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Promotor Parceiro institucional Apoio
Sofia de Oliveira Martins
José Cabrita da Silva
Agradecimentos
Introdução
Objectivos do Estudo
Metodologia
Resultados- Acesso aos cuidados de saúde
- Impacto social e laboral
- Qualidade de vida
Conclusões prévias
Notas finais
Índice
Agradecimentos
A SPEM
Aos Peritos Clínicos - Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.
À Novartis Farma
Aos associados da SPEM
Introdução
Esclerose múltipla (EM), é uma doença desmielinizante deetiologia ainda desconhecida, caracterizada por umareacção inflamatória na qual são danificadas as bainhas demielina que envolvem os axónios dos neurónios cerebraise medulares, levando ao aparecimento de um vastoquadro de sinais e sintomas.
Doença crónica e progressiva que é a causa nãotraumática de incapacidade mais frequente, no adultojovem (20 a 40 anos), nos países ocidentais. É maisfrequente em mulheres numa razão de cerca de 3:1.
Principais sintomas
Introdução
Impacto na
qualidade de vida
Impacto nas
rotinas diárias
Impacto na saúde
Impacto social
Impacto financeiro
Cuidador
informal
Introdução
- implicações biopsicossociais
- apoio social
- impacto financeiro
- acesso ao medicamento
- …
Introdução
Introdução
EMpower
SPEM
FFUL
NOVARTIS
Introdução
“Dar força aos doentes com Esclerose
Múltipla”
Maior estudo epidemiológico realizado em Portugal na área da esclerose múltipla:
pela dimensão da amostra
pelos domínios analisados (qualidade de vida, acesso a cuidados de saúde, impacto social),
mais-valia de abranger não só a visão do doente, mas também a do seu cuidador.
Objectivos do estudo
Caracterizar a carga da doença associada aos doentes com EM:
a sua qualidade de vida,
o acesso aos cuidados de saúde
o impacto social da doença.
Estudar a carga imposta aos cuidadores:
a sua qualidade de vida,
o impacto social da doença no seu dia-a-dia
Metodologia
Estudo observacional, transversal, em doentes adultoscom diagnóstico de Esclerose Múltipla, sócios daSociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM),com recolha de resultados reportados pelos doentes(PRO - Patient Reported Outcoms).
Maior envolvimento do doente na
gestão da sua doença
Metodologia
Sócios
SPEM
Doentes
N=400
Cuidadores
N=70
Metodologia
Os dados foram recolhidos através de um questionáriodisponibilizado por via electrónica
https://pt.surveymonkey.com/r/EM_DOENTE
Metodologia
Validação do protocolo e dos instrumentos de recolhade dados, por um painel de peritos clínicos dereconhecido mérito a nível nacional e internacional,constituído pelo Professor João de Sá, Dra. SóniaBatista e Dr. Filipe Correia.
Sempre que possível: instrumentos já existentes evalidados para Portugal (ex: EuroQol-5D)
Pré-teste dos questionários (5 doentes e 5 cuidadores)
Obtenção das versões finais.
Metodologia - doentes
Metodologia - cuidadores
Resultados – Doentes
Caracterização sóciodemográfica N=400
Média – 44,4 Anos
263
137
Feminino Masculino
Sexo
74
199
114
13
18 a 34 anos 35 a 49 anos 50 a 64 anos >= 65 anos
Idade
Resultados – Doentes
Caracterização sóciodemográfica
Caracterização clínica
Anos de diagnóstico: média 10,4 anos (0–41)
Caracterização clínicaGravidade da doença
49 79 55 42 37 41 26 11 14 17N
Caracterização clínica
Sintomas mais frequentes N %
Fadiga 303 78,10%
Alterações do equilíbrio (Ataxia) 138 35,60%
Fraqueza muscular 133 34,30%
Alterações urinárias 72 18,60%
Parestesias 68 17,50%
Espasmos musculares 66 17,00%
Alterações Sensoriais 58 14,90%
Humor Depressivo 52 13,40%
Dor 53 13,70%
Alterações da visão 47 12,10%
Sintomas mais incapacitantes N %
Fadiga 292 75,30%
Fraqueza muscular 151 38,90%
Alterações do equilíbrio (Ataxia)
140 36,10%
Dor 77 19,80%
Alterações da visão 62 16,00%
Alterações urinárias 58 14,90%
Alterações Sensoriais 51 13,10%
Parestesias 48 12,40%
Humor Depressivo 46 11,90%
Espasmos musculares 43 11,10%
Utilização de Recursos
29,7% frequentou um centro de medicina física ereabilitação / fisioterapia devido à EM, no último ano
Acesso às Consultas
Apenas 11,4% dos inquiridos não foram referenciadospara consulta especializada quando lhes foidiagnosticado EM
Tempo de espera médio: 1,4 meses (1 a 12 meses)
> 80% é seguida na consulta externa hospitalar
Frequência da consulta de acompanhamento da EM:61% semestral; 21% trimestral; 9,7% anual
Apenas 12,6% considera ter dificuldade de acesso àconsulta de acompanhamento
45,6 % da amostra recorre habitualmente a outros cuidados
de saúde por causa de sintomas da EM
*Outros: nutrição, gatroenterologia, endocrinologia, homeopatia, ginecologia,
hidroterapia
Acesso aos cuidados de saúde
Tipo de cuidados N
Fisioterapia / Fisiatria 106
Urologia 61
Oftalmologia 28
Psicoterapia / Psiquiatria 22
Acupuntura 9
Medicina Geral e Familiar 8
Otorrinolaringologia 5
Ortopedia 5
Dermatologia 4
Outros* 16
Acesso ao medicamento
o 89,5 % sabe a terapêutica que faz para a EM.
o78,3% faz terapêutica modificadora da doençaMedicamento N %
Interferão beta-1a 116 37,10%
Interferão beta-1b 66 21,10%
Acetato de glatirâmero 59 18,80%
Fingolimod 36 11,50%
Natalizumab 28 8,90%
Ocrelizumab 3 1,00%
Interferão beta* 3 1,00%
Laquinimod 1 0,30%
Siponimod 1 0,30%
Total 313 100%
Os top10 medicamentos e a principal indicação referida pelos doentes
Outras terapêuticas relacionadas com a EM
Medicamento ATC N Indicação
Baclofeno M03BX01 44 Espasmos muscares
Paracetamol N02BE01 28 Dor
Colecalciferol A11CC05 27 Deficiência Vit D
Cloreto de Trospio G04BD09 21 Alterações urinárias
Ibuprofeno M01AE01 20 Dor
Gabapentina N03AX12 18 Dor neuropática
Pregabalina N03AX16 16 Dor neuropática
Amantadina N04BB01 16 Fadiga
Sertralina N06AB06 15 Depressão
Escitalopram N06AB10 15 Depressão
Acesso ao medicamento
o 14,1% dos inquiridos já alguma vez teve dificuldade no
acesso ao medicamento.
1. medicamento não disponível no hospital
2. medicação insuficiente para os dias de tratamento
3. dificuldade na marcação de consulta
Tempo de deslocação para levantar a medicação
N %
Menos de 30 minutos 157 42,0%> de 30 min. mas < de 1 hora 119 31,8%
1 a 2 horas 54 14,4%Mais de 2 horas 44 11,8%Total 374 100,0%
Custo da deslocação para levantar a medicação
N %
Menos de 5 euros 165 44,1%5 a 10 euros 105 28,1%
11 a 20 euros 63 16,8%Mais de 20 euros 41 11,0%Total 374 100,0%
Durante o último mês:
Impacto social da Doença
N.º médio de dias de baixa médica: 20 dias
- 7 pessoas (365 dias)
11% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho devido à EM.
27% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado devido à EM.
- 53% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.
Impacto social da Doença
Durante o último mês:
37,8% dos inquiridos precisou da ajuda de um membroda sua família ou amigos, devido à EM.
4,2% precisou do apoio de enfermeira (visitasdomiciliárias).
5,0% precisou de apoio domiciliário remunerado.
2,9% precisou de fisioterapeuta ao domicílio.
Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
Mobilidade N %
Não tenho problemas em andar 156 42,2
Tenho problemas ligeiros em andar 82 22,2
Tenho problemas moderados em andar 71 19,2
Tenho problemas graves em andar 36 9,7
Sou incapaz de andar 25 6,8
Total 370 100,0
Cuidados Pessoais N %
Não tenho problemas em me lavar ou vestir 257 69,3
Tenho problemas ligeiros em me lavar ou vestir 56 15,1
Tenho problemas moderados em me lavar / vestir 38 10,2
Tenho problemas graves em me lavar ou vestir 5 1,3
Sou incapaz de me lavar ou vestir sozinho/a 15 4,0
Total 371 100,0
Actividades habituais (lazer, trabalho, estudo..) N %
Não tenho problemas em desempenhar as minhas actividades habituais 142 38,3
Tenho problemas ligeiros em desempenhar as minhas actividades habituais 108 29,1
Tenho problemas moderados em desempenhar as minhas actividades habituais 80 21,6
Tenho problemas graves em desempenhar as minhas actividades habituais 28 7,5
Sou incapaz de desempenhar as minhas actividades habituais 13 3,5
Total 371 100,0
Ansiedade / Depressão N %
Não estou ansioso/a ou deprimido/a 132 35,9
Estou ligeiramente ansioso/a ou deprimido/a 144 39,1
Estou moderadamente ansioso/a ou deprimido/a 76 20,7
Estou gravemente ansioso/a ou deprimido/a 10 2,7
Estou extremamente ansioso/a ou deprimido/a 6 1,6
Total 368 100,0
Dor / Mal-estar N %
Não tenho dores ou mal-estar 147 39,9
Tenho dores ou mal-estar ligeiros 139 37,8
Tenho dores ou mal-estar moderados 71 19,3
Tenho dores ou mal-estar graves 10 2,7
Tenho dores ou mal-estar extremos 1 0,3
Total 368 100,0
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
Euroqol-5d – EVA (0 a 100)Score Médio: 65,4
13
115 106137
0
20
40
60
80
100
120
140
160
1º Quartil(1-25)
2º Quartil(26-50)
3º Quartil(51-75)
4º Quartil(76-100)
Score médio EVA por quartil
N
QVRS versus Terapêutica
Faz terapêutica
modificadora da EM
Score EVA (média)
Não 58,5
Sim 66,7
Kruskal-Wallis H = 5,1046 p = 0,0239
Terapêutica N Score EVA (média)
Interferão beta 184 67,84
Acetato de glatirâmero 58 65,31
Terapêutica N Score EVA (média)
Fingolimod 36 67,16
Natalizumab 27 63,66
Caracterização sóciodemográfica N=70
Média – 47,7 anos
42.90% 40.00%
17.10%
< 44 ANOS 45 A 64 ANOS >/= 65 ANOS
Idade
54.30%
45.70%
FEMININO MASCULINO
Sexo
Resultados – Cuidadores informais
4.30%
24.30%
58.60%
10.00%2.90%
ALGARVE CENTRO LISBOA VALE DO
TEJO
NORTE ALENTEJO
Região de residência
4.30%
50.00%
24.30% 21.40%
NO CAMPO UMA GRANDE CIDADE
UMA PEQUENA CIDADE
UMA VILA / ALDEIA
Meio de Residência
Resultados – Cuidadores
75,7% reside com o doente
Grau de parentesco:
- cônjuge: 48%
- pais: 24%
- filhos: 9%
Cuidadores em média há 9,6 A
(min – 0; max – 40)
30,9% tem outros apoios
77.10%
5.70% 11.40% 5.70%
CASADO / UNIDO DE FACTO
DIVORCIADO / SEPARADO
SOLTEIRO VÍUVO
Estado civil
58.60%
7.10%12.90%
21.40%
ACTIVO DESEMPREGADO DOMÉSTICA (OCUPA-SE DO
LAR)
REFORMADO
Situação face ao trabalho
Gravidade da doença percepcionada pelo cuidador
4 6 6 6 3 5 2 2 3 20N
Impacto social da Doença no cuidador
No último ano, N.º médio de dias de baixa médica / assistência à família: 9 dias
20,6% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho para tratar do seu doente com EM.
28,4% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado.
- 84,2% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.
Impacto da EM no cuidador
Caregiver Reaction Assessment Instrument (CRA)
Objectivo: avaliar o impacto que esclerose múltipla dofamiliar tem na qualidade de vida do cuidador
Avalia cinco dimensões: auto-estima, falta de suportefamiliar, finanças, horários e impacto na saúde.
Dimensão Score médio
Baixa da Auto-estima 15,3
Falta de suporte familiar 12,6
Impacto sobre as finanças 6,9
Alterações de horários 10,6
Impacto na saúde 8,3
Conclusões preliminares
Apesar da introdução de novos medicamentos, o
impacto social da EM continua muito negativo, tanto
para os doentes como para os seus cuidadores;
A utilização dos novos medicamentos parece
melhorar a qualidade de vida do doente, mas carece de
uma análise mais aprofundada;
Os doentes não parecem percepcionar a inovação
terapêutica que tem vindo a surgir na área da EM.
Nota final
Nota final
Este estudo foi importante para colocar na
agenda do dia a Esclerose Múltipla
Só foi possível porque houve um sinergismo de
esforços entre uma Associação de Doentes, a
Indústria e a academia como centro de investigação
Promotor Parceiro institucional Apoio