1

El tercer eix: l’experiència del pacient.

Una aproximació provisional, parcial i dialèctica

El Muntanyà, 7 de maig de 2015

Dr. Joan Escarrabill

Programa d’Atenció a la cronicitat – Barcelona Esquerra. Hospital Clínic (Barcelona)

Pla Director de les Malalties de l’Aparell Respiratori (PDMAR) & Observatori de les Teràpies Respiratòries a Domicili (ObsTRD). Departament de Salut.

2

Agenda

3

Els límits de la satisfacció

Concretar l’experiència del pacient

Només l’acció ens redimeix

Visió polièdrica de la “qualitat”

4

Medicina basada en l’evidència

Bioètica

5

No es pot fer servit un únic criteri per valorar la qualitat de l’atenció sanitària1

La recuperació (la recuperació de la funció) i la supervivència de vegades no són possibles, tenint en compte l’estat actual del coneixement

2

6

Estat de salut

Procés de recuperació

Manteniment de la salut

Health Affairs 2008;27:759–769

Sostenibilitat

Millorar la salut de la població

Millorar l’experiència al voltant de l’atenció rebuida

Salut

Cost

Cuidar

Resposta a les necessitatsde la comunitat resolentproblemes tan a la vorade casa del pacient comsigui possible

Evitar el malbaratament

Centrats en resultats que tinguin interès pel pacient

• Claredat de la informació• Temps de resolució• Cicle assistencial• Temps de recuperació.• Intèrval entre aguditzacions

Tercer eix

Punts de vista

8

Satisfacció amb el

sistema sanitari

Queixa individual

Satel·lit Microscopi

9

Inquiry 1988;25:25-36

La satisfacció del pacient s’ha volgut fer servir com una mena d’indicador “sintètic” sobre el procés i el resultat de l’atenció

Calen més estudis per avaluar la relació...

Satisfacció

10

Expectatives Servei real

Satisfacció

11

SatisfaccióPercepciódel servei

Expectatives= -

Accessibilitat

Reacciódavant l’error

Comunicació

“La satisfacció s'ha d'aconseguir a partir del comportament espontani de l'empleat” (Joan Elías)

12

73%

13

14

Bull World Health Organ 2009;87:271–278

La satisfacció dels ciutadans ambel sistema sanitari depèn de molts factors socials que no tenen una relació directa amb les prestacions sanitàries

L’avaluació s’ha de fer combinantdiverses estratègies

Les comparacionssón difícils

Amb la informació de les “visions globals” costa de prendre “decisions locals”

Satisfacció

15

2006 2009 2012

Satisfacció 2012

16

Satisfacció 2009

17

Satisfacció 2006

18

19

20

Àurea, 36 anys, 2 bessons de 6 a. Sense antecedents patològics.

No fuma. Camina cada dia.Fa traduccions a casa

Ventdelcim

Avisa a la germana i truquen al CAPVisita domiciliària urgent

• Nàusees i vòmits

• 4-5 deposicions diarreiques

• Esgarrifances i sensació lipotímica08:15

Hospital de St Trencat

8 kmAmbulància

La germana es fa càrrec dels bessons

La versió malèvola diu que li envien directament l’ambulància

21

• Visita

• Analitica i via e.v.

• Demanen TAC Abdominal10:35

Hospital de St Trencat

• L’Àurea continua vomitant

• La traslladen (a fer el TAC) però no l’hi expliquen

11:45

• El metge veu una imatge dubtosa al pàncrees

• L’Àurea continua vomitant (no troba el mòbil)

13:25

Hospital de la Santíssima Llum

140 kmAmbulància

Hi va sola

22

• Arriba a l’Hospital

• Ha minvat la sensació nauseosa

• Demanen un nou TAC Abdominal16:55

• La germana truca al metge. Li diu que ahir van sopar juntes i, ella i els seus fills, avui també han tingut símptomes intestinals

22:00

• La traslladen (a fer el TAC) però no l’hi expliquen19:55

Hospital de la Santíssima Llum

Ningú no s’ha comunicat amb la

germana

23

Hospital de la Santíssima Llum

• Bones notícies (relatives)

• Està sola i ha de tornar a casa

• No la poden retornar en ambulància00:05

• No té apendicits

• Deu ser un virus o una intoxicació alimentària

Això ja ho sabia perquè la van operar als 8 anys

• BONES NOTICIES

• L’Àurea es troba molt millor

• TAC Abdominal: NORMAL23:15

Com ho hem fet des de cada perspectiva?

24

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

• ...

Pacient Clínics

GestióCiutada-

nia

25

...quan els autors van anar a

parlar amb la pacient els va

manifestar com n’estava

d’agraïda als magnífics metges

que la van atendre

26 Arch Intern Med. 2012;172:405-11

Els límits de la satisfacció

27

L’excés de proves condueix al sobre-diagnòstic

“Fishingexpedition”

If you look closelyand oftenenough…

28

NEJM 2013;368:201-3

Influïda per factors extra mèdics.

Es relaciona amb les

habilitats comunicatives...

Component subjectiu molt relacionat amb les expectatives

...que no es relacionen directament amb les habilitats tècniques

La satisfacció…

29

NEJM 2013;368:201-3

1. Es centren en un esdeveniment (no en el procés) i no necessàriament s’ha de relacionar amb els resultats.

2. Centrats en la relació entre pacient i proveïdor.

3. El temps entre la intervenció i l’enquesta de satisfacció introdueix un biaix important.

4. De vegades hi ha resultats paradoxals si no s’ajusta pel risc (els més satisfets tenen més mortalitat)

5. No hi ha una definició compartida de “satisfacció del pacient”

Limitacions dels estudis de satisfacció...

Agenda

30

Els límits de la satisfacció

Concretar l’experiència del pacient

Només l’acció ens redimeix

31

32

Asimetria d’informació metge/pacient

Incertesa

Metge: “funció d’agència”

33

Cal clarificar, encara, de quina manera impliquem els pacients en el manteniment de la seva pròpia salut

Comprometre Implicar Compartir les decisions Donar poder Personalitzar

34

35

Enquestes de satisfacció.

Avaluació específica de l’experiència del pacient.

Friends and Family Test.

Relats de pacients.

Experience-based co-design (EBCD)

Incidències relacionades amb la seguretat.

Patient-reported outcome measures (PROMs)

Queixes i reclamacions.

Recollir la perspectiva del pacient

Podem aprofitar el feed-back de professionals que pateixen alguna malaltia

Opinions a través de tercers

36

www.patientopinion.org.uk/www.iwantgreatcare.org

Ratings and reviews from patients like you

www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx

www.healthwatch.co.uk/

37

La metàfora de la “càmara lenta” per analitzar els problemes

Múltiples mètodes per avaluar l’experiència del pacient

Experiència del pacient

38

Definició del problema

Definició del procés

assistencial

Guió del grupfocal

Grup focal

Anàlisi

Redefiniciódel problema

Patient Experience J 2014;1:28-36

Procés assistencial dels pacients ambpatologia del son tractats amb CPAP

Identificació

El procésd’identificaciódel possible cas sol ser llarg per causes diverses:-Infravaloraciódels símptomesper part del pacient.- Molts pacientsno van al metgede capçalera.-…

Diagnòstic

-Derivació a l’hospital *- Indicació de les proves *- Realització de les proves:

• A l’hospital• A casa• A casa a través d’empreses.

- Repetició de proves-Resultats.- Informació

* Possibles colls

d’ampolla per “llistes

d’espera”

Inici del tractament

- Titulació (pressió que controla les apnees)- Selecció de la màscara- Resolució delsproblemes- Adaptació- Compliment

Seguiment

- Seguiment tècnic per l’empresa que fa el subministrament.• Visites a domicili• “punts de suport” a l’hospital o en un local públic

- Seguiment mèdic (*)- Resposta a problemesi complicacions

Als 3 mesos de l’inici del tractament cal esperar una bona adaptació i un bon compliment. Els qui no compleixen als3 mesos difícilmentcompliran a la llarga

* És motiu de controvèrsia el tipus de seguiment mèdic: freqüència i qui l’ha de fer

Final del tractament

- Tractament“curatiu” (cirurgiabariàtrica).- Pèrdua significativa de pes- No compliment.- Alternativesterapèutiques

Grups focals de pacients (i cuidadors) amb problemes diversos

40

Moderat per un expert extern a l’equip asistencial

• Oxigenoteràpia domiciliària• Tractament de l’apnea del son• Bombes de perfusió contínua d’insulina• Cirurgia bariàtrica• Atenció a Urgències• Experiència d’un hospital general

Identificar oportunitats per a millorar l’atenció

Confirmar els punts clau del procés

Identificar elements inèdits

Prioritzar

Identificar preguntes clau

Oxigenoteràpia domiciliària

41

Múltiples intervencionsAparellsComplimentEl repte de l’activitat física

Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)

1. Atenció facilitada pels professionals

2. Impacte psicològic

3. Atenció facilitada per les empreses

4. Impacte en la vida quotidina

5. Incovenients

6. Satisfacció

Tractament de l’apnea del son (CPAP)

42

Elevada prevalençaComplimentRisc de medicalització excessiva

Gestió del temps

• Infravaloració de la clínica / temps fins el diagnòstic

Decisions compartides

• Els pacients no tenen la sensació de participar en la presa de decisions

Informació

• Informació no estandarditzada

• Molts interlocutors

• Paper clau d’infermeria

Teràpia amb infusió subcutània continua d’insulina (ISCI)

43

RiscSelecció apropiadaEducació estructuradaValorar ús efectiu:

HbA1c / hipoglicèmies

G. Peralta, I. Conget & M JansàICMDiM. Hospital Clínic

1. Millorar l’estratègia educativa per modificar linia basal i recordatoris.

2. Millorar la valoració del ritme d’aprenentatgeindividual.

3. Informar al fabricant de les millores proposadespels pacients (infusor i sistema de descàrrega)

Oportunitats de millora

Cirurgia bariàtrica

44

Múltiples professionalsEducació estructuradaTemps indicació/intervenció

Treballar més aspectes psicològics:• distorsió imatge corporal• aspectes emocionals, • ansietat per menjar

Adequar el programa previ a la cirurgia al temps d’espera entre primera valoració i moment de la cirurgia

Incorporar de manera sistemàtica la sedació a l’exploració endoscòpica prèvia a la cirurgia

Conèixer cirurgià i tècnica quirúrgica abans de la intervenció

Oportunitats de millora

G. Peralta, J. Vidal & M JansàICMDiM. Hospital Clínic

Colon irritable

45

La perspectiva del pacient

• De quina manera s’ha d’abordar un problema que no té cura.

• Valor de les visites grupals

• Gestió del temps d’espera i de les incerteses.

• Personalització (no canvis de professionals)

• Explicar per què han de prendre antidepressius.

• Tenir en compte l’impacte laboral

46

Performance

(Funcionalitat)

Engineering

(Seguretat)

Estètica de l'experiència

(Usabilitat)

Experience-based Co-design

47

Dissenyar sense

escoltar

Dissenyar i preguntar després

Escoltar i després

dissenyar

Dissenyar junts

Des de... ...fins a

Un pacient a l’equip La meitat pacients, la meitat staff

Dissseny per als pacierts i les famílies Dissseny amb els pacierts i les famílies

Escoltar la veu d’un o de pocs Escoltar la veu de molts

Mostra convenient Mostra àmplia

Estudis convencionals Més recerca qualitativa

EBD només per situacions especials Crear l’hàbit d’escoltar en fer plans

Experience-based Co-design

48

Observació Entrevistes Qüestionaris

Grups

focals

Recerca qualitativa Recerca

quantitativa

Les anècdotes no permeten establir relacionsde causalitat, però poden ser l’estímul per una

recerca potencialment important

49

Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144

The Lancet 2000;355;1372

No és el mateix una anècdota que una narració

Root Cause Analysis

50

Ishikawa diagram

5 Why?

Causa / Efecte

Affinity diagram“Causes majors”

In situ

51

“Soy consciente: he tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horitzontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad, en la horitzontal, la vives”

Agenda

52

Els límits de la satisfacció

Concretar l’experiència del pacient

Només l’acció ens redimeix

53

Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225

“It is unethical to ask patients to comment on their experiences if these comments are going to be ignored”

Per què pot servir conèixerl’experiència del pacient?

54

Més coneixement de la malaltia

Promourela presa de decisions

Facilitar la mobilitat a través del sistema

Tenirinformació

per avaluar

Persones

ServeiSanitari

55

A totes les taules ones dicuteixen coses

que afecten elspacients hi ha

d’haver pacients

Com canvia el llenguatge quan hi ha pacients a

la comissió d’infeccions!

Hi ha moltes maneres de promoure la participació

dels pacients

56

2010

Seguretat.

Efectivitat.

Experiència

…to improve the quality and relevance of evidence available to help patients, caregivers, clinicians, employers, insurers, and policy makers make informed health decisions. www.pcori.org/

57

David Veroff, Amy Marr & David E. WennbergHealth Affairs 2013;32:285-293

Donar suport a les decisions delspacients, a més, estalvia diners

Quan s’ofereixen alternatives els pacients no trien necessàriament la més cara.

El suport no presencial a la presa de decisions (@correu, telèfon...) pot tenir impacte.

58

Annals de Medicina 2014;97: 71-75.

http://gestioclinicavarela.blogspot.com.es/

59

Les intencions i la vida real

60

BMJ Qual Saf. 2013;22:242-50.

% de clínics que recorden les recomanacions

61

The problem is not innovation in science,

it’s the lack of innovation in care delivery

62

BMJ 2015;350:h530

BMJ 2015;350:g7714

63

Enquestes sistemàtiques amb resultats públics

Pacients a les

comissions clíniques

Experience-based design

Diversificar els

mecanismes de

participació

64

Informació

Educació terapèutica

Experiència

del pacient

Participació

Aproximacions compartides

Informació

65

GTIET

Grup de treball d’informaciói educació terapèutica

Eines

Avaluació llegibilitat lingüística INFLESZ/ Fernández Huertas

Continguts Llegibilitat tipogràfica Llegibilitat lingüística Testar el producte amb

pacients

PNT

Procedimentsnormalitzats de treball

66

23.10.2014

Reunió amb les associacions de pacients per compartir els resultats de l’inventari de recursos i

fer propsotes conjuntes

Educació terapèutica

67

1er curs de metodologiade l’educació terapèutica

Participació de les Associacions de

pacients

68

Decisions compartides

J Gen Intern Med. 2012;27:1361-7.

Deliberació

Preferènciesinicials

Preferènciesinformades

Conversa per triar

Conversa d’opcions

Conversa de decisió

Estar ben segurs que s’ha explicat prou béel problema i que el

pacient entén les opcions

Suport a la decisió.Detalls sobre les opcions

Decisió

69

Si no seleccionem bé els candidats, els programes de “pacient expert” poden incrementar les desigualtatsen salut

http://gestioclinicavarela.blogspot.com.es/2014/12/odio-els-indiferents.html

Experiència del pacient

70

Pacient

Professionals

Família

Recusos socials i sanitarisa la comunitat

71

11 des 2014

Identificar els punts crítics del procés assistencial des de la perspectiva del pacient

A partir d’aquí:• Avaluació quantitativa.• Projectes de millora

Participació

72

Respondre

Retorn de la informació

Avaluar els resultats

Escoltar

Qui Com

Explicar

ComunicacióMotius

Límits del projecte

Consells de pacients

Participació en comissions clíniques

Enquestessistemàtiques

Grups ad hoc(obres…)

Adaptat de Q: Brugué

73

L’esperança de vida canvia segons el barri

Les Corts85,6 anys

Ciutat Vella80,6 anys

5 parades de metro representen 5 anys menys d’esperança de vida

www.bcn.cat/estadistica/catala/dades/anuari/pdf/cap02.pdf

75

76

Moltes gràcies per la vostra atenció !