15 Jahre GIST und 10 Jahre GIST-Gruppe Schweiz

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Kleine Zeitreise 15 Jahre GIST – 10 Jahre GIST-Gruppe CH


GIST-Forschung und -Behandlung

1911Santiago Ramón y Cajal, span. Histologe und Medizin-Nobel- preisträger, entdeckt einen neuen Zelltyp, der seinen Namen tragen soll: Die interstitiellen Cajal-Zellen (ICC). Es wird angenommen, dass GIST aus der Vorläuferzelle, aus der sich ICCs bilden, entstehen.



1983Mazur und Clark prägen den Begriff „gastrische Stromatumoren“. Im Gegensatz zu Leiomyosarkomen sind gastrische Stromatumoren höchst resistent gegen Chemotherapie.



1998Seiichi Hirota publiziert seine Entdeckung, dass GIST die Rezeptor- Tyrosinkinase KIT (CD117) stark exprimiert.



1999Auf einer Tagung des American Society of Hematology (ASH), stellt Dr. Brian Druker Ergebnisse einer klinischen Phase I-Studie mit STI571 bei CML vor.



2000März: GIST-Patient „Zero“Zum 1. mal wenden HeikkiJoensuu und KollegenImatinib (Glivec®) zur Behandlung einerGIST-Patientin an. - Patientin ist 46 Jahre- OP im Okt. 1996

(14 cm GIST)- Diagnose GIST:

20-25 Mit./10 HPF - Anfang 1998 Metastasen

GIST-Patientenszene

2000Februar: Dr. Ulrich Schnorf erhält Diagnose GIST – nach Vorerkrankung im Aug. 1993 (Leiomyoblastom)5.1.2002: Teilnahme an GIST-Studie in der Schweiz



2001Tuveson, Fletcher, Demetri et al. beobachten unter der Behandlung mit Imatinib eine selektive Hemmung der c-KIT-Tyrosinphosphorylierung in einer GIST-Zelllinie.Mai: Imatinib wird von der FDA für CML zugelassen und wird in der Zeitschrift TIME als „Wunderwaffe“ für die Krebsbehandlung bezeichnet.

GIST-Patientenszene

2001Dr. Ulrich Schnorf (CH)Felix Soldan (DE)Norman Scherzer (USA) und andere – gehören zu den ersten GIST-Patienten bzw. Angehörigen, die sich mit der Information anderer GIST-Patienten beschäftigen.



2002Februar: Imatinib wird von der FDA für die Behandlung von Patienten mit inoperablen und / oder metast. GIST zugelassen. (Erstlinie)

GIST-Patientenszene

2002Erste Gespräche in der Schweiz und in Deutschland zur Gründung von GIST- Patientengruppen.

Haupansatz: Patienten müssen Informationen über Erkrankung, die neue Therapie über GIST-Experten und Studien erhalten…



2003Heinrich, Fletcher et al. berichten über neu entdeckte Mutationen in PDGFRA bei einigen GIST, die keine KIT-Mutationen aufweisen und die primär im Magen lokalisiert sind.

GIST-Patientenszene

2003Erste weltweite Konferenz für GIST- Patientenvertreter in Diessenhofen (CH) >>> NEW HORIZONS Am Rande der Konferenz: Klares Bekenntnis zur engen Koop. zwischen CH und DE

Gründungen der Organisationen inder CH und in DE. Erste nationale Patiententage in Zürich und in Heidelberg…



2004Die erste Publikation über die Schlüsselrolle der DOG-1-Färbung als Marker für GIST erscheint.

GIST-Patientenszene

2003/2004Entwicklung der wesentlichen Services im Lebenshaus und in der GIST-Gruppe CH. Noch heute genutzt:- Patienten-Telefon- Website- Mailing-System- Nationale Patiententreffen - Magazin / Newsletter - Patientenpass - Spez. Patientenmaterialien- Mediz. Wiss. Beirat



2005Die „Choi-Kriterien“ werden zur Einschätzung eines Therapie-ansprechens und zur Voraussage einer Langzeitprognose vorgeschlagen.

GIST-Patientenszene

2005August: Weltweit erster GIST- Patientenratgeber – zunächst in Deu. dann in Eng. und Frz.



2006Die FDA lässt Sunitinib (Sutent®)für die Behandlung von Patienten mit GIST zu, deren Krankheit fortgeschritten ist oder die die Behandlung mit Imatinibnicht vertragen. (Zweitlinie)

Miettinen und Lasota stellen Kriterien zur Risikostratifizierung auf und erweitern die Fletcher-Kriterienvon 2002.

GIST-Patientenszene

2006Dezember in Paris: Erstes von mehreren Treffen zur Gründung einer europäischen Dachorganisation aller Sarkom-, GIST-, und Desmoidgruppen.



2007ACOSOG berichtet, dass die Phase III-Studie Z9001 abgeschlossen ist:Die Interimsanalyse zeigt einen Vorteil bezüglich RFS unter adj. Imatinib, 97 % vs 83 % unter Placebo.

ASCO: Das MetaGIST-Studienprojekt zeigt einen Vorteil von höher dosiertem Imatinib (800 mg/Tag)bei Exon 9-Patienten.

GIST-Patientenszene

2007THE BAD NAUHEIM DECLARATION:An international declaration affirmed by the “Global GIST Patient Community” to promote access to “state-of-the-art GIST treatment and care” for all patients, wherever they may live. (Update 2012)



2008Dezember: Die FDA meldet die Zulassung von Imatinib alsadjuvante Therapie (nach kompletter chirurgischer Resektion) zur Vermeidung von Rückfällen der primären GIST.

GIST-Patientenszene

2008Gründung regionaler GIST-Gruppen. Zeitweise gab es seit 2005 >>> 20reg. Gruppen in DE, CH und AT.Seit 2008 in der Schweiz:Romandie NordwestschweizZentralschweiz Ostschweiz

Baveno/IT: Erarbeitung und Veröffentlichung der „Erklärung der Global GIST-Community“ über die KIT/PDGFR Mutationsanalyse – bereits bei Diagnosestellung.



2009Mai: Die EMA gibt die Zulassung von Imatinib als adjuvante Behandlung von GIST-Patienten mit einem signifikanten Rückfallrisiko bekannt.

GIST-Patientenszene

2009März: Tod von Dr. Ulrich Schnorf und klares Bekenntnis von Helga die Schweizer GIST-Gruppe weiter zu führen…April: In Bad Nauheim - Gründung von „Sarcoma Patients EuroNet

e.V. (SPAEN)“ als Dachorgani- sation aller Sarkom-, GIST- und Desmoid-Gruppen in Europa(CH+DE Gründungsmitglieder)



2010Adjuvantes Imatinib wird in über50 Ländern zugelassen.

ASCO: Die frz. BFR14-Studie berichtet über ein erhöhtes Risiko der Krankheitsprogression, im Falle der Unterbrechung der Imatinib- Therapie nach 5 Jahren im Vergleich zur Weiterführung der Behandlung.(Studie betrachtete 1, 3, 5 Jahre…)

GIST-Patientenszene

2010Am 14. Januar 2010 findet in Zug die formale Gründung des „Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST“, GIST-Gruppe Schweiz statt.

Erstmals wird der Schweizer GIST- Preis ausgeschrieben. Dr. Montemurro und Prof. Prior bei der Schecküber- gabe durch die GIST-Gruppe Schweiz.



2011ASCO: Die adj. Imatinib-Therapie über 36 Mon. gegeben, verbessert das rezidivfreie Überleben und das Gesamtüberleben von Pat. mit hohem Rückfall-Risiko nach OP - verglichen mit der Pat.-Gruppe, die in der Studie Imatinib nur 12 Mon. adj. erhielten.

Das bedeutet: Das Risiko innerhalb von 5 Jahren nach Diagnose eines operablen Hochrisiko GIST zu versterben, wird durch die 36-mon. Therapie gegenüber einer 12-mon. Therapie tatsächlich halbiert.

GIST-Patientenszene

2011November: EDI 2011 – Film "Leben mit GIST" gewinnt Silber!"Der Film findet die Balance zwischen Emotionalität und Information souverän und ist reduziert auf die Botschaft eines schwierigen Themas. Er drückt nicht auf die Tränendrüsen und verliert sich nicht in technischen Details. Der Film schafft es, diese Qualität während 50 Minuten aufrecht zu erhalten."



2012ASCO: Vorstellung der Phase III Studien-Daten von Regorafenib (Stivarga®). Studie zeigte eine signifikante Verlängerung des progressionsfreien Überlebens bei Patienten mit GIST, deren Krankheit nach vorheriger Behandlung weiter fortgeschritten war. (Drittlinie)

GIST-Patientenszene

2012GIST-Gruppe Schweiz ist seit Jahren bei intl. Patiententreffen dabei wie z.B. - NEW HORIZONS- SPAEN Annual Confereneund bei Mediz. Konferenzen wie z.B. - GIST-GOLS- Tri-Nat. GIST-Gipfel- Sarkomkonferenz



2013Februar: US-Zulassung Regorafenib zur Behandlung von Patienten mit GIST.

2. Jahreshälfte: Zulassung von Regorafenib in Europa und in der Schweiz erwartet…

GIST-Patientenszene

201310. Geburtstag derSchweizer GIST-Gruppe und des Vereins Das Lebenshaus e.V.

25.10.2013 – Zum Jubiläum ein gesamtschweizerisches Treffen15.11.2013 – Geburtstagsfeier desLebenshauses in Deutschland11.04.2014 – 11. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz


Oft: Vorstellung von einer „Selbsthilfegruppe“ >>>

Sehr unterschiedliche Profile: Von regionalen “Support-Gruppen” >>> bis hin zu sehr professionellen Organisationen (z.B. mit Forschungsaktivitäten)

Trend: - Professionalisierung, Partner auf Augenhöhe - Enge Kooperation mit Experten + Industrie

Rolle von Patientengruppen/-organisationen…


22% aller Krebserkrankungen = SELTEN!

34 häufige und 186 seltene Krebsarten

5-Jahres-Überlebensrate: seltene Krebsarten >>> 47% häufige Krebsarten >>> 65%

Ca. 100.000 Neuerkrankungen p. a. (DE)

Aktivitäten in EU: „Rare Cancers Europe“

Leider: Kaum Problembewusstsein in DE

Und die Patientensituation???

Rare Cancers… Zahlen…www.rarecare.eu

www.rarecancerseurope.org


Monatelanges Herumirren der Patienten:Keine, falsche, zu späte Diagnosen

Folgenschwere Biopsien und Resektionen (unnötige Amputationen)

Falsche / falsch durchgeführte Therapien

Behandlung - nicht interdisziplinär(z.T. einfach persönl. favour. Behandlung)

Patienten „geheilt“ ohne Nachsorge

Aussagen: Keine Behandlung möglich

Studienoptionen nicht angeboten

u.v.m.

Die Bandbreite der Erfahrungen ist groß…


Nierenkrebs 02/2008

Sarkome 09/2009

GIST 06/2003

Ziele/Aufgaben…

Patienten-KompetenzInformation >>> Hilfe zur Selbsthilfe

Eigenverantwortung

Interessenvertretungim Gesundheitssystem

BehandlungZugang, Qualität, Adherence

Klinische ForschungBeitrag/Beteiligung

Unabhängig, fachkundig, engagiertund international vernetzt…

Das Überlebendes/der Patienten

verbessern…


Partnerschaft: Mittler/Übersetzer vom/zum Kunden = Patienten

PATIENTEN & BEGLEITER- Viele Patienten

- Spez. Subgruppen / Indiv. Fälle- Evidenz

PAT.-ORG.

Mediz. Experten,Forscher

ForschendeIndustrie

Regulatoren, HTA,Zahler, etc.

Forschungs-Org.EORTC


Klinische Forschung: Patientengruppen einbeziehen!

Forschungs-subjekte

Prüfer / Berater

Informations-Bereitsteller

Ratgeber

TreibendeKraft

Co-Forscher

PatientenPat.-Orgs.


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