24
2 2012 Vi Nattvandrare En medlemstidning från RLS-Förbundet Thomas Willis återupplivar hängd kvinna! Protokoll från Riksmötet RLS och graviditet

Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

  • Upload
    others

  • View
    5

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 1

2 2012

Vi Nattvandrare En medlemstidning från RLS-Förbundet

Thomas Willis återupplivar hängd kvinna! Protokoll från Riksmötet

RLS och graviditet

Page 2: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 2

INNEHÅLL Sida

Protokoll från Riksmötet 4

Vill du bli föredragshållare? 5

RLS och graviditet 6

Från RLS till Willis-Ekbom 8

Thomas Willis 10

Jämförelse original/gen. kopior 14

Aktuell forskning 17

Årsmöte i Norge 18

Strokedagen 19

Generisk substitution 20

Knep & Knåp 22

Knep & Knåp, förra numret 23

Kåseri 24

TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLS-FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA

TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR IN-FORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP

FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE

Aktuell kod till medlemssidan på

www.rlsforbundet.se:

sos2012

Adress till RLS-Förbundet

RLS-Förbundet Rättarevägen 14 771 90 LUDVIKA E-post: [email protected] Tel: 0240-281 25 Hemsidan: www.rlsforbundet.se

RLS-FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-post: [email protected] Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: 0302-341 73 E-post: [email protected] Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: 0910-78 22 66 E-post: [email protected] Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: [email protected] Styrelsesuppleant

Birgitta Westin, Stockholm E-post: [email protected]

Kontaktpersoner Syd och Sydost Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57 E-post: [email protected] Väst Lars Erik Svensson Tfn: 0302-341 73 E-post: [email protected] Mitt Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25 E-post: [email protected] Norr Birgitta Andersson Tfn: 0910-78 22 66 E-post: [email protected]

Behöver du råd om behandling?

Ring någon av kontaktpersonerna!

Page 3: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 3

ORDFÖRANDE HAR ORDET

Vi Nattvandrare är medlemstidning för RLS-Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex. ISSN 1652-9235. Ansvarig utgivare: Sören Hallberg. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare Rättarevägen 14 771 90 Ludvika. Tel 0240-281 25 E-post: [email protected]

Medlemsfrågor, kassör: Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: [email protected] Postgiro: 127 09 27-5 Bankgiro: 5792-6115 Org. nr. 802409-0154 Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material.

Nu, när vi får bidrag från staten, syns vi plötsligt! Bara under senaste tiden har vi blivit inbjudna till följande viktiga möten:

Socialstyrelsen, Stora Rådets möte i april, där vi fick göra en presentation av RLS och RLS-Förbundet. Sten Sevborn, Birgitta Wes-tin och jag deltog. Inbjudan till möte 2 maj om ny standardi-sering av Äldrevård och omsorg. Det ska tas fram en standard för äldreboende och kva-litet i hemtjänsten . Viktigt att medvetande om RLS finns! Sten Sevborn bevakade, och vi ska ta plats i en av projektgrupperna. Inbjudan från Riksdagen till en diskussion om funktionshinder den 23 maj. Jag ska delta och puffa för RLS.

TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) är den myndighet som prissätter läkemedel och tand-vårdsprodukter och bestämmer vilka läkemedel som ingår högkostnadsskyddet. TLV ska nu ompröva sub-ventioneringen för Sifrol. I det sammanhanget får vi möjlighet att komma med synpunkter.

Mycket roligt och stimulerande! Apropå att synas och se råkade jag ut för en hän-delse häromveckan. Jag svängde in på macken för att fylla på spolarvätska i bilen. Då jag fällt upp motorhuven tog jag av mig glasögonen, som jag bara behöver då jag kör, och lade dem ovanpå motorn. Då spolarvätskan var fylld slog jag igen huven, satte mig i bilen, startade mo-torn, trevade efter glasögonen på instrumentbrä-dan...Jäää&%¤?##!!!! Skalmarna på metallbågen var utvikta, plastgla-sen också, men hela! Jag körde direkt till opti-kern, där en ung kvinna tog emot dem och för-stås undrade vad som hänt. Då jag beskrev hän-delsen var hennes kommentar ”Vilken tur att du inte hade dem på dig!” Nåväl, hon bockade till bågen och räddade min syn, och gjorde det gratis! Kanske tyckte hon synd om den vimsige mannen….

NU SYNS VI!

Page 4: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 4

Protokoll

fört vid RLS-Förbundets Riksmöte

den 25 mars 2012, på Universitetssjukhuset Örebro, Wilandersalen

Sören Hallberg hälsade deltagarna välkomna och öppnade mötet 1. Riksmötets behöriga utlysande

Kallelse med dagordning fanns i förbundets tidning nr 1, 2012, som skickats ut till medlemmarna i god tid före mötet. Kallelsen godkändes.

2. Val av ordförande för Riksmötet Till ordförande valdes Sören Hallberg. 3. Val av sekreterare för Riksmötet Till sekreterare valdes Birgitta Andersson. 4. Val av två justerare och rösträknare Till justerare valdes Sten Sevborn och Birgitta Westin. 5. Godkännande av dagordningen Dagordningen godkändes. 6 Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelsen föredrogs, fanns också med i tidningen, och godkändes.

7. Revisorernas berättelse Revisor Pelle Svensson läste upp revisionsberättelsen 8. Ansvarsfrihet för styrelse. Mötet gav styrelsen ansvarsfrihet för 2011 9. Följande val förrättades på mötet Till styrelseordförande valdes Sören Hallberg för 2 år Ledamot Lars-Erik Svensson 2 år,

Till ersättare Birgitta Westin 1 år. Till revisorer 1 år, Pelle Svensson och Johnny Karlsson Då inga förslag fanns till valberedning utsågs ordförande i respektive lokalförening och som sammankallande Anette Temrell, att fungera som detta intill nästa Riksmöte.

11. Inkomna motioner Inga motioner har inkommit.

Page 5: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 5

12. Fastställande av medlemsavgifter

Medlemsavgiften står kvar på 250:- SEK för 2013. Inbetalningskort läggs som bilaga i Vi Nattvandrare nr 1, 2013 att betalas före sista april.

13. Fastställande av arvode till styrelsen Inget arvode utgår till styrelsen. 14. Reseersättning då kostnader finns för resor i Förbundets tjänst Ersättning enligt statliga normer för traktamente och bilresor. Övriga reskostnader ersätts mot kvitto. 15. Mötet avslutas Vid protokollet: Birgitta Andersson Justerare: Sten Sevborn Birgitta Westin

Vill du informera om sjukdomen RLS?

U nder året kommer vi att utbilda fler föredragshållare/informatörer som med stöd av bildvisning kan tala om RLS, kanske 4-6 ggr/år. Första utbildningstillfället var i Örebro i mars. Vi planerar ett nytt under hösten. För-bundet står givetvis för alla kostnader. Är du intresserad så kontakta mig. På sidan 2 finns epost och telefon. Sören Hallberg

Page 6: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 6

F ör kvinnor som utvecklar RLS/WILLIS-EKBOMS SJUKDOM (WES) under graviditeten, går det lyckligtvis över när graviditeten väl är över. Men det kan vara nog så jobbigt medan det varar!

Symptomen toppar vanligtvis när vid 7 eller 8 månaders graviditet och försvinner helt och hållet vid födseln eller inom en månad efteråt. För kvinnor som redan har RLS/WES blir det oftast värre under graviditeten. Ingen vet varför kvinnor som aldrig haft RLS/WES utvecklar det under graviditeten, men det finns ett antal teorier: järnbrist, folsyrebrist, hormonella förändringar (särskilt en ökning av östrogen) och cirku-latoriska förändringar är alla möjliga syndare.

Vad du kan göra åt det:

Saker att undvika De flesta läkemedel som används för att be-handla RLS/WES rekommenderas inte under graviditet. Kinin (finns i tonic water) används ibland för att lindra RLS-symtomen, men ta det inte utan att tala med din läkare först. Även en liten mängd koffein kan göra RLS-symtomen värre. Du kan prova att eliminera koffein från din kost helt, om du inte redan har gjort det. Vissa läkemedel, såsom antihistaminer i för-kylnings- och allergimedel, gör symtomen värre för vissa människor. Ligga i sängen och läsa eller titta på tv innan du somnar kan göra saker värre. Ju längre du ligger stilla, desto mer sannolikt förekommer RLS. Lägg dig i stället när du verkligen är redo att somna.

Saker som kan hjälpa Fråga din läkare eller barnmorska om kosttillskott, som järn, magnesium, vitamin B12 eller folsyra (folsyra=vitamin B9. Vid graviditet har folsyran också en viktig roll vid bildandet av ryggraden och huvudskålen hos fostret). Beroende på ditt vitaminbehov avgör din läkare om du ska ta tillskott. Vissa kvinnor tycker att det är bra att stretcha benen, få en massage, använda varmt eller kallt omslag, ta varma bad eller använda avslappningstekniker. Kanske din partner kan massera eller gnugga benen tills du somnar?

RLS och graviditet

Page 7: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 7

Många mammor har varit i samma båt. Här är deras bästa tips:

Träning & muskelarbete Regelbunden motion hjälper mig. Jag fick RLS, även innan jag var gravid. För mig betyder det att jag har för mycket uppdämd energi, och jag måste komma ut på en joggingtur eller en promenad. Det enda som har fungerat för mig är att gå ur sängen och antingen gå runt lite eller bara göra knäböjningar vid sängen. En sak som hjälper är stärkande övningar eller stretcha muskelområdet som lider av problemet. Till exempel är min RLS i höfterna. Om jag ligger i sängen och känner RLS komma, spänner jag och håller muskelgruppen spänd i ca tio sekunder, sedan slappnar jag av, och upprepar sedan fyra el-ler fem gånger. Glöm inte att andas medan du gör det.

Stretching och yoga

Det enda jag har hittat som hjälper är att göra några yogaövningar på kvällen. Det är stretchning-en som verkligen hjälper. Tio till tjugo minuter räcker, och det minskar drastiskt min RLS. Annars ligger jag i sängen hela natten och sparkar och försöker somna. Den enda lättnad är om jag stiger upp och göra lite yoga-stretchningar, som sträcker hela benet från höft till tå. Jag är 32 veckor gravid och får RLS-symtom varannan natt. Det är mycket irriterande, benen får stickningar och ryckningar. Om jag går upp ur sängen och göra några djupa benstretchningar med de stora muskelgrupperna (lår, vader, etc.) i ungefär fem minuter, kan jag lindra problemet till-räckligt länge för att få sova. Yogaställningar verkar hjälpa. Det enda som hjälper mig att sova är att stretcha mina ben riktigt bra innan sänggåendet. Om jag inte spenderar fem till tio minuters stretching av dem, kan jag inte sova alls.

Avslappningsövningar När jag väl somnar, kommer inte RLS tillbaka. Så jag gör mitt bästa för att komma in i en sinnes-stämning där jag inte tänker på det. Jag försöker tänka på något lugnande, och strax har jag som-nat. Jag märkte också att ju senare jag somnar, desto värre är det. Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här fungerar: Steg 1: Börja med tårna, böj dem så hårt som du kan medan du andas in. Håll fem till tio sekun-der, och sedan slappna av medan du andas ut. Gå igenom alla delar av din kropp (noga med att inte glömma något) från tårna hela vägen upp till ditt ansikte. Steg 2: Efter förra steget, blunda och räkna ner från tio. Säg till dig själv (din partner kan hjälpa till) att med varje siffra sjunker du djupare ner i sängen och din kropp kommer att kännas mer mer avslappnad. Upprepa så många gånger som det behövs. Med lite övning kommer du att somna på första försöket!

Sören Hallberg

Källa: Internet

Page 8: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 8

Vår systerorganisation i USA, Restless Legs Syndrome Foundation, representerar 7,4 miljo-ner amerikaner med RLS. Stiftelsens ledande roll i utvecklingen av ett nytt namn för RLS har nu nått ett viktigt mål. Diskussioner med patienter, medicinska rådgi-vare och forskare kulminerade i tillägget "Willis" till "Ekboms sjukdom ", vilket resulterar i ”Willis-Ekboms sjukdom”. Styrelsen röstade enhälligt för att gå vidare med Willis-Ekbom. Även om det kortare namnet - Ekboms sjukdom - tidigare har favoriserats, ledde ett överväldi-gande stöd från patienter, medicinare och fors-kare, till Willis-Ekboms sjukdom (WES) som det självklara valet.

Så här skriver Nightwalker, stiftelsens tidning:

Citat:

”Namnet Willis-Ekboms sjukdom ger flera fördelar:

Bekräftelse av den första kända medicinska beskrivningen gjord av Sir Thomas Willis år 1672. Allmänt igenkännande bland medicinare på grund av ’Willis Cirkel’, den arteriella cir-keln vid basen av hjärnan som är en viktig del av hjärnans blodförsörjning och är namngiven av Sir Thomas Willis. Internationell respekt och användarvänlig-het. Tydlig skillnad från ’Ekboms syndrom’ - ett ovanligt psykiatriskt tillstånd. Respekt för den oro uttalat av många pati-enter som lider av tillståndet, med tanke på ihållande förlöjligande av namnet ’rastlösa ben’.

Erkännandet av Sir Thomas Willis i namnet ’Willis

-Ekboms sjukdom’ valdes efter noggrant övervä-gande bland flera andra inflytelserika bidragsgi-vare till RLS historia. Emellertid, mellan Willis (1672) och Karl-Axel Ekbom (1945), saknar många andra beskrivningar av sjukdomen digni-

teten att vara den första eller den mest kom-pletta. Dessa inkluderar publikationer av Boissier de Sauvages (1763), Huss (1849), Wittmaack (1861), Beard (1880), Gilles de la Tourette (1898), Bing (1913), och Oppenheim (1923). Även om termen Wittmaack-Ekboms syndrom har synts på internet, är detta inte mycket använt i den medicinska litteraturen. Ännu viktigare är att Wittmaack felaktigt ansåg RLS vara en form av hysteri.

(Forts. på sidan 9)

Från Restless Legs Syndrome

till Willis-Ekboms sjukdom

Page 9: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 9

Namnet Willis-Ekboms sjukdom har många fördelar. Rastlösa Ben har varit ett bra namn - det gör det möjligt för de drabbade att koppla sina symtom till en medicinsk beskrivning. Men Rastlösa Ben är också ett dåligt namn - en oxymoron (intern motsättning) som innebär en dum eller komisk mening för de icke drabbade. Om man antar att det alltid är normalt för benen att röra sig, förstår de inte att benen och/eller armarna påverkas av en patologisk rastlöshet, som allvarligt och djupt kan påverka sömn och normal funktion. Namnet Willis-Ekboms sjukdom har inte några förringande beskrivningar. Det är dessutom seri-öst, enkelt, och relativt lätt att komma ihåg. Det är också mer komplett eftersom dess innebörd inte är begränsad till en kroppsdel eller förnim-melse. Ordet ’sjukdom’ valdes framför ’syndrom’ på grund av de många vetenskapliga framstegen, inklusive aktuell förståelse av dopamin i hjärnan, järnets betydelse och genetik. För dem som är obekväma med att säga att de har en sjukdom, är det nya namnet också distinkt nog för att snart bara säga Willis-Ekbom, eller WES.

Varför det är rätt att byta namn nu Ett av många skäl för att tidpunkten är perfekt är att de uppdaterade definitionerna för både vuxna och barn publiceras senare i år. Dessa kommer tydligt att beskriva vad sjukdomen är, liksom vad den inte är. Dessa definitioner kommer bättre att definiera effekt och klinisk betydelse. De kommande stegen kommer att omfatta att söka stöd från medicinska organisationer för för-ändringen. Vi räknar med att det kommer att bli en tid av övergång i lekmanna- och medicinska litteraturen där båda namnen används för att undvika förvirring. Modern datorteknik kommer dock enkelt att länka det gamla och nya namnet för att skapa en smidig övergång.

Vi hoppas att alla medlemmar i RLS-gemenskapen kommer att gynnas av namnet Wil-lis-Ekboms sjukdom.” Slut på citat.

Så långt amerikanerna. Diskussionen har väl nästan bara startat i Europa och Sverige. Röster hörs både mot och för en namnändring. De som är mot anser att det är nästan praktiskt omöjligt att få igenom ett nytt namn i alla instanser och nivåer i samhället efter snart 70 år med Restless Legs Syndrom. De som är för resonerar som ovan.

Högst privat resonerar jag så här: Vad är bäst för alla oss som lider av denna sjuk-dom? Och våra efterkommande? Namnet Restless Legs Syndrom beskriver egentli-gen inte vad vi har. Vi vet nu att många männi-skor har det i sina armar, bålen, och t.o.m. ansik-tet. Enbart detta förorsakar ibland problem med läkare som inte förstår att RLS inte är alltid är be-gränsade till benen. Många har också svår smärta. Dessutom är en "syndrom" per definition en grupp av symtom och tecken som förekommer tillsammans och karakteriserar en särskilt abnor-mitet eller ett tillstånd. Vi vet nu att RLS är en sjukdom. En sjukdom är ett tillstånd i kroppen eller en av dess delar som försämrar normala sätt att fungera och typiskt manifesteras genom kän-netecken och symtom. Namnet Restless Legs Syndrom anger inte hur allvarlig sjukdomen faktiskt är. RLS är en sjukdom som försämrar normal funktion. Den påverkar varje aspekt av våra liv. Det är allvarligt. Jag anser att namnet Restless Legs Syndrom är missvisande och jag är för ett namnbyte. Kom ihåg omläggningen till högertrafik 1967! Många var emot och tyckte det var försent med tanke på trafikutvecklingen, men ingen vill väl idag ha det ogjort. Ju förr vi gör ett namnbyte, desto lättare blir det att genomföra. Sören Hallberg

(Forts. från sidan 8)

Page 10: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 10

T homas Willis (1621 - 1675) var en engelsk läkare och vetenskapsman som spelade en viktig roll i historien om anatomi, neurologi och psykiatri. Han var en av grundarna av Royal Society

(”Storbritanniens nationella vetenskapsakademi”) men är förmodligen ihågkommen lika mycket för att fört en hängd kvinna tillbaks till livet.

Willis mest banbrytande insatser låg inom neuro-vetenskapen, och han har kallats neurologins fa-der. Hans beskrivning av hjärnans och nervsyste-mets anatomi utgjorde ett enormt språng framåt jämfört med vad som förelåg före Willis tid. Christopher Wrens teckningar av hjärnans ana-tomi baserat på Willis arbete kom att under många hundra år utgöra världens alla neurologers karta över nervsystemet. Den första vetenskapligt dokumenterade hänvis-ning till RLS med symtom kommer från Sir Thomas Willis, som beskrev sina iakttagelser av personer med RLS-liknande symtom i en vetenskaplig arti-kel år 1672. Sjukdomen fick dock inte sitt namn förrän hundratals år senare när den svenska neu-rologen Dr Karl-Axel Ekbom publicerade en klinisk beskrivning av RLS och myntade begreppet "Restless Legs " 1945. Så här skriver Willis i en artikel, fritt översatt:

"Därför får vissa, då de beger sig för att sova, kort därpå i armar och ben krypningar och sammandrag-ningar på senor, och så stor rastlöshet och skälvningar av andra kroppsdelar, att de sjuka inte mer får sova, än om de var på en plats med största tortyr.” Willis behandlade RLS-drabbade med Laudanum, en blandning av alkohol och opium, och fick bra ef-effekt. Opioider är än idag en del i behandlingen av RLS.

(Forts. på sidan 11)

Thomas Willis

Det diskuteras en namnändring på vår sjukdom, från Restless Legs Syndrom till Willis-Ekboms Sjukdom. Karl-Axel Ekbom, vet de flesta , var ju en läkare i Stockholm som be-skrev sjukdomen och gav den sitt nuvarande namn 1945. Men vem var Thomas Willis? Willis kallas neurologins fader, men är förmodligen ihågkommen lika mycket för att fört en hängd kvinna tillbaks till livet! Läs den intressanta historien.

Page 11: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 11

Willis föddes på föräldrarnas gård i Great Bedwyn, Wiltshire, där hans far var fogde på herrgården. Före sin mors död 1631, flyttade familjen till North Hinksey, Berkshire, där mamman ägde godset. Detta var nära Oxford, och han började studera på universitetet Christ Church i mars 1637 och avlade examen Master of Arts 1642. Under den här tiden var det inbördeskrig och Willis var rojalist, och då de parlamentariska krafterna segrade förlorade släkten godset North Hinksey, vilket medförde ekonomiska problem för honom. På 1640-talet var Willis en av kung Karl I:s läkare. Då detta tyvärr inte medförde nå-gon större förbättring av hans ekonomi, besökte han regelbundet marknaden i Abingdon där han tog emot patienter. ”Marknadsläkarna” hade en låg status. Runt Willis och Christ Church växte det upp en grupp forskare intresserade av ex-perimentell vetenskap. Man experimente-rade på både människor och djur, obdukt-ioner var populära, och man försökte för-stå hur kroppen fungerade. 1656 och 1659 publicerade Willis två vik-tiga medicinska verk, De Fermentatione (matsmältning) och De Febribus (feber). Dessa följdes 1664 av volymen om hjär-nan Cerebri anatome . I slutet av 1667 flyttade Willis till London på inbjudan av ärkebiskopen av Canterbury. Praktiken han grundade detta år blev den mest fashionabla och lönsamma på sin tid, och han uppmanades att be-handla medlemmar av den kungliga familjen. Han blandade både iatrokemiska och mekaniska insikter . Iatrokemi var en medicinsk skola, utformad särskilt i mitten av 1600-talet, som lärde att omsättningen i kroppen ägde rum på grund av kemiska fermentativa processer, varvid som slutprodukter bildades an-tingen sura eller alkaliska ämnen. Bildades dessa i ett riktigt förhållande var kroppen frisk, inträdde rubbningar i balansen uppkom sjukdom. Behandlingen gick ut på att genom sur, respektive alkalisk me-dicin, förändra den kemiska rubbningen, på samma gång som organismen stärktes genom noggrann och kraftig diet. Bland hans patienter var filosofen Anne Conway, som han hade intima relationer med, men inte kla-att bota hennes huvudvärk. Under sitt första år i London beskrev Willis inte mindre än sex sjukdomar som hittills varit okända för den medicinska vetenskapen. År 1667 följde han upp sitt arbete med anatomin i hjärnan, och publice-rade ”Pathologicae cerebri, et nervosi generis specimen”, ett viktigt arbete om patologi och neurofysio-logi av hjärnan. I den utvecklar han en ny teori om orsaken till epilepsi och andra krampaktiga sjukdo-mar, och gör ett antal bidrag till psykiatrin. År 1672 publicerade Willis det första engelska arbetet på medicinsk psykologi. I den beskriver Willis fe-nomenet som nu kallas paracusis Williisii, baserat på hans observation av en döv kvinna som kunde

(Forts. från sidan 10)

(Forts. på sidan 12)

Cerebri Anatome 1664. Willis jämförelse mellan en mänsklig hjärna och en fårhjärna.

Page 12: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 12

höra endast när en trumma slog. Detta är ett typiskt exempel på Willis förmåga att tillämpa isolerade, men viktiga fakta. I denna bok gör han den första kliniska beskrivningen av myastenia gravis, i "en kvinna som tillfälligt förlorade sin talförmåga och blev stum som en fisk". Enligt Willis beror den hyste-riska, den melankoliska, den inbillningssjuka, på skillnader i nerverna, den större eller mindre förmågan att överföra den "känsliga själen" via fasta neurala ledare och livsandar. Willis betraktade astma som en nervös åkomma. Han beskrev epidemisk tyfus och tyfoid år 1659, och beskrev kikhosta, hjärnhinneinflammation, narkolepsi samt allmän förlamning hos en galen människa. Han konstaterade att hysteri inte var en sjukdom i livmodern utan hade cerebralt ursprung. Han var först att beskriva och namnge barnsängsfeber. Ett annat anmärkningsvärt arbete av Willis var Pharmaceutice rationalis, publicerad i Oxford 1674. En av de stora böckerna i sextonhundratalets engelska medicin, det första vetenskapliga arbetet i farma-kologi. Willis beskriver sötaktig smak av urin i diabetes mellitus, och skiljer mellan den och diabetes insipidus. Han ger en tydlig redogörelse för kikhosta och de första korrekta bilderna av strukturen i lungorna.

Anne Green´s återuppståndelse

A nne Green var en 22-årig kvinna som varit anställd som hembiträde av Sir Thomas Read i Ox-fordshire. Hon blev troligen förförd av hans sonson, Geoffrey Read, som övergav henne när hon blev gravid. Den olyckliga flickan försökte dölja sin graviditet, födde ett barn för tidigt som var dödfött, och gömde kroppen. Den döda pojken hittades dock och Anne Green anklagades för mord på sitt eget barn. Hon dömdes till döden genom den vanliga metoden: hängning. Avrättningen ägde rum på Cattle Yard i Oxford, den 14 december 1650. Först sjöngs en psalm, varefter domaren uttryckte att det fanns förmildrande omständigheter i det fruktansvärda brottet, och att fa-miljen Read inte hade tagit väl hand om flickan.

Därefter utfördes avrättningen på vanligt sätt. Anne Green fick klättra upp för stegen till galgen, där repet lades runt halsen. Sedan hon knuffades av stegen. Medan kroppen hängde kom folk fram för att nypa i hennes bröst, eller roa sig med att hänga i benen på den hängde. "Först lyfte de kroppen upp, och sedan hängde de sig i den med all sin tyngd, vilket orsakar ett kraftfullt nedåtgå-ende ryck så att den stackars hängde personen skulle dö så snabbt som möjligt och utan onödigt lång smärta." Domstolsbiträdet befarade nu att repet skulle gå sönder, och uppmanade åskådarna att lämna

kroppen. Efter ca en halv timme skars kroppen ner och placerades i en kista, och togs hem till Dr Wil-liam Petty, som gav föreläsningar i anatomi på universitetet.

”Liket” andades När läkarna William Petty, Thomas Willis och Ralph Bathurst öppnade kistan upptäckte de att "liket"

(Forts. från sidan 11)

(Forts. på sidan 13)

Page 13: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 13

tog ett andetag, och de hörde ett rosslande ljud i halsen hos den ”avlidne”. De övergav omedelbart alla tankar på att dissekera ett lik, och hastigt började försöken att få kvinnan tillbaka till livet. Kroppen höjdes till en upprätt position i kistan, varefter herrar läkare band upp hennes käkar och häll-de varma drycker in i patientens mun. Detta föranledde en hostreflex, vilket uppmuntrade dem att energiskt fortsätta återupplivningen, gnugga och massera patientens fingrar, händer, armar och fötter. En kvart senare kunde de hälla mer varm dryck i henne, och när de kittlade henne på halsen med en fjäder, öppnade hon ögonen för ett ögonblick. Behandlingen fortsatte med åderlåtning samt kompressionsbandage av armar och ben i syfte att föra så mycket blod som möjligt till hjärnan. De använde också varma bandage över bröstet och gav heta lavemang för att öka kroppstemperaturen. Så småningom fördes patienten till sängen bredvid en kvinna vars syfte var att hålla henne varm. Tolv timmar efter avrättningen kunde Anne Green säga några ord, och efter en dag kunde hon svara ade-kvat på tilltal. Efter två dagar antecknades det att hen-nes minne kommit tillbaka, med undantag av minnes-förlust för avrättning och återupplivning. Efter fyra dagar kunde hon äta fast föda, och efter en månad att hon var helt återställd. I protokollet finns detaljerade observationer av pati-entens puls, andningsfrekvens och andningstyp. Blod-tryck och autonoma funktioner har registrerats. Det noterades att hennes ansikte först var svullet, starkt rödfärgat och visade kraftig svettning. Patientens hör-sel, syn och uppfattningsförmågor kontrollerades om och om igen. Även i början, när hon inte svarade på tilltal, försökte hon följa instruktioner för att höja en arm, knyter näven, öppna ögonen eller nicka på huvu-det. Patientens minne noterades ordentligt under hela processen och det konstaterades att minnet verkar bete sig som en "klocka som har haft lodet borta och senare hängts på igen, varvid klockan åter startar." Två veckor efter avrättningen hade patientens minne förbättrats och hon kunde svagt komma ihåg en man klädd i filt, helt säkert bödeln i sin gråa kappa. Efter Anne Green´s unika räddning vände sig domstolsbiträdet till Oxfords fängelsechef med begäran att Anne Green skulle benådas. Händelsen betraktades som en inblandning av Guds hand och ett teck-en på att hon var oskyldig, och hon blev benådad.

Tog med sig kistan Efter att befriats flyttade Anne Green till vänner på landet – och tog med sig kistan där hon hade legat "lik". Hon gifte sig senare, fick tre barn och levde i femton år efter sin berömda avrättning.

(Forts. från sidan 12)

(Forts. på sidan 14)

Page 14: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 14

Således förlorade emellertid medicinen ett välbehövligt lik. Genom ett dekret från 1549 krävdes att medicinstudenter vid universitetet i Oxford skulle ha deltagit i minst fyra dissektioner, varav två för egen hand, för att anatomikursen skulle godkännas. Således ökade dissektionsaktiviteterna, vilket orsa-kade en kronisk brist på organ. Nästan ytterligare hundra år passerade innan problemet funnit en lös-ning genom en särskilt punkt i Magna Charta (1636), om att rätten till resterna av alla personer som avrättades inom en 21 mils radie från Oxford tillföll anatomiska institutionen. Det var inte förrän under senare hälften av artonhundratalet som hängning i England gjordes med ett fall för att bryta nacken. Den plåga som beskrivs för Anne Green, var normal, och inte mycket mer än hundra år har gått sedan barn under tio år hängdes som beskrivs här: vissa vuxna hängde på barnen så att de skulle dö snabbare.

Willis privata liv

I Willis privata liv hände tragedier. Sex av hans åtta barn dog innan tonåren. Hans första fru, syster till John Fell, dekanus på Christ Church, dog 1670, och båda hans bröder dog i förtid.

Willis framgångar ledde till fientlighet och avundsjuka från många av hans kollegor. Att behöva utstå trakasserier var förmodligen en orsak till hans för tidiga död i lungsäcksinflammation 1675, vid en ålder av 54. Han begravdes i norra tvärskeppet av Westminster Abbey. Hans andra hustru överlevde honom. Sören Hallberg Källor: Wikipedia, whonamedit.com, Nightwalkers, Internet

T LV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) är den myndighet som prissätter läkemedel och tand-vårdsprodukter. Myndigheten bestämmer också hur högkostnadsskyddet ska se ut och vilka läkemedel som ingår högkostnadsskyddet. TLV ska nu ompröva subventioneringen för Sifrol (pramipexol). I det sam-manhanget får vi som involverad brukarorganisation, RLS-Förbundet, möjligheten att komma med syn-punkter. Därför ber vi er alla som tar eller har tagit dopami-nagonisterna Adartrel eller Sifrol att snabbt fylla i vidstående frågeformulär. Patentet på Adartrel och Sifrol har gått ut. Många doktorer skriver inte ut Adartrel eller Sifrol längre, utan en generisk kopia som ska vara identisk med Adartrel eller Sifrol. Detta kallas generisk förskrivning. Doktorn kan skriva ut Adartrel eller Sifrol men på Apoteket får du en generisk kopia. Detta kallas gene-

risk substitution. Om doktorn sätter ett kryss i en spe-ciell ruta på receptet får Apoteket inte ändra dok-torns ordination och du få Adartrel eller Sifrol. Det kan vara skillnader mellan original och generiska kopior. Den aktiva substansen i kopian får variera med +/- 20 % av originalets innehåll. Övriga ämnen kan väljas fritt. Se separat artikel på sidan 20! Alla studier är gjorda på originalläkemedlet. På den generiska kopian finns oftast inga data alls. Det kan vara stora eller små skillnader mellan original och ge-neriska kopior. T.ex. tid till effekt, effektens varaktig-het, upptag av läkemedlet i kroppen, hur lätt eller svårt det är att bryta tabletten. Fyll i, vik, tejpa ihop och stoppa i postlådan – portot är redan betalt! Tack på förhand!

Jämförelse av patientens upplevelse av ori-ginalläkemedel och generiska kopior vid RLS

Page 15: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 15

Page 16: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 16

Vik och tejpa ihop här!

Frankeras ej.

Mottagaren

betalar

portot.

RLS-Förbundet

SVARSPOST

20467348

272 20 Simrishamn

Vik och tejpa ihop här!

Page 17: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 17

Profil av hjärnans förändrade järnupptag vid restless legs syndrom. Connor J, Ponnuru P, Earley C. Brain. Mars 2011.

Bakgrund:

Flera studier har tidigare indikerat att en låg

nivå av järn i hjärnan är en viktig komponent i

RLS. Detta föreslogs först 1953, och sedan den

tiden finns ett stort antal studier som stöder

denna idé. Hjärnan erhåller sitt järn genom blod-

hjärnbarriären via specifika endotelceller. Hittills

har det varit liten forskning i mekanismen om hur

hjärnan förvärvar järn och RLS.

Forskning: Forskarna i denna studie ville utvärdera järnpro-teiners funktion i blod-hjärn-barriärens epitelcel-ler i två delar av hjärnan: choroid plexus och små blodkärlen i motorcortex. Forskarna fick choro-idea plexus från obduktion av 14 individer med primär RLS, och från 18 individer utan neurolo-giska problem som kontroll. Forskarna erhöll också motorcortex från 11 individer med RLS och från 14 kontrollpersoner. Forskningen visade att epitelcellerna i choroidea plexus hos individer med RLS hade minskat järn och ferritin (ett protein som lagrar järn) jämfört med kontrollerna. I choroidea plexus själv var det

ökad halt av proteiner som transporterar järn, vilket tyder på att dessa celler "ville" ha mer järn. Emellertid hade celler i de små blodkärlen i mo-torcortex hos individer med RLS någon minskning av transportproteiner och i andra fanns det ingen förändring i jämförelse med kontrollpreparaten.

Resultat:

Resultaten från denna studie visar att det finns en inkonsekvens i mängden av järnreglerande proteiner i individer med låga nivåer av järn i hjärnan, och detta kan vara en betydande del av problemet med RLS. Källa: Nightwalker.

Bearbetat av Sören Hallberg

Aktuell forskning: Järn, blod-hjärnbarriären och RLS

Ordförklaringar:

Choroidea plexus, blodkärlsflätan, förser hjärnan med blod.

Motorcortex är en del av hjärnbarken som reglerar rörelser.

Wikipedia:

Endotel eller endotelium är det lager av celler, endotelceller, som täcker blodkärlens insida. Endotelet utgör alltså gränsskik-

tet mellan blodet och resten av blodkärlsväggen. Hela det cirkulatoriska systemet, från hjärtat till minsta kapillär, täcks på

insidan av endotel. Endotel är inte ett passivt vävnadsskikt utan är inblandat i många aspekter av kroppens biologi. Hit hör

kontroll av blodtryck, mm. På grund av endotelcellernas många funktioner utöver att verka som ett gränsskikt mellan vävnad

och blod betraktar många endotel som ett aktivt biologiskt organ. Förlust av funktionellt endotel är inblandat i en rad olika

sjukdomstillstånd, bland annat diabetes, arterioskleros, högt blodtryck, hjärtsjukdomar och hyperkolesterolemi.

Epitelceller, en typ av specialiserade celler som bygger upp epitel och olika typer av körtlar. Epitelcellerna bildar ofta sam-

manhängande skikt ("epitel") som utgör gränsen mellan olika organ och kroppsdelar, och ingår exempelvis i slemhinnor och

huden.

Page 18: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 18

V åra norska kollegor hade sitt årsmöte, eller landskonferens som de säger, 27 - 29 april på Klæk-ken Hotel i Hønefoss som ligger några mil norr om Oslo. Till årets möte kom 26 deltagare vilket var sämre än man hoppats på. Förra året kom över 70 deltagare, men då hade man annonserat flitigt. Jag har varit inbjuden till några av deras möten för att berätta om RLS. På fredagen var det resa till Hønefoss och kvällen avslutades med en god middag. På lörda-gen var det en norsk mycket bekant sömnforskare – professor Per Erik Hesla - som höll ett intressant och givande föredrag om sömn och RLS. På eftermid-dagen besökte vi ett glasbruk i närheten, Hadelands

Glasverk. Där fanns mycket vackert att titta på och köpa om man ville. Två vaser hade jag med mig hem. Därefter var det grupparbete om hur Foreningen Rastløse Bein kunde bli bättre, och det kom många förslag. Även lördagen avslutades med god mat och trevlig underhållning. På söndagen var jag ensam som föreläsare och pre-senterade under mina tre timmar RLS från A till Ö. Dessutom redogjorde jag för resultaten i den norska studien i EARLS regi som blev färdig under våren. Det är alltid stimulerande att träffa våra norska kollegor. Sten Sevborn

Foreningen rastløse bein - årsmöte 2012

Fritt efter Albert Engström

RLS-drabbade Fiskar-Johan går till doktorn och be-

klagar sig för att han har svårt att sova:

"Jag är alltid kall om fötterna och det kryper i benen".

Doktorn svarar: "Jag får ofta samma problem och då

sticker jag in fötterna till doktorinnan, och då försvin-

ner problemen."

"Då vill jag också pröva samma metod. Säg bara till när

doktorinnan har tid så kommer jag."

RLS Uppsala län

inbjuder medlemmar till möte onsdagen den 19 september 2012 kl. 18.00.

Lokal: Frösunda, Kungsängsgatan 37 B, Uppsala

Vi träffas under enkla former och pratar om våra erfarenheter av RLS

Enklare förtäring

Välkomna! Styrelsen

Page 19: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 19

S kånes Universitetssjukhus bjöd in till årets Strokedag i maj. Cirka 150 personer kom till Jubileumsaulan där två neurologer, två neu-rologsjuksköterskor och en dansk skådespe-

lare, som själv drabbats av stroke, var föreläsare. Jag vill med dessa rader återge det viktigaste från föreläs-ningarna. Stroke är ett samlingsbegrepp för flera kärlrelaterade diagnoser i hjärnan och drabbar i Sverige cirka 300 000 människor per år. Två tredjedelar av dessa drabbas för första gången.

Hjärninfarkt eller propp i hjärnan är med 85 % den största delen och benämns medicinskt som kemisk stroke. Hjärnblödning utgör 10 % av diagnoserna och beror på att ett blodkärl i hjärnan gått sönder. Det medicinska namnet är hemorragisk stroke. Subaraknoidalblödning utgör 5 % av diagnoser-na.

Det är viktigt att initialt snabbt komma till sjukhus och få rätt diagnos eftersom behandlingen är olika. Hjärn-blödning innebär ju att blodet rinner ut och skapar tryck i hjärnan, medan propp innebär hela kärl men med en förslutning av kärl och syrebrist i vävnaderna bakom proppen. Ring 112 om du plötsligt drabbas av domningar, för-virring eller svårigheter att tala eller förstå, synstör-ningar, balansproblem eller kraftig huvudvärk. Genom att ha en bra livsstil och ta läkemedel kan du förhindra en ny stroke. Rehabilitering är en viktig del av behandlingen. Om man misstänker stroke måste man snarast möjligt komma till sjukhus för att få trombolys vilket är en behandling som löser upp blod-proppen. Detta måste ske inom 4,5 timmar! Vid sidan av synliga symtom och funktionsnedsätt-ningar kan stroke även ge osynliga symtom och funkt-funktionsnedsättningar, som till exempel balans, kän-sel, synfältsbortfall, sväljningsstörningar. Dessa funkt-funktionsnedsättningar är fysiska. Dessutom finns det känslomässiga som afasi, svårighet att hantera siffror, neglect som innebär att halva kroppssidan försvinner, störning i rumsupplevelsen, minnesstörningar, pro-blem med att planera och utföra aktiviteter, initiativ-löshet, håglöshet, förlust av livsgnistan, bristande självinsikt, trötthet, uttröttbarhet = inget fungerar, ljud och ljusöverkänslighet, kommunikationsproblem, känslosam, irritation, depression. Depressionen måste snabbt diagnosticeras annars går rehabilite-

ringen mycket långsammare. Rehabiliteringen ska ha som mål att uppnå gamla och nya mål. Det är viktigt att planera och prioritera akti-viteterna. Viktigt att äta mycket frukt och grönt. Undvik alkohol och stress samt SLUTA röka! Fysisk aktivitet är viktig och bör vara minst 150 minu-ter per vecka.

Några siffror om tobak: Ca 11 % av befolkningen (12 % kvinnor och 11 % män) är dagsrökare vilket innebär att de röker varje dag. Rökningen dödar 50 % av rökarna. 6 300 personer/år avlider i Sverige beroende på att de använder tobak. Det görs från myndigheternas sida nästan ingenting för att sänka denna siffra. I trafiken dör ca 300-400 människor/år. För att sänka detta tal, vilket är mycket viktigt, satsas emellertid stora belopp. Rökningen gör att den perifera blodcirkulationen för-sämras och därigenom orsakas en perifer syrebrist som medför sämre läkning och högre infektionsfre-kvens. Rökare har oftare RLS än icke rökare. Rökare har svå-rare RLS än icke rökare. Det finns alltså bara fördelar med att sluta röka! För en strokepatient är det viktigt att se den positiva sidan. Tänk på lösningar i stället för begränsningar. Det är bättre att göra fel än att inte göra någonting. Gör vi inget så händer inget. Av felen kan vi lära och göra rätt nästa gång.

Hjärnräddning En strokepatient måste komma till sjukhus för att få trombolys inom 4,5 timmar. Ring 112 om patienten har blivit sned i ansiktet, om talet är sluddrigt och kroppen inte ser normal ut, eller inte fungerar normalt. Varje minut efter en stroke som inte behandlas dör 100 000 neuroner (hjärnceller), 1,4 miljarder synapser och 12 km nervtrådar, samt förkortas livet med 3 veckor!

Sten Sevborn

Strokedagen i Malmö 2012

Page 20: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 20

D en vanligaste och bästa behandlingen av RLS symtomen är sedan lång tid nya och moderna ”non-ergota” dopa-minagonister i låg dos.

Under 2006 godkändes i många länder Sifrol® (pramipexol) från Boehringer Ingelheim och Adartrel® (ropinirol) från GlaxoSmithKline för be-handling av medelsvår och svår RLS. Under 2009 godkändes i många europeiska länder även Neu-pro® (rotigotin)från UCB med samma indikation.

Sifrol® finns som delbara tabletter i styr-korna 0,18 mg, 0,35 mg och 0,7 mg. Detta innebär att man mycket enkelt kan ställa in sin optimala dos genom att dela tabletter med olika styrkor. Adartrel® finns som tabletter som inte går att dela i styrkorna 0,25 mg, 0,5 mg och 2 mg. Genom kombination av olika styrkor kan man ställa in sin optimala dos relativt bra. Neupro® finns som plåster i styrkorna 2 mg, 4 mg, 6 mg och 8 mg. Erfarenheter har visat att man kan klippa itu plåstret och på så sätt skapa den dos som fungerar bäst. Till-verkaren är inte positiv till delningen av plåstret.

Sifrol® och Adartrel® måste passera mag-tarm systemet för att tas upp i blodet och transporte-ras till hjärnan där substanserna utför sitt arbete – att föra information mellan neuroner som om de vore dopamin. Neupro® tas upp i blodet direkt genom huden – transdermal resorption - och transporteras till hjärnan. Fördelen är att passagen genom mag-tarm systemet utesluts. Detta kan ge mindre gastrointestinala biverkningar. I stället kan pati-enten få hudirritationer av klisterskiktet på plåst-ret. Nya original läkemedel är alltid under patent-skydd en viss tid. Detta för att säkerställa att lä-kemedelsföretagen har en chans att få tillbaka de

kostnader som de haft för forskning och utveckl-ing – F & U. Det tar oftast mer än 10 år idag att få ett läkemedel godkänt. Kostnaden uppgår ofta belopp större än 10 miljarder kronor under hela utvecklingstiden. Om inte forskningskostnaderna blir intjänade finns det ingen möjlighet att forska fram nya läkemedel. Boehringer Ingelheim som är ett familjeägt, forskande, läkemedelsföretag använder 17 % av försäljningen till F & U. Boehringer Ingelheim har 6 F & U avdelningar där runt 7 000 människor arbetar. I siffror blir kost-naden för F & U, eller investeringen för framti-den, hos Boehringer Ingelheim 25 000 000 000 – 25 miljarder - SEK per år eller 68 493 150 SEK per dag! Enorma siffror för att vi och våra barn ska få en bättre chans mot framtida sjukdomar. När patenten för originalläkemedlen går ut kom-mer kopior av dessa (som kallas generika) om originalläkemedlen har en tillräckligt stor försälj-ning. Patentet för Adartrel® gick ut för flera år sedan. Boehringer Ingelheims patentskydd för Sifrol® och RLS gäller till 2018. Det patent som nu gick ut avser Sifrol® och Parkinsons sjukdom. Ko-piorna på Sifrol får inte säga något om RLS förrän 2019. Patentskyddet för Neupro® gäller vidare. De firmor som producerar generika behöver inte forska fram nya läkemedel. De kopierar helt en-kelt originalen och kan därför sälja dem billigare. Läkemedelsmyndigheterna har givetvis vissa krav på de generiska produkterna:

Samma aktiva substans Samma mängd aktiv substans Samma läkemedelsform (tabletter, kapslar, droppar etc.) Att preparatets bioekvivalens har visats på ett behörigt sätt Att preparatet tillhör en ATC-klass (Anatomic Therapeutic Chemical classificat-ion) som gör att bytet kan ske på ett säkert sätt

Den aktiva substansen – den som ger effekt –

(Forts. på sidan 21)

Dopaminagonister och generisk substitution i Sverige

Page 21: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 21

måste vara identisk men får variera inom vissa gränser. I Sifrol® heter den aktiva substansen pramipexol och har en biotillgänglighet på 100 %. Biotillgänglighet är ett begrepp som talar om hur stor del av läkemedlet som kroppen kan tillgodo-göra sig. Det betyder att hela dosen av Sifrol kan användas i kroppen. Har en substans en biotill-gänglighet på 50 % kan alltså endast hälften av dosen användas i kroppen. De generiska kopi-orna måste ha en biotillgänglighet som ligger på ± 20 % av originalets biotillgänglighet. Det betyder att en generisk produkt kan ha 80 % av originalets biotillgänglighet i en förpackning och 120 % i nästa. För en dos av 0,18 mg Sifrol betyder detta att en dos av en generisk kopia kan variera från 0,144 mg till 0,216 mg. Om man istället tar 0,35 mg Sifrol per dag och får en gene-risk kopia nästa gång på Apoteket så kan dosen variera från 0,27 mg till 0,42 mg. Det är enkelt att se att doserna kan variera väl-digt mycket – för lite effekt i ena fallet och onö-diga biverkningar i det andra. För att en tablett ska kunna tillverkas behövs det andra ämnen. Dessa kallas ofta tillsatsämnen el-ler inaktiva substanser. I originalläkemedlet vet man att dessa är optimalt inställda till varandra. Allt för att inte negativt påverka biotillgänglighet-en och resorptionen – upptaget – av den aktiva substansen i kroppen. En del generika har mer eller mindre samma fyllsubstanser medan andra har stora skillnader i förhållande till originalet. Detta betyder ibland att biotillgängligheten och resorptionen förändras. Ibland mycket, ibland lite. Det finns även andra risker, som allergiska reaktioner om en överkänslighet föreligger.

Tablettens konsistens är också av betydelse för upptag men även för delbarheten. Jag och många med mig hör ofta från patienter som fått en generisk kopia att de inte har samma effekt som originalet. RLS symtomen kommer snabbare tillbaks eller försvinner inte. När de för-söker dela tabletterna så får de bara smulor kvar. Jag har själv fått en kopia på Sifrol och märkte direkt att effekten var betydligt sämre. En Sifrol® kan jag dela i åtta delar för att optimera dosen. Den generiska kopian går med lite tur att dela i fyra delar. När jag gick tillbaks till Sifrol® igen så var RLS symtomen borta. Om du får en generisk kopia och du därigenom inte får lika bra symtomlindring som med origina-let så ska du säga detta till din doktor. Sedan 2002 finns det en lag om generisk substitution. Denna säger att Apoteket ska lämna ut det billig-aste läkemedlet även om doktorn har skrivit ori-ginalläkemedlet på receptet. Om doktorn däre-mot sätter sin signatur i den översta högra rutan ”Får inte bytas ut, sign” så måste Apoteket lämna ut exakt det som doktorn har förordnat på recep-tet. Parallellimporterade läkemedel är ett annat sätt att till en lägre kostnad förse patienterna med sina mediciner. Här är det originalläkemedlet som köpts i något annat land där det är billigare än i Sverige. I fallet Sifrol® kommer dessa läke-medel fortfarande från Boehringer Ingelheim men kan ha andra namn än Sifrol® - till exempel Mirapex®, Mirapexin® eller Pexola®.

Sten Sevborn

(Forts. från sidan 20)

-Har ni bett till Gud om arbete?

-Jaa då, men han hade inget han heller!

Page 22: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 22

Knep & Knåp

Skicka in dina svar! Vi vill ha svaren senast 1:a juli. Alla svar som kommer i tid deltar i lottdragning. Först öppnade svar med alla rätt får tre trisslotter! Adress finns på sid 2. E-post går bra också.

Gåta Den som inte har mig försöker vinna mig och den som har tillräckligt av mig försöker göra mig kortare.

Vad är det?

Bananodlaren En kamel odlar bananer. Det här året fick han bästa skörden någonsin: 3000 bananer! Men tyvärr ligger den närmaste platsen där han kan sälja bananerna 1000 km bort. Kamelen kan bara bära 1000 bananer i taget och på vägen måste han äta 1 banan per kilometer. Vad är det största antalet bananer kamelen kan sälja?

Brev till Knep & Knåp

Hej! Jag brukar med stort intresse läsa Vi Nattvandrare och även försöka ge mig på Era kluriga gåtor i Knep och Knåp. I decembernumret hade ni ett problem gällande vägning av 12 kulor där en kula hade en av-vikande vikt och frågan gällde om man med en balansvåg kunde få fram vilken kula som avvek med tre vägningar. I svaret utgår ni från att den avvikande kulan var lättare, vilket inte står i förutsättningen, och då blir ju problemet enklare och det finns flera lösningar. Men frågan är: Kan problemet lösas med tre vägningar om man inte vet att den avvikande kulan är lättare eller tyngre? Hälsningar Lennart Haffenberg Se där ett intressant och klurigt problem! Er vimsige redaktör går bet. Kan någon i läsekretsen lösa det?

Simbassäng I en trädgård finns det en kvadratisk simbassäng, ett träd står vid varje hörn. Du vill fördubbla simbas-sängen men träden sitter i vägen, hur skall du göra om du inte får ta bort träden eller ändra på simbas-sängens kvadratiska form? Rita gärna lösningen.

Page 23: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 23

Lösningar till Knep & Knåp förra numret

Det fanns två skrin, det ena tomt, det andra med en värdefull diamant. Du fick välja ett av skrinen, och du hade rätt att ställa endast en fråga till en av de två personer som vaktade skrinen. En av vakterna ljög alltid, den andra talade alltid sanning. Hur skulle du formulera din fråga? Svar: Vänd dig till en av vakterna och fråga: ”Vad skulle den andra vakten svara, om jag frågade honom vil-ket skrin, som innehåller diamanten?” Och så tar du det andra skrinet! Så här fungerar det: Vi antar att diamanten finns i skrin A. Fall 1: Den vakt som du vänder dig till, talar sanning. Denna vakt vet att den andra vakten ljuger och därför anger fel skrin, dvs. den andra vakten säger att diamanten finns i skrin B. Fall 2: Den vakt, som du vänder dig till, ljuger. Denna vakt vet att den andra vakten talar sanning och därför anger rätt skrin, men eftersom han själv ljuger kommer han att påstå, att den andra vakten sä-skrin B. Slutsats: I båda fall anges fel skrin. Du skall därför välja det andra skrinet, dvs. skrin A!

Indiska folksagor

I de gamla indiska folksagorna står följande skrivet: ”I Shahjahanpur var det en blind tiggare som hade

en bror som dog.” På ett annat ställe i samma saga står det skrivet att mannen som dog inte hade nå-

gon bror. Hur hänger det ihop?

Svar: Tiggaren var mannens syster!

Timglas

En man har två timglas. Det ena varar exakt fem minuter, och det andra exakt sju minuter. Hur ska han bära sig åt för att med dessa mäta en exakt tidsrymd av 13 minuter?

Svar: Han vänder båda timglasen samtidigt. Efter fem minuter vänder han på 5-minutersglaset och ef-efter sju minuter på 7-minutersglaset. När sanden i 5-minutersglaset har runnit ner för andra gången (efter 10 minuter) innehåller 7-minutersglasets underdel sand för tre minuter. Han vänder på det och låter sanden rinna ner. Det har gått 13 minuter! (Det finns andra lösningar, men den här är den mest eleganta.) Ann-Marie Ahlblom i Brandbergen får tre trisslotter. Grattis! Hoppas du får en storvinst!

Redaktören

Page 24: Vi Nattvandrare - WED-Förbundet · Jag har haft RLS hela mitt liv, men det blir värre under graviditeten. Jag hittade en avslappnings-teknik och det är en undergörare! Det här

Sid 24

Avs. RLS-Förbundet Rättarevägen. 14 771 90 LUDVIKA

POSTTIDNING B Retur till avsändare

N är jag äntligen fick operationstid för att byta ut min slitna höftled, så blev

jag naturligtvis glad, men samtidigt ökade min oro för hur jag som RLS-person skulle klara reha-biliteringen efteråt. Jag hade fått Adartrel utskrivet eftersom jag ef-lång användning av Sifrol behövde göra ett uppe-håll. Som tur var tillhörde varken Sifrol eller Adartrel de mediciner som måste sättas ut inför operationen. Jag fick behålla båda och tog med dem till det lilla sjukhus som specialiserat sig på höftoperationer, där jag skulle opereras. Redan kl. 5 på morgonen började förberedelser-na inför operationen på sjuksalen och när jag klockan 7 rullades ner till operationen frågade oroligt om kirurgen verkligen var vaken så tidigt. Jag fick ett lugnande svar. Det behövdes ytterli-gare förberedelsetid innan han fick träda till ver-ket. Vid 10-tiden vaknade jag av att en person med plastmössa ner till ögon-brynen och munskydd upp till ögonen lutade sig över mig och frågade om vi hade träffats tidigare. Jag kunde varken svara ja eller nej på frågan eftersom jag bara såg två ögon. Men det visade sig vara min kirurg, och han berättade att operationen gått bra. Jag fick också veta att jag fått en cementerad höftled till äldre personer som man räknar med inte skall behöva opereras om). Därefter åkte jag ut på ”uppvaket” dit också de tre andra från första operationspasset anlände,

allt eftersom de blev klara. För kl. 11 var det dags för pass nr. två att anlända till sina operat-ionsrum. Så förflöt dagarna på mitt lilla sjukhus. Åtta höft- och knäoperationer om dagen, mån-dag till torsdag, ett löpande band! Fredagar var vikta för andra ingrepp. Nå, hur gick det med min höftopererade kropp och mina ”kryp”? Det gick om inte bra, så i alla fall skapligt. Jag fick två långtidsverkande kapslar med smärtstillande medicin om dagen, och hur många snabbverkande smärtstillande tabletter jag bara bad om. Och bad om dem gjorde jag, för jag kände att ”krypen” bara låg där och lurpas-sade på att få gå till angrepp. Jag fick även smärt-stillande medicin med mig hem, som så små-ningom skulle sättas ut. Rehabiliteringen efter operationen gick enligt regelboken. Jag kunde snart återlämna en inomhusrollator, en utomhusrollator, en toalettförhö-jare, en duschstol, två kryckor, en griptång, en strumppådragare samt sänghöjare. En stolhöjare fick jag köpa själv, allt annat lånade Landstinget ut. Men kropp och själ var inte i balans. Jag hade tagit för mycket smärtstillande mediciner sedan jag kommit hem, trots att jag inte haft så mycket smärta utan bara mått dåligt. När jag slutade med Adartrel och återgick till Sifrol, och dessu-tom gjort mig fri från det morfinrus som jag levt i, började jag må bättre. Nu mår jag så bra att jag bytt det löpande bandet, där min sjukhistoria började, mot ett gå- och löpband. Maria Hammerman Persson

Jag har legat på löpande bandet En cementerad historia