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Ponencia realizada en el congreso de la SEFAP realizado en Madrid
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CAMBIO DE VALORES SOCIALES. MODELOS COLABORATIVOS EN LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES
Joan Carles March Cerdà
La autogestión (el autocontrol con apoyo)
Personas con Enfermedad crónica
Expectativas
¿Podemos hablar de
expectativas comunes?
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios
grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites
competencias relacionales
Las competencias relacionales son básicas porque...
Algo está cambiando
Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera
expertos.
En el siglo XXI...
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
10 para el 10
Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública
1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente
2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden
3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados
Decálogo de Expectativas
Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública
5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria
6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado
7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort
8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin
solución: Apoyo a la investigación
9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)
10. Poder participar en las decisiones que les afectan.
Decálogo de Expectativas
Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública
Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder
Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento“Yo vine con la confianza que harían
lo mejor por mí.”
Control del dolor “Yo solo pido que no me
duela.”
“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría realmente?”
Tiempos de cambio: cambios sociales y salud
¿Qué significa salud/ saludable? “un escabullirse de la enfermedad” “sentirse bien”, “estar bien”, “disfrutar de la vida”, “felicidad”. “estar en forma”. “el regalo más preciado”.
Se modifican categorías clásicas y hay otros valores: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores, participación…….calidad de vida…
Otros problemas, otras realidades: seguridad, accidentes de tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…
Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores, crisis…
Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación, activos en salud
Incertidumbres/Expectativas: mejor prevenir que curar, sin embargo muchas veces la prevención les parece un ideal inalcanzable
2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico :
1. Pacientes y cronicidad
2. BUENAS Prácticas en autocuidado (también 2.0)
• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?Pacientes y
cronicidad
1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.
2. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda
3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso
4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control
5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan
Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5
Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones
¿Todos lo mismo?
La mayoría silenciosa
La minoría activa
En este mundo complejo
coexisten la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva
Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma
silenciosa de resistencia pasiva al sistema.
„Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy
media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido
a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si
lo necesitas pues vas“ (GD.2)
Y la minoría activa, sector
emergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.
Parece necesario apuntar en esta dirección…
• Formación de pacientes expertos para la autogestión y los autocuidados
• Dinamizar, facilitar, impulsar el voluntariado, las acciones locales, las asociaciones, otros sectores, otros recursos (“activos en salud”: piscinas, parques, gimnasios, cocina, bailes…)
Empoderar al paciente
Facilitar el autocuidado
Trabajar con otros: multisectorialidad
Modelo: “yo sola”, “yo mejor que nadie”Paciente dependiente y nada autónomo
Modelo: “Lo enseño a nadar…y lo tiro a la piscina” (se cansa de nadar solo)
Modelo: “Todos a una: a por
é!!!...” Muchos recursos pero poco impacto en la mejora de la calidad de vida
Modelo: “Compañeros
de viaje”. Un paciente experto y activo que cuenta con recursos en su medio
bajo
bajo
alto
alto
AUTOGESTIÓN El nuevo papel del
paciente: Experto, responsable y
partícipe
Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales
El papel de la formación de pacientes
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care
…….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.
¿CÓMO?
PACIENTE
EDUCAR
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
PACIENTES FORMADORES
PACIENTES
Profesionales
PROTAGONISTAS
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de
pacientes
más de 175 unidades clínicas
600 pacientes formados como expertos y profesores
Entre 7.500-18.000 pacientes han recibido formación
120 Aulas de la Escuela de Pacientes
Para ello es necesario formar a los/as pacientes en redes sociales y salud 2.0
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de
pacientes
Forum Clinic
Paciente Experto Cataluña
Universidad de Pacientes
Programa paciente activo del País Vasco
Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha
Escuela de salud y ciudadanía de Galicia
Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente
Escuela de Pacientes
Formación e información (también 2.0)
BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado
Una comunidad de pacientes abierta
1
La participación de pacientes en la realización de declaraciones, documentos, comisiones,…
2
Una web pacientes y unos itinerarios a través del proceso de atención
3
Una comunidad de pacientes millonaria en presencia activa con
recursos de interés para el paciente y moderada por PROFESIONALES
4
CHATS con profesionales relacionados con las
enfermedades
5
Una proyecto muy innovador con muchos blogs, videos de calidad, una comunidad de pacientes formadores,
un twitter muy activo y vídeos de calidad
6
La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a redes sociales y blogs…
- Información sobre asociaciones…
AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…
La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación
Youtube
Blogs…
+
Apps
1.Más blogs facilitando la interacción
2.Videoblogs
3.Más testimonios
4.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …
BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes
ASMA
DIABETES
CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación
OTRAS REDES SOCIALES
Plataforma online de formación
• Con aula virtual de formación para formadores
• Con aula para realizar sesiones de formación continuada
• Con aula para realizar cursos de formación virtual
AULA VIRTUAL
Libros digitales E-books
Juegos para aprender a cuidarse
Concursos en la red
La cronicidad puede ayudar a HACER LAS
COSAS DE OTRA FORMA
Pensando en futuro, tener presente que:
• Las personas cada vez más formadas e informadas• Los pacientes son también expertos• Intervienen distintos sectores (farmacéuticos de AP,
farmacéuticos de oficina de farmacia,..) y son imprescindibles la coherencia y las alianzas
• Es necesario gestionar la incertidumbre con información, accesible por distintos canales y a medida (de las necesidades, preferencias y capacidades)
• Será necesario avanzar en los mecanismos de participación y acabar el debate sobre “la representatividad formal”
Desafíos de la cronicidad Conclusiones para terminar…
Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes,multisectorialidad, prevención, promoción,
rehabilitación, otros hospitales, otra primaria …
Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,distributivo, ceder a otros actores (papel de los
farmacéuticos): también a los pacientes
Empoderar a la ciudadanía y pacientes:importancia del paciente experto, de “lo local”, la
autogestión de Enfermedades y el autocuidado
1
2
3
Tiempos para la salud
basada en las
vivencias