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Actualidad OED 04 El Observatorio Estatal de la Discapacidad como herramienta de promoción y divulgación 07 Dos certámenes para hacer visible la realidad de las personas con discapacidad 09 Tratar educativamente las diferencias abre el camino hacia la igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad 12 El Observatorio Estatal de la Discapacidad premiado en Extremadura por su labor de

fomento de la integración

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Novedades del sector 14 30 Aniversario de la LISMI 24 Reformas en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia 27 Las personas con discapacidad en la reforma del mercado laboral 36 Estrategia Española sobre discapacidad 2012-2020

41

A fondo 41 Los internamientos no voluntarios a la luz de la Convención de la ONU sobre los derechos

de las personas con discapacidad 54 El binomio indispensable: asistencia personal y vida independiente. La experiencia de

Guipúzcoa 70 Más allá de la capacidad de entender y querer: propuestas y retos de futuro

82

De nuestros lectores 82 Síndrome de Cornelia de Lange 85 Dificultad en la adecuación del sistema educativo a menores con necesidades educativas

especiales 88 El reto de recuperar la ilusión

90

En breve 90 Convocatorias y eventos 91 Reuniones, jornadas y congresos 93 Premios y concursos 94 Otros 95 Actualidad legislativa

95 Las cuestiones sobre discapacidad y dependencia pasan a dirimirse en los juzgados de lo Social 101 Medidas urgentes de racionalización del gasto público en el ámbito educativo 104 Reforma sanitaria: Medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud

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Libros recibidos

Mención de responsabilidad y autoría de las fotografías Imagen de cubierta

Interpretación de la imagen “Tocando las noticias” , ganadora del Segundo Concurso de Fotografía del OED

Autoría Manuel Rosa Ramírez Titular OED

Imagen 1 Leyenda Logotipo de REDID

Titular REDID Imagen 2 Leyenda Tocando las noticias

Autoría Manuel Rosa Ramírez Titular OED Imagen 3 Leyenda Esfuerzo y superación Autoría Blas Carrión Guardiola Titular OED Imagen 4 Leyenda Inclusión Autoría Vicente Guill Fuster Titular OED Imagen 5 Leyenda Mesa inaugural de la jornada Titular OED/ El Siglo Imagen 6 Leyenda Tremiño recogiendo de manos de Carmen Tristancho el premio Grada Autoría Eduardo Sierra Titular Grada Imagen 7 Leyenda Manifestación de personas en sillas de ruedas Autoría Manuel López Francés Titular OED Imagen 8 Leyenda Persona con discapacidad haciendo un puzle de forma autónoma Autoría Antonia Pentinant Titular OED Imagen 9 Leyenda Persona en silla de ruedas con una elevada carga de trabajo Autoría Javier Arcenillas Titular OED Imagen 10 Leyenda Personas con discapacidad haciendo turismo rural Autoría Consuelo Oliveira Titular OED Imagen 11 Leyenda Imagen de la autora (Irene Muñoz) Titular OED Imagen 12 Leyenda Imagen del autor (Xabier Urmeneta) Titular OED Imagen 13 Leyenda Imagen de la autora (InmacuIada Vivas) Titular OED Imagen 14 Leyenda Logotipo de la Asociación Síndrome Cornelia de Lange Titular Asociación S. Cornelia de Lange Imagen 15 Leyenda Enseñando música Autoría Ana Yturralde Titular OED Imagen 16 Leyenda Trabajador con discapacidad en un lavadero de coches Autoría Miguel Ángel Jiménez Mesto

Titular OED Imagen 17 Leyenda Moneda Titular Banco de imágenes del Ministerio de Educación Imagen 18 Leyenda Sesión docente de un curso Titular Banco de imágenes del Ministerio de Educación Imagen 19 Leyenda Edificio del Tribunal Constitucional en España Titular Banco de imágenes del Ministerio de Educación Imagen 20 Leyenda Alumno invidente leyendo Braille Autoría Omar Lucas Titular OED Imagen 21 Leyenda Un médico hablando con una paciente en un quirófano Autoría Luana Fischer Ferreira Titular Banco de imágenes del Ministerio de Educación Imagen 22 Leyenda Cubierta del libro “Atención Temprana y Dependencia, Estudio preliminar” Titular Editorial Imagen 23 Leyenda Cubierta del libro “La transversalidad de género en las políticas públicas de discapacidad. Volumen I” Titular Editorial Imagen 24 Leyenda Cubierta del libro “Todo sobre el autismo. Los trastornos del espectro el autismo (TEA). Guía

completa basada en la ciencia y en la experiencia” Titular Editorial Imagen 25 Leyenda Cubierta del libro “Estudios sobre los derechos de las personas sordas” Titular Editorial Imagen 26 Leyenda Cubierta del libro “2003-2012: 10 años de legislación sobre no discriminación de personas con

discapacidad en España. Estudios homenaje a Miguel Ángel Cabra de Luna” Titular Editorial Imagen 27 Leyenda Cubierta del libro “Discapacidad visual y Autonomía personal” Titular Editorial Imagen 28 Leyenda Captura web de la revista “Intersticios. Volumen 8” Titular Editorial Imagen 29 Leyenda Cubierta del libro “La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de

mejora (II). Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del centro de investigaciones sociológicas (CIS). Versión inicial para examen y aportaciones”

Titular Editorial Imagen 30 Leyenda Cubierta de la revista “DIFERENTES. Guía ilustrada sobre diversidad y discapacidad” Titular Editorial Imagen 31 Leyenda Cubierta del libro “Análisis sobre la lesión medular en España. Informe de resultados” Titular Editorial

4 Boletín nº 4 OED

El Observatorio Estatal de la Discapacidad como herramienta de promoción y divulgación

El trabajo de recopilación, sistematización, generación y difusión de información sobre discapacidad que el OED realiza desde sus inicios -incrementado recientemente con la presencia en redes sociales- ha obtenido su reconocimiento legal definitivo en la Ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; reconocimiento que se suma a la designación del OED, en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020, como responsable de potenciar la colaboración en la nueva Red Española de Información y Documentación sobre Discapacidad (REDiD).

En el marco de actuación establecido por la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020, aprobada por el Consejo de Ministros del 14 de octubre de 2011 como documento directriz para el desarrollo de todas las políticas públicas sobre la materia en España, se ha designado al Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) como responsable de potenciar la colaboración -en materia de información y divulgación- entre los centros de información financiados por la Administración General del Estado, trabajando para ello junto al Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) y el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD).

Con este fin, OED, SID y CEDD han constituido la Red Española de Información y Documentación sobre Discapacidad (REDiD), que ha comenzado a coordinar con criterios de eficiencia la labor documental, informativa e investigadora de sus componentes en materia de discapacidad. El desarrollo de esta Red permitirá ir mejorando y ampliando la oferta destinada a personas con discapacidad, a expertos y al resto de los ciudadanos, contribuyendo a la gestión del conocimiento en el ámbito de la discapacidad, facilitando el acceso a los datos, análisis e informaciones más relevantes, e impulsando el intercambio de ideas y experiencias.

Junto al liderazgo de la REDiD, la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020 también asigna al OED la labor de realizar un informe anual de seguimiento del desarrollo de ésta. Ese documento será elaborado en base a las directrices que establezca la Secretaría del Consejo Nacional de la Discapacidad (CND) y será debatido en la reunión ordinaria plenaria del primer semestre de cada año del CND.

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La REDiD fue presentada el pasado mes de noviembre en la Jornada ‘La política sobre discapacidad en el horizonte 2020’, en la que Administración y profesionales del ámbito de la discapacidad analizaron cómo impulsar las políticas sobre la materia con un enfoque transversal. En este foro tomó parte el Observatorio Estatal de la Discapacidad, que desgranó su actividad, funciones y objetivos y presentó el ‘Perfil de la Discapacidad en España’, un informe basado en los indicadores recopilados por el Observatorio Estatal de la Discapacidad que tiene como fin proporcionar información pertinente y fidedigna sobre la situación de las personas con discapacidad en España

ORIENTACIÓN DE POLÍTICAS PÚBLICAS

El trabajo que el Observatorio Estatal de la Discapacidad viene desarrollando desde el comienzo efectivo de su labor en el año 2007 ha obtenido su reconocimiento legal definitivo con la inserción de una Disposición adicional sexta sobre el OED en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU), según modificación establecida en el apartado doce del artículo 1 de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; una disposición que define además al OED como “instrumento de promoción y orientación de las políticas públicas a la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad”.

El texto definitivo de la Ley 26/2011, que incluye enmiendas parciales de todos los grupos parlamentarios, mantiene la inserción de la citada disposición adicional sobre el Observatorio Estatal de la Discapacidad ya desde la redacción del anteproyecto. En esa disposición se establece el reconocimiento del OED como “instrumento técnico de la Administración General del Estado para la recopilación, sistematización, actualización, generación y difusión de información relacionada con el ámbito de la discapacidad”, además del ya citado como instrumento de promoción y orientación de las políticas públicas. Además se le asigna la elaboración, con carácter anual, de un informe amplio e integral sobre la situación y evolución de la discapacidad en España, que se elevará al Consejo Nacional de la Discapacidad, para conocimiento y debate.

En esa línea de trabajo de elaboración de un informe anual, el Observatorio Estatal de la Discapacidad desarrolló y presentó en enero de 2011 el ‘Informe Olivenza 2010’, documento en el que se mostraba una amplia visión de la realidad de las personas con discapacidad en España que abarcaba el período 2008-2009 e incluía actualizaciones con un adelanto de datos sobre la situación en el año 2010.

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DIFUSIÓN EN REDES SOCIALES

Consciente de la importancia de las redes sociales como vehículo de comunicación, el Observatorio Estatal de la Discapacidad ha iniciado Su presencia en Facebook y Twitter. El perfil @OED_Olivenza y la página del OED en Facebook (http://www.facebook.com/Observatorioestataldeladiscapacidad) se convierten así en dos nuevos mecanismos de difusión de toda aquella información relacionada directa o indirectamente con el sector que recopila y genera el Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Estas dos nuevas vías de difusión se suman a las que hasta ahora se venían utilizando -organización y participación en jornadas, publicación de monografías y página web- para que las personas con discapacidad, sus familiares y los profesionales que trabajan en este ámbito, así como cualquier persona interesada en conocerlo, puedan estar al día de la actualidad del sector, las novedades del OED y la información generada por este instrumento técnico de la Administración General del Estado.

El OED invita a todas las personas con discapacidad, así como a las que trabajan en este ámbito o tienen inquietudes relacionadas con él, a consultar las informaciones que el Observatorio Estatal de la Discapacidad actualiza de forma continua en el muro de su página en Facebook y a seguir los tweets de @OED_Olivenza.

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Dos certámenes para hacer visible la realidad de las personas con discapacidad

Las ediciones primera y segunda, respectivamente, del Premio de Investigación y del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad abogan por el fomento de la igualdad de oportunidades, mostrando para ello a las personas con discapacidad como cualquier otro ciudadano en actividades de la vida diaria y fomentando estudios e investigaciones que conlleven aportaciones que sirvan como base para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

El Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) concedió en el segundo semestre de 2011 los premios del Segundo Concurso de Fotografía y el galardón del Primer Premio de Investigación, convocatorias que se enmarcan en las funciones encomendadas al OED de promoción de la realización de investigaciones y estudios sobre discapacidad, y de fomento de la igualdad de oportunidades y no discriminación.

La administración de apoyo y el sistema tuitivo español fueron los temas centrales del trabajo ganador del Primer Premio de Investigación del OED, que bajo el título ‘Más allá de la capacidad de entender y querer. Un análisis de la figura italiana de la administración de apoyo y una propuesta de reforma del sistema tuitivo español’ analiza la l'amministrazione di sostegno italiana e incluye consideraciones de lege ferenda para la reforma del sistema español de protección de las personas no autónomas. En esta primera edición, el premio ha estado dotado con 6.000 euros en metálico, diploma acreditativo y la publicación del trabajo ganador por parte del Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Realizado por Inmaculada Vivas Tesón, el trabajo ganador de la primera edición del Premio de Investigación del Observatorio Estatal de la Discapacidad ha sido valorado por el jurado del certamen como una clara aportación a la mejora del tratamiento jurídico de las personas con discapacidad. Dicho jurado ha tenido en cuenta a la hora de valorar los trabajos presentados su contribución al conocimiento de la situación de las personas con discapacidad y la aportación para la mejora de la acción social en materia de discapacidad, la calidad y el rigor científico, así como la novedad del tema y la innovación metodológica que supone la investigación, así como el hecho de que su estructura.

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Este certamen del OED, convocado con el objetivo de contribuir a conocer y mejorar la situación social de las personas con discapacidad, tendrá una periodicidad bienal, nace con los objetivos de fomentar la investigación en materia de discapacidad y su aplicación práctica para dignificar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad; contribuir a un mejor conocimiento de la situación social de las personas con discapacidad, y reconocer e incentivar la labor que realizan los investigadores en este campo, dando difusión a sus trabajos.

SEGUNDO CONCURSO DE FOTOGRAFÍA

De nuevo bajo el lema ‘Discapacidad y Ciudadanía Plena’, la temática del Segundo Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad se ha centrado una vez más en la visión de las personas con discapacidad como unos ciudadanos más, reflejados en imágenes positivas que muestran actividades cotidianas individuales o colectivas.

La instantánea ‘Tocando las noticias’, en la que su autor, Manuel Rosa Ramírez, muestra a una locutora de radio leyendo un texto en braille, ha logrado el primer premio de la segunda edición del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). Las imágenes ‘Esfuerzo y superación’, de Blas Carrión Guardiola, e ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, han sido reconocidas con el segundo y tercer premio, respectivamente.

El jurado del Segundo Concurso de Fotografía del OED, formado por representantes de las organizaciones promotoras del Observatorio Estatal de la Discapacidad y miembros de su equipo técnico, emitió su fallo tras valorar las fotografías presentadas a concurso, en base a criterios como su contenido y relación con el tema propuesto, la técnica utilizada y la calidad de la instantánea, y la originalidad del trabajo.

La imagen ganadora del primer premio, ‘Tocando las noticias’, de Manuel Rosa Ramírez, que ha recibido 1.500 euros en metálico y diploma acreditativo, refleja la actividad habitual de una emisora de radio en el momento exacto en el que los profesionales del medio se disponen a emitir un informativo.

Si la ganadora del concurso se centra en el empleo, la instantánea ‘Esfuerzo y Superación’, que ha logrado el segundo premio, dotado con 1.000 euros en metálico y diploma acreditativo, muestra las ayudas técnicas como aliados de las personas con discapacidad en la práctica deportiva. Blas Carrión Guardiola, autor de esta fotografía, ha captado con su cámara el momento en el que un deportista con una prótesis en una de sus extremidades inferiores compite en pruebas de velocidad.

La participación en actividades de ocio es el tema tratado en la fotografía ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, ganadora del tercer premio. Esta instantánea, que ha recibido 500 euros en metálico y diploma acreditativo, está protagonizada por un joven llamado Carlos, tomando parte activa en las fiestas populares de su localidad.

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Tratar educativamente las diferencias abre el camino hacia la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad

Docentes, representantes del movimiento asociativo de la discapacidad y Administración abordaron en el mes de diciembre el binomio ‘Discapacidad y Educación’, en la V Jornada-Debate organizada por el Observatorio Estatal de la Discapacidad, concluyendo que aspectos como la personalización de la educación, la modificación de los procesos de evaluación o la eliminación de medidas segregadoras que no facilitan la integración son aspectos esenciales para una verdadera educación inclusiva.

Fomentar el conocimiento y el intercambio de información con otras instituciones a nivel nacional e internacional relacionadas con la discapacidad y realizar jornadas de formación, sensibilización y divulgación en esta materia es uno de los muchos objetivos del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). En cumplimiento de este fin, anualmente el OED organiza una Jornada-Debate cuyo tema central y lugar de celebración varía cada año, habiéndose celebrado la correspondiente a 2011 en la ciudad gallega de Santiago de Compostela en el mes de diciembre, con el binomio ‘Discapacidad y Educación’ como temática vertebradora.

Docentes, representantes del movimiento asociativo de la discapacidad, y miembros de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia tomaron parte en un encuentro centrado en la educación inclusiva y la situación real de las personas con discapacidad en el sistema educativo. La necesidad de un sistema educativo inclusivo estuvo presente desde la ponencia inaugural ‘Diversificando la inclusión para incluir la diversidad. Una aportación desde la norma’, hasta las dos mesas redondas, centradas en 'La atención a la diversidad en el sistema educativo' y ‘Estudiantes universitarios con discapacidad’, o la presentación del libro ‘El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas en la legislación educativa española’.

De esta V Jornada-Debate, celebrada en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela, se extrajeron conclusiones como la necesidad de personalización de la educación, la modificación de los procesos de evaluación, la educación como medio para dotar de habilidades y destrezas que compensen las desigualdades, y la eliminación de medidas segregadoras que no facilitan la integración.

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TRATAR EDUCATIVAMENTE LAS DIFERENCIAS

La personalización de la educación y la modificación de los procesos de evaluación son medidas necesarias para tratar educativamente las diferencias, según algunos de los expertos presentes en la V Jornada-Debate del OED. El conselleiro de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Xesús Vázquez, recordó que si se tratan esas diferencias se logrará que “encuentren su sitio en la escuela”, por ser ésta un referente de la democracia, en la que todas las personas tienen su lugar. En relación con ese planteamiento, Vázquez dio a conocer la aprobación del Decreto de Atención a la Diversidad de la Xunta de Galicia, nacido de aportaciones de profesorado, movimiento asociativo y los propios alumnos con discapacidad.

El vocal asesor de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Manuel Rei Fernández, desarrolló la ponencia inaugural bajo el título ‘Diversificando la inclusión para incluir la diversidad. Una aportación desde la norma’, en al que apuntó que la diversificación ha de pasar por superar el miedo a la inclusión y tener presente que “ciertos aprendizajes deben ser comunes a todos pero los métodos no tienen por qué serlo”. Es preciso además apoyar lo que un alumno debe aprender sobre lo que ya sabe, empleando, si es necesario, “recursos extraordinarios en contextos ordinarios”.

El sistema educativo como “escenario de convivencia”, tal y como lo definió el ex-alcalde de Santiago de Compostela, Gerardo Conde, debe educar en la diversidad ya que en nuestro día a día “vamos a convivir con personas diversas”, recordó la profesora de Diversidad y Educación Inclusiva de la Universidad Camilo José Cela, María Antonia Casanova. La profesora apostó por la personalización de la educación como medida positiva no solo para estudiantes con discapacidad, sino para todos y señaló que el currículo debe ser accesible para el mayor número de personas posible porque “a veces cuando llega al aula, ese currículo es el que es incapacitante para muchos alumnos por ser inflexible”.

Casanova aseguró esperar que la filosofía y ajustes normativos relacionados con la educación inclusiva “de la que llevamos hablando más de 20 años” lleguen plenamente a las aulas. “Contamos con una amplia base normativa sobre la que construir la educación inclusiva”, recordó el especialista del Equipo de Orientación Específico de A Coruña, de la Conselleria de Educación y Orientación Universitaria de la Xunta de Galicia, Domingo Álvarez Agudo, quien también demandó una actitud positiva de todos los docentes hacia la integración.

Para el miembro de la Comisión de Educación y Formación Profesional del Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad, Antonio de la Iglesia, esa integración que debe hacerse plenamente efectiva requiere de la coexistencia de una educación inclusiva, que integre a los alumnos con discapacidad en centros educativos ordinarios, y la enseñanza en centros de educación especial, puesto que en los casos más graves la integración en centros ordinarios es muy difícil.

EN TODAS LAS ETAPAS Y LUGARES

El artículo 24 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad contempla el mandato de asegurar la igualdad de acceso a la educación; un mandato en base al cual se debe asegurar el citado acceso “sin dependencia del lugar en el que se viva”, recordaron la directora del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Pilar Villarino, y el presidente de la plataforma gallega del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Anxo Queiruga.

Pero no solo el lugar de residencia condiciona la posibilidad de acceso a la educación en igualdad de condiciones, también existen desigualdades en función de la etapa formativa de la que hablemos. Las medidas adoptadas hasta ahora para la inclusión de las personas con discapacidad

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en el sistema educativo han logrado un incremento en el número de alumnos con discapacidad en centros ordinarios, en las etapas Infantil y Primaria. Sin embargo, llegado el momento de dar el salto a la Educación Secundaria Obligatoria el número de alumnos desciende de forma acusada.

La profesora María Antonia Casanova y las autoras del libro ‘El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas en la legislación educativa española’, Inés de Araoz y María José Alonso Parreño, informaron de que muchos alumnos y alumnas que comienzan sus estudios de Primaria en centros ordinarios deben concluir los de Secundaria en centros de educación especial, puesto que el personal y recursos de los primeros no están preparados para acoger a personas con capacidades diferentes.

Esta situación lleva a que muchos alumnos y alumnas abandonen sus estudios por tener que salir de su entorno habitual, cambiar de compañeros, etc... Por ello, señalaron Inés de Araoz y María José Alonso Parreño que toda la comunidad educativa debe estar implicada en la inclusión y no solo los especialistas, para modificar las cifras que hablan de que un 65% de las personas con necesidades educativas especiales inician sus estudios de Educación Primaria en centros ordinarios, pero de ellos solo un 1,81% llegan al Bachillerato en este tipo de centros.

Pese a esta tendencia, en los últimos 20 años ha crecido el número de alumnos y alumnas con discapacidad presentes en las universidades. Esta tendencia ha llevado a muchas universidades a disponer de centros de atención a estudiantes con discapacidad, que ponen a su disposición todos los recursos y apoyos necesarios para compensar las desigualdades con las que acceden a los centros universitarios.

La labor de estas unidades y su papel en la inclusión de personas con discapacidad en el ámbito universitario se pudo conocer gracias a las ponencias del director de la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad de la Universidad de Extremadura -una de las más valoradas a nivel nacional-, Alberto Herrera, y el coordinador del Servicio de Participación e Integración universitaria de la Universidad de Santiago de Compostela, Javier Agrafojo. Ellos, junto a la profesora de la Universidad de Santiago de Compostela y miembro de la Red CIES (Colaboración para la Inclusión Educativa y Social), María A. Muñoz Cadavid, pusieron punto y final a la V Jornada-Debate del OED ‘Discapacidad y Educación’ señalando la importancia de dar voz a los protagonistas de este proceso de inclusión en el ámbito universitario.

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El Observatorio Estatal de la Discapacidad premiado en Extremadura por su labor de fomento de la integración

Los Premios Grada nacen en el marco de ‘Grada Ocio y Deporte’, un proyecto social y empresarial de gestión de eventos de empresa, culturales, deportivos y de comunicación en las regiones de Extremadura y el Alentejo, cuya imagen más visible es una publicación mensual gratuita que lleva el mismo nombre y que destina un destacado y permanente apartado a la inclusión social.

El Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) recibió el pasado 27 de abril el IV Premio Grada a la Integración Social, que reconoce la labor de quienes tienen la integración como objetivo y fin común del trabajo diario para que no haya colectivos en riesgo de “quedar atrás” en el actual desarrollo social.

El galardón fue recogido de manos de la directora de la revista Grada, Carmen Tristancho, y el consejero de Salud y Política Social del Gobierno de Extremadura, Francisco Javier Fernández Perianes, por el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño Gómez, como director del Real Patronato sobre Discapacidad —organismo que ostenta la dirección del OED— y en representación de S.M. la Reina Doña Sofía.

Estos galardones, entregados durante una gala celebrada en el Teatro Alkazar de la ciudad cacereña de Plasencia y que quieren reconocer el trabajo de los extremeños y todas aquellas personas que colaboran en el progreso de la región, cuentan además con otras categorías como deporte, empresa, ocio y cultura, en las que en esta ocasión fueron premiados, respectivamente, la nadadora Noelia García Martín, la empresa MRW, el humorista Mariano Mariano y el escritor y dramaturgo Miguel Murillo.

En esta cuarta edición de los Premios Grada se otorgaron también tres galardones a cargo de entidades con gran recorrido en la región como son Caja de Extremadura, que reconoció los 40 años de trabajo de la asociación placentina en favor de las Personas con discapacidad intelectual y sus familias de Plasencia-Placeat; Caja Badajoz, que premió la labor de la Asociación protectora de personas con discapacidad intelectual de Badajoz-Aprosuba 3 en su cuadragésimo aniversario; y Placeat, que agradeció a la ciudad de Plasencia, en la figura de su alcalde, Fernando Pizarro García, todo el apoyo y acompañamiento recibido desde su creación.

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A estos tres galardones se sumó otro de la Fundación Primera Fila por la Integración de Colectivos en Riesgo de Exclusión Social de Extremadura —entidad sin ánimo de lucro patrocinadora de la sección sobre inclusión social de la revista Grada—, que recayó en Cáritas Extremadura por su ingente labor en ayuda de los colectivos más desfavorecidos de la actual sociedad y que, a pesar de los difíciles tiempos, mantiene de la mano de sus voluntarios.

LOS PREMIADOS

El IV Premio Grada a la Integración ha sido otorgado al Observatorio Estatal de la Discapacidad por su actividad de conocimiento, análisis y difusión de información sobre la situación general de las personas con discapacidad y sus familias, así como de análisis del impacto de las políticas de acción social para el colectivo de población de personas con discapacidad, y promoción y sensibilización sobre los derechos de las mismas. Junto a este premio se entregaron también los de deporte, empresa, ocio y cultura.

El premio Grada 2012 al Deporte ha reconocido la trayectoria de la nadadora placentina Noelia García Martín, una deportista que ha conseguido una medalla de plata en las Paralimpiadas de Atenas 2004 y 15 campeonatos de España, además de ser 14 veces internacional con la selección paralímpica, premio extremeño del Deporte como mejor deportista absoluta en 2006 y medalla de Extremadura en 2010 por sus muchos méritos deportivos.

En esta IV edición de los premios Grada, MRW ha sido distinguida por su trabajo de Responsabilidad Social Empresarial de calidad. MRW es una firma con implantación nacional que desde 1997 tiene un acuerdo con Fundosa ONCE para la inserción de personas con discapacidad y que permite que cualquier persona con discapacidad en nuestro país pueda hacer un envío de paquetería al mes por 1 euro, que además se destina a proyectos solidarios.

El galardón al Ocio 2012 ha sido para el humorista, actor, cantante, conferenciante y showman nacido en el barrio de San Roque de Badajoz Mariano Mariano. Actualmente colabora con José Antonio Abellán en ABC Punto Radio y recorre España con sus producciones ‘Todo viene en los libros’ o ‘Me tienes contento’.

En el apartado cultural el premio Grada 2012 ha recaído en uno de los grandes de la escena extremeña, el escritor y dramaturgo Miguel Murillo, premio Lope de Vega en 2002 por la trilogía de Sarajevo y Armengol. Murillo es autor de obras de variada temática como ‘Perfume de Mimosas’, ‘Pasando Revista’, ‘Un hecho aislado’ o ‘El pájaro de plata’ y dirige el Consorcio del Teatro López de Ayala de Badajoz.

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30 Aniversario de la LISMI Carolina Jaraiz Martín y Soledad Pérez Lema Técnicos del OED

Durante los últimos días de mayo se han ido celebrando varios actos en conmemoración del 30 aniversario de la aprobación de la LISMI por las Cortes generales, una norma que ha tenido una vigencia continua desde que fue aprobada y que ha sufrido modificaciones mínimas, la última de ellas por la ley 26/2011, de adaptación normativa a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En las siguientes líneas se reflexiona sobre el impacto y el alcance de esta ley así como sobre su valor e implicaciones durante sus tres décadas de aplicación desde que entrara en vigor el 20 de mayo de 1982.

La Ley de Integración Social de Minusválidos, promulgada el 7 de abril 1982, fue todo un hito al constituir la primera ley general española dirigida a regular la atención y apoyos de las personas con discapacidad y sus familias.

Esta ley desarrolla el mandato constitucional del artículo 49 de la Constitución Española, que ordena a los poderes públicos a realizar “una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.” En su desarrollo, el gobierno español se inspiró en los derechos que recogían algunas normas de carácter internacional como la declaración de derechos del deficiente mental, aprobada por las Naciones Unidas en diciembre de 1971, y en la declaración de derechos de los minusválidos, aprobada por la Resolución nº 3447 de 9 de diciembre de 1975.

En consecuencia, los poderes públicos debían prestar todos los recursos necesarios para la realización personal, total integración social, asistencia y tutela necesarias de las personas con discapacidad constituyendo una obligación del Estado la prevención, los cuidados médicos y psicológicos, la rehabilitación adecuada, la educación, la orientación, la integración laboral, la garantía de unos derechos económicos, jurídicos sociales mínimos y la Seguridad Social.

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Los avances en materia de empleo, educación y salud, la incorporación de las ideas en contra de toda posible discriminación, el cambio terminológico, la mejora de la atención personal y autonomía de las personas, la ratificación de la Convención son progresos de una evolución que comenzó con la LISMI.

Treinta años después de su promulgación y entrada en vigor, la LISMI adquiere si cabe más importancia dada la actual situación económica que atravesamos, y se hace imprescindible para prestar apoyo a las personas con discapacidad que constituyen un potencial para la recuperación económica del país.

PRINCIPALES ÁMBITOS CUBIERTOS POR LA LISMI

La LISMI fue la primera ley de carácter general y sistemático, dirigida a regular la atención y los apoyos a las personas con discapacidad y sus familias. Supuso un marco legal integrador, moderno y progresista para la acción pública sobre discapacidad, que abrió la puerta de los derechos, la educación integrada, la rehabilitación, el trabajo digno, las prestaciones económicas y sociales y la adecuación del entorno.

Normalización

La LISMI provocó un cambio de mentalidad en la sociedad y una sensibilización, especialmente en los ámbitos educativo y laboral, para que se reconocieran los derechos de las personas con discapacidad y lograr su total integración mediante medidas de promoción educativa, cultural, laboral y social.

Por primera vez, una ley como la LISMI hizo partícipes en su ejecución para conseguir el amparo de los derechos de las personas con discapacidad a la Administración Central, las Comunidades Autónomas, las Corporaciones Locales, los Sindicatos, las entidades y organismos públicos, personas con discapacidad y las asociaciones que las representan.

Prevención y Rehabilitación

La LISMI incluyó en su cuadro de medidas la prevención (Título Tercero) y la rehabilitación (Título Sexto), y dedicó su Título Cuarto al diagnóstico y valoración de las discapacidades, abarcando también la orientación y el seguimiento de los afectados. Para la realización de tales funciones la norma dispuso la creación de equipos multiprofesionales.

Sistema de prestaciones sociales y económicas

La LISMI dispuso, en su Título Quinto, el establecimiento de un sistema especial no contributivo de prestaciones sociales y económicas para las personas con discapacidad que, por no desarrollar una actividad laboral, no estuvieran incluidas en el campo de aplicación del sistema de la Seguridad Social. La acción protectora de este sistema contemplaba la asistencia sanitaria y prestación farmacéutica, una serie de prestaciones económicas (subsidio de garantía de ingresos mínimos, subsidio por ayuda de tercera persona y subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte), y prestaciones de recuperación profesional y rehabilitación médico-funcional. Este sistema de prestaciones fue un antecedente de las prestaciones no contributivas, establecidas por Ley 26/1990, de 20 de diciembre, que universalizaron la Seguridad Social, extendiendo el derecho a las pensiones de jubilación e invalidez y a las prestaciones económicas por hijos a cargo a todos los ciudadanos, aun cuando no hubieran cotizado nunca por la realización de actividades profesionales o no lo hubiesen hecho el tiempo suficiente para alcanzar prestaciones del nivel contributivo.

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Integración laboral

La Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos (LISMI), abordó en su Título Séptimo el tema de la integración laboral de las personas con discapacidad, estableciendo la obligación, para las empresas privadas con más de 50 trabajadores fijos, de emplear a un número de trabajadores con discapacidad no inferior al dos por ciento de la plantilla; declarando nulos y sin efecto los preceptos reglamentarios, las cláusulas de los convenios colectivos, los pactos individuales y las decisiones unilaterales de las empresas que pudieran suponer en contra de las personas con discapacidad discriminaciones en el empleo, en las retribuciones y en las condiciones de trabajo; estableciendo criterios para el acceso, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad al empleo público; previendo el establecimiento de ayudas para promover el acceso al empleo de las personas con discapacidad; acordando una fórmula especial de trabajo protegido articulada en torno a la figura de los centros especiales de empleo, y determinando el derecho de las personas con discapacidad que no contaran con un puesto laboral retribuido por causas a ellos no imputables a percibir el subsidio de garantía de ingresos mínimos establecido en el Título Quinto de la propia LISMI, siempre que reunieran los requisitos de orden económico establecidos para el acceso a dicho subsidio.

Su disposición más conocida en materia de empleo es, sin duda, la cuota de reserva del dos por ciento en favor de trabajadores con discapacidad en empresas de 50 o más trabajadores, cuyo incumplimiento está tipificado como infracción grave por parte del empresario, aunque en virtud de la disposición adicional undécima de la Ley 50/1998, de forma excepcional las empresas podrán quedar exentas de esta obligación, de forma parcial o total, siempre que adopten medidas alternativas al cumplimiento de la cuota, a través de acuerdos recogidos en la negociación colectiva o por voluntad del empresario notificada a la autoridad laboral.

Por Real Decreto 27/2000, de 14 de enero, se establecieron una serie de medidas alternativas de carácter excepcional al cumplimiento de la cuota de reserva (reguladas actualmente por el Real Decreto 364/2005, de 8 de abril), entre las que se cuentan la contratación con centros especiales de empleo o trabajadores autónomos con discapacidad para el suministro de materias primas, maquinaria, bienes de equipo, o de cualquier otro tipo de bienes necesarios para el normal desarrollo de la actividad de la empresa o para la prestación de servicios ajenos y accesorios a la actividad normal de la empresa, la realización de donaciones y de acciones de patrocinio para el desarrollo de actividades de inserción laboral y de creación de empleo de personas con discapacidad y la constitución de un enclave laboral, previa suscripción del correspondiente contrato con un centro especial de empleo, de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad.

Las administraciones públicas quedaron sujetas, en virtud de la LISMI, a la misma obligación de reserva del dos por ciento, si bien se estableció un mecanismo de progresivo acercamiento al mandato legal, en virtud de las características del empleador, consistente en la reserva del tres por ciento de las vacantes de las ofertas anuales de empleo público, para ser cubiertas entre personas con discapacidad (disposición adicional decimonovena de la Ley 30/1984, de Medidas para la Reforma de la Función Pública, adicionada por la Ley 23/1988). Esta reserva se elevó al cinco por cien por la Ley 53/2003, de 10 de diciembre, sobre empleo público de discapacitados, desarrollada mediante el Real Decreto 2271/2004, de 3 de diciembre, por el que se regula el acceso al empleo público y la provisión de puestos de trabajo de las personas con discapacidad. En concordancia con ello, las bases comunes por las que se rigen los procesos selectivos para el ingreso o el acceso en Cuerpos y Escalas de la Administración General del Estado, aprobadas por la Orden 423/2005, de 22 de febrero (y reguladas actualmente por la Orden APU/3416/2007, de 14 de noviembre) aseguran la reserva de un cupo no inferior al cinco por ciento de las vacantes en las convocatorias

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de pruebas selectivas correspondientes a las ofertas de empleo público anuales, impide la acumulación al turno ordinario de las plazas reservadas, y prevé la adaptación y los ajustes razonables de tiempos y medios en las pruebas de acceso para asegurar la participación en condiciones de igualdad.

El artículo 59 de la Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público sobre la reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad ha sido modificado por la Ley 26/2011, de 1 de agosto ampliando la oferta al siete por ciento para las personas con discapacidad de manera que, al menos, el dos por ciento de las plazas ofertadas lo sea para ser cubiertas por personas que acrediten discapacidad intelectual y el resto de las plazas ofertadas lo sea para personas que acrediten cualquier otro tipo de discapacidad.

Junto a la cuota de reserva y las medidas alternativas a su cumplimiento, la LISMI sentó las bases jurídicas para el impulso del empleo selectivo (derecho a la reincorporación en la empresa de los trabajadores con discapacidad sobrevenida) y el establecimiento de un sistema de incentivos y beneficios fiscales a la contratación de personas con discapacidad, aspectos ambos desarrollados inicialmente por Real Decreto 1451/83, de 11 de mayo, por el que se regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos, que ha sido uno de los pilares de la política de inserción laboral de las personas con discapacidad. Estos incentivos, previstos inicialmente únicamente para contratos indefinidos, se extendieron después a los contratos temporales, a los contratos para la formación, a los contratos en prácticas y al empleo autónomo. Cabe destacar que la reforma laboral acometida con la Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo, ha reforzado las bonificaciones para la contratación de las personas con discapacidad, que son más elevadas que las previstas para otros colectivos con dificultades de inserción y tienen en cuenta variables como el sexo, la edad y el tipo y grado de discapacidad. Asimismo, la Ley 8/2005, de 6 de junio, hizo que fuera posible compatibilizar las pensiones de invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado, medida que ha supuesto un avance en la línea de evitar que la protección social se convierta en un elemento desincentivador de la integración laboral.

La LISMI centró también las bases para la regulación de los centros especiales de empleo, a los que definió como aquéllos cuyo objetivo principal sea el de realizar un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones del mercado, y teniendo como finalidad el asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores con discapacidad, asignándoles la misión de ser, a la vez, un medio de integración del mayor número de personas con discapacidad al régimen de trabajo normal. Aunque la LISMI especificó que la totalidad de la plantilla de los centros especiales de empleo debería estar constituida por trabajadores con discapacidad, sin perjuicio de las plazas en plantilla del personal no discapacitado imprescindible para el desarrollo de la actividad, este requisito se flexibilizó en virtud de la disposición adicional trigésima novena de la Ley 66/1997, de 30 de diciembre, de medidas fiscales, administrativas y del orden social, que fijó en un mínimo del 70 por 100 el número de trabajadores con discapacidad respecto al total de la plantilla, sin que se computen a esos efectos los trabajadores no discapacitados dedicados a tareas de ajuste personal y social. Las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de los centros especiales de empleo se han regulado por Real Decreto 469/2006, de 21 de abril.

La relación laboral de los trabajadores con discapacidad que trabajan en los centros especiales de empleo fue regulada por Real Decreto 1368/1985, de 17 de julio, que definió un régimen contractual de mayor flexibilidad que el establecido en la relación jurídica laboral común (jornada y distribución del tiempo de trabajo, duración del período de prueba, condiciones retributivas y de extinción del contrato de trabajo) y se incorporó expresamente en el Estatuto de los Trabajadores

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como una relación laboral de carácter especial, al aprobarse su texto refundido por Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo.

Mediante el Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, se ha definido el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. El empleo con apoyo es una medida dirigida a favorecer la inserción de las personas con discapacidad severa en el mercado de trabajo ordinario, y consiste en un conjunto de actividades de orientación y acompañamiento individualizado que prestan, en el propio puesto de trabajo, preparadores laborales especializados a los trabajadores con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral que realizan su actividad en empresas normalizadas, del mercado ordinario de trabajo, en condiciones similares al resto de los trabajadores que desempeñan puestos similares. Los destinatarios finales del programa de empleo con apoyo son trabajadores con discapacidad inscritos en los Servicios Públicos de Empleo como demandantes de empleo no ocupados, así como trabajadores con discapacidad contratados por centros especiales de empleo, siempre que, en ambos casos, sean personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental o personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33 por ciento, o personas con discapacidad física o sensorial con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65 por ciento. Se consideran también destinatarios finales del programa de empleo con apoyo a las personas sordas y con discapacidad auditiva con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33 por ciento, que a efectos del tiempo mínimo de atención y de las subvenciones establecidas, tendrán la misma consideración que los trabajadores con discapacidad física o sensorial con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 65 %.

Según el artículo 5 de la Ley 5/2011, de 29 de marzo, de Economía Social (BOE 30-04-2011), los centros especiales de empleo forman parte de la Economía Social, junto con las cooperativas, mutualidades, fundaciones y asociaciones que tengan una actividad económica, las sociedades laborales, las empresas de inserción, las cofradías de pescadores, las sociedades agrarias de transformación y las entidades singulares creadas por normas específicas que se rijan por los principios de la economía social. Estos principios son los siguientes:

a) Primacía de las personas y del fin social sobre el capital. Este principio se concreta en una gestión autónoma y transparente, democrática y participativa, que lleva a priorizar la toma de decisiones más en función de las personas y sus aportaciones de trabajo y servicios prestados a la entidad o en función del fin social, que en relación a sus aportaciones al capital social.

b) Aplicación de los resultados obtenidos de la actividad económica principalmente en función del trabajo aportado y servicio o actividad realizada por las socias y socios o por sus miembros y, en su caso, al fin social objeto de la entidad.

c) Promoción de la solidaridad interna y con la sociedad que favorezca el compromiso con el desarrollo local, la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres, la cohesión social, la inserción de personas en riesgo de exclusión social, la generación de empleo estable y de calidad, la conciliación de la vida personal, familiar y laboral y la sostenibilidad.

d) Independencia respecto a los poderes públicos.

La Estrategia Española de Empleo 2012-2014 (Real Decreto 1542/2011, de 31 de octubre) se crea dentro del marco de la LISMI. Entre las medidas que se contemplan son las siguientes:

• Elevar la participación en el mercado de trabajo y reducir el desempleo. • Reducir la temporalidad y segmentación del mercado de trabajo. • Reforzar el trabajo a tiempo parcial y la flexibilidad interna en las empresas.

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• Mejorar y adecuar las competencias profesionales a las necesidades del mercado. • Promover la reinserción de las personas en el mercado de trabajo. • Promover la igualdad de género en el mercado de trabajo.

Entre las medidas que contemplan se encuentran aquellas que facilitan la inserción laboral de las personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo y en el empleo protegido

Las medidas de fomento del empleo de las personas con discapacidad en las empresas ordinarias de trabajo fomentando su contratación, de acuerdo con lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos, especifican que los empleadores que contraten a trabajadoras y trabajadores con discapacidad por tiempo indefinido o transformen en indefinidos contratos temporales de fomento de empleo celebrados con personas con discapacidad o contratos formativos suscritos con trabajadores y trabajadoras con discapacidad, podrán acceder a ayudas en función de los grados de discapacidad.

Dentro de los incentivos para promover el empleo protegido sobresalen:

• Incentivos para costes salariales: consistente en el 50 por ciento del Salario Mínimo Interprofesional vigente, correspondiente al puesto de trabajo ocupado por personas con discapacidad que realicen una jornada laboral a tiempo completo, y la cuantía equivalente cuando realice una jornada a tiempo parcial.

• Incentivos, por puesto de trabajo, para financiar gastos ocasionados como consecuencia de la adaptación y ajustes razonables de puestos de trabajo, dotación de equipos de protección personal y para la eliminación de barreras arquitectónicas. Cuantía para la adaptación puesto de trabajo y eliminación barreras: hasta 1.800 euros por persona con discapacidad contratada.

• Incentivos destinados a equilibrar el presupuesto de aquellos Centros Especiales de Empleo que, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 43 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, carezcan de ánimo de lucro y tengan declarada, por la Administración competente para su calificación e inscripción, la condición de utilidad pública e imprescindibilidad en los términos establecidos en el artículo 11 del Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los Centros Especiales de Empleo, definidos en el artículo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos. Cuantía hasta 1.500 euros por persona con discapacidad contratada.

También se recogen medidas de tránsito de las personas trabajadoras con discapacidad desde el empleo en los Centros Especiales de Empleo, al empleo en empresas del mercado ordinario de trabajo a través de los enclaves laborales regulados en el Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, incentivando su contratación con carácter indefinido. La contratación con carácter indefinido por la empresa colaboradora de personas trabajadoras del enclave con discapacidad, dará derecho a la empresa colaboradora a las ayudas por contratación señaladas anteriormente y a las bonificaciones que para estos supuestos están establecidas en la normativa reguladora de los enclaves laborales.

La Estrategia enumera una serie de medidas de fomento del empleo con apoyo para promover el empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo, destinadas a financiar costes laborales y de Seguridad Social que se generen durante el periodo de desarrollo del proyecto de empleo con apoyo, derivados de la contratación de preparadores laborales por las entidades promotoras de empleo con apoyo. Las cuantías de estas ayudas serán:

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• 6.600 euros anuales por cada trabajador con parálisis cerebral, con enfermedad mental o con discapacidad intelectual, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65 %.

• 4.000 euros anuales por cada trabajador con parálisis cerebral, con enfermedad mental o con discapacidad intelectual, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33 % e inferior al 65 %.

• 2.500 euros anuales por cada trabajador con discapacidad física o sensorial con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65 %.

Apoyándose en la LISMI, y siempre en pro de una mayor integración laboral de las personas con discapacidad, el Real Decreto-Ley 1/2011, de 11 de febrero, de medidas urgentes para promover la transición al empleo estable y la recualificación profesional de las personas desempleadas (BOE 12-02-2011) en su exposición de motivos señala la importancia de adoptar unas medidas de choque dirigidas a la reducción del desempleo.

Con estas políticas activas de empleo se pretende proporcionar una igualdad de oportunidades y no discriminación de acceso al empleo, incentivando el de las personas con discapacidad tanto el ordinario, como el empleo protegido a través de los Centros Especiales de Empleo.

El Real Decreto-ley 3/2011 deroga las siguientes disposiciones relacionadas con la regulación laboral de las personas con discapacidad:

• El capítulo II del Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el que en cumplimiento de lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, se regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de trabajadores minusválidos.

• El capítulo VII del Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los Centros Especiales de Empleo, definidos en el artículo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos.

• Los artículos 12 y 13 del Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad.

• El Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo.

• El Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en los centros especiales de empleo.

• La Orden del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social 13 de abril de 1994, por la que se regula la concesión de las ayudas y subvenciones sobre fomento del empleo de los trabajadores minusválidos según lo establecido en el capítulo II del Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo.

• La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 16 de octubre de 1998, por la que se establecen las bases reguladoras para la concesión de las ayudas y subvenciones públicas destinadas al fomento de la integración laboral de los minusválidos en centros especiales de empleo y trabajo autónomo.

Y finalmente, siempre atendiendo al espíritu de la LISMI, no podemos obviar a la reforma laboral, Real Decreto-Ley 3/2012, de 10 de febrero, de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral que entró en vigor el 12 de febrero del 2012 y cuyo texto se encuentra en el Senado actualmente en fase de tramitación de Ley. El 24 de mayo del 2012, el Congreso de los Diputados incorporó una enmienda transaccional a la reforma laboral que obliga al Gobierno a presentar en el plazo de un año un proyecto de ley para la promoción de la inclusión laboral de las personas con discapacidad. El objetivo de esta medida es, según el texto de la enmienda, "establecer un nuevo

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sistema de promoción que ayude a la creación y mantenimiento del empleo de calidad de estas personas".

Accesibilidad

La LISMI impuso la obligación de que la construcción, ampliación y reforma de los edificios de propiedad pública o privada destinados a un uso que implique la concurrencia de público, así como la planificación y urbanización de las vías públicas, parques y jardines, cumplieran condiciones mínimas de accesibilidad para las personas con discapacidad. También dispuso la adaptación gradual los ya existentes, a cuyo fin debían establecerse consignaciones presupuestarias y ayudas o subvenciones por las Administraciones Públicas.

En los proyectos de viviendas de protección oficial y viviendas sociales, así como en los proyectos de viviendas de cualquier otro carácter que se construyan, promuevan o subvencionen por las Administraciones Públicas, la LISMI estableció la obligación de que un mínimo del tres por ciento de las viviendas programadas tuviesen las características constructivas adecuadas para facilitar el acceso de las personas con discapacidad.

Posteriormente también se extendería el requisito de la accesibilidad al transporte público colectivo y se establecerían medidas adecuadas para facilitar el estacionamiento de los vehículos automóviles a personas con problemas graves de movilidad.

Atendiendo a lo dispuesto en la LISMI, por Ley 3/1990, de 21 de junio se modificó el régimen de adopción de acuerdos en Junta de Propietarios, de manera que fuera suficiente el voto de una mayoría de tres quintos de los propietarios y no la unanimidad, cuando estos acuerdos contemplaran actuaciones que tuviesen por finalidad la supresión de barreras arquitectónicas que dificulten el acceso y la movilidad de las personas con discapacidad.

Educación

La LISMI dio un paso hacia el futuro en la atención educativa de las personas con discapacidad plasmando los cuatro principios que han de regir su educación: “Normalización de los servicios, integración escolar, sectorización de la atención educativa e individualización de la enseñanza.”

DESARROLLO Y MODIFICACIONES

En cumplimiento de la LISMI o de conformidad con ella, se han promulgado las siguientes normas:

• El Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el que en cumplimiento de lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, se regula el empleo selectivo o las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos.

• El Real Decreto 383/1984, de 1 de febrero, por el que se establece y regula el sistema especial de prestaciones sociales y económicas previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.

• El Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de ordenación de la Educación Especial. • El Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de

los Centros Especiales de Empleo definidos en el artículo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.

• El Real Decreto-ley 3/1989, de 31 de marzo, de Medidas Adicionales de Carácter Social, fijando la cuantía de las pensiones y subsidios.

• La Ley 3/1990, de 21 de junio, por la que se modifica la Ley 49/1960, de 21 de julio, de Propiedad Horizontal, para facilitar la adopción de acuerdos que tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de minusválidos en el edificio de su vivienda.

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• La Orden de 4 de junio de 1992 por la que se aprueba el Estatuto básico de los Centros Residenciales de Minusválidos del Instituto Nacional de Servicios Sociales.

• La Ley 15/1995, de 30 de mayo, sobre límites del dominio sobre inmuebles para eliminar barreras arquitectónicas a las personas con discapacidad, en consonancia con la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos, se ocupa de la movilidad y de las barreras arquitectónicas.

• El Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad, y entre sus objetivos, facilitar a las empresas el cumplimiento de la obligación de la cuota de reserva legal del dos por ciento de trabajadores con discapacidad establecida en el artículo 38.1 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.

• El Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de los Centros Especiales de Empleo, previstos en el artículo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos, como instrumentos de modernización de dichos Servicios de Ajuste.

• El Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo, en cumplimiento de lo dispuesto en artículo 37.1 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.

Las modificaciones sufridas por la LISMI han sido escasas (a lo largo de 30 años no han llegado a la decena los artículos reformados). Se detallan a continuación, en orden cronológico inverso:

• La ley 26/2011, de 1 de agosto modificó el artículo 57.1 de la LISMI, aumentando a un cuatro por ciento, en los proyectos de viviendas protegidas, el mínimo de viviendas en las que se tiene que garantizar el acceso y desenvolvimiento cómodo y seguro de las personas con discapacidad. Además, las viviendas reservadas destinadas a alquilar podrán adjudicarse tanto a personas con discapacidad como a asociaciones o fundaciones que las destinen a usos sociales de inclusión y promoción de la vida autónoma como viviendas asistidas, viviendas compartidas, viviendas de apoyo o a proyectos de vida independiente de personas con discapacidad.

• La ley 62/2003, de 30 de diciembre, de medidas fiscales, administrativas y del orden social, modificó el artículo 37, incorporando el principio de igualdad de trato en el empleo, e introdujo un nuevo artículo 37 bis de la LISMI, que establece la obligación de los empresarios de adoptar las medidas adecuadas para la adaptación del puesto de trabajo y la accesibilidad de la empresa.

• La Ley 24/2001, de 27 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social, modificó el art. 38.1 de la LISMI, precisando los criterios de cómputo de la reserva del 2% a favor de trabajadores con discapacidad.

• Ley 50/1998, de 30 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social, modificó el art. 38.1 de la LISMI, precisando las condiciones para acogerse a las medidas alternativas de cumplimiento.

• Ley 66/1997, de 30 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social, modificó los artículos 38.1 y 42.2 de la LISMI, referidos, respectivamente, a la cuota de reserva de puestos de trabajo y sus medidas alternativas de cumplimiento, y a los centros especiales de empleo.

• El Real Decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social derogó el artículo. 44 y las disposiciones finales 4 y 5 de la ley 13/1982, de 7 de abril, referidas al régimen de Seguridad Social de los trabajadores con discapacidad de los centros especiales de

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empleo y a diversos aspectos de la valoración de la invalidez permanente y la declaración de la gran invalidez.

Después de 30 años sigue reconociéndose el inestimable valor de la LISMI como primera ley dedicada exclusivamente a la discapacidad que ha servido para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en España en ámbitos como la educación, la sanidad, la integración laboral o la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas, y ha concedido más autonomía a las personas con discapacidad a través de prestaciones sociales y económicas. Supuso un cambio de mentalidad para los poderes públicos, que sintieron la necesidad de avanzar en una normativa que protegiera y garantizara los derechos de las personas con discapacidad colocándolas en igualdad de condiciones al resto de los ciudadanos, y sentó las bases de todas las políticas públicas sobre discapacidad que vendrían después.

La LISMI continúa siendo un referente para la integración social y reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad aún después de la LIONDAU y de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aunque todavía queda mucho por hacer por la plena inclusión del colectivo.

LEY DE DISCAPACIDAD

En sus últimas declaraciones durante los actos de celebración del aniversario de la LISMI, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato viene anunciando la elaboración de una ley general de discapacidad que refunda los textos legales vigentes, incluida la LISMI en un único texto legal y sirva para actualizar y modernizar la normativa sobre discapacidad.

La disposición final segunda de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ya autorizaba al Gobierno para refundir en el plazo de un año la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, y la Ley 49/2007, de 26 de diciembre, de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Para la elaboración del texto legal, se creará un grupo de trabajo donde participaran las asociaciones más representativas de la discapacidad en España, y será estudiado e informado por el Consejo Nacional de Discapacidad.

Se pretende crear así un cuerpo legal unificado donde se recopile toda la regulación actual vigente en materia de discapacidad eliminando la diversificación de normas existentes con el deseo de que pueda cumplir los 30 años de la LISMI, tan útil y productivo como la norma del 82 que permita mejorar cada día la calidad de vida y los derechos de la personas con discapacidad logrando su integración total en la sociedad.

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Reformas en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia Ana Hernández Ayuso Técnico del OED

Tras la evaluación inicial de la situación actual del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha un conjunto de reformas con el objetivo de garantizar la sostenibilidad del sistema, siendo una de las primeras medidas adoptadas la modificación del calendario en la incorporación al SAAD de las personas en situación de dependencia.

En el mes de diciembre de 2011, y entre las medidas urgentes en materia presupuestaria, tributaria y financiera para la corrección del déficit público, se aprobó la modificación del calendario para la incorporación de los beneficiarios de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (LAPAD) al SAAD, sistema de servicios y prestaciones previsto en la citada ley. De este modo, las personas valoradas en el Grado I de Dependencia Moderada nivel 2, que no se hubieran incorporado antes de finalizar 2011, se incorporarán a partir del 1 de enero de 2013 y los beneficiarios valorados en el Grado I de Dependencia Moderada, nivel 1, lo harán a partir del 1 de enero de 2014; todo ello con un año de retraso según el calendario original aprobado en el texto legislativo.

Esta planificación ha sufrido una nueva modificación anunciada en el Plan de Reformas del Gobierno 2012 presentado en el mes de abril, que demorará la incorporación al sistema de todos los dependientes moderados al año 2014. Las personas que ya tuvieran reconocida su prestación a finales del año 2011, mantienen dicha prestación.

EVALUACIÓN Y PROPUESTAS DE MEJORA EN LA APLICACIÓN DE LA LAPAD

Para llevar a cabo un exhaustivo estudio y evaluación de la situación actual de la aplicación de la LAPAD, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha creado grupos de trabajo que harán propuestas de mejora tras el análisis de la citada ley.

El trabajo de estas comisiones se centra en cuatro ejes:

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- Baremo de valoración de la situación de dependencia, con el fin de analizar si está funcionando correctamente y respeta el principio de igualdad y equidad en todas las comunidades autónomas.

- Adecuar la cartera de servicios, según el grado y nivel de dependencia. - Mejorar el sistema informático, con el fin de buscar un modelo y procedimiento de

información óptimo. - Replantear el reparto de los fondos aportados por la AGE, primando y priorizando los

servicios frente a las prestaciones económicas.

Los primeros datos de la evaluación de los cinco años de aplicación de la LAPAD, conocida popularmente como Ley de Dependencia, señalan una aplicación desigual de la misma en todo el territorio nacional y la necesidad de introducir mejoras.

Según esta primera evaluación, cada comunidad autónoma tiene un sistema distinto de atención a la dependencia, con desigualdades en prestaciones, aportación del usuario y tramitación de solicitudes.

Otra de las conclusiones del estudio es que la LAPAD no ha contribuido a generar empleo en la medida en que se esperaba. Esta ley tiene carácter asistencial y las prestaciones para cuidadores familiares que se proponían como excepcionales se han concedido de forma habitual, no garantizando así la calidad de la atención porque las prestaciones económicas no garantizan las mejores condiciones para la persona dependiente, ni la formación del cuidador.

Una última conclusión es el desfase encontrado entre las previsiones realizadas en 2007, sobre el número de dependientes y la financiación necesaria, y la realidad, con números superiores a los estimados. El aumento del gasto en cuidados de larga duración y en pensiones hace necesaria una reforma para mejorar la sostenibilidad del sistema ante el progresivo envejecimiento de la población.

Las mejoras propuestas por los grupos de trabajo van encaminadas a adecuar la normativa a la situación de dependencia y a establecer criterios comunes en aspectos como el baremo de valoración, la medición de la capacidad económica de los usuarios así como simplificar y unificar el procedimiento para el reconocimiento del derecho de las personas dependientes a la atención.

En lo que respecta a la financiación del sistema, según el Plan de Reformas del Gobierno para el año 2012, la cofinanciación entre la Administración General del Estado y las comunidades autónomas debe rediseñarse para priorizar la atención a través de la red de servicios sociales de financiación pública, que genera actividad económica, empleo y que está financiada por los presupuestos de las distintas administraciones públicas.

PACTO POR LA SANIDAD Y LOS SERVICIOS SOCIALES

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, asistió en abril a su primera reunión con el Consejo Territorial del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, donde se alcanzó un primer Acuerdo por los Servicios Sociales y la Dependencia.

El acuerdo alcanzado forma parte del futuro Pacto por la Sanidad y los Servicios Sociales, uno de los grandes retos del gobierno y que en palabras de la ministra servirá "para que las personas tengan garantizada la mejor atención en los momentos más vulnerables, ante la enfermedad o la dependencia". El objetivo de este pacto es conseguir una mejor atención y utilización del SAAD de forma coordinada y conjunta con el Sistema Nacional de Salud.

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El acuerdo por los Servicios Sociales y la Dependencia se basa en el consenso para hacer partícipes a todas las entidades y organismos del sistema de dependencia que se considere oportuno y necesario para mejorar la aplicación del mismo. Seguir avanzando en la evaluación de los primeros cinco años de aplicación de la Ley es otro punto en común fijado en la reunión.

Sobre los grupos de trabajo se ratificó el contenido de los que se está trabajando y se estableció el calendario de actuaciones de dicho grupos. La presentación de las primeras propuestas se fijó para el mes de abril, las conclusiones para mayo y para el mes de junio, el debate de las propuestas por el Consejo Territorial del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.

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Las personas con discapacidad en la reforma del mercado laboral Carolina Jaraiz Martín Técnico del OED

El nuevo modelo de relaciones laborales se encuentra regulado por el Real Decreto-ley 3/2012, de 10 de febrero, de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral. Este modelo tiene entre sus objetivos el fomento de la inclusión en el mercado de trabajo de los colectivos más desfavorecidos, entre los que se encuentran el de las personas con discapacidad.

Este real decreto-ley ha entrado en vigor el 12 de febrero del 2012, tras ser publicado un día antes en el Boletín Oficial del Estado.

De acuerdo con su exposición de motivos, esta norma pretende diseñar un nuevo modelo en las relaciones laborales, con el fin de fomentar la inclusión en el mercado laboral de aquellas personas más desfavorecidas por la actual situación económica, así como evitar el despido de éstas. Entre estos colectivos se encuentran las personas con discapacidad, los jóvenes hasta 30 años de edad, los parados de larga duración y las personas mayores de 45 años.

MODIFICACIONES Y DEROGACIONES

El Real Decreto-Ley de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral modifica distintas Leyes, entre ellas:

• La Ley 56/2003, de 16 de diciembre, de Empleo. • El Real Decreto Legislativo 1/1995, del 24 de marzo, por el que se aprueba el Texto

Refundido del Estatuto de los Trabajadores. • El Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto

Refundido de la Ley General de la Seguridad Social. • La Ley 36/2011, de 10 de octubre, Reguladora de la Jurisdicción Social. • El Real Decreto 395/2007, de 23 de marzo, por el que se regula el subsistema de

formación profesional para el empleo. • El Real Decreto 1542/2011, de 31 de diciembre por el que se aprueba la Estrategia

Española de Empleo 2012-2014.

Asimismo, deroga las siguientes normas:

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a. La disposición adicional primera de la Ley 12/2001, de 9 de julio, de medidas urgentes de reforma del mercado de trabajo para el incremento del empleo y la mejora de su calidad.

b. La disposición transitoria tercera y séptima de la Ley 35/2010, de 17 de septiembre, de medidas urgentes para la reforma del mercado de trabajo.

c. La disposición final primera del Real Decreto-ley 10/2011, de 26 de agosto, de medidas urgentes para la promoción del empleo de los jóvenes, el fomento de la estabilidad en el empleo y el mantenimiento del programa de recualificación profesional de las personas que agoten su protección por desempleo.

d. El apartado 3 del artículo 105 de la Ley 36/2011, de 10 de octubre, reguladora de la jurisdicción social.

e. El artículo 4.2 de la Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo.

f. El artículo 2 del Real Decreto-ley 10/2011, de 26 de agosto, de medidas urgentes para la promoción del empleo de los jóvenes, el fomento de la estabilidad en el empleo y el mantenimiento del programa de recualificación profesional de las personas que agoten su protección por desempleo.

g. La disposición transitoria tercera y disposición derogatoria única del Real Decreto-ley 3/2011, de 18 de febrero, de medidas urgentes para la mejora de la empleabilidad y la reforma de las políticas activas de empleo.

RELACIONES LABORALES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En lo referente a las relaciones laborales de las personas con discapacidad, esta reforma contempla los siguientes aspectos:

• Derecho al disfrute de vacaciones (artículo 38.3 del Estatuto de los Trabajadores): en el supuesto de que el período de vacaciones coincida con una incapacidad temporal por contingencias que imposibilite al trabajador disfrutarlas, total o parcialmente, durante el año natural a que corresponden, el trabajador podrá hacerlo una vez finalice su incapacidad y siempre que no hayan transcurrido más de dieciocho meses a partir del final del año en que se hayan originado.

• Formación profesional (artículo 11.2 del Estatuto de los Trabajadores): se mantiene respecto a la normativa anterior a la reforma laboral que el límite máximo de edad no será de aplicación cuando el contrato se concierte con personas con discapacidad. Entre las causas que interrumpen el plazo del período de formación se encuentran las situaciones de incapacidad.

• Contrato de trabajo por tiempo indefinido de apoyo a los emprendedores: esta norma regula una serie de incentivos fiscales y bonificaciones a la Seguridad Social con el fin de fomentar la contratación por parte de los empresarios. Los empresarios deberán mantener en el empleo al trabajador contratado al menos tres años desde el inicio de la relación laboral. No se considerará incumplida esta obligación de mantenimiento del empleo, en el supuesto de que el contrato de trabajo se extinga por incapacidad permanente total, absoluta o gran invalidez, entre otras.

• Derechos colectivos (artículo 40.5 del Estatuto de los Trabajadores): mediante convenio colectivo o acuerdo alcanzado durante el período de consultas se podrán establecer prioridades de permanencia a favor de trabajadores de otros colectivos tales como personas con discapacidad.

• Nulidad del despido (artículo 124 de la Ley 36/2011, de 10 de octubre, Reguladora de la

Jurisdicción Social): será nula la extinción de contrato de trabajo acordada por el empresario sin

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respetar las prioridades de permanencia que pudieran estar establecidas en las leyes, los convenios colectivos o en el acuerdo alcanzado durante el período de consultas. Esta nulidad no afectará a las extinciones que dentro del mismo despido colectivo hayan respetado las prioridades de permanencia. Entre los colectivos que tienen esta prioridad se encuentran las personas con discapacidad.

• Medidas de apoyo a la suspensión de contratos y a la reducción de jornada. Las empresas tendrán derecho a una bonificación del 50% de las cuotas empresariales a la Seguridad Social por contingencia comunes, devengadas por los trabajadores en situaciones de suspensión de contrato o reducción temporal de jornada por causas económicas, técnicas, organizativas o de producción o fuerza mayor. La duración de la bonificación será coincidente con la situación de desempleo, sin que en ningún caso pueda superar los 240 días por trabajador. Esta obligación no se considerará incumplida cuando el contrato se extinga entre otros motivos por incapacidad permanente total, absoluta o gran invalidez del trabajador.

• Financiación, aplicación y control de las bonificaciones y reducciones de las cotizaciones sociales: las bonificaciones de cuotas previstas en este real decreto-ley, se financiarán con cargo a la correspondiente partida presupuestaria del Servicio Público de Empleo Estatal. Las reducciones de cuotas previstas para las contrataciones y transformaciones de los contratos para la formación y el aprendizaje establecidas en este real decreto-ley se financiarán con cargo a la correspondiente partida presupuestaria de la Tesorería General de la Seguridad Social.

Las bonificaciones y las reducciones de cuotas de la Seguridad Social se aplicarán por los empleadores con carácter automático en los correspondientes documentos de cotización, sin perjuicio de su control y revisión por la Inspección de Trabajo y Seguridad Social, por la Tesorería General de Seguridad Social y por el Servicio Público de Empleo Estatal.

La Tesorería General de la Seguridad Social facilitará mensualmente al Servicio Público de Empleo Estatal, el número de trabajadores objeto de bonificaciones de cuotas a la Seguridad Social, desagregados por cada uno de los colectivos de bonificación, con sus respectivas bases de cotización y las deducciones que se apliquen de acuerdo con los programas de incentivos al empleo y que son financiadas por el Servicio Público de Empleo Estatal.

Con la misma periodicidad, la Dirección General del Servicio Público de Empleo Estatal, facilitará a la Dirección General de Inspección de Trabajo y Seguridad Social la información necesaria sobre el número de contratos comunicados objeto de bonificaciones de cuotas, detallados por colectivos, así como cuanta información relativa a las cotizaciones y deducciones aplicadas a los mismos sea precisa, al efecto de facilitar a este centro directivo la planificación y programación de la actuación inspectora que permita vigilar la adecuada aplicación de las bonificaciones previstas en los correspondientes programas de incentivos al empleo, por los sujetos beneficiarios de la misma.

• Bonificaciones en contratos vigentes (Disposición transitoria segunda de este real decreto-ley): las bonificaciones y reducciones en las cuotas empresariales de la Seguridad Social que se vinieran disfrutando por los contratos celebrados con anterioridad a la fecha de entrada en vigor de este real decreto-ley se regirán por la normativa vigente en el momento de su celebración o, en su caso, en el momento de iniciarse el disfrute de la bonificación o reducción.

• Contratos de fomento de la contratación indefinida antes de la entrada en vigor de este real decreto-ley (Disposición transitoria segunda de este norma de la reforma): los contratos de fomento de la contratación indefinida celebrados con anterioridad a la fecha de entrada en

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vigor de este real decreto-ley continuarán rigiéndose por la normativa a cuyo amparo se concertaron.

No obstante, en caso de despido disciplinario, la indemnización por despido improcedente se calculará conforme a lo dispuesto en el apartado 2 de la Disposición transitoria quinta de este real decreto- ley. Esto es, la indemnización por despido improcedente de los contratos formalizados con anterioridad a la entrada en vigor del presente real decreto-ley se calculará a razón de 45 días de salario por año de servicio por el tiempo de prestación de servicios anterior a dicha fecha de entrada en vigor y a razón de 33 días de salario por año de servicio por el tiempo de prestación de servicios posterior.

El importe indemnizatorio resultante no podrá ser superior a 720 días de salario, salvo que del cálculo de la indemnización por el periodo anterior a la entrada en vigor de este real decreto-ley resultase un número de días superior, en cuyo caso se aplicará éste como importe indemnizatorio máximo, sin que dicho importe pueda ser superior a 42 mensualidades, en ningún caso.

• Conciliación de la vida laboral y familiar (artículo 37.4 del Estatuto de los Trabajadores): quien por razones de guarda legal tenga a su cuidado directo algún menor de ocho años o una persona con discapacidad física, psíquica o sensorial, que no desempeñe una actividad retribuida, tendrá derecho a una reducción de la jornada de trabajo diaria, con la disminución proporcional del salario entre, al menos, un octavo y un máximo de la mitad de la duración de aquella.

• Subsistema de formación profesional para el empleo (artículo 24 del Real Decreto 395/2007, de

23 de marzo por el que se regula el subsistema de formación profesional para el empleo):

En el ámbito estatal, la ejecución de los planes de formación se llevará a cabo mediante convenios suscritos en el marco del Sistema Nacional de Empleo entre el Servicio Público de Empleo Estatal y las siguientes organizaciones y entidades:

o Las Organizaciones Empresariales y Sindicales más representativas en el ámbito estatal, cuando se trate de planes de formación intersectoriales.

o Estos planes también se ejecutarán a través de convenios suscritos con las organizaciones representativas de la economía social con notable implantación en el ámbito estatal y las organizaciones representativas de autónomos de ámbito estatal y suficiente implantación, en cuyo caso la formación se dirigirá específicamente a los colectivos de trabajadores de la economía social y de autónomos, respectivamente. Dentro del colectivo de los trabajadores de la economía social, se encuentran las personas con discapacidad.

o Las Organizaciones Empresariales y Sindicales específicamente a los colectivos de trabajadores de la economía social y de autónomos, respectivamente.

o Las Organizaciones Empresariales y Sindicales más representativas en el ámbito estatal y las representativas en tal ámbito, cuando se trate de planes de formación sectoriales, así como los entes paritarios creados o amparados en el marco de la negociación colectiva sectorial estatal. En aquellos sectores en los que no exista negociación colectiva sectorial estatal, o la misma no esté suficientemente estructurada, se articularán las medidas necesarias para garantizar la formación de oferta en dichos sectores.

o Los centros y entidades de formación debidamente acreditados e inscritos en el Registro Estatal de Centros y Entidades de Formación.

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En el ámbito autonómico, y sin perjuicio de las competencias de las Comunidades Autónomas, la ejecución de los planes de formación se llevará a cabo en el marco de los convenios suscritos entre el órgano o entidad competente de la respectiva Comunidad Autónoma y las siguientes organizaciones:

o Las Organizaciones Empresariales y Sindicales más representativas en el ámbito estatal y las más representativas en el ámbito autonómico, cuando se trate de planes de formación intersectoriales.

o Estos planes también se ejecutarán a través de convenios suscritos con las organizaciones representativas de la economía social y de las representativas de autónomos, en ambos casos con suficiente implantación en el ámbito autonómico y para la formación dirigida específicamente a los colectivos de trabajadores de la economía social y de autónomos, respectivamente.

o Las Organizaciones Empresariales y Sindicales más representativas y las representativas en el correspondiente sector, cuando se trate de planes de formación sectoriales, así como los entes paritarios creados o amparados en el marco de la negociación colectiva sectorial estatal.

o Los centros y entidades de formación debidamente acreditados e inscritos en el Registro de Centros y Entidades de Formación de la correspondiente Comunidad Autónoma.

• Clasificación de programas y medidas que integran políticas activas de empleo (25.1 f):

oportunidades para colectivos con especiales dificultades: acciones y medidas de inserción laboral de colectivos que, de forma estructural o coyuntural, presentan especiales dificultades para el acceso y la permanencia en el empleo. A estos efectos, se tendrá especialmente en consideración la situación de las mujeres víctimas de violencia de género, de las personas con discapacidad y de las personas en situación de exclusión social. En relación con las personas con discapacidad, se incentivará su contratación tanto en el empleo ordinario como en el empleo protegido a través de los Centros Especiales de Empleo. Respecto a las personas en situación de exclusión social se impulsará su contratación a través de las empresas de inserción.

El Gobierno garantizará en la Estrategia Española de Empleo la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso y el mantenimiento en el empleo.

• Estrategia Española de Empleo 2012-2014 (Disposición Final undécima de este real decreto-ley): en el Anexo del Real Decreto 1542/2011, de 31 de octubre, por el que se aprueba la Estrategia Española de Empleo 2012-2014, en el apartado 5.6 “Ámbito de oportunidades para colectivos con especiales dificultades” se suprime el apartado de “Medidas estatales de inserción laboral de personas con discapacidad”. o Medidas de ámbito estatal en la Estrategia Española de Empleo 2012-2014 (Disposición

Final Duodécima): las acciones y medidas de políticas activas de empleo reguladas en las normas que se relacionan a continuación tendrán el carácter de medidas estatales a efectos de su aplicación para el conjunto del Estado, por parte de comunidades autónomas y el Servicio Público de Empleo Estatal, en sus respectivos ámbitos competenciales, en el marco de la Estrategia Española de Empleo 2012-2014, aprobada por Real Decreto 1542/2011, de 31 de octubre y respecto de los ámbitos de políticas activas de empleo contemplados en dicha Estrategia: a. El capítulo II del Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el que en cumplimiento

de lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, se regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de trabajadores minusválidos.

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b. El capítulo VII del Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los Centros Especiales de Empleo, definidos en el artículo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos.

c. Los artículos 12 y 13 del Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad.

d. El Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo.

e. El Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en los Centros Especiales de Empleo.

f. El Real Decreto 282/1999, de 22 de febrero, por el que se establece el programa de Talleres de Empleo.

g. La Orden TAS/816/2005, de 21 de marzo, por la que se adecuan al régimen jurídico establecido en la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones las normas reguladoras de subvenciones que se concedan por el Servicio Público de Empleo Estatal en los ámbitos de empleo y de formación profesional ocupacional.

h. La Orden del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de 9 de marzo de 1994, por la que se establecen las bases reguladoras de la concesión de ayudas por el Instituto Nacional de Empleo para la realización de acciones de comprobación de la profesionalidad, información profesional, orientación profesional y búsqueda activa de empleo, por entidades e instituciones colaboradoras sin ánimo de lucro.

i. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 20 de enero de 1998, por la que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones para la realización de acciones de orientación profesional para el empleo y asistencia para el autoempleo.

j. La Orden TAS/2643/2003, de 18 de septiembre, por la que se regulan las bases para la concesión de subvenciones para la puesta en práctica de programas experimentales en materia de empleo.

k. La Orden del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social 13 de abril de 1994, por la que se regula la concesión de las ayudas y subvenciones sobre fomento del empleo de los trabajadores minusválidos según lo establecido en el capítulo II del Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo.

l. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 16 de octubre de 1998, por la que se establecen las bases reguladoras para la concesión de las ayudas y subvenciones públicas destinadas al fomento de la integración laboral de los minusválidos en Centros Especiales de Empleo y trabajo autónomo.

m. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 19 de diciembre de 1997, por la que se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones públicas, por el Instituto Nacional de Empleo en el ámbito de la colaboración con órganos de la Administración General del Estado y sus organismos autónomos, comunidades autónomas, universidades e instituciones sin ánimo de lucro, que contraten trabajadores desempleados para la realización de obras y servicios de interés general y social.

n. La Orden TAS/2435/2004, de 20 de julio, por la que se excepcionan determinados programas públicos de mejora de la ocupabilidad en relación con la utilización del contrato de inserción y se modifica la Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 19 de diciembre de 1997, por la que se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones públicas por el Instituto Nacional de Empleo en el ámbito de la colaboración con órganos de la Administración General del Estado y sus organismos autónomos, comunidades autónomas, universidades e instituciones sin

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ánimo de lucro, que contraten trabajadores desempleados para la realización de obras y servicios de interés general y social.

o. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 26 de octubre de 1998, por la que se establecen las bases para la concesión de subvenciones por el Instituto Nacional de Empleo, en el ámbito de colaboración con las corporaciones locales para la contratación de trabajadores desempleados en la realización de obras y servicios de interés general y social.

p. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 15 de julio de 1999, por la que se establecen las bases de concesión de subvenciones públicas para el fomento del desarrollo local e impulso de los proyectos y empresas calificados como I+E.

q. La Orden TAS/1622/2007, de 5 de junio, por la que se regula la concesión de subvenciones al programa de promoción del empleo autónomo.

r. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 13 de abril de 1994, de bases reguladoras de la concesión de las subvenciones consistente en el abono, a los trabajadores que hicieren uso del derecho previsto en el artículo 1 del Real Decreto 1044/1985.

s. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 14 de noviembre de 2001, por la que se regulan el programa de Escuelas Taller y Casas de Oficios y las Unidades de Promoción y Desarrollo y se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones públicas a dichos programas.

t. La Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 14 de noviembre de 2001, por la que se desarrolla el Real Decreto 282/1999, de 22 de febrero, por el que se establece el Programa de Talleres de Empleo, y se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones públicas a dicho programa.

u. La Orden TAS/ 3501/2005, de 7 de noviembre por la que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones de fomento del empleo y mejora de la competitividad en las cooperativas y sociedades laborales.

DEBATE PARLAMENTARIO

El Gobierno envió el Real Decreto-Ley 3/2012 al Congreso de los Diputados. El 24 de mayo del 2012, la Comisión de Empleo y Seguridad Social se reunió para debatir el informe de la ponencia. La Comisión aprobó 21 enmiendas al articulado y varias enmiendas transaccionales acordadas por los distintos grupos parlamentarios. Entre las enmiendas transaccionales sobresalen las siguientes:

• Se introduce una nueva redacción a la Disposición adicional X sobre actualización y revisión de la regulación del régimen de las empresas de inserción: “con el fin de mejorar la actividad empresarial y las actuaciones sociales de las empresas de inserción, el Gobierno, dentro de las competencias de ámbito estatal que le corresponden en esta materia, antes del 1 de enero de 2014 aprobará un proyecto de Ley que actualice y revise la Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas de inserción”.

• Se añade un nuevo apartado 3 ter en el artículo 40 del Texto Refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/1995, del 24 de mayo: “3.ter. Para hacer efectivo su derecho de protección a la salud, los trabajadores con discapacidad que acrediten la necesidad de recibir fuera de su localidad un tratamiento de rehabilitación, físico o psicológico relacionado con su discapacidad, tendrán derecho preferente a ocupar otro puesto de trabajo, del mismo grupo profesional, que la empresa tuviera vacante en otro de sus centros de trabajo en una localidad en que sea más accesible dicho tratamiento, en los términos y condiciones establecidos en el apartado anterior para las trabajadoras víctimas de violencia de género y para las víctimas del terrorismo."

• Se añaden a la disposición adicional duodécima del real decreto-ley, relativa a la aplicación de acciones y medidas de políticas activas de empleo contempladas en la normativa estatal

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en el ámbito de la Estrategia Española de Empleo 2012-2014, dos nuevos apartados (2 y 3), con el siguiente texto.

2. Las Comunidades Autónomas podrán, con cargo a los fondos estatales distribuidos a través de la Conferencia Sectorial, realizar las acciones y medidas reguladas en la normativa estatal contemplada en el apartado anterior, o bien, desarrollar acciones y medidas de políticas activas de empleo, distintas de las anteriores, adaptadas a la realidad de las personas desempleadas y del tejido productivo de su ámbito territorial. En todo caso, las acciones y medidas deberán dirigirse al cumplimiento de los objetivos que se establezcan en el Plan Anual de Política de Empleo de cada año e integrarse en los distintos ámbitos de la Estrategia Española de Empleo 2012-2014.

3. El Gobierno, a lo largo de la presente legislatura, regulará, un nuevo marco legal de medidas estatales de políticas activas de empleo dirigidas de manera integrada a favorecer la inclusión laboral de las personas con discapacidad, que establecerá los contenidos mínimos que serán de aplicación en el conjunto del Estado. Transitoriamente las acciones y medidas que puedan llevar a cabo las Comunidades Autónomas en relación con las políticas activas de empleo dirigidas a los discapacitados deberán respetar los contenidos comunes recogidos en las medidas estatales de inserción laboral de personas con discapacidad previstas en la Estrategia Española de empleo 2012-2014 aprobada por Real Decreto 1542/2011 de 31 de octubre.

• Se incorpora una disposición final (la decimosexta) relativa a la Ley de promoción de la inclusión laboral de personas con discapacidad: “El Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta Ley, remitirá a las Cortes Generales un Proyecto de Ley de promoción de la inclusión laboral de personas con discapacidad, con el fin de establecer un nuevo sistema de promoción que ayude a la creación y mantenimiento del empleo de calidad de estas personas, previa consulta de las Comunidades Autónomas, a los interlocutores sociales y a las asociaciones más representativas de las personas con discapacidad y sus familias”.

• La creación de esta norma fue demandada ante la Comisión para las políticas integrales de la Discapacidad anteriormente a la inclusión de esta enmienda. Esto se debe a que más de 600.000 personas con discapacidad en edad laboral están inactivas, pudiendo estar plenamente integradas en el mercado laboral.

• En el Senado, el debate se llevó a cabo en la Comisión de Empleo y Seguridad Social, que incluyó algunas enmiendas del grupo popular. El texto nuevamente remitido al Congreso de los Diputados, se votó y aprobó en sesión plenaria el 28 de junio.

• El texto definitivo se encuentra al cierre de este boletín a la espera de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.

EL MERCADO DE TRABAJO EN EL PROGRAMA NACIONAL DE REFORMAS 2012

El Ejecutivo español ha remitido en el mes de abril a la Unión Europea el Programa Nacional de Reformas España 2012. Entre las reformas que contempla este programa vamos a centrarnos a las que se refieren al mercado laboral.

Además de desarrollar los puntos tratados en la reforma laboral mencionados anteriormente, incide en otros temas que se han sido desarrollados por normas publicadas de forma coetánea al Real Decreto 3/2012,10 de febrero.

Entre ellos, sobresalen los siguientes:

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• Programas de formación profesional para el empleo. Estos programas conllevan: o Una nueva oferta formativa: donde se fomenta el aprendizaje, formación continua

y una recualificación o reciclaje profesional de los trabajadores. Para ello, se autoriza a centros y entidades privadas de formación, debidamente acreditados, a participar en programas de formación profesional para el empleo financiado mediante recursos públicos.

o Acciones formativas prioritarias por parte de los servicios públicos de empleo en las convocatorias para dotar de recursos públicos a los agentes; dándose prioridad a la formación y cualificación de determinados sectores como son las personas con discapacidad.

o Formación profesional ligada a una evaluación de calidad: en desarrollo de este apartado, se va a crear a lo largo del 2012 un Plan Anual de Evaluación de la calidad, impacto, eficacia y eficiencia del subsistema de formación profesional para el empleo. Este Plan estará coordinado por el Servicio Público de Empleo Estatal y contará con la colaboración de las Comunidades Autónomas y de la Fundación Tripartita, promoviendo la participación de las organizaciones del Tercer Sector que atienden a determinados colectivos como son las personas con discapacidad.

• Orientación profesional e intermediación laboral: con estas medidas se pretende reducir el período de desempleo incentivando la demanda y oferta de trabajo. El Ejecutivo desarrollará una serie de actuaciones como son:

o Creación de una cuenta de formación para cada trabajador que recoja información sobre la formación profesional recibida a lo largo de su vida. Esto facilitará una mejor evaluación entre la formación recibida y la formación adicional que pueda recibir en su búsqueda activa de empleo.

o Autorización de Empresas de trabajo temporal como agencias de colocación. o Incentivos económicos a la contratación laboral: estos gastos por parte de la

Administración van destinados a fomentar la contratación de cierto grupo de trabajadores con mayores dificultades de inserción laboral. Entre ellos, se encuentran las personas con discapacidad. Los incentivos reflejados son bonificaciones a la Seguridad Social (aumentando la bonificación en los supuestos de contratación indefinida).

• Evaluación de políticas activas de empleo. El Plan Anual de Política de Empleo para el 2012 recoge una serie de indicadores que facilitarán a las comunidades autónomas y al Servicio Público de Empleo toda la información necesaria sobre los resultados de las políticas activas de empleo, así como sobre la efectividad de las medidas adoptadas para erradicar la tasa de desempleo.

• Flexibilización del acceso a la Formación Profesional a partir de las tecnologías de la información y la comunicación al servicio del aprendizaje. A través de la plataforma formativa on line que para el curso 2012-2013 se recoge una oferta de 100 títulos a los que podrán acceder a formarse las personas con discapacidad y facilitará la formación de las personas con discapacidad que posean movilidad reducida.

• Evaluación y acreditación de las competencias profesionales adquiridas por la experiencia profesional. Mediante esta acreditación de las competencias profesionales, muchas personas que son cuidadores de personas con discapacidad o personas en situación de dependencia y que han tenido que abandonar su actividad profesional para el cuidado de un familiar pueden obtener un título acreditativo por la Administración. Esto facilitará la reinserción al mercado laboral.

36 Boletín nº 4 OED

Estrategia Española sobre discapacidad 2012-2020 Ana Hernández Ayuso Técnico del OED

“La discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que

lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella

son múltiples, sistémicas y varían según el contexto”. Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS y el Banco Mundial.

La Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020, aprobada por el Consejo de Ministros el 14 de octubre de 2011, se erige como marco de referencia para el desarrollo de las políticas públicas en materia de discapacidad a partir de su puesta en marcha.

El propósito general de la Estrategia no es otro que facilitar a las personas con discapacidad la defensa y el disfrute de todos sus derechos y que tanto la sociedad como las propias personas con discapacidad puedan beneficiarse plenamente de la aportación de éstas en la economía y la vida social.

Los principios inspiradores en los que se basa la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020 son los recogidos en la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, a saber: No discriminación, igualdad de trato ante la ley e igualdad de oportunidades; Vida independiente; Normalización; Accesibilidad universal; Diseño para todos; Diálogo civil; Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad; Participación;

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Responsabilidad pública; Integralidad y extensividad; Eficacia y eficiencia; Economía de la discapacidad; Sensibilización; Imaginación y creatividad.

El marco de actuación de la Estrategia se encuentra establecido por los objetivos de la Estrategia Europea 2020, que se concretan en nuestro país en el Programa Nacional de Reformas de España 2011. El fin de la estrategia europea es garantizar un desarrollo inteligente, sostenible e inclusivo, permitiendo a la Unión Europea (UE) avanzar hacia una sociedad del conocimiento.

De los cinco objetivos que la UE ha fijado para la Estrategia Europea 2020, tres de ellos están directamente relacionados con la discapacidad. El Programa Nacional de Reformas de España 2011 los recoge haciendo énfasis en que para su cumplimento se debe tener en cuenta una perspectiva de transversalidad política y actuaciones concretas en el ámbito de las personas con discapacidad:

- Objetivo 1: Empleo. Incrementar la tasa de ocupación de la población con edades comprendidas entre los 20 y los 64 años hasta el 74 %.

- Objetivo 2: Educación. Reducir la tasa de abandono escolar prematuro hasta un nivel inferior al 15 % y elevar hasta un 44 % la proporción de personas con edades comprendidas entre 30 y 34 años que han terminado educación superior.

- Objetivo 3: Pobreza y exclusión social. Reducir el número de europeos situados por debajo de la línea de la pobreza. En el caso de España, el objetivo es que un millón y medio de personas salgan de la pobreza.

La Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020 nace con el fin de contribuir al cumplimento de los objetivos planteados en los citados documentos centrándose en actuaciones dentro de las siguientes áreas:

• Accesibilidad: entendida como el acceso de las personas con discapacidad, en las mismas condiciones que el resto de la población, al entorno físico, al transporte, a las tecnologías y los sistemas de la información y las comunicaciones (TIC), y a otras instalaciones y servicios.

• Conocimiento: mejorar el conocimiento real sobre la situación en que viven las personas con discapacidad en España y las barreras a las que se enfrentan en sus vidas diarias, promoviendo la correcta recopilación de datos y supervisión de políticas y actuaciones fomentando la cooperación entre las Comunidades Autónomas y el Estado.

• Participación: con el fin de superar los obstáculos al ejercicio de los derechos como personas, consumidores, estudiantes o actores económicos y políticos se debe promover la participación de las organizaciones de personas con discapacidad en actividades, actos, instalaciones, bienes y servicios y en la toma de decisiones y ejecución de políticas públicas.

• Igualdad: se promoverá la igualdad de trato de las personas con discapacidad a través de un enfoque de doble vertiente. Por una parte, se utilizará la legislación vigente para sancionar cualquier tipo de discriminación y, por otra, se aplicará una política activa que mediante medidas de acción positiva promueva eficazmente la igualdad de oportunidades y la inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos en los que deseen participar activamente, prestando una atención especial a las mujeres y a los niños con discapacidad así como al impacto de la discriminación múltiple.

• No discriminación: se promoverán acciones para eliminar el agravio comparativo del sobrecoste que supone para las personas con discapacidad y para sus familias el ejercicio ciudadano de una vida normalizada en relación con el resto de la población.

PLAN DE ACCIÓN. ACTUACIONES Y MEDIDAS ESTRATÉGICAS

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Para la consecución de los citados objetivos se ha elaborado un Plan de acción en dos etapas. La primera fase del plan abarcará el periodo entre los años 2012 y 2015. La segunda fase se desarrollará entre los años 2016 y 2020 y sus objetivos se fijarán tras conocer los resultados de la evaluación integral que se realizará al final de la primera etapa.

Este Plan de Acción de la Estrategia Española sobre la Discapacidad 2012-2020 se compone de distintas actuaciones y medidas estratégicas para la consecución de los objetivos mencionados. Se han identificado como ámbitos primordiales de actuación los siguientes: accesibilidad, empleo, educación y formación, pobreza y exclusión social, participación, igualdad y colectivos vulnerables, sanidad, acción exterior, nueva economía de la discapacidad e información.

En un ámbito general y de influencia para todas las medidas propuestas en la Estrategia se tomará como ámbito prioritario de actuación la lucha contra la discriminación y para ello se propone el desarrollo de la “Estrategia Global de Acción para las Personas con Discapacidad en el Medio Rural” y la “Estrategia Global de Acción contra la discriminación múltiple en los ámbitos de la política de género y la infancia”.

Otras medidas generales son promover, mediante programas específicos, el refuerzo de la Investigación, Desarrollo e innovación (I+D+i) de discapacidad en la Estrategia Española de Innovación e incluir en el Libro Blanco sobre Envejecimiento Activo las necesarias actuaciones sinérgicas con la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020, teniendo en cuenta que en España viven siete millones de personas mayores que verán incrementada su calidad de vida a través de la mayoría de las medidas propuestas en la Estrategia.

ACTUACIONES ESPECÍFICAS

El principal objetivo planteado en el apartado de la accesibilidad es garantizar a las personas con discapacidad el disfrute de todos los entornos, bienes y servicios en igualdad de condiciones con las personas sin discapacidad. Con este fin, es necesaria la incorporación de la accesibilidad universal como factor esencial en la elaboración y aplicación de las políticas públicas. Medidas estratégicas a desarrollar en este campo son el apoyo a la aprobación en la UE de la European Accesibility Act (Ley europea de accesibilidad) y la elaboración de una Estrategia Global de Accesibilidad de las personas con discapacidad a las TIC.

En el área de empleo, el objetivo es aumentar la empleabilidad y mejorar la integración de las personas con discapacidad en el mercado laboral, con especial atención a las mujeres con discapacidad. La Estrategia Global de Acción para el empleo de personas con discapacidad 2008-2012 actualmente en vigor es una de las herramientas puestas en marcha por el Gobierno para conseguir dichos objetivos.

Las medidas estratégicas propuestas en educación van encaminadas a garantizar, en el colectivo de las personas con discapacidad, el cumplimento de los objetivos establecidos por el Programa Nacional de Reformas de España 2011 sobre la reducción del abandono escolar y el aumento de las personas de entre 30 y 34 años con formación superior. El limitado acceso a la formación es uno de los principales factores que intervienen en el proceso de exclusión social de las personas con discapacidad.

Otras medidas en pro de la educación y formación de las personas con discapacidad son el impulso de la detección precoz de las necesidades educativas especiales, así como potenciar la formación continuada del profesorado y promover una educación inclusiva desde la perspectiva de género y discapacidad.

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Datos de diversos informes señalan que las personas con discapacidad son más pobres y que entre los pobres hay más personas con discapacidad. Para reducir el peligro de exclusión social y pobreza que sufre este colectivo se deberán tomar medidas concretas para garantizar el cumplimiento del objetivo general del Programa Nacional de Reformas de España 2011 de reducción de personas por debajo de la línea de la pobreza y garantizar el desarrollo pleno de los objetivos de autonomía personal de la Ley 39/2006, conocida como la Ley de la Dependencia

Otra combinación perjudicial que frecuentemente desemboca en exclusión social es la combinación de discapacidad y colectivos vulnerables (mujeres, infancia, personas mayores, ámbito rural). Para reducir esta incidencia se presentan medidas estratégicas como el desarrollo de la Estrategia Global de Acción para las personas con discapacidad en el medio Rural y la Estrategia Global de Acción contra la discriminación múltiple en los ámbitos de la política de género y la infancia y el fomento de medidas de apoyo al envejecimiento activo de las personas con discapacidad y de medidas dirigidas a la prevención de la violencia contra las mujeres con discapacidad.

Sobre la participación real y efectiva de las personas con discapacidad, la Estrategia Española incide en seguir las directrices de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad, haciendo que esta participación sea más amplia, llegando a todo tipo de organizaciones y entidades. Para ello se propone la incorporación de la asociación nacional más representativa de las personas con discapacidad a los órganos de participación de la AGE (Administración General del Estado) que tenga como finalidad el cumplimiento de los objetivos de la Convención desde la perspectiva de género.

Desde el ámbito de la sanidad, los objetivos concretos que se plantean son reforzar los servicios e instalaciones sanitarias accesibles y no discriminatorias; fomentar la sensibilización hacia la discapacidad en los profesionales de la salud y en sus planes de estudio; ofrecer unos servicios adecuados de rehabilitación; promover la asistencia sanitaria psíquica y el desarrollo de servicios de intervención temprana y de evaluación de necesidades.

Como principal medida se propone la anhelada Estrategia de Coordinación Sociosanitaria, que integre los recursos disponibles para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad y de sus familias. Medidas más específicas en el área de sanidad van destinadas al colectivo de personas con autismo en sus diferentes enfoques y afecciones y a las mujeres y niñas con discapacidad, con la aplicación del enfoque de género en las políticas sociosanitarias que permita tomar en consideración sus necesidades específicas.

Otro ámbito de actuación donde se centra la Estrategia Española de Discapacidad 2012-2020 es en la promoción de los derechos de las personas con discapacidad en la acción exterior de España. Para alcanzar este objetivo se propone incluir el factor discapacidad y la perspectiva de género en las actuaciones de emergencia, ayuda humanitaria y programas e instrumentos de cooperación internacional que desarrolle el MAEC (Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación) y la AECID (Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo).

La nueva economía de la discapacidad es otro de los puntos en los que se centra la Estrategia. Tanto la identificación de nichos y oportunidades de mercado aún no cubiertos o con escaso desarrollo como el fomento de la conexión entre la industria, la empresa y la universidad y los partenariados públicos - privados son medidas destinadas a aprovechar el potencial de este sector y así favorecer la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Hasta el momento, la mayor fuente de información sobre discapacidad en España, junto a las bases de datos públicas, es la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia (EDAD 2008), realizada entre los años 2007 y 2008. Sin embargo, sería deseable que con menores

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transcursos temporales se realizasen encuestas que proporcionaran datos actualizados. Para ello se propone establecer un moderno sistema de información sobre discapacidad en red, avanzar en la consolidación del sistema de colaboración con las comunidades autónomas para la elaboración de bases de datos de personas con discapacidad, fomentar la inclusión de la variable discapacidad en los estudios y encuestas realizados por organismos públicos y desarrollar con carácter anual un perfil de la discapacidad en España, que permitan contar en el futuro con una serie temporal de indicadores útil para la elaboración de políticas públicas.

IMPLANTACIÓN DE LA ESTRATEGIA. SEGUIMIENTO Y CONTROL

Velar por que las personas con discapacidad sean conocedoras y disfruten de sus derechos es uno de los fines de la Estrategia Española sobre la Discapacidad 2012-2020. Para la implantación de la Estrategia se promoverá la sensibilización hacia los enfoques de tipo ‘diseño para todos’ en los productos, servicios y entornos, se respaldarán las campañas nacionales de sensibilización sobre las capacidades y las contribuciones de las personas con discapacidad, se concienciará a la sociedad en todo lo referente a la discapacidad e informará en mayor medida a las personas con discapacidad de sus derechos y la manera de ejercerlos.

Sobre la financiación para la puesta en marcha de la Estrategia, cada administración o entidad cubrirá con sus propios recursos humanos y materiales las actividades o medidas propuestas, no suponiendo aumento alguno del gasto público.

Para la divulgación e información de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020, y con el liderazgo del OED (Observatorio Estatal de la Discapacidad) se potenciará la colaboración entre los centros de información financiados por la AGE (Administración General del Estado), el SID (Servicio de Información sobre Discapacidad) y el CEDD (Centro Español de Documentación sobre Discapacidad) y el Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de alcanzar una mayor cohesión del sistema. También se promoverá la colaboración de los centros directivos de las comunidades autónomas implicados en la discapacidad, así como los institutos y otros organismos de dichas comunidades. Para esta labor de divulgación de la Estrategia se ha creado la Red Española de Información sobre Discapacidad (REDiD) constituida por el OED, SID y CEDD.

El órgano responsable del seguimiento y control de la Estrategia será el Consejo Nacional de Discapacidad (CND). Dicho consejo establecerá las directrices del informe anual de seguimiento que deberá realizar el Observatorio Estatal de la Discapacidad sobre la implantación de la estrategia.

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Los internamientos no voluntarios a la luz de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad

Irene Muñoz Escandell Asesora jurídica de FEAFES

“Trata a un hombre tal como es, y seguirá siendo lo que es; trátalo como puede y debe ser, y se convertirá en lo que

puede y debe ser”.

J.W. Goethe

Resumen

El artículo critica la atención en salud mental, en especial los tratamientos de carácter involuntario a las personas con enfermedad mental, en el marco del tratado internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad impulsado por las Naciones Unidas y de obligado cumplimiento en España. La autora denuncia la falta de prevención en la atención a este colectivo, así como el mantenimiento de ciertas prácticas en el momento de un ingreso hospitalario involuntario, que no fundamentalmente no persiguen la recuperación de la persona afectada.

En este sentido, el artículo reclama que la atención a la salud mental respete los derechos humanos recogidos en la Convención ONU, se guíe por los principios de inclusión social y libertad individual que se proclaman en este tratado. Asimismo, se propone un modelo intervención a través de Unidades de Salud Mental completas y adecuadas que evite los tratamientos involuntarios y suponga un verdadero apoyo para la recuperación, autonomía e inclusión de la persona con trastorno mental.

Abstract

The article criticizes the mental health care, especially involuntary treatment of people with mental illness, in the frame of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, enforceable in Spain. The author denounces the lack of attention in the prevention for this group, and the persistence of certain practices at the time of involuntary hospitalization, that are not particularly aimed at pursuing the recovery of the affected person.

In this sense, the article claims that mental health care should respect the human rights enshrined in the UN Convention and follow the principles of social inclusion and individual freedom proclaimed in this Treaty. It also proposes a model of intervention through complete and adequate mental health units, in order to avoid involuntary treatments and to represent a real support to the recovery, autonomy and inclusion of the person with mental illness.

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I. INTRODUCCIÓN

La lucha por el Derecho es siempre un desafío, un reto cuyos logros dan la medida de la altura ética y moral de la sociedad que lo construye. En función de su escala de valores, cada una reacciona de manera diferente ante los cambios: unas veces, en el mejor de los casos, desde la reflexión que nace de la experiencia y, otras muchas, lamentablemente, desde el impulso que parte del prejuicio. De ahí que la lucha por el reconocimiento e implementación de los derechos de las personas con trastornos mentales haya sido especialmente ardua, por cuanto ha implicado e implica nadar en las aguas procelosas del estigma, la ignorancia y, lo que es peor, el olvido.

Esta lucha no es más que un reflejo de la eterna e imperecedera búsqueda de la justicia, expresión y producto de nuestra humanidad, que, para las personas con enfermedades mentales, se ha presentado como un horizonte lejano e inalcanzable. De ahí que la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad1 , el 3 de mayo de 2008, suponga un punto de inflexión en la historia de esta lucha, al dotar de una herramienta de suficiente entidad como para exigir de los poderes públicos una implicación real y efectiva en el curso de los acontecimientos. Además, la progresiva consolidación del empoderamiento de las personas con enfermedades mentales en la consecución de sus derechos ha de traer una nueva dimensión y perspectiva a la lucha, ya que como expresó Ihering en el siglo XIX: “Debo y tengo que perseguir mi derecho, cueste lo que cueste; si no lo hago, no sólo abandono ese derecho, sino el Derecho”2.

Durante demasiado tiempo, estas personas han sufrido el abandono social por padecer una enfermedad que, al no ser comprendida, ha ido llevándose consigo, muchas veces desde edades muy tempranas, todo aquello por lo que solemos afirmar que la vida merece la pena: amores, proyectos, ilusiones… Pese a todo, son muchos los que, con su bagaje de pérdidas, luchan por la recuperación, aunque otros, sin embargo, se han quedado en el camino. Todos ellos sin excepción han tenido que enfrentarse a barreras absolutamente infranqueables y muchas veces me pregunto, cuando contemplo valientes ejemplos de superación, qué no habrían hecho con una atención sociosanitaria adecuada, hasta dónde habrían llegado con apoyo y comprensión por parte de su entorno social.

La Convención, que pertenece a nuestro derecho interno y es directamente aplicable, propone un modelo social frente a un modelo médico-asistencial, fundamentado en la libertad personal sin discriminación alguna y dando al ser humano el lugar que como tal le corresponde. Como el propio texto indica en su artículo 1, su propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. La Convención pone, así, a la persona en el centro de todas las disposiciones y es precisamente la libertad personal sin discriminación el valor esencial que la va a distinguir como tal.

1 Los apartados m) e y) del preámbulo de la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad (Nueva York el 13 de diciembre de 2006) son muy reveladores en este sentido, mostrando: el reconocimiento del “valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades, y que la promoción del pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad y de su plena participación tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano de la sociedad y en la erradicación de la pobreza” y el convencimiento “de que una convención internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad contribuirá significativamente a paliar la profunda desventaja social de las personas con discapacidad y promoverá su participación, con igualdad de oportunidades, en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural, tanto en los países en desarrollo como en los desarrollados”.

2 VON IHERING, R., Estudios Jurídicos, 1ª ed. Eliasta S.R.L., Vol. I, Buenos Aires, 1974.

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Sus artículos 1, 5 y 6 contienen un propósito de igualdad que lamentablemente, en muchas ocasiones, no tiene correlación con la realidad. No sólo se produce discriminación por razón de la discapacidad, sino también por el tipo de discapacidad. En este sentido, la Convención incluye en el concepto de discriminación todas las formas de la misma, además de “cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo” (artículo 2).

Así, en el caso de las personas cuya discapacidad tiene su origen en una enfermedad mental, las prácticas discriminatorias se traducen, por poner algunos ejemplos, en situaciones de desatención sanitaria, tratamientos inadecuados o falta de especialistas, así como situaciones irregulares en otros ámbitos de la vida como el del empleo (entre otras, despidos improcedentes o mobbing), falta de apoyos adecuados al tipo de discapacidad en los diferentes niveles educativos, etc.

De facto, las personas con enfermedad mental son excluidas del reconocimiento universal de los derechos humanos, pese a que no hay ningún precepto en la Convención que incluya matizaciones a este respecto. Más bien al contrario, su texto contiene toda una previsión de las medidas precisas para proporcionar el necesario apoyo a las personas en el ejercicio de sus derechos y las salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el Derecho internacional en materia de derechos humanos.

Esta perspectiva de derechos humanos ha de condicionar, por tanto, toda reflexión en torno a las implicaciones de este tratado sobre nuestro ordenamiento jurídico y, por supuesto, esto incluye los internamientos no voluntarios por razón de trastorno psíquico.

II. LA PERSPECTIVA DEL DERECHO INTERNACIONAL

La importancia de reflexionar sobre los internamientos no voluntarios radica en el efecto que tienen sobre diversos aspectos esenciales para la construcción del ser humano en su día a día. Entre estos aspectos esenciales hay uno vital, lo que la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 definió como la “aspiración más elevada del hombre”: la libertad. Esta noción, lamentablemente, en el caso de las personas con enfermedad mental, viene asociada a otros bienes jurídicos como son la seguridad o el orden público, a cuya prevalencia en pro del mantenimiento de la paz social nos hemos llegado peligrosamente a acostumbrar. La cuestión no es baladí, ya que la costumbre, cuando no es buena, puede ser un arma sutil y, por ello mismo, devastadoramente destructiva. Siendo los derechos humanos lo que son, universales e indivisibles, y sin que haya cabida a interpretaciones restrictivas de los mismos, en el caso de las personas con enfermedad mental se ha llegado a normalizar una suerte de cesión en favor del orden público, incluso con el convencimiento de que se efectúa por su bien y para su protección. Sin embargo, una sociedad como la nuestra, que se proclama constituida en un Estado Social y Democrático de Derecho, propugnando en su Constitución como “valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político”3, no se puede permitir tales digresiones y menos aun cuando de lo que se está tratando es de derechos humanos. Por lo tanto, es importante interiorizar estos conceptos para no realizar concesiones inaceptables, pues como afirmó Benjamin Franklin: “aquellos que cederían la libertad esencial para adquirir una pequeña seguridad temporal, no merecen ni libertad ni seguridad”.

El punto de partida en materia de derechos humanos lo encontramos, así, en la mencionada Declaración Universal de Derechos Humanos, no vinculante jurídicamente, que junto con el Pacto

3 Art. 1.1 de la Constitución Española de 1978.

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Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, estos sí jurídicamente vinculantes, constituyen lo que se conoce como “Carta Internacional de Derechos Humanos”4. La falta de concreción de estos instrumentos de cara a favorecer una implementación adecuada y con garantías de tales derechos ha conducido a la elaboración de una serie de convenciones, entre las que se cuenta la que ahora nos ocupa: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Estos acuerdos internacionales no crean derechos nuevos, sino que los reelaboran desde la perspectiva, en este caso, de un sector concreto de la población: las personas con discapacidad. Entonces, visto lo visto, ¿hacía falta realmente la regulación específica de estos derechos? La respuesta es afirmativa. Esta tarea no sólo era conveniente, sino completamente necesaria, dada la escasa oferta de garantías por parte de los Estados para su goce pleno, la exigua mención de la discapacidad en los tratados existentes y el carácter jurídicamente no vinculante de los instrumentos de derechos humanos que regulaban esta materia5.

Asumida esta necesidad, el primer caballo de batalla lo constituyen las diferentes interpretaciones de estos derechos, dejando a las personas con enfermedad mental a merced de la instauración progresiva de un lote propio (muchas veces fruto de inadecuadas adaptaciones y readaptaciones), cuando es una realidad incuestionable que los derechos humanos son lo que son y su naturaleza es indivisible. Por lo tanto, como personas, primero, y por razón de su discapacidad, después, son tributarias en toda su plenitud de todos los derechos recogidos en la Convención.

Esta interpretación de la Convención, como tratado que contiene normas de Derecho internacional, se habrá de efectuar conforme a lo dispuesto en la Convención de Viena, sobre el Derecho de los Tratados (1969). Las reglas interpretativas se recogen en sus arts. 31 a 33, destacando como principios rectores: la buena fe, la presunción de que las partes han tenido la intención que se desprende del sentido corriente de los términos utilizados y la consideración del objeto y fin del texto. La interpretación de los tratados a la luz del Convenio de Viena se presenta, así, como una labor compleja en la que intervienen diversos elementos, tanto intrínsecos (texto y contexto, incluidos preámbulo y anexos) como extrínsecos: todo acuerdo que se refiera al tratado y concertado entre todas las partes con motivo de la celebración del mismo, todo instrumento formulado por una o más partes con motivo de su celebración y aceptado por las demás como instrumento referente al mismo, todo acuerdo ulterior entre las partes acerca de la interpretación del tratado o de la aplicación de sus disposiciones, toda práctica ulteriormente seguida al respecto y toda forma pertinente de Derecho internacional aplicable en las relaciones entre las partes.

Por lo tanto, la interpretación se habrá de efectuar también a la luz de los principios de Derecho internacional de ley posterior, de especialidad, pro-homine y de norma directamente operativa.

Según estos parámetros, no será válido todo lo que a dicho texto se oponga y no se interprete siempre según el mejor interés de la persona. ¿Cuál es este interés en el caso de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad? Por lo que se desprende del texto y de su propio contexto, partirá de la protección de la autonomía personal en la toma de decisiones y se complementará con una amplia red de apoyos que actuará de forma gradual según las circunstancias específicas de la persona. Los apoyos podrán ser, de este modo, de mayor o menor intensidad, yendo desde el mero respaldo hasta la actuación conjunta fundamentada en el criterio de la narrativa de vida. Es decir, cada persona, con sus propias características, circunstancias y

4 El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales entró en vigor el 3 de enero de 1976 y el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, en vigor el 23 de marzo de 1976.

5 Tal era el caso de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General de la ONU en 1993

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necesidades, requerirá un trato específico conforme al respeto a su dignidad en cuanto a tal y sus preferencias.

Ahora bien, es importante conocer en profundidad la naturaleza y contenido de este tratado internacional para comprender la dimensión de lo que estoy diciendo. La Convención, como hemos visto, no otorga derechos nuevos. Así lo expresa Naciones Unidas cuando se refiere a ella: “En un mundo perfecto, los derechos enumerados en la Declaración Universal de Derechos Humanos serían suficientes para proteger a todos. Pero en la práctica, a ciertos grupos, les ha ido mucho peor que a otros y las convenciones internacionales tienen por objeto proteger y promover los derechos humanos de tales grupos”. Es decir, los derechos humanos son preexistentes y las personas con discapacidad, incluidas aquellas cuyo origen se encuentra en una enfermedad mental, los tienen en su haber desde los albores de la comunidad internacional, como miembros de la familia humana. La propia Convención es muy clara al respecto, al observar con preocupación que, pese a los diversos instrumentos y actividades, “las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del mundo”.

Dada la especial vulnerabilidad de estas personas y ante los reiterados atropellos a sus derechos, se les dota de este nuevo instrumento para su protección. Por lo tanto, no hay que esperar a que los Estados firmantes (entre los que se incluye España) modifiquen su normativa interna para adaptarla a este texto y dar la medida de los incumplimientos, ya que tales incumplimientos se habían producido mucho antes. Ahora, simplemente, se cuenta con una herramienta más eficaz para la autodefensa.

El 25 de abril de 2002 la Comisión de Derechos Humanos solicitó al Secretario General que informara anualmente a la Asamblea General sobre los progresos realizados en relación al pleno reconocimiento del disfrute de los derechos humanos en las personas con discapacidad6, lo cual ha permitido ir configurando una serie de normas desde las que se puede constatar la protección que el Derecho internacional otorga a tales derechos en relación con las personas con discapacidad. Concretamente, en el caso de discapacidad mental en sentido amplio, el Secretario General elaboró un informe que sintetizaba todos los avances logrados en este ámbito, contribuyendo al mismo tiempo a arrojar algo de luz a los debates que se producían en torno a la entonces propuesta de Convención. Las reflexiones del Secretario General son importantes en tanto en cuanto constituyen un elemento interpretativo del texto nada desdeñable. Concretamente, en lo que al internamiento involuntario se refiere, encuentra la raíz de sus argumentos en normas anteriores a la Convención como son el artículo 9.17 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y en el párrafo 1 de la Observación general No. 8 (1982) del Comité de Derechos Humanos, relativa a la libertad y a la seguridad personales, que, en consonancia con los Principios para la protección de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atención de la salud mental8, permiten estructurar todo un sistema de criterios y garantías en caso de internamiento involuntario. Eso sí, sólo podrán ser considerados aquellos contenidos que no contradigan las disposiciones de la Convención.

6 Informe del Secretario General de las Naciones Unidas sobre los progresos realizados para velar por el pleno reconocimiento y el disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad, A/58/181.

7 Artículo 9.1 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos: "Todo individuo tiene derecho a la libertad y a la seguridad personales. Nadie podrá ser sometido a detención o prisión arbitrarias. Nadie podrá ser privado de su libertad, salvo por las causas fijadas por ley y con arreglo al procedimiento establecido en ésta".

8 Resolución 46/119, 17 de diciembre de 1991, adoptada por la Asamblea General de la ONU, sobre los Principios para la protección de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atención de la salud mental.

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Según tales Principios sólo podrán ser admitidos como pacientes no voluntarios en una institución psiquiátrica aquellos a quienes un médico cualificado haya diagnosticado una enfermedad mental con arreglo a normas médicas aceptadas internacionalmente, siendo un derecho del paciente: “ser tratado en un ambiente lo menos restrictivo posible", después de haber hecho todo lo posible para evitar el internamiento. Este planteamiento es plenamente compatible con el texto, objeto y fin de la Convención, por lo que en este sentido puede resultar perfectamente un buen criterio interpretativo: principio de la opción menos restrictiva. Así, al internamiento se recurrirá sólo como último recurso.

Si bien es cierto que este informe es anterior a la entrada en vigor de la Convención, conforme a las reglas de interpretación de la Convención de Viena, sobre el Derecho de los Tratados, es interesante por cuanto introduce algunas reflexiones en torno a la necesidad de revisión, por ejemplo, de los criterios establecidos en el párrafo 1 del Principio 169 para el internamiento. Así, según este informe, la existencia de un riesgo grave de daño inmediato o inminente para la persona puede no ser una razón suficiente para justificar una medida que conculca drásticamente el disfrute de varios derechos humanos, incluidos el derecho a la libertad y la seguridad de la persona y el derecho a la libertad de movimiento. También el criterio relativo al estado de salud de la persona habrá de ser coherente con las normas actuales de derechos humanos. Por lo tanto, en estos momentos, todos estos criterios habrán de ser acordes con la Convención, que ha supuesto un paso más en la consideración del principio de la opción menos restrictiva, relegada a los casos de deterioro más grave de la salud y cuando se hayan agotado otras alternativas viables, como una adecuada atención comunitaria.

III. EL CAMINO TRAZADO POR LA CONVENCIÓN

La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha supuesto un instrumento fundamental en la mencionada lucha por el Derecho de las personas con trastornos mentales, ya que introduce la dimensión de los derechos humanos de forma clara, contundente y sin matices según el tipo de discapacidad. Desde la práctica, es fácil constatar que muchas de las medidas adoptadas en principio para protegernos de nosotros mismos en caso de sufrir una enfermedad mental, en realidad son auténticas agresiones a la dignidad humana que, en última instancia, lo que demasiadas veces aspiran realmente a proteger es el orden público, no a la persona. Está claro que no se puede defender el reconocimiento universal de los derechos humanos con matices según el tipo de discapacidad, ni tan siquiera por razones de seguridad u orden público. A la seguridad y al orden público se puede llegar por caminos más respetuosos con estos derechos, sólo hace falta un cambio de mentalidad que impida aceptar o tolerar conductas que comprometan la dignidad de la persona, sea cuales sean sus circunstancias, incluso si entre ellas se encuentra la enfermedad mental.

Por lo tanto, la interpretación restrictiva de los derechos de las personas con enfermedades mentales pone en entredicho el sentido de la Convención, lo cual abre la puerta a la aplicación arbitraria de algunos de ellos en beneficio de la evitación de lo que denominamos “males mayores”.

Con esas carencias como punto de partida, comienza el itinerario hacia la incapacitación, que no es más que la constatación oficial de un proceso que, a nivel moral, ya se había iniciado mucho antes de la demanda interpuesta en el juzgado o del escrito remitido a la Fiscalía: con la primera negativa de atención sanitaria, en el primer momento de desatención social o con la primera respuesta inadecuada en ambos sectores.

9 Idem 8.

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El artículo 12 de la Convención, relativo a la capacidad jurídica, ha sido sustancial en este cambio de paradigma, sin embargo, junto a él se encuentra otro fundamental, el que recoge el bien más preciado de un ser humano: su derecho a la vida. Este derecho, contenido en su artículo 10, era ya el primero del catálogo de derechos reconocidos por el Convenio Europeo de Derechos Humanos. El motivo de esta prevalencia se encuentra en el hecho de que el bien protegido es presupuesto inexcusable para el ejercicio de los demás derechos y libertades, ya que según el Tribunal Europeo de Derechos Humanos “sin él, el goce de los demás derechos y libertades garantizados por el Convenio sería ilusorio”10. Impone a los Estados la obligación de establecer una Ley protectora y la adopción de medidas preventivas que, entre otras cuestiones, se habrán de concretar en acciones positivas de protección en el ámbito de la salud pública que, como el mencionado Tribunal asegura, “implican el establecimiento por parte del Estado de un marco reglamentario que imponga a los hospitales, tanto públicos como privados, la adopción de medidas que aseguren la protección de la vida de sus enfermos”11.

Igualmente, este derecho a la vida conecta con la protección de la integridad personal y la prohibición de tratos inhumanos o degradantes, regulados en los arts. 15 y 17 de la Convención, y cuya aplicación efectiva es igualmente una responsabilidad que compete a los poderes públicos y que adquiere mayor relevancia en los casos de relaciones de sujeción especial: prevención del suicidio, prohibición de prácticas como la esterilización, medidas de contención inadecuadas, etc. También, tiene una relación esencial con el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud, artículo 25, para lo que habrán de adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso a servicios de salud, incluidas la rehabilitación y la pronta detección e intervención, entre otros aspectos.

Finalmente, el artículo 14 de este tratado se refiere específicamente al derecho a la libertad y seguridad, poniendo de relieve la necesidad de asegurar que las personas con discapacidad lo disfruten en igualdad de condiciones con las demás, sin privaciones arbitrarias y, en caso de que se vean privadas del mismo, disfruten de las correspondientes garantías de conformidad con el Derecho internacional de los derechos humanos y sean tratadas según los objetivos y principios de la Convención.

Con estos antecedentes, los internamientos no voluntarios por razón de trastorno psíquico, tal y como están configurados en nuestro ordenamiento, son un ejemplo claro de medida que, en demasiadas ocasiones, ni favorece la recuperación de la persona, ni mejora su calidad de vida ni, en muchos casos lamentables, permite la propia conservación de la misma. Su puesta en práctica más habitual se corresponde con los casos de crisis de la enfermedad, cuando no se han ofrecido alternativas de prevención o atención, cuando ha habido una inhibición a la hora de proveer de recursos suficientes y adecuados. Esta falta de previsión de los poderes públicos conduce a la consolidación de una pauta frecuente en el ámbito médico: esperar al deterioro completo de la persona para poder actuar. En esas circunstancias, lógicamente, sólo cabrá el internamiento involuntario. ¿Admitiríamos tal respuesta si se tratara de una enfermedad física que pudiera comprometer la vida de una persona? Verdaderamente, tales situaciones se alejan bastante del principio de opción menos restrictiva, fundamentalmente, ante la ausencia de una adecuada atención comunitaria.

Lamentablemente, al carecer de atención, el “preceptivo” deterioro llega y entonces se procede al internamiento, pudiendo emplear las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado (medida perfectamente permitida por nuestro ordenamiento), sin equipo médico alguno adecuado para

10 Asunto Pretty c. Reino Unido, de 29 de abril de 2002.

11 Asunto Calavelli y Coglio c. Italia, de 17 de enero de 2002

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atender las crisis de este tipo de enfermedades y sacando de su casa a la persona esposada y angustiada por encontrarse tratada como un delincuente. Algunas veces se ha recurrido a la persecución, finalizan do con el fallecimiento del afectado y si, finalmente, se efectúa el internamiento, la persona puede pasar por todas o alguna de las siguientes situaciones: ser separada de sus seres queridos, encontrarse atada y aislada en una habitación adonde nadie va acudir, incluso haciéndose encima sus necesidades y medicada hasta el punto de convertirse en una sombra de sí misma que casi no puede articular palabra.

Quienes han pasado por esta terrible experiencia, cuentan que la primera sensación es de miedo y cuando el médico dice: “está en crisis y hay que ingresar”, en ese preciso instante sienten que acaban de perder todos sus derechos como personas y casi como pacientes.

Arnhild Lauveng, una joven noruega que tras recuperarse de su esquizofrenia estudió psicología y hoy trabaja como psicóloga clínica, en su libro “El país de los bosques de hierro”12 incluyó el relato de uno de estos internamientos de manera muy gráfica y algunos de cuyos fragmentos, por su coincidencia con los testimonios que han llegado a la asesoría jurídica de FEAFES, transcribo a continuación:

«Cuando me encontraba aislada durante diez semanas, el mundo se veía desesperanzador por completo. (…) Y si bien estaban las enfermeras o los enfermeros que se sentaban conmigo, eso era precisamente lo que hacían, se sentaban. Y miraban. Y no se les permitía hablarme. (…) Me vendaban las manos y los brazos, desde los dedos hasta los hombros. Entonces realmente lo perdía todo, incluyendo el derecho sobre mis propios dedos, y ya no quedaba nada más que quitarme».

Este tipo de vivencias, como se puede fácilmente constatar, están muy lejos de lo que conocemos como trato humano o respeto a la integridad personal.

Según lo expuesto, es muy pertinente traer a colación el artículo 15 de la Convención que prevé la protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes que, además de proscribir este tipo de conductas, pone de relieve situaciones en las que se pueden ver envueltas las personas con discapacidad por la falta de provisión de recursos o apoyos para sus necesidades específicas. En este sentido, el 28 de julio de 2008, el Relator Especial sobre la cuestión de la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes elaboró un revelador informe en cumplimiento de la resolución 62/148 de la Asamblea General de Naciones Unidas13.

En dicho informe, destaca que tras la entrada en vigor de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo facultativo, sería oportuno examinar el marco contra la tortura, como violación más grave del derecho humano a la integridad y la dignidad de la persona, en relación con las personas con discapacidad.

Afirma, entre otras cuestiones, que “eso es especialmente pertinente en el contexto de los tratamientos médicos de personas con discapacidad, en que las violaciones graves y la discriminación contra estas personas pueden encubrirse en forma de ‘buenas intenciones’ por parte de los profesionales de la salud”. Entre ellos incluye a los que trabajan en hospitales privados, otras instituciones y centros de detención. Por supuesto, he de decir que estos fallos del sistema, en absoluto empañan la labor de muchos de esos profesionales que tienen que desempeñar su labor con los escasos recursos existentes. Esto también constituye una realidad digna de mención.

12 LAUVENG, A., El país de los bosques de hierro, ed. Puente al Norte, 2009.

13 Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 july 2008, General Assembly, A/63/175

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Por otra parte, el Relator pone de relieve también la existencia de formas graves de inmovilización y reclusión, incluyendo entre otros: atar a la persona a su cama durante largos períodos de tiempo, medicarla de más como forma de restricción farmacológica o, incluso, la denominada terapia electroconvulsiva, pudiendo tales actuaciones constituir tortura o malos tratos, aunque se pretendan justificar desde criterios tales como “ser un peligro para sí mismo y para otros o necesidad de tratamiento”.

Recuerda, asimismo, que: “el artículo 14 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad prohíbe la privación ilegal o arbitraria de la libertad de esas personas, y que la existencia de una discapacidad justifique una privación de esa libertad”.

En nuestro país, desde una perspectiva de derechos humanos, no hemos avanzado lo suficiente en el ámbito sociosanitario, al menos en lo que a atención de las personas con enfermedades mentales se refiere, y esa falta de avance se ve avalada por una normativa inadecuada al respecto, fundamentada en los criterios de ‘ser un peligro para sí mismo y para otros’ o ‘necesidad de tratamiento’, cuando, en el fondo, lo que ha habido es una inhibición de la Administración competente, un fallo o inexistencia de los recursos que hubieran permitido tratar la enfermedad e, incluso, prevenirla. Así, en lugar de invertir en prevención y tratamiento, se invierte en contención (internamientos no voluntarios) y castigo (reclusión en centros penitenciarios).

Hay que constatar que las carencias de nuestro sistema sociosanitario en materia de salud mental son ya de tal entidad que resulta alarmante, de ahí que muchas de las medidas calificadas como protectoras, en realidad constituyan verdaderas agresiones a la salud, integridad y dignidad humana. Siguiendo a Bobbio14, lo importante no es saber cuáles y cuántos son los derechos humanos, cuál es su naturaleza y su fundamento, sino cuál es el modo más seguro para garantizarlos, para impedir que, a pesar de las declaraciones solemnes, sean continuamente violados, pues “el verdadero problema de los derechos humanos no consiste tanto en justificarlos como en protegerlos con eficacia”.

IV. AFRONTANDO EL CAMBIO COMO UNA OPORTUNIDAD

Así, a la luz de la Convención difícilmente se sostiene el internamiento no voluntario por razón de trastorno psíquico tal y como está configurado en el artículo 763 de nuestra Ley de Enjuiciamiento Civil. La propia denominación es discriminatoria y contraria a los principios de inclusión social que rigen el nuevo modelo, pues la calificación como “ingresos”, incidiendo en su carácter sanitario, sería más conforme con los derechos humanos. Desde esta perspectiva, partiendo de que todo análisis debe sustentarse en lo que es mejor para la persona (principio pro-homine)15, no es sostenible la existencia de medidas que claramente no contribuyan a mejorar su salud y bienestar. La pregunta que surge ante esta primera afirmación es la siguiente: ¿se trata de eliminar la medida? La respuesta es claramente negativa. De lo que se trata es de regularla de manera conforme a los derechos humanos, como algo excepcional y no como primero y cuasi único recurso. Así, el internamiento involuntario por razón de trastorno psíquico, redefinido como un ingreso urgente por razones terapéuticas sea cual sea la enfermedad y con las debidas garantías relativas a la restricción de un derecho fundamental como es la libertad, habrá de encontrar su nuevo lugar a la luz de la Convención. Es preciso insistir en que cualquiera de las medidas que

14 BOBBIO, N., El tiempo de los derechos, ed. Sistema, Madrid, 1991.

15 Según la profesora Mónica Pinto, el principio pro-homine “es un criterio hermenéutico que informa todo el derecho de los derechos humanos, en virtud del cual se debe acudir a la norma más amplia o a la interpretación más extensiva, cuando se trata de proteger derechos protegidos e, inversamente, a la norma o a la interpretación más restringida, cuando se trata de establecer restricciones permanentes al ejercicio de los derechos o sus suspensión extraordinaria”. PINTO, M., “El principio pro-homine. Criterios de hermenéutica y pautas para la regulación de los derechos humanos”, en La aplicación de los tratados sobre derechos humanos por los tribunales locales, ed. CELS- Editores del Puerto, 1997, pp.163-172.

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comprometan la voluntad de la persona afectada deben aplicarse de manera restrictiva, con sumo respeto a su dignidad y teniendo en cuenta sus circunstancias específicas.

Tales circunstancias constituyen un elemento irrenunciable para la buena implementación del tratado, ya que el colectivo de personas con enfermedad mental, como cualquier otro colectivo, se caracteriza por su diversidad. Cada persona es diferente, también sus necesidades y me gustaría destacar, como grupos especialmente olvidados, a los niños (sin cuya atención no hay prevención posible) y las personas mayores (abocadas a los geriátricos y privados de toda aspiración rehabilitadora). Igualmente, es preocupante la indiferencia en cuanto al destino de muchas personas que padecen enfermedades mentales y que en el momento en que desaparecen o fallan sus vínculos afectivos, se ven abocadas a la vida en la calle, sin tratamiento y en progresivo deterioro. La Convención nos obliga a distinguir y a ser sensibles, para ser eficaces.

¿Qué hacer entonces? ¿Cómo aplicar la Convención según estos parámetros? Siguiendo el modelo de intervención terapéutica propuesto por FEAFES en 200916, se puede y se debe dar una respuesta real y eficaz a las diversas situaciones en que se encuentran las personas con enfermedad mental y sus familias. Para ello hay que favorecer y garantizar el acceso a todos los dispositivos o programas terapéuticos, incluidos los rehabilitadores, desde la atención primaria a la especializada, asegurando la continuidad asistencial a través de una red integrada de servicios de calidad y un plan individualizado de atención, así como seguimiento y tareas de soporte e intervención a familias y allegados. FEAFES propone el desarrollo de Centros/Unidades de Salud Mental comunitarios, completos y de calidad, compuestos por equipos multidisciplinares dotados con número suficiente de profesionales adecuados para la atención específica que se requiere. En ellos se habrá de ofrecer una atención integral, teniendo en cuenta la diversidad de las personas y fundamentando su acción en los criterios de utilización de los tratamientos menos restrictivos posibles y de implicación de la persona con enfermedad mental en las decisiones.

No se puede internar a una persona, darle el alta y abandonarla a su suerte, sin una red de apoyos y recursos sociosanitarios adecuados y coordinados para favorecer su rehabilitación y autonomía, ya que sin tratamiento y sin conciencia de enfermedad, el proceso no tardará en reiniciarse. Podrá ser internada de nuevo y dada de alta sucesivamente, deteriorándose cada vez más su estado de salud, dando lugar al coloquialmente conocido como “síndrome de la puerta giratoria".

De lo expuesto se deduce que no existe en este momento una red de servicios sanitarios y sociales que permita garantizar el derecho a la salud tal y como prevé el artículo 25 de la Convención. Por este motivo, en el caso de personas con enfermedad mental, se está recurriendo a instrumentos jurídicos desproporcionados de carácter civil, como la incapacitación o el ingreso involuntario, en realidad sustentados en un agravamiento del estado de salud derivado de la desasistencia.

Se requiere, así, la consolidación de un sistema de apoyos coordinado. Además, este sistema de apoyos ha de estar íntimamente ligado a cualquier medida que se adopte en el ámbito sociosanitario, ya que difícilmente se va a poder trabajar la autoestima, integración y autonomía de una persona a la que se le haya despojado de sus derechos humanos más elementales, aunque en la práctica ninguno seamos libres en su modo más absoluto. Abundando en esta idea, el psiquiatra Luis Rojas Marcos afirma que “la sensación de que controlamos razonablemente nuestra vida cotidiana es un componente esencial de nuestro equilibrio emocional (…) La conciencia de que ocupamos el asiento del conductor, aunque sea a veces una mera fantasía, nos ayuda a soportar situaciones de riesgo y sentimientos de impotencia. (…) Casi todos nos encontramos mejor en ambientes que nos permiten practicar nuestra capacidad de decisión, realizar nuestras iniciativas y

16 Vid. Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), Propuesta de intervención terapéutica alternativa al tratamiento ambulatorio involuntario (TAI), 2009: http://www.feafes.com/FEAFES/DocumentosElectronicos/Capitulo2/Intervencion+terapeutica+alternativa.htm

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experimentar nuestra libertad personal. Puestos a elegir, más personas escogemos hacer lo que queremos antes que poseer lo que deseamos”17.

Sin embargo, estas personas sufren no sólo las carencias de la sanidad en lo que a posibilidades de atención se refiere, sino que padecen verdaderas situaciones discriminatorias, llegando muchas veces a no ser atendidas o no derivadas al especialista correspondiente desde la atención primaria, lo que produce graves efectos adversos en la salud de las personas. La Convención, al regular el derecho a la salud, llama la atención sobre el fondo que se adivina tras estas conductas, exigiendo a los profesionales de la salud que “presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado”. Ahora bien, este llamamiento a los profesionales de la salud requiere también de una dotación de medios que favorezcan el cumplimiento. Esto hay que tenerlo presente en todo momento.

Es, precisamente, esa carencia de una red de apoyos de calidad y bien estructurada en España lo que nos puede llevar a ver como una utopía la implementación de forma integral del modelo social reflejado en la Convención. Sin duda, en ese escepticismo influye también nuestra historia reciente de reformas de gran calado (como la que se produjo en el ámbito psiquiátrico en los años ochenta) que tampoco han ido acompañadas de la creación de los recursos correspondientes para salvaguardar los derechos fundamentales de las personas.

Está claro, así, que la aplicación de los derechos humanos requiere desarrollo social, porque su reconocimiento los hace exigibles, y son los Estados los obligados a garantizarlos incorporando la perspectiva de la discapacidad en sus presupuestos fiscales, programas nacionales y políticas públicas, con el fin de dar sustento financiero a la aplicación de la Convención. Y no nos llevemos a engaño, por su propia naturaleza, los derechos humanos no pueden estar sujetos a los avatares de las crisis económicas, no pueden ser los primeros derechos que se sacrifiquen, sino todo lo contrario, se habrán de priorizar por encima de otros aspectos menos esenciales y tal prioridad habrá de tener su reflejo en los presupuestos públicos y en la provisión de los recursos correspondientes.

Por otra parte, un elemento que perjudica gravemente la aplicación de la Convención en lo que a las personas con enfermedades mentales se refiere es el estigma. El estigma y la consecuente discriminación se infiltran en todos los aspectos de la vida de estas personas. Como prejuicio basado en un estereotipo negativo, les deja aislados de la sociedad y a merced de las circunstancias, perjudica de manera directa sus derechos e incide de forma determinante en la decisión de no acudir a recibir tratamiento y, por ende, al reconocimiento de la enfermedad. Este camino nunca puede conducir a la recuperación, por lo que, nuevamente, en estas circunstancias, el internamiento involuntario se contemplará como una medida absolutamente justificada.

La realidad es que las enfermedades mentales pueden curarse o controlarse con un tratamiento adecuado y que las personas que las padecen no son más agresivas ni tienen más probabilidades de cometer actos violentos que las que no las padecen. Más bien al contrario, suelen ser víctimas de tales actos y de innumerables abusos. Rara vez son peligrosas y cuando es así, casi siempre hay detrás una desatención por parte del sistema sociosanitario. Con la debida atención, una persona con enfermedad mental deja atrás sus limitaciones y tiene las mismas capacidades para trabajar, cuidar de sus hijos, etc. Sin embargo, el prejuicio que nace del estigma insiste en mostrarnos otra

17 ROJAS MARCOS, L., Nuestra incierta vida normal, ed. Aguilar, Madrid, 2004.

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versión paralela a esta realidad y es el que impide a estas personas disfrutar y ejercer todos sus derechos. Tal prejuicio conduce al abandono y, llegado el momento, al empleo de la fuerza para ir parcheando los agujeros del sistema.

Las personas que padecen una enfermedad mental son seres humanos valiosos en sí mismos por su diversidad, la cual debe ser acogida y considerada por la sociedad a través, fundamentalmente, de una estructura sociosanitaria adecuada, que atienda a sus necesidades, sea inclusiva y favorezca el desarrollo de su personalidad y cualidades como sujetos de derechos humanos. De ahí que merezca la pena crear una red de servicios en los términos expuestos, a fin de favorecer la rehabilitación y la autonomía frente a la dependencia y que cada vez haga menos falta recurrir a medidas que atenten a la integridad física y moral de un ser humano.

Por su parte, el Sistema para la Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia, visto desde la perspectiva de los derechos humanos, ha de tener un carácter instrumental como herramienta de implementación de la Convención con el fin de proporcionar los ajustes y apoyos necesarios que, promocionando su autonomía, sitúen a las personas con enfermedad mental en igualdad de oportunidades para el pleno ejercicio de sus derechos humanos. Así considerado, el derecho a una vida autónoma se encuentra en el centro del sistema, con lo que ello comporta de inclusión social. De este modo, el artículo 19 de la Ley, al recoger el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, debería constituir su motor y principio inspirador, despojada al fin de actitudes paternalistas, y poniendo a las personas afectadas en el asiento del conductor de sus vidas. Por otra parte, ¿en dónde queda la figura del asistente personal previsto en este mismo precepto? Por lo que se refiere a las personas con enfermedades mentales, en ningún lugar, viéndose nuevamente abocadas a recursos que abundan más en la incapacidad que en la capacidad, a medidas de contención y farmacológicas que distan mucho de promover su autonomía.

V. CONCLUSIÓN

Los principios y valores incluidos en el texto de la Convención constituyen el nuevo paradigma de la discapacidad, al poner de relieve de modo definitivo la autonomía y capacidades de las personas.

Así, el derecho a llevar una vida independiente en el entorno que cada ciudadano decida y contando con la asistencia personal que precise, no es una utopía, sino una obligación que los poderes públicos han de cumplir, puesto que es una cuestión de derechos humanos. Esto, traducido en términos económicos, es mucho más viable que hacer frente al desembolso de ingentes partidas presupuestarias para sufragar medidas que restrinjan la libertad de las personas. En definitiva, la creación de figuras de apoyo que favorezcan la vida en el propio hogar y de tratamientos más respetuosos con la dignidad y necesidades de las personas (asistencia sociosanitaria adecuada, suficiente y personalizada), reduciría considerablemente el gasto que se destina a la contención de situaciones cronificadas y de desbordamiento. Además, dado el elevado coste de mantenimiento de tales medidas, se recurre con excesiva frecuencia a la denegación de recursos o a las altas anticipadas con los consecuentes efectos adversos para la salud de las personas. Por lo tanto, desde un verdadero enfoque de derechos humanos, vista desde esta perspectiva la discapacidad, se reduciría gasto, se efectuaría una mejor redistribución y las inversiones serían mucho más productivas. Cifras aparte, cueste lo que cueste, toda sociedad avanzada que se precie habrá de priorizar los derechos humanos, redistribuyendo los recursos desde esa base indiscutible.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad supone un reto para toda nuestra sociedad. En este sentido, teniendo como punto de partida que la causa principal de los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad tiene su germen en las limitaciones que la sociedad les impone, las modificaciones normativas que se propongan habrán de ir acompañadas de una garantía efectiva de la puesta en marcha de servicios adecuados a cada tipo

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de discapacidad y recursos sociales y comunitarios que garanticen el ejercicio de los derechos que la Convención reconoce. Por lo tanto, no estamos ante un problema individual, sino social, puesto que es la sociedad la que alza las barreras y no el individuo. Las personas que tienen una enfermedad mental son seres humanos valiosos en sí mismos por su diversidad, una diversidad que tiene que encontrar su reflejo en la sociedad en la que están incluidos a través de un sistema de medios que atiendan a sus necesidades específicas y favorezca el desarrollo de su personalidad y cualidades como sujetos de derechos humanos. En definitiva, los cambios normativos han de ir acompañados de cambios de actitud y formación del entorno, así como de políticas públicas orientadas a la provisión de los recursos necesarios y adecuados para que los derechos reconocidos sean efectivos.

Si bien es cierto que el reconocimiento de los derechos es el enfoque principal, es importante no perder de vista la vital importancia de que tales derechos puedan ser efectivamente ejercitados. La aplicación de los derechos humanos sólo puede efectuarse sobre la base de un buen nivel de desarrollo social, porque su reconocimiento los hace exigibles, y son los Estados los obligados a garantizarlos incorporando la perspectiva de la discapacidad en sus presupuestos fiscales, programas nacionales y políticas públicas, con el fin de dar sustento financiero a la aplicación de la Convención. Sólo así la Convención se presentará como herramienta de cambio en la forma de abordar el fenómeno de la discapacidad, desde la consideración de las personas como sujetos de derechos humanos, no meros objetos de políticas asistenciales, por otra parte insuficientes y que, no pocas veces, conducen a verdaderos callejones sin salida.

¿Qué nos aporta la Convención, en definitiva? Teniendo en cuenta que hemos cerrado un siglo XX en el que el desarrollo de la ciencia y el conocimiento no ha estado acorde con el de mentalidades y comportamientos humanos, con esta nueva norma tenemos una oportunidad de evolución ética y desde ahí consolidar una buena praxis que se sustente en los derechos reconocidos. Una estructura ética de la realidad es básica para comprender y fundamentar los derechos humanos. Sólo así, desde el reconocimiento de la gran diversidad humana, seremos capaces de encontrar opciones y soluciones iguales para todos los hombres. Nos encontramos, en definitiva, ante el enorme reto que nos plantean estos nuevos tiempos de afirmación de identidad para las personas con discapacidad.

Los derechos humanos solemnemente proclamados en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad requieren garantías que los aseguren de manera efectiva. Comprender esta idea no plantea dificultades. Las dificultades tampoco son técnicas, pues los recursos que permitirían garantizar esos derechos ya podrían materializarse en la realidad. ¿Dónde se encuentra, entonces, el problema principal a la hora de aplicar la Convención? Sencillamente, en la voluntad de los poderes públicos de asumir el coste de los compromisos adquiridos y, paralelamente, en el ejercicio de responsabilidad de la sociedad, es decir, de todos nosotros, para exigir su cumplimiento. Como apuntaba Ferrajoli18, el problema es la falta de disposición a sufrir el coste de los límites, las reglas y los controles.

Ése es el reto y esa es la obligación legal, pero sobre todo ética. Por todo ello es importante conocer la Convención, pero aún lo es más escuchar la voz de nuestra conciencia, para que nuestras reflexiones sean justas y nuestras soluciones eficaces desde el profundo respeto que merece la dignidad humana.

18 “La diferencia abismal entre los derechos solemnemente proclamados en las diferentes cartas constitucionales y la desoladora ausencia de garantías que los aseguren, resulta contraria al derecho positivo vigente y se debe, principalmente, no ya a dificultades técnicas sino a la permanente falta de disposición de los poderes –cualesquiera que sean- a sufrir el coste de los límites, las reglas y los controles”. FERRAJOLI, L., Derechos y garantías, 6ª ed. Trotta, Madrid, 2009.

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El binomio indispensable: asistencia personal y vida independiente. La experiencia de Gipuzkoa

Xabier Urmeneta Técnico de la Diputación Foral de Gipuzkoa

Resumen

La Vida Independiente tiene como objetivos la promoción de la autonomía personal y la consecución de la plena ciudadanía, y para alcanzarlos el Movimiento de Vida Independiente (MVI) reivindica una serie de principios y propugna unos medios, entre los que se encuentran tanto la asistencia personal como el pago directo, desde la afirmación de que no existe vida independiente sin asistencia personal.

Actualmente, la asistencia personal ya no es un deseo sino un derecho, reconocido tanto en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como en la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal. A pesar de ello, la asistencia personal, con ser conocida, debe ser analizada más en profundidad para diferenciarla de los cuidados (familiares) y de la asistencia domiciliaria.

Asimismo, es necesario tener en cuenta que la vida independiente no funciona como algo aislado, sino que precisa de otros programas complementarios, necesarios para implementar un programa de vida independiente.

Finalmente, se analizan las fuentes actuales de financiación de la vida independiente, y se explica la experiencia que se está llevando a cabo en Gipuzkoa desde el año 2004.

Abstract

The Independent Life takes as aims the promotion of the personal autonomy and the attainment of the full citizenship, and they to be reached by Independent Life's Movement (ILM) claims a series of beginning and supports a few means, between which they find both the personal assistance and the direct payment. Nowadays, the personal assistance is no longer a desire but a right, recognized so much in the International Convention on the right of the Persons with Disability as in the Act 39/2006 of Promotion of the Personal Autonomy.

In spite of it, the personal assistance, in spite of being known, must be analyzed more in depth to separate it from the care (relatives) and from the domiciliary assistance. Likewise, the independent life does not work as anything isolated, but it is necessary other complementary, necessary programs to implement a program of independent life. Finally, there are analyzed the current sources of financing of the independent life, and is explained the experience that is carried out in Gipuzkoa from the year 2004.

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LA VIDA INDEPENDIENTE Y LA ASISTENCIA PERSONAL

El Movimiento de Vida Independiente (MVI - ILM, Independent Living Movement), como es sabido, nació en la década de los años 60-70 del pasado siglo en los Estados Unidos de América, fruto de una confluencia de circunstancias y de un cambio radical de la auto-percepción de un grupo de personas con discapacidad1, que pasaron a sentirse ciudadanos en vez de enfermos.

No fue casualidad ni el lugar ni la época: estábamos en plena ebullición de la revolución a favor de los derechos de la población afro-americana y de su lucha no violenta, una de cuyas figuras más emblemáticas fue el pastor Martin Luther King.

Como fruto de ese impulso, muchas personas oprimidas –y qué duda cabe de que uno de los grupos oprimidos ha sido y sigue siendo el de las personas con discapacidad que ahora se autodenominan personas con diversidad funcional– empezaron a cuestionarse los modelos existentes y a sentirse también, al igual que las personas de color norteamericanas, sujetos de derechos y protagonistas de sus propias vidas.

Así, aunque no se puede decir que existan unos principios unívocos y aceptados universalmente, hay un amplio consenso para aceptar que los principios básicos del MVI son los siguientes:

• Autodeterminación.

• Derechos Humanos, especialmente derechos civiles, políticos y económicos.

• Auto-ayuda.

• Empoderamiento.

• Responsabilidad sobre la propia vida y acciones.

• Derecho a asumir riesgos2.

Hoy en día nos parece que muchas de estas reivindicaciones ya están asumidas por la sociedad (por ejemplo los derechos humanos básicos, o los derechos civiles, políticos y económicos) y quizá se piensa, equivocadamente, que ya forman parte del día a día: por el hecho de haber iniciado la andadura hacia el disfrute de esos derechos parece que el camino ya está allanado. Desgraciadamente no hace falta más que observar atentamente para palpar las dificultades cotidianas que viven las personas en silla de ruedas, con problemas de salud mental o con formas de relacionarse diferentes a las mayoritarias. Sus restricciones para la participación social —es decir, para poder participar como miembros de pleno derecho en nuestra sociedad— son aún enormes: falta de trabajo, trabas para el acceso a la educación, al ocio, a la vivienda, al transporte, a la vida política y social, problemas para desplazarse, para acceder a locales públicos, y así un sinfín de dificultades.

1 Utilizo indistintamente los términos “personas con discapacidad” y “personas con diversidad funcional” para referirme al mismo colectivo. Se mantiene el término “personas con discapacidad” por ser el más conocido y el aceptado internacionalmente; el término “diversidad funcional” (ver Romañach-Lobato, 2005) corresponde al nuevo concepto acuñado por un grupo de personas activistas del MVI, el cual se está abriendo camino en la sociedad, y esperamos que llegue a desbancar el término “discapacidad”, el cual se halla ligado, se quiera o no, al binomio “capaz-no capaz”.

2 Ver García Alonso, J. V. (2003)

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Para la consecución de sus objetivos —es decir, la plena ciudadanía— las personas con diversidad funcional reclaman las herramientas necesarias para poder estar en el mundo con los mismos derechos y en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos; y las herramientas imprescindibles (aunque no las únicas) son:

Asistencia personal, y Ayudas económicas para conseguir dicha asistencia personal (concretamente en forma de “pago directo”)

QUÉ ES Y QUÉ NO ES LA ASISTENCIA PERSONAL

Los cuidados para satisfacer las necesidades más básicas de la vida diaria (comer, desplazarse, acostarse, levantarse, lavarse, ir al baño, etc.) existen —como mínimo en su nivel más indispensable— para todos los seres vivos que los precisan ya que si no, por definición, no estaríamos hablando de “seres vivos” o de “actividades básicas de la vida diaria”. Pero a veces sólo estamos hablando de eso: de un mínimo indispensable, que no permite hablar quizá ni de “vida” —sino sólo de supervivencia— y desde luego pasando de puntillas sobre el término calidad de vida.

La asistencia personal es una de las formas que utilizamos (entre las varias existentes y que luego analizaremos) para procurarse los cuidados que a lo largo de la vida necesitamos cualquiera de nosotros/as.

La asistencia personal, al ser definida por las personas con diversidad funcional, suele ser comparada a los brazos o las piernas (asistente personal) necesarios para llevar a cabo las decisiones tomadas por la cabeza (persona con diversidad funcional). Puede ser un ejemplo sencillo y gráfico para entender la necesidad de la asistencia personal: seguramente nadie de las autodenominadas personas “capaces” nos imaginamos sin piernas ni brazos para poder andar, cocinar, lavarnos o ducharnos.

Si queremos dar una definición completa de la asistencia personal, mi propuesta es la siguiente: la asistencia personal es una delegación pactada entre una persona que no puede hacer las actividades normales de la vida diaria por sí misma (por motivos de diversidad funcional / discapacidad) y otra persona (su asistente personal), la cual —a cambio de una remuneración y de forma profesionalizada— realiza o ayuda a realizar esas actividades, siempre bajo la dirección de la persona con diversidad funcional.

Acabamos de definir la asistencia personal con una serie de características: remunerada, profesionalizada, para realizar o ayudar a realizar actividades normales de la vida diaria, dirigida a personas que no pueden llevar a cabo estas actividades de forma total o parcial por sí mismas, y bajo la dirección de la persona con diversidad funcional3.

Pero la asistencia personal es tan reciente en nuestro entorno que es necesario todavía diferenciarla de los meros cuidados (familiares, en la mayoría de los casos) y de la asistencia domiciliaria. Aunque compartan entre sí algunas de las características, no son la misma actividad, y los tres modelos coexisten y tienen su razón de ser.

Los cuidados (familiares) tienen que ver con la buena voluntad, el acuerdo tácito o implícito de qué cosas se pueden pedir y cuáles no, y se basa en la buena disposición de ambas partes. Provienen en general de la familia o las amistades y normalmente no son remunerados (quizá, a veces, compensados económicamente), lo cual dificulta la libre elección y el poner normas que no sean las acordadas tácitamente. Al no existir un pago acordado, no es “exigible” ya que depende de la

3 Posteriormente analizaremos qué pasa cuando la persona no puede decidir por sí misma.

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buena voluntad de la persona cuidadora. Es evidente que funcionan y que son indispensables para la vida social y personal de cualquiera de nosotros/as.

Pero, como cualquier lectora se habrá dado cuenta ya, se obvia lo más llamativo y evidente: tradicionalmente hemos cargado esta obligación –ya que honradamente no podemos calificarlo más que como “obligación” y “carga”– de una forma terriblemente mayoritaria sobre las mujeres, es decir sobre las madres, esposas, hijas y hermanas de aquellas personas que precisan los cuidados de otras personas para su vida diaria4. Y lo que empezó muchas veces como prueba de amor y de cariño se convierte finalmente en una trampa que encadena a las personas y les impide disfrutar de las relaciones.

No hace falta insistir, a estas alturas de la historia y en el siglo XXI, en la injusticia de este planteamiento, que oprime al colectivo de mujeres, vicia las relaciones, envenena los cariños y agosta los amores.

La asistencia domiciliaria, por su parte, es un servicio profesionalizado y se entiende ya como un trabajo. Tiene dos características principales: depende de un servicio o empresa ajeno a la persona que recibe la atención, y el centro de trabajo es exclusivamente el domicilio; por ello está circunscrita al área más personal (aseo, limpieza, tomas de medicación,…) y excepcionalmente incluye alguna tarea que esté íntimamente relacionada con el hogar (compra, alguna gestión sencilla). A causa del diseño mismo del modelo, el poder de decisión queda fuera de la persona receptora del servicio, ya que está situado en la empresa que contrata y paga al trabajador/a.

La asistencia personal, en cambio, se basa en la persona que la utiliza, y por tanto implica la realización de cualquier servicio que pueda necesitar esa persona, independientemente del lugar (casa, calle, trabajo, viajes, etc.) y otorga el control total del proceso a la persona usuaria, con lo cual garantiza que sea adaptado a sus necesidades y directrices.

Es evidente que todos estos modelos —y otros más, como el de gerocultor o trabajador en residencia— son necesarios. El problema nace cuando se abusa de los modelos y se quiere hacer depender todo de uno de ellos, y especialmente cuando se sobrevalora el modelo del cuidado familiar, que es necesario y que tiene su función pero que no es el comodín sobre el que jugar toda la partida: cuando las necesidades básicas de una persona se deben resolver siempre y en todo momento mediante el modelo de los “cuidados familiares”, éste no funciona y puede llegar a ser contraproducente e, incluso, fuente de maltrato.

¿POR QUÉ SON NECESARIAS LA ASISTENCIA PERSONAL Y LAS AYUDAS ECONÓMICAS?

Tal como hemos señalado ya, el modelo de los cuidados familiares ha sido —y sigue siendo hoy en día— el modelo más extendido y más utilizado en nuestra sociedad. Y, como hemos señalado también, presenta inconvenientes, siendo los más palmarios que sólo funciona cuando hay familiares y/o personas amigas dispuestas a realizar esta función, que no otorga la capacidad total de decisión a la persona que necesita los cuidados al ser un sistema basado en la buena voluntad, y que abruma a las mujeres con la carga de los cuidados de una forma totalmente injusta.

Y siguiendo con la reflexión, hoy en día sabemos más. Sabemos que cuando hablamos de “necesidad de cuidados”, hablamos de algo conocido y vivido por todas las personas de este mundo: todos hemos sido sujetos de “dependencia” en muchos momentos de nuestras vidas. Ineludiblemente lo somos al inicio de nuestra existencia cuando somos bebés, y lo volveremos a ser si cumplimos los suficientes años como para formar parte del colectivo de “personas mayores en

4 Ver Arnau Ripollés (2008).

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situación de dependencia”; y la precisamos cuando estamos enfermos o temporalmente dependientes. Y ¿cómo hemos conseguido los cuidados? Durante la infancia, generalmente ha sido por el deber moral paterno-filial (aceptado en una inmensa mayoría de los casos con pleno consentimiento y de buen grado), y durante el resto de nuestra vida los seguimos consiguiendo (y dando nosotros también) de muchas maneras: por amistad, por amor, por compañerismo, por solidaridad, por familiaridad o por simple empatía de/hacia una persona desconocida. Podemos afirmar, pues, que todas las personas necesitamos (y damos) cuidados.

Pero está claro que la única forma de conseguir los cuidados siempre que se necesitan, en las condiciones en que la persona requiere, decidiendo exactamente para qué, con qué horario y qué días de la semana, es convirtiéndose en el propio gestor y organizador del sistema. Es por ello que los primeros ideólogos del MVI, al analizar su realidad cotidiana, se percataron de que la piedra de toque y la cuña necesaria para romper el sistema opresivo y lograr la auto-determinación (que no la independencia) era obtener unos cuidados que no fueran dependientes de la familia, sino que fueran remunerados y elegidos libremente como profesión: la asistencia personal, y concretamente a través del pago directo del servicio. Mediante este sistema, la persona consumidora paga directamente la asistencia personal, como cualquier trabajo que uno pide, y determina por tanto en qué condiciones y cuál es la calidad mínima necesaria para pagar dicho trabajo.

Así pues, creemos que la asistencia personal es, en estos momentos, la fórmula que mejor garantiza la calidad de vida y la satisfacción de las necesidades de las personas usuarias, y que es la única herramienta de la que dispone mucha gente (con diversidad funcional) para ejercer su autonomía personal y lograr la autodeterminación, entendida ésta como capacidad para decidir por uno mismo y llevar a cabo las propias decisiones5.

LA ASISTENCIA PERSONAL Y LA AUTONOMÍA PERSONAL.

La asistencia personal está desde siempre ligada a los conceptos de dependencia y autonomía personal, y, en nuestro entorno, todavía ha quedado más ligada al par autonomía-dependencia desde que su “mayoría de edad legal” ha venido de mano de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (ley 39/2006), que queriendo promover la autonomía se ha convertido, populus dixit, en la “ley de la dependencia”.

Por ello, y para poder entender y defender la vida independiente con mayor claridad, debemos separar ambos conceptos y adentrarnos, siquiera someramente, en las aguas profundas de su definición, con la intención de que nos ayude a entender mejor por qué la asistencia personal es un derecho no sólo legal sino, y esto es más importante todavía, también moral6.

Para hablar sobre estos conceptos sigo la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF)7, documento de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que propició el cambio desde el modelo médico-rehabilitador al modelo social.

La autonomía es la capacidad para tomar nuestras propias decisiones y para darle a nuestra vida el rumbo que nos parece más oportuno. Tras decidir, evidentemente, hay que llevar a la práctica estas decisiones para que tengan efecto sobre nuestras vidas. Y cuando las queremos llevar a la práctica es cuando nos topamos con la dependencia.

5 Ver más adelante la diferencia entre autonomía y dependencia.

6 Para más detalles sobre las diferencias entre “autonomía”, discapacidad y “dependencia/independencia” ver Urmeneta (2010) Pág. 70

7 Organización Mundial de la Salud 2001

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Independencia (y su antónimo dependencia) se relaciona con la capacidad para obrar y llevar a cabo las decisiones. Es decir, según las circunstancias de cada cual, y la realidad social y personal, habrá unas dependencias u otras. Y una consecuencia importante es que también el medio favorece o dificulta la participación social (los facilitadores y restrictores de la participación de los que habla la CIF), y es por eso que no es lo mismo ir en silla de ruedas en Suecia que en Nigeria: el medio también “incapacita” para la participación social.

Así entendidas, la autonomía nos da la capacidad decisoria y según nuestra dependencia (real o autopercibida) seremos capaces de actuar y llevar a cabo nuestras decisiones o dependeremos de productos o personas para poder llevarlas a cabo. En todo caso, lo que sí podemos afirmar claramente es que nadie es independiente al cien por cien y que a lo máximo que podemos aspirar es a ser inter-dependientes.

El corolario de esto es que cualquier persona en situación de dependencia ha de tener la libertad de decidir con sus capacidades –como cualquier otra persona– qué quiere hacer con su vida en su medio concreto, y en tanto en cuanto no pueda llevarlo a cabo, deberá poder acceder a la asistencia personal necesaria para poder realizarlo, pero justo eso: la necesaria para hacerlo en las mismas condiciones que cualquier otra persona de su entorno. Ni más ni menos. Y sólo para llevarlas a cabo, no para que la persona que presta la asistencia personal decida por ella.

Con este planteamiento, enseguida llegamos a la dificultad que presentan las personas con limitaciones para decidir, sea por su diversidad intelectual o por las alteraciones de la percepción que puedan presentar. ¿Cómo proceder ahí? La propia Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas de 2006 (de la que hablaremos seguidamente) nos da la pista y nos pone en el buen camino: en su artículo 12 dice textualmente que para garantizar a las personas con dificultades para decidir el efectivo ejercicio de su capacidad jurídica se les proporcionará el apoyo que puedan necesitar. Es decir, por un lado da por supuesto lo que todos sabemos: por mínima que sea, siempre hay decisiones que la persona sí es capaz de tomar, y por otro lado queda claro que ya ha pasado la época de la suplencia de las personas en la toma de decisiones (“yo soy tu representante legal y decido por ti”) y hemos llegado a la época de la ayuda para tomar decisiones (“te puedo ayudar a tomar decisiones en este tema en concreto, en el que puedes tener dificultades”). ¡La diferencia no es baladí!

Recapitulando, tenemos que entender la autonomía como la capacidad para decidir, y la dependencia o independencia como la capacidad para llevar a cabo esas decisiones, y en el caso de dificultades para ejercer la autonomía se debe apoyar y ayudar a decidir, pero no tomar decisiones por la otra persona. Y esto vale, evidentemente, para la gestión de la asistencia personal.

LA ASISTENCIA PERSONAL Y EL MARCO LEGAL.

Hasta ahora hemos visto de dónde viene la asistencia personal, la hemos definido y hemos demostrado su necesidad y el “derecho” moral que asiste a las personas con diversidad funcional para reivindicarla.

Pero ¿cuál es el panorama real? ¿Podemos reivindicarla legalmente? En 2006 la comunidad internacional proclamó —tras seis años de gestación— la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante también “la Convención”). Esta Convención está actualmente firmada por 153 países, y ratificada por 109, entre ellos el Reino de España, quien firmó y ratificó en 2007 tanto la Convención como el Protocolo Facultativo, entrando en vigor el 3 de mayo de 2008 (BOE 96/2008 de 21 de abril).

En el artículo 19 de la Convención (“Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”), se recogen dos afirmaciones capitales para el tema que nos ocupa:

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los estados firmantes adoptarán medidas para que las personas con discapacidad puedan elegir su lugar de residencia, y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones que las demás, y “no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”, y

los estados firmantes se comprometen –y por tanto se convierte en derecho– a que las personas con discapacidad tengan acceso a “la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad, y evitar su aislamiento o separación de ésta”.

Y en el mismo espíritu, y con la misma finalidad —aunque no con la misma generosidad, como analizaremos posteriormente— la Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (BOE nº 299 de 15 de diciembre de 2006) habló de vida independiente y de asistencia personal8. Es más, creó la prestación económica de asistencia personal.

Así pues, con todo lo que hemos visto hasta ahora, sabemos que la asistencia personal ha pasado de ser un deseo de aquellos primeros activistas de la vida independiente a ser un derecho reconocido por los convenios internacionales y en concreto por el estado español. Y teniendo en cuenta que las convenciones internacionales ratificadas por el Parlamento tienen en nuestro ordenamiento jurídico un rango de ley superado única y exclusivamente por la Constitución, está claro que no estamos hablando de cualquier cosa, sino de una clara voluntad política de llevarse a la práctica.

No obstante, no están todos los caminos hechos ni tenemos la vía expedita. En efecto, como veremos seguidamente al hablar de la financiación de la asistencia personal, la importancia que tiene el tema no se ha visto luego reflejada en la realidad cotidiana de los cientos de miles de personas contribuyentes que requieren asistencia personal para su desenvolvimiento diario, y las dificultades administrativas se han convertido para muchas de esas personas en un calvario y una carrera de obstáculos sin fin.

8 Los términos “vida independiente” y “asistencia personal” aparecieron en una ley española por primera vez, que sepamos, en 2003, en el preámbulo y el artículo 2 de la LIONDAU (Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal) para el primer término, y en el artículo 9 para el segundo. No obstante no fueron objeto de desarrollo, y sólo aparecieron citados.

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LA FINANCIACIÓN DE LA ASISTENCIA PERSONAL.

Hemos dicho que el derecho a la asistencia personal queda reconocido ya en las leyes. Cierto es. Ahora hay que conseguir el dinero para financiarla.

¿De dónde sale este dinero?

Actualmente creo que se puede resumir fácilmente diciendo que fundamentalmente tiene cuatro procedencias:

1. de la Seguridad Social y las Comunidades Autónomas,

2. de la ley de promoción de la autonomía personal,

3. de algunos programas específicos, y

4. de los bolsillos de las personas usuarias y de los de sus familias.

Veamos una a una estas fuentes de financiación:

La Seguridad Social y las Comunidades Autónomas. Actualmente la Seguridad Social apoya económicamente la vida independiente y la asistencia personal mediante las ayudas económicas denominadas “complementos de ayuda de tercera persona” (“complementos ATP”) de las “prestaciones por hijo a cargo” y mediante los complementos de gran invalidez. Y las Comunidades Autónomas gestionan las ayudas que anteriormente pagaba el INSERSO: “complementos de ayuda de tercera persona” de las prestaciones de la LISMI (ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos) y de las prestaciones no contributivas (PNC). Estas ayudas suponen mucho dinero y están ahí desde hace bastantes años. Pero tienen dos características importantes:

Son ayudas que se conceden sólo a ciertas personas con grados muy altos de dependencia / discapacidad.

Son ayudas fijas (sea en cantidad o sea en porcentaje de la pensión que las genera), que no tienen en cuenta las necesidades reales y que en algunos casos se han quedado ampliamente desfasadas.

No obstante, hay mucho dinero ya puesto en manos de las personas para poder acceder a la asistencia personal, porque la denominación es exactamente esta: para conseguir la ayuda de una tercera persona.

La ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal. La ley creó en 2006 tres nuevas prestaciones económicas, de las cuales dos están directamente vinculadas al cuidado de la persona en su entorno: la prestación para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales, y la prestación de asistencia personal.

Sin duda es un gran paso adelante, y supuso un cambio cualitativo en cuanto lo convirtió en un derecho y en un espaldarazo oficial a la asistencia personal y la vida independiente. Pero, como decíamos anteriormente, no tuvo la generosidad que se podía esperar ni tampoco se apuntó a la línea del artículo 19 de la Convención ya citada. Si bien es cierto que en aquel momento ésta no estaba en vigor, igual de cierto es que se había proclamado en la ONU el día antes, y llevaba más de 6 años de recorrido para su aprobación, recorrido que los representantes españoles conocían sobradamente… ¡qué mejor ocasión para haber entrado ya de lleno en su filosofía! Pero no fue así, y la ley vino con unas limitaciones que la hacen mucho más restrictiva que la Convención:

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o La primera limitación es que la prestación de asistencia personal queda restringida a las personas con grado 3, es decir a las personas en situación de gran dependencia —medida según el baremo en vigor—, y deja de lado a las personas con dependencia leve, severa y moderada.

o La prestación de asistencia personal cita textualmente como objetivos “(facilitar) al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria”, en vez de definir como objetivo “facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta” como hace la Convención9.

o Las prestaciones económicas son de cuantía fija, es decir se basan en una medición de la dependencia, pero no en una medición de las necesidades reales de aquélla persona en su entorno habitual y en sus actividades habituales.

Otros programas. En el apartado siguiente se describen los tres principales programas de Vida Independiente que se están desarrollando en estos momentos en el Estado. No obstante hay otras comunidades que están haciendo experiencias de asistencia personal, que se basan en dos modelos que quizá no garantizan lo suficiente la universalidad y/o la libre elección y/o la calidad de la asistencia personal. Sin negar el mérito de dichos programas, y que indudablemente suponen un avance estratégico —¡qué duda cabe! —, creo que se les puede hacer las siguientes críticas, que deberían ser tenidas en cuenta por sus gestores a fin de minimizar los inconvenientes y ajustarse más al espíritu de la Convención:

o Modelos “prestación de asistencia personal extendida”10, en los cuales se amplía la cantidad económica para las personas —a veces sólo para las personas calificadas como grandes dependientes, y otras veces se extiende a las personas con dependencia severa y/o moderada—. Estos modelos tienen los mismos defectos que los modelos de la prestación de origen: no tienen en cuenta las necesidades reales de las personas en función de sus actividades y su sistema de vida. Algunos sistemas pueden además estar limitados a contratación mediante empresa, eliminando así el pago directo, y, según la oferta empresarial existente en la zona de residencia concreta de las personas usuarias, puede llegar a eliminar la libre elección de las personas que prestan la asistencia personal.

o Modelos de “servicio de atención domiciliaria extendida”11. Son modelos en los que se concede un mayor número de horas a las personas, pero ni existe elección de la persona que prestará la asistencia personal ni se pueden elegir horarios. Además tienen una limitación horaria en función de los contratos de la Administración con las empresas prestadoras de servicios (tanto en horarios como en días de atención, especialmente domingos y festivos), y no son sistemas de pago directo, con lo que la persona que recibe la atención pierde en gran medida el control sobre la calidad del servicio.

Bolsillos de los usuarios. No hace falta extenderse sobre ello, ya que si la prestación y/o programa que se recibe no cubre las necesidades de las personas, está claro que son las personas usuarias y sus familiares quienes deben hacer frente a los gastos. Ni que decir tiene que si se atiene uno al

9 Ambas definiciones aparecen en los respectivos artículos 19 de la ley 39/2006 y de la Convención

10 Me refiero a comunidades autónomas que en uso de sus facultades amplían la prestación económica de Asistencia Personal (por ejemplo hasta los 1.300 euros y al grado 2).

11 Me refiero a comunidades autónomas que han creado programas en los que se extiende el servicio de atención domiciliario clásico (por ejemplo hasta 5 horas diarias, de lunes a sábado.)

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espíritu de la Convención, no es en absoluto un sistema de financiación aceptable, y que debería desaparecer para ser asumido el coste totalmente por los organismos públicos.

Viendo pues la financiación de la asistencia personal, nos damos cuenta de que la ley española no va en el mismo sentido –no tiene la misma generosidad– que la Convención, y en mi opinión ha sido una ocasión perdida, ya que limita el derecho a la asistencia personal de forma significativa por los siguientes motivos:

o Lo relaciona con el grado de dependencia y lo destina a un grupo limitado (a las personas en situación de “gran dependencia”) y no a todas las personas con dependencia.

o Lo convierte en una cantidad fija (modelo “café para todos”), en vez de relacionarlo con las necesidades reales de la persona.

o Al decir que es para facilitar “el acceso a la educación y el trabajo así como una vida más autónoma en las actividades básicas de la vida diaria” creó una innecesaria confusión que ha llevado a algunas comunidades autónomas a hacer una interpretación interesadamente restrictiva del derecho, limitándolo sólo al estudio y al trabajo.

o De todas formas, y fijándonos en lo bueno, tenemos ya una prestación de asistencia personal, tenemos un derecho reconocido y tenemos una Convención firmada que lo reconoce ampliamente. Y tenemos el camino abierto delante de nosotros.

EL PROGRAMA DE VIDA INDEPENDIENTE DESARROLLADO EN GIPUZKOA.

Teniendo en cuenta lo dicho hasta ahora, lo importante es pasar a la práctica. Hoy en día, tenemos ya varias experiencias que se pueden considerar exitosas, acumuladoras de conocimiento y de buen hacer, y que pueden servir de modelo para otros programas y otras Comunidades; así, les será más fácil implementar buenos programas de Vida Independiente.

El programa de Vida Independiente que ha desarrollado la sociedad guipuzcoana se inició como programa piloto en 2004 (aunque una persona empezó a recibir una ayuda de vida independiente a finales de 2003 como ayuda individual).

Actualmente, en nuestro entorno sólo existen otros 2 programas de Vida Independiente, ambos respaldados por sendas Oficinas de Vida Independiente, que se están desarrollando en Madrid y Barcelona12.

12 No se incluyen como programas respondiendo al modelo de Vida Independiente los programas citados anteriormente y que responden a modelos de prestación económica extendida o modelos de atención domiciliaria extendida

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Los tres son diferentes, y las características principales son las siguientes.

Gipuzkoa:

o Se creó en 2004 mediante un decreto foral.

o Es un programa de pago directo y a cada persona se le concede una ayuda económica personalizada.

o Cada persona gestiona la ayuda económica y la asistencia personal.

o La gestión del programa la realiza la Administración directamente.

Madrid:

o Se crea en 2006, cuando se adjudica el servicio.

o Las horas de asistencia personal están moduladas en tres grandes grupos y cada persona en función de su necesidad se incluye en uno de esos grupos.

o Las personas asistentes personales son elegidas por la persona que recibe el servicio y es la Oficina de Vida Independiente (OVI) quien gestiona los contratos y los pagos.

o El programa lo gestiona una entidad mediante convenio con la Administración.

o No es de pago directo.

Barcelona:

o Es un programa municipal creado a finales de 2006.

o Las horas de asistencia personal se conceden a cada persona en concreto y ésta las recibe a través de una empresa (o de la OVI).

o No es un programa de pago directo y los servicios deben ser contratados con una empresa, aunque se puede elegir a la persona que prestará los servicios (especialmente a través de la OVI-Barcelona).

¿Y cuál es la realidad de Gipuzkoa en estos momentos?

El programa fue evolucionando desde las 4 personas del programa piloto inicial a las 38 actuales.

Como se ha dicho, las bases del Programa de Vida Independiente de Gipuzkoa son el pago directo, la gestión directa por parte de las personas que usan el programa y la gestión directa por parte de la Administración.

El programa de Vida Independiente está regulado por decreto foral, y aparece como un programa más dentro de un programa general para favorecer la permanencia en el entorno habitual.

Cada persona presenta a la Diputación Foral su “plan de vida independiente”, y en un proceso de entrevistas se decide qué cantidad de dinero va a recibir la persona, en función de tres variables: las horas de asistencia personal requeridas según sus necesidades, los criterios de concesión existentes, y las limitaciones presupuestarias.

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Una vez acordada la ayuda, la persona inicia la contratación de sus asistentes personales, las gestiones para firmar los contratos y dar de alta en la Seguridad Social, y pacta las condiciones de trabajo con sus asistentes. Si una persona decidiera que prefiere que las gestiones (contratación, justificación ante la Administración, pagos, despidos, bajas, vacaciones, etc.) las realizara una empresa, no existe ningún problema, aunque siempre será la persona quien reciba el dinero y pague a la empresa. La diferencia fundamental radica en el control del proceso por un lado, y en que el dinero que la empresa cobra por “gestionar” el programa no irá a asistencia personal y por tanto, de alguna forma, la persona recibirá menos horas de asistencia personal con el dinero concedido.

En relación al dinero concedido, y tal como se ha explicado en el apartado sobre la financiación de la asistencia personal, el modelo guipuzcoano considera los programas de vida independiente como complementarios del resto de programas, y subsidiarios de ellos. Es decir, la concesión económica del programa de Vida Independiente de Gipuzkoa siempre tiene en cuenta las cantidades de dinero concedidas como derecho (tanto por parte de la Seguridad Social y las Comunidades Autónomas –ayudas de tercera persona y complementos de gran invalidez– como la prestación económica de la Ley de Promoción de la Autonomía personal –especialmente la prestación de asistencia personal). El razonamiento que se aplica es el siguiente: si el dinero que ya se recibe para esta finalidad proveniente de la Seguridad Social o de la ley 39/2006 no es suficiente para vivir según el plan de vida independiente presentado y acordado, la sociedad guipuzcoana completará el dinero mediante el Programa de Vida Independiente, pero siempre se debe utilizar primero el dinero que se ha recibido ya como derecho para este mismo concepto.

Una vez acordada la cantidad económica anual (ya que se tienen en cuenta diferencias que puedan existir a lo largo del año tales como vacaciones, viajes de trabajo o familiares necesarios, etc.), se hace un prorrateo y se paga en doce mensualidades. Posteriormente, a principios del año siguiente se hace la justificación anual del gasto.

Según el decreto regulador, las cantidades económicas concedidas pueden estar sujetas a un copago suave (nunca se recibirá menos del 70% de la ayuda inicialmente prevista —este caso se da cuando los ingresos personales superan 4 veces el SMI [salario mínimo interprofesional]—, y se empieza a solicitar un 10% de copago cuando los ingresos personales superan 2,5 veces el SMI). Y también tiene un límite: la cantidad concedida no puede superar el coste que tendría una plaza residencial para esa misma persona. Como se ve, las dos limitaciones impuestas todavía permiten mucho margen y de hecho a lo largo de la historia del programa nunca se ha aplicado el tope de concesión, y sólo una de las 43 personas que han pasado por el programa ha tenido un copago (el 10%, poniendo la administración el 90% restante).

El programa se inició en 2004 (el primero en todo el Estado) con 4 personas. A día de hoy son 38 las personas integradas en el programa, y la mayoría en situación de gran dependencia. Así, 19 personas han sido calificadas en grado 3 (gran dependencia); 14 en grado 2 (dependencia severa), y 4 en grado 1 (dependencia moderada). Una persona tiene calificación de discapacidad pero no ha sido calificada en situación de dependencia moderada o superior.

El programa cuenta con un presupuesto de 475.000 euros para este año y si se compara con los costes residenciales, es evidente que es un programa muy económico. No obstante, hay que recordar que el programa no funciona exclusivamente con estos 475.000 euros, sino que tienen en cuenta el dinero aportado por la seguridad social y la ley 39/2006 para esas personas. No obstante, y de cara a los gestores de programas, para hacer una comparación sencilla se debería pensar si con 475.000 euros anuales que aporta el gestor del programa se puede mantener un centro de 38 plazas para personas con discapacidad, de las cuales la mitad tienen gran dependencia. Cierto es que para hacer la comparación completa habría que conocer el nivel de calidad de vida o, al menos, el nivel de satisfacción autopercibido. En relación al programa guipuzcoano se puede decir que el nivel de satisfacción de los usuarios es alto y manifiestan una alta fidelidad al programa.

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Así, hasta el presente, sólo se han producido cinco bajas, dos de ellas por fallecimiento y las otras tres fueron personas que decidieron residir en un centro (por problemas de salud física en un caso, por fallo en la red de apoyo informal en otro, por agotamiento y desbordamiento de la situación personal en el tercero).

Para entrar en el programa, hay que estar empadronado/a en Gipuzkoa con una antigüedad de un año, disponer de una vivienda (en propiedad o alquiler), haber formado la propia unidad familiar (es decir, haberse independizado del hogar familiar originario –padre/madre), ser capaz de gestionar el programa (aun con ayuda), presentar un plan de vida independiente viable y disponer de una red de apoyo suficiente. Otra de las características actuales del programa es que no se admite a los familiares directos y convivientes en el mismo domicilio como asistentes personales, ya que por un lado va en contra de la filosofía del programa (que no sea un miembro de la familia quien preste la asistencia personal), y segundo porque estas soluciones ya están hoy contempladas en la propia Ley de Promoción de la Autonomía personal bajo otra prestación (la prestación para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales), y por tanto deberían ser resueltas desde esa opción.

El procedimiento de acceso es el siguiente: cada persona prepara su propio plan de vida independiente (en el que describe sus necesidades de atención, los recursos de los que dispone, la ayuda que precisa y cómo prevé organizar su atención una vez conseguida la asistencia personal solicitada), y con ese plan se dirige a los servicios sociales de base de su ayuntamiento de residencia (que son la puerta de entrada para cualquier petición a los servicios sociales). Los servicios sociales municipales hacen un informe describiendo la situación social, y todo ello llega al departamento correspondiente de la Diputación, donde tras conocer el expediente se cita a la persona y se empieza el proceso de toma de decisión conjunta. Además de las entrevistas se acude al domicilio, y finalmente se le hace una propuesta económica en función de los criterios técnicos, lo solicitado y los recursos disponibles. Tras acordar esta propuesta, se fija la fecha de inicio, los pagos y los documentos a presentar (contratos, altas en Seguridad Social).

Como se ha dicho, cada persona participante en el programa gestiona todo lo relativo a su asistencia personal. Es decir, deberá ocuparse de buscar a las personas, formarlas, organizar sus horarios de atención y sus vacaciones o suplencias en caso de enfermedad, darles de alta y de baja en la Seguridad Social, contratarles y despedirles, gestionar en su parte empresarial las bajas laborales, etc. Es obvio que llevar esta carga administrativa es posible —bien lo saben los cientos de personas que lo hacen habitualmente— pero también es notorio que puede suponer una carga para personas que no estén acostumbradas a moverse en el normalmente difícil mundo de la Administración. Por ello, y siguiendo las experiencias de otros países, los usuarios han formado una cooperativa de vida independiente (llamada “BIK-COVI”) con la idea de poder agilizar y allanar las dificultades; y aunque esta cooperativa no se halla operativa hoy por hoy al 100%, es un indudable paso adelante que va a facilitar y mejorar la gestión del programa para las personas con diversidad funcional que utilicen la asistencia personal.

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LA VIDA INDEPENDIENTE Y LOS PROGRAMAS NECESARIOS PARA SU IMPLEMENTACIÓN.

Hasta aquí hemos visto las bases de la vida independiente, su marco legal, su financiación y una experiencia concreta. No obstante, antes de finalizar querría remarcar algo que puede pasar desapercibido por obvio: la necesidad de ver la vida independiente como un todo, del cual la asistencia personal forma parte, pero no es la única pieza.

Cuando hablamos de autonomía personal y de vida independiente hablamos de la capacidad de poder vivir integrado en la sociedad, como un miembro activo y con plenos derechos, y sobre todo con plena capacidad de decidir y de actuar.

Para ello, el movimiento de vida independiente ofrece el modelo, y reivindica dos de las cosas necesarias: la asistencia personal y el pago directo. Pero hay otros elementos en juego, de los cuales depende también la vida independiente: las ayudas técnicas, la accesibilidad y las ayudas económicas para conseguir esa asistencia personal que queremos y esa accesibilidad que necesitamos para ejercer algunos de los derechos básicos que reclamamos. Y las tres están de tal forma interrelacionadas que son variables dependientes entre sí: cuando una de ellas varía, las otras también cambian con ella. Es decir, si no hay accesibilidad es posible que necesitemos más horas de asistencia personal para poder salir a la calle o para poder acceder a sitios que sin esos problemas de accesibilidad podían ser utilizados en solitario. Y cuando falla la asistencia personal hay menos vida independiente. Y lo mismo pasa con el dinero: en cuanto haya más dinero para accesibilidad se requerirá menos para asistencia personal y mejorará la vida independiente, y así sucesivamente.

Gráfico 1. Marco legal de la vida independiente

Esa interrelación se visualiza en un modelo como el que aquí se presenta, en el que en un marco legal concreto, las ayudas técnicas, la accesibilidad, la asistencia personal y las prestaciones económicas son variables dependientes que influyen sobre la vida independiente.

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Así pues, en una sociedad como la nuestra, para promover un programa de vida independiente son necesarios también otros programas complementarios: prestaciones económicas, ayudas técnicas, y asistencia personal. Y son variables dependientes entre sí, de forma que podemos mejorar el resultado de la vida independiente actuando sobre cualquiera de las tres. Para terminar, quisiera remarcar algo que es fundamental: la vida independiente forma parte de un todo y no se puede entender como algo aislado; pero para que la vida independiente funcione hay algo que es indispensable: la asistencia personal, de calidad, respaldada por un unas ayudas económicas acordes a lo que necesitamos. Sólo así lograremos nuestro objetivo: una vida digna y plena en una sociedad justa.

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Más allá de la capacidad de entender y querer:

propuestas y retos de futuro1 Inmaculada Vivas Tesón Profesora titular de Derecho civil de la Universidad de Sevilla

Resumen

Tradicionalmente, las únicas opciones tuitivas contempladas por nuestro Derecho civil han sido, bien incapacitar judicialmente a la persona con una enfermedad de carácter físico o psíquico grave y persistente que le impida el autogobierno sujetándola, consiguientemente, a un régimen de guarda (la mayoría de la veces, la tutela, por tanto, sustitutiva de la persona) y excluyéndola del tráfico jurídico y del ejercicio de sus derechos; bien impugnar la validez de los actos jurídicos celebrados por una persona sin capacidad de obrar suficiente. Nuestro legislador civil debe, en cumplimiento de lo dispuesto por el art. 49 CE y, muy especialmente, a la luz de la Convención ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su modelo de derechos humanos basado en la dignidad intrínseca de todas las personas, buscar soluciones jurídicas alternativas más humanas, las cuales, por su elasticidad y flexibilidad, permitan amoldarse a todas las situaciones de debilidad de una persona, intentando brindarle el apoyo más adecuado a su concreta necesidad y dando siempre espacio al desarrollo de su personalidad. En este artículo se apunta a la experiencia italiana y, en concreto, a su figura de la administración de apoyo como posible modelo a seguir en la futura reforma de nuestro sistema tuitivo de las personas no autónomas.

Abstract

Traditionally, the only options for guardianship covered by our Civil Law have been either to legally incapacitate the person with an illness of a physical or serious psychological and persistent nature, which prevents him/her from self-government. This, therefore, subjects him/her to a system of care (in the majority of cases, the guardianship thus substitutes the person) and excludes him/her from legal relations and from the exercise of his/her rights. The other option is to contest the validity of legal documents signed by a person without sufficient capacity to act. Our civil legislator must, in accordance with the provisions to be found in Article 49 EC and, especially, in Light of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its human rights model based on the intrinsic dignity of all persons, search for alternative, more humane legal solutions, which may, through their elasticity and flexibility, be moulded to all situations which involve the weakness of a person, with the aim of providing more adequate support in response to his/her concrete need, but whilst allowing the development of his/her personality. In this article, the Italian experience is referred to and, concretely, to its figure of support administration as a possible model to follow in the future reform of our guardianship system for non-autonomous persons.

1 El presente artículo es un extracto del trabajo titulado “Un análisis de la figura italiana de la administración de apoyo y una propuesta de reforma del sistema tuitivo español”, recientemente galardonado con el Premio del Observatorio Estatal de la Discapacidad 2011

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1. INTRODUCCIÓN

Hace ya algunos años tuve la inmensa suerte de acercarme a un maravilloso y enriquecedor mundo hasta entonces, he de confesar, completamente desconocido, repleto de experiencias vitales, emociones y sentimientos, pero también de incomprensibles marginaciones y absurdas etiquetas, en el cual, pese a que se estaba trabajando sobremanera, quedaban (y aún quedan) muchas cosas por hacer. Desde dicho momento estoy apasionadamente “enganchada” a él y no creo que pueda “desengancharme” jamás.

Desde mi pequeño rincón universitario (tan grande, si reparamos en el hecho de tener en mis manos el conocimiento y la enorme responsabilidad de transmitirlo adecuadamente a cientos de personas, en su inmensa mayoría, jóvenes), siento la necesidad de aportar un modesto grano de arena, razón por la cual vengo concienciando a mis alumnos del trascendental rol social que desempeñan en el mundo de la discapacidad y, siempre que me es posible, divulgo mi labor investigadora (por supuesto, incompleta) a través de mis publicaciones científicas y ponencias en Congresos de diversa índole y proyección.

En estos años, he tenido ocasión de estudiar, pormenorizadamente, la protección jurídico-privada de las personas con discapacidad, vulnerables y dependientes, que, en nuestro país, son alrededor de, nada más y nada menos, un 8,5% de la población, conforme a la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del Instituto Nacional de Estadística, publicada en noviembre de 2008.

Desde el año 2003, “Año Europeo de las personas con discapacidad”, nuestro legislador nos viene obsequiando, en cumplimiento del deber de los poderes públicos de amparar los derechos fundamentales y las libertades públicas de los ciudadanos en situación de vulnerabilidad social impuesto por el art. 49 de nuestra Constitución de 1978, con una profusa normativa dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de diversas medidas jurídico-privadas (por tanto, al margen de las asistenciales que el Estado despliegue, cuando proceda, a través de prestaciones sociales, subvenciones, ayudas, etc.) que les brinden mayor autonomía y bienestar.

Con anterioridad, el legislador civil sólo atendía a las personas con discapacidad a través de escasas y deficientes medidas protectoras, fundamentalmente, la incapacitación judicial (y el sometimiento al correspondiente sistema de guarda) y la posibilidad de impugnar los actos jurídicos celebrados por una persona sin la capacidad jurídicamente requerida para ello.

Ahora contamos, por fortuna, con diversos instrumentos jurídicos, los cuales han sido legalmente concebidos como soluciones ortopédicas, nunca mutiladoras de la capacidad de la persona, pues éstas atentarían, frontalmente, contra sus derechos fundamentales y, en última instancia, contra su valiosa dignidad.

Reviste capital importancia que tales herramientas sean conocidas por las personas con discapacidad, sus familiares (quienes viven con enorme angustia y preocupación el presente y futuro de sus seres queridos y se encuentran, con gran frecuencia y comprensiblemente, muy desorientados), los profesionales relacionados con ellas (quienes, desde muy diversos ámbitos, realizan, cada día, una encomiable labor, nunca suficientemente reconocida y valorada) y, cómo no, cada uno de nosotros, fundamentales piezas (aún pequeñísimas) de un puzzle que todos, sin excepción, debemos completar.

Lamentablemente, son aún muy pocas las personas que saben que si se nos diagnostica una enfermedad degenerativa que afecte a nuestra capacidad intelectiva (p. ej. Alzheimer) y que, previsiblemente, dada su irreversibilidad, podría conducirnos a una futura incapacitación, podemos, todavía en plenitud de nuestras facultades cognitivas y volitivas, otorgar una escritura

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pública de autotutela en la cual designar quién o quiénes deseamos que se encargue de nuestra protección en caso de que seamos, declarados judicialmente incapaces, estableciendo, además, las directrices que ordenarán la forma de ejercicio y control de dicha guarda e, incluso, la expresa exclusión de alguna persona para ejercer tales funciones tutelares. En el correspondiente procedimiento de incapacitación, el juez, a la hora de nombrar tutor, deberá respetar la designación realizada en la escritura de autotutela, prefiriendo a la persona deseada por el propio tutelado sobre las demás (si bien el Juez puede, excepcional y motivadamente, alterar el orden de delación cuando así convenga al beneficio e interés superior de la persona incapacitada). Se trata, sin duda, de una herramienta jurídica que, pese a pasar inadvertida, es sumamente respetuosa con la capacidad de autodeterminación de la persona y presenta una enorme virtualidad práctica, además de estar al alcance del bolsillo de cualquier persona.

Asimismo, he tenido la oportunidad de ocuparme con detenimiento del estudio de otras herramientas que nuestro actual Derecho civil ofrece para proteger a una persona vulnerable.

Entre los mecanismos inter vivos, junto a la citada autotutela, nos encontramos con el apoderamiento preventivo, el contrato de alimentos, el patrimonio protegido y la hipoteca inversa; dentro de las disposiciones mortis causa contamos con la posibilidad de gravar la legítima estricta a través de una sustitución fideicomisaria a favor de hijo o descendiente incapacitado judicialmente, una nueva causa de indignidad por la cual se impide que puedan heredar a una persona con discapacidad los parientes que no le hayan prestado las atenciones debidas durante su vida, la constitución (voluntaria o legal) de un derecho de habitación sobre la vivienda habitual a favor de un legitimario con discapacidad y la exclusión de la colación de los gastos realizados por los padres y ascendientes para cubrir las necesidades especiales de sus hijos o descendientes con discapacidad.

Si innegables son las bondades que presentan tales herramientas tuitivas, no es menos cierto que su aplicación práctica requiere, con urgencia: necesarios ajustes normativos, pues, en ocasiones, se da pie a un inaceptable agravio comparativo entre personas con discapacidad debidamente acreditada (bien psíquica -33%-, bien física o sensorial -65%-) y personas incapacitadas judicialmente que, por el mero hecho de no haber tramitado el pertinente certificado administrativo de discapacidad, no pueden gozar de algunas de las medidas protectoras legalmente contempladas (sirva de ejemplo la introducción por parte de la de la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad de una nueva causa de indignidad sucesoria por la cual se impide que puedan heredar a una persona con discapacidad los parientes que no le hayan prestado las atenciones debidas durante su vida. Al aludirse sólo a la persona con discapacidad, ¿quiere ello decir que negarle atenciones debidas a una persona declarada judicialmente incapaz no es causa de indignidad sucesoria?); importantes incentivos fiscales que impulsen, definitivamente, la efectiva utilización de ciertos mecanismos, como es el caso del patrimonio especialmente protegido (promesa del Gobierno, por ahora, pendiente de cumplimiento); así como dar respuesta a los numerosos interrogantes que la letra de la ley suscita y que, a día de hoy, aún están en el aire, no habiendo faltado ocasión para resolverlos normativamente (por ejemplo, en la Ley 1/2009, de 25 de marzo, de reforma de la Ley de 8 de junio de 1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones, cargos tutelares y administradores de patrimonios protegidos y de la LPPD).

Hito legislativo (y, debería añadirse, sociocultural) de enorme repercusión que, en mi opinión, supone un punto de inflexión al marcar un antes y un después, lo es la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hecha en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, la cual ha venido a cambiar radicalmente el panorama jurídico en esta materia, no por establecer nuevos derechos humanos a los ya proclamados en otros Acuerdos Internacionales, que no los establece, pues, por su condición de universales, se predican de todos

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los hombres y mujeres sin excepción, sino por introducir un nuevo concepto de discapacidad y contemplar medidas de no discriminación y de acción positiva para lograr la efectiva tutela de las personas con discapacidad.

El propósito de la Convención es promover, proteger y garantizar el disfrute pleno, igualitario y efectivo del conjunto de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Cubre una serie de ámbitos fundamentales tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y la rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y no discriminación, contemplando acciones positivas, siendo, precisamente, ello lo que la separa de otros instrumentos normativos que la han precedido en el tiempo.

Se trata, sin más, de una nueva manera de pensar y afrontar la discapacidad, tradicionalmente abordada, casi de manera exclusiva, a través de políticas sociales asistencialistas o sanitarias fundamentadas en prestaciones y no en derechos, propias de un modelo médico, rehabilitador o proteccionista en el tratamiento de la discapacidad. Las personas con discapacidad y sus familias son, por fin, tras tres décadas de intensos trabajos, “visibles”.

La ratificación, por parte de España, de la Convención ONU y de su Protocolo Facultativo, confirma su sólido compromiso por promover la plena y efectiva integración de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos de la sociedad, garantizando sus derechos y, por encima de todo, su dignidad, la cual no puede quedar reducida a una fórmula lingüística meramente retórica.

Así las cosas, la recepción de la Convención por el Ordenamiento español, del cual ha pasado a formar parte en virtud de lo dispuesto en los arts. 96.1 CE y 1.5 C.c., obliga a proceder a una íntegra revisión legislativa que logre que nuestro Derecho interno se corresponda, exactamente, con los principios, valores y mandatos proclamados en dicho Tratado internacional, debiendo, por consiguiente, adaptar nuestra legislación al reconocimiento y garantía de los derechos de las personas con discapacidad, muy especialmente, el de igualdad. Actualmente, estamos inmersos en dicho proceso de supresión y reformulación de normas vigentes discriminatorias y a la espera de una anunciada reforma del procedimiento de incapacitación judicial, el cual pasará a denominarse procedimiento de “modificación de la capacidad de obrar”, siendo preciso y, creo, oportuno justo en estos momentos, hacer una profunda y pausada reflexión acerca de si nuestros actuales mecanismos de protección responden o no al modelo social de discapacidad proclamado por la Convención ONU, adecuándose a todas y cada una de las situaciones en las cuales pueden encontrarse las personas no autónomas.

Mirando más allá de nuestras fronteras, en busca de alternativas convincentes contempladas por otros países que están modernizando su legislación con el fin de responder a los nuevos desafíos sociales y que podrían ser, eventualmente, importadas a nuestro Ordenamiento, encuentro de sumo interés la institución tuitiva italiana de la “amministrazione di sostegno" (la cual podría traducirse como “administración de apoyo”), dirigida a tutelar a la persona más que a su patrimonio, a la cual, a mi entender y tras haber realizado un pormenorizado estudio in situ de dicha figura, el legislador español debiera prestar especial atención, pues se encuentra en perfecta sintonía con el espíritu de la Convención ONU, destacadamente, con el reconocimiento que en su Preámbulo, letra n) hace a “la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones”.

Un primer paso acaba de darlo Cataluña, que en su Ley 25/2010, de 29 de julio, del Libro Segundo del Código civil de Cataluña, relativo a la persona y la familia, que entró en vigor el pasado 1 de enero de 2011, contempla, junto con las tradicionales instituciones de protección de la persona incapacitada (tutela, curatela y defensor judicial), un nuevo régimen, la asistencia.

2. LA IMPORTANCIA DE LA PERSONA MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD

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2.1. Estado de la cuestión en el sistema español

El sabor algo anticuado de nuestro Código civil (aun teniéndose presente que la normativa reguladora de los sistemas de guarda de la persona no es la originaria de 1889) se ha acentuado, aún más si cabe, tras la Convención ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual ha marcado un antes y un después en cuanto a la consideración de la persona más allá de su discapacidad, llevando a cabo, a nivel mundial, una auténtica transformación sociocultural.

Con la Convención, Tratado internacional preceptivo y vinculante, se pone de manifiesto la necesidad de una toma de conciencia y compromiso internacionales, europeos e internos en la materia, esenciales para realizar un importante giro social y jurídico hacia la difícil efectividad de la tutela de las personas con discapacidad y el respeto de la persona humana y de su derecho a la libertad.

Conforme a este nuevo paradigma, uno de los principales retos que supone la entrada en vigor de la Convención es la correcta adaptación de las legislaciones nacionales de los Estados Partes a las disposiciones que garantizan la igualdad de trato en el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, considerando discriminatoria toda distinción que se base en la condición de discapacidad.

Tales disposiciones se contienen, principalmente, en el art. 12, sin perjuicio de que el mismo deba, a su vez, ser interpretado en todo el contexto del Tratado Internacional.

El marco legal establecido por el citado art. 12 contempla un cambio en el modelo a adoptar a la hora de regular la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, especialmente, en aquellas situaciones en las cuales puede resultar necesario algún tipo de intervención de terceros: mientras que el sistema tradicional tiende hacia un modelo de “sustitución” en la toma de decisiones, el modelo de derechos humanos basado en la dignidad intrínseca de todas las personas, sobre el cual gira la Convención, aboga por un modelo de “apoyo” en la toma de decisiones.

Pues bien, tradicionalmente, las únicas opciones tuitivas contempladas por nuestro Derecho civil han sido: bien incapacitar judicialmente a la persona con una enfermedad de carácter físico o psíquico grave y persistente que le impida el autogobierno (art. 200 C.c.), sujetándola, consiguientemente, a un régimen de guarda (la mayoría de la veces, la tutela, por tanto, sustitutiva de la persona) y excluyéndola del tráfico jurídico y del ejercicio de sus derechos; bien impugnar la validez de los actos jurídicos celebrados por una persona sin capacidad de obrar suficiente (arts. 1300 y ss. C.c.), por tanto, una protección no preventiva, sino a posteriori.

Si bien la Ley 13/1983, de 24 de octubre, que adaptaba nuestro viejo Código civil a los principios constitucionales, introdujo un sistema en el cual la incapacitación judicial debía adecuarse a las concretas exigencias de la persona enferma (la sentencia de incapacitación debe fijar la extensión y límites), permitiéndole, en su caso, realizar actos personalísimos (p. ej. matrimonio, reconocimiento de un hijo natural, otorgar testamento o el derecho al sufragio activo), en su aplicación práctica, ha persistido (o, al menos, ésa es mi impresión, tal vez, equivocada) una predominante visión económica y patrimonial de la institución jurídica, dejando poco espacio a la consideración de la personalidad y libertad del individuo.

Buena prueba de ello es la dificultad para encontrar personas (físicas o jurídicas) que quieran asumir la tutela de personas carentes de recursos económicos y la rapidez con la que se ofrecen cuando se trata de tutelar a incapacitados con propiedades, dinero o rentas.

También lo es la consideración de la prodigalidad como causa de incapacitación parcial, pues, en realidad, de un lado, con ello se asegura a los familiares la satisfacción de sus expectativas alimenticias y, de otro, se garantiza a la colectividad que no va a verse perjudicada por quien se ha

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colocado en una situación de miseria, conducta que parece ser sancionada; en definitiva, seguridad patrimonial.

A mayor abundamiento, el curador no tiene deberes de cuidado personal del curatelado, sino sólo funciones de asistencia en el cumplimiento de actos patrimoniales de extraordinaria administración.

La discapacidad, en nuestro Código civil, está, por tanto, esencialmente patrimonializada, pues no importa tanto la persona, sus necesidades, sus sentimientos y aspiraciones ni el ejercicio de sus derechos fundamentales (dignidad, igualdad, derecho a la salud...), como la tutela y conservación (a veces, expoliación) del patrimonio del enfermo y, a partir de la declaración judicial de incapacitación, la fácil obtención de la prueba para impugnar la validez de los actos patrimoniales realizados por el incapacitado en su perjuicio.

Cierto es que esta visión acentuadamente patrimonialista no debe extrañarnos demasiado, si tenemos en cuenta que se trata de un Código dirigido, primordialmente, a la salvaguardia de la producción y circulación de la riqueza, siendo la propiedad privada el pilar fundamental sobre el cual se sustentan, sustancialmente, sus normas. Conforme a ello, la capacidad de obrar de la persona resulta subordinada a las exigencias del tráfico jurídico-económico.

Además de dicho tinte esencialmente patrimonial, a la incapacitación judicial (y a su publicidad) ha acompañado, durante mucho tiempo, la estigmatización social de la persona, lo que provocaba que, en ocasiones, las familias, avergonzadas, fueran algo reticentes a acudir a ella o, si se animaban a solicitarla, era porque, casi con toda seguridad, existían intereses de índole económica (p. ej. si el Notario no permite la firma de la escritura de venta de un piso heredado por falta de capacidad de uno de los herederos es, entonces, cuando los hermanos, de prisa y corriendo, pretenden conseguir la incapacitación, sin que nunca antes se hubieran preocupado de ello), llevando sus peleas familiares a la órbita judicial bajo la sedicente protección de la persona enferma, quien, sin importarles lo más mínimo, era declarada incapacitada y, de alguna manera, “enjaulada” (bien en casa, bien en un centro psiquiátrico o geriátrico o, lo que es peor, en la cárcel).

A partir de su incapacitación judicial, la persona pasaba a ser marginada no sólo socialmente sino ya oficialmente, como si tuviera una marca prácticamente indeleble (al estilo de la que se le hace al animal con el hierro candente para que no se pierda), pasando a ser un sujeto resignado a su situación y pasivo socialmente; una suerte de condena del individuo incapacitado a un permanente status personal de marcada inferioridad jurídica. No estábamos muy lejos de la monstruosa costumbre espartana de arrojar a los recién nacidos con alguna malformación o deficiencia por el monte Taigeto.

La incapacitación judicial exigía y exige una enfermedad que ha de ser persistente e impedirle a la persona el autogobierno ex art. 200 C.c. De este modo, podría decirse que nuestro legislador ha asumido, como situación dominante, la grave enfermedad mental, focalizando su atención en su custodia y aislamiento, así como en la protección de sus bienes.

Partiéndose de tal presupuesto, numerosas personas que, con un déficit o enfermedad no demasiado grave como para impedirle el autogobierno (p. ej. meros trastornos neurológicos que no llegan a ser enfermedades mentales, como la narcolepsia, o el mero debilitamiento psicofísico por razón de la edad) o bien no persistente (p. ej. trastornos mentales transitorios, enfermedades de carácter cíclico en las cuales aparecen períodos de agudización o descompensación con grave alteración de las facultades mentales, los cuales se alternan con otros de lucidez y normalidad psíquica en el paciente como acontece en la esquizofrenia, crisis pasajeras, trastornos psicológicos o emocionales post-ictus, o como ocurre en casos de comas post-traumáticos ocasionados por accidentes de circulación), pero sin plena autonomía psicofísica, caen en una especie de limbo jurídico-civil, abandonadas a su suerte, pues al no concurrir en ellas los presupuestos de la

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incapacitación judicial, quedan desprovistas de toda protección legal (con la salvedad de la posible impugnación de la validez de sus actos o de su internamiento involuntario en un centro sanitario ex art. 763 de la LEC-2000).

Cierto es (no todo van a ser críticas) que al legislador civil le eran desconocidas muchas disfunciones psiquiátricas, así como algunos fenómenos y patologías sociales por aquel entonces inimaginables, pensemos en la toxicomanía o en el progresivo envejecimiento de la población unido a la crisis de la institución familiar, los cuales han provocado la degradación y marginación de ciertos sujetos que, no siendo enfermos mentales, quedan huérfanos de adecuada protección por parte del Derecho civil.

Por otra parte, de un rastreo jurisprudencial he encontrado casos en los cuales, lamentablemente, se han cometido gravosos e indiscriminados excesos, decidiéndose, tal vez ante la inexistencia de otros posibles mecanismos jurídicos tuitivos, la aplicación de la medida de la incapacitación judicial de manera inadecuada en cuanto a su finalidad, siendo ésta totalmente ajena al caso concreto enjuiciado y contraviniendo, además, el criterio restrictivo marcado por el Tribunal Supremo a la hora de proceder a la privación de libertad de una persona. A veces, mediante sentencia, se ha llamado enfermedad a la tristeza, a la violencia, a la inestabilidad, a las dificultades familiares, escolares y laborales o a una deficiente instrucción.

De este modo, o se finge una situación de enfermedad persistente donde no existe, o bien no existe ningún instrumento jurídico para afrontar ciertas situaciones de dificultad o debilidad dignas de protección (p. ej. el debilitamiento psicofísico como consecuencia de una edad avanzada).

A veces, a través de la incapacitación judicial, se ha pretendido, primordialmente, la esterilización de una persona (p. ej. una adolescente con Síndrome de Down), la cual, pese a ser regulada por el Código Penal, compete, como es sabido, al juez civil. Al respecto, permítaseme apuntar que, si bien la Convención de la ONU no hace expresa alusión a la esterilización, sí insta a los Estados partes a introducir reformas que garanticen a las personas con discapacidad el goce efectivo de sus derechos a la vida, la integridad y el derecho a fundar una familia (en concordancia con el art. 12 del Convenio Europeo para la de Protección de los Derechos Humanos y Libertades Fundamentales de 1950), lo que determina, sin duda alguna, un nuevo horizonte para la maternidad de la mujer con discapacidad y la necesidad de valorar su consentimiento.

En cuanto al sistema de guarda, en ocasiones, se ha procedido, con cierto automatismo y ligereza, a elegir la tutela, sin reparar en la repercusión que ello puede tener en la persona frágil y en su dignidad, quien pasa a ser representada o sustituida en sus actos. Ahora, tras la Convención ONU y su modelo social de discapacidad, dicha tendencia autoritaria o de custodia debe ser sustituida por justamente la contraria, siendo la tutela el remedio tuitivo extremo.

Así las cosas, y a pesar de que nuestra regulación civil de la incapacitación judicial es relativamente reciente, en ellas aún percibo un instrumento para apartar a la persona enferma, dada su peligrosidad social, de la sociedad “sana”, pero no para proteger a la persona en sí misma, cerrándosele toda posibilidad de desarrollo personal, lo que implica también su vida en sociedad (el desenvolvimiento autónomo en su vida diaria, sus relaciones con terceros, su opinión acerca de los cuidados médicos o a la hora de elegir residencia, etc.). Se protege más a los familiares y a terceros que a la propia persona realmente necesitada de protección, que resulta limitada o, incluso, anulada, perdiendo sus derechos.

Además, existen personas con deficiencias físicas o psíquicas que, o bien el Derecho civil las ignora, o bien son encerradas en la estrecha “jaula” de la incapacitación, sin existir, en estos momentos, una solución digna y justa para ellas que las proteja sin incapacitarlas.

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Superado, hoy día, el clásico paradigma sujeto normal/anormal, capaz/incapaz, la actual respuesta de nuestro Ordenamiento es, sin duda, inadecuada para atender todas y cada una de las situaciones de debilidad o falta de autonomía en la que puede encontrarse una persona. Además, la ventaja de garantizar una representación a la persona judicialmente incapacitada no compensa en absoluto la reducción o anulación del ejercicio de sus derechos, que le son expropiados (por supuesto, sin justiprecio alguno). Se trata, sin duda, de un sistema tuitivo subordinado a las exigencias del tráfico jurídico-económico, en el que la protección de la sociedad ocupa una posición central, no así la persona enferma y sus derechos fundamentales (los cuales, recordemos, son inviolables), quien no resulta realmente tutelada.

Al igual que los avances científicos buscan la curación del enfermo, el Derecho Civil debe perseguir una finalidad terapéutica o rehabilitadora de la persona vulnerable, logrando su recuperación e integración jurídica y social, y, en definitiva, el máximo ejercicio de sus derechos con la menor limitación posible de su capacidad de obrar. Tal es el mandato de la Convención ONU, que establece los principios rectores en la materia “in dubio pro capacitas” e “intervención mínima”, reconociendo la enorme importancia que reviste para las personas con discapacidad el respeto a sus autonomía individual, incluida la libertad de tomar decisiones, su voluntad, sus preferencias (Preámbulo, letra n y arts. 3 y 12.4).

Nuestro legislador civil debe, en cumplimiento de lo dispuesto por el art. 49 CE, buscar soluciones jurídicas alternativas más humanas, las cuales, por su elasticidad y flexibilidad, permitan amoldarse a todas las situaciones de debilidad de una persona, intentando brindarle el apoyo más adecuado a su concreta necesidad y dando siempre espacio al desarrollo de su personalidad.

Satisfacer sus necesidades vitales, conocer sus sentimientos, lograr su bienestar (no sólo económico, sino físico y espiritual), promover su autoestima y, en definitiva, alcanzar su felicidad, poco o nada tiene que ver con su mayor o menor capacidad de entender y querer, sino con su condición de ser humano y, por consiguiente, con el máximo respeto a su yo.

Se trata, sencillamente, de dar, desde una nueva perspectiva, un salto cualitativo en un contexto maduro como es el actual, y, consiguientemente, propicio para afrontarlo.

2.2. La figura italiana de la administración de apoyo

En el proceso de modernización de la legislación sobre discapacidad con el objetivo de responder a los nuevos desafíos sociales, en el cual se encuentran inmersos muchos países, se están acometiendo reformas, bien modificando la legislación ya existente, como es el caso de Francia o España, bien rompiendo radicalmente con el sistema anterior sustituyéndolo por uno nuevo, como es el caso de Austria o Alemania, que, superando la rígida y anticuada dicotomía capacidad/incapacidad, han eliminado la vieja institución de la incapacitación judicial, estableciendo un único instrumento de protección, en tanto que los restantes países han optado por mantener una pluralidad de medidas.

De este modo, acorde con una mayor sensibilidad fuertemente sentida hacia la discapacidad, muy distinta a la existente en el pasado, en el territorio europeo puede observarse que la tendencia actual es la de erradicar, definitivamente, las ecuaciones enfermedad = incapacidad, protección = prohibiciones/limitaciones. Conforme a ello, algunos de los tradicionales sistemas tuitivos europeos han sido ya reemplazados por otros basados en los principios de libertad y dignidad de la persona enferma o con discapacidad y dirigidos a su plena integración social.

De tales experiencias europeas, he centrado mi atención en la italiana, que ha dado un acusado giro a su convencional sistema de protección de las personas no autónomas a través de su Ley 6/2004, de 6 de enero. El legislador civil italiano, sólo conocedor hasta entonces de la incapacitación judicial, total (“interdizione”) o parcial (“inabilitazione”), se dio cuenta de la

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deficiente protección dispensada a aquellas personas, de algún u otro modo, privadas de autonomía y, tras muchos años de trabajo, en el año 2004, introdujo en su Código civil, en concreto, en sus arts. 404 a 413, la figura de l’amministrazione di sostegno o administración de apoyo.

La Ley 6/2004 se ha inspirado en los ejemplos de otros Ordenamientos europeos, los cuales ya habían abandonado su viejo sistema fundado sobre la óptica de la custodia y del régimen de tutela de la sociedad del incapaz y del incapaz de sí mismo, introduciendo una flexibilidad más acorde con la protección de la persona vulnerable (no de la sociedad ni de la seguridad del tráfico) y de sus derechos fundamentales.

La filosofía de fondo de la reforma es la de tutelar los intereses de aquellos sujetos que, por problemas transitorios, no pueden velar por su propio cuidado ni por la administración de sus bienes, o tan sólo encuentran dificultades para solucionar pequeños problemas administrativos cotidianos, sin que, para ello, sea preciso anular ni sus derechos ni su dignidad, evitándose la solución extrema de la incapacitación judicial y el consiguiente olvido y exclusión social de la persona.

La Ley de 2004, introductora en el Ordenamiento italiano de la nueva figura de la administración de apoyo, ha marcado un antes y un después, poniendo énfasis primero en la persona y luego en la enfermedad, incapacidad o sufrimiento. Se presta especial atención a la capacidad del sujeto frágil, no a su discapacidad, como se venía haciendo hasta el momento. Se pone a la persona (no ya a la enfermedad) en el centro del universo de la discapacidad, de la vejez, de la depresión y de todas las demás manifestaciones de disfuncionalidad humana. En otras palabras, el derecho a ser una persona y, por tanto, el derecho irrenunciable a su efectiva inclusión en la sociedad, tutelando sus derechos fundamentales y asegurándole una medida de protección adecuada a sus concretas exigencias y necesidades, estimulando, lo máximo posible, sus residuales energías y capacidades psicofísicas, por muy escasas que éstas sean.

El objetivo de la Ley es, por tanto, el de la mayor inclusión social posible de la persona necesitada de ayuda. Esta idea, tan obvia aparentemente, en la práctica diaria encuentra numerosas barreras, algunas visibles (las arquitectónicas) y otras que no lo son tanto (las discriminatorias).

En definitiva, la Ley italiana de 2004 ha invertido la tendencia respecto al pasado, puesto que ahora sólo importa la persona, su personalidad, su voluntad, sus valores universales de dignidad humana, libertad, igualdad, solidaridad y participación. El Derecho civil se impregna, así, del principio personalista, conforme al cual el rol de los derechos fundamentales es estratégico, de primera importancia. Se trata de situaciones subjetivas inmanentes al “ser” de la persona en cuanto tal, que le pertenecen por el simple hecho de su existencia (razón por la cual son “existenciales”) y son esenciales para su libre e íntegro desarrollo, prescindiendo de cualquier contexto social.

Si la lógica subyacente en la incapacitación judicial era (y es, pues dicha figura persiste en el Ordenamiento jurídico italiano, si bien como ultima ratio) que la persona no podía hacerse daño a sí misma ni a la sociedad, con la administración de apoyo introducida por la Ley 6/2004 se ha querido crear una institución tuitiva que se coloque al lado del beneficiario, sin sustituirlo y sin sustraerle su capacidad de obrar. En definitiva, una figura no incapacitante, tendente, especialmente, a no privar al beneficiario de sus derechos.

Dado que la dignidad es un valor constitucionalmente reconocido y garantizado, el cual debe presidir tanto el cuidado de la persona como el de su patrimonio, ello sólo puede lograrse valorando los espacios residuales de autonomía de la persona. De este modo, con la Ley de 2004, se ha pasado de la privación de derechos y de su transformación en “no persona”, a la atribución a ésta de un apoyo a su discapacidad a través del reconocimiento de su capacidad residual.

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La administración de apoyo ofrece, sin duda, calidad frente a la tradicional incapacitación judicial. Sus ventajas residen no sólo en el menor coste procesal y en la celeridad de las decisiones judiciales, sino en la ausencia de la marca o estigma de la incapacitación judicial y en la necesidad de valorar la voluntad residual (por mínima que ésta sea) de la persona vulnerable.

Además de ello, el mérito indudable de la Ley radica en haber abierto las puertas del nuevo instrumento tuitivo de la administración de apoyo a tantas personas que eran excluidas de cualquier tipo de tutela por no estar afectadas por una patología tan grave y persistente que condujera a la aplicación de la incapacitación judicial pero tampoco se encontraban en condiciones psicofísicas que les permitiera actuar por sí solas. Esta zona gris o tierra de nadie ha sido, finalmente, conquistada por la administración de apoyo.

3. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS

El detenido estudio de la experiencia italiana, que cuenta ya con casi ocho años de rodaje (y de cuyo balance crítico podemos, sin duda, valernos) y que podría servirnos de gran ayuda en nuestra búsqueda de un modelo tuitivo de las personas no “discapaces”, sino “diversamente capaces”, me ha permitido reflexionar y extraer algunas conclusiones que, tal vez, pudieran ser útiles para una futura reforma de nuestro sistema tuitivo de las personas no autónomas. Éstas son, entre otras, sucintamente, las siguientes:

1. Se debería continuar con la dulcificación del lenguaje jurídico, suprimiendo ciertos términos despreciativos y estigmatizantes (p. ej. enfermedad o incapacitación) y acuñando uno único comprensivo de todas las situaciones en las cuales la persona se encuentre privada de autonomía para gestionar sus propios intereses. Ello permitirá superar determinadas dicotomías, unas demasiado anticuadas, como capacidad/incapacidad de obrar, y otras artificialmente diseñadas por la ley, y que sólo generan inútiles fricciones e injustos tratamientos, hoy por hoy, sin resolver, como la de persona con discapacidad/persona incapacitada judicialmente, creada por la LPPD de 2003. Podría pensarse, tal vez, en expresiones como “personas vulnerables” o “personas privadas de autonomía”.

2. Es preciso abandonar el contenido esencialmente patrimonialista de las medidas de guarda y protección, poniendo todo el énfasis en la persona y en sus derechos fundamentales constitucionalmente reconocidos y garantizados, no sólo en sus bienes (cura personae y cura patrimonii).

3. El Derecho ha de cumplir una finalidad terapéutica, la cual nos conduce a una esencial premisa de la cual debe partirse: la capacidad de la persona, la cual debe valorarse y potenciarse al máximo, por mínima que aquélla sea.

4. Con carácter urgente debería darse debida protección jurídica a aquéllas personas que carecen de cierta autonomía pero cuya vulnerabilidad no entra dentro del rígido esquema de la incapacitación judicial. A estos sujetos basta con ofrecer un administrador, un asistente, un apoyo, un “angel de la guarda”.

5. A la hora de acometer una reforma de nuestro sistema de medidas tuitivas, sus líneas directrices o cardinales podrían ser, entre otras: de un lado, la máxima personalización, flexibilidad y proporcionalidad de los instrumentos de protección; de otro, la subsidiariedad y residualidad de la incapacitación en caso de que se decidiera seguir manteniendo dicha institución, no siguiendo, pues, los modelos austríaco o alemán.

6. En el caso de optar por la coexistencia de múltiples medidas protectoras de la persona, el legislador debe definir, con suma precisión, los contornos de cada una de ellas, con el fin de

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evitar problemas de aplicación práctica, tales como los que genera la administración de apoyo y la incapacitación judicial en el Ordenamiento jurídico italiano.

7. Si no se considerara oportuna la introducción ex novo en el Ordenamiento español de instrumentos de protección similares a la administración de apoyo italiana o a la reciente asistencia catalana, sería aconsejable, al menos, asimilar, en lo posible, la normativa de la persona incapacitada judicialmente (actualmente, en período de reforma, de la cual estamos a la espera) a la de la de menor de edad, en la cual se encuentran disposiciones que obligan al respeto de su personalidad, a ser oída antes de adoptar decisiones que le afecten, a educarla y procurar una formación integral, a respetar su integridad física y psicológica, etc. El menor, con una capacidad en vías de madurez pero no plena, goza de condiciones legales notablemente mejores que el incapacitado judicialmente.

8. Podría regularse, de manera explícita, la responsabilidad civil extracontractual del Estado por falta de adecuada protección a la persona necesitada de ayuda.

9. El sistema de publicidad de las resoluciones judiciales atinentes a la capacidad de la persona debería no ser abierto a la generalidad, sino restringido.

10. Es absolutamente imprescindible dotar a los procedimientos relativos a la capacidad de agilidad y gratuidad, sin que ello vaya en detrimento de las máximas cautelas y garantías.

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4. BIBLIOGRAFÍA2

AUTORINO STANZIONE G./ZAMBRANO V. (a cura di): Amministrazione di sostegno. Commento alla legge 9 gennaio 2004, n. 6, Milano, 2004.

CENDON, P.: “Un altro diritto per i soggetti deboli, l'amministrazione di sostegno e la vita di tutti i giorni”, en L'amministrazione di sostegno. Una nuova forma di protezione dei soggetti deboli, a cura di G. FERRANDO, Milano, 2005.

CENDON, P./ROSSI, R.: Amministrazione di sostegno. Motivi ispiratori e aplicazioni pratiche, Torino, 2009.

COSCIONI, G.: “L'amministrazione di sostegno non presuppone lo stato di incapacità del beneficiario (Nota a Tribunales Modena 5 novembre 2008)”, en Fam. Pers. e Succ., 2009, fasc. 10, pp. 798-805.

DOSSETTI, M./MORETTI, M./MORETTI, C.: L'amministratore di sostegno e la nuova disciplina dell'interdizione e dell'inabilitazione: L. 9 gennaio, n. 6, Milano, 2004.

LISELLA, G.: “Infermità fisica o mentale e codice civile. Note su una proposta di riforma”, en Rass. di Dir. Civ., 1989, pp. 53-82.

MARCOZ, G.: “La nuova disciplina in tema di amministrazione di sostegno”, en Rivista del Notariato, 2005, I, p. 523-546.

MONTESERRAT PAPPALETTERE, E.: “L’amministrazione di sostegno come espansione delle facoltà delle persone deboli”, en Nuova giur. civ. comm., 2005, II, pp. 27-37.

PATTI, S. (a cura di): L' amministrazione di sostegno, Milano, 2005.

VOCATURO, S.: “L’amministrazione di sostegno; la dignità dell’uomo al di là dell’handicap”, en Rivista del Notariato, 2004-III, pp. 241-248.

2 Se ha realizado una selección de algunas publicaciones de la doctrina italiana acerca de la administración de apoyo. Para una relación bibliográfica más detallada, vid. nuestro trabajo “Un análisis de la figura italiana de la administración de apoyo y una propuesta de reforma del sistema tuitivo español

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Síndrome de Cornelia de Lange

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange

INTRODUCCIÓN

El síndrome de Cornelia de Lange es una alteración genética poco conocida que provoca anormalidades severas del desarrollo. Afecta físicamente e intelectualmente al niño. La inmensa mayoría de los casos son debidos a mutaciones espontáneas, aunque los genes causantes de la enfermedad pueden ser heredados de ambos progenitores, haciéndolo de forma autosómica dominante.

En 2004 se descubrió un gen situado en el brazo corto del cromosoma 5 cuya mutación es responsable de alrededor de la mitad de los casos. En 2006, fue encontrado un segundo gen en el cromosoma X. En 2007 el mismo equipo de investigación que descubrió el primero, halló un tercer gen en el cromosoma 10. Estos dos últimos genes parecen relacionarse con una forma más suave del síndrome.

Este síndrome lo padecen de 1 de cada 10.000 a 1 de cada 40.000 personas, y no hay predominio en cuanto a sexo.

DESCRIPCIÓN

El síndrome de Cornelia de Lange es un trastorno malformativo múltiple. Se reconoce por sus rasgos faciales característicos, malformaciones músculo esqueléticas en extremidades, retraso del crecimiento antes y después del parto, retraso mental y psicomotor de nivel variable.

SÍNTOMAS

Síntomas generales más comunes:

- Bajo peso al nacer y dificultades para alimentarse. - Crecimiento retardado.

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- Baja estatura. - Microcefalia.

Síntomas faciales típicos:

- Nariz pequeña, ancha y vuelta hacia arriba. - Cejas pobladas que suelen unirse en el centro. - Labios finos con forma de V invertida. - Pestañas largas y rizadas. - Espacio anormalmente grande entre el labio superior y la nariz. - Paladar hendido.

Otros síntomas frecuentes.

- Vello excesivo en el cuerpo. - Manos y pies pequeños. - Sindactilia (dedos unidos) del segundo y tercer dedo de los pies. - Ausencia de algunos dedos de pies y manos. - Mentón pequeño. - Pérdida de audición. - Desarrollo anormal del lenguaje. - Miopía. - Convulsiones. - Crisis epilépticas - Defectos cardíacos. - Malformación del sistema gastrointestinal. - Malformación del sistema genitourinario. - Retraso en el desarrollo. - Susceptibilidad a infecciones respiratorias - Retraso mental y psicomotor.

El rango y la severidad de los síntomas pueden variar mucho de unos casos a otros.

CONDUCTA

Los enfermos tienen comportamientos autolesivos característicos como morderse los dedos y los labios. Suelen tener un perfil de personalidad que se caracteriza por rigidez e inflexibilidad al cambio y una preferencia por un entorno estructurado (rasgo autista).

TIPOS

Hay tres tipos de Síndrome de Cornelia de Lange que varían de grados leves a grados graves:

- TIPO UNO (FORMA CLÁSICA): Los pacientes presentan restricción de crecimiento intrauterino, retardo psicomotor de moderado a profundo y malformaciones graves que causan discapacidades severas o la muerte.

- TIPO DOS (FORMA MAS LEVE): Los síntomas faciales son menos acusados o se presentan más tardíamente, el retraso mental es leve o no existe, el daño neurológico es leve y los problemas del comportamiento son suaves o inexistentes. Las malformaciones son de menor frecuencia y gravedad.

- TIPO TRES (FENOCOPIA): Muestra una gran variabilidad clínica. Los rasgos faciales son similares pero la expresión es parcial y con frecuencia se aprecian anomalías

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cromosómicas. El diagnóstico prenatal es posible en algún hermano de un caso conocido, cuando se aprecian anomalías de los miembros, retraso del crecimiento y microcefalia.

TRATAMIENTO

No existe ningún tratamiento farmacéutico ni general, sólo recomendaciones específicas en cada enfermo.

PÁGINAS DE CONSULTA

- http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Cornelia_de_Lange - http://www.corneliadelange.es - http://enebro.pntic.mec.es/~fdepedro/Cornelialange.htm - http://www.zonapediatrica.com/genetica/sindrome-de-cornelia-de-lange.html - http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=com_content&task=view&id=11

8&Itemid=165 -

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Fundación Síndrome de Cornelia de Lange (2001): Enfrentando los desafíos. Una guía para el Síndrome de Cornelia de Lange. Fundación Síndrome de Cornelia de Lange. Avon, Connecticut.

Oliver, Chris y otros (2003): El Comportamiento Auto Agresivo en el Síndrome de Cornelia de Lange. Guía para padres y cuidadores. Asociación Española Cornelia de Lange, Sant Andreu de la Barca (Barcelona).

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Dificultad en la adecuación del sistema educativo a un menor con necesidades educativas especiales

Antonio Moreno Soler. Consultor en materia derechos civiles. Área de familias con hijos con discapacidad. Asociación APAC

El sistema educativo normalmente no se adapta con facilidad a las necesidades educativas de una persona con discapacidad. Es por ello que las familias tienen con cierta frecuencia que pasar una serie de trámites para que sus hijos sean atendidos acorde al tipo y grado de discapacidad que presentan.

El proceso administrativo es arduo y largo. Desde el Colectivo de Papás de Alex estamos intentando que las evaluaciones psicopedagógicas de los menores con discapacidad se realicen desde un primer momento por facultativos, ayudando a que se integren plenamente en el sistema educativo español.

Cuando un niño nace y posee un determinado tipo y grado discapacidad todo son dudas y temores para los familiares, primero por el desconocimiento y luego porque no saben qué les va a pasar a sus hijos, hasta dónde podrán integrarse en la sociedad y qué va a ser de ellos cuando sus progenitores falten. Esta desorientación de los padres y familiares, en un primer momento, hace que intenten buscar información en cualquier punto que pueda proporcionársela.

Una vez que alcanza la edad para formar parte del sistema educativo, el menor entra en un circuito donde la información es bastante confusa y contradictoria. Finalmente, el menor termina siendo evaluado en los centros de atención temprana, donde en la mayoría de las ocasiones suele ser diagnosticado de trastornos generalizados de desarrollo.

Los trastornos generalizados del desarrollo están constituidos por un grupo heterogéneo de procesos neurobiológicamente diversos que se caracterizan por la existencia de déficit en múltiples

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áreas funcionales, que conducen a una alteración difusa y generalizada de los procesos del desarrollo. El resultado es un déficit en los patrones que se denominan normales del desarrollo y afecta de forma especial a tres áreas de comportamiento:

• Alteraciones en las relaciones sociales e interacción. • Alteraciones en el lenguaje verbal y no verbal. • Presencia de patrones e intereses restrictivos y repetitivos de conducta.

Antes de los seis años, los menores son escolarizados en centros educativos ocupando una plaza escolar de necesidades educativas especiales, ya sea en un centro ordinario, en un centro de educación especial o en un centro de escolarización compartida.

El Colectivo de Papás de Alex, representante de las familias de personas con discapacidad en su día a día, es conocedor de diferentes situaciones que se están dando en las distintas etapas escolares por las que pasa un menor con discapacidad.

Durante la etapa de matriculación, las familias en determinados momentos reciben de los equipos de atención psicopedagógica (EAPS, en adelante):

• Una desinformación sobre los criterios y procedimientos que se aplican a la hora de realizar las evaluaciones psicopedagógicas.

• No se facilitan copias sobre el dictamen de escolarización. • Falta de información sobre cómo, cuándo y dónde recurrir el dictamen realizado por el

equipo de atención psicopedagógica. • Falta de fundamentación de ciertas resoluciones de escolarización, ya que carecen de

una estimación razonada de ayudas, soportes y adaptaciones que los alumnos pueden necesitar.

Durante el segundo ciclo inicial (parvulario) y la etapa de educación primaria, los menores con discapacidad se encuentran ante situaciones como estas:

• Los alumnos con necesidades educativas especiales, se ven imposibilitados para realizar determinadas actividades como, por ejemplo, comer con el resto de sus compañeros en los comedores de los centros educativos.

• Tampoco pueden salir de excursión con el resto de compañeros, poniéndole una serie de trabas por motivo de la discapacidad que poseen (cansancio, falta de medios por parte del centro educativo,…)

• No pueden acudir a los campamentos con el resto de alumnos del centro escolar, ya que los campamentos no están adaptados para personas con discapacidad

• Y en último lugar, a veces, tampoco pueden realizar ni siquiera las actividades deportivas en el mismo centro (por ejemplo, natación).

Por todas estas causas el Colectivo de Papás de Alex aconseja a las familias, basándose en su propia experiencia, que:

• Cuando haya una vulneración de los derechos del menor, las familias denuncien el caso. • Que las familias realicen por escrito las quejas ante los centros escolares, dirigiéndose, en

primer lugar, al tutor o tutora del menor. Si no se solventare el problema del menor, se dirigirán sucesivos escritos ante la dirección del centro, la inspección educativa, la delegación territorial y, en último lugar, ante el juzgado si no se hubiera resuelto el problema por ninguno de los anteriores.

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A modo de ejemplo, les comentamos una situación real que se ha producido en Cataluña recientemente, dónde en un centro educativo un menor con discapacidad que padece autismo quería acudir de campamento con sus compañeros. El centro educativo no le permitió ir aludiendo que podría peligrar su seguridad.

Los padres, mediante un escrito, solicitaron al colegio que les comunicara el motivo por el cuál no podía ir su hijo de colonias. El centro aludió por el mismo cauce que era por motivo de seguridad.

La entidad que defendía a los padres, es decir, el Colectivo de Papás de Alex, en este caso aconsejó que lo inscribiera, pagará el campamento y solicitara un informe médico donde se hiciera constar que la patología que tenía el menor no le impide ir con sus compañeros de colonia.

Ante la no respuesta por parte de centro educativo, se plantea una queja ante la Consejería de Educación y Delegada de Educación.

Finalmente, se denunció la situación por parte de los padres ante la Fiscalía de Menores basándose en un supuesto de discriminación del menor con discapacidad. Ese año el menor, tras la denuncia formulada por parte de sus padres pudo disfrutar del campamento con sus compañeros y sentirse plenamente realizado.

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El reto de recuperar la ilusión

Diego Álvarez-Ossorio Director General de Integra, Centro Especial de Empleo

El verdadero compromiso social es el que no amaina cuando se da de bruces con las cifras negativas. Ante la coyuntura adversa nos queda echar la vista atrás para tomar impulso en

lo mucho que ya hemos recorrido. Contagiarnos de la ilusión pasada para aprovechar la nueva oportunidad legislativa que se presenta y seguir trabajando, más comprometidos que

nunca para poder acercarnos cada vez más a una total Integración.

Austeridad, recortes, paro, intervención, desempleo, rescate, deuda, despidos, reforma, recesión, déficit, deuda… Son palabras que llegan a nuestros oídos de manera constante. Encabezan las informaciones de los medios, los escuchamos en las calles y las vivimos en nuestras casas.

En este momento de crisis económica, también el empleo entre las personas con discapacidad se ve afectado, con un retroceso en las cifras de contratación. Los datos del primer cuatrimestre de 2012 han sido un golpe de realidad en la frente, con un descenso del 7,5% con respecto al mismo periodo del año anterior. La cifra de 18.699 contratos en los cuatro primeros meses del año supone desandar lo andado en los últimos años, en los que la tendencia había sido siempre ascendente, para volver a los parámetros de 2010.

Estas cifras no son halagüeñas, pero lejos de paralizarnos nos tienen que motivar. Es una obligación moral. La obligación de trabajar más duro que nunca, de trabajar mejor, de manera más coordinada, afinando los objetivos, con más ilusión y esmero.

Instituciones, organizaciones, asociaciones, Centros Especiales de Empleo, legisladores… Todos tenemos que ir en la misma dirección. Esto es, nadando contra la corriente de una coyuntura económica negativa, que espera aumentar su cifra de desempleados, y estimulando la conciencia social que desmitifica los clichés acuñados en torno a las personas con discapacidad más de lo que lo hemos hecho hasta ahora.

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En este sentido, el 30 cumpleaños de la LISMI no podía celebrarse en un mejor momento. La celebración de su aniversario en el Congreso supuso un pequeño paréntesis en la vorágine de cifras macroeconómicas para que la clase política echase la vista atrás y reflexionase sobre la transformación social lograda en las tres décadas que lleva en marcha la iniciativa legislativa del diputado Trías Fargas. Y también sobre el camino que queremos trazar para las tres próximas.

Todos los que trabajamos en este sector reconocimos entonces, y reconocemos ahora, la importancia de la LISMI, que iba más allá de las prestaciones sociales y sanitarias de los entonces llamados minusválidos. La promulgación de aquella ley marcó un antes y un después en la vida de muchas familias, y se comenzó a trabajar con la efervescencia de la transformación conseguida con esfuerzo, con el reto de lograr el apoyo y la conciencia social.

Como narraba Patrocinio Las Heras en un artículo recientemente publicado con motivo de esta celebración, “el compromiso y la alegría de trabajar por un proyecto que cambiaría la vida de las personas y familias afectadas por discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales produjo una sinergia muy fructífera entre responsables institucionales, profesionales y asociaciones. Todos nos pusimos a trabajar por la Ley creando un contexto de confianza y creatividad compartida con el liderazgo social del movimiento asociativo”.

Hoy más que nunca necesitamos recuperar esa ilusión, ese “compromiso vital y conciencia de transformación” para garantizar el desarrollo efectivo de esa ley, para lograr su cumplimiento, para superar sus limitaciones. Ahí reside el logro de la integración de verdad, con mayúsculas.

Se avecinan cambios legislativos, y con ellos nuevas oportunidades. María Luisa Ramón Laca, psicóloga con una larga trayectoria de trabajo con personas con discapacidad, definía el papel de la legislación de una manera, a mi parecer, acertadísima: “Las leyes no te arreglan el mundo, pero sin ellas no puedes avanzar. La sociedad necesita una percha legal sobre la que sostenerse y tirar, actuar. La LISMI fue un hito enorme…ha logrado que la sociedad cambie su visión sobre las cosas”.

La LISMI, sin duda, marca la dirección en la que debemos seguir caminando. El deficiente cumplimiento por parte de las empresas de las cuotas reservadas para trabajadores con discapacidad debe corregirse, pero las ayudas económicas o las sanciones no dejan de ser instrumentos temporales y poco efectivos. La verdadera concienciación de los responsables empresariales respecto a la capacidad y valía de las personas con discapacidad no se puede legislar, pero habrá que contemplar las líneas de actuación necesarias para alcanzarla.

El acceso al empleo en las administraciones públicas, la accesibilidad, la cuota de reserva... también deberían ser revisados para adaptarlos al contexto actual, porque necesitamos que la percha legal sea fuerte, que esté colgada sobre un apoyo firme para poder sostener el avance de una sociedad más responsable, más justa para todos.

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CONVOCATORIAS Y EVENTOS

Concurso público de ayudas para la realización de actividades complementarias para el alumnado escolarizado en centros de Educación Especial o en unidades de Educación Especial ubicadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos.

DOCV 6768, 7 de mayo de 2012

Fin del plazo presentación de solicitudes: 6 de julio de 2012

Entidad organizadora: Conselleria de Educación, Formación y Empleo, Generalitat de Valencia

Convocatoria pública para la concesión de subvenciones a favor de entidades sin ánimo de lucro para el desarrollo de programas dirigidos a la prevención y a la incorporación social de colectivos en situación o en riesgo de exclusión social (Asturias)

BOPA 69, 23 de marzo de 2012

Fin del plazo presentación de solicitudes: 15 de noviembre de 2012

Entidad organizadora: Conserjería de Bienestar Social e Igualdad, Principiado de Asturias

Ayudas para la contratación de personas perceptoras de la Ayuda para la Incorporación Sociolaboral y mejora de la Empleabilidad o de la Renta de Inclusión Social por Empresas, Entidades privadas o Entidades Locales de Navarra

BON 89, 11 de mayo de 2012

Fin del plazo presentación de solicitudes: 31 de diciembre de 2012

Entidad organizadora: Consejera de Política Social, Igualdad, Deporte y Juventud, Gobierno de Navarra

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Subvenciones destinadas al mantenimiento de los puestos de trabajo de personas con discapacidad en Centros Especiales de Empleo para el ejercicio 2012-2013 (Extremadura)

DOE 97, 22 de mayo de 2012

Fin del plazo presentación de solicitudes: 22 de mayo de 2013

Entidad organizadora: Consejería de Empleo, Empresa e Innovación, Gobierno de Extremadura

Vacaciones COCEMFE 2012

Lugar: Playas, islas, interior y termalismo.

Fecha: Del 15 de julio al 19 de diciembre de 2012

Entidad organizadora: COCEMFE

REUNIONES, JORNADAS, CURSOS Y CONGRESOS XVIII Congreso Europeo de Psicoterapia: Mejorando la salud mental y el bienestar emocional en Europa

Lugar: Valencia

Fecha: Del 4 al 7 de julio de 2012

Entidad organizadora: Federación Española de Asociaciones de Psicoterapeutas (FEAP) en colaboración con la European Asociation of Psychotherapy (EAP)

I Congreso Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

Lugar: Valencia

Fecha: Del 7 al 8 de julio de 2012

Entidad organizadora: Fundación Orange, Autismo Speaks y la Fundación Adapta

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Curso ‘Envejecimiento activo y Discapacidad. Claves para un servicio de calidad’

Lugar: Águilas, Murcia

Fecha: Del 25 al 27 de julio de 2012

Entidad organizadora: Universidad Internacional del Mar

ORTO Medical Care 2012, Feria de la Ortoprotésica, Discapacidad, Geriatría y Equipamiento Hospitalario

Lugar: Madrid

Fecha: Del 27 al 28 de septiembre de 2012

Entidad organizadora: Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP)

6º Instituto Internacional sobre Liderazgo y Discapacidad para Mujeres (WILD por sus siglas en inglés)

Lugar: Eugene, Oregón, EEUU

Fecha: Del 6 al 27 de agosto de 2012

Entidad organizadora: Mobility International USA (MIUSA)

TRANSED 2012: 13ª Conferencia Internacional sobre 'Movilidad y Transporte para Personas Mayores y Personas con Discapacidad'

Lugar: Nueva Delhi, India

Fecha: Del 17 al 21 de septiembre de 2012

Entidad organizadora: Svayam (iniciativa de SJCharitable Trust) y Gobierno de Delhi, Ministerio de Transporte, Gobierno del Territorio de la Capital Nacional de Delhi

II Simposio Internacional de Neurorrehabilitación

Lugar: Valencia

Fecha: Del 18 al 20 de octubre de 2012

Entidad organizadora: Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) y Fundación Instituto Valenciano de Neurorrehabilitación (FIVAN)

VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer

Lugar: Santiago de Chile, Chile

Fecha: Del 18 al 20 de octubre de 2012

Entidad organizadora: Corporación Alzheimer-Chile y Alzheimer Iberoamérica

V Congreso Nacional de Alzheimer

Lugar: Donostia - San Sebastián

Fecha: Del 25 al 27 de octubre de 2012

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Entidad organizadora: Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias y Sociedad Española de Neurología.

I Conferencia Internacional sobre Neurorrehabilitación

Lugar: Toledo

Fecha: Del 14 al 16 de noviembre de 2012

Entidad organizadora: Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP)

PREMIOS Y CONCURSOS III Edición Premio Estatal de Atención Temprana 2012

Premio que reconoce la labor científica y la trayectoria de profesionales o instituciones en el ámbito de la Atención Temprana.

Fin del plazo presentación: 15 de julio de 2012

Entidad organizadora: Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana

Premios cermi.es 2012

Modalidades: Inclusión laboral, Investigación social y científica, Acción social y cultural, Accesibilidad Universal, Acción en beneficio de las mujeres con discapacidad, Medios de comunicación e Imagen Social de la Discapacidad, Mejor acción autonómica y/o local, Responsabilidad Social Empresarial/Discapacidad, Trayectoria asociativa, Institucional.

Fin del plazo presentación: 22 de julio de 2012

Entidad organizadora: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI

Premios Europeos a la Ciudad Accesible 2012

Premio que pretende reconocer y premiar aquellas ciudades que implementan acciones sobresalientes para mejorar su accesibilidad en los aspectos fundamentales de la vida de la ciudad permitiendo la plena participación en la sociedad y la igualdad de derechos de las personas con limitaciones funcionales.

Fin del plazo presentación: 20 de septiembre de 2012

Entidad organizadora: Comisión Europea

Premio ámbito de la discapacidad, Convocatoria 2012. Fundació Agrupació Mútua

La finalidad es premiar un proyecto de investigación de base científica que se quiera llevar a cabo con el objetivo de favorecer y promocionar la autonomía de las personas que presentan una discapacidad o trastorno mental severo a partir de proyectos dirigidos a promover su inclusión social y laboral.

Fin del plazo presentación: 28 de septiembre de 2012

Entidad organizadora: Fundació Agrupació Mútua

94 Boletín nº 4 OED

2º Concurso de Dibujo y Pintura para niños y jóvenes con Espina Bífida

El tema propuesto para los dibujos o pinturas es “Mi actividad favorita”.

Fin del plazo presentación: 31 de agosto de 2012

Entidad organizadora: Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI)

XI Premio Æquitas de Investigación Jurídica sobre personas con discapacidad, personas mayores, inmigrantes, infancia, refugiados u otros grupos que carezcan de la debida protección 2012

Fin del plazo presentación: 1 de octubre de 2012

Entidad organizadora: Fundación Æquitas

Concurso de fotografía digital del INICO 'Las personas con discapacidad en la vida cotidiana’

El premio dedica una Mención Especial a la fotografía que mejor refleje a las personas con discapacidad en la universidad.

Fin del plazo presentación: 7 de octubre de 2012

Entidad organizadora: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO

VII Premio Internacional de Fotografía sobre la Discapacidad

El objetivo de estos premios es el de visualizar la realidad del colectivo de personas con discapacidad psíquica, física, sensorial o enfermedad mental.

Fin del plazo presentación: 12 de noviembre de 2012

Entidad organizadora: Fundación ANADE

Premio FIAPAS 2013

Se premiarán trabajos de investigación o de aplicación que versen sobre Accesibilidad y que repercutan en favor de las personas con discapacidad auditiva.

Fin del plazo presentación: 30 de noviembre de 2012

Entidad organizadora: FIAPAS Confederación Española de Familias de Personas Sordas

OTROS Postgrado en Accesibilidad y Diseño para Todos

Lugar: Modalidad online

Fecha: Del 27 de septiembre de 2012 al 4 de julio de 2013

Entidad organizadora: Escuela Técnica Superior de Arquitectura - ESARQ UIC

95 Boletín nº 4 OED

ACTUALIDAD LEGISLATIVA Y JURISPRUDENCIAL

Las cuestiones sobre discapacidad y dependencia pasan a dirimirse en los juzgados de lo Social Carolina Jaraiz Martín Técnico del OED

La Ley 36/2011, de 10 de octubre, reguladora de la jurisdicción social (BOE de 11 de octubre del 2011) regula las cuestiones litigiosas relacionadas con los ámbitos de discapacidad y dependencia, así como con las prestaciones reconocidas en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (LAPAD) que pasan ahora a resolverse en los órganos jurisdiccionales del orden social.

Con la aprobación de la Ley reguladora de la Jurisdicción Social queda derogada totalmente la Ley de Procedimiento Laboral, aprobada por Real Decreto Legislativo 2/1995, de 7 de abril.

Una de las novedades que introduce esta ley es que serán los órganos jurisdiccionales del orden social los que conocerán de las cuestiones litigiosas que se promuevan relativas a valoración, reconocimiento y calificación del grado de discapacidad, así como sobre las prestaciones derivadas de la LAPAD, teniendo a todos los efectos de esta nueva Ley la misma consideración que las relativas a las prestaciones y los beneficios de la Seguridad Social. Hasta ahora los conflictos sobre estas materias se están dirimiendo por la vía administrativa.

La Ley 36/2011 entró en vigor el 11 de diciembre del 2011 para todos los temas excepto para lo relacionado con las prestaciones en materia de dependencia. De conformidad con lo previsto en el apartado segundo de la Disposición Final Séptima de esta ley, la asignación al orden jurisdiccional social en materia de dependencia se fijará en una ley ulterior, cuyo proyecto debe remitir el Gobierno a las Cortes en el plazo de tres años, teniendo en cuenta la incidencia de las distintas fases de la aplicación de la LAPAD así como la determinación de las medidas y medios adecuados para lograr una rápida y ágil respuesta judicial en estas materias.

96 Boletín nº 4 OED

En materia de prestaciones será competente el juzgado en cuya circunscripción se haya producido la resolución originaria, expresa o presunta, o la actuación impugnada en el proceso, o, a elección del demandante, el juzgado de su domicilio, si bien, cuando el recurso tenga por objeto actos de las Administraciones de las comunidades autónomas o de las Entidades de la Administración local, la elección se entenderá limitada a los juzgados comprendidos dentro de la circunscripción de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia en que tenga su sede el órgano que hubiere dictado el acto originario impugnado.

Estos procesos se podrán acumular cuando se refieran a prestaciones de la Seguridad Social o sobre recargo de prestaciones, siempre que aludan a un mismo acto administrativo, o actos de reproducción, confirmación o ejecución de otro anterior, o actos entre los que exista conexión directa aunque no coincidan todas las partes ni la posición procesal que ocupen.

Para interponer la demanda ante la jurisdicción social, no es requisito imprescindible el intento de conciliación previa o de mediación, ya que se exige la reclamación administrativa previa.

RECLAMACIÓN ADMINISTRATIVA PREVIA

Los artículos 71, 72 y 73 de la Ley reguladora de la jurisdicción social desarrollan el proceso de reclamación administrativa previa en materia de prestaciones:

“Artículo 71. Reclamación administrativa previa en materia de prestaciones de Seguridad Social.

1. Será requisito necesario para formular demanda en materia de prestaciones de Seguridad Social, que los interesados interpongan reclamación previa ante la gestora de las mismas. Se exceptúan los procedimientos de impugnación de las resoluciones administrativas expresas en las que se acuerda el alta médica emitidas por los órganos competentes de las Entidades gestoras de la Seguridad Social al agotarse el plazo de duración de trescientos sesenta y cinco días de la prestación de incapacidad temporal.

2. La reclamación previa deberá interponerse ante el órgano competente que haya dictado resolución sobre la solicitud inicial del interesado, en el plazo de treinta días desde la notificación de la misma, si es expresa, o desde la fecha en que, conforme a la normativa reguladora del procedimiento de que se trate, deba entenderse producido el silencio administrativo.

En los procedimientos de impugnación de altas médicas no exentos de reclamación previa según el apartado 1 de este artículo la reclamación previa se interpondrá en el plazo de once días desde la notificación de la resolución.

3. Si la resolución, expresa o presunta, hubiera sido dictada por una entidad colaboradora, la reclamación previa se interpondrá, en el mismo plazo, ante la propia entidad colaboradora si tuviera atribuida la competencia para resolver, o en otro caso ante el órgano correspondiente de la Entidad gestora u organismo público gestor de la prestación.

4. Cuando en el reconocimiento inicial o la modificación de un acto o derecho en materia de Seguridad Social, la Entidad correspondiente esté obligada a proceder de oficio, en el caso de que no se produzca acuerdo o resolución, el interesado podrá solicitar que se dicte, teniendo esta solicitud valor de reclamación previa. Del mismo modo podrá reiterarse la reclamación previa de haber caducado la anterior, en tanto no haya prescrito el derecho y sin perjuicio de los efectos retroactivos que proceda dar a la misma.

5. Formulada reclamación previa en cualquiera de los supuestos mencionados en el presente artículo, la Entidad deberá contestar expresamente a la misma en el plazo de cuarenta y cinco días. En caso contrario se entenderá denegada la reclamación por silencio administrativo.

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En los procedimientos de impugnación de altas médicas en los que deba interponerse reclamación previa, el plazo para la contestación de la misma será de siete días, entendiéndose desestimada una vez transcurrido dicho plazo.

6. La demanda habrá de formularse en el plazo de treinta días, a contar desde la fecha en que se notifique la denegación de la reclamación previa o desde el día en que se entienda denegada por silencio administrativo.

En los procesos de impugnación de altas médicas el plazo anterior será de veinte días, que cuando no sea exigible reclamación previa se computará desde la adquisición de plenos efectos del alta médica o desde la notificación del alta definitiva acordada por la Entidad gestora.

7. Las entidades u organismos gestores de la Seguridad Social expedirán recibo de presentación o sellarán debidamente, con indicación de la fecha, las copias de las reclamaciones que se dirijan en cumplimiento de lo dispuesto en la presente Ley. Este recibo o copia sellada, o el justificante de presentación por los procedimientos y registros alternativos que estén establecidos por la normativa administrativa aplicable, deberán acompañarse inexcusablemente con la demanda.

Artículo 72. Vinculación respecto a la reclamación o vía administrativa previa.

En el proceso no podrán introducir las partes variaciones sustanciales de tiempo, cantidades o conceptos respecto de los que fueran objeto del procedimiento administrativo y de las actuaciones de los interesados o de la Administración, bien en fase de reclamación previa o de recurso que agote la vía administrativa, salvo en cuanto a los hechos nuevos o que no hubieran podido conocerse con anterioridad.

Artículo 73. Efectos de la reclamación administrativa previa o de la vía administrativa.

La reclamación previa interrumpirá los plazos de prescripción y suspenderá los de caducidad, reanudándose estos últimos al día siguiente al de la notificación de la resolución o del transcurso del plazo en que deba entenderse desestimada.”

IMPUGNACIÓN DE ALTAS MÉDICAS

La Ley reguladora de la jurisdicción social desarrolla también la tramitación de la impugnación de altas médicas. En las demandas formuladas en materia de prestaciones de Seguridad Social contra organismos gestores y entidades colaboradoras en la gestión se acreditará haber agotado la vía administrativa correspondiente, incluidas aquellas en las que se haya acumulado la alegación de la lesión de un derecho fundamental o libertad pública y salvo que se opte por ejercitar exclusivamente esta última mediante la modalidad procesal de tutela.

No será exigible el previo agotamiento de la vía administrativa, en los procesos de impugnación de altas médicas emitidas por los órganos competentes de las Entidades gestoras de la Seguridad Social al agotarse el plazo de duración de trescientos sesenta y cinco días de la prestación de incapacidad temporal.

En caso de omitirse, el secretario judicial dispondrá que se subsane el defecto en el plazo de cuatro días. Realizada la subsanación, se admitirá la demanda. En otro caso, dará cuenta al Tribunal para que por el mismo se resuelva sobre la admisión de la demanda.

Este proceso tendrá las siguientes especialidades:

a) La demanda se dirigirá exclusivamente contra la Entidad gestora y, en su caso, contra la colaboradora en la gestión. No existirá necesidad de demandar al servicio público de salud, salvo

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cuando se impugne el alta emitida por los servicios médicos del mismo, ni a la empresa salvo cuando se cuestione la contingencia.

b) Será urgente y se le dará tramitación preferente.

c) El acto de la vista habrá de señalarse dentro de los cinco días siguientes a la admisión de la demanda, y la sentencia, que no tendrá recurso, se dictará en el plazo de tres días y sus efectos se limitarán al alta médica impugnada, sin condicionar otros procesos diversos, sea en lo relativo a la contingencia, a la base reguladora, a las prestaciones derivadas o a cualquier otro extremo.

d) No podrán acumularse otras acciones, ni siquiera la reclamación de diferencias de prestación económica por incapacidad temporal, si bien la Sentencia que estime indebida el alta dispondrá la reposición del beneficiario en la prestación que hubiera venido percibiendo, en tanto no concurra causa de extinción de la misma, por el transcurso del tiempo por el que hubiere sido reconocida o por otra causa legal de extinción.

Las entidades u organismos gestores y la Tesorería General de la Seguridad Social, podrán personarse y ser tenidas por parte, con plenitud de posibilidades de alegación y defensa, incluida la de interponer el recurso o remedio procesal que pudiera proceder, en los pleitos en materia de prestaciones de Seguridad Social y, en general, en los procedimientos en los que tengan interés por razón del ejercicio de sus competencias, sin que tal intervención haga retroceder ni detener el curso de las actuaciones.

A tal efecto el secretario judicial deberá efectuar las actuaciones precisas para constatar la posible existencia de las situaciones anteriores y acordar, en su caso, que les sean notificadas las resoluciones de admisión a trámite, señalamiento de la vista o incidente y demás resoluciones, incluida la que ponga fin al trámite correspondiente.

El órgano jurisdiccional podrá solicitar de dichas entidades y organismos los antecedentes de que dispongan en relación con los hechos objeto del procedimiento y los mismos podrán igualmente aportar dichos antecedentes, estén o no personados en las actuaciones, en cuanto pudieran afectar a las prestaciones que gestionen, a los fines de completar los elementos de conocimiento del órgano jurisdiccional en la resolución del asunto.

En procesos por accidente de trabajo o enfermedad profesional, el texto especifica la documentación que se debe aportar.

Así si en las demandas por accidente de trabajo o enfermedad profesional no se consignara el nombre de la Entidad gestora o, en su caso, de la Mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales de la Seguridad Social, el secretario judicial, antes del señalamiento del juicio, requerirá al empresario demandado para que en plazo de cuatro días presente el documento acreditativo de la cobertura de riesgo. Si transcurrido este plazo no lo presentara, vistas las circunstancias que concurran y oyendo a la Tesorería General de la Seguridad Social, el juez acordará el embargo de bienes del empresario en cantidad suficiente para asegurar el resultado del juicio y cuantas medidas cautelares se consideren necesarias.

Iguales medidas se adoptarán, en el procedimiento correspondiente, en relación con el aseguramiento del riesgo y el documento de cobertura de las mejoras voluntarias o complementarias de seguridad social y de otras posibles responsabilidades del empresario o de terceros por accidente de trabajo y enfermedad profesional, a cuyo efecto el empresario o el tercero deberán aportar en el plazo antes indicado y previo requerimiento al efecto, el documento de aseguramiento y los datos de la entidad aseguradora que cubra el mismo, con apercibimiento de adoptarse la medida de embargo preventivo prevista anteriormente u otras medidas cautelares idóneas.

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FALTA DE MEDIDAS DE SEGURIDAD

En los procesos para la determinación de contingencia o de la falta de medidas de seguridad en accidentes de trabajo y enfermedad profesional, y en los demás supuestos en que lo estime necesario, la resolución en la que se admita la demanda a trámite deberá interesar de la Inspección Provincial de Trabajo y Seguridad Social, si no figurase ya en el expediente o en los autos, informe relativo a las circunstancias en que sobrevino el accidente o enfermedad, trabajo que realizaba el accidentado o enfermo, salario que percibía y base de cotización, que será expedido necesariamente en el plazo máximo de diez días. Con antelación de al menos cinco días a la celebración del juicio, el secretario judicial deberá reiterar la remisión de dicho informe si éste no hubiere tenido todavía entrada en los autos.

Estos proceso se tramitarán de no existir regulación especial, mediante el procedimiento iniciado por demanda en impugnación de los actos administrativos en materia laboral dirigida contra el Estado, Comunidades Autónomas, Entidades locales u otras Administraciones u Organismos públicos se regirá por los principios y reglas del proceso ordinario laboral. En lo no expresamente previsto serán de aplicación las normas reguladoras de la jurisdicción contencioso-administrativa, en cuanto sean compatibles con los principios del proceso social.

Con la demanda deberá acreditarse, en su caso, el agotamiento de la vía administrativa en la forma y plazos que correspondan según la normativa aplicable a la Administración autora del acto.

En la misma, se identificará con precisión el acto o resolución objeto de impugnación y la Administración pública o Entidad de derecho público contra cuya actividad se dirija el recurso y se hará indicación, en su caso, de las personas o entidades cuyos derechos o intereses legítimos pudieran quedar afectados por la estimación de las pretensiones del demandante.

Estarán legitimados para promover el proceso, los destinatarios del acto o resolución impugnada o quienes ostenten derechos o intereses legítimos en su revocación o anulación. La legitimación pasiva corresponde a la Administración o Entidad pública autora del acto.

Los empresarios y los trabajadores afectados o los causahabientes de ambos, así como aquellos terceros a los que pudieran alcanzar las responsabilidades derivadas de los hechos considerados por el acto objeto de impugnación y quienes pudieran haber resultado perjudicados por los mismos, podrán comparecer como parte en el procedimiento y serán emplazados al efecto, en especial cuando se trate de enjuiciar hechos que pudieran ser constitutivos de accidente de trabajo o enfermedad profesional.

Las sentencias dictadas frente al Estado, Entidades Gestoras o Servicios Comunes de la Seguridad Social y demás entes públicos deberán llevarse a efecto por la Administración o Entidad dentro del plazo de dos meses a partir de su firmeza, justificando el cumplimiento ante el órgano jurisdiccional dentro de dicho plazo.

Atendiendo a la naturaleza de lo reclamado y a la efectividad de la sentencia, ésta podrá fijar un plazo inferior para el cumplimiento cuando el de dos meses pueda hacer ineficaz el pronunciamiento o causar grave perjuicio. Trascurrido el plazo, la parte interesada podrá solicitar la ejecución.

Mientras no conste la total ejecución de la sentencia, el órgano judicial, de oficio o a instancia de parte, adoptará cuantas medidas sean adecuadas para promoverla y activarla, siendo con tal fin de aplicación supletoria lo dispuesto para la ejecución de sentencias en la Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicción Contencioso-administrativa.

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El órgano jurisdiccional, previo requerimiento de la Administración condenada por un nuevo plazo de un mes y citando, en su caso, de comparecencia a las partes, podrá decidir cuantas cuestiones se planteen en la ejecución, y especialmente las siguientes:

a) Órgano administrativo y funcionarios que han de responsabilizarse de realizar las actuaciones, pudiendo requerir a la Administración a tal efecto para que facilite la identidad de la autoridad o funcionario responsable del cumplimiento de la ejecutoria, al objeto de individualizar oportunamente las responsabilidades derivadas, incluidas las responsabilidades patrimoniales a que hubiere lugar, sin perjuicio de las comprobaciones de oficio que deban llevarse a cabo al respecto.

b) Plazo máximo para su cumplimiento, en atención a las circunstancias que concurran.

c) Medios con que ha de llevarse a efecto y procedimiento a seguir.

d) Medidas necesarias para lograr la efectividad de lo mandado, en los términos establecidos en esta Ley, salvo lo previsto en el artículo 241, que no será de aplicación excepto en caso de incumplimiento de lo resuelto por el órgano jurisdiccional en la comparecencia a que se refiere el presente apartado.

e) Cuando la Administración pública fuera condenada al pago de cantidad líquida, el devengo de intereses procederá conforme a lo dispuesto en la legislación presupuestaria, si bien en el supuesto de que hubiera sido necesario el ulterior requerimiento establecido en este apartado, la autoridad judicial, apreciando falta de diligencia en el incumplimiento, podrá incrementar en dos puntos el interés legal a devengar.

EJECUCIÓN DE SENTENCIAS CONDENATORIAS AL PAGO DE PRESTACIONES DE PAGO ÚNICO

En los procesos seguidos por prestaciones de pago periódico de la Seguridad Social, una vez sea firme la sentencia condenatoria a la constitución de un capital coste de pensión o al pago de una prestación no capitalizable, se remitirá por el secretario judicial copia certificada a la entidad gestora o servicio común competente.

El indicado organismo deberá, en el plazo máximo de diez días, comunicar a la oficina judicial el importe del capital coste de la pensión o el importe de la prestación a ingresar, lo que se notificará a las partes, requiriendo el secretario a la condenada para que lo ingrese en el plazo de diez días.

El beneficiario de prestaciones del régimen público de la Seguridad Social que tuviera a su favor una sentencia recurrida en la que se hubiere condenado al demandado al pago de una prestación de pago único, tendrá derecho a solicitar su ejecución provisional y obtener anticipos a cuenta de aquélla.

Las sentencias recurridas, condenatorias al pago de prestaciones de pago periódico de Seguridad Social, serán ejecutivas, quedando el condenado obligado a abonar la prestación, hasta el límite de su responsabilidad, durante la tramitación del recurso.

Si la sentencia favorable al beneficiario fuere revocada, en todo o en parte, no estará obligado al reintegro de las cantidades percibidas durante el período de ejecución provisional y conservará el derecho a que se le abonen las prestaciones devengadas durante la tramitación del recurso y que no hubiere aún percibido en la fecha de firmeza de la sentencia.

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Medidas urgentes de racionalización del gasto público en el ámbito educativo Carolina Jaraiz Martín Técnico del OED

El pleno del Congreso de los Diputados aprobó el día 17 de mayo la convalidación del Real Decreto-ley 14/2012, de 20 de abril (BOE 21 de abril del 2012), de Medidas urgentes de racionalización del gasto público en el ámbito educativo, que tiene carácter de legislación básica.

La norma crea un nuevo marco que las Comunidades Autónomas podrán aplicar de acuerdo con su situación financiera.

Entre las medidas dirigidas a hacer posible la reducción del gasto en el sistema educativo, encontramos las siguientes:

• No incorporación de personal de nuevo ingreso mediante Oferta de Empleo Público.

• Ampliación hasta un 20% el número de alumnos para la educación primaria y secundaria de los establecidos en el artículo 157 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (“corresponde a las Administraciones educativas proveer los recursos necesarios para garantizar, en el proceso de aplicación de la presente Ley: a) Un número máximo de alumnos por aula que en la enseñanza obligatoria será de 25 para la educación primaria y de 30 para la educación secundaria obligatoria”). Este porcentaje de ampliación resultará aplicable a los límites máximos de número de alumnos para las restantes enseñanzas, incluida la enseñanza de educación especial tanto pública como privada.

• Determinación de la jornada lectiva en centros públicos y privados sostenidos con fondos públicos como mínimo de 25 horas en educación infantil y primaria y 20 horas en las restantes enseñanzas. El régimen de compensación con horas complementarias será como máximo de una hora complementaria por cada período lectivo.

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• Sustitución de profesores. En los centros docentes públicos, el nombramiento de funcionarios interinos por sustitución transitoria de los profesores titulares se producirá sólo en los supuestos que ha hayan transcurrido 10 días lectivos. En los días previos, deberá ser atendido con los recursos del propio centro docente. Esta situación se aplicará igualmente a los centros privados.

• Racionalización de las enseñanzas de formación profesional. Todas las disposiciones contempladas en el Real Decreto 1147/2011, del 29 de julio, por el que se establece la ordenación general de la formación profesional del sistema educativo, excepto la Disposición Adicional séptima (régimen especial de los centros militares que impartan enseñanza de formación profesional), se aplicarán en el curso 2014-2015. Los ciclos de formación profesional de grado medio y grado superior cuya implantación estuviera prevista para el año 2012-2013 se retrasarán un año, es decir, se aplicará en el curso 2014/2015.

Se aplazan durante dos años la implantación de nuevos módulos de formación de 2.000 horas de formación profesional para los ciclos de grado medio y superior, en la medida en que ya exista una amplia cobertura en términos de alumnos.

El Real Decreto 1147/2001 contempla la integración de las personas con discapacidad bien mediante la accesibilidad a los cursos (art.3.3 “estas enseñanzas prestarán una atención adecuada, en condiciones de accesibilidad universal y con los recursos de apoyo necesarios, en cada caso, a las personas con discapacidad”) bien mediante la integración de las personas con discapacidad en la formación y orientación (art.23.1 “módulo profesional de formación y orientación laboral. 1. Todos los ciclos formativos incluirán la formación necesaria para conocer las oportunidades de aprendizaje, las oportunidades de empleo, la organización del trabajo, las relaciones en la empresa, la legislación laboral básica, así como los derechos y deberes que se derivan de las relaciones laborales, para facilitar el acceso al empleo o la reinserción laboral en igualdad de género y no discriminación de las personas con discapacidad).

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• Modificación de la Ley Orgánica 6/2001, de Universidades. La creación, modificación y

supresión de enseñanzas conducentes a la obtención de títulos universitarios de carácter oficial y validez en todo el territorio nacional, serán acordadas por la Comunidad Autónoma, bien por propia iniciativa, con el acuerdo del Consejo de Gobierno de la Universidad, bien por iniciativa de la Universidad, mediante propuesta del Consejo de Gobierno, en ambos casos con informe previo favorable del Consejo Social.

• Aumento de las tasas universitarias. Este Real Decreto-Ley aumenta las tasas universitarias de grado y máster. La subida de las tasas no afectará a las personas con discapacidad pues están exentas del pago de dichas tasas.

• Becas y ayudas al estudio. Las becas y ayudas existentes van desde para material didáctico, libro, para transporte, matrícula, comida o la cobertura de la estancia en el lugar donde se deben cursar estudios. Estas becas y ayudas se financiarán según las siguientes reglas: a) Los Presupuestos Generales del Estado financiarán la cantidad que corresponda al

límite inferior de la horquilla establecida para el precio público de cada enseñanza.

b) Las Comunidades Autónomas financiarán íntegramente con cargo a sus presupuestos la diferencia entre el precio público que fijen y el límite mínimo que corresponda a cada enseñanza.

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La reforma sanitaria: medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Soledad Pérez Lema Técnico del OED

El Ejecutivo español ha adoptado en forma de real decreto-ley una serie de medidas que “de manera extraordinaria y debido a la urgente necesidad concurrente” implican una importante reducción del presupuesto de gastos y un aumento de los ingresos públicos que garantice la viabilidad del Sistema Nacional de Salud con el fin de garantizar su sostenibilidad.

El 24 de abril se publicó en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones, que supondrá un ahorro para el Estado de 7.267 millones de euros de los cuales 500 procederán del nuevo copago farmacéutico que se impone en función de la renta de cada individuo, y otros 917 millones de euros se ahorrarán con la retirada de la tarjeta sanitaria a más de medio millón de personas, dentro de las cuales se incluyen a los inmigrantes sin papeles, según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

Se ahorrarán también 500 millones de euros con la redefinición del catálogo de medicamentos excluyendo de la financiación a partir de ahora los que se utilizan para tratar enfermedades menores. El mayor ahorro se conseguirá eliminando la costumbre de almacenar en casa medicamentos, que supone el 10 % del gasto farmacéutico y que terminan caducados y destruidos, según el MSSSI.

La memoria económica que acompaña a este real decreto-ley prevé un ahorro de 500 millones de euros con una nueva ordenación de los recursos humanos del Sistema Nacional de Salud (SNS), 700 millones con la ordenación prevista en la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones Sanitarias y 1.000 millones con la plataforma centralizada de compras.

Además la aplicación del pacto sociosanitario contribuirá a reducir costes, se regula la condición del asegurado para evitar asistencias sanitarias abusivas que implican un gasto excesivo para la sanidad difícil de sostener en la actualidad y que están debilitando de forma alarmante la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

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El contenido de este real decreto-ley supone la modificación de diversas leyes:

• Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

• Ley 29/2006 de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.

• Real Decreto 823/2008 por el que se establecen los márgenes, deducciones y descuentos de los medicamentos.

• Ley 44/2003 de ordenación de las profesiones sanitarias.

• Ley 55/2003 del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud.

• Ley 58/2003 General Tributaria.

• Ley Orgánica 4/2000 sobre derechos y libertades de los extranjeros en España y su integración social.

• Real Decreto 240/2007, de 16 de febrero, sobre entrada, libre circulación y residencia en España de ciudadanos de los Estados miembros de la Unión Europea y de otros Estados parte en el Acuerdo sobre el Espacio Económico Europeo.

• Real Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos.

• Real Decreto 1718/2010, de 17 de diciembre, sobre receta médica y órdenes de dispensación.

ESTRUCTURA DE LAS REFORMAS

El Real Decreto-ley 16/2012 se estructura en cinco capítulos:

• Capítulo I: De la asistencia sanitaria en España, donde se regula la condición de asegurado con el fin de evitar algunas situaciones de prestación de asistencia sanitaria que se están produciendo en la actualidad y que debilitan la viabilidad del Sistema Nacional de Salud como por ejemplo la asistencia sanitaria de personas que la tienen ya cubierta, bien por sus instituciones de seguridad social en origen, bien por esquemas de seguros privados.

• Capítulo II: De la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, que permita la homogeneidad entre los servicios de salud, la claridad, transparencia e información a la ciudadanía para que pueda conocer con exactitud el alcance de la cobertura de sus derechos.

• Capítulo III: Medidas de cohesión y de garantía financiera del Sistema Nacional de Salud dirigidas a solucionar, en el marco de la cohesión e igualdad de derechos a la asistencia sanitaria entre los españoles y demás personas que gozan de la condición de asegurado en nuestro país, la financiación de la atención sanitaria prestada a las

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personas residentes en una comunidad autónoma distinta de la que está prestando la atención mediante la creación del Fondo de Garantía Asistencial.

• Capítulo IV: Medidas sobre la prestación farmacéutica, el principio de austeridad y de racionalización en el gasto público en la oferta de medicamentos y productos sanitarios obliga a actualizar el vigente sistema de aportación por parte del usuario y exige introducir cambios en el mismo, de modo que se adecue al actual modelo de financiación del Sistema Nacional de Salud por los Presupuestos Generales del Estado.

• Capítulo V: Medidas en materia de recursos humanos, para racionalizar el gasto público y posibilitar una mayor eficiencia en la gestión de los servicios de salud de las comunidades autónomas es urgente definir homogéneamente para todo el Sistema Nacional de Salud la regulación actual de aspectos vinculados a las categorías profesionales, los criterios generales reguladores del sistema retributivo o de la acción social.

El nuevo real decreto-ley intenta frenar el turismo sanitario, es decir la asistencia sanitaria, la atención primaria y las visitas al especialista para los que, encontrándose en una situación irregular residen en nuestro territorio. Además se elevarán los criterios de acceso a la atención médica a través de los servicios de urgencia por enfermedad grave o accidente para estas personas. Con anterioridad bastaba un certificado de empadronamiento para obtener una tarjeta de asistencia sanitaria por lo que toda la población inmigrante no regularizada tenía derecho a asistencia sanitaria incluso a prestaciones no cubiertas por sus respectivos sistemas de salud.

EL COPAGO FARMACÉUTICO

A través del copago farmacéutico, las CC.AA dispondrán de las rentas declaradas en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) y de las pensiones cobradas en Seguridad Social para adquirir los fármacos, las ortoprótesis y el transporte sanitario no urgente, por un porcentaje de copago variable en función de su renta para cada ciudadano y los parados de larga duración y sin prestaciones dejarán de colaborar en el pago de los medicamentos, quienes cobren el subsidio por no disponer de otras rentas sí pagarán el porcentaje correspondiente de sus medicinas. Algunos de los medicamentos indicados para síntomas menores como antitusivos, analgésicos o gotas para los ojos quedan fuera del sistema y por ellos habrá de abonarse el 100% de su precio.

En todo caso, este real decreto-ley exime del aumento de aportaciones en la prestación farmacéutica ambulatoria a las personas con discapacidad, enfermos crónicos, personas perceptoras de rentas de integración social o de pensiones no contributivas y parados sin subsidio de desempleo, entre otros.

El copago de los medicamentos, que comienzó a ser efectivo el 1 de julio tal y como establece la norma, presenta las siguientes novedades: los jubilados pagarán por los fármacos (entre 8 y 18 euros como máximo por mes), los parados sin prestación no pagarán (ahora abonaban el 40%) y el pago subirá para para los trabajadores que ganen más de 22.000 euros al año. Los mayores de 26 años que no cotizasen deberán acreditar falta de ingresos para no pagar la sanidad.

El porcentaje de aportación del usuario queda ahora fijado mediante el siguiente esquema:

• Exentos del pago:

o Afectados de síndrome tóxico y personas con discapacidad en los supuestos contemplados en su normativa específica.

o Personas perceptoras de rentas de integración social.

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o Personas perceptoras de pensiones no contributivas.

o Personas afectadas por el síndrome tóxico.

o Personas con discapacidad, en los supuestos contemplados en su normativa específica.

o Parados que han perdido el derecho a percibir el subsidio de desempleo en tanto subsista su situación.

o Los tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional.

• Pensionistas*:

o Con carácter general, pagarán el 10 por ciento del precio de las medicinas.

o Los que no tengan obligación de hacer la declaración de la renta, aportarán un máximo de ocho euros al mes.

o Para los que tengan obligación de declarar, el máximo estará en 18 euros mensuales.

o Los pensionistas con rentas superiores a los 100.000 euros anuales pagarán el 60 por ciento de las medicinas, pero tendrán un tope de 60 euros al mes.

• Activos*:

o Los que no tengan obligación de hacer la declaración de la renta seguirán pagando el 40 por ciento del precio de los fármacos, como hasta ahora.

o Los que tengan obligación de hacer la declaración de la renta pagarán el 50 por ciento.

o Los que tengan rentas superiores a 100.000 euros pagarán el 60 por ciento.

• Mutualistas y clases pasivas de la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado, del Instituto Social de las Fuerzas Armadas y la Mutualidad General Judicial: aportarán el 30 por ciento del precio de los medicamentos

(Fuente: Real Decreto-ley 16/2012 de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones y Ministerio de Sanidad).

* Para calcular la renta del usuario (sea trabajador o jubilado) se tendrá en cuenta la cantidad consignada en la casilla de base liquidable general y de ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Fisicas (IRPF). Los porcentajes de copago son para los trabajadores y jubilados y los beneficiarios que estén con ellos en sus tarjetas sanitarias.

OTRAS MEDIDAS

En cuanto a las prótesis, solamente las que se coloquen en un quirófano corren a cargo de la Administración. La ley plantea dudas a la hora de distinguir entre ortesis que sirven de apoyo a un miembro y prótesis que sustituyen a un miembro inexistente, que se adquieren en farmacias y ortopedias. Estas últimas, las prótesis son en la actualidad gratuitas para el usuario con independencia de su situación económica, a partir de ahora pagará por ellas en la misma proporción que los medicamentos y sin ningún límite de cuantía en esa aportación.

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En materia de personal sanitario del SNS, este decreto establece un plazo tope hasta diciembre de 2012 para integrar el personal funcionario en personal estatutario fijo y prevé la creación por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un catálogo homogéneo que establecerá equivalencias de categorías profesionales de los servicios de salud facilitando la movilidad del personal sanitario entre los servicios de salud. Se establecerán los mecanismos necesarios para que el sector de sanidad y el de los servicios sociales funcionen de manera coordinada y se aprovechen más los recursos. La cuantía de las retribuciones se adecuará a lo que dispongan las leyes de presupuestos, y la productividad, teniendo en cuenta "la evaluación del desempeño del personal estatutario, que los servicios de salud deberán establecer a través de procedimientos fundados en los principios de igualdad, objetividad y transparencia".

La compra de vacunas, medicamentos hospitalarios y la tecnología médica se llevará acabo de manera centralizada mediante la creación de una Plataforma de Compras Centralizada, y que generará un ahorro mínimo de 1.000 millones de euros, que podría alcanzar a 1.500 millones.

RESPUESTA SOCIAL

La industria farmacéutica ha señalado que este recorte sin precedentes en el gasto farmacéutico implica para ellos un importante sacrificio cuando es, además, el sector que mas ayudará a cuadrar las cuentas públicas. Otro aspecto negativo que destacan es que se priorizan los medicamentos genéricos sobre los de marca aun con el mismo precio de venta al público, lo que provocará una reducción en las inversiones e investigaciones de medicinas innovadoras de las compañías.

Por otro lado, el movimiento asociativo, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) como plataforma, ha pedido al Ministerio de Sanidad que la prestación ortoprotésica esté exenta de copago para las personas con discapacidad "ya que estos apoyos y ayudas resultan imprescindibles para su autonomía personal y su inclusión social" y por ser diferentes, no pueden equipararse estas prestaciones a los medicamentos a los efectos del copago. El gasto es inapreciable, el ahorro insignificante pero el daño social que produciría a las personas con discapacidad el establecimiento del copago es muy elevado, señala el CERMI.

Ante el mandato que hace el decreto de realizar en el plazo de 6 meses la regulación de la cartera suplementaria de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y sus importes máximos de financiación, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicita que la futura regulación del catálogo ortoprotésico apueste por las nuevas tecnologías e incorpore materiales de fabricación como el aluminio, el titanio y la fibra de carbono, que son “materiales de última generación que ayuden a prevenir situaciones de dependencia".

La Asociación Española Contra el Cáncer también pide excepciones en las medidas del Gobierno y recuerda que según el OncoBarómetro casi el 80% de los españoles ha tenido una experiencia muy cercana con el cáncer, el 4% padece la enfermedad y que el 67% lo considera un problema de salud grave y el 30% muy grave, lo que significa que el cáncer es el problema de salud más grave para los españoles. Su preocupación se debe a que las medidas puestas en marcha por el Gobierno puedan mermar la calidad de la atención y asistencia sanitaria de estos pacientes y sus familias, suponiendo un retroceso de los logros alcanzados.

Médicos de diversas comunidades autónomas ya han advertido de que seguirán atendiendo con la misma diligencia y solicitud a todos los pacientes sin discriminación ninguna y que por encima de todo está el paciente y su salud como reza el código deontológico español. Lo contrario podría generar problemas de salud pública y focos de contagio de todo tipo de enfermedades infectocontagiosas cuya solución resultaría más cara de lo que se quiere ahorrar. Por otro lado desde el colectivo sanitario se critica la obligada integración del personal funcionario al servicio de instituciones sanitarias públicas como personal estatutario antes de finales de año hasta ahora voluntaria.

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La Asociación de lucha contra las enfermedades renales (Alcer) se ha mostrado preocupada también por lo que pueda ocurrir con aquellos enfermos crónicos en tratamiento de hemodiálisis que hasta ahora acuden tres o mas veces por semana y que a partir de ahora no puedan asumir el coste del desplazamiento porque se considera transporte sanitario no urgente según el nuevo decreto.

Ante la nueva baremación que establece los márgenes, deducciones y descuentos según los ingresos de la oficina de farmacia, los titulares de farmacias de mayor facturación han elevado sus críticas argumentando que la reforma es muy positiva para las pequeñas farmacias y más perjudicial para ellos porque no introduce cambios en el importe global de la recaudación, y no son ellos los que deban financiar a las otras ni asumir la diferencia.

CONVALIDACIÓN DEL REAL DECRETO 16/2012

Finalmente, el pasado 17 de mayo fue convalidado el Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones tras un debate en el Pleno del Congreso de los Diputados, culminando así la primera fase del Pacto por la Sanidad y los Servicios Sociales. El real decreto-ley fue convalidado sin posibilidad de enmienda con el respaldo de 178 parlamentarios y el voto en contra de 137. Su tramitación como proyecto por el procedimiento de urgencia se rechazó con 139 votos a favor y 176 en contra.

En palabras de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, esta reforma “hace efectiva la universalidad y la gratuidad” de los servicios asistenciales incluidos en la cartera básica común para todos los españoles. Además, este Real Decreto mantiene el modelo y avanza al recoger “todas las posibles situaciones en las que puede encontrarse un ciudadano” y garantiza que la sanidad pública en España sea universal, gratuita y de la máxima calidad, pero además, económicamente sostenible y gestionada de un modo eficiente.

Como ya se recogía en el número de abril de 'El Observador', esta reforma sanitaria intenta garantizar la viabilidad del Sistema Nacional de Salud que, según el Gobierno, resultaba insostenible económicamente para el Estado y conlleva una reducción del presupuesto de gastos y un aumento de los ingresos públicos a través de una serie de medidas que han generado todo tipo de reacciones sociales:

• La eliminación del turismo sanitario para los extranjeros que no residen legalmente en nuestro pero asegurando la asistencia sanitaria básica que reconoce la ley a los inmigrantes en situación irregular.

• La implantación del copago farmacéutico en medicamentos y prestaciones cuya provisión se realiza de forma ambulatoria, en función de la renta de cada individuo.

• La eliminación de la financiación de determinados medicamentos que tratan enfermedades menores.

• Una nueva ordenación de los recursos humanos del sistema nacional de salud y creación de un Registro Estatal de Profesionales Sanitarios.

• Cambios en la condición del asegurado.

• La creación de una Plataforma de Compras de vacunas centralizada.

• La creación de un Fondo de Garantía Asistencial que cubra la asistencia prestada por una Comunidad Autónoma a personas desplazados desde otra o a pacientes de zonas limítrofes.

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• La aplicación de las nuevas tecnologías de la información a la Sanidad como la 'e-Salud' y la tarjeta sanitaria interoperable, que podrá ser utilizada en cualquier territorio, la receta electrónica y la historia clínica digital en todo el Sistema Nacional de Salud.

JUSTIFICACIÓN DE LA REFORMA

Ante las primeras reacciones de preocupación por parte de muchos sectores de la sociedad, los consejeros de salud de muchas CCAA se han apresurado a explicar los motivos de esta reforma en el sistema sanitario español. Las razones de estas nuevas medidas según la mayoría han sido la necesidad de promover el ahorro y garantizar la igualdad de trato en todo el territorio nacional con una cartera básica de servicios sanitarios comunes así como mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones.

Nuestro sistema sanitario es bueno pero no podrá aguantar mucho más si no logramos recaudar dinero para que la sanidad gratuita continúe, explican muchos consejeros autonómicos. El sistema actual garantiza la atención sanitaria urgente y programada para todos los sectores de la sociedad de acuerdo con el principio de igualdad pero eliminando aquellas situaciones abusivas denunciadas por el Tribunal de Cuentas como el cese de la facturación a otros países por la asistencia medica y farmacéutica motivada por el turismo sanitario.

Aun así, afirman que ninguna persona mayor de 26 años sin renta se quedará sin prestación sanitaria completa. El copago farmacéutico tendrá un efecto recaudatorio orientado a evitar el uso excesivo e indiscriminado de medicamentos y prescripciones médicas, además hay colectivos que no tendrán que hacer frente a este copago como son los parados sin prestación que hasta ahora tenían que contribuir al gasto farmacéutico.

También han afirmado que todos los ciudadanos tendrán asistencia sanitaria básica, incluso los extranjeros irregulares en casos de urgencia, ya sea por enfermedad o por accidente, hasta la situación de alta médica, así como en los casos de embarazo, parto y postparto. Los extranjeros menores de 18 años serán asistidos en todos los casos y en las mismas condiciones que los españoles.

Sin embargo, el Consejo de Garantías Estatutarias de Cataluña no ha tardado en dictaminar que algunos preceptos del real decreto-ley de medidas urgentes sobre sanidad son contrarios a la Constitución y vulneran competencias de la Generalitat.

Según este organismo, la norma no cumple el requisito constitucional de la “extraordinaria y urgente necesidad" que exige el artículo 86.1 de la Constitución para los reales decretos-ley, que además no pueden afectar a “las instituciones básicas del Estado, a los derechos, deberes y libertades de los ciudadanos regulados en el Título I (de la Constitución), al régimen de las Comunidades Autónomas ni al derecho electoral general".

Por otro lado al señalar el decreto que los extranjeros sólo serán atendidos en urgencias por enfermedad grave o accidente, y durante el embarazo, parto y postparto, aunque los menores de 18 años recibirán la misma asistencia médica que un niño español, el consejo catalán afirma que esta modificación es contraria al artículo 14 de la Constitución, que establece que "los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social" y al artículo 43 de la Carta Magna, donde se reconoce el derecho a la protección de la salud y se establece que "compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios".

Por último denuncia también este órgano que el decreto invade competencias propias de la Generalitat catalana, como son la atribución de las funciones de reconocimiento y control de la

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condición de asegurado y beneficiario y las funciones instrumentales de tratamiento de datos al Instituto Nacional de Seguridad Social o al Instituto Social de la Marina.

Ante todas estas acusaciones, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha declarado que la norma es "es respetuosa con la Constitución, garantiza la viabilidad del sistema sanitario de futuro y es una buena fórmula para que se siga contando con una sanidad pública gratuita y de calidad para todos los ciudadanos" señala además que el decreto ha sido fruto del consenso "con la inmensa mayoría de las comunidades autónomas".

DESARROLLO REGLAMENTARIO

Para corregir cualquier perjuicio que el nuevo decreto pueda causar a las personas con discapacidad el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha comprometido a tener en cuenta la opinión del CERMI y hacerle partícipe en el desarrollo reglamentario de esta reforma sanitaria que deberá culminar el gobierno en un plazo de 6 meses.

Entre las cuestiones respecto a las que la plataforma representativa tiene especial interés de revisar son la regulación de condición de asegurado y beneficiario del Sistema Nacional de Salud, el carácter y actualización de la prestación ortoprotésica, la situación de los enfermos crónicos en relación con la prestación farmacéutica, el transporte sanitario no urgente, o la prestación Sociosanitaria.

En declaraciones la Ministra Ana Mato ha señalado que su departamento ya está trabajando "sin plazo de tiempo" con "todas las comunidades autónomas" y ha asegurado que "en breve" estará listo el reglamento, tras "cumplir los plazos de audiencia pública, pasar por los ministerios y por el Consejo de Estado".

Una de las primeras consecuencias del Real Decreto-ley 16/2012 ha sido la publicación el 9 de junio de la cuantía máxima correspondiente a los medicamentos pertenecientes a los grupos ATC de aportación reducida, de esta manera, el importe máximo de la participación en el pago a satisfacer por los ciudadanos por los medicamentos de aportación reducida pasa de 2,64 euros a 4,13 euros, aplicándose también esta aportación máxima a los productos sanitarios incluidos en la prestación farmacéutica pertenecientes a los grupos de aportación reducida.

Asimismo, se aplicará a la participación en el pago a satisfacer por los enfermos de SIDA, de los medicamentos financiado por el Sistema Nacional de Salud dispensados a través de receta oficial.

ACTUACIONES POSTERIORES

Días después de la convalidación del referido real decreto-ley las instituciones y organismos autonómicos se han puesto en marcha para la ejecución de las medidas establecidas para mejorar la eficiencia de la sanidad en España.

De esta manera, se han producido diversas reuniones entre la Dirección Territorial del Ingesa en Melilla y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) dirigidas a coordinar los trabajos de adaptación al real decreto y entre ellos la concesión de la tarjeta sanitaria individual en la ciudad de Melilla.

Por su parte, en Aragón se quiere adecuar la composición del Consejo de Salud a las nuevas estructuras organizativas, de gestión y a las nuevas realidades sociales potenciando e incrementando la participación social y de los pacientes incorporando la representación de los Consejos de Salud de Zona.

En La Rioja y Murcia, los consejeros de salud quieren convertir al Sistema Nacional de Salud en un modelo flexible, integrado y centrado en el paciente y para eso darán mas importancia a la

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Atención Primaria que es además la que más recursos gasta. Otro avance para el sistema sanitario es mejorar su eficiencia poniendo las tecnologías de la información y comunicación al servicio de la gestión clínica por ejemplo a través de la historia clínica electrónica ya implantada en esas comunidades.

Los letrados adscritos al Servicio de Extranjería del Colegio de Abogados de Pamplona consideran que hemos retrocedido diez años, porque que este decreto deja sin asistencia sanitaria a miles de extranjeros que se encuentran en una situación irregular. Estas personas solo podrán ser atendidos en los servicios de urgencia, embarazos, partos y postpartos y si son menores de edad, todo ello con el consiguiente riesgo de colapso de las urgencias hospitalarias, falta de control epidemiológico de enfermedades contagiosas y la privación de tratamiento de enfermos crónicos cuya supervivencia depende de que se sometan a tratamiento médico. Esta situación se agrava para un colectivo especialmente vulnerable como son las mujeres inmigrantes que son víctimas de violencia de género y viven en España en situación irregular pues al quedar excluidas del sistema de salud, no podrán aportar pruebas imprescindibles en caso de que necesiten una orden de alejamiento de su agresor.

En Cantabria el Servicio Cántabro de Salud (SCS), mediante una instrucción interna, ha dejado de emitir nuevas tarjetas sanitarias a los inmigrantes que viven en la comunidad sin autorización de residencia, y en consecuencia deja de reconocerle el derecho a la asistencia sanitaria a nuevos usuarios en esta situación.

RESPUESTA DE LA ONU

Y ante todo este panorama se ha pronunciado la ONU. El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales integrado por expertos que velan por el cumplimiento del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, del que España es miembro desde el año 1977, ha emitido sus recomendaciones al estado Español y solicita que revisen las medidas de austeridad adoptadas en este real decreto-ley porque perjudica a los colectivos más vulnerables y marginados, entre otros los pobres, las mujeres, los niños, las personas con discapacidad, los adultos y los jóvenes desempleados, las personas mayores, los gitanos, los migrantes y los solicitantes de asilo.

Se refiere a la modificación introducida en la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de Extranjería, que garantizaban el principio de asistencia universal y gratuita, que parece haberse desvirtuado, a españoles y extranjeros simplemente por estar empadronados en España mientras que el criterio ahora es la residencia legal en nuestro país dejando fuera del sistema nacional de salud a muchas personas, las más vulnerables.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha habilitado en su página web un apartado dedicado a la reforma sanitaria, donde los ciudadanos pueden entrar para conocer las claves de la reforma, encontrar respuesta a sus preguntas y obtener los documentos de interés.

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Atención Temprana y Dependencia, Estudio preliminar

Autor: Ponte, Jaime; Sánchez, Yolanda (coord.) Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana- GAT. Asociación Galega de Atención Temperá – GAT Nº páginas: 62 Edición Digital Año edición: 2012

Desde el año 2000 y tras la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana (Real Patronato sobre Discapacidad) la mayoría de las Comunidades Autónomas han establecido normas reguladoras de la Atención Temprana en el ámbito de su competencia.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (en adelante, LAPAD) establece que en el seno del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se promoverá la adopción de un plan integral de atención para los menores de 3 años en situación de dependencia, en el que se contemplen las medidas a adoptar por las Administraciones Públicas, sin perjuicio de sus competencias, para facilitar Atención Temprana y rehabilitación de sus capacidades físicas, mentales e intelectuales. Así la Atención Temprana se configura dentro del SAAD como una prestación asistencial dentro de la tipología de los servicios de promoción de la autonomía personal para las personas de 0 a 6 años reconocidas en situación de dependencia con el Grado I y, posteriormente, se regula su ámbito y contenidos.

El presente estudio se realiza con el objetivo de investigar la tipología diagnóstica y las características de la población de menores de 6 años en situación de dependencia conforme a la escala de baremación EVE (0-3) o BVD (3-6) que recibe Atención Temprana en España. Los datos manejados en el estudio han sido proporcionados por las distintas comunidades autónomas a fecha 31 de diciembre de 2011.

El estudio se compone de ocho capítulos. Los tres primeros recogen una introducción, el desarrollo normativo de las comunidades autónomas después de la LAPAD y el material y el método usado para llevar a cabo el estudio. Los dos últimos apartados contienen los cuestionarios utilizados para la evaluación y el índice de las tablas que se incluyen a lo largo del texto. Para conocer los resultados, discusión y conclusiones, el lector debe centrarse en los capítulos centrales del estudio.

A la vista de los datos obtenidos, los autores del estudio señalan que todavía no existe un plan integral de atención para los menores de 3 años en situación de dependencia, en el que se contemplen las

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medidas a adoptar por las Administraciones Públicas, sin perjuicio de sus competencias, para facilitar Atención Temprana y rehabilitación de sus capacidades físicas, mentales e intelectuales.

En ausencia de dicho plan, la Atención Temprana debería ser una prestación incluida entre los servicios de promoción de la autonomía personal para las personas en situación de dependencia de Grado I, como estableció el Consejo Interterritorial, pero según los datos recogidos, la prestación de Atención Temprana no está vinculada a la dependencia prácticamente en ninguna CCAA y no se aplica por esa vía si no por la que deriva de la realidad normativa y la red de servicios establecida de forma autónoma por cada comunidad.

La principal conclusión del estudio en lo que se refiere al aspecto técnico de discriminación de la población diana de Atención Temprana, es la necesidad de realizar una nueva aproximación y validación de los baremos aplicables para el reconocimiento de la dependencia en las etapas de 0-3 y de 3-6 años, ya que podrían no cumplir de una manera adecuada, en particular el BVD, con lo que parece ser la voluntad expresada por los legisladores en la disposición adicional decimotercera de la LAPAD, en la cual se dispone el establecimiento de un sistema que facilite la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal de los niños y niñas de 0-3 años mediante una identificación idónea de las problemáticas evolutivas. El filtro que ofrecen los baremos podría estar dejando fuera del sistema a niños tanto o más dependientes que otros beneficiarios en términos de exigencia cotidiana para sus familias y cuidadores, generando de hecho una situación de desigualdad

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La transversalidad de género en las políticas públicas de discapacidad. Volumen I Autores: Luis Cayo Pérez Bueno (dir.), [et al] Lugar y fecha de edición: Madrid 2012 Editorial: Grupo Editorial Cinca, S. A. Título de la colección: Colección Cermi.es Número de colección: 55 Páginas: 427 Idioma: Español ISBN: 9788415305194

Este manual pretende analizar y orientar a responsables políticos y a activistas en la inclusión efectiva de las mujeres y niñas con discapacidad en distintos ámbitos de la vida, muchas veces olvidados en las políticas públicas. Para ello, su hilo conductor lo constituyen, por una parte, los dos tratados de derechos humanos de Naciones Unidas de referencia: la Convención para la Eliminación de toda forma de discriminación contra la Mujer (CEDAW) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y, por otra, el 2º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y Niñas con Discapacidad de la Unión Europea: una Herramienta para Activistas y Responsables Políticos, adoptado por el Foro Europeo de la Discapacidad en mayo de 2011, cuyo contenido ha servido de guía en la confección de su índice.

A través de once capítulos, la obra ofrece un recorrido temático en asuntos tales como la accesibilidad, la vida independiente, la formación y el empleo, la educación, la violencia y el abuso, la salud o los derechos sexuales y reproductivos, entre otros, bajo los principios de la igualdad y la no discriminación por razón de género y discapacidad. Esta obra está disponible también en inglés, con el título “Guide to gender mainstreaming in public disability policies”.Este informe, realizado por el Observatorio creado por Fundación Vodafone y CERMI, expone en una primera parte los avances en materia normativa que se han producido en este ámbito los últimos años.

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Todo sobre el autismo. Los trastornos del espectro el autismo (TEA). Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia Autores: Mª Ángeles Martínez Martín, Jose Luis Cuesta Gómez y colaboradores. Lugar y fecha de edición: Tarragona, 2012 Editorial: Publicaciones Altaria Páginas: 520 Idioma: Español ISBN: 9788494009204

Este libro pretende ser un acercamiento a la realidad de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), intentando ofrecer respuesta a la constante demanda realizada por profesionales y familias de disponer de referentes que ayuden a profundizar en el conocimiento de los TEA, informen sobre intervenciones eficaces y orienten el desarrollo de los servicios necesarios a lo largo de la vida y en los distintos contextos. Está dirigido tanto a profesionales como a familiares y estudiantes que deseen conocer y reflexionar sobre la situación actual de los TEA.

A través del recorrido que se realiza a lo largo de los distintos capítulos se profundiza en la nueva conceptualización de los TEA y se ofrece una actualización en temas clave como el diagnóstico, atención temprana, modelos y estrategias educativas, formación de profesionales, orientaciones sobre servicios, papel de las familias y las organizaciones, etc.

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Estudios sobre los derechos de las personas sordas Autor: Patricia Cuenca Gómez Lugar y fecha de edición: Madrid 2011 Editorial: Dykinson Título de la colección: Debates Número de colección: 20 Páginas: 166 Idioma: Español ISBN: 9788415455455

Las personas sordas son consideradas en el discurso de los derechos humanos desde dos perspectivas: como personas con discapacidad o como integrantes de una minoría cultural y lingüística cuya identidad debe ser protegida y promovida. Los trabajos recogidos en el presente volumen estudian la incidencia que la asunción de una u otra perspectiva tiene en una serie de cuestiones consideradas centrales en el tratamiento de los derechos de las personas sordas y se ocupan en analizar en qué medida la doble mirada de las personas sordas que, combinando ambas perspectivas, asume la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las previsiones que contiene en relación con estas cuestiones coinciden con el enfoque y la regulación contenida en la Ley 27/2007 de 23 de octubre por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidades auditiva y sordociegas.

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2003-2012: 10 años de legislación sobre no discriminación de personas con discapacidad en España. Estudios homenaje a Miguel Ángel Cabra de Luna Autores: Luis Cayo Pérez Bueno (dir.), Gloria Álvarez Ramírez (coord.). Colaboración: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Fundación Derecho y Discapacidad Lugar y fecha de edición: Madrid 2012 Editorial: Grupo Editorial Cinca, S.A. Título de la colección: Colección Cermi.es Número de colección: 54 Páginas: 462 Idioma: Español

El año 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad, marcó un punto de inflexión en los sistemas tradicionales de atención a las personas con discapacidad. La herencia de una pionera Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), aprobada en el año 1982, ponía de manifiesto la necesidad de que el movimiento asociativo de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), reivindicara ante los poderes públicos, por un lado, la necesidad de avanzar en una normativa que protegiera y garantizara los derechos de las personas con discapacidad y nos situara en igualdad de condiciones al resto de los ciudadanos y, por otro lado, alzara su voz ante una sociedad que todavía veía a las personas con discapacidad como sujetos pasivos.

Esta obra presenta estudios en homenaje a Miguel Ángel Cabra de Luna y examina la producción normativa española en materia de discapacidad en la última década. El objetivo principal de esta monografía es la de hacer balance jurídico, en estos apenas diez años transcurridos, de lo sucedido en esta esfera en que se anudan de forma inextricable discapacidad y Derecho.

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Discapacidad visual y Autonomía personal Autores: Ortiz Ortiz, Purificación (coord.), María Ángeles Matey García (coord.), [et al] Lugar y fecha de edición: Madrid 2011 Editorial: Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) Páginas: 901 Idioma: Español ISBN: 9788448402778

Este manual técnico pretende potenciar las herramientas imprescindibles para la consecución de sus objetivos preferentes, como son la autonomía personal, la plena inclusión social y los derechos de ciudadanía, la igualdad de oportunidades y no discriminación, y la minimización del impacto que la ceguera o deficiencia visual grave presenta en la vida, porque es indudable que cuando se alimenta y enriquece el conocimiento sobre una discapacidad, la repercusión en las personas afectadas siempre es positiva.

En esta obra se presentan los contenidos unificados de la rehabilitación básica y la visual, una prueba más de que este modelo está consolidado y de que las actuaciones que se realizan inciden en la globalidad del individuo. Sus autores, todos ellos profesionales de la ONCE, abordan todos los contenidos en doce capítulos distribuidos en cuatro partes; en la primera, se desarrollan los aspectos introductorios básicos para entender lo que representa la discapacidad visual, la importancia de la rehabilitación desde su creación como disciplina independiente hasta nuestros días, y las bases que la sustentan; en la segunda, se profundiza en la evaluación de necesidades y en la programación de la intervención para lograr un desarrollo sensorial inicial; en la tercera, se tratan los contenidos y las estrategias para lograr autonomía en el funcionamiento cotidiano, como son la lectura, la escritura, el desplazamiento o las tareas en el hogar; finalmente, en la cuarta parte, se profundiza en las particularidades de la intervención con niños y adolescentes, y con personas con sordoceguera.

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Sobre la educación inclusiva en España: políticas prácticas Autores: Mario Toboso Martín, [et al] Lugar y fecha de edición: Murcia 2012 Editorial: Departamento de Sociología y Política Social, Universidad de Murcia Título de la colección: Intersticios. Revista Sociológica de Pensamiento Crítico Datos de la colección: Volumen 6. Número 1 Páginas: 279-295 Idioma: Español ISSN: 1887–3898

En este artículo se elabora una visión del proceso de educación inclusiva en España a lo largo de los últimos cuarenta años, desde una doble perspectiva: la que corresponde a la vertiente política y la que atiende a la práctica cotidiana en los centros educativos. Con relación a la primera de ellas se presenta el desarrollo de la evolución de la legislación sobre educación para las personas con discapacidad a lo largo del periodo de tiempo mencionado, en el que se transita desde un modelo educativo de segregación hacia uno de integración, que con gran esfuerzo trata de configurarse actualmente como un modelo de inclusión.

Desde el punto de vista de la práctica se presentan los datos más recientes sobre educación inclusiva y atención al alumnado con necesidades educativas especiales, con el fin de elaborar una exposición de las principales barreras que afronta en la actualidad el proceso de educación inclusiva en España.

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La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora (II). Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del centro de investigaciones sociológicas (CIS). Versión inicial para examen y aportaciones Autores: Agustín Huete García, Martha Yolanda Quezada García Lugar y fecha de edición: Madrid 2012 Editorial: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) Páginas: 41 Idioma: Español

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”. Es por esto que el CERMI se ha propuesto realizar un análisis del tratamiento actual y oportunidades de mejora respecto de los registros que se realizan de la discapacidad en las referencias estadísticas que promueven diversos organismos en España. Como primera parte de esta iniciativa, se han analizado las referencias estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE). El resultado de este análisis ha sido publicado recientemente por CERMI bajo la denominación: La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora (CERMI, 2011).

Este documento, constituye por tanto, un segundo paso en este análisis, y se centra en las referencias estadísticas que realiza el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS); para ello, al igual que se hizo en el caso del INE, se analizan las fuentes considerando la forma en que se acercan (o no) a la discapacidad en su diseño, y se incluye una batería de propuestas de mejora, para que la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas futuras de interés para esta realidad social.

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DIFERENTES. Guía ilustrada sobre diversidad y discapacidad Autores: Angels Ponce, Miguel Gallardo Lugar y fecha de edición: Madrid 2012 Editorial: Fundación Adecco Páginas: 48 Idioma: Español

Esta guía se ha elaborado a partir de las experiencias de la Fundación Adecco en sus programas de integración laboral de personas con discapacidad y, sobre todo, a través del Plan Familia, un programa para familiares con discapacidad de empleados de las empresas colaboradoras, por el que han pasado más de 900 personas. La obra está dirigida a niños de 4 a 8 años, tiene un formato visual y gráfico y realiza un recorrido por aspectos habituales y cotidianos que darán, a cualquier niño, una visión sencilla de la diversidad como algo enriquecedor y normal.

DIFERENTES es una iniciativa que se enmarca dentro del compromiso de OHL y la Fundación Adecco para eliminar barreras sociales, normalizar la discapacidad y así fomentar su integración en el mercado laboral.

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Análisis sobre la lesión medular en España. Informe de resultados Autores: Agustín Huete García (dir.), Eduardo Díaz Velázquez Lugar y fecha de edición: Toledo 2012 Editorial: Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos Aspaym Páginas: 121 Idioma: Español ISBN: 9788461575039

Debido a la falta de estudios sociológicos y datos empíricos que permitieran delimitar la población afectada con Lesión Medular en España, en el año 2009, la Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (ASPAYM), como máximo órgano representativo estatal de las personas con lesión medular, asumió el firme compromiso y responsabilidad social de realizar una aproximación sociodemográfica del colectivo afectado. El estudio ha sido realizado por Intersocial y ha contado con la colaboración de la Dirección General de Tráfico.

El estudio ofrece información sobre la Lesión Medular que permite conformar una conceptualización adecuada del fenómeno, y describe la población con esta lesión a nivel internacional, a la luz de los últimos datos disponibles sobre incidencia y prevalencia. Además analiza las características y necesidades de este colectivo en las principales áreas de interés identificadas: discapacidades y limitaciones en la actividad, estados de salud, empleo, educación, prestaciones sociales y económicas, apoyos personales y/o técnicos, redes sociales, accesibilidad y discriminación, aportando una serie de conclusiones a la luz de los datos obtenidos. Este estudio, permitirá adecuar los programas y actuaciones de la Federación y de sus asociaciones integradas adaptándolos las necesidades identificadas. Asimismo, el estudio será la herramienta que permitirá trasladar a las Administraciones Públicas y empresas del sector cuál es la situación real de las personas con lesión medular en España.