49
Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola 15 Hp Hälsa och samhälle Socionomprogrammet 205 06 Malmö Maj 2011 Handledare: Finnur Magnusson Hälsa och samhälle Visst går det bra med makaroner på söndag! EN KVALITATIV STUDIE OM BEMÖTANDE PÅ GRUPPBOSTÄDER ENLIGT LSS Jacob Lucas Judice Mohammad Reza Ghavibal

Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola

15 Hp Hälsa och samhälle

Socionomprogrammet 205 06 Malmö

Maj 2011

Handledare: Finnur Magnusson

Hälsa och samhälle

Visst går det bra med

makaroner på söndag!

EN KVALITATIV STUDIE OM BEMÖTANDE PÅ GRUPPBOSTÄDER ENLIGT LSS

Jacob Lucas Judice

Mohammad Reza Ghavibal

Page 2: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

2

Visst går det bra med

makaroner på söndag!

CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY!

JACOB LUCAS JUDICE

MOHAMMAD REZA GHAVIBAL

Judice, J & Ghavibal, M, Certainly you can have pasta on Sunday!.

Examensarbete i (Funktionshinder och socialt arbete) 15 poäng. Malmö

högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för (Socialt arbete), 2011.

Abstract

The aim of our work was to find out how staff in residential care activities for

adults LSS 9 § 9 experience their own treatment with a focus on coercion and

abuses against consumers. In pursuit of our purpose following questions were

raised: How does human users during conflicts and outbreaks? What do staff their

own professional role functioning over the users? What is the staff of the

knowledge of people with autism spectrum disorders? To conduct this study, we

used a qualitative approach. The empirical data in our study were collected

through six interviews with staff from various group homes. To analyze our

collected empirical data, we have taken the help of theories and theoretical

concepts such as discipline and normalization, power relations, institutions and

overall problem-creating behavior.

Our analysis resulted in seven different themes, users must live up to the ambient

values and norms, our experiences of coercion and abuse, by staff's dual roles,

Page 3: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

3

staff courtesy, & the patient's eternal childhood, treatment of conflict, the factors

leading to outbreaks and education.

Our results show how the staff transmits its values on the users to influence them

in a certain direction. As a staff, you end up in certain situations where you have

to interpret the patient's wishes due. Communication difficulties with the user.

Violations and enforcement actions against consumers perceive staff to be when it

sounds demeaning to customers and how to tend to affect them in some way to

satisfy their own or under the ideal. There is willingness among staff that it will

go well their patients and they are also afraid that consumers suffer. This fear may

result in violating the patient through the infringement of sovereignty.

The staff is constantly faced with ethical considerations in the treatment of

consumers. Sometimes you need to restrain a patient for the latter to take a blood

test. Through continuous reflections, special training and supervision the staff gets

better conditions to deal with these situations.

The staff is sometimes the only contact customers have with the outside world.

Users are therefore very dependent on staff for their basic needs.

In response to conflict situations, staff written individual action plans for how to

proceed. In conflicts, the majority of respondents refer the patient to his

apartment. Sometimes there are situations where the police must be called.

Difficulty in communicating with customers and staff's lack of ability to

understand these can lead to outbreaks of users. That is when staff do not

understand the users that chaos occurs. Recurring conditions that can cause

outbreaks are stress, lack of structure and pain.

Nyckelord: Kognitiva funktionshinder, gruppbostäder, bemötande,

maktförhållanden, begränsningsåtgärder, totala institutioner, normalisering.

Page 4: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

4

Innehållsförteckning

Inledning .................................................................................................................. 5

Problemformulering ............................................................................................. 6 Syfte och frågeställningar .................................................................................... 7

Bakgrund .................................................................................................................. 8 Autismspektrumtillstånd ...................................................................................... 9

Begrepp och definitioner ....................................................................................... 11

Gruppboende enligt LSS .................................................................................... 11 LSS ..................................................................................................................... 11 Normaliseringsprincipen .................................................................................... 11 Nationell handlingsplan för handikappolitiken .................................................. 11

TEACCH pedagogiken......................................................................................11

CAT-KIT pedagogiken………………………………………………………..11

Tidigare forskning .................................................................................................. 12

Metod och material ................................................................................................ 15 Undersökningsgruppen ...................................................................................... 15 Tillvägagångssätt ............................................................................................... 16 Etik i forskning .................................................................................................. 17 Bearbetning av data ........................................................................................... 17

Teori ....................................................................................................................... 18 Maktrelationer och normalisering ...................................................................... 18

Tvång och kränkningar i professionella relationer ............................................ 20 Den totala institutionen ...................................................................................... 21

Allmänhetens syn på personer med funktionshinder ......................................... 23 Bemötande vid konflikter .................................................................................. 23 Sammanfattning av teori avsnittet ..................................................................... 25

Resultat och analys ................................................................................................ 27

Att leva upp till normen och leva efter omgivningens värderingar ................... 27 Tvång och kränkningar ...................................................................................... 30 Den dubbla rollen ............................................................................................... 32

Välviljan och den eviga barndomen .................................................................. 33 Bemötande vid konfliktsituationer ..................................................................... 35

Faktorer som leder till utbrott ............................................................................ 37 Utbildning .......................................................................................................... 38

Slutdiskussion ........................................................................................................ 40

Källförteckning ...................................................................................................... 43 Bilagor ................................................................................................................... 46

Förfrågan om deltagande i intervju (Bilaga 1) ................................................... 46 Informerat samtycke (Bilaga2) .......................................................................... 47 Intervjuguide personal (bilaga3) ........................................................................ 48

Page 5: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

5

Inledning

Vårt arbete handlar om hur personal på gruppbostäder enligt LSS 9 § 9 (1993:87)

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade upplever sitt bemötande

gentemot sina vårdtagare. Hos personer med neuropsykiatriska funktionshinder

kan omsorgsbehovet vara mycket omfattande och dessa människor hamnar då i en

beroendeställning till sin omgivning för att kunna klara av sin vardag. En sådan

beroendeställning påverkar relationen och medför vissa konsekvenser i såväl

brukarens som i personalens vardag.

För att bli beviljad insatsen Boende med särskild service för vuxna eller annan

särskilt anpassad bostad för vuxna enligt LSS 9 § 9 ska man omfattas av en av de

tre personkretsarna i LSS 1 § punkt 1-3. Det är en av kommunens LSS-

biståndshandläggare som gör en utredning och bedömning efter inkommen

ansökan.

För att omfattas av personkrets 1 enligt LSS skall det medicinska underlaget visa

att den som söker insatsen har autism, autismliknande tillstånd eller

utvecklingsstörning.

För att omfattas av personkrets 2 ska man ha betydande begåvningsmässiga

funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranlett av yttre våld eller

kroppslig sjukdom.

För att omfattas av personkrets 3 skall man ha ett varaktigt funktionshinder som

medför så betydande svårigheter i den dagliga livsföringen att man har ett

omfattande behov av stöd och service.

Med varaktigt menas att funktionshindret inte skall vara av tillfällig eller

övergående natur. Lagen är tänkt i första hand för de som har livslånga

funktionshinder. Med betydande svårigheter i den dagliga livsföringen menas om

personen med funktionshinder inte klarar av vardagsrutiner på egen hand som

toalettbestyr, påklädning, mathållning, kommunikation och förflyttning inomhus

eller utomhus. Med omfattande behov av stöd och service menas att man ska vara

i behov av hjälp med toalettbesök, påklädning, matlagning, läsning, skrivning,

kommunikation, sysselsättning och rekreation. Att behovet av stöd eller service

skall vara omfattande innebär i allmänhet att den enskilde har ett dagligt sådant

behov av långvarigt eller upprepat slag och att stödbehov föreligger i olika

situationer och miljöer.

I en gruppbostad enligt LSS 9 § 9 kan dessa människor enligt LSS 5-6 § erhålla

ett gott stöd, en god service och omvårdnad från personal. Verksamheten skall

vara grundad på respekt och personens självbestämmanderätt och integritet ska

respekteras.

För oss har arbetet med uppsatsen gett oss intressanta inblickar i hur personal

upplever bemötandet på gruppbostäder och om varför det kan uppstå konflikter.

Som framtida socionomer inom LSS är detta oerhört viktig kunskapskälla, dels för

att kunna skapa de förutsättningar för ett bra bemötande till brukarna och dels för

att förstå personalens situation och svårigheter.

Page 6: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

6

Detta arbete kan således vara intressant såväl som för dem som arbetar inom LSS,

anhöriga till personer med funktionshinder men också till den som vill få en

djupare kunskap om hur situationen ser ut för människorna på gruppbostäder

enligt LSS samt vilka utmaningar personalen kan ställas inför.

Problemformulering

Enligt Brottsförebyggande rådets rapport, BRÅ (2007) är kunskapen om våld mot

personer med funktionshinder i Sverige idag otillräcklig och relativt outforskat.

Att leva med ett funktionshinder innebär ett särskilt beroende av andra människor

för att klara vardagen. Denna grupp av människor är sårbar i vissa situationer och

det förekommer att vissa människor medvetet utnyttjar denna sårbarhet. För vissa

personer med funktionshinder som utsätts för våld kan det vara svårt att beskriva

vad som hänt. En särskild utsatthet kan bottna i att den enskildes kontakter kan

vara begränsade till ett fåtal personer vilket kan innebära att deras situation inte

blir känd. Vissa typer av funktionshinder ses som särskilt sårbara, det kan t.ex.

gälla personer med tal- och språksvårigheter och personer med

utvecklingsstörning samt psykiska funktionshinder.

Således kan människor med neuropsykiatriska funktionshinder hamna i utsatta

lägen och i beroende till andra på grund av sin nedsatta funktionsförmåga. Man

blir t.ex. beroende av personalen och denna får i sin tur legitimitet att bestämma

och konstruera den enskildes vardag varpå det kan uppstå konflikter. Hur agerar

man i dessa situationer i egenskap av personal? Ser man på sig själv som experten

som kan allting och kan hantera alla situationer? Vad händer om personalen inte

förstår dessa människors beteende? Brist på förståelse från personalens sida kan

resultera i konflikter och eventuella tvångsåtgärder mot vårdtagarna.

Under år 2008 har vissa länsstyrelser i sin tillsyn uppmärksammat förekomsten av

tvång och begränsningsåtgärder, i synnerhet i verksamhet som LSS. Även media

har fokuserat på problemet.

Exempelvis står det i i en artikel från Sydsvenskan (Internetkälla 1) om hur

Socialstyrelsen riktar allvarlig kritik mot Hyllie stadsdelsfullmäktige sedan

personal anmält att en gravt funktionshindrad man bakbands med en strumpa dag

som natt.

Enligt en annan artikel från UNT den 27 december 2009 (internetkälla 2) har man

använt olagliga tvångsmetoder på sex boenden för människor med

funktionsnedsättningar. Bakgrunden är att Länsstyrelsen i Uppsala, för att få en

uppfattning om hur vanligt det är med otillåtna tvångsmetoder mot psykiskt

funktionshindrade, gjort en undersökning vid 28 vårdboenden i Uppsala län. Man

har funnit att det på vissa enheter har förekommit fysiska tvångsåtgärder som

exempelvis som att brotta ned den enskilde eller inskränkningar över vem de

boende får träffa. Socialkonsulent Maria Knight vid Länsstyrelsen i Uppsala

menar enligt UNT att de som bor på vissa boenden haft mer begränsade

rättigheter än interner.

I en artikel från dagens medicin (Internetkälla 3) har man funnit ett samband

mellan kunskap och förståelse och färre tvångsåtgärder. Kunskapen bland

personal är således en viktig förutsättning för att förhindra tvångsåtgärder och

kränkningar.

Page 7: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

7

I en artikel från Independent Living Institute (Internetkälla 4) uttalar sig Cecilia

Blanck från föreningen Jämlikhet, assistans och gemenskap (JAG) att

begränsningsåtgärder och inlåsning kan vara en följd av att ingående kunskap

saknas bland personliga assistenter. Föreningen JAG är en ideell riksförening för

personer med omfattande funktionsnedsättningar där medlemmarna vill ha samma

rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. Ett sätt att

förhindra eller förebygga sådana inskränkningar är genom rätt kunskap och

handledning för personal. Cecilia Blanck säger också att personal på

gruppbostäder använt sig av nedläggningar av personer som bestraffningsåtgärder.

Enligt Greta Skau (2001) är det inte alltid så enkelt att se vilka tvångshandlingar

som används i syfte att hjälpa och vilka tvångshandlingar som används som

maktmissbruk. När upphör dessa tvångshandlingar att vara nödvändiga

förutsättningar för att hjälpa och när leder de till övergrepp? Verkligheten mellan

brukaren och hjälparen är fylld av svårigheter och frågor som det inte finns

färdiga standardsvar på.

Det är inte bara brukarna som är utsatta för kränkningar, det händer också att

personal också blir kränkta. Men den ojämnlika maktrelationen mellan dessa två

gör brukaren till den mest utsatta parten. Vid konflikter mellan brukare och

personal har dessa olika möjligheter att driva genom sin vilja. Ett exempel på den

ojämnlika maktbalansen är att brukarna inte har den fysiska eller psykiska kraften

som krävs för att hävda sina rättigheter. Ett annat exempel är att oftast är det den

professionella hjälparen som har kunskaperna.

På hemsidan caica.org får man läsa många hemska vittnesberättelser om

övergrepp och kränkningar som drabbat människor med neuropsykiatriska

funktionshinder. Ett exempel bland många är Christer Magnusson som dog när

han endast var 32 år gammal på grund av att vårdande personalen inte orkade se

honom att bita sig i handen. Man höll fast honom för att förhindra hans

självskadebeteende och detta ledde i sin tur till att han dog.

När man fokuserar på ett problem blir det lätt att detta överskuggar allt annat

positivt som sker. I uppsatsen har vi särskilt lagt fokus på fenomenet kränkningar

men vi är fullt medvetna om att det också förekommer mycket värme och glädje i

relationen mellan brukare och hjälpare, något som borde uppmärksammas mer. Vi

vill gärna därför betona att vi betraktar gruppbostäderna som en positiv möjlighet

för brukaren att få tillgång till ett självständigt liv, egen lägenhet, att få flytta

hemifrån, ha tillgång till utbildad personal m.m. Att bo på en LSS-gruppbostad är

en förmån som endast de personer som ingår i personkretsarna i LSS har

rättigheten till.

Syfte och frågeställningar

I uppsatsen har vi valt att fokusera vården av individer som lider av

autismspektrumtillstånd. Syftet med vår studie är att försöka förstå hur personal

på bostad med särskild service för vuxna enl. LSS 9 § 9 bemöter brukarna vid

konflikter och utbrott samt hur de upplever dessa situationer. Hur hanterar

personalen dessa konfliktfyllda situationer? Utsätts vårdtagarna för tvång eller

begränsningsåtgärder? Hur hanterar personalen sin maktposition? Använder dem

Page 8: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

8

det till något konstruktivt för att skapa trygghet för de boende? Förekommer det

missbruk av maktpositionen?

- Vad har personalen för kunskap om personer med

autismspektrumtillstånd?

- Hur bemöter personalen brukarna vid konflikter? Förekommer det

kränkningar eller tvångsåtgärder på gruppbostaden?

- Hur upplever personalen fenomenet kränkningar och begräsningsåtgärder

gentemot brukarna?

Bakgrund

Enligt Bo Hejlskov (2009) har människor alltid strävat efter att förklara

anledningen till problemskapande beteende eller det avvikande hos olika

individer. Början av 1800-talet dominerades av de naturromantiska

föreställningarna om ursprung. Många barn med problembeteende betraktades

som vilda barn som har vuxit upp i skogen. Problembeteendet förklarades som det

ursprungliga och naturliga beteendet hos dessa barn. Man trodde att genom att

civilisera barnen så skulle man få bot på dem. De flesta vetenskapsmän tror idag

att de vilda barnen i början av 1800-talet var de barn med autism eller

utvecklingsstörning.

Mitten av 1800- talet kännetecknades av ärftlighetsläran. Detta medförde att

människors kvaliteter beskrevs i förhållandet till deras ärftliga anlag. Under denna

epok var den rådande föreställningen att många sjukdomar och handikapp hade

sitt ursprung i människans ärftliga anlag. Man förnekade tron om att en god

pedagogik och en bra miljö skulle kunna förändra dessa människor. Under denna

epoken förbjöd man vissa handikappgrupper att ingå i äktenskap och

lagstiftningen om sterilisering stadgades 1935. Många kvinnor med

utvecklingsstörning fick utsättas för preventiva kirurgiska ingrepp (Olsson &

Qvarsell 2000).

Föreställningen om ärftlighetsläran resulterade i den rashygieniska rörelsen som i

sin tur ledde till att det inte fanns många personer kvar med autism eller

utvecklingsstörning i Tyskland under 1940-talet, de var helt enkelt utplånade.

(Hejlskov 2009 s.19-20)

Efter andra världskriget kunde inte ärftlighetsläran längre fungera som en adekvat

beskrivningsmodell för det problemskapande beteendet. Andra

beskrivningsmodeller blev därmed nödvändiga och i slutet av 1940-talet

dominerades Europa av psykoanalysen och USA av behaviorismen. Det som är

gemensamt för dessa synsätt är att människor är födda lika och att dessa kan

influeras av omständigheterna i livets tidiga skede vilket formar dem som

individer. (Hejlskov 2009)

Efter andra världskriget analyserades det problemskapande beteendet på två sätt.

Det medförde att problembeteendet hos normala (individer med normal

begåvning) människor relaterades till anknytningsstörningar, bristande uppfostran

och dåliga mammor. Därmed kunde inte problemskapande beteende vid autism

eller utvecklingsstörning i lika stor utsträckning relateras till dåliga mammor.

Page 9: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

9

Psykoanalytikern Bruno Bettelheim argumenterade för att autism kunde relateras

till begreppet ”kylskåpmamma”. (Hejlskov 2009 s. 20)

Under 1950-talet fram till 1970-talet började man att använda sig mycket av

lekterapi och psykoterapi och man utvecklade modeller för att reparera

anknytningsstörning med syfte att bota det problemskapande beteendet hos

människor med normal begåvning. Människor med utvecklingsstörning

betraktades i sin tur som barn och man använde sig av vanliga uppfostrande

metoder som man gör med vanliga barn. Personer med utvecklingsstörning

utsattes för mycket utskällningar samt metoder som hade sin grund i straff och

konsekvenstänkandet (Hejlskov 2009).

Under 1970- talet började skolorna i Sverige att ställa högre krav på elevers

skickligheter att strukturera, överskåda och bedöma andras och sitt eget beteende.

Detta resulterade i att på slutet av 1970- talet så uppmärksammades det att vissa

elever trots normal begåvning inte hade de rätta utgångspunkterna för att klara av

skolan.

Efter 1970- talet började man att argumentera för att personer med

problemskapande beteendet inte hade de rätta premisserna för att bete sig rätt.

Dessa argument öppnade för nya behandlingar och specialpedagogik inom

området problemskapande beteende (Hejlskov 2009 s.23).

1980-talet var präglad av diskussioner om olika begrepp såsom Aspergers

syndrom och DAMP. WHO godkände 1992 diagnoserna Aspergers och ADHD

på sin diagnoslista.

Under epoken 1952-92 ansåg man att problemskapande beteende hos

normalbegåvade människor var resultatet av bristande uppfostran och moderns

dåliga relation med sitt barn. Men WHO:s erkännande av nya diagnoser som

Aspergers och DAMP ställde samhället inför nya utmaningar. Många barn med

normal begåvning fick diagnosen autism eller ADHD. Samhället kunde inte

längre använda sig av den tidigare förklaringsmodellen till

problemskapandebeteende och fick ändra sin föreställning. Man började inse att

det problemskapande beteendet hade sitt ursprung i den neuropsykiatriska

problematik som fanns hos individen (Hejlskov 2009).

Utifrån ovanstående kan vi se hur synen på problemskapande barn rent historiskt

har skiftat från att från början betraktas som vilda som skulle civiliseras till att

idag kännetecknas som barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Autismspektrumtillstånd

Enligt socialstyrelsen (2009) är autismspektrumtillstånd en gemensam beteckning

för tre diagnoser; autistisk syndrom, Aspergers syndrom och atypisk autism

(autismliknandetillstånd). Svårigheterna med autismsyndrom visar sig för det

mesta före 3-års åldern och är genetiskt betingat eller orsakat av tidiga förvärvade

skador. Autistiskt syndrom medför ofta intellektuella funktionshinder för

individen. Cirka 75 % av människor med diagnosen autismsyndrom har en IQ

under 70. Människor med Aspergers syndrom har en normal intellektuell

Page 10: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

10

begåvningsnivå samt att kommunikationssvårigheterna inte är så omfattande som

de är hos individer med autismsyndrom. Barn med Aspergers trivs ofta i

sällskapet av vuxna och kan uppträda lillgamla. Dessa barn talar ofta på ett

formellt sätt. Aspergers syndrom visar sig normalt mellan 8-11 års ålder hos

individer. För övrigt har människor med Aspergers syndrom problem på samma

områden som personer med autismsyndrom.

Autismspektrumtillståndet kan för närvarande inte botas. De vanligast

förekommande symtomen kan delas i tre områden; nedsatt förmåga i samband

med sociala interaktioner, nedsatt förmåga att kommunicera samt begränsade och

stereotypa mönster i beteendet, intressen och aktiviteter (ibid).

Nedsatt förmåga i sociala interaktioner hos människor med autismspektrum kan

beskrivas som brist på ömsesidighet i relationen och samspel med andra

människor. Vissa människor med autismspektrumtillståndet kan uppträda som

snälla och kravlösa personer som vill vara för sig själva. Vissa andra kan bete sig

som olyckliga och svåra att uppmuntra. Dessa människor har stora svårigheter

med att dela uppmärksamheten och kan uppträda avskärmade. Allt detta gör att

människor med autismspektrumtillstånd har stora svårigheter med att ingå i

kompisrelationer (Socialstyrelsen 2009 s. 5).

Nedsatt förmåga till kommunikation hos människor med autismspektrum kan

beskrivas som ett stort problem med att förstå vad själva kommunikationen

egentligen innebär. Många individer kan ha stort ordförråd men har inte förmågan

att använda det i ett kommunikationssammanhang. Dessa människor har ofta en

begränsad förmåga när det gäller socialt småprat. Individer med autismsyndrom

utvecklar aldrig ett språk eller kan bli väldigt försenade i utvecklingen av sitt

talspråk (Socialstyrelsen 2009 s. 6).

Begränsade och stereotypa mönster i beteendet, intressen och aktiviteter hos

individer med autismspektrum kan förklaras i termer som brist och oförmåga till

att leka fantasilekar under barndomen. Beteendet hos människor med

autismspektrum kan ofta karaktäriseras av stereotypt och ritualiserat beteende.

Människor med autismspektrumstillstånd har ofta speciella intressen och har stora

svårigheter med flexibilitetsförmågan. Dessa människor kan vid förändringar i

livet få utbrott och ibland utsätta sig för självskadebeteende.

Autismsektrumtillstånd kan medföra andra problem så som långsamhet,

perceptionsstörningar, lågtolerans samt dåligt självförtroende (Socialstyrelsen

2009 s. 6- 7). Bakomliggande orsaker till de vanliga symtomen vid

autismspektrumtillståndet är bristande förmåga att bearbeta och tolka information

och sinnesuttryck från omvärlden. Det finns tre delvis överlappande teorier för

informationsbearbetning vid autismspektrumtillståndet, bristfällig empatisk

förmåga, nedsatt förmåga till central koherens samt bristfällig utveckling av

exekutiva funktioner. Bristande empatisk förmåga innebär att individer med

autism har en nedsatt förmåga att ta den andres perspektiv och där man inte kan

uppfatta att andra kan ha tankar och intentioner som de själva inte har. Nedsatt

empatisk förmåga kan resultera i att sammanhanget med sociala situationer går

förlorat för personer med autism. Individer med autism kan ha svårigheter med att

förstå att andra människor kan tolka deras eget beteende på annat sätt än de själva.

De kan såra andra människor utan att förstå det. (Socialstyrelsen 2009 s. 8-10)

Page 11: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

11

Nedsatt förmåga till central koherens innebär att inte ha förmågan att förstå hur

saker hänger ihop. Individer med autism tros ha svag koherens. De kan ofta se

detaljer men inte sammanhanget som de befinner sig i. Världen kan bli utan

sammanhang för dem och består av enstaka detaljer här och nu som inte kan

relateras till minnen varken bakåt eller framåt i tiden. Förmågan till koherens är

viktig för socialt fungerande (socialstyrelsen 2009).

Nedsatt exekutiva funktioner innebär förmågan att styra sin uppmärksamhet, sitt

beteende samt att agera mera långsiktigt, vilket är funktioner som är begränsade

hos människor med autism. Konsekvenserna av de nedsatta exekutiva funktioner

är bland annat svårigheter med att förstå hur han eller hon ska bete sig olika i

olika situationer (a.a.).

Begrepp och definitioner

Gruppboende enligt LSS

Gruppboende enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa personer

med funktionshinder, är ett boende för vuxna människor med intellektuella

funktionshinder. I dessa gruppbostäder ges särskild service med personal dygnet

runt. Målet är att de dessa människor ska kunna leva som andra och delta i

samhällslivet.

LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa personer med funktionshinder

LSS är en rättighetslag för att garantera personer med omfattande och varaktiga

funktionshinder goda levnadsvillkor. Målet är att dessa människor ska kunna leva

som andra och delta i samhällslivet. LSS ger 10 insatser för särskilt stöd och

särskild service som människor kan behöva utöver det som de kan få från annan

lagstiftning, som t.ex. Socialtjänstlagen. Detta innebär att LSS inte utgör någon

inskränkning i de rättigheter andra lagar har, LSS är istället ett komplement. För

att ha rättighet till de tio LSS-insatserna är kriteriet att man tillhör en av LSS-

lagens tre personkretsar (Internet källa 5).

Normaliseringsprincipen

Normaliseringsprincipen formulerades på 60-talet och innebar att personer med

utvecklingsstörning skulle få tillgång till vardagsmönster som gäller i samhället

och få uppleva samma goda livsvillkor som andra. Att t.ex. få uppleva en normal

livscykel med utbildning, arbete och ekonomisk försörjning samt

självbestämmande på en rad områden. Principen var en reaktion på de villkor som

gällde i slutna institutioner. Detta innebar också att man strävade efter att

integrera personer med funktionshinder i samhällslivet bl.a. genom att de fick bo i

vanliga lägenheter (Nirje, 2003).

Nationell handlingsplan för handikappolitiken, Prop. 1999/2000:79

I propositionen (1999/79) föreslår regeringen de nationella målen och hur

handikappolitiken bör inriktas. Regeringen anser att dessa mål ska vara

fokuserade på tre huvudområden: Handikapperspektivet ska genomsyra alla

samhällssektorer, ett tillgängligt samhälle samt att förbättra bemötandet

(Internetkälla 6).

Page 12: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

12

Brukare och hjälpare

När vi i vårt arbete skriver brukare menar vi en person som använder sig av de

offentliga tjänsterna. När vi skriver hjälpare menar vi personal och den

professionelle anställde som jobbar åt den offentliga hjälpapparaten.

TEACCH pedagogiken

Teacch står för Treatment and Education of Autistic and related Communication

handicapped Children. Detta är ett verktyg anpassat för att arbeta med personer

med autism. Syftet är att vardagen ska bli så tydlig så att dessa människor kan bli

mer självständiga. Verktyget utgår alltid från det visuella.

CAT-kit – Cognitiv Affective Training

Syftet med denna pedagogiska verktyget är att ge den enskilde ökad förståelsen

för sig själv och andra och för sitt beteende samt för att utveckla det sociala

samspelet. KAT-kittet i kognitiv beteendeterapi kan användas för alla barn och

personer med autism, Aspbergers syndrom och annorlunda perception.

Tidigare forskning

Att ha ett funktionshinder kan innebära sårbarhet och ett ökat beroende av andra

personer. Detta kan öka risken för att utsättas för våld enligt Brottsförebyggande

rådets rapport, BRÅ (2007:26). I Brå:s forskningsgenomgång framträder tre

teman som tillsammans utmärker beskrivningar och förklaringar av våld mot

personer med funktionshinder. Dessa teman är osynlighet, sårbarhet och

beroende. Osynligheten kännetecknas av personer vars kontakter med omvärlden

sker via ett fåtal vårdare eller som har funktionshinder som innebär svårigheter att

kommunicera och göra sig förstådda. Sårbarheten är delvis beroende av det

funktionshinder man har och därför kan den variera med typen och graden av

funktionshinder. Personer som saknar fysiska möjligheter att skydda sig mot

övergrepp är sårbara liksom personer som saknar kunskap eller möjligheter att

uttrycka sina rättigheter. Sårbarheten kan också vara en följd av sämre möjligheter

att tillgodogöra sig information. Många personer med funktionshinder är beroende

av andra för sin vardagstillvaro. Detta beroendeförhållande kan bidra till

utsattheten i form av ökad risk för upprepat våld där våldet utövas av den

vårdgivande personen.

Forskningen kring personer med funktionshinder och deras utsatthet för våld

började utvecklas först under 1900-talet och detta drog ut på tiden kan enligt

Petersilia (2001) till stora delar förklaras av att personer med funktionshinder

historiskt sett på olika sätt gömts i utkanterna av samhället. Enligt Brå (2007:26)

så började internationell forskning om utsatthet för våld bland personer med

funktionshinder utvecklas på 1980-talet bl.a. tack vara den kanadensiske forskaren

Dick Sobsey. Den svenska forskningen tog fart under 1990-talet i samband med

1989 års handikapputredning (Brå, 2007:26)

Flera studier visar att vuxna personer med funktionshinder utsätts för våld i lika

hög grad eller i högre utsträckning än totalbefolkningen. Enligt en undersökning

från Statistiska Centralbyrån (SCB) om levnadsförhållanden bland personer med

Page 13: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

13

funktionshinder visar resultaten att bland ett flertal grupper av personer med

funktionshinder i 25-64 års ålder var utsattheten för våld lika hög eller högre än i

totalbefolkningen. Under ett års period uppgav 6 % att de hade utsatts för våld

eller hot. Utsattheten var särskilt hög bland personer med psykiska besvär och

bland kvinnor med rörelsehinder (Brå, 2007:26).

I en rapport om levnadsnivån för rörelsehindrade, hörselskadade, döva och

synskadade personer uppgav 2,5 % av deltagarna att de under det senaste året

varit utsatta för våld som medfört skador som krävt sjukvård. Dessa resultat tyder

således på att personer med rörelsehinder och sensoriska funktionshinder är

utsatta för våld i högre grad än totalbefolkningen (Handu, 2005).

En studie av Lewin (2002) ”Vem bryr sig” handlar om personer med

utvecklingsstörning och om deras utsatthet för brottsliga handlingar. I denna

studie fick diverse god man representera sina huvudmän eftersom dessa hade

uttalade kommunikationssvårigheter. Resultatet visade att 3,5 % av dessa personer

under en ett års period varit utsatta för någon brottslig handling. Denna studie ger

dock inte underlag enligt Brå att hävda att personer med funktionshinder skulle

vara mer utsatta än totalbefolkningen. Av dem som varit utsatta för brott hade 16

% utsatts för misshandel och 11 % för sexuella övergrepp. Det vanligaste brottet

som personerna hade utsatts för var stöld.

En svensk studie av Malmberg och Färm (2007) visar vilken typ av våld som

drabbar personer med funktionshinder. Av studien framgår det att brott mot

personer med funktionshinder begås på boende, dagliga verksamhet, offentliga

miljöer och Internet. Den visar också att de vanligaste brotten är stöld, rån,

bedrägeri, sexualbrott, olaga hot, misshandel samt förolämpning och att förövarna

oftast är anhöriga, personal eller andra vårdtagare. Av Lewins (2002) studie

framgick det också att det ofta var personal eller närstående till offren som

utgjorde 1/3 av de misstänkta förövarna.

En studie av Hiday (1999) visar att risken för att utsättas för olika former av våld

inom närmiljön för dessa grupper kan vara mellan 2-3 gånger högre än för

totalbefolkningen.

I Jacobsson (1989) och Jacobsson & Richardsson (1987) har man jämfört

utsattheten innanför och utanför institutionerna bland personer med psykiska

funktionshinder och studien visade att utsattheten kan vara högre utanför

institutionerna. De kom också fram till att fysiska och sexuella överfall

förekommer på psykiatriska institutioner. I studien ingick en grupp på 100

patienter i psykiatriska institutioner.

Andra studier som visat på utsattheten bland personer med psykiska och

intellektuella funktionshinder på institutioner och andra vårdinrättningar är bl.a.

Jim Ward Associates (1993) som kommit fram till att personer med psykiska

funktionshinder utsätts för verbalt, fysiskt och sexuellt våld i närmiljön.

Nibert et al. (1989) visar på att 71 % av patienterna på psykiatrisk institution har

blivit hotade av våld på institutionsboende, 55 % har blivit sexuellt övergripna

från andra brukare och personal och att 53 % blivit övergripna.

Page 14: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

14

Pillemar & Moore (1990) har studerat en personalgrupp inom vård och

omsorgstjänsterna och 40 % av personalen angav att de medverkat till psykiska

och eller fysiska övergrepp mot brukare.

Det finns studier som visar att graden av utsatthet och typen av våld man utsätts

för är beroende av typen av funktionshinder. T.ex. visar Sobsey & Varnhagens

(1991) studie att kvinnor med intellektuella funktionshinder är särskilt utsatta för

sexuella övergrepp. Här hade 60 % av offren intellektuella funktionshinder.

Resultaten visade också på att offren för sexuella övergrepp var i 9 fall av 10

kvinnor. Förövarna var i 25 % av fallen vårdpersonal och 19 % vänner till

familjen och övergreppen skedde oftast i privata hem.

Marley & Buila (2001) har i en studie studerat könsskillnader bland psykiska

funktionshinder med avseende på olika typer av våld. Denna redovisar att

könsskillnaderna är störst med avseende på sexuella övergrepp och rån.

Utsattheten för fysiskt våld var ungefär lika stor för både män och kvinnor.

Knappt 50 % av kvinnorna hade utsatts för sexuella övergrepp, bland männen

hade endast ett par procent blivit utsatta för sexuella övergrepp. Andelen män som

uppgav att de utsatts för våldsamma rån var närmare dubbelt så stor än bland

andra män utan psykiska funktionshinder. Andelen kvinnor som utsatts för

sexuella övergrepp resp. män som utsatts för rån var enligt forskarna avsevärt

högre än totalbefolkningen.

Lewin (2002) beskriver utsattheten bland personer med funktionshinder som

osynlig, vilket försvårar deras chanser till upprättelse och ger dem sämre tillgång

till rättssystemet. Ett brottsoffer som inte själv uppfattar sig som ett offer kan

förbli osynlig. Omgivningen kan misstänka brott men ha svårigheter att agera om

brottsoffret inte själv är medveten om att den utsatts för ett brott. Lewin beskriver

också normaliseringsprincipen som innebär att personer med funktionshinder ska

leva ett liv så likt alla andra som möjligt. Denna önskan kan leda till att personen

med funktionshinder utsätter sig för situationer som är svåra att bemästra.

Enligt Malmberg & Färm (2007) ses många brottsliga handlingar mot personer

med utvecklingsstörning som något som tillhör vardagen och inte som något

brottsligt. De beskriver en omsorgsideologi som innebär att personer med

utvecklingsstörning som kollektivt har rättigheter gentemot samhället med att de

inte ses som enskilda personer med rättigheter gentemot varandra. Författarna

menar också att brister i sexualundervisning kan resultera i försämrade

möjligheter att skydda sig. Vårdarens tillgång till vårdtagarnas kroppar, t.ex. vid

tvättning skapar tillfällen då personer med funktionshinder kan känna att de

befinner sig i en utsatt situation eller rent fysiskt bli utsatta för övergrepp av

vårdare. Detta påpekas också av ”Utredningen om bemötande av personer med

funktionshinder” (SOU 1998:138, s. 56) som menar att vad som är legitim

beröring kan vara oklart. En annan omständighet är den att personer med

intellektuella funktionshinder lättare kan manipuleras att uppfylla behov och krav

från omgivningen.

Enligt Milberger et al. (2003) kan funktionshinder också innebära en indirekt risk

då ett funktionshinder kan öka exponeringen för faktorer som i sig hänger

samman med en högre utsatthet för våld, t.ex. avsaknad av förvärvsarbete,

missbruk samt brist på socialt stöd.

Page 15: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

15

Enligt Socialstyrelsen (2005) konstateras det att flera faktorer medför en ökad risk

för våld mot kvinnor med psykiska funktionshinder och att dessa ofta står i stark

beroendeställning till personer i omgivningen, det kan handla om en partner, en

personlig assistent eller någon annan.

Sammanfattningsvis ser vi hur forskningen har pekat på att brott och kränkningar

mot personer med funktionshinder begås såväl på institutionen som på daglig

verksamhet samt i offentliga miljöer. Risken för dessa personer att utsättas för

våld är högre än totalbefolkningens. Utsattheten är större utanför institutionerna.

De vanligaste brotten dessa människor utsätts för är stöld, rån, bedrägeri,

sexualbrott, olaga hot, misshandel och förolämpningar. Förövarna är oftast

personal eller anhöriga. Vidare visar forskningen att man på grund av lojalitet

med sina kollegor eller av rädsla för att ange en överordnad undviker att anmäla.

Metod och material

Utifrån vårt syfte och frågeställningar har vi kommit fram till att den kvalitativa

metoden är det lämpligaste för vår studie. Vi har använt oss av grundad teori som

metod i en kvalitativ ansats för att skapa nya teorier. Det som utmärker den

grundade teorin är att man upprepade gånger gör urval under en undersökning och

att dessa urval styrs av de teoretiska idéer som uppstår under genomförandet av

undersökningen. Genom att använda oss av kvalitativ metod kan vi skaffa oss en

djupare förståelse av ämnet. Enligt Robson (2002) så bör man välja kvalitativ

metod när forskaren vill skaffa sig djupare förståelse samt få möjligheten att

skildra egenskaper och förhållningsätt. Författarna av denna studie har strävat

efter att på ett vetenskapligt sätt möta informanternas livsvärld. Vi har genom

diskussion med varandra bestämt oss för att kvalitativa intervjuer är det

lämpligaste tillvägagångssättet för att samla in material och analysera

datamaterialet i vår studie. Enligt ”Kvalitativa studier i teori och praktik” (1996)

så genererar kvalitativa intervjuer en möjlighet för forskaren att vid

intervjutillfällena bekräfta att svaren tolkas riktigt och vid behov har forskaren

tillfälle att ställa följdfrågor till informanten. Vi utformade en halvstrukturerad

intervjuguide (bilaga 3) med en variation av öppna och fasta frågor (Rosengren &

Arvidson 2002).

Enligt Robson (2002) ska man i kvalitativa studier sträva efter validitet. Med

validitet menas att författarna kan redogöra för sina urval samt göra en rimlig

koppling mellan teori och empiri och rimliga slutsatser. Det är svårare att överföra

reliabilitet på kvalitativa metoder eftersom människor kanske inte svarar identiskt

på samma frågor om de skulle ställas på nytt. Reliabilitet i kvalitativa studier visas

istället genom att materialet är insamlat och bearbetat på ett korrekt sätt med

lämplig teori.

Att generalisera resultat skulle innebära att man kan överföra den från en studie

till en annan Detta innebär att vårt resultat skulle kunna replikeras av någon annan

forskare. Då vi endast intervjuat sex informanter och inom ett begränsat

geografiskt område har vi föga möjligheter att generalisera utifrån våra slutsatser.

Undersökningsgruppen

Vi valde att undersöka och lägga fokus på personal som är verksamma på

gruppbostäder för människor med autism. Utifrån våra frågeställningar och syfte

Page 16: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

16

fann vi att dessa människor var den lämpligaste undersökningsgrupp. Eventuellt

hade vi kunnat intervjua brukarna istället för personal men vi kom fram till att vi

inte hade tillräckliga förutsättningar för detta. Detta eftersom vi inte har de

pedagogiska förutsättningar eller den tid som krävs för detta. Vi hade inga

kunskaper om hur mycket dessa människor har i talförmåga eller andra

begränsningar. Detta innebär att vi har uteslutit en viktig informationskälla som

bidrar till det fortsatta osynliggörandet av dessa människor och detta är vi inte

tillfredställda med.

Intervjupersonerna i detta arbete består av fem hjälpare och en sektionschef.

Dessa är verksamma på tre olika gruppbostäder enligt LSS 9 § 9 för människor

med autism i en stor stad i södra Sverige. Fem utav våra informanter är kvinnor

och en är man. Vårt val av informanter var ändamålsenligt och medvetet för att

kunna få svar på vårt syfte. Vi hade begärt att varje intervjuperson skulle ha minst

ett års erfarenhet av att vara verksam på en gruppbostad för människor med

autism. Informanterna som har deltagit i denna studie har olika utbildningar.

Hälften av informanterna hade gymnasieutbildning och den andra hälften hade

högskoleutbildning. Samtliga informanter förutom sektionschefen jobbar direkt

med brukarna i deras respektive arbetsplats. Informanterna som har deltagit i vår

studie är i stort sätt utvalda av sina sektionschefer. Att det är sektionscheferna som

väljer våra informanter kan påverka resultatet eftersom vi tror det finns en tendens

att man väljer de personer som bäst kan framställa verksamheten i ljus dager.

Tillvägagångssätt

Vi började med att kontakta tre sektionschefer för gruppbostäder för människor

med autism. Vi berättade om vårt syfte och frågeställningar med vår studie. Vi

frågade om möjligheten fanns för personal på gruppbostäderna att ställa upp för

intervjuer. När sektionscheferna ringde tillbaka till oss och meddelade att de

skaffat informanter till oss så skickade vi ett informationsbrev till dem via e-post

(bilaga 1).

Efter informanternas godkännande att ställa upp för intervju bokade vi in tider för

att genomföra intervjuerna. Intervjuerna ägde rum i april 2011 med en

tidsintervall på tre veckor. Samtliga intervjuer ägde rum på informanternas

arbetsplats och pågick under cirka 60 minuter. Författarna av denna studie har

medverkat i alla intervjuer med ändamålet att träna och utöka sina kunskaper

avseende detta. Vi turades om att leda intervjuerna men båda ställde följdfrågor.

Samtliga informanter har svarat på våra frågor och fått möjligheten att reflektera

öppet. Detta gav oss chansen att följa upp deras tankebanor och ställa följdfrågor.

Alla intervjuer spelades in på en digitaldiktafon som sedan transkriberades till

ungefär sjuttio A4-sidor. Transkriberingen delades mellan författarna, var och en

transkriberade tre interjuver. Valet att spela in intervjuerna gav oss chansen att

frambringa en känsla av lugn och ro under intervjuerna, då ingen av författarna

behövde ta anteckningar samtidigt som intervjuerna ägde rum.

När det gäller litteratursökning har vi använt oss av olika databaser så som Libris

och Google Schoolar samt litteratur som var tillgänglig på Malmöhögskolas

bibliotek. Vi har också använt oss av sökmotorn Google där vi sökte om ämnet

våld och övergrepp mot individer med funktionshinder.

Page 17: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

17

Bearbetning av data

Alla inspelade intervjuer transkriberades ord för ord och detta gav oss ett material

på runt sjuttio A4-sidor. Vi läste noggrant genom all samlad dokumentation för att

göra oss riktigt bekanta med innehållet av intervjuerna. Vi ville gärna behärska

innehållet i dem och vi försökte sammanfatta intervjuerna till en kortare version.

Vi valde flera texter ur intervjuerna och reflekterade kring dem. Vi frågade oss

själva vad det är som informanten påstår i detta stycke. Vad är hon/han upptagen

av? Vi försökte förstå att vad det är som är viktigt för informanten. Vi skrev ned

alla upprepande ämnen och röda trådar som fanns i intervjutexterna. Vi gav de

röda trådarna ett namn och skrev små ansamlingar som förklarade för oss hur våra

informanter redogjorde. Vi kom fram till sex teman; att leva upp till normen,

tvång och kränkningar, den dubbla rollen, välviljan & den eviga barndomen,

utbildning och faktorer som leder till utbrott.

Arbetsfördelningen i samband med detta arbete är fördelad jämnt mellan oss

författare. När det gäller läsning av teori har vi läst olika och vi gjorde så att vi

skrev en sammanfattning på det vi hade läst på så sätt kunde båda författare ta del

av teorin.

Etik i forskning

Under denna studie har vi hela tiden varit medvetna om att vår forskning kommer

att beröra många individers integritet. Vi har hela tiden strävat efter att utgå ifrån

forskningsetiska principer i humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning

(Vetenskapsrådet 2011 Internet källa 7).

I vårt arbete har vi tillämpat individskyddskravet och beaktat kraven gällande

information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande. Vi tillförsäkrade oss att

informanterna har fått tillräckligt med information om syftet med intervjun och att

de ställde upp frivilligt. Vid varje intervjutillfälle presenterade vi oss för

informanterna och beskrev på nytt syftet med vår studie och betonade återigen

vikten av frivilligheten av deltagandet samt att informanterna kunde avbryta

samarbetet utan att behöva ange något särskilt skäl. Vi försökte efter bästa

förmåga att visa respekt för alla informanter och behandla dem med värdighet. I

början av varje intervju informerade vi igen samtliga informanter om att vi

kommer att behandla allt intervjumaterial på ett konfidentiellt sätt. Vi

tillförsäkrade alla informanterna om att ingen kan få möjlighet att spåra deras

identitet genom materialet som samlas och bearbetas i vår studie. Vi informerade

och tillförsäkrade informanterna att det är bara vi och vår handledare som har

tillgång till materialet i detta arbete och att all information och material som rör

dem kommer att förstöras efter redovisningstillfället. Innan varje intervju

informerade vi informanterna om att vi gärna spelar in intervjun på diktafon för

att detta skulle underlätta bearbetningen av materialet. Vi tillförsäkrade

informanterna att vi som forskare har tystnadsplikt avseende känsliga uppgifter

om enskilda och identifierbara personer. Ett etiskt problem som kan förekomma

när man spelar in intervjuer på band är att informanterna kan känna sig nervösa

eller få en obehagskänsla pga. att deras röst spelas in. Vi berättade för våra

informanter att vårt samlade material i vårt arbete kommer att nyttjas endast för

forskningsändamål och inte i något annat syfte. Vår förhoppning är att detta arbete

ska kunna bidra med mer kunskap dels till författarna och dels till läsaren. Innan

varje intervjutillfälle skrev vi och informanterna under en överenskommelse att

deras deltagande i vår studie är frivilligt och att de förstått vad vi ska skriva om

(bilaga 2).

Page 18: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

18

Teori

I detta avsnitt vill vi presentera de teoretiska resonemang som vi funnit vara

intressant och relevant för vår studie. Vi har delat in avsnittet i maktrelationer &

normalisering, tvång och kränkningar, den totala institutionen och allmänhetens

syn på personer med funktionshinder för att det ska bli så tydligt som möjligt.

Maktrelationer och normalisering

Hejlskov (2009) beskriver att det alltid funnits beteenden som definierats som

problemskapande. Dessa har man försökt hantera genom regler, lagar och

rättssystem för att reglera dem i samhället. Orsaken till detta är att människor

överlever bäst i flock, och om vi ska vara i flock måste vi kunna bete oss med ett

flockbeteende. Det finns människor som inte kunnat följa de regler och normer

som funnits i samhället. I Europa började man placera dessa människor för sig

själva. Fram till 1801 placerade man människor med beteendeproblem eller andra

avvikelser i asyler, det kunde handla om kriminellt beteende, utvecklingsstörning,

demens, schizofreni eller autism. Sedan började man skilja ut kriminella från

resten och först ungefär hundra år senare gjorde man skillnad mellan psykiskt

sjuka och personer med utvecklingsstörning eller autism. Dessa grupper behöll

man dock helt utanför samhället fram till nedläggningen av mentalsjukhusen och

de centrala institutionerna för människor med utvecklingsstörning på 1980-talet.

Huvudtemat i Skaus bok “Mellan makt och hjälp” är när människor blir

klienter/brukare av de offentliga hjälpapparaterna. Hon försöker besvara frågor

om vad som sker när makten används på så sätt att den blir kränkande för

brukaren. Författaren lägger mycket fokus på denna maktaspekt mellan hjälpare

och brukare. Att använda makt kan i vissa lägen vara nödvändigt för att kunna

hjälpa. Hon anser vidare att det är viktigt att undersöka hur makten tar sig uttryck

i mötet mellan brukare och hjälpare. Maktaspekten är alltid närvarande i mötet

mellan hjälpare och den offentliga hjälpapparaten, men om vi inte är medvetna

eller låtsas som om den inte existerar blir den omöjlig att förändra. Kunskap är en

förutsättning för att kunna förstå vår egen roll och funktion som en del av den

offentliga maktapparaten, man bör därför utveckla ett medvetet och kritiskt

förhållningssätt till sin egen yrkesroll (Skau 2001 s.60-65).

I alla former av samspel mellan hjälpare och brukare finns det en dold

maktaspekt. Redan i begreppet ”hjälpapparat” eller ”hjälpare” finns ett sådant

fördöljande då maktaspekten inte ingår. Skau (2001) hänvisar till Monsen som

skriver att vi borde inse att makt i sig inte behöver vara av ondo och att bruka

makt är lika ofta bra som dåligt. Att maktutövningen leder till förödande resultat

kan hänga samman med att utövarna inte är medvetna. Vid konflikter mellan

brukare och hjälpare har parterna olika möjligheter att driva igenom sin vilja.

Hjälpapparatens makt vilar på en ekonomisk, juridisk, kulturell och ideologisk

grund. Brukarna har också lite makt i form av lagstadgade rättigheter, men många

känner inte till sina rättigheter pga. av olika faktorer och detta förstärker mer den

ojämlika maktbalansen. T.ex. kan det vara så att brukarna av den offentliga

Page 19: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

19

hjälpapparaten befinner sig i en situation där de inte har den fysiska eller psykiska

kraft som krävs för att hävda rätten till dessa rättigheter. Grunden till makt är

ojämlikheten mellan människor (Skau 2001 s.36-39).

Vad som kan förstärka hjälparnas makt i relation till brukarna är att dessa befinner

sig på hemmaplan, de har övertaget också den kunskapen som är ojämnt fördelad

till brukarens nackdel. Brukarna är på bortaplan och är inte där av frivillighet,

dessutom har de kanske inte den rätta kunskapen. Med andra ord menar Skau

(2001) att det finns en bristande jämvikt mellan dessa två parter som beror på

fördelningen av kunskapen man har om varandra. T.ex. inlåsta journaler,

personalmöten, snabba läkarronder där de vitklädda experterna samtalar på ett

obegripligt sätt över brukarens huvud.

Hjälpapparaten har således dubbla funktioner enligt Skau (2001 s.84-87), dels den

kontrollerande funktionen och dels hjälpinsatserna för människor i behov. Denna

dubbla funktion återspeglas i relationen mellan brukare och hjälpare. Ett sätt att

dämpa denna kontrollaspekt är att hjälparen företräder brukaren och väljer hans

sida. På så sätt gör man livet lättare för brukaren, men man kan aldrig eliminera

denna strukturella makt som inbyggs i relationen.

Enligt Foucault (Nilsson, 2008 s. 80-89) så är makten inte ett ting utan en relation.

Makten fungerar också normaliserande t.ex. genom att omvandla brottslingar till

fogliga medborgare eller sjuka till friska. Makt och kunskap förutsätter varandra.

Det är inte möjligt att utöva makt utan kunskap och det är omöjligt för kunskapen

att inte framkalla makt. Ett exempel på detta tycker vi är att det är personalen som

har kunskapen om brukarna, t.ex. genom journalanteckningar, deras utbildning

m.m. Foucault (Nilsson, 2008) menar att makt är något föränderligt, de som är i

överläge kan vid ett tillfälle hamna i underläge. Att förtrycka är inte maktens

främsta uttryck eftersom förtryck är mindre tolererat. Huruvida makten är effektiv

står i proportion till hur väl dess mekanismer är dolda. Därför ansåg Foucault

vikten av att observera efter de subtila, dolda och vardagliga uttryck när man

studerar maktens uttryck.

Foucault menade att det moderna samhället inte längre använder sig av lagen utan

istället disciplinen och normaliseringen. Den använder sig inte av straff utan

använder sig av kontroll. Normalisering kan definieras som en process där

individer genom ständigt upprepade fingraderade korrigeringar, bedömningar och

olika mätningsåtgärder anpassas till ett på samma gång homogeniserande och

individualiserande beteende. Den enskilde bedöms efter hur han ses som

avvikande från det normerande beteendet. Genom en uppsättning omdömen,

diagnoser, prognoser och normativa värderingar tar därmed individen form.

Normen representerar en annan form av makt än lagen. Medan normen hör

hemma inom den disciplinära formen av makt hör lagen till vad Foucault kallar

för suveränitetsmakten som kan kopplas till institutioner som rättsapparaten. Den

disciplinära makten kopplas å andra sidan till fängelser, skolor, militärväsen och

mentalsjukhus (Nilsson, 2008 s.71-111).

Norm står för ett statistiskt förhållande som t.ex. kroppslängd, vikt och beteende

som beskriver det normala. Normalisering blir då en handling för att med olika

medel rätta till eller återställa något till det som anses vara normalt (ibid.)

Page 20: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

20

Maktfria relationer finns inte och dessa kan alltid kastas om, den är relationell.

Vårdpersonalen kan dock genom att hämta stöd i byråkratiska strukturer i regel

inta mer fördelaktiga strategiska positioner än brukarna. Foucault hävdade att den

disciplinära makten är överlägsen de gamla bestraffningsmetoder eftersom den är

mycket effektiv när det gäller att producera lydiga och fogliga medborgare.

Vidare menar Foucalt att den disciplinära maktens syfte inte var att straffa mindre

utan mer effektivt. Disciplinen arbetar endast i undantagsfall med bestraffning,

den arbetar genom tillsägelser, instruktioner, regelsystem men också med

belöningar och uppmuntran i olika former. Den disciplinära makten har spridits ut

över samhället från militärbaracker och fängelser till skolor, sjukhus och

arbetsplatser. Ett disciplinerat samhälle består av lydiga, underordnade och

normaliserade medborgare (Nilsson, 2008).

Hallerfors (2004) tar också upp den ojämlika relationen mellan hjälpare och

brukare. Att arbeta inom omsorgerna betyder att man ställs inför etiska konflikter.

Å ena sidan blir hjälparens uppgift dels att stödja, dels att få brukaren att kunna

klara sig så självständigt som möjlig. Personalen måste klara av att handskas med

denna paradox. Vidare menar författaren att den som får hjälp hamnar i ett

underläge därför att det är mer stärkande för självkänslan att hjälpa än att behöva

få hjälp. Det finns en tendens att relationen mellan hjälpare och brukare i längden

utvecklas till att det blir hämmande för brukarens nackdel och försvårar hans

möjligheter att själv ta ansvar för sitt liv. Vi måste därför ställa oss frågan hur

denna relation påverkar dessa parter och vad det innebär att behöva vara i

underläge respektive överläge, hur hanterar man denna ojämlikhet? Författaren

menar vidare att denna ojämlika relation inte går att ändra så att den blir jämlik.

Därför måste vi ställa oss en annan fråga och det är till vad vi ska använda makten

och möjligheterna. Denna form av maktutövning innebär risker som man måste

vara medveten om (ibid.).

Tvång och kränkningar i professionella relationer

En annan av våra teoretiska utgångspunkter finns i Skaus (2001) resonemang

kring begreppet kränkning. Vem definierar en kränkning? Är det förövaren, offret

eller någon utomstående? En kränkning är således subjektivt definierad. Det

händer att människor blir kränkta utan att de själva upplever det som en kränkning

eller kan definiera handlingarna som kränkande. Det finns också de som upplever

en kränkning men som inte kan beskriva denna verbalt eller förmedla den till

andra. En kränkning kan vara allt från enstaka förolämpningar till misshandel.

Kränkningar kan inträffa som en följd av det sociala politiska systemet, lagen och

samhällsekonomin.

Skau (2001) beskriver olika typer av kränkningar och ger exempel på dessa.

Kränkningar kan delas in i fysiska och psykiska men också i aktiva och passiva.

De psykiskt-aktiva formerna av kränkningar är exempelvis förlöjligande, hotelser

och förolämpningar. Till de passivt-psykiska formerna hör understimulering och

nonchalering. De fysiskt-aktiva formerna av kränkningar är exempelvis kroppslig

bestraffning och sexuella övergrepp medan vanskötsel och bristande omsorg hör

till de passiva. Vidare menar Skau att kränkningar kan vara avsiktliga respektive

oavsiktliga och att dessa i sin tur kan både uppfattas som en kränkning och inte

som en kränkning (Skau 2001.s 109-124). Med andra ord kan någon kränka någon

avsiktligt utan att det uppfattas som en kränkning och vice versa.

Page 21: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

21

Hinder i kampen mot kränkningar är t.ex. dåliga samarbetsförhållanden, olösta

personalkonflikter, svag ledning, brist på handledning och stor

personalomsättning som i viss mån kan gynna uppkomsten av en kränkarkultur.

Dessa strukturella förhållanden menar författaren inte vara skäl nog att befria

hjälparen från personligt ansvar (Skau 2001 s.128-133).

En annan barriär för att motverka kränkningar är hur legitimeringen av dessa sker.

T.ex. när det gäller barn kan man legitimera handlingarna genom att säga att dessa

barn måste anpassa sig till samhällets krav. Dessa resonemang hittar man också

när det gäller brukare med kognitiva funktionshinder. Även om behandlingen bör

vara upplagd med tanke på den värld brukarna skall återvända till, ska och bör

hjälparna reagera på annat sätt än vanliga omgivningen gör till vardags, annars

tjänar insatserna ingenting till (Skau, 2001). Vidare resonerar Skau om tendensen

till att man bagatelliserar kränkande handlingar, t.ex. genom att säga att förr i

tiden var det mycket värre och i andra länder är kränkande handlingar värre. Det

må vara så att brukarna har haft det mycket värre men det betyder inte att lättare

former av kränkningar skulle vara mindre skadligt .

Ett annat hinder i kampen mot kränkningar som Skau (2001) tar upp är att man

måste se upp med konflikträdslan hos hjälparna. Det kan vara så att en god

kollega begått en kränkning och att man har svårigheter att påpeka dessa

handlingar. När vissa brukare upplever sig kränkta blir det lättare att ifrågasätta

deras trovärdighet än att behöva konfrontera lojalitetskonflikter med sina kolleger.

Skau tar även upp strukturella betingelser som hinder i kampen mot kränkningar.

De anställdas handlingsalternativ beror ju också på verksamhetens utformning.

Bl.a. tar författaren upp fyra strukturella drag hos verksamheten som är:

- Den informella organisationskulturen; gemensamma normer, värderingar,

attityder och handlingsmönster.

- Förekomsten av en formell och informell statushierarki

- Sammanhållning, gemenskap och lojalitet mellan personal.

- De anställdas behov av enighet och rädsla att bli utstötta ur gruppen (Skau

2001 s.134-143).

Den totala institutionen

Goffman (1961 s.13-19) lanserade begreppet totala institutioner. En total

institution beskrivs som en plats för intagna att bo och att arbeta i samt där det

finns ett stort antal människor i liknande situation som lever ett instängt och

formellt administrerat liv avskurna från samhället utanför. Den totala institutionen

karaktäriseras bl.a. av hindren för socialt umgänge med världen utanför. Den

fysiska utformningen av institutionen är ofta så att dörrarna är låsta, att det finns

höga murar med taggtråd samt att dessa är placerade någonstans utanför

samhället.

Författaren delar in institutioner i fem kategorier. Det finns institutioner för att ta

hand om personer som anses som ofarliga men som är oförmögna att ta vara på

sig själva. Det finns också ställen för att ta hand om de som anses oförmögna att

ta hand om sig själva men som också är ett hot mot samhället, t.ex. mentalsjukhus.

Det finns institutioner för att skydda samhället mot vad som upplevs som ett

avsiktligt hot, t.ex. fängelser. Det finns institutioner för att få människor att bättre

kunna genomföra någon arbetsuppgift, t.ex. militärförläggningar, internatskolor

Page 22: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

22

och arbetsläger. Och det finns institutioner avsedda som reträttplatser från världen

men som tjänar som religiösa övningsplatser, t.ex. kloster (a.a.)

Det centrala draget för totala institutioner är att alla aspekter av den intagnes liv

sker på samma plats och under en och samma auktoritet, dvs. att institutionen

bryter ned de murar som vanligen skiljer människors livssfärer åt. Man jobbar,

sover och roar sig under ett och samma tak. De dagliga aktiviteterna sker i

sällskap med samma människor i liknande situation. Alla faser i de dagliga

göromålen är noggrant planerade. Personalen ser ofta de intagna som bittra och

opålitliga medan de intagna vanligtvis ser på personalen som nedlåtande,

överlägsen och elak. Personalen tenderar att känna sig överlägsna och rättfärdiga

medan de intagna ses som underlägsna och svaga. Den sociala rörligheten mellan

dessa två grupper är mycket begränsad med stort avstånd. Den intagne får

vanligtvis inte veta något om de beslut som fattas om hans öde, det kan handla om

hemlighållande av medicin, diagnos eller behandlingsplan. Det finns inte så

mycket utbyte mellan dessa två (Goffman, 1961).

Att de intagna har hela sin dag strikt inrutad betyder att alla deras grundläggande

behov måste planeras. Vidare menar Goffman att de intagnas värld i totala

institutioner är på sådant sätt att nykomlingar underkastas en serie förödmjukelser,

degraderingar, förnedringar och kränkningar och att personligheten undertrycks

systematiskt. Att vara på en institution leder till en rollförlust och att en människas

personlighet kuvas är normalt i totala institutioner. På många institutioner

förvägras man rätten att ta emot besökare. Andra inskränkningar man får leva med

är att ens identitetsutrustning berövas såsom egennamn och ägodelar liksom att

självuppfattningen angrips. Annat som karaktäriserar den totala institutionen är

det påtvingade mönstret av eftergivenhet, t.ex. att intagna måste använda sig av en

titel när de pratar med personal eller att tigga ödmjukt om ett glas vatten. Den

intagne behandlas ovärdigt och förödmjukas genom t.ex. öknamn, får utpekat sina

negativa drag, blir retad eller talad om av personen som om han inte vore där.

Andra slags kränkningar som kan förekomma i totala institutioner är när jagets

privata områden beträdds. I samhället utanför kan individen hålla sin kropp,

tillhörigheter och sina tankar åtskilda från främmande. Information rörande sig

själv utsätts ständigt för intrång och som regel är den intagne aldrig ensam, han är

alltid inom synhåll och ofta inom hörhåll för någon. Fängelseceller med galler

istället för väggar är ett exempel som möjliggör denna blottställelse. Ett av de

mest effektiva sätten att bryta sönder balansen i ens handlingsliv är plikten att

anhålla om tillåtelse för småsaker som man i vanliga fall kan utföra på egen hand.

T.ex. som att få lov att röka, raka sig, gå på toaletten, köpa saker m.m. Denna

plikt sätter den intagne i en underordnad och beroenderoll som är onaturlig för en

vuxen.

I en total institution blir den intagnes beteende ständigt föremål för bedömning,

t.ex. vilka kläder man har på sig, hur man uppför sig och hållning. Det blir svårt

för den intagne att komma undan pressen från kritiken. Med kränkningsprocessen

menar Goffman (1961.s 20-59) att de intagnas handlingar förnedras, i synnerhet

de handlingar som tyder på självbestämmande, autonomi och handlingsfrihet. Om

inte den intagne får behålla denna slags vuxna kompetens så kan han få känslan av

att vara radikalt nedflyttad i det åldersgraderande systemet (ibid. s.20-59). Barron

(2000) beskriver på ett liknande sätt att många personer med funktionshinder

bemöts på ett infantiliserande sätt av sin omgivning., författaren beskriver detta

som den eviga barndomen.

Page 23: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

23

Goffman tar också upp hur förödmjukelserna rationaliseras eller motiveras

förnuftsmässigt. T.ex. kan man rationalisera tvångsmatning med ansvar för livet,

toalettplikt med renlighet, säkerhet med inskränkande fängelseregler.

Allmänhetens syn på personer med funktionshinder

Eftersom vi i vår studie talar om hur man bemöter personer med funktionshinder

så tyckte vi att det vore relevant att också ta upp hur personer med

funktionshinder betraktas idag. Allmänhetens syn påverkar hur man bemöter

människor med funktionshinder.

Hallerfors (2004) beskriver att personalens arbete påverkas av samhällets och

allmänhetens syn på utvecklingsstörda. När dessa sågs som hjälplösa innebar det

att man skulle beskydda och ge passiv vård. När dessa människor sågs som farliga

var uppgiften att bevaka och vakta. När de nu ses som människor som har rätt att

bestämma över sina liv blir vårdarens arbete inriktat på att skapa en miljö som ger

dem möjligheter att leva som andra och i gemenskap med andra. Personalens roll

har förskjutits från vård till service (Hallerfors, 2004 s.341-381).

Idag ska vi inte bara försöka skydda den enskilde från faror utan också stärka hans

förmågor att leva ett självständigt liv. Detta innebär för personal att man ibland

måste våga lita på den enskildes förmåga att klara av olika situationer. Det är

alltid denna övervägning som måste ligga till grund för arbetet med personer med

utvecklingsstörda (ibid.). Ronning (2007 s. 44) beskriver socialarbetarens dubbla

förhållningsätt gentemot brukarna, dels att hjälpa dem till självständighet och dels

att kontrollera dem.

Maktmissbruk sker på institutioner, t.ex. har hälsovårdsstyrelsen i Norge

uppmanat hälsovården som ansvarar för psykiskt utvecklingsstörda att se till att

personal får nödvändig utbildning i att ta hand om oroliga patienter. Många

rapporter har inkommit om att personal uppträtt hårdhänt mot brukare och i vissa

fall blir polisen inkopplad. Självförsvar mot våldsamma brukare är laglig men det

är inte tillåtet att använda mer makt än nödvändigt och endast för att komma

undan angreppet (Skau 2001.s.122).

Eftersom det finns ett samband mellan kunskap och färre tvångsåtgärder har vi

kommit fram till att det kan vara relevant att undersöka hur hjälparna bemöter

brukarna på gruppbostäder som ingår i vår studie. Vi antar att ett adekvat

bemötande av brukarna kan resultera i mindre kränkningar och tvångsåtgärder.

Om hjälparen använder sig av rätt pedagogik så ökar man möjligheten att få en

mer harmoniserande vardag. Därför har vi valt att undersöka vilken kunskap det

finns om att bemöta brukarna vid konflikter på gruppbostäderna i vår studie.

Bemötande vid konflikter

En annan av våra teoretiska utgångspunkter finns i Hejlskovs resonemang kring

problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Att behöva

handskas med problemskapande beteende så som tics, vredesutbrott, olydnad,

självskadande beteende eller bisarrt uppträdande är ett stort problem i många

pedagogiska verksamheter. Författaren tar upp enkla metoder för att förebygga

och hantera problemskapande beteende hos människor med ADHD,

autismtillstånd, Tourettes syndrom och andra neuropsykiatriska funktionshinder

samt utvecklingsstörning.

Page 24: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

24

Vanliga uppfostringsmetoder fungerar inte på personer med utvecklingsstörning

eller neuropsykiatriskt funktionshinder. Det har använts diverse sätt att hantera

våldsamt beteende genom tiderna, t.ex. fasthållningar, polisgrepp, psykiatrins

bälten m.m. Utgångspunkten måste vara att skapa förutsättningar för att brukaren

ska kunna ta kontrollen över sig själv. När man inte kan undvika eller förebygga

ett problemskapande beteende och konflikten är framme gäller det att man som

personal inte ökar konfliktnivån. Det gäller istället att jobba så att brukarens

stressnivå minskar (Hejlskov 2009 s.173).

Hejlskov anser vidare att personal bör inta en låg-affektivt bemötande för

hantering av konflikter med dessa personer. Detta kan man göra på olika sätt:

Att undvika ögonkontakt vid konfliktrisk för att vid konfliktrisk är ögonkontakt

affektökande. Att undvik beröring när en brukare är upprörd eftersom när man tar

tag i en brukare gör man det sällan med lugna och slappa muskler utan med kraft.

Brukaren upplever denna kraft och smittas av den. Om man ska lugna någon med

affektsmitta kan man göra det genom att trösta med en slapp arm på axeln. Många

brukare i det neuropsykiatriska fältet beskriver personalens beröring som det

utlösande för kaosupplevelser vid beteendehantering. Sådan beröring med kraft

kan leda till ett utåtriktat beteende hos brukaren, vilket personalen reagerar på

med att ta hårdare tag. Hejlskovs rekommenderar att inte alls använda sig av

beröring i konfliktsituationer och bara använda sig av en hand på axeln om man

känner brukaren väl (Hejlskov 2009 s.182-187). Det finns situationer där man

som personal kan vara tvungen att ta tag i brukaren, men det måste vara

omedelbar fara för liv eller hälsa, antingen för brukaren eller för någon annans

(nödrätten i brottsbalken).

Hejlskov rekommenderar en metod vid konfliktsituationer som utgår från

brukarens säkerhet och låg-affektivt bemötande. Studio III är en metod som

innebär att man under 5-10 sekunder rör sig tillsammans med brukaren och

använder sig av hennes rörelser för att få henne lugn. Efter en stund släpper man

henne så att hon upplever befrielsen från personalens grepp. Om det finns risk för

andra brukares hälsa kan man leda ut dem istället för att ta tag i en brukare i

affekt. Om man tar tag i en brukare framför andra brukare kommer de också att

uppleva samma affekter som den vi tar tag i. Detta för att de inte har möjlighet att

avskärma sig.

Andra sätt för personalen att bemöta brukarna vid konflikter är genom att

respektera det personliga utrymmet. När man är orolig ska man försöka få ner

affektintensiteten och ett sätt är att skapa avstånd. En del brukare går själva två

steg bort från om de blir oroliga och detta är bra. Problemet är om personalen går

efter, detta gör personalen för att återfå kontroll. Ett annat enkelt sätt är att aldrig

ställa sig mitt emot brukaren. Orsaken till att vi ibland placerar oss mitt emot

brukaren är densamma som när vi använder oss av ögonkontakt, vi försöker

dominera och detta fungerar inte, vi ska istället få brukarna att samarbeta.

(Hejlskov, 2009)

Vidare menar Hejlskov att personal i konfliktsituationer bör undvika att markera

sig genom att spänna muskler för att förhindra att brukarna också spänner sig.

T.ex. genom att personal sätter sig på golvet tar de mindre plats i brukarens

medvetande, dessutom spänner man färre muskler i kroppen. Det är viktigt att

Page 25: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

25

prata lugnt med brukaren. Andra gånger är det bra att annan personal tar över

konflikten. Den nya personalen kommer in i situationen med lugnhet och smittar

detta på brukaren även om hon befinner sig i ett kaostillstånd.

Att vänta in brukaren är ett annat sätt att undvika konflikter. Genom att avleda kan

man få brukaren att tänka på annat än det som gjorde henne upprörd, detta kan

man t.ex. genom att erbjuda en kopp te. Humor är ett annat sätt att avleda på,

skrattets funktion kan hjälpa till att bli av med överskjutande affekt.

Om man har en farlig situation där man måste använda sig av nödrätten kan det

vara bättre att använda sig av fysisk avledning istället för fasthållning. Man kan ta

löst tag i brukarens armar och föra dem i cirklar framför kroppen i 5-8 sekunder.

Brukaren blir då förvirrad men efter att personalen släppt taget känns det

befriande för brukaren. Om brukaren fortsätter kan man upprepa proceduren. Om

brukaren slår sig i huvudet kan man göra samma sak. Här gäller det att inte föra

brukarens armar utan istället följa hennes rörelser och med små knuffar undvika

att handen kommer i kontakt med huvudet.

Hallerfors (2004) anser att det viktigaste redskapet i arbetet med personer med

utvecklingsstörning är tolkningen av den enskildes behov och vilja. Vilka redskap

använder vi för att tolka? Hur påverkar våra egna fördomar tolkningen? Sådana

frågor måste vi ställa om vi ska kunna skilja på vad som är uttryck för brukarens

vilja och vad som är resultatet av omgivningens påverkan. Bakom en fasad av

vänlighet styr vi brukaren mot mål vars huvudsakliga syfte ibland är att

tillfredställa omgivningens behov. Hallerfors poängterar vikten av att ge stöd utan

att ta över. Det gäller att vänta in och ha tålamod samt att ge personen rätten att

både lyckas och misslyckas. Synsättet att hälsan är viktigare än integriteten kan

leda till förmynderi och maktmissbruk.

Som vårdare ställs man ofta inför svåra etiska avvägningar, t.ex. om brukaren inte

sköter sin hygien och luktar illa och han vägrar ta emot hjälp. För att handskas

med dessa etiska avvägningar kan man använda sig av reflektion i form av

exempelvis handledning (ibid. 341-381)

Sammanfattning av teoriavsnittet

Sammanfattningsvis ser vi att det finns olika beteenden som samhället anser att

det måste hantera och åtgärda för att de betraktas som ett problem. Människor

med problemskapande beteende har svårigheter att följa de regler och normer som

finns i samhället. Fram till 1900-talet var dessa människor helt utanför samhället

tills man la ner mentalsjukhus för människor med utvecklingsstörning.

Det är viktigt att medvetengöra maktaspekten som finns mellan hjälpare och

brukare. Är personal medveten om sin maktposition kan man jobba med den och

använda den konstruktivt. Vid konflikter mellan brukare och hjälpare har

brukaren mindre möjlighet att driva igenom sin vilja. Vad som kan förstärka

denna ojämnlika relation är att hjälparna har övertaget genom bland annat sin

kunskap om brukaren. Brukaren har oftast inte lika mycket kunskap. Hjälparna

har dubbla funktioner, att kontrollera och att hjälpa.

Page 26: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

26

Normalisering kan definieras som en process där individer genom korregeringar

och bedömningar anpassas till ett homogeniserande beteendet. Den enskilde

bedöms efter hur han ses som avvikande från det normerande beteende som råder

i samhället. Normalisering sker genom disciplinering och är en annan form av

makt som kan kopplas till fängelser, mentalsjukhus och skolor. Disciplinen

använder sig av bestraffning, tillsägelser, instruktioner och regelsystem men också

belöningar.

En kränkning är subjektivt definierad. Kränkningar kan definieras i fysiska och

psykiska samt aktiva och passiva. Exempel på olika former av kränkningar är

förolämpningar, förlöjligande, hot, nonchalering, sexuella övergrepp och

bristande omsorg. Kränkningar kan också delas till avsiktliga respektive

oavsiktliga.

Det finns olika hinder i kampen mot kränkningar t.ex. hur kränkningar legitimeras

och bagatelliseras. Andra hinder är lojalitetskonflikter och rädslan för

överordnade. Det finns också strukturella faktorer som gynnar en kränkande

kultur, bland annat attityder och värderingar, den informella status hierarkin,

trofasthet mellan kollegor och de anställdas rädsla att bli utstötta ur arbetsgruppen.

Att bo på en institution kan leda till rollförluster. Att en människas personlighet

undertrycks är normalt förekommande på den totala institutionen. Information

rådande sig själv utsetts ständigt för intrång och i regel är de intagna aldrig

ensamma. Den intagne har ingen avskildhet och man hamnar i en beroenderoll

som är onaturlig för en vuxen. Man blir ständigt föremål för bedömning och det är

svårt att komma undan kritik. Det är många inskränkningar som man får leva med

i en total institution t.ex. att den egna identitetsutrustningen berövas så som det

egna namnet, ägodelar, självuppfattningen angrips och att man ständigt får

tillsägelser och order. Förödmjukelserna i den totala institutionen motiveras

förnuftsmässig, t.ex. att brukaren tvångsmatas motiveras med att den intagne

måste lära sig ta ansvar för sitt liv.

Som hjälpare kan man ställas inför svåra etiska avvägningar t.ex. när personalen

anser att en brukare inte sköter sin personliga hygien. Synsättet att brukarens hälsa

är viktigare än brukarens integritet kan leda till förmynderi och maktmissbruk.

Allmänhetens syn på brukarna kan påverka hjälparens arbetssätt t.ex. om man

betraktar brukarna som någon hjälplös innebär detta att vårdarens uppgift blir att

ge beskydd och passiv vård. När man i dagsläget betraktar brukarna med rätt till

självbestämmande och som individer som kan tycka och tänka blir vårdarens

arbete inriktad på brukarens autonomi.

Det finns ett samband mellan kunskap och färre tvångsåtgärder och kränkningar.

Därför har vi i vårt teoretiska avsnitt valt att ta upp olika tillvägagångssätt att

handskas med konflikter, utbrott och självskadebeteende hos personer med

neuropsykiatriska funktionshinder. Bland annat kan hjälparen använda sig av ett

lågaffektiv bemötande som t.ex. Studio III metoden. Vidare är det viktigt vid

konflikter att respektera brukarens personliga utrymme, att prata lugnt, att avleda

utbrott, att vara medveten om det att det är brukaren som ska ha kontroll, att öka

brukarens tillit samt att brukaren ska kunna leva upp till kraven som sätts.

Page 27: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

27

Resultat och analys

I detta avsnitt har vi valt att både redovisa och analysera på en och samma gång.

Det betyder att vi varvar resonemang kring teoretiska begrepp och resonemang

med intervjucitat som illustration. Vår analys av intervjumaterialet har resulterat i

nedanstående teman:

Tema 1: Att leva upp till normen och leva efter omgivningens värderingar.

Det framgår i intervjumaterial att brukarna får leva upp till omgivningens normer

och värderingar.

Tema 2: Tvång och kränkningar.

Här framkommer det hur personalen upplever fenomenet tvång och kränkningar

på gruppbostaden. Vissa informanter hävdar att det skett kränkningar på

gruppbostaden, detta tyder också på en medvetenhet som vi anser vara positiv. För

om man är medveten kan man göra något åt det.

Tema 3: Den dubbla rollen.

Personalen beskriver svårigheter i sitt arbete med brukarna. Detta verkar bero på

personalens dubbla roll som är dels att öka brukarnas självbestämmande och

respekt för integritet, dels genom att kontrollera dem exempelvis genom att inte

låta dem äta godis varje dag så att de inte utsätts för vanvård.

Tema 4: Välviljan och den eviga barndomen.

De flesta informanter som är personal talar om deras välvilja men att det kan bli

fel. De medger också med viss återhållsamhet att det ibland känns som att man

har ett föräldraansvar gentemot brukarna och att man ser dem som barn fast de är

vuxna.

Tema 5: Bemötande vid konfliktsituationer.

Våra informanter berättar hur de handskas med svåra situationer då brukaren får

utbrott. Ett sätt är att bl.a. hänvisa brukaren till sin lägenhet.

Tema 6: Faktorer som leder till utbrott.

Brukarens begränsade förmåga till kommunikation och personalens brist på

specialiserad kunskap för att förstå dessa människor verkar utgöra faktorer som

leder till utbrott.

Tema 7: Utbildning.

Vissa informanter uttrycker sin besvikelse över att det inte finns en specifik

specialinriktad utbildning som kan tillgodose behovet hos personer med

utvecklingsstörning och autism.

Att leva upp till normen och leva efter omgivningens värderingar

“Vi ska leva upp till normen. Ibland svettas stackarna, det blir värsta

träningsläger”

När vi frågade en av våra informanter om hon hade sett någon brukare bli kränkt

på sin arbetsplats så berättade hon följande.

Page 28: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

28

”När det kanske blivit tillagat en fin gryta med ris och så. Så kanske någon tycker

det är gott med ketchup och då har det kunnat bli kommentarer som, man kan väl

inte förstöra den fina köttgrytan med ketchup på, oh nej, hur ser det ut, då får du

ta din tallrik och äta i lägenheten.”

Eftersom det inte är ”normalt” att använda ketchup till köttgrytan blir brukaren

tillrättavisad. Tanken bakom tillrättavisningen kan tolkas som att personalen vill

att brukaren ska lära sig något. Hon vill förvandla honom till att bli som andra

”normala” människor som inte brukar, enligt personalens bild på världen, lägga

ketchup på köttgrytan. Eftersom detta inte ser bra ut får brukaren gå in i

lägenheten och får därmed inte äta tillsammans med flocken. Brukaren blir

därmed utstött ur gruppen för stunden och bestraffad för att han beter sig

avvikande. Genom att få brukaren att känna skam kan därmed förändring ta form.

Brukaren måste anpassa sig till de sociala koder och det som anses vara normalt.

Här kan man dra paralleller till Foucaults tankar om normaliseringsprocessen.

Foucault (Nilsson, 2008) talade om normaliseringsprocessen där individer genom

ständigt upprepade fingraderade korrigeringar och bedömningar anpassas till ett

homogeniserande beteende. Den enskilde bedöms efter hur han ses som

avvikande från det normerande beteendet. Genom en uppsättning normativa

värderingar tar därmed individen form. Men enligt Hejlskov (2009) fungerar dock

inte dessa vanliga uppfostringsmetoder på personer med neuropsykiatriska

funktionshinder.

Ett annat exempel som kan exemplifierar denna ojämnlika maktrelation mellan

hjälpare och brukare är när personal på gruppbostaden ansåg att man ska äta fin

mat på söndag. Framförallt tyckte hon att det ska vara en fin söndagsmiddag som

t.ex. potatis och en fin stek. Eftersom brukarna på detta boende får välja vilken

mat de ska äta så hade en av dem valt att äta falukorv med makaroner på en

söndag. Detta är också ett tydligt exempel på hur personalen ser sig själv som

experten som tror att de vet bäst för sina brukare.

”Nehej min själ, inte ska vi ha falukorv och makaroner här på en söndag. Det ska

vara potatis, en fin stek, sås.”

För att lära sig att låta bli att använda ketchup på köttgrytan eller att inte äta

falukorv med makaroner på en söndag krävs det att någon disciplinerar/uppfostrar

en att låta bli. För detta krävs det makt och Foucault menade att denna form av

makt kommer till uttryck i olika tekniker för träning, disciplinering och

uppfostran, så kallad mikromakt. Foucault (Nilsson, 2008) hävdade vidare att den

disciplinära makten är överlägsen de gamla bestraffningsmetoder eftersom den är

mycket effektivare när det gäller att producera lydiga och fogliga medborgare.

Disciplinen arbetar endast i undantagsfall med bestraffning, den tar sig uttryck

genom tillsägelser, instruktioner och regelsystem.

Alla äter inte en fin stek på söndag och vissa tycker om ketchup på en köttgryta.

Varför ska man då inte få det? Kanske beror dessa värderingar på

flockmentaliteten. Hejlskov (2009) menar att det alltid funnits beteenden som

definierats som avvikande och problemskapande. Dessa har man genom tiderna

hanterat genom regler och lagar.

Page 29: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

29

En av våra informanter berättar hur lätt det är att överföra sina egna värderingar

på brukaren. Vår informant verkar ha en medvetenhet som är oumbärlig i arbetet

med personer med neuropsykiatriska funktionshinder.

”Jag hade tidigare problem när någon brukare ville ta på sig en röd strumpa och

blå strumpa, då kunde detta vara ett problem för mig, idag har jag lärt mig att se

att det inte är ett problem, jag får ju välja vad jag vill ta på mig.”

Samma informant uttalar sig om personalen på gruppbostaden.

”Vi tar våra värderingar och släpper dem här, ibland att bo på gruppbostad är

som ett jävla träningsläger, vi ska leva upp till normen.”

En annan informant talar också om personalens egna värderingar och hur man

överför dessa på brukarna.

”Man kan tycka att alla måste äta sallad och man respekterar inte att brukaren

kanske inte vill ha sallad. Då gör man själv bedömningen att eftersom personen

är utvecklingsstörd så kan denna inte göra den korrekta bedömningen och därför

måste jag hjälpa henne genom att lägga lite extra sallad på tallriken.”

Som ovanstående resonemang säger verkar personalen utgå ifrån sig själva och

sina egna värderingar, t.ex. man ska klä sig fint och man måste äta sallad för att

det är nyttigt. Det handlar om värderingar som vi alla har men som inte tänker på.

Det handlar om värderingar som att leva rätt.

En annan informant uttrycker sig också om dessa värderingar och personalens sätt

att jobba på. Informanten menar att som personal vill man sina brukare väl. Som

personal har man chansen att göra något gott för brukaren. T.ex. att inte låta

brukarna äta godis varje dag och få dem att äta grönsaker. Som personal har man

möjligheten att påverka brukaren i viss riktning, detta anser vår informant komma

från den gamla institutionstiden. Vidare berättar informanten att många utav de

som jobbade på institutionen fortfarande jobbar på samma sätt och är kvar ute i

verksamheterna. Informanten anser att man inte riktig tydliggjort för vad LSS-

lagen egentligen står för och att man borde förändra sättet att arbeta på.

Gruppbostäder, daglig verksamhet och satellitbostäder byggdes ut för att brukarna

skulle få ha egna lägenheter och komma ut från institutionen och få leva som

andra. Informanten upplever att man glömt personalen mitt i alltihop.

”De tog bara sitt sätt att arbeta på institutionerna och flyttade den över till

gruppbostäderna.”

Skau (2001) anser att det är viktigt att undersöka hur makten tar sig uttryck i

mötet mellan brukaren och hjälparen. Maktaspekten är alltid närvarande i

samspelet fast den är dold, är man omedveten om denna blir den omöjlig att

förändra. En av våra informanter är medveten om denna ojämna maktrelation

mellan hjälpare och brukare, hon tipsar oss också om hur man kan

medvetandegöra detta:

”Det är vi som har makten och det finns bara ett sätt att jobba med det… genom

ständiga samtal i personalrummet. Det är en av de viktigaste rollerna som våra

chefer har att föra den dialogen. Vad är vår yrkesroll och vad ska vi vara till våra

brukare?”

Page 30: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

30

Sammanfattningsvis beskriver våra informanter om hur personalen kan påverka

brukarna i deras vardagliga liv. Personalen överför sina egna värderingar på

brukaren och försöker att få brukaren till att leva enligt dessa värderingar och

normer. Att påverka brukarna i viss riktning kan också bero på att man vill

tillfredsställa omgivningens ideal. Hallerfors (2004) menar att det är svårt att säga

vad som är brukarnas önskan och om det egentligen beror på personalens

påverkan.

Personalen använder sig av sina egna värderingar och sig själv som redskap för att

uppfostra eller disciplinera brukaren i ”rätt” riktning. Några av våra informanter är

medvetna om att det är de som har makten. Eftersom maktaspekten alltid är

närvarande i alla typer av relationer är enda sättet att bekämpa maktmissbruket att

vara medveten om den. Genom att vara medveten om maktaspekten kan dessa

handlingar inte längre ske oavsiktligt. Våra informanter berättar att de har

utvecklats och att de nu har en annan attityd och förhållningssätt gentemot

brukarna, dvs. att brukarna är individer med rätten att bestämma. Troligen beror

dessa förändrade attityder och förhållningssätt på att ideologin också förändrats.

Enligt Hallerfors (2004) var personalens uppgift att vakta och bevaka när

brukarna ansågs som farliga. När brukarna ansågs vara hjälplösa inriktade sig

arbetet på att beskydda. När de nu ses som människor som har rätt att bestämma

över sina liv blir arbetet inriktat på att skapa en miljö som ger dem möjligheter att

leva som andra.

Tvång och kränkningar

”Det förekommer att personer tvingats äta mat de inte vill.”

I detta avsnitt för vi en diskussion om hur våra informanter upplever fenomenet

tvång och kränkningar. Vad som också kommer att framgå är hur våra

informanter definierar en kränkning och i vilka situationer de ansett att en brukare

kränkts.

När vi ställde frågan om det förekommer kränkningar gentemot brukarna på

gruppbostaden svarade en av våra informanter så här:

”Ja absolut, det kan jag säga att det förekommer hela tiden och det är på grund

av att det är väldigt komplicerat och det kan vara att man har gjort något som

man i efterhand upptäcker att det här blev ju helt fel.”

Samma informant ger oss ett exempel på ovanstående kommentar. En gång tog

vår informant med en brukare till Malmöfestivalen för att han trodde att det skulle

vara roligt för brukaren. Men väl på plats började brukaren avskärma sig och ville

tillbaka hem. Vi tolkar detta som att det egentligen var personalen som var

intresserad av att gå till Malmöfestivalen. Eftersom att han själv tycker det är

roligt med Malmöfestivalen så trodde han också att brukaren skulle göra det.

Hallerfors (2004) menar att ett av de viktigaste redskapen i arbetet med personer

med utvecklingsstörning som personalen har är tolkningen. Hur tolkar personal

den enskildes behov och vilja? Vilka redskap använder man sig av när vi tolkar?

Hur påverkar våra egna fördomar tolkningen? Sådana frågor måste man ställa sig

själv om man ska kunna skilja på vad som är uttryck för brukarens vilja och för

vad som är resultatet av omgivningens påverkan.

Page 31: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

31

En annan informant svarade så här på om det förekommer kränkningar mot

brukarna:

”Att säga att vi inte begår övergrepp är lögn, vi gör det nästan varje dag!”

Hon berättar vidare att förr i tiden lärde hon sig följa schemat till prick och

tvingade brukarna att följa schemat trots att de inte ville det. Det var det man

trodde var bäst för personer med autism, att följa schemat. Nuförtiden läser man

att personer med autism är människor som också kan välja.

De flesta av våra informanter hade ungefär samma syn på fenomenet kränkningar.

Att man som personal tar över för mycket och bestämmer över brukaren är en

kränkande handling enligt en av våra informanter:

”Att man lätt går in i denna roll som vårdare där man tar över för mycket. T.ex.

om en maträtt, jag tycker det är kränkande att säga till någon att så mycket kan

du inte äta för då blir du tjock. Och sånt förekommer och det blir fel. Ett annat

exempel som förekommer är att säga till en brukare att hennes tröja är ful.”

En annan av våra informanter resonerar på följande sätt:

”Personal kommer in och en brukare har bajsat på sig. Han har tagit av sig

blöjan och kletat med bajset. Dessutom har han gått ut i korridoren och kletat

bajs överallt. Personalen blir då irriterad. Va fan är detta? Måste du hålla på så

där? Sluta bråka och kom här har jag sagt till dig!”

Informanten beskriver vidare att ett sådant bemötande kan bero på att personalen

inte har kunskap och egentligen inte förstår problematiken hos brukaren. Hon

anser att denna brukare som kletat ner bajset egentligen borde få en applåd

eftersom han tagit av sig blöjan för att han inte vill ha bajset på sig. Dessutom har

han tagit av sig kläderna för att han inte ville ha det kletiga på sig. Med tanke på

brukarens funktionshinder och nivåutveckling så borde han faktiskt få en belöning

för att han försökt få av sig bajset.

Samma informant berättar om en brukare som gillar att äta kall havregryn när hon

inte gillar maten som serveras på gruppbostaden. I denna gruppbostad kan inte

brukarna påverka sin matsedel:

”Det förekommer att personer tvingats äta mat de inte vill, inte nu längre. Detta

händer för att personalen är rädda för brukarens hälsa för att man kan ju inte

leva på havregryn. Det blir ett väldigt fostrande. Detta grundas i en rädsla att

förlora kontrollen, att personal får blickar på sig på att man inte sköter sitt jobb.

Denna rädsla gör att man gör kraftiga fel.”

Goffman (1961) beskriver kränkningsprocessen i totala institutioner och hur dessa

legitimeras eller rationaliseras. Författaren menar att de intagnas handlingar

förnedras, i synnerhet i relation till de handlingar som tyder på självbestämmande

och handlingsfrihet. Det som sker när man blir tvungen att äta något är att den

intagne förlorar sin vuxna kompetens och får känslan att vara radikalt nedflyttad i

det åldersgraderande systemet. Det är kanske därför Barron (2000) talar om den

eviga barndomen som personer med funktionshinder tvingas leva med. Detta

kommer vi återkomma till lite senare.

Page 32: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

32

Man kränker en annan person genom att tvinga denna att äta något den inte vill,

detta legitimeras dock genom att brukaren ska lära sig ta ansvar för livet. Skau

(2001) menar att denna legitimering av kränkningar sker för att man vill att

brukarna anpassar sig till samhällets krav och till det verkliga livet.

Som vi varit inne på tidigare så är dagens omsorgsideologi inte enbart att försöka

skydda den enskilde från faror som t.ex. att äta kall havregrynsgröt varje dag.

Dagens omsorgsideologi går också ut på att stärka brukarens förmågor att leva ett

självständigt liv. Detta innebär att personalen måste våga lämna ifrån sig

kontrollen och våga lita på den enskildes förmåga att klara av olika situationer.

Hallerfors (2004) menar att det är alltid denna avvägning (kontroll-stödja) som

personalen måste grunda sitt arbete på i arbetet med personer med

neuropsykiatriska funktionshinder.

Vad vi försökt göra här är att beskriva våra informanters upplevelser av

kränkningar mot brukarna. Kränkningarna som förekommer enligt våra

informanter är nedlåtande tillsägelser och att man vill få brukaren att göra något

som de äntligen inte vill, dvs. att man åsidosätter självbestämmandet hos brukarna

och försöker påverka dem i viss riktning för att tillfredställa omgivningens behov.

I nästkommande teman fortsätter vi att tala om personalens roller i arbetet med

brukarna.

Den dubbla rollen

”Jag säger till en kille att vi ska klippa hans tånaglar och han avskyr detta… jag

kan inte heller låta bli att klippa annars går det över till vanvård”.

Våra informanter beskriver att de kan ställas inför olika svårigheter och dilemman

i arbetet med personer med neuropsykiatriska funktionshinder. Ronning (2007)

resonerar om de professionella hjälparnas dubbla förhållningssätt till brukarna,

dels att hjälpa brukarna till självständighet och dels att kontrollera dem.

Nedanstående illustrerar exempel på sådana svåra situationer som våra

informanter beskriver och på vad en av våra informanter anser vara något av ett

övergrepp.

”Du ska tvätta av någon som bajsat ner sig, och personen tar på sig utan att torka

av sig. I min värld fräter det så då säger jag till. Nu måste vi göra det här. Är det

ett övergrepp?”

”Man har en person som är på en grav utvecklingsnivå som jag ser är sjuk, men

vi måste ta ett blodprov. Jag håller när han flaxar med armarna och jag håller

hårdare. Sjuksköterskan kanske inte säger något.”

”Jag säger till en kille att vi ska klippa hans tånaglar och han avskyr detta. Man

ser paniken i honom och jag vet att jag kommer kränka honom om jag klipper

hans naglar. Här kommer vi in på LSS, man kan inte tvinga någon till någonting.

Men om jag inte klipper hans naglar så… jag kan inte heller låta bli att klippa för

annars går det över till vanvård. Han kommer inte kunna ta på sig skorna. Men

jag känner att jag kränker honom när jag klipper honom eftersom han inte vill,

vad är rätt och fel?”

Page 33: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

33

Man ser tydligt hur personalen kan ställas inför svårigheter och etiska

övervägningar. Vår informant skulle gärna vilja ha standardsvar på hur man ska

göra men sådana finns inte. Alltså har personalen ett visst handlingsutrymme för

att själv avgöra vad som är korrekt.

Hallerfors (2004) talar också om dessa svårigheter och att vårdgivande personal

ställs ständigt inför etiska dilemman i arbetet med personer med

utvecklingsstörning. Ett av hjälparens uppdrag är då att hjälpa och stödja personer

med funktionshinder med det som de inte själva kan ombesörja. Hjälparen ska

sträva efter att få brukaren att klara sig så långt det går utan utomståendes hjälp.

Denna typ av relation mellan hjälpare och brukare där hjälparen tar över för

mycket kommer att undertrycka och försvåra brukarens potential att ta eget

ansvar. Vidare menar Hallerfors (2004) att hälsokravet man ställer på brukarna

kan komma att leda till förmynderi. Med hälsokravet menas att brukarna ska hålla

viss hygien, de ska se vårdade ut m.m.

I följande tema tänker vi bl.a. ta upp hur våra informanter ser på deras relation

med brukarna och tendenserna att se på brukarna som barn.

Välviljan och den eviga barndomen

”Vi har en tendens som personal, ett katastroftänkande. Vi kan säga så här… men

herregud om vi släpper allting kommer de skada sig själv.”

Nästan samtliga av våra informanter uppger att kränkningar och tvång

uppkommer för att man vill brukarens bästa och att det i grunden finns en välvälja

i dessa handlingar. De beskriver att det är lätt att hamna i den fällan där man som

hjälpare tar över för mycket. De beskriver situationer där de lätt kan hamna i en

föräldraroll gentemot brukarna.

Barron (2000) talar om den eviga barndomen hos personer med funktionshinder.

Författaren tar bl.a. upp att klienten eller brukarna inte alltid uppfattas som expert

på sin egen situation. Istället är det den professionella hjälparen som uppfattas

som experten och som tar beslut över brukarnas liv och behov. Vidare menar

Barron att när hjälparens tolkning inte stämmer överens med brukarens så blir det

så att det är hjälparens uppfattning och kunskap som har tolkningsföreträde och

som är den sanna. Med ett sådant förhållningssätt begränsas brukarens inflytande

över sitt liv.

Precis som Barron resonerar Goffman (1961) också kring hur den intagne inte får

behålla sin vuxna kompetens och om en känsla av att vara radikalt nedflyttad i det

åldersgraderande systemet. Detta är en del av kränkningsprocessen i de totala

institutionerna som innebär att de intagnas handlingar förnedras, i synnerhet de

handlingar som tyder på självbestämmande och handlingsfrihet hos den intagne.

En av våra informanter uttrycker sig så här, vi tycker detta illustrerar den så

kallade eviga barndomen hos brukarna:

”… man glömmer bort att detta är vuxna människor. Bara för att de inte kan

uttrycka det på samma sätt som oss ser vi dem som små barn och går in i

föräldrarollen”.

Page 34: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

34

En annan av våra informanter har samma syn som ovanstående:

”Man glömmer bort att detta är vuxna människor, de kan också och de vet. Man

kan ju skapa sig en väldigt nära relation till de boendena att man känner att man

har ett föräldraansvar. Man kan hamna i situationer där hjärtat blöder och man

börjar tycka synd om dem, och man känner att man måste hjälpa till.”

Våra informanter resonerar om hur hjälparna har en tendens att tro att det värsta

ska hända. De beskriver också en rädsla och oro för att göra fel och att brukarna

kan skada sig själva om personalen släpper kontrollen:

”Det grundas i en rädsla att förlora kontrollen, att man ska få blickar på sig att

man inte sköter sitt jobb, man är rädd att göra fel. Den rädslan gör att man gör

kraftiga fel. Vi har en tendens som personal, ett katastroftänkande. Vi kan säga så

här… men herregud om vi släpper allting kommer de skada sig själv”.

Att ta ansvar för sitt liv innebär att man måste få ha möjligheter att få göra misstag

och fel. Det verkar som personalens rädsla också bottnar i att de kan ses som

oansvariga hjälpare som inte gjorde nog för sina brukare. Men om man ska se

brukarna som vuxna måste de också få chansen att lära sig ta ansvar med rätt att

lära sig av sina misstag.

På frågan om hur personalen gör om brukaren vill äta godis varje dag så svarade

en så här:

”Man tänker så att vi inte ska skapa ett godisbehov och man gör det av välvilja.

Eftersom att personen inte vet hur mycket godis är det rimligt att äta och eftersom

att det är gott och stimulerar mig så vill jag äta den ständigt. Det blir ju inte en

bra livskvalitet om jag blir 140 kg och inte kan röra på mig. Det handlar hela

tiden om övervägande”.

Det finns hela tiden en välvilja bakom handlingarna. Samtidigt tror vi också att

personalen är rädda för sitt anseende. Vad ska omgivningen tro om personalen om

han eller hon låter brukaren exempelvis äta godis varje dag. Vi tror också att

personalen är rädda för sitt egen anseende.

Vårt syfte var att undersöka om det förekommer tvång eller begränsningsåtgärder

på gruppbostäder för personer med autism. Enligt vår empiri och enligt våra

informanter har vi kommit fram till att de mest förekommande exemplen på

kränkningar är de subtila och oavsiktliga vardagliga kränkningarna. Dessa

kränkningar har sin grund i personalens välvilja och rädsla för att göra fel, man

vill ju inte bli anklagad för vanvård. Kränkningar förekommer och det finns en

medvetenhet om detta bland personal även om denna gränsdragning är svår att

avgöra. Men just personalens rädsla att begå vanvård leder ju till att

självbestämmandet åsidosätts hos brukarna, brukarna förlorar sin ”vuxna

kompetens” och degraderas på så sätt, de förblir vuxna barn. Detta kan i sin tur

innebära att brukaren tappar självtillit till sina förmågor och får aldrig tillfälle att

lära sig av sina misstag.

Utifrån vår empiri kan vi konstatera att det inte förekommer fysiska

tvångsåtgärder förutom i svåra situationer som t.ex. när en brukare behöver ta

blodprov. Då tvingas hjälpare att hålla fast armarna så sjuksköterskan kan sticka

Page 35: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

35

in nålen. Andra former av kränkningar upplever vi vara bristande respekt för

brukarnas autonomi och självständighet. Att hjälparen tar brukaren till

Malmöfestivalen för att han själv skulle tycka att det är trevligt, men för brukaren

blir det helt fel.

Eftersom det finns ett samband mellan kunskap och färre tvångsåtgärder så

kommer nästa tema handla om hur personalen agerar vid konfliktsituationer, t.ex.

om en brukare börjar slå sitt huvud mot väggen.

Bemötande vid konfliktsituationer

”Vi försöker göra som så att när det händer en kaotisk situation gör vi att vi följer

med de boende in i rummet”.

I detta avsnitt försöker vi att besvara ytterligare en av våra frågeställningar; vilken

pedagogik används för att hantera problemskapande beteende?

Hejlskov(2009) anser att hjälparen helst först och främst bör använda sig av en

pedagogik för att förebygga svåra situationer för brukaren, men ibland är

konflikten där av orsaker vi inte har förmågan att ta kontroll över. Vidare anser

han att det bästa sättet att hantera svåra situationer är genom ett så kallat låg-

affektivt bemötande. Detta innebär att hjälparen måste möta brukaren på ett sätt

som inte ökar brukarens affekt. Hjälparen måste övervaka sig själv så att de inte

överreagerar affektivt/känslomässigt. Här beskriver en av våra informanter en

kaotisk situation och hur de gör för att hantera detta:

”Vi försöker göra som så att när det händer en kaotisk situation följer vi med

brukarna in i rummet för att inte oroa dem andra. På så sätt blir det lättare för

den orolige att varva ner inne i sig själv. Vi kan exempelvis sätta på en omtyckt

cd-skiva. Denna kille med autism är inte glad för närkontakt men när han är

orolig och darrig så bara av att sträcka händerna så här så lägger han på sina

händer på våra och då känner han sig trygg. Sen kan vi sitta med honom och

lyssna på musik eller prata, man behöver inte säga mycket.”

En annan informant beskriver att man vid konflikter på sin arbetsplats får ringa till

sjuksköterskan:

”Man agerar mycket hur man själv tycker det blir bäst, det är inte alltid, det är

viktigt att ringa till sjuksköterskan vid konflikter. Vi undviker gärna

behovsmedicin om det inte är ett måste så att visst, jag vill gärna försöka själv att

lugna personen. Om man sen märker att det inte går får sjuksköterskan komma in.

Men tack o lov kan jag säga att de flesta gånger har det gått genom att prata och

ut och gå.”

När situationen blir ohållbart för personalen kan det gå till och med så långt att

man får ringa till polisen. En av våra informanter berättar:

”En gång ringde vi till polisen för att den här tjejen slog sin panna mot hårda

föremål. Hon är väldigt stark i dessa situationer för att kunna få stopp på det här

krävs det lite våld”.

Page 36: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

36

Samma informant berättar vidare att detta inte är något som är vanligt

förekommande och att polisen har varit där bara tre gånger.

Ett annat sätt att bemöta brukarna vid konflikter beskrivs nedanstående av

ytterligare en av våra informanter:

”Jag var med i en situation med en vikarie där jag hörde henne skrika från

toaletten. Hon är inne i badrummet med en av brukarna... Brukaren har alltså

trängt in henne så att hon inte kan komma från badrummet. Då ser jag brukaren

stå och dra henne håret och slå hennes huvud mot väggen. Jag kan inte ta tag i

brukaren för att jag om jag håller fast honom blir det som ett slag för honom. Jag

måste tänka snabbt… när han står med ryggen mot mig så böjer jag mig ner över

hans arm, drar min arm fram mot henne och tar tag och drar i henne med all kraft

mot mig. Brukaren får då tag i en stor tuss av hennes hår. Jag kan inte putta bort

honom för då blir det ändå värre, då är det handgripligt mot brukaren. I detta fall

slog han hennes huvud mot kakelväggen och detta är fruktansvärt och om jag

knuffar honom blir han ännu mer arg.”

Det händer alltid oförutsedda händelser och personalen kan inte vara beredd på

allt. Däremot kan de komma att lära sig vad som lugnar ner brukaren. De flesta

gruppbostäder som vi besökte hade individuella handlingsplaner för att hantera

utbrott. Skau (2001) beskriver hjälparnas situation och om hur de måste kunna

improvisera i vissa situationer. Man ställs ständigt inför oförutsedda situationer

där de inte finns några föreskrifter om hur personal bör agera. I ovanstående fall

var hjälparen tvungen att agera genast utan möjligheter att diskutera och rådgöra

med sina kolleger i förväg.

Hejlskov (2009 s 14-16) menar att ett farligt beteende kan vara slag, sparkar, att

slå huvudet hårt mot väggen, bita eller att skära sig själv eller andra. Sådant

beteende måste hjälparen handskas med direkt. Sedan finns andra beteenden som

vi reagerar på men som inte är farliga t.ex. att bita sig i handen. Vi har redan

berättat om Christer Magnusson som dog i en fasthållning på sitt rum därför att

personalen inte klarade av att se att han bet sig i handen. Andra beteenden som

inte är farliga är olydnad, glåpord, detta beteende kan dock vara jobbigt för

omgivningen på olika sätt och den pedagogiska uppgiften blir därför inte att

stoppa beteendet utan att uthärda och jobba med orsaken till beteendet. Orsaken

till att man biter sig i handen är att fokusera uppmärksamhet och för att klara av

en svår situation. I svåra situationer är det hjälparens uppgift att öka tilliten och

skapa möjlighet för samarbete med brukaren.

Sammanfattningsvis kan vi se att våra informanter har tydliga handlingsplaner för

att hantera svåra situationer på gruppbostaden. De har även individuella

handlingsplaner för hantering av svåra situationer, t.ex. att följa med brukaren in i

sin lägenhet och tala lugnt med honom. Utifrån vårt material har vi också kommit

fram till att i alla gruppbostäder som ingår i vår studie delvis jobbar utifrån så

kallat låg-affektivt bemötande vid svåra situationer, åtminstone av det som

berättats av våra informanter. Det som vi lade märke till är dock att inga av våra

informanter talat om StudioIII-metoden eller andra praktiska metoder som kan

användas vid utbrott.

I nästkommande tema kommer vi att ta upp faktorer som kan leda till utbrott hos

brukarna.

Page 37: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

37

Faktorer som leder till utbrott

” Tänk dig att man har ont i magen och jag kan inte tala om det och så kommer

du med ett schema.”

Utifrån vad våra informanter berättat för oss kan vi se återkommande faktorer som

kan leda till utbrott hos brukarna. Dessa är bland annat

kommunikationssvårigheter, stress, bristande struktur och smärta. En av våra

informanter uttrycker sig på följande sätt:

”Det kan bero på att man inte vet vad det handlar om. Om det är schemat som

inte är riktig eller brukaren har svårt att uttrycka sig. Det kan vara som så att

taxin tog en omväg hem som den annars inte brukar göra eller att det har varit en

medresenär i taxin som normalt inte brukar vara med”.

En annan informant tar upp stressen och kommunikationsproblem:

”… dessa människor har mindre stresströskel. När de blir stressade får jag tänka

är det jag?, Vad hände? Gick jag för fort fram? Det kan också vara

kommunikationsproblem eftersom dessa människor har svårt med kommunikation

många gånger.”

Ett annat exempel är:

”Kanske människan inte fick tillräcklig vila för att ladda sina batterier. Så jag

skulle kunna säga att till 99,99 % är det vårdarens fel när sådant här (utbrott)

händer.”

Precis som ovan nämnda informant beskriver är det viktigt att flytta ansvaret för

det pedagogiska arbetet till personalen. Hejlskov (2009) påpekar att vi inte kan

tillåta oss att låta det pedagogiska arbetet på brukaren genom att prata med

brukaren som omotiverad, envis och elak. Vidare menar han att om vi tycker att

brukaren ska ändra på sig så blir vi begränsade och maktlösa att påverka. Vi kan

bara påverka genom att ändra vårt eget sätt att bemöta brukaren. Pedagogiska

metoder i bemötandet av brukarna måste bygga på att brukaren återfår kontroll

över sig själv. Detta genom att erkänna brukarnas strategier för att behålla

självkontrollen och genom att stödja brukarens strävan att behålla självkontrollen

kan brukaren utvecklas och att klara sig bättre utan ständigt stöd.

Hejlskov (2009) beskriver vidare vikten av att inte ställa allt för höga krav och

tillit och en lugn stressfri vardag. Vår informant berättar:

”Många gånger är det missförstånd eller att människan hade varit trött eller att

man har stressat den människan så blir det både utbrott, skäl och irritation eller

de har det svårt att två eller tre personer pratar samtidigt så blev det utbrott för

det blev det missförstånd.”

Hejlskov (2009) menar att olika brukare behöver olika typer och grader av

struktur. Strukturens syfte är att ge förutsägbarhet och vara tydlig. Den är till att

kompensera för bristande förståelse för sammanhang och inte för att brukarna är

strukturberoende. Sen gör det inget att strukturen byggs upp i samarbete med

brukaren. Strukturen får inte bara vara ett sätt att få brukaren att acceptera

Page 38: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

38

personalens auktoritet. När strukturen används på rätt sätt innebär det för brukaren

att han kan slappna av och vara trygg. Då händer det inget som överraskar.

Enligt våra informanter kan många gånger orsaken till brukarnas utbrott vara

smärtor så som tand- huvud och magsmärtor. Hejlskov (2009) beskriver att så

länge vi jobbar med människor som kan uttrycka sig om sina smärtor så kan vi

göra någonting åt saken. Men när det handlar om personer som inte kan uttrycka

sig verbalt blir det genast mycket svårare.

”Personen kanske har ont i magen, det kan vara såna saker, och de kan inte

uttrycka vad det är fel. Jag vet inte alltid. När brukaren kan tala bli det enklare

för mig, men de brukare som inte kan tala. Man kan inte läsa tankar. Tänk dig att

man har ont i magen och jag kan inte tala om det och så kommer du med ett

schema då blir jag bara irriterad och får ett utbrott för det är mitt sätt att

kommunicera.”

Sammanfattningsvis kan vi se att de faktorer som kan leda till utbrott hos

brukarna är att deras funktionshinder gör att de inte kan uttrycka sig och

personalens oförmåga att förstå brukarna eller tolka brukarna.

Här har vi redogjort för faktorer som kan leda till utbrott hos brukaren som är bl.a.

smärtor, bristande struktur m.m. I nästkommande tema har vi valt att ta upp vad

våra informanter anser om deras utbildning med att jobba med personer med

autism eller utvecklingsstörning.

Utbildning

”Vi tar hand om det mest komplicerade individerna i samhället och så kommer

det en nitton årig som ska vara färdig utbildad och lösa det problematiska.”

Hejlskov (2009 s. 33-34) menar att många av våra föreställningar om människor

med utvecklingsstörning eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är

felaktiga. Han menar att det finns utbildade personer för att jobba med andra

människor, man kan t.ex. vara omsorgspedagog, psykolog eller socialpedagog.

Dessa utbildningar har tyvärr inte det man behöver veta för att jobba med dessa

människor, i alla fall inte när det gäller problemskapande beteende. En av våra

informanter håller också med och framhäver behovet av mera specialinriktad

pedagogik. Han berättar och ifrågasätter om det är räcker att ha

omvårdnadsprogrammet som utbildningskrav för att jobba med personer med

utvecklingsstörning och autism. Det är många som söker sig till LSS för att det är

lätt att skaffa jobb eller så gör man det på rekommendationer av

arbetsförmedlingen. Man börjar jobba inom LSS av fel anledning och när man

kommer till en gruppbostad enligt LSS behövs det pedagogiska kunskaper. På

gruppbostäder förekommer det våld och det är kanske inte det som man

förknippar med vårdyrkena. Det är många som verkar bli förvånade när de möts

av detta.

”Där skulle jag hellre se att det krävs en annan typ av utbildning.”

Page 39: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

39

De mest förekommande utbildningarna på gruppbostäder i vår studie är bland

annat omvårdnadsprogrammet, vårdbiträde, fritidspedagog, socialpedagog men

väl på arbetsplatsen kan hjälparen få möjligheten att delta i olika utbildningar så

som Teeach och Catkit. Utbildningskravet för att jobba med personer med

utvecklingsstörning och autism på de gruppbostäder som ingår på vår studie är

först och främst omvårdnadsprogrammet. Några av våra informanter framhåller

också vikten av pedagogiska diskussioner och handledning på gruppbostäderna.

Utifrån vårt material kan vi komma fram till att de flesta av våra informanter

tycker att det behövs mer utbildning för att jobba på gruppbostäder för personer

med autism.

Hejlskov (2009) menar att det idag inte finns någon utbildning som fullständigt

kan matcha behovet hos personer med autism. Några av våra informanter

instämmer i detta:

”Vi tar hand om de mest komplicerade individerna i samhället och så kommer det

en nittonåring som ska vara färdigutbildad och lösa det problematiska.”

Några av våra informanter poängterar vikten av handledning. De har pedagogiska

diskussioner som de själva hanterar utan handledning och en av informanterna

tycker att man har goda kunskaper.

Att säga att man har goda kunskaper låter bra. Dock vet vi att kunskapen inte är

bestående och att man heller aldrig ska se sig själv eller sin verksamhet som

fullärd. Samtidigt ser vi inga av våra informanter ta upp Studio III metoden eller

liknande metoder för att hantera konflikter med brukarna.

En annan informant berättar hur viktigt det varit med handledningen på hennes

arbetsplats och man haft nytta av handledning vid kriser. Efter handledningen har

det visat sig att man kan samarbeta med personalen sinsemellan och att samtliga i

personalen egentligen vill samma sak. Missförstånd och brister i

kommunikationen brukar vara en anledning till konflikter mellan personalen.

Sammanfattningsvis anser de flesta av våra informanter att det behövs mer

utbildning och handledning samt pedagogiska diskussioner för att hantera svåra

situationer på arbetsplatsen. Utifrån vår empiri kommer vi fram till att det saknas

en specifik utbildning som kan tillgodose brukarnas behov. I några av våra

undersökta gruppbostäder var det bara undersköterskor som jobbade på fältet med

brukarna. På en annan gruppbostad var det blandade yrkeskategorier som

fritidspedagog och undersköterskor.

Page 40: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

40

Slutdiskussion

Vårt syfte har varit att undersöka hur personal på gruppbostäder inom LSS

upplever fenomenet kränkningar och begränsningsåtgärder. Vi ville också

undersöka hur pass medvetna de är om sin maktposition som professionella

hjälpare.

Vi har kommit fram till att personal överför sina värderingar på brukarna och

försöker påverka dem i ”rätt” väg. T.ex. att de ska klä sig fint, äta fint vid

matbordet, äta nyttigt m.m. Vi har kommit till att ett sätt att förhindra

maktmissbruk hos personal är genom medvetenheten om sin maktposition

gentemot brukaren. Om man blir medveten om sitt övertag som personal kan

maktmissbruket bekämpas. Vi har också funnit t.ex. hur fel det kan bli när

personalen gör sig till uttolkare av brukarens önskemål. Sådant händer också för

att personalen hamnar i en situation där de måste tolka brukaren, och att tolka

någon som har kommunikationssvårigheter kan bli fel till nackdel för brukaren.

Några av våra informanter har märkt en förändrad attityd hos personalen jämfört

med hur det var tidigare. Förr var personalens uppgift mer inriktad på att

beskydda och vårda brukarna för att den allmänna synen på brukarna var att de

var hjälplösa stackare. Idag ser man på dessa människor som individer som också

kan bestämma.

En av våra informanter associerade en gruppbostad till ett träningsläger. Vad som

samhället inte kunnat uppnå, dvs. att omvandla dessa människor till ”normala”

och ”goda” medborgare, försöker institutionen göra. Men hur ska institutionen

göra det när livet utanför institutionen ser så annorlunda ut än ”verkliga” livet. I

det verkliga livet har man större frihet och mer avskildhet. Man har friheten att

t.ex. gå till McDonalds två på natten för att man känner för det just då. I verkliga

livet slipper man en föräldragestalt som hela tiden övervakar och bedömer en.

Man har således mycket mera frihet jämfört med att bo på en gruppbostad.

Vi har tagit del av våra informanters upplevelser av kränkningar och

begränsningsåtgärder mot brukarna. Kränkningarna, övergreppen eller

begränsningsåtgärder uppges av våra informanter, dessa kan vara att låta

nedlåtande mot brukarna och hur man tenderar att påverka brukarna i viss riktning

för att tillfredsställa sina egna eller omgivningens ideal.

Vi har skaffat oss en kunskap om hur svårt det kan bli för personal när de ställs

inför situationer där de måste exempelvis hålla fast en brukare för att denna ska ta

ett blodprov. Personalen ställs ständigt inför etiska övervägningar och man

önskade som personal att det fanns fler standardsvar på dessa situationer. Men det

gör det inte och det är genom ständiga reflektioner och handledning som man kan

hantera detta.

Våra informanter har förklarat att det finns en välvilja hos personalen att det ska

gå bra för brukaren. Ibland gör man saker som personal av välvilja, t.ex. genom

att ta över för mycket, det personalen gör med andra ord är att man tar över

brukarens förmågor, d.v.s. gör saker som brukaren själv skulle kunna göra det.

Samtliga våra informanter har inte förnekat det faktum att de lätt kan hamna i en

föräldraroll gentemot brukarna och där man ser brukarna ibland som barn som

man tycker synd om vid vissa tillfällen.

Page 41: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

41

Personalen är ibland den enda kontakten brukarna har med omvärlden. Brukarna

är således väldigt beroende av personalen för sina basala behov.

Det förekommer olika begränsningsåtgärder som brukarna måste förhålla sig till.

T.ex. låsta dörrar, att inte få gå ut när man vill, att inte få äta godis när man känner

för det, att inte få ha ketchup med vissa maträtter, äta mat de inte vill. Det

förekommer fysiska tvångsåtgärder i svåra situationer då brukaren behöver ta

blodprov.

För hantering av konflikter och utbrott hos brukarna använder sig personal av

tydliga handlingsplaner som de har för varje brukare som brukar få sådana utbrott.

Vid utåtagerande beteende uppgav de flesta av våra informanter att man

hänvisade brukaren in till sin lägenhet och försökte tala lugnt med honom eller

henne. Oftast fungerar detta men ibland känner sig personal tvungna att ringa till

polisen för att hantera situationen.

Brukarnas funktionshinder och kommunikationssvårigheter samt personalens

bristande förmåga att förstå brukarna kan leda till att vissa brukare får utbrott. Vad

våra informanter också tar upp är de återkommande faktorer som kan leda till

utbrott. Dessa är bl.a. stress, bristande struktur och smärta. När man kan hitta

orsaken till utbrottet brukar situationen oftast lösa sig, kaoset uppstår när

personalen inte förstår. Vad vi inte tog upp och som också är värt att

uppmärksamma är att de utåtagerande handlingarna kan ha att göra med att den

enskilde upplever sin integritet hotad och att han försöker göra motstånd när

personalen pressar på. Det finns också ett tryck som kommer ovanifrån och det

ställs krav på den enskilde att anpassa sig efter dessa. Som t.ex. att gå upp tidigt

för att gå på daglig verksamhet, att äta när det är matdags, att gå och lägga sig vid

viss tid, att göra någon aktivitet fast man inte har lust, rätta sig efter schemat till

punkt och pricka m.m. Att brukarna ständigt övervakas och kontrolleras kan också

ge upphov till utbrott.

Det som har framkommit i vår studie är brukarens anpassning till personalens

värderingar och regler som finns på gruppbostaden. En av våra informanter tog

upp detta och menade att brukarna ständigt måste förhålla sig till personalen och

verksamheten. Ett exempel på detta är när brukarna tar initiativet att göra något

och behöver personalens hjälp, men personal hinner inte göra det just då utan

måste planera in det. Goffman (1961) beskriver de intagnas anpassning i totala

institutioner och menade att det finns olika sätt för de intagna att hantera detta;

genom att dra sig undan, att vara omedgörlig, godta situationen och att spela den

perfekta patienten.

Vad vi saknar i detta arbete är en observation av hur en vardag ser ut på en

gruppbostad. Genom en observation hade vi kunnat undersöka hur samspelet

mellan personal och brukare ter sig. Anledningen till varför vi inte gjorde detta

var för vi inte ville göra intrång i deras vardag och med tanke på deras

funktionshinder blev vi oroliga för om vår närvaro skulle skapa oro hos dem. Vi

tänkte att vi inte vill göra situationen värre än den är för dem. För att göra en

sådan observation och att utomstående kommer in i deras vardag krävs att de

informeras och att man t.ex. sätter bilder på observatörerna så att brukarna förstår

att de kommer ha besök. Att göra en observation skulle således kräva lite

Page 42: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

42

förberedelser. Denna observation är en pusselbit som saknas i vårt arbete och det

är vi inte glada för.

Denna grupp kan vara utsatt på grund av sitt funktionshinder och riskerar att

hamna i utsatta lägen eftersom de också är mer ensamma, har svårt att försvara sig

och för att de är beroende av andra människor för att klara sin vardag. Ju mer

utbildning och kunskap om våld vårdgivande personal har desto mer kan man

förebygga problematiken med kränkningar och begränsningsåtgärder. Om det

görs fler anmälningar om våld och begränsningsåtgärder mot personer med

funktionshinder desto mer kan man forska om våldet och vetenskapen kan

förstärkas. Mer forskning leder till bättre förutsättningar för att klara av sitt

vardagliga liv utan att behöva utsättas för kränkningar och våld.

Page 43: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

43

Källförteckning

Askheim, Ole Petter & Starrin, Bengt (red.) (2007). Empowerment i teori och

praktik. 1. uppl. Malmö: Gleerup

Barron, Karin (2000). Ung och funktionshindrad i ett föränderligt samhälle. I

Tideman Magnus (red)(2000). Perspektiv på funktionshinder och handikapp.

Lund: Studentlitteratur.

Brå (2007). Rapport 2007:26. Våldet mot personer med funktionshinder.

Stockholm Brottsförebyggande rådet Fritzes.

Goffman, Erving ( 1961). Totala institutioner: fyra essäer om anstaltslivets

sociala villkor . 1. uppl., 2. tr. Angered: Graphic Systems

Hallerfors, H., Bakk, A (2004). I Bakk, A., Grunewald, K. (red) Omsorgsboken.

Uppsala: Almqvist & Wiksell Tryckeri.

Handu (2005). Levnadsnivåundersökning 2005. En rapport om levnadsnivån för

rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer. Stockholm:

Handu AB.

Hejlskov Jørgensen, Bo & Hejlskov Elvén, Bo (2009). Problemskapande

beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur

Hiday, V. A., Swartz, M. S., Swanson, J. W., Borum, R. och Wagner, H. R.

(1999). Criminal victimization of persons with severe mental illness. Psychiatric

services, 50 (1). s. 62–68.

Jacobson, A. (1989). Physical and sexual assault histories among psychiatric

outpatients. American Journal of Psychiatry, 146 (6). s. 755– 758.

Jacobson, A, & Richardson, B. (1987). Assault experiences of 100 psychiatric

inpatients: evidence for the need for routine inquiry. American Journal of

Psychiatry, 144 (7). s. 908-913.

Jim Ward Associates (1993). Violence against people with serious mental health

problems. Toronto, Ontario: Canada mental health association.

Lewin, B. (2002). Vem bryr sig? Om osynlighet och rättssäkerhet för brottsoffer

med funktionshinder. Umeå: Brottsoffermyndigheten.

Malmberg, D. och Färm, K. (2007). Brottsoffer med funktionshinder. Vem bryr

sig? Uppsala: Centrum för genusvetenskap. Uppsala universitet.

Marley, J. A. och Buila, S. (2001). Crimes against people with mental illness:

types, perpetrators, and influencing factors. Social Work: Journal of the national

association of social workers, 46 (2). s.115–124.

Page 44: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

44

Milberger, S., Israel, N., LeRoy, B., Martin, A., Potter, L. och Patchak Schuster,

P. (2003). Violence against women with physical disabilities. Violence and

Victims, 18 (5) (October).

Nibert, D., Cooper, S. och Crossmaker, M. (1989). Assaults against residents of a

psychiatric institution: residents’ history of abuse. Journal of Interpersonal

Violence, 4 (3) (September). s. 342–349.

Nilsson, Roddy (2008). Foucault: en introduktion. Malmö: Égalité

Nirje, Bengt (2003). Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur

Olsson, I & Qvarsell, R (2000) De handikappade i historien. I: Tideman, M (Red)

Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Lund: Studentlitteratur.

Petersilia, J. R. (2001). Crime victims with developmental disabilities. A review

essay. Criminal Justice and Behavior, 28 (6) (december), s. 655–694. University

of California-Irvine.

Pillemar, K. och Moore, D. W., (1990). Highlights from a study of abuse of

patients in nursning homes. Journal of Elder Abuse and Neglect, 2. s. 1–29.

Rosengren, Karl Erik & Arvidson, Peter, (2002). Sociologisk metodik. Malmö:

Liber.

Robson, C (2002). Real World Research. Oxford: Blackwell publishing.

Rønning, R (2007) Brukarmedverkan och empowerment gammalt vin i nya

flaskor? I Askheim & Starrin (Red) Empowerment i teori och praktik. Malmö:

Gleerups

Skau, Greta Marie (2001). Mellan makt och hjälp: förhållandet mellan klient och

hjälpare i ett samhällsvetenskapligt perspektiv. 2. omarb. uppl. Stockholm: Liber

Sobsey, D. och Varnhagen, C. (1991). Sexual abuse, assault, and exploitation of

disabled individuals. Se Bagley, C (red.), Preventing child sexual abuse. Toronto:

Wall and Emerson.

Socialstyrelsen (2009). Så här kan man göra Vägledningsdokument: Vuxna med

autismspektrumsstörning (AST). Kortversion. 30 s

Socialstyrelsen (2005). Våld mot kvinnor med psykiska funktionshinder.

Förekomst, bemötande och tillgång till stöd. Artikelnr 2005-131-23.

www.socialstyrelsen.se

SOU 1998:138. Kvinnor, män och funktionshinder. Stockholm:

Socialdepartementet.

Svensson, Per-gunnar & Starrin, Bengt (1996). Kvalitativa studier i teori och

praktik: Studentlitteratur AB

Page 45: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

45

Internetkälla 1: Tillgänglig på:

http://www.sydsvenskan.se/malmo/article1227886/Det-ar-hapnadsvackande.html

(2011-04-25)

Internetkälla 2: Tillgänglig på:

http://www.unt.se/uppsala/olagliga-metoder-pa-flera-boenden-312007.aspx

(2011-03-15)

Internetkälla 3: tillgänglig på:

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2010/05/18/farre-tvangsatgarder-nar-

p/index.xm(2011-03-15)

Internetkälla 4: tillgänglig på

http://www.independentliving.org/assistanskoll/20090407-Cecilia-Blanck-

Foreningen-JAG---behovet-ingaende-kunskap-undvika-tvangsatgarder.html(2011-

03-15)

Internetkälla 5: tillgänglig på

http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar/lagenomstodochser

vicetillvissa (2011-05-17)

Internetkälla 6: Tillgänglig på:

http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/1478 (2011-05-17)

Internetkälla 7: Vetenskap rådet HSFR (2011) Tillgänglig på:

http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf (20110508)

Page 46: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

46

Bilagor

Förfrågan om deltagande i intervju (Bilaga 1)

Hej!

Vi heter Reza och Jacob och studerar till socionom på Malmö Högskola. Vi ska

skriva en C-uppsats som handlar om hur man på ett LSS-boende hanterar

konflikter när personer med autism får utbrott eller liknande. Det är detta vi är

intresserade av och därför skulle vi vilja intervjua dig som personal på ett

gruppboende för personer med autism. Vi är intresserade av dina erfarenheter av

att arbeta med personer med autism med fokus på konflikthantering. Vi är också

intresserade av dina personliga reflektioner kring detta tema, t.ex. dina känslor

och tankar vid konflikter, hur du ser på din egen yrkesroll och funktion, hur en

vanlig dag på boendet kan se ut för dig som personal etc.

Vi vill intervjua dig och intervjuerna tar mellan 45 min – 1 timme och för att

underlätta för oss är vår tanke att spela in intervjun, denna inspelning är det bara

vi undertecknade och eventuellt handledare och examinator som kommer att

lyssna på. Du deltar frivilligt och har rätt att avsluta intervjun när du vill. Du är

anonym och inga namn eller någon information i vår uppsats kommer kunna

identifiera dig eller lämnas ut enligt de forskningsetiska riktlinjer som vi jobbar

under. Intervjumaterialet kommer endast vi ha tillgång till och efter att vår uppsats

har skrivits kommer all material att förstöras. Vår uppsats kommer att redovisas

inför vår examinator och några studenter men även där garanterar vi anonymitet

och att ingen ska kunna identifieras. Om du så önskar får du självklart ett

exemplar av uppsatsen när den är klar.

Om det är några frågor är det bara att kontakta oss.

Med vänlig hälsning

Jacob Judice socionomstuderande Malmö högskola

Tfn: XXXX e-post: XXXX

Reza Ghavibal socionomstuderande Malmöhögskola

Tfn: XXXX e-post: XXXX

Handledare:

Finnur Magnusson universitetslektor, Malmöhögskola, Fakulteten för Hälsa och samhälle

Tfn: XXXX e-post: XXXX

Page 47: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

47

Informerat samtycke (Bilaga 2)

Jag har tagit del av informationen om ”Titel på studien”

Jag har också tagit del av informationen att deltagandet är frivilligt och att jag kan

avbryta när som helst utan att ange någon orsak eller med några konsekvenser för min

behandling.

Härmed ger jag mitt samtycke till att bli intervjuad och att intervjun spelas in på band.

Underskrift av undersökningsperson

__________________________________

Ort, datum

__________________________________

Underskrift

__________________________________

Telefonnummer

Underskrift av student

__________________________________

Ort, datum

__________________________________

Underskrift

__________________________________

Telefonnummer

Page 48: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

48

Intervjuguide personal (bilaga3)

Hur länge har du jobbat?

Vad har du för utbildning?

Anser du att du och övrig personal på boendet har tillräcklig med utbildning,

kunskap för att jobba med personer med autism?

Vilka är dina främsta arbetsuppgifter?

Vilken arbetsuppgift anser du vara viktigast i ditt arbete?

Vad är det som händer på ditt arbetsplats en vanlig dag? Vad tycker du är en bra

arbetsdag respektive en dålig?

Hur ser du på din egen yrkesroll? vad är det bästa med ditt jobb respektive

sämsta?

Hur tror du att de boende allmänt ser på dig?

Kan du beskriva din relation till de boende? Kan du beskriva din relation till dina

kollegor och chefen?

Kan du beskriva arbetsklimatet på din arbetsplats?

Vad anser du kan vara en kränkning jämte mot en annan människa? Kan du tänka

dig att du någon gång har kränk en annan människa?

Förekommer det situationer där de boende kan betraktas som provocerande,

jobbiga eller liknande?

Förekommer det konflikter mellan personal och boende på din arbetsplats? T.ex.

konflikter som leder till utbrott hos vårdtagarna och svårhanterbara situationer?

Hur hanterar ni dessa situationer? Finns det rutiner och riktlinjer för hur

personalen ska gå tillväga?

Förekommer det på din arbetsplats situationer där du känner en känsla av

otillräcklighet inför att tillgodose de boendens behov, önskningar egen vilja?

Känner du att du som personal får den stöd som du är i behov av vid svåra

situationer såsom konfliktsituationer med boende?

Finns det möjlighet för dig att påpeka vissa handlingar till dina kollegor? Om en

kollega t.ex. begår en kränkning jämte mot en vårdtagare?

Har det någon gång förekommit någon konfliktsituation med de boende där du

inte vet hur du ska agera? Vad gör du vid oförutsägbara konfliktsituationer där det

inte finns inte bestämda regler eller riktlinjer för hur man ska gå tillväga?

Page 49: Visst går det bra med makaroner på söndag! · Visst går det bra med makaroner på söndag! CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON SUNDAY! JACOB LUCAS JUDICE MOHAMMAD REZA GHAVIBAL Judice,

49

Vad gör du som chef för att uppmuntra en öppen och kritisk debatt om kränkande

handlingar, har verksamheten någon handlings plan för att upptäcka och följa upp

kränkande bemötande jämte mot vårdtagare?

Hur ser man i verksamheten på de nyanställda?

Känner du att du ibland har varit tvungen att välja sida mellan vårdtagare och en

kollega?