Tài liệu ôn tập cho TNV HTD

BAN TỔ CHỨC HÀNH TRÌNH ĐỎ - 2015

TÀI LIỆU ÔN TẬP

TÌNH NGUYỆN VIÊN HÀNH TRÌNH ĐỎ

THÁNG 5/2015

2 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015

PHẦN I. TỔNG QUAN VỀ HÀNH TRÌNH ĐỎ

1. GIỚI THIỆU VỀ HÀNH TRÌNH ĐỎ

Chương trình “Hành trình Đỏ” là hành trình vận động hiến máu xuyên Việt, dừng chân tại

các tỉnh/thành phố, lần thứ ba được tổ chức, với thông điệp: “Kết nối dòng máu Việt”.

Mục đích của chương trình là truyền thông về hiến máu tình nguyện và căn bệnh tan

máu bẩm sinh; đồng thời tổ chức các ngày hiến máu lớn nhằm khắc phục tình trạng khan hiếm

máu trong dịp hè 2015.

Với thông điệp “Kết nối dòng máu Việt”, Hành trình Đỏ bao gồm nhiều hoạt động

phong phú, đa dạng tại khắp các địa phương trong cả nước với mong muốn góp phần nâng cao

nhận thức của người dân về hiến máu tình nguyện, mở rộng đối tượng tham gia hiến máu, góp

phần khắc phục tình trạng khan hiếm máu có thể xảy ra vào dịp hè năm nay.

Ngoài 120 tình nguyện viên tham gia xuyên suốt hành trình, 15.000 tình nguyện viên

tại các tỉnh/thành phố cùng tham gia hành trình, các ca sĩ, nghệ sĩ tham gia đồng hành; hành

trình dự kiến tiếp nhận trên 17.000 đơn vị máu.

Dù trực tiếp hay không trực tiếp tham gia Hành trình Đỏ, thì mỗi cá nhân, tập thể đều có

thể hưởng ứng bằng những hành động thiết thực như hiến máu, vận động hiến máu, hay vận

động con em mình tìm hiểu và được tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh; tất cả vì một cộng đồng

khỏe mạnh, luôn đủ máu sẵn sàng cho cấp cứu và điều trị.

1.1. Mục đích

1) Góp phần nâng cao nhận thức của các tầng lớp nhân dân về hiến máu tình nguyện, tiếp

nhận được lượng máu lớn đáp ứng tình trạng thiếu máu để cấp cứu và điều trị người bệnh.

2) Mở rộng đối tượng tham gia hiến máu tình nguyện ngoài học sinh, sinh viên; Góp phần

khắc phục được tình trạng thiếu máu trong dịp hè 2015.

3) Tập dượt công tác tổ chức ngày hội hiến máu lớn, tiếp nhận máu với số lượng lớn tại các

tỉnh/thành phố mà đoàn đi qua; góp phần điều phối máu trên phạm vi toàn quốc.

4) Tuyên truyền nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia).

1.2. Mục tiêu cụ thể

1) Tập hợp 120 tình nguyện viên nòng cốt trên cả nước tham gia đoàn hành trình xuyên Việt

để tuyên truyền, vận động mọi người tham gia hiến máu tình nguyện; tuyên truyền, nâng cao

nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia.

2) Huy động ít nhất 5.000 tình nguyện viên tham gia hành trình tại khắp các địa phương,

đóng góp tối thiểu 60.000 ngày công vận động hiến máu tình nguyện.

3) Vận động được ít nhất 100 cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp với khoảng 1.000 người hiến

máu dự bị luôn sẵn sàng hiến máu khi người bệnh cần truyền máu cấp cứu trên phạm vi toàn

quốc.


4) Tuyên truyền trực tiếp và tư vấn cho ít nhất 100.000 lượt người về hiến máu tình nguyện;

vận động khoảng 40.000 người đăng ký hiến máu, dự kiến thu được tối thiểu 15.000 đơn vị

máu.

5) Tuyên tuyền trực tiếp về bệnh thalassemia tới ít nhất 100.000 người.

2. ĐƠN VỊ TỔ CHỨC VÀ THỰC HIỆN

2.1. Đơn vị chủ trì tổ chức: Viện Huyết học – Truyền máu TW

2.2. Đơn vị phối hợp tổ chức:

Cấp Trung ương:

- Công ty Cổ phần nhân ái Vòng Tay Việt.

- Trung tâm tin tức VTV24 – Đài Truyền hình Việt Nam

Cấp địa phương:

- Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện các tỉnh/thành phố; Hội Chữ thập đỏ các

tỉnh/thành phố; các Trung tâm truyền máu, các bệnh viện đa khoa tỉnh/thành phố mà đoàn

hành trình đi qua.

- Hội thanh niên vận động hiến máu Hà Nội. Ban Điều phối viên tình nguyện viên Hành trình

đỏ tại các tỉnh/thành phố.

PHẦN II. CÁC KIẾN THỨC VỀ MÁU VÀ HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN

1. Hỏi đáp cơ bản về máu - truyền máu và hiến máu tình nguyện

Phong trào HMTN (HMTN) ở nước ta được chính thức khởi động từ năm 1994, đến nay đã

thu được những kết quả đáng khích lệ. Lượng máu thu được tăng dần hàng năm, ngày càng

xuất hiện nhiều người, nhiều gia đình HM, dòng họ HM, tập thể HM tiêu biểu. Năm 2014, cả

nước tiếp nhận được trên 1 triệu đơn vị máu, trong đó lượng máu thu được từ người HMTN

đạt 96%. Có được những kết quả đó phần lớn là nhờ công tác tuyên truyền, vận động HMTN

đã được sự quan tâm, vào cuộc, ủng hộ của các cấp, các ngành và các tầng lớp nhân dân.

Câu 1. Máu ƣợn á n cơ hể nhƣ hế nào?

Máu là một tổ chức lỏng, lưu thông trong hệ thống tuần hoàn của cơ thể. Máu gồm nhiều

thành phần với các chức năng khác nhau và liên quan mật thiết đến chức năng sống của cơ thể.

Bình thường, tổng lượng máu trong cơ thể người trưởng thành trung bình khoảng 80 ml/kg

cân nặng đối với nam và 70 ml/kg cân nặng đối với nữ. Như vậy, lượng máu tỷ lệ thuận với

cân nặng của cơ thể. Lượng máu tương đối ổn định nhờ cơ chế điều hòa của cơ thể giữa lượng

máu sinh ra ở tủy xương tương ứng với lượng máu bị mất đi.

Lượng máu liên quan trực tiếp đến hoạt động của cơ thể như khi mất nhiều mồ hôi, khi mất

nước thì lượng máu giảm do bị cô đặc. Trong những trường hợp bệnh lý như thiếu máu do mất

máu, do suy tủy,... lượng máu trong cơ thể sẽ bị thay đổi tùy thuộc vào tình trạng bệnh lý.

Câu 2. Các thành phần máu và chức năn

Máu gồm hai phần: các tế bào và huyết tương.

Các tế bào máu bao gồm:

- Hồng cầu: Chiếm số lượng nhiều nhất, chứa huyết sắc tố, đây là chất giúp cho máu có

màu đỏ. Hồng cầu làm nhiệm vụ vận chuyển ôxy từ phổi đến các mô và nhận CO2 từ các mô


lên đào thải ở phổi. Đời sống trung bình của hồng cầu là 120 ngày. Mỗi ngày có khoảng 200 -

400 tỷ hồng cầu chết và được thay thế bằng những hồng cầu mới sinh ra từ tủy xương.

- Bạch cầu: Bạch cầu có chức năng bảo vệ cơ thể bằng cách phát hiện và tiêu diệt các “vật

lạ” gây bệnh. Có nhiều loại bạch cầu khác nhau, với đời sống trung bình từ 1 tuần đến vài

tháng. Một số virus (như HIV,…) có thể xâm nhập vào bạch cầu và dần dần phá hủy hệ thống

miễn dịch của cơ thể.

- Tiểu cầu: Là những mảnh tế bào rất nhỏ. Tiểu cầu tham gia vào chức năng cầm máu, tạo

các cục máu đông bịt các vết thương ở thành mạch. Đời sống của tiểu cầu khoảng 5-7 ngày.

Huyết tương:

- Là phần vô hình, có màu vàng, chứa chủ yếu là nước; ngoài ra còn nhiều chất rất quan

trọng đối với sự phát triển, chuyển hóa của cơ thể như: Albumin, các yếu tố đông máu, các

kháng thể, đường, vitamin, muối khoáng, hormon, các men...

- Thành phần có trong huyết tương thay đổi theo thời gian trong ngày và tình trạng sinh lý

của cơ thể, ví dụ sau bữa ăn huyết tương có màu đục và trở nên trong màu vàng chanh sau khi

ăn từ một đến hai giờ. Máu có huyết tương đục sẽ không được sử dụng vì có thể gây sốc, gây

dị ứng cho người bệnh. Vì vậy, người HM chỉ nên ăn nhẹ, ăn ít đạm, ít mỡ trước khi HM.

Câu 3. Quá trình tạ á nhƣ hế n

- Các tế bào máu được sinh ra tại tủy xương nhằm thay thế cho các tế bào già bị mất đi. Sau

khi tham gia hoạt động chức năng ở máu và các mô trong một thời gian nhất định chúng sẽ bị

tiêu hủy. Khi bị tiêu hủy, một phần chúng được tái hấp thu, một phần được đào thải ra khỏi cơ

thể.

- Bình thường thì hai quá trình sinh máu và tiêu hủy máu sẽ cân bằng để đảm bảo duy trì

lượng máu ổn định trong cơ thể. Ước tính mỗi ngày sẽ có một lượng máu tương đương với

khoảng 40 ml đến 80 ml được thay thế.

- Khi HM, ngay lập tức cơ thể huy động lượng máu chưa lưu thông được dự trữ trong gan,

lách…để duy trì huyết áp và lượng tế bào lưu thông không thay đổi, sau đó kích thích tuỷ

xương tăng sinh để bù lại lượng máu đã hiến. Do vậy, một người trưởng thành khoẻ mạnh nếu

hiến lượng máu không quá 9 ml/kg cân nặng thì hoàn toàn không có hại tới sức khoẻ.

- Bạch cầu và tiểu cầu do cư trú ở nhiều tổ chức (mô) nên không ảnh hưởng nhiều sau khi bị

mất máu. Huyết tương hồi phục rất nhanh chóng, chỉ vài giờ đến 24 giờ sau khi bị mất máu.

C . Tại phải ền á i cần ền á

Máu và chế phẩm máu là một loại thuốc điều trị đặc biệt, chỉ có thể được lấy từ người (chưa

sản xuất nhân tạo được).

Máu cần cho cấp cứu và điều trị hằng ngày. Theo Hiệp hội truyền máu Hoa Kỳ, cứ 10

người khỏe mạnh thì 8 người có nguy cơ cần được truyền máu.

Những trường trường hợp cần truyền máu:

- Cấp cứu do tai nạn, xuất huyết gây mất máu với số lượng lớn (mất khoảng 30% lượng

máu).

- Nhiều ca phẫu thuật ngoại khoa, sản khoa, nhiều kỹ thuật cao như: chạy thận nhân tạo,

ghép tạng.. cần rất nhiều máu


- Những bệnh nhân bị bệnh máu như: ung thư máu, suy tuỷ xương, xuất huyết giảm tiểu

cầu… đặc biệt là những người bệnh bị mắc bệnh Thalassemia, Hemophilia (bệnh ưa chảy máu

do di truyền).

- Các bệnh khác như sốt xuất huyết, xuất huyết tiêu hóa, các bệnh lý cần thay máu...

Đối với những bệnh nhân kể trên, máu là một loại thuốc không thể thiếu, nếu không được

truyền máu đồng nghĩa với việc chấm dứt cuộc sống của họ.

Truyền máu giúp cứu sống người bệnh trong cơn hoạn nạn; tuy nhiên, truyền máu cũng có

thể truyền cả các mầm bệnh nhiễm trùng như HIV, viêm gan... Do đó, nguồn máu an toàn nhất

cho điều trị là từ những người khỏe mạnh, không có các hành vi nguy cơ lây nhiễm HIV và

các bệnh khác.

Câu 5. Truyền máu có thể truyền bệnh ch n ƣời nhận?

- Nhiều mầm bệnh có thể lây truyền qua đường truyền máu.

- Ở nước ta, Bộ Y tế quy định bắt buộc phải xét nghiệm sàng lọc tất cả đơn vị máu trước khi

truyền với 5 bệnh nhiễm trùng là: HIV/AIDS, Viêm gan virus B, Viêm gan virus C, Giang

mai và Sốt rét. Tuy vậy, kỹ thuật xét nghiệm hiện tại không phát hiện được các tác nhân này

trong “giai đoạn cửa sổ” như HIV là khoảng 12 tuần, viêm gan B là 4 tuần, viêm gan C là 12

tuần, giang mai là 4 đến 8 tuần và ký sinh trùng sốt rét thì chỉ phát hiện được khi lấy mẫu xét

nghiệm trong lúc đang lên cơn sốt.

- Như vậy, để đảm bảo an toàn truyền máu phòng tránh lây truyền bệnh, phải áp dụng nhiều

biện pháp, trong đó có:

+ Vận động HMTN không lấy tiền, tư vấn để họ “tự sàng lọc”, nhất định không HM nếu

thấy mình có yếu tố nguy cơ nhiễm bệnh.

+ Tư vấn và khám lâm sàng để lựa chọn người HM đủ sức khỏe.

+ Xét nghiệm sàng lọc các bệnh nhiễm trùng lây qua truyền máu.

+ Thực hiện truyền máu từng phần và đảm bảo vô khuẩn các dụng cụ, trang thiết bị trong

truyền máu...

C . C b nhi nh á

- Có nhiều hệ nhóm máu khác nhau như hệ ABO, hệ Rh, hệ Kell, hệ MNs,... trong đó quan

trọng và phổ biến nhất là hệ nhóm máu ABO và hệ nhóm

máu Rh.

- Hệ nhóm máu ABO gồm 4 nhóm máu chính là A, B,

O và AB. Ở Việt Nam, tỉ lệ giữa các nhóm máu là: A -

khoảng 20 %, B - khoảng 30%, O - khoảng 45 %, AB -

khoảng 5%. Người bệnh có thể được truyền hồng cầu từ người

cho cùng nhóm hoặc người có nhóm O. Riêng hồng cầu nhóm

AB, chỉ truyền cho người nhóm AB. Có thể tóm tắt ở sơ đồ bên.

- Hệ nhóm máu Rh: có 5 loại kháng nguyên là D, E, e, C, c và ở mỗi người nhóm Rh là một

tổ hợp cụ thể với sự có mặt hoặc không có mặt từng kháng nguyên này. Trong số các kháng

nguyên này, kháng nguyên D quan trọng nhất và do vậy khi hồng cầu có kháng nguyên D

được gọi là nhóm máu Rh dương và khi không có kháng nguyên D gọi là nhóm Rh âm. Người

có nhóm máu Rh âm có thể bị tai biến tan máu trầm trọng khi nhận máu từ nhóm Rh dương. Ở


Việt Nam, tỷ lệ người Rh âm rất thấp (0,07% dân số) nên được coi là người có nhóm máu

hiếm. Do vậy khi người bệnh có nhóm máu Rh âm, có thể gặp khó khăn khi tìm được người

hiến máu cùng nhóm. Ở người da trắng, tỷ lệ người nhóm Rh âm từ 15% - 40% dân số.

Câu 8. HM he hƣớng dẫn không có hại đến sức khỏe?

HM theo đúng hướng dẫn của thầy thuốc không có hại tới sức khỏe, điều đó được giải thích

bằng các cơ sở khoa học và thực tế.

Việc HM tuân thủ đúng các quy định y tế và phù hợp với các cơ sở sinh lý máu:

- Người HM có đủ nhận thức cơ bản về HM tình nguyện, HM trên cơ sở tự nguyện, không

có vụ lợi, không sức ép.

- Tuân thủ đúng các quy định như: đủ tuổi, đủ cân nặng; đáp ứng được các yêu cầu về

mạch, huyết áp, lượng huyết sắc tố, đủ thời gian giữa các lần HM...

- Lượng máu hiến: lượng máu có trong mỗi người tỷ lệ thuận với trọng lượng cơ thể

(khoảng 70-80ml máu/kg cân nặng). Mỗi lần hiến dƣới 9ml máu/kg, không hiến quá

500ml/ngày là không ảnh hưởng tới sức khỏe. Như vậy, một người 45kg có khoảng trên

3.500ml máu và có thể hiến 350ml máu mà không ảnh hưởng tới sức khỏe.

- Máu gồm nhiều thành phần, mỗi thành phần có đời sống nhất định và thường xuyên được

thay thế. Khả năng sinh máu của tủy xương là rất lớn, có thể gấp 4 - 10 lần so với nhu cầu bình

thường của cơ thể trong những trường hợp như bị mất máu, HM...

- Khi bị mất máu, ngay lập tức cơ thể huy động lượng máu được dự trữ trong gan, lách, cơ

để đảm bảo duy trì khối lượng tuần hoàn và ổn định huyết động trong cơ thể.

- Các công trình nghiên cứu khoa học đã chứng minh rằng, sau khi HM, các chỉ số như

mạch, huyết áp, cân nặng... cũng như xét nghiệm: số lượng hồng cầu, lượng huyết sắc tố, bạch

cầu, tiểu cầu không thay đổi hoặc có thay đổi nhẹ trong giới hạn bình thường.

Thực tế trên thế giới và ở nước ta trong những năm qua:

- Mỗi năm, trên thế giới có trên 90 triệu người HM; nước ta có gần 1 triệu người HM.

- Rất nhiều người đã HM trên 100 lần, sức khỏe hoàn toàn bình thường.

HM cũng có những tác dụng tốt đối với sức khỏe. Các nghiên cứu đều chỉ ra rằng việc

HM thường xuyên giúp làm giảm lượng sắt dư thừa làm giảm nguy cơ các bệnh lý tim mạch,

đặc biệt là cơn đau tim và cơn đột qụy tim; giảm nguy cơ mắc ung thư...

Câu 9. Nhữn đối ƣợng hiến máu?

Ở nước ta, tỷ lệ lớn (khoảng 95%) là người HM tình nguyện. Ngoài ra, vẫn phải tiếp nhận

máu từ hai đối tượng khác:

- Người cho máu lấy tiền: cho máu trước hết vì mục đích lấy tiền bồi dưỡng, nhiều nơi

còn gọi là cho máu chuyên nghiệp, bán máu.

- Người nhà cho máu: Mỗi khi người bệnh cần máu, bệnh viện vận động người nhà của

bệnh nhân cho máu.

Cả hai đối tượng này, hiện nay trên thế giới đều không khuyến khích. Có nhiều nước cấm

việc bán máu hoặc cho máu để lấy tiền; vì động cơ lấy tiền, họ cho máu nhiều lần không coi

trọng sức khỏe, thậm chí khi có hành vi nguy cơ cao vẫn cố tình tham gia cho máu lấy tiền nên

sức khỏe bản thân, chất lượng và an toàn máu đều không đảm bảo.


Câu 10. Hình thức H v h ản hời i n iữ 2 ần H

Khoảng thời gian giữa 2 lần hiến tùy thuộc hình thức HM:

- HM toàn phần: hiến tất cả các thành phần có trong máu, thể tích từ 250 – 500ml/lần.

Khoảng thời gian giữa 2 lần hiến máu tối thiểu là 84 ngày (khoảng 12 tuần).

- HM từng phần: hiến chỉ một hoặc một số thành phần trong máu, thông qua việc sử

dụng máy tách tế bào tự động. Phổ biến nhất là hiến tiểu cầu (2 tuần/lần), hiến huyết tương (2

tuần/lần), hiến hồng cầu (12 tuần/lần), hiến bạch cầu hoặc tế bào gốc (không quá 3 lần trong

vòng 7 ngày)...

Câu 11. Nhữn điều kiện cần thiế để HM an toàn:

- Hoàn toàn tự nguyện;

- Tuổi từ 18 – 60;

- Cân nặng: Tối thiểu từ 42kg trở lên đối với nữ và từ 45kg trở lên đối với nam.

- Không có các hành vi nguy cơ cao lây nhiễm HIV/AIDS, viêm gan, giang mai,...

- Có giấy tờ tuỳ thân, địa chỉ liên hệ rõ ràng...

Câu 12. Quyền lợi củ n ƣời h i H nh n đạo:

Mục đích cao cả khi tham gia HM là để cứu chữa người bệnh. Hiện tại, Bộ Y tế và Bộ Tài

chính quy định cụ thể một số quyền lợi cho người HM như sau:

- Được tôn vinh, ghi nhận (tùy thành tích HM, tùy địa phương);

- Được khám, tư vấn sức khỏe, kiểm tra các xét nghiệm máu miễn phí: Nhóm máu, HIV,

viêm gan B, viêm gan C, giang mai, sốt rét;

- Được bồi dưỡng trực tiếp :

Ăn nhẹ, nước uống tại chỗ: tương đương 35.000 đồng.

Hỗ trợ đi lại (bằng tiền mặt): 45.000 đồng.

Nhận quà tặng bằng hiện vật: tối đa 100.000 đồng (hiến 250ml); 150.000 (hiến 350 ml);

180.000 đồng (hiến 450 ml)

- Nhận Giấy chứng nhận HM tình nguyện (có giá trị bồi hoàn máu miễn phí bằng với lượng

máu đã hiến khi cần tại các bệnh viện công lập, trên toàn quốc).

Câu 13. Quy trình hiến máu

Việc HM thông qua quy trình 5 bước cơ bản:

1) Đăng kí HM

2) Khám tuyển chọn

3) Xét nghiệm sơ bộ huyết sắc tố và viêm gan B

4) Hiến máu

5) Nghỉ, ăn nhẹ, nhận quà

Việc lấy máu đảm bảo tuyệt đối không bị lây nhiễm bệnh, do kim và các dụng cụ lấy máu

chỉ dùng một lần duy nhất, không dùng lại cho người thứ hai.

Câ 1 . hiến á cần


Hiến máu theo hướng dẫn của bác sỹ có lợi cho sức khỏe. Tuy nhiên, một số trường hợp ở

người hiến máu có thể có những biểu hiện không mong muốn xảy ra. Đó là những phản ứng

bình thường của cơ thể, có thể xử lý đơn giản sẽ nhanh chóng qua đi.

Nếu phát hiện chảy máu tại chỗ:

- Giơ cao tay;

- Lấy tay kia ấn nhẹ vào miếng bông hoặc băng dính;

- Thay miếng bông và băng dính khác.

Nếu xuất hiện bầm tím tại chỗ:

- 02 ngày đầu sau hiến máu: Chườm lạnh tại chỗ.

- Những ngày sau: Chườm ấm 2 - 4 lần/ ngày.

- Nếu có biểu hiện viêm, nhiễm trùng tại chỗ (sưng tấy, loét, có mủ …), xin liên hệ với

các bác sỹ.

Ngay sau khi hiến máu:

- Chỉ dời điểm hiến máu khi thực sự thoải mái và được sự đồng ý của nhân viên y tế;

- Nếu cảm thấy chóng mặt, mệt, buồn nôn: nên nằm nghỉ 10 – 15 phút;

- Uống nhiều nước sau khi hiến máu;

- Tránh các hoạt động gắng sức, các trò chơi mang tính đối kháng đòi hỏi tốn nhiều sức

như: đá bóng, tập tạ, leo trèo cao…;

- Không điều kiển các phương tiện giao thông công cộng chở nhiều hành khách như lái

xe buýt, lái tầu thủy, lái máy bay,…

- Không thức quá khuya, không uống rượu bia trong 1-2 ngày sau HM.

Chế độ ăn, inh h ạ hi hiến á n n:

- Giữ chế độ ăn uống, sinh hoạt bình thường;

- Tăng cường sử dụng các chất dinh dưỡng bổ máu: thịt, gan, trứng, sữa …;

- Dùng thêm các thuốc bổ sung sắt, nhất là ở phụ nữ.


PHẦN III. THÔNG TIN CƠ BẢN VỀ BỆNH THALASSEMIA

Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) là bệnh thiếu máu do tan máu, thuộc nhóm bệnh di truyền

bẩm sinh, bệnh biểu hiện suốt đời. Bệnh có ở cả hai giới với tỷ lệ ngang nhau. Bệnh có các

biểu hiện nổi bật đó là thiếu máu, xạm da, chậm phát triển…

Ở nước ta, ước tính có khoảng trên 5 triệu người mang gen bệnh, có hơn 20.000 bệnh nhân

cần điều trị. Biện pháp điều trị phổ biến là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy

nhiên, việc tiếp cận với điều trị còn hạn chế, do hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, do bệnh

chưa được xã hội quan tâm đúng mức. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức

của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh. Để đạt được mục tiêu

đó, công tác truyền thông, giáo dục, nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh; nâng cao

nhận thức của bệnh nhân, người mang gen cũng như người nhà của họ đang là yêu cầu bức

thiết.

1. Đời sống, chức năn của Hồng cầu?

Hồng cầu là tế bào màu đỏ, trong hồng cầu có chứa huyết sắc tố có chức năng vận chuyển

oxy từ phổi đến các cơ quan trong cơ thể.

Trung bình mỗi ngày có khoảng 1% lượng hồng cầu của cơ thể chết đi (gọi là tan máu sinh

lí) và có một lượng tương ứng hồng cầu mới được sinh ra từ tủy xương.

2. Thiếu máu là gì?

Thiếu máu là tình trạng giảm huyết sắc tố dưới mức bình thường, do giảm về số lượng

hoặc/và về chất lượng hồng cầu..

Thiếu máu do nhiều nguyên nhân như do dinh dưỡng, do mất máu (xuất huyết, rong

kinh...), do tan máu...

3. Thế nào là tan máu?

Tan máu là bệnh lí của hồng cầu.

Bình thường, hồng cầu sống khoảng 120 ngày trong lòng mạch. Tan máu là tình trạng hồng

cầu vỡ quá nhanh, quá nhiều so với mức sinh l í bình thường.

Khi tan máu nhiều hoặc kéo dài, tủy xương không sản xuất kịp hồng cầu mới để bù đắp, cơ

thể sẽ bị thiếu máu.

4. Thalassemia là gì?

Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là nhóm bệnh máu bẩm sinh di truyền có đặc điểm là gây

tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ.

5. Có mấy nhóm bệnh thalassemia?

Tùy tổn thương gen mà bệnh thalassemia được chia làm hai nhóm chính là alpha

thalassemia và beta thalassemia. Bệnh alpha thalassemia do gen alpha bị tổn thương, bệnh beta

thalassemia khi gen beta bị tổn thương.

6. Bệnh thalassemia có phổ biến không?

Thalassemia là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới.

Hiện có khoảng 7% người dân trên toàn thế giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1%

các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp toàn


cầu, tỷ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á - Thái Bình Dương; Việt Nam là một

trong những nước có tỷ lệ người mắc bệnh hoặc mang gen bệnh cao.

Ở Việt nam, tỷ lệ mang gen bệnh ở người Kinh vào khoảng 2 - 4 %, các dân tộc thiểu số

sống ở miền núi, tỷ lệ này rất cao: dân tộc Stiêng (63,9%), dân tộc Êđê (32,2%), dân tộc

Khmer (28,2%), dân tộc Mường (22%), dân tộc Tày (12,8%)…

Ước tính nước ta có khoảng 5,3 triệu người mang gen bệnh, trên 20.000 bệnh nhân cần điều

trị, mỗi năm có trên 2.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này.

7. Các biểu hiện điển hình của bệnh thalassemia:

Các triệu chứng thường gặp:

- Mệt mỏi

- Hoa mắt , chóng mặt

- Da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường

- Da vàng, củng mạc mắt vàng

- Nước tiểu sậm màu

- Chậm lớn (trẻ nhỏ)

- Khó thở khi gắng sức…

Với thể nặng, trẻ có biểu hiện triệu chứng từ vài tháng tuổi. Da xanh thường là triệu chứng

đầu tiên của bệnh, trẻ chậm phát triển, có thể có các triệu chứng khác như rối loạn tiêu hóa,

tiêu chảy, sốt… nếu không được điều trị kịp thời, trẻ có thể tử vong hoặc có thêm các biến

chứng nặng nề khác như:

- Biến dạng xương mặt: mũi tẹt, chán dô;

- Gan to, lách to;

- Xương giòn, dễ gãy (xương cẳng chân, cẳng tay);

- Tổn thương các cơ quan khác như tuyến nội tiết, tim, gan;

- Hình ảnh đặc trưng của bệnh nhân thalassemia: thể trạng thấp nhỏ, chậm phát triển,

trán dô, mũi tẹt, răng vẩu… làm ảnh hưởng tới hình ảnh sự phát triển chung của cả cộng đồng.

8. Các mức độ của bệnh nhƣ hế nào?

Tùy theo mức độ và thể bệnh mà có ít hay nhiều các triệu chứng trên.

- Rất nặng: phù thai, chết ngay trong bào thai hoặc ngay sau khi sinh.

- Nặng: bệnh nhân có các biểu hiện điển hình như đã mô tả, thiếu máu nặng nề, có biểu hiện

sớm từ ngay khi còn nhỏ. Nếu không được điều trị đúng và kịp thời, tuổi thọ bệnh nhân rất

thấp (dưới 20 tuổi).

- Thể trung bình: bệnh nhân có thể có các biểu hiện điển hình như trên khi trẻ được 4-6

tuổi.

- Thể nhẹ: có thể chỉ bị thiếu máu nhẹ, dễ nhầm với các bệnh lý thiếu máu khác như thiếu

máu thiếu sắt…và dễ bị bỏ qua, điều trị sai.

http://vi.thalassemia.vn/Tag/%20thi%E1%BA%BFu%20m%C3%A1u.aspx


- Thể ẩn – người mang gen: không có biểu hiện lâm sàng, nhưng có nguy cơ cao lây truyền

cho thế hệ sau.

9. Hậu quả của bệnh thalassemia là gì?

Bệnh nhân thalassemia là mối quan tâm và có thể là gánh nặng cho xã hội do:

- Họ bị bệnh cả đời nên bị giảm, thậm chí không có khả năng lao động;

- Không được học đầy đủ, dẫn đến thiếu kiến thức;

- Phải điều trị suốt đời nên gây tốn kém, ảnh hưởng tới kinh tế gia đình;

- Di truyền qua nhiều thế hệ; tỷ lệ cao ở nhiều dòng họ, nhiều cộng đồng, đặc biệt ở người

dân tộc, ở vùng núi…;

- Chất lượng giống nòi của dân tộc bị ảnh hưởng.

10. Bệnh thalassemia di truyền nhƣ hế nào?

- Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan…, mà là bệnh di

truyền do người bệnh nhận gen bệnh của bố và mẹ.

- Người bị bệnh hay mang gen bệnh khi kết hôn, sinh con thì các con có nguy cơ bị bệnh

hoặc mang gen; nguy cơ đó khác nhau từng trường hợp.

- Ví dụ về một trường hợp di truyền theo sơ đồ sau:

Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị

bệnh thalassemia mức độ nặng, 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen còn

25% khả năng là con bình thường.

11. V n ƣời n en đối ƣợng cần đƣợc quan tâm? Vì:

- Họ không có biểu hiện lâm sàng nên dễ bị bỏ qua. Khi kết hôn và sinh đẻ, không được tư

vấn đầy đủ, nên họ là mầm truyền gen trong cộng đồng, sẽ sinh ra con bị bệnh nếu kết hôn với

người cũng mang gen bệnh thalassemia.

- Dễ bị chẩn đoán nhầm và điều trị nhầm với các bệnh khác.

12. Bệnh h e i đƣợc điều trị nhƣ hế nào?

Nguyên tắc điều trị chính hiện nay là:

- Truyền máu định kỳ (sử dụng khối hồng cầu).

- Điều trị thải sắt liên tục .

Khoảng cách giữa các lần điều trị dài hay ngắn là tùy theo mức độ nặng nhẹ của bệnh.

Với mức độ nặng, bệnh nhân cần được điều trị định kỳ hàng tháng.


Trẻ em: điều trị truyền máu và thải sắt đúng chỉ định thì giúp trẻ sẽ phát triển thể chất

tốt và có thể hoạt động gần như người bình thường.

13. Bệnh nhân thalassemia cần chă c ại nh nhƣ hế nào?

Chế độ ăn giàu dinh dưỡng, cân bằng các thành phần glucid, protid, lipid, vitamin và

khoáng chất sẽ giúp cơ thể khỏe mạnh.

Tránh bị nhiễm trùng: biết giữ gìn vệ sinh sạch sẽ, giữ ấm cơ thể khi trời lạnh, đảm bảo an

toàn thực phẩm …

Tập thể dục thường xuyên, các bài thể dục phù hợp theo lứa tuổi và tình trạng bệnh.

Tiêm phòng các vaccine phòng bệnh như: cảm cúm, Rubella, viêm não, viêm phổi, viêm

gan B (đặc biệt cần thiết với những bệnh nhân bị cắt lách).

Có thể uống acid folic để tăng tạo hồng cầu, nhưng phải theo chỉ định của bác sỹ.

Để giữ cho xương vững chắc, nên bổ sung canci, kẽm và vitamin D. Nên tham khảo ý kiến

bác sỹ để biết khi nào nên uống thuốc gì và thời gian trong bao lâu.

Tránh quá tải sắt: Không tự uống các thuốc có chứa sắt, hạn chế thức ăn có chứa hàm lượng

sắt cao như thịt bò, rau có màu xanh đậm. Nên uống nước chè tươi hàng ngày sau bữa ăn để

làm giảm hấp thu sắt.

Nếu bị sốt hoặc có triệu chứng nhiễm trùng nên đi khám bác sỹ để được điều trị kịp thời.

14. Lợi ích khi tham gia phòng bệnh?

Với bệnh nhân:

- Không nặng thêm, hoặc giảm tốc độ phát triển của bệnh;

- Hạn chế xuất hiện biến chứng;

- Không sinh ra con bị bệnh hoặc mang gen bệnh giống bố/mẹ.

Với cộng đồng:

- Giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang bệnh và gen bệnh hằng năm;

- Giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

15. Những biện pháp phòng bệnh dành cho cộn đồng?

- Nâng cao nhận thức về bệnh để chủ động phòng bệnh.

- Tư vấn trước hôn nhân: các đôi trai gái nên được khám và xét nghiệm bệnh thalassemia

trước khi kết hôn.

- Nếu cả hai người mang gen bệnh thalassemia kết hôn với nhau, nên được tư vấn trước khi

dự định có thai.

- Nếu cặp vợ chồng mang gen bệnh thalassemia có thai, nên được chẩn đoán trước sinh (khi

thai được 12 – 18 tuần), tại các cơ sở y tế chuyên khoa để được tư vấn hợp lý và cách xử lý an

toàn.

16. Gi đ nh c n ƣời bị bệnh hoặc mang gen bệnh cần làm gì?

- Nâng cao hiểu biết của các thành viên trong gia đình.

- Xét nghiệm sàng lọc bệnh cho các thành viên trong gia đình.


- Nên được tư vấn trước hôn nhân.

17. N ƣời mang gen bệnh (nhƣn chƣ h ặc không biểu hiện bệnh) cần tham gia

phòng bệnh nhƣ hế nào?

- Tư vấn và xét nghiệm trước hôn nhân.

- Nếu kết hôn với người mang gen bệnh thì cần phải được tư vấn chẩn đoán trước mỗi lần

sinh con.

18. Đối ƣợng nào cần quan tâm, làm xét nghiệm chẩn đ án h e i

- Người có quan hệ ruột thịt với bệnh nhân hoặc người mang gen Thalassemia: bố, mẹ, con,

anh/chị em;

- Người cùng dân tộc, dòng họ, địa phương với bệnh nhân;

- Người sống ở vùng có tỷ lệ mang bệnh thalassemia cao.

Do nhận thức của người dân về bệnh còn khá hạn chế, ở cả vùng thành thị cũng như nông

thôn, miền núi, nên tỷ lệ trẻ sinh ra mang gen hoặc bị bệnh có xu hướng gia tăng, gây những

khó khăn, gánh nặng cho cộng đồng.

19. Làm sao biết mình có bị bệnh thalassemia hay không?

Bạn hãy đến các cơ sở y tế để khám bệnh khi:

- Có bất kỳ một trong các biểu hiện sau: Mệt mỏi, yếu, thở nông, da vàng, nước tiểu sẫm

màu, biến dạng xương, chậm phát triển, lách to;

- Bạn có các yếu tố nguy cơ cao như: trong gia đình có người bị bệnh thalassemia hoặc sống

trong vùng có tỷ lệ bệnh cao.

Làm các xét nghiệm về máu:

- Tổng phân tích tế bào máu ngoại vi: nếu lượng huyết sắc tố giảm, hồng cầu nhỏ nhược

sắc, có hình thái và kích thước đa dạng… Với kết quả này, bác sỹ có thể sơ bộ chẩn đoán bạn

có khả năng bị bệnh thalassemia hay không.

- Điện di huyết sắc tố: là phương pháp để chẩn đoán thể bệnh thalassemia.

- Xét nghiệm ADN có thể xác định chính xác đặc điểm tổn thương gen tổng hợp chuỗi

globin. Kỹ thuật xét nghiệm cao cấp này hiện nay đã thực hiện được tại các cơ sở y tế chuyên

khoa như Viện Huyết học - Truyền máu TW, Bệnh viện Nhi TW, BV Truyền máu – Huyết học

TP Hồ Chí Minh, Bệnh viện Từ Dũ…

20. Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam?

- Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam (Vietnam Thalassemia Association) được thành lập

tháng 2/2011 nhằm mục đích: tập hợp, đoàn kết các hội viên để trao đổi kiến thức, kinh

nghiệm, nâng cao trình độ, chất lượng trong chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và tư vấn phòng

bệnh cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh; bảo vệ quyền, lợi ích chính đáng và hợp pháp của hội

viên.

- Hiện tại, Hội cấp Trung ương đã được thành lập và có trụ sở tại Viện Huyết học – Truyền

máu TW. Thời gian tới sẽ mở rộng thành lập các chi hội tại các tỉnh/thành phố trên cả nước.

21. Ai có thể trở thành Hội viên?

http://vi.thalassemia.vn/Tag/%20ph%C3%B2ng%20b%E1%BB%87nh%20.aspx

http://vi.thalassemia.vn/Tag/%20ph%C3%B2ng%20b%E1%BB%87nh%20.aspx

http://vi.thalassemia.vn/Tag/tan%20m%C3%A1u.aspx


- Hội viên chính thức của Hội: là công dân Việt Nam hoạt động trong lĩnh vực liên quan

đến bệnh tan máu bẩm sinh là các cán bộ nhân viên y tế, tán thành Điều lệ Hội, tự nguyện

đăng ký gia nhập Hội và đóng hội phí được Ban Chấp hành Trung ương Hội quyết định kết

nạp.

- Hội viên liên kết và hội viên danh dự: là công dân Việt Nam không có điều kiện trở thành

hội viên chính thức của Hội nhưng có đóng góp cho sự phát triển của Hội, tán thành Điều lệ

Hội thì được Ban Chấp hành Trung ương Hội xem xét, công nhận là hội viên liên kết hoặc hội

viên danh dự của Hội.

22. Ai có thể hỗ trợ bệnh nhân thalassemia?

Mọi tập thể, cá nhân đều có thể tham gia hỗ trợ cho công tác phòng, điều trị và chăm sóc

bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

23. Có thể hỗ trợ gì cho bệnh nhân?

Kinh phí:

- Hỗ trợ cho hoạt động của Hội Tan máu bẩm sinh: in ấn tài liệu phát cho bệnh nhân, tổ

chức hội thảo, tư vấn cho bệnh nhân….

- Hỗ trợ trực tiếp cho khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

- Hỗ trợ trực tiếp cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

Quà tặng, hiện vật

- Hỗ trợ cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

- Hỗ trợ cho các khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

Đóng góp bằng các ý tưởng, hoạt động

- Nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, của bệnh nhân về bệnh và phòng bệnh.

- Quảng bá cho hoạt động của Hội Tan máu bẩm sinh.

24. Địa chỉ tiếp nhận hỗ trợ cho bệnh nhân?

- Văn phòng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam;

- Hoặc các bệnh viện Nhi, Bệnh viện Truyền máu - Huyết học, Bệnh viện đa khoa có điều

trị bệnh nhân thalassemia.

Văn phòn Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam

Phòng 302, Viện Huyết học – Truyền máu TW, Trần Thái Tông kéo dài, Yên Hòa, Cầu

Giấy, Hà Nội.

Tel: 04.38 685 582; Fax (84). 04.38 685 582;

www.thalassemia.vn | [email protected].

Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh, để có gia đình

mạnh khỏe, hạnh phúc.

Vì chính mình, vì cộng đồng, vì chất lượng giống nòi và

tương lai đất nước.

http://vi.thalassemia.vn/Tag/b%E1%BA%A9m%20sinh.aspx


PHẦN V. MỘT SỐ BÀI HÁT SỬ DỤNG TRONG ĐOÀN HÀNH TRÌNH

I. CÁC BÀI HÁT CHÍNH THỨC

1. HÀNH TRÌNH ĐỎ - HÀNH TRÌNH CỦ TÌNH THƢƠNG

ST: NGUYỄN ANH TRÍ

Hành trình Đỏ - Kết nối dòng máu Việt!

Hành trình Đỏ - Kết nối những yêu thương!

Nào bạn ơi! Chúng ta cùng lên đường,

Theo hành trình Đỏ, đến những miền quê hương.


Dòng máu Việt, chan chứa những yêu thương!

Bạn, bạn ơi! Hãy vững bước trên đường!

Đây hành trình Đỏ, giục giã những con tim.

Từ miền quê hay tới những phố phường,

Sắc màu Hành trình Đỏ nhuộm thắm cả giang sơn.


Hành trình Đỏ - Kết nối những yêu thương!

Hành trình Đỏ - Hành trình - của - tình thương!

2. HÀNH TRÌNH ĐỎ - ƢỚC Ơ CHO NGÀY I

T: Ỹ UÂN

Tình nhân ái, là mãi mãi, là tia nắng lung linh sáng lên bên đời.

Cầm tay nhé, cười lên nhé, cùng chắp cánh cho bao nụ cười trẻ thơ.

Hãy dang rộng đôi tay và đón lấy ánh mặt trời, để chan hòa yêu thương đi khắp

nơi.

Hãy dang rộng con tim và đón lấy những mảnh đời, sẻ chia niềm tin ngày mai

cho nhau.

Hãy thắp sáng cuộc đời, bằng sức sống tuyệt vời, cùng chia sẻ yêu thương bạn ơi.

Hãy đến với em thơ, bằng giọt máu tình nguyện.

Hành Trình Đỏ ước mơ cho ngày mai.

3. HÀNH TRÌNH TUỔI 20 - ST: NGUYỄN VĂN HUYÊN

Hành trình tuổi 20 chúng ta vẫn còn nhớ,

một đoạn đường chông gai hiến dâng cho ngày nay.

Hành trình tuổi 20 qua núi cao sông dài,

từ miền quê hương về đây chung bài ca.

Băng qua trường sơn cát trắng biển xanh,

băng qua Phước Long còn in dấu chân hùng anh,


về Tây Nguyên xanh lòng vui như mở hội.

Tuổi 20 đẹp sao ước mơ xanh.

Hành trình tuổi 20 tiếng quê hương vọng mãi,

Sài Gòn ngày 30 Bắc Nam chung bài ca.

Hành trình tuổi 20 theo bước chân anh hùng

từ mọi miền xa xôi về chung bài ca.

Đi trong tình yêu đất nước đẹp tươi

đi trong tiếng ca tuổi xuân đắp tay dựng xây

về Tây Nguyên xanh lòng vui như mở hội.

Tuổi 20 đẹp sao ước mơ xanh.

4. KHÁT VỌNG TUỔI TRẺ - T: VŨ HOÀNG

Đường dài tương lai quê hương đang gọi mời.

Tuổi trẻ hôm nay chung tay xây ngày mới.

Dù lên rừng hay xuống biển.

Vượt bão giông vượt gian khổ.

Tuổi trẻ kề vai vững vàng chân bước bạn ơi.

Đừng hỏi Tổ quốc đã làm gì cho ta,

mà cần hỏi ta đã làm gì cho Tổ quốc hôm nay.



5.HÀNH TRÌNH NỐI VÒNG TAY LỚN

ST: NGUYỄN VĂN HIÊN

Đường dài tương lai quê hương đang gọi mời.

Tuổi trẻ hôm nay chung tay xây ngày mới.

Dù lên rừng hay xuống biển.

Vượt bão giông vượt gian khổ.

Tuổi trẻ kề vai vững vàng chân bước bạn ơi.

ĐK:




mà cần hỏi ta đã làm gì cho Tổ quốc hôm nay


II. CÁC BÀI HÁT GI O ƢU

1. HIẾN ÁU NHÂN ĐẠO

Còn nhiệt tình, còn tin yêu, còn đôi môi ta còn hát, còn con tim đang tuổi xuân, bạn thân ơi

sao còn ngại ngần? Bao người đang chờ chúng ta ấm lòng nhân ái sẻ chia, giúp nhau một giọt

máu hồng, dắt nhau qua bờ tử sinh.

Hiến máu cứu người là truyền thống ngàn đời của cha ông. Nhắc nhau đừng quên: “thương

người như thể thương thân”. Tim ta còn hồng là còn biết đau vì bao người, chớ quên bạn ơi:

“nhiễu điều phủ lấy giá gương”… tuổi xuân bạn ơi, hiến máu chớ ngại ngần chi.

2. HIẾN DÂNG DÒNG ÁU ĐỎ

Từ trái tim này tôi xin dâng dòng máu đỏ, dòng máu này lan tỏa trái tim yêu. Triệu con tim

hòa chung dòng máu đỏ, mang ấm lại bao mảnh đời bất hạnh. Tôi muốn xóa đi bao màn đêm

buốt giá, đùng u buồn và xua đi tang thương. Dòng máu quê hương trong ước mơ mọi người.

Từng giọt máu trong anh sẽ ấm lại trái tim Việt Nam. Hiến dâng dòng máu đỏ, hãy hiến dâng

dòng máu đỏ. Hiến dâng tình thương hãy hiến dâng tình thương.

3. MỘT GIỌT ÁU ĐÀO

Ngồi lại bên nhau ta cùng hát bài ca tình nguyện, nối tròn vòng tay vì cuộc sống này thêm

thắm tươi. Vì hạnh phúc bao con người, vì nỗi đau bao cảnh đời, một giọt máu cho đi vì tình

yêu sáng ngời.

Một giọt máu đào, cứu bao mạng người, sáng lại niềm tin vì cuộc sống quý hơn bao điều.

Một giọt máu đào, trái tim nhân loại. Nào hãy cùng nhau, chúng ta hiến máu cứu người.

Education

Tài liệu ôn tập cho TNV HTD