La resiliencia en las familias de niños en situación de discapacidad intelectual 1
Luisa Fernanda Usme Morales2
El otro significativo para el sujeto, es la persona que estimula
y gratifica afectivamente los logros del niño o adolescente, su creatividad, humor,
iniciativa y ayuda a resolver los problemas sin sustituir la acción del sujeto.
Melillo & Suárez (2001 citado por Quiñones, 2007, p.140, )
Resumen
La noticia para la familia de tener un hijo con discapacidad intelectual genera un gran
impacto inicialmente y la forma en como esta asuma la situación influirá en gran medida en
el nuevo miembro, posibilitándole un ambiente activador de factores resiliente o
apaciguándole las potencialidades. Siendo el segundo aspecto el que más se enfatizara
estableciendo que situaciones contribuyen a desvictimizar al sujeto con discapacidad
intelectual y empezarlo a verlo desde otro tipo de capacidades que se pueden desarrollar
por medio del vinculo que el niño pueda generar con alguno de estos miembros del núcleo
primario.
Palabras claves
Discapacidad cognitiva, familia, resiliencia y calidad de vida.
1 Este artículo es realizado como requisito para optar al grado como Psicóloga y está articulado al proyecto de
investigación denominado Representaciones Sociales de la Discapacidad Intelectual y su influencia en el
desarrollo de Destrezas Adaptativas de Vida en Comunidad.
2 Estudiante de X semestre del Programa de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanas y de la
Educación de la Universidad Católica Popular del Risaralda. Adscrita al grupo de investigación en
Cognición, Educación y Formación en la línea de investigación de Cognición y Cultura.
Presentación
La injerencia que tiene la familia como grupo primario en la interacción del niño con
discapacidad intelectual habrá que resaltarla, dado que es el núcleo familiar un potente
posibilitador para crear una serie de recursos que ayuden a hacer frente en las dificultades
que se puedan presentar en un determinado momento y que además facilita una mejor
vinculación del sujeto al entorno social que le proporcionará un equilibrio que permita,
tanto al sujeto como a su familia, mejorar en calidad de vida. Por lo anterior es pertinente
desarrollar en éste artículo, la importancia de algunos factores resilientes que permiten
establecer una forma más adecuada de enfrentar ciertas problemáticas que surgen cuando
hay un miembro con discapacidad intelectual en la familia y que sirvan igualmente de
apuntalamiento familiar para contribuir a que estas personas puedan adoptar o constituir un
comportamiento resiliente.
La novedad implícita en el desarrollo de esta temática radica en que aunque existen
algunas personas que conocen el concepto de resiliencia, son pocas las que identifican
como sacar mayor ventaja a los factores resilientes frente a esta situación en especial. De
esta forma, el artículo que se presenta puede ser de suma utilidad para las familias que se
encuentren en esta situación, ofreciendo una serie de herramientas que se constituyan como
oportunidades para nuevos panoramas de vida. Este artículo se ocupará de indagar cómo
influye la familia para que un niño o niña en situación de discapacidad intelectual pueda
adquirir una conducta resiliente. Para ello se analizarán inicialmente los tipos de estructura
familiar y la manera como estos pueden llegar a asumir esta situación inesperada,
examinando potencialidades y debilidades de los miembros, para poder así llegar a
determinar que factores resilientes se pueden encontrar y activar para adquirir mejor
calidad de vida para familia y sujeto.
Resiliencia y Discapacidad Intelectual
Se tiene conocimiento de cómo algunas personas a pesar de encontrarse involucradas en
una situación adversa y con un ambiente poco favorable generado por la discapacidad
intelectual que posee uno o varios de los miembros que integran su grupo familiar, logran
no solo alivianar las dificultades que se presentan con el ser querido, sino que logran
superarlas y encuentran a la vez tesoros de capacidades guardados dentro de un ser al que
ignorantemente creen incapaz para todo o por todo. De esta forma, se identifica la
importancia de reconocer que si potencializamos en él y con él esos tesoros encontrados,
posibilitaremos ubicarlo en la posición requerida para tener una mejor calidad de vida,
conduciendo esto a que se haga más llevadera la existencia en el ciclo de vida que será su
forma de estar en el presente y vislumbrar el futuro que le espera.
El conocer acerca de la discapacidad nos permite identificar algunas técnicas que
además de ser necesarias resultan muy prácticas en el desarrollo de la rutina diaria de la
persona con discapacidad intelectual y que permiten elaborar un programa de actividades
ajustadas a su ciclo vital que redundará en beneficios para el sujeto y su familia.
La dinámica de tratamiento que se adopte con la persona con discapacidad intelectual
trae como consecuencia que éste interprete y asuma de una u otra forma, factores de
resiliencia que en adelante le ayudarán a hacer frente a las dificultades presentes u otras que
se llegaren a presentar derivadas de su estado o del grado de su dificultad.
En este caso, al hablar de dificultad nos estamos refiriendo a la discapacidad intelectual
comprendida como…“una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en
habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18
años” (Shalock R, Lucksson R. & Shogren K, 2007, p.118). Esta definición se fundamenta
desde un modelo teórico multidimensional el cual abarca al sujeto desde una postura
integral en la que se compenetran diferentes factores que influyen en el funcionamiento del
niño con discapacidad intelectual.
Si comprendemos que para las familias de una persona con discapacidad intelectual,
dicha situación es reconocida como una dificultad o como un acontecimiento adverso,
podremos identificar como el concepto de resiliencia comienza a ser pertinente como
estrategia para abordarla.
De esta forma podemos decir que comprendemos la resiliencia como un conjunto de
factores que permiten a quien los adopta, tener mejor control en presencia de una
determinada dificultad o con ocasión de alguna situación adversa como la discapacidad
intelectual. Dichos factores compartidos, servirán igualmente de apuntalamientos
familiares y grupales externos que evitarán el desmoronamiento de la unidad o núcleo en
donde la dificultad se radique. Entendido esto se facilitará la constitución de un
comportamiento sistemático resiliente que podrá contribuir eficazmente a que el sujeto con
discapacidad intelectual, asimile y adopte igual comportamiento. Al lograrlo estaríamos
entonces y por influencias del grupo familiar, frente a una situación adversa de
discapacidad intelectual activa de una conducta resiliente.
Para comprender como pueden fomentarse los factores de resiliencia en un niño con
discapacidad intelectual, suele ser conveniente hacer una diferenciación de éstos con el
concepto “adaptación”, dado que éste último se refiere solo a como las personas se
acomodan y soportan la situación crítica sin promover o crear algún tipo de acción que
permita mejorar la situación del sujeto-entorno para superar la circunstancia conflictiva del
momento para el sujeto.
Por tanto el hablar de resiliencia nos dirige a ir más allá de a una simple adaptación.
Como plantea Theis (s.f., citado por Cyrulnik, Manciaux, M., 2002) la resiliencia es una
capacidad universal que no se limita solo a la resistencia al choque, la enfermedad,
adversidad, trauma y estrés, sino que involucra la capacidad dinámica que tiene el
individuo de sobreponerse o superar los obstáculos y a partir de esto reconstruirse para
seguir viviendo de la mejor manera posible.
Para ampliar un poco más el concepto de resiliencia se retoma la definición de Grotberg
(2006) quien la define como: “la capacidad del ser humano para hacer frente a las
adversidades de la vida, aprender de ellas, superarlas e inclusive, ser transformados por
estas” (p. 18). Este planteamiento conlleva a proponer que el proceso resiliente permite al
individuo fluir de forma creativa, contribuyendo a que el sujeto edifique una nueva realidad
generada a partir de la construcción y reconstrucción de sentimientos, eventos, situaciones,
pensamientos, imágenes, acciones y contextos que se dan como nuevas formas de vida
“con resignificaciones que le permitirán a partir de la destrucción, el dolor y el sufrimiento,
crear e imaginar y además proyectar alternativas que viabilicen su existencia” (Quiñones,
2007, p.96).
Se reafirma nuevamente que la resiliencia no compete únicamente al niño con
discapacidad intelectual, sino también debe vincular a los diferentes miembros de la
familia. De esta forma se encuentra como necesario que ellos establezcan unos recursos que
les permitan sobrellevar de una manera más adecuada la situación y descartar la norma
generalizada, que ha hecho carrera en nuestras costumbres sociales, de que sea un solo
miembro de la familia y casi siempre la madre, quien se responsabilice y se dedique
completamente al hijo con discapacidad intelectual hasta casi olvidarse de los otros
miembros de la familia o incluso de sí misma, implementando acciones que suelen ser
necesarias para que se mantenga la armonía del grupo primario y así poder evitar la ruptura
del núcleo familiar.
En cualquier sistema de grupo e igual en un núcleo familiar que experimenta una
situación adversa como la planteada, se presentarán obligatoriamente algunos cambios que
incidirán notoriamente en el desarrollo evolutivo del niño y de los integrantes del grupo
primario y que afectará muchos ámbitos en los que se mueven estos sujetos, tales como el
campo de vida social y de pareja entre otros. En algunos casos, el ámbito afectado puede
ser incluso el laboral, dado que cuando se presenta una situación de discapacidad en la
familia, es común que algún miembro de la misma se responsabilice del cuidado del niño
retirándose del trabajo o modificando su tiempo de dedicación al mismo, generando
dificultades no solo económicas sino también emocionales en la mayoría de los casos. Esto
hace necesaria la consecución de ayuda profesional integral para toda la familia buscando
con esto que dichos efectos con sus consecuencias repercutan en el niño.
El inicio de una educación “resiliente” tendrá como punto de partida el conocimiento
que se tenga del impacto causado por la situación adversa, que en este caso sería la noticia
para la familia del nacimiento de un hijo con discapacidad. Este hecho por si solo ocasiona
una crisis que desequilibraría la familia o grupo primario, puesto que es una situación no
esperada y que suele ser generalmente muy conflictiva para la totalidad del núcleo familiar.
Esta nueva situación no solo afectará a los padres sino que paralelamente afectará por
igual a sus hermanos si los tiene y a otros miembros de la familia, llegando incluso a influir
en general sobre la vida en comunidad, es decir, el entorno social que incluye vecinos,
amigos, compañeros de trabajo y de estudio, entre otros. Toda esta movilización se hará
evidente porque la situación vivida obligará en muchos casos a cambiar los esquemas, las
dinámicas y los proyectos que se habían establecido con antelación.
Con la crisis generada en el microsistema familiar se afectarán por ende los otros
sistemas directamente, haciéndose necesario que se establezcan otros factores resilientes
que permitan, con el aprendizaje de ellos, restaurar el equilibrio o las dinámicas de
interacción, generando para todos una nueva forma de vida social y educativa que deviene
de la convivencia familiar con el niño en situación de discapacidad intelectual.
El grupo primario al igual que su entorno, atravesará por una serie de reacciones
emocionales frente a la noticia de la discapacidad de uno de sus miembros y de la forma
como se asuma, dependerá la diferencia entre una familia y otra. Es importante reconocer
que casi siempre va a existir inicialmente un período de impacto en el que surgen
sentimientos de imposibilidad y desesperanza; posteriormente se puede identificar una
etapa de negación en cual se buscan excusas asociadas a errores en el diagnóstico o fallas
técnicas en los exámenes realizados, etapa en la cual aún no hay una aceptación de la
discapacidad intelectual. En otro momento los miembros de la familia pasan por un estado
asociado a la búsqueda de significados en la que surgen sensaciones de enojo, frustración,
sentimiento de culpa, señalamiento, acusación y también de incertidumbre por el futuro
(Grotberg, 1999, citada en Melillo, Súarez & Rodríguez ,2004)
La sensación de impotencia e incapacidad del grupo primario surge invariablemente por
ser esta una situación nueva en sus vidas y por el desconocimiento de las formas de manejo
de la situación, no solo por el nuevo miembro familiar, sino también por la forma como
esto influye en los demás miembros de la familia y el modo de encarar la realidad del
entorno social que esto conlleva.
DINÁMICAS FAMILIARES
Ya esbozadas e identificadas algunas de las dificultades que se pueden presentar en la
familia, es necesario profundizar un poco más en ellas y reconocerlas, para identificar
aspectos que permitan hacerles frente y posibiliten descubrir capacidades ocultas y
fortalezas en el niño en situación de discapacidad. Según Lecomte y Vanistendael (2002),
el principal factor de resiliencia en un niño con una situación crítica, es la posibilidad de
contar con la presencia de una persona afectuosa que genere confianza y que lo acepte
igual con debilidades y fortalezas, que también le dé afecto, amor, confianza y cariño
estableciendo así que la resiliencia debe ser promovida por miembros cercanos al niño y en
lo posible personas que sean de la familia.
Según Ramey y Ramey (1999 citados en Grotberg, 2006 a):
“Las familias resilientes son aquellas en las que la unidad familiar crea formas activas,
saludables y sensibles de satisfacer las necesidades del niño con capacidades especiales, sin
comprometer la integridad total de la familia y sin abandonar las necesidades individuales y
de desarrollo de los otros miembros de la familia” (p.134).
Considerando a la familia como la institución inicial de socialización del niño, se
entiende entonces que es el punto de partida y de gran influencia en la infancia del mismo,
en la cual se brindan las bases para su desarrollo físico, emocional, afectivo, cognitivo y
comportamental. Esto quiere decir que la familia abarca todas las dimensiones en las que el
sujeto establece sus primeras relaciones, constituyéndose en el pilar fundamental para su
formación. Todo esto, en conjunto con una buena interacción familiar es lo que finalmente
le permitirá al niño en una situación difícil utilizar los recursos que ya posee más los que
obtiene de su grupo familiar para hacer frente a lo que en el momento se le presenta como
situación crítica.
La discapacidad intelectual de un niño es asumida de diferentes formas por cada
persona, familia, grupo, comunidad y cultura, dependiendo también de las características y
dinámicas propias de cada cual. Esto lleva a suponer que las actitudes y acciones que
asuman los miembros de una familia serán totalmente diferentes, teniendo en cuenta que
cada cual establece un orden de funcionamiento de los miembros según el rol que estén
desempeñando dentro del núcleo primario, lo cual determinará en gran medida el proyecto
de vida configurado para la persona con discapacidad intelectual.
Un tipo de estructura que podría evidenciarse es la rígida o cerrada, caracterizada por
presentar dificultades en la adaptación a esta nueva situación. Tal como lo plantea Grotberg
(2006 a) “una familia cerrada tiene una percepción del mundo exterior como un lugar
peligroso, amenazador e indigno de confianza…” (p.93).
Dichas estructuras rígidas son factores que pueden contribuir a la dificultad de
adaptación del nuevo ser con discapacidad en el núcleo familiar, dado que de acuerdo con
esta estructura de familia, las expectativas relativas al sujeto y ya esperadas, chocarán con
las de la realidad haciéndose más complicado el reestructurar las dinámicas de
funcionamiento que se establecen en ésta. La desdicha de los padres por haber concebido
un hijo con discapacidad y el choque de realidades, ahondará tanto en la estructura familiar
como en sus entornos, lo que repercutirá necesariamente en el niño puesto que éste
percibirá toda una serie de sentimientos negativos que presumirá se gestan hacia él o por él.
Este comportamiento posiblemente ocasionará no solo una tremenda desorganización en el
hogar, sino que someterá al niño a ser reconocido solamente desde sus falencias y
debilidades generándole aún más imposibilidades e igualmente tristezas.
Las actitudes poco funcionales de los miembros de la familia, conducen a que se
dificulte la capacidad de desarrollo de la resiliencia en el niño, debido a que éste puede
asumir una posición de incapacidad por la enfermedad que le hará abstraerse de la realidad
y sentirse relegado.
Las definiciones o rotulaciones de incapacidad e ignorancia que recaen en el sujeto lo
llenan de sentimientos de inferioridad que pueden coartarle la posibilidad de actuar dentro
del microsistema familiar, llevando al mismo a una posición pasiva que igualmente él
adopta. Estas dinámicas familiares pueden dar como consecuencia el considerar
erróneamente el niño en situación de discapacidad como un sujeto incapaz, convirtiendo la
etiqueta en la excusa perfecta del “no puede hacerlo”. Es esta la forma como algunas
personas empiezan a utilizar el rótulo como excusa y no ven lo que hay más allá del
diagnóstico. Este tipo de razonamiento limita la posibilidad de activar factores resilientes
debido a que se presenta el efecto sobreprotector en la familia, la cual ofrecerá todo lo que
el niño pida o necesite, sin promover que este conozca y explote sus capacidades con el
pretexto de evitar enfrentar al niño a una frustración o desilusión. Contrario a ello Pringle
(s.f) considera que “el niño necesita amor y seguridad -aunque no excesivos en el sentido
de una sobreprotección” (citado en Cyrulnik, et. al, 2006, p.103).
Cuando los miembros de la familia suplen todas las demandas y tal vez más de lo que
necesita el niño, puede ocasionar que el sujeto se rotule desde la incapacidad y no se
permita explorar otras habilidades que puede desarrollar por medio de una exposición
controlada a la adversidad, necesaria para que este genere o active unas defensas que le
permitan ir construyendo factores resilientes (Grotberg, 2006 a), dado que constantemente
el niño se encontrará inmerso en un medio ambiente en el cual se encuentran múltiples
dificultades que deben ser asumidas de la mejor manera posible y que solo se logrará si se
empiezan a reconocer sus propias aptitudes y habilidades para hacer frente a la adversidad.
Las familias de tipo cerrado focalizan en las limitaciones sin percatarse que este sujeto
puede tener un cúmulo de habilidades que están siendo apaciguadas por la actitud
cohibidora de la familia restándole la posibilidad de descubrirlas y explorarlas, habilidades
que puede este sujeto desarrollar igualmente y llegar a no convencerse del discurso
implícito de imposibilidad que las personas cercanas a él manifiestan.
Quiñones (2007) indica que las personas con discapacidad intelectual son bloqueadas
por su medio, por el paternalismo que demuestran las personas cercanas, y esto puede llegar
a inhibir o impedir que ellos puedan superarse, dado que son tratados con el discurso del
empobrecimiento y la debilidad “está enfermo, no puede, cuídese mucho, es tan débil,
pobrecito” (p.125). Por el contrario se considera importante ponderar y valorar sus
capacidades e incitarlo a que ensaye, a que se equivoque y se caiga y a que de nuevo se
vuelva a parar.
Por el contrario hay otras familias en las que, según Grotberg (2006 a) “los padres y
hermanos entienden que el niño con capacidades especiales es parte integral de sus vidas,
alguien que trajo oportunidades nuevas y positivas a la familia, oportunidades que ayudarán
a transformar y fortalecer el vínculo familiar en su conjunto” (p.132). Este tipo de
pensamientos flexibles son los que posibilitan mayor facilidad para establecer la resiliencia
en la familia y por ende a este nuevo miembro.
La situación generada al tener en el hogar a uno de sus miembros con discapacidad
intelectual, trae consigo una crisis para la familia y es inobjetablemente necesario que
además de la identificación de fortalezas y otras potencialidades que posea el grupo
primario, también se tracen las estrategias necesarias de posibles puntos de apoyo para
poder así hacer frente a esta adversidad de una mejor manera. Debe tenerse en cuenta que
no solo son importantes estos factores internos, sino también deben buscarse todos los
recursos externos que brinde el entorno social tales como la comunidad vecina, las
organizaciones gubernamentales y no gubernamentales barriales o sectoriales (Junta de
Acción Comunal, el puesto de salud, las escuelas y las instituciones especiales de carácter
público y privado). De igual forma es necesario buscar información y asesoramiento con
base en las experiencias de otras personas y sus grupos primarios de apoyo que hayan
pasado o estén pasando por una situación similar o que sean especialistas en el tema para
que les orienten y ayuden a llevar de mejor manera esta nueva situación.
No quiere decir que todo lo planteado anteriormente sea la culminación para obtener el
éxito en la tarea que se decide sacar avante. Es necesario considerar que durante toda la
vida la familia deberá enfrentar múltiples crisis y situaciones adversas asociadas a la
discapacidad y por tal razón es fundamental continuar investigando y reestructurando la
nueva información relacionada, de tal forma que se inviertan y utilicen adecuadamente los
recursos que se poseen y se logre establecer una mejor calidad de vida.
El saber asumir de manera adecuada la dificultad en un momento determinado, no
evitará otras nuevas situaciones conflictivas con igual o tal vez mayor trascendencia que las
inicialmente vividas, porque si bien se aprendieron y se establecieron los procesos y
factores que les llevaron a ser una familia resiliente, esto no quiere decir que la situación
adversa haya sido superada. Cada nuevo cambio generado por la evolución normal del ciclo
vital traerá otras complicaciones e igualmente otras necesidades para lo que deberán estar
siempre y en todo momento preparados. Lo anterior lo constata Grotberg (2006 a) cuando
plantea que “las necesidades especiales de un niño cambian a medida que va creciendo, de
manera que no pueden anticiparse completamente y pueden variar según el grado de
adecuación y apoyo que recibió el niño en años anteriores” (p.134). Por esta razón, debe
resaltarse la importancia de estimular en el niño los factores resilientes desde el inicio de su
vida pero es igualmente importante fomentar la activación de estas aptitudes de acuerdo a la
etapa evolutiva del niño.
Es pertinente que la familia reconozca los cambios que se presenten en el desarrollo de
la persona con discapacidad y que se proyecte al niño a un futuro de adulto o anciano. De
esta forma debe promoverse una interacción adecuada al ciclo vital en la cual se reconozca
la evolución y se evite inmovilizar al sujeto en una eterna infancia por su discapacidad.
Esta situación puede acarrear posibles crisis familiares resultantes de opiniones encontradas
acerca de la forma de relacionarse con el sujeto, pues para unos el niño creció y para otros
seguirá siendo por siempre el mismo.
Para las dificultades presentadas durante la adultez de una persona en situación de
discapacidad en su familia, es necesario retomar las experiencias vividas y retomar los
planes y proyectos que aun se encuentran en el grupo primario y que dieron buenos
resultados e hicieron de éste una familia resiliente. Es decir que los conocimientos antes
adquiridos para ser una familia resiliente y otros que se encontrarán para afrontar esta
nueva situación son el soporte para la construcción de las nuevas bases de apoyo requeridas
para enfrentar la presente crisis.
Ahora bien, para que este niño con discapacidad intelectual desarrolle habilidades de
resiliencia, es necesario que las personas que lo rodean tengan dentro de su repertorio
comportamental, una serie de factores que permitan estructurar la resiliencia tanto en el
sujeto como en la familia en la que se encuentran inmersos.
Esta estructura resiliente contribuye a que una persona o grupo familiar, minimice las
dificultades y pueda llegar a transformarse de pensamiento y acción posibilitando un
mejoramiento a su vida con un mejor estar, sentirse optimista, positivo, alegre, es decir,
lograr mejor calidad de vida. Además se hace esencial que se focalice menos en sus
limitaciones y se le ofrezca mayor importancia a otras habilidades con las que pueda contar
e ir desarrollando para mejorar y superar una dificultad catalogada como situación adversa.
Si bien el efecto de resiliencia es inherente al ser humano, es necesario activarlo para
que produzca resultados. Vanistendael (1996 citado en Puerta, 2002) plantea que para ello
son necesarios dos componentes inseparables e interactuantes: en primer lugar, que se
presente una situación de posible destrucción del sujeto y en segundo lugar, que emerja una
capacidad para construir y salir de la crisis. Por una parte, el primer componente nos
entrega ante la necesidad las formas de manejar la situación, utilizando los mecanismos
necesarios para proteger la integridad. Por otra, el segundo se hace evidente cuando
permitimos utilizar esos mecanismos para edificar apoyos de frente a la adversidad o
superar las falencias que se presenten adaptándonos de la mejor manera a nuestros
entornos.
La emergencia de estos componentes y sus resultados nos lleva a comprender que el
efecto de resiliencia permite atenuar el impacto de la crisis, pues el saber que se cuenta con
una serie de recursos con los cuales poder hacer frente a una situación, le permitirá al sujeto
afrontar la adversidad con una mayor confianza otorgándole en muchos casos un sentido de
superación. Wolin (1992 citado por Puerta, 2002) denomina este fenómeno como el
“modelo de desafío”, comprendiéndolo como la posibilidad de convertir la amenaza
potencial en un reto para qué tanto el sujeto como el grupo familiar crezcan y se
fortalezcan.
Para lograr lo anterior es preciso que el grupo primario le brinde al niño con
discapacidad intelectual, las oportunidades para que éste se vincule al sistema, es decir,
posibilitarle que tenga la oportunidad de realizar actividades integradas con los otros
miembros de la familia u otros sistemas, evitando excluirle o rechazarlo por presentar una
discapacidad intelectual puesto que él es mucho más que la adversidad que le afecta y
posee muchas habilidades que deben ser exploradas y explotadas. Ello no solo permite al
niño mejorar su autoestima, sino que permite que comience a desarrollar destrezas a nivel
social, en donde construya una serie de apoyos que le servirán de herramientas o ayudas,
tales como la asertividad y el acatamiento de reglas y normas, entre otras que se irán
desarrollando en la medida en que proporcione la interacción con el otro.
Las familias de estructura flexible se destacan según Grotberg (2006 a), por tener
características, actitudes y capacidades activadoras de factores resilientes que permiten
estrechar los lazos familiares que son los que al final mantendrán el equilibrio estructural al
interior del grupo primario y que permiten desarrollar competencia comunicacional
conducente a construir conjuntamente significados positivos de la situación. Esto confirma
como es de necesario que la familia flexibilice las dinámicas que se dan en ella, para poder
cohesionarse a los requerimientos del nuevo miembro.
FACTORES RESILIENTES.
Para el sujeto tener mayor capacidad de activar factores resilientes, es necesario como
primer paso, estimularlo desde las primeras etapas del desarrollo, realizando exigencias de
acuerdo a la necesidad evolutiva. El segundo paso, consiste en la interacción de manera
dinámica de los conceptos “yo tengo, yo puedo, yo soy” fomentados con la colaboración
familiar. Posteriormente se pasa a la etapa de identificación, en la cual el sujeto busca una
posible y nueva adversidad, es decir, se encarga de encontrar, esclarecer y comprender las
causas de una nueva situación crítica y determinar cómo poder enfrentarla. Por último se
encuentra la etapa de “seleccionar el nivel y la clase de respuestas apropiadas”; esta etapa
es evidenciable cuando una familia se proyecta, de acuerdo a sus recursos, en como hacer
frente a la situación conflictiva (Grotberg, 2006 a, 34-48).
De todo esto la familia tomará provecho y experiencia, aprenderá cómo la presencia de
la situación adversa se puede manejar y fortalecerá además habilidades, no solo las propias
sino las de los demás miembros del grupo familiar. Este proceso es denominado por
Grotberg (2006 a) como la “valoración de los resultados de resiliencia”, es decir, que tanto
de los éxitos como de los fracasos se puede tomar provecho, permitiendo que se dé un
crecimiento a nivel familiar y posibilitando que cuando se vuelva a presentar una situación
similar, ya se tengan identificados unos recursos y se conozcan las herramientas necesarias
y eficaces para hacer frente a una crisis.
Uno de los beneficios que tiene el ser resiliente según Grotberg (2006 b), es lograr que el
sujeto pueda identificar formas de mejorar la calidad de vida. En este sentido Schalock
(1996) establece que la calidad de vida es una condición de bienestar deseada por una
persona, en relación con algunas necesidades que hacen parte fundamental del proceso de la
vida como son el bienestar emocional, material y físico, las relaciones interpersonales, el
desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos (Verdugo &
Martín, 2002). Es importante tener en cuenta que lograr esta condición es posible para una
familia con un niño con discapacidad intelectual, siempre y cuando sean superadas estas
primeras impresiones y pronósticos.
Existen algunos ámbitos que pueden contribuir a que se potencialicen las características
resilientes de una familia dentro de los cuales uno de los más relevantes son las redes
sociales (Puerta, 2002). En éste ámbito se encuentran las personas que pueden relacionarse
con el niño con discapacidad intelectual, las cuales se encargarán de darle una aceptación
incondicional amándolo con posibilidades y limitaciones, permitiendo con dicha actitud
que el sujeto se dé cuenta que puede contar con estas personas en el momento que lo
necesite generando además capacidad de resiliencia en el niño puesto que contribuye a que
por medio del otro, genere aceptación de sí mismo y aprenda que en las situaciones difíciles
puede contar con esas determinadas personas para que le ayuden. De igual forma Grotberg
(2006 a) propone considerar estos múltiples ámbitos como “el yo tengo”, factor en el cual
identifica el inventario personal de las habilidades y redes de apoyo con los que el sujeto y
su sistema familiar cuentan.
Es de gran interés comprender que al ser la familia el grupo de socialización primaria del
niño con discapacidad intelectual, sean estos quienes le posibiliten y puedan contribuir para
que él mismo genere procesos de resiliencia con los cuales comprenda que es mucho más
que limitaciones. Esto contribuye a que el niño fortalezca otro ámbito generador, su
autoestima, agente de suma importancia para que surjan los demás factores resilientes
puesto que permite al sujeto sentirse a gusto consigo mismo y sentirse sostenido estando
rodeado por personas que le animan, ratifican su valía y que igual van a posibilitar el que se
encuentre motivado para hacer frente a las dificultades, impidiendo sentirse derrotado por
los obstáculos que se le puedan ir presentando.
Otra de las características a tener en cuenta propuesta por Grotberg (2006 a) es el “yo
soy”, en la cual se identifican los potenciales de valía que lo proyectan y lo muestran
seguro de sí mismo. Por último se considera el “yo puedo” que permite identificar lo que el
niño y la familia son capaces de hacer y expresar.
Estos factores son inherentes al tratamiento que se deberá implementar y hacen parte
activa de algunos de los muchos recursos con los que creen poder contar el niño con
discapacidad intelectual y su familia, entrando en esta categoría todas las personas en las
que se puede confiar y que siempre buscan un bienestar para ellos.
En el caso del niño es fundamental, que las personas con la que éste cuenta puedan
brindarle la ayuda necesaria y en el momento justo en el cual la requiera además de
proveerle límites y normas para que de esta manera el sujeto aprenda a establecer relaciones
interpersonales que respondan a las exigencias de su contexto acoplándose al mismo con
mayor facilidad.
No hay que desconocer que también existen unas particularidades internas, propias de la
personalidad del sujeto, que favorecen que los elementos resilientes se activen con mayor
facilidad o que por el contrario dificulten su aparición. Ravazzola (2002 citada en Suárez,
2001) identifica algunos rasgos que movilizan aspectos resilientes como la “gran
autoestima, inclinación optimista, temperamento alegre, sentido del humor y confianza en
las propias capacidades” (p.111), considerándose estos como algunas de las actitudes que
tanto la familia como el niño deben ir adquiriendo para mejorar su calidad de vida y dar
paso a la aparición de otros factores resilientes que potencialicen una variedad de fortalezas
necesarias para enfrentar nuevas dificultades.
Por otra parte, si se toma como punto de partida el que no existan en el sujeto los
factores internos descritos anteriormente, podemos referirnos a la propuesta de Seligman
(1990 citado en Suárez, 2001), quien considera que es posible condicionar a las personas
para que confíen gradualmente en su experiencia propia y además acumulada de dominio y
control, con lo que describe una interacción basada en recompensas, estímulos y
experiencias de consecuencias previsibles y justas. Es decir, según esta tendencia, es
necesario impulsar al niño a que identifique y desarrolle sus aptitudes, siendo la familia y la
escuela entre otros, los más potentes impulsadores en estos casos, que lograrán fomentar en
el niño con discapacidad procesos de aprendizaje para que desarrollen posibles conductas
resilientes.
Una forma en que los padres u otros miembros de la familia pueden contribuir para que
el niño con discapacidad intelectual aprenda a enfrentar las dificultades que se le
presentarán en el contexto social, es el conocimiento que se tenga o se adquiera para la
aplicación de técnicas de estimulación tales como el Role-play. Grotberg (1997, citada por
Melillo, Suárez & Rodríguez, 2004), considera que esta técnica es muy útil para entrenar y
capacitar al niño en habilidades sociales de enfrentamiento y resolución de conflictos entre
otras, brindándole también herramientas que le faciliten actuar frente a la situación
conflictiva o de actitudes no deseadas.
Igualmente juega un papel preponderante el sentido del humor, que como estado de
ánimo bien concebido y debidamente controlado, redundará en beneficio del entorno
situacional obteniendo manifestaciones de optimismo y motivación en el sujeto. El sentido
del humor como estado causante de hilaridad, aportará significativas ganancias de tipo
emocional que posibilitarán además la experimentación de una mayor confianza por parte
del niño. En la medida en que el sentido del humor sea utilizado de forma adecuada, este
será de gran importancia, posibilitando mejores resultados, permitiendo la superación de
barreras en la interacción entre el niño y su cuidador, y logrando a través del ánimo, las
ganas y las sonrisas evitar también elevar los niveles de estrés que resultarían de las
frustraciones por logros no alcanzados o situaciones emotivas negativas recurrentes en la
persona en situación de discapacidad. Esta actitud permitirá el desarrollo de la capacidad
de “aceptación de los errores” requerida para comprender que se puede volver a intentar,
posibilitando una mejor forma de enfrentarse a cualquiera otra dificultad que se pueda
presentar en otro momento. (Puerta, 2002)
Pero para poder generar factores resilientes, es esencial que la familia analice y tenga
presente sus potencialidades y posibles factores de riesgo. En este sentido, Álvarez (s.f)
propone como estrategia la realización de una matriz FODA (Fortalezas, Oportunidades,
Debilidades y Amenazas) por parte del sistema familiar. Se considera que esta estrategia
permite la identificación de algunas características de los miembros del núcleo familiar
primario con la intención de reconocerlas para de esta forma poder potencializarlas.
En dicha matriz encontramos como primer punto el reconocimiento de las fortalezas.
Para esto es fundamental identificar los recursos más sólidos e importantes con los que
cuentan los miembros del sistema familiar para alcanzar los objetivos que se han propuesto.
En el caso de una familia con un hijo en situación de discapacidad intelectual, dichos
objetivos pueden apuntar a la consolidación de una familia con normas y límites, el
acompañamiento en el proceso de aprendizaje del niño, la posibilidad de asistir a terapias
de apoyo, a la escuela y la pertenencia a grupo sociales más amplios; propósitos estos que
pueden fomentar una mayor estabilidad emocional, cognitiva y económica en la familia.
Igualmente se indaga por las oportunidades del sistema familiar y sus miembros. De
esta forma se promueve la identificación de los recursos con que la familia cuenta y que
pueden servir de base para hacer posible el objetivo de superar una crisis. Así, la familia
debe identificar el tipo de redes sociales con las que puede contar como apoyo y reconocer
estamentos gubernamentales o centros de asistencia en salud que puedan colaborarle y
brindarle ayuda.
Es importante así mismo reconocer las debilidades con las que cuenta el grupo familiar,
identificando las aptitudes, habilidades y demás recursos con los que en el momento no
cuenta, para permitir la búsqueda de alternativas para suplir falencias e ir fortaleciéndose
para poder llegar a hacerle frente a la dificultad con éxito.
Por último se hace necesario reconocer las amenazas que se puedan presentar, es decir,
los factores ambientales externos difíciles de controlar que en el caso de la discapacidad
podría ser motivo de rechazo o exclusión por parte de otros grupos con los que el niño se
pueda integrar.
En sí la matriz FODA permite que la familia reconozca el estado en que se encuentra,
los recursos que posee y los que deben movilizar o potencializar para hacer frente a este
reto que se le presenta.
En el momento en el cual la familia identifique sus recursos y comience a activar otros
que considere son necesarios, el niño con discapacidad irá interiorizando ciertos factores
resilientes mediante la interacción con su contexto social y cultural, posibilitando que
descubrir y activar los recursos que poseen y permitiéndole al sujeto reconocer las
capacidades y atributos que podrá utilizar e ir desarrollando cuando se le presente una
nueva dificultad.
Los planteamientos anteriormente mencionados, apuntarán siempre en la misma
dirección, es decir, el darse cuenta de la necesidad de construir capacidades tanto en el niño
como en los miembros de la familia, para poder generar una mejor calidad de vida y
aprovechar lo posible de las situaciones difíciles.
Con base en lo anterior, se retoman algunos de los indicadores que permiten identificar
los posibles factores de promoción de la resiliencia en un niño con discapacidad intelectual.
Entre ellos se considera promover el amor incondicional, expresar dicho amor verbal y
físicamente de manera apropiada a la edad, elogiar los logros y los comportamientos
deseados, equilibrar las consecuencias y sanciones por los errores con cariño y
comprensión, posibilitando fallar sin sentir demasiada angustia o miedo ante la pérdida del
amor por desaprobación. Otras estrategias reconocidas consisten en instarlo a que acepte
la responsabilidad de sus comportamientos y al mismo tiempo, promover confianza y
optimismo sobre los resultados deseados, favorecer la capacidad lúdica, la imaginación y la
creatividad, permitir la expresión de sentimientos, emociones y sentido del humor,
desarrollar las relaciones con otros a través de juegos libres y en el establecimiento de
normas y límites (Lamas & Murrugarra, 2008, p.2).
El espectro afectivo de la relación familiar deberá ser considerado y en gran medida, en
un lugar privilegiado de atención, tanto de frente al niño como a los demás integrantes del
sistema familiar, pretendiendo con ello que la familia no se vea limitada por la situación
que genera una dificultad del carácter cognoscitivo, sino por el contrario, que la misma
dificultad contribuya a mejorar la relación y las dinámicas que se presentan estrechando
lazos de afecto entre todos los integrantes del núcleo familiar para entregarle al niño con
discapacidad conductas modelo que le servirán de ayuda y reflejo para sus actuaciones.
Al respecto, Cyrulnik et al., (2004) plantean por ejemplo que los niños con discapacidad
intelectual, cuando crecen en una institución, no se favorecen de la estructura afectiva
estable necesaria para un buen desarrollo y por el contrario los niños que crecen con sus
familias tiene un desarrollo superior, pero este depende en gran medida del tipo de núcleo
familiar donde el sujeto se encuentra inmerso.
Estas habilidades resilientes, las que se van dando a partir de la relación con la familia,
le permitirán al niño con discapacidad intelectual, ir más allá de la simple adaptación a las
situaciones vividas y de esta manera podrá hacer frente de mejor forma a la realidad. Así,
Olaya (s.f., citado por Cyrulnik et al., 2002) plantea que:
Esta nueva forma de mirar conduce a un proceso cuyo resultado consiste en la
restitución del sentido de la propia existencia; esto es, en la recuperación de una salida
aceptable y válida para el sujeto del caso, que le saca del estado de víctima y le
promueve a desarrollarse plenamente como hombre sano -¿normal? (p.256).
Lo que se quiere expresar es que aunque exista un factor de riesgo como en este caso, la
discapacidad intelectual, esta no puede convertirse en un limitante sino, por el contrario,
debe posibilitarse el cuestionamiento de algunas representaciones sociales y actitudes que
pueden llegar a impedir o promover una respuesta resiliente a esta situación, constatando
así que el ser humano tiene diversas potencialidades, las cuales pueden ayudar a hacer
posible lo que se proponga.
Es importante resaltar que conocer acerca del fenómeno de la resiliencia ha permitido
posibilitar el mejoramiento de las condiciones de vida de los sujetos y comunidades que
conviven diariamente con una persona con discapacidad intelectual dado que permite, más
allá de aceptar y se comprender las limitaciones o dificultades que éste sujeto puede
presentar, trascender el problema mismo y su inmersión en él en espera de caridad,
descubriendo y cuestionando actitudes y aptitudes, que les ayudarán a activar capacidades
y habilidades con las que no se creía contar.
Así, finalmente se puede visualizar como las familias resilientes no se orientan hacia
factores psicosociales en los que se naturaliza o habitúa la incapacidad, sino por el contrario
abren sus comprensiones hacia el reconocimiento de capacidades y potencialidades diversas
que el niño debe explorar para desenvolverse en el entorno, con otras cualidades no
señaladas por nuestra mal informada sociedad y que a la postre le permitirá superar el
rótulo de limitado que lo ha estigmatizado ante las personas que le rodean permitiendo que
éste sujeto se autoafirme y confíe en su propia habilidad y capacidad además de demostrar
su competencia para el desarrollo de muy variadas actividades que por desconocimiento no
se les permite realizar.
Conclusiones
Se considera que a pesar de estar dentro de un panorama al parecer poco consolador
para el sistema familiar, la intervención debe permitir conjuntamente el descubrimiento
y desarrollo de ciertas destrezas, para que puedan emerger otras potencialidades que
permitan simultáneamente, construir fortalezas internas y externas además de adquirir
habilidades para enfrentar de mejor manera las dificultades que pueden surgir por la
discapacidad intelectual.
Una característica primordial que debe ser estimulada para fomentar la resiliencia en los
sistemas familiares de personas en situación de discapacidad intelectual es la capacidad
de valorar e identificar las necesidades de cada uno de sus miembros y establecer planes
y acciones tendientes a su satisfacción, permitiendo avance y superación de la
inmovilidad generada por la situación adversa.
Se considera fundamental que las familias de niños con discapacidad intelectual sean
orientadas de forma adecuada para que puedan identificar en sí mismas factores
resilientes y posibilitar formas de conocimiento para que estas los activen
contribuyendo para que la familia reconfigure sus dinámicas y se promueva actitudes y
acciones resilientes frente al evento de tener un miembro en la familia con
potencialidades diferentes.
Es necesario que la familia establezca redes de apoyo dentro del macrosistema y el
exosistema, apoyándose no solo en los integrantes del grupo familiar, sino que utilice
las ayudas que el estado o la comunidad les puede brindar, contribuyendo esto a que el
miembro con discapacidad intelectual establezca y reconozca nuevas relaciones que le
permiten fortalecer los factores resilientes.
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