Upplevd delaktighet i vardagslivet efter stroke – en ... · Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2016 Sep 9. 2. The impact of physical function on participation in the

Upplevd delaktighet i vardagslivet efter stroke – en kvalitativlångtidsstudie

Karin Törnbom, doktorand, socionom,Master i socialt arbete

Institutionen för neurovetenskap och fysiologiSektionen för klinisk neurovetenskapSahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet

Delaktighet som begrepp

• ICF - delaktighet är ”involvering/engagemang i en livssituation”

• Participation occurs at the intersection of what the person can do, wants to do, has the opportunity or affordances to do, and is not prevented from doing by the world in which the person lives and seeks to participate (Mallinson och Hammel, 2010)

Pedagogiska skolmyndigheten, Foto: Helena Lunding Hultqvist

Presentatör

Presentationsanteckningar

Tidigare kvalitativa studier med personer efter stroke har visat att delaktighet kan vara ett ganska svårdefinierat begrepp, som inte betyder samma sak för olika personer. Några känner delaktighet när de får sitta i lugn och ro och lösa sudoko och andra känner delaktighet när de sitter med på t.ex ett föreningsmöte. En del framhäver känslan av att vara inkluderad i ett socialt sammanhang medan andra tycker att de känner sig som mest delaktiga när de är personligt engagerade i en uppgift, eller bara att de trivs i en situation av någon anledning. Men delaktighet har ändå i många studier visat ett nära samband med både livskvalite och lifstillfredställelse, så man kan säga att även om betydelsen är olika så verkar den ha en viktig och positiv innebörd för de flesta. I ICF beskrivs delaktighet som ”involvement in a life situation”. Och ICF menar även att att ”utförande och kapacitet” påverkar delaktighet samt omgivande faktorer. Men ICF:s definition har fått lite kritik för att vara knapphändig, och inte helt åtskild från begreppet aktivitet. En annan välanvänd definition som jag ser som lite mer heltäckande har formulerats av två arbetsterapeuter från USA, Mallinson och Hammel, De beskriver delaktighet som:

Studier om delaktighet1. Self-assessed physical, cognitive and emotional impact of stroke at one month: the importance of stroke severity

and participation Törnbom K, Persson HC, Lundälv J, Sunnerhagen KS. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2016 Sep 9.

2. The impact of physical function on participation in the first year post-stroke Törnbom K, Persson HC, Lundälv J, Sunnerhagen KS. Acta Neurologica Scandinavica. 2016 Aug 11

3. Prel. titel: Perceived participation in everyday life for persons with stroke – a long-term perspectiveTörnbom K, Lundälv J, Sunnerhagen KS.

• Experiences of participation in a Swedish society among adults with cerebral palsy or spina bifida: involvement and challenges. Törnbom K, Törnbom M, Sunnerhagen KS. Journal of Social Work in Disability and Rehabilitation. 2013;12(4)

• Swedish Citizens with Cerebral Palsy or Spina Bifida – Perceived Experiences of Social Life and Employment. Törnbom K, Törnbom M, Sunnerhagen KS. Review of disability studies: an international journal. 2017; 13 (1)

Presentatör


De två första studierna I min avhandling är kvantitativa och handlar om delaktighet kopplat till funktionsnivå efter stroke. Den första behandlar – en månad efter stroke och den andra 1 år efter stroke. Och sedan har jag även gjort två intervjustudier om delaktighet, men de handlar om personer med cerebral pares eller spina bifida, och inte om personer med stroke. Och den studie jag skulle vilja tala om lite idag är en pågående kval.studie, som handlar om delaktighet efter stroke ur ett långtidsperspetkiv. Och resultaten som jag presenterar idag är helt nya, men studien går inte att söka på ännu, då den inte är publicerad.

SALGOT – extended, deltagare

Inklusionskriterier

• Första insjuknande i stroke• Vårdad på strokeenheten eller

neurointensiven på SU• Boende i gbg inom en 35 km radie• ≥ 18 år

SALGOT-extended inkluderadetotalt (n701) patienter. .Alla som vårdades på aktuellaavdel. 2009/02-2010/12.Långtidsuppföljningar

Presentatör


Inklusionskriterier till den här studien var: förstagångsstroke, vårdad på strokeenheten eller neurointensiven på SU, boende i gbg inom en 35 km radie. ≥ 18 år Och det fanns inga exklusionskriterier. Så alla patienter som vårdats på aktuella avdelningar mellan år 2009-2010 inkluderades och syftet var att få in ett material för att kunna göra långtidsuppföljningar.

Bakgrund och Syfte

De flesta studier som undersöker långtidseffekter av stroke har tittat på ca 1-5 år efter insjuknande

Syftet var att undersöka hur personer 7-8 år efter stroke upplever sin delaktighet i vardagen, utifrån några olika livsområden

Hämtad från: Linköpings Universitet, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier

Presentatör


De flesta studier som undersöker långtidseffekter av stroke har tittat på ca 1-5 år efter insjuknande Det finns ett behov av studier som undersöker hur personer mår och hur de upplever sin delaktighet även längre tid därefter. Inte minst med tanke på att personer med stroke nu lever allt längre. Syftet med studien var därför att undersöka hur personer en längre tid efter stroke upplever sin delaktighet i vardagslivet.

Kvalitativ metod

• Personer som haft stroke var med när intervjuguiden arbetades fram• 14 personer från SALGOT-extended, ≤70 år, jämn fördelning mellan

kvinnor och män samt personer med olika etnicitet och ålder valdes ut • Individuella intervjuer utifrån en semistrukturerad intervjuguide• Analyserats med tematisk analys, Braun och Clarke (2006)

Presentatör


För att nå en fördjupad kunskap och förståelse för forskningsfrågan så valde vi en kvalitativ metod. Personer som själva haft stroke har varit med som partners i forskning för att få fram relevanta frågor när det gäller delaktighet en längre tid efter insjuknande. Frågorna togs även fram utifrån vad som i tidigare kvalitativa studier visat sig viktigt just för delaktighet. 14 personer från SALGOT-extended, ≤70 år och en jämn fördelning mellan kvinnor och män samt personer med olika etnicitet valdes ut selektivt. Tanken med att välja deltagare utifrån olika personliga faktorer är att få fram en bredd i resultatet som man tänker annars inte varit möjlig. Semistrukturerade intervjuer, för att uppnå en tydligare struktur på innehållet i intervjuerna och för att kunna intervjua ett större antal personer. ger samtidigt utrymme för flexibilitet genom att det går att anpassa följdfrågor och ordningsföljd på frågor beroende på vem som intervjuas. Analyserats med hjälp av tematisk analys, på det sätt som den beskrivs och presenteras av Braun and Clarke (2006).

Teman i resultatet

• Delaktighet• Vården• Arbetslivet• Socialt liv• Ändrat förhållningssätt till livet

Foto: battrehalsa.se

Presentatör


De teman som framkom I resultatet var då de här: Delaktighet – då vi bad intervjupersonerna att beskriva när de kände sig delaktiga. Och andra större teman som framkom I resultatet var: vården, och om arbetslivet, social liv och ett delvis ändrat förhållningssätt till livet.

Delaktighet• Engagerande och meningsfull situation• Att vara del i något större än en själv• Att få samarbeta med andra – gärna målorienterat• Känna sig behövd eller efterfrågad• Möjlighet att styra och påverka arbetssituationen• Känslomässigt utbyte med andra• Att få hjälpa andra

Presentatör


Deltagarna valde oftast att beskriva situationer på jobbet eller socialt. Det mesta av det som beskrevs ska nog ses som ganska allmänmänsligt, och inte specifikt för personer som fått en stroke. Även om olika situationer beskrevs så var några delar genomgående i hur de beskrevs. I samtliga fall upplevdes situationen man valde att tala om som engagerande eller meningsfull. Det var även siutationer där man fick vara del I något större än en själv – d.v.s. att det fanns ett syfte med aktiviteten som deltagaren delade tillsammmans med någon annan på ett känslomässigt plan. När arbetssituationer beskrevs så ville man samarbeta med andra – och helst mot ett tydligt mål. Man ville gärna känna sig behövd och efterfrågad. Det här med ett givande och ett tagande beskrevs som viktigt för delaktigheten. Man tyckte även att delaktigheten påverkades av I vilken mån man kunde påverka och styra sin egen situation på jobbet. Detta kunde handla om ifall man själv kunde välja när man skulle arbeta med vissa arbetsuppgifter, och om man fick utrymme för egen kreativitet och självständighet. Flera beskrev att de efter stroken kände en störra tillfredställelse och mening I att hjälpa andra som man upplevde som utsatta på något sätt.

”Och det är väldigt viktigt för mig att kunna bidra med något som kan bli väldigt bra.

Både för mig och för andra… och jag vet att jag har en påverkansmöjlighet. Och att

jag får feedback på det jag gör, det gör att jag vågar vara delaktig”. (Kvinna, 42 år)

”Att man känner ett engagemang för uppgiften, man känner till och man känner för,

det är då man är delaktig. Det är tvådelat. Det är en förmån och så är det ett ansvar.

Att man är sedd och hörd av andra, både som lyssnare och som givare”. (Man, 54 år)

Vården

• Generellt goda erfarenheter av den akuta vården• Ett fåtal med negativa erfarenheter - bemötande• Arbetsför ålder – fördröjning av rätt diagnos• Nöjda med rehabilitering och stöd (ex. neurorehab, psykolog, kbt-terapi

eller Dalheimers hus)• Leta upp stöd och hjälp på egen hand - otrygghet• Saknade uppföljning med expert

Hämtad från sophiahemmet.se

Presentatör


Gruppen tyckte generellt att de bemötts på ett bra sätt och snabbt fått god vård, och rätt behandling. De fanns även de som tyckte att de blvivit utskrivna för tidigt från strokeenheten. Några hade negativa erfarenheter av okänsliga eller elaka kommentarer från sjukvårdspersonal. kommentarerna låg fortfarande färskt I minnet och väckte känslor av ilska eller ledsamhet. Hur man blir bemött och vad personer säger I det här stadiet av mänsklig utsatthet, verkar få stor betydelse för hur man mår, och även påverka hur man upplever sjukvården väldigt lång tid efter insjuknandet. Det märktes även åt andra hållet – att de som blivit väl bemötta kunde fortfarande återberätta hur någon hjälpt dem, eller vilka uppnuntrande ord någon använt. Man minns även namnen på sköterskor och läkare som stöttat och hjälpt. Några beskrevs om riktiga hjältar. Det var också flera av de yngre som sade att det tagit lång tid innan personalen förstått att det rörde sig om en stroke. En ung kvinna, med förlamning fick informationen att hon hade migränsymtom och blev hemskickad och en ung man med halvsidesförlamning fick sitta väldigt länge på akuten innan man insåg att han råkat ut för något allvarligt. Personerna själva tolkade detta som att det hade med deras unga ålder att göra. De som varit inne I olika former av rehabilitering var mycket nöjda med hjälpen som de fått. Dock hade flera fått leta upp hjälpen på egen hand, och ibland hade det varit svårt att jaga remisser och få igenom det stöd som man ansåg sig behöva. Nästan alla deltagare hade vid flera tillfällen saknat en expert att rådfråga om sina symptom eller sin rehabilitering. De upplevde att man på vårdcentralen ville väl, men inte kunde ge svar på deras frågor. I de här fallen kanske det hade räckt med en telefonkontakt där man kunde få stämma av vissa frågor.

”Min husläkare han är ju en alldeles ypperlig läkare, men han

kan ju väldigt lite om stroke. Så de där samtalen blev ju mest att

han skrev ut blodtrycksmedicin, jag kände ju inte att jag fick

någon riktig neuro uppföljning där… Det kan jag väl sakna, att

man skulle haft en mer insiktsfull uppföljning, med en expert”

(Man, 42)

Arbetslivet

• Ett viktigt område för upplevelsen av delaktighet• Bytt fokus – från karriär till att må bra och utvecklas• Hjärnan stänger av vid för mycket information• Arbetskapaciteten sjunker plötsligt, ökat behov av vila

Retreived from: suntarbetsliv.se

Retreived from: traineebloggen.se

Presentatör


Att ha ett arbete där man trivdes och kunde känna sig engagerad och efterfrågad beskrevs som viktigt. Några tyckte att de nu fokuserade mer på att må bra och trivas på jobbet – och att karriären inte längre var lika viktig En del upplevde att för mycket information gjorde att man tappade fokus och kunde inte koncentrera sig, genom att ta en paus och vila lite – gjorde det lättare att fortsätta. Man beskrev det som att om man inte vilar eller tar signaler på allvar – så går arbetskapaciteten från 100 till 0, istället för som tidigare att kapaciteten sjönk lite I taget.

Arbetsliv, forts.

• Långsammare att lära sig nya saker och problem med minnet• Skriver ner allt för att komma ihåg• Pågående arbete med att lära sig sätta gränser• Tacksam för ett förstående ledarskap och inkluderande

gemenskap

Hämtad frånKristianstadbladet.se

Presentatör


En del tyckte att det nu tog längre tid att lära sig nya saker eller hade problem med att komma ihåg, minneslappar – ett vanligt knep. En del sa att det blivit bättre men även att det var svårt att tolka hur mkt som blivit bättre och hur mkt som var att man hade vant sig och anpassat sig. Att lära sig säga ifrån och sätta gränser – något som upplvedes som mkt viktigt – men ibland svårt. Att inte få skuldkänslor, känna sig annorlunda eller få mindervärdeskomplex för att man behövde sätta gränser som andra på jobbet inte hade behov av. Flera uttryckte också en stor tacksamhet för förstående chefer – som hjälpt till, varit stöttande och inte stressat på återhämtningsprocessen. De som inte från början känt att de fått stöd I sin arbetsgrupp och av sin chef, hade bytt arbetsplats. Flera beskrev detta som en process – där man hade testat olika sätt att arbeta eller olika arbetsplatser innan man hittat något där man kunde känna sig accepterad och där arbetsförhållandena fungerade för en.

”Jag inte kan mata information på samma sätt som förut. Och det har ju

tagit väldigt lång tid för mig att acceptera och förstå.. så det har ju hänt

att jag har sagt att ”jag kan ta det!”, fastän jag egentligen skulle behövt

mera tid på mig att göra det…Och det är bra för jag kan till viss del styra

dagarna själv. Jag kan lägga upp lite att jag inte behöver vara på jobbet

7:30. Utan då kan jag ta sovmorgon och läsa lite. För vissa dagar är man

lite tröttare än andra. Och jag kan verkligen hjälpa folk, och det är roligt.

att känna att man gör något som blir bra ”. (Kvinna, 48 år)

Presentatör


.

Socialt liv

• Mindre aktivt social liv• Vänner som tagit avstånd eller involverat sig• En annan slags sociala relationer• Svårt att koncentrera sig när fler pratar samtidigt• Vill gärna umgås hemma

Personligt foto

Presentatör


Många sa att de efter stroken hade “tvingats lugna ner sig lite – och att man inte längre orkade vara lika social” En del beskrev att vänner tagit avstånd, och att de inte riktigt visste hur de skulle tackla situationen, vad de skulle säga, obekvämt att tala om stroken, ett undvikande beteende. Det fanns också de med vänner som funnits där, ställt upp och hjälpt till mer Mer kvalitet än kvantitet I sitt social umgänge. Gärna tala med andra som varit med om jobbiga saker för att utbyta erfarenheter. Svårt att koncentrera sig I större sammanhang när manga pratar samtidgt. Svårt att fokusera och koncentrera sig på samtalet. Efter långa dagar på jobbet så kan det vara skönt att bara vila, och sedan få umgås igen när man själv vill och orkar. Genom att bjuda hem folk så kan man lättare välja att dra sig undan och hämta lite energi, man kan gå ut I köket och plocka lite med disk eller bara sitta I soffan med ett glas vin. Ute på caféer och restauranger går det inte att påverka - för mycket jobbiga färger eller ljud. Även om det sociala livet förändrats på vissa sätt – alla intervjuade hittills har sagt att de I stort sätt är nöjda med sitt sociala liv.

”Jag kan inte höra ibland för min hjärna går på kanske två röster samtidigt, vilket

gör att jag inte förstår någon av dem. Förut kunde jag ha kanske fem diskussioner

igång samtidigt men nu när jag hamnar i den situationen så måste jag verkligen titta

på personen noga, men det är fortfarande väldigt svårt... jag hör inte skillnad på vem

som pratar. Och det tycker jag är tråkigt för det hade jag verkligen inga problem med

innan”. (Kvinna, 32 år)

Ändrat förhållningssätt till livet

• Mer eftertänksam – prioriterar mig själv och livet• Tänker mer på min familj och vänner• En ny ödmjukhet inför livet – det kunde gått mycket värre• Positivt tänkande• Ökad empati – en uppriktig välvilja att hjälpa andra• Stroke – medfört nya värdefulla erfarenheter

Presentatör


En del saker är viktigare nu – som inte var det förut. Man försöker prioritera på ett nytt sätt – med sig själv och sitt eget välmående I fokus. Deltagarna sa att de nu tänkte efter mer vad de ville lägga sin energi på, utifrån vad som upplevdes som värdefullt för dem. Man ville nu ha ett lugnare tempo I livet – kastar sig inte längre in I saker. Prioriterar även tid med familj och vänner mer. Man känner sig inte längre odödlig och fått en insikt om att allt I livet inte går att kontrollera. En tankeställare – att ta vara på livet. Jag gräver inte ner mig, försöker tänka positivt. Ökad empati – framförallt för andra sjuka Jag är tacksam för de erfarenheter som jag fått – men det är sättet som ajg fick dem på som jag verkligen velat vara utan.

”Jag tror nästan att det är omöjligt att inte få lite perspektiv på livet. För det första då

att man är helt dödlig! Och att saker kan gå väldigt väldigt fort, och bara det att… jag

skulle inte vilja dra någon sådan klyscha att livet är så himla mycket mer värdefullt nu,

för det kan jag inte känna att jag går runt och tänker varje dag, men man får ju en helt

annan respekt för kroppen, och att den kan ha en del hyss för sig som man inte har

någon aning om, och att man förutsätter bara hela tiden att allt ska funka.. så var ju det

här som en knytnäve i ansiktet att livet kan slå till”. (Kvinna, 32 år)

Användbarhet

• Ökad kunskap om hur delaktighet i vardagen ser ut 7-8 år efter stroke – ger svar på om det finns områden där personer fortfarande är i behov av stöd och hjälp

Hämtad från: www.stiwell.medel.com

Presentatör


Ökad kunskap om hur delaktighet i vardagen ser ut 7-8 år efter stroke – ger svar på om det finns områden där personer fortfarande är i behov av stöd och hjälp Genom att ta reda på varför en del upplever en högre och andra en lägre delaktighet i det här stadiet, kan hjälpa oss att förstå vad som främjar delaktighet lång tid efter stroke

Ekonomiskt stöd• Greta och Einar Askersstiftelse• Göteborg Universitets resefond• Herbert och Karin Jacobssons stiftelse • John och Brit Wennerströms stiftelse för neurologisk forskning• Norrbacka-Eugeniastiftelsen • Rune och Ulla Amlövs Stiftelse för Neurologisk, Reumatologisk

och Audiologisk forskning • Sahlgrenska Akademins forskningsfond• Stiftelsen Hjalmar Svenssons forskningsfond • Stroke-Riksförbundet

Tack till…

Deltagarna SALGOT-extended studien,Handledare Jörgen och Katharina,Forskargruppen för stöd och råd,

Och tack för att ni har lyssnat!

Documents

Upplevd delaktighet i vardagslivet efter stroke – en ... · Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2016 Sep 9. 2. The impact of physical function on participation in the