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La persona con Disabilità Intellettiva e problemi
comportamentali
Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi
Giampaolo La Malfa
Obbiettivo: fornire nozioni teorico-pratiche per la
comprensione dei problemi comportamentali nella
persona con Disabilità Intellettiva
Cornice generale della Disabilità Intellettiva
Practice Guidelines and Principles (Dosen,
Gardner,Griffiths, King, Lapointe)
“L’idiotismo è, come risulta
dall’esperienza negli ospizi, una mancanza
più o meno totale sia delle funzioni
intellettive che di quelle affettive”
1970
I disturbi psichiatrici fanno parte integrante del quadro clinico della Disabilità Intellettiva
CRITERI DM-ID PER
DIAGNOSI DI• Significativa riduzione funzionamento
intellettuale: un QI approssimativamente di 70 o meno alla somministrazione di un test appropriato
• Significativi deficit o menomazioni nel funzionamento adattativo in almeno due delle seguenti aree: comunicazione, cura di sé, vita domestica, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, capacità decisionale, abilità funzionali accademiche, lavoro, tempo libero, salute, sicurezza
• Inizio prima dei diciotto anni
Physical health
Attention deficit
Epilepsy
Soft Neurolgical Signs
Genetics Learned helplessness
Functional psychopathology
Life events
Psychological vulnerability
Pharmacological
Side Effects
Memory ipairmentSomatic vulnerability
Mental healthImportance
Opportunities
Decision making
Satisfaction
Cultural environment
Need of support
Early experiences
Social environment
Education F a m i l y
C a r r e e r
Mental Retardation
D e f i c i t Disorder
D i s a b i l i t y
Handiap
F u n c t i o n i n g
I. Q.Behavioural phenotype
Dual Diagnosis
Challenging behaviours
Q u a l i t y o f L i f ePartecipation
S k i l l s
Bertelli M. and La Malfa G.P., 2004
Modello teorico del Ritardo Mentale
I. Abilità intellettuali
II. Comportamento
adattativo
III. Partecipazione,
interazioni, ruoli
IV. Salute
V. Contesto
Funzionamento
individuale
supporti
AAMR, 2002
SUPPORTI
Risorse ed energie che aiutano a promuovere:
-lo sviluppo
-l’educazione
-gli interessi
-il benessere personale
di una persona e coinvolgono il funzionamento individuale
AREE DI SUPPORTO
-Sviluppo Umano
-Insegnamento & educazione
-Vita familiare
-Vita di comunità
-Impiego
-Salute & sicurezza
- Comportamento
- Assistenza sociale
-Protezione e difesa
Discrepanza tra abilità e necessità
FUNZIONI DI SUPPORTO
-Insegnamento
-Facilitazione
-Supporto finanziario
- Assistenza nell’impiego
-Supporto comportamentale
-Assistenza nella vita familiare
- Accesso e uso della vita comunitaria
- Assistenza alla salute
Necessità di intensità di supporto
…al contrario dei precedenti sistemi classificativi, NON vengono creati sottogruppi in base al QI…
…ma ciò che viene classificato è l’intensità di bisogno di supporto di un individuo in un’area specifica della vita
Luckasson et al. 1992 : ILEP
L’intensità della necessità di supporto varia nel corso della varie fasi della vita della persona, delle situazioni e dell’ambiente
ILEPIntermittente: caratterizzato da episodicità o comunque di breve durata (transizione età; perdita del lavoro; crisi acuta medica). Possono essere di bassa o alta intensità
Limitata: l’intensità è caratterizzata da costanza nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor personale e costi (p.e. formazione lavorativa; supporto all’adolescenza)
Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero senza limite di erogazione
Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta
intensità, alto coinvolgimento di professionalità,
intrusività
tempo
frequenza
contesto
risorse
intrusività
OUTCOME
-Indipendenza
-Relazioni
-Contributi
-Partecipazione alla vita sociale (scuola, lavoro)
-Benessere personale
Per ognuna di queste categorie esistono degli indicatori
Lavoro sulle
complicazioni
Valutazione
Diagnosi
Trattamento
Promozione
salute
Abitare
Identità
Lavoro
Qualità di Vita
Vulnerabilità
La Malfa, 2006
Supporti
DISABILITA’ INTELLETTIVA
DOPPIA DIAGNOSI
Comorbidità (coesistenza) di diagnosi di ritardo mentale (disabilità intellettiva) e disturbi psichiatrici e/o comportamentali
I disturbi psicopatologici non più come parte integrante del quadro clinico del ritardo mentale, ma come complicazione
Il trattamento dei disturbi psicopatologici e la promozione della salute mentale divengono un obbiettivo terapeutico
1970 2006
…anche se inserita nei sistemi di classificazione
psichiatrici
…condizione esistenziale
non malattia psichiatrica…
DISABILITA’ INTELLETTIVA
Nonostante un ampio range di percentuali di prevalenza (dal 20 al 74%), è ragionevole
affermare che le persone con DI presentano una possibilità di co-occorrenza
di disturbi psichiatrici e/o comportamentali (Doppia Diagnosi) tre-
quattro volte maggiore rispetto alla popolazione generale.
Perché?(Dykensen, 200)
DOPPIA DIAGNOSI
vulnerabilità
crisi
emarginazione
Fattori Biologici Fattori Psicosociali
life span
StressStress
✓maggiore prevalenza di disturbi psichiatrici in bambini con DI rispetto a quelli senza
✓ la prevalenza di disturbi psichiatrici è più alta nelle persone (bambini e adulti) con grave DI rispetto a quelle con DI medio/lieve o senza DI
✓ sembra esserci una maggiore prevaelnze nelle persone con DI (bambini e adulti) di problemi comportamentali rispetto a quelle senza
✓ non ci sono ancora convincenti evidenze che la prevalenza di disturbi psichiatrici di adulti con DI media sia più alta della popolazione generale
Categoriale vs Dimensionale
Comportamento
Persona
Biologia Psichologia
SviluppoSociale
Life span
persona
ambiente
interazione
(comportamento)
Sintomi della DI
Doppia Diagnosi
Antropologia della DI
Manifestazioni psicopatologiche nella disabilità intellettiva
COMPORTAMENTI DI SFIDA INQUADRAMENTO
L’espressione “challenging behaviour” (Emerson,
1995) è stata coniata per indicare comportamenti che
vengono interpretati come non intrinseci alla persona,
ma come risposta a fattori ambientali e sociali, a
problematiche individuali o alla storia di vita.
Rappresentano una sfida per i servizi
fenotipo comportamentale
Turk, 1994 X Fragile autismo, ipercinesia
Reid, 1995 Sclerosi Tuberosa s. psicotici,
distruttività
Lund, 1988 s. Di Down depressione, anoressia
nervosa, autismo
Berg & Goss, 1990 s. Di Lesch-Nyhan autolesionismo,
aggressività
Berg & Goss, 1990 s. Di Rett disturbi comportam.,
autismo
Dosen & Petry, 1994 s. Praeder-Willy iperfagia, DOC
endofenotipo
“ un endofenotipo è un fenotipo più prossimo all’eziologia biologica di un disturbo clinico rispetto ai segni e sintomi clinici”
caratteristiche di persone che non sono osservate clinicamente, ma ottenute da valutazioni di laboratorio (Gottesman, Shields, & Hanson, 1982)
Il problema comportamentale è pensato come una
interazione negativa (maladattativa) tra la persona (con
un particolare substrato biologico, medico, psicologico
ed evolutivo) e l’ambiente
I più frequenti problemi comportamentali nella DI
sono:
Aggressività intensa, frequente e duratura
Autolesionismo
Distruttività
Violenza sessuale
Tutti i problemi comportamentali portano alla
limitazione della partecipazione alla comunità della persona o ad una restrizione della sua libertà
Fattori implicati nell’inizio dei PB
Fattori
evolutivi
Fattori
biologici e
medici
Fattori
psicologici
Fattori
socio-
ambientali
Condizioni
Istigano
Elaborazione
Mantengono
Problemi
comportamento
Disturbi
psichiatrici
Le persone con DI spesso hanno esperienze stressanti a causa dei loro problemi di adattamento e di mancanza di strategie di coping. Problemi comportamentali come conseguenza di esperienze stressanti possono portare a prolungati disturbi relazionali con l’ambiente e a disturbi psichiatrici.
I PB non vanno visti in prima istanza come un
sintomo di una malattia mentale.
Disturbi psichiatrici in combinazione con condizioni
psicologiche e ambientali possono influenzare la
presentazione dei PB
I PB dovuti a gravi conflitti con l’ambiente possono
favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici
E’ quindi necessario una appropriata diagnosi per
approntare appropriati trattamenti
Step 1 Valutazione: valutazione dei fattori di
rischio, dei central processing features e delle
condizioni che mantengono il triangolo iniziale
Step 2 Diagnosi integrativa/multimodale
Step 3 Trattamento
Valutazione del PB
Dati anamnestici e clinici
Intervista con la persona
Informazione dai caregivers
Diretta osservazione del comportamento attraverso
procedure standardizzate (checklist, rating scale,
behaviour analysis)
Valutazione della persona
Caratteristiche biologiche (genetiche, anormalità
del SNC)
Aspetti psicologici (livello di sviluppo cognitivo,
sociale, emozionale, personologico)
Salute fisica
Dati psichiatrici
Problemi funzionali
Valutazione dell’ambiente
Ambiente fisico (casa,scuola,lavoro, programmi
giornalieri)
Ruolo delle persone dell’ambiente (accettazione della
persona da parte dell’ambiente)
Problemi sistemici
Problemi pedagogici
Problemi sociali e aspetti culturali
Diagnosi integrata/multimodale
Individuazione degli aspetti biologici, psicologici,
sociali, evolutivi e psichiatrici coinvolti nell’inizio
e nel mantenimento dei PB
Trattamento
1) Trattamento olistico della persona
La persona e il suo ambiente sono il focus del
trattamento e dei relativi supporti
2) Trattamento integrato delle condizioni che
producono i PB
Individuare una appropriata strategia di trattamento
Selezionare i metodi di trattamento
I livelli di sviluppo cognitivo, sociale emozionale e di personalità giocano un importante ruolo nel modo in cui una persona con DI elabora stimoli stressanti.
La spiegazione dei livelli di sviluppo può dare una spiegazione di un particolare comportamento in una particolare circostanza
Trattamento integrato – Prima linea di trattamento
I fattori evolutivi (dimensione evolutiva) devono essere presi in considerazione: interagire con la persona sulla base del suo sviluppo emozionale in accordo con le sue necessità emozionali
“…sembra esserci una mancanza di interesse
professionale allo sviluppo emozionale e
personologico delle persone con D.I. (Dosen, 2004)”
1 fase – (0-6 mesi) personalità come omeostasi
fisiologica e psicologica
2 fase (6 – 18 mesi) socializzazione; si forma la
struttura dell’attaccamento
3 fase (18-36 mesi) individuazione
autodifferenziazione
4 fase (3 – 7 anni) identificazione (Ego)
5 fase (7 – 12 anni) consapevolezza della realtà
1. Rapporto della pesona con il proprio corpo2. Interazione con il caregiver
3. Interazione con i pari4. Manipolazione di oggetti materiali
5. Differenziazione Affettiva6. Comunicazione Verbale
7. Ansia8. Permanenza dell’oggetto
9. Esperienza del Sè10. Regolazione Aggressività
SAED
Schema of Appraisal of Emotional Development
Necessità emozionali di base
Fase 1: Regolazione delle necessità fisiologiche, integrazione input sensoriali, strutturazione dello spazio space, tempo e persone, interazione sociale
Fase 2: Contatto corporeo, attaccamento alla persona, stimolazione sociale, manipolazione oggetti
Fase 3: Regolazione della distanza nel contatto, conferma della autonomia, ricompensa comportamento sociale
Fase 4: Identificazione con altri importanti, accettazione e supporto sociale, competenza sociale
SAED
Schema of Appraisal of Emotional Development
Livello sviluppo < 2 anni
Disturbo del contatto sociale
Stereotipie
Comportamento autolesivo
Disturbo Pervasivo Sviluppo
Disturbo psicotico atipico
Livello sviluppo 2–4 anni
Disturbi psicotici
Disturbo depressivo maggiore
Disturbo Bipolare
Ansia da separazione
Disturbo oppositivo
Livello sviluppo 4–7
ADHD
Disturbo della condotta
Disturbi d’ansia
Disturbo ossessivo-compulsivo
Disturbo distimico
Disturbo reattivo attaccamento
Livello sviluppo 7–12 anni
Tutte le diagnosi incontrate nella popolazione generale
Qual è il livello cognitivo, sociale,
emozionale e di sviluppo della personalità?
Quali sono le necessità emozionali di
base e le motivazioni?
E ’Il icomportamento è ‘normale’ (adattativo) o
‘anormale’ (disadattativo)?
Se ‘ Qual è il meccanismo di inizio?
Esiste una diagnosi psichiatrica?
Seconda linea di trattamento
La dimensione sociale è modificata informando, educando e addestrando l’ambiente. Si tenta di adattare l’ambiente alle necessità base psicosociali della persona e di stabilire una relazione positiva
Terza linea di trattamento
E’ interessata la dimensione psicologica. Training di sviluppo di capacità o psicoterapie possono aiutare la persona ad attivare le proprie capacità di risolvere autonomamente i propri problemi e di adattarsi alle circostanze ambientali (Trattamenti di insegnamento cognitivi o sociali; Trattamenti multimodali)
Quarta linea di trattamento
Interessa la dimensione
biologica. Quando indicato,
l’uso di psicofarmaci può
essere usato come supporto
per gli altri interventi
Valutazione dell’efficacia
I progressi e i risultati dei vari interventi devono essere
monitorizzati con un sistema oggettivo di osservazioni, valutazioni,
che possono comprendere sia strumenti di valutazione
standardizzati, sia strumenti di valutazione personalizzati per la
singola persona.
STAFF E SETTING - 1
La composizione dello staff deve essere
multiprofessionale, infermieri, psichiatri,
psicologi devono collaborare con
pedagogisti, terapisti del linguaggio,
terapisti educazionali, educatori. Lo staff
deve assicurare la diagnosi, la creazione del
piano di intervento, la supervisione e la
valutazione dell’efficacia. Per questa
ragione lo staff deve avere un continuo
aggiornamento
STAFF E SETTING - 2
La valutazione, il trattamento e i servizi di supporto devono essere forniti in ambienti con la minima
restrizione, cercando di interferire nel minor modo
possibile con la vita quotidiana della persona
Esempi di organizzazione servizi per PB
Olanda:esistono vari servizi specializzati:
-centri clinici specializzati per adulti con DI
medio-lieve e problemi
comportamentali/psichiatrici
-Dipartimenti specializzati nella DI negli
ospedali psichiatrici generali
--Centri specializzati per bambini e adolescenti
con DI moderata e grave e problemi psichiatrici
e comportmentali
-Centri per consultazione e expertise per
bambini e adulti di ogni livello di DI
Esempi di organizzazione servizi per PB
Catalogna (Spagna) due servizi specializzati
sono stati recentemente attivati:
- Servizio specializzato per la salute mentale
per persone con DI, con funzione di liaison
con i servizi di salute mentale e centri
residenziali per queste persone
Unità specializzate ospedaliere per persone con
DI e problemi psichiatrici/comportamentali
Esempi di organizzazione servizi per PB
Inghilterra:
Ospedali specializzati per ricoveri prolungati
Servizi di comunità integrati sia con altri servizi per
la DI sia con servizi specializzati per i challening
behaviour
Esempi di organizzazione servizi per PB
Germania: le persone con DI e problemi
psichiatrici/comportamentali sono
prevalentemente seguiti nei servizi generali per
la salute mentale
Vi sono unità specializzate sia in ospedali
psichiatrici che generali
Vi sono infine unità residenziali specializzate
Future direzioni
Sviluppo di conoscenze professionali
Sviluppo culturale
Organizzazione servizi
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