59
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych w zdrowiu. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci

Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Wykład w ramach projektu Pacjenci Decydują (II edycja) realizowanego przez Fundację MY Pacjenci w partnerstwie z Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Aktywnych Pacjentów ARGUS, Innopharm Centrum Informacji o Leku oraz Fabryką Komunikacji Społecznej

Citation preview

Page 1: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych

w zdrowiu.

Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci

Page 2: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rola organizacji pacjenckich w systemie

• Organizacje pacjenckie = organizacje pozarządowe, trzeci sektor, NGO

• Pomagamy czy zmieniamy system? • Grupa nacisku czy partner administracji publicznej? • Reprezentują interes pacjentów czy obywateli? • Interes wąskiej czy szerokiej grupy pacjentów? • Współpracują czy konkurują? • Cel wspieranie administracji publicznej w realizowaniu

polityki wychodzącej naprzeciw potrzebom wszystkich grup pacjentów

Page 3: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Lekarze

Izby Lekarskie

Towarzystwa naukowe

Związki zawodowe

Aptekarze,

Pielęgniarki,

Producenci

Izby aptekarskie

Związki Zawodowe

Stowarzyszenia przemysłu

MZ, Władza

ustawodawcza

Konsultant

krajowy

AOTM

URPL, GIS

Władza

wykonawcza

NFZ

Oddziały NFZ

OP

MEDIA

Rzecznik PP

Rzecznik PO

Pełnomocnik

ds. osób

niepełnosprawn.

Inni

pacjenci,

Organizacje

pozarządowe

Organizacje pacjenckie i ich otoczenie

Page 4: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Tworzenie prawa w ochronie zdrowia

Page 5: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Prawa pacjenta a prawa obywatela

Prawa pacjenta

Prawa obywatelskie

Page 6: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Arsenał dostępnych praw obywatelskich

• Udział w wyborach

• Udział pacjentów i obywateli w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia – lokalnych i centralnych

• Udział pacjentów i obywateli w konsultacjach społecznych inicjatyw legislacyjnych w ochronie zdrowia

• Inicjatywa legislacyjna 100.000 obywateli

• Prawo dostępu do informacji publicznej

Page 7: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Narzędzia obywatelskiego wpływu

• Wysłuchanie publiczne w parlamencie

• E-petycja

• Dyskusja społeczna on line

• Blog ekspercki

• List otwarty

• Audyt społeczny

• Kampanie społeczne

• Skarga na opieszałość administracji

• Wniosek o interwencję i postępowanie przed RPP, RPO

• Zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa

• Postępowanie karne przeciwko MZ lub Prezesowi NFZ

Page 8: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Partycypacja – co to jest?

• „…proces, w trakcie którego przedstawiciele społeczeństwa uzyskują wpływ, a pośrednio i kontrolę, nad decyzjami władz publicznych, gdy te decyzje mają bezpośredni lub pośredni wpływ na ich własne interesy. Partycypację taką odróżnia się od tradycyjnego udziału w procesie wyborczym i jest ona organizowana innymi metodami”.

• Wg Obywatele współdecydują. Przewodnik po partycypacji społecznej. K Wygnański, D. Długosz, Warszawa 2005

Page 9: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Nakaz konsultacji i współpracy

• W roku 2004 weszła w życie ustawa o działalności pożytku publicznego, która ustanowiła w odniesieniu do wszystkich organów administracji publicznej obowiązek współpracy z organizacjami pozarządowymi, w dwóch ważnych dla partycypacji społecznej formach: • konsultacji projektów aktów prawnych

• tworzeniu wspólnych, publiczno-społecznych ciał konsultacyjnych.

Page 10: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Co na to Unia Europejska?

• The Council of Europe Recommendation No. R (2000) 5 on the development of structures for citizen and patient participation in the decision-making process affecting health care:

• recommends the governments of Member States “to ensure that citizens’ participation should apply to all aspects of healthcare systems, at national, regional and local levels” and (…)

• “create legal structures and policies that support the promotion of citizens’ participation

• and patients' rights, if these do not already exist”.

Page 11: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Konsultacje społeczne

• To nie tylko przywilej pacjentów czy obywateli • To obowiązek administracji publicznej

• Konsultowania z obywatelami propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia

• Organizowania dialogu społecznego w ochronie zdrowia • Tworzenia struktur dialogu społecznego • Uwzględniania w procesie decyzyjnym opinii i potrzeb pacjentów

i obywateli • Wdrażania wskazanych przez pacjentów i obywateli kierunków

działań

Page 12: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Partycypacja – kto?

• Przedstawiciele pacjentów, organizacje i stowarzyszenia pacjenckie

• Pacjenci • Obywatele • Władza – administracja publiczna wszystkich szczebli –

centralna, lokalna • Inni interesariusze systemu – lekarze, pielęgniarki

świadczeniodawcy, farmaceuci, producenci • Wzajemne wspieranie się władzy i obywateli we wspólnym

podejmowaniu decyzji

Page 13: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Co daje władzy partycypacja?

• Lepsze prawo

• Łatwiejsze wdrażanie zmian

• Lepszy system ochrony zdrowia

• Mniejsze wydatki na zdrowie

• Lepsze rządzenie

• Lepsze wyniki sondaży przedwyborczych

Page 14: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Co daje partycypacja obywatelom?

• Wpływ na podejmowane decyzje

• Wpływ na kształt zmian systemowych

• Wpływ na wydawanie publicznych pieniędzy

• Zaspakajnie potrzeb grup społecznych

• Rozwiązanie problemów środowiska pacjenckiego

Page 15: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Kto ma decydować w zdrowiu?

Page 16: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Czy minister może decydować samodzielnie?

n=1000

Page 17: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Pacjenci w ciałach decyzyjnych

Page 18: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Partycypacja – jak to robić?

• Sprawdzać

• Informować

• Badać, opiniować

• Brać udział w konsultacjach społecznych

• Ocena skutków regulacji OSR z perspektywy społecznej

• Decydować w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia

Page 19: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Formy partycypacji społecznej

• Informowanie. Jest to relacja jednokierunkowa — administracja informuje o decyzjach lub procedurach, które dotyczą obywateli. Informowanie może mieć formę bierną (dostęp do informacji) lub aktywną (promocja, ogłoszenia, spotkania etc.).

• Konsultowanie. Relacja ma charakter dwustronny — administracja proponuje rozwiązania i zbiera opinie na ich temat. Proces jest rozłożony w czasie — najpierw jest informacja o proponowanych rozwiązaniach, potem następuje zbieranie opinii na ich temat.

• Współdecydowanie. Chodzi tu nie tyle o uzyskanie opinii na temat propozycji administracji, ile o autentyczne partnerstwo w budowaniu rozwiązań. Strony wspólnie definiują problemy i szukają dobrych rozwiązań. Komunikacja ma charakter równoczesny — proces projektowania rozwiązań i ich konsultowania następują jednocześnie. Partycypacja oparta jest o uznanie zasady partnerstwa jako podstawy wzajemnych relacji administracji i obywateli.

Page 20: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Drabina partycypacji społecznej

1) decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, nie informując opinii publicznej;

2) decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale informują opinię o podjętych decyzjach po ich podjęciu;

3) decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale oprócz informowania opinii społecznej o podejmowanych decyzjach po ich podjęciu szeroko uzasadniają te decyzje, nakłaniając do ich akceptacji;

4) przed podjęciem decyzji informują o swych planach i przyjmują do wiadomości pojawiające się opinie społeczne, wykorzystując je w mniejszym lub większym stopniu do zmiany treści decyzji;

5) przed podjęciem decyzji zasięgają aktywnie opinii poszczególnych obywateli (wybranych liderów, ekspertów) czy też korzystają z wysłuchań publicznych, sondaży telefonicznych, badań opinii publicznej;

Page 21: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

6) przed podjęciem decyzji aktywnie zasięgają opinii, przeprowadzając konsultacje społeczne z różnymi grupami społecznymi i ich reprezentacjami (organizacjami) na podstawie wymogów prawa lub politycznej woli;

7) przed podjęciem decyzji zasięgają opinii w ramach ustawowo powołanych przez państwo publicznych instytucji konsultacyjnych i opiniodawczych, których wysłuchanie ma charakter obowiązkowy;

8) przed podjęciem decyzji współpracują z partnerami społecznymi (negocjacje, wspólne planowanie, osiąganie konsensusu) i wspólnie z nimi podejmują kompromisową, wspólną decyzję na przykład w formie porozumienia lub wspólnego programu;

9) przekazują podejmowanie decyzji grupom lub partnerom społecznym i akceptują te decyzje, kontrolując ewentualnie ich proceduralną legalność i poprawność oraz zgodność treści decyzji z obowiązującym porządkiem prawnym (na przykład referenda, układy zbiorowe pracy).

Drabina partycypacji c.d.

Page 22: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Partycypacja po europejsku

Page 23: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Pacjenci współdecydują w UE

• UK – Citizens Council

• Decydują o protokołach badań klinicznych

• Komórka pacjencka przy ECCO

• Równoległe onkologiczne sesje dla pacjentów

• Prawo głosu w decyzjach większości agencji HTA

• Współdecydują w EMA w Scientific Advisory Group

Page 24: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich
Page 25: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich
Page 26: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich
Page 27: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

To obywatele ustalają priorytety i wartości w ochronie zdrowia

Page 28: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich
Page 29: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Partycypacja po polsku

Page 30: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Biały Szczyt 2008 – główne postulaty

• Docelowo odejście od kontraktacji – pieniądze idą za pacjentem

• Współpłacenie pacjentów za usługi medyczne

• Urealnienie koszyka świadczeń gwarantowanych

• Dodatkowe ubezpieczenia zdrowotne

• Rolnicy płacą składki na zasadach ogólnych

• Powołanie Rzecznika Praw Pacjenta

• Zwiększenie publicznych nakładów na ochronę zdrowia

Page 31: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Formy partycypacji dostępne polskim pacjentom

• Konsultacje społeczne aktów prawnych MZ

• Sejmowa lub Senacka Komisja Zdrowia

• Dialog dla Zdrowia (?)

• Rada Przejrzystości AOTM (?)

• Lokalne ciała decyzyjne – rady społeczne szpitali, rady pożytku publicznego, rady potrzeb zdrowotnych

Page 32: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rada NFZ

• Nadzór społeczny nad 65 mld wydawanymi na zdrowie

• 10 osób powołanych przez Premiera • 1x Rzecznik Praw Obywatelskich

• 2x Trójstronna Komisja ds. Społeczno-Gospodarczych

• 1x Komisja Wspólna Rządu i Samorządu Terytorialnego

• 1x MZ

• 1x MSWiA/MON/MS

• 1x Rada Pożytku Publicznego

• 1x MF

Page 33: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rada NFZ, obecny skład

• Renata Hayder Przewodnicząca Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołana na wniosek Ministra Finansów.

• Rudolf Borusiewicz Zastępca Przewodniczącego Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołany na wniosek Komisji Wspólnej Rządu i Samorządu Terytorialnego.

• Dominik Furman powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów.

• Małgorzata Gałązka-Sobotka powołana na wniosek Trójstronnej Komisji do Spraw Społeczno-Gospodarczych.

• Szymon Jajko powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów.

• Artur Kołosowski powołany na wniosek Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji, Ministra Obrony Narodowej oraz Ministra Sprawiedliwości.

• Ewelina Nojszewska powołana na wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich.

Page 34: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rada NFZ w pakiecie kolejkowym

• Bez przedstawiciela Rady Działalności Pożytku Publicznego

• Ma wejść 1 przedstawiciel organizacji działających na rzecz praw pacjenta

Page 35: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rada Przejrzystości AOTM

• Decyzje jakościowe – co refundować lub nie • 20 członków z prawem głosu w tym 2 członków

powołanych na wniosek RPP

• Mgr Marzanna Bieńkowska – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, Kierownik Zespołu Interwencyjno-Pomocniczego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta

• Mgr Grzegorz Błażewicz – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, prawnik, Kierownik Zespołu do spraw Zdrowia Psychicznego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta

Page 36: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ciała konsultacyjno-doradcze w MZ

• Rady • Zespoły • Komisje • Rady społeczne • Bardzo dużo różnych ciał • Często skład nieaktualny • Brak widocznych efektów działania • W składzie gł. urzędnicy, lekarze, eksperci, bardzo rzadko

przedstawiciele organizacji pozarządowych

Page 37: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Komisja Ekonomiczna

• pan dr Tomasz Bochenek - przedstawiciel ministra zdrowia, pracownik naukowy Instytutu Zdrowia Publicznego, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego,

• pan Jerzy Bójko - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia,

• pani dr Melania Brzozowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik w Departamencie Gospodarki Lekami, Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia,

• pan dr Michał Czarnogórski - przedstawiciel ministra zdrowia, naczelnik Wydziału Oceny Dokumentacji Farmakologiczno-Toksykologicznej i Biorównoważności w Urzędzie Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych,

• pani Dorota Drobisz-Kopydłowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Departamencie Gospodarki Lekami Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia,

• pan Artur Fałek - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

• pan dr Wojciech Giermaziak - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Głównej Biblioteki Lekarskiej w Warszawie,

• pan Jacek Stanisław Graliński - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora do spraw klinicznych w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,

• pani prof. Karina Jahnz-Różyk - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Zakładu Immunologii i Alergologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie,

• pani Elżbieta Jazgarska - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia,

• pan Krzysztof Kopeć - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Żywności Prozdrowotnej Głównego Inspektoratu Sanitarnego,

• pani Grażyna Kozłowska-Plewa - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Gospodarki Narodowej w Ministerstwie Finansów,

• pan Mirosław Markowski - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia,

• pan Sebastian Migdalski - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia,

• pan Hubert Szalak - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, kierownik w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia,

• pan prof. Mirosław Szeligowski - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Działu Farmacji Szpitalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi,

• pan Krzysztof Urban - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia.

Page 38: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Komisja Ekonomiczna

• Ile z budżetu a ile z kieszeni pacjentów dopłacimy do leków • Pond 40 % współpłacenie pacjentów za leki • Najwięcej w UE • Braki leków w aptekach • Dopłaty do leków są coraz wyższe • Potrzebny nadzór społeczny nie tylko nad decyzjami co

refundować (AOTM) ale ile z budżetu państwa a ile z kieszeni pacjenta (KE)

• Brak pacjentów w tym gremium jest niesprawiedliwością społeczną

Page 39: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Zespoły w Ministerstwie Zdrowia

• Rada ds. Osób Niesamodzielnych

• brak przedstawicieli pacjentów

• Rada ds. Zwalczania Chorób Nowotworowych

• brak przedstawicieli pacjentów

• Zespół do spraw wyboru ofert dotyczących badań publicznych zalecanych do realizacji organizacjom pozarządowym przez ministra właściwego do spraw zdrowia oraz realizujących je podmiotów

• dwóch przedstawicieli reprezentujących organizacje pozarządowe

Page 40: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Zespoły w MZ, cd.

• Zespół przygotowujący kierunek zmian w obrębie działań związanych z onkologią

• brak przedstawicieli pacjentów

• Zespół ds. chorób rzadkich

• przedstawiciel środowisk lub organizacji pozarządowych zrzeszających osoby chore na choroby rzadkie,

• przedstawiciel lub przedstawiciele Rzeczypospolitej Polskiej uczestniczący w grupach roboczych lub komitetach, działających przy organach lub instytucjach Unii Europejskiej, zajmujących się zagadnieniami chorób rzadkich oraz ich leczeniem,

• etyk lub duchowny, którego wykształcenie z zakresu zagadnień etycznych, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu.

Page 41: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Zespoły w MZ, cd.

• Zespół ds. przeciwdziałania oszustwom i korupcji w ochronie zdrowia • Brak przedstawicieli pacjenckich i lekarskich!

• Rada Społeczna ds. Programu Informatyzacji ochrony Zdrowia • Sami urzędnicy!

• Zespół Trójstronny ds. Ochrony Zdrowia (przy Ministrze Zdrowia), Trójstronnej Komisji ds. Społeczno Gospodarczych • MZ, pracodawcy, związki zawodowe, organizacje społeczne

jako obserwatorzy

Page 42: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Nowe ciała decyzyjne w ochronie zdrowia – pakiet kolejkowy

• Rada Taryfikacji – bez reprezentacji pacjentów

• Zespoły ds. potrzeb zdrowotnych w województwach – bez reprezentacji pacjentów

• Rady oddziałów wojewódzkich NFZ- bez reprezentacji pacjentów

Page 43: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Rzecznik Praw Pacjenta

Page 44: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Konsultacje społeczne Dyrektywy transgranicznej – 7 dni

Page 45: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Konsultacje społeczne Dyrektywy transgranicznej

Page 46: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa koszykowa 2009

• Trybunał Konstytucyjny nakazuje określenie koszyka świadczeń gwarantowanych - styczeń 2004

• Powstaje Ustawa o świadczeniach - sierpień 2004, która określa koszyk negatywny ( in vitro, wątpliwości)

• ustawa koszykowa – 2009/2010 zawiera zasady i kryteria tworzenia koszyka, ale nie określono koszyka de novo tylko przepisano zawartość zarządzeń Prezesa NFZ, nazywając to koszykiem świadczeń

• Prezydent nie wetuje • zawartość koszyka była konsultowana społecznie przez tydzień w

sierpniu 2009 roku • AOTM ocenił cały koszyk w jednostronicowej rekomendacji

Page 47: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa koszykowa rekomendacja AOTM

Stanowisko RK AOTM nr 54/16/2009 z dnia 6 sierpnia 2009 r. w sprawie wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych

Rekomendacja

Po rozpatrzeniu wniosku zawartego w piśmie Dyrektora AOTM z dnia 28 lipca 2009 roku, znak: AOTM/SK/ŁA/596/1820/2009 w nawiązaniu do pisma Ministra Zdrowia z dnia 27 lipca 2009 roku, znak: MZ-UZ-OPK-0212-16313-1/MS/09 w sprawie zajęcia stanowiska dotyczącego wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych Rada Konsultacyjna przedstawia następujące stanowisko:

Rada Konsultacyjna rekomenduje finansowanie ze środków publicznych świadczeń zawartych w wykazach świadczeń załączonych do projektów rozporządzeń w poszczególnych zakresach wymienionych w art. 15 ust. 2 pkt 1-13, pod warunkiem, że obejmują one wszystkie świadczenia obecnie finansowane w ochronie zdrowia ze środków publicznych. Świadczenia te należy uznać za gwarantowane.

Uzasadnienie rekomendacji

Świadczenia finansowane obecnie ze środków publicznych są usankcjonowane doświadczeniem i praktyką kliniczną. Należy sądzić, że zostały one umieszczone na listach świadczeń po zasięgnięciu opinii specjalistów oraz danych o istniejącej praktyce. Ocena poszczególnych świadczeń zawartych w wykazach będzie możliwa po wykonaniu analiz zgodnie z zasadami określonymi w ustawie.

Page 48: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa koszykowa – konsultacje społeczne – 7 dni

Page 49: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa koszykowa

• http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q491&ms=382&ml=pl&mi=382&mx=0&mt=&my=131&ma=013611

• W konsultacjach społecznych wzięły udział 2 organizacje pacjenckie - Pol Ilko i Amazonki

Page 50: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa refundacyjna

• Cel ustawy – większa dostępność pacjentów do leków, sztywne ceny, turystyka apteczna, leki za 1 zł

• Termin zgłaszania uwag 9.10.2010 roku - wersja przekazana na Radę Ministrów 13.10.2010

• Nie uwzględniono opinii większości środowisk

• 1 nowelizacja 13.01.2012 wobec protestów lekarzy

• Skutki regulacji w 2014 roku • Wzrost odpłatności pacjentów za leki do ponad 40%

• Braki leków w aptekach, turystyka apteczna

• Destabilizacja cen leków dla pacjentów, dwumiesięczna sztywność cen

• Leki refundowane płatne 100%

• Sprzeciw środowisk lekarskich – 50% lekarzy nie podpisało umów z NFZ na wystawianie recept refundowanych

Page 51: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa refundacyjna 2 nowelizacja - założenia 2013

Page 52: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ustawa refundacyjna nowelizacje 2013

• 3 nowelizacja – inicjatywa grupy posłów 17.05.2013 (nie podlega konsultacjom społecznym), sejm przyjmuje nowelizację 25.05.2013

• Konsultacje społeczne 2 nowelizacji 19 września – 19 października 2013

• Stanowiska stron opublikowano dopiero w kwietniu 2014 – 8 organizacji pacjenckich

• http://legislacja.rcl.gov.pl/lista/2/projekt/178080/katalog/178087

Page 53: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Konsultacje społeczne nowelizacji ustawy refundacyjnej w ramach projektu Pacjenci Decydują

http://mypacjenci.org/zg-ustawa-refundacyjna.html

Page 54: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Sądy zamiast dialogu społecznego

• Złożenie donosu do prokuratury na Ministra Zdrowia z powodu wieloletniego ignorowania opinii i postulatów grup pacjenckich walczących o poprawę dostępu do nowoczesnego leczenia wzw typu B.

• Skargę złożyła organizacja pacjentów Gwiazda Nadziei, sprawa czeka na rozstrzygniecie w sądzie.

Page 55: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Zdrowie nie jest dla Polaków ważne,

• Jest najważniejsze! • Diagnoza społeczna 2013 • Podobnie jak we wszystkich poprzednich

latach najczęściej jako wartość kardynalna wskazywane jest zdrowie (65 proc. respondentów), a w dalszej kolejności udane małżeństwo (niewielki spadek), dzieci (także spadek) i praca; najrzadziej wolność i swoboda, silny charakter, wykształcenie, życzliwość oraz szacunek otoczenia.

Page 56: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Paradoks partycypacji

• Zdrowie jest najważniejszą wartością dla 65% Polaków (Diagnoza społeczna 2013)

• Badania TNS Pentor – wg 80% respondentów przedstawiciele pacjentów powinni reprezentować obywateli w dialogu społecznym dotyczącym zdrowia

ALE

• Organizacje pacjenckie rzadko biorą udział w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia

• Niski poziom kapitału społecznego w Polsce (14% działa w organizacjach i wspólnotach, 15% działa na rzecz społeczności lokalnych)

DLATEGO

• Potrzeba promocji idei partycypacji wśród pacjentów i obywateli!

Page 57: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Ewolucja postawy od „ja pacjent z …..” do „ja obywatel z ………”

Page 58: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Dobre strony partycypacji

• Strona do konsultacji społecznych Min. Gospodarki http://konsultacje.gov.pl/ • Strona o partycypacji Stoczni

http://partycypacjaobywatelska.pl/abc-partycypacji/ • Strona Komisji Trójstronnej dotycząca dialogu

społecznego http://www.dialog.gov.pl/aktualnosci/art,417,konsultacje-spoleczne-dotyczace-wykonywanie-zawodu-psychologa.html

Page 59: Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich

Dziękuję za uwagę! Zapraszamy do współpracy.