ffiFHUTGITT AV:

RYGGMARG SB ROKKFORENIh{GENPRII{SENSGT 22 - 0157 OSLO

TLF.2218 09 90TELEFAKS NR. 2218 O9 90

E-MAIL : pcst@ryggmargsbrokk.org

%

a\

VnsntrYD

lk,

,mmen til''Holland

reise til ltalia. Man kjøper en masse kart og brosjyrer oglegger flotte planer: Colosseum, Michelangelo. David,g lgne',i, Venezia. Man I ærer kanskje,'noen nyttige setnin

'.,.,1å.iiatbnsk; oA .det'hele er ganske spennende.

Etter noen måneders ivrig ventMan pakker kofferten og tar avsF@itinnen kommer inn og siei;'li

" . ,""." :.*..y:

Men reiseruten er blitt endret. Flyet er i Holland og du må

Det,-Vesentligei€r at du ikke erkommet til et forferdelig, vemmelig, møkkete sted der det erpest, hungersnødog smittsomme sykdommer Det erbare et annet,sted!

Du,,må derfur ut og kjøpe nye brosjyrer, og du må lære et heltmasse mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det ei bare et annerledes sted. Alt går saktere enn i Italia, og ei,rih&,,,S,å: glått som i Italia.

Men når du har vært der en stund. og fått summet deg litt, begynner c merke til atHu'lland har vindnrøller, Holland har tulipan er, ja, Holland har, til ,og med,Rembrandt !

Vil møte en

Men dine venner og bekjente reiserjo alle frem og tilbake til Italia, og de skryter alle avden vidunderlige tid de tilbrakte der. Resten av ditt liv vil du komme til å si: "Ja, det var ogsådit jeg hadde tenkt meg, det var der jeg skulle ha vært. Det var det jeg hadde planlagt."

Smertenvedtankenpå dette vil aldri forsvinne, fordi tapet av en drøm er et svært, sværtstort tap.

'Mren hvis du hele livet fortsetter med å sørge over at du ikke kom til ltalia,risikerer du aldriåkunne glede deg over de veldig spesielle og utrolig deilige ting ved Holland!

Spina nr l/03

Genetikk. Ordet som gir oss

muligheter. Noen gangertil åforebygge, andre gangertil å

forberede seg til noe uventet,

men også til å si stopp. Følel-ser og samvittighet settes på

en hard prøve. Valgene er vanskelige, for noen heltumulige, mens forandre girde entrygghet?

Første gangenjeg selv tok del i denne debatten varpå begynnelsen av I 980-øllet mens j eg j obbet i bar-

nehage. Kollegaene var mest unge kvinner der te-

maet var brennaktuelt.Under en debatt omultralyd og fostervannsprøve

på pauserommet hadde debatten nådd en ganske

høy temperatur, dajeg forteller at min funksjons-hemning er en av de diagnosene man kan oppdagepå disse prøvene, og er akseptert begrunnelse for åta abort. Det ble plutselig helt stille i rommet. Noensom hadde vært svært overbeviste om at det allerbeste ville være åavslutte et slikt svangerskap, bleveldig stille, andre hadde stortbehov for åunnskylde

seg. Selv forsto jeg fort at mitt utsagn nok ble velsterkt formange. Men det viser også forskjell på

teori og praksis, og sier noe om hvor vanskeligevalgene er når den utopiske situasjonen blir en

realitet.

Alle ønsker seg et friskt barn, og oftest ffir de det.

Men hva innebærer det for en familie at detrbar-nets første journal står "ikke velskapt"? Og hvor-dan kan man forberede seg på noe man ikke harnoen forutsetning for å sette seg inn i. Informasjonfra medisinsk personale og fra familier som selv har

vært i denne situasjonen før, oppfatles som to mot-poler.

Jeg kan huske at vi også diskuterte temaet i for-eningens ungdomsgruppe. Mange fblte at det å velge

bort et foster fordi det var påvist ryggmargsbrokk,ville sette oss i et personlig etisk dilemma, hvor vi på

en måte følte vi fornektet verdien av våre egne liv.

Neste gang jeg deltok i denne debatten var i foren-ingens styre rundt 1990. Spørsmåletvar om foren-ingen skulle fronte et felles synspunkt på foster-

e-post:leder@ryggmargsbrokk.orgpost@ryggmargsbrokk org

diagnostikk.Nå gitrJ< diskusjonen i et fora med personer som

selv hadde erfart hva det vil si å ffi et bam med firnk-sjonshemning eller selv hadde diagnosen. Men frem-

deles var synspunktene mange. Et argument jegmerket meg spesielt den gang, og som fikk meg til åse nye sider ved spørsmålet, var faren som fortalteat når de fikk beskjed om at også barn nummer toville bli født med ryggmargsbrokk, kom de fram tilat dette ville bli for mye for dem. Det var et valg tattav en familie som visste hvor mange utfordringer ogproblemer man kan møte med et barn som er funk-sjonshemmet.Andre hadde gjort sinevalgut fra sin

religiøse tro. Resultatet ble at vi bestemte at foren-ingen ikke skulle fronte noe felles standpunkt isaken.

I foreningens materiale om forekomst oppgir vi at

det fødes m ellom 20-25 bam med ryggmargsbrokkhvert år. Tall nylig hentet fra Fødselsregisteretviser

imidlertid at forekomsten har vært noe høyere, og

at antallet de siste årene har sunket. Hvormye dette

skyldes folat og avbrutte svangerskap, vet vi ikke.

Fremdeles fødes det bam med ryggmargsbrokk,som ikke er oppdaget under graviditeten. Mangeoppdages sent i svangerskapet og kan bli født tildenne verdenpå en skånsommere måte, og fami-lien får litt tid til å forberede seg. Noen av de mest

utfordrende henvendelser j eg mottar hj emme hos

meg på foreningens telefon, er fra familier i denne

situasjonen. De har da ofte ffitt beskjeden ffi dager

før oghatt en samtale med en lege. Er det relativttidlig i svangerskape! følermange at de harblitt sterkt

anbefalt å ta abort.Andre føler at den medisinskeinformasjonen er vanskelig å forstå, og legenes "spå-

dommer" ombamets funksjonsnivå ganske dystre.

Og mye av utfordringen liggerjo i atvariasjonene er

så store, og ingen kan gi svar på hvilket funksjons-nivå hvert enkelt bam vil fi. Som forening kan vi giinformasjon om det "å leve med" diagnosene. Vikan fortelle om barn som lever gode liv, men medmange ekstra utfordringer som vilfølge dem gjen-

Lederensklubbe

forts. neste side

Spina nr l/03

nom hele livet. Jeg merker at resten av dagen minogså blir litt annerledes etter slike samtaler. Det er

ofte unge familier med drømmer og planer som nå

blir snudd opp ned, kanskje uansett hvilke valg de

tar.I 1962 dajeg kom til verden, var ikke foster-

diagnostikk noe tema. Ifølge min mor var min an-

komst ikke noe sjokk for henne, men en stor opp-gave de f,rkk. En annen mor har sagt om sin sønnmed ryggmargsbrokk at 'Jeg er så glad han kom tiloss".

Men uansett hvilke valgmantar, så påvirker detlivet videre. Og alle bam uansett funksjonshemningeller ikke, er uerstattelige for foreldrene.

Eli

Politisk erklæring fra if

På den 12. internasjonale konferansen for rygg-margsbrokk og hydrocephalus i Toulouse i Frank-rike hvor temaet var "Retten til å være annerle-des", møttes 270 mennesker fra22 ulike land,både foreldre og voksne med diagnosen, for åbelyse alle aspekter ved dette temaet.

Iløpet av de siste årene harnye diagnostiskemetoder, som f.eks. ultralyd gitt foreldre mulighe-ten til å oppdage babyens tilstand før den er født.I vestlige land velger mer enn 90 oÅ av foreldreneabort eller å avbryte svangerskapet når det opp-dages at det ufødte barnet har ryggmargsbrokk.Fosterdiagnostikk kan ikke fullt ut fastslå nøyaktighvor alvorlig skaden på fosteret er. Allikevel er det

slik at i stadig flere land er abort av fostre meddenne type skade både lovlig og sosialt akseptert.

I mange land er det heller ingen tidsbegrensningfor når et svangerskap kan avbrytes, hvis det viserseg at fosteret har alvorlige skader.

Dårlig prognose for barnet blir som oftestoppgitt som begrunnelse for svangerskaps-

ar,trudd. Det vil si at et liv med ryggmargsbrokkikke er et liv verdt å leve. Informasjonen til forel-drene gis ofte av mennesker som har utilstrekkeligog ofte feilaktigkunnskap om detåleve med

ryggmargsbrokk og hydrocephalus.Det har vist seg at planlagte svangerskap og

primær forebygging ved å innta folsyre før og

under den første delen av svangerskapet, i storgrad har vært med på å minske antall fødsler hvorbarnet blir født med ryggmargsbrokk. Primærforebygging krever et nasjonalt program for åsikre at budskapet når frem til hele befolkningen.Dette har stor innvirkning på livet til menneskermed ryggmargsbrokk og alle framtidige foreldre.

Påbakgrunn av dette kommery'med følgendeerklæring:

I Menneskermedryggmargsbrokkoghydrocephalus kan leve et fullverdig liv medde samme verdier som enhver annenborger,og de bør ikke ses på som medisinske tilstan-der eller kasus, men som mennesker på liklinje med andre borgere. Deres meningerbørinnhentes og høres og tas på alvor av sty'res-

makter og helsevesen, som må erkjenne rettenmennesker med ryggmargsbrokk oghydrocephalus har, til å snakke for seg selv.

2 Mennesker med firnksjonshemning har rett tilå ønske seg et like fullverdig liv som sine

likemenn, som lever såkalte normale liv. Er detbehov for støttetiltak for å fi dette til, måtiltakene være tilgjengelig når det trengs.

forts. neste side

Spina nr l/03

Erfaringer fra de siste 30 år har forbedret de

medisinske resultatene og kvaliteten på livet tilmennesker med ryggmargsbrokk og hydro-cephalus betraktelig.

Voksne med ryggmargsbrokk understreker

entydig ogklart at deres livskvalitet ikke

automatisk girnoe grunnlag forabort oghellerikke på noe slags vis kan tolkes på en slikmåte.

Prenatal rådgivning til foreldre bør gis av fagligkvalifiserte profesjonelle i et tverrfaglig team.

Rådgirmingen bør være støttende og fokusere

på å gitilgangtil informasjonom alle aspekter

som har med livet til et barn med ryggmargs-brokk og hydrocephalus å gjøre. Rådgiv-ningen må ikke være dømmende og bør hellerikke dreie seg om abort eller avbrytelse av

svangerskapet. Foreldre trenger tid til åfordøye den nye situasjonen før de blir kon-frontert med muligheten for svangerskaps-

avbrudd. Foreldre måføle seg fri til å foreta

egetvalg.

Etter at det er stilt diagnose, bØr de profesjo-nelle samarbeide med organisasjonen formenneskermed samme diagnose omen slikfinnes, for å forsikre seg om at informasjonende gir er oppdatert,riktig og forståelig forforeldrene.

Språklige termer somterapeutisk abort og

sekundær forebygging kan misforstås.

8 Det må arbeides for å sikre riktig språkbruksom ikke kan føre til misforståelser.

9 Primær forebygging bør fokusere på forebyg-ging av skader og fi.rnksjonshemning.

Merforskning ernødvendig forå finne alle

årsaker til neuralrørs defekter, og spesielt den

rollen folat og folsyre spiller i forebygglng av

disse.

Kampanjer for primær forebygging må ikkeses på som bærere av skjulte budskaper. Allekampanjer må ivareta verdigheten til mennes-

ker med fu nksj onshemninger.

Diskriminering, f.eks. i saker angående

forsikring, må ikke fi ikke innvirkepå forel-drenes valg og avgjørelse.

Forebygging og prenatal diagnostikk har

komplekse moralske og etiske sider. Det er

fortsatt stortbehov foraweininger og disse vilfortsatt være gjenstand for debatt i tiden som

kommer. Organisasjoner av og for mennes-

ker med ryggmargsbrokk og hydrocephalus

må være fullverdige parhrere i denne debatten.

Vi ber medlemmene i if omå:Sørge for og kjempe for prenatal rådgiv-ning som sikrer informasjon angående

samtlige aspekter relatert til diagnosen

ryggmargsbrokk og hydrocephalus.. Sørge for opplysningskampanjer slik at

flere blir oppmerksomme på ryggmargs-brokk og hydrocephalus.

. Skaffe til veie og sette seg inn i detaljer iforskningen rundt neuralrørsdefekter.

. Arbeide aktivt for å øke nivået på denne

forskningen.

10

ll

I2

13

i\s'/td

Iq,Ltt$q"Jkt

Spina nr l/03

Å være eller ikke være

Ved generalsekretær Lars ØdegårdNorges Handikapforbund

Det er ikke problematisk å slutte seg til de mange

som understreker hvor vanskelige de etiske awei-ingene er innenfor genteknologien, og da i særde-

leshet de nye teknologiske mulighetene som vilkomme til uttrykk gj ennom fosterdiagnostikken.

De siste tiarene har stilt oss overfor stadig vanskeli-gere dilemmaer. Om to år er det humane genomfullstendig kartlagt,- og dermed er det som for fåår siden fremstod somutopi, blitttil realiteter. Alle-rede nå har denne teknologien sprengt mange gren-

ser for det mulige. Sauen Dolly var for få år sidenScience Fiction-i dag leverhun ibeste velgående.

Det er lett å bli fascinert - det er lett å la seg rivemed - uten å tenke over hva disse nye mulighetenegjørmed oss. Vi må ikke fornekte kunnskapen selv

om den er aldri så ny og spennende - men vi måikke hengi oss til den heller. Vi må ikke la teknologi-ens egenkraftbliutviklingens drivkraft. Vi må stillespørsmålet: "Trengervi dette?", "Hva trengervi dettil?" eller "Er dette kunnskap vi ønsker å anvendepraktislC'.

Vi må med stor respekt lytte til de faglige begrun-nelser, men vi må med like stor, og kanskje størrerespekt lytte til de som blir direkte berørt av konse-

kvensene.

Av de mange dilemmaer jeg ikke bare tenker på, -

men somjeg også føler direkte på egen kropp, erspørsmålet om hvordan debatten om eugenikk ogmulig seleksjon virker inn på samfi.rnnets forståelse

til funksj onshemmede som gruppe - hvordan dette

påvirker funksjonshemmedes egne tanker om seg

selv - og hvordan samfunnet - ikke gjennom detsom blir sagt, men det som blir gjort, viser den re-

elle verdien av honnørord som menneskeverd like-verd og likestilling.

For hvordan framstårhonnørordene, når vi sammenholder dem med da-

gens abortlovgiving og praksis? Hvordan stemmerbudskapet om likeverd når det faktisk er et "tilbud"fra et ressursknapt helsevesen om å screene etterfostere med Downs Syndrom? Selv når risikoen forå få et barn med kromo-somawik bare øker meden halv prosent, så skal alle kvinner over 38 år au-tomatisk ffi et såkalt tilbud som kan avsløre om bar-net hun bærer på har et kromosomawik.

Loven viser med all tydelighet at lovgiver har fore-tatt en vurdering av hvilke egenskaper ved fosteret

som kan legges til grunn for retten til seleksj on. An-dre egenskaper ved fosteret, for eksempel kjønn,skal derimot ikke kunne brukes som argument, med

mindre det også kan relateres til funksjonshemning,

og dermed bli en begrunnelse for seleksjon.

Og hvilke funksjonshemninger snakker vi så om?Vi snakker definitiv om Down Slmdrom, og en delandre nevnte diagnoser og tilstander. Men vi snak-ker også om statsråd Guro Fjellangers ryggmargs-brokk, vi snakker om min egen muskeldystrofi - visnakker om det som i lovens forstand defineres som"alvorlig fu nksj onshemning".

Hva er alvorlig - og for hvem er det alvorlig? Hvaer lidelse - og hvem frykter lidelse for hvem?

I denne debatten, til disse spørsmålsstillingene, opp-lever j eg ofte at noen sier; " Men det er ikke dere visnakker om. De aller fleste med din diagnose,

med hennes diagnose, vil fortsatt bli født." Datenkerjeg: "Er det antallet av oss det kommer anpå? Er det ikke spørsmålet om hvilke kvalitativekriterier som legges til grunn, men den kvanti-tativeforekomsten som utgjør den største etiske

forts. neste side

Spina nr l/03

utfordringen?" Kan man gtrøre et slikt prinsipp tilen bærebjelke i etisk refleksjon, og la det dannemønster for en samfunnsmessig verdiforankring?Kan vi da også si at aldiv dødshj elp egentlig ikke erproblematisk fordi fortsatt vil de fleste av oss dø en

naturlig død? Er ikke dødsstraff lenger et problemfordi de dødsdømte er så ffi i antall?

For spørsmålet erjo ikke hvor mange - men hvor-fornoen?Hvorfor er firnksj onshemning synonymt med syk-dom og lidelse? Erjeg syk? Liderjeg?

Eller kan det være at det er forestillingen om mitt livsom "syk og lidende" som danner grunnlaget for åkunne ffi velge bort et liv som mitt? Noen sier: '7egreduserer ikke funksjonshemmedes egenverd oglikeverd ved å akseptere at funksjonshemning iseg selv kan og bør gir grunnlagfor abort. Mittstandpunkt har ikke noe med funksjonshemnin-gen eller funksjonshemmede å gjøre - grunnentil mitt standpunkt har sammenheng med for-s t åe I s en for kvinn en, for d e v ord en e fo re I dre. O mde mener å ikke makte den omsorgsufordringensom det ligger i å fi et funksjonshemmet barn,eller kanskje nummer to - så må det veie tyngst. "

Da tenkerjeg; "Er det omfanget av omsorgen tilen bestemt egenskap ved barnet som nødven-diggj ør o g rettferdi ggj ør ab ortl ov en s eugeni s ke

indikasjon? " Hva da når genteknologien kan av-sløre hvilke barn som vil få adferdsvansker,tilpasningsproblemer eller som har med seg anleggfor å bli narkomane eller kriminelle? Om det erforelderrollens omsorgsmessige intensitet sommå bli utslagsgivende - hvordan stiller vi oss da tilreproduksjon hos foreldre som må føde sine barntil den absolutte fattigdom og undertrykkelse?

Er det foreldrenes rett til å velge å stå over et be-stemt omsorgskrevende barn som har forrang? Mådette omsorgskravet bare knyttes til en bestemtegenskap, nemlig funksjonshemningen? Om det erforeldrenes autonomi som fokuseres - hvorfor skal

vi da fratademrettentil selv ågjøre andrevalgknyt-tettil detkommende barnets egenskaper, som foreksempel kjønn eller fremtidige livsutsikter. Jo, åpen-

bart fordi vi som samfunn har gjort noenverdimessige

valg. Samfi.rnnet har definert hvilke egenskaper vivil overlate til foreldrene ilavgøre selv, og hva viikke vil akseptere at foreldrene avgSør.Ilov ogprak-sis har vi sagt at såkalt "alvorlig funksjonshemning"er en grunn som samfunnet i seg selv ikke vil stå iveien for som begrunnelse.

Hvorfor privatiseres denne avgjørelsen? Samfirnnettoer sine hender og sier "det er kvinnen selv oghennesfamilie som må ta beslutningen,fordi deter de som må leve med konsekvensene av sittvalg". Spørsmålet er da om dette er å fremmeforeldreautonomi, eller om det representerer en silm-fi rnnsmessig ansvarsfi askrivelse.

Hvordanhadde dette dilemma fortonet seg om sam-funnets holdning hadde vært merpå kvirnens egne

premisser?At kvinner og vordende foreldre fikk et

annet budskap fra myndighetene enn at det er deresom skal leve med konsekvensene. Hva om bud-skapet var: "Vi skal gi dere et reelt alternativførdere bestemmer dere."Hvaomviljentil å stille oppsammen med kvinnen og hennes familie hadde blittfokusert?

Når kunnskapen gir oss innsikt, enten vi har bedtom den eller ei, hvilke henqm skal vi data? Er detsamfunnets interesser som skal veie tyngst? Eller erdet foreldrenes - eller barnets? Må alt gentekno-logien kan gj øre,bligj ort?

Jeg har i mer enn20 ar sterkt sloss for kvinners retttil selvbestemt abort før 12 svangerskapsuke. De12 ukene hvor alle fostre har like mye, eller like literettsvern uavhengig av dets egenskaper. Nå har j eg

måttet erkjenne at teknologien har gått fortere ennsamfunnets erme til å absorbere utviklingen og styre

den. 12 ukers grensen er snart bare en meningsløstidsramme for selvbestemmelse. 16.,7 .,8. svang-erskapsuke vil kvinner i nær fiamtid se hvilket kjønnbarnet har, hvilke genetiske egenskaper det har medseg - og derved gjøre sitt valg, basert på egne etiske

refleksjoner og verdinormer. Hun vil la den infor-masjon hun søker styre hennes valg, uavhengig avlover og reglers idealer.

Men hun vil ikke gjøre sine refleksjoner eller valgi et vakuum. Hun vil tenke og ho om funksjonshem-mede det hun mener å ha erfaring for å vite. At funk-

Spina nr l/03

sjonshemmede først og fremst er omsorgskrevendeog ikke omsorgsytere, at funksj onshemmede er merannerledes en alle som er annerledes, at funksjons-hemning er lidelse og ikke forenlig med full livs-kvalitet, og at om hun velger åføde et barn medfunksjonshemning, så er konsekvensene hennes,

ikke samfirnnets.

Hennes valg vil styres av hvordan samfunnet om-setter sine honnørord i praktisk handling. At vi ikkebare sier at funksjonshemmede er likeverdige - menat vi viser det i praktiskpolitikk- at vi ikke gjørmenneskeverd til en metafor!

KURS I LIVSKVALITEI ARBEID OG ATTFØRTNG

25.1027 .10.02 anangerte RØST et kurs/seminar der temaet var sammenhengen mellomlivskvalitet, arbeid og attføing.

Foredragsholderne var Stian Oen fra FFO. Hansnakket om attføÅng,regler og statistikker. Harvar interessantilhørepå, men litt mange tall.

Neste taler var Torill Bjørnstad fra trygdeetaten.Hun ga oss en fremstilling avprosjektet"Tilbaketil arbeid". Dette var en visuell fremstilling som varmesttil informasjon.

Ergoterapeut Hege fraTRS var siste taler. Hunsnakket om livskvalitet og energiøkonomisering.

Interessante foredrag som sporettil ettertanke omsin egen situasjon.

Vi skulle egentlig ogsåhabesøkavULOBA, mende kom ikke. Vi hadde også en gruppeoppgave

som handlet om å selge seg selv som arbeidstaker.Deffervar sperurende og lærerikt. Selv foren somjobber med dette til daglig.

Kveldene var tid for sosialisering, og fortsattdiskusjon. Søndag hadde vi evaluering av kurset,og alle var skjønt enige om at dette hadde vært etbra kurs. All honnør til kursledere !

Vi håper det vil komme flere slike kurs i fremtiden.Elisabeth

Spina nr I/03

Fordeler ved tidlig ultralyd-undersøkelse av gravide

bilder av foster. Datamaskinerble byg-getinni apparatene,og i de sene 1990-

årahar det blitt uwikla tredimensjonalultralydteknologi. Dette har saff etisketanker i sving med spørsmål om hvor vigår.Et av svarene er at vi går dit tekno-logien fører oss. Deffe er ikke bare po-sitivt, men det er en del av sanningen. Vivil jo gjeme at det skal være dit vi tar nyteknologi. Utviklinga blir vel en blandingmellom disse to måtene.

Da rutineundersøkelser med ultralyd ble starta, vardet ikke spesielt etisk kontroversielt. Man kunnepåvise om fosteret levde eller ikke, fastsette termin,lokalisere morkake, og finne alle tvillinger. Æt dette

var positivt og hadde konsekvenser for overvåk-ning og faktorer omkring fødsel. Etterhvert somtek-

nologien ble kvassere, kunne en finne utviklingsawikeller misdannelser hos fosteret, og det er her de

etiske problemstillingene ligger.

Et fostermedisinsk senter arbeider ikke med små,

ubetydelige ar,ryik. Praten gårmye rundt Down s5m-

drom, men veldig mange av de tilstandene vårt sen-

ter steller med er grove awik. Moderne foster-medisinere finner det naturlig å undersøke fosteret,

på samme vis som en undersøker mor. Foster-

undersøkelse er å flytte tidspunktet forinformasjonfra fødsel til 1 8. svangerskapsuke. Det går kun an

å fungere som fostermedisiner ved å bruke diagno-

sene og informasjonen til beste for fosteret. Det er

derfor innledet et samarbeid med de faggruppene

somtradisjonelt sett erinvolvert i behandlingen av

sykenyfødte.

Framtidas fødselshjelp vil bli å finne fostersykdom

og sende mortil et senter for å forløse henne slik at

optimal behandling kan bli gitt. Dette blir den ve-

Professor Sturla H. Eik-Nes. Foto fraN a sj on al t s en t er fo r fo s t e rm e di s in s n e t t s i d er

Forkortet referat fra Professor Sturla H. Eik-Nes,Nasjonalt Senter for Fostermedisin, Kvinneklinikken,TrondheimForedrag på seminar om fosterdiagnostikk i 2000

Diskusjonen går i dag på om man skal endre tids-punktet for åtilbyultralydundersøkelse til gravide iNorge.

Rundt omkring i verden har en del land innført ultra-lyd som et tilbud, ikke i noen land er det obligato-risk. Mange land har et tilbud om to undersøkelser:

18. ukesundersøkelse og 32. uke. Noen land harde senere år kommet med et tidlig ultralydtilbud ved10.uke. Den tidlige ultralyden er imidlerbid ikke til-strekkelig evaluert, noe miljøet ved Nasjonalt Sen-

ter for Fostermedisin, Kvinneklinikken i Trondheim

mener den må før den eventuelt blir innført.

Det har foregått en teknisk utvikling av ultralyd-apparatene som gjør det mulig å få tydelige og klare

Spina nr l/03

sentligste forandringen av fødselshjelp og svanger-

skapsomsorg. De fleste sykdommer og lyte vil være

kjent på forhånd, og en vil starte behandling ellerforberedelse til behandling på forhand. Det erbasis

for fostermedisin.

Målet med fostermedisin er å diagnostisere tilstan-der med tanke på å kurere eller bedre sykdom. Isjeldne tilfeller kan vi gjøre noe direkte. Vi kan ihvert fall forberede foreldre og staben somharmedde nyfødte il gtrøre.I informasjonsarbeidet må vifinne fram såmye objektiv informasjon sommuligfor et foreldrepar som venter et barn med handi-kap. Vi bruker fagfolk fra andre faggrupper i vei-ledningen. En sosialkurator informerer om hjelpetil-tak samfunnetkan stille opp med. Viprøver åmo-bilisere all informasjon som kan komme fosteret tilnytte sett fra fosterets synsvinkel. Vi har et ansvarfor et foster med handikap, at dette mennesket skalå så optimalt liv som mulig. Selvfølgelig må vi ak-septere at noen foreldrepar etter ei totahurderingvelger å avbryte et svangerskap. Men vi lever i etland med konservative holdninger, og det er tunge

tilstander som fårnorske mødre til å avbryte et svan-

gerskap.

Tidlig fosterdiagnostikk betyr å stille de samme dia-gnosene tidlig som vi til nå har stilt ved I 8.uke. Dentekniske utviklinga har gjort dette mulig. Fordelene

v ed l2-I3.ukers-undersøkelsen er at kvinner ffirmer tid til å tenke gjennom om de vil ta abort avalvorlige tilstander. Innsamla data tilsier at tidiig abort

er lettere, mer skånsom for kvinna enn sein abort.Sprengstoffet i debatten er den såkalte nakke-oppklaringen som en kan se på 1G-13 ukers gamle

fostre. Nakkeoppklaring forteller at det kan feilefosteret et eller annet, det forteller ikke hva som fei-ler fosteret. Dette er en ting av mange vanskeligefunn vi må forholde oss til.

I dag er det 18-20 ukers undersøkelsen som erden basale fostermedisinske undersøkelsen. Vi på

forskerhold mener det er uheldig at vi ikke fikk an-

ledning til å evaluere tidlig undersøkelse av fostermed ultralyd. Det er alvorlig når en lar være å irur-hente vitenskapelig data som grunnlag for framtidigorganisering av medisin.

4itlnPo.s,ten'22:':12:$)' :" Re,gief iƀn,,vil,,h.i,n e.,i<Soft eringtt,r.med,,u alyd

Regi vd-,s. inn Økelsen

åV,pnide'for',å en. .a+.rtso@ngav

foshe>.

Iethø.rj @,omn11,1w,'onr.biotgl+q1qgii,,.,,,.,,..,.r.,''''..,fues-1fulR€$91lqgenåtlxl st1n,i,!r!iq

I:8,skatrbå ncts,ti|å'ifastilålntqil ens,plasse-

ring,,aldeæa.på,,fuster$f'CIg,antall,fbi*e:.:r,,

UnaersøkelS€r: 'somjii r$i1itE:på:ååvdåtker mis -d**e*or;, osffi ,6t'g){*ø*,hainste.:,,ietbøt btrc . f irietas,*dltusfi $ijoner,,somr har

til*tr lig,tAqæOta ,, åi*.atl4{bg,gene-tiltk, ilik,atdet bl ,am*;@;,Cis dbn'in&ryq-sjon€ge v.eile ',som,er. Irdigii,....,...'.

fu f bindelse,mdeve-ntue ,ft qq;rmmerRd'.å1.!F!1,,,,

gen!.Noi$e, ei d€t godkjg '

.$ek$, r$liks:in$titusj o -

ner.

Ipr*sis:innebærerrdeueatjo,r'b e:somfuremultrallid6der*økelser,vedr$ og

:op *.airuikted,fo*0i*,,i1 e,,kå.d,fOrt91le

gravide om dette. De må hørvisepasientene

.*idere.tilde,g6$kj0nt€, ,,:Dette har

:,al1er:&,v&prot_esf e-i.,fu .få 4. ,blant4qetford i man m ener det bryter med informasj onspl ik-ten overfor pasientene. Da bioieknologimeldingenble behandlet, fikk Regieringgn støtte av flertallet i

,sq{i a,;.medl€ e'fu;flqyre;rsv,Kristelig folkeparti og Senterpartiet - i synet på

ie eringav,b.' .av,ultd$:Fle*11etønskerå unngå en økende usortering av fostre ut fraegenskapen>.

Etter at fosterdiagnostikken Ute tatt i bruk iNorge, er mellom 15 og 20 fostre med Downs

.. bli*. o,*e*hv-'e*rån''D.ette..er,cs,90-95prosed,åndl€,som:farpå*isf,D* sved:foster-diagnostikk. Mellom 55 og 65 barn i åretblirfødtmedDowns qmdrom.

9

Spina nr l/03

"Ditt barn har ryggmargsbrokk, dette kvalifiserer til abort!"

Lasse Stener Hansen

spesielt bekymret.På Rikshospitalet ventet vi først i et par ti-

mer før min kone mente at det var tull at begge

ble sittende i evigheter, og sendte meg på jobb.

Det varte ikke mer enn en time før jeg fikktelefon og Maya var oppløst i tårer.

Jeg ble L,1ørt tll sykehuset og der traffjegMaya som kunne fortelle meg hva som var galt.

Det var ikke lite hun hadde fått med seg avhva som kunne bli realiteter i fremtiden, og jegundres den dag i dag hvordan en lege tenker.

Er det virkelig viktig å fortelle en vordende mori samme øyeblikk som de oppdager diagnosen,

hvor galt det i verste fall kan bli? Det var i hvert falltydelig atMaya var overbevist om at hun nærmest

skulle føde en grønnsak.

Legen åpnet med at "dette er alvorlig, dette kvali-fiserer til abort" - det var bare en liten hake ved det:

legen oppdaget at graviditeten hadde passert det tids-punktet hvor dette var mulig.

"Vi skal følge dere opp, kom tilbake om 14 da-

ger."For meg føltes det som "Beklager, det var synd,

kom tilbake om 14 dager - Vær så god NESTE !!!"Maya og jeg reagerte forskjellig, hun ble svært de-

primert, jeg ble derimot forbannet og fikk i tillegg en

masse energi. Den brukte j"g på å forsøke å dempe

det negative ovenfor Maya, samtidig som jeg retteten sterk misnøye mot helsevesenet generelt og le-gens mangel på psykologisk innsikt spesielt.

Jeg var forbannet over at vi ikke hadde blitt sendt

videre tidligere, når de oppdaget at noe var galt, slikat vi hadde kunnet få et reelt valg om å ta abort ellerikke.

I dag er vi selvfølgelig svært glade for at vi aldrifikk valget. Faktum er atVilde ikke hadde vært blantoss hvis vi hadde fått et. Dette er den harde realitetog har gitt oss mange stunder med svært dårlig sam-

vittighet. Dårlig samvittighet over i det hele talt hhatenkt tanken.

Men med en slik start er det vanskelig på det tids-punktet å tenke seg at det går an å leve et fullverdigliv med en slik diagnose. På det tidspunktet, og medden beskjeden, er det umulig å tenke rasjonelt og tarasjonelle avgjørelser. Du innehar ingen tilstrekkeliginformasjon som faktisk gjør deg kvalifisert til detheller.

Denne uttalelse kom fra en leges munn som akkurathadde kikket på min kones ultralydbilde, og jeg trorikke at det går anåfå en dårligere start når galt førster galt. Kanskje handler innlegget om noe så ab-

strakt som "folelser", og våre følelsesliv er vel likekomplisert som mange "fusiske" diagnoser.

Fysiske "skader" er synlige, og vi reagerer ofteover at folk glor når de ser noen som har et ffsiskhandikap. Følelser er derimot usynlige og dessverregtrør vi alt vi kan for å skjule dem. Det kan ofte være

like ille, det "usynlige handikap" kan omverdenen van-skelig forholde seg til. Kunnskap om dette feltet er

derfor etter mitt skjønn like viktig som kunnskap omdiagnoser og behandlingsformer.

Min kone (Maya) sier noen ganger: "Jeg er så leiav å bli kalt en ressursperson, det er ikke slik jegføler meg bestandig!"

Det sier nok sitt, omverdenen ser resultatet av hardtog målrettet arbeid og innsats, våkenetter ved syke-senger, opphold ved toalettet og - for mange - ikkeminst redselen for "shuntsvikt". I tillegg har man an-

dre barn som krever sitt og man forsøker etter beste

evne å ikke gjøre sine bekymringer synlige for dem.De ser dette gjennom Vilde, vår datter med rygg-margsbrokk, som erblitt en selvstendig og gladjentepå 6 åtr. Ser vi annet enn "lykkelige" ut?

Vi var en "normal" familie på fire med gode jobber,

friske barn (to døtre på fire og sju i 1996) og litentanke for at noe kunne være galt når vi nå ventet vårltredje barn. De første ultralydene viste riktignok at

"noe" var annerledes, og vi ble sendt videre til spe-

sialist på Rikshospitalet, men fremdeles var vi ikke

t2

Spina nr I/03

Jeg vet ikke hvordan vi hadde tenkt og reagerthvis vi hadde tatt et annet valg, men når vi i daghardårlig samvittighet overfor det faktum å ha tenkt tan-ken, hvordan hadde vi da følt hvis vi hadde giennom-ført den?

Med dette som bakgrunn mener jeg å si at den

første informasjonen og måten den blir fremført ph,er av avgSørende betydning for både foreldre og bar-net. Dette er likt uansett om man får vite det før elleretter fødsel, men det er en åpenbar forskjell: Får duvite det før fødselen, så kan du risikere å ffi mulighe-ten til et valg.

Dette valget er brutalt, og det som kan være en"redning", kan senere vise seg å bli noe som forføl-ger deg resten av livet. Det jeg ønsker å fokusere på

er at de som skal frembringe et slikt budskap til forel-dre, kan formidle dette på en måte som det gån an åt

forholde seg til. Samtidig burde det være obligatoriskat man ble satt i kontakt med foreningen umiddel-bart. Det er svært nødvendig at man får den infor-masjonen som ernødvendig og ikke minsttreffer an-

dre i samme situasjon, da får man straks se at verdenikke går under, men at det faktisk er mulig å leve etgodt liv med diagnosen.

Vi har vært heldige. Det at vi fikk vite om diagnosenpå forhånd (og ikke hadde noen mulighet for valg),gjorde det mulig å komme igjennom den flørste sor-gen og sjokket før Vilde kom til verden. Det gjorde

det mulig å forberede oss mentalt og praktisk. Detgjorde det også muligåføde under svært kontrollerteformer, noe jeg er overbevist om har gjort skadene

mindre enn hva de kanskje kunne blitt igjennom en

normal fødsel.

Og det er her det store paradokset oppstår: det ermange positive sider ved å få vite om diagnosen førfiødselen, men tidspunktet for når det oppdages kanogså gi deg mulighet til et annet valg: å velge barnetbort. Ingen ønsker hbli født med ryggmargsbrokk,det er en belastning både for barn og familie, men jeghar ennå til gode å møte "brokkere" som ikke øn-

sker å leve det liv de lever, og ennå til gode 6 møteforeldre som ønsker vekk det barn de har ffitt. Fak-tum er at allejeg har stilt spørsmålet til, er glad de

ikke fikk valget, som oss.

Noe av dette ble oppsummert i et russekort jegfikk lese der innehaveren hadde ryggmargsbrokk:"Hvorfor være sau, når man er lykkelig som lam!"

På den annen side håper jeg at bruken av folinsyrevil minske risikoen for å få diagnosen og jeg håper at

det her i Norge som i Statene blir gjort mulig å tilsettestoffet i vårt daglige kosthold, f.eks. i mel.

Å forebygge slik at diagnosen sjeldnere og sjeld-nere oppstår, er vel noe vi alle ønsker, men det blirnoe annet når vi i fremtiden ser ut til å kunne velgebåde kjønn, intelligens, utseende - kort sagt, velgedet perfekte ut fra hvert enkelt individs mening omhva perfekt er. Da har vi mistet mer en vi har ffitt, ogjeg tror ikke verden og menneskene i den blir noe

lykkeligere av den grunn.

Til slutt vil jeg nevne at vår familie bor på Svalbard ikalde omgivelser, menmedvarme og engasjerte men-nesker. Det er her hele forskjellen ligger. Funksjons-hemmede i dag skal ha samme mulighet som alleandre til å fungere i et samfunn og det er holdningenetil menneskene rundt den firnksj onshemmede som skalgi muligheten. Hvorvidt det er menneskene i nærmil-jøet,ph skolen, som kommunepolitikere eller rikspoli-tikere, er uvesentlig. Det er først når alle akseptereralle som likeverdige at det finnes mulighet for at like-verd kan oppstå. Det er definitivt ikke tilfelle i dag.

Vi er så flinke her i landet til å se på oss selv som "desom alltid vil hjelpe". Vi gir og gir av vår rikdom for åhjelpe andre og det er prisverdig, men -

Det kunne være noe mer, hvis vi ikke straks etterå ha puttet noe på en bøsse og dermed synes at vihar gjort vårt, at vi heller stoppet opp og la litt følelsertil givergleden. Det er nemlig litt flaut og sitte og se

på all vår selvopptatthet over hvor flinke vi eq samti-dig som jeg ser alle fordommer man fremdeles haroverfor funksjonshemmede i vårt eget land.

Og det er alle andres fordommer som er den funk-sjonshemmedes største handikap. Det er da også slåttfast i en egen stortingsmelding at det er innenfor fel-tet tilpasninger for funksjonshemmede at avstandenmellom løfter og realitet er størst.

Slik føler vi det altså ikke her oppe i det kaldenord. Folk har tid, folk har engasjement, folk er so-

siale, folk liker å bry seg om!

Vår datter, Vilde, er nå 6 år og har begynt i førsteklasse, har mange venner, er med på mange aktivite-ter, spiller fiolin og er svært selvstendig. Hennes siste

operasjon var appendiksstomi og hun gjennomførernå dobesøk nesten helt alene, stolt som en hane. Vihar alltid vært opptatt av at hun ikke skal få en enestepute sydd under armene, og er svært opptatt av at

alle som har med herure å gøre skal følge sarnme

oppskrift.Ingen spesialbehandling, takk !

Slik det utvikler seg, skulle det ikke forundre meg omdet blir hun som flytter ut fra mor og far først av allevåre tre døtre.

T3

Spina nr l/03

Å være gravid med et barn med ryggmargsbrokkog/eller hydrocephalus

Jeg er gravid med et barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Barnet jeg venteq har en funk-sjonshemming. Hvanå?

Ta deg tid til å tenke. Du er sjokkert og kjenner deg

kanskje desperat. Dette er normalt og det vil ta tidå venne seg til denne nye situasjonen. Du trengerikte å ffi panikk; dette er tiden hvor du og din part-ner skal tenke nøye gjennom dette. Du trenger tidbåde for deg selv, din partner og for babyen. Ba-byen i sin mors mage er i de beste omgivelser det

kan være. Bamet ditt kj enner ingen smerte. Du har

tid nok til åtaavgørelser som ikke er for hastige,

uforberedte og uoverveide.

Så mye følelser, så forvirrede tankerSnakk om hva som har skjedd deg. Slik alle forel-dre gør,har også du sett fram til et normalt, frisktbam. Du ventet ikke den informasjonen du akkurat

har fått. Som foreldre er det viktig å uttrykte sine

følelser overfor hverandre. Senere kan du disku-tere det med nære venner og familie. Dette er kan-

skje ett av de vanskeligste øyeblikk i ditt liv. Så ta

imotall denhjelp dukanffi. Hvis dufinnerdetumu-lig å diskutere disse tingene med dine nærmeste, kan

en medisinsk rådgiver hj elpe deg.

MedisinskrådgivningBegge partnerne burde være sammen om Lmottainformasjon og medisinsk rådgivning. Husk at me-

disinsk rådgivning er viktig, men at det må være ibalanse med alle andre faktorer. Legerkan forklarede medisinske faktorene i ditt barns tilstand, mendet er også andre informasj onskilder. Prøv å skaffe

dere denne informasjonen som et par. Det er lettere

hvis begge hører ogdeler all informasjon. To hører

bedre enn en. Den tungt faglige medisinske infor-masj onen kan kj ennes alarmerende og trenger kan-

skje å gjentas flere gangerfør duskjønner alt som

blir sagt. Du fenger også tid til å fordøye alt sammen.

Selv i vårteknologiske tidsalder er det vanskelig forleger å fastslå nøyaktig graden av skaden på dittbarn, selv om de skulle være spesialister på nettopp

dette.

Noen gynekologer er svært negative når de drøf-ter livskvaliteten for dem som har ryggmargsbrokkog hydrocephalus. Dette er synd, fordi mesteparten

av gynekologene manglerpraktisk erfaring meddisse lidelsene. Derfor er det brahha flere kilderenn sin glmekolog. Intemett er nyttig for grunnleg-gende informasjon. Men du burde også kontaktelokale organisasjoner i ditt område, eller den sen-

trale ryggmargsbrokkforeningen vil hj elpe deg.

Hvorfor meg, hvorfor oss, hvorfor mitt barn?Det er ikke din skyld! Skyldfølelse er vanligvis den

første reaksjonen til de fleste. Det er vanskelig å

akseptere at du og ikke noen andre er den ene ellerto av tusenvis foreldre som må takle dette. Viten-skapelige undersøkelser viser at mange faktorerspiller inn når det gjelder å utvikle ryggmargsbrokkog hydrocephalus. Det er viktig å huske at det ikkeer din skyld. Det var ikke ditt kosthold eller noen

uansvarlig livsførsel som forårsaket ditt bams funk-sjonshemming. Ryggmargsbrokk kan oppstå selv

under de mest optimale forhold. Vi vet riktignok at

folat er viktig å ta under svangerskapets første tre

måneder, men det reduserer bare ca7 5 oÅ av rygg-margsbrokktilfellene.

Hva kan du giøre for å forbedre sitt barnssituasjon?Det er en del du kan gSøre,men en av de viktigstetingene er å bruke ti4 og å snakke om dine følelser.

Det følgende er en liste over ting du kan gjøre:. Fortsett med sunn livsstil. Røyk og alkohol er ikke bra for barnet,

uansett om det er funksjonshemmet eller ei. Godta at det ufødte barnet er ditt. Det er det

samme bamet som du elsket før diagnosen. Den

eneste forskjellen er informasjonen du har fått.

I4

Spina nr l/03

Du elsker barnet ditt og dette vil hjelpe degpå mange måter

. Gjør en avtale med en spesialist/rådgiver somkan oppdatere deg på den nyeste informasjonom ryggmargsbrokk og hydrocephalus

Behandling har forbedret seg dramatisk de siste tiår,og dette vil ha innvirkning påprognosen. Spør om åfamøte andre foreldre som har barn med sammelidelse. De kan fortelle deg om hvordan de taklerdet, med de problemene som kan oppstå. I de flestetilfelle er den ideelle sihrasjonen forbamet ditt å gjen-

nomgå et fullt og helt svangerskap. Barnet ditt ertrygt inni deg. Vanligvis vil behandlingen starte umid-delbart euer fødselen. Det vil innebære lukking av

ryggen og ofte ogsåbehandling avhydrocephalus.Valg av lege, helst en dyktig newokirurg, erviktig.Det beste er selvsagt om fødselen kan foregå på etsykehus med spesialisterpå ryggmargsbrokk oghydrocephalus, slik at mor og barn ikke behøver åskilles. Hvis dette ikke ermulig, eriallfall eksperti-sen til en dykfig (newo)kirurg av storbetydning, dadette kan forebygge mangt, og kanskje minske gra-den av lammelser. Les alt du kan komme over om

ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og informerbesteforeldre og venner om ditt spesielle barn.

Du kan finne informasjon på ifglobals nettsider omenny teknikk forå operere ufødte bam inne i morsmage. Dette er imidlertid en risiko både for morenog det ufødte bam, og kan noen ganger ha nedslå-ende resultat. Noen leger vil foreslå vil abort.

En del leger mener at mennesker med ryggmargs-brokk og hydrocephalus har en dårlig livskvalitetsom ikke gørlivetverdt å leve. Dette er snever-synt, sett fra et medisinsk slmspunkt. Rett nok erdet mange medisinske problemer forbundet med detå ha ryggmargsbrokk og hydrocephalus, men /ivs-kvalitet er ikke bare et medisinsk anliggende. Desom best kan dømme om dette, er de som selv har

ryggmargsbrokk og hydrocephalus - og de flesteer overbevist om at deres eget liv så definitivt erverdt å leve. Voksne med ryggmargsbrokk oghydrocephalus som snakker negativt om sitt liv, varkanskje fødtpåen tid da de medisinske tilbudeneikke var så effektive som de er i dag.

Fra ifgl o b al s n etts i derOversatt og bearbeidet av redaktøren.

Folat i mel?

På ifs internasjonale konferanse i Lublin, Polen, ifior, ble det ivret for å ffi tilsatt folat i matvarer, for-trinnsvis mel. USA og Chile er så langt de enestelandene per i dag som tilsetter folat i mel. Andreland, som vårt eget, gir tilskudd i form av tabletter tilgravide eller de som planlegger å bli gravide.

Det har vist seg at folat ikke bare kan hindrenevralrørsdefekter, men at det også har en gunstigeffekt på hjerte- og karsykdommer. En organi-sasjonsleder som var til stede på konferansen iLublin, sa det slik: "I min familie er det mange fore-komster av slag ogAlzheimeq og jeg har ått fore-skrevet 5 mg folat daglig av min lege. Flere studierharvist at det forebygger slike sykdommer, ogjegvågerikke ålavære!"

Sosial- og helsedepartementet satte senhøstes i fiorned en arbeidsgruppe som skal utrede spørsmåletom tilsetting av folat i mel. Sigbjørn Smeland er le-der for gruppen, og de ventes å komme med sininnstilling rett før ellerrett etter påske.

Vi håper å kunneskrive meromdette ineste nummer avSpina.

En nyttig intemett-adresse er for øvrig:www.folat.org

Å leve med ryggmargsbrokkHva har vi lært av 24 års samarbeid mellompasient/foreldre og profesj onelle?

Carla Veerporten ble født i Hasselt i 1946. Hungftet seg i 1975 med Pilippe Gillis og er mor tilseks barn. Hun arbeidet som barnelege i Zaireog Rwanda i fem år. Hun underviser fremdelesbarneleger på Det Tropiske Institutt i Antwer-pen.

I 1978 startet hun Ryggmargsbrokkforeningen iLeuven og har vært koordinator for teamet si-

den den gang. Gruppenvokstefra 35 barn i 1978

til mer en 300 barn, ungdom og voksne i dag.

Siden 1994 har hunvært engasjert i if-prosiekt iAfrika. I 2001 mottok hun if-prisen for sitt ar-beid og engasjement i if-prosjekter.

Her følger en forkortet oversettelse fra hennes

notater til et foredrag hun holdt på if-konferan-sen i Lublin, Polen 6.-7. sept. 2002.

Hvordan ser fremtiden ut for et barn med rygg-

margsbrokk ?

Dette vil være avhengig av :

. hvor alvorlig skaden er

. medisinsk behandling og generell oppfølging

. spesialtrening og familie/samfunns støtte

"Det har blitt sagt athåtp er essensielt for den men-

tale helse, behersking og tilpasning, og for å opprett-

holde og gi energi til de voksne foreldres arbeid i å ta

vare på sitt funksjonshemmede barrr"

"Håp er mer og mer akseptert som en

sykdomsforebygger."

Konklusjon: Foreldrenes ( og andres ) håp og tro

er sterkere assosiert med helse og livskvalitet enn

hva man kan gtrøre på den rene medisinske side.

Foreldrenes spørsmål :

Hva er det ? Hvorfor skjedde det ? Hva med

fremtiden ? Hva kan gjøres ? Vil det forbedres med

tiden ?

Hva forteller man foreldre .... ?

"Det å fortelle foreldrene hva man egentlig står oven-

for og konsekvensene av diagnosen på sikt krever

den medisinske sannhet, i kombinasjon med å ha en

forståelse for hvor mye informasjon man egentlig skal

avsløre." Kennel og Rolnick, 1960

"Det er bedre for en lege å innrømme uvitenhet og

bare fortelle foreldrene at diagnosen er alvorlig og at

barnet vil ha behov for hjelp av spesialister, enn å gi

desinformasjon. Den korrekte informasjon er tilgjen-gelig for mennesker som har erfaring nok til å evalu-

ere den." John M. Freeman, M.D.

"Ideelt sett så burde en lege som samarbeider med

det team som er ansvarlige for den langsiktigeivaretakelse av barnet, være den som gir den nød-

vendige informasj onen. "

Oppfølgingsstudier (D'Acy, I 968; Fye 797 2 ) visetat foreldre ønsker sannheten i et forståelig språk og

framført på en sympatisk og menneskelig måte. De

vil at en informert person skal oppmuntre dem til å

stille spørsmål og komme med de svar som er til-gjengelige. Selv om foreldre ofte ikke husker presis

hva som ble sagt, så husker de til giengjeld alltid hvor-dan og på hvilken måte emnet ble fremlagt eller dis-

kutert.

Barn bedrer sine resultater :

. nåt forskjellige eksperter arbeider sammen

. når foreldrene - og barna selv - går i partner-

skap med de forskjellige profesjonelle, og inne-

har de samme mål og prioriteter, og når de sam-

arbeider for å utvikle en individuell plan for best

å kunne nå disse må1.

Meget viktig med opplæring av :

Teamet - Kommunale instanser - Sykepleiere - For-

eldrene - Samfunnet generelt

Og ikke minst er det viktig med koordinering og

kommunikasjon mellom de ulike gruppene.

16

Spina nr l/03

Vil mitt barn kunne klare å gå ?Prognose for å kunne gå :

80 oÅ av pasientene vil være brukere av offentligetransport tilbud ved skolealder. Dette reduseres til50 oÅ nhr de har nådd tenårene Barn som tidlig be-gynte å bruke offentlige transportmuligheter, funge-rer bedre i å bevege seg rundt i samfunnet og blirgenerelt mer selvstendige enn barn som begynte medrullestol.

Brokkets høyde i ryggraden og muskelstyrke er de

viktigste forutsetningene for et barns mulighet til å

kunne gå. for foreldre er ofte det å kunne gå det samme

som å kunne leve et normalt liv.. for å kunne leve selvstendig, er andre kunnska-

per og evner mer viktig enn det å kunne gå.

Det finnes ingen magisk formel forhvordan man skalleve sitt eget liv, det handler om å daglig prøve ogfeile. foreldrene må hjelpes til å forstå dette: det er in-

gen magisk oppskrift på suksess. en r,urdering av barnets største utfordringer og

potensiale er viktig, for å kunne bli et fullverdigfamiliemedlem på lik linje med alle andre

. det bør utarbeides en plan for hvert enkelt barnbasert på foreldrenes forventninger og barnetsmulighet og tilstand.

. det må lages aktiviteter og programmer, som blirimplementert i bamets hjem i samarbeid med for-eldrene

Nye konsepter innenfor rehabilitering. For alle barn med Ryggmargsbrokk burde det

etableres mål for de forskjellige funksjoner. Kirurgiske inngrep må bare brukes

{ for å korrigere eller hindre deformasjoner/skader{ for å bedre funksjoner

Funksjonelle målDisse målene varierer( med graden av nedsatt følsomhet og motorikk( med barnets utviklingsmessige muligheter

Ortopediske mål* For etablering av en stabil holdning* For å maksimere mobilitet

*. Mobilitet er mer enn å kunne gå* Mobilitet er essensielt for å oppnå: Sosial

modning og utdanningsmessige og språkligemål og utvikling

Mål for fysikalsk behandling. For å minimalisere stivheter og deformasjoner i

ryggraden. For å assistere barnet til en normal utvikling

Nye konsepter i fysikalsk behandlingOpplæring av familien er behandling av barnet.Tidlig innblanding bør begynne raskt etter en fødselBehandlingen skal gjennomføres igjennom leke-aktiviteter.Samarbeid etableres med foreldre, pleiere, og lærere.Fysikalsk behandling er en del av hverdagen.

Mål for yrkesmessige valg

- Å gjøre barnet så uavhengig av andre som mulig

- Å forenkle barnets mulighet til selvstendig å fun-gere i arbeid og fritid, og ivareta nødvendige oppga-ver som kateterisering etc. selv.

- Å mislykkes i å utvikle sosiale ferdigheter, kanføretil en "sekundær funksjonshemming". For å leve selv-stendig er det flere viktigere faktorer enn f.eks. å

kunne gå.

Til tross for funksjonshemmingen er det viktig for demå utvikle kroppen, tankevirksomheten ( hjernen ) ogde sosiale ferdigheter så mye som mulig.

Visse tilpassede hjelpemidler kan brukes for å

hjelpe barn med lammelser til å kunne gå igjennomde samme stadier av utvikling som barn utenfunksjonshemminger på samme alder.

For å kunne leve uavhengig, er det andre fer-digheter enn det å kunne gå som er viktigstBarn med ryggmargsbrokk er ofte sent ute med å

skaffe seg basisferdigheter i selvpleie. Dette er del-vis p.g.a. funksjonshemmingen, men det er også etresultat av at foreldrene overbeskytter dem.

Det er svært viktig at foreldrene tidlig hjelper dissebarna i å klare seg selv, de klarer nesten alltid merenn hva foreldrene tror. (Mange begrensninger lig-ger i foreldrenes hoder. Anm. LSH )

Vil han/hun kunne klare ågå på en normal skole?Prognose for kognitive funksjoner314 av disse barna har en IQ > 80. 213 av disse er iordinær skole. Likevel er frekvensen av kognitiveproblemer sannslmligvis høy.De fleste av barna har en normal IQ.Hovedårsaken for forsinket mental utvikling skjer etterfødselen og er ikke en egenskap i MMCInfeksjoner i sentralnervesystemet er den største år-saken til forsinkelse i den mentale utvikling

forts. neste side

T1

Spina nr I/03

Ryggmargsbrokk og seksualitetSeksuelle problemer kan ha sammenheng med psy-kiske og følelsesmessige faktorer så vel som f'siskebegrensninger. Slike faktorer kan være:

- dårlig /mangelfull seksualundervisning

- vanskeligheter i omgang med jevnaldrende* mangelfulle kommunikasj on med profesj onelle

Pubertets problemer for ungdom med rygg-margsbrokk

- å føle seg "amerledes" enn jevnaldrende er merisolerende enn å se annerledes ut!

- de med de minste begrensningene fysisk og psy-kisk sett har ofte de største følelsesmessige proble-mene!

Forandring til "voksenpleie" er en overgangs-fase. fra det visse til det uvisse. fra h bli ivaretatt av barneleger til det uvisse ved åtavare på seg selv i et helsesystem for voksne.

' fra sikkerhet til pubertetsproblemer for ungdom med

ryggmargsbrokk

Å fr3etpe foreldre til å "slippe", er en viktig del avmedisinsk behandling for overgangen til det å bli vok-sen. En rekke barrierer er identifisert :

- personer med funksjonshemminger blir ofte sett på

som barn, og behandlet deretter!

- både de profesjonelle og samfunnet har svært laveforventninger til personer med funksj onshemminger!pasientene selv er sjelden involvert i den tidlige plan-legging som skal bidra til uavhengighet!

Å forholde seg til det å bti voksen

- foreldrene, barnet og de profesjonelle må finne etkompromiss mellom det å gi for mye eller for lite selv-stendighet

- å lære åtavalg og forholde seg til konsekvensene

Strategier for å hjelpe tenåringen med sitt selv-bilde og sin selvhjulpenhetdiskutere diagnosen og hvordan den påvirker livettillate mer kontroll i behandlingenForsterket selvfølelse som følge av*' tilegnelse av kompetanseS å tåle (og tøne) 6 feile, noe som skal være til

hjelp for å sette realistiske mål og forventninger

ParforholdDe profesjonelles oppgave i dette er skape tillit, ogde funksjonshemmede selv bør bestemme når fore-slått innblanding vil være riktig for dem.

Eldre barn bør bli involvert, men de har behov formye mer informasjon enn det som foreløpig er til-gjengelig for dem

Foreldre er eksperter på sine barn og kan værelærere og partnere til leger og andre profesjonelle

Funksjonshemmede ungdom og voksne somrollemodeller og rådgivereKompetente og respekterte funksjonshemmedevoksne kan være positive rollemodeller for barn somvokser opp med en svekkelse og hjelpe dem medderes selvsikkerhet.

Funksjonshemmede voksne, som er i stand til å ana-lysere sine egne opplevelser som barn og ungdom, ergode rådgivere til foreldre, funksjonshemmede voksnesom rollemodeller og rådgivere !!

Foreldre og voksne med funksjonshemming er ikkealltid enige om grensene ...

- dette er spesielt for de barn som er sent ute med ågå, og som konsekvent er opptatt i lange timer medbehandling når de egentlig burde lære, leke eller skaffeseg venner !!

- det kan også distrahere oss fra å se barnets alleandre kvaliteter og evner, og dermed påvirke barnetssyn på seg selv, foreldre og pasientgruppe

Hvem kan bedre gi deg praktiske råd enn andre for-eldre/personer som har vært hvor du er, som har lærtav åprøve å feile, og som vil dele dette med dere !??

Nøkkelen til å maksimere resultater i utviklin-gen av sitt eget potensiale

- det er å fremheve de sterke sider og bygge på dem

- å tenke "funksjoner" og ikke "funksjons-hemminger", fokusere på de sterke sider mer enn på

de svake

- å sørge for å få dette prinsippet ut i praksis!

Profesjonelle og familier må arbeide sammensom et effektivt partnerskap.

Oversatt av Lasse Stener Hansen(email : mabhan@online.no)

18

Spina nr l/03

ERboHJØRNtrT

e-post: er go@ry ggmargsbrokk org

Foreldre med funk-sjonshemming

Foreldre som har en funksjonshemming,kan trenge hjelpemidler tilpasset barn.Disse hjelpemidlene må også være til-passet foreldrenes behov, i tillegg til åsikre barnet.

Dette kan bl.a. dreie seg om altfra:Hev og senk av barnesenger, lekegrindog kanter på seng/grind som kan åpnespå en enkel måte.Hev- og senkbar stellebenk, med envasktilknyttet.Barnestol og trillevogner hvor en kom-mer tett inntil for åløfte barnet ut og inn.Vogner med brems som slåes på auto-matisk når kjørehåndtaket slippes (f.eks.for foreldre med epilepsi).Ekstra reimer og seler til å sikre barnetved forflytning.Lampevarsling av barnets skrik på sove-rommet, for foreldre med nedsatt hørselOSV.

For mange er det også nødvendig å

bygge om på manuelle eller elektriske

rullestoler som foreldrene bruker. Dettekan f.eks. være ved å montere et barne-sete på rullestolen for å kunne fraktebarnet med seg på en trygg og forsvarligmåte.

Dette er hjelpemidler som hjelpemiddel-sentralen skal ha kunnskap om, mensom det dessverre ikke er så stor etter-spørsel etter, til at de har klart å byggeopp noen kompetanse på området.Derfor er det viktig at dere som er idenne situasjonen,tar kontakt med hver-andre, for å utveksle erfaringer, og takontakt med lokal terapeut for å få bi-stand derfra.

Jeg vet at vi i foreningen har mangemedlemmer som selv har barn. Dere harsikkert noen fikse løsninger på hvordandere har ordnet stell og lek med bamaderes. Send dettil undertegnede,

så skaljeg ta detmed heE slik at

andre får lese omdet.

30