24
1 Lina Dahlberg Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome En litteraturstudie Experiences of living with Irritable Bowel Syndrome A litterature study Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15hp Handledare Jörgen Jansson Examinerande lärare Brian Unis Inlämning 2017-05-26

Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

1

Lina Dahlberg

Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome

En litteraturstudie

Experiences of living with Irritable Bowel Syndrome A litterature study

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap

Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15hp

Handledare Jörgen Jansson

Examinerande lärare Brian Unis

Inlämning 2017-05-26

Page 2: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

2

SAMMANFATTNING

Titel: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome

– En litteraturstudie

Experiences of living with Irritable Bowel Syndrome

– A litterature study

Fakultet: Fakultet för hälsa, natur- och teknikvetenskap

Institution: Institutioner för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15hp, grundnivå

Författare: Lina Dahlberg

Handledare: Jörgen Jansson

Sidor: 20

Nyckelord: Irritable bowel syndrome, upplevelse, patient

Introduktion: Ett av de vanligaste gastrointestinala mag-tarmbesvären som ses i

primärvården är Irritable Bowel Syndrome (IBS). Sjukdomen är kronisk och på grund av

okänd etiologi ställs diagnos efter de symptom som uppkommer. Syfte: Syftet med denna

litteraturstudie var att belysa upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome ur

patientens perspektiv. Metod: Metoden som användes var Polit och Becks niostegsmodell.

Artiklarna söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed. Resultat: Resultatet baserades

på sju artiklar, samtliga var kvalitativa och redovisades i två teman: Att inte ha kontroll och

Att återta kontroll med tillhörande sex underteman: Att leva med en opålitlig kropp, Att

begränsa sin vardag, Påverkade relationer, Att leva med förändrad självbild, Att hitta nya

strategier samt Att få stöd. Patienter med IBS upplevde sin situation negativ, de begränsade

och isolerade sig på grund av sjukdomen och uppkomsten av oförutsägbara symptom.

Självbilden förändrades och relationer till vänner och partner var svåra att upprätthålla.

Slutsats: IBS-patienter fann olika strategier och använde sig av stöd från omgivningen för

att återta kontroll över sitt liv. Att känna sig betrodd av såväl vården som anhöriga gjorde

det lättare för IBS-patienterna att handskas med sjukdomen. Det visade sig även ha positiv

effekt när IBS-patienter träffade andra med samma diagnos för att utbyta tankar, tips och

råd.

Page 3: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

3

Innehållsförteckning Introduktion ....................................................................................................................................................... 4

Mag-tarmsjukdomar ...................................................................................................................................... 4

Irritable Bowel Syndrome .............................................................................................................................. 4

Diagnos och omvårdnad .................................................................................................................................... 4

Att leva med kronisk sjukdom ....................................................................................................................... 5

Problemformulering ...................................................................................................................................... 6

Syfte ............................................................................................................................................................... 6

Metod ................................................................................................................................................................ 6

Inklusions- och exklusionskriterier ................................................................................................................ 7

Litteratursökning ........................................................................................................................................... 7

Urval .............................................................................................................................................................. 9

Databearbetning ............................................................................................................................................ 9

Forskningsetiska överväganden .................................................................................................................... 9

Resultat ............................................................................................................................................................ 10

Att inte ha kontroll ...................................................................................................................................... 10

Att återta kontroll ........................................................................................................................................ 12

Diskussion ........................................................................................................................................................ 14

Resultatdiskussion ....................................................................................................................................... 14

Metoddiskussion ......................................................................................................................................... 16

Klinisk betydelse .......................................................................................................................................... 16

Förslag till fortsatt forskning ....................................................................................................................... 17

Slutsats ........................................................................................................................................................ 17

Referenser ....................................................................................................................................................... 23

Bilaga 1, Artikelmatris ........................................................................................................................................ 1

Page 4: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

4

Introduktion

Garner (2012) beskriver att Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en funktionell kronisk störning i

magtarmkanalen och 10-20 procent av befolkningen i världen lider av sjukdomen. IBS räknas till ett

av de vanligaste gastrointestinala besvären som omhändertas i primärvården. För att kunna ge stöd,

råd och utbildning till patienter som lever med kronisk sjukdom är en god vårdrelation betydande

(Garner 2012). Halpert (2011) menar att IBS-patienter ofta upplever mötet med sjukvården negativt,

att de inte blir tagna på allvar eller att de inte blir lyssnade på vilket försämrar möjligheterna till en

god vårdrelation (Halpert 2011). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS1982:763) ska vård ges med

respekt och tillgodose patientens behov, den ska även ”främja goda kontakter mellan patienten och

hälso- och sjukvårdspersonalen” (Hälso- och sjukvårdslagen SFS1982:763§2a). För att kunna möta

IBS-patienters behov är det viktigt att få en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen

(Rönnevig et al 2009; Wadlund 2012).

Mag-tarmsjukdomar

Inflammatory Bowel Disease (IBD) innefattar Chrons sjukdom och Ulcerös Kolit som båda drabbar

mag-tarmkanalen. IBD och IBS utger samma tecken och symptom på sjukdom och kan därför vara

svåra att särskilja. Skillnaden mellan sjukdomarna är att IBS inte resulterar i kronisk inflammation

och ökar inte risken för kolorektal cancer vilket IBD gör (Fletcher & Schneider 2008). En annan

skillnad är att sjuk tarmvävnad kan ses hos IBD patienter vid provtagning vilket inte ses hos

patienter med IBS (Schneider et al. 2008).

Irritable Bowel Syndrome

Etiologin bakom IBS är fortfarande inte helt känd enligt Olsen-Faresjö (2006) och det har ännu inte

framkommit någon patofysiologisk förklaring till sjukdomen, således sker fastställande av diagnos

utifrån symptom (Smith et al. 2010). Olsen-Faresjö (2006) menar att symptomen vanligtvis startar i

ung ålder och kvinnor är dominerande av de som insjuknar. IBS är inte livshotande men påverkar

det dagliga livet hos de drabbade negativt. Hos patienter med IBS menar Garner (2012) att mycket

tyder på såväl sensoriska som motoriska störningar i tarmen. Med motoriska störningar menas det

att tarmaktiviteten förändras vilket innebär endera långsam eller snabb passage vilket leder till

diarré eller förstoppning. Dessa två symptom kännetecknar också sjukdomen. Med sensoriska

störningar menas det att det finns en överkänslighet i tarmen som gör att patienter med IBS

uppfattar tarmrörelser extra smärtsamma (Garner 2012). Symptomen kan vara ett svar på en rad

påverkande faktorer såsom omgivande miljö, stress, bakterier eller inflammation (Garner 2012).

Vidare symptom som kännetecknas vid IBS är buksmärta, uppblåsthet, illamående och en

brådskande känsla av att uträtta sina behov, symptomen kan förekomma tillsammans eller var för

sig (Björkman et al 2013) och kan enligt Olsen-Faresjö (2006) vara kroniskt aktiva eller uppträda

från och till i perioder. Vid IBS är det mag- tarmkanalen som drabbas vilket innefattar munhåla,

svalg, matstrupe, magsäck, tunntarm, tjocktarm, ändtarm och anus (Christensen 2013).

Diagnos och omvårdnad

På grund av okänd etiologi bakom IBS finns det heller inte några tydliga prover som kan tas för att

fastställa diagnosen. Patientens symptom är således den mest tillförlitliga markören när IBS

misstänks (Smith et al. 2010). Prover och undersökningar utförs i första hand för att utesluta andra

sjukdomar så som inflammationer och malignitet (Longstreth et al. 2006). Patienter med IBS bör

Page 5: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

5

därför föra dagbok över kost och levnadssätt för att själva försöka hitta vad som kan trigga igång

och/ eller minska symptomen (Garner 2012). ROME III kriteriet är utvecklat för att fastställa

funktionella magtarmstörningar som IBS genom symptombild. ROME III kriterierna innefattar att

patienten ska ha haft periodisk smärta eller obehag från buken minst tre dagar i månaden de tre

senaste månaderna. Smärtan eller obehaget ska även kopplas till två eller flera av kommande:

minskad smärta vid avföring, smärta samtidigt med ändrad avföringskonsistens samt smärta vid

förändrad tarmtömningsfrekvens (Longstreth et al. 2006). Det finns undergrupperingar i ROME III

klassificeringen som har skapats för att optimera behandlingsmöjligheterna mot de specifika

symptom patienten har. Följande fyra undergrupper finns: IBS-C, IBS-D, IBS-M och IBS-U.

IBS with constipation (IBS-C)- hard or lumpy stools […] IBS with diarrhea

(IBS-D)- loose or watery stools […] Mixed IBS (IBS-M): IBS- hard or lumpy

stools[…] Unsubtyped IBS- insufficient abnormality of stool consistency to

meet criteria for IBS-C, D, or M. (Longstreth et al. 2006, s. 1481).

Behandlingen riktar sig idag, enligt Olsen-Faresjö (2006) på omvårdnad, att lindra symptom

framför att bota sjukdom. Vårdpersonalen ska ge stöd till patienten för att de enklare ska lära sig att

handskas med sjukdomen. Garner (2012) beskriver att kontakten mellan patient och sjukvård bör

vara individuellt anpassad då symptomen skiljer sig från person till person. Vårdpersonalens uppgift

är att undervisa och att uppmuntra patienten till egenvård genom att försöka ta kontroll över

symptomen och att hitta strategier för att minska eller handskas med dessa på bästa sätt (Garner

2012).

Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen mellan sjuksköterskans

omvårdnadsåtgärder och patientens behov samt resultatet av detta. Sjuksköterskan ska möta

patientens behov och tillfredsställa de individuella grundläggande mänskliga behoven. Kolcaba

menar att första dimensionen av komfort tillfredsställs genom” relief, ease and

transcendence”(Kolcabas 1994, s.1179). Med relief menas att få ett specifikt behov tillfredsställt,

med ease menas att patienten infinner ett lugn och belåtenhet och med transcendence menas att

tillståndet där patienten befinner sig just förbättras. Den andra dimensionen innefattar fysiska

behov, psykosociala behov, miljö, sociala relationer samt att finna mening i sitt eget liv. Kolcabas

(1994) menar att individen bör ses eftersom alla dimensioner av människan sitter ihop och

tillsammans bör tillfredsställas för att uppnå komfort. 'Since the parts of a person cannot be

dissected physically from each other, and since they act together, ideally they should all be

estimated simultaneously' (Kolcaba 1994, s.1180).

Att leva med kronisk sjukdom

Patienter som lever med kronisk sjukdom har enligt Lundman och Jansson (2006) en oförutsägbar

framtid på grund av att de inte vet hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Detta kan leda till sorg,

känsla av förlust, oro för framtiden och/ eller lidande. Svensk sjuksköterskeförening (2016)

beskriver lidandet som individuellt och unikt och kan inte jämföras med någon annan. Det är

patientens egen upplevelse av ett specifikt tillstånd. Sjuksköterskan spelar en viktig roll för att

lindra lidandet genom att lyssna och bekräfta patienten. För att personer som lever med kronisk

sjukdom skall kunna uppnå en tillfredställande vardag kan de enligt Lundman och Jansson (2006)

behöva göra omfattande livsstilsförändringar för att lära sig leva med sjukdomen. Förutsättningar

för detta var att kunna se sig själv trots sin sjukdom, att känna social tillhörighet och att finna en

plats där det är accepterat att vara sig själv (Lundman & Jansson 2006).

Page 6: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

6

Problemformulering

IBS är ett av de vanligaste magtarmbesvären som omhändertas i primärvården. Sjukdomen är

funktionell där inga anatomiska förändringar ses vilket bidrar till både tidskrävande och svår

fastställning av diagnos. På grund av att sjukdomen är svårdiagnostiserad resulterar det ofta till ett

flertal vårdbesök där vårdkontakten är avgörande för hur patienten hanterar sin sjukdom. Många

patienter med IBS upplever att de blir misstrodda av vården vilket ger ett negativt vårdmöte.

Sjuksköterskan bör främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdpersonlen. För

att kunna bemöta patienter med IBS i vården är det därför viktigt att få en ökad förståelse för hur

det är att leva med sjukdomen.

Syfte

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patienters upplevelser av att leva med Irritable

Bowel Syndrome ur patientens perspektiv.

Metod

Enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär en litteraturstudie att formulera ett syfte och mer

specifika frågeställningar som besvaras i resultatet. Litteraturstudien utgår sedan från syftet för att

systematiskt söka och analysera redan publicerad forskning och litteratur inom området. Materialet

granskas, bearbetas och sammanställs för att sedan komma fram till ett resultat och syftet kan

besvaras. Denna litteraturstudies metod följde Polit och Becks (2017) niostegsmodell (se figur 1).

Figur 1. Polit och Becks (2017) niostegsmodell tolkad och fritt översatt.

Steg 1. Formulering av syfte och

frågeställning

Steg 2. Utforma en sökstrategi genom att

välja databas och identifiera sökord

Steg 3. Sök reda på primärkällor samt

dokumentera sökningen

Steg 4. Sammanställ information från

artiklarna baserat på syftet

Steg 5. Läs materialtet och

eventuellt hitta nya källor

Steg 6. Välj ut artiklar via relevans och

lämplighet gentemot syftet

Steg 7. Kritiskt granska artiklarna

utifrån granskningsmall

Steg 8. Analysera och temaindela

informationen med varandra

Steg 9. Sammanställning av

resultat

Page 7: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

7

Inklusions- och exklusionskriterier

Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien var publicerade mellan 2006-01-01 och 2016-12-31,

de var skrivna på engelska samt Peer Reviwed. Exklusionskriterier var reviewartiklar,

sjukdomstillståndet IBD samt artiklar innefattande barn och ungdomar under 19år.

Litteratursökning

Enligt steg 1 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell har ett syfte formulerats för

litteraturstudien.

I steg 2 (Figur 1) valdes databas Cumulative Index for Nursing and Allied Health Literature

(CINAHL) och Public Medline (PubMed). PubMed innehåller enligt Forsberg och Wengström

(2008) omvårdnadsforskning främst gällande medicin och odontologi. CINAHL innehåller främst

omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska Major

Headings (MH) användas i första hand vid sökning i CINAHL och Medical subject Headings

(MesH) användas vid sökning i PubMed. Fritextsökning gjordes på experienc* då inte Headings

och MesH-termer fanns för detta ord. Patient* frisöktes då det blev få träffar när ordet söktes som

Headings och MesH-term. De sökord som användes var inflammatory bowel syndrome, experienc*

och patient*. Trunkering (*) användes på orden experience och patient vilket täckte in olika

ändelser av orden (Forsberg & Wengström 2008) Vid sökningarna användes begränsningar: Peer

Reviwed, samt att artiklarna var skrivna mellan 2006-01-01 och 2016-12-31. I CINAHL användes

begränsningen All adult och i PubMed användes Adult 19+ years för att exkludera barn och

ungdomar. De olika sökorden söktes enskilt för att se hur många träffar detta gav och kombinerades

sedan med den booleska operatoren AND för att få en kombination av orden. Enligt steg tre (Figur

1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell gjordes sökningen och dokumenterades i tabell 1 och 2.

Page 8: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

8

Tabell 1. Resultat av databassökning i CINAHL med sökord, antal träffar och urval.

Datum för sökningen 2017-02-01

Cinahl Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 Irritable

Bowel

Syndrome

(MH)

715

S2 Experienc* 114,931

S3 Patient* 512,428

S4 S1 AND S2 51

S5 S1 AND S2

AND S3

37 20 5

Totalt 20 5 5

Tabell 2. Resultat av databassökning i PubMed med sökord, antal träffar och urval

Datum för sökningen 2017-02-01

Pubmed Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 Irritable

bowel

syndrome

(MesH)

2217

S2 Experienc* 209,619

S3 Patient* 563,124

S4 S1 AND S2 191

S5 S1 AND S2

AND S3

69 15 (8) 2

Totalt 7 2 2

( )= Externa dubbletter

MH= Major Headings

MesH= Medical Subject Headings

Page 9: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

9

Urval

Urval 1

I enlighet med Steg 4 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell granskades artiklarna och

valdes ut efter relevans via titel och abstract. Sökningen i CINAHL gav 37 träffar där 20 artiklar

valdes ut, sökningen i PubMed gav 69 träffar där 15 artiklar valdes ut. Totalt 35 artiklar valdes till

urval 1 där åtta av artiklarna visade sig vara externa dubbletter. De exkluderade artiklarna

innefattade bland annat patienter under 19år, upplevelser av alternativa behandlingsmetoder och

patienters upplevelser i mötet med vården.

Urval 2

Enligt Steg 5 och steg 6 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell lästes de 35 artiklarna i

sin helhet och valdes ut via relevans och lämplighet mot studiens syfte, varav sju artiklar valdes ut

till urval 2. Artiklarna som valdes ut svarade mot syftet. De exkluderade artiklarna innefattade

diagnosen Inflammatory Bowel Disease, faktorer som bidrar till IBS eller livskvalitét hos patienter

med IBS.

Urval 3

I steg 7 (Figur 1) granskades de artiklar som valdes ut till urval två enligt Polit och Becks (2017)

granskningsmallar för kvalitativ metod: ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research

Report”. De sju utvalda artiklarna höll god kvalitet och ingen artikel exkluderas därmed från urval

två till urval tre. De artiklar som gick vidare till urval tre blev underlaget till litteraturstudiens

resultatdel. De utvalda artiklarna redovisas som artikelmatris, se Bilaga 1.

Databearbetning

I enlighet med steg 8 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell numrerades de utvalda

artiklarna från ett till sju för att enkelt skilja dem åt. Artiklarna sorterades i bokstavsordning för att

skapa struktur i arbetet. Resultatet i artiklarna lästes igenom noggrant för att identifiera likheter och

skillnader. Dessa likheter och skillnader delades sedan in i olika grupper som markerades i olika

färger. När allt material bearbetats och valt innehåll markerats, organiserades och sammanställdes

innehållet i respektive färg och bildade teman och underteman. Passande citat valdes ut för att

validera litteraturstudiens resultat. Enligt steg 9 i Polit och Becks (2017) niostegmodell

organiserades resultatet i två teman med sex underteman som blev denna litteraturstudies resultat.

Forskningsetiska överväganden

De forskningsetiska ställningstaganden som är gjorda bygger på riktlinjer från Forsberg och

Wengström (2008). De beskriver att fusk och plagiat av data inte får förekomma. De utvalda

artiklarna ska vara godkända av en etisk kommitté eller att ett etiska övervägande ska ha

gjorts. Samtliga artiklar måste redovisas samt relevant resultat för litteraturstudien. Förförståelse

inom ämnet ska åsidosätta för att inte påverka resultatet (Forsberg & Wengström 2008).

Page 10: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

10

Litteraturstudiens författare har svenska som modersmål och risk för inkorrekt översättning finns då

artiklarna är skrivna på engelska. Elektroniskt lexikon har använts vid viss översättning och för att

intyga förståelse av innehållet i data. Citat skrevs på originalspråket för att minska risk för

feltolkning.

Resultat

Denna litteraturstudies syfte var att belysa hur det är för patienter att leva med IBS och deras

upplevelser av detta. Resultatet baseras på sju vetenskapliga artiklar, samtliga kvalitativa. Teman

som identifierades i enlighet med Polit och Becks (2017) niostegsmodell var: Att inte ha kontroll

samt att återta kontroll, (se Figur 2).

Figur 2. Resultatets teman och underteman.

Att inte ha kontroll

Det första temat som identifierades var Att inte ha kontroll som beskriver hur IBS-patienter

upplever att det är att inte ha kontroll över sin vardag. Det första temat är uppbyggt på sex artiklar,

de underteman som framkom var: Att leva med en opålitlig kropp (Fletcher & Schneider 2008;

Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013). Att

begränsa sin vardag (Fletcher & Schneider 2008; Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009;

Farndale & Roberts 2009). Påverkade relationer (Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009;

Drossman et al. 2009) samt Att leva med förändrad självbild (Farndale & Roberts 2009; Håkansson

et al 2009).

Att inte ha kontroll

• Att leva med en opålitlig kropp

• Att begräna sin vardag

• Påverkade relationer

• Att leva med förändrad självbild

Att återta kontroll

• Att hitta nya strategier

• Att få stöd

Page 11: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

11

Att leva med en opålitlig kropp

Personer med IBS upplever sig ha en opålitlig kropp, oönskade symptom som tarmljud och diarré

kan komma snabbt utan förvarning. Det framkom att personer med IBS var mest rädda för att

symptom skulle göra situationer som intimitet, sociala aktiviteter eller möten obekväma (Håkansson

et al. 2009; Rönnevig et al. 2009). Ovissheten av att inte veta om och när symptomen uppkommer

är frustrerande och bekymmersamt (Håkansson et al. 2009). I Drossman et al. (2009) uttrycktes det

att ”the fear of having an attack is worse than the attack” (Drossman et al. 2009, s.1535).

En informant i Rönnevig et al. (2009) säger att:

You feel that insecurity, you can be at a meeting for instance, and suddenly you

realize that you have to go to the toilet. There is no way around it. It has to

happen immediately. (Rönnevig et al. 2009, s.1680)

Personer med IBS uttryckte ängslan över att behöva leta upp toaletten det första de gjorde på nya

platser på grund av sin opålitliga kropp (Fletcher & Schneider 2008; Håkansson et al. 2009). Det

fanns också en oro kring att inte ha kontroll på antalet toalettbesök, rädsla att behöva springa på

toaletten upprepande gånger efter varandra (Rönnevig et al. 2009). I studien av Fletcher &

Schneider (2008) beskriver personer med IBS att det trots tappra försök inte går att kontrollera

kroppen fullt ut och att detta upplevs stressande (Fletcher & Schneider 2008). Otillräcklig kontroll

på kroppen tillsammans med stress bildar en ond cirkel som kan leda till att mer ofta få besvär med

gastrointestinala symptom (Fletcher & Schneider 2008; Jakobsson-Ung et al. 2013).

Att begränsa sin vardag

Personer med IBS beskrev att sjukdomen har gett upphov till en rad uppoffringar och begränsningar

i vardagen, bland annat i sociala aktiviteter, att inte kunna följa sitt schema på jobbet eller fritiden,

att inte kunna äta vad som helst samt att leva med begränsad spontanitet (Drossman et al. 2009).

Sjukdomen tvingade IBS patienterna att leva med symptom som påverkade deras frihet i livet

negativt (Rönnevig et al. 2009). Den snabba uppkomsten av symptom var en anledning till att

personer med IBS kände sig begränsade (Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009) men även

effekten av tidigare incidenter där olyckor skett när inte tillgång till toalett har funnits (Drossman et

al. 2009). I Rönnevig et al. (2009) saknar en utav informanterna sin spontanitet mest och säger:

Most of all, I miss spontaneously getting togheter with other people. Because

of my IBS, I don´t dare follow sudden impulses to see other people anymore.

(Rönnevig et al. 2009, s. 1680)

I Rönnevig et al. (2009) känner sig personer med IBS begränsade på grund av att de ofrivilligt valde

att inte lämna hemmet med mat i magen och undvek helt att äta mat dagen eller/dagar innan en

planerad social situation (Rönnevig et al. 2009). I studierna (Fletcher & Schneider 2008; Drossman

et al. 2009) påtalas det hur påfrestande det kan vara att lämna hemmet, de valde därför att stanna

hemma istället för att delta i aktiviter eller jobb (Drossman et al. 2009). IBS-patienter begränsades

genom att de undvek att vistas på okända platser där de inte hade vetskap om var toaletterna fanns

Page 12: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

12

(Fletcher & Schneider 2008; Farndale & Roberts 2009). En kvinna i Fletcher & Schneider (2008)

säger att det känns tryggast att stanna hemma där hon kan kontrollera sin sjukdom bäst.

I don´t really like to go out to different places…umm…for fear of like…being

stuck with a stomach ache and not having anything or not being able to lite

down anywhere or go to the bathroom or anything…umm…and like…even

going out for dinner, it´s such…a hassle just to you know find something that I

can actually eat. (Fletcher & Schneider 2008, s. 282)

Påverkade relationer

Personer med IBS beskrev svårigheter i relationer då de skämdes över sina symptom, de uttryckte

att de helst inte ville tala om dessa (Håkansson et al. 2009; Drossman et al. 2009). IBS-patienterna

som inte befann sig i en relation kände sig orolig för att ingå partnerskap då de var rädda att behöva

skämmas, och/ eller berätta om sjukdomen för sin partner (Håkansson et al 2009). De IBS-patienter

som befann sig i en relation försökte dölja sin sjukdom genom att prata så lite som möjligt om sina

besvär samt genom att smyga med toalettbesök (Rönnevig et al. 2009). Det kunde även vara

viktigare att låta familjen slippa lyssna på klagomål över sjukdomen än att få deras stöd genom att

prata om det (Rönnevig et al. 2009). I Håkansson et al (2009) kände vissa av de drabbade skuld

över att deras sjukdom tog mycket plats i relationen och på så vis påverkade sin partner.

I Håkansson et al. (2009) beskrev en kvinna att sjukdomen påverkade hennes relation och sexliv

negativt, hon kände sig inte attraktiv och fräsch då hon led av gasbildning, hon beskrev det som:

But it was, yes it´s hard also in a way… that you get a lot of abdominal gas,

and then you still try to let it out, and I couldn´t do that when he was around, so

then I got more stomach pain. So in that way, it´s kind of nice to live by

yourself. Because that´s somethng I think about, how it will work out when I´m

constantly preoccupied with my stomach. (Håkansson et al. 2009, s.34)

Upplevelsen av en förändrad självbild

Patienter med IBS beskriver att de under åren med sin sjukdom fått en förändrad självbild.

Sjukdomen har funnits med så länge att det patienterna gör för att symptomlindra sig nu ofrivilligt

blivit en del av vardagen (Farndals & Roberts 2009). Vissa personer med IBS var rädda att

sjukdomen blivit en så stor del av identiteten att det påverkade deras roll som mamma, vän eller

arbetskamrat (Farndals & Roberts 2009). I Håkansson et al. (2009) känner sig informanterna

kroppsligt och psykiskt annorlunda från de som inte lider utav IBS. När kroppen inte fungerar som

den ska leder det till ilska och isolering från vardagen som de inte känner igen. De upplever sig

tråkiga som behöver ställa in eller tacka nej till aktiviteter (Håkansson et al. 2009). Självkänslan

påverkade män och kvinnor på olika vis genom att kvinnor kände sig mindre attraktiva och även

tjocka på grund av gasbildning. Männen kände sig omanliga, veka och fick dålig självkänsla då de

inte tyckte att klagande över sjukdom passade deras identitet som man (Håkansson et al. 2009).

Att återta kontroll

Page 13: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

13

Det andra temat som framkom var Att återta kontroll som beskriver IBS-patienter strategier för att

ta kontroll över livet och sjukdomen. Det andra temat är uppbyggt av sex artiklar, de underteman

som framkom var: Att hitta nya strategier (Fletcher & Schneider 2008; Håkansson et al 2009

Rönnevig et al. 2009: Farndale & Roberts 2009; Håkansson 2012; Jakobsson-Ung et al. 2013). Att

få stöd (Fletcher & Schneider 2008; Farndale & Roberts 2009; Håkansson et al. 2012; Jakobsson-

Ung et al. 2013).

Att hitta nya strategier

För att hitta strategier i vardagen berättade informanterna att de behöver vara experter på sig själva

och hur deras mage fungerar, till exempel vilken mat den tolererar, hur det känns innan vissa

symptom smyger sig på samt vilka situationer de försöker undvika (Jakobsson-Ung et al. 2013). Det

fanns en stark beslutsamhet om att göra allt som gick för att inte låta sjukdomen styra deras liv. En

man var beslutsam över att inte missa jobbet mer på grund av sin IBS (Håkansson et al. 2009).

And now, I made up my mind not to call in sick, I don´t mind taking sick leave

if I breake my leg or something, but it does´t feel like I´m getting better (if I

stay at home). Yes, it gets me down to stay at home. I constantly identify as

someone being sick then. (Håkansson et al. 2009, s. 35)

Informanterna hade olika strategier för att hantera vardagen som till exempel att förhindra stressade

situationer som de själva kunnat påverka (Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009). Genom att

utveckla fasta dagliga rutiner som sömn, matlagning och toalettbesök kände de mindre stress i

vardagen (Farndale & Roberts 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013) eller genom att stanna kvar en

stund på jobbet för att förbereda morgondagen (Håkansson et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013).

Informanterna påtalade vikten av att hitta sin egen individuella strategi för avslappning. Det kunde

innefatta träning, vila och återhämtning (Fletcher & Schneider 2008; Jakobsson-Ung et al. 2012) det

visade sig också vara viktigt att distrahera eller ignorera tankarna på sjukdomen för att den inte

skulle komma att hamna i centrum under vardagen. Informanterna säger att socialt umgänge är det

bästa för att skingra tankarna (Fletcher & Schneider 2008). I studien av Håkansson et al (2012) fick

personer med IBS träffa och prata med andra personer med IBS. Det upplevdes positivt att lyssna

till andra personers problem och funderingar kring sjukdomen då de flesta kände igen sig i vad som

berättades. De kunde se sin sjukdom ur ett annat perspektiv där de även kunde se att det fanns dem

som hade det mycket värre med sin sjukdom. I Rönnevig et al. (2009) berättar informanterna att

deras strategi för att hantera IBS var att för det första lära sig att leva med sjukdomen och bestämma

sig att den inte ska kontrollera livet, en informant sa:

I am so stubborn. I have made up my mind not to sit home because my stomach

may turn inside out. I went with a friend on a Christmas market tour to

Germany for two days. I had to make sure that I got to the toilet. It was tiring,

but if I did not make up my mind to go, I wouldn´t get to go anywhere.

(Rönnevig et al. 2009, s.1681)

Page 14: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

14

I Rönnevig et al. (2009) talar informanterna om att de tog med sig egen mat när de gick på fest som

de visste att deras mage klarade av, att de hade koll på vart toaletten fanns och att de förberedde sig

med extra kläder ifall olyckan skulle vara framme. De undvik också att boka in möten under vissa

tider på dygnet så att magen ska hinna lugna ner sig efter måltid (Rönnevig et al. 2009). Slutligen så

kände sig informanterna mer tillfreds när de genom olika strategier kunde återta kontrollen över sin

kropp och på så vis leva ett mer normalt liv (Håkansson et al. 2009).

Att få stöd

Att få stöd av sin omgivning, familj, av vänner och på jobbet anses vara en grundläggande byggsten

för att hantera vardagen med IBS och ett stödjande nätverk kan vara till stor hjälp för den utsatte

(Fletcher & Schneider 2008). En informant i Fletcher & Schneider (2008) beskriver:”I call my Mom

all the time, and you know, she´s a huge stress (laughs) reliever” (Fletcher & Schneider 2008, s.

280)

Patienter med IBS berättar i Håkansson et al. (2012) att de i sin studie fick träffa och prata med

andra IBS-patienter, vilket de flesta ansåg vara positivt. Informanterna kände att de hade saker

gemensamt och att de här kunde prata öppet om besvär som vanligen ansågs vara tabubelagt. I

gruppen fick de stöd av varandra samt att de kunde delge tips och råd om olika strategier för att få

en funktionell vardag (Håkansson et al. 2012). I umgänge med familj och vänner kände sig IBS-

patienterna som tryggast eftersom alla kände till deras problem (Farndale & Roberts 2009). De

kunde avstå aktiviteter när de kände sig dåliga samt vila när det behövdes utan att få frågor från

omgivningen (Jakobsson-Ung et al. 2013; Farndale & Roberts 2009). Informanter utan stöd från

omgivningen upplevde sin situation negativt, de blev stressade och kände sig ensamma i sin kamp

med sjukdomen (Fletcher & Schneider 2008).

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelse av hur det är att leva med IBS. Ur

resultatet framkom två teman: Att inte ha kontroll samt att återta kontroll med tillhörande

underteman som beskriver problematiken mer på djupet.

Resultatdiskussion

I undertemat Att begränsa sin vardag visar litteraturstudiens resultat att IBS påverkar patienten i

det dagliga livet på olika vis. Det framkom det att patienter med IBS begränsats och tvingats gjort

vissa förändringar i vardagen. Många undvek sociala sammanhang på grund av att de var rädda att

symptom skulle uppkomma och göra situationen pinsam, andra lämnade inte hemmet mer än

nödvändigt då man inte ville utsätta sig för jobbiga situationer. Av resultatet framkom även att

informanterna begränsade sig på grund av att dem på okända platser inte visste var toaletten fanns

och således hellre stannade hemma.

I Artikeln av Bengtsson et al. (2006) framkom det även här att en informant bekymrade sig över

begränsningarna som IBS skapar, hon behöver alltid leta upp toaletten på nya ställen och därmed

ofrivilligt behövt förändra sin vardag. Hon beskriver vidare att hon vill leva ett normalt liv men att

sjukdomen hindrar henne vilket stödjer resultatet (Bengtsson et al. 2006).

I undertemat Att leva med förändrad självbild visade resultatet av litteraturstudien en skillnad

mellan könen gällande förändrad självbild. En manlig informant beskriver att han inte känner sig

lika manlig som förut eftersom han ofta har ont och klagar över detta. En kvinna i samma artikel

Page 15: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

15

påpekar att hon känner sig mindre kvinnlig eftersom symptom som gasbildning, förstoppning och

diarré känns osmickrande. Detta påverkar deras självbild negativ och bidrar till sämre självkänsla.

Resultatet visade att de kände sig kroppsligt annorlunda och isolerade sig från social kontakt.

Sjukdomen visade sig alltmer bli en del av vardagen och de drabbades identitet.

Resultatet har stöd av Håkansson (2014) där informanter berättar att männen kände en inre svaghet

som försämrade känslan av att vara manlig. Kvinnorna kände sig mindre kvinnliga med avseende

på kroppens utseende vid symptom, till exempel uppblåshet. Informanterna upplever att sjukdomen

integrerats med identiteten och därav förändrat dem som förälder, partner eller vän (Håkansson

2014).

I undertemat att hitta nya strategier framkom det att patienterna ville ha kontroll över situationen

de befann sig i. Resultatet visade att det var viktigt med förberedelser som extra kläder eller att stiga

upp tidigare för att slippa stressa, att ta med sig egen mat som magen tolererar samt att försöka

distrahera tankarna från sjukdomen.

Det framkommer att informanterna noggrant planerar förberedelser för att kunna resa, arbeta och

delta i sociala sammanhang även i en studie av Håkansson (2014), de skaffar sig information om

var toaletter finns och ifall de behöver ta med sig egen mat. Denna planering ger en känsla av

kontroll där informanterna kan ta sig större frihet vilket stödjer litteraturstudiens resultat.

I undertemat att få stöd beskrivs vikten av stöd från omgivningen. Positiva effekter har setts när

patienter med IBS träffat varandra, de kan då utbyta idéer och ge varandra stöd och råd. Vid dessa

träffar visade resultatet även att de flesta kunde öppna upp sig och prata om sådant som annars

anses tabubelagt.

Detta ger stöd utav Kennedy et al. (2002) där de beskriver att träffa andra patienter med IBS är som

terapi där de kan prata fritt och öppet om pinsamma symptom då de vet att de flesta lider utav

liknande. I studien av Bengtsson et al. (2006) stödjs resultatet av en informant som berättar att de

undviker gruppaktiviteter men att de gärna träffar andra personer med samma sjukdom för att få

känslan av att de inte är ensamma.

Av litteraturstudiens resultat framkom inget om hur patienter med IBS upplevde mötet med vården.

Det som kan ses i en studie av Håkansson et al (2010) är hur vården är en viktig del för patientens

väg mot välmående. Studien visade att patienterna upplevde olika känslor vid mötet med vården;

upplevelse av stödjande möten och upplevelse av icke stödjande möten. Studien påvisar positiva

effekter när patienter med IBS upplevde stödjande möten. Ett ökat förtroende för vården men även

patientens förmåga att hantera sitt liv som kronsikt sjuk. Det som framkom viktigast för IBS sjuka

var att bli betrodda, respekterade och att bli bekräftade så de slapp försvara eller motivera sin

sjukdom. Vid ett positivt vårdmöte kände deltagarna att de fick delta i vården av sig själva där de

kunde utbyta kunskap och tillsammans försöka hantera sin sjukdom och åter känna välbefinnande

(Håkansson et al 2010). Detta ger även stöd av Kolcaba (1994) som i sin teori påvisar vikten av att

sjuksköterskan ser hela människan och varje individ. Viktigt är att tillfredsställa alla olika

dimensioner som fysiska, psykiska, sociala relationer samt att finna mening i sitt eget liv för att

uppnå god vård (Kolcaba 1994).

Page 16: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

16

Metoddiskussion

Databassökning: Databaserna CINAHL och PubMed har använts för att söka fram relevant material

för litteraturstudien. Motivet för detta var att CINAHL innehåller enligt Forsberg och Wengström

(2008) omvårdnadsforskning, sjukgymnastik och arbetsterapi, PubMed innehåller både medicin och

omvårdnad. Då syftet var att beskriva upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome ansågs

dessa databaser relevanta av författaren. Limitations i databassökningen som Peer reviwed anses ge

styrka då det automatiskt väljer bort artiklar som inte erhåller vetenskaplig kvalitet.

Forskningsetiska ställningstaganden: De forskningsetiska ställningstaganden som gjordes var enligt

Forsberg och Wengströms riktlinjer för litteraturstudier. Detta innebar bland annat att författarens

förförståelse skulle åtsidosättas för att inte påverka resultatet. En svaghet i litteraturstudien kan vara

att författaren varit ensam om att granska och översätta data som sammanställdes till resultatet.

Inklusionskriterier: För att nå den senaste forskningen söktes endast material från 11 år tillbaka.

Detta gav styrka till litteraturstudien då endast den mest aktuella forskningen använts. Limitation på

11 år kan ha medfört en svaghet till litteraturstudien då relevant data kan ha missats.

Sökord: De sökord som användes i de båda databaserna och ansågs svara bäst på syftet var Irritable

Bowel Syndrome, Experienc* och Patient*. Sökordet Patient* fanns som MesH term och Major

Headings men valdes ändå att frisökas då det ökade antalet träffar i sökningen. Ordet Quality of life

söktes i respektive databas tillsammans med de valda sökorden men ansågs inte svara på syftet för

litteraturstudien och valdes därför bort.

Artiklarna i resultatet: Endast kvalitativ data har använts i litteraturstudien vilket kan anses som en

styrka då det är upplevelser av att leva med IBS som efterfrågas i syftet. Författaren anser att det

ges utrymme för utförliga svar vid kvalitativa data vilket stärker denna litteraturstudie. I en utav

artiklarna undersöktes upplevelser utav att leva med Irritable Bowel Syndrome och Inflammatory

Bowel Disease. Artikelförfattaren har tydligt i texten markerat vilken data som rör IBS och vilken

data som rör IBD. Detta gjorde att författaren för litteraturstudien exkluderade material i artikeln

rörande IBD. Ytterligare en svaghet kan vara att få informanter använts i tre av de utvalda artiklarna

vilket kan ge ett smalt resultat. Artklarna valdes ändå ut eftersom de var av kvalitativ sort. Tre av de

utvalda artiklarna kommer ifrån Sverige och en kommer från Norge vilket ger goda möjligheter för

användning av resultatet i svensk sjukvård.

Klinisk betydelse

Patienter som lever med IBS innehar känslan av skam och lever med en dålig självbild. Symptom

kopplade till sjukdomen upplevs pinsamma och således är det ingen självklarhet att söka vård eller

att prata om problemet öppet. Allmänsjuksköterskor kommer med största sannolikhet att möta

patienter som lider av IBS, därför är det viktigt att vara förberedd på problematiken dessa patienter

bär på. Sjuksköterskan bör ta steget för att skapa en öppen dialog om problemet och försäkra sig om

att patienten får det stöd som behövs. Resultatet av denna litteraturstudie kan hjälpa vårdpersonal att

få extra förståelse för hur dessa patienter upplever att det är att leva med IBS. På så vis kan

sjuksköterskan ge dem bättre vård genom samtal, stöttning och råd.

Page 17: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

17

Förslag till fortsatt forskning

Det skulle vara intressant med en interventionsstudie, där den ena gruppen får regelbundet stöd med

samtalsterapi ensam eller i grupp och den andra gruppen inte. Kan deras upplevelse av att leva med

IBS påverkas till det positiva med hjälp av samtalsterapi?

Slutsats

Generellt sett har IBS en negativ inverkan på patienternas upplevelses av att leva med sjukdomen.

Resultatet visar att patienter med IBS inte längre kan kontrollera sina kroppar, de lider av förändrad

självbild samt att sjukdomen tar ifrån dem spontanitet i livet. De flesta utav patienterna lärde sig att

leva med sjukdomen och klarade av vardagen med hjälp av olika strategier, bland annat genom att

minska på stressen, äta mat som magen klarade av och att ha kontroll på var toaletten fanns. Stöd

och förståelse från familj, vänner, arbetskollegor och vården har påvisats vara till hjälp för att

hantera sjukdomen. Ett positivt vårdmöte visade sig ha goda effekter på hur patienterna hanterade

sin sjukdom. Sjuksköterskan kan bidra med samtalsstöd och råd för att ge patienten en bättre

vardag.

Page 18: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

18

Referenser

*Artiklar som ingår i studiens resultat

Bengtsson, M., Ohlsson, B. & Ulander, K. (2006) Women with Irritable Bowel Syndrome and Their

Perception of a good quality of life. Gastroenterology Nursing. 30(2), 74-81.

Björkman, I., Dellenborg, L., Ringström, G., Simrén, M. & Jakobsson-Ung, E. (2014) The gendered

impact of Irritable Bowel Syndrome: a qualitative study. Journal of advanced nursing. 70(6), 1334–

1343.

Chrsitensen, R. (2013) ANATOMI OCH FYSIOLOGI: För sjuksköterskor och annan hälso- och

sjukvårdspersonal. 1. Uppl. Pearson Education: England.

*Drossman, D-A., Chang, L., Schneck, S., Blackman, C., Norton, W-F. & Norton, N-J. (2009) A

Focus Group Assessment of Patient Perspectives on Irritable Bowel Syndrome and Illness Severity.

Digestive Diseases and Science, 54 (7), 1532-1541.

*Farndale, R. & Roberts, L. (2009). Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative

study. Primary Health Care Research & Development, 12: 52-67

*Fletcher, P-C. & Schneider, A.M. (2008). I Am Doing the Best That I Can!: Living with

inflammatory bowel disease and/or irritable bowel syndrome (Part II). Clinical Nurse Specialist, 22

(6), 278-285.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. 1. Uppl. Natur och

kultur: Stockholm.

Garner, S. (2012). Getting to the bottom of Irritable Bowel Syndrome. Practice Nurse, 42(4), 30-33.

Halpert, A. & Godena, E. (2011). Irritable bowel syndrome patients' perspectives on their

relationships with healthcare providers. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 46(7-8), 823-

830.

Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E. & Ternestedt,B-M. (2010). Being in the Patient Position:

Experiences of Health Care Among People With Irritable Bowel Syndrome. Qualitative Health

Research, 20(8) 1116–1127

Håkansson, C. (2014) Everyday Life, Healthcare, and Self-Care Management Among People With

Irritable Bowel Syndrome. Gastroenterology Nursing, 37(3), 217–225

Page 19: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

19

*Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H. & Ternestedt, B-M. (2009). Struggeling with an

unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome. Journal of Nursing of

Chronic Illness, 1: 29-38

*Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H. (2012). Learning about oneself

through others: experiences of a groupbased patient education programme about irritable bowel

syndrome. Scandinavian Journal of Caring Science, 26: 738-746.

*Jakobsson-Ung, E., Ringström, G., Sjövall, H. & Simrén, M. (2013). How patients with long-term

experience of living with irritable bowel syndrome manage illness in daily life: a qualitative study.

European Journal of Gastroenterology & Hepatologt, 25:1478-1483.

Kennedy, A., Robinson, A. & Rogers, A. (2002). Incorporating patients’ views and experiences of

life with IBS in the development of an evidence based self-help guidebook. Patient Education and

Counseling 50 (2003) 303–310

Kolcaba, K. (1994). A theory of holistic comfort for nursing. Journal of Advanced Nursing. (19),

1178-1184

Longstreth, G-F., Thompson, W-G., Chey, W-D., Houghton, L-A., Mearin,F & Spiller, R-C.

(2006). Functional Bowel Disorders. Gastroenterlogy,130:1480–1491.

Lundman, B. & Jansson, L. (2006). The meaning of living with a long-term disease. To revalue and

be revalued. Journal of Clinical Nursing, 16 (7b), 109–115

Olsen-Faresjö, Å. (2006) Irritable Bowel Syndrome diagnosed in primary care: occurence,

treatment and impact on everyday life. Linköpings universitet, Institutionen för medicin och hälsa,

Socialmedicin och folkhälsovetenskap. Linköpings universitet, Hälsouniversitetet.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating

and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. Uppl. Philadephia: Wolters Kluwer Health /

Lippincott Williams & Wilkins.

*Rönnevig, M., Vandvik, P-O. & Bergbom, I. (2009). Patients experience of living with irritable

bowel syndrome. Journal of advanced nursing, 65(8), 1676–1685.

Page 20: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

20

Schneider, A.M., Jamieson, A. & Fletcher, P.C. (2008). `One sip wont do any harm…` Temptation

among women with Inflammatory bowel disease/irritable bowel syndrome to angage in negative

dietary behaviours, despite the consequenses to their health. International Journal of Nursing

Practice 2009; 15: 80–90.

SFS 1982:763 Socialstyrelsens föreskrifter om Hälso-och sjukvårdslagen. Stockholm;

Socialstyrelsen

Smith G-D., Steinke D-T., Penny, K-I., Kinnear, M & Penman I-D (2010). Health- related quality

of life and symptom classification in patients with irritable bowel syndrome. Journal of Nursing

and Healthcare of Chronic Illness 2, 4–12

Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf [2017-02-

22]

Wadlund, D. (2012). Meeting the challenge of IBS. Nurse Practitioner, 37(5), 22

Page 21: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

1

Bilaga 1, Artikelmatris

Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat

Drossman, D-A., chang, L.,

Schneck, S., Blackamn, C., Norton,

W-F. & Norton, N-J.

A Focus Group Assesment of Paient

Perspectives on Irritable Bowel

Syndrome and Illness Severity

2009

USA

Syftet var att bedöma patientens

perspektiv på Irritable Bowel

Syndrome och sjudomens

allvarlighetsgrad.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Fokusgrupp intervju. 16 informanter

deltog, både män och kvinnor.

Resultatet av studien visade att

informanterna tycker att det är svårt att

tala om sjukdomen och känner skam inför

detta. Självkänslan har sjunkit och det har

inneburit begränsningar i både det sociala

livet och i relationer.

Farndale, R. & Roberts, L.

Long-term impact of irritable bowel

syndrome: a qualitative study

2009

United Kingdom

Syftet var att undersöka hur Irritable

Bowel Syndrome påverkar

patienternas liv

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Semistrukturerad intervju. 18

informanter deltog, både män och kvinnor.

Resultatet av studien visade fem teman

som påverkade informanterna: Upplevelse

av symptom, påverkan på det vardagliga

livet, emotionellt välmående, identitet

samt användandet av sjukvård.

Page 22: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

2

Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat

Fletcher, P-C. & Schhneider, M-A.

I Am Doing the Best That I Can!

Living with Inflammatory Bowel

Disease and/or Irritable Bowel

Syndrome (Part II)

2008

Canada

Syftet var att undersöka kvinnor som

är diagnostiserade med

inflammatory bowel disease eller

Irritable bowel syndrome

upplevelser av att leva med

sjukdomen samt coping strategier.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Semistrukturerad enskild intervju. 8

kvinnor diagnosticerade med IBS/IBD rekryterades från

ett Universitet i Canada.

Resultatet av studien visade kvinnors

upplevelser av att leva med IBS och olika

coping strategier som kan hjälpa dem i

vardagen.

Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E.,

Nyhlin, H. & Ternestedt, B-M.

Struggling with an unfamiliar and

unreliable body: the experience of

irritable bowel syndrome

2009

Sverige

Syftet var att beskriva hur det är att

leva med Irritable Bowel Syndrome

ur ett världsperspektiv.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Öppna, djupgående intervjuer. 9

informanter deltog, både män och kvinnor.

Resultatet av studien visade att

informanterna har en förändrad självbild,

opålitlig kropp, trötthet, misstro och

skamkänslor gentemot sig själv. En vilja

att hitta möjligheter fanns trots att

sjukdomen begränsade vardagen.

Page 23: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

3

Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat

Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E.,

Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H.

Learning about oneself through

others: experiences of a groupbased

patient education programme about

irritable bowel syndrome

2012

Sverige

Syftet var att undersöka människors

upplevelser av att delta i ett

utbildningsprogram om Irritable

bowel syndrome och hur detta kan

influera vardagslivet med sjukdomen

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Fokusgrupp intervju, ostrukturerad

intervju. 31 informanter, både män och kvinnor.

Resultatet av studien visade fyra mönster:

Att vara en del av en trygg och säker

grupp, att lära sig mer om sig själv genom

andra, att lära sig att förstå och kontrollera

sin kropp och sjukdom som ett samt att

vara utanför gemenskapen.

Page 24: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndromekau.diva-portal.org/smash/get/diva2:1104263/FULLTEXT01.pdf · Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen

4

Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat

Jakobsson-Ung, E., Ringstrom.,

Sjövall, H. & Simrén, M.

How patients with long-term

experiences of living with Irritable

Bowel Syndrome manage illness in

daily life: a qualitative study

2013

Sverige

Syftet var att undersöka hur personer

med långvariga erfarenheter utav att

leva med Irritable Bowel Syndrome

hanterar sjudomen i vardagen och

hur de uppfattar sin situation.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Semistrukturerad intervju. 20

informanter deltog, både män och kvinnor.

Resultatet av studien visade två teman

som framkom: läkt men inte botad samt

att ta kontroll över sitt liv där

informanterna lär sig att leva med

sjukdomen med hjälp av olika strategier.

Rönnevig, M., Vandvik, P-O. &

Bergbom, I.

Patients´ experiences of living with

irritable bowel syndrome

2009

Norge

Syftet var att beskriva människors

upplevelse och erfarenheter av att

leva med Irritable Bowel Syndrome.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Öppna intervjuer. 13 informanter, både

män och kvinnor.

Resultatet av studien visade att

informanterna inte kan lita på eller ha

kontroll över sin kropp, integriteten

kränks vid plötslig diarré eller högt

låtande tarmljud. Sjukdomen begränsar

deras vardagsliv då de avstår vissa

aktiviteter.