CI-Kinder gehörloser Eltern Кохлеарная имплантация

для детей слабослышащих родителей

Ängste – Herausforderungen – Chancen Опасения – Необходимые условия – Возможности

Dr. Andreas Vonier (Андреас Фонье) – andreas.vonier@blwg.de

Ab

b.:

CI f

ür

Kin

der

„PORA“ Online-Fortbildung Lehnhardt Akademie – Ленхардт-Академия

12. Februar 2017

Dr. Andreas Vonier – andreas.vonier@blwg.de

Forschungsprojekte am Lehrstuhl für Gehörlosen- und Schwerhörigenpädagogik der LMU-München – Prof. A. Leonhardt Исследовательские проекты на кафедре сурдопедагогики Университета имени Людвига Максимилиана в Мюнхене (руководитель – Аннетт Леонгард)

Stefanie Fiocchetta – Стефани Фиочетта Andreas Vonier – Андреас Фонье

Ängste

• Ängste der Gehörlosengemeinschaft

• Ängste der gehörlosen Eltern

• Ängste der Pädagogen und Ärzte

Herausforderungen

• Herausforderungen in der Beratung

• Herausforderungen in der Förderung

Chancen

• Chancen für die Gehörlosengemeinschaft

• Chancen für die Fachkräfte

• Chancen für die Kinder

Страхи

• Опасения сообщества глухих

• Опасения неслышащих родителей

• Опасения педагогов и врачей

Условия

• Требования к консультированию

• Требования к терапии

Возможности

• Для сообщества глухих

• Для педагогов

• Для детей

Das Selbstverständnis der Gehörlosengemeinschaft Что думают представители сообщества глухих

трудный и многострадальный путь

глухого человека

Umgang mit Behinderung müsste vor dem Hintergrund der jeweiligen Gesellschaftsstruktur gesehen werden. Отношение к ограниченным возможностям необходимо рассматривать в контексте структуры общества данной эпохи.

Berichte häufig aus dem Zusammenhang gerissen und fehlinterpretiert. Информация часто бывает вырванной из контекста и неправильно интерпретированной.

Ansicht einer Gehörlosen точка зрения глухого человека

Anmerkungen заметки

In Folge von Abbé de l‘Epée und Heinicke zahlreiche Schulgründungen. • Gehörlose Mitarbeiter (Laurent Clerc) • Gehörlosengemeinschaften entstehen Последователи аббата д’Эпе и Хайнике основали много школ: глухие принимаются на работу (Лоран Клерк), возникают общества глухих.

Ab dem 16. Jahrhundert erste Bemühungen um systematische Bildung von Gehörlosen. Попытки наладить системное обучение слабослышащих людей делались с 16го века.

USA – „lautsprachliche“ Tagesschulen für Gehörlose (Alexander Graham Bell) США – «устноречевые» дневные школы для слабослышащих (Александр Грэм Белл)

Politische Strömungen zu Zentralisierung und Assimilierung Unterdrückung von Minderheiten; „Verallgemeinerungsbewegung“ Доминирование политических взглядов, которые призывают к централизации и ассимиляции, приводят к подавлению меньшинств и тенденциям к «уравнению»

Ansicht einer Gehörlosen точка зрения глухого человека

Anmerkungen заметки

• Stokoe (1960): Sign language structures • Bürgerrechte- und Emanzipationsbewegung • Anerkennung der Gebärdensprache • UN-Charta Движение за гражданские права и эмансипацию Придание жестовой речи статуса языка Хартия ООН

Dominierende Lautsprachliche Methode Преобладает устноречевой метод

Große technische Fortschritte bei individuellen Hörhilfen Существенный прогресс позволяет разработать множество технических средств компенсации слуха.

1985 nach erfolgreichen CI-Versorgungen bei Erwachsenen, erste Implantationen bei Kindern und Jugendlichen С 1985 г. после успешного вживления КИ взрослым – первые имплантации для детей и подростков.

Ansicht einer Gehörlosen точка зрения глухого человека

Anmerkungen заметки

Gefährdung der Eigeninteressen der Gehörlosengemeinschaft – Нарушение интересов

собственно сообщества

• Bedeutungsverlust der Gebärdensprache für Gehörlose – Язык жестов для слабослышащих

теряет значимость

• Fortbestand der „Kulturellen Minderheit“ (Vorwurf des kulturellen Genozids) –

Нарушаются права «культурного меньшинства» (Обвинения в культурном геноциде)

Gehörlose Erwachsene sehen sich als moralische Stellvertreter für gehörloses Kind – Глухой

взрослый считает себя «защитником моральных интересов» глухого ребенка

• Gehörloses Kind gehört mit Geburt zur Gehörlosengemeinschaft (Lane) – С момента

рождения глухой ребенок является членом сообщества глухих

Experimenteller Charakter des Cochlea Implantats – Экспериментальная природа кохлеарного

импланта

Fehlinformationen und Gerüchte rund um das Cochlea Implantat – Дезинформация и

«пугалки» о КИ

Ängste der Gehörlosengemeinschaft Опасения сообщества глухих

„Noch etwas Lustiges. Eine gehörlose Person hat unser Kind gesehen und gesagt – jetzt sehe ich dich heute das letzte Mal! Ich hab gefragt, weshalb!? Nächste Woche hast du die CI -Operation. Nachher wirst du nur noch sprechen und ich werde mit dir nicht mehr gebärden können. […] Sie dachte wirklich, nach der Operation kann sie sofort Sprechen und die Gebärdensprache ist weg.“

Aus den Interviews mit den gehörlosen Eltern von CI-Kindern:

Из разговора со слабослышащими родителями ребенка с КИ: «Вот что еще смешно. Нашего ребенка увидел неслышащий взрослый и сказал: «Ну вот, мы с тобой видимся последний раз». Я спрашиваю: как так?! И мне отвечают: «На следующей неделе у тебя КИ-операция. После этого ты станешь только говорить, и я не смогу общаться с тобой языком жестов». Этот человек и вправду думал, что после операции речь появляется мгновенно, а язык жестов куда-то пропадает»

Ängste der gehörlosen Eltern Опасения слабослышащих родителей

hörende Eltern слышащие родители

gehörlose Eltern глухие родители

durch das CI wird eigenes Kind ein Stück weit mehr wie man selbst – через КИ ребенок становится

немного более похожим на вас

durch das CI entfernt sich eigenes Kind ein Stück weit von einem selbst – через КИ

ребенок более отличен от вас

„Ich wollte nicht, dass die Gehörlosenwelt immer kleiner wird. Ich hatte wirklich das Gefühl, wenn wir irgendwann mal alt sind, ist keiner mehr da, mit dem wir kommunizieren können.“

Aus den Interviews mit den gehörlosen Eltern von CI-Kindern:

Из разговора со слабослышащими родителями ребенка с КИ:

«Мне не хотелось, чтобы мир глухих все сжимался и сжимался. Мне действительно казалось, что когда мы состаримся, нам больше не останется с кем общаться»

Ängste der gehörlosen Eltern Опасения слабослышащих родителей

Soziale Isolation von anderen Gehörlosen – Социальная изолированность от других неслышащих людей

• „Freunde“ brechen Kontakt ab – Обрываются дружеские связи

• Thema CI kann nicht besprochen werden – Не с кем обсудить тему КИ

• Eltern werden bedroht – В адрес родителей порой слышны угрозы

Eltern fühlen sich nicht hinreichend gut über das CI informiert –

Родители не чувствуют себя в достаточной степени информированными о КИ

Aus den Interviews mit den gehörlosen Eltern von CI-Kindern:

„Hast du gehörlose Kinder?“

„Nein, meine Kinder sind hörend.“

„Dann brauchst du ja auch nicht über das CI sprechen und nicht entscheiden, du

hast hörende Kinder!“

Из разговора со слабослышащими родителями ребенка с КИ:

«У тебя есть неслышащие дети?» «Нет, у моих слух нормальный»

«Тогда и не нужно с тобой говорить о КИ и принимать это решение – ведь твои дети слышат!»

Ängste der Pädagogen und Ärzte Опасения педагогов и врачей

Unsicherer Umgang mit neuer Patientengruppe – Неуверенность в обращении с

новой группой пациентов

• Reaktionen der Gehörlosengemeinschaften nicht vorhersehbar – Непредсказуемая

реакция сообщества глухих

• Keine Erfahrungswerte vorhanden – Отсутствие опыта

Unsicherheit bzgl. Umgang mit der Gebärdensprache für CI-Kind – Неуверенность по поводу

использования жестовой речи с ребенком с КИ

• Meist ist in der Familie kein gutes lautsprachliches Vorbild – В семье мало хороших

речевых образцов

Beratungsgespräche gestalten sich meist schwieriger – Консультации связаны с

большим количеством трудностей

Herausforderungen in der Beratung Требования к условиям консультирования

Nutzung von Dolmetschern in der Beratung – Помощь сурдопереводчика

Verwendung von einfacher Sprache und Bildern – Использование простой

лексики и вспомогательных картинок

Herausforderungen in der Beratung Требования к условиям консультирования

Nutzung von Dolmetschern in der Beratung – Помощь сурдопереводчика

Verwendung von einfacher Sprache und Bildern – Использование простой лексики и вспомогательных

картинок

Herausforderungen in der Beratung Требования к условиям консультирования

Nutzung von Dolmetschern in der Beratung – Помощь сурдопереводчика

Verwendung von einfacher Sprache und Bildern – Использование простой лексики и

вспомогательных картинок

Am Vorwissen des Gegenübers ansetzen – Опираться на знания собеседника

Auf spezifische Begrifflichkeiten achten, die zu emotionalen Reaktionen führen können –

Обращать особое внимание на понятия, имеющие эмоциональную составляющую

• Lebenschancen vs. Lebensqualität – Качество и возможности в жизни

Vermittlung von Kontakten zu Gleichbetroffenen - Помогать в установлении контактов с людьми,

оказавшимися в похожей ситуации

Herausforderungen in der Beratung Требования к условиям консультирования

Begleitung der Eltern (besonders bei der Erstanpassung) – Сопровождение родителей

(особенно на первой настройке)

Mehrsprachigkeit unter Einbezug der Gebärde nutzen – Действовать мультилингвально,

используя также язык жестов

• Sprachentwicklung in bedeutsamen Beziehungen (Bezugspersonen!) – Развитие

речи происходит при построении значимых отношений

spezielle Organisation der Reha-Angebote – особая организация реабилитации

• Mehrere gehörlose Familien – Встречи с другими слабослышащими семьями

• Dolmetscher sind vor Ort – Переводчики доступны по месту жительства

Organisation der Hör-Sprech-Sprachförderung im Alltag – Организация помощи в

слухоречевом развитии на каждый день

„Wir lernen keine Sprache, wir lernen zu kommunizieren“ (Winner 2002) «Мы не изучаем язык, а учимся общаться» (Виннер, 2002)

Помощь в слухоречевом развитии: - ребенок живет (преимущественно) со слышащими дедушкой и бабушкой - ребенок посещает группы со слышащими детьми - школа также оказывает поддержку - еженедельные занятия с логопедом - интенсивная ранняя терапия с педагогом, который знает язык жестов - терапия в центре кохлеарного импланта - дети тренируются в использовании телефона дома - родители обеспечивают многообразный контакт со слышащими детьми

Chancen für die Gehörlosengemeinschaft Возможности для сообщества глухих

CI-Kinder gehörloser Eltern können Brücken zu anderen CI-Kindern herstellen Weitere Differenzierung der Hörgeschädigtenpopulation Veränderung ist notwendig Опыт детей с КИ, которые воспитываются в неслышащих семьях, может помочь построить «мостик» понимания с другими детьми с КИ Сообщество глухих и слабослышащих должно стать более дифференцированным •Перемены необходимы!

Chancen für die Fachkräfte Возможности для педагогов

Bewusstere Beratung und Gespräche mit spezifischen Patientengruppen • Sprachniveau • Nutzung von Dolmetschern • Gesellschaftlichen Hintergrund berücksichtigen Более высокий уровень осведомленности при построении консультаций и бесед с конкретными группами пациентов •Уровень речи •Услуги переводчика •Учитывать социальные обстоятельства

Chancen für die Kinder Возможности для детей

Gehörlose Kinder gehörloser Eltern haben allgemein bessere Chancen als gehörlose Kinder hörender Eltern, weil • Kommunikationsbasis mittels Gebärden von Anfang an sichergestellt ist • Eltern kaum psychische Belastung aufgrund kindlicher Hörschädigung erleben У глухих детей глухих родителей в общем более благоприятные условия, чем у глухих детей из слышащих семей, так как: • С самого начала присутствует способ коммуникации в виде жестовой речи • Родители не испытывают такой психической травмы из-за глухоты детей

ABER: - НО:

Gehörlose Eltern erleben im Alltag immer wieder Einschränkungen aufgrund ihrer Gehörlosigkeit В быту глухие родители сталкиваются с трудностями и ограничениями из-за отсутствия слуха

ZIEL: - ЦЕЛЬ:

Eltern wollen ihren Kindern mehr Lebenschancen ermöglichen Родители стремятся дать детям шанс на лучшую жизнь

Bilingualität als Chance, den Kommunikationsmodus bedarfsorientiert zu wählen Bikulturalität als Chance, sich frei zu entfalten Öffnen von zusätzlichen Türen für die Kinder. Beschulung in Regelschule oder in Hörgeschädigtenschule möglich Билингвальность – возможность выбирать средство коммуникации в зависимости от потребности. Бикультурность – возможность развиваться многогранно. Для детей открываются новые двери. Возможным становится обучение в общеобразовательной или специализированной школе

Chancen für die Kinder Возможности для детей

Aus den Interviews mit den gehörlosen Eltern von CI-Kindern:

„Nicht das CI gefährdet die Gehörlosengemeinschaft,

sondern die Inklusion in der Regelschule!“

Из разговора со слабослышащими родителями детей с КИ: «Опасность для сообщества слабослышащих представляет не кохлеарная

имплантация, а включение в систему общего образования!»

Dr. Andreas Vonier – andreas.vonier@blwg.de

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Большое спасибо за внимание!

Ich freue mich auf die Diskussion am 19. Februar 2017.

С нетерпением жду дискуссии 19 февраля!