Часть 1

Онкологическая

тематика в СМИ:

результаты

исследования

Стенограмма круглого стола, прошедшего 29 мая 2013 года. Полная видеозапись круглого стола – на сайте Oncopatient.by

Часть 2

О ликвидации

информационного

вакуума

П. И. Моисеев, заведующий отделом противораковой борьбы

РНПЦ ОМР им. Н. Н. Александровна, ответственный секретарь

издания «Онкологический журнал»

2

Часть 1

Стенограмма круглого стола

"Онкологическая тематика в СМИ: результаты исследования",

прошедшего 29 мая 2013 года

Участники круглого стола:

Выступающие:

Ирина Жихар, председатель Совета ОО «БОТЖ»

Наталья Подобед, администратор сайта Oncopatient.by

Модератор:

Оксана Шелест, социолог, эксперт научно-исследовательского учреждения «Центр

европейской трансформации»

Медики:

Владимир Караник, главврач УЗ «Минский городской клинический

онкодиспансер»

Татьяна Поклад, завотделением онкодиспансером УЗ «Вилейская ЦРБ»

Нина Крутилина, зав. кафедрой онкологии, д.м.н., профессор, БелМАПО

Татьяна Костецкая, кафедра онкологии, к.м.н., доцент, БелМАПО

Журналисты:

Светлана Шидловская, Информационное агентство «Минск-новости»

Светлана Бусько, газета «Звязда»

Арина Лисецкая, telegraf.by

Надежда Калинина, zautra.by

Онкопациенты и заинтересованные участники:

Ирина Харитончик

Татьяна Иванюшко

Галина Махаева

Вера Чуйко

Светлана Бергер

3

Открытие круглого стола

Ирина Жихар: Человек изолирует себя от общества, потому что считает, что он остается одни на один с

проблемой. А общество, которое почему-то воспринимает проблему онкозаболевания либо агрессивно, либо с

большим страхом в силу стереотипа, что онкозаболевание смертельно и неизбежно приводит к трагическому

завершению физической жизни человека, выталкивает большую группу (а это сегодня 2,5 % жителей Беларуси),

которые живут в своем замкнутом мире. Онкопациенты считают, что общество их не понимает потому, что

считает: а) рак – заразная болезнь, б) из страха общаться, потому что происходит инвентаризация собственного

страха смерти и возникает это непонимание онкопациентов и окружающих. Зачастую жена не говорит мужу, а

муж – жене, о своей болезни, это приводит к тому, что продолжает укоренять стереотип о негативном развитии

болезни. Для того чтобы с этой темой справиться, для того чтобы изменить отношение общества к

онкозаболеванию, для того чтобы разрушить социальную изоляцию онкопациентов, в первую очередь, в их

сознании, мы создали в свое время сайт Oncopatient.by и думаем, каким образом построить широкую

информационную работу. Ведь мы не можем дойти лично до каждого пациента, их много. Как показала практика

нашей работы, врачам очень нужен голос излеченных онкопациентов как пример того, что люди могут быть

здоровы, счастливы и продолжают жить с высоким качеством. Посредником между обществом, врачами и

онкопациентами являются журналисты. Более массовой аудитории читателей и телезрителей нет ни у кого из

нас. Поэтому 4 февраля текущего года, в международный день борьбы против рака, понимая всю важность

правильного с точки зрения онкопациентов обращения к обществу, мы провели круглый стол (подробности на

сайте Oncopatient.by), для того чтобы обсудить свое представление, какими мы бы хотели видеть журналистские

материалы. Совместными усилиями мы выработали тогда ряд принципов и критериев, которые с нашей точки

зрения, должны составлять основу таких материалов. Я напомню их:

Рак – это диагноз, а не приговор. Т.е. жизнь, а не смерть!

Заболевание "рак" имеет особенности по сравнению с другими заболеваниями:

– требует к себе ежедневного внимания;

– вынуждает оглянуться и оценить пройденный жизненный путь;

– "пробуждает" к новой жизни.

Победить рак – это значит придти к пониманию, в чем твое предназначение, и быть благодарным

жизни. Т.е. победить рак – это не сколько ты проживешь, а осознать, зачем ты живешь.

Онкобольным нужна не жалость, а поддержка.

Не считать онкобольных обреченными. Дни каждого человека ограничены. Нет ни более, ни

менее виноватых перед лицом смерти. Важно быть готовым, когда время придет.

Врач – не Бог. Его возможности ограничены. Результат лечения – это сотрудничество врача и

пациента + непредсказуемые уникальные особенности каждого случая.

Онкозаболевание – самое загадочное на земле. Статистика фиксирует тенденции, а уникальный

опыт может ей противоречить.

В то же время любой уникальный опыт – это именно уникальный опыт, нельзя возводить его в

ранг общеприменимого, абсолютного.

Тематика материалов об онкозаболеваниях – это не только медицина и лечение. Это еще и образ

жизни, а значит: диетология, лечебная физкультура, психологические аспекты и пр. Важен творческий

подход к передаче информации, использование произведений искусства.

Ответственность в работе с этой темой состоит в том, чтобы:

– быть компетентным в этой теме, последствия от ошибок в информационных материалах могут быть

необратимыми;

– не браться за онкологическую тематику, если только коммерческий успех, а не этические нормы,

является приоритетом.

Источниками информации являются специалисты (врачи, исследователи, медперсонал) и

онкопациенты, которые транслируют только свой опыт борьбы с болезнью, подтвержденной

эпикризом;

Обязанность согласования материалов с авторами и публикация согласованного варианта.

Именно эти принципы являются основой наших представлений о том, из чего должен исходить при

написании материала журналист.

4

Исследование, которое мы инициировали, было направлено на то, чтобы определить, а в какой мере то, что

пишут СМИ сейчас, соответствует нашим представлениям. Результаты исследования представит администратор

сайта Oncopatient.by Наталья Подобед. А полномочия вести дальнейшую работу круглого стола я передаю

модератору круглого стола, кандидату социологических наук, консультанту нашего исследования, эксперту

научно-исследовательского учреждения «Центр европейской трансформации» Оксане Шелест.

Оксана Шелест: Я еще раз приветствую всех на нашем круглом столе. Я не стану делать дополнительного

введения, поскольку Ирина задала контекст, который определяет сущность и задачи нашей встречи, которая

будет проходить в двойном формате. Сначала мы послушаем презентацию Натальи Подобед с итогами того

исследования, которое мы проводили. А потом состоится дискуссия по тем спорным, нужным, важным

моментам, вопросам, принципам, которые являются результатом этого исследования и по которым мы хотели

поговорить в качестве некоторых оснований для формирования информационных стратегий. Очень важно, что

сегодня здесь присутствуют разные люди, которые представляют очень разные позиции, имеют разное

отношение к тематике.

Презентация исследований

Наталья Подобед: Добрый день всем. Я – журналист по образованию, являюсь администратором сайта

Oncopatient.by, членом Совета ОО «БОТЖ». Тема онкологии мне лично близка, потому что моя мама перенесла

рак молочной железы и теперь все вместе мы проходим этот период реабилитации, адаптации и спокойной

счастливой жизни после болезни.

А теперь переходим непосредственно к исследованию. Я вернусь еще раз к 4 февраля этого года, когда на

круглом столе, приуроченном к международному дню борьбы против рака, вместе с журналистами и

онкопациентами из разных регионов мы обсуждали, а что мы хотим видеть в СМИ и что мы готовы сделать сами,

чтобы эта информация появилась. Говорить о том, что мы хотим, - это хорошо. Может, оно так и есть, и

медийный образ – он такой, какой нам нужен. Для этого мы и решили провести исследование и посмотреть,

каков же медийный образ темы «онкология» в белорусских СМИ. Нам очень важно было посмотреть, каково

содержание тех материалов, которые выходят, и в каком контексте, как подаются эти материалы. Поэтому мы

сформулировали для себя следующую цель: "Определение содержательных и контекстуальных характеристик

темы "Онкология" в белорусских СМИ".

5

Для этого мы решили определить, насколько актуальна онкологическая тематика, как подается информация, в

каком виде; насколько часто и с каким содержанием выходят материалы и что эти материалы побуждают нас

дальше делать.

Сейчас я представлю конкретные цифры и факты по исследованию, а вот что можно дальше с ними делать, мы

будем обсуждать на дискуссии.

Для нашего исследования мы выбрали метод контент-анализа. Мы работали вместе с социологами. Почему

именно этот метод?

Потому что именно этот метод позволяет качественно и количественно проанализировать какие-то документы, в

нашем случае это материалы, которые мы нашли в СМИ, для того чтобы выяснить различные факты, тенденции,

посмотреть на этот медийный образ.

Выборка исследования. В стране достаточно много республиканских и региональных изданий, электронных, для

исследования были выбраны следующие:

Республиканские:

Советская Белоруссия

Звязда

Народная воля

Интернет-порталы:

naviny.by

belta.by

Региональные:

Гродзенская праўда

Магілѐўскія ведамасці

Пінскі веснік

Шахцѐр

Полацкі веснік

Светлагорскія навіны

Шлях перамогі

Наш час

Ударны фронт

6

Почему именно эти 14 изданий?

Во-первых, нам интересно было узнать, что говорят и печатные СМИ, и электронные. Поэтому одна часть –

печатные СМИ и 2 новостных портала, которые публикуют свою эксклюзивную информацию. Они являются

агрегаторами новостей, которые потом используют другие издания. Дальше мы смотрели по территориальному

признаку. Нам интересны и республиканские, и региональные издания. Из республиканских мы выбрали те,

которые различаются по тематике, не дублируют друг друга и по форме собственности. Среди региональных

изданий мы выбирали те города, в которых есть онкодиспансеры, и где их нет. Нам было важно представить все

области и разные по количеству населения города. По периодам. Мы полагали, что год – это недостаточный

отрезок времени для оценки актуализированности изучаемой темы, кроме того, при освещении СМИ таких тем

часто встречаются сезонные «всплески», привязанные к тем или иным информационным поводам,

соответственно, внутри годового цикла динамика может задаваться случайными факторами. Таким образом,

необходимо было выбрать два годовых отрезка для сравнения. 2012 год был выбран как наиболее близкий к

актуальному моменту, 2011 был исключен как год кризисный в социально-экономическом развитии страны (что

с неизбежностью придает специфику обсуждению социальных проблем в нашей стране), таким образом для

сравнения был выбран 2010 год. Эта временная разница была хороша так же и тем, что в 2011 году БОТЖ начала

активно работать с онкологической темой, мы готовили свои материалы, запустили сайт. Поэтому нам также

было важно увидеть, повлияла ли наша работа на количество и содержание материалов.

Для того чтобы понять, насколько тема актуальна, давайте начнем с печатных изданий. И посмотрим, сколько в

общем количестве номеров было номеров с онкологической тематикой. За 2010 вышло 1798 номеров и из них

2,8% - номера с онкоматериалами. В 2012 году вышло 1709, количество номеров с онкологической тематикой

несколько увеличилась и составила 4,5%. Хоть количество номеров с материалами на онкотему в 2012 году

выросло незначительно, но это хорошая тенденция. Хотя их доля в общем объеме СМИ очень невелика.

Если мы берем все 14 изданий (с учетом интернет СМИ), то всего найдено материалов на онкологическую тему

за 2010 и 2012 году – 206. Видно, что в 9 региональных изданиях в совокупности опубликовано 22 и 22 материала

7

(за 2010 и 2012 годы соответственно) причем в тех города, где нет онкодиспансеров, тема онкология вообще не

освещается. В республиканских СМИ материалов не намного больше – 28 и 54 (за 2010 и 2012 годы

соответственно), учитывая тиражи и периодичность выхода значительно выше, но радует то, что количество

материалов растет. В интернет-изданиях тоже совсем немного материалов– 38 и 42 (за 2010 и 2012 годы

соответственно), но они есть, появляются, Мое личное мнение, материалов там больше за счет того, что больше

присутствует международный уровень. Это связано также и с тем, что в интернете поток материалов, их объемы

не ограничены количеством полос печатного издания.

Итак, мы исследовали 206 материалов, из них и именно с этой цифрой мы будем работать дальше.

206 материалов – это 2,8% в 2010 году и 4,5% в 2012 году Из них 126 материалов – в печатных СМИ и 80 – в

интернет-изданиях. Это немного, но может, они были настолько актуальны и остры и вызывали широкий

резонанс у читателей? Поэтому мы посмотрели, а где, на какой странице, расположены эти материалы.

Общепринято, что самая актуальная информация расположена в газетах на первых трех страницах в актуалиях и

новостях. Из 126 материалов только 17 (это 13%) появились на первых полосах. Остальные материалы – это, как

правило, рубрика «здоровье», советы врача, и они выходят практически на последних страницах. Говорить о том,

что материалы актуальны для СМИ, говорить не приходится.

8

Почему так происходит? Почему материалы загоняются внутрь газет?

Мы проанализировали информационные поводы, которые побуждают автора писать на онкологическую тему,

когда поднимается эта тема в СМИ. Больше всего, 70% материалов, - это статистика, результаты различных

исследований и программ, принятие различных документов. Т.е. когда статкомитет или Минздрав выступает с

какими цифрами или заявлениями, их берут и печатают маленькими новостями. К сожалению, из личных

наблюдений могу сказать, что все цифры начинаются с количества умерших, но не выздоровевших. На втором

месте, хоть и с большим отрывом, идут материалы вообще без инфоповода. Это связано с тем, что большинство

этих материалов готовят сами медики, за что им большое спасибо.

Это материалы по профилактике различных разновидностей онкозаболеваний, которые не привязаны к какому-то

событию, это более научные тексты, в которых врачи рассказывают, как надо вести профилактику.

Таких инфоповодов как специализированное мероприятие, какая-то дата, значительно меньше. Мы рады, что

БОТЖ актуализировала для журналистов такую дату как 4 февраля - международный день борьбы против рака.

Если онкодиспансеры проводят какие-то акции, то время от времени их можно встретить в изданиях. Но я не

знаю, сколько акций проводят онкодиспансеры, поэтому говорить, игнорируют ли эти акции журналисты, я не

берусь. Исходя из полученных данных можно сказать, что журналисты работают в режиме реагирования:

появились исследования или данные, материалы написали, не появилось – не пишут. Поиском инфоповодов

никто не занимается.

Теперь рассмотрим, как же подают нам журналисты информацию по онкотематике.

9

Больше всего новостей, это в том числе и потому, что исследовали интернет-источники, где в принципе

большинство материалов – это новостные заметки. И у нас проявился отдельный жанр, которого нет в

журналистике, но есть в газетах, - это советы врачей, которые пишут сами врачи. Есть интервью, но их совсем

мало. Как правило, это беседы с медиками, которые в большинстве случаев опять же сводятся к профилактике

онкозаболеваний. По одному в каждом году были интервью с онкопациентами. К сожалению, совсем мало

проблемных статей. И те, что появляются, появляются с подачи внешних факторов: международных

исследований, скандалов. О чем говорит малое количество проблемных статей?

10

О том, что проблем нет ни у онкопациентов, ни у врачей? Или о том, что их не стоит выносить на страницы

СМИ? Или о том, что журналисты боятся или не знают, что выносить на страницы СМИ? Это тоже вопросы для

дискуссии.

Теперь об авторстве.

59 материалов подготовлены медиками, в основном из региональных СМИ. Т.е. врачи чувствуют необходимость

того, чтобы тема появлялась на страницах газет и в интернете и для этого сами пишут статьи. Но затрагивают в

своих материалах они только тему профилактики. Как читатель, могу сказать, что тексты, написанные врачами,

научны и сложны для понимания. Но претензий к врачам не может быть, потому что иначе они писать и не

могут. Для массового читателя должны писать журналисты. Журналисты тоже пишут. И видна тенденция

увеличения статей в 2012 году по сравнению с 2010 годом именно за счет текстов журналистов. Как показывает

исследование, читатели не включаются. Писем немного, но они есть. Например, в «Полоцком вестнике» было

письмо читательницы, пережившей онкозаболевание, которая после выписки из больницы под наблюдением

своего врача выстроила свой новый образ жизни и об этом написала в газету.

И здесь есть у меня еще одно интересное наблюдение, которым я хочу с вами поделиться. Практически во всех

изданиях время от времени проводятся прямые линии с различными ответственными лицами, в том числе и

медиками. И на этих прямых линиях время от времени появляются вопросы касательно темы "Онкология" – это и

вопросы, связанные с нетрадиционными методами лечениями, и с обращениями к первичному звену медиков (к

кому в поликлинику пойти, чтобы проверится), и вопросы питания при онкозаболевании. Врачи сухо и коротко, в

рамках прямых линий, дают ответы на эти вопросы. Но если в других темах, например коммунальное хозяйство

или ремонт дорог, журналисты используют вопросы читателей в качестве инфоповодов и, отталкиваясь от них,

пишут огромные материалы, чтобы помочь решить проблему, то по теме Онкология ни разу я не увидела

реакцию журналистов на эти вопросы и продолжение темы в авторских материалах.

Кроме того, что мы исследовали, насколько тема в принципе актуальна, нам было интересно, а как она пишется,

как подается. Нам было интересно, насколько позитивный либо негативный, либо нейтральный образ в СМИ

11

создается. Делать такие выводы очень сложно, потому что все мы люди, прочитав один и тот же материал,

примет его по-разному. Поэтому я расскажу, что есть, а вы сами можете уже давать оценку, насколько это

негативно или позитивно. Мы это будем обсуждать потом, а как бы мы хотели, чтобы это было.

Онкологические заболевания называют по-разному: рак, раковая опухоль, онкологическое заболевание,

онкозаболевание. И мы посчитали, как часто вот эти слова используются в тех материалах, которые исследуются.

Рак, раковая опухоль употребляется чаще: … употреблений, онкологическое заболевание, онкозаболевание –

реже, … Я сначала думала, что этот разрыв будет несколько больше. Если вы читаете заголовки, то статьи на

онкотематику буквально пестрят словом рак. Буквально вчерашний пример со статьей о смерти общественной

активистки, где в заголовке так и было написано «Умерла от рака», хотя в самом материале ни слова нет о

болезни. У того, кто не читал статью, в памяти отложилось, что умерла от рака. Хочу обратить ваше внимание на

то, что медики очень редко употребляют слово рак. Они, как правило, употребляют слова онкозаболевание. С

ними сегодня можно обсудить, почему так происходит. Либо это терминологическое употребление, либо

психологическая составляющая, поскольку говорить онкозаболевание менее травматично для человека.

Но тут я бы обратила внимание на то, что сами термины, которые говорят о локализации болезни, по-другому не

назовешь: рак молочной железы, рак простаты и т.д.

Следующая группа слов, которая исследовалась, это "смерть, смертность" и "выздоровление, излечение" – меня

приятно удивило и порадовало, что количество упоминаний этих противоположных по значению слов,

практически одинаково. В основном, это делают медики в своих материалах. Но я хочу обратить ваше внимание,

что встречаются эти слова как правило, в статистических данных. И еще одно мое наблюдение. Мы очень часто

встречаем слово рак в заголовках материалов и, как правило, эти заголовки не носят позитивный характер:

В Минске растет число больных раком

В Беларуси растет заболеваемость раком кожи

У теннисистки Мартины Навратиловой нашли рак груди

12

У актрисы Анны Самохиной последняя стадия рака

И еще мы проанализировали частоту упоминаний таких вот важных сочетаний как "онкологические больные" и

"больные раком".

И тут я удивлена не столько тем, что чаще используется из этих словосочетаний, сколько тем, что общее число

упоминаний больных в СМИ совершенно невелико. Т.е на 206 текстов, пусть в среднем по 200 слов каждый (это

очень условный расчет, а не цифры исследования), получается более чем на 40 000 слов мы встречаем только 122

упоминания больных (раком или онкологией). Т.е. в материалах на онкотематику нет больных людей, о них не

говорят. Почему так происходит? Т.е. есть материалы по профилактике – в общем-то, которые предназначены

для здоровых людей, есть сухая статистика по смертности, ее росту, по выздоровлению, есть угрожающие

заголовки, которые указывает на рост смертности и болезни известных людей. А то, что между здоровьем и

кладбищем, т.е. тема лечения и реабилитации после онкодиагноза, выпадают из СМИ. Получается какая-то яма.

Нет тех, кто лечится, кто выздоравливает.

Где наши больные, где те инстанции, которые участвуют в жизни наших онкопациентов? По опыту работы групп

взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов мы знаем, что они общаются друг с другом,

обращаются к врачам и нетрадиционным методам лечения, к религиозным организациям, семье, близким, в

общественные и благотворительные организации. Мы решили посмотреть, кто из этих инстанций появляется в

материалах, высказывают свою позицию. Ни семьи, ни общественных организаций в материалах нет. Есть врачи

и медперсонал и это понятно, потому среди авторов много врачей. Кое-где проскакивает какие-то советы по

нетрадиционной медицине. Газеты в принципе публикуют материалы только в поддержку традиционной

медицины и врачей. И совсем маленький процент упоминаний – религиозных организаций. Время от времени

священники высказываются по этой теме. А нужно ли, чтобы эти инстанции присутствовали в материалах?

Моя презентация закончена. Я готова ответить на вопросы.

13

Дискуссия

Караник Владимир: 1709 и 1798 – это все выпуски?

Подобед Наталья: Да, это количество номеров за год.

Караник Владимир: Вы приводили данные по словам больной раком, онкобольной. Дело в том, что в новом

законе «О здравоохранении» такого понятия не существует, почему сейчас мы стараемся этих терминов избегать.

Т.е. выборка по понятию онкопациент проводилась?

Подобед Наталья: Проводилась, но слово онкопациент не встречается в текстах.

Шидловская Светлана: Может, яма отражает ситуацию в обществе, которое не хочет знать, как эти люди

лечатся, что у них в семьях происходит? Я бы хотела услышать мнение и врачей, и онкопациентов.

Костецкая Татьяна: В продолжение вопроса Светланы я бы хотела сказать следующее. Мне предложили в

Академии наук прочесть лекцию по раку молочной железы. Там должны были собрать аудиторию. В большом

конференц-зале сидело всего 10 сотрудниц. Когда я спросила у присутствующих, почему так мало собралось

слушательниц, мне ответили: «Остальные даже боятся слышать и не хотят лишнего знания. Лучше не знать». Как

же вы хотите эту яму засыпать?

Крутилина Нина: Я могу сказать, что мы бывали в учреждениях, где присутствовало огромное количество

женщин. Это, в частности, Беларусбанк. Аудитория в количестве 250-300 человек с огромным интересом

слушали эту информацию, было очень много вопросов и была живая дискуссия.

Шидловская Светлана: Когда вышла моя статья с интервью с Ириной Жихар в «Вечернем Минске», на

обзорной летучке в редакции девушка, которая делала обзор, сказала, что про это интервью она не хочет

говорить, потому что она боится этой темы. Это говорила журналистка. А ведь считается, что журналисты – это

более продвинутая часть общества.

Вера Чуйко: Я думаю, тут мы и упираемся, как засыпать эту яму. Журналист должен начинать с того, что

должен писать, что рак – не приговор. Есть много людей, которые лечатся, выздоравливают. Т.е. больше давать

положительных примеров. Люди будут знать, что они могут не только заболеть, но и вылечиться от этого. Если

писать про выздоровевших, то это ликвидирует страх перед онкодиагнозом. Люди будут знать, что лечение

серьезное, но вот этого сакрального ужаса не будет. И вот таким образом эту яму начать засыпать.

Костецкая Татьяна: А я предлагаю журналистам навести мосты с теми онкопациентами, которые получают

лечение в различных онкоучреждениях, брать интервью о процессе лечения, как проходит этот процесс, какие

осложнения лечения, какие недовольства со стороны пациентов, как это обсуждается с лечащим доктором. И

говорить дальше не о раке, а об опухолевой болезни, потому что рак – это вид опухолевой болезни. Есть другие

виды опухолевых болезней. Народ этого не знает. Даже журналисты этого не знают. Нет понятия заболевание

рак, есть понятие опухолевая болезнь. Ведь часто у больных развивается вторая опухоль или возвращается

заболевание. Делать акцент, что это хроническое заболевание и говорить о пациентах, которые живут без

видимых признаков этого хронического заболевания, избегать слов о полном выздоровлении, потому что рак –

это генетическое заболевание на клеточном уровне. Это клеточное заболевание. Оно не заразное. Есть

информация об этом заболевании. Что значит профилактически убрать молочные железы? Вы профилактически

вырежете генетическую информацию? И нельзя писать жалобы на врачей, ибо это есть жалобы на свою судьбу. И

нужно объяснять пациентам, что лечение тяжелое и разобрать прямо с теми пациентами, кто получает лечение,

виды индивидуальной непредсказуемой реакции, ибо это рождает жалобы. Одна пациентка говорит: «Этот врач

загубил мое здоровье, пока меня не забрал другой». Да разве можно так говорить?! Мы же все имеем

образование, определенный клинический опыт. И на каком же уровне идет обсуждение?! На уровне «одна баба

сказала». Журналисты должны показать высоту этого обсуждения, культуру этого обсуждения. И правильность

терминологии должна быть подана изначально. И понимание того, что это хроническое заболевание. И связано

оно с постарением населения, с улучшением качества жизни.

14

Шелест Оксана: Соглашаясь с тем, что говорилось, я бы выделила два вопроса. 1. Что и кому должны

журналисты? Это отдельный разговор, о котором нужно поговорить. 2. По поводу терминологии и оснований

употребления той или иной терминологии.

Караник Владимир: Я согласен со многими позициями. Но я бы все-таки начал вопрос с другого. То, что

касается онкологического заболевания или как любят употреблять специалисты, злокачественных

новообразований, в обществе присутствует очень много животного страха и очень мало информации. И у всех

создается впечатление, что эта проблема возникла в последние годы, что мы все умрем от рака, что у нас

эпидемия, вспоминают Чернобыль, Е-добавки, консерванты и т.п. И надо четко, действительно, придти к

истокам, понять, что значит – злокачественные образования. Они сопровождают человечество с того момента,

как человечество возникло. Следы метастатического поражения костей находили во время раскопок стоянок

древнего человека. Т.е. эта проблема существовала всегда, сколько существует человеческий род.

Я часто повторяю простую мысль, которая обычно не публикуется: средняя продолжительность жизни

неандертальца составляла 18 лет. В 1900-м году средняя продолжительность жизни была 45 лет. Основной

подъем онкозаболеваемости (мы не берем детские онкозаболевания, слава Богу, они редко встречаются)

наблюдается у людей старше 60-ти, пик – в возрасте 70-75 лет. Есть исключения, но мы берем основные цифры.

Так вот в 1900-м году проблема онкозаболеваний была интересна только тем, кто ею занимался, других она не

интересовала, потому что до этого возраста практически никто не доживал. И банальный грипп «испанка»,

унесший более 50 миллионов жизни, представлял значительно бОльшую проблему для человечества, как все

инфекционные заболевания.

По мере развития медицины при увеличении продолжительности жизни при старении населения

злокачественные новообразования выходят на ведущие позиции и сейчас занимают 2-е ранговое место в

структуре смертности после сердечнососудистых заболеваний. И в этом плане нужно четко понимать, что это

объективная реальность, от этого мы никуда не денемся. В средние века народ панически боялся чумы, поэтому

что-то делал. Если кто-то болел, вывешивали черный флаг, и люди понимали, что нужен карантин, что надо как-

то себя защищать. По поводу онкологических заболеваний. На сегодняшний момент ужас присутствует, а каких-

то действий не видно. И то, что медики пытаются давать, это тщательно фильтруется.

Сегодня профилактики очень много. Но надо понимать, что это не наши данные, это данные ВОЗ. Вообще на

уровень жизни и состояние здоровья населения медицинская служба оказывает влияние на уровне 10%. 90% - это

мы сами и наш образ жизни. Но когда мы начинаем рассказывать про профилактику, про это никто, естественно,

слушать не хочет. В этом плане мы должны довести до населения то, что, во-первых, это действительно болезнь,

это не приговор. И большая часть пациентов после лечения живут 5 лет и более. Тут мы осторожно оперируем

понятиями полное выздоровление, мы, онкологи, оперируем понятием 5-летняя выживаемость. Пациент, который

прошел порог 5-летний после окончания специального лечения, у него очень хорошие шансы жить дальше долго

и счастливо, под наблюдением. Потому что если один раз поломка случилась, надо человека наблюдать

пожизненно.

На сегодняшний день нужна информация о том, что болезнь можно предупредить, это во-первых. Во-вторых, что

чем раньше ее выявишь, тем лучше результаты лечения. И исходно то, что с этой болезнью мы будем жить в 21

веке и далее. Т.е. чем будет дольше жить население, тем чаще будут выявлять злокачественные новообразования.

И как мы всегда вспоминаем слова кого-то из великих онкологов «Каждый человек умрет от рака, если доживет

до него». Я скажу еще более крамольную мысль. Рак – это наиболее естественное завершение жизнедеятельности

организма на сегодняшний момент. И то, что у нас растет заболеваемость, это факт. Чем дольше человек живет,

чем лучше у него лечат инфекционные, сердечнососудистые заболевания, тем больше у него появляется риск

развития злокачественного новообразования. Но чем позже оно возникает, в более зрелом возрасте, тем лучше

оно лечится и тем медленнее оно развивается. Мало кто об этом знает. Вот с этого и надо начинать, что это

объективная реальность, это болезнь, которая будет нас сопровождать, как сопровождала раньше чума, грипп и

все остальное. Поэтому надо понять, что это за болезнь, как можно защититься и как можно лечиться.

Надежда Калинина: Я бы хотела вернуться к той самой яме, о которой мы говорили, и о возможности

журналистов писать больше об онкопациентах, которые уже излечились или лечатся. Вспоминается история, о

15

которой сказала Ирина в самом начале, когда журналисты искали, с кем из онкопациентов поговорить и никого

не нашли. Т.е. у нас получается палка о двух концах: журналисты должны писать, а сами онкопациенты не

готовы общаться. Возникает вопрос: готовы ли в большей массе онкопациенты общаться и освещать проблемы, и

второй вопрос к врачам: как можно было повлиять или позитивно уговорить онкопациентов быть более

открытыми.

Караник Владимир: Никто из онкопациентов не хочет, чтобы на него смотрели как на обреченного. У нас, как

многие пациенты говорят, что когда соседи узнают, что они лечатся в онкодиспансере, видят, что соседи смотрят

с жалостью в глазах. У многих отношение к онкозаболеваниям как проказе, как каре Божьей. На сегодняшний

момент, пока мы не доведем до людей, что это объективная реальность и мы от нее никуда не денемся, и чем

больше мы будем об этом говорить, тем больше шансов, что мы не умрем от этого заболевания, до тех пор все

будут бояться об этом говорить.

Шелест Оксана: Все равно получается замкнутый круг. Доведение до общественного мнения того факта, что

люди живут с этой болезнью, что это не приговор, что она лечится, возможно только показывая этих людей. Но

эти люди закрыты и не готовы показываться, по совершенно объективным обстоятельствам, потому что Вы,

Владимир Степанович, правы, когда говорите про клеймо. Онкопациентов не изолируют в отдельное помещение,

но смотрят совершенно по-другому. Это тоже объективная реальность и с этим ничего не сделаешь. И

получается, что не можем сделать ни одного, ни второго.

Бергер Светлана: Мне поставили диагноз в ноябре прошлого года, на Новый год прооперировали. Несмотря на

то, что у меня впереди еще 4 курса химиотерапии, я считаю себя здоровым человеком. Продолжая начатый

разговор, хочу сказать, мне все равно, как ко мне относятся люди, услышав мой диагноз. Самое главное, как я

сама к этому отношусь. Если я считаю, что со мной все в порядке, и все будет хорошо, несмотря на все то, что

мне сейчас приходится переживать, мне предстоит долгая и счастливая жизнь. Ели я сама в этом уверена, то все

остальные это понимают и видят. И столько комплиментов по поводу внешнего вида, света в глазах, и всего

остального, сколько я слышу в последнее время, мне еще не приходилось переживать. При этом люди знают, что

со мной происходит. То, что мне пришлось пережить, мне дало возможность почувствовать необычайный

душевный духовный подъем, потому что я понимаю, как верующий человек, что все, что со мной происходит,

испытание, которое я должна пережить. И если я переживу достойно и сделаю правильные для себя выводы,

значит, я дальше буду жить и дальше все будет хорошо.

Я предлагаю нам всем: врачам, пациентам, журналистам, подумать над тем, как вообще стараться позитивно

формулировать то, о чем мы говорим, и формировать свои мысли. Например, слово яма я предлагаю заменить

словом комната. Действительно, информации не хватает. Действительно, мы сталкиваемся и с агрессивной

реакцией, и со страхом, и с другими реакциями. Меня не интересует негатив, с которым я сталкиваюсь. Я

стараюсь акцентировать свое внимание на том, что мне помогает жить, на том, ради чего я живу и на том, как я

смогу помочь другим людям. Потому что я понимаю, что только тот человек, который пережил максимум

страданий, только он способен понять, что происходит с другим человеком и помочь ему максимально. Когда у

человека все хорошо, он считает, что и у других все хорошо. Просто не может понять, что с другим человеком

происходит, к сожалению.

И к вопросу о закрытости и уговорах. Не надо никого уговаривать. Если человек захочет говорить о том, что с

ним происходит, он сам будет говорить. Проблема – как его найти. И вопрос о том, в чем задача журналистов.

Понятно, что журналист не может ничего придумывать, и он не может обращаться к тем темам, которые он не

видит реально в жизни и придумывать какие-то факты и информационные поводы. Но тут, к сожалению или к

счастью, надо ждать, когда такие истории будут случаться с известными людьми, как например, история с

Анжелиной Джоли. Такие ситуации естественным образом привлекут внимание СМИ к этой теме. Но это от нас

уже не зависит. Страхов бы намного меньше было бы у людей, и самое главное, намного выше был процент

выздоровевших людей, если бы больше было информации в обществе, если бы больше поддержки и меньше

страха пациенты видели бы, чувствовали вокруг себя.

Вера Чуйко: Журналисты спрашивают, как в большой массе найти тех, кто поможет сформировать

положительное мнение. Начните с первого шага, начните с единиц. Появится один, второй, третий. Массу вы

16

сразу не раскачаете, но единицы вы найдете. И эти отдельные материалы, которые будут появляться, они дальше,

дальше будут идти, и будет как лавина. И еще одну вещь хочу сказать. Очень правильно подмечено, что после

диагноза мы встречаем много положительных эмоций, поддержку родных, друзей, коллег, окружающих. То

положительное, что я получила после диагноза, у меня за всю жизнь столько не было. Это дает удивительные

силы. Онкопациенты, которые замкнуты, должны об этом знать. Даже если есть отдельные случаи негативной

реакции, положительного гораздо больше. И к вопросу, нужно ли брать интервью у тех, кто лечится. Я считаю,

не надо. Сейчас я полна энтузиазма. Но когда я проходила химиотерапию, в такой ситуации мучительной

процедуры, страдания, не надо с ним беседовать. Потом он вам все скажет. А пока надо собраться и пройти, но

это он скажет потом.

Реплики из зала: у меня другое мнение.

Ирина Жихар: Что человек хочет видеть, то и увидит. Хочет человек видеть улыбающееся лицо, он обязательно

его увидит. Лица злобные или другие ты просто не запоминаешь. Света сказала такую важную вещь: “Мне все

равно, как на меня посмотрят”. Мне кажется, в этом корень проблемы закрытости, потому что наши люди

настолько привыкли зависеть от чужого мнения, как на меня посмотрят, что им проще закрыться, кипеть внутри

и разрядиться на врачах, в первую очередь, потому что на близких, которых видишь каждый день, нельзя,

поэтому и несешь свою агрессию врачам. И вот это точно не медицинская проблема, как научиться не зависеть от

того, как на тебя посмотрят. Как журналистам подобрать людей, готовых не зависеть от этих взглядов, для меня

вопрос. Почему группы поддержки для меня очень дороги? Потому что туда приходит сначала несмело человек,

чтобы научиться, осмелиться быть самим собой. Сегодня я вижу выход в том, как заполнять эту яму: развивать

эти группы поддержки, которые создаем мы и не только мы, и ставить перед ними одну из задач – учиться быть

самими собой. И в группе мы учимся про это говорить.

Костецкая Татьяна: Эту яму надо засыпать этими группами поддержки, т.е. писать об этих группах поддержки,

предлагать создавать новые. За рубежом это обычная практика.

Жихар Ирина: недавно совместно с минским онкодиспансером мы провели два дня открытых дверей.

Объявления висели и в онкодиспансере, и в территориальных центрах, и на сайтах. Вы думаете, люди валом

валили? Нет. Две группы, которые будут функционировать при ТЦСОН Ленинского и Московского районах,

малочисленны. Переболевшие люди говорят, что боятся об этом слышать и говорить. А ведь проблема

закрытости и страхи перед диагнозом мешает и развитию ранней диагностики. Тот же бесплатный

маммографический скрининг. Для государства он экономически выгоден при явке женщин 85% как минимум.

Наш опыт по профилактике рака молочной железы показал, что 30% женщин даже слов про онкологию слышать

не хотят. Они говорят: “Если подумаю или услышу про рак, то он у меня обязательно будет”. Как заставить таких

женщин не просто слушать про профилактику, но и к врачу придти? Польские амазонки рассказывают, что они

потратили 10 лет на мобилизационную работу с женщинами и врачами, чтобы обеспечить массовую явку на

маммографический скрининг.

Костецкая Татьяна: Можно использовать финский опыт. Когда они раздавали календари самообследования

женщинам, они им говорили: “Мы раздаем вам календари самообследования не для того, чтобы вы обнаружили

опухоль, просмотрев в определенный день месяца свою молочную железу, а для того чтобы вы не нашли ее. Так

и организуйте скрининг. Чтобы женщины пришли, чтобы не найти ничего в молочных железах. Переверните

подходи и они пойдут. Во всяком случае пойдет больший процент.

Шелест Оксана: Мне кажется, профилактическая функция и предупреждение, ранняя диагностика – это, по-

моему, по всем каналам, в том числе и в СМИ, продвигается в нашей стране. Другое дело, что это не

воспринимается. Вы правы в постановке проблемы. Вопрос в том, как ее решить.

Костецкая Татьяна: Поставьте так проблему, чтобы не напугать.

Шелест Оксана: Отчего зависит правильная постановка проблемы: от правильной формулировки, от

терминологии, от искусства тех, кто оформляет это сообщение, от профессионализма журналистов, медиков? Где

тот сбой в системе, который при правильно устроенных технологических процессах не дает нам результата? Как

не ходили люди на скрининг, так и не приходят.

17

Костецкая Татьяна: Надо ставить вопрос, что рак – это естественное сопровождение повышенного качества

жизни населения, старения населения. Так давайте мы проверим вас, чтобы удостовериться, что у вас все

хорошо, с вами ничего не случилось.

Караник Владимир: Процентов на 90-95 человек скрывает, что он проходит онкологическое лечение, стоит на

учете в онкодиспансере. Вы видите онкопациентов среди своих соседей, коллег, в транспорте, но они об этом

молчат. Но если не дай Бог, кто-то умер от рака, об этом знает полгорода со стандартной формулировкой “Сгорел

от рака за 2 месяца”. То, что до этого он лет 10-15 лечился, никто не упоминает. И на сегодняшний момент, с

моей точки зрения, учитывая такое отношение, мы не найдем достаточное количество пациентов, которое будет

готово об этом говорить: о том, что они прошли 5-6 лет назад лечение, о том, что они достигли каких-то успехов.

У меня предложение к журналистам. Крайне необходима их помощь. Есть такие болезни, которые раньше

считались абсолютно смертельными, а сейчас мы научились их лечить. Возьмите, например, цикл передач

сделайте. Тот же рак щитовидной железы. На сегодняшний момент ежегодно болеют тысячи, а за прошлый год

умерло 7 человек. И при анализе у меня очень большие сомнения, что они умерли от рака щитовидной железы.

Есть дети чернобыльские, которых привозили с метастазами в головной мозг, легкие, и все эти дети поправились

и сейчас они приезжают в наше отделение со своими детьми. Уже родилось 23 внука. Это дети тех

чернобыльских детей, у которых была 4-я стадия, которых вернули к жизни. Так может имеет смысл начинать

работу с таких примеров? Цикл передач, мы найдем 3-4 человека, готовых об этом поговорить. Вначале идет

сухая статистика, что это за заболевание, как оно выявляется, чем оно проявляется, как выявляем на ранних

стадиях. Потом статистика: сколько человек заболело, сколько выздоровело. Потом реальные истории тех, кто не

только выздоровел, но и достиг существенных успехов в этой жизни. Так мы начнем цикл передач с тех

заболеваний, что хорошо лечатся. Потом будут передачи, что если мы выявили это в 1-й стадии, то в 95%

добьемся положительного эффекта, если в 4-й – только в 15%. А как вы можете этот процент улучшить? Сходите

и пройдите. Т.е. сначал нужна позитивная информация о том, что касается онкологических заболеваний. Но у нас

направленность такая: мы любим либо развлекательные передачи и развлекательную информацию, либо жареные

факты. Либо мы должны посмотреть фильм с Патриком Суэйзи, либо узнать, что он умер от рака поджелудочной

железы. Фактически вот эта информация о том, что есть такая болезнь, что мы научились ее лечить, о том, что

люди выздоравливают, в новостном рейтинге мало кого интересует. Вы в прайм-тайме видели хоть одну

передачу, которая разбирает проблему со здоровьем?

Косецкая Татьяна: Они все поверхностны.

Караник Владимир: Либо “Малахов+” со своими бредовыми рецептами, либо юмористическая с песнями и

плясками. А вот информации серьезной, аналитической нет. И на сегодняшний момент есть вероятность сделать

классическую передачу, где показать, что это за болезнь, как люди умирали от нее раньше и как живут сейчас. И

объяснять, что шаг за шагом мы решаем многие проблемы. Я своих пациентов прошу не читать книжки,

изданные 20 лет назад.

Крутилина Нина: Владимир Степанович, я с Вами согласна полностью. И даже потому, что все публикации, все

интервью направлены на то, чтобы у нормального человека вызвать страх перед этим заболеванием. Ну что такое

профилактика рака кожи? Вот говорят, те факторы влияют, эти факторы влияют… ой, как это страшно! А то, что

в 100% рак кожи излечивается, никто нигде не говорит про это.

Шелест Оксана: Я думаю, что когда-то это был сознательно сформулированный прием, основанный на страхе.

Караник Владимир: Медицина делит болезни на 3 группы. 1. Есть болезни, которые мы хорошо лечим.

Действительно, в какой бы стадии мы не приняли больного, мы его вылечим. Если выявим в поздней стадии,

лечить будем дольше и дороже и с бОльшим ущербом для человека. 2. Есть болезни, которые эффективно

лечатся в ранних стадиях. И есть эффективные программы выявления в ранней стадии. 3. Есть болезни, где

эффективных методов ранней диагностики нет. Там 5-летняя выживаемость всех больных составляет 24%. И мы

говорим, что эта болезнь, которую мы на сегодняшний момент выявляем поздно, а раньше мы выявить никак не

18

можем, нет системы, и что в поздней стадии лечить мы не можем, вот здесь нужна профилактика. И если вы

сделаете то-то и то-то, у вас шанс заболеть станет гораздо меньше.

Шелест Оксана: Мне кажется, что ситуация за последние 10-20 лет в онкологии существенно изменилась, но те

штампы, стереотипы и приемы, которыми пользуются и врачи, и журналисты, остались те же. Это очень

серьезное запаздывание, которое не позволяет преодолевать и заполнять ту яму, о которой мы сегодня говорим.

Подобед Наталья: Сегодня уже поднимался вопрос про то, что знаменитые люди болеют и выздоравливают. Но

мы видим материалы, что знаменитые люди болеют и умирают от рака. Но все же, а остальные от чего умирают?

Почему так важно говорить, что умирают от рака, но не говорить про другие причины? Есть статистики

выздоровления и смертности, но журналисты всегда выносят в заголовок процент смертности.

Костецкая Татьяна: А вы видите, что процент смертности связан с поздней обращаемостью?

Подобед Наталья: Я говорю про заголовок.

Костецкая Татьяна: Вы понимаете, сколько должен знать журналист, чтобы правильно подать информацию?

Подобед Наталья: Это вопрос профессионализма.

Костецкая Татьяна: Не совсем. Это вопрос широты знания по тем вопросам, которые вы пытаетесь осветить.

Видите, вы даже не знаете, что рак – это частный вид опухоли.

Караник Владимир: С точки зрения специалиста, например, рака мозга просто не бывает. Не бывает рака крови.

Рак - это злокачественная опухоль эпителиальных тканей, которые контактируют с внешней средой. Это легкие,

ЖКТ, кожа. Мягкие ткани – это саркомы.

Шелест Оксана: Нужен словарик, который позволяет видеть, какие слова взаимозаменяемы, а какие – нет.

Жихар Ирина: Как я понимаю, когда такая путаница происходит, у врачей возникает неприязненное отношение

к такому материалу и к журналистам. Поэтому врачи пишут сами, а не стремятся общаться, потому что врач

уверен, что бы он не сказал, журналисты все равно переиначат и не в лучшую сторону.

Махаева Галина: Я онкопациентка. В настоящее время под наблюдением. Пока плохой анализ крови. Дело в

том, что объединяю в себе черты онкопациента и журналиста. Я занимаюсь журналистикой давно, хотя я не

профессиональный журналист. Я искусствовед, театровед и т.д., но я пишу и давно пишу. Когда я все это

испытала, я подошла к своей болезни с художественной точки зрения. До операции меня месяц обследовали, у

меня было много времени на общение с женщинами. И я пришла к такому выводу, что профилактика у нас

плохая. Я отношусь к 34-й поликлинике. Там о раке вообще ничего не говорится. До болезни я знала, если рак –

человек умирает. И когда моя подруга узнала о моем диагнозе, она перестала со мной общаться. Вот вам бытовое

мнение. Информации о раке или онкозаболеваниях нет. Когда я уже попала в диспансер и все обследовала от и

до, прочитала все, что написано на стендах на стенах… Я хочу сказать, что там, где больные люди, там должна

быть какая-то информация, какие-то беседы, лекции. Я помню, как я лежала во 2-й больнице. Там всегда были

беседы с женщинами. Нужно такое и в онкодиспансерах. И третье. Когда я осознала болезнь, я стала писать. О

том, как лечилась, о врачах, которые нас спасают. И когда принесла в журнал, журналист мне сказал, что у них

уже был один похожий материал, но автор умер и они не напечатали. А вы живы, так зачем про это писать? Вот

вам пожалуйста отношение. Я обращалась с предложением к людям искусства, но в ответ слышала “А зачем нам

такая трагическая тема?”. Я полностью поддерживаю предложение Владимира Степановича по созданию

специальной серьезной передачи с участием врачей и онкопациентов, чтобы информации об излечении была.

Караник Владимир: Сегодня есть программы “Врачебная тайна”, “Здравствуйте, доктор”. Там должны быть

сюжеты. На сегодняшний день чернухи про эту болезнь столько написано, что не надо добавлять. Вопрос к

журналистам, не хватает положительных сюжетов. И не надо ничего выдумывать, не надо врать. Возьмите те

болезни, где есть успехи. Через это должно идти движение и ломка стереотипов. Без этого наша профилактика

будет проходить впустую. Важно, чтобы человек понял, что эту болезнь научились лечить, и чем раньше, тем

успешнее. А если человек думает, что от рака только смерть, то никакая профилактика не поможет.

19

Харитончик Ирина: Мне 36 лет, я онкопациентка, сейчас заканчиваю проходить химиотерапию. Столкнулась с

диагнозом на Новый год. И с того момента не могу вспомнить ни одного отрицательного момента ни среди

окружающих, ни среди врачей. Получилось, что с Ириной Жихар мы познакомились раньше, до болезни, по

профессиональным вопросам. Я как психолог, хотела обучиться теме работы с онкопациентами и с людьми, их

окружающими. А через год узнала свой диагноз. Меня на этот момент волнует один вопрос: в тот момент, когда я

заподозрила, что что-то в моем организме происходит не так, я шла к врачам своей поликлиники с вопросами, к

онкологу-маммологу. В моей карточке можно прочитать ежемесячные записи при посещении врача: боли в левой

молочной железе, готовится к беременности. Мне доктора выписывали мастодинон, биодобавки, так

продолжалось полгода. Моя маленькая песчинка в груди все увеличивалась и увеличивалась. Пока 31 декабря я

не прибежала в онкодиспансер, где у меня сразу спросили: “Где ты раньше была?”. Оказалось, уже 3-я стадия. У

меня при этом и паники нет, я понимаю, что надо спасаться и что-то делать дальше. Всколыхнулся целый пласт

людей, которые через это прошли. Я очутилась в группе поддержки со слезами на глазах. Чувства

противоречивые. Я понимала, что наступает такой период жизни, очень трудоемкий, очень серьезный, много

вопросов. Но я до сих пор не сняла вопрос про профилактику и ответственность. В моей жизни была

профилактика. Я не боялась ни слова рак, ни врачей-онкологов. Вела здоровый образ жизни. Беспокоилась за

свое здоровье и получила при этом 3-ю стадию. Спасибо докторам, которые меня спасли. Я смотрю на хирургов,

которые стоят у операционного стола… Это просто титанический труд. Когда у него в день несколько операций,

когда под ординаторской толпа женщин, узнавших свой диагноз и желающих получить ответы на свои вопросы,

когда у него десятки женщин в перевязочной… они просто как бессмертные пони, у них нет 25 часа в сутках

даже на себя. И я понимаю, что есть другая категория онкологов, которая сидит в поликлиниках, которые не

утруждаются получить новые врачебные знания, обновить старые. Что, в груди, кроме кисты или мастопатии,

ничего другого быть не может? Ведь если что-то есть, женщину нужно направить на УЗИ, маммографию, сдать

анализы, биопсию перед тем, как назначать кучу добавок. Для меня до сих пор не снят вопрос: кто за это несет

отвественность? Ну не хирурги же, которые стоят у стола. Когда я вернусь на работу, я обязательно пойду в

профсоюз, чтобы как в банках обязали женщин пройти обследование. Я сейчас захожу в поликлинику и вижу

объявление про вакцинацию девочек против рака шейки матки. У меня дочка. Вопрос для меня опять же: с кем

проконсультироваться по этому вопросу. И к вопросу информированности. У меня есть предложение. Поскольку

у меня муж милиционер, я знаю, что у них при каждом РУВД есть пресс-центр. Мы постоянно видим по

телевизору выступления представителей этих пресс-центров с разъяснениями. Почему бы подобное не сделать и

в сфере онкологии, чтобы были те, кто постоянно рассказывает о достижениях в сфере онкологии, чтобы

журналисты могли обратиться с вопросами, за консультациями и разъяснениями и за научными новостями. Там

бы могла находиться и база данных пациентов, которые готовы разговаривать с другими на все эти темы,

делиться опытом. Я сейчас лечусь и вижу, что много людей, готовых делиться своим опытом.

Караник Владимир: По вопросу поликлиники и квалификации могу сказать, что действительно должности

районных онкологов в онкодиспансере были вакантны 3 года. Мы не могли найти людей на эту работу.

Абсолютно не престижная работа. Сейчас мы эту проблему определенным образом решили. Мы видим, и

количество жалоб уменьшилось, и наша поликлиника разгрузилась. Т.е. в этом плане надо искать

нетрадиционные пути работы. И мы их ищем.

Жихар Ирина: Ваши районные онкологи участвовали в днях открытых дверей в ТЦСОН Ленинского и

Москвовского районов Минска 16 и 23 мая. Прекрасные открытые компетентные специалисты, не прятались от

наших трудных вопросов. Мы продуктивно поговорили.

Шидловская Светлана: Прозвучало очень хорошее предложение о создании пресс-службы при клиниках,

потому что это очень важно. Мы должны здесь знать и понимать вот такую вещь. Мы охотно пишем про грипп,

хотя я лично считаю, что эта болезнь очень страшная. Но онкология – это такая особая тема. У нас все каналы

имеют большие часовые передачи, но они почти все поверхностны. Терещенко я смотрю с любопытством,

потому что он сам врач, у него есть такая журналистская жилка. Остальные же скользят по поверхности. Я

смотрю и ничего из них взять не могу. Я, не специалист по теме знаю, зачастую знаю больше, чем мне идет с

экрана. Мне кажется, просто опасаются этой темы в передачах. И общество не готово к этому. Врачи во многом

не дорабатывают, мы, журналисты, не дорабатываем. Поэтому люди и отпрыгивают на 10 метров от слова рак.

Поэтому очень сложно, но с чего-то начинать нужно. Пресс-служба была бы очень кстати.

20

Караник Владимир: Вопрос в чем в телевизионных передачах. Когда мы туда приходим, мы должны вести

достаточно официальный профессиональный диалог, потому что я, как врач, не могу спуститься на сленг. Меня

смотрят мои же коллеги. Речь идет о том, что нужно создавать передачи чисто журналистские по типу, что

Оксана Пушкина делала, где рассматривалось бы заболевание с позиции человеческого. Мы дадим всю

необходимую информацию, но вести должен профессиональный журналист, чтобы вызвать положительные

эмоции. Отрицательную информацию мы и сами дадим.

Бергер Светлана: Я не думаю, что нужно искать виноватых. Мы работаем и живем в той ситуации, которая есть

и надо думать, куда дальше двигаться. По поводу информационных поводов. Существует несколько календарных

дат, 4 февраля, 25-31 мая. Сами по себе эти даты – это уже информационный повод. Я думаю, что сейчас

предлагать врачам заниматься информированием, мягко говоря, не очень оправданно в этой ситуации, потому

что, общаясь с врачами, я вижу, как им самим нужна помощь. И иногда больше, чем онкопациентам. Мое

общение с онкологом в онкодиспансере в течение 3-х месяцев заключалось в том, что я сидела и слушала ее

жалобы на жизнь. Когда я об этом рассказала химиотерапевту, там я очередную порцию жалоб услышала.

Реплики из зала: Просто ты хороший психолог, умеешь слушать.

Бергер Светлана: И врачам сегодня действительно нужна помощь, особенно тем врачам, которые часто

оперируют. Это особая каста людей, каждый день они проводят по несколько операций, у них сил иногда нет

говорить. И информация, которая есть о моей болезни, я ее получила в Интернете. Врачи практически ничего не

рассказывали. И сначала я не понимала, что происходит. А сейчас я все поняла благодаря Интернету и таким

образом я что-то узнала про мою опухоль. Это первое. Второе. Понятно, что эта тема серьезная и большая, и мы

вскользь ее затрагивали, на сегодня есть уже наработки, но сегодня нет системы психологической помощи

онкобольным. В онкоучреждениях есть специалисты, но системы, которая могла бы помочь человеку справиться

с тем, с чем ему приходиться справляться, сегодня в Беларуси нет. Это несмотря на то, что в мире накоплен такой

опыт. И я думаю, что в ответе и за то, чтобы создавать информационные поводы, и распространять информацию,

и в ответе за то, чтобы создавать систему психологической помощи, прежде всего, призваны быть именно мы,

онкопациенты, т.е. те люди, которые непосредственно в этом живут и с этими проблемами столкнулись. И сейчас

мы начали разработку системы психологической поддержки и взаимопомощи онкопациентов. Мечта наша –

создать такую систему, которой можно было бы делиться с неспециалистами, чтобы такие группы могли

организовываться. И одна из идей, которая прозвучала, - это было бы хорошо, если бы к нашей работе

подключился журналист, писатель, может быть во множественном числе, для того чтобы знакомиться с этим.

Чтоб это были не просто статьи, это тоже важно, чтобы со временем получилась книга, тем более что жизненных

историй, жизненного опыта хватает.

Иванюшко Татьяна: Я онкопациентка вот уже почти 6 лет. Мне очень понравилась идея пресс-центра при

онкоучреждениях. Это было бы очень хорошо с моей точки зрения, как человека, который столкнулся с

болезнью. Пока я сама не заболела, считала, что химиотерапия проводится только тем людям, которым уже надо

умирать. Т.е. это последний этап лечения. Когда я сама с этим столкнулась, то знаете, оказалось, все не так

страшно. И я поняла простую вещь – очень много зависит от самого больного. Конечно, изначально зависит от

врачей, потому что надо помочь хирургическим путем, другим лечением. Но вообще основная

продолжительность жизни зависит от самого пациента. И вот действительно, как-то надо эту информацию

доносить до людей, которые еще не заболели, что рак – это не приговор, а болезнь. Присутствующие здесь врачи

прекрасно нам об этом рассказали. Все не так страшно и опасно, но этим нужно заниматься и правильно

относиться к себе. И чтобы люди знали, что если пришла онкология, со всем этим можно справляться и не надо

возлагать все свои проблемы на плечи врачей. Хотя… я сейчас прохожу химиотерапию. Поскольку я человек

общительный, много читаю всего, вникаю во все проблемы, и понимаю, что все зависит от меня, а не от врачей

на этом этапе. Потому что если только сидеть и ждать, что скажут врачи, то это очень мало. И вот женщины

проходят химию, но они абсолютно не знают, как им надо питаться, что они должны после этого делать. И если я

им даю советы, то они меня отвечают: «Что ты тут говоришь, если ты сама химию проходишь». А вот если будет

говорить врач, то совсем другое дело.

21

Караник Владимир: На прошлой неделе был подписан приказ, что в диспансере создается школа пациентов, где

будет идти речь о правилах питания, о возможных осложнениях при химиотерапии, о том, как их вовремя

выявить, и куда надо обращаться. Думаю, что в июне будет первое занятие.

Жихар Ирина: Я хочу вернуться к идее пресс-центра. Не уверена, что их нужно создавать. Сегодня практически

все онкоучреждения Беларуси имеют свои сайты. Наверное, для начала они могли бы стать той площадкой, через

которую мы можем черпать информацию. Понятное дело, что это довесок к бюджету онкоучреждения. Давайте

думать о каких-то проектах. Например, войти составной частью в проект Евросоюза, который планируется

запускать с нашим министерством. Я думаю, что пресс-центр с сайтом очень близко находятся. Такой же

проектный подход нужно использовать и для развития психолого-социальной помощи. И мне очень понравилась

идея по передаче для простых людей. Реально можно попробовать сделать пилотную передачу и предложить ее

нашим телеканалам.

Караник Владимир: Я думаю, все из здесь сидящих видели социальную рекламу с лысым мальчиком,

выходящим из детского онкологического центра, который открывает со страхом дверь класса и видит и тут все

снимают шапки и тоже оказываются обритыми налысо, а на доске надпись «Мы рады видеть тебя». Это помнят

все, хотя прошло лет 15 уже.

Лисецкая Арина: Еще раз объясню, что касается журналистов. После сегодняшнего разговора у меня сложилось

впечатление, что собравшиеся здесь люди не понимают, что такое журналистика. Если вы хотите себе помочь,

помогите себе сами. А вы нам говорите: «Журналисты, вы должны писать о нас это и это. А еще заведите себе

блокноты, а еще сделайте то-то и то-то, а еще вы должны нам это и это». Ребята, мы вообще этого ничего не

должны. Мы лишь озвучиваем информацию, все, что касается информационного повода. Что же касается

передачи. Кто вам мешал сделать, например, 10-минутный видеоролик с выступлением врачей, вашими

историями, разослать это на новостные сайты. Они это поставят. Надо просто мыслить головой, а не обидами.

Это разные вещи. Мы же говорим о стратегии, а не об обидах.

Караник Владимир: Исходя из Вашей логики, я должен посоветовать Вам самой удалить себе аппендикс. Ну кто

вам мешает, по большому счету, это сделать, если вам надо. Вы думаете, у нас есть время на работу в качестве

журналистов? Журналист одного из изданий обратился ко мне за разъяснениями. Мы сначала побеседовали 2,5

часа об опыте, который касается Анжелины Джоли, чтобы журналисту была понятна ситуация. В статью вошло

5% от того, о чем мы говорили. Но я понимаю, что человека это зацепило и она придет ко мне еще на одну тему.

Потом она прислала текст, который она, как смогла, набрала, я еще правил его 1,5 часа, чтобы это выглядело

нормально и отослал. И никто из журналистов не может сказать, что когда позвонили и спросили, могу ли я дать

комментарий по какому-то поводу, я отказал. Если вам это интересно, приглашайте. Мы дадим вам информацию,

но вы как профессионалы соответственным образом оформите и опубликуйте.

Шелест Оксана: Вопрос, кому это надо, не имеет однозначного ответа. Медики могут считать, что про это

должны писать журналисты. Онкопациенты могут хотеть, чтобы это освещалось правильно. А журналисты, и это

объективная реальность, говорят «Мы никому ничего не должны». Тема непонятно насколько социально

актуальна, читать про это мало кто хочет. Читатель не заинтересован в получении информации, у журналистов

свои критерии, свой рынок. Информационных поводов вы не создаете. Про круглый стол они напишут, потому

что это – информационный повод. А когда их нет, то и не пишут. И мы оказываемся в ситуации, когда вроде как

всем надо, все понимают, что проблема важная, что яму нужно засыпать, а специально что-то делать все равно

никто ничего не будет. Это реальная нормальная проблематика. И с ней можно по-разному разбираться. Можно

обижаться друг на друга, но не хотелось бы, чтобы этим все и закончилось. Хотя на круглом столе мы были

достаточно эгоистичны, потому что все говорили о своих интересах. И это нормально. Теперь важно понять, как

эти интересы соотносятся, как можно двигаться дальше при столь разных наших позициях. Важно найти сегодня

журналистов, заинтересованных фокусироваться на этой теме. А чтобы они могли это делать, им нужна

информация, которой у них нет. И здесь важно определиться с источниками информации: врачами,

онкопациентами. И только журналисты могут эти материалы оформить. Нужна система координации. Тоже

самое и с медиками. Им совершенно некогда звонить в газеты и говорить: «Возьмите у меня интервью, у меня

есть очень важная информация». Медики могут дать интервью, но им нужен посыл. Я думаю, очень важно то, что

инициатива онкопациентов развивается в качестве вот такого двигателя, который собирает на себе это все,

22

потому что это люди, которые вдруг обнаружили, что их в информационном пространстве не существует и

пытаются его заполнить собой. Я думаю, что это как связующее звено сейчас может сдвинуть ситуацию с

мертвой точки. Мы видим по результатам исследования, насколько мало за 2 года написано, хотя много чего

меняется в самой медицине, в самой ситуации, а насколько мало меняется отражение в СМИ. СМИ не успевают

за изменением ситуации. Не знаю, в какой форме, но реализация взаимодействия врачей, онкопациентов и

журналистов может стать хорошим продуктивным путем. Сайт oncopatient.by, который задает нормы, образец,

как надо писать, ему тоже нужна критика, в том числе и профессиональная, со стороны журналистского

сообщества. И всякие разные другие замечательные формы. И конкурс «Болезнь, изменившая жизнь» - это одна

из таких форм, которая работает на преодоление тех проблем, о которых мы сегодня говорили, привлечение

внимание журналистов к теме, к осмыслению норм писания на онкологическую тематику. Считаю дискуссию

очень результативной.

Жихар Ирина: Я бы хотела сообщить, что на сайте oncopatient.by объявлен новый 2-й конкурс «Болезнь,

изменившая жизнь» для журналистов и не только. Подробности на сайте. Приглашаем к участию.

23

Часть 2

О ликвидации информационного вакуума

П. И. Моисеев, заведующий отделом противораковой борьбы РНПЦ ОМР им. Н. Н.

Александровна, ответственный секретарь издания «Онкологический журнал»

На мой взгляд, сегодня надо говорить о недостатке информированности, о недостатке понимания, о недостатке

общения, взаимодействия и т.п. вещей. Т.е. об информационном вакууме, но не о яме, потому что изначально это

неверный посыл. Само по себе слово «яма» подразумевает что-то темное, глубокое и непонятное, то, что нужно

закопать, и это даст результат. Поэтому именно вакуум, в первую очередь, информационный, надо заполнять.

Каким содержанием и как его распространять, это другой, не менее острый вопрос. Важно не породить

информационный хаос.

Журналисты, как и те граждане, которых это заболевание не коснулось, стараются «не видеть» онкологическую

тематику, поскольку она вызывает страх. Но «видеть» придется. Во всем мире растет заболеваемость раком. И

все большее количество людей будет сталкиваться с этой проблемой, искать ответы на вопросы. И если

журналисты будут избегать этой темы в своих изданиях, в перспективе они будут терять авторитет у своей

аудитории. Сегодня четверть миллиона жителей Беларуси состоят на диспансерном учете в онкоучреждениях, у

них есть родные и близкие, которые разделяют с пациентами все сложности лечения, реабилитации, социальной,

трудовой адаптации и т.д. Конечно, эти люди ищут информацию. Вопрос в том – откуда ее получить, насколько

она достоверна, понятна для читателя, грамотна с точки зрения профессионалов.

Об источниках информации

На сегодняшний день, если брать город Минск, республиканскую прессу, интернет-порталы, то очевидно, что

онкологические темы поднимаются, обсуждаются. Но если посмотреть региональную прессу малых городов, там

вообще нет ничего о тех проблемах, которые мы здесь поднимаем, хотя доверие читателей больше именно к

районным домашним газетам. Получается, наверху мы шумим, а внизу – тишь да гладь.

Кроме того, я не совсем согласен с тем, что тема обсуждается там, где есть онкодиспансеры. Структура

онкологической помощи населению Беларуси кроме онкоучреждений включает штат районных онкологов,

которые работают в больших и малых городах, на селе. И уж если говорить, откуда начинается проблема

информационного вакуума, то она начинается с этой должности.

Врач-онколог центральных районных больниц на сегодняшний день – абсолютно не престижная должность ни в

плане морального удовлетворения, ни в плане материального достатка. Поэтому зачастую это совместители: лор-

врачи, психиатры, гинекологи, дерматологи… Кто угодно. Либо это молодые специалисты, которые начали

работать по распределению и их бросили на амбразуру, либо это пенсионеры, у которых есть желание и силы

работать. Среди них есть золотая середина, фанаты своего дела.

У каждого районного онколога есть обязанность вести санитарно-просветительскую работу среди населения, в

рамках которой он обязан выступать в СМИ. И вопрос в том, как эту обязанность исполнять. Можно

предоставить научного плана информацию, без психологически-социального контекста. А можно определить с

журналистами формат информационного взаимодействия и совместно готовить тематические материалы,

выступая в качестве экспертов по медицинским вопросам. Например, тема скрининга рака предстательной

железы в Солигорске. Журналист может получить сухую информацию о том, что такой проект стартовал в

городе. А можно вместе с врачом задумать серию тематических материалов, которые убедят простых граждан

оторваться от будничных дел и пройти обследование, чтобы уберечься от рака. Но это возможно было бы, если

бы районный онколог был востребован как специалист, был бы авторитетен в районе как организатор

онкологической помощи, получал бы достойную зарплату на уровне хирурга центральной районной больницы

24

(ЦРБ). Тогда это было бы хорошим стимулом подходить творчески и к работе с журналистами, и участвовать в

организации и работе групп поддержки онкопациентов.

Раньше были дома санитарного просвещения, которые занимались подобной деятельностью. Республиканский

Центр эпидемиологии и охраны здоровья, который сегодня функционирует, выполняет другие функции.

О компетенции журналистов

Медицина – достаточно специфическая тема для журналистов. Те, кто ее касаются, должны быть

профессионалами высочайшего уровня. Потому что найти язык с населением проще, чем с профессионалом.

Например, когда я встречаю в статье фразу типа «У человека - онкология», дальше не читаю. Потому что как

врач, не могу смириться с таким непрофесиионализмом. Допускаю, что в быту люди между собой могут так

говорить, но не в СМИ. Если журналист путает онкологическое заболевание с наукой онкология, то всей его

статье нет доверия. Ведь никто не пишет, что у человека кардиология, когда у него случился инфаркт миокарда.

А про онкологию почему-то можно. Такой подход дискредитирует науку.

Блестящим примером того, как прекрасно сочетаются врачебные и журналистские данные, является доктор

Терещенко, ведущий телепередачи «Врачебные тайны». Речь не идет о том, чтобы все журналисты, пишущие на

медицинские темы, заканчивали мединституты. Но и писать, исходя только из своих представлений,

дополнительно не консультируясь с профессионалами, лишний раз не уточняя у них мельчайшие детали, тоже

неправильно. Информационной работой в данной теме нельзя заниматься между делом, походя.

Сегодня основная часть журналистов – молодые люди. Многие из них полны амбиций завоевать авторитетные

позиции в журналистском мире. Для них онкологическая тематика больших дивидендов не принесет. Если же у

журналиста доминирует установка – писать по обязанности, он механически будет готовить материалы и ставить

в заголовок, например, «В Минске стартует скрининг рака шейки матки». А если журналист по внутренней своей

мотивации будет заинтересован написать понятный аргументированный материал о пользе данного процесса, он

озаглавит его, например, «Рак шейки матки можно победить». Читательская аудитория второго материала будет

наверняка выше. Но это возможно только тогда, когда журналист будет вникать в терминологию, стараться

разобраться, что такое скрининг, а не просто пересказывать услышанное на пресс-конференции. Если

журналист работает на медицинские темы, не вникая в суть, это порождает стену между ним и врачом. Таким

образом, информационный вакуум прогрессирует. Чтобы его устранить, от журналистов требуется напряжение.

Но напрягаться они будут, только если сами понимают, насколько это важно.

О взаимодействии врачей и журналистов

Существование специального отдела, то ли пресс-центра, то ли по связям с общественностью, при каждом

клиническом учреждении здравоохранения возможно, но в отдаленном будущем. Сегодня РНПЦ ОМР не может

позволить себе такую роскошь, как пресс-центр, не говоря о других онкоучреждениях и тем более ЦРБ. И

главный вопрос – не в деньгах, а в людях. Подобной деятельностью может заниматься группа людей, среди

которых обязательно должен быть врач, владеющий если не в полном объеме знаниями по онкологии, то

определенным набором представлений по каждой локализации рака. В основном, это люди руководящего звена.

Чтобы такой специалист пришел на информационную работу, мало материальной заинтересованности, нужно

понимание того, что это – острие, что это – злободневно и актуально. У такой службы должна быть комплексная

хорошо продуманная медиастратегия, основанная на принципах и нормах культуры, которыми руководствуется

белорусское онкологическое сообщество. Нельзя допустить резких и противоречивых колебаний в

информационном пространстве. Например, мы можем начать со всех трибун говорить: «Рак излечим. Мы

победим. Завтра все будет хорошо». И будем предлагать читателям только положительные примеры. Тогда мы

начнем забалтывать, что рак – это смертельная болезнь, которая приводит к определенным последствиям,

особенно если она выявлена на поздних стадиях. Тогда потеряем чувство тревоги, опасности и в итоге придем к

обратному результату. Пациенты будут упрекать врачей в обмане, перестанут им доверять и вообще потеряют

веру в исцеление.

Все должно быть дозировано и сбалансировано. Не должно быть только черное или белое. Должна быть вся

палитра красок и полный набор тем. Например, хирурги, которые стоят у операционного стола, - герои в тех

25

небольших журналистских материалах, которые появляются. А о тех, без которых невозможна деятельность этих

хирургов и лечение, никогда не вспоминают. Очень редко встречается в СМИ упоминание о химиотерапевтах,

практически никогда – о лучевых, диагностах, научных работниках, среднем и младшем медперсонале… Важно

иметь комплексное представление об этапах, о процессах и о тех, кто в них активно участвует. Для меня ярким

примером комплексного подхода к проблеме является книга Михаила Герчика «Обретение надежды». Вот у кого

можно учиться умению подходить к теме!

Полагаю, в настоящее время для формирования у журналистов целостного представления по тому или иному

вопросу необходима общественная площадка для взаимодействия, дискуссий. Это позволит получить

необходимый для подготовки материалов минимум, услышать разные точки зрения на те или иные вопросы,

выступить оппонентом в дискуссии. По результатам таких встреч мы бы имели меньше вопросов и претензий

друг к другу.

РНПЦ ОМР готов в настоящее время рассмотреть вопрос о проведении регулярных (например, ежеквартальных)

тематических круглых столов для журналистов по обсуждению конкретной темы. Мы будем только рады

получить запрос от журналистов на конкретную тему и список вопросов в рамках темы, на которые им хотелось

бы получить ответы. Наш адрес: oncobel@omr.med.by, с пометкой «для круглого стола». Для более точных

формулировок, приближенных к жизни читателей и телезрителей, можно среди них провести, например, вот

такой блиц-опрос:

1. Что Вы знаете об онкологии?

- это наука;

- это смерть;

- ничего знать не хочу;

- иное __________________

2. Какая тема онкологического профиля и конкретные вопросы в ней Вам необходимы:

Тема Вопросы

скрининг рака шейки матки

скрининг рака молочной железы

скрининг рака предстательной

железы

профилактическое питание

можно ли уберечься от рака

питание после лечения

онкозаболевания

…

…

По результатам блиц-опроса будут определены наиболее острые проблемы, дата и тема первого круглого

стола, о чем будет сообщено дополнительно, а также предварительно открыт прием вопросов от

заинтересованных в этой встрече лиц.