Усыновление для ВИЧ+родителей

Доступ к ЗГМ

Наталья Хилько

Менеджер по регионам НП «Е.В.А.»

Вопросы опеки, попечительства и усыновления для людей, живущих с ВИЧ и вирусными гепатитами

Актуальность проблемыТекущее законодательствоУспехи и сложностиДальнейшие действия

Доступ к ЗГМАктуальность проблемыОрганизация доступа в РоссииАлгоритм действий

Актуальность проблемы

• ВИЧ-позитивных людей официально – 798 866 человек, неофициально – 2 400 000.

• Людей с гепатитом С – нет статистики, неофициально 7 миллионов, с гепатитом В – 2 миллиона.

• В России 6 900 ВИЧ-позитивных детей, из них 1 067 – отказные

15%

• ВИЧ-инфекция признана ВОЗ не смертельным, а контролируемым хроническим заболеванием

• Существующие методы лечения позволяют людям, живущим с ВИЧ и вирусными гепатитами сохранять нормальное состояние здоровья

• ВИЧ-инфекция и вирусные гепатиты не передаются в бытовых условиях

• ВИЧ-инфекция и гепатиты В и С не могут являться препятствием для выполнения обязанностей по воспитанию ребенка

Актуальность проблемы

• Запрет на усыновление детей ВИЧ-положительными родителями был принят в 1996 году, когда лечение ВИЧ-инфекции только появилось.

• ВИЧ-позитивные люди и люди с гепатитами могут и хотят усыновлять, опекать и быть попечителями отказных детей, имеют на это право и в большинстве своем могут себе это позволить.

• ВИЧ-позитивные люди могут быть опекунами, усыновителями, способными и готовыми помочь государству в заботе об отказных детях

Актуальность проблемы

Закон

Перечень лиц, которые не могут быть усыновителями и попечителями указан в ст. 127 Семейного Кодекса РФ. Одним из ограничений является состояние здоровья, препятствующее осуществлению родительских прав. В нем наличие ВИЧ-инфекции не содержится, указано лишь «инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета».

Отказ в оформлении опеки на основании наличия ВИЧ-инфекции является дискриминационным по следующим причинам.

Заключение юристов

В соответствии со ст. 17 Федерального закона «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», не допускается ограничение каких-либо прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.

1 этап адвокационной стратегии

Июль 2009 - составлено Обращение гражданского общества «О необходимости изменения законодательства и устранения запрета на усыновление, опеку и попечительство для ЛЖВ и людей с гепатитами», которое было отправлено:

• Президенту РФ,

• Председателю Правительства,

• Министерствам образования и Здравоохранения,

• Руководителям Роспотребнадзора и Федерального центра СПИДа.

Подписали: 116 организаций и 297 человек

Мы предложили:

Признать, что запрет на усыновление, попечительство и опеку ограничивает права

• людей, живущих с ВИЧ и гепатитами• отказных детей на обретение семьи.

Создать адекватные механизмы, способные обеспечить реализацию прав людей, живущих с ВИЧ и ВГи отказных детей.

1 этап адвокационной стратегии

Мы получили ответы: •Департамент социальной

защиты счел решение преждевременным из-за серьезности заболеваний.

•Департамент по гос.политике в сфере воспитания, доп.образования и соц.защиты детей готов совместно с другими департаментами рассмотреть вопрос и внести изменения в перечень заболеваний.

1 этап адвокационной стратегии

Декабрь 2012 – политическая ситуация – «Закон Димы Яковлева» от 28 декабря 2012 года № 272-ФЗ «О мерах воздействия на лиц, причастных к нарушениям основополагающих прав и свобод человека, прав и свобод граждан Российской Федерации»

Февраль 2013 - составлено обращение с просьбой пункт “инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета” заменить на ”инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета, за исключением ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов”, которое отправлено:

• Президенту РФ,

• в Министерства Здравоохранения и Образования и науки РФ,

• в Комитеты Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей и конституционному законодательству и государственному строительств

2 этап адвокационной стратегии

Мы получили ответ от Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологичского благополучия человека:

• согласие, что диспансерное наблюдение в ситуации с людьми с ВГ и/или ВИЧ-инфекцией не может являться критерием, по которому оценивается их состояние здоровья и возможность выступать в роли усыновителей.

• Департамент направил в Аппарат Правительства РФ письмо с предложением подготовить проект постановления о внесении изменений в перечень заболеваний.

Ужесточение закона и

отмена дополнения.

2 этап адвокационной стратегии

Внесение изменений в постановление Правительства РФ № 542, от мая1996 года:

Заменить фразу «инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета» на следующую:

«В отношении заболеваний, подлежащих диспансерному учету необходимо заключение врача в соответствии с критериями здоровья».

3 этап: дальнейшие действия

Создание прецедентов:• Поиск ВИЧ- положительных семей, планирующих оформление

опекунства, попечительства, усыновления. • Организация юридического сопровождения ВИЧ -

положительных семей, планирующих оформление опекунства, попечительства, усыновления.

Поиск союзников (центры помощи семье и детям, представитель уполномоченный по правам ребенка).

• Выработка формулировок, поправок. Распределение ответственности по обращению в соответствующие органы.

• Сбор петиции более 100 000 для направление в Правительство РФ.

Информационные кампании

3 этап: дальнейшие действия

Вопросы опеки, попечительства и усыновления для людей, живущих с ВИЧ и вирусными гепатитами

Актуальность проблемыТекущее законодательствоУспехи и сложностиДальнейшие действия

Доступ к ЗГМАктуальность проблемыОрганизация доступаАлгоритм действий

Актуальность проблемы

290 000 Россия95 000 Украина7 100 Беларусь

ВИЧ+ женщины

старше 15 лет

По данным UNAIDS

Актуальность проблемы

14 000 Россия

3898 Украина

249 Беларусь

Роды в 2013 году у

ВИЧ+ женщин

Доступ к ЗГМ

Беларусь – частично

Россия – частично

Украина - частично

Государство

Глобальный Фонд

ПРООН

Некоммерческие организации и

Фонды

Уровень жизни

Потребность: 6 пачек по 400г за 400 рублей в месяц – 2 400 рублей

Факт: Самарская область – размер пособия питание ребенка – 350 рублей в месяц

• Право на пособие имеет один родитель в семье со среднедушевым доходом не выше прожиточного минимума Самарской обл.

• МРОТ: 5 554 на одного человека

Доступ к ЗГМВ целом, ситуация с обеспечением заместителями грудного молока детей, рожденных от ВИЧ- положительных матерей, характеризуется следующими проблемами: • Разрозненность нормативно-правовой базы в

регионах • Несоответствие устанавливаемых в регионах норм

потребностям в соответствии с медицинскими показаниями

• Отсутствие критериев/норм/количественных показателей назначения ЗГМ (продолжительность, объем и пр)

• Недостаток информации по правам ВИЧ-положительных матерей на бесплатное получение ЗГМ

• Высокие рыночные цены на ЗГМ• Бюрократия

Позитивный опыт НКО

• В системе здравоохранения Ростовской области в настоящее время молочными смесями для кормления ребенка обеспечиваются только дети, находящиеся на стационарном лечении

• Меры поддержки детей, рожденных ВИЧ+ мамами ЗГМ сводятся к выделению дополнительных 150,00 рублей через органы соцзащиты

• За всю истории эпидемии в Ростовской области родились от ВИЧ-инфицированных матерей 1403 ребенка, из числа которых в разряд ВИЧ-инфицированных переведены 84 ребенка, в стадии  СПИДа, умерло 5 детей

• 7-летняя адвокационная работа РРОО «Ковчег-АнтиСПИД»

• Выделено 2 000 000 рублей на 2014 год, что должно полностью обеспечить нужно ВИЧ+ матерей

Алгоритм действий в России

Для ЖЖВ и НКО1. Записаться на прием к педиатру (узнать про

обеспечение ЗГМ: срок, объем, требования)2. Получить выписку из медицинской карты/справку,

установленной формы, о необходимости получения ЗГМ в связи с хроническим заболеванием

3. Написать заявление на имя главного врача мед.учреждения (Центр СПИД, Поликлиника, Центр репродуктивного здоровья и т.д.) на получение ЗГМ

4. Обратиться в НКО за юридической поддержкой

5. Обратиться к Комздрав/Минздрав для разъясненияпорядка предоставления ЗГМ

Позиция ЕВА

Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» считает, что всем детям, рожденным от ВИЧ- положительных матерей, должен быть обеспечен бесперебойный и свободный доступ к заместителям грудного молока надлежащего качества и объема, необходимых для полноценного роста и развития ребенка в возрасте до 1 года.

Выводы

• ВИЧ-положительные люди хотят и могут по состоянию здоровья усыновлять детей.

• Рекомендации ВОЗ и стран склоняются к вскармливанию детей ЗГМ, но при этом доступ достаточно ограничен.

• В 90% случаев выбор человеказависит от его консультанта. Мотивировать ЖЖВк активности и помогатьим в этом.

Спасибо за внимание!

Некоммерческое партнерство «Е.В.А.»

www.evanetwork.ru