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Resumen de la obra de SIURANA, Juan Carlos, Voluntades Anticipadas. Una alternativa a la

muerte solitaria, Madrid, Trotta 2005, 211 pp.

Presentación

Las palabras que otros dijeron antes recogen nuestro interés al asumir este resumen: Yo quiero morir de mi

propia muerte, no de la muerte de los médicos, Rainer Maria Rilke y La manera en que muere una persona

permanece en el recuerdo de quienes la acompañaron, Cicely Saunders. Vamos a acercarnos a las

condiciones en que se da el final de la vida de una persona en las sociedades industrializadas

contemporáneas, y a una alternativa a estas condiciones, que nosotros resumimos a partir de su exposición,

pormenorizada en la obra de Juan Carlos Siurana, Voluntades anticipadas. Una alternativa ante la muerte

solitariai, en la que se ofrecen herramientas, creemos que suficientes y necesarias, para reflexionar y decidir,

pues estamos expuestos a determinada vulnerabilidad para la muerte de los cercanos y la nuestra.

La obra se detiene en la presentación de los argumentos a favor y en contra del documento de voluntades

anticipadas, pero antes señala que el propósito de contar con este documento obedece a hallar en él una

alternativa a la muerte solitaria, ya que su elaboración requiere del acercamiento del autor u otorgante de las

voluntades, la persona que lo representará de ser necesario, la familia y el personal médico. El documento,

así entendido, será ocasión de diálogo y reflexión sobre la muerte y de decisión sobre la atención médica y el

grado de esta atención que se deseará o no cuando la muerte llegue.

La obra da cuenta de que el documento de voluntades anticipadas ofrece una alternativa a la muerte en

condiciones hospitalarias en que el recurso a bienes tecnológicos asume el protagonismo que antes tuvo la

persona. Dado que este recurso y su disposición se enmarcan en un ámbito legal, el documento tiene este

carácter vinculante. El principal objetivo del documento una vez elaborado, es convertirse en herramienta de

respeto a la autonomía del paciente o moribundo, recordando que la dignidad de una persona no se ve

socavada bajo ninguna condición, y debe hacerse valer siempre, aun cuando esta persona haya perdido la

capacidad de hacerlo por ella misma.

Introducción

Comienza su trabajo Juan Carlos Siurana, ofreciendo un dato: en torno al 80% de las muertes que se dan en

las sociedades industrializadas contemporáneas se producen en instituciones hospitalarias y de éstas, al

menos un 70% “ocurren después de un periodo más o menos largo de incapacidad mental para tomar

decisiones por uno mismo”ii. Aclara a continuación, que esta incapacidad no entra en conflicto con otras

percepciones fisiológicas, que entrañan su propia sensibilidad y sufrimiento moral y pueden coadyuvar a la

incapacidad.

Esta realidad, y la que expone después en torno a las propias experiencias, mueven al autor a acercarse al

concepto de voluntades anticipadas; en el sentido de que, dado que somos vulnerables a la condición

descrita, conviene, y mucho, que nos preparemos para la muerte, por nosotros mismos y por los demás. Esto

con el fin de mantener la autonomía propia del vivir, tanto en el ejemplo como en el recuerdo que dejaremos

al morir.

La manifestación de las voluntades anticipadas se realiza mediante un documento “para definir la voluntad

de una persona sobre los cuidados de su salud futuros y, por extensión, para ayudar a las personas que deben

tomar decisiones en su lugar, cuando la persona que ha expresado esas voluntades ya no pueda hacerlo por sí

misma”iii. Contar con este documento ayuda moral y legalmente, pues corrige la posibilidad de que un

deterioro de salud o su prolongación en el tiempo, asociados a incapacidad mental, se asocien también a

pérdida de autonomía.

Estos documentos existen en numerosos países. Su provisión legal está dada. No todavía el acercamiento e

información entre los ciudadanos tales que favorezcan la discusión al respecto, que, por ser una discusión de

carácter fundamentalmente moral, sea ocasión de maduración propia y de interpelación a las profesiones

médicas, es decir, de asunción de la propia vida, de la responsabilidad que lleva aparejada, y de su

corresponsabilidad por formar parte de sociedades pluralistas, donde además, el desarrollo de la medicina ha

tomado una determinada orientación. Así el libro se propone ayudar “a clarificar en qué consisten estos

documentos, mostrar los pros y los contras, y ofrecer algunos consejos, creo que éticamente relevantes, a las

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personas que están pensando en redactar sus propias voluntades anticipadas”iv.

La obra está estructurada en las siguientes partes: reflexión desde la bioética sobre el final de la vida y las

voluntades anticipadas, argumentos a favor de las voluntades anticipadas, argumentos en contra de las

voluntades anticipadas, un referente desde la ética del diálogo y conclusiones. Finalmente el texto ofrece

unos anexos que recogen la evolución histórica de las voluntades anticipadas y sus regulaciones jurídicas a

nivel internacional, nacional y autonómico, incluye también un ejemplo tomado de la Generalitat de

València. Como último anexo, ofrece el autor su propuesta, con la cualidad de que se puede constituir en

herramienta que favorezca la conversación con los seres queridos, con el personal médico y la

responsabilidad en educación compartida, porque “la sanidad necesita para su humanización no solo firmas,

sino también, o sobre todo, diálogos”v. En este sentido la propuesta incorpora unos consejos para las

personas que participen de la elaboración o aplicación del documento de voluntades anticipadas y la

aclaración de que el documento no requiere un formato especial, si bien existen propuestas desde distintos

ámbitos de interés. Sobra decir que invitamos a la consulta de estas propuestas y la legislación respectiva en

la web.

I La reflexión en bioética sobre el final de la vida y la propuesta de las voluntades anticipadas

El autor considera que los fundamentos teóricos más importantes que subyacen en los argumentos a favor y

en contra de las voluntades anticipadas se encuentran en las metas de la medicina y los principios de la

bioética. Desde ésta se ha producido la más abundante reflexión al respecto y es la ética también, la que ha

abordado los temas que se han constituido en discusión y de los cuales el texto destaca el de la muerte

solitaria y la necesidad de acompañamiento, de ahí el subtítulo de la obra: Una alternativa a la muerte

solitaria.

Comienza el capítulo con la mención a un texto clásico, El hombre ante la muerte de Philippe Ariès, en el

que, tras un recorrido histórico, se advierte cómo hoy se procura proteger al enfermo ante su propia

emociónvi y se propicia un entorno donde la muerte es innombrable. En síntesis, se prioriza la connotación

negativa, quizá derivada del temor y su opción primariamente al alcance: la elusión.

Otros autores también hablan de la deshumanización de la muerte. Paul Sporken, Elisabeth Kübler-Ross y

Louis-Vincent Thomas, reflexionan en torno a las fases por las que pasa el enfermo terminal y su familia. En

ellos se concluye que la mentira terapéutica sobre la situación real del enfermo propicia su aislamiento y la

opción por el internamiento en el centro hospitalario, donde será más fácil controlar la situación emocional y

contar con recursos tecnológicos y farmacológicos.

La alternativa, que también desarrollan los autores mencionados, se encuentra en el acompañamiento. Para

Louis-Vincent Thomas “acompañar a un moribundo significa marchar a su lado de acuerdo con su ritmo,

saber callarse y escucharlo, también sostener su mano y responder a sus expectativas.”vii

. Para esto hace falta

buena voluntad y competencia en el “arte de morir”, que se desarrolla en el diálogo compartido y la

información correcta, mesurada y reflexionada. Pues es el paciente, la persona que padece la enfermedad, en

conocimiento real de su situación de salud, el dueño y señor de su propia muerte. Por eso es necesaria la

verdad, disfrazarla obliga a declinar de su autonomía al moribundo, que, con probabilidad, aceptará el juego

de la mentira terapéutica para no preocupar a los próximos o porque comprende que no tiene mejores

opciones. Mantener la autonomía significa cuidar la dignidad, tanto del enfermo como de los cercanos y

personal hospitalario, en definitiva, la apropiación del objetivo básico de las profesiones médicas de cuidar

con excelencia.

Se contemplan algunas excepciones a la comunicación de la información. Estas son: El privilegio

terapéutico: no es necesario informar al paciente en caso de que el médico crea que la información puede

resultarle claramente perjudicial. Algunos autores consideran paternalista esta opción, es decir, viola la

autonomía del paciente, en concreto Gracia Guillén “prefiere utilizar la expresión “excepción terapéutica”

para reforzar la idea del derecho del paciente a la información”viii

. Y el rechazo de la información por parte

del paciente, ya de manera expresa, ya de manera tácita. Otros autores recogen argumentos a favor y en

contra de informar al paciente.

Del mismo modo, la obra expone un acercamiento a las técnicas para comunicar la presencia de una

enfermedad mortal y algunos consejos dados por profesionales españoles de la medicina y la enfermería.

Respecto a los profesionales médicos es necesario destacar la siguiente conclusión: el médico realiza un

pacto de honestidad con el enfermo y son los derechos y la dignidad de éste los que deben ser respetados, por

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encima de los temores o dificultades de la familia; la excepción se dará ante graves problemas que impidan

la comunicación. Los profesionales de enfermería, por su parte, ofrecen ideas útiles para la familia,

destacamos: evitar que el paciente pierda el sentido del tiempo, disponer de luz diurna, planificar

correctamente el trabajo evitando las improvisaciones y respetando los periodos de sueño. Entre los consejos

de enfermería para la misma profesión son múltiples los que conviene destacar: dejar que el paciente lleve la

iniciativa, respetar los derechos del paciente, escuchar activamente, ser creíble, prestar atención a lo que se

dice y cómo se dice, evitar los mensajes impositivos, ser fiable y decir la verdad, utilizar el mismo código

que el pacienteix.

El aparte del capítulo titulado “La calidad de vida, la futilidad y el encarnizamiento terapéutico”x ofrece una

especial utilidad pues avisa sobre las condiciones en qué puede llegar a darse la muerte en el ámbito

hospitalario. Se recuerda que el concepto de calidad de vida es multidimensional, así como la dedicación que

le han destinado los diversos métodos para su medición.xi Vale la pena detenerse en el concepto de calidad de

vida pues será determinante en las decisiones médicas y en la evaluación para la redacción de las voluntades

anticipadas y dada su complejidad para los fines del texto que nos ocupa, pues induce una paradoja entre sus

mecanismos de medición y los métodos: diálogo, reflexión y argumentación, de que se sirven la elaboración

de las voluntades anticipadas.

Como es habitual, el concepto de calidad de vida comienza su exposición considerando el estado funcional

físico, al que se le suman otras dimensiones: la dimensión psicológica, social, espiritual. Los métodos

actuales para la medición de la calidad de vida han sido objeto de debate, es el caso de QALY (Quality

Adjusted Life Year). Por otra parte, como recuerda el autor “Rocío Fernández-Ballesteros, María Dolores

Zamarrón y Aracelí Maciá ofrecen de manera esquemática las dimensiones analizadas por 18 métodos

diferentes”xii

desde una perspectiva psicológica. Acercándose así a la distinción entre calidad de vida

subjetiva y objetiva que propone Albert W. Musschenga:

Calidad de vida “objetiva”. Condiciones que han de darse en cualquier persona para que cuente con la

posibilidad de ser feliz: capacidades físicas, intelectuales, sociales y emocionales.

Calidad de vida “subjetiva”. “Idea particular de felicidad que tiene cada persona. Aquí entran en juego

componentes de personas individuales que sólo ellas pueden avaluar -el disfrute, entendido como un estado

mental positivo, y la satisfacción, entendida como la evaluación del éxito en realizar un plan o la concepción

personal de la vida buena-.”xiii

A tenor de lo anterior, la toma de decisiones clínicas se ordena según los siguientes criterios:

1. Si el paciente tiene capacidad para tomar decisiones se acude al juicio subjetivo, subsidiario de la

calidad de vida subjetiva.

2. Si no está en capacidad de tomar decisiones, se recurre al juicio por sustitución, calidad de vida en

interpretación de un representante autorizado, como se expresa en las voluntades anticipadas.

3. Si no es posible conocer o interpretar la decisión del paciente, se aplica el juicio del mejor interés,

subsidiario de la calidad de vida objetiva.

El concepto de futilidad y el de encarnizamiento terapéutico, están asociados con el de calidad de vida.

Veámoslos:

“En los últimos años se ha extendido la idea de que los médicos no están obligados a dar a los pacientes o a

sus representantes la oportunidad de aceptar o de rechazar un tratamiento considerado fútil.”xiv

Para

comprender correctamente esto, y su vinculación con las voluntades anticipadas, se ofrecen los tres sentidos

de futilidad que distingue Mark R. Wicclair:

1. “Futilidad fisiológica. Una intervención médica es fútil si no hay una probabilidad razonable de

alcanzar su objetivo fisiológico. (...)

2. Futilidad en relación a las metas del paciente. Una intervención médica es fútil si no hay

probabilidades razonables de alcanzar las metas del paciente. (...)

3. Futilidad en relación a los estándares de la integridad profesional. Una intervención médica es fútil

si no hay probabilidades razonables de que alcanzará cualquier meta compatible con las normas de la

integridad profesional.”xv

En estas categorías, como en el caso anterior de la calidad de vida, hay una dificultad médica de

determinación ya que remiten a juicios que van más allá del conocimiento de los expertos; de aquí la

relevancia de la valoración del paciente, es él el que posee el juicio de valor sobre las probabilidades

razonables. Ahora bien, el médico puede esgrimir los estándares de la profesión según las metas de la

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medicina, que, por otra parte, no cuentan con un acuerdo entre la profesión.

En un sentido semejante, el encarnizamiento terapéutico consiste en “el mantenimiento de la vida del

paciente por encima de cualquier otra consideración”xvi

, y orienta hacia una muerte medicalizada y fútil que

se constituye en una carga para el moribundo.

Hay varios motivos que llevan al encarnizamiento terapéutico: la práctica de la medicina defensiva, ante el

temor de una demanda judicial; la dificultad de la familia de hacer frente a la muerte del ser querido; el

anhelo del médico de avanzar en la investigación, asociado a su propia autoestima y a la idea de

conceptualizar la muerte como una derrota.

Frente al encarnizamiento terapéutico se presenta el concepto de eutanasia. Comparten los dos las

condiciones médicas bajo las que se dan y la conciliación que exigen en su responsabilidad social, legal y

moral. Respecto a la eutanasia, hay una diferencia inicial entre eutanasia activa y pasiva; procurar la muerte

o dejar morir. Y otras diferencias derivadas de las posibilidades y limitaciones médicas, así: eutanasia activa

indirecta: a consecuencia de la administración de sustancias para paliar el dolor se produce el efecto

secundario de acortar la vida, se las denomina también acción de doble efecto; suicidio asistido: dejar al

alcance del paciente los medios para que ponga fin a su vida. Otro concepto, el más reciente, es el de

ortotanasia: consiste en dejar que la muerte cumpla su tiempo, sustituyendo el tratamiento agresivo para

retrasarla, por el tratamiento paliativo para combatir el dolor.

Trae el texto una afirmación de Somermille “donde estamos en general, de acuerdo, es en que ninguno de

nosotros es pro-sufrimiento y ninguno de nosotros es anti muerte cuando su hora ha llegado””xvii

.

Entendiendo el concepto de sufrimiento en el contexto del concepto de calidad de vida y advirtiendo que el

desacuerdo surge en los medios utilizados para reducir el sufrimiento. Las voluntades anticipadas, surgen

pues en el reconocimiento del nuevo (en el sentido de todo lo que todavía falta para su reconocimiento),

contexto de las sociedades pluralistas, donde es posible y deseable buscar el acuerdo y la conciliación.

Juan Carlos Siurana, después de hacer el recuento de la amplia variedad de términos que han surgido para

una misma definición o variantes de la misma, aclara que él opta por la de voluntades anticipadas, pues es el

más utilizado en las legislaciones autonómicas del país y ofrece su definición con el propósito de dar claridad

y precisión: “Las voluntades anticipadas son declaraciones orales o, preferiblemente escritas, dirigidas al

personal sanitario y a otras personas significativas, realizadas por una persona -llamada el “otorgante”-,

capacitada para tomar decisiones sobre los cuidados de la salud, con la intención de que entren en vigor

cuando pierda dicha capacidad, y que pueden adoptar al menos alguna de las siguientes formasxviii

”:

1. Instrucciones. Sobre los cuidados de la salud y para después de la muerte. El otorgante enuncia que

tratamientos desea que le sean aplicados o no, bajo diversas y posibles circunstancias médicas

futuras.

2. Designación de representante. Para los cuidados de la salud y para después de la muerte. El

otorgante designa una persona de su confianza para que lo represente e interprete las instrucciones.

3. Historia de valores. “información ofrecida por el otorgante sobre sus valores, visión de mundo,

deseos y actitudes que deberían gobernar el tratamiento y las diversas decisiones que se tomen. La

información se puede dar mediante listas de valores, respuestas a preguntas, métodos narrativos o

comentarios a escenarios seleccionados”xix

Aclarados estos apartes, Juan Carlos Siurana recuerda que el objetivo nuclear de su trabajo consiste en

exponer los argumentos a favor y en contra de las voluntades anticipadas, para identificar los aspectos en

común por medio de la reconstrucción de acuerdos. Y como los argumentos se han clasificado tomando

como referentes las metas de la medicina y los principios de la bioética, los recuerda.

Las metas de la medicina, entendidas como metas de las profesiones sanitarias, son subsidiarias del estudio

publicado por el Hastings Center, importante centro mundial de bioética, en 1996: “The Goals of Medicine.

Setting New Priorities”xx

. Y que ofrece su definición de salud en contraste con la definición de la

Organización Mundial de la Salud de 1947, por entender que “la medicina nunca puede conseguir un

bienestar completo”xxi

La metas que presenta el informe, aplicables a todas las profesiones de la salud, entendiendo que ninguna

tiene un rango superior a otra, están recogidas en el textoxxii

y enumeradas son:

1. La prevención de la enfermedad y de las lesiones y la promoción y mantenimiento de la salud. Este

meta ayudará a equilibrar el énfasis en la tecnología curativa.

2. El alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias. El autor aclara que “el

dolor es una sensación física mientras que el sufrimiento es psicológico”xxiii

.

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3. La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados.

4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. El concepto de muerte en paz se refiere a

minimizar el dolor y el sufrimiento mediante cuidados paliativos.

Si bien todas las profesiones de la salud tienen en sus objetivos el cuidado con calidad y excelencia del

paciente, para la enfermería es el objetivo principal, que cuenta con las siguientes actitudes, muy deseables

para su consecución:

1. Compasión por el sufrimiento de la persona paciente que depende de uno

2. Actitud vocacionada, o sensibilidad para procurar las metas de la medicina

3. Responsabilidad, como actitud para complementar los derechos

4. Capacidad de comunicación con el paciente, orientada desde la bioética

5. Capacidad para promover en los pacientes su señorío sobre sí mismos, del que se debe derivar la

prevención y la autocuración

6. Competencia técnica

7. Autoestimaxxiv

Respecto a los principios de la bioética, el autor mantiene el orden en que aparecieron en la historia de la

ética médica con el propósito de facilitar su comprensión, recordando, sin embargo, que en otras ocasiones

“colocan en primer lugar el de autonomía, probablemente por las nefastas consecuencias por no

respetarlo”xxv

:

1. No-maleficencia. Este principio está expresado desde el juramento hipocrático. La tradición clásica

establece que el primer cuidado es el de evitar el daño. Por esta razón es un principio pasivo.

2. Beneficencia. Es un principio activo: procurar el bien en el ámbito de cuidado de la medicina, que se

orienta por unas condiciones concretas, atendiendo y respetando los argumentos del paciente, no

respetarlos incurriría en paternalismo.

3. Autonomía o acción autónoma. Una acción es autónoma cuando el que actúa lo hace

intencionadamente, con comprensión y sin coacción. Puesto que la intención no admite grados y la

comprensión y coacción sí, comprobar que una acción es autónoma exige saber que se realizó con

intención y con un nivel suficiente de comprensión y de ausencia de coacción.

4. Justicia. Las desigualdades en el acceso a la salud y el incremento en sus costes han suscitado un

debate al respecto. En enunciación negativa: “Una injusticia se produce cuando se le niega a la

persona el bien al que tiene derecho o no se distribuyen las cargas equitativamente” en consecuencia

“el paciente no podrá pedir menos de lo que la sociedad considera un mínimo decente, pero tampoco

podrá pedir más de lo que la sociedad puede ofrecerle en el marco de una distribución equitativa de

los recursos sanitarios”xxvi

II. Argumentos a favor de las voluntades anticipadas por sus aspiraciones fundamentales

Desarrolla a continuación, Juan Carlos Siurana, los argumentos a favor de las voluntades anticipadas,

organizados así: argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética, en las metas de la medicina

y en los principios de no-maleficencia y beneficencia, en el principio de justicia, en argumentos jurídicos,

religiosos y filosóficos.

Los argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética, recuerdan que la persona que forma

parte de una sociedad secular y plural, es la dueña de sus decisiones y que los documentos de voluntades

anticipadas cumplen esta función, posibilitando a médicos y familiares conocer los valores y razones que

mueven las decisiones del paciente, y facilitando la expresión de su voluntad cuando ya no pueda hacerlo.

De esta manera se constituyen en un recurso para vencer el paternalismo propio de la “Conspiración del

silencio”, y recobrar su derecho a la confidencialidad.

Los argumentos basados en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia,

posibilitan que el paciente defina su concepto de “calidad de vida” y “futilidad”, reducen el sufrimiento

moral del paciente ante la expectativa de no ser tenida en cuenta su voluntad respecto a su muerte, además de

mejorar las relaciones con su médico y representante.

Para los argumentos basados en el principio de justicia las voluntades anticipadas permiten “reducir los

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gastos sanitarios destinados a los pacientes terminales respetando a la vez su autonomía”xxvii

.

Para los argumentos jurídicos con las voluntades anticipadas se cuenta con unas afirmaciones razonadas y

sustentadas frente a posibles frases sueltas en una situación de incapacidad mental o un estado de

inconsciencia irreversible. Evitan, por otra parte, que la justicia cargue el peso de la decisión en el criterio

médico, en el caso de testigos de Jehová, por ejemplo, y su negativa a recibir transfusiones de sangre, cuando

son miembros de la familia ajenos a la concepción religiosa los que toman la decisión. “Reducen el recurso a

los tribunales para tomar decisiones sobre el cuidado de la salud en el final de la vida”xxviii

y facilitan claridad

y transparencia a la práctica habitual de la eutanasia pasiva.

Los argumentos religiosos recuerdan que permiten considerar a la persona por su dimensión espiritual y

trascendente y no meramente biológica y permiten una muerte acorde con los principios de la fe del creyente.

Los argumentos filosóficos, que se pueden subdividir en distintas escuelas, los resumiremos así: respetan la

vida humana en su valor fundamental y personal, respetan la diversidad de valores legítimos propios de las

sociedades pluralistas y laicas, desarrollan el concepto de democracia participativa y de humanismo,

“reducen el sentimiento de culpabilidad y el estrés en el personal sanitario, la familia y los jueces”xxix

,

permiten proyectar el futuro y terminar la vida en coherencia con lo vivido y la voz interior, son el resultado

de valorar riesgos y beneficios, y surgidos en la cultura estadounidense son adaptables a la cultura europea.

III. Argumentos a favor de las voluntades anticipadas si se cumplen ciertas condiciones

Estas condiciones son: las previas a la elaboración de los documentos, durante la elaboración de los

documentos, a la forma de los documentos, a los contenidos de los documentos y durante la aplicación de los

documentos.

Condiciones antes de la elaboración de los documentos. Es conveniente pensar la muerte personal y hablar

de la muerte, esto favorece que las profesiones médicas consideren que la ley no es suficiente para cambiar la

conducta y que precisan la experiencia práctica nacida del diálogo con sus pacientes. Asumir las opciones

sanitarias y la tecnología aplicada al cuidado de la salud exige un proceso educativo de profesionales de la

sanidad y sociedad en general, que no se base solo en publicidad y adscripción a las tendencias del momento,

que pueden responder a numerosos intereses, sino en criterios morales y de respeto y cuidado de la persona y

su valor inalienable, en cualquier momento de su vida, naturalmente incluye el denominado condición

terminal.

Condiciones durante la elaboración de los documentos. Puede ser necesario evaluar la capacidad para tomar

decisiones de la persona que los firma, considerando que la incapacidad es una categoría legal, pero cuya

determinación no debe recaer únicamente en un tribunal. Existen protocolos al respecto con diversos niveles

de complejidad. Hay que considerar también que los ancianos pueden preferir que otros tomen decisiones en

su lugar, por múltiples razones legítimas y dignas de respeto. Los padres no podrán cumplimentar estos

documentos para sus hijos menores o incapaces, en estos casos se recurre al juicio del mejor interés o el

criterio de calidad de vida objetiva, mencionado arriba. Es necesario terminarlos y firmarlos antes de entrar

en la situación traumática, “en esta línea, algunos autores critican legislaciones vigentes que solo permiten

realizar voluntades anticipadas a enfermos terminales”xxx

.

Por otra parte, debe darse un diálogo con el médico, el representante, la familia y el orientador espiritual, si

la persona es creyente; al respecto, diversos estudios advierten sobre el interés de los pacientes

hospitalizados en tratar el tema de las voluntades anticipadas si no lo habían hecho, advierten también sobre

los efectos negativos de la falta de comprensión del médico y las creencias erróneas; por el contrario el

diálogo con el médico permite saber qué expectativas le despierta éste y si posee “habilidades de

comunicación, conocimiento de los tipos de voluntades anticipadas y sus implicaciones médicas, éticas y

legales”xxxi

.

El representante, como persona escogida y de confianza para el autor de las voluntades anticipadas, o como

representante de un paciente incapaz, debe tener conocimiento suficiente de él, de sus valores y criterios,

pues es él directo implicado en la alternativa a la muerte solitaria y en los cuidados médicos de que puede ser

objeto, para escoger acorde con la voluntad anticipada que ya no se puede hacer presente.

La familia es una categoría compleja, en la que se puede hallar apoyo u oposición. Cuando es apoyo se

refuerzan las decisiones del paciente, se acompaña; cuando es oposición, cabe recordar el compromiso del

profesional con su paciente. En todos los casos, la muerte de nuestros cercanos nos acompañará, aun cuando

vivamos en un entorno donde se ignore a la muerte, como nos recordaba Philippe Arièsxxxii

. Parece que la

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misma muerte nos dará la oportunidad, cuando nos llegue la propia, de tener presentes a los demás, tanto los

que se fueron antes como los que dejaremos nosotros.

En el anterior sentido “debe utilizarse el método narrativo”xxxiii

, con sus variantes que favorezcan la

cumplimentación del documento de voluntades anticipadas, pero sobre todo el reconocimiento de nuestra

condición de personas dueñas del valor inalienable de la vida y de las exigencias y responsabilidades que

ésta nos demanda y que dejamos al morir en legado a las demás personas. La narrativa es una forma de

convivencia entre aquellos que se entienden, o en su defecto, una forma de propiciar o intentar la

convivencia y el entendimiento. Por esta razón se deben considerar los intereses de todos, aun cuando los

prioritarios son los del paciente u otorgante de las voluntades anticipadas que exigen, no solo por él sino

también por los que acompañan, una actitud de compromiso con las decisiones morales. Al respecto nos

parece oportuno reproducir un párrafo completo del texto: “Pensar que actuamos de manera altruista cuando

practicamos criterios establecidos previamente de lo bueno para el paciente sin consultarle es actuar de

manera opuesta a como pretendíamos. El altruismo no debe perpetuar de manera no crítica las prácticas

médicas de toma de decisiones que excluyen la posibilidad de decisión del principal afectado. “Actuar así es

privar al paciente de la posibilidad de retener su estatus como agente moral”. Según esta autora, de entre las

indignidades que la medicina es capaz de infligir ésta es la más profunda”xxxiv

Finalmente, conviene la revisión y actualización periódica del documento de voluntades anticipadas.

Condiciones referidas a la forma de los documentos. Es necesario redactarlos en términos precisos y claros.

Algunos estudios encuentran que conceptos clave como “condición terminal” y “tratamiento de soporte

vital” pueden resultar confusos, en este sentido “Stone concluye que el documento de instrucciones no

defiende la autonomía del paciente, acaba siendo el médico el que 1) decide si el paciente es capaz para

tomar decisiones, 2) cuánto tiempo es un “corto periodo de tiempo” de esperanza de vida, 3) si el paciente es

un “enfermo terminal” y 4) qué es un tratamiento de soporte vital”xxxv

. Otros autores “indican algunos

conceptos que deben quedar claros: instrucciones sobre cuidados de la salud, representante para cuidados de

la salud, quimioterapia, demencia, estadio final, muerte cerebral, coma, respiración artificial, alimentación

artificial, paro cardíaco, administración artificial del fluidos, calidad de vida, medicina paliativa, pronóstico,

acompañamiento humano y médico en el morir, eutanasia activa y pasiva, etc”xxxvi

. Igualmente los

documentos deben mostrar las razones por las que el autor u otorgante toma cada decisión, en el sentido de

dejar clara la importancia de cada instrucción. A su vez, deben evitar ser excesivamente detalladas, por su

escasa flexibilidad y posible intimidación hacia los profesionales de la salud. Deben evitar igualmente la

expresión de propósitos o ideas poco racionales.

Condiciones refereridas al contenido de los documentos. Algunos autores aprueban la redacción de las

voluntades anticipadas pero no con cualquier contenido, en consecuencia, éstas deben aclarar qué tipo de

pérdida de conciencia permite que entren en efecto, así como revocarlas; el ejemplo tradicional: “la

necesidad de transfundir sangre a un testigo de Jehová durante una intervención, teniendo en cuente que, si

tiene éxito, supondrá que recobre la conciencia” xxxvii

. Deben expresar las creencias religiosas del otorgante,

en este sentido “para que le paciente sea mejor comprendido y más fielmente respetado, algunas voluntades

anticipadas, como es el caso del testamento vital de la iglesia católica, explicitan la opción moral de partida,

en lugar de disolverla en una lista, aparentemente neutral, de actos requeridos”xxxviii

. No deben solicitar la

eutanasia activa, ni “más tratamientos de los que la sociedad considera que puede costear según la justicia

distributiva”xxxix

. Tampoco deben influir en la condiciones del seguro médico. Por su parte, es fundamental

que quede claro el papel del representante, pues es la persona en capacidad de defender los valores del

otorgante; deben expresar una prioridad entre los representantes designados, si se nombraron a todos los

hijos, por ejemplo; debe ser muy claro en la persona o personas con quien consultará el representante para

cuestiones específicas y permitir la posibilidad de que el representante tome decisiones según sus propios

valores. La posibilidad de donación de órganos debe estar incluida en las voluntades anticipadas.

Condiciones durante la aplicación de los documentos. Médico, familia y representante han de tener el

propósito de respetar la voluntad del paciente, expresión de su autonomía personal, de lo contrario su

efectividad será muy limitada. En este sentido, y cuando ya las voluntades anticipadas se redactan en el

centro hospitalario, es conveniente considerar la influencia del personal sanitario en su elaboración. Diversos

autores señalan la importancia de que el representante esté en condiciones de interpretar el texto, pues

ceñirse a él puede llegar a ser adverso. “Cualquier duda respecto a la voluntad del paciente debe resolverse

buscando un equilibrio razonable entre cantidad y calidad de vida”xl, los estudios, pareceres y ejemplos son

amplios al respecto, y exigen, en cualquier caso, una cuidadosa y oportuna ponderación, la reflexión de los

conceptos de paternalismo y auto-paternalismo y los de continuidad psicológica del pacientexli

. Deben

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generarse y articularse protocolos para la atención de excepciones y contar con el comité de ética al respecto,

si éste existe en el centro hospitalario. Las excepciones señaladas en el estudio de Juan Carlos Siurana se

refieren a mujeres gestantes con fetos viables, casos de urgencia, interpretaciones dudosas de las voluntades

anticipadas y probabilidad de que se recupere la conciencia, objeción de conciencia por parte del médico y

decisión del médico de actuar en contra de lo expresado en las voluntades anticipadas, que exigirían una

argumentación documentada y razonada.

IV. Argumentos en contra de las voluntades anticipadas

Como los argumentos a favor se presentan organizados en: argumentos basados en el principio de autonomía

de la bioética, en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia, en el

principio de justicia, en argumentos jurídicos, religiosos y filosóficos

Argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética. Estos argumentos y autores que los avalan,

a raíz de diversos estudios y también experiencias personales, señalan que pueden llevar a catalogar al

paciente como persona que desea morir, desde su ingreso al hospital, y dada la dificultad para determinar la

condición terminal en todos los casos, observan que las voluntades anticipadas se firman ante el temor del

paciente a que se les designe un representante no deseado. Puede ocurrir también que el paciente hubiera

cambiado de opinión de no haber sufrido la incapacidad, pues es muy difícil prever tanto la situación

específica futura ni cómo la viviremos; al respecto algunos han considerado que los extraños pueden tomar

mejores decisiones para el paciente, pues no están en capacidad de compararlo con la persona que fue. Del

mismo modo, un olvido en su redacción puede desembocar en lo que se quería evitar. O, por otra parte,

aquellos que no las redacten pueden ser vistos como personas que quieren todo tipo de tratamientos.

Argumentos basados en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia.

Desde este punto de vista se recuerda que es posible eliminar el encarnizamiento terapéutico sin necesidad de

recurrir a las voluntades anticipadas, transformando las circunstancias que propiciaron el surgimiento de

estos documentos y acudiendo a un acuerdo suficiente en el seno del equipo terapéutico, enfermo y familia.

Promueven el suicidio y la eutanasia activa, que, en su complejidad, se puede explicitar en cuatro opciones:

matar intencionadamente, matar no intencionadamente, dejar morir intencionadamente y dejar morir no

intencionadamente, que pueden llevar a, o derivar en decisiones flagrantemente inmorales. Otros autores

consideren que “son inútiles porque no pueden solicitar nada que vaya en contra de la buena práctica

médica”xlii

, que, con frecuencia, la futilidad de un tratamiento no se puede determinar en su evaluación

inicial; que, por otra parte, ciertas prácticas pueden socavar la integridad moral de los médicos. Del mismo

modo pueden incitar a renunciar al tratamiento antes de tiempo y “reducen el interés por la investigación

para salvar vidas de pacientes desahuciados, o para mejorar su calidad de vida”xliii

, propiciando la

indiferencia hacia cierto tipo de enfermos.

Argumentos basados en el principio de justicia. Desde cierto punto de vista las voluntades anticipadas son

ineficaces para reducir gastos, en consecuencia se considera mejor contar con unos criterios objetivos, que

eviten la aplicación o retiro de tratamientos. Del mismo modo, la dinámica de contención de costos implicará

una presión hacia los otorgantes.

Argumentos jurídicos. Algunos estudios desde esta perspectiva concluyen que el recurso de las voluntades

anticipadas fomenta la medicina defensiva pues “tratando de evitar la medicalización de la muerte las

voluntades anticipadas llevan a la juridificación de la muerte y a la práctica de la medicina defensiva, es

decir, a cumplir con los requisitos legales de información al paciente para evitar posibles demandas

judiciales, olvidando el sentido ético de estos documentos”xliv

. Algunos otros concluyen su inutilidad pues no

sirven sino para solicitar lo que ya está previsto en la práctica y protocolos médicos.

Argumentos religiosos. Desde este ámbito han aparecido reflexiones en torno a los antivalores de sociedades

que concluyen que la dinámica de la vida se reduce a “usar y tirar”.

Argumentos filosóficos. Son varias las perspectivas desde la filosofía. Afirman que estos documentos pueden

deshumanizar la realidad, pues rechazan la deficiencia y debilidad bajo la tiranía de la normalidad y la

subsecuente infravaloración de algunos grupos. En el mismo sentido conviene tener presente que la vida

humana nunca pierde su dignidad y que es preferible mirarse a los ojos, en la relación paciente médico, que

atender unos documentos que derivan hacia la degeneración contractualista. Pueden fomentar el

individualismo “como si fuera posible comprender el significado de la propia historia prescindiendo de los

otros”xlv

. Por otra parte, en algunas culturas, así China y Japón, se interpretan como una ofensa al médico. Y,

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en últimas, no abordan la dificultad de los pacientes que no quieren dialogar sobre estas cuestiones.

I. Un referente desde la ética del diálogo

El trabajo de Juan Carlos Siurana es un ejercicio de ética del diálogo. Expone las distintas posturas sobre el

tema para procurar su reconstrucción desde los fundamentos de los aspectos compartidos, que bien puede

ocurrir que hayan pasado inadvertidos o parcialmente inadvertidos para las posturas en juego. Su propuesta

procura que todas las partes interesadas ganen: allí donde hay una comunidad humana, hay intereses de

individuos o grupos, que pueden formar parte de unos intereses compartidos bajo principios universales

éticos. Es principio universal ético la dignidad de todas las personas. Esta dignidad compartida se encuentra

y debe reconocerse en la posibilidad de diálogo, donde se busca el entendimiento y los acuerdos. Las

voluntades anticipadas, forman parte de la voluntad de diálogo y de entendimiento.

Veamos cómo presenta su propuesta el autor:

Aborda en primer lugar la idea de persona en la ética del diálogo, para lo que se sirve de un trabajo anterior

en el que ofrece una brújula para la vida moralxlvi

, “la brújula se compone de seis rasgos que cada persona

debería desarrollar”xlvii

y que tienen su correlato en las voluntades anticipadas:

Sentido. Conciencia de que el tiempo personal es limitado y de que las decisiones tomadas forman parte de

un tiempo y contexto compartido, de modo que la vida se desarrolla en un lenguaje, creencias, valores,

tradiciones, recibidos de la comunidad. Las voluntades anticipadas son instrumento de diálogo e interés

sobre la propia vida y su finitud; en un seno compartido, del que recibimos y al que contribuimos. En este

sentido, rechazar el encarnizamiento terapéutico y asumir la propia muerte es signo de gallardía con el que

contribuimos a los cercanos y a la comunidad y, sobre todo, a la propia dignidad, ya que el principal interés a

ser respetado es el del moribundo.

Intersubjetividad. La vida propia es un convivir. La persona “va forjando la idea que tiene de sí misma en

relación con otras personas”xlviii

, reconocerse significa comprender el modo en que se convive con las otras

personas y procurar ponerse en lugar de ellas. La vida, en consecuencia, es algo mucho más complejo que los

procesos biológicos que van transformando un cuerpo desde su nacimiento hasta su muerte: adquiere

reconocimiento, intersubjetivo, al ser compartida con los demás. Del mismo modo la muerte y el dolor.

Reflexión. El hablar con uno mismo, o pensar, es reflexión en que se busca el acuerdo propio, consigo

mismo, del que se podrán derivar unas decisiones y objetivos o metas: “cuando sigue las metas que considera

que le van a hacer feliz se entiende como una persona auténtica, cuando sigue las metas que considera justas

se reconoce a sí misma como autónoma”xlix

. La persona autónoma motiva a las demás personas en la misma

dirección, dialoga mentalmente, sin olvidar los ausentes, con el fin de llegar al mejor acuerdo consigo

misma y de procurar una buena propuesta para compartir. La concepción de persona autónoma ayuda a tener

presente la dignidad propia de todas las personas, que tiene su expresión en las voluntades anticipadas, como

método: “porque son una condición de posibilidad del sentido de la argumentación”l. Pues en últimas “La

defensa de las voluntades anticipadas tiene prioridad sobre el contenido expresado en las mismas”li .

Por esto

el autor puede afirmar “al escribir la voluntad anticipada, piensa en los tratamientos que desea en el final de

la vida, ese pensamiento tiene la estructura de una comunidad de interpretación mediante la cual el sujeto

llega a un entendimiento consigo mismo”lii

Criterio. Determina lo justo por referencia a una comunidad ideal, entendida ésta como un criterio para

medir la altura ética de las propias decisiones: “lo que se acordaría por consenso en una comunidad ideal de

comunicación, donde estarían presentes todos los afectados por el problema dialogando en condiciones de

igualdad”liii

Esto implica que es preciso respetar la autonomía de todos los afectados, considerando que el

primero es el paciente, en un sentido ejemplar también, sentido en que las voluntades anticipadas son

instrumento y método. Pues el paciente precisa argumentar seriamente sobre los tratamientos, sin exigir

obediencia del médico sobre sus requerimientos, ni el médico, por su parte, debe usar el poder de que

dispone para transmitir la información ajustada a sus propósitos. El criterio, tratado como método en la ética

del diálogo, determinará la justicia de lo acordado.

Moral postconvencional. Desde este nivel se realiza el esfuerzo de adoptar la perspectiva de otras personas y

descubrir cuánto falta por aprender, de modo que favorezca el avance en el entendimiento de valores

universales. Este aspecto puede ser fundamentalmente concreto pues puede ocurrir que nos encontremos en

la situación de buscar acuerdos con un médico que pertenece a otra cultura, de llegar a consensos con esta

persona sobre la idea de lo justo para nuestro tratamiento. En el seno de la propia familia acudir a las

10

voluntades anticipadas puede implicar cambios en las relaciones, incluso, como algunos han observado,

puede ser necesario defenderse de la propia familia. La toma de decisiones al final de la vida da cuenta de

que la defensa puede consistir en el ejemplo que se va de dejar.

Corresponsabilidad. El propio desarrollo moral exige asumir la corresponsabilidad por las consecuencias de

las acciones colectivas. En el mismo sentido, acudir a las voluntades anticipadas no solo tiene valor de

instrumento sino también de método pues desarrollan una responsabilidad moral ya que las consecuencias

que se buscan son intencionadas. Fundamentan también la corresponsabilidad de aquellos que intervienen y

acompañan su elaboración y aplicación, de los cercanos y en definitiva de la sociedad, pues en las voluntades

anticipadas la ética supera el espacio normativo y desarrolla su ámbito de creación y aplicación, por medio

de la fuerza vinculante que se desprende de estos documentos.

En sus conclusiones ofrece el autor una síntesis de las características mínimas de los argumentos a favor y en

contra de las voluntades anticipadas. Concluyendo que bajo unos argumentos y otros hay una concepción

diferente de los documentos de voluntades anticipadas. Mientras los argumentos a favor “consideran que las

voluntades anticipadas están fundadas en el principio que dice que los valores de una persona deben dirigir

las decisiones que le afectan”, los argumentos en contra “consideran que los documentos que existen ahora

no tienen como resultado que los valores de una persona dirijan las decisiones que le afectan”liv

De lo anterior se concluye que los argumentos en contra son, en definitiva, argumentos a favor si se cumplen

ciertas condiciones, pues en últimas no muestran que sea posible evitar los peligros que temen. Y, por el

contrario, fundamentan ciertas precauciones legítimas para evitar el abuso sobre los débiles. De ambos

argumentos se desprende que la meta que buscan las voluntades anticipadas debe y vale la pena procurar que

sea alcanzada, de modo que, en un futuro hipotético en que se alcanzara el objetivo que persiguen,

persistirían los argumentos a favor y no serían necesarios los argumentos en contra. Alcanzado el progreso,

compartirían objetivos ambas posturas.

De lo anterior se desprende que es preferible optar por la postura creativa, aun cuando esté sembrada de

dificultades, pues además su alternativa obedece al temor, justamente lo que se desea superar. De aquí, el

encuentro fundamental de ambas posturas y la posibilidad de que se puedan constituir en fundamento de un

mismo objetivo que, alcanzado, situaría la cuestión en un nuevo nivel, de carácter postconvencional. Esto

avala la confianza de que una equivocación en la redacción de las voluntades anticipadas debe contar con

una nueva decisión conforme a sus propósitos, pues todas las voluntades anticipadas son falibles y

revisables, antes o después de la pérdida de capacidad del otorgante. No quiere esto decir que se trate de

desafiar la voluntad de quien ha perdido la capacidad; un nuevo acuerdo exige un nuevo consenso que, para

que lo sea, ha de estar legitimado y responder a una exigencia de la misma calidad ética.

El autor ofrece finalmente diez condiciones a cumplir para que las voluntades anticipadas se realicen

éticamente, pues “creo que el debate sobre la justificación ética de las voluntades anticipadas se reduce al

debate sobre las condiciones que deben cumplirse para que esté justificado introducirlas”lv. Condiciones que

expuestas invitan al compromiso ético que les cabe: que nos cabe. Ideal y por lo mismo compartido. De ahí

la posibilidad de desempeñarlo en la responsabilidad diaria. La obra reúne al final los anexos que

mencionábamos en la introducción.

Conclusiones

Cuando iniciamos el resumen del trabajo de Juan Carlos Siurana sobre voluntades anticipadas, creíamos que

contábamos con un buen ramillete de conclusiones que habrían de ir madurando durante el escrito para llegar

a su exposición, sin embargo, y esto puede ser lo interesante, su maduración ha consistido en ir

desgranándolas del texto mismo y verse superadas por este ejercicio. Ojalá hayamos llegado a un resumen

de alguna calidad, pues, por más que tenga carta de ejercicio, abordar el resumen del trabajo de otra persona

es tener a disposición e invitación el esfuerzo que otro realizó y que nos es dado.

¿Qué le pueden importar al hombre las cosas sino son el envoltorio de un regalo que se le da? Esta síntesis, a

la que alguna vez llegábamos, nos parece oportuna ahora. Indaguémosla en aras de hacer nuestro aporte al

tema resumido: hemos recibido en regalo un trabajo minucioso sobre un tema fundamental para nuestras

sociedades industrializadas contemporáneas. El documento de voluntades anticipadas no es fácil, como no lo

es, en últimas, toda responsabilidad, pues en su asunción respondemos por nuestra condición de dignidad,

que por ser compartida implica corresponsabilidad. Por lo tanto, no es solo regalo para alguno que busca

11

saber, sino para todos: el tema es universal.

Los regalos valiosos no son fáciles. La cualidad del tema abordado no lo es. Esto no le quita valor sino que

se lo otorga y le da relevancia. En las sociedades industrializadas contemporáneas la muerte queda relegada a

la condición de mayor asepsia posible, condición que solo es aplicable en alguna medida, desde algunas

ciencias; pero la persona reúne muchas más condiciones y muchas más complejidades, entramadas en buena

forma y constituyendo un todo, no orgánico, sin embargo; o no únicamente orgánico, si preferimos. De

resultas de esto, la dificultad que nos corresponde es responsabilidad, ahora bien, puesto que de algún modo

hemos relegado esta responsabilidad, es corresponsabilidad.

Hemos advertido la cualidad de un buen regalo: nunca se pierde, solo se transforma. Es la cualidad de una

buena responsabilidad, no queda solo para el individuo, se constituye en corresponsabilidad. Entonces la

dificultad aumenta, lo cual la hace más digna. Dificultad y dignidad dan cuenta de su viabilidad, no para

temerla, sino para afrontarla: la persona es por definición lo que no tiene definición. En este sentido y para

concretar: vale la pena consultar y pensar el decálogo para elaborar unas voluntades anticipadas éticas, que

hemos mencionado, sin reproducir, al final del resumen.

En nuestra presentación recurríamos a Rilke, busquemos nuevamente su ayuda: en el acercamiento que hace

al tema del amor en Cartas a un joven poeta, recuerda que la cualidad del amor no se pierde aunque las

generaciones de los hombres la maltraten. Otro tanto podemos decir de la muerte. Pero nos abruma su

carácter absoluto para nuestra condición finita, y en las sociedades desarrolladas nos abruma su exceso de

medios que llegan a contaminar la muerte misma. El desbalance es flagrante: cerca se arrebata la vida,

nosotros arrebatamos la muerte, en medio de ponderadas medidas de cantidad y calidad de vida, y una

asepsia y tecnología despersonalizadas para personas.

No obra el silencio tras la muerte, no sustituyen la asepsia y tecnología la carne y sangre vulnerable de

personas, que tienen conciencia de la finitud. Prueba es el numeroso grupo de obras que abordan el tema tras

la muerte de un ser querido, no es excepción el trabajo de Siurana. Pero los hombres somos afortunados,

decía Heráclito, pues podemos pensar la muerte y la eternidad, los dioses están obligados a la eternidad.

Perder la condición de aceptar lo necesario con gallardía, nos quita humanidad y personalidad: no es extraño

que ocultemos la muerte a nuestros niños, pues el temor o desconcierto nunca son excusa para no dar

ejemplo. Entre el amedrentamiento y la gallardía, la respuesta parece obvia. Quizá no sea gratuito tener

presente la conciencia última y la posibilidad de arrepentimiento del moribundo y su muerte, rodeado de los

que dejará, en que insistía la iglesia católica.

¿Por qué la sociedad industrializada teme la muerte que, al tiempo, desvirtúa en imágenes que adulan la

pornomiseria? ¿Por qué deja al lado la muerte y vida ultrajada de tantos y quisiera dejar también la propia

muerte en manos de la tecnología y los profesionales, mezcla difícil, por lo demás? En la Antígona de

Sófocles, enumera el coro los bienes de que la tecnología ha dotado a las personas, para concluir que nada

supera a las personas que, con sus manos, construyeron esos bienes. Que sea la ética del diálogo la que haga

una propuesta de acompañamiento para salir humana e intersubjetivamente del silencio, sobre una de las

realidades fundamentales de la persona, es una propuesta arriesgada y viable. La mencionamos aquí porque

ya tenemos a disposición las manos, la tecnología, la intersubjetividad, el amor, la muerte: regalos.

Corresponsabilidades. Diálogo.

“Los seres humanos son críticos por definición por el hecho de estar sometidos al tiempo y por oponerse a

los infortunios solo en nombre de sus intereses y aspiraciones, a los que, ciertamente, sólo se los puede

pensar como temporales (…) El sufrimiento infringido o temido, a nivel mayor o menor ofrece siempre los

mejores argumentos para la crítica”lvi

. El documento de voluntades anticipadas es en buena medida

consecuencia de la crítica al infortunio en que se viene desarrollando la asunción de la muerte al interior de

instituciones hospitalarias en el llamado mundo desarrollado, y es la expresión de unos intereses de

autonomía propios de toda persona, porque está dotada de razón y de libertad. El documento puede

constituirse en el gesto con que las personas se saludan y despiden y se interesan entre sí. Solo un tabú evita

el saludo y la despedida franca y la compañía del recuerdo dejado. Ahora bien, el tabú no se supera a la

brava. Las voluntades anticipadas son alternativa, forma corresponsable de enfrentar esta magnífica

dificultad que nos hemos autoimpuesto y morir la muerte con la dignidad que le debemos y que nos

debemos. Es razonable nuestra crítica cuando con sensibilidad moral conocemos cómo estamos muriendo, el

diálogo ordena esta crítica, el documento de voluntades anticipadas ofrece esta alternativa.

12

i SIURANA, Juan Carlos, Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria, Trotta, Madrid, 2005

ii Ibid p 9

iii Ibid

iv Ibid p 10

v Ibid p 14

vi Esta conclusión de Ariès nos ha invitado a preguntarnos en algunas ocasiones si se podría establecer una relación

con la emergencia contemporánea de las enfermedades psiquiátricas de base emocional y su también relación con

los estereotipos promovidos por la imagen difundida en los medios de comunicación masiva. vii

Ibid p 20 viii

Citado y parafraseado en ibid p 22 ix

Citados en ibid p 26 x Ibid pp 29 ss

xi En estos enlaces, de los años 2002 y 2010 se encuentran unos acercamientos al concepto de calidad de vida,

creemos en sintonía con el abordaje que se hace en la obra: http://www.scielosp.org/pdf/spm/v44n4/14023 y

http://www.scielo.cl/pdf/rmc/v138s2/art05.pdf xii

Fernández- Ballesteros, R., Zamarrón, M.D. Y Maciá, A., Calidad de vida en la vejez en distintos contextos,

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO), Madrid, 1996, pp

21-36 Citado en ibid p. 30 xiii

Citado en ibid xiv

Ibid p 31 xv

Ibid xvi

Ibíd p 32 xvii

M.A. Somerville, “The song of Death: The Lirics of Euthanasia”: The Journal of Contemporany Health Law and

Policy 9/1 (1993), p 75. Citado en ibid p 35 xviii

Ibid p 37 xix

Ibid pp 37-38 xx

“The Goals of Medicine. Setting New Priorities” Hastings Center Report 26/6 , Suplemento especial, (1996) pp

1-27 xxi

Ibid 39 xxii

Ibid xxiii

Ibid xxiv

Desarrolladas en ibid p 40 xxv

Ibid p 41 xxvi

Ibid p 43 xxvii

Ibid p 49 xxviii

Ibid p 51 xxix

Ibid p 54 xxx

Ibid p 68 xxxi

Ibid p 69 xxxii

Como se mencionaba en I. La reflexión en bioética sobre el final de la vida y la propuesta de las voluntades

anticipadas xxxiii

Ibid p 72 xxxiv

Ibid p 74, y cita de M. Pabst Battin, “The Eclipse of Altruism: The Moral Cost of Deciding for Others”, en

The Least Worst Death. Essays in Bioethics on te End of Life, OUP, Oxford, 1994, p 55 xxxv

Ibid 76 xxxvi

Ibid p 77 xxxvii

Ibid p 80 xxxviii

Ibid p 81 xxxix

Ibid p 82 xl

Ibid p 89 xli

El concepto de continuidad psicológica que se encuentra en este aparte, adolece de alguna pobreza que se verá

resulta, a nuestor parecer, después, en “Un referente desde la ética del diálogo” xlii

Ibid p 100 xliii

Ibid p 101 xliv

Ibid p 104 xlv

Ibid p 107 en referencia a Cattorini, “Direttive anticipate del malato. Pro e contro” en La morte offesa, EDB,

Bologna, 1996, p.114 xlvi

SIURANA, Juan Carlos, Una brújula para la vida moral, Comares, Granada, 2003 xlvii

Ibid p 110 xlviii

Ibid

13

xlix

Ibid p 111 l Ibid p 113

li Ibid p 114

lii Ibid p 113

liii Ibid p 111

liv Ibid p 120

lv Ibid p 123

lvi GRONDIN, Jean; Introducción a la hermenéutica filosófica, Herder, Barcelona, 2002, p 34