1. Rle socio culturel des communauts virtuelles de patients
dans le suivi des maladies chroniques vers un nouveau modle
dducation thrapeutique ? MEMOIRE de RECHERCHE Master 2 Soutenu par
Graldine GOULINET Juin 2013 Sous la direction de: Didier PAQUELIN,
professeur des Universits Membre du jury : Gino GRAMACCIA,
professeur des Universits Ingnierie de la 1recherche en sciences de
linformation et de la communication spcialit Communication Rseaux
et Socit
2. Plan de prsentation Introduction Rsultat Mthodologie
Rsultats principaux principaux Synthse et discussion Bilan et
perspectives 2
3. Introduction Le contexte Emergence dInternet dans la sant
CURATIF 3 PREVENTIF EDUCATIF
4. Introduction Etat des lieux Maladies Chroniques Internet
& maladies chroniques 1 Franais sur 6, soit 9 millions de 1/
trouver de linformation sur une personnes, souffre d'une
maladieMdecin Patient (91,28 %), sur les maladie prcise Relation
chronique grave comme le mdicaments et les traitements (77,98 %),
diabte, le cancer, l'hypertension 2/ rechercher des tmoignages de
ou la schizophrnie personnes atteintes de la mme maladie (67,66 %),
ainsi que de linformation sur Le nombre de personnes les effets
secondaires de la mdication atteintes de ces pathologies (59,86 %)
chroniques augmente denviron 4% chaque anne 3/ Partager son
exprience sur les depuis 2005. rseaux sociaux 4
5. Introduction Le cadre de rflexion Quel rle socio culturel
jouent les communauts virtuelles de patients atteints de maladies
chroniques dans la construction dun nouveau modle dducation
thrapeutique ? 5
6. Introduction Les questions poses Comment les rles
mdecin/patient ont ils chang avec larrive du numrique ? Quelle
place occupe les dispositifs numriques dans la pratique ducative ?
Les communauts virtuelles de patients peuvent elles faire voluer le
modle dducation thrapeutique actuel ? 6
7. Mthodologie Les hypothses dveloppes Linscription dinternet
dans la relation mdecin patient devient le support dmancipation
identitaire et de revendication des comptences du patient Les
dispositifs socio techniques sont un objet de relation ducative
dans la construction des connaissances Les communauts virtuelles de
patients peuvent constituer un nouveau modle dducation
thrapeutique. 7
8. Mthodologie Les modles et cadres conceptuels retenus
Relation Mdecin Patient et web Daniel Peraya, Yves Lenoir 2003
Deccache & Meremans 2000 Emanuel & Emanuel 1992 Mallein et
Toussain 1994 Mdiation numrique et ducation en sant Communauts
virtuelles de patients et ETP 8 Emmanuelle Jouet 2010 Serge Proulx
2006
9. Mthodologie Objet dtude et matriel Fonctionnalits techniques
Fonctionnalits sociales Fonctionnalits ducatives Contributions
Personnalisation et partage Discussion 9
10. Rsultats Obtenus 100 % de rsultats obtenus pour CARENITY et
PATIENTSWORLD 70 % de rsultats obtenus pour BE PATIENT
PATIENTSWORLD et CARENITY BtoC et PATIENTSWORLD Mdiation des
connaissances PATIENTSWORIL D et CARENITY vecteur dapprentissage
SOCIAL BE PATIENTS ACCOMPAGNEME NT PAR LES PATIENTS EXPERTS
BEPATIENTS 10
11. Synthse et discussion Dominique Dupagne Ce qui est nouveau,
et rvolutionnaire, cest que ces patients, seuls ou surtout en
groupe, peuvent contribuer former les soignants et surtout les
mdecins. Ce retour dexprience est indispensable la progression de
la connaissance acadmique et des soins de qualit optimale. Ceux,
assez rares, qui animaient des groupes de patients bien avant
quinternet nexiste en ont dj tmoign. 11
http://www.atoute.org/n/article/le-medecin-le-malade-et-l.html
12. Synthse et discussion Limitations mthodologiques Le dlai
imparti la ralisation de ltude Labsence dun corpus de patients
(virtuels et rels) 12 Limitations thoriques Ltude des phnomnes
dadoption des TIC
13. Bilan et perspectives Les principaux points d auto
valuation De nombreux concepts clarifier Un sujet complexe au
carrefour de plusieurs sciences Des perspectives de recherche
varies et fortement dactualit 13
14. Bilan et perspectives Quelles prolongations ? Une
exprimentation possible dun programme dETP au sein du site
communautaire ? Les dveloppements actuels du site en lien avec la
recherche Denis GRANGER, fondateur de PATIENTSWOLRD Un projet de
recherche envisag pour poursuite ltude ? 14
15. Bilan et perspectives MERCI DE VOTRE ATTENTION 15