Overview  of  postnatal  outcome  in  children  born  with  MMC  in  the  Nordic  countries  

 Nordic  Network  of  Fetal  Medicine  

Gothenburg  16th  April  2015    

Ingrid  Olsson  Neuropaediatrician  

Queen  Silvia  Children’s  Hospital  Gothenburg,  Sweden  

NaHonal  network  of  neurpaediatricians  in  Sweden,  responsible  for  the  regional  care  of  children  with  MMC  

•  First  meeHng  in  2004  •  Aim:  to  write  naHonal  guidelines  for  MMC    •  What  happens  to  our  children  aMer  adolescence?    •  What  are  the  medical  needs  on  the  threshold  of  adulthood?  

NaHonal  network  of  neurpaediatricians  in  Sweden,  responsible  for  the  regional  care  of  children  with  MMC  

•  Inventories  of  the  MMC  populaHon    –  Born  during  the  period  1986-­‐1989  (1st  July  2004)*  n=175  –  Born  during  the  period  1990-­‐1993  (1st  July  2008)      n=174  –  Born  during  the  period  1994-­‐1997  (1st  July  2012)      n=134  

Made  possible  thanks  to  the  collaboraHon  of  colleagues  and  urotherapists  at  the  regional  centres  in  Umeå,  Uppsala,  Stockholm,  Linköping,  Lund  and  Gothenburg  

 *Olsson,  Dahl,  Ma`sson,  Wendelius,  Åström,  Westbom.  Acta  Paediatr  2007  

The  prevalence  of  MMC  /  10  000    1986-­‐1989,  1990-­‐1993,  1994-­‐1997  

   

3,75  3,38  

3,07  

0  

2  

4  

Cohort  1   Cohort  2   Cohort  3      

M  Tsoulaki  

 Cohort        all      1  2  3    Hydrocephalus      76%      86%  74%  67%  Op  tethered  cord      33%      31%  35%  29%  Op  Chiari  II        6%      6%  9%  2%  Op  scoliosis        22%      24%  23%  19%  Scoliosis        35%      40%  32%  30%  Epilepsy        10%      14%  7%  9%  Pressure  sores      18%      19%  20%  16%  CIC          85%      85%  86%  85%  ↓renal  funcHon      3.0%      1.7%  3.5%  3.7%    

CIC;  Clean  intermi`ent  catheterisaHon     M  Tsoulaki  

Cohort      1  2  3  all    Independent  walking  indoors    27%  41%  38%  35%    Walking  aids  indoors      20%  13%  18%  17%    No  walking      53%  45%  39%  46%  

Motor  impairment  

M  Tsoulaki  

0  10  20  30  40  50  60  70  80  90  

Medical  problems  in  483  adolescents  with  MMC    born  1986-­‐1997  

0  10  20  30  40  50  60  70  80  90  

100  

Cohort  1  

Cohort  2  

Cohort  3  

Comparison  between  the  cohorts  1986-­‐1989,  1990-­‐1993,  1994-­‐1997  

Conclusion  

 Adolescents  with  MMC  have  several  medical  problems  that  may  lead  to  serious  life  threatening  complicaHons.    

MulHdisciplinary,  coordinated,  life  long  follow  up  by  specialists  with  knowledge  of  MMC  is  necessary.    

Specialist  care  is  gejng  even  more  important  as  the  prevalence  of  MMC  is  decreasing.    

M  Tsoulaki