Plan Maladies Neuro-Dégénéraves - USPALZ...Plan Maladies Neuro-Dégénéraves 2014-2019 Pr. Joël...

PlanMaladiesNeuro-Dégénéra3ves2014-2019

Pr.JoëlAnkri(VP)M.Clanet(Pdt),C.Pasquay,E.Hirsch,L.Mathevet

Congrèsna3onaldesunitésdesoins,d’évalua3onetdepriseenchargeAlzheimer,IssyLesMoulineaux,13Décembre2017

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LePMND,unestratégieen4axes,12enjeux,96mesures

Soinsetaccompagnementsansrupturedeparcoursquelquesoitleterritoire

Axesociétalorientéverslemain3endel’autonomieetl’intégra3ondelapersonne

Recherchedansunenvironnementcoordonnéfavorisantl’accèsdeséquipesfrançaiseàla

compé33oninterna3onale

AXE4:gouvernanceprivilégiantunpilotagepar3cipa3f

Axe1

Axe2

Axe3

Axe4

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LesacquisduPMND:§ Consolida3ondel’offredediagnos.cspécialiséesurl’ensembleduterritoire:généralisa.ondescentresexperts,révisiondescahiersdescharges§ Pérennisa3onduCNRMAJetfiabilisa3ondelaBNA§ Renforcementdel’ETP:+48programmesautorisésparlesARSen2015et2016surlechampdesMND(contre41existantsantérieurement)§ Ou3llagedesprofessionnelsenvued’uneévalua.onglobaleetpartagée(OEMDMAIAchoisiencoursdedéploiement)§ Cadred’expérimenta3onpourletempsdepsychologueenSSIAD§ DéploiementdeladeuxièmetranchedecentresexpertsSEP/révisiondescahiersdeschargesCentresexpertsParkinson

-renforcementdescapacitésenUHRetPASAenPLFSS2018:+15M€ini.alementnonprévus-financementsécurisésur2017pour10UCCetunesecondetranchedecentresexpertsSEP-travailsurl’algorithmedediagnos.c(CHULyon/CMG)-suitesdurapport«parcoursAlzheimer»-rapportHCSPsurlapréven.ondesMND

-forma.ondesprofessionnels:nombreusesac.onsenrégion,peud’ac.onsd’envergurena.onale-priseencomptedesMNDdanslestravauxencourssurlapsychiatrie

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LesacquisduPMND:§ BaromètrePMND§ DémarcheCNSAsurlesaidestechniques§ Travauxdel’EREMAND(éthique)§ Ac.onendirec.ondesprochesaidants(renforcementdesfinancementsCNSAetdéveloppementdel’offrederépit) § Théma.queSEPretenueparlacommissionAERAS(accèsaucrédit)poursesprochainstravaux

- Projetd’unlivreblancsurles«communautésbienveillantes»

-renforcementdelapoli.queendirec.ondesaidantsnotammentencontexteprofessionnel-peud’ac.onsspécifiques/cibléesMNDrela.vesàl’inser.onprofessionnelle(théma.quegénéraledelaloitravail)

Axe2

Axesociétalorientéverslemain3endel’autonomieetl’intégra3ondelapersonne

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LesacquisduPMND:§  Créa.ondescentresd’excellenceetanima.onduréseau§  AssisesrégionalesduCoEDHUNE(Marseille)le5.10.17etCoEMontpellierle22.11.17§  ReconnaissanceCOENetJPND§  Atelier«douleuretMND»le12.05.2016concré.séparunappelàprojetSFEDT/DGSAtelier«souffranceetMND»le13.06.17§  Pérennisa3ondesinfrastructuresCATIetMEMENTO

Ø  Implica.ondelaFrancedansle«danslecadre

-RéflexionsurledéveloppementdelarechercheenSHS,enlienaveclaFonda.onMédéricAlzheimer,AAP

-Mesuresnonfinancées(cohortes,…)-Inquiétudessurl’avenirdudondecerveaux

Axe3

Recherchedansunenvironnementcoordonnéfavorisant

l’accèsdeséquipesfrançaiseàlacompé33oninterna3onale

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LesacquisduPMND:§ Créa.ondescentresd’excellenceetanima.onduréseau§ ReconnaissanceCOEN(présencefrançaisedans7des11projetsretenusen2015)§ Atelierdouleuren2016suivid’unappelàprojetSFEDT/DGS§ Consolida.onCATIetMEMENTO

-réflexionsurledéveloppementdelarechercheenSHS,enlienaveclaFonda.onMédéricAlzheimerAteliersouffrancepsychique(13/06/2017)

-mesuresnonfinancées(cohortes…)

Axe4

LesacquisduPMND:§ Anima.onduréseaudesréférentsenARSetdisposi.fdesuividesplansd’ac.on§ Echangesréguliersaveclesassocia.ons§ Anima.ondelacomitologieduPMND

-échangesaveclaCNSsurlareprésenta.ondespersonnesaleintesdeMND-suividelaprogramma.ondesassisesrégionales

-Difficultésdemobilisa.ondecertainspilotesenlienaveclemanquedevisibilitéduplan-dimensionévalua.veduPMND

Axe4 Gouvernanceprivilégiantunpilotage

par3cipa3f

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LesprincipauxacquisduplanLescréa3onsdansledomainesanitaire

UCC

20unitéscréées(10en2017et10en2018):8M€

CentresexpertsSEP

23centrescréés(2015et2017):2,4M€

LabanquededonnéesParkinson

100K€aulancementet100K€annuelssoit600K€

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LesprincipauxacquisduplanLapérennisa3ondedisposi3fsexpérimentauxduplan

AlzheimerBNA

Poursuitedufinancement(300K€/an)+pland’évolu.onàl’étude(BNAUCC,contrôlesqualité,NIR)

CNRMAJ

600K€/an

Lescentresexperts

12,1M€/anpourlesCMRRet3,2M€pourlescentresexpertsParkinson

Cesfinancements,n’étantpasconsidéréscommedesmesuresnouvelles,s’ajoutentaufinancementduplan

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LesprincipauxacquisduplanLadynamiquerégionale

Lesplansd’ac3onrégionauxsemedentenplace

15ARSsur17ontdéclinélePMNDenplanrégional

LeFIR,ou3ldelapoli3querégionale10M€fléchéspourl’ETPsurans:+50programmescréésdepuislelancementduplanavecl’appari.ondespremiersprogrammesdes.nésauxpersonnesaleintesdelamaladied’Alzheimer150K€d’appuiàdesexpérimenta.onsen2017

Lesassisesrégionales,ou3ldecommunica3on

LespremièresassisessesonttenuesenBretagneetPACA;laplupartdesrégionspréparentleursassisesen2018

LesARSmobilisentleFIRpourporterdesinnova3ons/expérimenta3onsauniveaulocaldontlemontantglobaln’estpasconnuàcestade(recensementencours):laques3onde

l’évalua3on/pérennisa3ondecesac3onsdoitêtreexaminée,notammentenlienaveclesou3enauxinnova3onsorganisa3onnellesprévuenPLFSS2018

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LesprincipauxacquisduplanLemédico-social

Au-delàdel’intégra.onenbasedesmontantsnonconsommésduprécédentplan,lesmesuresnouvellesontnotammentpermis(80à90%deréalisa.on

selonlesuiviCNSA)l’installa.ondePFR,UHR…

Domicileetrépit+65PFRpour6,5M€+74ESApour11,10M€+50ETPpsychologueenSSIADetrenforcementdesESApour4,91M€

Coordina3on

+100MAIA(2015/2016):280K€*100soit28M€

+16,38M€pour68UHR+15M€pourPASAUHRenPLFSS2018etrenforcementdesmoyenspourexpérimenterlesIDEdenuitenEHPAD

hébergement

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LesprincipauxacquisduplanLarecherche

Lalabellisa3onde7centresd’excellenceMND

Appuifinancierduministèredelasanté:3,5M€(700K€sur5ans)Effetdelevierimportant:COEN…

Pérennisa3ondesou3lsderecherche

CohorteMEMENTO:750K€CATI:800K€

Pilotageetévénements200K€(2016-2017)Colloquesdouleur(2016)etsouffrance(2016)aveceffetdelevier(AAPSFETD/DGSen2016)

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1.Etatd’avancementdelamiseenœuvre

Mesures Enjeu%Avct.Sept2016

%Avctjuin2017

Aout2017

Sept2017

Nov2017 Tendance

1 Enjeun°1:diagnos.cdequalité 45% 57 57 57 61

2à4 Enjeun°2:programmepersonnalisédesoin 49% 64 64 64 64

5à34 Enjeun°3:accèsàdessoinsdequalité 38% 48 49 50 50

35à40 Enjeun°4:forma.ondesprofessionnels 0 14 17 21 21

41à45 Enjeun°5:faciliterlavieaveclamaladie/adapta.ondelasociété 49% 33 32 32 48

46à49 Enjeun°6:liensocial,innova.onsociale 6% 11 11 11 11

50à51 Enjeun°7:sou.enauxprochesaidants 57% 57 57 57 81

52-58 Enjeun°8:conséquenceséconomiquesetprofessionnellesdelamaladie 50% 10 11 11 25

59 Enjeun°9:droitsdelapersonneetréflexionéthique 0 75 75 75 75

86à96 Enjeun°12:démocra.esanitaireetgouvernance 29% 36 37 37 38

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