1er semestre 2009www.hemofilia.cat

5

Número 35

1er semestre de 2009

Edició: Associació Catalana de l�Hemofília

Coordinador: Marc Alemany

Col·laboradors: Equip professional de

l'Associació i Fundació Privada Catalana

de l�Hemofília.

Maquetació: icode consultors, s.l.u.

Impressió: Trama Tècnic

Dipòsit legal: Nº 2710964

DR. ESTEVE RIBERAConsultor VIH de la Unitatd�Hemofília i coordinador de laInfecció per VIH del Servei deMalalties Infeccioses de l�HospitalVall d�Hebron

Anna VeigaBanc de Línies Cel·lularsCentre de Medicina Regenerativade Barcelona

Servicio de Atención Domiciliaria¿Qué es el SAD?

Llibres, webs, l'escapada,cinema, humor

La meva experiència en un curs al�estranger

L'opinió de la revista s'expressa només a l'editorial.

Els articulistes expressen opinions personals.

Mig buit o mig ple?

Fem camí en caminar

De metges, pacients i ètiques

Últimes notícies dels nostres socis

Associació Catalana de l'Hemofília

Via Laietana, 57, 1r 1a

08003 Barcelona

Tel. 93 301 40 44

Fax 93 412 34 67

E-mail: info@hemofilia.cat

www.hemofilia.cat

Horari d'atenció al públic de 9 a 14 hores i

de 16 a 19 hores, de dilluns a divendres.

President: Eduardo Garzón

Vicepresidenta: Otília Ragull

Secretari: Joan Rodríguez

Tresorer: Manuel Cano

Vocals: Jaume Castañé, Anna Fernández,

Bartolomé Moreno, Lluís Llinars, Felipe

Ortega, Antònia Pellicer, Adolfo Rodríguez

Amb la col·laboració de:

El certificado de minusvalía¿Qué beneficios te otorga?

Sumari

Com t�afecta personalment la crisi?

Congrés Seisida. Consiguen célulasreprogramadas que expresan factorde coagulación. Dia Mundial de laSida. Entrega de premis. Estudiopara el CHAVI.

Entrevista a Marc Clotet:"Tenir feina en el món del teatre éscomplicat"

Fem camí en caminar

En un recent estudi sobre l�estat articular del col·lectiu d�hemofílics deCatalunya que es va portar a terme a la Unitat d�Hemofília de la Valld�Hebron es destacava que, en conjunt, els afectats de més edatmanifestaven tenir millor qualitat de vida que els més joves.

Encara que, donat l�alt percentatge d�afectació articular que els hemofílicspatim, la dada pugui sorprendre �i respectant el patiment de tothom�,es pot trobar una explicació en la millora en els tractaments, un fet quequi té una llarga memòria percep com una millora en la seva qualitat devida.

En aquest mateix sentit, la commemoració el passat 1 de desembre delDia Mundial de la Sida ens va permetre conèixer de la mà de la Dra.Cristina Tural els avenços presents i futurs en el tractament de lesinfeccions pel VIH i VHC, un progrés que molts han pogut viure i que,sense oblidar als qui no van arribar a temps, tots podem celebrar comun triomf.

Malgrat les bones notícies, la connexió entre ambdós fets no deixa deser inquietant i ens torna als temps en què la fabricació dels hemoderivatsno va ser tan acurada com ho havia de ser. La recent sentència en lademanda dels hemofílics catalans contra la indústria farmacèutica pelcontagi del VHC, tot i que no ha deixat satisfet ningú, com a mínimreconeix la relació causa-efecte entre la transfusió del factor i latransmissió del virus. I així, pas a pas, l�arribada del nou any ens recordaque, com deien els poetes, fem camí en caminar i més important quearribar enlloc és disfrutar de la passejada. Feliç 2009

3

Editorial

4

Mig buit o mig ple?

Abans de res, vull agrair a l �associació l �oportunitatq u e e m d ó n a d e s a l u d a r a l s s e u s a s s o c i a t s .

La meva re lació amb l �associació ha estat l l igada,naturalment, a la reproducció assistida, tècnica quepermet no només tractar parelles estèrils sinó tambéa j u d a r e n a l t r e s a s p e c t e s a p a r e l l e s q u e p o d e nbenef ic iar -se �n encara que no t inguin problemesd�esterilitat.

Els primer contactes que vaig tenir amb vosaltres són ja de fa uns anys. Vàremtrebal lar amb el Dr. Bonaventura Clotet per tal d �aconseguir dur a termeinseminacions artif icials en parelles serodiscordants per l �HIV. El rentat il �anàlisi de la presència del virus en la mostra de semen van ser metodologiesque vàrem aprendre i que oferien la possibil i tat de reproducció segura enaquests casos. Aleshores no va ser fàcil aconseguir els permisos administratiuscorresponents però finalment, i desprès de salvar alguns entrebancs, vàrempoder ajudar a les parelles que ho necessitaven, entre les quals s�hi trobàvemmembres de la vostra associació.

Una altra tècnica de reproducció assistida, concretament el diagnòstic genèticpreimplantacional (DGP), representa una eina molt útil a l �hora de plantejarla possibilitat d�evitar el naixement de nens afectes de l �hemofilia. De fet, lesprimeres nenes que van néixer a l �estat fruit d�aquesta tècnica l �any 1994 sónfilles d�una dona portadora d�hemofília. El que el DGP permet a través de labiòpsia de l �embrió obtingut per fecundació in vitro és el diagnòstic de lamalaltia i, per tant, que es pugui aconseguir l�embaràs amb embrions no afectes.

Els professionals de la reproducció assistida estem a la vostra disposició pertal d�aconseguir que aquestes tècniques siguin accessibles a totes les parellesque ho necess i ten i per contr ibuir a mi l lorar la seva qua l i ta t de v ida .

Anna VeigaBanc de Línies Cel·lulars

Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona

5

Salutació

A la vostra disposició

�El col·lectiu hemofílic és organitzat i estàmolt acostumat a tractar-se�

DR. ESTEVE RIBERAConsultor VIH de la Unitat d�Hemofília i coordinador de la Infecció per VIH del Servei deMalalties Infeccioses de l�Hospital Vall d�Hebron

l Dr. Esteve Ribera, fill de SantLlorenç de Morunys, ésactualment consultor VIH dela Unitat d�Hemofíl ia i

coordinador de la Infecció per VIHdel Servei de Malalties Infeccioses del�Hospital Vall d�Hebron. Va estudiarmedicina a la Universitat Autònomade Barcelona, es va especialitzar enmedicina interna i va fer el doctoratmentre feia la residència. S�ha dedicatfonamentalment a les malaltiesinfeccioses i des de fa molts anys a lainfecció per VIH.

E

transcriptasa inversa anàlegs de nucleòsids,els inhibidors de la transcriptasa inversa noanàlegs de nucleòsids i els inhibidors de laproteasa, amb moltes resistències creuadesentre ells. És a dir, un virus podiaperfectament tenir resistències a tots aquestsmedicaments i les persones en aquestasituació no tenien cap tractament efectiu.

I més recentment?Fa uns cinc anys va sortir el primer fàrmacd�una nova família, els inhibidors de la fusió,era el Fuzeon i s�havia de punxar

subcutàniament. Però en aquests dos últimsanys han sortit nous fàrmacs de famíliestotalment noves a les anteriors com són elRaltegravir, que és un inhibidor de laintegrasa, que no produeix cap mena detoxicitat a l�organisme perquè no actua a lescèl·lules humanes, únicament inhibeix unenzim del virus, i el Maraviroc, que inhibeixl�entrada del virus a la cèl·lula. Cada fàrmacs�administra en una pastilla cada dotze horesi es toleren molt bé.

I els darrers fàrmacs?Nous fàrmacs, però de famílies ja conegudes,són el Darunavir, un inhibidor de la proteasaamb una tolerabilitat bastant bona, il�Etravirina. També apareix al mercatAtripla, que es la combinació de Tenofovir,Efetc i Sustiva. Tot el tractamentantirretroviral en una sola pastilla al dia.

Quines característiques defineixenuna bona combinació de fàrmacs

6

L'Entrevista

�Una bona combinació ésaquella que és molt potent ieficaç, còmoda d�administrar,que s�adapti a la vida delpacient -i no a l�inrevés- i quees toleri bé�

Professionalment el VIH t�ha canviatla vida?Al 1981, quan vaig començar la residència,vam tenir la primera persona amb infeccióper VIH de tota Espanya, i em sembla queera la primera d�Europa. El pacient va morirabans que sabéssim de què. Posteriormentvam trobar que tenia els mateixossímptomes que una sèrie de pacients delsEstats Units. Però és a partir del 1983 quancomença el boom. Vam haver d�aprendrecom es tractaven totes aquestes malaltiesoportunistes que abans no existien. Demedicina interna, vaig haver de dedicar-mepràcticament en exclusiva a aquestapatologia.

Quines han estat les principalsn o v e t a t s t e r a p è u t i q u e santirretrovirals d�aquests últimsanys?El primer canvi important va ser desprésdel Congrés de Vancouver, al 1996. Elsprimers tractaments d�alta eficàcia vancomençar a salvar la vida dels pacients i lescorbes de mortalitat baixaven. Eren unstractaments incòmodes -de quinze, vintpastilles, dues o tres vegades al dia-, molttòxics i amb molt efectes secundaris. Peròla gran assignatura pendent era ajudar alspacients resistents. Hi havia dues o tresfamílies de fàrmacs: els inhibidors de la

antirretrovirals?Una bona combinació és aquella que és moltpotent i eficaç, còmoda d�administrar, ques�adapti a la vida del pacient -i no a l�inrevés- i que es toleri bé. Tot això s�està aconseguintamb els nous fàrmacs.

Es podrà parlar algun dia de la fi deles resistències del virus als fàrmacs?Ara hem après molt del maneig deltractament. Al principi ens arribava un noufàrmac i li donàvem al pacient que no teniaun bon tractament, i amb això el viruss�anava fent resistent a tots. Ara sabem queel tractament s�ha de fer tot alhora i si s�hade deixar també cal deixar-lo tot alhoraperquè no es creïn resistències al virus.Evidentment ha d�haver una bonaadherència al tractament per part delpacient, però ara disposem de nous fàrmacsper combatre aquests virus amb tantesresistències.

Actualment s�està intentant que elsantirretrovirals no tinguin tantsefectes secundaris, el més visible lal i p o d i s t r ò f i a . E s t e m a p r o pd�aconseguir-ho?La lipodistròfia és un gran problema perquèés estigmatitzant, però amb els noustractaments serà mínima. Els primers anysde disposar de tractament d�alta eficàcia nosabíem com s�iniciava el procés d�alteracióde lípids. Ara, els nous fàrmacs detractament d�inici no s�associen gairebé alsproblemes de lipodistròfia. El pacient que

comença ara tractament, que no ha fet moltstractaments previs i que no tinguilipodistròfia, pràcticament podem assegurarque no en tindrà. Sempre, de totes maneres,hi ha un factor individual i genètic que afectade manera diferent cada pacient.

Quines opcions terapèutiques enversles persones afectades de lipodistròfiapot oferir la Vall d�Hebrón?Fins ara només es podia corregir a lamedicina privada però per una iniciativa dela Generalitat des de fa uns mesos s�envienels pacients que ho necessiten a les unitatsde cirurgia plàstica del Clínic o de Can Ruti.Nosaltres rebem al pacient, fem un estudiprevi i valorem si s�ha de fer o no.

Com creus que ha canviat la visió dela malaltia a la societat en aquestsúltims anys?En la societat ha millorat l�acceptació de lamalaltia gràcies al fet que existeix moltainformació. Abans s�associava la malaltia aestigmes socials però ara se sap quequalsevol la pot tenir. Tenir un amic infectatpel VIH hauria de poder-se entendre de lamateixa manera que tenir un amic diabètic.

�Ara sabem que el tractaments�ha de fer tot alhora i si s�hade deixar també cal deixar-lotot alhora perquè no es creïnresistències al virus�

7

Hi ha persones que ho accepten molt béperò altres no tant. Encara hi ha coses perfer, depèn de la situació personal de cadapacient.

Has trobat diferències entre elcol·lectiu hemofílic seropositiu i altrespacients afectats de la mateixamalaltia?El col·lectiu hemofílic és organitzat i estàmolt acostumat a tractar-se. Són personesmolt complidores. Tenen molta informaciói és un grup molt conscienciat de tot el queenvolta la seva malaltia. Crec quel�adherència dels pacients hemofílics ésmajor encara tot i que no disposo de dadescientífiques. Personalment estic moltcontent de fer la consulta a la Unitatd�Hemofília.

Com repercuteix la confecció VIH-VHC en els pacients?L�esperança de vida ha millorat molt i éssimilar a la de la població general, però hiha un problema greu: el virus de la hepatitisC i l�hepatopatia crònica. D�una banda, eltractament del VIH és mes tòxic quan hi hauna hepatopatia de base, però de l�altra, eltractament del virus C està molt estancatrespecte al tractament del VIH, és molt tòxici incòmode. Cal millorar-lo però sembla ques�obren bones perspectives, amb l�apariciódels inhibidors de la proteasa del virus C.També tenim bons resultats en el programade transplantament de fetge. A la Unitatd�Hemofilia tenim consulta el mateix diaper pacients afectats de VIH i de VHC.D�aquesta manera, podem coordinar-nos ipautar el tractament més òptim de les duesinfeccions.

Podem ser optimistes?Amb els nous medicaments podem seroptimistes. El fet que no es curi la infeccióés perquè el virus queda integrat al DNA del�individu i quan es suspèn el tractament elvirus torna a replicar. Amb els nousmedicaments, el virus no s�integra encèl·lules noves, es bloqueja l�entrada i s�evitaque la infecció sigui major. És una de leslínees d�investigació més importants i en elspròxims anys tindrem bons resultats.

Anna FernándezRoberto Santos

y sus familias. Pero el SAD lo puede solicitartoda aquella persona que necesite unservicio de atención especializada adomicilio y un respiro familiar. Algunas delas intervenciones propias de un SAD seríanservicios de acompañamiento, ayuda entareas domésticas, intervenciones educativasa domicilio, colaboración en tratamientoso terapias de rehabilitación, etc.

Este es un servicio que se debe planificarjunto con la persona interesada, en caso deque sea mayor de edad, y la familia, paraasí poder definir los objetivos a trabajar yel tipo de intervenciones a realizar. Cadacaso es distinto y el plan de trabajo en cadafamilia será diferente en función de lo quemás se necesite.

Todas las intervenciones, pero, deben partirde una premisa importante: una demandapor parte de la familia, ya que ésta es la quedebe permitir la entrada de una personaajena a su dinámica familiar. En todomomento también se debe tener en cuentaque la trabajadora familiar interviene desdee l respeto , la d iscrec ión y laconfidencialidad.

Evidentemente es importante hacer unavaloración continua de las intervenciones yevaluar su funcionamiento y adaptación alos objetivos que se marcaron en unprincipio.

Algunas situaciones en las que un SAD

Subvenció de la FundacióONCELa Fundación ONCE ha confinançat partdel nostre projecte �Campanyad�informació i sensibilització per donara conèixer la realitat del col·lectiu ambcoagulopaties congènites de Catalunya�.

Aquesta col·laboració ha permès, entred�altres coses, subvencionar part de lesrevistes que editem, els pòsters quepresentem als congressos i el materialde difusió de la campanya de la sida.Per aquest motiu a totes les publicacionsi materials que realitzem trobareu, apartir d�ara, la menció a la sevacol·laboració i el seu logotip.

Servicio de Atención Domiciliaria

a Associació Catalana del �Hemofí l ia (ACH) y laConfederación Española dePersonas con Discapacidad

Física y Orgánica (COCEMFE) firmaron unconvenio para la realización de Programasde Cooperación y Voluntariado Sociales, acargo de la asignación Tributaria delImpuesto sobre la Renta de las PersonasFísicas.

Gracias a este convenio, la ACH ha podidoiniciar un Servicio de Atención Domiciliaria(SAD) ya que la ayuda concedida hapermitido contratar a una trabajadorafamiliar durante medio año.

¿Qué es el SAD?

El SAD está pensado desde dos vertientes,de un lado, ayudar a que las personasdependientes sean un poco más autónomasy, del otro, abre la posibilidad de ofrecer unsoporte a su cuidador principal, en definitivaa la persona que está a su lado y que puedeestar cansada física o emocionalmente. Asípues, el SAD permite por un lado ocuparsede la persona más necesitada en función deun plan de trabajo personalizado y, por otro,facilita un espacio de descanso o respiropara su familiar.

Este servicio empezó a funcionar en la ACHa mediados del año pasado y hasta la fechahemos atendido a cuatro usuarios, todosellos niños con hemofilia severa e inhibidor

ASSOCIACIÓ

ARA TOCA

L

8

Al dia

Des noves publicacions alllarg del 2009Durant aquest any editarem dues novespublicacions. Una d�elles està pensada específicament per a dones portadoresd�hemofília i contindrà informacióactualitzada sobre les diferents opcionsterapèutiques en diversos camps del seuinterès.

L�altra, aborda una nova manerad�entendre i atendre la infància ambhemofília i les seves famílies. Tambéinclourà diverses propostes lúdiques perafrontar les diferents etapes per les quepassa el nen al llarg de la sevaconstrucció com a subjecte.

Ambdues publicacions s�han pogutrealitzar gràcies a la col·laboració itreball comú dels professionals del�Associació, del personal mèdic id�infermeria de la Unitat d�Hemofíliade la Vall d�Hebron, així com alguns delsseus metges col·laboradors, i de la Dra.Anna Veiga i el seu equip del Centre deMedicina Regenerativa de Barcelona.

Esperem poder posar-les a la vostradisposició el més aviat possible. Ja usn�nformarem oportunament.

FormacióProfessionals de la Fundació van assistiral Congrés Nacional de Fundraising quees va fer a Barcelona durant el mes desetembre amb la finalitat de compartirdiferents idees i maneres de treballarper cercar noves vies de finançament.

D�altra banda, l�equip psicopedagògicva assitir al 3er Congrés Català de SalutMental celebrat a Barcelona el passatmes de novembre. Van ser unes jornadesmolt interessants que van permetrereflexionar sobre els malestars delsinfants i joves en el món actual i els nousenfocaments de la clínica.

Reunió de PatronatEl Patronat de la Fundació es va reunirel passat mes de desembre i va aprovartant la memòria de funcionament del�any 2008 com el projecte d�actuacionsi el pressupost per l�any 2009.

Adequació al nou marc legalS�està fent un treball important a nivellde gestió per adaptar la Fundació a lanova legislatura tant pel que fa al noupla comptable, com a la Llei deFundacions de la Generalitat, a la Lleide protecció de dades i a la de riscoslaborals.

FUNDACIÓ

9

ninguna ayuda externa pero las querealmente se vean apuradas y condificultades saben que en este momento laAsociación puede ofrecer este tipo de ayuda.

Aquellas personas de la Asociación quepiensen que un SAD podría serles de utilidadpueden comunicarse con nosotros enhorario de oficina y realizar las consultasque consideren oportunas.

Patricia CabréMª Luisa Aguallo

podría ser útil serían, por ejemplo: ingresoshospitalarios de larga duración, situacionesrepetitivas de absentismo escolar, periodosprolongados de rehabilitación o deconvalecencia, momentos de estrés familiar,secuelas de tratamientos con interferón, etc.Todas estas situaciones, son tan solomuestras de algunas circunstancias por lasque personas del colectivo han tenido quepasar alguna vez. Muchas familias hanpodido hacer frente a ellas sin necesidad de

El certificado de minusvalía

¿Qué beneficios te otorga?

Ventajas fiscales

¿Qué es el certificado deminusvalía?Es un documento oficial expedido porla administración pública que puedessolicitar si tienes una limitación física,sensorial o psíquica, para lo cual seráso b j e t o d e u n a v a l o r a c i ó nmultiprofesional: médica, psicológica ysocial. Para que la discapacidad estéacreditada y puedas disfrutar dedeterminados beneficios es necesarioque se te reconozca un grado igual osuperior al 33%.

¿Dónde puedes solicitarlo?Los centros que tienen la competenciapara su gestión son los CAD y EVAB.Los socios pueden dirigirse a laAsociación para iniciar su tramitación.También se obtiene la consideración depersona con discapacidad a través delInstituto Nacional de la Seguridad Social(INSS) reconociendo la condición dep e n s i o n i s t a p o r i n c a p a c i d a dpermanente total, absoluta o graninvalidez.

Pilar AlcarazAsistente Social

10

El tema

Cupo de reserva en viviendas de protección oficial.Baremación especial en adquisición o alquiler de viviendasde protección oficial.Servicio de Teleasistencia. Programas de vacaciones ytermalismo del IMSERSO.Descuento en entradas en cines, teatro, museos, parquestemáticos (Tibidabo, por ejemplo), exposiciones, centrosdeportivos. Deducciones en asuntos legales: separaciónmatrimonial, pensión de alimentación, incapacidad yrepresentación legal.

Recordemos que:

No a todos los hemofílicos se lesreconoce el 33% de discapacidad.

No todos los hemofílicos que tienenel certificado de discapacidadreconocido, tienen el baremo demovilidad positivo.

En caso de cualquier duda ospodemos asesorar en la Asociación.

Otros

Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF):

Incremento de 1.000 � sobre la ayuda que se concede pornacimiento o adopción, cuando el hijo tiene discapacidad.Gravamen reducido al 4 % en el IVA para las adquisiciones oimportaciones de prótesis, órtesis e implantes internosrelacionados con la discapacidad, coches accesibles o sillas deruedas, así como para la reparación de éstos (en casos demovilidad reducida).Mínimos exentos y/o bonificaciones en el Impuesto sobre elPatrimonio.Reducciones en el Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones.Reducciones en el Impuesto sobre Transmisiones Patrimonialesy Actos Jurídicos Documentados en la compra de viviendahabitual.Exención del Impuesto de Matriculación en la compra de unvehículo a nombre de una persona discapacitada.Exención del Impuesto sobre Vehículo de Tracción Mecánica(anual).

Incremento del mínimo personal y familiar por discapacidad,tanto para el contribuyente como para los ascendientes odescendientes a su cargo.Reducciones sobre rendimientos netos del trabajo y/o sobre elrendimiento neto de actividades económicas.Reducción por gastos de asistencia a personas con discapacidaden el caso de que precises ayuda de terceras personas, tengasmovilidad reducida o tu discapacidad sea mayor o igual al65 %.Reducción de la base imponible en las aportaciones realizadasa Planes de Pensiones.Reducciones por aportaciones realizadas al patrimonio protegidoy a sistemas de previsión social a favor de personas condiscapacidad.Exención de las prestaciones por desempleo, cuando se percibanen la modalidad de pago único, en caso que seas un trabajadorpor cuenta ajena y pases a trabajador autónomo.Deducción por inversiones para la adaptación de la vivienda.

11

Accesibilidad El acceso sólo es posible con el baremo de movilidad reducida positivo.Subvención en la adquisición de ayudas técnicas para la adaptación y reparaciones de sillas de ruedas, obtencióndel permiso de conducir, adquisición o adaptación del vehículo.Ayudas para la eliminación de barreras arquitectónicas en vivienda habitual.Subsidios de movilidad y compensación por gastos de transporte.Tarjeta para estacionamiento reservado.Plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida cercanas a la residencia habitual, lugar de trabajoo estudio. Ayudas para el transporte escolar.Mayoría simple de votos en la comunidad de vecinos para realización de obras de supresión de barrerasarquitectónicas.Servicios de taxis adaptados para personas con movilidad reducida y usuarios con sillas de ruedas, con tarifasreducidas, sólo Barcelona ciudad (Ayuntamiento de Barcelona).

Ayudas a las empresas por la contratación de trabajadores con discapacidad.Subvenciones a fondo perdido para la constitución como autónomo o trabajador por cuenta propia y reducciónen la cuota de la Seguridad Social.Jubilación anticipada, tanto para trabajadores por cuenta ajena como para autónomos, con discapacidad igualo superior al 65 %, sin que suponga una reducción de la pensión.Plazas de reserva no inferior al 5 %, en el conjunto de las convocatorias de pruebas selectivas para el acceso alEmpleo Público en la Administración y exención del pago de las tasas para dichas pruebas.Obligación legal de reserva del 2 % de la plantilla para personas con discapacidad en empresas de 50 o mástrabajadores.Derecho a una reducción de la jornada laboral o excedencia, por cuidado de familiar con discapacidad a tu cargo.Permiso de maternidad-paternidad de 18 semanas ininterrumpidas en los supuestos de nacimiento o de adopcióny acogimiento de menores con discapacidad, aunque sean mayores de 6 años.

Prestación familiar por hijo a cargo con grado de minusvalía igual o superior al 33 % en caso de menores de18 años e igual o superior al 65 % en caso de mayores 18 años.Pensiones no contributivas de invalidez con un grado de minusvalía igual o superior al 65 %, cuando los ingresoseconómicos no superen el SMI. Reducción de requisitos para la obtención del carné de familia numerosa.

Tarjeta Rosa Metropolitana. Uso gratuito o a precio reducido de los transportes públicos de la EntidadMetropolitana de Barcelona (EMT). También facilita entradas de forma gratuita o a precios reducidos a museosy exposiciones municipales, al Parque Zoológico y a algunas instalaciones deportivas. Se tramita en la sede delayuntamiento del barrio.Tarjeta de los Ferrocarriles de la Generalitat. En las modalidades de gratuito o tarifa reducida, dependiendode lo ingresos económicos, permite viajar por la red de metro y bus de la área metropolitana. Se tramita enla oficina al cliente de les estaciones de los FGC de Plaça Espanya y Balmes-Provença.Tarjeta de acompañante. Acredita a sus poseedores para utilizar los servicios de transporte público colectivode la E.M.T. con un acompañante, sin que éste último tenga que pagar. Pueden solicitarla aquellos que tenganel baremo de acompañante positivo en el certificado de minusvalía.Tarjeta Dorada. Se solicita en la RENFE y da derecho a una reducción en el importe de los billetes. El requisitoindispensable es tener 65 % o más de discapacidad o tener reconocida la pensión de invalidez permanenteabsoluta por la Seguridad Social.

Reserva de plazas en guarderías, colegios e institutos, públicos y concertados, para niños con discapacidad.Baremación especial de la discapacidad, tanto del hijo/a como de los padres en la adjudicación de plazas enguarderías, escolarización obligatoria, bachillerato y ciclos formativos.Acceso al apoyo especializado y/o a la adaptación de medios técnicos necesarios.Baremación especial en la concesión de becas de guarderías, escolarización, libros, comedor, etc.Reserva de plazas en universidades públicas y exención del pago de tasas de matriculación. Todas las asignaturasque se cursan por primer año resultan gratuitas.Reserva de habitaciones especiales adaptadas para personas con discapacidad en colegios mayores y residenciesuniversitarias.

Empleo

Prestaciones económicas

Educación

Transporte público

Patrícia CabréSílvia Grases

onscient que �la medicina no ésuna mera professió� i que el tracteamb els pacients adquireix unaimportància cabdal, el Dr. Cassell

va defensar una medicina centrada en elpacient, que situï al centre la persona, no lamalaltia, entenent que dues persones ambla mateixa malaltia són dues personesmalaltes diferents.

Avui dia, al segle de la tecnologia, l�avençde la medicina ha transformat en cròniquesmalalties que abans implicaven la mort, peraixò cal reivindicar la paraula del metge itambé la pregunta sobre què és una persona.Pels metges doncs, es fa encara mésimportant conèixer les persones afectadesper aquests malalties, i reflexionar sobre lacondició de malalt.

Els que pateixen, no són els cossos, són lespersones. El concepte de malalt és més amplique algú que pateix una dolència, perquèavarca també la creença subjectiva del

C

12

Informem-nos

pacient sobre el què li passa. Aquestaexperiència que pot ser, per exemple, eldolor o la por, és el que destaca a la vida delmalalt. Però sovint, pel metge, i de vegadesper la família, el més rellevant és la malaltia.Amb el perill que la persona quedi de banda.

El Dr. Cassell ha reflexionat llargamentsobre la condició de malalt, i destaca quei m p l i c a u n a p è r d u a d e l s e n t i td�indestructibilitat. Pel pacient tot es tornaperillós, tot esdevé una amenaça. Elsconeixements sobre la malaltia resulteninsuficients i es transformen en fruit de mésincerteses.

La condició de malalt comporta patiment,diferent del dolor. Aquest patiment obligala persona a centrar-se en ella mateixa iredueix el seu món a l�existència immediata,al que li passa aquí i ara mateix, al present.Canvia la possibilitat de pensar i la capacitatemocional, no es pot adoptar la perspectivades del punt de vista dels altres. Cal adonar-se dels efectes profunds que la malaltia tésobre les persones i la seva autonomia.

Implica un canvi de propòsit vital. El mónes redueix. Els projectes personals escanvien.

El passat mes d�octubre vam assistiral cicle de conferències Josep Egozcueorganitzades per la Fundació VíctorGrífols i Lucas, que portaven per títol�La persona com a subjecte de lamedicina� i van ser dictades pel Dr.Eric J. Cassell.

Va ser un plaer escoltar al Dr. Cassell,metge internista nord-americà,reconegut especialista en ètica, tot ique ell prefereix definir-se a sí mateixcom un metge que ha passat la majorpart de la seva vida professional�pensant què fer pels malalts�. Acontinuació us oferim un resumd�algunes de les reflexions queconsiderem més interessants.

De metges, pacients i ètiquesPatrícia Cabré

Sílvia Grases

El Dr. Cassell va defensar unamedicina centrada en elpacient, que situï al centre lapersona, no la malaltia: duespersones amb la mateixamalaltia són dues personesmalaltes diferents.

Els que pateixen, no són elscossos, són les persones.

13

És el valor subjectiu quecadascú dona a les coses el queés realment important. Per aixòla conversa entre metge ipacient és insubstituïble.

El patiment obliga la personaa centrar-se en ella mateixa iredueix e l seu món al�existència immediata, al queli passa aquí i ara mateix, alpresent.

Com ha de ser llavors la relació entre metgesi pacients, tenint en compte aquests efectesde la malaltia sobre les persones? No es tractade tornar al temps del paternalisme delsmetges. Es tracta de que el metge es preguntiquè és el que cada persona

decisions del pacient? El metge ho pot feramb la paraula, preguntant-li al pacient �tuquè vols que fem?�. Si escoltem els pacientsexplicaran tot el que volen dir.

En aquest sentit, el Dr. Cassell va destacarel paper fonamental de les associacions depacients en el recolzament de les persones,però sempre en el ben entès que no podensuplir - res pot suplir - la relació del pacientamb el metge.

considera important: a què li dona valor elpacient? És el valor subjectiu que cadascúdona a les coses el que és realmentimportant. Per això la conversa entre metgei pacient és insubstituïble. Pel metge,l�aposta és aprendre a escoltar els pacients.En aquest sentit, el Dr. Cassell va advertirque, en contra del corrent formatiu a launiversitat als EEUU (estès també aEspanya), no es tracta de dir als metges queno s�impliquen amb els pacients, es tractad�ensenyar-los què fer amb aquestaimplicació i aprendre a treballar les sevespròpies emocions.

La relació entre el metge i el malalt ésfonamental perquè el metge pot aconseguirque passin coses en el cos del pacient nomésdient paraules. El Dr. Cassell anima elsmetges a escoltar els pacients, a dedicar-lostemps. �Escoltar i callar, perquè són lespersones les que han de parlar i nosaltres hemde saber escoltar�. Perquè, qui potesbrinar quines són les creences, valors i

donant-nos pautes, per exemple, de comparlar en públic o de com ajudar nois o noiesjoves amb problemes sanguinis .

La vivència va ser inexplicable, l'estada vaser simplement perfecte i estar a SanFrancisco quatre dies fent el curs, i tres diesmés que ens hi vàrem quedar per lliure, vaser increïble. Resta pendent la segona partdel curs que es farà al mes de març aMontreal, Canadà. Hi tinc dipositades gransexpectatives.

Per poder aconseguir la beca per les duesestades vaig enviar una sol·licitud a travésde l�Associació. Els requeriments mésimportants, entre d�altres, són saberautoadministrar-se factor i tenir un nivellbo d'anglès. Us animo a tots els joves comjo que hi envieu sol·licituds per a l'any queve i que hi deixem una bona impressió decom som els catalans!

Si voleu més informació visiteu el webwww.stepupreachout.net.

Marc Salat de la Fuente

Patrícia Cabré

Felipe Ortega

l passat mes de setembre setze noisvàrem guanyar una beca per uncurs de formació internacional al�estranger. La raó: Bayer organitza

cada any, des de en fa dos, un curs anomenatSURO (Step Up, Reach Out).

La finalitat d'aquest curs és preparar alsjoves d'arreu del món a afrontar els nostresproblemes, tant puguin ser físics com socialso polítics, mitjançant el diàleg i la força quela comunitat d'hemofílics podem exercirsobre els qui governen el nostre país.

Vàrem coincidir nois de llocs tan llunyanscom Japó, Nova Zelanda, Austràlia, Canadà,Polònia, etc. D'Espanya vam anar quatrenois: l 'Adrià (Barcelona), en Luís(Madrid),en Pablo (de Màlaga) i jo.L'experiència de conèixer altre gent que notenen sanitat pública als seus països o quepaguen una assegurança per a cobrir lesseves despeses mèdiques, et fa adonar de lasort que tenim per néixer on hem nascut.

També va ser molt profitós tot el que ensvan explicar, les classes que vàrem rebre

E

14

Participem

L'experiència de conèixer altregent que no tenen sanitatpública als seus països o quepaguen una assegurança per acobrir les seves despesesmèdiques, et fa adonar de lasort que tenim per néixer onhem nascut.

La vivència va ser increïble.Resta pendent la segona partdel curs que es farà al mes demarç a Montreal, Canadà. Hit i n c d i p o s i t a d e s g r a n sexpectatives.

La meva experiència en un

curs a l�estranger

Selecció de sexe

d'embrions: Parlant als

pares

15

Benvolguts

Ara fa cinc anys vam saber que el nostre fill Pau, que aleshores tenia vuitmesos, tenia dèficit de factor VIII � Hemofilia A Severa - .

La nostra primera reacció va ser de preocupació pel nen. No coneixíemla malaltia i ens feia por. Amb el temps hem vist que gràcies a la medicinai a les facilitats dels metges el Pau porta una vida molt semblant a la delsnens de la seva edat.

Com que teníem il·lusió per tenir un altre fill de seguida que vam podervam començar les consultes als metges sobre les possibilitats que hi haviapel nostre cas. Teníem clar que si havíem de tenir un altre fill faríem elpossible per estalviar-li les dificultats que comporta aquesta malaltia.

La primera proposta que se�ns va oferir va ser que, un cop estantembarassada, féssim una interrupció de l�embaràs en cas de que el fetuspatís la malaltia. Com que aquesta possibilitat no ens va agradar vandemanar altres opcions. L�alternativa era la fecundació in vitro, amb duesmodalitats: la selecció d�embrions sans i la selecció de sexe.

Després de donar-hi moltes voltes ens vam decidir per la segona opció.Vèiem que estava molt més desenvolupada i feia més temps que s�estavarealitzant amb èxit.

Vam apuntar-nos en la llista d�espera de l�hospital Clínic i en la de SantPau. En els dos hospitals el temps d�espera era llarg. També vam consultaralgunes clíniques privades.

Finalment, al cap de dos anys d�haver iniciat els tràmits, ens van avisarde l�hospital de Sant Pau per començar el tractament per una Fecundacióin vitro amb selecció de sexe.

Estàvem convençuts que ens aniria bé, ja que en principi, no teníemproblemes de fertilitat. La realitat, però, va ser que en el primer intentno vam tenir èxit.

Tot i així, continuàvem estant animats. De seguida vam començar un noutractament per una segona fecundació. En aquest cas vam estar més desort i dels dos embrions que van ser transferits, un va tirar endavant.

Ara tenim una nena molt maca que es diu Natàlia i tot i que encara nosabem si és o no portadora d�hemofilia, ens sentim molt contents iesperançats ja que estem convençuts que els tractaments per la malaltiaaniran millorant.

A totes les parelles que us trobeu en la nostra situació, us animem a buscarla solució que s�avingui millor a vosaltres.

Família Espunyes Pacheco

Del 8 al 10 d�octubre de l�any passat esva celebrar el XI Congrés Nacional sobrela Sida a Còrdoba sota el títol�Inmigración y vulnerabilidad al VIH�.Un cop més la Fundació va participar-hi amb dos pòsters: �Cómo operar conla falta de adherencia terapéutica� i�Aprendiendo a sobrevivir�.

Els temes més importants que es vantractar en el congrés van ser la coinfeccióde VIH i VHC, l �adherència altractament i la decisió del Ministerio deSanidad y Consumo de finançar lacirurgia reparadora de la lipoatrofiafacial amb càrrec al sistema públic desalut. Es considera un important avençen la reducció dels efectes de l�estigmai la discriminació cap a les personesamb VIH.

C o n g r é s S e i s i d a

16

És notícia

Consiguen células reprogramadas que expresan factor de coagulación

La revista Proceedings of the National

Academy of Sciences (PNAS) acaba de

publicar un estudio llevado a cabo por

investigadores del Instituto Oncológico de

Nevada (EEUU) que han conseguido

desarrollar células que logran expresar

factores de coagulación.

Se obtuvieron células de la piel de ratones

con hemofilia tipo A y les insertaron,

mediante retrovirus, tres genes que las

convirtieron en algo parecido a células madre

embrionarias. Éstas células fueron cultivadas

para que madurasen y dieran lugar a otro

tipo de células que finalmente se inyectaron

al hígado de los roedores. Tres meses

después, los niveles de factor en plasma

habían aumentado.

Los científicos son conscientes que el método

de reprogramación no es seguro ya que

emplean virus para insertar los genes, pero

se muestran muy esperanzados con la técnica.

Cada any, amb motiu del Dia Mundialde la Sida, la Fundació fa un acte quetradicionalment havíem anomenat�campanya de prevenció�.

E n g u a n y , a d i f e r è n c i a d econvocatòries passades, el passat 1 dedesembre vam organitzar una xerradainformativa a càrrec de la Dra.Cristina Tural, Cap de la Línia deCoinfeccions de l�Hospital GermansTrias i Pujol de Badalona, i internistaassessora de la nostra entitat.

Es va poder fer un repàs i unaactualització dels coneixements queavui dia tenim sobre el VIH. La ideaque volem destacar és que, a bandadels tractaments que hi haactualment, la investigació no s�aturai existeixen molts estudis amb nousfàrmacs que actuen en diferentsmecanismes d�acció del virus.

D�altra banda, es van repartir unspunts de llibre editats per l�ocasió,preservatius i la rèplica d�un pòsterque vam presentar a l�últim congrésde Seisida.

Dia Mundia l de la S ida

17

Entrega de premis

El passat dia 26 de novembre es van lliurar els premis del concurs: �Les meves vacancesd�estiu�.

En total van ser sis els nens afortunats de l�Associació que es van emportar una bici cadascú.Els treballs presentats van ser variats i explicaven les seves vacances d�estiu de maneresdiferents: amb fotografies, dibuixos i redaccions.

Ara, tots, a posar-se el casc per fer servir la bicicleta!!!!!

Estudio para el CHAVI

A principios de Enero se realizó una sesión informativa en la ACH para presentar un estudiode carácter multicéntrico internacional en el que participan, de nuestro país, hospitalesde Barcelona, Madrid y Valencia.

El Dr. Parra, coordinador de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d�Hebron, y el Dr.Martínez-Picado, coordinador del estudio CHAVI (Center for HIV/AIDS VaccineImmunology) en España, explicaron su finalidad: Identificar los genes de las personas conhemofilia A severa que recibieron concentrados de factor en los años 80 y que no secontagiaron por el VIH. Se cree que estos datos pueden ser muy importantes para lainvestigación y desarrollo posterior de una vacuna.

Por este motivo se pidió la participación de los hemofílicos que cumplían con las premisasdel estudio. Esta colaboración consiste en una extracción de sangre y la firma delconsentimiento informado para autorizar la realización del estudio genético.

ChiquitaAntonio Orlando RodríguezMadrid, Alfaguara, 2008

Como quien barre para casa, la EditorialAlfaguara otorgó este año su Premio deNovela a un autor en plantilla, el avileñoAntonio Orlando Rodríguez, quien en laobra premiada traza la biografía noveladade Espiridiona Cenda, «Chiquita», bailarinay cantante cubana de diminuta estatura perogran espíritu que triunfó en los EstadosUnidos a principios del siglo pasado, aun acosta de ser tratada no pocas veces comouna atracción de feria.

La ciutat cansadaPere CaldersBarcelona, Edicions 62, 2008

Durant el seu exili mexicà i al llarg de vuitanys l�escriptor barceloní va treballar enaquesta novel·la inacabada i inèdita fins ara.Amb el seu humor característic, potser ambuna vesant més àcida que als seus contes,Calders narra l�èxode massiu de tota unaciutat que acaba desertant de si mateixa ide les seves tradicions, i ens ofereix unavisió descarnada i poc amable de la condicióhumana.

LLIBRES

L'ESCAPADA

www.losicos.com

Podeu trobar-hi jocs que us recordaranla més tendra infància i juventut.Músiques, programes de televisió,sèries... Qui n�endevina més? Hi ha gentque fins i tot demana que la idea esconverteixi en un joc familiar.

WEBS

www.cinetube.es

Una pàgina molt semblant a Youtubeperò per mirar pel·lícules. Les podeuveure on line sense necessitat dedescarregar-vos-les abans a l�ordinador.

18

Propostes

MONTBLANC

Montblanc, a mig camí entre Tarragona i Lleida,és la població catalana que conserva en millorestat la seva estructura medieval. El 26 desetembre de 1947 el seu casc antic fou declaratconjunt monumental i artístic.

Té un dels recintes emmurallats -la muralla datadel segle XIV- més complets de tot Catalunya.Fent una passejada pel casc antic trobeml�església de Santa Maria La Major, el carrer delsJueus, la Torre de Bové o el Portal de Sant Jordion, davant del qual, segons la tradició catalanael sant va matar el drac.

Posa un bon punt i final al teu passeig amb unbon vi amb denominació d�origen i una ració decargols. Tot un plaer.

El cuerno de la abundancia

Después de no pocos años de crisis eincertidumbre, ahora parece que, a tenor de losmás recientes estrenos, el cine cubano empieza adar síntomas de una cierta recuperación. Unabuena parte de ello se debe, por supuesto, alsistema de coproducción, que le ha aportado elcapital imprescindible, pero también a unarenovada gestión del ICAIC en la proximidad desu cincuenta aniversario. Lamentablemente, tansólo una pequeña parte de esa estimulantecinematografía ha llegado en los últimos tiemposa nuestras pantallas, por lo que conviene destacarcada nuevo estreno como un acontecimiento.

La obra de Juan Carlos Tabío apenas se haapartado de esa comedia sarcástica y descarnada,con toques del surrealismo caribeño, que tan bienasentó en la cinematografía cubana su maestroTomás Gutiérrez Alea. Desde Se permuta (1984)hasta la presente, pasando por Plaf (1988), Lista

de espera (2000) y Aunque estés lejos (2003), ysin olvidar su colaboración con el mencionado«Titón» en Fresa y chocolate (1993) yGuantanamera (1995), Tabío ha dibujado unretablo costumbrista de la sociedad cubana cuyocarácter cómico no excluye la crítica o laplasmación de las carencias y miserias de dichasociedad.

El cuerno de la abundancia transita,efectivamente, también por esa senda. Escrita encolaboración con el novelista Arturo Arango ybasada en algunos hecho reales, cuenta la historiade un grupo de habitantes de Yaragüey, unpequeño pueblo imaginario de provincias, queintenta hacerse beneficiario de una vieja herencia,circunstancia que despierta en los personajes losmás variados sentimientos, desde la esperanzade cubrir las necesidades básicas hasta la codicia,

Ficha técnica:

País: España (Tornasol Films) / Cuba(ICAIC), 2008. Dirección: Juan CarlosTabío. Guión: Arturo Arango y JuanCarlos Tabío. Fotografía: Hans Burman.Música: Lucio Gaday. Montaje: HansBurman. Intérpretes: Jorge Perugorría,Paula Alí, Laura de la Uz, Annia BúMauro, Tahimí Alvariño, Yoima Valdés,Enrique Molina, Vladimir Cruz, MirtaIbarra.

FICHA TÉCNICACINEMA

HUMOR

19

y que estimula las viejas rencillas familiares. Ladivisión de los Castiñeira en dos bandosaparentemente irreconciliables, la rama deBernardito (Jorge Perugorría) y la de Charo (MirtaIbarra), más la reticencia, en alas de la purezaideológica, del padre del primero (EnriqueMolina), amenaza en hacer fracasar los esfuerzospor recuperar la herencia. A pesar de que la unidadde los herederos es reconstituida por la vía de lasrelaciones adúlteras y por la imposición delpresidente de la Comisión Nacional, la herenciano podrá ser cobrada porque el bloqueo impidela transacción, aunque las esperanzas renacencuando un nuevo presidente de la Comisiónretoma la reclamación.

Narrada con una técnica innovadora, que transitadel pasado al presente al hilo de los recuerdos yla voz de su protagonista que se dirigedirectamente al espectador, la película suscitauna variada gama de interpretaciones. Si por unlado se erige como metáfora de la deuda históricadel colonialismo y del imperialismo para con laisla y el Continente en general, también lo es delmito de la fortuna (al que hace referencia el título),de la fatua esperanza de que las soluciones a losproblemas vengan de fuera, de que un golpe desuerte acabe con las carencias, lo que evoca lainolvidable Bienvenido Mr. Marshall del tándemBardem-Berlanga.

La película, además, evidencia las divisiones quelas penurias del período especial han provocadoen la isla, la lesión moral que convierte a sushabitantes menos conscientes en presapropiciatoria de los vendedores de falsasesperanzas, representados aquí por los miembrosde una extraña y sectaria Comisión Nacional.

Juanito Reseco

Ro

be

rto

Sa

nto

s

Com t�afecta personalment la crisi?

Como dice el refrán, más vale prevenir que curar y aunque todavía no me ha afectadodirectamente pienso que tarde o temprano nos llegará a todos. Mi opinión es que estacrisis todavía está en ascenso y va para más tiempo de lo que muchos creemos. Poreso ya estoy pensando en comprar productos necesarios en perfumería que no seande marcas, o también cuando vamos al cine cambiar el cubo de palomitas y la cocacola por caramelos.

Carmen Escámez

20

Parlem-ne

M�afecta més del que m�agradaria i penso que correspon. Alguns clients tenen menysingressos i vendes i, per tant, em donen menys feina i ingressos a mi. Algunss�endarrereixen en els pagaments. El que em sap greu és no poder contribuir a millorarl�economia incrementant la meva despesa i pujant el consum. No dono per més.Anímicament no m�afecta gens, afortunadament.

Òscar Serrano

A mi m�afecta en el sentit que hi ha menys llocs de treball, amb la qual cosa tens mésinestabilitat laboral. Intento ensortir-me�n estalviant tant com puc. Aquest any alNadal ni m�he plantejat marxar de viatge, per exemple.

Marc Parés

Ahorro en todo lo que se puede: luz, gas, sin hacer despilfarro en nada. Controlo todoslos gastos.

Antonia Cubero

La crisis está afectando en general a todo el mundo, pero es por miedo a quedarte sintrabajo y por esta causa intentas ahorrar en los pocos caprichos que se pueden tener.

Nuria Tena

En principio no me afecta en nada. No tengo hipoteca, deudas, ni pagos inminentes.Me afectaría en el momento en el que recortaran o me quitaran las pensiones. Supongoque a quien realmente afecta es a las personas que hayan perdido el empleo y tenganhipotecas por pagar.

Adolfo Rodríguez

21

Fem safareig

�Tenir feina en el món del teatre és complicat�

MARC CLOTET

Inicialment vas estudiar direcciód�empreses. Vas arribar a treballaren el món empresarial?Sí, vaig estar gairebé tres anys a Madrid enuna multinacional i després a Barcelona enun altre equip.

�Més endavant madures i veusque allò que t�havies imaginatdel màrqueting i la publicitatno és ben bé realitat�

Com vas començar en el món delteatre?Vaig començar-hi de molt petit, fentpastorets i obres de teatre, i m�agradavaforça. Un dia vàrem anar a veure la televisióper dins perquè el meu pare coneixia la FinaBrunet i hi feien un càsting. Vam passar-loi a la meva germana la van agafar per ferEstació d�enllaç i jo vaig fer un parell deprogrames, Vitamina per TV3 i l�altre Tocaosdel ala per TVE. D�altra banda, una altra deles meves passions de petit era la publicitati per aquest motiu vaig estudiar

esprés de llicenciar-se enDirecció i Administraciód�Empreses i de dedicar tresanys de la seva vida al món del

màrqueting, Marc Clotet va deicidirdonar un tomb de cent vuitanta grausa la seva vida i fer realitat la sevavocació: esdevenir actor. Desd�aleshores ja l�hem pogut veureactuant a les telesèries El cor de laciutat (TV3), Tocao del ala (TVE) i,aquesta darrera temporada, a Elcomisario (Tele5). Viu diàriamententre Madrid i Barcelona i la sevacarrera professional apunta benamunt.

D

22

A pèl

Administració i Direcció d�Empreses.

�En el món del teatre tens méstemps lliure però has de fer moltamés feina a casa, estudiar guions,preparació de personatges�

Del camp dels negocis al del�espectacle. Què et va impulsar a feraquest salt?Més endavant madures i veus que allò quet�havies imaginat del màrqueting i lapublicitat no és ben bé realitat, i l�afició delteatre que feia de forma amateur erarealment on gaudia, així que vaig fer un cursde teatre a Nova York i a la tornada em vanagafar en un càsting de TV3.

Quines són les semblances idiferències entre aquests dos mons?N�hi ha moltes. En una empresa tens el diaa dia molt estructurat amb uns horaris quehas de complir i quan tens vacancesdesconnectes completament, en canvi quantreballes al món de les sèries tens un horarique canvia cada setmana. I en primer lloc,tenir feina en aquest món és força complicat,tens més temps lliure però has de fer moltamés feina a casa, estudiar guions, preparacióde personatges... Però jo estic encantat delcanvi.

�La meva germana sí que ésuna gran actriu, és la mevamestra i el fet d�ajudar-nosmútuament fa que estiguemencara més units�

Com s�inicia la teva carrera d�actor?La d�actor amb majúscules va començar aNova York fent el curs de teatre. Va donarla casualitat que hi vaig trobar una personaque havia estat director d�Estació d�enllaç iem va dir que estaven buscant noves caresper a la nova temporada d�El cor de la ciutat.Vaig fer el càsting i em van agafar. A Elcomisario em van trucar perquè m�havienvist a El cor.

La vida a Madrid és molt diferent a lad�aquí?Sí, són molts diferents, a nivell d�organitzacióde carrers Madrid és mes caòtica, també elfet que no hi hagi mar. D�altra banda és veritatque la moguda madrilenya té una culturad�ambient tots el dies a tot arreu. Seria moltbo una barreja de les dues ciutats.

A part de la televisió, en quin altre mitjàt�agradaria treballar?M�agradaria fer teatre aquí y després poderfer cinema.

On et veus d�aquí a deu anys?Seguint amb la meva professió treballant ivivint relacionat amb el món del teatre i lainterpretació.

Anna FernàndezRoberto Santos

NO POTS VIURE SENSELa família

UN DEFECTESer molt perfeccionista

UNA VIRTUTL�optimisme

UNA MANIAEl tabac

UN MENJARPernil de Jabugo

UN LLIBREOracle night de Paul Auster

UN PEL·LÍCULAInto the wild de Sean Penn

UN ACTOR/ACTRIURoger Coma i Aina Clotet

UN VICI CONFESSABLEFer molt esport diari

UN VICI INCONFESSABLENo es pot dir

UN COLOREl negre

UN LLOC PER PERDRE�SCadaqués

UNA CANÇÓCamins de Sopa de cabra

SI PUGUESSIS SER ALTREPERSONA, QUI SERIES?

Els meus pares

MARC CLOTET

23

La teva germana també és actriu. Comviviu que els dos us dediqueu a lamateixa professió?Molt bé, ella sí que és una gran actriu i portamolts anys dedicant-s�hi de formaprofessional. Podem compartir moltes coses,és la meva mestra i el fet d�ajudar-nosmútuament fa que estiguem encara mésunits.

T�ha canviat la vida sortir a la televisió?No. La gent és encantadora i no atabala gens.

�M�agradaria fer teatre aquí ydesprés poder fer cinema�

Compagines feina a Barcelona i aMadrid. Quines diferències hi ha?L�idioma és molt important. A nivellprofessional, sobre com es fan les coses nohi veig diferències entre les dues ciutats. AEl comisario, que és una sèrie setmanal, elritme de treball és més lent perquè es tenendues setmanes per preparar el capítol.

Associació Catalana de l'Hemofília

Serveis d'atenció al col·lectiu:

· Assessorament mèdic o sanitari

· Assessorament en temes socials, jurídics i fiscals

· Tractaments psicoterapèutics

· Programa d'acollida a nous casos amb hemofília

· Grups d'ajuda mútua

· Atenció pedagògica i assessorament a les escoles

· Programa d'atenció a l'immigrant

· Activitats en el lleure i l'esport

· Massatges i relaxació (tècnica Nidra Ioga)