie.Parole chiave Tic. Epilessia. Disturbi del movimento

Per corrispondenza:Giovanna La Faucie-mail: giovydoc@yahoo.it

Tic o crisi epilettiche? Tre storie Lucia Marangio*, Giovanna La Fauci*, Raffaella Faggioli***Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università di Ferrara; **Clinica Pediatrica Universitaria, Arcispedale “S. Anna” di Ferrara

Le storieC. bambina di 6 anniNata da taglio cesareo urgente per soffe-renza fetale. Nel primo anno di vita, svi-luppo psico-motorio riferito nella norma,deambulazione a 13 mesi. Dall’età di 2 anni la bambina veniva seguita da unservizio di neuropsichiatria infantile perritardo del linguaggio, difficoltà di com-prensione di ordini più complessi e difrasi articolate. Erano presenti anche di -sturbi di tipo motorio, come inciampare ecadere frequentemente, in assenza di ipo-tonia a carico degli arti inferiori e senzaapparente perdita di contatto. All’età di 4 anni, a tale corteo sintomatologico, si aggiungevano comparsa di ammicca-mento oculare pluriquotidiano, di brevis-sima durata, revulsione dei bulbi ocularie re tropulsione del capo. Questi fenomeni per due anni sono statiinterpretati come tic ed è continuato ilpercorso terapeutico con i neuropsichia-tri. La persistenza dei sintomi ha portatoa un approfondimento diagnostico, con

valutazione neurologica pediatrica e stu-dio neurofisiologico. L’EEG standard inveglia, alla chiusura degli occhi, ha evi-denziato scariche generalizzate, brevi (1-6 secondi), di 3-5 complessi di punteo polipunte-onde, a 3-6 Hz. La registra-zione con video, EEG ha confermato il sospetto diagnostico di epilessia mio -clo nica con assenze (sindrome di Jea -vons), per cui è stata intrapresa terapiacon a ci do valproico, con buon controllodelle crisi.

L. bambino di 8 anniDa due anni presenta movimenti stereoti-pati di rotazione del collo verso sinistra,talvolta associati a sollevamento dellaspalla destra, di brevissima durata (5-6secondi), associati ad arresto motoriosen za apparente perdita di coscienza.Que sti fenomeni si manifestano durantetutto il corso della giornata (talvolta du -rante il sonno) con frequenza media di 4-5/die, con aumento e arricchimentodelle manifestazioni motorie negli ultimi

mesi (estroflessione delle labbra e am -mic camento). Alla luce di tale sintomato-logia viene preso in carico da una psico-loga nel sospetto di disturbi del compor-tamento (i genitori si sarebbero separatida un anno) e tic. Per la persistenza delproblema, L. viene inviato alla nostraosservazione. L’esame obiettivo neurolo-gico è normale; in un primo EEG si regi-strano alcune crisi elettro-cliniche: “sca-riche a elevato voltaggio 3-3,5 c/s a mas-sima espressione anteriore e occipitale, acui corrispondono deviazione del capo eocchi a sinistra con clonie del capo e artisuperiori, senza apparente riduzionesignificativa della vigilanza”. Al succes-sivo EEG, eseguito in sonno, si confermala presenza di chiari segni di comizialitàche risulta a partenza generalizzata.Viene posta diagnosi di epilessia parzia-le complessa e si prescrive acido valproi-co, con buon controllo delle crisi elettro-cliniche.

C. ragazzo di 16 anniAll’età di 4-5 anni, comparsa di movi-menti involontari di lateralizzazione delcapo verso sinistra, con sollevamentodella spalla omolaterale, pluriquotidiani,della durata di alcuni secondi, diagnosti-cati come tic. Per la persistenza dei di -sturbi, dopo 10 anni dalla loro comparsa,ha eseguito, privatamente, una prima va -lutazione neurologica con EEG, che haevidenziato “verosimili aspetti irritativinelle regioni posteriori destre”. Dopotale reperto, considerato aspecifico, èsta ta consigliata osservazione clinica.L’an no successivo, in occasione di un’a -ni mata discussione con la madre, C. hapresentato un’accentuazione dei suoi tic,con successiva comparsa di trisma, iper-tono generalizzato, revulsione dei bulbioculari, caduta a terra e perdita di co -scienza della durata di alcuni secondi,am nesia dell’evento critico. Giungequindi alla nostra osservazione. Duranteil ricovero il ragazzo non ha più presen-tato crisi né i suoi soliti tic, che egli stes-so ci racconta e ci descrive molto detta-

209

gliatamente. Ma indagando, scopriamoche C. mima bene i suoi sintomi, graziealla descrizione fornita dai suoi compa-gni di classe e dai suoi genitori. Da quicomprendiamo che il ragazzo non è maistato presente ai suoi movimenti, anzi ilpadre riferisce che in quegli istanti hacome l’impressione che sia “su un al tropianeta”. Gli EEG eseguiti sia in ve gliache in sonno evidenziano segni di co mi -zialità in sede posteriore destra e fannoporre la diagnosi di epilessia parzialecomplessa. C. è in trattamento con aci-do valproico, con buon controllo dei sintomi.

La diagnosiI disturbi del movimento comprendonoun ampio capitolo di condizioni in cui lacausa dell’alterazione è a carico dei gan-gli della base (nucleo caudato, putamen,globo pallido, nucleo subtalamico e so -stanza nigra mesencefalica), deputati acontrollare l’attività delle aree motricicorticali e a inoltrare segnali grossolaniai nuclei motori del midollo spinale. Ladisfunzione può essere su base genetica,infettiva, postinfettiva, vascolare (stro -ke), intossicazione-sospensione da far-maci o altre sostanze.Nei tre casi descritti, la diagnosi diffe-renziale si pone nell’ambito dei tic sem-plici-motori con gli altri disturbi del mo -vimento e soprattutto con alcuni tipi diepilessie.I tic sono manifestazioni (movimento,emissione sonora o sensazione) spasmo-diche, involontarie, ripetitive, stereotipa-te, non ritmiche, spesso esacerbate dallostress, che possono coinvolgere (nel casodei tic motori) qualsiasi gruppo muscola-re [1]. Sono sintomi vissuti come irrefre-nabili, che possono essere controllati me -diante la volontà solo per breve tempo, siattenuano molto durante il sonno e pos-sono essere preceduti da un’aura caratte-rizzata dalla sensazione di bisogno ur -gente che il tic si compia, con successivosenso di sollievo. In particolare, i tic mo -tori possono simulare un movimento vo -lontario, con apparenti fini di maschera-mento (pseudointenzionali). I tic vengono descritti in base alla lorosede anatomica, frequenza, numero, in -tensità, durata e complessità [2]. Si clas-sificano in: – tic transitori (i più comuni nell’infan-

zia), che persistono per settimane e co -

munque hanno durata non superiore aun anno, e non richiedono trattamento;

– tic cronici, che possono persistere finoall’età adulta e che possono coinvolge-re fino a tre gruppi muscolari simulta-neamente.

Tic transitori e tic motori cronici posso-no trovare una sovrapposizione dia-gnostica nella sindrome di Gilles de laTourette [1].Si possono distinguere diversi tipi di tic(tabella 1).Una precisa stima epidemiologica dei ticè difficile data l’eterogeneità dei quadriclinici e non è facile trovare nella lettera-tura degli ultimi 20 anni dati concordan-ti. In generale si stima che la prevalenzadei tic in età pediatrica possa variare

dall’1 al 29%, in relazione alle popola-zioni studiate, ai criteri diagnostici e aimetodi di accertamento dei casi. In unostudio osservazionale condotto su unapopolazione di bambini in Italia nel 2003la prevalenza dei tic viene stimata intor-no al 2,9%. Sembra essere più frequentenei maschi rispetto alle femmine [3].Dal punto di vista eziopatogenetico di -verse sono le ipotesi. Una componenteereditaria va interpretata come una predi-sposizione a presentare un quadro clinico“ticcoso”, o sindromi correlate, in pre-senza di noxae scatenanti (ambiente,infezioni, sesso, età). L’ipotesi neurobio-logica prevalente prevede un potenzialeruolo della dopamina, legato al fatto chefarmaci che bloccano i recettori dopami-

il caso che insegna Quaderni acp 2009; 16(5)

TABELLA 1: TIPI DI TIC

TIC MOTORI – semplici (ammiccamento delle palpebre)– complessi (grattarsi, saltellare)– elaborati (camminare a cerchio)– distonici (movimenti prolungati)

TIC FONICI – semplici (tossire, sbuffare, raschiarsi la gola)– complessi (espressioni non intelligibili)– eloquio irregolare (esplosivo, coprolalico, ecolalico)

TIC SENSORIALI – sensazioni somatiche ricorrenti e sgradevoli

TABELLA 2: DIFFERENZIAZIONE DEI TIC DA ALTRI DISTURBI MOTORI

Mioclono Contrazione breve e involontaria di un muscolo o di gruppi muscolari(simultanea contrazione di agonista+antagonista) che può non produr-re spostamento o dare movimenti regolari o talvolta irregolari (mioclo-no massivo, segmentale o parcellare). Durata del mioclono < 80 m/s.

Tremore Movimenti oscillanti e persistenti, con frequenza fissa. Possono esserestatici, posturali, intenzionali. Contrazione alternata di muscoli agonistie antagonisti. Possono essere più o meno rapidi.

Distonia Contrazione di muscoli agonisti e antagonisti che causa posture ano-male, talvolta dolorose e prolungate.

Corea Movimenti bruschi, di breve durata, irregolari e continuamente mutevo-li (muscolatura distale, tronco, volto).

Atetosi Movimenti involontari di torsione, costanti ma lenti, è un disturbo nervoso centrale, caratterizzato da movimenti continui, senza coordi-nazione degli arti.

Manierismi Particolari arricchimenti motori che alcune persone sviluppano mentreeseguono certi movimenti o gesti. Questi manierismi sono fenomenivolontari normali; tuttavia in alcuni casi possono sembrare anormali, inparticolare se il manierismo fa assumere posture inusuali.

Spasmo Contrazione improvvisa e involontaria di un muscolo (o un gruppo dimuscoli), a volte accompagnata da un repentino “scoppio” di dolore, disolito innocuo e che cessa dopo pochi minuti.

210

nergici determinano in questi soggetti unmiglioramento dei sintomi [4]. Altre ipo-tesi postulate prevedono una dissinergianel sistema colinergico e iperattività deirecettori alfa-adrenergici [5-6]. Quantoal la eziologia i tic possono essere cosìclassificati:– Idiopatici– Ereditari

(sindrome di Gilles de la Tou rette)– Sporadici– Sintomatici– Postencefalitici– Post-traumatici– Da intossicazione da CO– Vascolari– Presenti nelle malattie neurodegenera-

tive– Indotti da farmaci

- stimolanti (amfetamine, metilfenida-to, pemolina, L-DOPA)

- Antiepilettici (carbamazepina, feno-barbitale, fenitoina)

- Neurolettici (tic tardivi)Vanno differenziati da altri disturbi delmovimento che possono comparire nel-l’infanzia [7] (tabella 2).

Diagnosi differenzialePer la simile semiologia dell’evento, i ticentrano in diagnosi differenziale con varidisturbi del movimento (coree, distonie)e con alcuni tipi di epilessia. La distin-zione in questi ultimi casi può compli-carsi, nella fase iniziale, quando i tic sipresentano con una modalità poco fre-quente o in forme molto complesse. Intali condizioni fondamentali per una dia-gnosi risultano l’anamnesi, l’osserva zio -ne e una registrazione EEG. Le forme diepilessia che più frequentemente entranoin diagnosi differenziale sono le epilessiemiocloniche e le parziali complesse,come nei casi clinici presentati.– Le epilessie miocloniche sono sindro-mi caratterizzate da crisi miocloniche,talvolta generalizzate, tonico-clonichee/o crisi di assenza. Dal momento che lemioclonie si presentano al mattino al ri -sveglio e non presentano alterazione del -la vigilanza, a volte si pensa che i pazien-ti lamentino il disturbo per manifestareun disagio psichico (per non andare ascuola?), per cui la diagnosi viene postatardivamente. Spesso questi pazienti arri-vano all’attenzione del medico per la

com parsa delle convulsioni generalizzatetonico-cloniche. L’EEG critico mostrapo lipunte e onde complesse, a 3 cicli alsecondo; l’EEG intercritico può esserenormale o evidenziare parossismi gene-ralizzati bilaterali simmetrici di polipun-te e onde a 4-6 cicli al secondo [8].– L’epilessia con mioclonie palpebrali eassenze (sindrome di Jeavons) è una for -ma non comune di epilessia riflessa idio-patica generalizzata, con manifestazionicliniche ed EEG molto ben definiti. Lecrisi sono rappresentate da miocloniepal pebrali con o senza assenze tipiche;sono scatenate dalla chiusura degli occhie si registrano all’EEG come scariche ge -neralizzate di 3-5 complessi di punte opolipunte - onde, a 3-6 Hz; tutti i pazien-ti sono fotosensibili. Questa sindromenon è ben riconosciuta nella popolazionepediatrica, dove viene spesso confusacon tic facciali [9-10]. – Le epilessie parziali rappresentano unvasto gruppo; possono manifestarsi consintomi differenti. Per questo, molte vol -te è difficile porre una netta diagnosi dif-ferenziale con disordini parossistici nonepilettici come i tic, identici nella se -miologia. Le epilessie parziali si divido-no in: semplici, a esordio focale, senzaalterazioni dello stato di coscienza e consintomi correlabili all’area corticale inte-ressata (ammiccamento, flessione del ca -po, cacosmia, allucinazioni uditive o vi -sive, ecc.); e complesse, a esordio fo cale,coinvolgenti aree corticali associativecon compromissione della co scienza (as -sociata o meno ad automatismi, a segnimotori, psicosensoriali, cognitivi).– Anche la relazione tra disturbi delmovimento e l’infezione da parte dellostreptococco beta-emolitico di gruppo A(SBEA) va esaminata. A tal propositocitiamo le PANDAS (Pediatric Autoim -mu ne Neuropsychiatric Disorders Asso -cia ted with Streptococcical Infection) ela corea di Sydenham. Le PANDAS so norappresentate da un gruppo di disordinidel movimento su base autoimmune checompaiono in soggetti che abbiano lapresenza di uno specifico assetto immu-nologico (positività linfocitaria perD8/17, il cui ruolo non è tuttavia chiaro).I criteri di diagnosi sono l’età di insor-genza (prepuberale), la presenza di tic esintomi ossessivo-compulsivi a insor-genza improvvisa con brusche fasi dipeggioramento e miglioramento dei sin-

tomi [11]. Sono descritti anche iperatti-vità e movimenti coreiformi. In alcunistudi è stato riportato che i disturbi pos-sono comparire fino a 6-12 settimane do -po una infezione da SBEA [12]. Tuttaviauno studio recente (2007) riporta chel’associazione tra SBEA e disturbi delmovimento non è così chiara [13]; né cisono evidenze che la profilassi/trat ta -mento dell’infezione da SBEA prevengal’insorgenza dei sintomi (a differenza diquanto riportato per la febbre reuma -tica) [14].La corea di Sydenham (CS) ha una chia-ra associazione con la febbre reumatica econ una precedente infezione da SBEA.Caratteristica clinica che permette didistinguere la CS è che la corea varia inseverità: di solito è generalizzata e coin-volge la faccia e le estremità. Non dirado si riscontrano concomitanti disfun-zioni psicologiche (cambiamenti dellapersonalità, disturbo ossessivo-compul-sivo, regressione cognitivo-comporta-mentale), tic motori o vocali, crisi oculo-gire. La prognosi della CS è favorevole:molti casi si risolvono in 1-6 mesi, seb-bene possa persistere corea da lieve amoderata [2].– Un cenno alla sindrome di Gilles de laTourette (ST), che è un disordine delmovimento, comune in età pediatrica eche nella metà dei casi si risolve in etàgiovane-adulta. La ST è la più comunecausa di tic, movimenti involontari,improvvisi, brevi, intermittenti, ripetitivi(tic motori), o suoni (tic fonici). Si asso-ciano spesso a disturbi della sfera psi-chiatrica come deficit dell’attenzione/i -perattività (ADHD) e disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). La ST sembra correlata a disfunzione deigangli della base in soggetti genetica-mente predisposti: viene descritta eleva-ta concordanza tra gemelli monozigoti,ma non tra dizigo ti, e i familiari deipazienti con ST han no maggiore inciden-za di tic, di sturbo ossessivo-compulsivoe ADHD [15].

ConclusioniI tic sono i più comuni disordini primaridel movimento dell’infanzia e difficil-mente vengono scambiati per crisi epilet-tiche. Tuttavia le variegate, e alle voltecomplesse, manifestazioni cliniche pos-sono in alcuni casi creare confusione; pertale motivo il neurologo è spesso l’ul -

il caso che insegna Quaderni acp 2009; 16(5)

211

timo a essere consultato. Questi casi cli-nici ci ricordano come, di fronte a eventiparossistici semplici di tipo motorio, siapiù facile pensare ai tic che non all’epi-lessia, che è la patologia neurologica cro-nica più frequente in ambito pediatrico(circa 82.2/100.000 per anno) [16]. La differenziazione tra tic e disordiniconvulsivi è solitamente non problemati-ca, ma per le epilessie miocloniche o leparziali complesse (come nei casi sudescritti) può essere difficile. Un’attentaanamnesi con dettagliata descrizione delfenomeno può far emergere elementidirimenti per la diagnosi.

CommentoDi fronte a questi casi ci rendiamo contodi come alle volte sia facile cadere in er -rori diagnostici, probabilmente legati alfatto che, con presunzione, etichettiamocome banali alcuni segni e/o sintomi chein realtà nascondono problematiche piùampie (organiche e non) [17].Oggi troppo spesso vengono alla nostraosservazione bambini con disagi psicolo-gici importanti, legati ai contesti familia-ri/sociali in cui vivono. Così, sempre dipiù, il pediatra è chiamato a confrontarsicon tutta una serie di disturbi su basefunzionale, col rischio di sottostimare osovrastimare. Non bisogna, inoltre, di -men ticare che la maggior parte dei bam-bini affetti da questo disturbo può avereseri problemi nell’ambiente scolastico,con compromissione non solo delle pre-stazioni e del rendimento, ma anche dellescelte per il futuro. Spesso emergono dif-ficoltà di socializzazione, ritiro sociale,umore depresso, soprattutto nella fase a -dolescenziale, quando l’incontro e il con-fronto con il gruppo dei pari sono fonda-mentali per la definizione della propriaidentità e personalità. Ai tic si accompa-gnano spesso sentimenti di vergogna efrustrazione in seguito al rifiuto deglialtri o all’ansia per il timore di insorgen-za della manifestazione in pubblico.

TerapiaNon esistono terapie per i tic primarisemplici: in questi casi basta rassicurare

i familiari, spiegando la natura benignadel disturbo, la sua transitorietà, la riso-luzione nel tempo e cercando di capire ilbackground della famiglia stessa. In al -cuni casi può essere richiesto un suppor-to da parte di uno specialista psicologo,per cui la terapia dei tic si baserà princi-palmente su un approccio di tipo com-portamentale. L’intraprendere o menouna terapia farmacologica dipende dallagravità dei sintomi e da quanto questiinterferiscano negativamente con la vitadel paziente [2]. Ciò vale per i tic com-plessi a cui si associano o meno disturbidella personalità (come la ST); in tali ca -si tra i farmaci il più usato è l’alo pe ri do -lo al dosaggio di 0,05-0,075 mg/kg/die in2-3 dosi (nei bambini dai 3 ai 12 anni)[18], con risposta favorevole in quasi il70-80% dei casi [2]. Altri farmaci sonorisperidone, pimozide, clonidina, clona-zepam, SSRI (selective serotonin reup-take inhibitors). Non ci sono comunqueevidenze scientifiche che un trattamentosia da preferire a un altro.

Cosa abbiamo imparatoGli insegnamenti dei casi possono esserecosì riassunti.� È fondamentale l’anamnesi: indagare

recenti modifiche nel comportamentoe/o eventuali eventi scatenanti (pro-blemi in famiglia, a scuola, abuso,violenza, ecc.) e l’osservazione delbambino.

� Nei tre casi la durata e l’immutevo -lezza dei sintomi avrebbero potutoessere un campanello d’allarme pergiungere prima alla diagnosi di epiles-sia.

� Bisogna considerare l’ipotesi di epi-lessia quando il movimento parossisti-co è caratterizzato da transitoria perdi-ta di coscienza o riduzione della vigi-lanza (il soggetto non ricorda l’e -vento), aura senza carattere di urgen-za, non modifiche del movimento neltempo e/o durante il sonno, non con-trollo volontario (interferenza con leattività quotidiane).

� Un approfondimento di tipo neurolo-gico e la registrazione video-EEG

potrebberro essere fondamentali per ladiagnosi definitiva. u

Bibliografia [1] Kliegman R, et al. Nelson Textbook of Pe dia -trics, 18th edition, 2007[2] Erenberg G. Primary Tic Disorders. In: Hand -book of Tourette’s Syndrome and Related Tic andBehavioral Disorders. 2nd edition, 2005.[3] Lanzi G, et al. Prevalence of tic disordersamong primary school students in the city of Pavia,Italy. Arch Dis Child 2004;89:45-7.[4] Romstad A, et al. Dopa-responsive dystonia andTourette syndrome in a large Danish family. ArchNeurol 2003;60:618-22.[5] Caine ED. Gilles de la Tourette’s syndrome. Areview of clinical and research studies and consid-eration of future directions for investigation. ArchNeurol 1985;42:393-7.[6] Mink JW. Basal ganglia dysfunction in Tou ret -te’s syndrome: a new hypothesis. Pediatr Neurol2001;25:190-8.[7] Dressler D, et al. Diagnosis and management ofacute movement disorders. J Neurol 2005;252:1299-306.[8] Sethi NK, et al. Myoclonic epilepsy masquerat-ing as a tic disorder. Clin Neurol Neu ro surgery2007;109:509-11.[9] Striano S, et al. Eyelid mioclonia with absences:an overlooked epileptic syndrome? Neurophy siolClin 2002;32:287-96.[10] Panayiotopoulos CP. Syndrom of idiopathicgeneralized epilepsies not recognised by the in ter -national league against epilepsy. Epilepsia 2005;46(Suppl. 9):57-66.[11] Swedo SE, et al. Identification of children withpaediatric autoimmune neuropsychiatric disordersassociated with streptococcal infections by a mark-er associated with rheumatic fever. Am J Psychiatry1997;154(1):110-2.[12] Murphy TK, et al. Detecting paediatric au -toim mune neuropsychiatric disorders associatedwith Streptococcus in children with obsessive-com pulsive disorder and tics. Biol Psychiatry 2004;55:61-8.[13] Tanya K, et al. Relationship of movements andbehaviours to group a Streptococcus in fec tions inelementary school children. Biol Psy chia try 2007;61:279-84.[14] De Oleveira SK. PANDAS: A new disease? JPediatr 2007;83(3):201-8.[15] Kenney C, et al. “Tourette’s Syndrome”. AmFam Phys 2008;77(5):651-58,659-60.[16] Kotsopoulos IAW, et al. Systematic reviewand meta-analysis of incidence studies of epilepsyand unprovoked seizures. Epilepsia 2002;43(11):1402-9.[17] Bye A, et al. Paroxysmal non-epileptic eventsin children: A retrospective study over a period of 10years. J Paediatr, Child Health 2000;36,244-8.[18] Carol K, et al. Pediatric Dosage Handbook,15th edition. Lexi-Comp’s Drug reference Hand -books 2008-2009.

il caso che insegna Quaderni acp 2009; 16(5)

212

ispessite le pagine. I laboratori formativisono stati replicati in tutta Italia in ormaiuna trentina di edizioni.La produzione “su misura”, specifica pero gni bambino, è però molto gravosa in ter-mini di tempo per le famiglie e gli opera-tori. Benché sia indispensabile per il pri -mo aggancio del bambino, e per confron-tarsi con gli aspetti di scelta, progettazio-ne e realizzazione del libro, può essere af -fiancata, dopo un certo tempo, dallo scam-bio dei libri prodotti. Mentre infatti il libropersonalizzato è completamente su misurae difficilmente riutilizzabile da altri, il li -bro modificato ha caratteristiche per lequali può essere adatto anche per bambiniche hanno caratteristiche simili al bimboper il quale è stato originariamente pro-dotto. È così che il proseguimento dellasperimentazione ha portato nel 2006 all’i-naugurazione della prima “sezione libri sumisura” nella biblioteca comunale di Ver -dello (BG), che è stata molto apprezzatadai bimbi con disabilità e dalle loro fami-glie [6]. Attualmente la Sezione vanta unacinquantina di libri “modificati”. Le ri -chie ste di prestito e le visite alla sezionear rivano da tutta Italia (http:// www.ver -dellopericittadini.it/biblioteca/sezione-libri-modificati/) e così le richieste di du -plicare l’esperienza presso altre bibliote-che e in altri contesti. Purtroppo al mo -men to le estensioni richieste non sonostate possibili per problemi di di rit tid’autore morali, rispetto ai quali si sta cer-cando di trovare una soluzione per po terarrivare a una liberatoria che possa va lerein modo trasversale su tutte le case editri-ci e su tutte le biblioteche interessate.La presenza di libri modificati nelle bi blio -teche pubbliche e nelle scuole materne po -trebbe inoltre andare a sostenere altre duepopolazioni, il cui accesso al libro è in ge -nere ridotto: i bimbi con disturbi di lin-guaggio e i bimbi migranti. La traduzionein simboli presente nei libri modificati e lacondivisione con l’adulto che legge e indi-ca permettono infatti di seguire molto me -glio il testo per chi ascolta, migliorando no -tevolmente l’attenzione e la comprensione

La riflessione relativa ai libri “su misura”nasce dalla constatazione che i bambinicon disabilità, soprattutto complessa,avrebbero maggiori vantaggi dall’essereesposti alla lettura ad alta voce, anchemolto precocemente, mentre in ge neresono quelli a cui si legge meno e più tardie per i quali non si trovano mai libri adat-ti [1-2]. Diviene allora necessario trovaremodalità di “adattare” i libri alle necessitàdi questi bimbi, che per quanto riguarda ladisabilità complessa rappresentano alme-no lo 0,5% della popolazione infantile [3-5]. La sperimentazione in questo ambito ècominciata nel 2002-2003 all’interno delCentro Sovrazonale di ComunicazioneAumentativa di Verdello, con la produzio-ne artigianale dei primi libri “su misura”,personalizzati e modificati. È poi prose-guita insieme all’analoga struttura delPoliclinico di Milano.L’adattamento riguarda innanzitutto l’ar -gomento (libri che garantiscano il mi glioraggancio motivazionale anche per bambi-ni con un’attenzione e un interesse mini-mi) e le immagini (chiare e non confuse –trasformando per esempio la figura 1 nellafigura 2). Il testo è la parte che richiede imaggiori adattamenti, sia nella strutturadelle frasi, che deve poter essere semplifi-cata senza perdere in vivacità e contenuti,che nella successiva traduzione del testoin simboli (figure 3, 4 e 5). In alcuni casi è

Libri “su misura”e “Nati per Leggere”Maria Antonella Costantino*, Eleonora Bergamaschi**, Laura Bernasconi*, Daniela Biffi*, Caterina Dall’Olmo**, Valeria De Filippis**, Fabiana Festa**, Lucia Lanzini*, Mara Marini**, Luca Pugliese*Centro Sovrazonale di CAA, UONPIA; *Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena; **Azienda Ospedaliera di Treviglio

Quaderni acp 2009; 16(5): 212-213

Per corrispondenza:Antonella Costantinoe-mail: a.costantino@policlinico.mi.it

Abstract“Tailored” books and “Nati per Leggere”The experience with “tailored” books produced for children with communication dis-orders is described. Some pubblic libraries have in fact created special sections forthese books. Nevertheless “tailored” books adapted for children with special needshave limits due to the difficulty of their distribution and copyrights problems. A possi-ble link with the Nati per Leggere project is proposed. Quaderni acp 2009; 16(5): 212-213Key words Tailored books. Communication disability. Nati per Leggere. Word under-standing. Symbols in textViene descritta l’esperienza di produzione di libri “su misura” per bambini e ragazzicon disabilità della comunicazione, l’utilità di una sezione libri “su misura” nellebiblioteche pubbliche e la limitazione dell’esperienza a causa di problemi connessicon i diritti d’autore, la possibilità di raccordi con Nati per Leggere.Parole chiave Libri “su misura”. Disabilità comunicativa. Nati per Leggere. Com pren -sione testo orale. Testo in simboli

poi necessario modificare il numero del lepagine, la loro consistenza e l’as sem -blaggio. I primi libri di un bambino condi sabilità complessa non possono che es -sere co struiti completamente a sua mi sura,e ri chiedono conseguentemente il lavoroco mune di genitori, insegnanti e operatoriche attraverso laboratori formativi ap po -siti si confrontano e imparano a co struirelibri personalizzati e libri modificati. Un libro personalizzato è un libro co strui -to ex novo per un singolo bambino, su unargomento specifico che abbia per lui ele-vato aggancio motivazionale (un eventosignificativo in positivo o in ne gativo: unavacanza, una festa, un evento, o al contra-rio un ricovero in ospedale…). Può essereanche molto breve, di pochissime pagine,ed è in genere il libro su cui si riesce per laprima volta ad agganciare un bimbo moltopiccolo con disabilità o con particolari difficoltà (con autismo, con difficoltà dicom prensione linguistica o con ritardomentale tra moderato e grave).Un libro modificato è un libro regolar-mente in commercio, che viene smontatoe rifatto per essere adattato alle necessità.Potrebbe essere per esempio la storia diCappuccetto Rosso, a cui sono tolte oaggiunte pagine, il cui testo viene sempli-ficato o arricchito, o ne vengono mo di -ficate parti perché siano più vicine al l’e -sperienza del bambino, e di cui vengono

213

FIGURA 1

FIGURA 3

FIGURA 5

FIGURA 4

FIGURA 2

esperienze Quaderni acp 2009; 16(5)

linguistica anche in bimbi che non hannoalcun problema cognitivo ma, per e sem pio,un disturbo dello sviluppo linguistico.L’effetto di sostegno alla comprensione edi facilitazione pare confermato anche dal -l’interesse spontaneo molto elevato mo -strato verso i libri modificati della bi blio -teca da una popolazione con bisogni appa-rentemente completamente di ver si, comequella dei bimbi migranti e dei loro geni-tori. Il testo in simboli diviene infatti unterreno di transizione tra genitore e bam -bino “verso” la condivisione della nuo valingua. Il percorso dei libri “su misura”appare in piena sintonia con i principi di“Nati per Leggere” e in qualche modo licompleta, suggerendo l’op portunità di pro-vare a costruire sinergie per il futuro. u

Gli Autori dichiarano di non aver alcunconflitto di interesse.

Bibliografia[1] Light J, Kelford Smith A. The home literacy ex -periences of preschoolers who use augmentativecommunication systems and their nondisabled peers.

Augmentative and Alternative Commu ni ca tion1993;9:10-25.[2] Beukelman DR, Mirenda P. Augmentative andalternative communication: management of severecommunication disorders in children and adults (3rded.). Baltimore: Paul H Brookes, 2005.[3] Missiuna C, Smits C, Rosenbaum P, et al. Theprevalence of childhood disability: Facts and is-sues 2001 http://www.canchild.ca/ De fault.aspx?tabid=162.[4] Documento di Consenso intersocietario “Pro po -sta di un modello assistenziale per bambini e adole-

scenti con malattie genetiche e/o disabilità a elevatacomplessità assistenziale e per le loro famiglie”,2007. http://www.icbd.org/documenti/doc.pdf.[5] Matas JA, Mathy-Laikko P, Beukelman DR, et al.Identifying the nonspeaking population: a demograf-ic study. Augmentative and Al ter na tive Commu ni -cation 1985;1:17-31.[6] Costantino MA, Marini M, Bergamaschi E, et al.Dal “libro su misura” alla “biblioteca di tutti”. Qua -derni acp, 2006;13(5):199-203.

214

� possibile secrezione (sierosa o puru-lenta), linfoadenite regionale.

3. Indagini microbiologiche: non ne -ces sarie, se non in casi particolari (falli-mento terapeutico, otite maligna...).

Raccomandazioni (1)a. DIAGNOSI DIFFERENZIALE RPEscludere altre cause di otalgia, otorrea einfiammazione del canale uditivo esterno(foruncolosi, eczema, seborrea e altredermatosi infiammatorie, dermatite dacontatto, sensibilizzazione al trattamentotopico, infezioni virali).b. FATTORI DI RISCHIO RPValutare la presenza dei fattori che pos-sono richiedere una gestione particolaredella AOE:� diabete, infezione da HIV o altri stati

di immunodepressione (rischio di o -tite maligna e di otomicosi);

� precedente radioterapia;� membrana timpanica non intatta, pre-

senza di timpanostomia.

Nell’otite maligna l’osteomielite invadeprogressivamente il mastoide, il tempo-rale e le ossa della base del cranio; puòdiffondere al liquido cerebrospinale ecausare meningite.P. aeruginosa è responsabile del 90% deicasi. Il trattamento è necessariamente siste-mico.

2. GESTIONE DEL DOLORE RPRimuovere i fattori favorenti e trattare ildolore in relazione alla severità: � Dolore lieve/moderato: paracetamolo

o ibuprofene.� Dolore severo: eventuale aggiunta di

codeina.Attenzione: l’utilizzo di anestetici localipuò mascherare l’evoluzione dei sintomie causare dermatiti da contatto. Quandoutilizzati, richiedono controlli ravvicina-ti del paziente.

Fattori favorentiTraumi dell’orecchio, eccessiva umidità,agenti chimici, dermatite seborroica, der-matite da contatto.Il cerume� costituisce un’importante barriera nei

confronti dell’umidità e delle infezioni;� crea un pH lievemente acido che ini-

bisce lo sviluppo di infezioni (in par-ticolare da P. aeruginosa);

� può essere alterato da esposizione al -l’acqua, pulizia aggressiva, depositi disapone, gocce auricolari alcaline.

Elementi per la diagnosi1. Sintomi: insorgenza rapida (48 ore) diuna qualsiasi combinazione di dolore(spesso severo), prurito, sensazione diorecchio chiuso, secrezione.2. Segni di infiammazione del canaleuditivo:� rossore, edema del canale uditivo

esterno, eczema;� dolorabilità ai movimenti di orecchio

(pinna e trago) o mandibola;

AbbreviazioniRP Raccomandazione pragmatica, ba -

sata su opinioni di esperti, li nee-guida e reviews

RBE Raccomandazione basata sull’e vi -denza

DefinizioniOtite esterna diffusa: infiammazione ge -neralizzata del canale uditivo esterno(CUE) con o senza coinvolgimento dellamembrana timpanica.– acuta: durata < 3 settimane– cronica: durata > 3 mesiOtite esterna maligna: estensione dell’o-tite esterna al tessuto osseo che circondail canale uditivo esterno (figura 1).

EziologiaBatterica nel 98% dei casi:� Pseudomonas aeruginosa 20-60%� Altri Gram negativi 2-3%� Staphylococcus aureus 10-70%� Funghi (forme croniche)

AbstractAcute otitis externa: recommendations of international guidelinesThis paper is a selection of recommendations on management of acute otitis externafrom relevant international guidelines and deals with the issues of differential diagno-sis, risk factors, pain management and therapy. Each statement is rated either as prag-matic or evidence-based according to available published data. Only initial therapywith topical products and their adverse events are supported by good quality studies.Practical hints for self-management and prevention are included.Quaderni acp 2009; 16(5): 214-216Key words Acute otitis externa. Recommendations. Otalgia. Topical preparations. Self-management

Questo articolo sintetizza le raccomandazioni principali di alcune importanti linee-guida internazionali sulla gestione della otite esterna acuta, con particolare riferi-mento alla diagnosi differenziale, ai fattori favorenti, alla gestione del dolore e allaterapia. Ciascun suggerimento viene denominato come pragmatico o basato sull’evi-denza in rapporto alla qualità delle prove disponibili. Viene dato rilievo al tema dellaterapia iniziale con prodotti topici e agli effetti avversi più comuni poiché supportatoda studi clinici di buona qualità. Vengono forniti consigli utili per la prevenzione el’autogestione della terapia.Parole chiave Otite esterna acuta. Raccomandazioni. Otalgia. Preparazioni topiche.Autogestione

Otite esterna acuta (AOE): una sintesi delle raccomandazionidella American Academy of Otolaryngology(1), NHS Clinical KnowledgeSummary(2), Australian Society of Otolaryngology Head and Neck Surgery(3)

Milena Milandri e Lucia RossiProgetto Buon Uso del Farmaco, Azienda USL Cesena

Per corrispondenza:Milena Milandrie-mail: milena.milandri@ausl-cesena.emr.it

Quaderni acp 2009; 16(5): 214-216

215

TABELLA 1: TERAPIA DELL’OTITE ESTERNA ACUTA

TTeerraappiiaa ttooppiiccaa

� è supportata da studi randomizzati vsplacebo e studi comparativi che han -no mostrato eccellente efficacia clini-ca e batteriologica (NNT*=2 per laguarigione)

� consente il raggiungimento nel tessutoinfetto di concentrazioni di an -timicrobico 100-1.000 volte su pe rioririspetto alla terapia sistemica

� non interferisce con la flora commen-sale dell’ospite

TTeerraappiiaa ssiisstteemmiiccaa

� non è supportata da dati di efficaciaclinica

� può produrre importanti effetti av versi � può favorire lo sviluppo di resistenza� spesso gli antibiotici selezionati non

sono efficaci su P. aeruginosa e S.aureus

� aumenta la persistenza della malattia(penicilline, macrolidi e cefalosporine)e le recidive (cefalosporine)

3. TERAPIA INIZIALE RBE (tabella 1)La terapia iniziale prevede l’impiego diprodotti topici. La terapia antimicrobica sistemica non èutile, a meno che l’in fe zione non si e -sten da oltre il canale uditivo o sia pre-sente una forma severa associata a speci-

fici fattori dell’ospite (diabete, immuno-depressione…).

Quale terapia topica RBELa scelta dell’antimicrobico topico per laterapia iniziale della AOE diffusa devebasarsi su efficacia, bassa incidenza di

eventi avversi, probabilità di adesionealla terapia e costo (tabella 2).

Efficacia della terapia� Non differenze su esiti clinici

– fra antisettici e antimicrobici

* NNT = Number needed to treat. Numero di pazienti che è necessario trattare per ottenere 1 guarigione.

TABELLA 2: PRODOTTI OTOLOGICI IN COMMERCIO IN ITALIA

PPrriinncciippiioo aattttiivvoo NNoommee ccoommmmeerrcciiaallee PPoossoollooggiiaa ggiioorrnnaalliieerraa PPrreezzzzoonneellll’’aadduullttoo ((eeuurroo))

ANTINFETTIVIPolimixina B + Neomicina + Lidocaina* Anauran* 4-5 gocce, 2-4 volte 6,80 Tobramicina* Tobral* 4 gocce, 3 volte 7,40

CORTICOSTEROIDI E ANTINFETTIVIFlumetasone + Cliochinolo Locorten 2-3 gocce, 2 volte 8,23Flumetasone + Gentamicina* Vasosterone oto* 2-4 gocce, 2-4 volte 4,40Idrocortisone + Ciprofloxacina* Mediflox* 3 gocce, 2 volte 10,00Idrocortisone + Polimixina B + Neomicina + Lidocaina* Mixotone* 3-4 gocce, 3-4 volte 6,77Fluocinolone acetonide + Neomicina* Localyn oto* 3-5 gocce, 3-4 volte 5,35Desametasone + Neomicina* Desalfa* 4 gocce, fino a 4 volte 7,00Desametasone + Tobramicina* Tobradex* 4 gocce, 3 volte 8,90

ANALGESICI E ANESTETICIFenazone + Procaina* Otalgan* 5-8 gocce, 2-4 volte 7,40

Otomidone* 3-4 gocce, ogni 1-3 ore 7,40Otopax* 5-8 gocce, 2-4 volte 6,80

ALTRI PRODOTTI PRESENTI IN ITALIA, non citati dalle linee-guida Clortetraciclina + Sulfacetamide Aureomix 2 gocce, ogni 3 ore 7,40Oxitetraciclina + Cloramfenicolo + Sulfacetamide Cosmiciclina pomata 2-3 applicazioni 5,10Betametasone sodio fosfato + Tetraciclina cloridrato Betafloroto 4-5 gocce, 3-4 volte 7,50

*controindicati in caso di perforazione della membrana timpanicaFonte: L’Informatore Farmaceutico, 68ª edizione, 2008.

saper fare Quaderni acp 2009; 16(5)

FIGURA 1: POSSIBILE ESTENSIONE DELLAAOE

Immagine dal sito della Mayo Clinic

216

saper fare Quaderni acp 2009; 16(5)

– fra antibiotico + steroide e antibio-tico da solo.

Indipendentemente dall’agente topico u -tilizzato, si ha una risoluzione clinica nel65-90% dei casi entro 7-10 giorni.

4. EFFETTI AVVERSI PIÙ COMUNI� Prurito (7%)� Reazioni locali (5%)� Rash, fastidio, otalgia, capogiri, verti-

gini, superinfezioni fungine e riduzio-ne dell’udito (<2%)

� Ototossicità (per cicli ripetuti e pro-lungati) con aminoglicosidi, in parti-colare neomicina

� Sensibilizzazione della cute con neo mi -cina, gentamicina, polimixina, clo ram -fenicolo, bacitracina, idro cor tisone

5. SINTESI DELLE EVIDENZE DISPONIBILI SUI TRATTAMENTI� Gli aminoglicosidi sono ototossici e

possono danneggiare l’orecchio in ter -no; so no pertanto controindicati incaso di perforazione della membranatimpanica. L’uso prolungato può inol-tre causare dermatite da contatto.

� Il cloramfenicolo causa dermatiti dacontatto nel 10% dei pazienti (non èraccomandato dal British NationalFormulary).

� Il cliochinolo ha un rischio di reazionicutanee e ototossicità inferiore agliaminoglicosidi. Presenta proprietà siaantibatteriche sia antifungine ed è dapreferire agli aminoglicosidi sebbenenon esistano studi di confronto diretto.

� I chinoloni andrebbero riservati alle in -fezioni documentate da Pseudo mo nas.

� Gli antibiotici orali NON sono gene-ralmente consigliati.

� Rimedi tradizionali come l’aceto nonsono stati mai valutati negli studi cli-nici, ma potrebbero essere efficaci perl’analogia con i preparati antisettici.Per esempio, la maggior parte dellepreparazioni a base di acido acetico hauna concentrazione di 2-2,5%, checorrisponde a una diluizione del 50%del comune aceto di vino.

� In Inghilterra sono disponibili sia unapreparazione a base di desametasone0,1% + neomicina 0,5% + acido aceti-co 2% sia uno spray di solo acido ace-tico al 2%.

� I coni per la pulizia del cerume NONdevono essere usati in caso di AOE.

6. AVVERTENZE RPI pazienti devono essere informati sullecorrette modalità di applicazione dellegocce auricolari. In caso di ostruzionedel canale uditivo, il passaggio del far-maco va favorito da una accurata puliziadell’orecchio, dal posizionamento di untampone o da entrambe le procedure.Il canale uditivo dovrebbe essere pulito daresidui infiammatori, cerume o qualsiasimateriale estraneo; la pulizia dell’orec-chio va eseguita con un lavaggio delicatousando acqua o soluzione salina a tempe-ratura corporea prima di iniziare il tratta-mento topico. Questa operazione puòessere rischiosa: se la membrana timpani-ca non è intatta rivolgersi allo specialista.Non vi sono studi randomizzati che ab -biano valutato la sicurezza dei lavaggiau ricolari nei diabetici e nei pazientiim munodepressi. Nei diabetici e anzianila pulizia per tappo di cerume è stata daalcuni considerata un fattore favorente losviluppo di otite maligna.Come somministrare le gocce auricolari:� porre il paziente in posizione supina

con l’orecchio interessato rivolto ver -so l’alto;

� applicare le gocce, possibilmente atemperatura corporea, lungo la paretedel canale uditivo fino a quando que-sto non risulti pieno; la quantitàrichiesta varia in relazione all’età delpaziente e alle dimensioni del canale;

� muovere delicatamente il lobo dell’o-recchio in senso antero-posteriore perfavorire l’eliminazione di aria e assi-curare il riempimento;

� il paziente deve restare in posizioneper 3-5 minuti (utile un timer);

� lasciare il canale uditivo aperto per fa -vorire il prosciugamento ed evitare ilristagno di umidità e materiale infetto.

7. MEMBRANA TIMPANICA NONINTATTA RPIn caso di presenza di timpanostomia operforazione della membrana timpanica,è necessario prescrivere un preparatotopico non ototossico. Gli antibiotici applicati nell’orecchiomedio possono attraversare la finestrarotonda e raggiungere l’orecchio interno;l’esperienza clinica con gli antibioticiototossici nei pazienti con perforazionedella membrana timpanica suggerisceche la perdita dell’udito si verifica tantopiù quanto più prolungata è la sommini-

strazione di antibiotici. Vanno evitate inparticolare:� gocce contenenti alcol;� gocce con pH acido (la maggior parte

degli agenti antisettici/acidificanti);� sostanze con potenziale ototossico

(neo micina, polimixina B).

8. VALUTAZIONE DEL PAZIENTE RPIn caso di mancata risposta alla terapia i -ni ziale entro 48-72 ore, può essere giusti-ficato procedere con un accertamento mi -cro biologico. I pazienti a rischio di o ti temaligna vanno seguiti con particolare at -ten zione. Il paziente va istruito sugli e ven -tuali ef fetti avversi e, in caso di comparsa,invitato a contattare il proprio medico.

9. QUANDO INVIARE IL PAZIENTE ALLO SPECIALISTA? RP� Sospetto di otite maligna� Persistenza dei sintomi nonostante il

trattamento� Cellulite estesa� Dolore severo che non risponde alla

codeina� Secrezione ed edema importanti

La prevenzione RP� Evitare danni durante le manovre di

asportazione del cerume.� Mantenere le orecchie asciutte e puli-

te, utilizzando tappi auricolari duranteil nuoto, asciugando il canale aurico-lare con phon a bassa temperatura do -po il lavaggio dei capelli, evitandol’in gresso nel canale auricolare disham poo, sapone e acqua.

� Trattare eczemi e psoriasi.� Usare gocce acidificanti prima e dopo

il nuoto, come per esempio una solu-zione costituita da una parte di acetodi vino bianco e una parte di alcol, sela membrana timpanica è intatta(MayoClinic.com). u

(1) http://www.entnet.org/-(2) http://www.cks.nhs.uk/-(3) http://www.anzhns.org/links/links.html/-

Bibliografia di riferimento[1] Black RJ, et al. Ototoxic ear drops with grom-met and tympanic membrane perforations: a posi-tion statement. Med J Aust 2007;186:605-6.[2] Coates H, et al. Ear drops and ototoxicity. AustPrescr 2008;31:40-1.[3] Rosenfeld, et al. Otolaryngology. Head andNeck Surgery 2006;134:S4-S23.[4] www.cks.library.nhs.uk/otitis_externa.

217

Parole chiave H1N1

Il nuovo virus A/H1N1 si è dimostrato me -no aggressivo dell’influenza stagionale.Non si capisce come mai, nonostante ciò,l’OMS abbia dichiarato la pan demia,modificando i precedenti criteri della defi-nizione1. È strano che la notizia di questamodifica non sia passata sulla stampa.La bassa letalità (0,3% in Europa, 0,4%negli USA) riscontrata finora nei Paesidove l’A/H1N1 è circolato ampiamente,potrebbe essere anche inferiore, perché icasi lievi sfuggono alla sorveglianza ealcuni decessi possono essere dovuti adaltre cause concomitanti. Dai dati disponi-bili risulta che i bambini si ammalano piùspesso, ma le complicazioni gravi e idecessi, inferiori a quelli attribuiti all’in-fluenza stagionale, riguardano prevalente-mente quelli con gravi patologie preesi-stenti o l’età adulta [1-2]. I sintomi sono quelli della comune in -fluenza (febbre, tosse, raffreddore, dolorimuscolari, malessere, vomito o diarrea), epossono essere causati da molti altri virus obatteri. In 79 svedesi con sintomi influen-zali, provenienti da Paesi con epidemia diH1N1, sono stati isolati 13 diversi virus e 2batteri. Solo 4 erano positivi all’H1N1 [3].I vaccini contro il nuovo H1N1 sono in fa -se di sperimentazione. Nessuno è in grado,oggi, di sapere se e quanto saranno efficacie sicuri.Il virus, per diventare più aggressivo, do -vrebbe cambiare (per mutazione? riassorti-mento con altri virus?). In tal caso i vacci-ni mirati al virus attuale potrebbero nonessere utili. Sulla sicurezza sia l’OMS chel’Agenzia del farmaco europea (EMEA)raccomandano un’attenta sorveglianza po -st-mar keting per rilevare eventuali effetticollaterali che potrebbero evidenziarsi conl’uso su grandi numeri, anche perché alcu-ni vaccini sono allestiti con tecnologienuove. L’eccesso di casi di Guil lain-Barré,osservato nel 1976 dopo la vaccinazione di40 milioni di americani contro un virusinfluenzale, anch’esso di derivazione sui -na, è un e sempio che induce alla cautela.Per vaccinare è indispensabile un consensoin formato scritto che illustri i benefici e irischi attesi.

Circa il vaccino contro l’influenza stagio-nale, crescono i dubbi sull’efficacia sia neibambini che negli anziani; sotto i 2 anni èrisultato inefficace. Non si vedono quindimotivi per offrirlo ai bambini sani. Ol tre -tutto il CDC Europeo ci dice che, per pren-dere una simile decisione, servono infor-mazioni basilari come l’impatto della verain fluenza (numero di casi, ricoveri e morti)nelle varie età dell’infanzia: informazioniche non abbiamo. Un recente studio austra-liano mostra, inoltre, che non vi è alcuna e -videnza che il vaccino stagionale offra quel -la vantata protezione di cui qualcuno ha par-lato contro il nuovo H1N1 [4]. Non ci sono studi su quanto gli antivirali,cui l’A/H1N1 è risultato sensibile in vitro, – oseltamivir (Tamiflu) e zana mi vir (Re len -za) – siano efficaci in vivo. En trambi sonopoco efficaci sull’influenza stagionale esono già state segnalate resistenze del nuo -vo virus all’oseltamivir in Danimarca,Giappone, Cina, USA. Una recente revisio-ne conclude che gli antivirali nei bambinioffrono scarso beneficio sulla comuneinfluenza (diminuendo di poco la duratadella malattia e la sua trasmissione ai fami-liari); per l’H1N1, la protezione sulle com-plicazioni gravi è ancora da definire [3]. Néva dimenticato che gli antivirali possonodare a volte effetti collaterali importanti. Il18% dei bambini in età scolare del RegnoUnito, cui è stato som mi ni strato l’o -seltamivir durante l’epidemia di A/H1N1,ha presentato sintomi neuropsichiatrici e il40% sintomi gastroenterici. Van no quindiusati solo nei casi gravi o in per sone in cat-tive condizioni di salute. Sul l’uso dei vac-cini e degli antivirali, Ernesto Burgio espri-me un’ulteriore perplessità: entrambipotrebbero favorire la mutazione del virusverso ceppi più aggressivi. Cosa fare?Anzitutto calma e lucidità di fronte agliallarmi diffusi quotidianamente da giornalie TV. Se i casi di influenza saranno più nu -merosi del solito o il virus dovesse diven-tare aggressivo, sarà importante permettereai medici e alle strutture sanitarie di dedi-carsi ai pazienti più gravi. La chiusura dellescuole – con tutte le sue ricadute sociali –potrebbe essere presa in considerazione

solo se in futuro circolasse un virus alta-mente aggressivo (non l’at tuale A/H1N1).Ma in quel caso sa rebbero anche altri iritrovi di cui occuparsi.Intanto bisogna mettere in atto da subito leuniche misure che si sono dimostrate effi-caci nell’impedire la diffusione di tutti ivirus respiratori (come l’H1N1, anche sedovesse cambiare): – lavarsi le mani spesso e accuratamente,con acqua e sapone; – ripararsi la bocca e il naso quando si tossi-sce o si starnutisce (e dopo lavarsi le mani);– evitare di toccarsi occhi, naso e bocca,facili vie di entrata dei virus;– stare a casa quando si hanno sintomi diinfluenza;– evitare i luoghi affollati quando i casi dimalattia sono molto numerosi.L’uso della mascherina è risultato efficacenegli ambienti di assistenza sanitaria, men-tre per altre circostanze l’efficacia non èstata stabilita. uNota1 Peter Doshi riporta, sul BMJ, le definizionidell’OMS dal 2003 all’aprile 2009: “Una pandemiainfluenzale avviene quando compare un nuovo virusdell’influenza contro il quale la popolazione non hanessuna immunità, che determina epidemie diffuse intutto il mondo con un enorme numero di morti emalattia. Dopo l’arrivo dell’H1N1 (maggio 2009),scompare la condizione “con un enorme numero dimorti e malattia.” “Inoltre – riferisce Doshi – [nellapandemia da A/H1N1] una parte sostanziale dellapopolazione può avere immunità” come risulta daidati dei CDC. (BMJ 2009;339:b347)

Bibliografia[1] CDC. Surveillance for Pediatric Deaths As so cia -ted with 2009 Pandemic Influenza A (H1N1) VirusInfection - United States, April-August 2009. MMWR2009; 58: 941-947.[2] NSW-Health (Australia). Weekly Influenza E pi de -miology Report. 29 July 2009.[3] Follin P, Lindqvist A, Nyström K, et al. A varietyof respiratory viruses found in symptomatic travellersreturning from countries with ongoing spread of thenew influenza A(H1N1)virus strain. Euro Surveill2009;14:24. [4] Kelly H, Grant K. Interim analysis of pandemicinfluenza (H1N1) 2009 in Australia: surveillancetrends, age of infection and effectiveness of seasonalvaccination. Euro Surveill 2009;14:31.[5] Shun-Shin M, Thompson M, Heneghan C, et al.Neuraminidase inhibitors for treatment and prophy-laxis of influenza in children: systematic review andmeta-analysis of randomised controlled trials. BMJ2009;339:b3172.

Quaderni acp 2009; 16(5): 217

La posizione ACP sull’influenza A/H1N1:un aggiornamentoLuisella GrandoriResponsabile prevenzione vaccinale ACP

Per corrispondenza:Luisella Grandorie-mail: luisegra@tin.it

218

Quaderni acp 2009; 16(5): 218

Parole chiave Calendario vaccinale. Tu -ber colosi. Obbligo vaccinale

L’articolo comparso sul Corriere della serail 28 giugno nella cronaca di Milano, inti-tolato “Vaccinazione obbligatoria contro lameningite. Più controlli per la Tbc”, con-tiene una serie di affermazioni scientifica-mente poco corrette che riteniamo necessa-rio correggere.� Innanzitutto la proposta di abolire la

vaccinazione contro la poliomielite. E -sistono ancora molti casi di malattia nelmondo. Nel 2008 sono cresciuti (1655rispetto ai 1315 del 2007) [1]. L’e ra di -cazione auspicata dall’Orga niz zazioneMondiale della Sanità (OMS), primaentro il 2000 e poi slittata al 2010, è an -cora lontana. Per raggiungere l’obiettivoè indispensabile che la vaccinazionevenga eseguita in tutti i Paesi fino a chenon ci sia più nemmeno un caso su tuttoil pianeta, come avvenne per il vaiolo.Le azioni da intraprendere devono esse-re necessariamente decise da organismidi sorveglianza internazionale, non daun Co mune. Interrompere oggi la vacci-nazione contro la poliomielite, in qual -siasi territorio, sarebbe una scelta irre-sponsabile e pericolosa per tutto il restodel mondo.

� L’affermazione che la meningite sia inaumento è opinabile. La sorveglianzanazionale ci dice che il numero dellemalattie è stabile e che l’Italia è tra iPaesi europei a più bassa frequenza. L’apparente aumento delle forme dapneumococco nel 2007 e 2008 può es -sere dovuto al cambiamento dei criteridi segnalazione che dal 2007 compren-dono altre forme gravi di infezione oltrealle meningiti [2]. Ma il fatto che nonsiano calate è un segnale di scarsa effi-cacia della vaccinazione, diffusa in granparte del Paese. Anche se, non cono-scendo la copertura vaccinale e i tipi dipneumococco circolanti, è difficile spie-gare il fenomeno in modo documentabi-le. Potrebbe dipendere dal fatto che cir-

colano pneumococchi diversi dai 7 tipicontenuti nel vaccino (dei più di 90 cheesistono). Nessuno può avere idea diquale potrebbe essere il beneficio ag -giuntivo dei vaccini annunciati dall’in-dustria contenenti 10 e 13 tipi, dato chenon disponiamo di dati adeguati sui sie-rotipi circolanti da noi. Non siamo nep-pure in grado di dire alle famiglie qualee quanta protezione avranno i loro figlivaccinandosi. È bene sapere che nei Pae -si dove è stata utilizzata l’anti pneu mo -coccica, sono aumentate, dopo alcunianni, le meningiti do vu te a ceppi noncontenuti nel vaccino e resistenti agliantibiotici [3]. L’ur genza vera è co no -scere i sierotipi che circolano da noi, nonrendere obbligatoria la vaccinazione. Per il meningococco, disponiamo delvaccino contro il tipo C, uno dei dueceppi (B e C) che causano meningiti inItalia e in Europa. Il calo delle formedovute al C rispetto al B, osservato dal2006, è verosimilmente da attribuire alvaccino, ma anche qui mancano dati dicopertura per fare valutazioni serie. Lavaccinazione si è dimostrata efficace neiPaesi dove si erano verificate vere epi-demie che da noi non ci sono state. InItalia i casi non sono frequenti. Il PianoNa zio na le Vaccini 2005-2007 (tuttora invigore) afferma che i dati disponibiliindicano un rapporto costo/beneficionon favorevole all’introduzione di que-sta vaccinazione su larga scala. Anchese vaccinare il singolo può essere unabuona scelta, le decisioni per la comu-nità devono tener conto di molti fattori.Servono valutazioni oculate e documen-tate.

� La vaccinazione contro il papillomavi-rus rimane una grande incognita. Nes -suno sa se sarà in grado di proteggeredal tumore del collo dell’utero chepotrebbe comparire a distanza di decen-ni, a fronte di una spesa enorme [4].Non sembra il caso di estenderla più diquanto non lo sia ora (alle undicenni).Anche perché, contro questo carcinoma,disponiamo di uno strumento efficacecome il Pap-test, che caso mai andrebbeofferto in modo gratuito e più uniforme-mente diffuso in tutta Italia, Lom bardiacompresa.

Cambiare il calendario vaccinalenel Comune di Milano? L’ACP rispondeLuisella GrandoriResponsabile prevenzione vaccinale ACP

� Una promozione dell’antinfluenzale aldi là delle attuali indicazioni è di -scutibile: studi recenti mostrano la man -canza di prove dell’efficacia di questavaccinazione sia nei bambini che neglianziani.

� Quanto alla tubercolosi i controlli a tap-peto su tutta la popolazione sono statiaboliti da decenni non per disattenzionema perché la strategia si è dimostratainefficace per contenere il contagio. Ciòche serve è l’esecuzione del test alle per-sone a rischio come quelle provenientida Paesi dove la malattia è più frequen-te, e l’acces si bi lità a cure adeguate e pre-coci in caso di infezione o malattia [5].L’intro du zio ne del reato di “clandesti-nità” creerà serissime difficol tà all’attua-zione di queste azioni e metterà a rischiola salute di tutta la comunità.

� La proposta di rafforzare l’obbli ga to -rietà delle vaccinazioni è sorprendente.Il percorso culturale fatto in questi ulti-mi anni va in senso contrario, per il dirit-to alla libertà di scelta sulla salute sanci-to sia dalla Co sti tuzione che dallaConvenzione di Oviedo, ratificata dal l’I -talia. Tanto è vero che la Regione Venetoha abolito l’obbligo per tutte le vaccina-zioni, comprese quelle considerate an co -ra ob bligatorie per legge. “Il giro di vi te”non sembra una buona idea, visto chenegli USA hanno constatato che questoprovoca un aumento delle obiezioni.L’adesione delle famiglie alle vaccina-zioni di comprovata utilità dipende dainnumerevoli fattori, innanzitutto dallafiducia nelle decisioni prese dai politici edalle autorità sanitarie locali e dalla cor-rettezza e trasparenza delle informazioniche vengono date. u

Bibliografia[1] WHO. Progress towards interrupting wildpoliovirus transmission worldwide, 2008. WER 2009;84: 110-6.[2] ISS. Sistema Informatizzato Malattie Infettive(SIMI) http://www.simi.iss.it/dati.htm.[3] Hsu HE, Shutt KA, Moore MR, et al. Effect ofpneumococcal conjugate vaccine on pneumococcalmeningitis. N Engl J Med 2009;360:244-56.[4] Haug CJ. Human papillomavirus vaccination -reasons for caution. N Engl J Med 2008; 359:861-2.[5] Ministero della Salute. Linee-guida per il control-lo della malattia tubercolare. GU n. 40 del 18 febbraio1999.

Per corrispondenza:Luisella Grandorie-mail: luisegra@tin.it

vaccin

Riportiamo una lettera inviata dall’ACP al Corriere della sera. Un articolo del 28 giugno proponeva di modificare il calendariovaccinale nel Comune di Milano, abolendo l’antipolio e rendendo obbligatorie antipneumococco e antimeningococco. Suggerivainoltre l’attua zio ne di campagne vaccinali per ampliare l’of fer ta dell’antipapillomavirus e dell’antinfluenzale e la riattivazionedello screening di massa per la tubercolosi.

219

Parole chiave Psicostimolanti. Antileu co -trie ni. Foglietti informativi. Bosentan

Psicostimolanti e rischiodi morte improvvisaUno studio caso-controllo finanziato dalNational Institute of Mental Health ame-ricano ha osservato un aumento di ri -schio di morte improvvisa nei bambiniche assumevano psicostimolanti (in par-ticolare metilfenidato).Lo studio ha confrontato 564 ragazzi dietà 7-19 anni sani, morti improvvisamen-te, con 564 controlli, accoppiati per età egenere, morti in seguito a incidente stra-dale. 10 casi di bambini morti improvvi-samente erano risultati in terapia con psi-costimolanti (1,8%) versus 2 (0,4%) nelgruppo di controllo.L’analisi di regressione logistica ha sti-mato un Odds Ratio di 7,4 (IC 95% 1,4-74,9). In un comunicato, la Food and DrugAdministration (FDA) ha però sottoli-neato i limiti dello studio, in particolarela possibilità di bias nella determinazio-ne dell’esposizione a psicostimolanti,basata principalmente sui referti degliesami autoptici e tossicologici. È alquan-to verosimile, infatti, che questi ultimivengano effettuati con maggiore fre-quenza in seguito a morte improvvisarispetto alla morte per incidente stradale.Uno studio epidemiologico di valutazio-ne dei rischi associati all’uso di stimo-lanti è attualmente in corso e la raccoltadei dati dovrebbe terminare nel corso del2009. Nel frattempo la FDA ha rafforza-to la raccomandazione ai medici di effet-tuare un’attenta anamnesi personale efamiliare per malattie cardiovascolariprima di prescrivere gli stimolanti edeseguire esami clinici screening elettro-ed ecocardiografici prima dell’iniziodella terapia, nonché periodicamente incaso di rischio di malattia cardiovascola-re. Un’indicazione e condizione necessa-ria per intraprendere la terapia che ilregistro nazionale dell’ADHD prevedesin dalla sua attivazione (giugno 2007).Gould MS, et al. Sudden death and use of stimulantmedications in youth. Am J Psychiatry 2009; pub-lished online June 15, 2009.

Food and Drug Administration. Communicationabout an Ongoing Safety Review of Stimulant Me -di cations used in Children with Attention-De -ficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/PostmarketDrugSafetyInformationforPatientsandProviders/DrugSafetyInformationforHeathcareProfessionals/ucm165858.htmIl registro italiano dell’ADHD. http://www.iss.it/adhd/regi/index.php?lang=1&tipo=2

Antileucotrieni e reazioni avverse neuropsichiatricheLa FDA ha comunicato che nel corsodell’attività di monitoraggio post-marke-ting sono state raccolte segnalazioni direazioni avverse (ADR) di tipo neuropsi-chiatrico (agitazione, ansia, aggressività,allucinazioni, insonnia, depressione, ideesuicidarie e suicidio) in pazienti che ave-vano assunto antileucotrieni. Questi tipidi eventi erano stati osservati con fre-quenza estremamente bassa negli studiclinici, ad eccezione dei disturbi delsonno (in particolare insonnia) che eranostati riportati più frequentemente neipazienti trattati con gli antileucotrienirispetto ai pazienti che avevano ricevutoplacebo. L’agenzia americana ha chiestoalle a ziende produttrici di aggiornare ifoglietti illustrativi, inserendo le avver-tenze circa gli eventi neuropsichiatrici.Una possibile associazione tra monte-lukast e disturbi psichici nei bambini èemersa anche dai dati raccolti dallabanca dati di farmacovigilanza svedese.Nel periodo 1998-2007 sono state rac-colte 48 segnalazioni di disturbi psichiciassociati a montelukast. Le ADR più fre-quenti sono risultate: incubi [15], ansia[11], aggressività [11] e disturbi delsonno [10]. Food and Drug Administration. Updated In -formation on Leukotriene Inhibitors: Mon telukast(marketed as Singulair), Za firlukast (marketed asAccolate), and Zileuton (marketed as Zyflo andZyflo CR) http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ -PostmarketDrugSafetyInformationforPatientsandProviders/DrugSafetyInformationforHeathcareProfessionals/ucm165489.htmWallerstedt SM, Brunlöf G, Sundström A, ErikssonAL. Montelukast and psychiatric disorders in chil-dren. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2009; pu bli -shed online Jun 23, 2009.

In Inghilterra un progetto per foglietti informativi per genitoriIl Royal College of Paediatrics and ChildHealth (RCPCH), in collaborazione con

Quaderni acp 2009; 16(5): 219

Gli psicostimolanti aumentano il rischiodi morte improvvisa?Antonio Clavenna, Filomena FortinguerraCentro di Informazione sul Farmaco e la Salute, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, Milano

il Neonatal and Paediatric Phar macistsGroup (NPPG) e l’orga niz za zione noprofit inglese WellChild ha lanciatoun’iniziativa per produrre fo glietti illu-strativi dei farmaci rivolti ai genitori. Ilprogetto ha lo scopo di fornire informa-zioni appropriate e accurate con un lin-guaggio facilmente comprensibile suldosaggio e gli effetti collaterali dei far-maci, nonché fornire consigli generali achi deve somministrare medicinali aibambini. I foglietti sono stati elaborati da un gruppo di pediatri e farmacisti e sono stati rivisti da un gruppo di geni-tori.I primi 25 foglietti informativi realizzatihanno riguardato farmaci antipiretici eanalgesici (p.es. paracetamolo e ibupro-fene) e antiepilettici. I foglietti possonoessere consultati sul sito: www.medi ci ne -sfor children.org.uk/index.php.

Ipertensione polmonare: il primo farmaco pediatricoIl farmaco Tracleer® (bosentan) è statoapprovato dal Committee for MedicinalProducts for Human Use (CHMP) del -l’EMEA per il trattamento dell’iperten-sione polmonare arteriosa nei bambini dietà ≥ 2 anni.Il bosentan è un antagonista del recettoredell’endotelina finora indicato per mi -gliorare la capacità di fare esercizio fisi-co nonché i sintomi in pazienti adulti inclasse funzionale III della classificazionedell’OMS (ipertensione polmonare asso-ciata con disturbi respiratori e/o iposse-mia). Il bosentan è il primo farmaco a riceverel’autorizzazione per la terapia dell’iper-tensione arteriosa polmonare nei bambi-ni. La nuova formulazione pediatrica èuna compressa quadrisecabile dispersibi-le contenente 32 mg di principio attivo. Ildosaggio valutato negli studi clinici èstato 2 mg/kg due volte al giorno daaumentare a 4 mg/kg due volte al giornodopo 4 settimane di terapia. La sicurezza e l’efficacia del farmacosono state valutate in due studi clinici inaperto che hanno coinvolto 55 pazientipediatrici, mentre un terzo studio ètutt’ora in corso per valutare l’efficacia ela sicurezza a lungo termine.http://www1.actelion.com/en/our-company/news-and-events/index.page?newsId=1327164 u

Per corrispondenza:Antonio Clavennae-mail: clavenna@marionegri.it

farm

220

Ulteriori informazioni:http://www.un.org/events/tenstories/

Nel precedente numero di Quaderni acpsi è detto dei grossi cambiamenti climati-ci e del loro impatto sullo stato economi-co, politico e sanitario dei Paesi. Comeconseguenza di importanti cambiamenticlimatici alcuni Stati-isola scompariran-no: vulnerabili sono piccole nazionicome Kiribati, Vanuatu, le isole Mar -shall, Tu valu, le Maldive e le Bahamas. Le forti maree stanno già distruggendoca se, giardini e ap provvigionamenti idricisulle isole Carteret a Papua, in NuovaGuinea, con il rischio della scomparsa diqueste isole entro il 2015. Infatti è già inatto lo spostamento dei 2000 abitanti daqueste isole verso altre zone di Papua. Inalcuni Stati, come quello di Kiribati(93.000 abitanti) e di Tuvalu (10.000 abi-tanti), isole del Pa ci fico, il rischio si pre-senta ancora maggiore, dato il più elevatonumero di residenti. Gli isolani do vrannoricostituire il proprio stato altrove o tro-varne uno che li adotti come cittadini. L’al ter na tiva è di rimanere senza Stato erientrare nella categoria di persone senzanazione. Nel 2005 la Com missione suiDiritti Umani del l’ONU ha stilato unreport che affronta questo dilemma, cer-cando di dare ri sposte alle domande cheinevitabilmente si presentano di fronte aquesto scenario che, come spesso succe-de, mette fortemente a rischio le personegià vulnerabili: i bambini, le donne e gli anziani. Secondo l’UNHCR, l’AltoCom mis sario ONU per i rifugiati, circa15 mi lioni di persone nel mondo, lapopolazione di una na zione di me diedimensioni, sono oggi senza patria. La storiaL’essere senza nazionalità è una condi-zione di annientamento totale che incidesu ogni aspetto della vita di una persona.Le persone riconosciute come non appar-

tenenti ad alcuna na zione non sono ingrado di andare a scuola, di lavorarelegalmente, di possedere proprietà, disposarsi o viaggiare. Possono avere diffi-coltà ad avere accesso a cure sanitarie oad aprire un conto in banca o a ricevereuna pensione. Se vengono derubate osubiscono violenza, non possono sporge-re denuncia perché legalmente inesisten-ti. Le persone senza nazionalità esistonoin ogni angolo della Terra, sia in nazionisviluppate che in via di sviluppo. Ci sonodiversi modi per acquisire questa condi-zione: alcuni sono senza nazionalità aseguito di azioni verificatesi moltotempo addietro, altri incredibilmente lodiventano per errori. Per milioni di esse-ri umani è una condizione spesso deter-minata dal luogo dove sono nati essi stes-si o i loro avi, nazioni create, conquista-te, divise, scomparse, decolonizzate oliberate. Ogni qualvolta una nazione su -bisce un cambiamento, la questione dichi è realmente da considerare cittadinoviene alla ribalta. Coloro che vengonopoi coinvolti da queste procedure spessonon hanno altri posti dove andare. Peraltri la perdita della nazionalità è legataagli effetti collaterali di cattive legisla-zioni, di sistemi di registrazione delleanagrafi non efficaci, a sviste ammini-strative o semplicemente allo scontro travari sistemi legislativi di nazioni diverse.Una minoranza è vittima di una formapiù perniciosa e deliberata di esclusioneche riguarda spesso interi gruppi di per-sone, legata a discriminazioni etniche,politiche o religiose.Il contestoL’UNHCR è in possesso di dati ufficialiin base ai quali nel mondo ci sono circa5,8 mi lio ni di persone senza nazione; tut-tavia si pen sa che il dato reale sia intornoai 15 milioni.

Quaderni acp 2009; 16(5): 220

La nazionalità è abitualmente ricono-sciuta attraverso la registrazione anagra-fica da parte di un territorio, o la discen-denza da un altro cittadino o dalla natu-ralizzazione attraverso il matrimonio. Lanaturalizzazione può inoltre essere con-cessa dopo un congruo periodo di resi-denza o per altre ragioni specifiche. OgniStato ha le sue regole. Ci sono due diver-se Convenzioni ONU che riguardanoquesto problema: la Convenzione del1954 per le persone senza stato e laConvenzione del 1961 sulla riduzionedei senza nazionalità. Tuttavia solo 62nazioni hanno ratificato la prima e 34l’ultima convenzione. Alcune personesenza nazionalità sono rifugiati, ma nonla gran parte. Gruppi o individui sonospesso spogliati della loro nazionalitàcome parte di un processo di persecuzio-ne, e questo li costringe poi a fuggirecome rifugiati. Per alcuni che cercanopoi di fuggire dalla loro nazione spessola punizione è la rimozione della nazio-nalità. L’assenza di nazionalità è unacondizione rimovibile. Recentementenello Sri Lanka, nel Bangladesh e in par-ticolare in Nepal legislazioni recentihanno consentito l’emissione di certifi-cati di cittadinanza nel 2007 a circa 2,6milioni di persone in soli 4 mesi. uPer ulteriori nformazioni – United Nations Office of the HighCom mis sioner for Refugees (UNHCR)Wil liam Spin d ler, Tel: +41 22 739 8332.– United Nations High Commissionerfor Refugees (UNHCR). www.unhcr.org.– Special report on statelessness.www.unhcr.org/refworld/protection_kit.htm. – Refugee Survey Quarterly, Vol. 25No. 3 (2006) - www.oxfordjour nals. -org/content/vol 25/issue3/index.dtl.

Gli Esclusi: il mondo nascosto dei senza patriaRubrica a cura di Stefania ManettiLe TenStories vengono annualmente pubblicate dall’ONU. Trattano temi importanti, ma che sono sfuggiti all’attenzione deimedia. La loro pubblicazione vuole attrarre l’attenzione su questi argomenti.

221

La sensazione di aver visto qualcosa disconvolgente si ha con lo scorrere deititoli di coda, quando, a differenza diquello che normalmente avviene nellesale, gli spettatori restano incollati allepoltrone. Si stenta a digerire quello che ilregista israeliano Ari Folman ha raccon-tato in Valzer con Bashir non tanto per-ché ci si trova di fronte a un’opera di dif-ficile lettura, quanto per l’improvvisavirata dei minuti finali: da cartoon deci-samente originale, con uno stacco nettoche sa di sberla mediatica, il film diven-ta crudo documentario di guerra, conl’occhio impietoso della macchina dapresa che vaga dalle donne afflitte cheurlano la loro disperazione e invocanoAllah a mucchi di cadaveri ammassati,dalle bestie stramazzate al suolo ai corpi-cini dei bambini trucidati. “Ho voluto inserire, alla fine, delleimmagini reali – dice Folman – perchénessuno possa uscire dalla sala con laconvinzione che si tratti solo di un film dianimazione, bei disegni, bella musica ebasta. Se qualche giovane cliccherà suGoogle per leggere cosa accadde aSabra e Shatila, io avrò ottenuto il piùgrande risultato».Perché? Cosa accadde a Sabra e Shatila? Era il 16 settembre del 1982. In Libanoera scoppiata la guerra civile: da unaparte le truppe falangiste dei cristiano-maroniti, dall’altra i palestinesi. BashirGemayel, capo delle forze libanesi eamatissimo presidente, era caduto vit -tima di un attentato terrorista e, comerisposta, era scattata la rappresaglia: ifalangisti erano entrati nei campi deiprofughi palestinesi di Sabra e Shatila eavevano compiuto una carneficina senzarisparmiare nemmeno le donne, i vecchie i bambini. L’esercito israeliano, che in quel periodoera di appoggio ai cristiano-maroniti e inquella circostanza faceva da “anello”attorno alle truppe di Bashir, assiste almassacro senza intervenire, perché levittime (460 secondo le autorità libanesi,800 per i servizi segreti i srae liani, 1500

per la Croce Rossa, 3500 per le fonti filo-palestinesi) appar ten go no all’odiato po -polo che avevano sbattuto fuori dallaPalestina nel 1948. Anche Ari Folman,che allora aveva appena 17 anni, era lì,con altri ragazzi della sua stessa età eoggi, a 26 anni di distanza, non ricordapiù nulla di quella guerra e di quellastrage. Non ricorda nemmeno di essercistato. Buio totale. Ha cancellato tutto. A risvegliargli qualche immagine – unbagno notturno con i commilitoni da van -ti a Beirut in fiamme – ci penserà un suoamico ed ex compagno d’armi, os -sessionato dal sogno di 26 cani inferocitiche ogni notte vanno a latrare sotto la suafinestra. Sono i 26 cani che abbaiavano esegnalavano l’arrivo dei soldati e cheegli ha avuto il compito di eliminare. Per Folman è l’inizio di un percorso aritroso nei meandri della coscienza edella memoria. Su consiglio dellopsicanalista privato, Ori Silvan, va atrovare quanti hanno condiviso con luiquella dolorosa esperienza e da ognunodi essi ottiene pezzi di storia, racconti di“sogni perduti di uomini che all’epocaerano solo ragazzi”: il commilitonegeniale che dopo la guerra ha deluso tuttie ha scelto di andare a vivere nei PaesiBassi, il soldato in preda alla paura e avisioni onirico-sessuali, il ragazzobaciato dalla fortuna che esce indenne daun’imboscata e raggiunge il suo repartodopo aver nuotato tutta la notte, il co -raggioso reporter di guerra che telefona aSharon e denuncia il crimine di guerra, ilgiovane disperato che imbraccia il mitrae balla il suo valzer di morte in unapiazza tappezzata dalle gigantografie diBashir crivellate di proiettili. Storie individuali che riaffiorano in unasorta di seduta psicanalitica collettiva eanimano un documentario di 2300tavole, ma gi stralmente disegnate daDavid Polonsky e Yoni Goodman inquattro anni di lavoro, fino a farlodiventare angosciante film di guerra, unApocalypse Now che non vuole accusareuomini e Paesi, ma solo invitare ariflettere. “Non mi stanco di ripetere che la mia èun’opera sulla memoria e sulla ri -mozione, non una lezione di storia”,precisa il regista e spiega ciò che, in

Quaderni acp 2009; 16(5): 221

Per corrispondenza:Italo Spadae-mail: italospada@alice.it

qualche modo e per varie ragioni, tuttiabbiamo speri men tato: per vivere,spesso, si ricorre all’accantonamentoinconscio di fatti traumatici. Apprezzatoa Cannes e candidato all’Oscar 2009,Valzer con Bashir non ha fatto registrareanaloghi unanimi consensi in Israele.Motivo? Un regista ed ex soldato che cri-tica il governo del suo Paese sputa nelpiatto in cui mangia. Un grossolano errore di lettura, perchéFolman, con la sua accusa (Il mondo sidivide in due fazioni: chi sostiene leproprie idee con la violenza e chi no. Danoi in Israele e in molte altre parti dellaTerra, la maggioranza appoggia la vio -lenza e trova sempre qualche giusti fi ca -zione per fare la guerra, che sia di na -tura religiosa, politica, ideologica. Iotifo per la non violenza e sono moltocritico sia nei confronti del mio governoche dell’altra parte…), ha fatto solo uninvito alla pace, piaccia o no a chi fa fintadi non vedere e di non capire. u

Il viaggio nei meandri della coscienzadi Ari Folman in Valzer con BashirItalo SpadaComitato cinematografico dei ragazzi, Roma

Valzer con Bashir (Waltz With Bashir) Regia: Ari FolmanAnimazioneGermania, Francia, Israele, 2008Durata: 87’

ragazzi

le scuole ricevono dalle aziende di snack,bibite e cibi fast food). Attualmente negliUSA i bambini di 18 mesi sono in grado diriconoscere i diversi loghi commerciali edentro i 24 mesi molti di loro sanno farerichieste nominando direttamente la marcadel prodotto; bambini di 10 anni possonoelencare a memoria fino a 400 marche di -verse. L’ultima novità sono i centri com-merciali dedicati esclusivamente agli under12, dove commercio e divertimento simescolano, rendendo indistinguibile giocoe acquisto (anche mangiare diventa un pas-satempo divertente); a questo punto com-perare diventa un gioco e la dipendenzadall’acquisto una forma di droga (alcunetecniche di marketing mirano a ottenere un“sovraccarico sensoriale”). Anche il sensodi colpa dei genitori che lavorano molto, eche quindi hanno poco tempo da dedicareai figli, viene utilizzato dai pubblicitari piùcinici. Le corporation agiscono spessoattraverso le scuole, le società sportive e leassociazioni ricreative, comprese quellereligiose, offrendo in cambio materialididattici e strumentazioni informatiche.Ultimamente sono state ideate strategie dimercato che si rivolgono ai bambini mache hanno lo scopo di condizionare attra-verso di loro l’acquisto di beni per adulti(come per esempio le automobili), provo-cando un rovesciamento del normale rap-porto genitori-figli. I pubblicitari sannobenissimo che i bambini fino a 6-7 anninon hanno ancora sviluppato pienamente lametacognizione e quindi non sono in gradodi distinguere la pubblicità dal programmatelevisivo vero e proprio; purtroppo spessosono i genitori a non avere queste cono-scenze. Nel capitolo 8 l’Autrice riporta unapropria ricerca che ha avuto come oggetto300 studenti di Boston di 10-13 anni; attra-verso l’analisi statistica di una serie di que-stionari specifici è stato possibile dimostra-re che “i bambini più coinvolti nella cultu-ra del consumo sono più depressi, piùansiosi, hanno meno autostima e soffronomaggiormente di disturbi psicosomatici”.L’Autrice, che ha intervistato sia addetti almarketing sia genitori, costruisce un qua-dro complesso e inquietante, dimostrandocome le nuove generazione vengono dise -ducate dalla commercializzazione, giun-gendo a essere condizionate e influenzatenon soltanto nell’acquisto dei prodotti, maanche “su quello che pensano di essere e sucome si percepiscono”. Il libro si chiudecon un’ampia bibliografia e in appendicetroviamo il “Parent’s Bill of Rights”, undocumento dell’organizzazione “Com mer -

cial Alert”, che propone alcune regole pertutelare i bambini e i loro genitori dall’in-fluenza del marketing.

Alessandro Volta

222

Quaderni acp 2009; 16(5): 222-223

Erri De LucaIl giorno prima della felicitàI Narratori/Feltrinelli, 2009pp. 133, euro 13

Il tempo necessario per diventare un uomo

La storia è ambientata a Napoli, una Napolibellissima, vera, vitale, sensuale, descrittaall’inizio del ’43 all’arrivo degli Americanie poi nel momento esaltante delle ribellio-ni di piazza della popolazione ai Tedeschi edella liberazione della città; in seguito, neitempi assai più difficili del dopoguerra,della miseria, della fame e della ricostru-zione, una Napoli proletaria, popolana e“caldissima”. Leggendo le belle pagine diErri De Luca, viene voglia di partire eandare a ripercorrere le piazze e i vicoli e imercati e i monumenti che descrive. Lastoria è quella di un adolescente orfano, “o’guagliò”, come lo chiama Don Gaetano,se condo personaggio della vicenda, uomosaggio, paterno e ricco di risorse umane,portinaio di un palazzone popolare, che sicresce il ragazzino nella sua guardiola, frail via vai dei condomini e di mille altri per-sonaggi che arricchiscono la storia.Bellissimi i tanti dialoghi fitti fra il porti-naio e il guaglione sui grandi temi dellavita e su quelli di tutti i giorni e le emozio-ni che si raccontano, tra una partita a cartee l’altra: la scoperta casuale di una stanzasegreta sotterranea dove un profugo ebreodurante la guerra aveva trovato rifugio, laNapoli della guerra e del dopoguerra,l’amore sfortunato e infelice che sboccia,con i suoi turbamenti, le liti tra adolescen-ti, i coltelli, il sangue… Il giorno primadella felicità esprime un’attesa, che tuttiabbiamo provato, che è quasi miglioredella felicità stessa.Il libro contiene, inoltre, tutte le ossessionidi De Luca, controverso ma affascinantescrittore e filosofo, dalla solitudine dell’a-dolescenza all’amore infelice, alla Napoli

Rubrica a cura di Maria Francesca Siracusano

Il sottotitolo del libro recita: “Salviamo inostri figli, ostaggi della pubblicità”. L’au -trice è docente di sociologia a Boston; duefigli e una formazione da economista larendono particolarmente esperta e motivataper affrontare, con metodologia scientifica,l’ar gomento della pubblicità rivolta aibam bini. La realtà descritta nel libro èquel la degli USA, ma il marketing dellemul tinazionali è ormai diffuso in tutto ilmondo industrializzato (e ultimamenteanche nei Paesi in via di sviluppo). Il temaè noto da tempo; la novità riguarda le tec-niche (prive di scrupoli e senza regole)ideate negli ultimi anni dai pubblicitari perraggiungere e condizionare il mondo del-l’infanzia. Scopriamo così che le nuoveforme di marketing, oltre a essere semprepiù diffuse, si sono fatte più sottili e inalcuni casi occulte, e gli stessi bambini,senza accorgersene, diventano promotoripubblicitari. Le strategie utilizzate si basa-no sulle ultime ricerche di psicologia e dineuroscienze e sfruttano le caratteristichespecifiche dell’età evolutiva. Gli specialistidelle corporation attuano studi osservazio-nali e focus group nelle scuole per indivi-duare i cosiddetti “bambini alfa”, quellicioè più cool, dominanti sul piano sociale ecapaci quindi di condizionare i coetanei; aquesti bambini vengono regalati i vestiti e igiocattoli elettronici oggetto di promozione(è il cosiddetto marketing peer to peer, cheultimamente utilizza anche il canale dellemailing-list). In molti casi gli addetti almarketing prendono contatti direttamentecon i bambini, aggirando i genitori che per-dono così il loro ruolo di controllo e di tute-la. Molti prodotti pubblicizzati, in manierasubdola e pervasiva, propongono stili di vi -ta negativi e pericolosi, favorendo tra l’al -tro l’aumento dell’obesità e i disturbi delcom portamento alimentare (negli USAsono 750 i milioni di dollari che ogni anno

Juliet B. SchorNati per comprareApogeo, 2005 pp. 292, euro 18

Così piccoli e già bersaglio di marketing

223

libri Quaderni acp 2009; 16(5)

buonaVoglio lasciare scritta una con-fessione, che sarà allo stessotempo intima e generale, poichéle cose che capitano a un uomocapitano a tutti.

Jeorge Luis Borges

È l’estate del 1912 a Brooklyn. I raggi obli-qui del sole illuminano il cortile della casadove abita Francie Nolan, riscaldano lavecchia palizzata consunta e le chiome del-l’albero che, come grandi ombrelli verdi,riparano la dimora dei Nolan. Alcuni aBrooklyn lo chiamano l’Albero del Para di -so, perché è l’unica pianta che germogli sulcemento e cresca rigogliosa nei quartieripopolari. Quando nuovi stranieri poveri ar -ri vano a Brooklyn e, in un cortile di vecchiee tranquille case di pietra rossa, i ma terassidi piume fanno la loro comparsa sui davan-zali delle finestre, si può essere certi che lì,dal cemento, sbucherà prima o poi unAlbero del Paradiso. Francie, seduta sul lascala antincendio, lo guarda contenta, poi -ché oggi è sabato, ed è un bel giorno aBrooklyn. Il sabato, gli uomini ricevono lapaga e possono andare a bere e azzuffarsi insanta pace. Il sabato lei, bambina irlandesedi undici anni, come tutti i bambini del suoquartiere, fa un salto dallo straccivendolo.Insieme a suo fratello Neeley, Francie rac-coglie pezzi di stagnola che si trovano neipacchetti di sigarette e nelle gomme damasticare, stracci, carta, pezzi di metallo, eli vende in cambio di qualche cent. Con isuoi coetanei con i calzoni lunghi e i ber-retti con la visiera, le mani in tasca, le spal-le curve, i capelli così corti da lasciare sco-perto il cuoio capelluto, Francie se ne andràtra un po’ a zonzo per Broo klyn. At tra -

Uno dei più grandi libri del secolo scorso

Betty SmithUn albero cresce a BrooklynNeri Pozza, 2008pp. 546, euro 14

popolana e povera, ma la novità è che que-sta volta ci sono molta ironia e qualche sor-riso: si ritrova il teatro di Scarpetta, maanche tanto Eduardo e Totò. In una intervi-sta De Luca spiega questa novità: “Perchéla risata aiutava a tollerare l’intensità dellatragedia…”. Sicuramente da leggere, ancheperché “ti prende subito” e si finisce in unbatter d’occhio.

Fabrizio Fusco

verserà prima Manhattan Ave nue, e poiJohnson Avenue, dove si sono stabiliti gliitaliani, e infine il quartiere e brai co fino aBroadway, dove guarderà eccitata i piccolicarretti che riempiono la strada, gli uominibarbuti con gli zucchetti di alpaca, i vestitiorientali dai colori vivaci posti ad asciuga-re sulle scale antincendio e i bambini semi-nudi che giocano in mezzo ai rigagnoli. Poitornerà a casa, dove forse troverà suamadre, rientrata dal lavoro. Lungo il tragit-to forse qualcuno le ricorderà che è un pec-cato che una donna così graziosa come suamadre, ventinove anni, capelli neri e occhiscuri, debba lavare i pavimenti per mante-nere lei e gli altri piccoli Nolan. Qualcunaltro magari le parlerà di Johnny, suo padre,il ragazzo più bello e più attaccato alla bot-tiglia del vicinato, qualcuno infine le sus-surrerà mezze parole sull’allegro compor-tamento di sua zia Sis sy con gli uomini.Francie ascolterà e ogni parola sarà per leiuna pugnalata al cuore, ma troverà, comesempre, la forza per reagire, poiché lei èuna bambina destinata a diventare unadonna sensibile e vera, forte come l’alberoche, stretto fra il cemento di Brooklyn, alzarami sempre più alti al cielo. Nominatodalla New York Public Library come unodei grandi libri del secolo appena trascorso,Un albero cresce a Broo klyn è una magni-fica storia di miseria e riscatto, di sofferen-za ed emancipazione, di bruciante attualità.

Nicola D’Andrea

Ce lo ha raccontato a Tabiano L. Pera to ner:nel gennaio 2007 è iniziata presso il Centrodi Riferimento Oncologico di Avianoun’attività di ricovero e cura dove adole-scenti e giovani adulti affetti da malattiaoncologica possono beneficiare di un parti-colare progetto assistenziale. Non unnuovo reparto, ma un’area intesa comelaboratorio e “crocevia multidisciplinare”,aperta alla società e a quanto succede fuori,dove viene ridotto il più possibile il disagio

Come gli adolescenticomunicano il vissuto di malattia

A cura dell’Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologicodi AvianoNon chiedermi come sto,ma dimmi cosa c’è fuoriMondadori, 2008pp. 213, euro 22

legato all’ospedalizzazione e viene offertaun’assi sten za di qualità, centrata sui biso-gni specifici di questa fascia di età e su unmigliore approccio clinico, psicologico elogistico. Alla base del progetto (l’ini zia -tiva è tuttora in evoluzione) c’è la conside-razione che, pur essendo l’incidenza dellemalattie oncologiche nell’adolescente e nelgiovane adulto maggiore di quanto riscon-trato in età pediatrica, la sopravvivenzacomplessiva non ha visto gli stessi miglio-ramenti riscontrati nei bambini. Uno deimotivi potrebbe proprio essere il fatto chequesti pazienti non vengono in genereseguiti in reparti con personale dedicato,come invece avviene sia per l’adulto cheper il bambino, e più difficilmente vengonoinseriti in trial clinici. Accanto a competenze e terapie d’avan -guardia, ad Aviano operatori e sostenitori“speciali” accompagnano adolescenti egiovani in un cammino evolutivo comples-so e sofferto. In ciascuna delle quattro stan-ze, pensate e realizzate a misura di adole-scente, e nel corridoio sono collocati deidiari, dove i ragazzi sono invitati a lasciareun ricordo di sé “attraverso scritti, pensieri,poesie, lettere in cui esprimono sensazioni,angosce, paure, ma anche momenti di feli-cità e soddisfazione quando la malattiaviene domata e sconfitta”. Dopo due annigli operatori del Centro Oncologico hannoletto e raccolto in un volume gli scritti deidiari, gli sms e i messaggi e-mail ricevutidai ragazzi: narrazioni che comprendono lamalattia e storie di vita difficili e dolorose,e poi pensieri, sogni, nuovi significati esperanze. Ci sono anche le voci dei grandi:medici e operatori del Centro, mamme,familiari e amici, il confronto con AlexZanardi e con il suo difficile percorsoumano, gli incontri a tu per tu con ToniCapuozzo e con il comandante delle FrecceTricolori all’aerobase di Rivolto. Le foto-grafie dei ragazzi sono tante e bellissime; epoi ci sono i colori, che sono quelli dellestanze dell’area giovani, e i significati chevogliono trasferirci: arancio, il coraggio – giallo, la forza – verde, la consapevolez-za – azzurro, l’orizzonte – rosa, le espe-rienze a confronto. Come la testimonianzadi Chiara, 20 anni:“Mi piace comparare lamia storia alla scelta fatta da un atleta percoronare il sogno di vincere le Olimpiadi… duri allenamenti lo attendono per rag-giungere la forma perfetta… Io non ho maiscelto di gareggiare alle Olimpiadi maqualcuno ha deciso che dovevo farel’atleta”. Federica Zanetto

Quaderni acp 2009; 16(5): 224-225

224

Roma Nell’interesse comune di promuovere la let -tura per i piccolissimi dal 25 al 31 maggio siè realizzata a Roma la quarta edizione di“Storie piccine”, una settimana di e ven tiinteramente dedicati a “Nati per Leg gere” ealla lettura ad alta voce. La manifestazionecurata dalla Biblioteca Centrale per Ragazziha coinvolto l’in tera città di Ro ma. Pressobiblioteche, scuole, studi pe diatrici, consul-tori e librerie, musei e altri spazi, bambini eadulti hanno avuto la possibilità di trascor-rere piacevolmente qualche ora ascoltandostorie, favole, filastrocche lette da lettoriprofessionisti e volontari.Ai genitori e agli adulti sono stati riservatidue appuntamenti dedicati ai libri e alla let-tura ad alta voce. Un’opportunità per cono-scere e avvicinarsi alla lettura con i bambi-ni molto piccoli, sfogliare libri, e indivi-duare strategie vincenti per iniziare l’affa -scinante viaggio nel mondo delle storie.Un ricco calendario di appuntamenti anchea Piazza Vittorio nell’ambito dell’iniziativa“La Scuola in Festa” – dal 26 al 30 mag-gio – organizzata dall’Assesso ra to alle Poli -ti che Educative Scolastiche della Famiglia edella Gioventù. Un’oc casione per i bambinidelle scuole, e i piccoli accompagnati dailoro genitori per ritrovarsi attorno a un libro,a una storia o a uno spettacolo. L’autrice Antonella Abbatiello ha curato illaboratorio per bambini Tiritere colorate; el’autore Gek Tessaro lo spettacolo Priscillae Gurdulù. In famiglia, o dagli amici sono state lettestorie e fiabe a tutti i bambini. Per segnala-re la partecipazione, i lettori sono stati invi-tati a mettere alla finestra una candelinaaccesa e un foulard colorato. Particolarmente importante è stata l’a de -sione delle lettrici volontarie/in se gnantidel la scuola dell’infanzia (n. 187) del Co -

pubblici a cui fare riferimento e conl’analisi delle opportunità che i singoli pro-tagonisti di questa iniziativa hanno a dispo-sizione per rendere concreto il progettoNpL. Sono state poi delineate le motivazio-ni scientifiche alla base della proposta.L’influenza profonda che la lettura ad altavoce ha sul bambino sia dal punto di vistarelazionale che cognitivo e sull’abitudine aleggere che, in questo modo, si consolida eprotrae nelle età successive. Inoltre è stato sottolineato come il bambinoche ha conosciuto precocemente i libri e lalettura avrà, in seguito, maggiori opportu-nità di successo scolastico. Molti studisono stati presentati a testimoniare la bontàdel progetto. Studi che testimoniano da un latol’efficacia dell’attività del pediatra e lamaggiore soddisfazione dei genitori quan-do c’è maggiore capacità di ascolto e osser-vazione (da parte del pediatra) e quandovengono proposte azioni specifiche disostegno alla genitorialità (come NpL),soprattutto per i genitori alla prima espe-rienza e per le famiglie con disagio socialeed economico; dall’altro gli effetti positivia lungo termine di interventi precoci (comela lettura ad alta voce) a diversi livelli: e -mo tivo, relazionale, sociale e anche e co -nomico. Nella seconda sessione sono stateconsiderate le opportunità che il pediatraha, nella sua attività ambulatoriale quoti-diana, in merito al progetto NpL.L’utilizzo del libro, durante l’esecuzionedei bilanci di salute, rappresenta una im -portante occasione per valutare lo sviluppodel bambino, la relazione ma dre/bambino,per fornire ai genitori le informazioniessenziali sulla lettura ad alta voce e per ildono del libro, momento pratico e simboli-co al tempo stesso, di grande importanza. Sono state poi descritta la tipologia dei librida consigliare e la possibilità di sceltaofferta dal catalogo NpL per le varie fasced’età. Importante è conoscere le caratteri-stiche dei libri, il contesto familiare in cuivengono proposti, le particolari esigenzedei genitori. Al termine di questa secondasessione è stato proiettato il video NpL,prodotto dal CSB di Trieste, che ha per-messo di conoscere “dal vivo” le opportu-nità in ambulatorio come in biblioteca perattuare concretamente il progetto. L’ini zia -tiva di Campo basso ha cercato di coinvol-gere anche la scuola, la locale bibliotecaprovinciale, le librerie e il volontariato con

Nati

mu ne di Roma formatesi nell’ambito delpro getto “Leggere che Piacere”, un’e spe -rien za di aggiornamento, nonché un puntodi partenza qualificato per l’avvio a Romadel progetto “Nati per Leggere”. L’e spe -rien za ha il merito di aver contribuito acoinvolgere attivamente scuole, bibliote-che, librerie, associazioni culturali, studipediatrici, consultori con una rete di educa-tori, insegnanti, genitori, lettori volontari eprofessionisti, editori, autori e illustratori,bibliotecari, motivati e desiderosi di condi-videre con i bambini il piacere di leggere. “Storie piccine” è realizzata in accordo coni Servizi Educativi per la prima infanzia(ITER) e le Biblioteche Civiche della Cittàdi Torino.L’intero programma di Storie piccine èpossibile consultarlo sul sito internetwww.leggerechepiacere.itPer ulteriori informazioni: Biblioteca Cen -t rale Ragazzi - leggerechepiacere @ bi blio -techediroma.it

Anna Maria Di Giovanni MoliseNell’ambito del programma di aggiorna-mento per la pediatria di famiglia si è svol-to a Campobasso, sabato 6 giugno, il 1° cor so di formazione “Nati per Leggere”.L’idea di una formazione specifica riguar-do al progetto NPL è stata accolta con inte-resse e partecipazione da parte dei pediatrimolisani.Il corso si è articolato in due sessioni.Durante la prima è stata ripercorsa la storiadella promozione della lettura ad alta vocein famiglia dalle prime esperienze america-ne a quelle europee e italiana in particola-re. Con i numerosi progetti locali promossidai pediatri, dalle biblioteche e dagli enti

Rubrica a cura di Stefania Manetti

STORIE PICCINEPubblico coinvolto: 5802 di cui 2400bambini.

Strutture coinvolte: 19 biblioteche, 50scuole comunali, 3 asili nido, 7 am -bu latori pediatrici e consultori, 5 li -brerie.

Operatori coinvolti: 284 insegnanti,15 lettori volontari, 33 bibliotecari,30 operatori e animatori culturali, 15 associazioni.

nati per leggere Quaderni acp 2009; 16(5)

225

perrisultati non proprio soddisfacenti, in rela-zione alla effettiva partecipazione a questoprimo appuntamento, ma sicuramente si ètrattato di un primo passo. Importante e de -stinato, è l’auspicio di tutti, ad avere un se -guito. Il nostro obiettivo è quello di dif fon -dere il progetto in modo capillare in tutta laRegione, partendo proprio dalla cit tà capo-luogo e cercando di conquistare l’in te ressee la complicità di quanti, a vario titolo, sioccupano della salute del bambino. Gli impegni assunti: oltre all’informazionepuntuale e continua nel tempo, negli ambu-latori come in ospedale, e alla distribuzio-ne di materiale divulgativo, la necessità direperire fondi per l’acquisto dei libri dadonare ai bambini in occasione dei bilancidi salute e la costruzione di quella rete disostegno al progetto stesso indispensabilealla sua concreta realizzazione. E, infine, laperiodica verifica della buona qualità dellavoro svolto.

Sergio Zarrilli

SardegnaProsegue con molto impegno anche in Sar -degna la diffusione di “Nati per Leggere”. Si sono svolti due incontri, a Cagliari e aSassari, fra pediatri e bibliotecari per darevita a un coordinamento regionale, perpoter meglio organizzare le iniziative loca-li e renderle più efficaci al fine di servire damodello per altre realtà.Un appuntamento incentrato sulla letturaad alta voce e sulla letteratura per l’in -fanzia è stato organizzato dai Presidi delLibro della Sardegna, a Sassari, il 27 set-tembre 2008, nei giardini delle Facoltà diLingue e Lettere in occasione della Festadei lettori. Il programma dei piccoli ha pre-visto giochi e laboratori creativi e un “tavo-lo” di incontro e informazione su “Nati perLeggere” con le donne e i bambini dellaassociazione “Librati dal nido”. L’appun ta -men to con i genitori è stato guidato dal sot-toscritto e da Carla Contini, esperta di libridella Regione. Continua anche la raccoltadi libri per bambini da tenere nelle saled’aspetto in collaborazione con alcuni studipediatrici.In alcune località del Nuorese tra ottobre egennaio si è svolta una serie di in contri,tutti promossi dalle Ammini stra zioni co -munali e organizzati da bibliotecari, chehanno visto la presenza e la partecipazioneattiva di Sindaci e amministratori. Hannopartecipato numerosi bibliotecari, inse-

gnanti, pediatri, ma soprattutto genitori chespesso portavano con sé i loro figli, anchepiccolissimi. Le relazioni erano affidate an -che a una psicologa e a una bibliotecaria,che rappresentavano i loro differenti puntidi vista e la loro esperienza personale. Alcune Amministrazioni Comunali han nodeciso di donare a tutti i genitori dei bam-bini da 0 a 6 anni uno o a volte due libri:per i genitori i bibliotecari hanno sceltoLeggere il futuro, per i bambini la scelta èstata diversa in rapporto alla età.Come pediatra sono stato invitato a tutti gliincontri e ho illustrato i contenuti del miolibro: Leggere il futuro, riaffermando l’im -portanza del nostro ruolo e della messa inrete dei diversi organismi che si occupanodei bambini da 0 a 6 anni, della letturacome comunicazione di affetto, sull’impor-tanza della certezza di essere amati sul per-corso di autostima. Il 12 e il 16 dicembre 2008 si sono svolti aCagliari due incontri rivolti agli operatoridelle Asl organizzati dalla Regione sardasu “Genitori più”, dove sono stati discussi i“sei più uno” argomenti sulla salute infan-tile e il modo di diffonderli su larga scala:anche qui “Nati per Leggere” ha avuto ilsuo spazio e l’ACP ha saputo dare il suocontributo.Il 21 e il 24 marzo, il 1º e il 4 aprile scorsila stessa presentazione dei “Genitori più” èstata portata a Oristano agli operatoridell’Asl della Provincia, organizzata dal -l’Asl n. 5. L’ACP ha contribuito, at traversola pediatra, dott.ssa Grimaldi, organizzatri-ce del Progetto, e il sottoscritto, che ha svi-luppato la parte riguardante NpL. Il 28 febbraio e il 7 marzo scorsi si sonotenuti a Narbolia due incontri, il primo de -dicato ai genitori dei bambini da 0 a 3 anni,il secondo da 4 a 6. È intervenuta la quasitotalità dei genitori ai quali l’Am mi ni stra -zione comunale ha donato due libri.Il 28 marzo, con la complicità della collegaOrnella Marini, si è tenuto, presso la bi blio -teca di Villasor (CA), un incontro su allatta-mento al seno e lettura ad alta voce. La partecipazione dei genitori è stata ampiae attiva. Il 3 aprile scorso, l’Ammini stra zio -ne co mu nale di Zeddiani (OR) ha organiz-zato una serie di incontri dedicati alla lettu-ra “Leggimi una storia”, con il coinvolgi-mento dei genitori, della biblioteca, deipediatri e dei medici di medicina generaledella zona. L’8 maggio si è tenuto un

incontro presso le Scuole elementari diElmas, rivolto alla popolazione e ad alcuneAs so ciazioni che operano nel settorematerno-infantile, organizzato dalla colle-ga Marini (Associazione Al.Ma. e ACP) incui si è parlato dell’importanza della rela-zione affettuosa fra mamma e bambinomediata dall’allattamento al seno e dallalettura ad alta voce. Oltre al sottoscritto èintervenuto il Prof. Franco Ma rini,Professore Or di nario di Psi co lo gia dellaFormazione della Facoltà di Psi co logiadell’Università di Cagliari.Il giorno 20 maggio scorso si è tenuto aOlbia un incontro sulla lettura 0-6 anni coni ge ni tori dei bambini degli asili-nido dellacit tà, organizzato dai Servizi So cia li delCo mu ne. Dato il successo dell’iniziativa(essa è stata replicata nel mese di giugnoper i pediatri del territorio e dell’Ospedale,i li brai, i bibliotecari (che a Olbia nonhanno ancora aderito al progetto NpL) enaturalmente i genitori dei bambini chenon hanno potuto partecipare al primoincontro. L’Am mini stra zio ne prevede chetali incontri vengano svolti con una fre-quenza regolare. Il 23 maggio in occasionedell’Assem blea regionale dei soci ACP si èritenuto utile potenziare una rete di comu-nicazione che ci permetta almeno di cono-scere ed eventualmente di coordinare quan-to viene fatto per NpL nelle varie realtà.Il 30 maggio scorso ho partecipato a Ca -bras al 3° incontro su NpL, organizzatodal la bi blioteca e dall’Assessorato dei Ser -vizi sociali del Comune, dedicato ai genito-ri. La presenza dei genitori è sempre attivae partecipata e non è mai mancata la pre-senza degli amministratori e del Sindaco.Il 6 giugno si è tenuto ad Austis (NU) unconvegno sul “Ruolo della famiglia e dellaScuola sull’apprendimento dei bambini”. Èstato organizzato dall’Am mi ni strazionecomunale e oltre al sottoscritto ha parteci-pato la dott.ssa Desotgiu, e sperta di distur-bi dell’apprendimento, psicologa a Ca -gliari, la prof.ssa Piras, neurologa pressol’Università di Sassari e Pre sidente delCorso di laurea in Logopedia. L’incontro,dedicato a insegnanti e genitori, ha posto inrelazione la lettura ad alta voce con i distur-bi specifici dell’apprendimento (DSA),sulle potenzialità preventive delle abilità dilettura e sulla possibilità di una diagnosiprecoce della dislessia.

Franco Dessì

226

della letteratura, in prevalenza natural-mente americana. Se si vogliono vera-mente formare i pediatri sul campo, c’èuna sola maniera vera: ogni Regione equindi ogni servizio NPI di ogni AUSLdeve avere messo a punto il percorso dia-gnostico e terapeutico e indicato la reterelativa in cui c’è anche il pediatra di ba -se. Ho le informazioni relative alla miaRegione ove i servizi NPI hanno definitoil percorso che probabilmente è simile aquello nazionale; ma sicuramente ogniRegione avrà le sue peculiarità. Quindioccorrerebbe che i servizi NPI di ogniAUSL si coordinassero coi pediatri dibase di quella AUSL per curare la forma-zione e la messa a punto della rete. Sic -come a mia conoscenza ciò a Cesena nonè stato ancora fatto, dubito che sia statofatto altrove. Tutto ciò che non passa daquesto lavoro capillare di base, a mioavviso, non serve ai pediatri e ai bambi-ni che abitano in quel posto lì. Altrimentisi ricalca il vecchio vizio italiano in cuic’è molta teoria e poca prassi.

Michele Valente(Referente regionale Lazio e Referentegruppo Salute Mentale ACP)Intervengo per dire che secondo meFrancesco ha ragione: ogni iniziativa diaggiornamento andrebbe calata a livellodelle ASL e dei servizi di NPI locali. ARoma i servizi di molte ASL non si inte-ressano proprio di ADHD, per cui sulcampo ci sono da una parte i centri di 3°livello, ospedalieri e universitari, e dal-

le, spesso senza dire nulla ai pediatri dibase. Bisognerebbe che Bonati, se vuoleorganizzare qualcosa di valido, si rivol-gesse ai servizi di NPI.

Federica Zanetto(Referente regionale Lombardia)Francesco, mettiti nei panni di noi pedia-tri e in particolare di noi pediatri di fami-glia. Il Registro ADHD chiede alcunecose al pediatra che, nel caso di una pre-scrizione, è tenuto, oltre che a conoscerele procedure, anche a un follow-up pe -dia trico in collaborazione con le struttureNPI, supportando un lavoro di rete moltocodificato e preciso. Per evitare, da partedi noi pediatri, risposte di senso comuneo rassicurazioni generiche alla famigliaabbiamo bisogno di riferirci a fonti atten-dibili. I nostri limiti di formazione einformazione su questi temi sono reali equesta è comunque una proposta concre-ta di attenzione e aggiornamento dispo-nibile anche per il pediatra che vi sitrova coinvolto e che non ha facile acces-so a una letteratura dove, accanto a studicertamente al di là delle nostre compe-tenze, ve ne sono altri che possono ren-dere più efficace la nostra collaborazionecon il livello specialistico.

Francesco CiottiCredo che i bambini con ADHD (se que-sta malattia esiste, cosa di cui dubito)siano materia troppo delicata e comples-sa da affrontare per i pediatri di baseattraverso una semplice consultazione

Quaderni acp 2009; 16(5): 226-230

Parole chiave ADHD

Il messaggio di Maurizio BonatiSperando di fare cosa gradita, vi invioco pia del primo numero di ADHD News.L’iniziativa nasce nell’ambito del Pro -getto di ricerca indipendente dell’A gen -zia Italiana del Farmaco (AIFA) “Si cu -rezza a lungo termine dei farmaci utiliz-zati nel trattamento di bambini in età sco-lare con sindrome da deficit di attenzio-ne e iperattività ed epidemiologia dellamalattia nella popolazione italiana”. Lafinalità principale è di fornire mensil-mente, agli operatori interessati, unaggiornamento bibliografico della lette-ratura scientifica recente. È un’iniziativapilota, il cui futuro sarà determinato daipareri e suggerimenti dei destinatari(scrivere a: adhdnews@marionegri.it).Fa te circolare questo messaggio a chi ri -tenete interessato. Grazie.

Al messaggio risponde Francesco Ciot ti.Questa sua risposta innesca una serie diinterventi e riflessioni a catena, di segui-to riportate.

Francesco Ciotti(NPI, Referente regionale Emilia Roma -gna)Ritengo che per noi sia una propostapoco interessante. Praticamente non cisono bambini che fanno farmaci. In ognicaso, come Bonati sa, chi dà i farmacisono i servizi di neuropsichiatria infanti-

I pediatri, l’iperattività, le malattie e i farmaciUn forum telematico tra i referenti regionali ACP

Per corrispondenza:Federica Zanettoe-mail: zanetto@tin.it

Dal mese di gennaio 2008 viene prodotta dal Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto “Mario Negri” “ADHD News”, unaggiornamento bibliografico mensile di ciò che viene indicizzato nel mese precedente nelle banche dati (Medline, Embase, PsycINFO ePsycArticle) in tema di ADHD nel bambino e nell’adolescente (http://www.marionegri.it/mn/it/riservMedico/newsletterADHD/archi -vio.html). Recentemente sono segnalate attività di formazione e aggiornamento e altro materiale. L’iniziativa, indirizzata inizialmente aglioperatori coinvolti nella gestione del Registro Nazionale dell’ADHD (neuropsichiatri infantili e psicologi dei centri di riferimento regionalee dei servizi territoriali), si è estesa, su richiesta degli interessati (http://crc.marionegri.it/bonati/adhdnews/subscri be.html), anche ad altrefigure professionali coinvolte nei percorsi diagnostici e terapeutici dell’ADHD, tra cui anche alcuni pediatri di famiglia. Oggi sono oltre250 gli iscritti alla newsletter. Nel primo anno di attività, facendo seguito alla proposta di segnalare la newsletter a chi fosse potenzial-mente interessato all’iniziativa, Federica Zanetto ne inviò copia ai referenti regionali ACP. Ne nacque uno scambio intenso di messaggi(una discussione) che va molto al di là del “pretesto newsletter” e gli interlocutori colsero l’occasione per trattare il campo della sofferenzapsicologica dei bambini e delle famiglie e della eccessiva medicalizzazione in ogni ambito della medicina dell’infanzia. Da qui la deci-sione redazionale di pubblicare il dibattito, pensando che possa raccogliere l’interesse dei lettori e stimoli loro interventi sulla Rivista.

227

l’altra i pediatri di base. Comunque, al dilà di questo, l’iniziativa cui fa riferimen-to Bonati non configge con quanto sopra,perché per noi pediatri di famiglia è undovere conoscere bene i farmaci che icentri specialistici usano e i loro effetticollaterali.

Patrizia Neri(Referente regionale Toscana)Anche in Toscana sono i centri di 3° li -vello a occuparsi di ADHD e non i servi-zi territoriali delle ASL; la figura di rife-rimento per le famiglie rimane co mun -que, spesso, il pediatra di famiglia, cheha l’obbligo di essere adeguatamente in -formato per fornire tutto il supportonecessario di fronte a queste problemati-che. Io ho apprezzato l’iniziativa propo-sta, anche se probabilmente non riusciròa leggere sempre tutto.

Angelo Spataro (Referente regionale Sicilia)Non si tratta di un problema di aggiorna-mento, ma di un problema più grosso, dicarattere più generale, difficilmente defi-nibile, ma che sicuramente presenta allabase qualcosa che possiamo senz’altroidentificare in uno scarso interesse – sianel mondo della sanità, sia nel mondodel la scuola, sia nel mondo della politi-ca – per tutto quanto riguarda la “men -te” e sta al confine tra ciò che è conside-rato normale e ciò che è considerato a nor -male. Questi sono quei bambini e queiragazzi “normali o quasi”, e cioè intelli-genti, socievoli e affettuosi ma ec ces -sivamente attivi ed eccessivamente di -sattenti, o eccessivamente lenti nella let-tura e nella scrittura, o con difficoltà dellacoordinazione motoria, o con difficoltàdell’orientamento spazio/temporale, ointelligenti ma isolati e depressi. Sonobambini e ragazzi “normali o qua si”, aiquali non è stato mai dato fino a oggialcun peso o quasi, perché non han no una“malattia organica” o una malattia dallaquale possono essere tratti profitti dicarattere economico (vedi il maggioreinteresse in questi ultimi anni perl’ADHD, dove ci sono farmaci in gioco,a fronte di quello molto minore per ladislessia, dove non esistono farmaci). Mail problema è molto più grosso di quantosembra: il bambino con disturbo mentalelieve non diagnosticato, e quindi noncurato, ben presto diventerà purtroppo un

bambino con disturbi gravi (dalla bassaautostima alla depressione, alla dro ga,alla violenza, al suicidio). Quindi non èun problema di aggiornamento ma è unproblema di cultura, di scelte di politicasanitaria, di sensibilità personale e collet-tiva. È un problema di tutti, dei medici,degli insegnanti, degli amministratoridelle ASL, dei politici, di tutta la società.

Marcella Zera(Referente regionale Liguria)Scusa, Angelo, ma ti aspetti che i politiciabbiano a cuore la dislessia!? Siamo noisemmai che dobbiamo lamentare chenelle scuole non c’è risposta alle richie-ste secondo la “circolare dell’istruzionedel 2004”. Quindi io sono del parere chesia una iniziativa interessante che arric-chisce le nostre conoscenze proprio per-ché le cose non ci calino dall’alto e citrovino impreparati e poco autorevoli. Senon si conosce, non ci si pensa neanche.

Angelo SpataroLe circolari sono altra cosa dalle leggiche, come tali, si devono necessariamen-te osservare. Ecco perché parlo dei poli-tici. Pensa alla legge 104. Con la 104 ibambini con handicap grave hanno dirit-to a una diagnosi clinica, a una diagnosifunzionale, a una insegnante di sostegno,alle sedute di logopedia in regime di con-venzione e tante altre cose ancora. Civor rebbe una legge per gli handicap mi -nori, qualcosa di simile alla 104. Per ladislessia sono depositate diverse propo-ste di legge e lo stesso sarà, credo, perl’ADHD o per i disturbi del linguaggio eper il ritardo mentale lieve. Fino a quando tutto sarà regolato dallecircolari o affidato alla iniziativa e allabuona volontà del singolo NPI o del sin-golo insegnante o del singolo pediatra difamiglia non si farà nulla o pochissimo.

Marcella ZeraNon capisco perché comunque nellescuo le si debba faticare tanto. È ovvioche una buona legge, se ci sarà, dovràpre vedere, oltre alla formazione dei di -rettori didattici, dei presidi, degli inse-gnanti, anche l’informazione ai politici,ai quali in genere poco interessa del bam-bino. Noi purtroppo dobbiamo assistere aquesto estremo disagio dei genitori e delbambino. Forse attraverso l’ACP qualco-sa si può fare.

Francesco CiottiSono d’accordo con Michele Valente. Ilproblema dei farmaci è enorme. Il metil-fenidato ha effetti a lungo termine chesono ignorati e che andrebbero conosciu-ti, dato che andrebbe usato tutta la vita,secondo gli americani... quanto ai farma-ci nuovi io non li userei mai finché nonsono passati almeno 5 anni dall’uso chene fanno gli anglosassoni. Ciò che noncapisco è il fatto che ora dovremmo cam-biare la gestione di questo problema (enon malattia), che c’è sempre stato neiservizi NPI e che abbiamo sempre af -frontato con counselling e psicoterapia esenza farmaci. Si dice: per l’aumentodel la casistica. Questo aumento, se fossereale, sarebbe un chiaro indizio che è unacondizione a genesi sociale e non geneti-ca e che andrebbero perciò usati rimedipsicosociali e non biologici e farmacolo-gici.

Marcella ZeraSecondo me l’aumento non c’è; c’è solopiù attenzione da parte nostra, soprattut-to per il fatto che le mamme in questiultimi anni ci segnalano più frequente-mente, e con maggiore fiducia, il disagiocon gli insegnanti e le note; e allora noi,più attenti al problema rispetto al passa-to, possiamo richiedere accertamenti chegeneralmente confortano la nostra dia-gnosi.

Federica ZanettoUna precisazione: la Newsletter del Ne -gri si colloca nel contesto del RegistroNazionale ADHD (che è attivo) certonon come promozione dell’uso del far-maco, ma come occasione e strumentoper la crescita degli operatori che ne sonocoinvolti. ACP ha ritenuto utile diffon-derla tra i suoi soci, ma non è l’unico suocanale di diffusione. ADHD News hacome “finalità principale quella di for -nire, mensilmente, agli operatori interes-sati, un aggiornamento bibliograficodella letteratura scientifica recente” scri-ve M. Bonati nel messaggio di accompa-gnamento e, come tale, vuole arrivare esarà veicolata a tutte le professionalitàinteressate. Non dimentichiamo l’azionedi disinformazione che l’industria stacercando di mettere in campo propriocon noi pediatri. L’iniziativa del Negripuò diventare un concreto strumento dicontrasto.

forum Quaderni acp 2009; 16(5)

Italo Marinelli(Referente regionale Molise)Esiste l’ipermedicalizzazione, un insiemedi pratiche sempre più pervasive, spessodel tutto irrazionali e non “evi den cebased” che rappresentano larga par tedella pratica clinica corrente. L’ADHD(assieme al reflusso gastroesofageo, alla“screenizzazione” di massa, alle pratichedi medicina difensiva) è a mio avviso unodegli esempi più significativi di Mun -chausen by doctor o, se si vuole, di SocialMunchausen (vedi I. Ma ri nelli. Può esi-stere una sindrome di Mun chau sen bydoctors? O si tratta di una provocazione?Quaderni acp 2008;5:213-5). Credo che ilmio punto di vista sia chiaro e invitochi lo condivide a fornire spunti e refe-renze bibliografiche. Potremmo anchecostituire un gruppo di lavoro.

Angelo SpataroStiamo attenti, molto attenti! Esistono lemalattie inesistenti e le ipermedicalizza-zioni, come scrive Marinelli, e questemalattie sono quelle che “curiamo” ognigiorno: il nasino raffreddato, la colichet-ta, la cacchina liquida, il rigurgito, ecc.Ma l’ADHD non è una patologia inesi-stente. Esiste, eccome! Provate a dialo-gare con Raffaele D’Errico, pediatra difamiglia di Napoli, già presidente del -l’As sociazione Italiana Famiglie ADHDe padre di una bambina con ADHD, percapire cosa significa avere un figlio conADHD. Le cose che impressionano dipiù quando si ascoltano o si leggono letestimonianze dei genitori di bambinicon ADHD sono il racconto dell’estremadifficoltà che queste famiglie hanno sullosvolgere le normali attività della vitaquotidiana (casa, scuola, rapporti socialicon parenti e amici) e il fatto che vedo-no subito l’effetto terapeutico del metil-fenidato, già dopo uno-due giorni di tera-pia, a riprova del fatto che la malattia esi-ste davvero e che esiste anche un farma-co in grado di tenerla a bada.Esiste anche la dislessia. Non si tratta dibambini che non vogliono leggere, chenon vogliono applicarsi, che pensano adaltro quando fanno i compiti… ma sitratta di bambini che non sanno leggere.E la cosa è un po’ diversa!

Marcella ZeraSono proprio d’accordo sull’esistenza dientrambe, ADHD e dislessia, e ancora di

più sul fatto che dobbiamo rinforzare lanostra conoscenza sulle stesse, proprioper non farcele sfuggire e creare un bam-bino con problemi futuri anche più gros-si. Anche perché questi bambini hannointelligenza e talento che non vannoaffossati. Quanto al metilfenidato; ioproverei soprattutto e prima col “parenttraining”, e poi parlerei con gli insegnan-ti e con il bambino, per fargli capire chenon è abbandonato né emarginato. Poi ilfarmaco, se proprio non va il tutto e lasituazione peggiora.

Francesco CiottiLo status scientifico dell’ADHD è benlontano da quello della dislessia. Per annimi sono occupato di bambini ipercinetici(sono europeo e non americano, uso ilsistema OMS ICD10 e non il DSMIV,dove esiste la “sindrome” ipercinetica enon l’ADHD). Ho collaborato con Carey,uno dei maggiori esperti americani del -l’ADHD. Ricordo alcuni concetti base:– Non esiste una definizione oggettivadella sindrome. Non esiste un termome-tro per misurarla. La misurano soggetti-vamente gli adulti che vivono col bambi-no con questionari la cui affidabilità èbassissima.– Non esiste una discontinuità tra com-portamenti ipercinetici fisiologici e com-portamenti ipercinetici patologici odevianti. Questa discontinuità è posta da -gli adulti e dalla società civile; la societàcivile americana pone la discontinuità al10% della popolazione infantile, quellaeuropea a 1-3%, a seconda dei casi.– ICD10 la chiama sindrome perché,come tutti i comportamenti problematici,può essere sintomo di situazioni o causemolto diverse, che vanno analizzate casoper caso e che portano spesso a diagnosidi comorbidità significative, in cui l’i per -cinesia è effetto e non causa (vedi l’ar -ticolo sui 131 casi della AUSL Cesenaanalizzati in un articolo di Quaderni acp,ove la comorbidità esiste nell’80% deicasi). (“La sindrome ipercinetica ‘pura’fra gli alunni nel territorio cesenate” F. Ciotti, Quaderni acp 2003;4:18-20).Se poniamo al centro le difficoltà educa-tive di genitori o insegnanti e non quelladei bambini (i bambini ipercineticisarebbero bambini felici se vivessero incampagna o se frequentassero una scuo-la basata sul fare alla Don Milani), èdimostrata l’alta efficacia delle tecniche

cognitive basate sul parent o teacher trai-ning.Il metilfenidato è una sostanza chimicache aumenta le capacità di attenzione econcentrazione. In tutti i soggetti. Nonsolo negli ipercinetici: se io assumessi ilmetilfenidato, come assumo la caffeinache non fa bene, come potrei assumere lacocaina che fa male, il mio rendimentoaumenterebbe. Si tratta di uno psicofar-maco sintomatico che agisce sui neuro-trasmettitori, come tutti gli psicofarmaci,e di cui, se lo smetti, ne hai di nuovobisogno. Sono descritti gli effetti collate-rali nell’infanzia che non sono pochi(compresa l’interferenza sulla crescita) eripeto, come dice l’AAP, non sono notigli effetti a lungo termine in età giovane-adulta.Se confrontassimo i dati bruti sui com-portamenti antisociali dei giovani inUSA (ove il farmaco si usa da decenni) edell’Europa (ove il farmaco si usa poco oaffatto) dovremmo forse concludere cheil farmaco alla lunga fa male....

Angelo SpataroPremetto che ho visto solo un bambinocon ADHD e dislessia, ma ho letto diver-se testimonianze di genitori. Tutto qua.Credo di avere capito tuttavia alcunecose fondamentali su questa sindrome.Il problema principale è che non si trattadi bambini “malati”, nel senso classicodel termine: non ci sono esami del san-gue che dimostrino la malattia (non è lastessa cosa del diabete o della celiachia),ma ci sono questionari, ci sono gli itemper i genitori e per gli insegnanti, c’èl’os servazione diretta del NPI e dello psi cologo, e alla fine tutto è affidatoall’interpretazione del clinico e il clinicopuò fare tante interpretazioni. Siamo sul soggettivo. Io colloco i bambini conADHD nella curva di Gauss, che è unacurva dove sono compresi tutti i soggetti“normali”, cioè non “malati”. I normoat-tivi sono nella parte centrale della cam-pana e ai due estremi della curva ci sonogli ipoattivi, all’estremo destro, e gli ipe-rattivi all’estremo sinistro. Gli iperatti-vi hanno anomalie cerebrali a livello dimicrostruttura e di neurotrasmettitori,co me è stato dimostrato (è qualcosa dinon macroscopico e quindi non siamo alivello di “malattia”) e, allo stesso modo,gli ipoattivi avranno, credo, anomaliecerebrali di segno opposto. Quindi ragaz-

228

forum Quaderni acp 2009; 16(5)

zi malati-sani in quanto sono belli, alti,intelligenti, con gli esami del sangue nor-mali, ma disturbati e disturbanti. Certo, chi vive in campagna non avràl’ADHD. Ma dobbiamo vivere in città el’ADHD, così come la dislessia o l’a no -ressia, sono malattie della città, dellasocietà contemporanea, del nostro tem -po. Quanto al metilfenidato, io non ne hoalcuna esperienza diretta. Ho letto solomolte testimonianze di genitori conADHD e ho conosciuto un bambino conADHD e dislessia, che è venuto nel miostudio qualche anno fa e che in mezz’oradi colloquio con la mamma non è statomai fermo: faceva sempre movimenticon le braccia tipo incontro di pugilato esi dondolava in continuazione sullasedia, e poi si alzava, camminava, si se -deva, faceva a pugni con l’aria... uninferno. Poi ha iniziato la terapia con ilmetilfenidato (ritirato credo in una far-macia dello Stato Vaticano) e il suo com-portamento è molto migliorato, non soloa casa ma anche a scuola, dove leggeva escriveva anche meglio. Il farmaco famale a lungo termine? Sì, può essere.Molti farmaci fanno male se assunti permolti anni. Anche il cortisone fa male alungo termine nei bambini con artritereumatoide... e allora che facciamo? Nondiamo neanche il cortisone?

Michele ValenteBellissima e vivace discussione… anchela glicemia è un parametro biochimicoche ha un continuum e c’è gente che permolti anni campa benissimo a 110 mg/dle oltre; anche i valori di colesterolo sonoun continuum e c’è gente che campabenissimo per anni con il colesterolototale a 210 mg/dl. Ciò non toglie che aun certo punto l’equilibrio, che pure haretto per anni, si sfascia e viene fuori ildiabete mellito conclamato o l’atero scle -rosi; anche i soggetti con ADHD presen-tano alcune caratteristiche simili a quelledi tanti, ma esagerate; eppure io che houn nipotino con questo problema viposso garantire che la sua vita e quelladei suoi genitori possono essere un infer-no. E comunque c’è una peculiarità, cheforse alcuni studi hanno dimostrato: ilcosiddetto “tempo interno”: una sorta diorologio interno sfalsato che costituireb-be il nucleo organico della sindrome.Certo non capisco perché, se il metilfeni-dato funziona, bisogna per forza entrare

nel protocollo di sperimentazione dell’a-tomoxetina, con minori vantaggi e conforse maggiori rischi. Che la sindromeabbia un nucleo organico, caro Ciotti, siva sempre più delineando; ma che poi visiano molti fattori di comorbilità di natu-ra psicosociale, e altrettanti fattori conte-nitivi e/o compensativi credo che sia evi-dente. Forse la diversa incidenza e pre-valenza del disturbo tra Nord A merica edEuropa sta proprio qui. Che l’uso ocula-to di alcuni farmaci comunque facilitil’intervento comportamentale di soste-gno è vero, come è altrettanto vero chedemandare tutto al farmaco, senza inter-venire sulle famiglie, serve solo a ingras-sare le industrie, medicalizzare i bambinie lasciare le famiglie sole. Per questo ilRegistro Nazionale dell’ADHD ha unasua grossa validità, e la sua implementa-zione nella pratica, per quanto difficile, èl’unica strada seria percorribile, e l’ini -ziativa di una newsletter sul l’ADHD hauna importanza notevole per mantenerciaggiornati sugli sviluppi della ricerca alriguardo.

Angelo SpataroIn linea di massima sono d’accordo conquanto ha scritto Italo Marinelli nell’arti-colo per Quaderni acp. Nella prefazionedi “Farmaci che ammalano e case farma-ceutiche che ci trasformano in pazienti”(Moynihan R, Cassels A. Nuo vi Mondi.Media, 2005) è citata una fra se chetrent’anni fa un direttore della Merckpronunciò durante una conferenza: “Ilnostro sogno è quello di produrre farma-ci per le persone sane. Questo ci permet-terebbe di vendere a chiunque”. A distan-za di trent’anni l’obiettivo è stato rag-giunto e per raggiungerlo le case farma-ceutiche, dicono gli Autori, si sono dateun gran da fare. Con la complicità dieminenti studiosi ed emeriti cattedraticihanno fatto sì che eventi fisiologici (oquasi) che avvengono nel corpo umanosiano diventati patologia. E citano ilcolesterolo alto (è bastato fa re diminuiredi 2 punti la soglia massima di colestero-lo per fare aumentare di milioni di dolla-ri il fatturato di alcune case farmaceuti-che). Sono diventate pa tologia anche latristezza e la solitudine e sono aumentatele vendite degli antidepressivi. Anche lamenopausa è diventata una malattia cosìcome la normale decalcificazione delleossa che si ha con l’invecchiamento.

Italo MarinelliSono d’accordo con Angelo. Tristezza eme nopausa sono degli ottimi esempi diMun chausen by doctors in medicinagenerale. Nel caso dell’ipercolesterole-mia siamo più sul versante della truffavera e propria. La Munchausen by doc-tors non è causata tanto da intenti consa-pevolmente dolosi, quanto dalla interio-rizzazione di una cultura medicalizzante.Ci sono colleghi davvero convinti di farebene prescrivendo eco esofagee a iosa,controllando dilatazioni millimetrichedella pelvi ogni mese. Se poi questocoincide con input “aziendali”, tantomeglio. Io mi sono limitato a fornire de -gli esempi pediatrici ma credo che, seallargassimo l’orizzonte, ne vedremmodelle belle. È certo che la pseudoazien-dalizzazione, il sistema dei DRG, la ne -cessità di giustificare reparti fantasmaportano alla invenzione di malattie fan -tasma. Pol mo niti di destra “ma anche” disinistra. Quello che ho scritto è parziale eprovvisorio e, se ci sono spunti o inte-grazioni, ben vengano. Per ogni esempioè utile una referenza bibliografica.

Francesco CiottiPer ogni esempio sarebbero necessariepiù referenze bibliografiche e possibil-mente non tutte in lingua inglese, perchéaltrimenti corriamo il rischio di non co -noscere o di disconoscere. Come nelcaso della sindrome di Rett, descritta inlingua tedesca negli anni ’60, ma cono-sciuta in Italia solo più di vent’anni do -po, quando la monocultura anglosassone,finanziata dalle multinazionali, si degnòdi tradurre e divulgare al popolo l’ar -ticolo originale.

Appendice

Molto meno di quelli previsti ibambini con ADHD in terapia conpsicofarmaciL’8 marzo 2007, veniva autorizzata l’im -missione in commercio dell’atomoxetinae del metilfenidato per il trattamentodella sindrome da Deficit di Attenzione eIperattività (ADHD). Da giugno 2007 èattivo il “Registro Nazionale dell’ADHDnell’età evolutiva” per il monitoraggiodei percorsi diagnostico-terapeutici eassistenziali e per la valutazione deglieffetti avversi dei due farmaci indicatiper il trattamento della sindrome. La

229

forum Quaderni acp 2009; 16(5)

prescrizione del farmaco è vincolata allaregistrazione del paziente nel RegistroNazionale.In 20 mesi di attività sono stati iscrittinel Registro 1090 pazienti che hannoricevuto almeno una prescrizione di ato-moxetina (639 pazienti pari al 57% deiregistrati) o metilfenidato (451; 43%). Il40% dei pazienti risiede in Lombardia,Veneto o Sardegna, e un quarto del tota-le risulta in carico a solo 3 degli 86Centri di riferimento accreditati dalleRegioni e dalle Province autonome. Soloil 30% dei pazienti ha ricevuto una tera-pia psicofarmacologica associata acounselling e a una terapia cognitivo-comportamentale, come previsto dal pro-tocollo del Re gistro e dalle linee-guidanazionali e in ter nazionali. Interventi dicounselling so no stati effettuati al 59%dei pazienti, di parent training al 37% edi child training al 25%. In 35 pazienti sisono verificati eventi avversi: 8 duranteterapia con metilfenidato (1,8% dei casi)e 27 durante terapia con atomoxetina(4,2% dei casi). Per 12 dei 35 pazienti lereazioni sono state giudicate gravi (1metilfenidato e 11 atomoxetina) ed èstata necessaria la sospensione dellaterapia. In 3 degli 11 casi in terapia conatomoxetina la reazione avversa è statal’ideazione suicidaria.Il Registro si è quindi rivelato uno stru-mento utile per monitorare l’uso dei far-maci per la terapia dell’ADHD, miglio-randone l’appropriatezza e identificandoin modo più accurato gli effetti avversi.La temuta (da alcuni) “epidemia” diprescrizioni di psicofarmaci ai bambiniitaliani con ADHD non si è verificata.Anche la prevalenza dell’ADHD in Italiasembra essere considerevolmente infe-riore a quanto descritto in altri Paesieuropei. Tuttavia, l’applicazione dell’intero per-corso diagnostico e terapeutico ricono-sciuto come il più appropriato è ancoraampiamente disattesa sull’intero territo-rio nazionale e rimanda alla necessità diattivare adeguate risorse (umane e orga-nizzative) a livello locale, nell’ambitodei servizi sanitari e sociali preposti allasalute per l’età evolutiva.

Maurizio Bonati e Pietro Panei

230

forum

IILL PPUUNNTTOO SSUU……RRiifflleessssiioonnii,, TTeessttiimmoonniiaannzzee,, DDiiaalloogghhii

ssuullllee nnoossttrree iiddeeee ee ssuullllee nnoossttrree pprraattiicchhee qquuoottiiddiiaannee Con il patrocinio dell’ACP

RRIIMMIINNII 2200,, 2211 ee 2222 NNOOVVEEMMBBRREE 22000099 –– HHootteell CCoonnttiinneennttaall

OObbiieettttiivvoo pprriimmaarriioo ddeell wwoorrkksshhoopp: promuovere la riflessione e il dibattito su alcuni temiscottanti della clinica, della organizzazione sanitaria e assistenziale. OObbiieettttiivvoo sseeccoonnddaarriioo: favorire la nascita di un gruppo permanente disposto a lavo-rare nel tempo alla produzione di documenti scritti su problemi di particolare rile-vanza per lo svolgimento quotidiano della professione. Il workshop è aperto a tutti glioperatori sanitari sia in ambito clinico-assistenziale che in quello della gestione e del-l’organizzazione dei servizi sanitari.

http://il-punto-su.wikispaces.com/homepage.

DDaannttee BBaarroonncciiaannii epidemiologo e counsellor - CeVEAS Modena; GGiiaannccaarrlloo BBiiaassiinniipediatra - Cesena; RRoobbeerrttoo BBuuzzzzeettttii epidemiologo clinico - Rimini; AAnnttoonniinnoo CCaarrttaa bbeell --lloottttaa medico, direttore GIMBE - Palermo; AAlleessssaannddrroo DDii PPaassqquuaallee medico di famiglia -Rimini; MMiicchheellee GGaannggeemmii pediatra e counsellor - Verona; TToomm JJeeffffeerrssoonn ricercatore -Roma; NNii ccoollaa MMaaggrriinnii farmacologo clinico e direttore CeVEAS - Modena; MMaassssiimmoo VVaall --sseecc cchhii medico; direttore Dip. Prevenzione - Verona; LLuucciiaannoo VVeettttoorree formatore - Verona

PPRROOGGRRAAMMMMAAPPrriimmaa ggiioorrnnaattaa -- 2200 nnoovveemmbbrree 22000099LLee ccoonnoosscceennzzee ((iinn))ccrroollllaabbiillii.. BBuuoonnii ee ccaattttiivvii mmaaeessttrrii -- SSeemmpprree aatttteennttii aallllee bbuuffaallee!! I maestridi ieri, i grandi clinici, e quelli di oggi, le linee guida. Quanto sono affidabili gli uni e glialtri? Come riconoscere buoni e cattivi maestri? I numerosi esempi di pratiche ritenuteutili, efficaci, addirittura irrinunciabili, poi regolarmente abbandonate. (T. Jefferson)IIll ttrriiaannggoolloo ccoonnoosscceennzzaa,, eessppeerriieennzzaa,, pprreeffeerreennzzaa ddeeii ppaazziieennttii.. LLeetttteerraattuurraa eedd eessppeerrttii..Le dimensioni delle decisioni. Gli studi universitari, l’aggiornamento, l’esperienza, inostri pazienti, la letteratura scientifica (EBM), le nuove condizioni di aggiornamento(ECM), il maggior ascolto dei pazienti (narrative medicine) e le loro preferenze, lacomunicazione, la partecipazione della comunità alle scelte strategiche, alla ricerca.Come armonizzare il tutto, senza banalizzare né burocratizzare? (A. Cartabellotta)EEBBMM ee nnaarrrraattiivvee mmeeddiicciinnee.. Comunicare con i pazienti, comunicare tra operatori,comunicare con la scienza. Ricerca e pratica (D. Baronciani e M. Gangemi)CChhee ccoossaa aabbbbiiaammoo iimmppaarraattoo (G. Biasini)

SSeeccoonnddaa ggiioorrnnaattaa -- 2211 nnoovveemmbbrree 22000099TTrraadduurrrree,, ttrraassllaarree,, ttrraassppoorrrree:: llaa ““ttrraannssllaattiioonnaall rreesseeaarrcchh””.. DDii cchhee ssii ttrraattttaa?? Del trasferi-mento di tecniche e metodi tipici di un tipo di ricerca a un altro tipo di ricerca? Di untentativo di ricondurre a unità i vari tipi di ricerca (di base, clinica, sociale e sui siste-mi sanitari; quantitativa, qualitativa..)? Dalle scienze pre-cliniche alla ricerca clinica;dai risultati dei trial ai pazienti di ogni giorno; dalle evidenze alle raccomandazioni;dalle raccomandazioni alla loro implementazione. (L. Vettore e R. Buzzetti)MMeeddiicciinnaa sseennzzaa ffaarrmmaaccii:: ssii ppuuòò?? in che misura è possibile governare alcune patolo-gie importanti senza ricorrere ai farmaci, o almeno limitandone o ritardandonel’utilizzo, attraverso l’adozione di misure come l’attività fisica, la dieta, la ricerca del-l’equilibrio e della serenità (i cosiddetti stili di vita)? (M. Valsecchi e N. Magrini)CChhee ccoossaa aabbbbiiaammoo iimmppaarraattoo (G. Biasini)

TTeerrzzaa ggiioorrnnaattaa -- 2222 nnoovveemmbbrree 22000099PPRREE--GGNNOOSSII.. Quanto è utile conoscere in anticipo malattie e predisposizioni. Gliscreening, la diagnosi precoce. Benedetta genetica. La diagnosi precoce è sempre unbene? (R. Buzzetti e A. Di Pasquale)

PPrrooddoottttoo ffiinnaallee““SSEE SSOONN RROOSSEE FFIIOORRIIRRAANNNNOO”” Proposte di progetti di ricerca, di revisione biblio-grafica, stesura di articoli, attraverso gruppi di lavoro a distanza.

Quota di partecipazione: 380,00 euro: escluse le spese di vitto e alloggioSpecializzandi 250,00 euro.10 crediti assegnati per tutte le professioni

PPeerr iinnffoorrmmaazziioonnii:: Consorzio Med I CareTel. 3355441348 – Fax 0372 33142E-mail: direzione@medicareformazione.it – www.medicareformazione.itRoberto Buzzetti: tel. 347 7680274 – robuzze@gmail.com – www.robertobuzzetti.it

231

PiemonteIl 29 marzo a Vercelli si è tenuto il secondo“Concerto per pance e neonati”, organizza-to nella bella cornice del Salone Du -gentesco nell’ambito del progetto “Ge -nitori neo...nati” del settore PoliticheSociali del comune in collaborazione conla pediatria della locale ASL. La partecipa-zione è stata superiore alle aspettative,nonostante la pioggia e il freddo: il saloneera gremito e c’erano anche parecchi pic-colini e qualche pancia in prima fila. Il con-certo è stato quasi interamente eseguito dalcoro dei piccoli della Scuola Comunale diMusica Vallotti di Vercelli (un coro dibimbi da 3 a 6 anni), mirabilmente direttoda Chiara Martinotti e Sofia Fattore, cheriescono a ottenere grandi risultati da pic-cole voci con tanto divertimento. Hannoeseguito alcuni pez zi anche i “grandi” (ilcoro dei bambini sopra i 7 anni). È stato unmomento bello per tutti, di gioia e di con-divisione del fare musica e dell’ascolto.Da ormai 4 anni il settore Politiche So cia lidel comune di Vercelli, in collaborazionecon la pediatria dell’ASL VC, por ta avantiun progetto a sostegno della ge nitorialitàchiamato “Genitori neo..nati”. Il Progettoconsiste in cicli di incontri a tema conesperti sui vari argomenti “caldi” cheriguardano l’attesa e poi l’ar rivo di unanuova vita; paralleli agli in contri a temasono quelli del gruppo AMA (auto-mutuo-aiuto): un gruppo di mamme (e papà) che siritrovano ogni 15 giorni per condividere ediscutere delle loro esperienze di accudi-mento e allattamento dei piccoli. Il Pro get -to ha inoltre prodotto vario materiale divul-gativo (tradotto anche in 5 lingue straniere)su gravidanza, allattamento, sonno e cre-scita nel rispetto dell’ambiente. Inoltre,ormai quasi una tradizione, ogni anno inoccasione della SAM (settimana mondialeper l’allattamento) “Genitori neo..nati”scende in piazza con un banchetto informa-tivo rivolto alla cittadinanza. Nel l’am bitodi queste variegate iniziative è nato un per-corso particolare chiamato “Nati per l’arte”che, per il secondo anno consecutivo,accanto a workshop di arteterapia e aincontri di lettura (Nati per Leggere), havisto la realizzazione del “Concerto perpance e neonati”. L’idea, legata e patroci-nata dal progetto “Nati per la Musica”, è

la Biblioteca dei bambini e dei ragazzi LeBalate – vedi Qua derni acp 2009;2;91).

Stefano GoriniLombardiaDomenica, 10 maggio 2009, abbiamo pre-sentato “Nati per la Musica a Cislago”(VA), in occasione della tavola rotonda “Ilbam bino alla scoperta della musica” orga-nizzata dall’Amministrazione Co mu nale incollaborazione con la Bi blioteca Civica,l’As sociazione Culturale “Ricercare” e lase zione SIEM di No vara, presieduta daAntonella Moretti. Fra gli interventi anchequello di Grazia Honegger Fresco, pedago-gista allieva di Maria Montessori e attualepresidente del Centro Nascita Montes soridi Roma, e Brunella Clerici, esperta divocalità in fantile, direttrice del Coro diVoci Bian che ‘Clairière’ del Conservatoriodella Svizzera Italiana. Era presente lapediatra di Cislago Rosanna Rimoldi, giàattiva localmente con “Nati per Leggere”.Gli interventi hanno proposto suggerimen-ti e riflessioni per affrontare in modo piùsereno, consapevole e responsabile, il rap-porto adulti-bambini e la loro relazioneaffettiva. Al termine del Convegno i bam-bini che frequentano i corsi musicali pro-posti dall’associazione “Ricercare” hannodato vita a momenti di musica di insieme ecanto corale.Quest’anno, oltre alla tavola rotonda, è sta -ta proposta una serie di quattro concertiideati per bambini di età compresa tra 0 e 6anni, accompagnati dai rispettivi genitori,un’uscita al Con ser vatorio di Lugano perassistere al concerto di musiche per bambi-ni “Brundibar”, scritto e realizzato (anche)da bambini.Infine, nella classe 1ªA dell’Istituto Pro -fessionale “I.P.S.I.A. A. Parma” di Saronno(Varese), nel corso dell’anno scolastico2008-2009, è stato svolto un programmasulla musicalità infantile con particolareattenzione ai repertori più adatti ai bambi-ni. Venerdì 8 maggio, Federica Zanetto haillustrato “Nati per la Musica” agli studen-ti impegnati in attività di animazione musi-cale presso il reparto pediatrico dell’O spe -dale di Saronno, in accordo con il primario,dott. Montrasio, e con la responsabile deivolontari.

Cecilia Pizzorno

stata proprio quella di inserire nel percorsodi “formazione” dei neo...genitori unmomento di ascolto e condivisione dellamusica fatta dai piccoli e rivolta ai picco-lissimi, in modo da sensibilizzare mammee papà a far ascoltare e anche far fare musi-ca ai bimbi fin da subito, fin dalla pancia.A questo punto non mi resta che ringrazia-re organizzatori ed esecutori, con un arri-vederci a tutti per il prossimo anno.

Elena UgaSiciliaSabato, 4 aprile 2009, si è svolto a Pa -lermo, presso il Conservatorio musicale“Vin cen zo Bellini”, l’incontro per pediatri,insegnanti e genitori “Nati per la Musica:e sperienze musicali nella prima infanzia”,organizzato dal gruppo locale “ACP Tri -nacria”, dalla sezione della SIEM diPalermo e dal Conservatorio Musicale diPalermo. Dopo i saluti del Direttore delConservatorio, Maestro Carmelo Caruso, edi Angelo Spataro in rappresentanza del -l’ACP, abbiamo presentato il nostro pro-getto (presente anche Maddalena Patelladel coordinamento nazionale di NpM) esottolineato in particolare l’importanza del-l’offerta della musica al bambino fin dallapiù tenera età per lo sviluppo del propriomondo affettivo e cognitivo. Sono poiintervenute Anna Maria Prinzivalli, dellaSezione SIEM di Palermo, che ha parlatodi esperienze di insegnamento della musicanella prima infanzia, e Francesca Sca -glione, docente della scuola popolare dimusica “Donna Olimpia” di Roma e dellarete “Musica in culla”, che ha approfonditol’importanza del linguaggio musicale qualealveo espressivo privilegiato della primis-sima infanzia. Le conclusioni della giorna-ta sono state tratte da Marzia Manno, dellocale Conservatorio. La giornata è stataallietata dall’esibizione dei bambini allievidel “Centro musicale” affiliato alla SIEM edel Con ser vatorio musicale di Palermo.“Nati per la Musica” a Palermo avrà comereferenti Angelo Spataro, Teodoro Guz zet -ta e Giuseppe Primavera, que st’ul timocoinvolto anche nel progetto “RI PAR TIA -MO DAL LATTE, DAL LIBRO e DALLAMUSICA”, di cui è responsabile DonatellaNatoli del l’As so ciazione di promozionesociale Le Balate di Palermo (che gestisce

Le iniziative di “Nati per la Musica”

Quaderni acp 2009; 16(5): 231

Continuiamo in questo numero la presentazione di manifestazioni e iniziative inerenti al progetto “Nati per la Musica”. I colleghi dei gruppi locali sono invitati a segnalarne altre a:redazione@quaderniacp.it.

Rubrica a cura di Federica Zanetto e Stefano Gorinimusical

232

L’assistenza alla famigliaPediatra di famiglia e medicina gene-rale: discontinuità, contiguità, progettocon diviso?Tra i molteplici aspetti della continuitàdell’assistenza nelle cure primarie unodei meno affrontati in termini di rifles-sione e proposte è quello della continuitàfra pediatria di famiglia e medicina gene-rale e delle sue implicazioni. Qualunque problema sanitario (diagno-stico, terapeutico, acuto o cronico), siariferito ad adulti che a pazienti in etàpediatrica, richiederebbe una stretta inte-razione e collaborazione che normal-mente non si verifica. Il passaggio, al 14°anno (o al 6° in casi particolari) del bam-bino assistito dal pediatra al medico dimedicina generale avviene più spessocome atto meramente burocratico, senzaprevedere, salvo rare eccezioni, un “pas-saggio di consegne” reale. In particolare,questo è vero in ca so di presenza o insor-genza in età pediatrica di problemi croni-ci; infatti anche gli eventuali progettiaziendali di gestione in età pediatrica siinterrompono bruscamente al compi-mento del 14° anno.

WONCA Italia: le proposteLa proposta di possibili soluzioni in unafase di profonda trasformazione dellecure primarie ha costituito l’obiettivo del1° Workshop del coordinamento dellesocietà scientifiche della medicina difamiglia italiana (WONCA Italia, cuipartecipa anche l’ACP).L’incontro, svoltosi a Roma il 6 e 7marzo 2009 e articolato in tre sessioni (lasituazione attuale: caratteristiche, pro-blemi; esperienze di collaborazione frapediatria di famiglia e medicina genera-le; idee e progetti per il futuro), ha vistoil fitto susseguirsi di interventi e animatediscussioni che hanno spaziato dalleesperienze delle pratiche associative“miste” ai progetti di informazione ededucazione sanitaria rivolti alla famiglia,dal problema della trasmissione dei datidal pediatra al medico generale alla for-mazione ai problemi pediatrici del medi-co generale e di guardia medica, dall’in-dividuazione delle possibili aree di ricer-ca comuni allo sguardo a cosa succede

negli altri Paesi europei. F. Palumbo,direttore generale della ProgrammazioneSanitaria del Ministero della Salute, haesortato a imparare ad agire con migliorimargini di qualità ed efficienza in unacongiuntura economico finanziaria estre-mamente critica e in una contingenzastorica dove le sfide che attendono glioperatori della Sanità sono assolutamen-te da vincere (non consentono neppureun pareggio), dove atteggiamenti ideolo-gici troppo spinti possono provocare, neltempo, regressioni e dove ogni settoreallocativo, anche nel contesto territoria-le, deve presentarsi con propri numeri eoutcomes all’appuntamento valutativo. Un documento di consenso, elaborato dalComitato scientifico del workshop, illu-stra le aree di intervento che necessitanodi una revisione e puntualizzazione con-divisa e integrata tra medicina generale epediatria di famiglia.

Federica Zanetto

Argonauti dieciGiovedì 7 maggio scorso, a Messina,sono salpati gli Argonauti per il loro de -cimo viaggio, di cui ho fatto parte ingag-giato dal capitano Sergio, che ha raduna-to una ciurma allenata a navigare nelleperigliose acque dei problemi pediatricie neonatali. Quest’anno i comandanti(Sergio, Francesca, Antonino e gli altri)hanno deciso di procedere ‘in direzioneostinata e contraria’, incoraggiati da unequipaggio esperto e coraggioso: ci vuo -le senz’altro coraggio per affrontare il te -ma della genitorialità legandolo alle pro-blematiche dell’ambiente e della legalità,ma F. Siracusano e A.M. Mo schettihanno guidato la nave con decisione esenza timori. I grandi problemi (come l’inquinamentodell’aria di Taranto, che ha raggiunto iquotidiani nello scorso mese di lugliograzie all’uscita del libro di Carlo VulpioLa città delle nuvole, ma anche l’in qui -na mento mafioso di alcune coscienze)richiedono lo sforzo di raccogliere datiscientifici, che poi devono essere valuta-ti e condivisi e infine sfociare in unadecisa denuncia, senza seguire la corren-te malsana della rassegnazione e dellapassività. La presentazione di ‘Genitoripiù’ ha fornito semplici, ma efficaci stru-menti per promuovere la cultura della

prevenzione attraverso il coinvolgimentodei genitori.Il viaggio è proseguito verso la nuovaepidemia del nostro mondo industriale:obesità, sovrappeso e malattie finoraappannaggio dell’adulto e dell’anziano(come la steatosi e la fibrosi epatica).Abbiamo capito che oltre ai contenutisanitari dobbiamo occuparci anche degliaspetti economici e pubblicitari che stan-no alla base di questo problema: ringra-ziamo A. Cattaneo che ha partecipato invideo-conferenza direttamente dalleacque triestine. Dall’obesità alla denutri-zione, con L. Greco e il suo stile ‘ostina-to e controcorrente’ per ricordarci che nelmondo esistono problemi estremi eopposti.E poi la care del neonato. C. Cacace haillustrato le nuove pratiche di assistenzadei prematuri, basate sul coinvolgimentodei genitori e sulla lettura del comporta-mento del neonato (il metodo NIDCAP ela Kangaroo Mother Care). P. Negri haportato dati sulle pratiche del parto chepossono influire negativamente sull’al-lattamento e sui processi di attaccamentomadre-bambino; A. Volta ha presentatol’idea dell’Apgar 12 e della possibilità diintervenire già nei primi minuti di vitaper facilitare nel neonato uno stato diequilibrio e di rassicurazione; ancora L. Speri ha analizzato il tema delle reti edelle sinergie per interventi sempre piùefficaci. Sabato, la navigazione è proseguitaall’insegna del bel tempo con un tiepidosole di inizio estate; la corrente però èapparsa subito impegnativa con i piùcontroversi screening neonatali: quellorenale, delle anche e dell’ipoacusia con-genita, presentati rispettivamente da C. Mamì, R. Colomban e M. Aversa, econ D. Baronciani nell’ingrato compitodella valutazione di efficacia. La lunga earticolata discussione ha confermato lagrande reattività dell’equipaggio: allafine si è salvato lo screening per l’i -poacusia; per la displasia dell’anca oc -corrono dati migliori; quanto alle malfor-mazioni renali si è convenuto più oppor-tuno agire in fase di diagnosi prenatale esuccessivamente continuare a fidarcidella clinica e dell’esperienza. La matti-na è terminata con un collegamento,davvero speciale, con Manila, a opera

Quaderni acp 2009; 16(5): 232-233

Rubrica a cura di Federica Zanetto

233

dei colleghi dell’associazione Jimuel(www.jimuel.org).Attraverso le nuove tecnologie è possibi-le prendersi cura e fare consulenze pedia-triche a beneficio di bambini che vivonoa migliaia di chilometri da noi: davverobello questo Progetto di ‘telemedicinasolidale’ nato in terra di Locride. Lanavigazione è proseguita in manieraimpegnativa verso le complesse patolo-gie del fegato, metaboliche e non, pre-sentate con chiarezza e competenza da A.Fiumara e G. Mag gio re. Bonifazi ha con-cluso la sessione con la dermatite atopica(per la quale il sole di Sicilia è senz’altrola migliore terapia) e con una prometten-te terapia per gli emangiomi: un beta-bloccante che ha mostrato effetti benefi-ci casualmente; una bella serendipity checi ricorda di esercitare la professione conla necessaria umiltà. Per tutto il viaggio non è stato possibileoziare neppure un momento perché ses-sioni e relazioni sono state intervallate dacasi clinici esposti con competenza daicolleghi Rana, Siani, Liotta, Manetti,Crisafulli. Nei rari momenti di relax inaviganti sono stati allietati da suggesti-ve fotografie sui bambini e la loro quoti-dianità, inviate per il concorso a ricordodi Pasquale Causa, che continua in que-sto modo a partecipare alla navigazione.Alla fine, dove sono approdati gli Ar -gonauti? Dritti dritti nelle maglie dellamaga Circe-Panizon che ha terminatoquesto periglioso viaggio con “Il piacerein pediatria”: ne lascio solo immaginarela profondità e l’altezza, così da solleci-tare negli assenti il desiderio di imbar-carsi al prossimo viaggio degli Argo -nauti.

Alessandro Volta

I bambini invisibiliQuando la relazione genitori-figli passaattraverso il carcereA Milano, l’8 maggio 2009, nel carceredi San Vittore, si è svolta una conferenzastampa/dibattito, organizzata da “bambi-nisenzasbarre”, associazione operante da

anni nel carcere milanese e in quello diBollate. Il mantenimento della relazionefiglio-genitore durante la detenzione diuno o di entrambi i genitori e la tutela deldiritto del figlio alla continuità del lega-me affettivo hanno costituito il filo con-duttore dell’incontro, cui ha partecipatola rete europea Eurochips (Europeannetwork for Children of ImprisonedParents), all’interno della quale è cre-sciuta “bambinisenzasbarre”, l’associa -zione presente a Milano per la sua riu-nione annuale. G. Manzelli, direttrice del carcere di SanVittore, ha ricordato la realizzazione aMilano dell’ICAM, l’istituto a custodiaattenuata per detenute mamme con bimbidi età fino a 3 anni, che ha consentito distrappare i piccoli dal carcere dotandolidi una realtà assolutamente più accettabi-le e idonea alla loro crescita di bambini.Ha poi illustrato il significato dello“Spazio Giallo”, modello di buona pras-si allestito da due anni all’interno dellasala colloqui del carcere milanese, graziea un lungo lavoro progettuale di “bambi-nisenzasbarre” e della rete istituzionaledi riferimento. Si tratta di un luogo di accoglienza deibambini in attesa del colloquio con ilgenitore detenuto, uno spazio in cui sisentono “previsti” e “pensati”, intratte-nuti da operatori qualificati. Sono 150 ibambini invisibili che ogni settimanaentrano nel carcere milanese e affrontanol’esperienza di un genitore detenuto:come emerso nel video “Car tu porteramon nom” (girato in un carcere belga) enegli interventi dei membri della reteEurochips, quando il bambino è moltopiccolo possono insorgere profondi pro-blemi a livello di identità; quando è unpo’ più grande, si avranno difficoltà ditipo depressivo, con un’identità in cui cisi sente male, accanto a una sorta di vio-lenta indignazione e insubordinazione,altra faccia della stessa medaglia. Alcuni bambini non riescono a reagire aquello che viene detto loro del padre.Dall’altro lato, per i detenuti è difficilefare coesistere l’essere una persona e

subito dopo il ricoprire il ruolo di unnumero fra tanti altri: alcuni di loroammettono che gli incontri con i figlisono a volte una sofferenza perché ripor-tati a essere persone vere, da cui è anco-ra più difficile tornare nella situazione dianonimato.I detenuti hanno pochissima autonomianella gestione della loro vita quotidiana:diventano i “bambini delle istituzioni” e,come tali, difficili da responsabilizzarenei confronti dei propri figli, quando essistessi non sono responsabili della propriavita.Uno studio inglese ha dimostrato che iproblemi disciplinari dei detenuti si ridu-cono del 40% se gli stessi hanno dellerelazioni costanti con i figli durante ladetenzione. Ancora, si è constatato che il numero diex detenuti che commettono reati duran-te il primo anno di rilascio è 6 volte piùbasso se gli stessi hanno mantenuto illegame familiare durante la detenzione.Uno studio americano evidenzia che unbambino che ha un genitore in carcere hacinque probabilità in più rispetto aglialtri di trovarsi un domani in conflittocon la legge, in mancanza di interventi erisposte ai suoi bisogni. E al momento attuale le autorità pubbli-che e le istituzioni non hanno capito finoin fondo che il mantenimento della rela-zione tra genitori detenuti e figli è unintervento di prevenzione di problemipsichici futuri, né esistono archivi detta-gliati sui genitori che si trovano in unostato di detenzione. I disegni esposti durante il Convegnohanno costituito una mostra che potràdiventare itinerante presso altre realtà inItalia e in Europa. Raccontano le traccedei complessi sentimenti dei bambini chevanno a visitare il papà in carcere. I bam-bini “invisibili” – ha detto L. Sacerdote,Presidente di “bambinisenzasbarre” –chiedono di uscire dall’anonimato peressere riconoscibili nelle loro richieste diascolto, di risposte a bisogni e domande,di rispetto. Federica Zanetto

congressi controluce Quaderni acp 2009; 16(5)

Quaderni acp 2009; 16(5): 234-235

Corso ACP-Cochrane Vaccines fieldNell’ambito della collaborazione traACP e Cochrane Vaccines field stabilitanel 2008, è stato definito un progetto diformazione che prevede lo svolgimentodi più moduli. Il primo modulo si è svol-to a Roma il 25 e 26 giugno 2009. IlCorso è riservato a 30 pediatri ACP, èmirato alla metodologia EBM in genera-le e in particolare alla sua applicazionenell’ambito delle vaccinazioni. Verràillustrato, inoltre, il funzionamento del -la Cochrane Vaccines Library. Al la finedel Corso i pediatri che lo desiderano eche avranno acquisito le competenzenecessarie, potranno entrare a far partedegli “estrattori” della Cochrane Vac ci -nes Library. L’ACP sostiene le spe -se organizzative, della sala e dei relatori.Le spese di viaggio e alloggio dei parte-cipanti al Corso sono invece a carico delgruppo locale.

Rapporto sullo stato di attuazione della Convenzione dei diritti dei bambiniIl 2009 è il ventesimo anniversario dellaapprovazione all’ONU della Conven zio -ne sui diritti dell’infanzia e dell’adole -scen za (Convention on the Rights of theChild - CRC), che rappresenta lo stru-mento normativo internazionale più im -portante e completo in materia di promo-zione e tutela dei diritti dell’infanzia,costituendo uno strumento giuridico vin-colante per tutti gli Stati. All’interno delsistema di valutazione previsto dallaCon venzione, come tutti i Paesi chel’han no ratificato, l’Italia sarà chiamata arender conto di quanto fatto in questianni per migliorare i diritti dell’infanziae per attuare le Osservazioni Conclusivedel Comitato ONU del 2003 e del 2006.In febbraio di quest’anno sono stati pre-sentati il Terzo e Quarto Rapporto perio-dico del Governo italiano al ComitatoONU. Al Rapporto governativo italianofa rà seguito il Rapporto supplementaredel Gruppo CRC, che quest’anno verràpresentato in novembre. Il Gruppo diLavoro per la Convenzione sui diritti del-l’infanzia e dell’adolescenza (Grup poCRC) è un network attualmente compo-sto da 80 soggetti del Terzo Settore che

da tempo si occupano attivamente dellapromozione e tutela dei diritti dell’infan-zia e dell’adolescenza ed è coordinato da“Save the Children” Italia. Que st’an no,per la prima volta, un paragrafo delRapporto supplementare, all’interno delcapitolo su salute e assistenza, sarà rivol-to al rapporto tra salute e ambiente.Capofila di questo paragrafo sarà l’ACP,che partecipa anche alla stesura di altriparagrafi inerenti al nascere e crescere inItalia, alle vaccinazioni e alla salute men-tale dei bambini. Il 9 giugno, durante unin contro informale con i membri dellaCom missione parlamentare per l’in fan -zia, il gruppo CRC ha sollecitato l’at -tenzione della Commissione su dati einformazioni non ancora disponibili rela-tivamente alle misure generali di attua-zione della CRC, e in modo particolareriguardo all’adozione del Piano Na zio na -le Infanzia la cui bozza è già stata predi-sposta dall’Osservatorio Nazionale In -fan zia e di cui l’Italia è priva dal 2004.

L’ACP in difesa dei figli di cittadini stranieri irregolariIl 9 marzo l’ACP ha firmato una lettera-appello alle Commissioni Parlamentaripredisposta dall’ASGI (AssociazioneStudi Giuridici Immigrazione), nell’am-bito del monitoraggio che il Gruppo dilavoro per la Convenzione sui diritti del -l’infanzia e dell’adolescenza (di cui faparte anche l’ACP) sta effettuandorispetto al disegno di legge “Disposizioniin materia di sicurezza”. Il ddl prevedeuna norma, passata quasi inosservata,che impedisce la registrazione alla nasci-ta dei figli di cittadini stranieri irregolari,in palese violazione della Costituzione edella Convenzione ONU sui diritti del-l’infanzia e dell’adolescenza. Le conse-guenze di tale modifica normativa sareb-bero gravissime: i bambini non registratialla nascita resterebbero senza identità,completamente invisibili; vi è inoltre ilforte rischio che i bambini nati in ospe-dale non vengano consegnati ai genitoriprivi di permesso di soggiorno e sianodichiarati in stato d’abbandono; per evi-tare questo, è probabile che molte donnein condizione irregolare decidano di non partorire in ospedale, con serissimirischi per la salute della madre e delbambino.

Comitato Nazionale multisettoriale per l’allattamento maternoDa aprile si riunisce mensilmente pressoil Ministero della Salute il Comitato Na -zionale multisettoriale per l’allattamentomaterno. È coordinato dalla Prof.ssa As -sunta Morresi; sono rappresentati ilMinistero del lavoro, della salute e dellepolitiche sociali, il Ministero dell’I stru -zione Università e Ricerca, il Coordi na -men to Sanità delle Regioni, la Pre si den -za del Consiglio dei Ministri, il Dipar -timento per le politiche della famiglia,l’Istituto Superiore di Sanità, la SocietàItaliana di Pediatria, la Società Italiana diNeonatologia, l’Associazione CulturalePediatri, la Federazione Italiana MediciPediatri, la Società Italiana di Gine co lo -gia e Ostetricia, la Federazione Nazio na -le Collegi Infermieri Professionali As -sistenti Sanitari e Vigilatrici d’in fan zia,la Federazione Nazionale Collegio O ste -triche, l’Associazione Italiana Con su -lenti Professionali Allattamento Mater -no; in Rappresentanza delle ONG laLeche League, l’IBFAN, il Burlo Ga ro -folo, il Gaslini, l’Ospedale Bambin Ge -sù. Sergio Conti Nibali fa parte del Co -mitato in rappresentanza dell’ACP. Du -ran te le prime riunioni si è stabilito cheun primo obiettivo del Comitato saràquel lo di predisporre un sistema di rive-lazione epidemiologica; si sta dunquelavorando sugli indicatori per la raccoltastandardizzata dei dati, e si è lavorato perintrodurre voci specifiche nel CedAP (ilCertificato di Assistenza al Parto) e nellaSDO (Scheda di Dimissione ospedalie-ra). È stata inviata una lettera alla Com -mis sione Europea (su proposta del -l’ACP) per porre un limite agli healthand nutrion claims sugli alimenti desti-nati all’infanzia.

Lettera congiunta ACP-SIP-SIN all’EFSAL’ACP ha chiesto e ottenuto da SIP e SIN di sottoscrivere un documento in -dirizzato all’European Food Safety Au -thority (EFSA), nel quale si sollevanodelle perplessità sul contenuto di unreport del comitato di esperti riguardantele evidenze scientifiche sull’associazionetra la supplementazione dei sostituti del

newsRubrica a cura di Sergio Conti Nibali

234

235

latte materno con DHA e ARA e lo svi-luppo visivo dei bambini. Tale consulen-za è stata commissionata dall’EFSA do -po che la Mead Johnson Nutritionalsaveva richiesto l’autorizzazione di di -chiarare il presunto beneficio sullo svi-luppo visivo per la pubblicità dei sostitu-ti del latte materno supplementati conDHA e ARA (Scientific Opinion of thePanel on Dietetic Products, Nutritionand Allergies on a request from MeadJohnson Nutritionals on DHA and ARAand visual development. The EFSAJournal 2009;941:1-14). Nella letteracongiunta è stato sottolineato che riguar-do alla supplementazione con DHA dallanascita in bambini nati a termine non esi-stono ricerche che abbiano mostratobenefici (anche in associazione conARA) sullo sviluppo visivo in compara-zione con bambini alimentati solo conlatte materno, come del resto espressa-mente dichiarato dagli autori del report;per cui è stato chiesto che questo dato siachiaramente dichiarato nel caso la sup-plementazione con DHA fosse sfruttata afini commerciali, per evitare qualsiasipossibile danno all’allattamento al seno.Si è poi fatto notare che, laddove si di -scute la supplementazione con DHA apartire dallo svezzamento e viene scritto:

“On the basis of the data presented, thePanel concludes that a cause and effectrelationship has been established bet -ween the intake of infant and follow-onformula supplemented with DHA at lev-els around 0.3% of total fatty acids andvisual function at 12 months in formula-fed infants born at term from birth up to12 months and in breastfed infants afterweaning up to 12 months. The Panelcould have not reached this conclusionwithout considering the studies claimedby the applicant as proprietary”, esisto-no prove che i trial condotti dall’indu-stria possono essere più facilmente sog-getti a bias e mostrano più facilmenterisultati falsamente positivi (BMJ 2003;326:1167-70 - JAMA 2008;300:1069-71)e che la frase “in breastfed infants afterweaning up to 12 months” è ambigua, inquanto potrebbe far pensare che bisogne-rebbe supplementare anche chi, conl’avvio dell’alimentazione complemen-tare, continua a prendere il latte materno.È stato chiesto, ancora, che sia no dichia-rati gli eventuali conflitti d’in te ressedegli esperti che hanno contribuito allastesura del report, per rendere il più pos-sibile trasparente l’interpre ta zione deidati e le conclusioni raggiunte. Infine èstato sottolineato che, qualora fosse real-

mente provato che la supplementazionecon DHA dei sostituti del latte maternoabbia un beneficio sullo sviluppo visivodei bambini, è necessario e moralmenteimprescindibile mettere in opera tutte leiniziative necessarie a rendere obbligato-ria, con prescrizioni precise riguardo alleconcentrazioni, la supplementazione conDHA di tutti i sostituti del latte materno.Non sarebbe difatti accettabile che alcu-ni bambini, alimentati con formule nonsupplementate, non possano godere ditale provato beneficio.

2° Concorso fotografico “Pasquale Causa”Argonauti X. Messina 20091° CLASSIFICATO EX-AEQUOMaternità HimbaAutore: Carla Berardi (pdf, Perugia)Doppia MaternitàAutore: Lina di Maio (pdf, Napoli)2° CLASSIFICATOI Genitori e l’identità atleticaAutore: Rita Tanas (pediatra ospedaliera,Ferrara)3° CLASSIFICATOPeso PiumaAutore: Carla Berardi (pdf, Perugia)

acp news Quaderni acp 2009; 16(5)

236

Parole chiave Asma. Cloro. Perfluo ri na ti.Cambiamenti climatici. Pesticidi

Sottoprodotti del cloro nelle piscine e rischio di asmaI disinfettanti usati nelle piscine possonoessere un fattore scatenante di asma nei bam-bini? Questa la domanda cui cerca di darerisposta un recente articolo che presenta irisultati di un workshop effettuato in Belgiodue anni fa da un gruppo di clinici, epidemio-logi, chimici ed esperti di piscine [1].La disinfezione delle piscine è essenziale perprevenire malattie infettive. La di sinfezionechimica tradizionale, prevalentemente effet-tuata con composti clorati globalmente defi-niti come cloramine, provoca la formazionedi sottoprodotti di disinfettanti (DBPs) chepotrebbero essere irritanti per le vie respirato-rie. I derivati del cloro più comunemente uti-lizzati sono l’ipoclorito di sodio o di calcio eil cloro in stato gassoso. Il cloro libero puòreagire con sostanze organiche naturali pre-senti in acqua per formare dei derivati (clora-mine inorganiche e organiche, aloacetonitrilie altre sostanze), molti dei quali noti comeirritanti respiratori in grado di contribuire aun aumento di incidenza di asma in bambini eadulti.Il nuoto è lo sport raccomandato per bambinicon problemi di asma in quanto dimostrato damolti studi come sport meno asmogenorispetto ad altri tipi di esercizi vigorosi.Tuttavia alcuni studi hanno dimostrato unaumento di sintomi respiratori nei nuotatori eli hanno attribuiti alla esposizione ai disinfet-tanti o ai loro sottoprodotti.Uno studio norvegese del 2008 suggerisceche la frequentazione di piscine potrebbeessere associata all’insorgenza di wheezingnei bambini molto piccoli e uno studio del2007 afferma come l’abituale frequenza dipiscine indoor possa essere un importante fat-tore di incremento dell’asma.I protagonisti di questo workshop concludonoche l’evidenza di correlazione tra asma episcine è suggestiva ma non ancora definitivae auspicano la produzione di nuovi studi bencondotti in gra do di dirimere il problema. Se -gna lia mo questo articolo, pur non trattandosidi una revisione della letteratura metodologi-camente ben condotta, in quanto riteniamoche il problema, dato l’alto utilizzo degli im -pian ti natatori da parte dei bambini, necessitidi un adeguato ap profondimento.

Padelle, giacche a vento e…bambini piccoliI perfluorinati (PER) sono sostanze chimicheprodotte industrialmente dall’uomo, ubiquita-rie e resistenti alla degradazione; sfruttandole loro caratteristiche lipo- e idrofobe, sonoampiamente utilizzati per la produzione dicontenitori per alimenti, padelle antiaderenti(teflon), tessuti (goretex), tappeti, idropitture,lucidanti per pavimenti e insetticidi. La lorotossicità sembra essere dovuta a interferenzenel trasporto e metabolismo dei grassi all’in-terno delle cellule; negli animali da esperi-mento possono provocare alterazioni delsistema immunitario ed endocrino e dell’ac-crescimento. È stato dimostrato che la pla-centa è permeabile ai PER.Uno studio giapponese, osservazionale-pro-spettico, ha valutato la correlazione tra espo-sizione prenatale a bassi livelli di perfluo-rooctanato (PFOA) e di perfluorooctanosulfonato (PFOS) e la crescita fetale [2].A una coorte di 428 gravide reclutate dalluglio 2002 all’ottobre 2005 sono stati do satii livelli ematici di PFOA e PFOS e correlaticon i valori antropometrici dei neo nati; trami-te apposito questionario so no state indagatedi ogni gestante le a bitudini alimentari, ilconsumo di alcol e caffeina, il fumo, il reddi-to e la scolarità.L’unica correlazione statisticamente si -gnificativa che emerge dall’analisi dei risulta-ti è quella negativa tra il livello serico diPFOS materno e il peso alla nascita, ma solonelle femmine; nessuna relazione è stata evi-denziata con PFOA.Cosa concludono gli Autori? I dati ottenutisono insufficienti e contrastanti ri spetto a pre-cedenti analoghi lavori. È ne cessario ap -profondire ulteriormente la tossicità dei PERsul feto umano e am pliare lo studio sui loropossibili danni endocrini, immunologici eneurologici.Cambiamenti climatici e saluteUna review, condotta nel Regno Unitodall’Agenzia per l’Ambiente, dall’Agen ziaper la Protezione della Salute e da vari IstitutiUniversitari e interamente finanziata confondi pubblici, mette a fuoco l’impatto delcambiamento climatico sulla dispersione dipatogeni e agenti chimici provenienti dall’a-gricoltura e le possibili implicazioni sullasalute dell’uomo [3]. Le vie principali di dif-fusione da tenere sotto controllo sarannol’acqua e il cibo, ma non sarà facile attribuireeffetti sulla salute a specifici contaminantiagricoli, a causa della molteplicità dei pato-geni e delle sostanze chimiche disperse nel-l’ambiente e delle vie di esposizione. No no -

stan te queste limitazioni, numerosi studi, an -che se non conclusivi, correlano esposizionea prodotti chimici dell’agricoltura e outcomedi salute. L’uso massivo di pesticidi in parti-colare è stato messo in relazione con l’in sor -genza di morbo di Parkinson, leucemie elinfomi, malformazioni congenite e alterazio-ni del rapporto neonati maschi/femmine; epi-demie di iriptosporidiosi e contaminazionedell’acqua con l’uso di letame; produzione dibiotossine da fioriture algali indotte da nitratidi derivazione agricola; selezione di antibioti-co-resistenza nei batteri. Le previsioni nonsono rosee. Si prevede nel prossimo futuro unaumento di infestazioni e malattie in agricol-tura, con un verosimile aumento dell’uso dipesticidi. Il cambiamento climatico potràaumentare la produzione di micotossine e diaeroallergeni; potrebbero comparire nuovipatogeni, vettori e ospiti, con aumento di zoo-nosi e di uso di farmaci veterinari; l’aumen -tata richiesta di acqua in agricoltura potràfavorire l’uso di acqua contaminata; l’uso delcompost potrebbe immettere nel terrenoagenti patogeni, metalli pesanti e inquinantiorganici persistenti. La diffusione della mala-ria sta già cambiando, anche le malattie tra-smesse da zecche potranno aumentare, ma lastoria di molte malattie ci insegna che i cam-biamenti climatici non sono i principali deter-minanti, hanno più rilevanza le attività umanee il loro impatto ecologico. Anche il trasportoe l’esposi zio ne potranno essere influenzati,soprattutto dagli eventi climatici estremi, chepossono trasportare sostanze inquinanti lonta-no dalle zone di utilizzo o favorirne la loroconcentrazione nei periodi di siccità. Pur -troppo i modelli attuali sono probabilmenteinappropriati per stimare l’impatto del cam-biamento climatico sull’esposizione umana.È necessario lo sviluppo di dati sperimentali emodelli di vie di esposizione, con un approc-cio multidisciplinare che metta insieme ilsapere di epidemiologi, tossicologi, agrono-mi, chimici, economisti. u(*) Gli articoli di questa pagina sono stati letti da: An -gela Biolchini, Giusy Degasperi, Aurelio Nova, GiuseppePrimavera, Letizia Rabbone, Giacomo Toffol.Bibliografia[1] Weisel CP, Richardson SD, Nemery B, et al.Childhood Asthma and Environmental Exposures atSwimming Pools: State of the Science and Re searchRecommendations. Environ Health Perspect 2009;117:500-7.[2] Washin N, Saijo Y, Sasaki S, et al. Correlations bet -ween Prenatal Exposure to Perfluorinated Che mi cals andReduced Fetal Growth. Environ Health Perspect2009;117:660-7.[3] Boxall BA, Hardy A, Beulke S, et al. Impacts of cli-mate change on indirect human exposure to pathogensand chemicals from agriculture. Environ Health Perspect2009;117:508-14.

Per corrispondenza:Giacomo Toffole-mail: giacomo@giacomotoffol.191.it

Piscine e asma, esposizione prenatale a perfluorinati,cambiamenti climatici e salute*

Giuseppe Primavera, Giacomo ToffolPediatri di famiglia, Gruppo PUMP dell’ACP

Quaderni acp 2009; 16(5): 236

237

Quaderni acp 2009; 16(5): 237-240

Vaccinare i nomadiEgregio Direttore,ho letto con molta attenzione la letteraalla Rivista da Lei diretta intitolata: “Unatask force per vaccinare i nomadi a 330colpi al giorno” anche perché firmata daLuisella Grandori che scrive sempre opi-nioni condivisibili sulle vaccinazioni.Mi ha però stupito il suo commento ne -gativo “a priori”. Ho letto da poco il bellibro di Atul Gawande, intitolato ConCura in cui in un capitolo racconta dellestrategie vaccinali OMS per recuperivaccinali in periodi epidemici in popola-zioni del mondo non industrializzato:task force, pochissimi giorni, tantissimivaccinatori, ecc. La dr.ssa Grandori rife-risce la sua esperienza tra i Rom di Mo -dena, con una efficacia di copertura chearriva all’80%. Mi sembrerebbe più cor-retto chiedere a quel primario ospedalie-ro i risultati di efficacia del suo metodotra i Rom di Roma. Se dopo la giornatavaccinale la copertura sarà migliorata dipoco, ecco che la critica sarà giustificata;ma se la nuova copertura sarà dell’80%?Allora potremo discutere di efficacia, dimetodo, di efficienza, di modalità opera-tive ecc. Resto quindi in curiosa attesa di cono-scere i risultati sul campo nomadi ro-mano.

Andrea Guala

È vero che nei Paesi più poveri si ese-guono interventi vaccinali a tappeto (iNational Immunization days) e non soloin periodi epidemici. È l’unico modo tro-vato dall’OMS per vaccinare i bambininei territori più disagiati del mondo.Una modalità imbarazzante, che mette inluce la drammatica mancanza di struttu-re sanitarie pubbliche di base in cui ven-gono lasciate intere popolazioni pervolontà economiche e politiche (i Pianidi aggiustamento strutturale della BancaMondiale e del Fondo Monetario In ter -na zionale). Ma in Italia i servizi sanitariterritoriali esistono e potrebbero (do -vreb bero) organizzarsi – insieme al vo -lontariato e ai servizi sociali – per agirenel rispetto della dignità e dei tempi dipopolazioni con culture, storia e abitudi-ni diverse dalle nostre. Proteggere lasalute, anche con le vaccinazioni, richie-de un approccio diverso, qui come neiPaesi più poveri. Il rapporto dell’OMS

del 2008 sulla salute mondiale indicacon chiarezza l’urgenza di rafforzare lecure primarie nei Paesi in via di svilup-po, come strumento indispensabile percreare salute. Interventi saltuari e pun-tiformi, anche se fatti con le miglioriintenzioni, sono poco efficaci e il loroeffetto non dura nel tempo.

LG

Lettera all’AIFAPubblichiamo questa lettera che è statainviata al Prof. Rasi, Direttore del l’A -gen zia Italiana del Farmaco e che è statafirmata da molti nostri lettori.

Egregio Prof. Rasi, siamo un gruppo di medici generalisti,pediatri, farmacisti, che appartiene a quei100.000 che leggono con piacere ilBIF per esteso e lo ritengono una fonteinformativa istituzionale più affidabiledelle altre riviste scientifiche italiane(CENSIS) e a quei 10.000 che si sonoiscritti al BIF online. Non sappiamo benese queste cifre possano essere considerateelevate o scarse, ma siamo certi, avendousato quotidianamente tutte queste risor-se, che si tratta di strumenti utili, affidabi-li, di qualità elevata e per di più gratis e inlingua italiana, fatto non trascurabile.Le scriviamo, essendo rimasti molto sor-presi dalla lettura di alcune Sue dichiara-zioni pubblicate sulla stampa divulgati-va, in merito alla sospensione di alcuneiniziative di informazione e di formazio-ne a distanza indirizzate agli operatorisanitari e curate dall’AIFA.Siamo molto preoccupati che tutto ilsistema informativo (BIF, BIF online,Guida all’uso dei Farmaci) venga sospe-so, perché non si tratta, a nostro avviso,di semplici opuscoletti spediti ai mediciitaliani, ma di veri formulari tratti daimigliori riferimenti scientifici disponibi-li a livello internazionale (per es. BritishNational Formulary, Clinical Evidence ealtro), di periodici (Bollettino, News -letter), di servizi informativi interattiviper gli operatori e il pubblico (Farmaci-line, Bif-online), di attività di formazio-ne a distanza (Progetto ECCE Medici,INFAD, BIFAD, ecc.), di reportistica dispeciali programmi (PSOCARE; Xigris).In particolare l’esperienza di formazionea distanza con il progetto ECCE, utiliz-zato da circa 150.000 medici e infermie-

ri italiani, è stata particolarmente stimo-lante ed efficace proprio per come eraorganizzato il percorso formativo offertoda ECCE. La possibilità di controllarepasso dopo passo, lungo un percorsoamichevole come quello di un caso clini-co, la correttezza delle risposte fornite aiquesiti proposti, confrontandosi con lemigliori evidenze scientifiche disponibilitramite link ipertestuale, si è rivelataun’esperienza di notevolissimo interessepratico. Con la sospensione di questi servizi,stando a quanto si legge sulla stampa, sirischia – a nostro avviso – di perderealcuni dei pochi stimoli culturali vera-mente interessanti e svincolati da spon-sorizzazioni più o meno occulte dellecase farmaceutiche.Lei avrebbe dichiarato, a quanto riporta-to dagli organi di informazione, che gliinvestimenti di spesa per il comitatoscientifico e di redazione del BIF, sareb-bero “spropositati”, considerando che sitratta di professionisti che prestano illoro contributo al Bollettino a titolo to -talmente gratuito, come alcuni di noi chehanno contribuito possono testimoniare,ci chiediamo come tali spese possanoessere definite tali.Saremmo lieti di avere chiarificazioni suquanto riportato dagli organi di informa-zione; forse sarebbe opportuno, per tra-sparenza, che Lei rendesse pubblici icosti di questi servizi, utilissimi per noioperatori sanitari (medici, infermieri,farmacisti). Non Le nascondiamo che ci farebbemolto piacere sapere anche come l’AIFAcontinuerà la sua attività di informazionee formazione degli operatori sanitari… cisiamo affezionati nel corso degli anni aqueste attività!Non pretendiamo di avere un’iscrizionegratuita alla Cochrane Library, comeavviene in altri Paesi, ma ci farebbe pia-cere continuare ad avere a disposizionerisorse affidabili e indipendenti, perpoter esercitare la nostra attività clinicaquotidiana sulla base delle migliori evi-denze scientifiche disponibili, così comerichiesto dal nostro codice etico primache dal SSN.

L’occasione ci è gradita per porgerLe inostri più cordiali saluti.

Laura RealiPediatra di Famiglia, Roma

a Qacp

238

Hanno firmato la lettera anche i seguenti326 operatori del SSN:

Federica Zanetto, Pediatra di Famiglia,Vimercate, MI; Claudia Felici, MedicoMedicina Generale, Roma; AntonellaMartini, Pediatra di Famiglia, Roma;Elena Gogosi, Medico Medicina Ge -nerale, Roma; Stefano Falcone, Pediatradi Famiglia, Roma; Manuela Orrù,Pediatra di Famiglia, Roma; Eva Ro -senholz, Pediatra, Roma; InnocenzaRafele, Pediatra di Famiglia, Roma;Maria Grazia Tullo, Medico MedicinaGenerale, Roma; Carla Petrucci, MedicoMedicina Generale, Roma; Stefano diGiulio, Pediatra di Famiglia, Roma;Cristina Riguzzi, Medico MedicinaGenerale, Roma; Luisella Grandori,Pediatra, Modena; M. Edoarda Trillò,Pediatra di comunità, Roma; MariaGrazia Fasoli, Medico SERT, Brescia;Giovanni Simeone, Pediatra di Famiglia,Mesagne, Brindisi; Giuseppe Baviera,Pediatra di Famiglia, Roma; Maria PiaGraziani, Pediatra di Famiglia, Roma;Fiorella Ma netta, Pediatra di Famiglia,Roma; Paolo Meglio, Pediatra diFamiglia, Roma; Anna Maria Falasconi,Pediatra di Famiglia, Roma; MarcellaZera, Pe dia tra di Famiglia, Genova;Laura Olimpi, Pediatra di Famiglia,Ascoli Piceno; Lucio Piermarini, Pedia -tra, Terni; Patrizia Neri, Pediatra diFamiglia, Forte dei Marmi; SergioZarrilli, Pediatra di Famiglia, Cam -pobasso; Mara Lupi, Pediatra di Fa -miglia, Genova; Chiara Guidoni, Pe -diatra di Famiglia, Susa, Torino; Giu -seppe Cirillo, Pediatra, Napoli; Leo poldoPeratoner, Pediatra, Udine; Adriano Cat -taneo, Epidemiologo, Trieste; AntonioScorletti, Pe diatra di Famiglia, Mac -carese; Giuseppe Donato, Medico Me -dicina Generale, Cerveteri; Eliana Col -tura, Pediatra di Famiglia, Roma; AnnyCostantini, Pediatra di Famiglia, Cer -veteri; Franco Giovanetti, Medico I -gienista, Alba Bra, CN; Ambrogina Pri -mi, Pe diatra di Famiglia, Busto Arsizio;Stefania Manetti, Pediatra di Famiglia,Napoli; Elisabetta Pasi, Far ma cistaOspedaliero, Bologna; Luisa Mondo,Epi de miologa, Torino; Daniela Zangara,Pediatra di Famiglia, Altavilla Milicia,Palermo; Monica Mal ven tano, Pediatra,Ferrara; Giuseppe Magazzù, Pro fessoreordinario di Pediatria, Messina; Iso dia na

Crupi, Pediatra di Famiglia, San PieroPatti, Messina; Netti Lo Cascio, Pediatradi Famiglia, Pa lermo; Vincenzo Calia,Pediatra di Famiglia, Ro ma; LauraTodesco, Pediatra di Famiglia, Bassanodel Grappa; Carla Gussoni, Pediatra diFamiglia, Milano; Angela Biolchini,Pediatra di Famiglia, Con corezzo,Milano; Mario Narducci, Pediatra diFamiglia, Milano; Danilo Telò, Medicodi Fami glia, Specialista in Cardiologia,Milano; Luca Ia boli, Medico diEmergenza-Urgenza, Modena; Pa triziaRogari, Pediatra di Famiglia, Carugate,Mil a no; Marina Marin, Pediatra diFamiglia, Milano; Carla Cafaro, Pediatradi Famiglia, Comacchio di Ferrara;Maria Luisa Zuccolo, Pediatra di Fa -miglia, Montebelluna, Treviso; DanielaNovarino, Pediatra di Famiglia, Roma;Rosaria Cambria, Pediatra di Famiglia,Messina; Franco Lupano, Medico Me di -cina Generale, Trofarello, Torino; SergioConti Nibali, Pediatra di Fa miglia,Messina; Maria Elvira Renzetti, Gine -cologo ospedaliero, Moncalieri, To ri no;Vera Macculi, Pediatra di Famiglia,Grotta Fer rata, Roma; Luciana Cacciotti,Medico Me di ci na Generale, Cerveteri;Isabella Carboni, Pediatra di Famiglia,Roma; Isora Saponara, Pediatra diFamiglia, Roma; Rossela ClaudiaCannavò, Pe diatra Consultoriale, Roma;Luisa Marolla, Pe dia tra di Famiglia,Roma; Piera Giacotto, Pediatra diFamiglia, Alba, CN; Maria LuisaRoberti, Pediatra di Famiglia, Roma;Teresa Rongai, Pediatra di Fa miglia,Roma; Marco Nardelli, Pediatra, Roma;E leonora Tappi, Pediatra Ospedaliero,Moncalieri, TO; Maria Giovanna Stabile,Pediatra di Famiglia, Trezzano S.N., MI;Marcello Bergamini, Pediatra diFamiglia, Ferrara; Flavia Luchino,Pediatra, Ro ma; Claudia Musso, MedicoIgienista, Cuneo; Ma ria Pia Alibrandi,Medico Igienista, Ivrea; Zaira Baratti,Medico Medicina Ge ne rale, Alba Bra,CN; Franco Fornaciari, Medico Me -dicina Generale, Cre mona; Marta Va -lerio, Ricercatrice, Lanciano, Chieti;Paolo Nardini, Pediatra di Fa miglia,Roma; Giuseppe Liotta, Pediatra, Pa -lermo, CNR; Rocco Russo, SpecialistaAmbulatoriale Pediatra, Be ne vento;Federico Marolla, Pediatra di Famiglia,Ro ma; Lorenzo Castriota, Pediatra diFamiglia, Roma; Caterina Di Leo, Pe -

diatra di Famiglia, Roma; An gela DiMonaco, Pediatra di Famiglia, Roma; Ti -ziana Gazzotti, Pediatra di Famiglia,Roma; Gio van ni Ara, Medico Igienista,Biella; Anna Teresa Rogacien, MedicoInternista, Roma; Annalisa Cam pomori,Farmacista Ospedaliero, Trento; Pao laVilla, Medico Medicina Generale,Chieri, Torino; Gabriele Garbuglia, Pe -diatra di Famiglia, Camerano, Ancona;Aldo Mozzone, Medico Me di cina Ge -nerale, Torino; Sergio Bernabè, MedicoMedicina Generale, Pianezza, Torino;Graziella To nato, Farmacista Ospe da lie -ra, Bassano del Grappa (VI); AgneseMoro, Medico Medicina Generale, Car -diologo, Treviso; Stefano Drago, Pe -diatra di Fa miglia, Padova; Teresa Ca -sillo, Pediatra di Fa mi glia, San GiuseppeVesuviano, NA; Marco Araldi, MedicoMedicina Generale, Torino; Marzio U -berti, Medico Medicina Generale, To -rino; Mas si mo Tombesi, Medico Me di -cina Generale, Macera ta; GabriellaBannò, Medico Medicina Generale,Modena; Otto Davini, Direttore SanitarioAz. Osp. Univ. San Giovanni Battista,Torino; Mario Ni co lo si, Medico Me -dicina Generale, Torino; Luigi Cor bet ta,Medico Medicina Generale, Santena,Torino; Giuseppe Montagna, MedicoMedicina Generale, Parma; GianluigiPasserini, Medico Medicina Ge ne rale,Sondrio; Michele Valente, Pediatra diFa miglia, Roma; Ivana Garione, MedicoMedicina Generale, Torino; FilippoBianchetti, Medico Me di cina Generale,Varese; Loretta Polenzani, MedicoMedicina Generale, Prato; FerdinandoRagazzon, Pediatra di Famiglia, Muggiò,MI; Maria Concetta Torrieri, Pediatra diFamiglia, Bernareggio, MI; AurelioNova, Pediatra di Famiglia, Monza; Gia -como Toffol, Pediatra di Famiglia,Pederobba, TV; Marco Rapellino, Me di -co Ospedaliero, AOU S. Gio vanni Batti -sta, Torino; Vittorio Caimi, Me di co Me -dicina Generale, Monza; Luigina Ro bu -sti, Medico Medicina Generale, Bondo,TN; Roberto Gnavi, Medico Epi -demiologo, Torino; Marco Mar chet to,Medico Medicina Generale, Collegno,TO; Francesco Cazzaniga, Medico Me -dicina Generale, Monza; Giuseppe Co -sta, Prof. Sanità Pubblica, Medicina eChirurgia, San Luigi Gonzaga, TO; Gio -vanni Cerimoniale, Pediatra di Famiglia,Scauri, LT; Raffaele Ferrari, Pediatra

lettere Quaderni acp 2009; 16(5)

239

Ospedale Militare Celio, Roma; LuciaOliviero, Pediatra di Famiglia, Ro ma;Caterina Vignuda, Pediatra di Famiglia,Ro ma; Giovanna Todini, Neuro psi -chiatra Infantile, Ro ma; Patrizia Cala -mita, Pediatra di Famiglia, Ro ma; RitaBrugnoli, Pediatra di Famiglia, Roma;Giuseppe di Gravina, Medico MedicinaGenerale, Torino; Paola Spanò, Pediatra,Roma; Car la Russo, Medico MedicinaGenerale, Livorno; Ma rio Clerico,Oncologo Medico, Biella; Sara Vi tali,Medico Medicina Generale, Torino;Lorenza Arnaboldi, Pediatra di Famiglia,Roma; Guido Giu stetto, Me dicoMedicina Generale, Torino; Gu sta voZanoli, Medico Chirurgo, Ferrara;Gianni Gallo, Medico Igienista, Treviso;Giuseppe Boschi, Pe dia tra di Famiglia,Quattrocastella, RE; Luisa Casali, Pe -diatra di Famiglia, Roma; Maria Eli -sabetta di Cosimo, Pediatra di Famiglia,Milano; Stefano Go rini, Pediatra diFamiglia, Rimini; Giovanni Me ne ghetti,Pediatra di Famiglia, Rossano Veneto,VI; Marzia Marcadella, Pediatra di Fa -miglia, Bassano del Grappa, VI; MariaRosaria Marchili, Pediatra Ospedaliero,Roma; Raffaele Edo Papa, Spe cia liz zan -do in Pediatria, Roma; Mirella Finco,Pediatra di Famiglia, Bassano del Grap -pa, VI; Monica de’ Angelis, Pediatra diFamiglia, Pero, MI; Annalisa Mo nolo,Pediatra di Famiglia, Castellanza, VA;An namaria Moschetti, Pediatra di Fa -miglia, Pa la giano, TA; Gianna Milano,Giornalista scientifico; Anna Pupo, Me -dico di Sanità Pubblica - Azienda ULSS 9- Treviso; Giulia De Stefanis, Pediatra di Fa miglia, Ardea, RM; Giulia Bono,Medico Me dicina Generale, Torino;Laura Dell’Edera, Pediatra di Famiglia,Ru ti gliano, BA; Loretta Castellani, Far -macista Servizo farmaceutico ASL 22,Bussolengo, VR; Margherita Caroli,Pediatra ASL, Brindisi; Giu seppe Mattei,Pediatra di Famiglia, Brindisi; Ro sarioCavallo, Pediatra di Famiglia, SaliceSalentino, Lecce; Gabriella Bannò, Me -dico Me di cina Generale, Modena; Al -vise Spolaor, Far ma ci sta SSN, Dolo-Mi -rano, VE; Fabio Massimo Carpita, Pe -diatra di Famiglia, Roma; Tommaso Ru -bino, Pediatra di Famiglia, Brindisi;Margherita Fiorentino, Pediatra di Fa -miglia, Roma; Francesco Ciotti, Re -sponsabile Dipartimento Materno-In -fantile AUSL, Cesena; Carla Tulipano,

Pediatra di Famiglia, Cornaredo, Milano;Carmela di Maio, Pediatra di comunità,Napoli; Andrea Vania, Pediatra, Die to -logia e Nutrizione Pediatrica, Roma LaSapienza; Flavia Mencucci, Pediatraambulatoriale ASLRMH e ASL RMD,Roma; Giuseppe Tri podi, Medico diMedicina Generale, Reggio Calabria;Laura Saleri, Pediatra di Famiglia,Milano; Daniele Agostini, Medico Epi -demiologo, Bologna; Giovanni Palazzi,Pediatra Ospedaliero, Mo dena; DanielaRandi, Medico Medicina Ge ne rale,Parma; Maria Francesca Siracusano, Pe -diatra di Famiglia, Messina; RobertaJoppi, Farmacista, Az. ULSS 20 diVerona; Isabella Girelli, Pediatra, Roma;Maddalena Mercuri, Pediatra di Fami -glia, Torreimpietra, Roma; CristinaPuggioli, Farma ci sta, Bologna; JischkeGudrun, Pediatra di Famiglia, Milano;Mariella Dana, Pediatra di Famiglia, Mi -lano; Maria Stella Cammarota, Pediatra,Messina; Italo Marinelli, Pediatra Ospe-daliero, Agnone, IS; Daniele Radzik, Pe -diatra di Famiglia, Asolo, TV; PatriziaTusini Cottafavi Pediatra di Famiglia,Roma; An tonella Stazzoni, Pediatra diFamiglia, Cesena, FC; Gian Piero DelBono, Pediatra di Famiglia, Monza;Maria Paglione, Pediatra di Famiglia,La tina; Vitalia Murgia, Pediatra di Fa -miglia, Treviso; Ma ria Rosaria Cuzzo -crea Pediatra di Famiglia Reggio Cala -bria; Antonietta Conte, Pediatra di Fami-glia, Gioia del Colle, BA; Silvia Zanini,Pediatra di Famiglia, Verona; RosarioCavallo, Pediatra di Fa miglia, Cavallino,LE; Maria Innocente, Pediatra di Fa -miglia, Cavallino, LE; Renata ScalaPediatra di Famiglia, Cassola, VI;Giuseppe Lixia, Pediatra di Famiglia,Nuraminis, Cagliari; Maria Gazzoli, Pe -dia tra di Famiglia, Treviso; Fabio Berti,Pediatra di Famiglia, ASL n° 8 Cagliari;Silvia Girotto, Pe dia tra di Famiglia,Venezia; Marilena Romero, E pi de mio -loga, Chieti; Marzia Marcadella, Pe -diatra di Famiglia, Bassano del Grappa,VI; Patrizia Elli, Pe diatra di Famiglia,Buccinasco, MI; Silvia Se naldi, Pediatradi Famiglia, Lainate MI; Patrizio Banfi,Pediatra di Famiglia, Arese MI; LauraFerrante, Pediatra di Famiglia, Formia,LT; Sandra Cozzani, Pediatra diFamiglia, Mestre, VE; Ivo Picotto, Pe -diatra di Famiglia, Pinerolo, TO; ChiaraDi Fran cesco Pediatra di Famiglia,

Ferno, VA; Maria Con cetta Alberelli,Pediatra Ospedaliero,Castelfranco Vene -to, TV; Rosanna Rimoldi, Pediatra di Fa -mi glia, Cislago Saronno, VA; MaraTommasi, Pe dia tra di Famiglia, ASL 22,VR; Mauro Previdi, Pe dia tra di Fa -miglia,VR; Maria Cristina Tischer, Pe -dia tra di Famiglia, Saronno, VA; MirianaCallegari, Pediatra di Famiglia,ASL 8Asolo Montebelluna, TV; Silvia Sec -chieri, Pediatra di Famiglia, Caerano S.Marco, TV; Patrizia Lorenzetto, Pediatradi Fa mi glia, Paese, TV; Paolo Regini,Pediatra di Fa mi glia, Mestre, VE; SilviaTulisso, pediatra di Famiglia Pinerolo,TO; Enrico Niero, Pediatra di Fa mi glia,Villafranca di Verona; Avanzini Ezio,Medico di Famiglia, Torino; EleonoraMarrazzo, Far ma ci sta ASL TO1, Torino;Marta Baviera, Farmacista, Milano;Venturino Valentina, Medico specialistain Igiene, ASL CN2 Alba-Bra; MariaCarla Fi glio meni, Medico chirurgo, To -rino; Pietro Ragni, Me dico di Di rezioneSanitaria, ASL di Reggio Emilia; Ro -sanna Marino, Medico Medicina Ge -nerale, Ve naria, TO; Valter Spanevello,Pediatra di Famiglia, Vicenza; LuciaMagagnato, Pediatra di Famiglia, Me -stre, VE; Maria Edoarda Trillò, Pediatradi Comunità, Roma; Maria Luisa Rigoni,Pediatra di Fa miglia, Roma; SergioDavico, Pediatra di Fa miglia, Torino;Serenella Corbo, Pediatra di Fa mi glia,Roma; Enrico Niero, Pediatra di Fa -miglia, Villafranca di Verona; De AngelisRiccardo, Pe dia tra di Famiglia, Gal -larate, VA; Franco Raimo, Pe diatra diFamiglia, Verona; Giuseppe Matteoli,Pe dia tra di Famiglia, Altivole, TV;Gianfranco Ge ro ni mo Pediatra di Fa -miglia, Palo del Colle, BA; Pao la Ma -sala, Pediatra di Famiglia ASL 06 San -luri, CA; Antonella Pedrini, FarmacistaULSS 15 Alta Padovana; Marta Morotti,Farmacista, Policlinico S. Or sola-Mal -pighi, Bologna; Clara Pietraru Farmaci-sta territoriale ASL TO 4, Chi vas so, TO;Giuseppe Mag giore, Pro fes sore associa-to di Pediatria, Uni ver sità di Pisa, PI;Curcio Rocchino, Pediatra di Fa miglia,Picerno, PZ; Fernando Maxia, Pediatradi Famiglia in Maracalagonis e Burcei,CA; Anna Pi na Perra, Pediatra di Fa -miglia, Carloforte, CI; Nino Conti guglia,Pediatra di Famiglia, Capo d’or lando,ME; Sebastiana Blundo, Pedia-tra di Famiglia, Pio ve di Sacco, PD;

lettere Quaderni acp 2009; 16(5)

240

Filomena Fortinguerra, Farma ci sta Ri -cercatore, Milano; Antonio Fasolino,Pediatra di Famiglia, Castel San Giorgio,SA; Anna Maria Amatucci, Pediatra libe-ro professionista, Roma; FrancescoDallago, Medico Medicina Generale,Pesaro; Cosimo Cagia, Farmacista,Casalborgone, TO; Matteo Curti, Medicodi Medicina Generale, Parma; AlbertoDonzelli, Medico di Sanità Pub blica -Milano; Brunella Piro, Farmacista Diri-gente Servizio Farmaceutico Territoriale,Cosenza; E li sabetta Bettucci, Pediatra di Famiglia, FI; Vittorio Fontana, Ge -riatra, Monza, MB; Emanuela Bon fi gli,Pediatra di Famiglia, Capistrello, AQ;Gennaro Troianiello, Pediatra di Fa -miglia, Todi, PG; Anna Leggieri, Di -rettore Servizio Farmaceutico ASL TO2,Torino; Favaro Luciana, Pediatra diFamiglia, Milano; Diarassouba Abdou -laye, Farmacista Di ri gente ASL TO 4,Chivasso, TO; Andrea Man gi a gal li,Medico Medicina Generale, Pioltello,MI; Giorgio Gazzola, Pediatra di Fa -miglia, Parma; An na Nigro, FarmacistaDirigente-Farmacia territoriale ASL VC,Ospedale di Vercelli; Anna ErsiliaSirtori, Pediatra di Base, Lecco; LuisaToni, Dirigente Di par timento Far -maceutico, ASL Bologna; GaetanoCarrassi, Pediatra di Famiglia, Bari;Maria An to niet ta Grimaldi, MedicoPediatra ASL Oristano; Silvio Loddo,Neuropsichiatra Infantile, ASL Ori sta no;Rachele Carmelo, Pediatra di Famiglia,La tina; Melania Cera Pediatra di Fami-glia, Serrenti Samassi, Cagliari; RitaNardi, Pediatra di Famiglia, Ortona, CH;Giulia Dusi, Farmacista Ospedaliera,Ospedale S. Maria del Carmine, Ro -vereto TN; Ma ria Carmela Verga,Pediatra di Famiglia, Vietri sul Mare,SA; Paola Valpondi, Farmacista,Servizio Farmaceutico Territoriale ULSS6, VI; Elisabetta Ghiotto, Farmacista c/o O spedale, Treviso; Stefano Ge lio,Servizio di Farmacia, Ospedale

Policlinico “G. Rossi”, Az. Ospedaliera,Verona; Roberta Ciaghi, UO FarmaciaO spe da liera, Osp. S. Maria del Car mine,Rovereto, TN; Eva Draghi, FarmacistaSSN, Azienda ULSS 17 Veneto, Mon -selice PD; Nicola Banchieri, AziendaOspedaliera di Padova, Far ma cia, PD;Carla Malgarise, Farmacista Ospe da -liera, SCI Farmacia Osp. Centralizzata,Az. Osp. PD; Anna Radin FarmacistaOspedaliera Arzignano, VI; Alessia Az -zaro, Farmacia Azienda Ospedaliera, Se -zio ne Dispositivi Medici, PD; TeresaZuppini, Far ma cista Ospedaliera, O -spedale Sacro Cuore Negrar Verona;Elisabetta Minesso, Farmacista Ospe da -lie ro, Camposampiero, PD; StefaniaLopatriello, Farmacista, Verona; RobertaCallegari, Farmacista Servizio Farma -ceutico, ULSS 8, Asolo TV; AlessandroDacomo, Direttore Serv. Farmacia Osp.,Ospedale “S. Bortolo”, Az.ULSS. n° 6,VI; Emma Ziliotto, Medico MedicinaGenerale, Ulss 8 Asolo, Regione Veneto,TV; Anna Maria Vene zia no, Pediatra diFamiglia, Santa Croce sull’ Arno, PI; IdaGloria Vero, Medico Ginecologo, Ca -tanzaro; Angelo Claudio Palozzo, Dirett.Far macia Istituto On co lo gico VenetoIRCCS, Padova; Nella Augusta Greggio,Resp. SS Endocrinologia pediatrica, Dip.Pe diatria, Az.Osp. PD; Donato Maz -zocco, Medico di Medicina Generale,Castelfranco Veneto, TV; Donatella Mo -rano, Pediatra di Famiglia, ASL RMA,IV Distretto; Anna Fratucello, Serviziodi Farmacia, Ospedale Policlinico G. B.Ros si, Verona; Marilena Paire, Dir. Ser -vizio Farmaceutico territoriale, via CarloBoggio12, aslCn1, CN; Rosario Fore -stieri, Medico Medicina Generale, TV;Mariella Cogo, Farmacista dirigente,Farmacia O spedaliera, Azienda ULSS17, Monselice, PD; So nia Faoro,Servizio Farmacia, Istituto OncologicoVeneto, Padova; Michelangela Pozzetto,Farmacista dirigente, assist. farmaceuti-ca territoriale ASLTO2, TO; Emanuela

Deplano, Pediatra di Famiglia, Bassanodel Grappa, VI.

Dopo la spedizione della lettera sonogiunte altre adesioniOrnella Ballari, Medico Medicina Ge -nerale, Sa luzzo, CN; Paola Gobbi,Coordinatore In fermieristico UO Mon -tessori, P.O. Corberi, Limbiate, MB;Ercole Tozzi, Dirigente Medico I° livello –S.O.C. Pediatria e Neonatologia – Osp.Tivoli RM; Raffaella Baroetto Parisi,Farmacista Dirigente Serv. Farmac. Territ.ASL VC, Vercelli; Gianni Caso, Pediatradi Famiglia, Bergamo; Blengini Claudio,Medico Medicina Generale, Comm.Ministeriale Terapia dolore e cure palliati-ve, Dogliani, CN; Paola Angelini Pediatradi Fa mi glia, Seni gallia, AN; FeliceAntonio Sorrentino, Pediatra di libera scel-ta, Sarno, SA; Luigi B. D’Al vano, Pediatradi Famiglia, Teggiano, SA; Simona Pizzi,Infermiera pediatrica coordinatore,Milano; Paola Cannata, Pediatra di Fa -miglia, Vezzano Ligure, SP; Gianluigi Pas -serini Medico Medicina Generale, Son -drio; Viviano Nicolò, Medico Me dicinaGenerale, Riese Pio X, TV; Salvo Calì,Me dico Medicina Generale, segretariogenerale Sin dacato Medici Italiani-SMI;Giu seppe Ditaranto, infermiere, Matera;Filippo Festini, Prof. Ass. di ScienzeInfermieristiche Generali, Cliniche e Pe -diatriche, Firenze; Mario Mastrocola,Medico Me dicina Generale, LoroPiceno,MC; Giovanna Belmonte, infermiera,Matera; Rossella Rossi, Direttore UOFarmacia, Istituto G. Gaslini, Genova;Giorgio Marrè Brunenghi Dirig. Medico ILivello UO Ortop. e Traumat. Istit. G. Ga -slini, Genova; Daniela Caprino, UO Ema -tologia Oncologia Pediatrica, Ist. G. Ga -slini, Genova; Elena Battistini, DirigenteMedico UOC di Pneumologia, IRCCSGaslini, Genova.

lettere Quaderni acp 2009; 16(5)

Visita il blog di Quaderni acp: http://quaderniacpmews.blogspot.com/ o http://www.quaderniacp.it. Nel blog trovinews, curiosità inattese, appuntamenti, libri e molto altro ancora. Puoi lasciare un commento su ciò che trovi scritto osul Blog stesso. Ti puoi iscrivere per ricevere gli aggiornamenti direttamente nella tua casella di posta elettronica. Altrecose le imparerai frequentandolo.

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACPLa quota d’iscrizione per l’anno 2009 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per gli infermieri e per i non sanitari. Il versamento deve essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a: Associazione Culturale Pediatri, via Montiferru, 6, Narbolia (OR), indicando nella causale l’anno a cui si riferiscela quota. Per iscriversi la prima volta, dopo aver versato la quota come sopra indicato, occorre inviare una richiesta (fax 079 3027041 oppure e-mail: segreteria@acp.it)con cognome, nome, indirizzo e qualifica. Gli iscritti all’ACP hanno diritto di ricevere la rivista Quaderni acp e, con apposita richiesta all’indirizzo info@csbonlus.org, la Newsletter bimestrale La sorveglianza della letteratura per il pediatra e la Newsletter FFIINN DDAA PPIICCCCOOLLII del Centro per la Salute del Bambino. Hanno anche diritto a uno sconto sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino e sulla quota di iscrizione al Congresso Nazionale ACP. Possono usufruire di numerose iniziative di aggior-namento, ricevere pacchetti formativi su argomenti quali la promozione della lettura ad alta voce, l’allattamento al seno, la ricerca e la sperimentazione, e altre materiedell’area pediatrica. Potranno partecipare a gruppi di lavoro su ambiente, vaccinazioni, EBM e altri. Per una descrizione più completa si può visitare il sito www.acp.it.

Q u a d e r n i a c p website: www.quaderniacp.it

settembre-ottobre 2009 vol 16 n°5

Editoriale193 Crisi economica.

È possibile un patto per la salute?Giancarlo Biasini

Ricerca194 LISU: Limiti Superabili. Indagine sulla qualità

di vita delle persone con sindrome di Downnel Comune di RomaFlavia Luchino, Marta Bertoli, Maria Teresa Calignano et al.

Scenari203 Una neonata sana e a termine

e una inconsueta prescrizione…Laura Reali

Info206 La libera professione intramuraria206 Il Welfare secondo Sacconi206 Congedi per i papà206 Il Dvd del MAMI206 Facebook e marketing207 ADI in crisi207 Diabete 1 in Europa207 Perché muoiono le api e non solo207 La delibera europea sul tempo di lavoro207 I numeri delle UniversitàIl caso che insegna208 Tic o crisi epilettiche? Tre storie

Lucia Marangio, Giovanna La Fauci, Raffaella Faggioli

Esperienze212 Libri “su misura” e “Nati per Leggere”

Maria Antonella Costantino, Eleonora Bergamaschi, Laura Bernasconi, et al.

Saper fare214 Otite esterna acuta (AOE): una sintesi

delle raccomandazioniMilena Milandri, Lucia Rossi

Il punto su217 La posizione ACP sull’influenza A/H1N1:

un aggiornamentoLuisella Grandori

Vaccinacipì218 Cambiare il calendario vaccinale

nel Comune di Milano? L’ACP rispondeLuisella Grandori

Farmacipì219 Gli psicostimolanti aumentano il rischio

di morte improvvisa?Antonio Clavenna, Filomena Fortinguerra

Tenstories220 Gli Esclusi: il mondo nascosto dei senza patria

Stefania Manetti (a cura di)Film221 Il viaggio nei meandri della coscienza

di Ari Folman in Valzer con BashirItalo Spada

Libri222 Nati per comprare di Juliet B. Schor222 Il giorno prima della felicità di Erri De Luca223 Un albero cresce a Brooklyn di Betty Smith223 Non chiedermi come sto,

ma dimmi cosa c’è fuoriCentro di Aviano

Nati per Leggere224 Roma224 Molise225 SardegnaForum226 I pediatri, l’iperattività, le malattie e i farmaci

Federica Zanetto (a cura di)Musical-mente231 Le iniziative di “Nati per la Musica”

Federica Zanetto, Stefano Gorini (a cura di)Congressi controluce232 L’assistenza alla famiglia232 Argonauti dieci233 I bambini invisibiliAcp news234 Corso ACP-Cochrane Vaccines field234 Rapporto sullo stato di attuazione

della Convenzione dei diritti dei bambini234 L’ACP in difesa dei figli

di cittadini stranieri irregolari234 Comitato Nazionale multisettoriale

per l’allattamento materno234 Lettera congiunta ACP-SIP-SIN all’EFSA235 2º Concorso fotografico “Pasquale Causa”Perunmondopossibile236 Piscine e asma, esposizione prenatale

a perfluorinati, cambiamenti climatici e saluteGiuseppe Primavera, Giacomo Toffol

Lettere237 Vaccinare i nomadi

Andrea Guala237 Lettera all’AIFA

Laura Reali