El e-paciente y la escuela de pacientes

Formación de pacientes:

para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:

la experiencia de la Escuela de Pacientes

eHealth Trends 2013

Telemedicina, Gamificación y Movilidad

Madrid, 6 de febrero de 2013

El e-paciente: Necesidades del paciente conectado

Cómo responder a las necesidades de información, formación y conocimiento de pacientes y familiares. La importancia de la

Formación: la experiencia de la Escuela de Pacientes

Formación e información

también 2.0

DE TÚ A TÚDe igual a igual

De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.

“si el paciente no quiere hacer algo, no

lo hará” Kate Lorig

Información sanitaria tradicional = paternalista

Hablar con los pacientes, no

para los pacientes

Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.

Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera

expertos.

En el siglo XXI...

PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

HOY, la educación en el autocuidado,

la educación entre pacientes, la educación pacienteApaciente -recomendada por la OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados

Crónicos- hace al paciente capaz de tomar decisiones respecto a su salud, favoreciendo los cambios conductuales

necesarios para la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas.

PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principal

responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la

confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario

PACIENTE

EDUCAR

DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A

AL PACIENTE

O AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su enfermedad, FORMADO e INFORMADO

PACIENTE

EDUCAR

FORMADORESPACIENTES

Profesionales

No sólo los pacientes tienen que aprender a

generar y acceder a información sanitaria en

Internet, sino también los

profesionales

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes,

en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como

vivir mejor con su enfermedad.

El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de

conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades,

especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las

personas que los cuidan

1. Dificultad en la toma de decisiones

2. Alteraciones en el estado de ánimo

3. Problemas en la relación médico-paciente

4. Problemas en el ámbito familiar o laboral

5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud

6. Problemas en la alimentación

7. Falta de ejercicio físico

8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con

iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Que sirvo para algo

Resultados de la formación por pacientes

expertos (Standford):

•Incremento de la autoestima

•Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable

•Disminuye el número de visitas a urgencias

•Mejora del cumplimiento terapéutico

•Reduce del número de depresiones

•Disminución del nº de bajas laborales

•Aumento de la confianza

#pacienteApaciente

A.Buenas prácticas en 2.0

B.Nuestra estrategia 2.0 y nuestros proyectos de futuro

C.Conclusiones

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR 2.0

Educación 2.0 del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

A

Red de escuelas y centros de formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

1.

2.

3.

4.

5.

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

B

Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/

• Documentación y recursos de apoyo al formador/a

• Foro de comunicación

• Información actualizada sobre novedades didácticas

AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

Con Salvador Jesus Romero (CEO, Salumedia)

ACUERDO DE COLABORACIÓN

CON KRONET

• CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando

• A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud

¿Qué aportan las redes sociales a

los/las pacientes?

Palabras que curan

•¿Y en el Futuro?

1.Más blogs ligado a enfermedades?

2.Mejorar su gestión para facilitar interacción

3.Videoblogs

4.Juegos y APPs

5.Más testimonios

6.Blogs sobre habilidades de

comunicación, emocionales, …

ASMA

DIABETES

CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación

COCINAR RICO y SANO

Plataforma online de formación

•Con aula virtual de formación para formadores

•Con aula para realizar sesiones de formación continuada

•Con aula para realizar cursos de formación virtual

AULA VIRTUAL

+ VIDEOS

Digitalizar las guías

Apps

Libros digitales

E-books

De los testimonios de los 6 blogs

Juegos para aprender a cuidarse

Concursos en la red

#pacienteApaciente

Conclusiones 2.0

3.

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR 2.0

Educación ENTRE PACIENTES

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

EVALUAR

Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacienteApaciente

1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades 2.0 donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.

2. Incorporar innovaciones, como las relacionadas con redes sociales, que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que las necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA