Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2011
Hälsa och samhälle
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV ATT
VÅRDA DÖENDE PATIENTER I
PALLIATIV VÅRD
EN EMPIRISK STUDIE
SABINA GRÖNSTERWALL JOHANNA VOUTSINAS
2
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV ATT
VÅRDA DÖENDE PATIENTER I
PALLIATIV VÅRD
EN EMPIRISK STUDIE
SABINA GRÖNSTERWALL JOHANNA VOUTSINAS
Grönsterwall, S & Voutsinas, J. Sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende
patienter i palliativ vård. En empirisk studie. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde
omvårdnad, 2011.
Bakgrund: En av de svåraste uppgifterna sjuksköterskor har i sitt arbete är att
vårda lidande patienter och samtidigt stötta närstående. Tidigare studier visar att
sjuksköterskor ofta upplever otillräcklighet i arbetet med döende patienter. Syfte:
Syftet med studien är att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende
patienter i palliativ vård. Metod: Datainsamlingen genomfördes med hjälp av
intervjuer där sju sjuksköterskor från palliativa avdelningar deltog. En
semistrukturerad intervjuguide användes och materialet analyserades med
innehållsanalys. Resultat: Genom studiens resultat har det framkommit olika
aspekter angående upplevelser kopplat till vård av döende patienter. Det kan bland
annat konstateras att sjuksköterskor upplever tillfredsställelse, otillräcklighet,
känsla av närhet, känsla av livets ändlighet och behov av återhämtning. Samtliga
informanter upplevde arbetet som väldigt givande. Slutsats: Denna studie visar att
arbetet med döende patienter inte enbart behöver innebära negativa upplevelser
som maktlöshet och frustration utan även positiva upplevelser som privilegium
och lättnad. Återhämtning kan ske genom samtal och sysselsättning.
Nyckelord: Copingstrategier, död, palliativ vård, sjuksköterskor, upplevelser.
3
NURSES´ EXPERIENCES OF
CARING FOR DYING
PATIENTS IN PALLIATIVE
CARE
AN EMPIRICAL STUDY
SABINA GRÖNSTERWALL JOHANNA VOUTSINAS
Grönsterwall, S & Voutsinas, J. Nurses´ experiences of caring for dying patients
in palliative care. An empirical study. Degree project 15 Credit Points. Malmö
University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing, 2011.
Background: One of the most difficult tasks nurses’ faces in their work is to care
for suffering patients and simultaneously support their family. Previous studies
have shown that nurses often feel inadequate in the process of dying patients.
Aim: The aim of this study is to illuminate nurses' experiences of caring for dying
patients in palliative care. Method: Data was collected through interviews with
seven nurses from the palliative care departments. A semi-structured interview
guide was used and data was analyzed through content analysis. Results: The
result of the study has revealed various aspects concerning the experiences related
to the care of dying patients. It can conclude that nurses are experiencing
satisfaction, inadequacy, emotional closeness, sense of life's finitude and need for
recovery. All informants experienced their work as very rewarding. Conclusion:
This study shows that the work with dying patients not only needs to have
negative experiences of powerlessness and frustration, but also positive
experiences of privilege and relief. Recovery can be done through talks and
employment.
Key words: Coping strategies, death, experiences, nurses, palliative care.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 7
Palliativ vård 7
Definition av palliativ vård 7
Vad är god död? 8
Omvårdnadsteorier 8
Sjuksköterskans upplevelser i palliativ vård 9
Etiska dilemman i palliativ vård 9
Ge den vård patienten behöver 9
Ärlighet i palliativ vård 10
Vårda patienter i smärta 11
Hantering av död 11
Möten med lidande och död 11
Copingstrategier 12
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 13
METOD 13
Urval 13
Datainsamling 13
Dataanalys 14
RESULTAT 15
Tillfredsställelse av att kunna vårda döende patienter 15
Privilegium 15
Lättnad 16
Ge den vård som behövs 16
Känsla av otillräcklighet när vården inte blir optimal 17
Maktlöshet 17
Frustration 18
Känsla av närhet av att vårda döende patienter 18
Känna igen sig i patienten 18
Engagemang 19
Skapa förtroende och tillit 19
Lära känna patienten 20
Känsla av livets ändlighet 20
Döden blir mer närvarande 20
Livets cirkel 21
Behov av återhämtning 21
Utlopp för känslor 21
Ta hand om sig själv 22
DISKUSSION 22
Metoddiskussion 22
Urval 22
Datainsamling 23
Dataanalys 23
Resultatdiskussion 24
5
Tillfredsställelse att ge den vård patienten behöver 24
Otillräcklighet när vården för patienten blir lidande 24
Känsla av närhet av att vårda döende patienter 25
Känsla av livets ändlighet 26
Behov av återhämtning 26
Slutsatser 27
REFERENSER 28
BILAGOR 30
6
INLEDNING
Allmänsjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden enligt
International Council of Nurses (2007). Dessa ansvarsområden är att främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Att lindra lidande är även
huvudsyftet i den palliativa vården. Sjuksköterskor är en yrkesgrupp som ofta
kommer i kontakt med extremt känslomässiga situationer. I omvårdnadsarbetet
kommer sjuksköterskor i nära kontakt med människor som är mycket beroende av
dem när det kommer till deras hälsa. Alla möten i fråga om liv och död är alltid
oerhört känsloladdade. Sjuksköterskans dagliga arbete kan komma att möta livets
gränser och på några år kan de ha upplevt fler känsloladdade intryck än vad en
person som inte arbetar inom sjukvården skulle ha gjort under hela sitt liv
(Buijssen, 1996). En av de svåraste uppgifterna sjuksköterskor har i sitt arbete är
att vårda lidande patienter och samtidigt stötta närstående (Almås, 2009).
Det är angeläget att känna till att vårdarbetet med döende patienter är påfrestande
och påverkar sjuksköterskan både på ett personligt och yrkesmässigt plan.
Det kan även vara berikande för sjuksköterskan att få dela samvaron med
patienter och anhöriga (Almås, 2009). Ofta finns en förutfattad mening om att den
palliativa vården är tråkig och dyster. Det behöver dock lyftas fram att det finns
både glädje och humor i det dagliga arbetet med döende patienter, vilket kan göra
den palliativa vården till en attraktiv arbetsplats. Det är därför viktigt med studier
som belyser alla aspekter av att vårda svårt sjuka för att de flesta sjuksköterskor
någon gång under sitt yrkesverksamma liv kan komma i kontakt med döende
patienter. Resultatet kan öka förståelsen för vilka känslor sjuksköterskan kan stöta
på och hur dessa kan hanteras. Denna förståelse kan användas för att
sjuksköterskor skall bli mer förberedda på hur det kan vara att arbeta på en
palliativ avdelning.
7
BAKGRUND
En viktig uppgift i sjukvården har alltid varit att hjälpa patienter till en lugn och
värdig död. Överallt inom sjukvården kommer sjuksköterskan att träffa på döende
patienter. För att kunna lindra både patienter och anhörigas lidande och smärta
inför döden, krävs det att sjuksköterskan har personlig och yrkesmässig
kompetens. Sjuksköterskan är en stöttande hand till döende patienter som är på
väg mot livets slut (Reitan & Schölberg, 2003).
Palliativ vård Grunden i palliativ vård består av fyra hörnstenar, vilka är: symtomkontroll,
samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Symtomkontroll
innebär att smärta och andra obehagliga symtom lindras. Samarbet med kollegor
sker i ett professionellt arbetslag. Kommunikation och relation sker i arbetslaget
och mellan arbetslaget och patienten och dennes familj. Stöd till närstående sker
både under sjukdomen och efter dödsfallet. De närstående erbjuds även att delta i
vården (Widell, 2003).
I regeringens utredning (SOU 2001:6) beskrivs palliativ vård som vård i livets
slutskede. Huvudförslaget av utredningen (SOU 2001:6) är att alla patienter har
rätt till lika villkor för palliativ vård oavsett diagnos och var i Sverige patienten
bor. Utredningen tar även upp etiska utgångspunkter för
människovärdesprincipen, det vill säga principen om människors lika värde.
Målet för människovärdesprincipen är att främja livskvalitet i livets slutskede.
Även i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) beskrivs krav på god vård som skall
innefatta respekt för patientens integritet och självbestämmande, att vården skall
vara lättillgänglig, att främja goda kontakter mellan patient och vårdare och att
tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet i vården.
I palliativ vård ses döden som en naturlig process och en bekräftelse av livet.
Palliativ vård skall inte påskynda eller fördröja döendet. Den syftar till lindring av
smärta och andra besvärliga symtom. Den palliativa vården skall tillgodose stöd
för patienter så att de kan ha det så bra som möjligt fram till dödsfallet.
Stödsystem skall även finnas för anhöriga för att främja hantering och bearbetning
av sorgarbetet, under patientens sjukdom och efter att patienten avlidit (Twycross,
1995).
För att kunna möta svårt sjuka och deras anhöriga ställs krav på vårdaren som
skall delta i vården. Redan i första mötet bör en relation skapas som består av
förtroende och tillit. För att uppnå detta krävs att vårdpersonalen ger patienter och
anhöriga hela sin uppmärksamhet. Genom aktivt lyssnande på människor kan
vårdpersonalen öka sin förståelse för att kunna tillgodose patienters och anhörigas
behov (Widell, 2003).
Definition av palliativ vård Beck-Friis (1993) beskriver att begreppet palliativ kommer från latinets ”pallium”
och betyder mantel. Palliativ vård kan förklaras genom att vården skall vara en
mantel av omsorg som patienten omfamnas i. Begreppet palliativ vård innebär
enligt Widell (2003) vård som är lindrande och stödjande då sjukdom inte längre
kan botas. Den lindrande vården är främst inriktad för människor som vårdas i
livets slutskede. Beck-Friis (1993) beskriver att vård och omsorg inte endast
innebär att ge tillbaka liv eller bota sjukdom utan handlar även om död.
8
World Health Organisation (2011) definierar palliativ vård som ett sätt att
förbättra patienters och anhörigas livskvalitet i samband med obotlig sjukdom,
genom att lindra lidande och smärta samt att bejaka patientens psykosociala,
fysiska och andliga behov.
Vad är god död? I grund och botten är lidande ett döende, där varje lidande kan liknas vid en
dödskamp. Lidandet utgörs av sorgen över det vi förlorat eller det vi kommer att
förlora. I många sammanhang i vården av sjukdom utsätts patienten för lidande.
Vårdarens förmåga att möta och lindra lidande är beroende av dennes egen
uppfattning om lidande (Eriksson, 1994). Den som skall dö skall med hjälp av
palliativ vård få ett så bra avslut i livet som möjligt samt ett respektfullt
omhändertagande efter döden. För att kunna uppnå detta är det av stor vikt för
sjuksköterskan att ta reda på vad som är en god död. För att sjuksköterskan skall
kunna ge en god död i livets slutskede krävs att patienten ges: symtomlindring,
självbestämmande, sociala relationer, självbild, sammanhang och samtycke till att
dö (Widell, 2003).
Omvårdnadsteorier Omvårdnaden är en central del i den palliativa vården. Kirkevold (1994) beskriver
olika omvårdnadsteorier. Omvårdnadsteorin av Patricia Benner och Judith Wrubel
använder begreppet omsorg som en utgångspunkt i sin teori. Omsorg betyder ”att
bry sig om” och innefattar det individen uppfattar som meningsfullt och
betydelsefullt. Att bry sig om någon annan än sig själv kan göra att individen
binder sig till det hon bryr sig om och handlar i relation till det. Omsorg skapar
möjligheter att både ge och ta emot hjälp. En relation präglad av omsorg
möjliggör för individen att känna tillit och bry sig om den andra parten, vilket gör
att individen kan hjälpa och ta emot hjälp och uppleva att den andra bryr sig om.
Omsorg är därmed kärnan i all omvårdnad.
Benner och Wrubel beskriver en individ som en varelse som skapas i det
sammanhang som hon befinner sig i sitt liv. Benner och Wrubel hävdar att
människan har fyra egenskaper som speglar sambandet mellan individen och
hennes sammanhang, vilka är: kroppslig kunskap, bakgrundsförståelse, speciella
intressen och att vara placerad i en situation. Kroppslig kunskap beskrivs som
kroppslig intelligens som innebär en högt utvecklad färdighet som finns hos
individer som är specialiserade inom ett visst område som till exempel en kroniskt
sjuk individ som utvecklat färdigheter för att hantera sin situation.
Bakgrundsförståelse är en individs förståelse som hon fått genom sin uppväxt i en
viss kultur och är avgörande för hennes tolkning av omvärlden. Speciella intressen
innebär att individen engagerar sig, intresserar sig och ägnar sig åt det hon bryr
sig om. Genom engagemang involveras individen i sin omvärld (Kirkevold,
1994).
Att vara placerad i en situation är nära knutet till sammanhangsbegreppet vilket
omfattar individens historiska, kulturella och sociala sammanhang.
Sammanhanget innefattar också tidsaspekten vilket innebär att tolkningen av en
upplevelse påverkas av vilken punkt i livet individen befinner sig i.
Sammanhanget kan förändras när individen står inför främmande situationer som
till exempel vid sjukdom, skilsmässa eller äktenskap. Detta är en störning som
kallas stress och gör att individen fungerar hämmat. Stress kan upplevas som ett
9
hot eller en förlust och gör att individen tvingas reflektera över sin situation
genom exempelvis sorgearbete, tolkning eller nya färdigheter för att kunna återgå
till normal funktion och fungera ohämmat. Vidare tar Benner och Wrubel upp
begreppet bemästring som innebär människans sätt att hantera stress. Hanteringen
består aldrig i ett fritt val av bemästringsstrategier. Människans liv tolkas enligt
Benner och Wrubel utifrån ett livscykelperspektiv, där människan ställs inför
olika situationer som är knutna till den punkt i livet som hon befinner sig i.
Tidigare upplevda situationer och kommande situationer har betydelse för
människans hantering av en given situation (Kirkevold, 1994).
Joyce Travelbees teori handlar om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter.
Omvårdnad definieras som en mellanmänsklig process där vårdaren hjälper en
människa eller en familj att hantera upplevelser av sjukdom och lidande. Lidande
är en allmänmänsklig erfarenhet som är ofrånkomlig. Förluster, separation från
närstående och minskat egenvärde är några situationer som kan medföra lidande.
Lidandet säger någonting om vad som är betydelsefullt i livet för individen
(Kirkevold, 1994).
En mellanmänsklig relation kan vara en upplevelse mellan en sjuksköterska och
en sjuk person. Relationen mellan dessa är en ömsesidig process där
sjuksköterskan möter den sjukes omvårdnadsbehov. En mellanmänsklig relation
uppstår när en interaktion gradvis byggts upp mellan patient och sjuksköterska.
Detta ger sig till känna när parterna uppnått en nära, ömsesidig kontakt och har
förståelse för varandra. Ett viktigt redskap för sjuksköterskan är kommunikation
där tankar och känslor delas vilket är en förutsättning för omvårdnaden
(Kirkevold, 1994).
Sjuksköterskans upplevelser i palliativ vård
Etiska dilemman i palliativ vård I en studie av Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren (2010) undersöks
sjuksköterskors upplevelser av etiska dilemman i palliativ vård. Karlsson et al
(2010) beskriver en känsla av maktlöshet när sjuksköterskan är i
beroendeställning gentemot läkaren när det gäller patientens behandling, när
patienten är för svag för att genomgå behandling eller på grund av krav från
anhöriga och när patientens bästa inte kommer i första hand då anhöriga tagit över
patientens talan. Karlsson et al (2010) beskriver även en känsla av frustration när
patientens anhöriga inte ger förtroende på den vård som sjuksköterskan föreslår
dem. När sjuksköterskan inser att patientens tillstånd försämras upplevs ett
misslyckande av att inte kunna hjälpa patienten. Oro upplevs vid oenighet mellan
kollegor om innebörden av palliativ vård gällande smärtstillande medel åt
patienten.
Ge den vård patienten behöver Peterson et al (2010) undersöker i en studie sjuksköterskors oro av att vårda
döende patienter. Tiden beskrivs som ett gemensamt problem för
sjuksköterskorna. Om sjuksköterskorna har många patienter att ta hand om
upplever de att de inte ger tillräckligt med tid till dem döende patienterna.
Sjuksköterskans tid blir då ett bekymmer på grund av att hon vill vara till för alla
patienter och ge dem all uppmärksamhet som de förtjänar i livets slutskede. I vissa
fall kan även tiden till vården för anhöriga bli ett problem, då en annan patient
behöver hjälp och sjuksköterskorna inte kan ge den tiden som de vill ge till
10
patienter och anhöriga. Många sjuksköterskor upplever det som ett problem att
inte kunna ge optimal vård till patienter och anhöriga.
Några av sjuksköterskorna uttrycker även en oro för att bli för engagerade i
patienter genom att inte kunna hålla sina känslor separat. Sjuksköterskan upplever
sig ibland som mer sympatisk än empatisk vilket gör att hon kan bli för
engagerad. Gemensamt för alla sjuksköterskor är att de upplever att det är viktigt
att kunna hålla professionell distans i vården av döende patienter och deras
anhöriga (Peterson et al, 2010).
Det är viktigt för sjuksköterskorna att kunna tillgodose patienternas emotionella
och fysiska behov och göra sitt bästa för att få det bekvämt för patienten, samt att
kunna se att patienterna är nöjda med sin vård. Sjuksköterskornas oro är att inte
kunna lindra lidande. Många sjuksköterskor har en gemensam önskan om att
patienten skall känna sig så bekväm att denne vill delge information om hur de
känner (Peterson et al, 2010).
Förutom att ta hand om patienten handlar det för sjuksköterskorna även om att
engagera sig och uppmärksamma anhörigas behov. Många gånger ligger fokus
mer på anhöriga än på patienter eftersom sjuksköterskorna ofta upplever att
anhöriga lider mer än patienten. Sjuksköterskorna uttrycker att det är viktigt att
kunna bidra med stöd till familjen och hjälpa dem att hantera förlusten av deras
anhörige. Det anses viktigt att involvera hela familjen så mycket som möjligt.
Ibland kan familjens önskemål gå före patientens. Sjuksköterskan kan bli orolig
för att patienten inte skall få sin röst hörd gentemot sina anhöriga (Peterson et al,
2010).
Ärlighet i palliativ vård Erichsen, Hadd Danielsson, & Friedrichsen (2010) beskriver i en studie
sjuksköterskors upplevelser av ärlighet i arbetet med patienter i palliativ vård.
Sjuksköterskorna upplever ärlighet som något grundläggande som alla människor
försöker uppnå och som samtidigt förväntas och krävs i möten med andra. Några
sjuksköterskor påpekar att patienterna borde få veta sanningen och verkligheten
bakom sina sjukdomar genom att ge information om patienternas diagnoser. Detta
nämns även av Griggs (2010) som menar att ärlighet och öppenhet gällande
patientens diagnos är viktigt för att kunna uppnå en god död i livets slutskede.
Tanken bakom att vara ärlig om patientens sjukdom är att patienter och anhöriga
någon gång ändå är tvungna att ta sig igenom sjukdomen. Ärlighet uttrycks som
en förmåga att känna och förstå andras situation och behov. Ärlighet byggs på
förmågan att känna empati och göra sitt bästa för patienterna (Erichsen et al,
2010).
Ärlighet ses som en förutsättning för god vård. Ärlig information beskrivs som
grunden till nära relationer eftersom det skapar tillit, förtroende och en känsla av
trygghet. Patienters och anhörigas delaktighet i vården ökar vid ärlighet från
vårdpersonal. Sjuksköterskorna anser att ärlighet skapar en god relation och ett
förtroende genom att informera patienter om saker de har rätt till att veta. Ärlighet
kan vara något som bringar hopp hos patienten, när information överlämnas om
patientens situation och sjukdom. Oärlighet kan resultera i att patienter och
anhöriga inte känner förtroende till vården, vilket i sin tur gör vården mer
komplicerad (Erichsen et al, 2010).
11
Vårda patienter i smärta Blondal & Halldorsdottir (2009) undersöker i en studie hur det är för
sjuksköterskor att vårda patienter i smärta. En utmaning för sjuksköterskorna är
att kunna läsa av patienter när det gäller deras smärta. Det kan ibland vara svårt
för sjuksköterskorna att veta om patienten har smärta om patienten inte själv talar
om det. En annan utmaning handlar om att handskas med konflikter och moraliska
dilemman. Dessa dilemman kan handla om osäkerhet i bedömningen om patienten
behöver medicinering och i så fall hur mycket.
Enligt Blondal & Halldorsdottir (2009) kan organisatoriska hinder vara en
utmaning för sjuksköterskorna då det påverkar deras förmåga att lyckas med
optimal smärtlindring. Sjuksköterskorna upplever att tidsbrist gör smärtlindringen
svårare eftersom patienter med mer smärta får mer vård på bekostnad av andra
patienter med mindre smärta, vilket även Peterson et al (2010) beskriver som ett
problem i en studie. Bristande kontinuitet och arbetsfördelning i vården kan vara
orsaker till att smärtlindringen inte blir optimal (Blondal & Halldorsdottir, 2009).
Sjuksköterskorna beskriver att vid framgångsrik smärtlindring kan patienten
känna sig nöjd och glad av att bli av med smärtan. När sjuksköterskorna ser hur
väl patientens smärtstillande verkar ger det de en fantastisk känsla. Däremot kan
otillräcklig smärtlindring bidra till frustation och sorg när sjuksköterskorna inte
kan ge allt vad de vill ge. Känslor som maktlöshet, frustration och sorg kan
upplevas av sjuksköterskorna när patienterna vägrar att ta smärtstillande medicin.
Frustrationen kommer av att sjuksköterskorna känner att de inte kan hjälpa
(Blondal & Halldorsdottir, 2009).
Hantering av död Peterson et al (2010) undersöker i en studie hur sjuksköterskor hanterar döden av
en patient. Sjuksköterskorna hanterar döden genom professionell distans och
samtal med kollegor. Det upplevs som en tröst att utvärdera död, att se döden som
en naturlig del av livet och att sätta döden i ett perspektiv. Vid hantering av död är
det viktigt för sjuksköterskorna att kunna acceptera att saker som död och lidande
sker utan deras kontroll.
Sjuksköterskorna är tvungna att förlita sig på sin professionella distans och hålla
sina känslor separat för att klara av patienternas död eftersom de då blir mindre
knutna till patienterna. Genom att sjuksköterskorna upprätthåller sin
professionella distans kan de fokusera på patientens vårdbehov. Erfarenheterna av
att arbeta med döende patienter har lärt sjuksköterskorna att separera sina känslor
och vänja sig vid att döden är en naturlig process (Peterson et al, 2010).
Den vanligaste strategin sjuksköterskorna använder för att hantera död är att söka
stöd och samtala med kollegor. Det finns ett band mellan sjuksköterskor som
arbetat med varandra under ett tag eftersom de kan hantera lidande, död och stress
genom att tala med varandra. Genom att samtala med sina kollegor kan
sjuksköterskorna uppleva att de känner samma sak (Peterson et al, 2010). Detta
påtalar även Blondal & Halldorsdottir (2009) som i en studie beskriver att
sjuksköterskor har olika copingstrategier som samtal med kollegor, vid till
exempel misslyckad smärtlindring.
Möten med lidande och död Almås (2009) beskriver att sjuksköterskan konfronteras med sin egen dödlighet i
mötet med patienter och närstående. Dödsångest utvecklas vid rädsla av att förlora
12
sig själv, sina närstående eller att lämnas ensam kvar. Rädslan för döden och
döendet består av känslor som förtvivlan, hopplöshet, maktlöshet, osäkerhet och
skuld. Sjuksköterskan kan spegla sig i patienter och anhöriga och inse sina
värderingar och livssyn. Mötet kan därmed upplevas som ett personligt hot och
sjuksköterskan kan inse att även hon ska dö en dag.
Almås (2009) hävdar vidare att sjuksköterskorna kan uppleva rädslor i mötet med
patienter där omvårdnaden styrs av sjuksköterskans sympati för patienten. Det är
viktigt för sjuksköterskan att särskilja på sina känslor inför patienten, för att inte
påverka omvårdnaden. Patientens ålder kan påverka sjuksköterskans känslor inför
döden, om sjuksköterskan är i samma livsfas och ålder som patienten. Det kan ha
starkt inflytande på identiteten, självkänslan och synen på döden hos
sjuksköterskan. Av den anledningen är det naturligt att sjuksköterskan reagerar
starkt i mötet med döende patienter i samma ålder som hon själv eller hennes barn
och föräldrar.
Copingstrategier Almås (2009) beskriver att copingstrategier är ett sätt att hantera krav och
utmaningar. Det finns två huvudstrategier för att hantera stressiga situationer,
vilka är: problemfokuserad och emotionsfokuserad coping. Problemfokuserad
coping är ett sätt att hantera sina känslor genom stöd och samtal med kollegor.
Emotionsfokuserad coping kan innebära att undvika ångest genom att fly från
obehagliga situationer. Det kan visa sig genom att sjuksköterskan försöker
sysselsätta sig med olika uppgifter.
Almås (2009) menar vidare att det är känslomässigt jobbigt för sjuksköterskan att
ha ansvaret för vården och ingå i en relation till patienter i livets slutskede och
deras familj. Att sjuksköterskan förhåller sig öppen och sårbar gentemot patienter
och anhöriga ligger i omsorgens natur. Sjuksköterskor sörjer när personer som de
vårdat avlider samtidigt som familjen sörjer förlusten av en person som de har
älskat. Att ta hand om andra skapar insikt om våra egna behov och vår egen
sårbarhet. Sjuksköterskan går in i patientens privata värld med empati och
lyhördhet. Empati skall inte innebära att sjuksköterskan går in fullständigt i
patientens värld. Sjuksköterskan måste lära sig att skydda sin identitet och inse att
patientens tankar och känslor tillhör patienten. Genom att skydda sin identitet tar
sjuksköterskan hand om sig själv.
Vidare hävdar Almås (2009) att det är viktigt att i påfrestande situationer kunna
vara öppen om sina egna känslor. För att kunna utveckla självinsikt om sina egna
känslor krävs kommunikation med andra för att upprätthålla förmågan till omsorg.
För att inte dölja sin självinsikt är det viktigt att tillsammans ha möjligheten att
reflektera över den egna självbilden och livserfarenheten, för att kunna öppna sig
och känna samhörighet med varandra.
13
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie är att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda
döende patienter i palliativ vård.
Frågeställningar i studien är:
Vilka känslor kan sjuksköterskan stöta på i arbetet med döende patienter?
Hur hanterar och bearbetar sjuksköterskan en känslomässig situation?
METOD
Metoden är en kvalitativ studie. Nedan beskrivs vilket urval som är inkluderat i
studien, på vilket sätt datainsamling genomförts samt hur analysen av
datamaterialet har sammanställts.
Urval Studiens informanter valdes med hjälp av ett bekvämlighetsurval. Bryman (2001)
menar i likhet med Trost (2005) att ett bekvämlighetsurval är tillfälligt tillgängliga
informanter för forskaren. Ett bekvämlighetsurval är ett urval av informanter som
råkar finnas till hands för undersökningen. Informanter som passade fick ingå i
studien. För att finna informanterna valdes palliativa avdelningar på grund av att
där fanns sjuksköterskor som arbetade med döende patienter. Trost (2005)
påpekar att en stor variation i urvalet bör eftersträvas och därför valdes sju
sjuksköterskor med olika åldrar och erfarenheter.
Inklusionskriterierna för deltagandet i studien var sjuksköterskor med olika åldrar
och minst sex månaders erfarenhet av att vårda döende patienter på palliativa
avdelningar.
Datainsamling I denna studie användes semistrukturerade intervjuer vilket Bryman (2001)
beskriver som intervjuer utifrån olika teman. En intervjuguide användes och
informanterna hade öppna svarsalternativ. Frågorna behövde inte ställas i samma
ordningsföljd som intervjuguiden utan kunde anpassas efter informanternas svar.
Om informanterna tog upp något viktigt under intervjun kunde andra frågor som
inte hörde till intervjuguiden ställas.
Kontakt togs med vårdchefen på den palliativa enheten och efter godkännandet av
projektplanen kontaktades avdelningscheferna och den lokala
etikprövningsnämnden vid Hälsa och samhälle på Malmö Högskola. Skriftlig
information gavs till avdelningscheferna. Avdelningscheferna informerade
sjuksköterskorna om studien och att de fick lämna intresseanmälan vid intresse av
att delta i studien. De intresserade sjuksköterskorna kontaktades både per telefon
och via e-post, där tid och plats för intervjun bestämdes.
Enligt Medicinska Forskningsrådet (2000) skall informanterna få
informationsbrev om studiens syfte, metod, nyttan och riskerna med studien, att
deltagandet är frivilligt och att eventuellt avbrytande under studiens gång inte
medför några negativa konsekvenser, vilket samtliga informanter fick via e-post.
Kontaktuppgifter till författarna gavs även ut till alla informanterna. Innan
14
intervjuerna påbörjades fick informanterna ytterligare information. Trost (2005)
menar att det är viktigt att informera informanterna om att studien grundas på
konfidentialitet, vilket innebär att det som sägs under intervjun inte förs vidare.
När informanterna tillgivits ovan nämnd information fick informanterna lämna
informerat samtycke, vilket var frivilligt.
Intervjuerna omfattade cirka 30 till 60 minuter och utfördes i ett avskilt rum på
avdelningen eller där informanterna önskade. Under intervjun deltog båda
författarna. Intervjuerna spelades in med hjälp av mobiltelefon och bärbar dator.
Dessutom fördes minnesanteckningar under intervjuernas gång i form av stödord
om vad sjuksköterskorna hade sagt.
Utifrån studiens syfte och frågeställning har urvalet gjorts. Nyttan och riskerna
med studien vägdes mot varandra. Nyttan för sjuksköterskan som deltog i studien
var att själv bli medveten om vilka känslor som kunde upplevas i arbetet med
döende patienter. Omedvetna känslor kunde ge sig till känna och därför kunde
studien göra nytta. Riskerna med studien var att informanterna på ett eller annat
sätt kunde bli utsatta eller sårbara, eftersom deras innersta känslor kunde väckas
till liv (Medicinska Forskningsrådet, 2000).
Dataanalys Det insamlade materialet bearbetades utifrån en innehållsanalys med en induktiv
ansats, vilket innebär en objektiv analys av texter som är baserad på människors
berättelser om sina upplevelser (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008).
Innehållsanalysen valdes eftersom den avser att analysera människors upplevelser
vilket är syftet med denna studie.
Granskär & Höglund-Nielsen (2008) beskriver hur analysprocessen i en
innehållsanalys går till. Den insamlade informationen, det vill säga de inspelade
intervjuerna, skrevs ner och lästes igenom noggrant var för sig. Detta benämns
analysenhet och innebär att hela materialet analyseras. Efter att ha läst igenom
intervjuerna var för sig och strukit under delar i texten som svarat på
frågeområdet, jämfördes understrykningarna med varandra. Vid sidan om
understrykningarna skrevs exempel till preliminära kategorier ner dels för att
markera att flera informanter beskrivit liknande upplevelser som ansågs viktiga i
resultatet och dels för att lättare kunna känna igen textens innehåll. Båda
författarna hade likartade understrykningar och kategorier vid sidan av texten och
var överens om kärnan i texten som svarade på syftet.
De kategoriserade frågeområdena användes sedan som meningsbärande enheter,
vilket enligt Granskär & Höglund-Nielsen (2008) innebär att viktiga ord,
meningar och stycken som svarar på frågeställningen stryks under. I samband med
understrykningen av de meningsbärande enheterna identifierades lämpliga
kategorier och underkategorier. De olika kategorierna och underkategorierna
markerades med olika symboler för att de lättare skulle kunna jämföras med
varandra. De meningsbärande enheterna, kategorierna och underkategorierna
sammanställdes i tabeller och kom att användas i resultatet. Detta utgjorde
grunden för analysen. För att göra den meningsbärande texten mer lätt att arbeta
med, kortades texten ner, men innehållet bevarades. Koder bildades som kortfattat
beskrev den meningsbärande enheten. Liknande koder bildade tillsammans olika
kategorier som utgjorde ett antal underkategorier. Teman bildades för att
sammanföra innebörden i kategorierna.
15
RESULTAT
Utifrån analysen kunde det utläsas fem teman under vilka det framkom ett antal
kategorier. Under varje kategori presenteras citat för att förtydliga
sjuksköterskornas upplevelser.
Tabell 1. Teman och kategorier som presenteras under resultatet.
Tema
Kategori
Tillfredsställelse av att kunna vårda
döende patienter
Privilegium
Lättnad
Ge den vård som behövs
Känsla av otillräcklighet när vården
inte blir optimal
Maktlöshet
Frustration
Känsla av närhet av att vårda döende
patienter
Känna igen sig i patienten
Engagemang
Skapa förtroende och tillit
Komma nära patienten
Känsla av livets ändlighet
Döden blir mer närvarande
Livets cirkel
Behov av återhämtning
Utlopp för känslor
Ta hand om sig själv
Tillfredsställelse av att kunna vårda döende patienter Tillfredsställelse kan upplevas som ett privilegium, lättand och av att kunna ge
patienten den vård som behövs.
Privilegium Sjuksköterskorna upplever att det är ett privilegium att få lov att ta del av så
många familjers liv. Sjuksköterskorna beskriver det som en skön känsla och att
det ger oerhört mycket att få vårda så svårt sjuka patienter och kunna hjälpa till
med ångest, smärtlindring och komma nära både patienter och anhöriga. Det ökar
förståelsen för att livet inte varar för evigt och att det är viktigt att uppskatta och ta
vara på livet.
”Det är nästan en ynnest, alltså det är en skön känsla att få vårda så svårt sjuka
personer för att det är det enda vi vet, det är att vi någon gång skall lämna
jordelivet.” (Informant 3)
16
”Det är ett privilegium att få lov att vårda någon i livets slut. Att någon vågar
lämna över sig till mig den sista tiden i livet, det är verkligen ett privilegium för
mig att få lov att göra det.”(Informant 6)
Lättnad Det upplevs som en lättnad för sjuksköterskorna att få se patienter somna in
fridfullt när de har haft ett jobbigt och utdraget dödsförlopp. Det är skönt för
vårdaren när patienten äntligen får frid och lugn och även att kunna se att anhöriga
får lugn eftersom de ofta tycker att det är jätte jobbigt när deras sjuka anhörige
lider. När sjuksköterskan ser att patienten lider och vill dö, upplevs en skön känsla
och en lättnad när patienten väl avlider.
”Det är inte alla som somnar in fridfullt, vissa kämpar, kämpar och kämpar. Och
då tycker man själv som vårdare, liksom gud vad skönt att det är över. Äntligen
får denna patient frid!” (Informant 1)
Sjuksköterskan påpekar även att till skillnad från andra avdelningar så har den
palliativa enheten en given utgång för alla patienter, ingen patient kommer från
avdelningen levande. Det medför att det blir ett visst lugn eftersom döden inte ses
som ett misslyckande, vilket det ofta kan göra på andra avdelningar.
”Här har vi en given utgång för alla patienter. Ingen kommer härifrån levande.
Så det är inget misslyckande att dö. Och det är en väldig lättnad.” (Informant 5)
Ge den vård som behövs Det ger sjuksköterskorna en enorm tillfredsställelse att kunna erbjuda patienterna
den tiden och den vården de behöver. Sjuksköterskorna upplever att det är skönt
att få ta hand om äldre människor eftersom de ger de äldre patienterna den vård
som varje äldre människa behöver. Äldre människor som är svårt sjuka får mycket
tid och uppmärksamhet på den palliativa avdelningen eftersom personalen är där
för dem. Tiden på avdelningen är till för samtal och att lära känna patienterna för
att kunna anpassa vården efter patienternas behov.
”När det kommer gamla människor som är sjuka så kan man känna på något sätt
att det känns bra att de är här för vi ger den uppmärksamheten, den vård,
omvårdnad, mediciner, vi lyssnar, vi är här för dem, så att det är också något som
känns att så skulle varje gammal människa ha det i slutet.” (Informant 7)
”Det ger mig möjlighet, det ger mig en enorm tillfredsställelse att vi har den tiden
för patienterna. Det blir mer personlig vård i den mån det går.” (Informant 1)
Sjuksköterskorna anser även att det är viktigt att vara närvarande i samtal med
patienter och vara lyhörd och lyssna för att kunna skapa en god kommunikation
med patienter och anhöriga. Genom att se att patienter och anhöriga har det
jobbigt och att det även kan vara jobbigt för anhöriga efter att patienten har dött,
kan sjuksköterskorna vara steget före med information, för att anhöriga skall vara
mer förberedda på vad som komma skall. Sjuksköterskorna beskriver att det även
är viktigt att visa med hela sitt kroppsspråk att allt fokus ligger på patienten och
att det finns tid till att vara närvarande och lyssna.
”Tid, alltså att man visar med hela sitt kroppsspråk att jag finns här, jag är
beredd att lyssna. Och att man inte står vid dörren med ena handen på
17
dörrhandtaget och verkar vara på språng. Utan att man går in och sätter sig ner
och lyssnar.”(Informant 5)
Sjuksköterskorna beskriver också att de lärt sig förstå att patienter och anhöriga är
i chock när de kommer till den palliativa avdelningen. Sjuksköterskorna förstår att
patienter och anhöriga ofta har olika syn på hur långt sjukdomen är kommen.
Målet för sjuksköterskorna är därför att få patienter och anhöriga på samma spår,
det vill säga att få dem att inse att sjukdomen inte går att bota, men att patienten
skall bli lindrad. När anhöriga är införstådda med att sjukdomen inte går att bota
och att patienten är på avdelningen för att dö, blir det oftast väldigt bra möten för
att anhöriga och patienten gemensamt går mot samma mål.
”Och det är ju ett av våra mål att få dem att kunna prata med varandra och att vi
inser att det inte går att bota men att vi skall lindra och gå tillsammans mot det
målet.” (Informant 4)
Känsla av otillräcklighet när vården inte blir optimal Otillräcklighet kan upplevas som maktlöshet och frustration när vården för
patienten inte blir optimal.
Maktlöshet Sjuksköterskorna upplever maktlöshet när det är svårt att komma till rätta med
smärtlindring och när de inte kan hjälpa patienten. Om patienten hinner dö innan
fullgod smärtlindring kan en känsla av otillräcklighet upplevas då målet med
smärtlindringen inte lyckas uppnås. När patienten inte kommer till ro trots
smärtstillande och ångestdämpande kan otillräcklighet upplevas. Nedan följer ett
exempel när en sjuksköterska beskriver känslorna kring en sjuk kvinna de inte
hade möjlighet att hjälpa.
”Hon var mycket, mycket svår att smärtlindra och hade mycket svår ångest. Den
maktlösheten man kände, inför hennes anhöriga också och inför henne och att
inte kunna hjälpa var fruktansvärt. För åtminstone kan man få henne att sova lite
så att hon blir lite lindrad. Smärtan kanske inte försvinner bort helt, det kan vi
aldrig garantera, men åtminstone lite.” (Informant 1)
Maktlöshet kan även upplevas när vården för patienten blir lidande när anhöriga
försöker styra och ställa över patienten. Ibland görs saker för att anhöriga är så
påstridiga vilket leder till att patienten inte får optimal vård. Sjuksköterskorna
beskriver att det är viktigt att kunna sätta gränser, säga stopp och visa att det är de
som bestämmer och vet vad som är bäst för patienten.
”Anhöriga kan blanda sig jättemycket och speciellt om de själva är läkare och de
har den här kunskapen inom vården. De har inte insett att deras make eller maka
ska dö och så vill de göra allt för att denne personen skall leva. Då känner jag att
vi inte ger den vården för att anhöriga vill så mycket annat och så vill vi annat.”
(Informant 7)
Sjuksköterskorna upplever att när anhöriga inte får tillräckligt med information
gällande patientens medicinska behandling, exempelvis smärtlindring, kan
förtroendet för vården brista och resultera i att sjuksköterskorna känner
maktlöshet för att anhöriga tappar förtroendet för dem. När förtroendet för vården
brister försöker anhöriga styra och ställa kring patientens vård och vården för
18
patienten blir då lidande. Orsaken till anhörigas bristande förtroende till vården är
ofta att de har dålig erfarenhet av vården och saknar tillit till vårdaren när
exempelvis patienten blir sämre i sin sjukdom. Sjuksköterskorna beskriver att det
därför är viktigt att vinna anhörigas förtroende för att kunna ge patienten optimal
vård.
”Alla har försökt att nå dem och det har inte gått fram. Det känns som ett stort
misslyckande. Därför att man vet att det är den som ligger i sängen som får betala
priset, för att vi inte klarar av att överbevisa dem.” (Informant 5)
Frustration Sjuksköterskorna påpekar att frustration kan upplevas när anhöriga lägger sig i
vården och vill göra allt för att patienten skall leva, eftersom de inte förstår hur
sjuk deras anhörige är. Då kan en känsla av otillräcklighet uppstå för att
sjuksköterskan inte kan ge den vård som patienten behöver, eftersom att anhöriga
har en annan åsikt om hur vården skall ske. Frustration kan även upplevas när
bemanningen på avdelningen är låg och när flera patienter behöver hjälp samtidigt
med till exempel smärta, ångest eller samtal med anhöriga. Frustrationen beror
ofta på hög arbetsbelastning på avdelningen.
”Det är ju alltid frustrerande om det ringer flera patienter samtidigt och har ont.
Alltså, de situationerna kan man aldrig förutsäga, det kan ju alltid komma att det
dör två stycken samtidigt och så skall anhöriga pratas med och så ligger en tredje
som har ont till exempel.” (Informant 4)
Samtliga informanter beskriver en känsla av otillräcklighet vid brist på tid att
kunna samtala med patienterna. Det kan handla om att flera patienter behöver
hjälp samtidigt och att samtalet är tvunget att avbrytas med patienten eftersom
tiden inte räcker till. Det känns jobbigt för sjuksköterskorna att behöva lämna en
patient som egentligen behöver samtala, för att gå till någon annan. När det är
mycket med just en patient känner sig sjuksköterskorna otillräckliga på grund av
att de andra patienterna glöms bort och blir åsidosatta.
”Det är det där när det finns för lite tid. När jag sitter och pratar med en patient
och någon knackar på dörren och vill att jag ska göra någonting, då tycker jag
det är jobbigt. För då, dels så har samtalet redan blivit avbrutet. Jag kan inte
fortsätta det här samtalet på samma sätt längre. Och sen sitter jag och är
stressad. Så att det är som värst när jag vill ge patienten tid men jag har inte den
tiden att ge.”(Informant 6)
Känsla av närhet av att vårda döende patienter Känsla av närhet kan påvisas genom att känna igen sig i patienten, engagemang,
förtroende och tillit och att lära känna patienten.
Känna igen sig i patienten Flera sjuksköterskor beskriver att det finns en skillnad på att vårda äldre patienter
och att vårda yngre patienter. Det är lättare att relatera till yngre patienter och
sätta sig in i patientens situation eftersom sjuksköterskorna själva befinner sig i
den åldern. Sjuksköterskorna uttrycker att de äldre patienterna har fått leva sitt liv
medans de yngre patienterna inte har fått leva färdigt och att de på så vis kan
känna igen sig i patienten. Sjuksköterskorna kan även relatera sig till yngre
patienter genom att döden blir mer realistisk i arbetet med döende patienter och att
19
det blir mer påtagligt att även yngre och ens egna anhöriga kan drabbas, bli sjuka
och dö.
”Det är ju skillnad om man vårdar en patient som är mellan 80 och 90 och när
man vårdar en patient som är i 40 års ålder. Det är jättestor skillnad. Jag
befinner mig själv i den åldern och då kan man relatera till det på ett annat sätt
och man sätter sig in i den situationen mycket lättare.” (Informant 6)
Sjuksköterskorna beskriver att om det uppstår en situation som de upplever som
jobbig, personlig eller att de får en konstig reaktion som de inte kan förstå, så
beror det i de flesta fall på att sjuksköterskan är väldigt lik patienten.
”Är det någonting som är väldigt jobbigt kan jag prata med mina kollegor och
säga att, jag förstår inte varför jag reagerar såhär, eller varför man känner
såhär. Alltså, överreagerar jag?… Och nio fall av tio så är det för att man är så
lik någon annan.” (Informant 3)
Engagemang Sjuksköterskorna redogör för att patienterna i början av vistelsen på den palliativa
avdelningen är kontaktsökande. Efterhand som de blir mer sjuka krymper deras
livsutrymme. I takt med att livsutrymmet krymper, vill patienten ha färre
människor omkring sig. Det leder till att patienten söker kontakt med en speciellt
utvald vårdare. Sjuksköterskan som blir utvald till patientens speciella vårdare kan
bli för engagerad i patientfallet och känna att hon är den enda som klarar av att
vårda patienten och har svårt att låta andra ta över. Sjuksköterskan kan därmed
känna att hon har svårt för att hålla yrkesmässig distans till patienten eftersom hon
blir för engagerad i patientfallet.
”Det handlar om det här med krympt livsutrymme att patienten väljer ut någon.
Att det blir så illa att man säger till sina kollegor att, är det någonting så ring mig
även om jag är ledig. Jag kommer in. Då har man gått för långt.” (Informant 5)
Engagemang kan upplevas av sjuksköterskorna då de kan ta med sig tankar hem
och tänka på patientfallet extra mycket. Det är viktigt för sjuksköterskorna att i en
sådan situation känna att patienterna inte håller på att bli deras vänner, utan att de
kan hålla yrkesmässig distans genom att ha på sig sin professionella mask.
Samtidigt som det för sjuksköterskorna handlar om att vara professionella och
duktiga är det även viktigt för de att kunna vara medmänniskor.
”Ett speciellt fall kan ju engagera en, att man tar det lite med sig när man åker
hem och att man tänker extra mycket på det. Men inte så att jag känner att detta
håller på att bli mina vänner eller något sådant. Nej, där distanserar jag mig.”
(Informant 2)
Skapa förtroende och tillit Sjuksköteskorna upplever att när patienterna kommer till den palliativa
avdelningen är de ofta väldigt ångestfyllda eftersom de vet att de inte lämnar
avdelningen levande. Det är viktigt för sjuksköterskorna att visa att de vill göra
sitt bästa av patienternas situation så att patienten börjar se möjligheter istället.
Sjuksköterskorna upplever det viktigt att patienten känner tillit till vårdaren och
att de förstår att personalen gör det bästa för dem. För att kunna skapa en nära
relation med patienter och anhöriga är det viktigt att vara rak och ärlig och att
20
hålla sina löften. Det är viktigt att sjuksköterskorna inte lovar saker som till
exempel att patienten skall bli helt fri från smärtor eftersom att det inte är möjligt
att bli fullständigt fri från smärtor. Att vinna patientens förtroende genom att vara
ärlig är av stor vikt för att vårdaren skall kunna skapa en närmare och öppnare
relation med patienten.
”Det viktigaste är ju det här med tilliten, att de känner att de litar på en och att
det man gör är det bästa för dem. Om man säger att man ska komma tillbaka så
ska man komma tillbaka och om man inte vet saker så ska man försöka att ta reda
på det. Vinna förtroende helt enkelt.” (Informant 2)
Lära känna patienten Sjuksköterskorna upplever att det är viktigt att släppa lite av sig själv och vara
mer privat för att skapa en närmre relation med patienten. Samtalen kan då
komma utanför det palliativa genom att vara mer vardaglig och prata om allmänna
saker. Genom att glömma bort det palliativa blir det inte ett lika allvarligt möte
och då kan glädje och skratt uppstå.
”Man kan prata om annat som inte har med detta att göra, med det palliativa att
göra. Komma utanför de gränserna och glömma bort att vi är här och
nu.”(Informant 6)
Känsla av livets ändlighet Känsla av livets ändlighet kan ge sig till uttryck genom att döden blir mer
närvarande och livets cirkel.
Döden blir mer närvarande Sjuksköterskorna beskriver tankar om döden som en befrielse. Många menar att
det inte är själva döden som patienterna är rädda för, utan för själva döendet,
processen innan döden, hur det går till att dö. Sjuksköterskorna ser döden som en
naturlig del av livet eftersom alla människor någon gång dör. Det är inget konstigt
med döden för sjuksköterskorna, döden finns där och den kommer när den
kommer. Den beskrivs som en process som alla människor kommer att gå igenom.
”Bara för att jag har jobbat med döden så inbillar jag mig inte att jag är mindre
rädd för döden, vi är alla lika rädda. Kanske inte för att dö men för själva
döendet framför allt, processen innan, att vi inte kan styra vad som kan hända
med oss.” (Informant 5)
Sjuksköterskorna påpekar att tankar om döden väcks för att döden blir mer
närvarande i deras liv. Det är många människor som aldrig tänker på att de någon
gång kommer att dö, men däremot blir sjuksköterskorna påminda om det varje
dag, de lever nära tanken att de också skall dö.
”Det är många som kanske aldrig tänker på att de ska dö, det märker man på
vissa patienter som kommer hit också, det har inte ens funnits i deras värld att de
skulle bli så sjuka. Men däremot blir jag påmind om detta varje dag. Så det är
väldigt, väldigt närvarande.” (Informant 1)
Funderingar kring sin egen dödlighet gör att sjuksköterskorna kan inbilla sig att de
har samma sjukdom som patienten. Sjuksköterskorna beskriver att döden någon
gång drabbar oss alla och att det blir mer påtagligt i arbetet med döende patienter.
21
Döden blir mer realistisk och det blir viktigt att leva livet här och nu och inte
vänta till imorgon.
”Det väcker väldigt mycket funderingar kring sin egen dödlighet och man börjar
fundera, tänk om jag också har den cancerformen, man börjar känna på sig själv
och inbilla sig saker.”(Informant 1)
Livets cirkel Många sjuksköterskor upplever dödsögonblicket som något fint att få vara
delaktig i, samtidigt som de kan känna att det är ett väldigt sorgligt ögonblick.
Döden beskrivs som något stort i liknelse med födseln och att människan som dör
faktiskt lämnar allting. Sjuksköterskorna kan jämföra nyfödda bebisar med livets
cirkel då de själva jobbar med människor i livets slutskede.
”Det kom förbi en kvinna med sin nyfödda bebis i en sele som grät och så tänkte
jag vad konstigt, här går hon med sin nyfödda bebis och så skall jag till jobbet
och jobba med folk som kan dö idag. Så det var lite sådär, livets hela cirkel
liksom. Man föds, man lever, man dör.” (Informant 6)
Sjuksköterskan kan även jämföra döden med att föda barn för första gången.
Denna jämförelse beskrivs som att patienten i livets slutskede vet om att döden är
slutet på livet och väntar runt hörnet samtidigt som en gravid kvinna vet att
förlossningen är slutet på graviditeten. Ju längre graviditeten fortskrider desto
jobbigare blir det och mot slutet vill kvinnan bara ha förlossningen överstökad.
Samtidigt vill den cancersjuke patienten i livets slutskede bara dö eftersom den
sista tiden präglas av smärtor och oro inför vad som komma skall.
”Att dö är ungefär som att vänta barn. Man får reda på att man är med barn och
så blir man jätte lycklig, byt ut det mot jätte rädd. Man vet att någonting kommer
att ske inom en viss tid. I början går man och är väldigt orolig för det här som
skall komma, framförallt på slutet. När det börjar bli riktigt besvärligt tänker
man, jag struntar i vilket, bara det är över snart. Jag tror det är någonting
liknande man känner inför döden.” (Informant 5)
Behov av återhämtning Behov av återhämtning kan visa sig genom att få utlopp för sina känslor och att ta
hand om sig själv.
Utlopp för känslor Handledning med psykolog är något som samtliga sjuksköterskor upplever som
viktig för att kunna hantera sina känslor. Med psykoterapeuten får
sjuksköterskorna ventilera och diskutera besvärliga situationer. Där får de även
handledning om hur tankar, känslor och agerande kan hanteras. Är det något som
sjuksköterskorna upplever som jobbigt är det jätteskönt för dem att ventilera det.
För att kunna hantera sina känslor är det även viktigt för sjuksköterskorna att få
utlopp för sina känslor. Sjuksköterskorna får utlopp för sina känslor genom gråt
och tankar.
”Ibland så kan man ju prata med kollegor om det, man kan ta upp det på
handledning som vi har. Ibland gråter man när man kör hem.” (Informant 2)
22
Många sjuksköterskor upplever att samtal med kollegor underlättar hanteringen av
sina känslor och gör att de kan stötta varandra och känna att de inte är ensamma
om att känna på ett visst sätt. Sjuksköterskorna kan även ventilera och diskutera
varför de reagerar på ett visst sätt genom att de samtalar med kollegor.
Sjuksköterskorna beskriver att det efter varje patient ges lärdom om sina egna
känslor, reaktioner, tankar och agerande. Funderingar kan då väckas om vad som
kan göras annorlunda i en liknande situation.
”Man märker ju ofta att jag inte är ensam om att känna såhär, vi pratar med
varandra. Det är också jätte viktigt. Därför att vi då kan stötta varandra i att ja,
såhär känner jag också.” (Informant 5)
Ta hand om sig själv Många sjuksköterskor hävdar att när det har varit mycket tungt på jobbet försöker
de sysselsätta sig när de kommer hem för att kunna bearbeta sina känslor. Det kan
till exempel handla om att göra ytliga saker som att gå på promenader eller titta på
komediserier för att komma bort och sluta tänka, då tankarna förföljer en. När
tankarna förföljer en kan sjuksköterskorna uppleva att det blir som en burk full
utav känslor. Sjuksköterskorna upplever att när denna burk är full utav känslor, är
de tvungna att lyfta på locket och pysa ut känslorna genom att sysselsätta sig, vara
lediga och göra lite annat och därmed vänta tills det försvinner av sig själv.
”Jag gör sådana ytliga saker för att på något sätt liksom, få bort. Tankarna
förföljer mig, sen försöker jag liksom bara sluta tänka.” (Informant 1)
Sjukskötersknorna beskriver bearbetningen av känslor som en omedveten process,
det vill säga att känslorna bearbetas av sig själv när sjuksköterskorna tar hand om
sig själv. För att bearbeta sina känslor går sjuksköterskorna på spa och massage
där de får sin egen tid och möjlighet att varva ner. Bearbetning kan även ske
genom att de försöker leva här och nu och vara med familj och nära vänner.
”Man behöver varva ner, jag tar hand om mig själv, jag åker på spa ibland, jag
går på massage, alltså man behöver ta hand om sig själv också. Och jag tror att
det bearbetas av sig själv genom att man tar hand om sig själv.” (Informant 6)
DISKUSSION
Under denna rubrik följer metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion Nedan diskuteras metoden avseende urval, datainsamling och dataanalys.
Urval Inklusionskriterierna för deltagandet i studien var från början sjuksköterskor med
minst ett års erfarenhet av arbete i palliativ vård, samt att deltagarna skulle ha
olika kön och åldrar. En brist var att alla deltagarna var kvinnor och att alla inte
hade minst ett års erfarenhet. Detta gjorde att inklusionskriterierna fick ändras till
minst sex månaders erfarenhet av arbete i palliativ vård. Sjuksköterskorna hade
dock andra erfarenheter av arbete med cancerpatienter, vilket gjorde att de ändå
var lämpliga för deltagande i studien.
23
Datainsamling Intervjuguiden innehöll tre olika teman och frågor med öppna svarsalternativ. Ett
exempel på en öppen fråga var; Vilka känslor kan du stöta på i arbetet med
döende patienter? Styrkor med de öppna frågorna var att sjuksköterskorna fick
beskriva sina känslor med ett stort perspektiv, vilket gav ett större djup i svaren,
eftersom de fritt fick beskriva sina känslor och upplevelser. En annan styrka med
intervjuguiden var att det fanns möjlighet att ställa följdfrågor till de öppna
frågorna, vilket således gav ett större djup i frågorna.
Svagheter med de öppna frågorna var att sjuksköterskorna ibland kunde svara
övergripande och kortfattat om vilka känslor som kunde stötas på i arbetet med
döende patienter. Det resulterade i att svaren blev korta och ytliga, vilket ibland
ledde till att det inte blev något djup och att svaren inte kunde användas i
resultatet. En annan svaghet med de öppna frågorna var att vissa frågor var svåra
för sjuksköterskorna att tolka, eftersom det både kunde tolkas som att
sjuksköterskorna skulle beskriva både patienternas och sina egna upplevelser av
arbetet i palliativ vård. Trots det upplevdes det viktigt att få fram både patientens
och sjuksköterskans upplevelser, för att få ut det lilla extra som sjuksköterskan
upplevde i ett visst patientfall, där hon både beskrev sina egna och patientens
känslor.
En svaghet med intervjuguiden var även att det fanns några ledande frågor, det
vill säga frågor som redan hade en förutbestämd mening eller känsla, ett exempel
på en sådan fråga var; Känner du dig någon gång ”otillräcklig” i ditt arbete? Det
tyder på att utformningen av intervjuguiden redan hade en förutbestämd mening
från början om hur det kunde vara att arbeta på en palliativ avdelning. För att få
fram det viktigaste ansågs det dock nödvändigt att ställa dessa frågor för att få
fram så mycket upplevelser som möjligt, vilket åstadkoms med de ledande
frågorna och som trots det ändå ansågs vara en styrka i denna studie.
Intervjuguiden innehåller frågor som inte bidrog till studiens syfte vilket inte
upptäcktes förrän efter intervjuernas genomförande. Ett exempel på en sådan
fråga var; Hur upplever du samarbetet med andra yrkeskategorier? Det lades
märke till att vissa frågor inte kom i rätt ordningsföljd eftersom att informanterna
vilseleddes och djupet i svaren minskade. Intervjuguiden innehöll även för många
frågor vilket gjorde att intervjuerna varade längre än nödvändigt.
Totalt intervjuades sju sjuksköterskor men redan efter fjärde intervjun sågs ett
visst mönster och likheter i informanternas svar, vilket talade för datamättnad.
Trots det fullföljdes alla sju intervjuer för att öka säkerheten att inte missa något.
Dataanalys Styrkorna med analysen var att kategorier och underkategorier redan
identifierades under understrykningen av frågeområdena vilka ansågs bidra till
studiens syfte, det vill säga de meningsbärande enheterna. En anledning till att
kategorierna kunde identifieras redan vid analysenheten var på grund av att
informanterna hade liknande svar, vilket talade för datamättnad. Däremot var det
till en början bekymmersamt att finna passande teman för innehållet i kategorierna
samt att para ihop rätt kategorier till passande tema. Orsaken kring svårigheterna
att hitta strukturen kan bero på att det var problematiskt att beskriva de olika
upplevelserna och känslorna övergripande i ett tema. Detta eftersom
24
upplevelserna och känslorna lätt sammanstrålade. Detta justerades genom att para
samman kategorier som syftade på samma upplevelse.
Resultatdiskussion Nedan diskuteras intressanta åskådliggöranden från studiens resultat.
Tillfredsställelse att ge den vård patienten behöver Utifrån vårt empiriska material kan det konstateras att sjuksköterskorna upplever
privilegium när de får ta del av familjers liv och när de får komma dem nära. De
beskriver att det är skönt att få hjälpa till med ångest och smärtlindring. Det
stämmer väl överens med Blondal & Halldorsdottir (2009) som beskriver att
sjuksköterskorna upplever ett privilegium när de uppnår en framgångsrik ångest-
och smärtlindring eftersom patienten känner sig nöjd och glad av att bli av med
smärtan. Vidare beskriver författarna att sjuksköterskan upplever en fantastisk
känsla av att lyckas med vården av patienten. Detta styrks även av Travelbees
teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter som beskriver att en relation
mellan sjuksköterska och patient är en ömsesidig process som tillgodoser
patientens omvårdnadsbehov. En mellanmänsklig relation ger sig till känna när
sjuksköterskan och patienten uppnått en nära, ömsesidig kontakt och har
förståelse för varandra (Kirkevold, 1994).
Sjuksköterskorna kan uppleva lättnad då det på en palliativ avdelning finns en
given utgång för alla patienter och att döden inte ses som ett misslyckande. Det
stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att sjuksköterskor som
arbetar på en palliativ avdelning är införstådda med att de skall handskas med död
som de inte kan kontrollera. Döden ses av den anledningen inte som ett
misslyckande, vilket kan upplevas som en lättnad.
Det framkommer i vår studie att tillfredsställelse kan upplevas när
sjuksköterskorna ger patienter den vård de behöver. Tiden anses vara en
bidragande faktor då det ges möjlighet till uppmärksamhet och samtal med
patienter, vilket gör att sjuksköterskan kommer nära patienten och då kan ge vård
efter dennes behov. Tiden som en tillfredsställelse är ett nytt åskådliggörande som
inte upptäckts i tidigare studier.
Otillräcklighet när vården för patienten blir lidande Sjuksköterskorna i vår studie gör gällande att maktlöshet kan upplevas när det är
svårt att komma till rätta med smärtlindring och målet med smärtlindringen inte
har lyckats uppnås innan patienten avlidit. Detta påpekar även Blondal &
Halldorsdottir (2009) som beskriver att maktlöshet kan upplevas när
smärtlindringen är otillräcklig eller när patienten vägrar att ta smärtstillande
eftersom sjuksköterskan då känner att hon inte kan hjälpa.
När anhöriga vill styra i patientens vård kan maktlöshet upplevas av
sjuksköterskan eftersom det kan leda till att patienten inte får optimal vård. Detta
styrks av Karlsson et al (2010) som beskriver att en känsla av maktlöshet kan
upplevas hos sjuksköterskorna då anhöriga tar över patientens talan och när
anhöriga har mycket krav på vården, vilket leder till att patientens bästa inte
kommer i första hand.
Om anhörigas förtroende för vården brister kan det leda till att anhöriga försöker
styra och ställa över vården med konsekvensen att patientens vård blir lidande,
25
vilket resulterar i en känsla av maklöshet hos sjuksköterskan. Detta
överensstämmer med Karlsson et al (2010) som beskriver att maktlöshet och
frustration kan upplevas av sjuksköterskan när patientens anhöriga inte ger
förtroende för vården som hon föreslagit för dem.
Vidare slår vår studie fast att frustration kan bero på hög arbetsbelastning, när
bemanningen är låg och när flera patienter behöver hjälp samtidigt med smärta
och ångest. Detta styrks av Blondal & Halldorsdottir (2009) som i en studie visar
att hinder i organisationen kan påverka förmågan att ge optimal smärtlindring.
Detta beror på tidsbrist eftersom patienter med mer smärta får mer vård på
bekostnad av andra patienter med mindre smärta.
Frustration kan även bero på brist på tid av att kunna samtala med patienter som
verkligen behöver det. Detta stämmer överens med Peterson et al (2010) som
beskriver att tiden är ett bekymmer då sjuksköterskan inte kan vara till för alla och
ge den uppmärksamhet som patienten förtjänar. Det anses vara ett problem att inte
kunna erbjuda anhöriga och patienter optimal vård. Däremot om det finns mycket
tid för patienterna kan sjuksköterskan ge den vård patienten behöver, vilket
beskrivs under tillfredsställelse.
Känsla av närhet av att vårda döende patienter Vår studie visar att det är lättare för sjuksköterskor att relatera till yngre patienter
eftersom de själva befinner sig i den åldern och de då lättare kan sätta sig in i
patientens situation och känna igen sig i patienten. Döden blir mer realistisk för
sjuksköterskorna i mötet med yngre patienter. Detta styrks av Almås (2009) som
menar att patientens ålder kan ha starkt inflytande på sjuksköterskans syn på
döden. Detta beskrivs även av Benners och Wrubels omvårdnadsteori som menar
att tolkningen av en upplevelse påverkas av vilken punkt i livet sjuksköterskan
befinner sig i (Kirkevold, 1994).
Engagemang kan upplevas när sjuksköterskan blir utvald till patientens speciella
vårdare. Det är då svårt för sjuksköterskan att hålla yrkesmässig distans till
patienten. Det är viktigt att kunna hålla professionell distans och samtidigt vara
medmänniska. Detta stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att
sjuksköterskorna är oroliga för att bli för engagerade i patienter och inte kunna
hålla professionell distans. Gemensamt för alla sjuksköterskor är att de upplever
det viktigt att hålla professionell distans i arbetet med döende patienter. Detta
styrks av Benners och Wrubels omvårdnadsteori som beskriver att speciella
intressen innebär att sjuksköterskan engagerar sig, intresserar sig och ägnar sig åt
det hon bryr sig om. Vidare hävdas att sjuksköterskan binder sig till det hon bryr
sig om och handlar i relation till det (Kirkevold, 1994).
Det är viktigt för sjuksköterskorna att göra sitt bästa för att patienterna skall känna
tillit till dem. För att kunna skapa en nära relation är det viktigt att i
kommunikationen vara rak och ärlig. Erichsen et al (2010) styrker detta i en studie
som beskriver att ärlig information är en förutsättning för nära relationer eftersom
det skapar tillit, förtroende och trygghet. Sjuksköterskorna anser att ärlighet
skapar en god relation och ett förtroende genom att informera patienter om saker
de har rätt till att veta. Detta stämmer även överens med Benners och Wrubels
omvårdnadsteori som beskriver att sjuksköterskan binder sig till det hon bryr sig
om. En relation präglad av omsorg möjliggör för patienten att känna tillit vilket
gör att sjuksköterskan kan hjälpa patienten, patienten kan ta emot hjälp och
26
uppleva att sjuksköterskan bryr sig. Även i teorin om omvårdnadens
mellanmänskliga aspekter av Travelbee beskrivs kommunikation som ett viktigt
redskap för sjuksköterskan eftersom tankar och känslor delas vilket är en
förutsättning för omvårdnaden (Kirkevold, 1994).
Känsla av livets ändlighet Det hävdas i vår studie att sjuksköterskorna ser döden som en naturlig del av livet,
döden är inget konstigt eftersom att alla människor någon gång kommer att dö.
Det stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att
sjuksköterskorna upplever det som en tröst att utvärdera död, att se döden som en
naturlig del av livet och att sätta döden i ett perspektiv.
Döden blir mer närvarande eftersom sjuksköterskorna varje dag blir påminda om
att de också skall dö, då de dagligen i sitt arbete träffar på döende patienter. Detta
styrks av Peterson et al (2010) som beskriver att erfarenheterna av att arbeta med
döende patienter har lärt sjuksköterskorna att separera sina känslor och vänja sig
vid att se döden som en naturlig process. Detta hävdas även i Benners och
Wrubels omvårdnadsteori som beskriver kroppslig intelligens som en högt
utvecklad färdighet som finns hos individer som är specialiserade inom ett visst
område, vilket kan vara sjuksköterskor med många års erfarenhet av arbete med
döende patienter (Kirkevold, 1994).
Det påpekas även att döden kan liknas med födseln eftersom de båda händelserna
upplevs som något stort. Födseln är slutet på graviditeten och döden är slutet på
livet och sjuksköterskan kan jämföra det med livets cirkel då hon själv jobbar med
döende människor. Detta är ett intressant åskådliggörande som inte upptäckts i
tidigare studier.
Behov av återhämtning Sjuksköterskorna i vår studie får utlopp för sina känslor genom samtal,
handledning och gråt, vilket anses viktigt för att kunna hantera sina känslor.
Peterson et al (2010) styrker detta i en studie som beskriver att den vanligaste
strategin som sjuksköterskorna använder sig av för att hantera död är att söka stöd
och samtala med kollegor. Detta styrks även av Almås (2009) som beskriver att
problemfokuserad coping är ett sätt att hantera sina känslor genom stöd och
samtal med kollegor.
Samtal med kollegor bidrar till att sjuksköterskorna får känna att de inte är
ensamma om att känna på ett visst sätt. Detta stämmer väl överens med en studie
av Peterson et al (2010) som beskriver att samtal med kollegor kan medföra att
sjuksköterskorna upplever att de känner samma sak.
Sjuksköterskorna kan bearbeta sina känslor genom att sysselsätta sig och ta hand
om sig själv. Det beskrivs som att när tankarna förföljer sjuksköterskorna blir det
en burk full av känslor som är viktiga att släppa ut, genom att sysselsätta sig och
vänta tills det försvinner av sig själv. Detta beskrivs som en omedveten process.
Detta styrks av Almås (2009) som beskriver att emotionsfokuserad coping innebär
undvikande av ångest genom att fly från obehagliga situationer. Det kan visa sig
genom att sjuksköterskan försöker sysselsätta sig med olika uppgifter. Detta
styrks även i omvårdnadsteorin av Benner och Wrubel som beskriver att ett hot
eller en förlust kan göra att sjuksköterskan tvingas reflektera över sin situation
27
genom exempelvis sorgearbete, tolkning eller nya färdigheter för att kunna återgå
till normal funktion och fungera ohämmat (Kirkevold, 1994).
Slutsatser Syftet med studien var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende
patienter i palliativ vård.
Genom studiens resultat har det framkommit olika aspekter angående upplevelser
kopplat till vård av döende patienter. Det kan bland annat konstateras att
sjuksköterskor upplever tillfredställelse, otillräcklighet, känsla av närhet, känsla
av livets ändlighet och behov av återhämtning. Samtliga informanter upplevde
arbetet som väldigt givande. Denna visar att arbetet med döende patienter inte
enbart behöver innebära negativa upplevelser som maktlöshet och frustration utan
även positiva upplevelser som privilegium och lättnad. Återhämtning kan ske
genom samtal och sysselsättning. Resultatet kan användas för att hjälpa
sjuksköterskor till en djupare förståelse för hur det upplevs att dagligen arbeta
med lidande och döende patienter. Ett förslag på fortsatt forskning är att belysa
manliga sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård,
för att ta reda på om upplevelserna skiljer sig beroende på om sjuksköterskan är
man eller kvinna.
28
REFERENSER
Almås, H (2009) Klinisk omvårdnad. Del 1. Stockholm: Liber.
Beck-Friis, B (1993) Att bli sedd - Om palliativ vård. AB Danagård Grafiska.
Blondal, K & Halldorsdottir, S (2009) The challenge of caring for patients in pain:
from the nurse’s perspective. Journal of Clinical Nursing, 18, 2897–2906.
Bryman, A (2001) Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber AB.
Buijssen, H (1996) Sjuksköterskans utsatthet. Att hantera traumatiska upplevelser
i arbetet. Stockholm: Natur och Kultur.
Erichsen, E, Hadd Danielsson, E & Friedrichsen, M (2010) A phenomenological
study of nurses’ understanding of honesty in palliative care. Nursing Ethics, 17, 1,
39-50.
Eriksson, K (1994) Den lidande människan. Arlöv: Liber Utbildning.
Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom
hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Griggs, C (2010) Community nurses’ perceptions of a good death: a qualitative
exploratory study. International Journal of Palliative Nursing, 16, 3, 139-148.
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).
International Council of Nurses (2007) ICNs etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Karlsson, M, Roxberg, A, Barbosa da Silva, A & Berggren, I (2010) Community
nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study.
International Journal of Palliative Nursing, 16, 5, 225-231.
Kirkevold, M (1994) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering.
Studentlitteratur: Lund.
Medicinska Forskningsrådet (2000) Riktlinjer för etisk värdering och
medicinskhumanforskning - Forskningsetisk policy och organisation Sverige.
Stockholm: MFR-rapport 2.
Peterson, J et al (2010) What is it so stressful about caring for a dying patient? A
qualitative study of nurses’ experiences. International Journal of Palliative
Nursing, 16, 4, 181-187.
Peterson, J et al (2010) Where do nurses go for help? A qualitative study of
coping with death and dying. International Journal of Palliative Nursing, 16, 9,
432-438.
Reitan, A-M & Schölberg, T (2003) Onkologisk omvårdnad. Patient- problem-
åtgärd. Stockholm: Liber AB.
29
SOU 2001:6 Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande
från Kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm: Socialdepartementet.
Trost, J (2005) Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Twycross, R (1995) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.
Widell, M (2003) Lindrande vård. Vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier
utbildning AB.
World Health Organization (2011) Palliative Care - Palliative care is an essential
part of cancer control and can be provided relatively simply and inexpensively.
>www.who.int/cancer/palliative/en/< 2011-02-15.
30
BILAGOR
Bilaga 1: Intervjuguide
Bilaga 2: Informationsbrev
31
Bilaga 1
INTERVJUGUIDE
Inledande fråga: Kan du beskriva dina upplevelser av att vårda patienter i palliativ vård?
Vad är speciellt för palliativ vård?
Känslor i palliativ vård
Vilka känslor kan du stöta på i arbetet med döende patienter?
Beskriv en situation där du upplevde starka känslor.
Kommer dina känslor till uttryck någon gång i vårdarbetet?
Hur upplever du kontakten med patienterna?
Har du någonsin upplevt det känslomässigt svårt att hålla yrkesmässig
distans till en patient? Har du blivit för engagerad i ett patientfall?
Upplever du att patienterna alltid får den vård de behöver?
Hantera känslor
Hur hanterar och bearbetar du en känslomässig situation?
Hur hanterar du dina känslor? På vilket sätt bearbetar du dina känslor?
Berätta om en situation du upplevde som svår att hantera?
Finns det tid för reflektion i palliativ vård?
Känner du dig någon gång otillräcklig i ditt arbete?
Vad har du för tankar om döden och hur förhåller du dig till det i ditt
arbete?
Möten i palliativ vård
Hur upplevs möten med patienter och anhöriga?
När är arbetet som mest påfrestande för dig?
Vilka känslor upplever du att det finns i arbetet med döende patienter?
Anser/upplever du att det finns etiska dilemman i palliativ vård?
Hur upplever du arbetet med patientens familj?
Hur upplever du samarbetet med andra yrkeskategorier?
Hur upplevs stöd till patientens anhöriga?
Vad upplever du som viktigt i kommunikationen med patient och
anhöriga?
32
Bilaga 2
Till sjuksköterskor på Palliativ Avdelning Sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård
Vi är två studenter som studerar till sjuksköterskor vid Malmö Högskola. Vi är
inne i termin fem och skall genomföra en empirisk c-uppsats vars syfte är att
belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård.
Resultatet i studien skall sprida kunskap om de upplevelser som finns i arbetet
med döende patienter och med hjälp av sjuksköterskors erfarenheter göra sig
medveten om vilka känslor som kan stötas på i vårdarbetet.
För att ta reda på sjuksköterskornas upplevelser är det lämpligt att
sjuksköterskorna får berätta om sina upplevelser genom intervjuer. Intervjuerna
kommer att spelas in och ta omkring 30 till 60 minuter. Under intervjun kommer
båda författarna att delta. Studiens informanter väljs med hjälp av ett
bekvämlighetsurval eftersom det är ett urval av informanter som råkar finnas till
hands för undersökningen. Studien behöver omfatta cirka sju sjuksköterskor.
Nyttan och riskerna med studien har vägts mot varandra. Nyttan för
sjuksköterskan som deltar i studien är att själv bli medveten om vilka känslor som
hon kan uppleva i arbetet med palliativ vård. Omedvetna känslor kan ge sig till
känna och därför kan studien göra nytta. Riskerna med studien är att
informanterna på ett eller annat sätt kan bli utsatta eller sårbara, eftersom
sjuksköterskornas innersta känslor kan väckas till liv.
Största möjliga konfidentialitet eftersträvas. Oberättigade skall inte kunna komma
åt information och data som rör informanterna. Informationen skall vara åtkomlig
för författarna och handledaren i studien. Studien kommer att använda sig av citat
i resultatredovisningen. Deltagandet är helt frivilligt och kan när som helst
avbrytas utan att behöva ange orsak eller att det för med sig negativa
konsekvenser. Informanterna får lämna informerat samtycke och får även
information om att samtycket är något frivilligt.
Ytterligare upplysningar:
Johanna Voutsinas Sabina Grönsterwall
E-post: [email protected] E-post: [email protected]
Tel: XXXXXXXXXX Tel: XXXXXXXXXX
Härmed tillfrågas Du om deltagande i denna studie
Med vänliga hälsningar
Sabina Grönsterwall och Johanna Voutsinas