PARKINSON NYT38. årgang | December 2018 | Nr. 4

1711 Birthe og Jens Magelund modtog Pakkenbergprisen

ved Parkinsonforeningens Forskningsarrangement

Bliver man kunstner

af at få Parkinson?

”Det interesserer mig at hjælpe andre, der har det dårligere end os selv.” Interview med grevinde Alexandra

8-10

2 | INDHOLD

Blekinge Boulevard 2 · 2630 Taastrup36 35 02 30 · info@parkinson.dk ·www.parkinson.dk

www.facebook.com/Parkinsonforeningen/

Politik for pårørende:

Høring på Christiansborg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Kreative parkinsonramte: Parkinsonramt ingeniør

tilbyder ‘armbåndsur’ mod rystelser. . . . . . . . . . . . . . . 22

Netværk for yngre – vil du være med? . . . . . . . . . . . . 23

Vil du bistå forskningen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Rådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort Nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

“Man skal få det bedste ud af livet”.

Interview med grevinde Alexandra . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Fest for forskningen 2018 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Sekretariatet – hvem er vi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Kreative parkinsonramte:

Lektor: Bliver man kunstner af at få Parkinson? . . . . . . 17

Netværksmøde i Duodopanetværket . . . . . . . . . . . . . . 19

38. årgang nr. 4 - december 2018Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 22630 Taastrupinfo@parkinson.dkMandag-fredag kl. 10.00-14.0036 35 02 30www.parkinson.dkForeningens konto: Nykredit, reg. nr. 5470, kontonr. 7022895

Protektor: Alexandra, grevinde af Frederiksborg

Oplag: 7.200Udkommer i 2018: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Astrid Blom (ansvarshavende)Redaktør Marie Louise KjølbyeSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. februar 2019. Tekst gerne til mlk@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis fore-ningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen76 10 11 47, jsj@rosendahls.dk

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med parkinson 500 kr.Enkeltperson uden parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden parkinson 350 kr.Støttemedlemsskab virksomheder: 500 kr.Erhvervsmedlemskab: 5.000 kr.

Forside: I sin nye bog, Mit lykkelige land, kommer Grevinde Alexandra blandt andet på besøg på Skarø hos Gitte Loftlund, der har 50 får. Foto: Bax Lindhardt

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Jorry Højer, Kastanjevej 22, 4632 Bjæverskov,23 29 23 66, jorryparkinson@gmail.comNæstformand Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, 97 22 66 62 / 23 34 34 20, allanbergholt@gmail.comBestyrelsesmedlem Diana Holm, Italiensvej 53, 2300 København S, 30 26 22 66, diana@holmogholm.dkBestyrelsesmedlem Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde, 25 56 36 77, greher@privat.dkBestyrelsesmedlem Ulla Mikkelsen, Bredekærs Vænge 197, 2635 Ishøj, 27 14 37 54, mik@ishoejby.dkBestyrelsesmedlem Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg, 61 69 51 23, per-eriksen@hotmail.comBestyrelsesmedlem Jørgen Schaldemose, Hejrebakken 14, 8220 Brabrand, 66 11 53 66, jrgnschldms@gmail.com

Sekretariat: Direktør Astrid BlomSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Lea Munk StaugaardKommunikationsrådgiver og projektleder Louise Hjerting NielsenDirektionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen (barsel til maj 2019)Bogholder Kit KaldanJournalist og redaktør, Marie Louise KjølbyeKontormedarbejder Susanne SindtAC-medarbejder Anne-Marie Andreasen (barselsvikar)

LEDER | 3

Jorry Højer

Landsformand

Kunsten at leve med Parkinsons sygdomI sig selv kan det være en kunst at leve med Parkinsons sygdom. Træning, medicin og spisetider skal passe sammen og det kræver sin mand eller kvinde.

Men mange parkinsonramte oplever også, at et kunstnerisk talent, eller kreativitet i mere bred forstand, pludselig blomstrer op, når de har fået parkinson. Nogle skaber kunsthåndværk eller udarbejder opfindsomme hjælpemidler til andre parkinson-ramte. Andre begynder at danse eller synge i kor, eller etablerer netværk med andre parkinsonramte og pårørende.

Decemberudgaven af Parkinson Nyt afspejler kreativiteten hos Parkinsonforeningens medlemmer. Henriette Bjerreskov, der er lektor, skriver om at lave ’pindekunst’, især figurer af smukke genstande, hun finder på stranden ved Esbjerg (side 17). Finn Rasmussen, der er ingeniør, fortæller om et ’armbåndsur’, der kan dæmpe rystelser, som han har konstrueret og sat i produk-tion (side 22).

Netværk for yngre sætter desuden turbo på indsatsen. På side 23 fortæller kontaktpersonerne både om Yngrenetværkets spændende planer, og om tre nye kortfilm, der snart sætter an- sigt og ord på, hvordan man kan leve et godt og aktivt liv som yngre parkinsonramt.

Med bladet følger også en ny folder, Rettidig omsorg. Den har Ulla Mikkelsen og Diana Holm skrevet på vegne af arbejds-gruppen Et godt liv med parkinson. Vi håber, at gruppens gode råd kan hjælpe endnu flere parkinsonramte og pårørende med at fastholde glæden i hverdagen. Ulla Mikkelsen optræder desuden i en ny bog af Annie Dunch (side 25).

Også Parkinsonforeningens protektor, Grevinde Alexandra, har fundet kreativiteten frem. På side 8 fortæller hun om sin nye bog, Mit lykkelige land.

Igen i år holdt Parkinsonforeningen fest for forskningen. Blomster og klezmer-musik bidrog til den festlige stemning, da en række dygtige forskere fik legater, og fire af dem holdt spæn -dende oplæg for medlemmerne i den fulde sal. Birthe og Jens Magelund modtog Pakkenbergprisen. Som noget helt nyt live-streamede Parkinsonforeningen fra arrangementet. Flere end 1.000 kiggede med hjemme fra sofaen! Læs mere på side 11.

På den politiske front har Parkinsonforeningen været med -arrangør af en stor høring om bedre vilkår for pårørende på Christiansborg. Politikerne lyttede med interesse. Se side 21.

Her mod slutningen af året vil jeg gerne byde et stort og hjerteligt velkommen til de over 800 nye medlemmer, der har meldt sig ind i år. Vi ved, I er derude, og vi ønsker jer mange gode stunder i Parkinsonforeningen. I bladet kan I se, hvor I kan finde rådgivning, og på bagsiden finder I en oversigt over net-værksgrupper, som I kan kontakte efter behov.

Jeg er stolt over at være formand for en forening, hvor der foregår så meget rundt omkring i landet. 1.050 arrangementer blev det til – alene i 2017! Vi sætter pris på jeres opfindsomhed, på jeres evne til at organisere gode ting og invitere hinanden med ind.

Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke for endnu et dejligt år i foreningen og ønske alle en dejlig jul og et lykke-bringende nytår.

4 | KORT NYT

Giv en huskering til jul!– den perfekte gave til årets pakkespil og gavekalender

Parkinsonforeningen samarbejder med Hjernesagen og Epilepsiforeningen om at sætte fokus på hjernen, samtidig med at give mulighed for at støtte vores vigtige arbejde for de tre patientgrupper.

Derfor har vi fået produceret en serie såkaldte ’huske-ringe’ til fx nøgler. Huskeringene holder ikke kun styr på dine nøgler, men minder samtidig om det vigtige i livet,

når man vil gøre noget godt for både sig selv og hjernen. Huskeringene er den perfekte pakkespil- eller kalendergave – og så støtter du en vigtig sag.

Huskeringene sælges enkeltvis via www.parkinson.dk/webshop. Pris: 30 kr. stk., 4 for 100 kr.

Bliv klogere på cannabis og parkinsonVær med i København og Aarhus, når Parkinsonforeningen inviterer til to medlemsmøder om medicinsk cannabis. Møderne indledes kort af neurolog og parkinsonekspert, Kristian Winge, hvorefter der vil være plads til dialog og erfaringsudveksling.

I København foregår mødet mandag den 21. januar kl. 16.00-18.00 hos Plejecenter Sølund, B-salen, Ryesgade 20A, 2200 København N.

I Aarhus foregår mødet mandag den 18. februar kl. 16.00-18.00 i Frivillighuset Trøjborg, Kirkegårdsvej 53, 8000 Aarhus C.

Tilmelding er nødvendig og foregår efter først-til-mølle-princippet via parkinson.dk/aktiviteter

Illustration: Istockphoto

Parkinsonforeningens åbningstider jul og nytår

Parkinsonforeningen holder lukketmellem den 22. december og 6. januar, begge dage inklusive. På gensyn i 2019!

Venlig hilsen Parkinsonforeningen

KORT NYT | 5

Alfa-synuclein og parkinsonDen 7. - 9. september 2018 mødtes forskere fra hele verden i Lausanne til det det årlige synuclein-møde: Demystifying Alpha-Synuclein functions in health and disease. Alfa-synuclein udgør den primære component i de såkaldte Lewy-legemer, der medvirker til udvikling af bestemte former for demens. Desuden spiller alfa -synuclein en rolle for Parkinsons sygdom.

Poul Henning Jensen, medlem af Parkinsonforeningens Forskningsråd, fandt konferencen særdeles udbytterig. Han skriver:

”Afmystificering af alfa-synucleins funktioner ved sundhed og sygdom kan måske forekomme at være titlen på et lidt kedeligt og ’usexet’ møde, men man skal ikke lade sig snyde. Her mødtes tre patientrepræsentanter med omkring 130 forskere fra grundforskning, medicinalindustri og Michael J. Fox Foundation, som er den fond i verden, der donerer flest penge til forskning i Parkinsons sygdom.

Jeg oplevede et forrygende møde. Der blev præsenteret nye provokerende fund af betydning for vores opfat-telse af Parkinsons sygdom, og diskussionerne blev til tider meget passionerede.

Tre tilstedeværende patienter deltog aktivt og gav på tomandshånd desuden udtryk for hvilke problemer, der betød mest for dem.

Benjamin Stecher fra Canada var én af de tre patienter. Han fik sin diagnose som 29-årig og er nu midt i tredi-verne. Han har skrevet et læseværdigt blogindlæg om mødet på engelsk, som der er adgang til gennem dette link: https://tmrwedition.com/2018/09/16/notes-from-the-synuclein-conference/”

International Parkinsondag 2019Den 11. april er det International Parkinson-dag. I Danmark benytter Parkinsonforenin-gen dagen til at sætte fokus på avanceret behandling.

Torsdag den 11. april markerer Parkinson-foreningen den Internationale Parkinson-dag med et landsdækkende arrangement i Aarhus, hvor vi sætter fokus på avanceret behandling med operation eller pumpe.

Dagen vil være for alle – både jer der al-lerede lever med avanceret behandling og jer, som gerne vil vide mere.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

Tid og sted annonceres via www.parkin-son.dk og i næste nummer af Parkinson Nyt. Arrangementet er gratis, men tilmel-ding nødvendig. Tilmelding efter først- til-mølle-princippet via www.parkinson.dk.

125 mennesker løb DHL for Parkinsonforeningen

DHL 2018: 25 hold á fem løbere kunne Parkinsonfor-eningen stille til årets DHL-løb i Aabenraa, Odense og København. I alle tre byer både løb og hyggede delta-gerne sig på den lune sensommeraften, der bekræfte-de, at motion er medicin.

Som sædvanlig løb hver deltager fem km. Ved DHL i København stillede Parkinsonforeningen

for 10. år i træk med sit Dreamteam. Blandt andre løb Wilson Kipketer og Mette Jacobsen for foreningen.

Parkinsonforeningen takker alle for støtten! Dels fra deltagerne, der er med til at skabe opmærksomhed om Parkinsonforeningen og motion som medicin. Dels fra de lokale ildsjæle, der hvert år gør en stor indsats op til og under DHL. Uden jer gik det slet ikke.

6 | KORT NYT

Kunne I tænke jer:EN UGE på RØNSHOVED HØJSKOLE ved Kruså, helt ned til Flensborg Fjord25. april - 1. maj 2019

Så vil vi – Klub Faxe / Storstrøms Kreds – gerne invitere jer med!

Kurset er arrangeret i tæt samarbejde med højskolen og med sparring fra socialrådgiver Lea Munk Stau-gaard i foreningens sekretariat. Kurset er målrettet parkinsonramte og deres pårørende, bl.a. med tid til middagshvil. Udflugterne ligger om formiddagen.

Kurset indholder bl.a. udflugter til Frøslev Lejren og Gråsten Slot, sønderjysk kaffebord med fortællinger og kulturhistorie, sejltur på Flensborg Fjord og parkin-sondans.

Læs mere på www.ronshoved.dk/udlejning/soender-jyske-hoejdepunkter.Fuldt program kan tilsendes.

Pris:Kr. 4.295,- per person i dobbeltværelse, kr. 4.995,- for enkeltværelse alt inkl.

Tilmelding:På www.ronshoved.dk under ’udlejning’. Husk at teg-ne evt. afbestillingsforsikring før tilmelding.

Alle tilmeldte bedes efterfølgende henvende sig til Annemette på 25 78 20 78 eller parkinsonklub.faxe@gmail.com for at oplyse gangdistance og evt. andre relevante begrænsninger.

Aktiv weekend på Koldingegnens Idrætsefterskole for folk med parkinson og pårørendeLørdag d. 19/1 – søndag d. 20/1 2019

På utallige opfordringer gentager vi succesen på Koldingegnens Idrætsefterskole. Vi er klar igen med et tilbud til aktive folk med parkinson i alle aldre og pårørende.

Begge dage rummer aktivitetstilbud, bla. fodbold, Body and mind, cirkeltræning og volley. Der er også mange nye aktiviteter, bl.a. kor, golf og ballroom fitness.

Om aftenen er der naturligvis spisning og hygge.Kom med til en hyggelig, sjov og aktiv weekend for alle!

Praktisk info:Tid og sted:Lørdag den 19. januar 2019 kl. 12.00 (ankomst og indkvartering)– søndag den 20. januar 2019 kl. 14.00 (afrejse).Sted: Koldingegnens Idrætsefterskole - Drejensvej 100, 6000 Kolding (Skolen er ikke handicapvenlig, der er mange trapper og stejle stier).

Deltagerpris: 250 kr. Kontakt og tilmelding: Tilmelding til Lars Hansen, larshkie@gmail.com eller 21 75 55 36 (mandag- torsdag kl. 10.00-12.00 og 16.00-18.00) efter først-til-mølle-princippet.

Man er først endelig tilmeldt, når man har betalt. Betalingsoplysninger oplyses ifm tilmelding.

Der kan arrangeres afhentning ved toget i Kolding.Arrangører: Jette Andersen (Flemløse) og Lars Hansen (Kolding) i samarbejde med Netværk for yngre med parkinson.

Hvis I vil overnatte: Medbring sengelinned, dyner, puder og håndklæder.

Overnatning foregår i de nederste køjer på elevvæ-relser, som par eller evt. sammen med 1-2 andre af samme køn.

Man gør selv rent på værelserne.Deltagerantal: min. 20 og max 60.

KORT NYT | 7

Mere nyt om Sinemet og blisterpakningerAf Astrid BlomDirektør i ParkinsonforeningenParkinsonforeningen har over for medicinalfirma-et MSD rejst spørgsmål om leveringsproblemer af medicintypen Sinemet og problemer med, at me-dicinen kun forhandles i blisterpakninger, som er vanskelige at åbne.

I oktober 2018 holdt Parkinsonforeningen møde med MSD for at tale om problemerne. Til stede fra Parkinsonforeningen var landsformand Jorry Højer, næstformand Allan Bergholt og di-rektør Astrid Blom.

På mødet fik MSD øjnene op for, hvor svært det er at håndtere blisterpakninger.

Firmaets forklaring lyder, at MSD for et år siden måtte skifte underleverandør. Den nye producent er indtil videre kun godkendt til at producere Sinemet i blisterpakning. Det kan vare op til to år, før pro -ducenten kan blive godkendt til levering i fx dåser.

Desuden har den nye producent har haft pro-blemer med at imødekomme behovet for Sinemet.

Det skyldes, at det tidligere i højere grad har været producenter af kopimedicin, der har produ -ceret størstedelen af carbidopa-levodopa/Sinemet. For nylig er forsyningen af denne kopimedicin faldet. MSD har derfor oplevet en uventet øget efter spørgsel på Sinemet. Det er endnu ikke klart, hvornår leveringsproblemerne er løst. MSD for-venter, at de fortsætter i første kvartal af 2019.

Parkinsonforeningen følger op på begge sager.

LÆSERBREV

LYSGLIMT i Gilleleje

– ET PUSTE RUM FRA HVERDAGEN!I maj 2018 var jeg på et dejligt ophold på 12 dage på Rekonvalescenthjemmet Lysglimt. Jeg vil gerne gøre andre parkinsonpatienter opmærksom på dette unikke sted, som har bestået i mere end 100 år.

Lysglimt er Danmarks sidste rekonvalescenthjem med en enestående beliggenhed i Gilleleje. Det ligger direkte ud til Kattegat med udsigt til Kullen i Sverige og Gilleleje Havn.

Her er en ganske vidunderlig atmosfære, varm og hjertelig. Alle måltider er fælles med de øvrige gæster og serveres i spisestuen med en eneståen-de udsigt. Maden er særdeles god og sund. Her er morgen- og aftensang, gymnastik og fælles hyggeaftener, fx grillaften og festaften med vise-sang, og ikke at forglemme en pragtfuld natur med en luft så helbredende for krop og sjæl.

Efter 18 år med parkinson er jeg stadig selv-hjulpen, som jeg finder må være noget nær det vigtigste at træne, skønt man med årene bliver noget invalideret.

Lysglimt har ikke sygepersonale. Derfor er det en forudsætning, at gæster er 100 pct. selvhjulp-ne, dog inklusive visiteret hjemme-/sygepleje-hjælp. Selvfølgelig kan man have en medhjælper med på opholdet – fx ægtefælle.

Lysglimts forstander Benny Hørdum har den målsætning at gøre en forskel for gæsterne ved at bidrage til en genetablering af gæsternes livs-glæde og gode humør. Dette mærkede man straks!

Et engageret og velmotiveret personale ser frem til at tage imod dig.

Marianne Wedel Mathiesen

Kontakt Lysglimt på 48 30 02 47 (bedst mellem kl. 10.00-12.00) ellerforstander@lysglimt-gilleleje.dkwww.lysglimt-gilleleje.dk

NB! Parkinsonforeningen anbefaler, at patienter i god tid, før de løber tør for Sinemet, ringer til deres neurolog. I kan her aftale et passende alternativ.

8 | INTERVIEW

”Man skal få det bedste ud af livet”I 23 år har grevinde Alexandra været Parkinsonforeningens protektor, og hun er imponeret over de mange danskere, der arbejder frivilligt. I foreningen møder hun medlemmerne og følger interesseret med i forsknin-gen på området. Nu har hun selv udgivet en bog, Mit lykkelige land, hvor hun undersøger, hvorfor danskerne er et af verdens lykkeligste folk.

Af Marie Louise Kjølbye. Foto: Bax Lindhardt

Ikke mindst gør mennesker i og om-kring Parkinsonforeningen en stor forskel, mener hun;

”Det betyder utrolig meget for mig at kunne hjælpe de syge og de ramte, der har parkinson. Det er hårdt at se de yngre medlemmer i foreningen, og at se, hvor-dan også de pårørende bliver ramt af syg -dommen”, siger hun, der dog også er glad for de mange medlemmer, hun får mulighed for at møde.

”Jeg føler også, at medlemmerne er glade. Der er altid mange ansigter, jeg efterhånden kender, både til Parkinson Unity Walk og Forskningsarrangementet og i Hjerneugen, og de kommer også for at høre noget godt,” siger grevinde Alexandra, der føler stor tilfredsstillelse ved sin protektion:

”Det interesserer mig at kunne hjælpe andre, der har det dårligere end os selv. Både sekretariatet og de frivillige i Parkin-sonforeningen er engagerede mennesker. Tilmed arbejder de på en uformel og ven-lig måde, som får alle til at føle sig vel-komne,” fortæller grevinden, der er glad for fællesskabsfølelsen ved Parkinsonfor-eningens større arrangementer.

”Jeg ved godt, at der er meget andet end fest. Det ved de parkinsonramte og pårørende jo bedst! Men Parkinsonfore -ningen er god til at højtideligholde de lys -punkter, hvor man har mulighed for at tale sammen og arbejde for en fælles sag, som vi gerne vil gøre noget for, på hver vores måde.”

Det gode fællesskab”Jeg ser fællesskabet, når vi går Parkin-son Unity Walk, hvor folk, der dårligt kan gå selv, insisterer på at komme, fordi de gerne vil gå for den gode sag. Mange kommer endda med deres kæledyr. Det bliver i høj grad en familiedag, hvor der er tænkt på, at alle skal have det godt og man bakker op om hinanden, mens trom -merne baner vejen og vi ender i Kongens Have. Det er dejligt at se Anne-Mette Rasmussen, der danser, og cyklisterne, der vil intensivere fokus på sygdommen. Det er først, når de stiger af cyklerne, at man kan se, at de har parkinson – men så har de også lige cyklet 100 km!”, siger grevinde Alexandra, der også fremhæver Parkinson Unity Walks budskab om, at motion er meget vigtig.

Seriøst engagementGrevinde Alexandra er selv optaget af de faglige aspekter af Parkinsons sygdom. Hun er glad for at blive inddraget i Par-kinsonforeningens bidrag til forskningen og selv møde forskerne.

For Parkinsonforeningen har grevinde Alexandra i 23 år været den ideelle pro-tektor. Storsmilende og velklædt i høj -hælede sko eller sneakers dukker hun trofast op, når Parkinsonforeningen sæt-ter kampagner i gang, fejrer International Parkinsondag eller Parkinson Unity Walk. Mange medlemmer nyder hendes smit-tende venlighed og er altid lykkelige forat møde den imødekommende protek-tor.

Selv er grevinden også glad for sit engagement i Parkinsonforeningen. Grev -inde Alexandra nævner selv en række høj depunkter: Parkinson Unity Walk, Forskningsarrangementet og besøgene ’bag scenen’ hos forskerne på landets universitetshospitaler og andre forsk-ningsinstitutioner.

INTERVIEW | 9Af Marie Louise Kjølbye. Foto: Bax Lindhardt

Blå bog• Grevinde Alexandra af Frederiksborg.• Født 1964 i Hong Kong som Alexandra Manley. • Gift med Prins Joachim 1995-2005. Mor til prins

Nikolai og prins Felix. Parkinsonforeningens pro tektor fra 1995.

Bogen Mit lykkelige land koster 300 kr. og er ud kommet på Politikens Forlag.

10 | INTERVIEW Af Marie Louise Kjølbye. Foto: Bax Lindhardt

”Jeg oplever det som et privilegium at møde landets dygtigste forskere og høre, hvad de sætter fokus på. Jeg har været rigtig glad for at komme helt ind i maskin- rummet hos forskerne, se scannerne og se, hvordan de forsker i hjernen,” siger grevinde Alexandra, der sætter pris på, at foreningen har givet hende anledning til at følge med på området.

”Forskningen kommer virkelig rundt om mange ting. Det går op for os, hvor lidt vi ved om hjernen og den del af den, der producerer dopamin. Ved den årlige uddeling af forskningslegater er jeg altid imponeret over, så tæt vi kan komme på det højeste videnskabelige niveau, og samtidig tættere på koden til at knække Parkinsons sygdom,” fremhæver grevinde Alexandra.

Inkarneret danskerFremover kan grevinde Alexandras enga-gement i Parkinsonforeningen også om-fatte mere ’seriøse’, forretningsmæssige spørgsmål, i takt med, at grevinden ud-vikler sin karriere i mere professionel ret-ning. Fra 2020, når hendes yngste søn, Prins Felix, fylder 18 år, har grevinde Ale-xandra selv frasagt sig sine ’årpenge’ eller apanage fra Danmark.

”Jeg vil meget gerne dybere ind i sa-gerne, få mere viden og møde engagere-de mennesker,” siger Grevinde Alexan-dra, der med bogen Mit lykkelige land nu også kan skrive forfatter på sit cv.

I bogen udforsker hun det lille land, der blev hendes, da hun blev gift med Prins Joachim.

”Jeg er meget glad for mit land, Dan-mark. Det har jeg aldrig lagt skjult på. Mine venner og familie, også i udlandet, bemærker tit, hvor dansk jeg er blevet, og jeg er virkelig inkarneret dansker.”

”Det interesserer mig, hvorfor Danmark næsten altid topper listen over lykkemå-lingerne i verden, og det ville jeg gerne selv undersøge. Jeg ser tingene med lidt andre øjne, fordi jeg kommer et andet sted fra. Sådan noget som vinterbadning, og at man bare stiller barnevognen uden-for om vinteren, sådan noget lyder helt vanvittigt i andre lande,” påpeger grevin-de Alexandra, der også mener, at det un-drer andre, at børn i børnehaverne bliver opfordret til bare at lege.

”Jeg har niecer og nevøer i andre lan-de, som bliver sat til at lære tal og bog-staver og sidde ved computeren, når de er fire år gamle. I den alder begyndte mine egne børn at klatre i træer! Men jeg kan se gennem mit arbejde i UNICEF, at danske børn bestemt ikke lærer dårlige -re. Mange undersøgelser viser, at danske børn ikke halter bagefter i akademiske færdigheder overhovedet.”

Tillid og frivilligt arbejde gør os lykke-lige.

Med sin bog ville grevinde Alexandra undersøge, hvad der gør Danmark til ver-dens lykkeligste land. Det, hun er nået

frem til er følgende: Tillid, tryghed og fri-hed.

Tillid er det vigtigste, mener hun:”En vikingeekspert, Jeanette Varberg,

som jeg har talt med i bogen, peger på, at tilliden stammer helt tilbage fra vikin-getiden, eller tidligere. Som det andet vil jeg nævne tryghed. Vi kan handle med hinanden og sende vores børn på cykel i skole. Korruption og kriminalitet er be-grænset. Og for det tredje frisind og fri-hed – folk får lov at leve de liv de gerne vil.”

”Naturen er også vigtig. En verdens største lykkeforskere, hollandske Ruut Veenhoven, som har forsket i lykke siden 1970’erne, fortæller, at man ofte finder lykken i naturen. I Danmark lader vi ikke klimaet forhindre os i at komme ud, og det gavner både fysik og psyke. Man ta-ger bare noget varmt tøj på.”

”Mange i Danmark er engageret i foreninger og andet frivilligt arbejde. Jeg synes, at det er virkelig godt, at så man -ge engagerer sig i noget, der interesserer dem. Selv vil jeg fortsætte i Parkinsonfore -ningen, så længe jeg kan, selv om der helt sikkert kommer mange nye ting også i mit liv. Men jeg er rigtig glad for det en-gagement, vi har med hinanden.”

Elsk dig selvDet, der gør hende selv mest lykkelig, er at være sammen med sønnerne Nikolai og Felix.

”At være sammen med mine børn gør mig allerlykkeligst. Jeg føler en ubetinget kærlighed, som jeg ikke kunne forestille mig, før jeg fik børn.”

Hvad har dit liv lært dig, som du vil dele med læserne af Parkinson Nyt?

”Det vigtigste er at elske dig selv. Når man går igennem kriser og lavpunkter opdager man at det lyse hører sammen med det mørke. Lykken bliver større når man også kender sorgen.”

”Lykken kommer i glimt. Lykke er ikke en konstant følelse. Det er vigtigt at for-stå, men det er også vigtigt at lære at er-kende det, når man er i de lykkelige til-stande, og forlænge dem. Det gør man ved at lære at elske sig selv. Man har det ene liv og skal få det bedste ud af det. Det er måske det, jeg mest af alt gerne vil sige.”

FEST FOR FORSKNINGEN | 11

Hip hip hurra: Atriet i Handicaporganisationernes Hus dannede en smuk ramme, da Parkinsonfore -ningen holdt sit årlige Forskningsarrangement den 27. oktober 2018. 17 forskere modtog legater, og Birthe og Jens Magelund fra Fyn blev belønnet med Pakkenbergprisen. Som noget nyt fulgte over 1.000 seere med hjemmefra, da arrangementet blev livestreamet.

Fest for Parkinson-forskningen 2018

Tekst og foto: Marie Louise Kjølbye

Glade legatmodtagere stillede op til gruppebillede.

Forskere i alle aldre. Kaffe og klezmermusik. Salg af grevinde Alexandras bog. Sidste nyt fra forskningsfronten.

Parkinsonforskningen blev fejret den 27. oktober under hyggelige og festlige former med uddeling af forskningsmid-ler for ca. 3 mio kroner. Hovedpunkterne i forskningsresulta-terne blev præsenteret for Parkinsonforeningens medlemmer af Forskningsrådets formand, Hartwig Siebner, der gennem-gik samtlige forskningsprojekter med dias. Desuden holdt fire udvalgte forskere oplæg om deres resultater.

Parkinsonforeningens legatmidler støtter i år blandt andet forskning i stamceller som parkinsonbehandling, rehabilitering i danske kommuner, DBS-operationers indflydelse på patien-ternes tale, smerter ved parkinson, og kalciums muligheder for at beskytte cellerne mod sygdommen.

Parkinsonforeningens Forskningsråd forestod udvælgelsen af de 16 modtagere, der i år modtog forskningsmidler ud af i alt 24 ansøgere. Modtagerne var forskere fra universiteter-ne i Aarhus og København, Syddansk Universitet, Københavns Universitetshospital Bispebjerg, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Statens Serum Institut, Institut for Folkesund-hedsvidenskab og Sjællands Universitetshospital Roskilde. Mange veletablerede forskere valgte at at lade yngre kolleger fremlægge de fælles forskningsresultater.

Langt over 100 af Parkinsonforeningens medlemmer var mødt op som sprællevende beviser for, at en fremadskriden -de sygdom eller rollator ikke er nogen hindring for at høre sidste nyt fra forskningen. Der blev lyttet intenst og spurgt fra salen.

12 | FEST FOR FORSKNINGEN

Atriet i Handicaporganisationernes Hus var fyldt med parkinsonramte, pårørende og forskere, der alle lyttede intenst til eftermiddagens fire oplæg og Hartwig Siebners gennemgang af de mange spændende forskningsprojekter.

En glad grevinde Alexandra medbragte i dagens anledning sin nye bog, Mit lykkelige land, som der var stor interesse for blandt de fremmødte gæster.

Birthe og Jens Magelund modtog Par kin sonforeningens fri-villigpris Pakkenbergprisen, der blev overrakt af grevinde Alexandra. I sin tale sagde Parkinson foreningens landsfor-mand Jorry Højer blandt andet: ”Ord som kan karakterisere ægteparret er: Rummelighed, ordenlighed, styr på økono-mien og stor social empati.”

FEST FOR FORSKNINGEN | 13Tekst og foto: Marie Louise Kjølbye

Duoen Channe Nussbaum og Bjarke Kolerus underholdt i pausen med swingende klezmerrytmer.

På fornem vis dirigerede Forskningsrådets formand, Hartwig Siebner, slagets gang sammen med landsfor-mand Jorry Højer og grevinde Alexandra, der som Par-kinsonforeningens protektor overrakte legaterne.

Hartwig Siebner har været medlem af rådet i fle-re år. Det var dog første gang, han alene styrede både formiddagens forskningskonference for legatmodta-gere, og eftermiddagens præsentationer for medlem-merne. Den tidligere formand, Lene Werdelin, gik af sid-ste år. Forskningsrådets øvrige medlemmer er Morten Blaabjerg, Per Borghammer, Poul Jørgen Jennum, Poul Henning Jensen, Susana Aznar Kleijn, Lise Korbo, Anne-mette Løkkegaard, Morten Meyer og Karen Østergaard.

Projektet omhandler en ny skannings-metode til diagnostik af Parkinsons sygdom.

Til en kontrolgruppe skal der undersø-ges raske personer 50-90 år af begge køn.

For at kunne deltage skal du være sund og rask.

Deltagere vil få foretaget to forskellige hjerneskanninger med brug af et radio-aktivt sporstof.

Forsøget strækker sig over to forskellige dage og foregår på Klinik for klinisk fysiologi, nuklearmedicin og PET, Rigshospitalet.Du skal afsætte ca. 2½ timer til hver forsøgsdag.

Du kan høre nærmere om projektet ved at kontakte:

Frederik Jager BruunStud.Med., ScholarstipendiatKlinik for klinisk fysiologi, nuklearmedi-cin og PETE-mail frederik.jager.bruun@regionh.dkTlf: 2139 5391

Ian Law Forsøgsansvarlig, professor, overlæge, dr.medTlf. 3545 3919 e-mail: Ian.Law@regionh.dk

RigshospitaletKlinik for klinisk fysiologi, Nuklearmedicin og PET

Klinik for Klinisk Fysiologi, Nuklearmedicin og PET Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 KøbenhavnØ

Raske ældre forsøgspersoner søges til videnskabelig undersøgelse om Parkinsons sygdom.

PRIVAT SYGEPLEJERSKE – TIL BORGERE I EGET HJEM Er du, din ægtefælle eller en pårørende kronisk syg, kan vi tilbyde følgende:

• Pleje og hjælp efter hospitalsophold.

• Hjælp til medicin dosering.

• Tryghedsbesøg/tryghedsopringning efter aftale og behov.

• Ekstra pleje og omsorg i en svær periode.

• Ledsager ved specielle lejligheder såsom ferie, fester, weekends og lignende eller hvis du som pårørende har brug for et pusterum?

• Måske har du eller I et helt andet behov?

Ring eller skriv helt trygt og uforpligtende og fortæl os, hvorledes vi kan hjælpe dig.

Anette Jensen tlf.: 29403920 aj@flyingnurses.dkFlying Nurses ApS C4 Videncenter Krakasvej 173400 Hillerød www.flyingnurses.dk

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Arbejdsopgaver inkluderer sekretariats-betjening af direktør, hovedbestyrelse og forretningsudvalg samt ledelse af rehabi -literingsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

ms@parkinson.dk

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer administration af hjemmeside, sociale medier, nyheds-brev og presserelaterede opgaver. Hertil kommer planlægning og afvikling af ar-rangementer, diverse arbejdsgrupper og ledelse af foreningens danseprojekt. Louise er uddannet cand.comm. i kom-munikation og socialvidenskab.

lhn@parkinson.dk

Marie Louise KjølbyeJournalist og redaktør. Arbejdsopgaver inkluderer produktion af Parkinson Nyt, forskningsformidling og forskningsar-rangementer samt udvikling af publika-tioner. Marie Louise er uddannet mag.art. 22,5 timer ugentligt.

mlk@parkinson.dk

Kit KaldanBogholder. Kit er ansvarlig for forenin-gens løn og regnskab. Kit træffes om mandagen. 10 timer om ugen.

kk@parkinson.dk

Lea Munk StaugaardArbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udvikling-sopgaver i relation til Parkinsonforenin-gens virke og prioriteringer. Lea er ud -dannet socialrådgiver og cand.soc.36 35 02 30(rådgivning tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00).

lms@parkinson.dk

Anne-Marie AndreasenBarselsvikar for Marlene G. Sørensen. Anne-Marie er uddannet cand.scient.san.publ.

ama@parkinson.dk

Astrid BlomArbejdsopgaver inkluderer sekretariatsbe -tjening af hovedbestyrelse, forretnings ud -valg og forskningsråd; administrativ ledelse herunder personaleledelse, bud get- og regnskab, formueforvaltning, kontakt til interessenter, sponsorstøtte samt deltag el -se i nationale og internationale møder og konferencer. Astrid er uddannet cand.scient.soc., Ph.d., Master of Public Governance.

ab@parkinson.dk

Susanne SindtKontormedarbejder. Arbejdsopgaver in-kluderer administration af medlemssystem, udsendelse af materiale samt servicering af kredse og diverse projekter. 25 timer ugentligt.

ss@parkinson.dk

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og ændringer i mail- oplysninger til Parkinsonforeningens sekretariat. Send en mail til info@parkinson.dk eller ring på 36 35 02 30

14 | SEKRETARIATET

NETVÆRK OG KONCERT | 15

Af Camilla Juel Madsen

Så er det igen blevet tid til at invitere familie og venner til den skønneste koncertoplevelse, som tilmed støtter par -kinsonpatienter.

Igen i år kommer Light Of Day til København og blæn-der op for en imponerende musikaften med musikere i ver-densklasse. Direkte fra USA kan man bl.a. opleve den an-erkendte bluesmusiker Guy Davis. Én af Danmarks bedste rockvokalister gennem tiden, Ivan Pedersen, optræder som gæstesolist sammen med danske Freddy and The Phantoms.

Desuden kan I i 2018 opleve en perlerække af amerikan-ske musikere: Joe D’Urso, Vini ”Mad Dog” Lopez (Rock’n Roll Hall Of Fame E Street Member), Anthony D’Amato, Jeffrey Gaines og Rob Dye.

Aftenens vært Frank Hvam åbner aftenen og guider publikum gennem en udsøgt musikalsk buffet af rock, blues, soul og folk.

Jeg har selv været til koncerten de sidste tre år, og hver gang kniber jeg mig selv i armen og tænker, hvor heldig jeg er at opleve så dygtige musikere stå og jamme sam-men på scenen, give plads til improvisation og grin. Sidste år slog Jeffrey Gaines fuldstændig benene væk under mig med sin dybe, soulagtige stemme!

Light of Day CopenhagenLørdag den 15. december 2018 kl. 20.00-23.30 i Kulturhuset Islands Brygge, Islands Brygge 18, 2300 København.

Tilmelding: www.billetto.dk (søg efter Light of Day Copenhagen)

Pris: 250 kr.

Light of Day Foundation rejser penge og skaber bevidsthed i den fortsat -te kamp med at besejre Parkinsons sygdom.

Læs mere om LOD organisationen her:http://www.lightofday.org/

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 46 00 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

STOR KONCERTOPLEVELSE:

“LIGHT OF DAY”En støttekoncert til fordel for parkinsonpatienter.

16 | PUSTERUM I SYDFRANRKIG

PÅ SANSEREJSEmed Hr. Parkinson

Af Susanne Ohrt

17 veloplagte parkinsonramte med ægtefæller nød udsigten fra en bjergtop i Pyrenæerne ved rejsen til sydfranske Axat i juli.

To nye rejser i 2019Hvornår: 3. - 10. juni 2019. Parkinsonrejse for selvhjulpne par

13. - 20. september 2019: Rejse for pårørende til bl.a. parkinsonramte. Mere info følger.

Hvorfor: Parkinsons sygdom rammer hele fami-lien. Især uvished og forandringer i hverdagen kan påvirke parforholdet. Nikker I genkendende til dette, så giv jer selv et pusterum og tag sam-men med til en fransk landsby i de smukke bjerge Pyrenæerne.

Hvad: Nydelse, netværk og nyttig viden. Oplev natur, kultur og fællesskab med ligestillede. Få inspiration til et godt hverdagsliv, skab et net-værk og få råd og vejledning fra telefonrådgiver og oplægsholder i Parkinsonforeningen, Psyko-log Susanne Ohrt, som er med på rejsen.

Hvor: Danskejet Hotel Axat, Sydfrankrig

Hvem: Selvhjulpne par, der kan klare trapper, udflugter og gåture i let kuperet terræn. Der er plads til hvile.

Rejsen omfatter: Fly, transport, ophold, alle måltider, daglige seancer v/psykolog Susanne Ohrt, udflugter med dansktalende turleder mv.

Ikke omfattet: Rejse- og afbestillingsforsikring

Pris: 11.650,- kr. pr. pers i delt dobbelt-værelse.

Se mere: www.careinmind.dk

Kontakt: Susanne Ohrt, psykolog@susohrt.com, 30 28 44 82

Forbehold for nødvendige ændringer. Administration CareInMind

At rejse med ligestillede og dele hverdagens små og sto-res spørgsmål er guld værd, skriver psykolog Susanne Ohrt fra sommerrejsen i 2018 til Axat i Sydfrankrig med parkinsonramte og pårørende. På gensyn i juni eller september 2019!

2. juli lettede vi, 17 deltagere og mig, psykolog Susanne Ohrt, i fly-et fra Kastrup mod Sydfrankrig – alle forventningsfulde. Vi skulle til den lille sydfranske landsby Axat for foden af Pyrenæerne, hvor vi boede på det charmerende ’Hotel Axat’, som ejes af det danske par Chéri og Gert Rasmusson.

I Montpellier ventede Chéri. Foran os lå en uge med oplevelser, samvær og ikke mindst det franske køkken, som Gert forkælede os med. Hver morgen stod jeg for Mindfulness på byens lille ø midt i den brusende flod. På udflugterne var Chéri vores inspirerende tur-guide, hvor vi mødtes med lokale og blev opslugt af det fantastiske områdes kultur og historie.

Hos ’Gedemor’ højt i bjergene smagte og lavede vi ost. Chéri har mange inspirerende beretninger om området, romerne og katharerne, og sammen bevægede vi os ad Tour-de-France-ruten med udsigter til imponerende borgruiner og underskøn natur.

Frokosten foregik på en lille vingård, hvor vi nød Gerts picnic med vidunderlig vin i den gamle slotshaves rolige atmosfære. I den-ne del af det solrige, autentiske Frankrig er der ro og fred og vi sno-ede os ikke mellem mange andre turister. Der var også ro på, når vi mødtes i ’Sus’ Corner’. Her stod jeg for oplæg og inspiration, og lagde op til udveksling og erfaringsdeling omkring livet med Parkin-son.

En af vore deltagere, Karsten Ellemann, tilbød med sin baggrund som neurolog at holde et lille oplæg om parkinson og bl.a. medi-cinering, som var et fint ekstra input for alle.

Ud over mange gode oplevelser fik vi arrangører mange konstruk-tive forslag og gode evalueringer, som vi er glade for og vil bruge fremadrettet.

*Vi blev gjort opmærksomme på det store behov for en rej-se, målrettet parkinsonramte par. At rejse med ligestillede og dele hverdagens små og stores spørgsmål er guld værd.

*Vi fik syn for, at der er et behov for at arrangere en rejse for pårørende alene. En rejse, hvor pårørende kan dele tanker, erfarin-ger og samtale både med psykologen og hinanden.

For os som arrangører var det meget livsbekræftende at opleve, hvordan mennesker hurtigt finder sammen, hjælper hinanden og taler sammen på kryds og tværs.

Tak til alle jer, der deltog for jeres imødekommenhed, åbenhed og inspiration!

Foto

: Susan

ne O

hrt

KREATIVITET OG PARKINSON | 17

I en alder af 47, fraskilt med 2 mindre børn, et forhold, der var mindre end et år gammelt, et stort hus, og en karriere som underviser og lærebogsforfatter, blev mit liv drastisk ændret. Efter en stress-syge-melding fik jeg diagnosen parkinson. Pludselig var mit liv og min identitet per-manent ændret – og den fremtid, jeg havde planlagt for min lille familie og mig, var der ikke mere.

Hvad gør man så? Hvordan håndterer man det? Tja, jeg tudede lidt, og så gjor-de jeg, som en klog mand, min farbror, så klart formulerede det: Når I står over-for problemer, så tænk på mig, og så gør noget!

Det er, og har altid været, et vigtigt princip i min familie: Gør noget!!

Jeg begyndte at arbejde med træ. Vi sejler om sommeren, og jeg opdagede, at turene på stranden for at samle mate-riale, og det efterfølgende arbejde med at forarbejde træet og sætte det sam-men, gav ro i både hoved og krop. Og langsomt greb det om sig.

Inden længe opstod ideen til Pinderi-get, et land befolket af mærkelige driv -tømmerdyr. I Pinderiget kunne jeg udleve behovet for at bruge min fantasi, men samtidig blev det mit fristed. Min sygdom begrænser mig socialt – jeg har svært ved større forsamlinger. Familiefester er hår-de, ture med veninderne næsten umuli-ge, og det er efterhånden år siden, jeg har kunnet holde mig vågen til TV eller

film. Aftener med familien findes ikke længere – efter 10 minutter i sofaen ram- mes jeg af ukontrollerbare søvnanfald, og da jeg i forvejen har svært ved at sove om natten, giver det nogle lange natte-timer alene.

Det kunne være opskriften på en de-pression – timer i mørke og ensomhed. For mig er de timer dog tværtimod blevet min ventil. Det er i de timer, jeg skaber noget, arbejder med min krop, træner min finmotorik, og til dels genopbygger det sociale liv, jeg havde før parkinson.

Pinderiget har fået sit eget liv og sine følgere på Facebook – mennesker, som forstår min humor, og synes mine figurer er sjove og interessante. Kommentarer og spørgsmål udfordrer min hjerne, og ikke mindst gør mig glad. Timerne i værk -stedet er mit dopamin. Her lader jeg op, og for mig virker 3 timer i Pinderiget bedre end en time på sofaen.

Efterhånden har arbejdet med træ ud-viklet sig – måske til kunst. Jeg tager til stranden og graver gamle rødder op af sandet, tørrer dem, og omskaber dem til små og store skulpturer. Nogle har stadig små historier, som figurerne i Pinderiget, men flere og flere har historien i sig selv. Jeg kan dog stadig ikke lade være med at lege med ord og navne. Således har de fleste skulpturer navne, som henviser til den historie eller det udtryk, jeg gerne vil

opnå – ofte ’undersat’ fra latin eller om-skrevet fra faktuelle informationer: Ørne-unge bliver til Filius Aquilæ, en slange hedder Rhonda Anakonda, og en hegns-pæl på fod hedder Ode til får.

Er jeg så kunstner? Nej, det tror jeg egentlig ikke.

En del af min kreative energi er nok kunstigt skabt – jeg får en høj dosis Ropi-nirol, som er kendt for at skabe en form for mani. Men jeg er ligeglad!! Jeg har fundet et sted, hvor sygdommen er i

Tekst og foto: Henriette Bjerreskov

Bliver man kunstner af at få Parkinson? Den 11. maj 2015 fik jeg som 47-årig efter en stress-sygemelding diagnosen parkinson. Pludselig var mit liv og min identitet permanent ændret. Den fremtid, jeg havde planlagt for min lille familie og mig, var der ikke mere. Hvad gør man så? Jeg gik i værkstedet.

18 | KREATIVITET OG PARKINSON Tekst og foto: Henriette Bjerreskov

baggrunden, som gør mig glad, og som fungerer som en del af min behandling – sammen med medicin, klaverspil og fast træning er det det, der gør mig i stand til at fungere i hverdagen, og som holder de negative, sygdomsfokuserede tanker fra døren.

Og hvad så nu tre år senere? Tja, huset er solgt, jobbet reduceret til et halvtids flexjob, men børnene og kæresten er der stadig. Min sygdom: jeg kan godt mærke den, men jeg lever stadig efter princippet

om at gøre noget. Senest har jeg købt et trommesæt, da jeg tænker, det må have lidt samme effekt som dans, nemlig takt, rytme og koordination. Om det virker, finder jeg vel ud af … og ellers må jeg jo gøre noget andet.

Lego, budding og sommerfugle – de kognitive effekter af parkinson For mig er den store udfordring ved at leve med Parkinson de kognitive proble-mer, der følger med. En ting er at ryste på hænderne og være lidt langsom – det kan ses, og er relativt nemt at forklare og at forstå. En anden, og for mig, mere irriterende side af sygdommen, er den måde, den påvirker mine tanker og evnen til at være sammen med andre menne-sker.

Jeg har altid været god til at omgås mennesker. I mit job som underviser møder jeg mange mennesker hver dag. Samtidig har jeg altid været engageret i sociale aktiviteter på arbejde og i fritiden, som bestyrelsesposter i børnehaver og skoler.

Det har dog ændret sig drastisk med sygdommen: Jeg kan ikke klare situatio-ner med mange mennesker. Familiefester, studieture, klassearrangementer og lign. kræver meget energi og betyder, at jeg må i værkstedet eller på båden for at fin-de roen og få energien tilbage.

Problemet er, at det er svært at se og forklare. Hvorfor kan jeg fx ikke deltage i den årlige julefrokost – det er jo menne-sker, jeg kender, som kun vil mig det

godt, og jeg skal jo ikke andet end bare være der?

Det har jeg tænkt længe over, og her er min forklaring:

Der er to sider af min parkinson, som er mere eller mindre usynlige for omver-den.

Den ene er evnen til at være en del af et socialt fællesskab. Jeg kan sagtens være sammen med andre mennesker – bare ikke ret længe ad gangen. Når min hjerne er fyldt, lukker den ned. Det bety-der for mit vedkommende, at jeg fx kan falde i søvn under foredrag eller koncer-ter (megapinligt).

Den anden er følsomheden over for lyd. Jeg kan kun fokusere på en enkelt samtale ad gangen, og kun hvis uden-omsstøj minimeres.

Jeg gætter på, at en del af jer, der læ-ser dette, kan nikke genkendende til dette.

Problemet er, hvordan man forklarer det til udenforstående, for hvem reaktio-nerne virker uforståelige og til tider direk-te uhøflige.

Her er min, relativt simple, måde at forklare det på: legoklodser, budding og sommerfugle.

Hvorfor er det så vigtigt, at jeg ved, hvad der skal ske, fx at folk ringer inden de kommer på besøg?

Jeg bruger dette billede: Normale hjerner er som en græssende

ko. Medmindre, der springer en bombe, er der ikke noget, der kan forstyrre den.

Min hjerne er et rum med sommer-fugle. Den mindste forstyrrelse får dem

Blå bogHenriette Bjerreskov

Henriette Bjerreskov, født i 1968, Sydvestjyllands kreds. Uddannet cand.merc.int.

Lektor på Erhvervsakademi Syd-vest i Esbjerg på 21. år, de sidste 2 år dog på halv tid. Underviser primært i supply chain manage -ment og metode/videnskabs-teori. Har tidligere skrevet lære -bøger indenfor organisation, logistik og projektstyring.

På Facebook: Dronning af Pinderiget.

Af Lea Munk Staugaard DUODOPA-NETVÆRK | 19

alle til at lette, og det tager lang tid, før de alle er faldet til ro igen. Når jeg er i et rum med meget uro, går der derfor ikke ret lang tid, før alle mine sommerfugle flakser forvirret rundt og gør det umuligt for mig at høre noget. Så må jeg fortræk-ke til et sted med ro, indtil alle sommer-fuglene har sat sig igen – og det tager tid.

Hvorfor bliver jeg så træt af snak og samvær?

Hvis man sammenligner ord med lego -klodser, så er samtale for ikke-parkinson-ramte en udveksling af færdige LEGO- figurer. Men for parkinsonpatienter er en samtale som at få kastet alle klodserne fra et af de rigtig store LEGO-sæt i hove-det – uden instruktionstegningen.

Vi skal altså først finde ud af, hvad det er for en figur, vi skal bygge, herefter finde alle de rigtige klodser, og få dem placeret på det rigtige sted i figuren. Alt dette samtidig med, at hjernen er lang-som, som om den er fyldt med budding. Signalerne skal presses igennem en geléagtig masse…

Derfor kan en almindelig samtale være ekstremt trættende for en parkin-sonpatient.

Det samme oplever jeg ved fjernsynet, i biografen og til koncerter.

Jeg kan kun se ganske korte tv-pro-grammer, før jeg falder i søvn.

Jeg kan ikke huske, hvornår jeg sidst har holdt mig vågen til en hel film i bio-grafen. Til koncerter skal jeg helst kende musikken på forhånd. Ellers bliver det at lytte og forstå musikken lige så uover-skueligt som at samle den store LEGO- Technic-gravko – uden tegningen!

Og hvad skal læseren af denne artikel så bruge det til?

Min tanke er, at vi som parkinsonram-te i højere grad kan fortsætte med at være en del af det sociale liv – privat eller på arbejdspladsen – hvis vi kan sætte fokus på de begrænsninger, vi oplever. Måske kan vi ligefrem få ikke-ramte til at forstå, hvordan en parkinsonhjerne fun-gerer?

Det håber jeg, at billederne af som-merfugle, budding og LEGO-sæt uden tegning kan bistå med.

Artiklen har tidligere været bragt i Sydvestjyllandskredsens kredsblad.

Har du duodopa-pumpe?Så kom til gratis netværks møde!

Parkinsonforeningens duodopa-netværk inviterer til gratis netværksmøde for dig, som er i pumpebehandling eller interesseret i at høre mere om mulighederne. Kom og vær med til en hyggelig dag, hvor du kan møde sundheds- og socialfaglige eks-perter samt tale med andre i pumpebehandling. Pårørende er velkomne!

Nye kontaktpersonerLisbet Jansson og hendes mand Lars Jansson er nye frivillige kontaktpersoner i Parkinsonforeningens duodopa-netværk. Lisbet og Lars er glade for at kunne hjæl-pe andre over telefonen eller på facebook, og giver altid råd ud fra egne erfaringer.

Lisbet og Lars Jansson deltog for første gang i et Duodo-pa-møde i marts 2018. Lars Jansson havde da haft pumpen i et par måneder. Ægteparret ville gerne vide lidt mere om, hvordan andre håndterede de udfordringer, pumpen kan give, og de havde stor glæde og gavn af at tale med andre i samme situation.

Lisbet og Lars Jansson tilbyder derfor selv deres assistance til netværket som kontaktpersoner (se nedenfor).

Stephen Wörlich Pedersen havde armbevægel-serne fremme, da han fortalte medlemmerne om pumpebehandling ved det seneste møde i

Duodopa-netværket i begyndelsen af 2018.

Vil du med til gratis netværksmøde?Se programmet og tilmeld dig på www.parkinson.dk/aktiviteter Arrangementet afholdes af Parkinson foreningen og er støttet økonomisk af AbbVie.

FREDERICIA:Onsdag d. 27. februar 2019, kl. 10.30-14.30.

TAASTRUP:Onsdag d. 27. marts 2019, kl. 10.30-14.30.

Find Duodopa-gruppen på Facebook:Duodopa-gruppen er kommet på Facebook. Her kan du i et lukket forum stille spørgsmål til og dele dine erfaringer med pumpen. Gruppen er både for nu-værende pumpebrugere og dem, der overvejer at starte i pumpebehandling samt pårørende. Søg efter ”Face Duodopa”. Spørg Parkinsonforeningens kontaktpersoner:

*Ebbe HansenPårørende21 48 31 41ebbehansen@stofanet.dk

*Lars & Lisbet JanssonPumpebruger og pårørende20 91 53 29 / 26 13 73 85jansson@newmail.dk

Foto

: Lea Mu

nk Stau

gaard

20 | KORNBLOMSTEN SOM NETVÆRK Af Lise Arnecke

Fælles julefrokost. Teatertur til København. Rejse til Lissabon. Sommerskovtur og badning. Cirkusrevyen. Lyder det godt? Så tag kontakt til os i Kornblomsten, hvor efterladte pårørende dyrker fællesskabet – og finder tid til at tale om de svære ting.

Når jeg kommer hjem fra et møde med Kornblomsterne, er jeg fuld af livsmod og glæde.

Hver gang får vi snakket så godt og moret os sammen. Vi forstår hinandens uønskede situation, men lægger også vægt på, at vi må videre i livet alene.

Her kan vi virkelig støtte hinanden. Vi ved jo, hvad det indebærer, at vores partner fik parkinson og behøver ikke så mange forklaringer, men kan give en forståelse, man ikke kan forvente af omverdenen.

En dejlig sommerdag var vi på Feddet og besøgte Jorry i hendes campingvogn. Vi badede i Faxe bugt og nød Jorrys anretninger og frikadeller.

Senere på sommeren så vi Cirkusrevyen og hyggede os sammen på Dyrehavsbakken.

I august besøgte vi Koldinghus og Trapholt. Efter en god middag endte vi sofaerne på hotel Trinity og fik en rigtig god snak om, hvad den enkelte synes er svært.

I oktober mødtes vi alle hos Lise til frokost og sommer-lagkage.

Desuden har vi livlig kommunikation på kryds og tværs via nettet og telefonen!

Det er et mål at oprette flere små grupper i hele landet, så ingen behøver at føle sig alene.

DU er også velkommen blandt ligestillede.

De røde tage i Lissabon danner baggrund for billedet fra Castello de São Jorge i Lissabon. Rejseleder Finn Williams forevigede seks glade Kornblomster den 26. april 2018.

Velkommen i Kornblomsten!

Kornblomsten Netværk for efterladte

Kornblomsten er et forum, hvor du finder fælles-skab og forståelse med ligestillede, hvis du har mistet din partner.

Her er vi alle i samme båd og kan hjælpe hin-anden med at komme videre i tilværelsen. Vi føl-ges ad til ture og holder arrangementer sammen.

Nye medlemmer er meget velkom-ne!

Kornblomsten er valgt som sym -bol, fordi den er tegn på optimisme.

Kontakt: Lise Arnecke på 2946 2114 eller lisephyllis@gmail.com. Adresse: Drejet 1, 5610 Assens.

POLITIK FOR PÅRØRENDE | 21Af Lea Munk Staugaard. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

”Jeg fik pludselig et ekstra job, som jeg ikke havde søgt. Det har hverken faste ar-bejdstider eller udbetaler løn.”

Sådan beskriver flere pårørende situa-tionen, når en nærtstående begynder at få behov for mere hjælp og støtte. Især pårørende, der selv er på arbejdsmarke-det, risikerer at få rigtig travlt, når jobbet skal forenes med en række nye opgaver, fra at deltage i lægebesøg til flere opga-ver i hjemmet.

I efteråret 2017 tog Parkinsonforenin-gen derfor initiativ til en række workshops, hvor vi sammen med andre patient- og interesseorganisationer forsøgte at af-dække de udfordringer, som erhvervsak-tive pårørende oplever. Samtidig ønskede vi fokus på, hvordan de bedst kunne løses. At afholde en høring på Christiansborg har siden arbejdets start været målet for Parkinsonforeningen og for foreningens aktive Pårørende-indsatsgruppe.

Konkrete forslag til hjælp

Bedre afløsning i hjemmet, indførelse af pårørendedage og fleksibel tilrettelæg-gelse af hjemmehjælp og orlov var de centrale forslag, da høringen blev holdt d. 26. oktober i Fællessalen på Christians-borg.

Parkinsonforeningens landsformand Jorry Højer fremførte forslaget om bedre muligheder for afløsning i hjemmet og mere fleksibel udmåling af afløsningsti-mer. Det skal blive muligt at spare timer sammen. Afløsningen bør desuden i højere grad tage udgangspunkt i hele familiens behov.

Høringen bød også på oplæg af leder af det svenske nationale kompetencecen-ter for pårørende, Dr. Ingela Furenbäck, og arbejdsmarkedsforsker, professor Bent Greve, samt en paneldebat med folke-tingspolitikere, repræsentanter fra ar-bejdsmarkedets parter samt en patient-/handicaporganisation.

Fra de deltagende politikere lød der ros til det fænomen, at hele 11 interesse-organisationer stod bag høringen, og til, at 20 interesseorganisationer bakkede op om de tre hovedforslag. Organisationer-ne blev opfordret til at fortsætte det samarbejdet.

Pårørende har brug for hjælp til at hjælpe

Følgende organisationer støtter des-uden de tre konkrete forslag om *For-bedret mulighed for afløsning i hjem-met. *Indførelse af pårørendedage *Fleksibel tilrettelæggelse af hjemme-hjælp og orlov.• Alzheimerforeningen• Danmarks Bløderforening• Danske Patienter• Epilepsiforeningen• Hjerteforeningen• Høreforeningen• Landsforeningen Autisme• Lungeforeningen• Psoriasisforeningen

Christiansborg var rammen, da Parkinsonforeningen i oktober var medarrangør af en stor høring om pårørende på arbejdsmarkedet. 20 patient- og handicaporganisa -tioner præsenterede fælles for slag om bedre afløsning i hjemmet, indførelse af pårørendedage og fleksibel tilrettelæggelse af hjem-mehjælp og orlov.

Folketingsmedlem Karsten Hønge (SF) bød velkommen og understregede, at der er brug for at række en hjælpende hånd til de familier, der er ramt af sygdom.

PLADS TIL PÅRØRENDE?Høringen om pårørende på arbejds-markedet fandt sted på Christiansborg i København d. 26. oktober 2018.Bag høringen stod følgende organisa-tioner:• Danske Handicaporganisationer• Hjernesagen• Hjerneskadeforeningen• Kræftens Bekæmpelse• Landsforeningen LEV• Parkinsonforeningen• Ulykkespatientforeningen• Scleroseforeningen• SIND• Ældre Sagen• Pårørende i Danmark

FAKTA:• 22 % af danskere i den erhvervsak-

tive alder er aktive pårørende• Hver 4. pårørende bliver psykisk på-

virket og hver 5. bliver fysisk påvirket• 16 % har meldt sig syge, fordi deres

helbred blev påvirket af deres rolle som pårørende. 9% har meldt sig syge for at få mulighed for at hjælpe deres nærtstående

• 39 % har ikke mulighed for fleksibili-tet på deres arbejde, så de fx kan rin-ge/maile i arbejdstiden, holde en dag fri uden løn, gå på deltid i en perio-de, tage plejeorlov el.lign.

KILDE: Undersøgelsen ”Pårørende på arbejdsmarkedet”, KMD Analyse 2018.

22 | KREATIVITET OG PARKINSON

Ingeniør Finn Rasmussen, der selv har parkinson, har designet et ’armbåndsur’ mod rystelser

En rund, flad elektrisk dims af størrelse og facon som et arm-båndsur kan måske dæmpe dine rystelser – og ændre din hver-dag. ATD eller AntiTremorDevice (Anti-Rysten-Apparat), som apparatet kaldes, fastspændes på håndleddet.

Det er udviklet af ingeniør Finn Rasmussen, der selv er ramt af parkinson med rystelser. Som parkinsonramt ville Finn Rasmus sen gerne undersøge alle muligheder for at minimere rystelserne og give parkinsonramte en bedre hverdag, også uden medicin eller operation.

Samtaler med læger og andre eksperter på området over-beviste Finn Rasmussen om, at en mekanisk, udefrakommende bevægelse, ’monteret’ på kroppen, kan fjerne eller kraftigt mini-mere parkinsonrystelser.

Indtil videre er resultaterne overmåde positive. De brugere, der indtil videre har prøvet Finn Rasmussens ATD, oplever en reduktion af rystelserne. Mange brugere oplever desuden en ”fantom-effekt”, hvor effekten af ATD’en holder et stykke tid efter, at brugeren har taget uret af.

Sælger ’uret’ hjemmefraFinn Rasmussen sælger sin AntiTremorDevice fra sin egen hjem-meside. Dels fordi den erfarne ingeniør frygter, at hans opfindel- se kunne drukne i mængden, hvis den blev forhandlet gennem en større virksomhed. Dels fordi, han gerne vil spare sine parkin-sonramte kunder penge.

”Jeg vil gerne have mit apparat ud til græsrødderne, uden de ekstra omkostninger, folk skal betale, hvis den skulle sælges gennem medicinalindustrien,” siger Finn Rasmussen.

Bygger på Emma WatchHarald Floer, ledende overlæge i hjerne- og nervesygdomme ved Sygehus Sønderjylland, er blandt de læger, som Finn Ras-mussen har talt med. Harald Floer har selv prøvet uret, som ikke virker generende at have på.

Af Marie Louise Kjølbye

”Hvor du ryster på din hånd”…

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

Pris: ca. 2500 – kr. ATD fås i 4 farver, rosa, blå, hvid og sort.

”Jeg har ingen erfaringer endnu med effekten af apparatet, som jo først lige er udviklet. Men det lyder rigtig godt. For pa-tienter må det være meget fristende at prøve det af, især da vi læger jo ikke altid kan fjerne eller dæmpe patienternes tremor tilstrækkeligt med medicin,” siger han.

Harald Floer mener, at vibrationerne måske påvirker kroppen på samme måde som den elektriske strøm ved DBS-stimulation.

”Men vi har ingen reel viden om det,” påpeger han.Harald Floer gør desuden opmærksom på, at princippet i

ATD bygger på designeren Haiyan Zhangs Emma Watch, lance-ret i 2018 for Microsoft. Emma Watch er opkaldt efter den unge britiske grafiske designer Emma Lawton, der som 29-årig fik diagnosen Parkinson. Emma Lawton rystede så meget på hån-den, at hun ikke kunne skrive sit navn eller trække en ret linje på et stykke papir – indtil Haiyan Zhangs lille ’rystemaskine’ til håndleddet altså bragte Emmas hånd på ret køl.

Finn Rasmussen oplyser, at ATD ikke er patentbeskyttet. Mi-crosoft har vist Emma Watch på You Tube, men har ikke søgt patent eller sat håndledsbåndet i produktion.

Parkinsonforeningen garanterer ikke for produktets virkning.

Finn Rasmussens Anti Tremor Device er udviklet og produ -ceret i samarbejde med ingeniør Torben Juhl, Par Scientific A/S og sælges fra hjemmesiden https://antitremor.org/

YNGRE-NETVÆRK | 23Af Kontaktpersonerne i Netværk for yngre

Sådan virker Anti Tremor Device:Apparatet spændes stramt på håndleddet. Fra håndleddet sender apparatet elektriske signaler til hjernen, der reage-rer ved at ’lukke af’ for rystelserne. Apparatet modvirker derved rysten fra Parkinsons sygdom. Apparatet indeholder syv forskellige rytme- og vibrationsmønstre, som skifter automatisk. Rytme og vibration kan desuden tilpasses individuelt ved hjælp af et medfølgende program.

ATD er udstyret med en velcro-rem, som gør den nem at tage af og på.

TIP: Spænd remmen så hårdt, som du kan holde ud, så vibrationsrytmen overføres mest muligt til dit håndled.

Ifølge producenten virker ATD også på andre former for rystelser, fx essentiel tremor.

Brugerudtalelser fra Finn Rasmussens inbox:”Jeg ryster på højre hånd/arm. Jeg går med den hver dag og stopper den i perioder. For mig virker den så godt på program 1, 3 og 4, at jeg holder helt op med at ryste. Tid-ligere rystede jeg i en periode, når jeg var gået i seng. Det gør jeg ikke mere. Jeg har bedt leverandøren om at pro-grammere den, så den kører program 1, 3 og 4 i et loop på i alt 15 min, hvorefter den starter forfra”

Anna Marie, Odense

”Jeg havde fornøjelsen af at teste prototypen i en uge for at afgøre om den havde effekt på min tennisalbue, som jeg havde døjet med i et lille år. Jeg kunne efter denne korte brug konstatere markant forbedring af min til stand, hvor-for jeg efterfølgende investerede i den endelige model, og i dag kan jeg konstatere at min tennisalbue er kureret efter samlet 2 ugers brug.” Michael Truelsen, Greve

”Jeg har tremor i højre arm/hånd. Den første dag gik jeg med den tændt hele dagen, og det havde slet ingen effekt, men har nu i 2 dage haft den tændt i ca. 15-20 minutter pr. gang, og må så erkende, at det tager toppen af mine rystelser i 1-2 timer, tænder den så igen et par gange i lø-bet af dagen, føler derfor også, at jeg ikke længere bliver så træt i armen af rystelserne, men rystelserne vil jeg nok aldrig komme af med. Har også fundet ud af, at det har den største virkning, når jeg sidder stille medens ATD’en kører, f.eks i den tid hvor jeg ser TV avisen, eller en anden lille pause i hverdagen.”

På grund af ovennævnte har jeg besluttet, at jeg ger-ne vil købe et ATD-ur.

Erling Andersen, Gråsten

Tre nye kortfilm sætter snart ansigt og ord på, hvor-dan man kan leve et godt og aktivt liv som yngre parkinsonramt. Desuden sætter vi i Netværk for yngre med parkinson fokus på organisering, sam -arbejde med kredsene og netværkets synlighed.

Netværk for yngre med parkinson gør i denne tid status. Efter seks år som selvstændig enhed under Parkinsonforeningen sætter vi fokus på den fremadrettede organisering, samarbejde med kredsene og netværkets synlighed.

Allerede inden jul frigives tre nye kortfilm, der sætter ansigt og ord på, hvordan man kan leve et godt og aktivt liv som yng-re parkinsonramt, sygdommen til trods.

En ny brochure om netværksmuligheder for yngre går lige-ledes i trykken inden jul. Den kan findes hos bl.a. landets neu-rologer.

Endelig bliver foretaget ændringer på Parkinsonforeningens hjemmeside, så det bliver nemmere at finde information for de yngre patienter.

I det nye år tages der hul på arbejdet med at aktivere lokale initiativer og ildsjæle i kredsene. I den forbindelse arbejdes bl.a. på et tilbud om vejledningsoplæg til kredsene omkring prakti-ske og økonomiske muligheder, hvis man vil i gang selv.

Kontakt Yngrenetværkets formand Jette Andersen på jettegandersen@privat.dk, hvis du har spørgsmål eller input.

Netværk for yngre – vil du være med?

Om Yngrenetværket

Er du under 55 år og har parkinson, er du efter internatio -nale termer ’ung’.

Som ung diagnosticeret kan man godt føle sig lidt ale-ne, men i Parkinsonforeningen har du rig mulighed for at finde andre ligesindede. At være en del af et netværk kan gøre en stor forskel for den enkelte, vi opfordrer derfor til, at du benytter dig af nogle af tilbuddene.

Rundt om i landet er der adskillige lokale netværk, ar-rangementer og Facebookgrupper for yngre med Parkin-son. På Facebook finder man grupperne ved at søge efter ’Yngre med Parkinson’. I disse grupper kan man holde sig orienteret om både lokale og landsdækkende caféefter-middage, sportsarrangementer, events og meget mere. Ydermere kan man søge sparring ved at lave opslag om problemstillinger, man oplever i forhold til sin sygdom.

Facebookgrupper og de fleste arrangementer er dre-vet af frivillige kræfter, så hvis du vil være med til at gøre en forskel enten i lokalområdet eller landsdækkende, er du meget velkommen til at kontakte andre frivillige. Der er altid brug for nye kræfter.

24 | TO FORSØG PÅ AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL

Forsøget har til formål at undersøge og give en dybere forståelse for, hvordan Parkinsons sygdom påvirker opfattelse af musik og rytme, hvilket på sigt forhå-bentligt kan føre til bedre behandling af Parkinson-patienters bevægelsesvanske-ligheder.

Du vil ikke selv drage direkte nytte af forsøget, men din deltagelse vil være en stor hjælp for Parkinson-forskningen, og vores resultater vil forhåbentligt kunne hjælpe videreudviklingen af fremtidig behandling af sygdommen.

Som forsøgsdeltager får du en kort informationssamtale via. telefonen, hvor du får forsøget gennemgået.

Selve forsøget forventes at vare ca. 1,5-2 timer, og foregår således:1. Når du ankommer, får du en mere

detaljeret gennemgang af forsøget.2. Dernæst underskriver vi i fællesskab

samtykkeerklæringen.3. Den første del af forsøget består af en

kort undersøgelse af dine bevægelses-symptomer, og du bliver bedt om at udfylde to korte spørgeskemaer for at udelukke symptomer på depression og demens.

4. I den næste del af forsøget skal du lytte til korte stykker musik, som du skal bedømme ud fra den glæde, du føler ved musikken, og i hvor høj grad du får lyst til at bevæge dig.

5. I den sidste del af forsøget skal du lytte til serier af to rytmer eller to melodier og vurdere, om de er identiske eller ej.

Vi er nemlig på udkig efter Parkinson-pa-tienter, som kunne tænke sig at deltage i vores forsøg.

Vi søger også familie eller venner til Parkinson-patienter, som kunne tænke sig at deltage som sunde og raske kon-troller.

Deltagere får deres transport dækket. Ud over dette får kontrollerne 100 kr. i timen.

Forsøget medfører ingen risici, bivirk-ninger eller ulemper for dig som forsøgs-deltager. For at deltage i forsøget må du ikke være svært gangbesværet.

Forsøget udføres på:Aarhus Universitetshospital – afd. NørrebrogadeNørrebrogade 44, 8000 Aarhus C

Mødested: Hovedindgan -gen i Bygning 10, hvor vi vil hente dig.

Forsøgsansvarlig og engelsktalende kontaktperson:Victor Pando-Naude, M.D., Center for Music in the Brain, Aarhus Universitets-hospital.52 80 53 06pandonaude@clin.au.dk

Kontaktpersoner (dansktalende):Anders Weile Larsen, stud.scient.23 66 97 08aweile@icloud.com

Victor Poulsen, stud.scient29 80 77 49201707639@post.au.dk

Andreas Højlund, ph.d., postdocCenter for Funktionelt Integrativ Neuro-videnskab (CFIN), Aarhus Universitets-hospital23 81 80 02linahn@cfin.au.dk

Har du parkinson og er interesseret i musikkens betydning for din behandling? Så kontakt Aarhus Universitetshospital, som søger deltagere til forskningsprojekt om musik og Parkinsons sygdom.

Er du nydiagnosticeret, og vil du være med i et forsøg?

Deltagere med nydiagnosticeret Parkinsons sygdom i alderen 50-85 år søges.Du vil indgå i et videnskabeligt forsøg på Aarhus Universitetshospital, der omfatter

skanninger af hjernen, hjertet og tarmen samt undersøgelser af tarmens funktion.Formålet med forsøget er at belyse funktionen af forskellige nervesystemer hos per-

soner med Parkinsons sygdom, samt at undersøge hvordan og hvor sygdommen starter. Du skal være diagnosticeret indenfor de seneste to år. Vi ser desuden gerne, at du

ikke er opstartet i medicinsk behandling for Parkinsons, samt at du ikke har andre hjerne-sygdomme eller alvorlige legemlige sygdomme.

Der ydes transportgodtgørelse for at deltage i forsøget.

Er du interesseret i at høre nærmere om projektet, så kontakt forskerne på Aarhus Uni-versitetshospital• Per Borghammer, professor, overlæge, dr.med.• Karoline Knudsen, projektkoordinator• auh.rbd-projekt@rm.dk• 60 82 15 95. Læg navn & telefonnummer, så ringer vi tilbage.

NY BOG | 25Af Marie Louise Kjølbye

”Danser begejstret med Mr. Parkinson” Ulla Mikkelsen fortæller om sin parkinson i ny bog om ni sygdomme, Livsmod og livsglæde på trods af en uhelbredelig sygdom.

Livsmod og livsglæde på trods af en uhelbredelig sygdom er titlen på en ny bog, hvor forfatteren Annie Dunch har samlet personlige fortællinger med ni forskellige personer, der har ni forskellige diagnoser: muskelsvind, spastisk lammelse, lunge-kræft, skrumpenyre, cystisk fibrose, blodprop i hjertet, sclerose og parkinson.

Alle interviewpersonerne er mellem 28 og 66 år og fortæl-ler, hvordan de klarer at have livsglæde og begejstring i livet på trods af uhelbredelig sygdom. Om parkinson beretter næstfor-mand i Storkøbenhavnskredsen, Ulla Mikkelsen fra Ishøj, der er 66 år og holder sig i form med bl.a. dans, som er hendes store passion.

Ulla Mikkelsens kapitel hedder ”Danser begejstret med Mr. Parkinson”. Her fortæller hun bla. om dansens og musikkens betydning:

”Når musikken kører, sker der noget. Alle får det bedre. Folk der ”tripper”, kan lige pludselig danse. Det er ren glæde i livet. Det er rigtig vigtigt at finde begejstringen, selvom man er syg. Der dannes ovenikøbet nye forbindel -ser i hjernen, når neuronerne danser med. Jeg glæder mig utroligt over at være med til at arrangere de forskellige events og se, det giver så megen glæde. Nu går min mand og jeg også til parkinsondans i Farum hver torsdag. Når vi gir den i en jive til en familiefest, sir gæsterne. ”Du kan da ikke have parkinson?”. Det er en fornøjelse at kunne dupere og overraske omgivelserne. Det gi’r et skud på selvværdet.”

Ulla Mikkelsen fortæller dog også om dengang, hendes parkin-son satte en stopper for hendes travle arbejdsliv som folkeskole -lærer, tillidskvinde for skolelærerne og næstformand i hoved-medarbejderudvalget.

Temaerne i bogen er i øvrigt mobning, parasport, frivilligt arbejde, hundetræning, dans med Mr. Parkinson, viljestyrke, dødsangst, accept, kærlighed, seksualitet og livskunst.

Alle interviewpersonerne fortæller om at prioritere livet nu og her ud fra deres forskellige baggrunde, levevilkår og miljøer i det danske samfund. Annie Dunch gengiver deltagernes for -tællinger i deres eget sprog, som yderligere bidrager til at kom-me tæt ind på livet af ikke kun Parkinsonforeningens egen Ulla på 66, men også på Pernille på 46, der lever med cystisk fibrose, Anders og Sebastian, der begge er 28 år og har henholdsvis muskelsvind og spastisk lammelse, og Marianne på 64 år, der lever med lungekræft.

Annie Dunch: Livsmod og livsglæde på trods af en uhelbredelig sygdom.

200 kr. (vejl.) Bogen udkom torsdag den 18. oktober på www.dunchsforlag.dk. Overskuddet går til Danske Hospitalsklovne.

Kontakt til deltagerne sker via anniedunch@gmail.comeller 26 73 07 77.www.anniedunch.dk

26 | RÅDGIVNING

Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet

Jørgen SchaldemoseJørgen Schaldemose har haft parkin-son siden 2009. Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Desuden har han gennemført kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i foreningens hovedbestyrelse, i forretningsudvalget samt i den lokale kredsbestyrelse.

Træffetid Hver mandag kl. 17.00-18.00 på 30 73 51 08. Du kan også skrive en sms eller lægge en besked på telefonsvareren. Jørgen ringer tilbage indenfor få dage.

Lilian Kaare DyrhagenLilian Kaare Dyrhagen har haft par-kinson siden 2008. Du kan ringe både som parkinsonramt og som pårørende med spørgsmål, tanker og behov for at tale med en, der kender til sygdommen på egen krop.

Træffetid Du kan skrive en sms eller lægge en telefonbesked på 30 73 54 80. Lilian ringer tilbage indenfor få dage.

Lotte PedersenLotte Pedersen har været pårørende i over 30 år som ægtefælle til Just. Hun er pensioneret nu, men har tidligere været ansat i Gladsaxe kommune i 40 år. Lotte har stor erfaring med at tale med andre pårørende og par.

Træffetid Hver tirsdag kl 10.00-11.00 på 30 73 57 03.

Inge Rasmussen Inge Rasmussen har været på -rørende siden 1988 og aktiv i Parkinsonforeningens arbejde siden 1998. Inge er valgt ind i foreningens hovedbestyrelse.

Træffetid Hver torsdag kl. 15.00-16.00 på 30 73 51 13. Du kan også skrive en sms eller lægge en besked på telefonsvareren. Inge ringer tilbage indenfor få dage.

ParkinsonspecialisterneBevægelse - Træning - Sundhed

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Optimer din egen træning via:• Personlige træningsforløb• Private LSVT BIG træningsforløb

Coaching: Work-Life balance

Fysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kontakt ParkinsonspecialisterneTelefon 2615 5055fyshusetvalby@gmail.comwww.fyshusetvalby.dk

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB), kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikke-medlemmer.

Træffetid Hver torsdag kl. 13.00-14.00 på 40 28 55 59.

SygeplejekonsulentParkinsonforeningens sygepleje- konsulent rådgiver medlemmer og fagpersoner i spørgsmål om Parkin-sons sygdom. Rådgivningen vare-tages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl.

Træffetid Hver torsdag kl. 10.00-11.00 på 40 44 77 18.

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforenin-gen kan du benytte dig af forenin-gens lægekonsulent Tove Henrik-sen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom.

Træffetid Hver torsdag kl. 17.00-18.00 på 40 47 00 47.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibe-handling af parkinsonramte, kan Par-kinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen.

Træffetid Hver torsdag kl. 11.00-12.00 på 40 28 56 85.

PsykologSom medlem kan du kontakte psykolog Susanne Ohrt, der har stor erfaring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Susanne tillige forfatter til foreningens pårørendebrochure.

Logopæd/talepædagogHar du spørgsmål om stemme- og taleproblemer, kan du ringe til logo -pæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl, om du skal have undervisning.

Træffetid Hver onsdag kl. 10.00-12.00 på 40 28 56 69.

Træffetid 2. tirsdag i hver måned kl. 15.00-16.00 på30 28 44 82.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kon-takte foreningens socialrådgiver Lea Munk Staugaard.

Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på36 35 02 30 eller lms@parkinson.dk.

ErgoterapeutSom medlem kan du kontakte er-goterapeut Vicki Lund, der har et indgående kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkin-sonkoordinatorprojektet.

DiætistHar du spørgsmål til din kost, kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren.

Træffetid Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-14.00 på61 10 21 66.

Træffetid 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på 24 65 17 30.

Rådgivning

Husk, at du også kan kontakte Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Se side 26.

RÅDGIVNINGSTEAM | 27

Alle brochurer kan bestilles til forsendelse på foreningens hjemmeside.

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Parkinsons sygdom – Til plejepersonale

24 sider Kr. 20,00

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

Atypisk parkinsonisme

16 sider Kr. 20,00

En lille faktabog om Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 35,00

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 25,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 35,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bords med Parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med Parkinson

Ændringer i tænkning og personlighed

32 sider Kr. 25,00KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

At leve ved siden af kronisk sygdom

223 sider Kr. 75,00

AT LEVE VED SIDEN AF

KRONISKSYGDOM

Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte

Redigeret af Marie Lenstrup

At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i.

Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede – til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser.

Vi har allesammen en historie at for-tælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier.

AT LEVE VED

SIDEN

AF KRO

NISK SYG

DOM

C I T A T E R F R A B O G E N

Jeg kan til tider godt bebrejde mig selv, at jeg ikke tidligere i forløbet så, at det var Parkinsons sygdom, min mand havde. Og at jeg ikke var mere insisterende på, at han skulle gå til lægen. Men på den anden side har jeg også accepteret, at det forholder sig sådan. Jeg er hans hustru, jeg er pårørende, og jeg er ikke hans syge-plejerske.

Elisabeth Nielsen

Da min mors medicin blev sat ned, kom der ændringer i hendes fysiske tilstand. Det gjorde, at jeg blev op-mærksom på nogle opgaver, som hun gerne ville have hjælp til. Netop derfor er det godt med tæt kontakt og hyp-pige besøg: når jeg kommer hyppigere hos mine forældre, så får jeg et andet og klarere indblik i deres dagligdag og føler, at jeg bedre er i stand til at træde til, når det kræves.

Else Lücking

Det lyder faktisk ikke forkert for mig at sige, at jeg lider af Parkinson. Jeg har ikke sygdommen, men jeg lider da under den. Den har på omfattende vis forandret mit livsgrundlag, min hverdag og min fremtid. Jeg tænker anderledes, lever anderledes og hand-ler anderledes på grund af Parkinson.

Marie Lenstrup

Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder – det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal vareta-ge de opgaver, som ens partner tidlige-re har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspoliti-ske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes servi-ceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder.

Når diagnosen er meddelt fra eks-perterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål.

Fra forordet af Parkinsonforeningens

landsformand Jorry HøjerISBN 978-87-990329-0-7

Pårørende bog omslag.indd 1 12/09/12 09.43

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE – HVORDAN OG HVORFOR?

Få støtte med Parkinson

80 sider Kr. 60,00

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Kr. 20,00

På job med Parkinson

20 sider Kr. 20,00

36 sider Kr. 25,00

Medicin og Parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

88 sider Kr. 75,00

Det sene stadie

28 | BROCHURER OG BØGER

REGIONSKALENDER | 29

Region Midt

MidtnordjyllandFormand: Vibeke Sørensen Høstvej 10 7900 Nykøbing Mors 97 72 44 11 vss@outlook.dk

VestjyllandFormand: Jan Bräuner Mejsevej 47600 Struer 50 94 39 14 jbr@brauners.dk

ØstjyllandFormand: Konrad AhrentoftGeorg Krügers Vej 2938600 Silkeborg 23 45 45 59 ahrentoft@outlook.dk

Midtnordjylland

Parkinsondans Hver tirsdag kl. 16.00-17.00. Dueholmskolen (gymnastiksalen), Duevej 9, Nykøbing Mors.Pris for deltagelse er 20 kr. Tilmelding til Bente Lauridsen, 29 63 31 44.

ParkinsondansHver tirsdag kl. 10.00-11.00. Rolighedsskolen (salen), Kastanjevej 80, Thisted. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Susanne Munch, 97 92 56 26.

Omvisning på det nyombyggede Skive MuseumOnsdag den 13. marts kl. 14.00. Skive Museum, Havnevej 14, 788 Skive.Pris for deltagelse er 80 kr. inkl. entré, omvisning, kaffe og brød. Til-melding senest lørdag den 9. marts til Vibeke Sørensen, 30 66 78 06 eller vss@outlook.dk.

Generalforsamling med musikalsk underholdningOnsdag den 3. april kl. 15.00. Bentas Cafeteria, Vinkelvej 15, Højslev. Deltagelse er gratis. Tilmelding senest lørdag den 30. marts til Kristian Snogdal, 40 19 41 83, chr@snogdal.dk.

En lille aflægger af Parkinson Unity WalkLørdag den 25. maj kl. 11.00-14.00. Viborg – mødested kommer senere. Vi går en god tur rundt om en af Viborgsøerne og spiser frokost sam-men et sted. En naturvejleder går med rundt og fortæller om naturen

undervejs. Deltagelse er gratis. Tilmelding senest lørdag den 18. maj til Tove Kallestrup, 20 86 11 58 eller kallestrup@dukamail.dk.

Morsøklubben – Cafémøde med kaffeFørste onsdag hver måned kl. 14.30-16.00. Støberigården, Støberivej 7, Nykøbing Mors. Ingen tilmelding.

Viborgklubben – Julefrokost CKU Skive/Viborg, Rosenstræde 6, Viborg.Julefrokost fredag den 7. december kl. 13.00-17.00, Caféen i CKU. Pris for deltagelse er 150 kr. inkl. drikkevarer. Tilmelding senest mandag den 3. december til Ingelise Færch, 86 63 70 65 eller ifaerch@hotmail.com. OBS: Julefrokosten erstatter klubbens december-møde. Sidste tirsdag hver måned kl. 15.00-17.00.

Østjylland

Nytårskur Lørdag den 12. januar kl. 12.00-16.00. Kirkedammen 2, Aarhus.Kreds Østjylland holder ’nytårskur’. Der serveres en dejlig buffet med vin, øl og vand. Kl. 14.00 spiller Nollers orkester dansemusik indtil kl. 16.00. Deltagelse koster 150 kr. Tilmelding er nødvendig og foregår via mail senest mandag den 7. januar til parkinsonaarhus@gmail.com, hvor du skriver navn(e) på deltager(e). Tilmeldingen bekræftes via mail, men beløbet opkræves først ved indgangen.

Region Syd

FynFormand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup 29 67 57 24 cdreventlow@parkinsonfyn.dk

SønderjyllandFormand: Ejner SchmidtVestergade 126240 Løgumkloster74 74 36 70eks-eks@webspeed.dk

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo Jensen Gyvellunden 436800 Varde25 56 36 77 parkinsonsydvest@gmail.com

SydøstjyllandFormand: Ingeborg Uldahl Brunhøj 47100 Vejle24 24 60 48ingeborguldahl@gmail.com

Parkinsonskolen Syd

Non-motoriske symptomer på Parkinsons sygdom Lørdag den 2. februar kl. 10.00-12.00. AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart.Overlæger ved OUH Matthias Bode og Morten Blaabjerg fortæller om de skjulte symptomer, som ses ved Parkinson sygdom, og som fylder lige som meget som de synlige symptomer. Deltagelse koster 210 kr. inkl. frokost, brød og kaffe (morgenkaffe fra kl. 09.30). Tilmelding senest lørdag den 19. januar til AOF Middelfart på 63 41 35 00 dagligt mellem kl. 08.00-14.00. OBS: Tilmeldingen er bindende.

Parkinsonskole

Lørdag den 23. februar kl. 09.30-14.00. Sted ikke fastlagt. Logopæd Diana Holm fortæller om og giver øvelser/hjælp til stemmeproblemer. En forsker fra Aarhus Universitet orienterer om den nyeste forsk-ning inden for parkinson. Navn og emne kommer senere. Pris for deltagelse er 100 kr. inkl. forplejning. Tilmelding senest fredag den 15. februar til Vibeke Sørensen, 30 66 78 06 eller vss@outlook.dk.

30 | REGIONSKALENDER

Region SjællandSjælland ØstKonstitueret formand: Else RiisSøndergade 45 B 4130 Viby Sjælland 29 26 66 06riis.else@gmail.com

VestsjællandFormand: Gunnar SigurdssonÅmosevej 134, Skellingsted 4440 Mørkøv59 25 30 05sigurdsson.gunnar@gmail.com

StorstrømmenFormand: Kenno JørgensenHardenbergvej 424900 Nakskov54 92 69 40 / 21 27 21 96fam.khj@youmail.dk

Sydvestjylland

Pårørendedag Lørdag den 2. februar kl. 09.30-15.30.Vindrosen, Exnersgade 4, Esbjerg.Præst Charlotte Locht, hvis far har parkinson, vil fortælle om det at være pårørende. Inge Daugaard (pårørende) vil fortælle om muligheder for hjælp til handicapbil m.v. Neuropsykolog Torben Elmo vil fortælle om de ofte oversete ikke-motoriske symptomer og den supplerende alternative behandling af Parkinson sygdom. Deltagelse koster 150 kr. inkl. kaffe og frokost og betales på reg. nr. 5385 kontonr. 0244809. Tilmelding senest lørdag den 19. januar til Grethe Hebo Jensen, parkin-sonsydvest@gmail.com.

Generalforsamling Tirsdag den 9. april kl. 16.30. Den Røde Okse, Tarphagevej 9, Esbjerg.For dagsorden, se kredsbladet.

Hvordan kommunikerer vi? Lørdag den 2. marts kl. 10.00-12.00.AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Logopædisk konsulent Diana Holm fortæller om tale- og stemmevan-skeligheder og om det fælles ansvar for at kommunikation skal lykkes. Deltagelse koster 210 kr. inkl. frokost, brød og kaffe (morgenkaffe fra kl. 09.30). Tilmelding senest lørdag den 16. februar til AOF Middelfart på 63 41 35 00 dagligt mellem kl. 08.00-14.00.

Det er aldrig for sent at række ud efter hjælp – stresshåndtering og kriser Lørdag den 6. april kl. 10.00-16.00.AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Ved psykolog Michael Heckenthaler. Både for parkinsonpatienter og pårørende kan det være svært at bede om hjælp. Det kan være fordi man synes, at det er flovt at bede om hjælp, eller fordi man ikke ønsker at fortælle andre om sygdommen. Ikke desto mindre er det vigtigt, at man beder om hjælp, der hvor man kan få den. Åbenhed omkring ens udfordringer vil lette hverdagen for alle. Deltagelse koster 210 kr. inkl. frokost, brød og kaffe (morgenkaffe fra kl. 09.30). Tilmelding senest lørdag den 23. marts til AOF Middelfart på 63 41 35 00 dagligt mellem kl. 08.00-14.00.

Sjælland Øst

Generalforsamling for kredsens medlemmer med efterfølgende spisning Lørdag den 2. marts kl. 11.00. Solrød Center 4, 1. sal, 2860 Solrød Strand.Deltagelse er gratis. Tilmelding til Lilla Svendsen, 28 30 64 19 eller lilla.svendsen@gmail.com.

Klub Greve/Tune – Cafémøde med kaffe og kage Torsdag den 10. januar og torsdag den 21. februar kl. 14.00-16.00.Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Karin Nielsen, 46 13 88 06.

Klub Køge – Cafémøde med kaffe og kageFredag den 25. januar og fredag den 22. februar kl. 14.00-16.00. Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Inge Bente Bundgaard, 56 66 11 26.

Klub Roskilde – Cafémøde med kaffe og kage Onsdag den 5. december, onsdag den 9. januar og onsdag den 13. februar kl. 14.00-16.00. Frivilligcenter Roskilde, Jernbane-gade 21A, 4000 Roskilde. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Knud Rasmussen, 20 21 47 61.

Vestsjælland

GeneralforsamlingSøndag den 31. marts. kl. 14.00-17.00. Slagelse Bibliotek & Borgerservice, Stenstuegade 14 (Store sal), 4200 Slagelse. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Flemming Christensen, 20 25 29 15.

Klub Odsherred – PetanqueTirsdag den 1. maj kl. 14.00-16.00. Plejecenter Bakkegårdens have, Bakkegården 1, 4534 Hørve. Deltagelse er gratis. Du møder bare op.

Klub Slagelse – Pårørendemøde og klubmødePårørendemøde onsdag den 9. januar kl. 15.00 og klubmøde torsdag den 7. februar kl. 15.00. Slagelse Bibliotek & Borger-service, Stenstuegade 14, 4200 Slagelse. Deltagelse er gratis. Tilmelding til pårørendemøde, Birte Olesen, Til-melding til klubmøde, Flemming Christensen, 20 25 29 15.

Klub Kalundborg – Klubmøde28. januar, 25. februar, 25. marts, 29. april, 27. maj og 24. juni. Aktivitetscentret Munkesøparken, Esbern Snaresvej 55, 4400 Kalundborg. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Alice Grønnegaard, 59 59 57 86.

XXX | 31Af xxxx RÅDGIVNING | 31REGIONSKALENDER | 31

Bornholm

Julefrokost med underholdning Lørdag den 8. december kl. 13.00.Nyker Forsamlingshus, Nyker Hovedgade 7 B, 3700 Rønne.Deltagelse koster 100 kr. for medlemmer, 150 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding til Jytte Lund, 56 96 49 66.

Sang og musik eftermiddag Onsdag den 23. januar kl. 14.00. Kontakthuset Gregersgade, Gregersgade 5, 3720 Aakirkeby.Mere information kommer senere. Tilmelding til Grethe Grønnegaard, 56 96 33 02.

Storkøbenhavn

Nytårskur Lørdag den 12. januar kl. 13.30-16.00. Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Deltagelse koster 45 kr. Tilmelding senest onsdag den 3. januar til kred-sens konto: Reg. nr. 2253, kontonr. 898 2999 848. I meddelelsesfeltet bedes I skrive ”arrangement nr. 3”, navn og telefonnummer. Kontakt-person: Inge Rasmussen, 30 72 06 93.

Ny form for øvelser til parkinsonisterTirsdag den 15. januar kl. 12.30-14.30. Parkinson Café Hvidovre, Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre. Afspændingspædagog Johanna Jakobsdottir introducerer en ny form for øvelser til parkinsonister. Kaffe, te og brød kan købes. Deltagelse koster 25 kr. for medlemmer, 35 kr. for ikke-medlemmer. Kontaktper-son: Birger Thybo Sørensen, 29 26 88 56 eller Annie, 23 48 87 17.

Dans inspireret af PD Mandag den 28. januar kl. 13.00-15.00. Klub Furesø, Skovgården 1, 1. sal, mødelokalet, 3500 Værløse.Dans inspireret af PD med Mette Ørbæk, som er danse-og bevægelses -terapeut, krop psykoterapeut MPF, coach, underviser og procesfacilita-tor. Deltagelse koster 20 kr. inkl. kaffe og te. Tilmelding til Birgit Kjøller, birgit@kjoller.dk.

Anne-Mette Rasmussen foredragTirsdag den 29. januar kl. 14.00. Parkinsoncaféen Rudersdal, Mariehøjcentret, Øverødvej 246B, 2840 Holte. Parkinsonforeningens ambassadør Anne-Mette Rasmussen fortæller om at turde tage imod livets udfordringer, gå imod fordomme og leve livet. Anne-Mette fortæller ud fra egne oplevelser bl.a. med Anders i det offentlige liv, lidt fra ”Vild med dans” og hvad det har ført til i hen-des liv. Deltagelse koster 25 kr. Tilmelding til Lise Wulff, 45 42 18 97.

Birgitte Brabrand – Musik og bevægelse Fredag den 1. februar kl. 13.00-15.00. Vejlebrovej 105, st., 2635 Ishøj. Fysioterapeut Birgitte Brabrand smitter os igen med begejstring for musik og bevægelse. Kaffe og brød koster 20 kr. Kontaktpersoner: Jette Campostrini, 40 37 03 97 eller Bodil Klinke, 26 42 47 69.

Generalforsamling Søndag den 31. marts. Tidspunkt følger. Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Inge Rasmussen, 30 72 06 93.

København-Frederiksberg

NytårskurTorsdag den 10. januar kl. 16.30-20.00. Plejecenter Sølund, Ryesgade 20A, København N.

Parkinson-kor Mandage kl. 17.00-19.00. Allehelgens Kirke, Ungarnsgade 43 2300 København S.

Parkinson Café ”Akaciegården” Den anden tirsdag i måneden kl. 16.00-18.00. Betty Nansens Allé 2A, 2000 Frederiksberg.

Parkinson Café ”Sølund” Den anden torsdag i måneden kl. 16.30-18.30. Plejecenter Sølund, Ryesgade 20A, København N.

Generalforsamling Mandag den 11. marts kl. 17.30. Allehelgens Kirke, Ungarnsgade 43 2300 København S.

Tilmelding til kredsens arrangementer via bestyrelsen@gribdagen.nu eller Diana Holm, 30 26 22 66.

Nordsjælland

Parkinsonmedicin og bivirkninger Torsdag den 7. februar kl. 18.30. Kulsviergården, Pibe Møllevej 7, Alsønderup. Farmaceut Kirsten Steensen fra Stengades Apotek i Helsingør gennem -går parkinsonmedicin og fortæller om bivirkninger og tilskudsordnin -ger. Deltagelse koster 50 kr. inkl. sandwich og kaffe. Tilmelding til kred-sens konto: Reg.nr. 1329, kontonr. 6284 747 087.

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 Rønne56 96 33 02gegroennegaard@gmail.com

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 København S30 26 22 66diana@holmogholm.dk

StorkøbenhavnFormand: Inge RasmussenLidsøvej 422730 Herlev44 84 12 18k-i@rasmusssen-mail.dk

NordsjællandFormand: Thomas JensenSjølundsparken 503150 Hellebæk30 22 87 58tjep11@hotmail.com

Region NordNordjylland

Formand: Pia Fog, Lindholmsvej 23, 9400 Nørresundby. 23 71 18 05, piafog60@gmail.com

32 | NETVÆRK FOR ALLE

Netværksgrupper for de fleste

Er du nydiagnosticeret? Overvejer du DBS-operation og vil du gerne tale med andre i sam-me situation? Eller er du pårørende og har brug for at dele dine oplevelser med andre?

– Parkinsonforeningen har netværk til de fleste, hvor du kan tale med ligesindede og få gode råd. Parkinsonforeningens 15 lokale kredse giver gode muligheder for kontakt med et lokalt netværk dér, hvor du bor.

Også på Facebook findes parkinsonrelaterede netværk, som diskuterer udvalgte emner. Facebookgrupperne har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen, men mange medlemmer er glade for dem. Prøv dig frem.

NETVÆRKER:Yngrenetværket – for dig, der er under 55 år og har parkinsonJette Andersen 61 77 56 20, jettegandersen@privat.dk

Parklife – for dig, der er voksent barn af en forælder med parkinsonFacebook-gruppen ”Parklife Danmark”

DBS-netværket – for dig, der er DBS-opereret eller overvejer operation samt pårørende.Facebook-gruppe: ”Face DBS” samt Anette Gerhøj, 21 43 87 83

Duodopa-netværket – for dig, der har en Duodopa-pumpe eller som overvejer det, samt pårørende. Kontaktpersoner: Ebbe Hansen, pårørende, 21 48 31 41, ebbehansen@stofanet.dk. Lars og Lisbet Jansson, henholdsvis pumpe-bruger og pårørende, 20 91 53 29 / 26 13 73 85, jansson@newmail.dkPå Facebook: Face Duodopa.

Kornblomsten – for dig, der er forhenværende pårørende og har mistet din parkinsonsyge partner. Lise Arnecke, 29 46 21 14 mail: lisephyllis@gmail.com

Relevante facebookgrupper uden forbindelse til ParkinsonforeningenFace Parkinson – er en facebookgruppe, der udveksler erfaringer og diskussioner. Gruppen har ingen forbindelse med Parkinsonforeningen.

Parkinson Pårørende. Siden er kun for parkinsonpårørende. Her kan pårørende spørge, svare og yde gensidig støtte til bekymringer i hverdagen. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Partner med Parkinson. En gruppe kun for partnere til mennesker med Parkinsons sygdom. Du skal være gift, bo sammen med eller være kæreste med en parkinsonramt. Du må ikke selv have diagnosen Parkinson. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Partner med Parkinson- og hjemmeboende børn. Gruppen er for partnere til parkinson-ramte, som også har hjemmeboende børn. Her kan deles sorger og glæder, opmuntring og råd. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Læs mere om netværkene og se flere kontaktpersoner på Parkinsonforeningens hjemmeside: www.parkinson.dk → rådgivning og kalender → netværksgrupper