Kortrijk 2012-2013

Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking

Nathalie Lannoye Informatievaardigheden

1BaSW A vakleerkracht: Mnr.. Wydooghe

KATHO Kortrijk IPSOC

1

InhoudsopgaveZelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking..............................................1

Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking:.............................................2

Referentie:.............................................................................................................................................2

Inhoud artikel:....................................................................................................................................2

Vaktijdschrift:.....................................................................................................................................2

Auteur:...................................................................................................................................................2

De structuur:......................................................................................................................................2

Structurering tekst:............................................................................................................................3

Interessante bronnen.........................................................................................................................5

Andere werken van deze schrijvers:...................................................................................................5

Internet algemeen:.............................................................................................................................5

Kranten- week of maandbladen- magazines......................................................................................5

Eindwerken –bachelorproeven..........................................................................................................6

Handboeken- losbladig werk..............................................................................................................7

Exel oefening 1:..................................................................................................................................7

Exel oefening 2:..................................................................................................................................8

Exel oefening 3:..................................................................................................................................8

Organisatie:........................................................................................................................................9

Statistieken:........................................................................................................................................9

Juridische context:..............................................................................................................................9

Politieke context:..............................................................................................................................10

Persoonlijk besluit:...............................................................................................................................10

Bijlage:..................................................................................................................................................11

2

Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking:

Referentie:Eussen, M.,(2007). Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking , kind en adolescent praktijk.6,104-109.

Inhoud artikel: Comorbiditeit met een autismespectrumstoornis en een laag niveau van verstandelijk functioneren zijn de belangrijke voorspellers voor het optreden van zelf verwondend gedrag bij jongeren. Het doel van zelfverwonding is het opwekken van sensorische sensaties, het vermijden van prikkels, het verkrijgen van sociale bekrachtiging en het tegengaan van hyperarousal. De eerstelijnsstrategie bij zelf verwondend gedrag is een operante gedragstherapeutische behandeling en systematische beïnvloeding van het leefmilieu, bij tweedelijnsstrategie komt medicatie in aanmerking.

Vaktijdschrift: Kind en adolescent praktijkWelke organisatie? Kind en adolescent praktijkVoor welke doelgroep? Professionelen die wat meer willen weten over het zelf verwondend gedrag van mensen met mentale handicap

Auteur: Mart EussenWordt er info gegeven over de auteur in het artikel? neenInternet: Mart Eussen woont in Nederland. Wat heeft hij nog geschreven? *Kinder- en adolescentenpsychiatrie: een praktisch leerboek

*Verschillende artikels Kind en adolescent praktijk

De structuur: a. De tekst is verdeeld in verschillende alinea’s met verschillende tussentitels.b. Er zijn tussentitels.c. In de tekst zijn er verschillende referenties te vinden en er is een lange bronnenlijst te

vinden.

3

Structurering tekst:

1. Interessante bronnen:

- Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies van zelfverwondend gedrag. In: P.C.C. Duker & R. Didden, Behandelingsstrategieën bij zelfverwondend gedrag, Houten: Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 39-61.

- Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Delft: Eburon.

- Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995). Het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: VU.

2. Organisaties:

Organisaties voor mensen met een beperking: APOR vzw, OL vzw (Onafhankelijk Leven), De Vlaamse liga gehandicaptensport vzw, GRIP vzw,…

Organisaties voor mensen die zelfverminking plegen: Cjg, Hulporganisaties, Zelfbeschadiging,…

3. specialisten:

- Bijman-Schulte:zelf verwondend gedrag bij verstandelijk beperkten begint al vroeg in het leven, bij 68% al voor het zesde levensjaar.

- Harris: De biosynthese van guanine en adenine, twee belangrijke bestanddelen van DNA en RNA, raakt hierdoor verstoord.

- lesch-nyhansyndroom, prader-willisyndroom, cornelia-de-langesyndroom & fragiele-X-syndroom.

- Behandeling: operante gedragstherapeutische (eerste behandeling) en psychofarmaca (in tweede instantie)

- …

4

4. definities en moeilijke woorden:

SIB: self injerious behavior

ASS: autismespectrumstoornis

AVZ-R: Autisme en Verwante Stoornissen Schaal Zwakzinnigen Revisie

Voorbeelden van genetische aandoeningen: - lesch-nyhansyndroom

-prader-willisyndroom

-cornelia-de-langesyndroom

-fragiele-X-syndroom

somatische diagnostiek: geheel van lichamelijke ziekteverschijnselen

comorbide: mensen die 2 of meerdere aandoeningen of stoornissen hebben.

Psychofarmaca: geneesmiddel voor psychische aandoeningen.

differentiële bekrachtiging: nadruk leggen op bepaalde gedragingen zodat het gedrag niet meer voorkomt.

Antecedentencontrole: voorgeschreven ontspanning of relaxatie op vaste tijdstippen van de dag of een intensieve begeleiding bij een onvermijdelijk optredende overprikkeling.

5. wetteksten:

Er zijn geen wetteksten in de tekst.

5

Interessante bronnen - Dijk, A. van & Rodenburg, D. (2004). KIRA. Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme. Nijmegen: HRmedia.

- Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies van zelfverwondend gedrag. In: P.C.C. Duker & R. Didden, Behandelingsstrategieën bij zelfverwondend gedrag, Houten: Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 39-61.

- Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Delft: Eburon.

- Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995). Het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: VU.

Andere werken van deze schrijvers:Berlo, W. :

Berlo,W.,( 1996) Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. (1), p.31-47.

Didden, R :Didden, R. (2011). Het effect van instructie en video feedback op trainersvaardigheden van begeleiders tijdens trainingen van kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. - 37 (4). 220 – 234.

Internet algemeen:Eussen, M., (1995). Kinder- en adolescenten psychiatrie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Kranten- week of maandbladen- magazines

1. Martens, P. & Van Den Broeck, S. (2012). Doodgewoon kunnen leven, zou dat niet geweldig zijn? Knack,64.

2. Z.d, (15 december 2012) Gehandicaptenadviesraad trekt de straat op voor sensibilisering. Belang van Limburg,10.

3. Z.d, (15 december 2012) Hachiko op bezoek bij Rotary. Het laatste nieuws,44.4. Hautman, D. (20 december 2012) vooral centrale huisvesting voor asielzoekers baart zorgen.

Het laatste nieuws,21.5. Z.d, (19 december 2012) Kerstfeest voor mensen met een beperking. Het laatste nieuws,20.

6

Wetenschappelijke vaktijdschriften1.

- Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen - Tijdschrift voor orthopedagogiek- Vlaams tijdschrift voor orthopedagogiek

2. - Van der Meer, J., Embregts, P., Hendriks, L. & Sohier, J. (2012). Begeleiders van mensen met

een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen : Een onderzoek naar opvattingen van ouders over noodzakelijke competenties. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen.38, 156-167.

- Van Nieuwenhuijzen, M. (2012). De (h)erkenning van jongeren met een lichte verstandelijke beperking: Een overzicht van de stand van zaken. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen.38, 168 - 178

Eindwerken –bachelorproeven- Verhanneman, S. (2010). Never change a winning team ? : Kunstbende en jongeren met een

verstandelijke beperking ( theses). Kortrijk KATHO IPSOC.

- Geldof, L.(2005). Het werken aan de vrije tijd bij jongeren met een verstandelijke beperking .(Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.

- Houwen, S. (2007).Jongeren met een verstandelijke beperking en autisme in de Lovie: met de ComVoor op zoek naar ondersteunende communicatiemiddelen.(Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.

- De Meyer, I. (2008). Een eiland van rust: personen met een verstandelijke beperking en autisme in crisis: van begrijpen tot begeleiden. (Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.

- Marreel, M. (2007).Mijn toekomst: het belang van begrijpbare communicatie bij jongeren met een mentale beperking. (Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.

7

Handboeken- losbladig werk- Grietens, H., Vanderfaeillie J., Hellinckx W. & Ruijssenaars W. (2005) Handboek

orthopedagogische hulpverlening. 1 : Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven : Acco.

- Wilken J.P. , den Hollander D. (2012) Handboek integrale rehabilitatiebenadering: theorie en praktijk van het systematisch rehabilitatiegericht handelen. Amsterdam : Uitgeverij SWP

- De Fever, F., Hellinckx, W. & Grietens, H. (2001)Handboek jeugdhulpverlening : een orthopedagogisch perspectief. Leuven : Acco, 2001

- Verhulst, F.C; (2000). Adolescentenpsychiatrie. Assen : Van Gorcum.

Exel oefening 1:

8

Exel oefening 2:

Exel oefening 3:

9

Organisatie:Vzw stijn:

In deze vzw zitten verschillende centra bijvoorbeeld: de klimroos, de witte mol, t’klavertje,… die op een deskundige wijze werken met mensen met een beperking. Men behandeld kinderen, volwassenen met een geboren beperking of net niet. Ze staan klaar voor iedereen. Deze verschillende centra willen personen helpen met complexe problemen die moeilijk een plek vinden in de maatschappij. De organisatie behandeld de persoon in zijn totaliteit. Dit wil zeggen dat zowel psychologisch als lichamelijk de persoon behandeld. Men doet beroep op de inbreng van de personen. Men wil dat ze hun beperking aanvaarden en hun vaardigheden ontplooien. Ook de familieleden zijn bij de behandeling betrokken. Daarbij is communicatie zeer belangrijk. Het streefdoel van Vzw stijn is dan ook: iedereen de kans geven om hun eigen levensweg in te gaan. De vzw handelt uit christelijke overtuigingen. Men rekent dan ook op het geloof van de patiënt en de zorgverleners. Men maakt gebruik van een zorgplanning, deze zorgplanning stopt niet, het is een blijvend proces. Dit biedt dan ook de mogelijkheid om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden van de zorgvrager. In deze vzw werken specialisten, zorgverleners maar ook vrijwilligers.

Statistieken:Federale overheid: www.statbel.fgov.be geen statistieken te vinden

Vlaamse overheid: http://www.vlaanderen.be Geen statistieken te vinden

Lokale statistieken: www.lokalestatistieken.be ( zie pag. 9)

Juridische context:Ministerieel besluit tot toekenning van een subsidie aan de VZW De Kiem inzake een project met betrekking tot het Uitwerken van een methodiek(en) voor de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en een drugprobleem, (19 december 2008) Belgisch staatsblad

10/07/2012 - Ministerieel besluit houdende de voorwaarden van de geformaliseerde samenwerkingsverbanden van multidisciplinaire teams die erkend en gesubsidieerd worden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (10 juli 2012) juriwel

Ministerieel besluit 03 december 2010 houdende de programmatie van de pleegzorg en de

geïntegreerde woonprojecten voor personen met een handicap. (12 januari 2011). Belgisch

staatsblad

Besluit van de Vlaamse Regering 04 januari 2011 betreffende de algemene erkenningsvoorwaarden

en kwaliteitszorg van voorzieningen voor opvang, behandeling en begeleiding van personen met een

handicap(08 april 2001) Belgisch staatsblad (B.S.08/04/2011)

10

Politieke context:

Vlaams belang:

Te veel Vlamingen met een handicap staan op een wachtlijst voor een plaats in een gespecialiseerde instelling.

Te veel Vlamingen met een handicap wachten op een persoonlijk assistentiebudget ( PAB) De structurele wachtlijsten voor mensen met een handicap moeten versneld worden

weggewerkt Het Vlaams belang wil meer aanwervingen in de overheidssector voor mensen met een

handicap

Persoonlijk besluit:In dit besluit zal ik mezelf evalueren over het vak informatievaardigheden.

De Sadan-opdracht verliep voor mij niet altijd even vlot. Vooral in het begin had ik er erg veel moeite met hoe alles juist in elkaar zit en wat de opdracht nu eigenlijk is. Maar na verloop van tijd en wat hulp van mijn medeleerlingen verliep alles toch redelijk goed. Ik kreeg verschillende tips van de docent en de medeleerlingen, deze tips hielpen me op de opdracht tot een goed einde te brengen.

Ik heb verschillende programma’s gebruikt O.a. limo, mediargus, de sadan pagina. En voor het communiceren met de groepsleden de KATHO e-mail. Maar ook Word, PowerPoint en Exel waren erg belangrijk in deze opdracht.

Ik moet nog aan de Wiki en Exel werken om ze nog beter onder de knie te krijgen. Ik zal via het oefenboek Exel oefenen om zo het programma Exel beter te begrijpen. Bij de wiki zal ik vooral medeleerlingen om hulp vragen en zelf de wiki ontdekken om zo het programma goed onder de knie te krijgen.

Ik ben al sterk geëvolueerd in het deel Word en PowerPoint, doorheen dit semester heb ik steeds nieuwe dingen ontdekt in de verschillende programma’s die me zeker zullen bij blijven O.a. Sommige sneltoetsen bij Word, automatische inhoudstafel,… .

Ik had graag wat uitleg gekregen over hoe de wiki juist in elkaar zit in verschillende lesmomenten. Zou ik minder problemen gehad hebben met hoe ik moest omgaan met de wiki.

11

Bijlage:

Basistekst :

Zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking –Mart Eussen

Abstract Belangrijke voorspellers voor het optreden van zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking zijn: comorbiditeit met een autismespectrumstoornis en een laag niveau van verstandelijk functioneren. Er worden vier syndromen besproken waarbij zelfverwondend gedrag deel uitmaakt van het gedragsfenotype. Diagnostisch dient met deze voorspellende factoren rekening te worden gehouden en daarnaast met zintuiglijke handicaps, lichamelijke aandoeningen en de mogelijkheid van onderliggende depressie. Een functionele analyse van het zelfverwondend gedrag met uitlokkende, contingente en bekrachtigende factoren is voorwaarde voor een goede behandeling. Zelfverwonding kan als doel hebben: het opwekken van sensorische sensaties, het vermijden van prikkels, het verkrijgen van sociale bekrachtiging en het tegengaan van hyperarousal. Operante principes die worden toegepast zijn: negeren van gedrag, bekrachtiging van ander, gewenst gedrag en nietcontingente bekrachtiging. Operante gedragstherapeutische behandeling en systematische beïnvloeding van het leefmilieu vormt de eerstelijnsstrategie bij zelfverwondend gedrag. Medicatie komt meestal pas als tweedelijnsstrategie in aanmerking, en dan met duidelijke regels en beperkingen.

Keywords verstandelijk beperkten

- Zelfverwondend gedrag- gedragstherapeutische behandeling- Operante principes- Psychofarmaca gedragsfenotype

Definitie

In een eerder artikel in dit blad (Eussen & Franzen, 2007) schreven wij over automutilatie (opzettelijke zelfbeschadiging, Deliberate Self Harm) bij normaal begaafde jongeren. Ditmaal is zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking het onderwerp. Zelfverwondend gedrag of Self Injurious Behavior (SIB) is niet hetzelfde als automutilatie. Met SIB wordt in deze tweedeling het stereotiepe zelfverwondende gedrag van verstandelijk beperkten aangeduid, dat een belangrijke neurobiologische component in zich herbergt. Er woedt een discussie over de correcte definiëring van zelfverwondend gedrag. Favazza en Rosenthal (1993) maakten onderscheid tussen cultureel geaccepteerde zelfverwonding, zoals piercing, en afwijkende vormen van zelfverwonding. De afwijkende vormen van zelfverwonding werden verdeeld in ernstig zelfverwondend gedrag bij psychotische patiënten, stereotiep zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten en oppervlakkig zelfverwondend gedrag bij bijvoorbeeld borderlinestoornissen. Een recent artikel bepleit een zorgvuldig onderscheid tussen zelfverwondend gedrag en opzettelijke zelfbeschadiging aan de hand van een aantal criteria en de achterliggende motieven (Claes & Vandereycken, in press). Van verstandelijke beperking of mentale retardatie is sprake, wanneer het IQ ten minste twee standaarddeviaties beneden het gemiddelde ligt, dat is

12

beneden de 70. Deze hele groep wordt nog onderverdeeld in milde retardatie (IQ = 55 tot 70), matige retardatie (IQ = 35 tot 55) en ernstige retardatie (IQ = lager dan 35). Van zwakbegaafdheid spreken we wanneer het IQ 1 tot 2 standaarddeviaties beneden het gemiddelde ligt (IQ = 70 tot 84) (APA, 2000).

Natuurlijk beloop

Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten begint al vroeg in het leven, bij 68% al voor het zesde levensjaar (Bijman-Schulte e.a., 1995). Ouders noemen diverse oorzaken voor het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij hun verstandelijk beperkte kind, maar bij onderzoek is hier geen algemene trend in te ontdekken (Kraijer, 2004). Er is geen relatie gevonden met de opvoedingssituatie, sociaaleconomische omstandigheden of problemen in het gezin van herkomst. Kindfactoren en vooral het niveau van verstandelijk functioneren lijken belangrijke causale factoren (Kraijer, 2004). Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten kent een persisterend beloop met periodes van tijdelijke toe- of afname van de ernst.

Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten onderscheidt zich van zelfbeschadiging in het kader van een borderlinestoornis, omdat neurobiologische factoren een belangrijke rol spelen. Zelfbeschadiging bij de borderlinestoornis is in belangrijke mate geassocieerd met traumatisering en gebrekkige emotieregulatie. Bij beide verschijningsvormen wordt een belangrijke causale betekenis toegekend aan interne of externe spanningsbronnen. Hulpverleners dienen er oog voor te hebben dat de opzettelijke zelfbeschadiging bij licht verstandelijk beperkten en zwakbegaafde mensen als laat gevolg van traumatisering kan voorkomen. Deze groepen lopen immers een groter risico om in hun jeugd seksueel te worden misbruikt(Berlo, 1995) en dus ook een groter risico op alle verwikkelingen die leiden tot opzettelijke zelfbeschadiging. Risicofactoren voor zelfbeschadigend gedrag bij verstandelijk beperkten De volgende factoren verhogen de kans op zelfverwondend gedrag: zelfverwonding als onderdeel van het symptomencomplex van een genetische aandoening, comorbiditeit van een autismespectrumstoornis (ASS) met verstandelijke beperking, een laag niveau van functioneren en gevolgen van misbruik en traumatisering.

Zelfverwondend gedrag als onderdeel van de fenotypische verschijningsvorm van een genetisch syndroom Hoewel de meeste oorzaken van verstandelijke retardatie niet gepaard gaan met specifieke gedragingen, is er een aantal syndromen die een verhoogde kans op zelfverwondend gedrag met zich meebrengen:

1. lesch-nyhansyndroom

2. prader-willisyndroom

3. cornelia-de-langesyndroom

4. fragiele-X-syndroom.

Lesch-nyhansyndroom

Het zeldzame (1 op 300.000) lesch-nyhansyndroom wordt biochemisch gekenmerkt door het nagenoeg ontbreken van een enzym dat een wezenlijke rol speelt in de purinestofwisseling. De biosynthese van guanine en adenine, twee belangrijke bestanddelen van DNA enRNA, raakt hierdoor

13

verstoord (Harris, 1995). Op het neurotransmitterniveau wordt een extreem laag gehalte dopamine gevonden in de uiteinden van de mesolimbische en mesocorticale dopaminerge banen. Helaas resulteert het geven van dopamineagonisten of dopamine D1- antagonisten niet in een afname van het zelfverwondende gedrag (Verhoeven & Tuinier, 1998). Karakteristiek voor dit syndroom is het extreme, zelfverminkende en zelfverwondend gedrag, waarbij betrokkenen hun lippen, vingers of stukken van de armen letterlijk afbijten. De extreme verminking begint al rond het derde levensjaar en is doorgaans slechts te stoppen met behulp van fixatie of door de vingers zorgvuldig in te pakken.

Prader-willisyndroom

Het prader-willisyndroom komt frequenter voor, namelijk bij 1 op de 10.000 kinderen (Harris, 1995). Het onderliggende genetische defect is een deletie op chromosoom 15. Op gedragsniveau treedt bij dit syndroom vraatzucht en ongeremde agressie op. De vraatzucht resulteert in fors overgewicht en een verhoogde kans op metabole aandoeningen, zoals diabetes mellitus of hypercholesterolemie. De agressie manifesteert zich als lage frustratietolerantie, verhoogde prikkelbaarheid en woedebuien. Bij ongeveer een kwart van de aangedane patiënten treedt zelfverwondend gedrag op, met name in de vorm van knijpen en bijten in de huid (King e.a., 2005).

Fragiele-X-syndroom

Het fragiele-X-syndroom komt alleen bij jongens voor en is een van de meest voorkomende oorzaken van verstandelijke beperking, met een incidentie van 1 op 1250 kinderen (Harris, 1995). Het defect is gelokaliseerd op het Xchromosoom. Bij heftige spanning of overprikkeling treedt zelfverwondend gedrag op, met name in de hand bijten en krabben. Het syndroom gaat frequent samen met een autismespectrumstoornis; daardoor valt lastig te zeggen of het vaker voorkomen van zelfbeschadigend gedrag een fenotypische uiting is van het fragiele-X-syndroom of dat het zelfbeschadigende gedrag te verklaren valt door de comorbide aanwezige ASS. Syndroom van Cornelia de Lange Bij het zeldzamere cornelia-de-langesyndroom, dat bij 1 op 40.000 kinderen voorkomt, komen vaak op jonge leeftijd ernstige stoornissen voor in de taalverwerving, naast voedingsproblemen met braken en failure to thrive (ernstige voedingsproblemen met gewichtsverlies en slecht groeien als gevolg). Slechts 10 tot 27% van deze kinderen bereikt het niveau van betekenisvolle spraak. Dit syndroom gaat evenals het fragiele-Xsyndroom vaak gepaard met een autismespectrumstoornis. De achterliggende genetische oorzaak is een deletie in een gen op de lange arm van chromosoom 5 (King e.a., 2005). Comorbiditeit met een autismespectrumstoornis Uit meerdere onderzoeken is gebleken dat de aanwezigheid van ASS tot een significante verhoging van de kans op zelfverwondend gedrag leidt (Kraijer, 2004). In een ouder onderzoek werd aangetoond, dat de kans op zelfverwondend gedrag bij een gelijk niveau van functioneren sterk aan de diagnose ASS was gerelateerd (Jacobson & Ackerman, 1990). Deze bevinding werd in een iets gemodificeerd onderzoek gerepliceerd (Kraijer, 1997).

Dezelfde onderzoeker toonde aan dat de relatie tussen zelfverwondend gedrag en ASS voor elk niveau van verstandelijke beperking geldt (Kraijer, 1996). Er is bij kinderen van gelijk niveau een sterke correlatie gevonden tussen het voorkomen van zelfverwondend gedrag en de scores op de AVZ-R, (Autisme en Verwante Stoornissen Schaal Zwakzinnigen Revisie, een twaalf-itemsschaal, af te nemen door clinici, die differentieert tussen ontwikkelingsproblemen samenhangend met de verstandelijke beperking en autisme) (Bijman-Schulte e.a., 1995). Al deze bevindingen wijzen erop dat de aanwezigheid van een comorbide ASS een sterke voorspeller is voor het optreden van

14

zelfverwondend gedrag. Dit heeft consequenties voor diagnostiek en behandeling: bij de diagnostiek van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten hoort expliciet te worden bekeken of er sprake is van ASS en bij de behandeling dienen aanpassing van de leefomgeving, prikkelreductie en het faciliteren van de communicatie centraal te staan, zoals bij de behandeling van ASS. Onderzoek dat de verschillende causale factoren voor zelfverwondend gedrag met elkaar in verband probeert te brengen, leidt tot de conclusie dat de aanwezigheid van ASS de sterkste voorspeller is van zelfverwondend gedrag (Kraijer, 2004). Het niveau van verstandelijk functioneren Hoe lager het verstandelijk niveau, hoe meer zelfverwondend gedrag. Vrij algemeen kan worden gesteld, dat lagere niveaus van verstandelijk functioneren een beduidend grotere kans op zelfverwondend gedrag met zich meebrengen (Kraijer, 2004). Bij weging van de zwaarte van de afzonderlijke causale factoren bleek dat het niveau van functioneren de tweede belangrijke variabele is die zelfverwondend gedrag voorspelt. De aanwezigheid van ASS is de belangrijkste voorspeller (Kraijer, 2004).

Relatie met misbruik bij mensen met een lichte verstandelijke beperking

Mensen met een lichte verstandelijke beperking lopen een grotere kans om slachtoffer te worden van seksueel misbruik of seksuele exploitatie dan normaal begaafden. Deels heeft dit te maken met het onvermogen om tijdig grenzen te stellen en nee te zeggen, deels is de sociale intuïtie om aan te voelen dat iemand slechte bedoelingen koestert, minder ontwikkeld. De behoefte om aardig gevonden te worden en te behagen kan licht verstandelijk beperkte mensen hierbij ook parten spelen. Daders kiezen minder begaafden uit, omdat ze inschatten dat ze ongestraft hun gang kunnen gaan. Over een periode van twee jaar werd in Nederland bij 1,2% van de verstandelijk beperkten seksueel misbruik vastgesteld; bij nog eens 1,3% werd misbruik vermoed. Deze getallen komen per jaar neer op 1100 gevallen van seksueel misbruik en 1200 gevallen met ernstige vermoedens hiervan. Van de slachtoffers was 80% vrouw. Van de daders was 33% afkomstig uit de familiekring, in 36% van de gevallen betrof het misbruik door een andere verstandelijk beperkte en in 17% vond het misbruik plaats door begeleiders of andere professionals (Berlo, 1995). De traumatisering kan resulteren in verschijnselen van posttraumatische stressstoornis of van een borderline persoonlijkheidsstoornis; dit kan hand in hand gaan met opzettelijke zelfbeschadiging. Hoewel de uitingsvorm lijkt op zelfverwondend gedrag zijn de genese, achtergrond en de behandeling compleet anders (voor beschrijving van deze problematiek zie: Eussen & Franzen, 2007).

Casus Tom:

Tom, een verstandelijk beperkte en autistische tienjarige jongen dreigt de leefgroep te ontregelen met lang aanhoudend zelfbeschadigend gedrag. Tom slaat keihard op zijn hoofd, rukt haren uit zijn hoofd, bonkt met zijn hoofd tegen de muren en bijt op zijn vingers. Op slechte dagen houdt het zelfbeschadigende gedrag urenlang aan. Zijn gedrag ontregelt de groep en Tom zelf komt nauwelijks aan andere activiteiten toe. Het is nooit gelukt om hem een zinvolle daginvulling aan te bieden. Tom functioneert op een laag niveau (IQ = 40) en hij kan niet praten. Hij stoot onverstaanbare klanken uit, die hij ondersteunt met gebaren. Er is bij hem nooit een bepaald syndroom gevonden als verklaring voor zijn retardatie en gedrag. De autistische stoornis toont zich in actieve blikvermijding, het ontvluchten van contacten met mensen en het optreden van motorische stereotypieën, namelijk fladderen en op de tenen lopen. Er is geen onderliggende somatische aandoening en er bestaan geen zintuiglijke handicaps. De aanwezigheid van de autistische stoornis en het lage niveau van functioneren vergroten de kans op zelfbeschadiging. Er wordt een functionele analyse gemaakt.

15

Gelukkig heeft de groepsleiding bij meerdere gelegenheden video-opnames van de betrokkene gemaakt. Dat helpt. Bij de bestudering van het gedrag valt op, dat de zelfbeschadiging toeneemt als er meer drukte in de leefgroep is, bijvoorbeeld wanneer de andere kinderen roepen of gillen. Tom probeert de geluiden van de groep te ontvluchten door zich te verwijderen van de anderen, maar omdat de deuren van de woonvoorziening gesloten zijn, lukt dit maar ten dele. Er wordt geconcludeerd dat het zelfverwondende gedrag voortkomt uit overprikkeling en dat dit optreedt als Tom (vergeefs) probeert, sociale contacten te vermijden. Gezien de ernst van de situatie wordt besloten tot een tweesporenbeleid, waarbij medicatie, risperidon, wordt gecombineerd met operante gedragsmatige technieken. De medicatie heeft daarbij tot doel ontspanning en rust te bewerkstelligen. Als deze ontspanning bereikt is, kan de betrokkene hopelijk meer contacten met leefgroepgenoten verdragen. Er wordt door het team veel energie gestoken in het bewerkstelligen van spanningsreductie. Tom mag zich bij drukte terugtrekken uit de groep om naar zijn muziek te luisteren (antecedentencontrole). Hij krijgt vaste tijden om zich met behulp van muziek te ontspannen en om te knuffelen (relaxatie). Als hij erin slaagt zich langer dan vijf minuten te concentreren op televisie of op een spel, ontvangt hij een sociale bekrachtiger (bekrachtiging gewenst gedrag). Vermijding van sociaal contact wordt bij oplopende spanning en daarnaast op vaste tijdstippen toegestaan. De genoemde bekrachtiging van televisie kijken of spelletjes doen, brengt automatisch met zich mee dat hij langer en met minder spanningen in de groep is. Met deze combinatie van operante gedragstherapeutische interventies en medicatie lukt het in de loop van een paar maanden het zelfverwondende gedrag in ernst en frequentie fors terug te brengen. Diagnostiek Bij de diagnostiek wordt aan een aantal factoren bijzondere aandacht geschonken:

1. Somatische diagnostiek is van belang, omdat zintuiglijke handicaps, blindheid of doofheid, vaker gepaard gaan met zelfbeschadiging. Onderliggende somatische aandoeningen kunnen bij verstandelijk beperkten tot een plotselinge toename van zelfverwonding leiden.

2. Het niveau van functioneren: een laag niveau van functioneren verhoogt de kans op stereotiepe zelfverwonding. Functioneren op zwakbegaafd niveau verhoogt de kans op misbruik, opzettelijke zelfbeschadiging en eventueel borderlineproblematiek.

3. De aanwezigheid van een van de bovengenoemde syndromen, die specifiek tot zelfbeschadigend gedrag voeren.

4. De aanwezigheid van een comorbide autismespectrumstoornis geeft verhoogde kans op zelfbeschadiging en vergt een specifieke aanpak.

5. Plotselinge onbegrepen toename van zelfverwondend gedrag kan het gevolg zijn van een depressie (Dosenen Menolascino, 1990).

6. Gedragsregistraties, ten behoeve van een functionele analyse als aanzet tot operante gedragstherapie, zijn essentieel. Bij de planning van gerichte interventies is het van groot belang om een gedegen functionele analyse van het zelfverwondende gedrag te maken. Deze functionele analyse dient gebaseerd te zijn op gedragsregistraties. De functionele analyse beschrijft antecedente factoren, consequenties van het zelfverwondende gedrag en contingenties. De zelfverwonding kan verschillende functies hebben: Behandeling van zelfverwondend gedrag In grote lijnen staan bij zelfverwondend gedrag van verstandelijk beperkten twee soorten van behandeling tot onze beschikking, namelijk behandeling met psychofarmaca en systematische beïnvloeding van de

16

omgeving via operante gedragsprincipes. In eerste instantie dienen operante gedragstherapeutische interventies overwogen te worden, de behandeling met psychofarmaca komt pas in tweede instantie in aanmerking. Operante gedragstherapeutische behandeling Wanneer het gedrag vooral als functie heeft een bepaalde sociale bekrachtiging of aandacht na te streven, dan staan de volgende drie operante gedragstherapeutische principes ter beschikking:

1. Negeren van het gedrag en daarmee uitdoving bewerkstelligen. Wanneer het gedrag niet meer door de gewenste sociale bekrachtigers wordt gevolgd, zal het vanzelf in frequentie afnemen.

2. Gedrag kan worden gemodificeerd door ander gewenst gedrag te bekrachtigen. Voorbeeld hiervan is ander gedrag, bijvoorbeeld rustig in een platenboek

3. kijken, consequent te belonen met aandacht of met een andere bekrachtiger. Non-contingente bekrachtiging: dit houdt in dat de bekrachtiging met bijvoorbeeld aandacht of met plezierige sociale consequenties volgt op van tevoren nauwkeurig uitgezochte tijdstippen, onafhankelijk van het gestelde gedrag. Het automutilerende gedrag als manier om aandacht uit te lokken zal daarmee in frequentie afnemen. Soms wordt zelfbeschadigend gedrag gevolgd door toegang tot plezierige voorwerpen of bezigheden. Het kan zijn dat betrokkene na zelfbeschadiging rustgevende muziek mag luisteren of naar de televisie mag kijken. Deze plezierige consequenties kunnen het zelfbeschadigende gedrag onbedoeld gaan onderhouden. Wanneer toegang tot plezierige voorwerpen een reden is voor het automutilerende gedrag, kunnen in principe dezelfde drie strategieën van negeren, differentiële bekrachtiging van ander, gewenst gedrag en non-contingente bekrachtiging worden gevolgd. Men moet ervoor waken dat er onbedoeld intermitterende bekrachtiging optreedt (het automutilerende gedrag nu eens negeren en dan weer bekrachtigen). In de praktijk blijkt dit vaak de boosdoener: af en toe bekrachtigen van ongewenst gedrag werkt als een beloning en leidt onbedoeld juist tot toename van dat gedrag. Wanneer met het automutilerende gedrag sensorische bekrachtiging wordt nagestreefd, dienen de leefomgeving en het afdelingsklimaat met meer plezierige prikkels te worden verrijkt. Automutilatie als uiting van een gebrek aan sensorische bekrachtiging zien we vooral bij klassieke instituten met grote zalen en weinig afwisseling in de dagelijkse bezigheden. Automutilatie kan ook een teken van onderstimulatie of verveling zijn. In een dergelijk geval is uiteraard het aanbieden van een meer activerend dagprogramma de beste strategie. Als sensorische bekrachtiging de reden van de automutilatie is, kan worden gekozen voor de differentiële bekrachtiging van ander gewenst gedrag. Wanneer het ontsnappen aan moeilijke situaties of het vermijden van opdrachten de reden voor de automutilatie is, staan de volgende vier technieken ter beschikking: Taken eenvoudiger en begrijpelijker maken voor de verstandelijk beperkte. Wanneer het een autistische verstandelijk beperkte betreft: toestaan van de vermijding van andere mensen of leefgroep op bepaalde tijden van de dag. Van verstandelijk beperkte autisten kan men niet eisen dat ze 24 uur per dag onder de mensen zijn.

Differentiële bekrachtiging van ander gewenst gedrag.

Antecedentencontrole: dit houdt bijvoorbeeld in dat men het automutilerende gedrag op bepaalde vaste tijdstippen wel en op andere tijdstippen niet toestaat. Wanneer de automutilatie bij de verstandelijk beperkte een gevolg is van overprikkeling of hyperarousal, kan uit de volgende technieken worden gekozen:

17

Ontspanning, c.q. relaxatie, bijvoorbeeld in een zeer ontspannende ruimte liggen snoezelen op momenten dat de spanning dreigt op te lopen. Antecedentencontrole, d.w.z. voorgeschreven ontspanning of relaxatie op vaste tijdstippen van de dag of een intensieve begeleiding bij een onvermijdelijk optredende overprikkeling. Bekrachtiging van alternatief en gewenst gedrag. Een vermelding apart verdient het verschijnsel van chronische overvraging, waarbij met de beste bedoelingen telkens te hoge eisen aan betrokkene worden gesteld met chronische hyperarousal en lastig in te dammen zelfverwonding als gevolg. Een ander omvattend model voor gedragstherapeutische interventies bij zelfverwondend gedrag werd recent gegeven (Nock & Prinstein, 2005): Bekrachtiging kan in dit model positief zijn (gedrag wordt gevolgd door een aantrekkelijke stimulus) of negatief (een aversieve stimulus valt weg).Contingenties kunnen intrapsychisch zijn of sociaal. Deze twee tegenstellingen resulteren in vier mogelijke combinaties:

1. Zelfverwonding vanuit woede of spanning levert een intrapsychische negatieve bekrachtiging.

2. Zelfverwonding om daar prettige gevoelens aan te ontlenen of als stereotypie levert een intrapsychische positieve bekrachtiging.

3. Zelfverwonding om sociale contacten te vermijden levert een sociale negatieve bekrachtiging.

4. Zelfverwonding om aandacht te krijgen levert een sociale positieve bekrachtiging.

Behandeling met psychofarmaca Bij de behandeling met psychofarmaca dient aan een aantal voorwaarden te zijn voldaan:

.Er dient een functionele analyse van het gedrag te worden gemaakt. Het probleemgedrag, bijvoorbeeld bijten in de huid, dient voor en tijdens de behandeling met psychofarmaca goed te worden geregistreerd, zodat een goede vergelijking van de ernst en frequentie voor en tijdens behandeling kan worden gemaakt. Het effect van psychofarmaca bij zelfbeschadigend gedrag bij deze doelgroep kan wisselend zijn: de ene patiënt kan er veel baat bij hebben, terwijl de andere patiënt er reeël op achteruit kan gaan en veel bijwerkingen kan ondervinden. Daarom is een goede evaluatie van het effect erg belangrijk. De doelen, die met farmacologische behandeling worden nagestreefd, dienen duidelijk vastgesteld te zijn. De farmacologische behandeling dient hand in hand te gaan met gedragsmatige interventies. Wanneer het zelfbeschadigende gedrag verbeterd is, probeert men langzaam de dosering van het medicament te verlagen. Dit om te voorkomen dat te lang onnodig hoge doseringen van een middel worden gegeven. Bij de psychofarmacologische behandeling zijn atypische antipsychotica, die de dopamine D2-receptoren en de serotonine 5HT2-receptoren blokkeren de eerste keuze, bijvoorbeeld risperidone of olanzapine (Aman e.a., 2003). De aanwezigheid van een autismespectrumstoorniskan een extra reden zijn om zo’n atypisch antipsychoticum voor te schrijven. Ook lage doses van een klassiek antipsychoticum, bijvoorbeeld haloperidol, kunnen rationeel worden voorgeschreven (Aman e.a.,2003). Een redelijk alternatief voor de antipsychotica vormen antidepressiva, namelijk de serotonineheropnameremmers(sertraline, fluoxetine, citalopram of paroxetine). Een SSRI is vooral geïndiceerd, wanneer het zelfbeschadigende gedrag met dwang, stereotypie of depressie gepaard gaat. In het verleden is er uitgebreid onderzoek gedaan met de opiaatantagonist naltrexon, omdat verondersteld werd dat bij zelfverwondend gedrag de endorfinehuishouding ontregeld was. Naltrexon bleek op de lange termijn slechts beperkt werkzaam te zijn en het werkte cyclisch; periodes waarin het middel goed werkte werden afgewisseld met periodes waarin het middel niet werkte. Voor de praktijk betekent dit, dat naltrexon

18

als medicatie niet bruikbaar is (Willemsen-Swinkels, e.a., 1995). Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkte jongeren is een complex verschijnsel, dat deels neurobiologisch bepaald is, maar ook onder invloed staat van omgevingsfactoren en bekrachtiging. In therapeutisch opzicht valt met goed doordachte gedragstherapeutische strategieën veel te bereiken. Omgekeerd dient men zich bij het voorschrijven van psychofarmaca goed de grenzen en beperkingen hiervan te realiseren.

Bronnenlijst tekst:Aman, M.G., Lindsay, R.L., Nash, P.L., & Arnold, E. (2003).Individuals with mental retardation. Chapter 46. In: A.Martin, L. Scahill, D.S. Charney, & J.F. Leckman (Eds.)Pediatric psychopharmacology. Principles and practices.Oxford: Oxford University Press, pp. 617-631.American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statisticalmanual of mental disorders. Fourth Edition, text revision.DSM-IV-TR. Washington: APA.Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijkehandicap. Delft: Eburon.Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995).Het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten.Amsterdam: VU.Claes, L., & Vandereycken, W. (2007). Self-injurious behavior:differential diagnosis and functional differentiation. ScienceDirect, in press.Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies vanzelfverwondend gedrag. In: P.C.C. Duker & R. Didden,Behandelingsstrategiee ¨n bij zelfverwondend gedrag, Houten:Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 39-61.D.osen, A., & Menolascino, F.J. (red.) (1990). Depression in mentallyretarded children and adults. Leiden: Logon.Eussen, M., & Franzen, T. (2007). Automutilatie bij jongeren. Kinden Adolescent Praktijk, 6, 24-32.Favazza, A.R., & Rosenthal, R.J. (1993). Diagnostic Issues in Selfmutilation.Hospital and Community Psychiatry, 44,134-140.Harris, J.C. (1995). Developmental Neuropsychiatry. Volume 2:Assessment, diagnosis and treatment of developmental disorders.Oxford, New York: Oxford University Press.Jacobson, J.W., & Ackerman, L.J. (1990). Differences in adaptivefunctioning among people with autism of mental retardation.Journal. of Autism and Developmental Disorders, 20, 205-219.King, B.H., Hodapp, R.M., & Dijkens, E.M. (2005). Mental Retardation.In: B.J. Kaplan & V.A. Saddock, (red.) Comprehensivetextbook of Psychiatry. Volume 2 chapter 34. Lippincot, Williams,Wilkins, 8th edition.Kraijer, D.W. (1996). Risicofactoren voor het vertonen van automutilatie.Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan verstandelijkgehandicapten, 22, 248-263.Kraijer, D.W. (1997) Autism and autistic-like conditions in mentalretardation. Lisse: Swets & Zeitlinger.Kraijer, D.W. (2004). Ontwikkelingsstoornis en ontwikkelingstekort.

19

In: D. Kraijer, Handboek autismespectrumstoornissen enverstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers.Nock, M.K., & Prinstein, M.J. (2005). Contextual features andbehavioral functions of self-mutilation among adolescents.Journal of Abnormal Psychology. 200, 114: 140-6Verhoeven, W.M.A., & Tuinier, S. (1998). Diagnostiek en medicamenteuzebehandeling van zelfverwondend gedrag bij verstandelijkgehandicapten. In: P.C.C. Duker & R. Didden,Behandelingsstrategiee ¨n bij zelfverwondend gedrag, Houten:Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum.Willemsen-Swinkels, S.H., Buitelaar, J.K., & Nijhoff, G.J. (1995).Failure of naltrexone hydrochloride to reduce self-injuriousand autistic behavior in mentally retarded adults. ArchivesGeneral Psychiatry, 52, 766-773.Kind en Adolescent Praktijk (2007) 06:104–109 109

20