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Presentación realizada en el Congreso de la Sociedad Andaluza de Farmacia Hospitalaria
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Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Jaén, 26 de abril de 2013
Salud 2.0 más cerca del paciente ¿Qué busca el paciente en Internet?
@joancmarch
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
1. Internet de entrada y entraremos en las redes sociales
2. Buscaremos pacientes activos
3. Seleccionaremos Buenas prácticas
4. Nos adentraremos a la escuela de pacientes
5. Cerraremos con unas Conclusiones
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
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Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Oleada Abril 2012(Observatorio de redes sociales Analysist Consulting)
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Google• La primera fuente de búsqueda es google. ¿Como
separamos la información correcta en una búsqueda de google?
• Búsqueda asistida: personas de confianza (amigos, vecinos, otros pacientes, profesional sanitario de confianza).
• Búsqueda asistida por redes: redes de pacientes, webs de referencia, webs de asociaciones de pacientes, webs institucionales.
• Imprescindible: Prescripción de links y repositorios institucionales claros y fáciles de encontrar.
Perfil óptimo de prescriptores para la búsqueda de fuentes de información sobre salud en Internet
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
¿Cómo las usan los usuarios?
Novato
La falta de fiabilidad de la información consultada (54,4%)
el riesgo a una mala interpretación de la información obtenida (28,7%)
principales inconvenientes que identifican los ciudadanos en Internet como fuente de información sobre salud.
¿Qué aportan las redes sociales a
los/las pacientes?
1. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente.
2. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog
3. Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.
Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud.
“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”
“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
Paso a formar parte de un grupo que compartimos experiencias y todas aprendemos de todas, nos ayudamos mutuamente.
“hoy tengo tratamiento, pero he hablado para que me lo pongan cuando terminemos”,
Las nuevas tecnologías están influyendo de manera positiva en la información que, sobre temas relacionados con la salud, llega al
ciudadano.
2
Información sanitaria tradicional = paternalista
Hablar con los pacientes, no
para los pacientes
Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera
expertos.
En el siglo XXI...
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
HOY, la educación en el autocuidado,
la educación entre pacientes, la educación pacienteApaciente -recomendada por la OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados
Crónicos- hace al paciente capaz de tomar decisiones respecto a su salud, favoreciendo los cambios conductuales
necesarios para la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas.
un paciente informado es un colaborador
activoPACIENTE
INFORMAR
Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO hospitalario
dentro de los 30 días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009
Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor comunicación
con los profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de confianza en el
sistema sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009
Los pacientes competentes en el manejo de su salud
evalúan mejor la idoneidad y calidad
de la atención sanitaria que reciben
Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:1. Mejor aceptación de la
enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente
#pacienteApaciente
Buenas prácticas en 2.0
3
a.Internacionales
Blogger Slideshare Box RSS
RE
DE
S S
OC
IAL
ES
b.Foros moderados y activados por profesionales
c.Webs de interés
d.Webs relacionadas con la escuela de pacientes
4
La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir y manejar su enfermedad.
LOS PROFESORES, LOS PROPIOS PACIENTES - familiaresAprender entre igualesMEJOR… de Paciente a Paciente
Claves de eficacia y utilidad
• Credibilidad• Lenguaje claro y
comprensible• Cercanía, los ejemplos• El testimonio• El interés• La confianza
Recursos para la formación de pacientes:
Talleres presenciales, Aulas virtuales, Guías de información escrita y digital, DVD, Comunidades de pacientes, Video-Chats con expertos, Blogs, Facebook, Twitter, Canal Youtube, Apps…
Escuela de Pacientes 2.0
http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx
Nuevos espacios 2.0
Plataforma de formación virtual
Con Salvador Jesus Romero (CEO, Salumedia)
Libros digitales
E-books
De los testimonios de los 6 blogs
Apps
www.escueladepacientes.es
#pacienteApaciente
Conclusiones 2.0
5.
“si el paciente no quiere hacer algo, no
lo hará” Kate Lorig
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA
Continuidad
Complementariedad
Colaboración
INFORMACIÓN• Útil
• Práctica• Sencilla• Cercana
• Huyendo de los PDFs de 50 páginas• Vídeos
• Infografías• Publicitar las webs institucionales entre los
profesionales
APPS
•Útiles•Sencillas
•Automáticas•que aporten información