UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE · življenje otroka, kako vpliva na družino in s kakšnimi spremembami se soočajo otrokovi starši. Uporabimo kvantitativno metodo

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

OTROK S SPEKTROAVTISTIČNO

MOTNJO IN DRUŽINA

(Diplomsko delo)

Maribor, 2015 Ana Trafela

Ana Trafela: Otrok s spektroavtistično motnjo in družina

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

Mentorica: predav. mag. Barbara Kegl, univ. dipl. org.

Somentor: dr. Franc Smole, prof. defektolog-logoped


ZAHVALA

Zahvaljujem se mentorici predav. mag. Barbari Kegl in somentorju dr. Francetu Smoletu

za strokovno vodenje in podporo pri pisanju diplomskega dela.

Zdravstvenemu domu dr. Adolfa Drolca Maribor, Službi za otroško in mladostniško

psihiatrijo in staršem otrok s spektroavtistično motnjo, da so bili anketni vprašalniki

razdeljeni in izpolnjeni.

Moji družini, fantu in prijateljem za moralno oporo, vzpodbudo in potrpežljivost pri

nastajanju diplomskega dela.



I

POVZETEK

Teoretična izhodišča: Spektroavtistične motnje spadajo med pervazivne razvojne motnje.

Pojavijo se v zgodnjem otroštvu, a nekateri prepoznajo znake takrat, ko naj bi otrok že

govoril in se odzival na svoje ime, nekateri pa še pozneje. Motnja najbolj prizadene otroka

na socialnem področju, saj imajo otroci težave v komunikaciji in socializaciji v družbi.

Postavitev diagnoze pri otrocih pa zelo vpliva na njihove starše in preostale družinske

člane, saj je to motnja, ki se je ne da dokazati karseda hitro in tako ne vedo, kaj

pričakovati. Veliko je prilagajanja v družini, družbi in okolici, saj tak otrok lahko zahteva

veliko skrbi in odrekanja. Medicinska sestra mora ob obisku otroka in družine v

pedopsihiatričnem dispanzerju postaviti pristen, dober, zaupljiv odnos. Starši potrebujejo

veliko svetovanja in pomoči pri iskanju informacij o vzgoji in skrbi otroka s

spektroavtistično motnjo.

Metodologija raziskovanja: V diplomsko delo vključimo anketno raziskavo in jo

izvedemo s starši otrok, ki imajo spektroavtistično motnjo. Želimo raziskati, kakšno je

življenje otroka, kako vpliva na družino in s kakšnimi spremembami se soočajo otrokovi

starši. Uporabimo kvantitativno metodo dela, tj. z anonimnim anketnim vprašalnikom

polodprtega in zaprtega tipa. Raziskava zajema 32 staršev, od tega 12 staršev v paru in 8

samo enega od staršev. Raziskavo izvedemo v Zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca

Maribor v Službi za otroško in mladostniško psihiatrijo.

Rezultati: Na podlagi rezultatov ugotovimo, da je bilo veliko otrok starejših, ko se jim je

motnja odkrila, čeprav starši prepoznavajo znake sprememb. V zdravstveno vzgojo bi

morali vložiti več, saj veliko staršev išče informacije na spletu, kjer lahko naletijo tudi na

lažne informacije. Uvidimo, da so medijsko slabo predstavljeni. Na tak način bi namreč

lahko kaj prispevali v smislu boljšega ozaveščanja in širjenja znanja o spektroavtističnih

motnjah.

Sklep: Mnogi starši iščejo informacije na spletu, zaradi česar bi morali več informacij in

svetovanja ponuditi prek društev, knjig in medijev.

Ključne besede: spektroavtistične motnje, otrok, medicinska sestra, družina,

pedopsihiatrični dispanzer


II

ABSTRACT:

Theoretical background: Autism Spectrum disorders belong in the group of pervasive

developmental disorders. They appear in early childhood, but some identify the signs when

the child should already be talking and responding to their name and some even later. The

disorder mostly affects children in the social field, because they have difficulties in

communication and socialization in the society. Diagnosis in children very much affects

their parents and other family members, as this disorder is not confirmed so quickly and

therefore, they do not know what to expect. There are many adjustments in the family,

society and the surrounding area, because these children require a lot of care and sacrifice.

The nurse should establish a genuine, good and trusting relationship when the child and the

family visit the pedopsychiatric dispensary. Parents need a lot of counselling and

assistance in finding information on the education and care of a child with autism spectrum

disorder.

Research methodology: The study included a survey and was carried out among parents

of children with autism spectrum disorder. We want to explore what the life of the child is

like, how it affects the family and what changes the parents are confronted with. We use a

quantitative method, ie. by anonymous questionnaire, which was semi-open and closed-

ended. The study covers 32 parents and is performed in the Health Centre Dr. Adolf Drolc

Maribor in the department of Child and Adolescent Psychiatry Service.

Results: Based on the results we find, that there were many children older when their

disorder was discovered, even though parents recognize the signs of change. In health

education we should invest more, because many parents are seeking for information on the

Internet, where they can encounter false information. This suggests that they are through

media poorly presented. In this way, we could contribute anything in terms of greater

awareness and spread knowledge about Autism Spectrum Disorder.

Conclusion: Many parents are looking for information online in which we should have

more information and advice offered through clubs, books and the media.

Keywords: Autism Spectrum disorders, children, nurse, family, pedopsychiatric

dispensary


III

Kazalo vsebine

1 UVOD ............................................................................................................................ 1

2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA ................................................................ 2

2.1. Namen ......................................................................................................................... 2

2.2. Cilji ............................................................................................................................. 2

3 SPEKTROAVTISTIČNE MOTNJE .............................................................................. 3

3.1. Epidemiologija, prvi znaki in vzroki ......................................................................... 3

3.2. Spektroavtistične motnje ............................................................................................. 5

3.2.1. Kannerjev avtizem................................................................................................ 5

3.2.2. Aspergerjev sindrom ............................................................................................ 6

3.2.3. Razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom ......................................... 6

3.2.4. Pridružene bolezni ................................................................................................ 6

3.3 Obravnava pri strokovnjakih in postavitev diagnoze .................................................. 7

3.4. Načini zdravljenja in prehranjevanja .......................................................................... 9

4 DRUŽINA IN VLOGA MEDICINSKE SESTRE....................................................... 10

4.1. Vpliv diagnoze na družino in njene člane ................................................................. 10

4.2. Sodelovanje z družinami otrok s spektroavtistično motnjo ...................................... 12

4.2.1. Šole ..................................................................................................................... 13

4.2.2. Društva ............................................................................................................... 13

4.3. Obravnava otrok in naloge medicinske sestre v pedopsihiatričnem dispanzerju ..... 14

4.4. Sodelovanje medicinske sestre z družino in otrokom s spektroavtistično motnjo.... 15

5 EMPIRIČNI DEL ......................................................................................................... 16

5.1. Raziskovalna vprašanja ............................................................................................. 16

5.2. Raziskovalne metode ................................................................................................ 17

5.2.1. Raziskovalno okolje ........................................................................................... 17

5.2.2. Raziskovalni vzorec ........................................................................................... 17


IV

5.2.3. Postopki zbiranja podatkov ................................................................................ 17

5.3. Etični vidiki ............................................................................................................... 17

6 REZULTATI ................................................................................................................ 18

7 RAZPRAVA ................................................................................................................ 26

8 SKLEP .......................................................................................................................... 30

LITERATURA .................................................................................................................... 31

PRILOGE ............................................................................................................................ 34

Priloga 1: Anketni vprašalnik .......................................................................................... 34

Priloga 2: Soglasje za izvedbo anketnega vprašalnika .................................................... 38


V

Kazalo tabel

Tabela 1: Prvi znaki ............................................................................................................... 4

Tabela 2: Status v družini .................................................................................................... 18

Tabela 3: Starost staršev ...................................................................................................... 18

Tabela 4: Izobrazba staršev ................................................................................................. 18

Tabela 5: Sedanja starost otroka .......................................................................................... 19

Tabela 6: Starost otroka ob postavitvi diagnoze .................................................................. 19

Tabela 7: Diagnoza otroka ................................................................................................... 19

Tabela 8: Obiskovanje ustanov ali šol ................................................................................. 20

Tabela 9: Dobivanje navodil za ravnanje z otrokom doma ................................................. 20

Tabela 10: Samostojno prepoznavanje SAM ...................................................................... 20

Tabela 11: Pridobitev informacij ......................................................................................... 21

Tabela 12: Napredovanje otroka, če bi bil vključen v splošno vzgojno-izobraževalno

ustanovo ............................................................................................................................... 21

Tabela 13: Druge bolezni .................................................................................................... 22

Tabela 14: Javna pozornost v medijih ................................................................................. 22

Tabela 15: Obremenjenost v družini ................................................................................... 22

Tabela 16: Življenje šolskega otroka v družini ................................................................... 23

Tabela 17: Življenje predšolskega otroka v družini ............................................................ 24

Tabela 18: Spremembe v dejavnostih v dosedanjem življenju ........................................... 25

Seznam kratic:

SAM/MAS: spekter avtističnih motenj/ motnje avtističnega spektra

AS: Aspergerjev sindrom

PM: pervazivna motnja


1

1 UVOD

Avtizem je kompleksna razvojna motnja s heterogeno etiologijo in močno genetsko

osnovo. Opredeljen je z določenim vedenjskim fenotipom. Za postavitev diagnoze mora

biti prisoten pomemben primanjkljaj na področju socialne interakcije, komunikacije in

imaginacije (Lukšič Macedoni, 2006, str. 115). Izraz »avtizem« je leta 1943 prvi uporabil

dr. Leo Kanner, ki je bil prvi uradno priznani otroški psihiater v ZDA (danes so to

specialisti pediatrije z dodatno specializacijo iz nevropsihiatrije ali razvojni pediatri).

Približno ob istem času je avstrijski profesor otroške psihiatrije Hans Asperger objavil

svoje raziskave o njegovih »malih profesorjih« – otrocih z zelo visokim inteligenčnim

količnikom, ki niso bili sposobno razviti socialnih veščin (Patterson, 2009). Simptomi

spektroavtističnih motenj se kažejo že v prvih letih otrokovega življenja, značilno pa pred

dopolnjenim tretjim letom starosti. Med otroki z avtizmom so opazne velike razlike v

sposobnostih in potrebah, spremljajoča neprilagojena vedenja, kot so samopoškodovanje,

agresivnost in napadi trme, ki so pogosto skupna vsem in velikokrat tako izražena, da

pomembno zavirajo napredovanje v učenju in razvoju (Anderluh, 2006, str. 167–168).

Medicinska sestra se na področju zdravstvene nege otrok in mladostnikov pri svojem delu

srečuje s številnimi izzivi, ki jih določa sodobna zdravstvena nega. V sodobni zdravstveni

negi v pedopsihiatriji se zavedamo, da se z vplivi bolezni sooča tudi družina bolnega

otroka oz. mladostnika. Zaradi tega je potrebno, da razpolaga s čim več znanja o dinamiki

in procesih, ki potekajo v družini, in da pozna tehnike, ki otroku oz. mladostniku in

njegovim svojcem prinesejo podporo in razumevanje. Multidisciplinarni pristop izboljša

obravnavo in omogoča individualen in dinamičen pristop (Kelbič, 2012, str. 23). Dela in

naloge medicinske sestre lahko opredelimo kot preventivne, negovalne, spremljajoče,

svetovalne, poučevalne, diagnostične, terapevtske, administrativne, sporočilne in

koordinirajoče (Kelbič, 2009, str. 39–40).


2

2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA

2.1. Namen

Namen diplomske naloge je predstaviti otroka s spektroavtistično motnjo v družini in

vlogo medicinske sestre pri dispanzerski obravnavi.

2.2. Cilji

Predstaviti različne teorije o nastanku spektroavtistične motnje.

Spoznati, kako otrok s spektroavtistično motnjo vpliva na odnose v družini.

Opisati vlogo medicinske sestre pri obravnavi otrok s spektroavtistično motnjo.


3

3 SPEKTROAVTISTIČNE MOTNJE

Otroški avtizem, natančneje sindrom ali spekter avtističnih motenj (SAM), danes

strokovnjaki pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki se kaže v verbalni in neverbalni

komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah in nenormalni čustveni in socialni odzivnosti

(Patterson, 2009, str. 5).

Kumperščak Gregorič (2007, str. 133) navaja, da je avtizem prepletajoča se pervazivna

motnja (PM), ki bolnika prizadene na pomembnih področjih njegovega delovanja.

Osrednja področja, pri katerih imajo ljudje z avtizmom težave, se imenujejo na kratko

"triada primanjkljajev". Ta področja so (Bergauer, 2012):

težave s socialno komunikacijo

težave s socialno interakcijo

težave na področju fleksibilnosti mišljenja

3.1. Epidemiologija, prvi znaki in vzroki

Otroci s SAM predstavljajo pomemben delež otrok z motnjami v razvoju. Po zadnjih

epidemioloških študijah naj bi jih bilo skoraj 1 %. Zadnjih 10 let naj bi pogostost narasla

za 5- do 10-krat, kar jih uvršča med najhitreje naraščajoče razvojne motnje. V kolikšni

meri gre za dejansko večjo pogostost SAM, v kolikšni meri pa za vpliv drugih dejavnikov,

razpravljamo že vrsto let (Lukšič Macedoni, 2011, str. 311). Otroci in mladostniki z

razvojno motnjo predstavljajo 3 % v celotni populaciji, med njimi je 0,2–0,4 % takih z

motnjo v gibalnem razvoju, in 0,3–0,6 % bolnikov s PM. Iz tujih epidemioloških podatkov

lahko sklepamo, da je v Sloveniji 1500–3000 otrok in mladostnikov s PM (Kumperščak

Gregorič, 2007, str. 133). Tabela 1 ponazarja prve znake, ki kažejo spektroavtistično

motnjo.


4

Tabela 1: Prvi znaki

Komunikacija Socializacija

Se ne odziva na ime.

Ne zna povedati, kaj želi.

Zaostaja v razvoju govora.

Ne sledi navodilom.

Včasih deluje, kot da je gluh.

Izgleda, da sliši nekatere zvoke, drugih pa

ne.

Ne kaže na predmete in ne pomaha »pa-pa«

Rekel je že nekaj besed, zdaj pa tega ne

počne več.

Ne kaže socialnega nasmeha.

Raje se igra sam.

Poskrbi zase.

Je zelo neodvisen.

Prehiteva stvari.

Vzpostavlja šibek očesni kontakt.

Je v svojem svetu.

Ne zaveda se okolice.

Ne zanima se za druge otroke.

Vedenje

Kazalci, ki zahtevajo takojšnjo

diagnostično obravnavo

Ima togotne izbruhe.

Je hiperaktiven ali nekooperativen ali

opozicionalen.

Ne zna se igrati z igračami.

Stalno ponavlja določene stvari.

Hodi po prstih.

Nenavadno je navezan na določene stvari

(npr. vedno drži določen predmet).

Ureja stvari v vrsto.

Pretirano je občutljiv na določene zvoke ali

teksture.

Njegov vzorec gibanja je omejen.

Pri 12 mesecih ne čeblja/beblja.

Pri 12 mesecih ne uporablja gest (kazanje,

mahanje v pozdrav …).

Pri 16 mesecih ne govori besed s pomenom.

Pri 24 mesecih spontano (ne le eholalično)

ne tvori dvobesedne faze.

Kakršna koli izguba katere koli socialne ali

govorne sposobnosti pri kateri koli starosti.

Vir: Kodrič (2006, str. 144).

Tabela nam poda znake, s katerimi lahko otroke povežejo s spektroavtističnimi motnjami.

Ker vsi otroci nimajo istih znakov oziroma ne kažejo vseh teh znakov, je možnost, da se

njihova spektroavtistična motnja odkrije pozneje v otroštvu.


5

Znanstveniki še vedno raziskujejo vzroke za nastanek avtizma. Mnogi strokovnjaki menijo,

da vedenjski vzorec, glede na katerega se diagnosticira avtizem, ni posledica enega samega

dejavnika (Vzroki za nastanek avtizma, 2012). Obstajajo trdni dokazi, da avtizem lahko

nastane zaradi organskih dejavnikov, ki vplivajo na razvoj možganov. Nikakor ne nastane

zaradi čustvene prikrajšanosti ali načina, kako je bil posameznik vzgojen. Prav tako

obstajajo dokazi, da so za avtizem odgovorni genetski dejavniki. Dolgoletne raziskave na

tem področju so pokazale, da je bolj verjetno, da je za avtizem odgovornih več genov, kot

le en sam. Vendar pa je določitev teh genov tako komplicirana zaradi interakcije genov

med sabo kot tudi interakcije z okoljskimi dejavniki (Vzroki za nastanek avtizma, 2012).

3.2. Spektroavtistične motnje

18. decembra 2007 je Generalna skupščina Združenih narodov United Nations sprejela

resolucijo, ki razglaša 2. april za svetovni dan zavedanja o avtizmu, kot navaja Društvo za

pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke Maribor, 2012. Med motnje avtističnega

spektra danes sodijo klasični avtizem (ali Kannerjev avtizem), Aspergerjev sindrom,

nespecifična razvojna motnja, Rettov sindrom in otroška dezintegrativna motnja (Kobal,

2013).

V nadaljevanju bodo opisane nekatere spektroavtistične motnje.

3.2.1. Kannerjev avtizem

Naravo avtizma, kot ga je opisal Leo Kanner, preučujejo že več kot šestdeset let. Verjel je,

da gre za obliko avtizma, otroško psihozo, za katero je značilen tih, v svoj svet odmaknjen

otrok, ki se do ljudi vede kot do predmetov. Imenoval ga je zgodnji otroški avtizem. Ti

otroci v zgodnjem otroštvu ne kažejo želje, da bi jih kdo vzel v naročje, so pogosto

mutistični ali pa presenetijo z govorom, ki je značilno eholaličen. Slednjega zaznamuje

napačna uporaba zaimkov. Ne iščejo družbe vrstnikov in imajo izrazito težnjo po istosti

(Kobe Brecelj, 2006, str. 127).

http://www.un.org/en/index.shtml

http://www.un.org/en/events/autismday/index.shtml


6

3.2.2. Aspergerjev sindrom

Aspergerjev sidrom (AS), ki ga nekateri opredeljujejo tudi kot visoko delujoči avtizem, je

razvojna motnja avtističnega spektra, za katero so značilni motena socialna interakcija,

moteno besedno in nebesedno sporazumevanje, težnja po istosti, togo mišljenje ter izredno

ozki interesi, ki lahko posameznika povsem prevzamejo. Osebe z AS imajo običajno zelo

dober mehanski spomin (podatki, števila, datumi, naslovi) in lahko celo izstopajo kot

uspešni matematiki in na nekaterih drugih področjih znanosti. Opisane značilnosti so lahko

različno izražene. V milejši obliki ostane motnja neprepoznana in ti posamezniki delujejo

le kot nekoliko čudaški in samosvoji (Kobe Brecelj, 2006, str. 127).

3.2.3. Razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom

Med SAM in AS obstajajo velike podobnosti in prekrivanja. Motnje v socializaciji,

komunikaciji in odsotnosti imaginacije so ključni prepoznavni znaki obeh motenj, zato je

razlikovanje med njima že dolgo predmet nasprotujočih si razprav. Ločevanje obeh motenj

pa je kljub podobnostim smiselno zaradi kvalitativnih razlik, ki lahko zahtevajo različne

terapevtske pristope. Z ločevanjem obeh lažje zgodaj prepoznamo obe stanji ter možno

soobolevnost ter načrtujemo in uvajamo preventivne ukrepe (Kobe Brecelj, 2006, str. 130).

3.2.4. Pridružene bolezni

V pedopsihiatrični obravnavi moramo dejavno iskati simptome drugih duševnih motenj.

Soobolevnost lahko namreč močno vpliva na dolgoročno napoved izida bolezni in

uspešnost zdravljenja (Maček, 2011, str. 319). Maček navaja (2011) duševne motnje, ki se

največkrat razvijejo ob avtistični motnji:

depresivna motnja in druge motnje razpoloženja

anksiozne motnje

hiperkinetična motnja

shizofrenija in druge psihotične motnje

Tiki in Tourettov sindrom


7

3.3 Obravnava pri strokovnjakih in postavitev diagnoze

Pri klinični obravnavi je zgodnja prepoznava pomembna zaradi zagotavljanja pomoči in

svetovanja družinam, zagotavljanja ustrezne zdravstvene oskrbe, obravnave otrokovih

specifičnih problemov in načrtovanja izobraževanja (Kodrič, 2006, str. 137). Otroka s

SAM se lahko obravnava na primarni, sekundarni in terciarni ravni.

Obravnava na primarni ravni

Pediatri na primarni ravni imajo pri oceni tveganja za razvoj SAM na razpolago dve glavni

orodji: spremljanje otrokovega razvoja in presejalno razvojno testiranje. Sestavni del

preventivnih pregledov, ki jih pediater opravi v prvih dveh letih otrokovega življenja, je

spremljanje razvoja. Poleg somatskih parametrov in ocene gibalnega razvoja je enako

pomembno spremljanje razvoja komunikacije in socialne interakcije. V Sloveniji kot

presejalni razvojni test uporabljamo test Denver II. Veljavne smernice omenjenega testa

zaradi slabe preobčutljivosti in specifičnosti ne priporočajo (Lukšič Macedoni, 2011, str.

313–314).

Obravnava na sekundarni ravni

Če osebni pediater posumi, da bi pri otroku lahko šlo za SAM, naj ga najprej napoti na

sekundarno raven obravnave, tj. v razvojno ambulanto in/ali k strokovnjaku centra za

duševno zdravje in/ali k pedopsihiatru. Že na tej ravni naj bi bila obravnava otroka s

tveganjem za motnjo v razvoju celostna in multidisciplinarna. Žal strokovnjaki, ki naj bi

bili vključeni v obravnavo, običajno delujejo v različnih organizacijskih enotah. Smiselno

bi bilo, da eden od njih prevzame vlogo koordinatorja za sestavo skupine, ki bi jo sestavili

ob potrebi (ad hoc); najbolje tisti, ki otroka obravnava kot prvi. Na tej ravni bi bilo

potrebno opraviti razvojno, nevrološko in psihološko obravnavo ter presejalno testiranje na

SAM (Lukšič Macedoni, 2011, str. 315).

Obravnava na terciarni ravni

Lukšič Macedoni (2011, str. 316) pojasni, da otroka s sumom na SAM napotimo s

sekundarne ravni na terciarno v primeru:

nezanesljive ali nedokončne diagnoze


8

zahtevnejše diferencialne diagnostike

potrebe po dodatnih preiskavah

potrebe po dodatnih terapevtskih obravnavah

začasne umaknitve otroka iz vsakodnevnega okolja

želje staršev

Od leta 2009 na terciarni ravni v okviru multidisciplinarnega tima v okviru Ambulante za

avtizem Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo delujejo

nevropediatrinja, pedopsihiatrinja, psihologinja/psiholog, specialna pedagoginja,

pedagoginja, socialna delavka, delovna terapevtka in srednja medicinska sestra-

koordinatorka. Na tej ravni opravimo dodatno diagnosticiranje. Prav tako opravimo po

potrebi tudi biokemijske, genetske, nevrofiziološke in nevroslikovne preiskave

(Lukšič Macedoni, 2011, str. 316).

Postavitev diagnoze

Za diagnozo mora biti prisotna motnja v socialni interakciji, komunikaciji, tudi pomembno

zoženje interesov ter ponavljajoče se in stereotipno vedenje. Specifični vedenjski fenotip

mora biti vsaj delno prisoten do 3. leta starosti. V večini primerov gre za postopen začetek

brez jasnega odstopanja od normale na gibalnem in čutilnem področju do drugega leta, ko

otroci z avtizmom ne razvijejo vedenja, ki se v tej starosti normalno pojavi – skupna

pozornost (ang. joint attention), govor, tipična igra (Lukšič Macedoni, 2006, str. 116).

Patterson (2009, str. 16) navaja, da obstaja krvna preiskava, s katero ugotovijo, ali otrokovi

poti detoksifikacije in antioksidacije, ki sta dva načina razstrupljanja, delujeta normalno ali

ne. S preiskavo genomskega profiliranja lahko zdravniki ugotovijo, ali je možnost, da bo

otrok razvil avtistično motnjo. Porfirini, zlasti specifični, so v urinu lahko kazalnik

zastrupitve s težkimi kovinami. Pri otrocih z avtizmom so našli določene derivate –

koproporfirin in prekoproporfirin – v pomembno večji količini kot pri kontrolnih skupinah

otrok z nenevrološkimi obolenji in zdravih otrocih (Lukšič Macedoni idr., 2014). Analiza

blata pokaže stanje dobrih in povečano prisotnost slabih bakterij in glivic. Glede na

rezultate se določi terapija s specialno usmerjenimi antibiotiki, antimikotiki in dodatki za

potrebne dobre bakterije (Patterson, 2009, str. 17). Mnenja so deljena, vendar večina


9

praktikov in raziskovalcev verjame, da je analiza las najzanesljivejši pokazatelj toksičnega

stanja mineralov, hkrati pa omogoča zelo preprosto pridobitev vzorca (Patterson, 2009, str.

17).

3.4. Načini zdravljenja in prehranjevanja

Glede na dandanašnjo predpostavko, da gre za motnjo v razvoju osrednjega živčevja,

avtizem ni ozdravljiv. To ne pomeni, da z ustrezno terapevtsko obravnavo ne bi bilo

mogoče bistveno spremeniti toka delovanja osebe z avtizmom na najpomembnejših

življenjskih področjih (Lukšič Macedoni, 2006, str. 121). Zdi se, da nekaterim otrokom

posebna dieta, kot npr. prehrana brez žit, pšenice ali mlečnih izdelkov, pomaga. Najbolj

priljubljena oziroma znana primera sta brezglutenska dieta (brez zrn ali pšenice) in dieta

brez kazeina (mlečnih izdelkov).1

Tako v klasični psihiatriji kakor tudi v pedopsihiatriji je medikamentozna terapija v zadnjih

desetih letih doživela skokovit napredek. Rabi se večina psihoaktivnih substanc, ki se

uporabljajo v odrasli psihiatriji, s prilagojenimi doziranji in časom zdravljenja. Poleg tega

uporabljamo specifična zdravila, denimo psihostimulanse, za medikamentozno podporo pri

motnjah pozornosti in koncentracije (Dajčman Potočnik, 2004, str. 39).

Spektroavtistične motnje imajo široko in različno paleto motenj. Zato so te motnje dokaj

neznane, saj se moramo spopadati z različnimi znaki, ki se pri nekaterih otrocih kažejo v

hujši, pri preostalih pa v milejši obliki. Vsako leto se dokaže več otrok, ki imajo

spektroavtistično motnjo, saj so starši in strokovnjaki postali dovzetnejši za spremembe v

otrokovem obnašanju. Prva, ki sta se najbolj posvetila avtizmu, sta bila Leo Kanner in

Hans Asperger. Opisovala spektroavtistični motnji, ki imata med seboj veliko podobnosti

in razlikovanja. Postavitev diagnoze spektroavtistične motnje velikokrat ovirajo dodatne

bolezni, ki vplivajo na razvoj in so značilne pri otrocih z avtizmom.

1 How can people with autism be helped? (2013).


10

4 DRUŽINA IN VLOGA MEDICINSKE SESTRE

V zgodovini so relativno dolgo obtoževali matere, če so se pri otroku pojavile težave. Ko

nevropsihologija še ni ugotovila in osvetlila dejstev o avtizmu, so nekateri izmed

psihoanalitikov bili mnenja, da so za pojav motnje avtističnega spektra pri otroku krivi

starši (Restoux, 2010, str. 67).

Vloga medicinske sestre se kaže v pomoči pacientu, da ta ohranja pozitivne podobe o sebi

in svoji družini. Pacient nam mora zaupati, v ospredje pride odnos med medicinsko sestro

in pacientom. Medicinska sestra obravnava pacienta celostno in k njemu pristopa

individualno, glede na njegove potrebe (Topolovec in Kelbič, 2008, str. 21). Z otrokom

mora biti medicinska sestra potrpežljiva, vzpodbudna, se z njim pogovarjati, ga poslušati,

vprašati po počutju in ga skušati vedno pomiriti, ne strašiti (Kelbič, 2009, str. 38).

4.1. Vpliv diagnoze na družino in njene člane

Življenje staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, je najpogosteje prepleteno z

občutki krivde, zahtevami, dolžnostmi, odgovornostjo, odpovedovanjem, odločanjem,

načrtovanjem, s pričakovanji in skrbmi. Občutek krivde lahko še bolj poglobijo nerešeni

konflikti v družini, pomanjkljive, netočne informacije o vzrokih otrokove motnje in

nereflektivno vedenje pri strokovnjakih in starših. Neprizadetost ali umik okolja in visoka

moralna pričakovanja pogosto vplivajo na to, da starši v svoji negotovosti izjemno veliko

razmišljajo o tem, ali so dovolj naredili za otroka, ali delajo prav, ali lahko tudi s tem

otrokom zaživijo in dobijo priznanje kot starši in kot družina (Novljan, 2004, str. 12–13).

Soočanje staršev z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki vodi starše skozi različne

stopnje prilagajanja na življenje z otrokom s posebnimi potrebami. Za strokovnjake je

dobro, da se zavedajo, kaj starši prestajajo in skozi katere stopnje prehajajo. Vendar

sočasno obstaja tudi nevarnost, da bi teh stopenj ne jemali preveč samodejno, kar bi lahko

vplivalo na njihovo delo s starši (Novljan, 2004, str. 84–85). Nadalje opišemo stopnje

prilagajanja staršev na življenje z otrokom s posebnimi potrebami.


11

Stopnja žalovanja/preživetja

V tem obdobju vznemirjajo starše ambivalentna čustva. Na eni strani so jezni na

strokovnjake in jim pripisujejo krivdo za otrokovo stanje, drugič obtožujejo sebe. Enako se

dogaja pri ravnanju z otrokom: včasih se obračajo k njemu ljubeče, drugič z nejevoljo

oziroma zatajevano jezo (Novljan, 2004, str. 86).

Stopnja iskanja

Sčasoma starši spoznavajo, da imajo svoje življenje vse bolj pod nadzorom, da morajo

sicer svoja pričakovanja, načrte in sanje vzeti pod drobnogled in narediti nove načrte za

prihodnost, se soočiti z dejstvom, da so starši otroku, ki ima posebne potrebe, in dobiti

odgovore na številna vprašanja. Otrokova posebna potreba je v njihovi zavesti sicer vedno

prisotna, a se čustvena stiska sčasoma ublaži, razmišljanje o otroku in njegovi prihodnosti

se spremeni (Novljan, 2004, str. 89).

Stopnja normalizacije

Normalizacija v tem primeru pomeni, da starši začno gledati nase in na svet okoli sebe

realneje. Intenzivna čustva počasi izginjajo, postajajo obvladljiva, življenje v družini

postaja bolj umirjeno in predvidljivo. Otrokove posebne potrebe znajo uvrstiti v

vsakdanjik, trudijo se doseči skladnost in stabilnost v družini (Novljan, 2004, str. 91).

Stopnja ločitve

Starši večinoma želijo obdržati svojega otroka s posebnimi potrebami doma. Tako je tudi

prav, saj je družinsko okolje za njegov uspešni razvoj najprimernejše. Kljub temu pa se z

leti pogosto pojavi trenutek, ko starši ugotovijo, da naporom sledijo le s težavo. Ko se

starši odločijo, da bodo svojega otroka vključili v ustrezno ustanovo, naredijo zelo

pomemben korak, ki da življenju otroka in staršev nove možnosti. Gre za odločitev, ki jim

omogoča, da si predstavljajo življenje njihovega otroka v prihodnosti. Odločitev, ki

staršem daje upanje, da se bo navidezno nespremenljivo otrokovo stanje izboljšalo,

spremeni vlogo staršev (Novljan, 2004, str. 93–94).

V družinah z otrokom z motnjo ne bi smeli spregledati sorojencev. Raziskovalni izsledki o

počutju in položaju bratov in sester v družinah z otrokom, ki imajo motnjo, so si dokaj


12

nasprotujoči. Tako raziskave na eni strani poudarjajo medsebojno pomoč, sprejemanje in

ne izpostavljajo negativnih učinkov pri prisotnosti otroka z motnjo, medtem ko druge

raziskave navajajo, da bratje in sestre doživljajo težave v družinah (Schmidt, 2007, str. 12).

Vendar biti sorojenec osebe z avtizmom ni vedno slabo. Raziskave kažejo, da čeprav je

lahko včasih izkušnja stresna, ni nujno, da ima negativen učinek na dolgi rok. Veliko

bratov in sester pravi, da so zaradi učenja, kako videti svet skozi oči njihovih sorojencev,

postali strpnejši do razlik med ljudmi.2

4.2. Sodelovanje z družinami otrok s spektroavtistično motnjo

Okoli leta 1990 se je središče dogajanja v okviru zgodnje obravnave iz pristopa k otroku

preselilo na pristop k vsej družini. Zato so se v tej smeri začeli razvijati programi zgodnje

obravnave, ki razvijajo in pomagajo staršem razumeti in tudi razveseliti otroka. Cilj

programa je zlasti razvoj in podpora interakcije, vendar je uspeh zgodnje obravnave

odvisen predvsem od možnosti in pripravljenosti staršev za sodelovanje (Globačnik, 2012,

str. 36).

Družina je stalnica v otrokovem življenju. Tako jo obravnava tudi filozofija zdravstvene

nege, ki je usmerjena v družino. Starši oziroma skrbniki so tisti, ki prevzamejo skrb za

otroka in za zdravljenje njegove bolezni doma. Torej je prvi in glavni cilj pri delu z

otrokom in njegovo družino vzpostavitev dobrega sodelovanja ob strokovni podpori in

spodbujanju skrbi za otroka (Kelbič, 2012, str. 24). Sodelovanje s starši ni samoumevno,

pripravljenost in sposobnost za sodelovanje sta tudi izid prvega pogovora. Mnogi starši

mislijo, da obravnava zanje pomeni razbremenitev, kmalu pa ugotovijo, da je to še večja

obremenitev. Sodelovanje tudi ne more biti izpeljano od danes na jutri, starši se morajo

med seboj pogovoriti in se morajo v novi vlogi šele znajti (Novljan, 2004, str. 62).

Finančno pomanjkanje, neprimerno okolje, premalo pomoči in psihično osiromašenje jih

duševno in čustveno počasi izčrpajo in tako nimajo več moči, da bi se ukvarjali z otrokom,

kaj šele da bi zanj in zase iskali pomoč pri različnih strokovnjakih (Novljan, 2004, str. 80).

2 What's on this website for siblings (2014).


13

4.2.1. Šole

V Sloveniji je sistematično oblikovanje ustreznih programov vzgoje in izobraževanja za

otroke z avtističnimi motnjami šele v povojih. Vendar se v zadnjem desetletju in več na

vseh izobraževalnih nivojih razvijajo bolj ali manj ustrezne prakse dela z otroci z

avtističnimi motnjami. Izobraževanje in usposabljanje staršev in njihovo sodelovanje s

strokovnimi sodelavci je izjemnega pomena za razvoj vseh potencialov otroka z

avtističnimi motnjami. Združevanje znanj in izkušenj strokovnih delavcev ter interesa in

motivacije staršev za zagotovitev optimalnih pogojev za razvoj ter vzgojo in izobraževanje

otrok z avtističnimi motnjami je dobra pot za izboljšanje položaja otrok z avtističnimi

motnjami (Werdonig, 2012). V Sloveniji imamo tri ravni zahtevnosti programov za otroke

s posebnimi potrebami (program z enakovrednim izobrazbenim standardom, program z

nižjim izobrazbenim standardom in posebni program). V te tri ravni programov otroke

usmerjamo v skladu z njihovimi sposobnostmi in posebnimi potrebami, v času šolanja pa

tudi složno z njihovimi učnimi dosežki in delovanjem (Jurišić, 2006, str. 174).

4.2.2. Društva

Društvo za avtizem DAN, ki je bilo ustanovljeno septembra 2005, je po dobrem letu

svojega delovanja ustanovilo tudi lokalna društva v nekaterih večjih slovenskih krajih

(Ljubljana, Radovljica, Brežice, Maribor, Slovenske Konjice, Trebnje in Vipava)

(Patterson, 2009, str. 70). V sodelovanju z Društvom za avtizem DAN je bilo ustanovljeno

tudi Združenje Bodi zdrav iz Vipave, ki se podobno kot društva za avtizem DAN zavzema

za ustreznejšo zdravstveno obravnavo avtističnih otrok v Sloveniji (Patterson, 2009, str.

71).

Na spletni strani Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke Maribor

(2012) navajajo, da so na pobudo staršev otrok z avtističnimi motnjami ustanovili društvo;

ustanovili so ga 28. 11. 2011. Društvo je prostovoljno, samostojno in nestrankarsko

združenje ljudi z enakimi nameni, cilji in prizadevanji pomagati otrokom z avtističnimi

motnjami pri njihovem vključevanju v socialno okolje. Ključna dejavnost društva je pomoč

družinam otrok z avtističnimi motnjami, ki se srečujejo s številnimi vsakodnevnimi


14

stiskami, usmerjanje in obveščanje staršev otrok in članov društva pri pridobivanju

informacij z vidika pedagoške in zdravstvene smeri, pri čemer sta bistvena korist in

napredek otrok.

Inštitut za avtizem in sorodne motnje je zasebni nepridobitni zavod, ustanovljen leta 2006.

Poslanstvo inštituta je celostna skrb za osebe z avtizmom in njihove družine na

zdravstvenem, izobraževalnem in socialnem področju (Inštitut za avtizem in sorodne

motnje, 2006).

4.3. Obravnava otrok in naloge medicinske sestre v pedopsihiatričnem dispanzerju

Proces nadaljnje obravnave je lahko odvisen od prvega stika. Zaradi tega se osredotočimo

se na lastno držo, ki naj bo sproščena, a odločna in samozavestna. Z vzpostavitvijo

očesnega kontakta pokažemo razumevanje, empatijo in sporočilo, da smo tukaj z

namenom, da bi pomagali. Glas naj bo umirjen, razločen in ustrezne intonacije (Kaučič

Stres in Đurašin, 2014, str. 38). Zdravstvena nega otroka, psihiatričnega bolnika, se

razlikuje od nege drugih bolnikov. Začne se v tistem trenutku, ko otrok vstopi na oddelek,

saj otrok takoj začne razvijati odnos s človekom, ki ga sprejme (Kelbič, 2009, str. 37).

Naloge diplomirane medicinske sestre v pedopsihiatričnem dispanzerju (Kelbič, 2009, str.

39):

organizira, usklajuje in spremlja izvajanje dispanzerske zdravstvene nege

izvaja sprejem, obravnava bolnika s psihičnega, fizičnega in socialnega vidika

ugotavlja potrebe po zdravstveni negi

prilagaja program zdravstvene nege glede na konkretno stanje bolnika/varovanca

evidentira obisk v zdravstveni karton

daje prve nasvete

načrtuje zdravstveno nego, jo izvaja, evalvira rezultate in jih dokumentira

sodeluje in izvaja medicinsko tehnične posege po naročilu zdravnika

izvaja zdravstveno nego

vključuje se v timsko delo (timski sestanki v razvojnih vrtcih, šolah, vzgojnih

zavodih)


15

sodeluje v zdravstvenem timu dispanzerske dejavnosti

obdela, interpretira statistične podatke in informira člane zdravstvenega tima o

bistvenih spremembah

skrbi za naročanje, skladiščenje, izdajanje in porabo materiala

ugotavlja potrebe in oblikuje predloge za izboljšanje procesa dela

je mentor študentom in pripravnikom

sodeluje in vodi delo v socioterapevtskih skupinah

skrbi za red, disciplino in dobre medsebojne odnose med varovanci in human odnos

do bolnikov/varovancev

sodeluje pri sistematski pregledih

V času otrokove obravnave mora medicinska sestra v čim večji meri spoznati otroka,

njegovo družino ter ritem njihovega življenja, prepoznati pa mora tudi morebitne telesne in

duševne stiske. Pomembno je, da je seznanjena s stališči družine do zdravja in bolezni, z

družinskimi vrednotami, medsebojnimi odnosi v družini in nenazadnje tudi z družinskim

standardom (Kelbič, 2012, str. 24).

4.4. Sodelovanje medicinske sestre z družino in otrokom s spektroavtistično motnjo

Medicinska sestra je v najtesnejši komunikaciji s pacientom. Ob sprejemu pride v prvi stik

z njim in zadnja daje nasvete ob odhodu iz ambulante. Vzpostavljanje prvega stika je

zahteven postopek, ki ga mora medicinska sestra obvladati, da vzpostavi ustrezen, zaupljiv

odnos s pacientom. Pacienta sprejmemo takšnega, kot je, ne vsiljujemo mu svojih misli in

pričakovanj, temveč ga poskušamo razumeti in poslušamo, kaj pove in to sprejmemo. Le v

pogovoru je mogoče ugotoviti, kaj je tisto, kar bolnik/varovanec potrebuje in le v pogovoru

je moč ugotoviti, kako bo to tudi dosegel in pridobil (Kelbič, 2004, str. 31).

Kaučič Stres in Đurašin (2014, str. 36) pišeta o osnovnih informacijah pri intervjuju s

starši:

način komunikacije otroka (verbalno ali neverbalno)

socialne spretnosti


16

senzorne posebnosti (preobčutljivost oz. premajhna občutljivost na posamezne

dražljaje); lahko so bolj občutljivi na dotik, težava pri pregledu, jemanju krvi oz.

merjenju krvnega pritiska; lahko jih zmoti kakšen nenaden zvok, vonj ali okus; v

usta lahko dajejo tudi stvari, ki niso hrana, se jih dotikajo in na takšen način

spoznavajo

druge vedenjske posebnosti (strahovi)

opredelitev otrokovih močnih področij (kaj ima rad, ljube igrače, posebni interesi),

kar je lahko v pomoč pri samem pregledu in motivaciji za sodelovanje ter

navezovanje stika z otrokom (denimo otrok, ki ga zanimajo dinozavri ali

avtomobili, nam lahko med samim pregledom našteje, katere vrste dinozavrov ali

avtomobilov pozna, tako lahko preusmerimo njegovo pozornost na nekaj

prijetnega; pri mlajših si lahko pomagamo z igračami)

opredeliti je potrebno strategije, ki so pri posameznem otroku učinkovite

potrebno se je seznaniti z morebitnim neprilagojenim vedenjem (agresivnim

vedenjem) ali s posameznimi stereotipijami; s starši se dogovorimo, kako ta

vedenja obravnavajo doma

Ko se morajo starši oziroma skrbniki sprijazniti z otrokovo diagnozo, se ob tem srečajo z

občutkom krivde, skrbjo, za katero vedo, da jih bo spremljala za vedno, z nenehno mislijo,

da morda niso naredili vsega ali da so nekaj naredili narobe. Zato je naloga medicinske

sestre tudi, da staršem pomaga pri iskanju informacij, jim svetuje o društvih za otroke z

avtizmom, da vzpostavi zaupen in prijazen stik, da se prilagodi potrebam in izražanju

otroka, da sodeluje pri pregledih in izvaja negovalne intervencije po naročilu zdravnika.

5 EMPIRIČNI DEL

5.1. Raziskovalna vprašanja

V diplomskem delu si zastavimo 3 raziskovalna vprašanja:

RV1: Koliko so otroci stari ob postavitvi diagnoze in kakšne ustanove obiskujejo?

RV2: Ali starši že sami opazijo spremembe in kako se s tem spopadejo?

RV3: Kako raznoliko je življenje otrok s spektroavtistično motnjo?


17

5.2. Raziskovalne metode

Pri izdelavi diplomskega dela uporabimo opisno oziroma deskriptivno metodo. S pomočjo

domače in tuje literature smo opredelili teoretična izhodišča. Podatke, ki smo jih pridobili z

anketnim vprašalnikom, smo analizirali in obdelali v računalniških programih Microsoft

Excel in Microsoft Word. Vprašanja so bila polodprtega in zaprtega tipa.

5.2.1. Raziskovalno okolje

Raziskava je potekala v Zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca Maribor v Službi za

otroško in mladostniško psihiatrijo. Pred pričetkom anketiranja smo poskrbeli za potrebna

soglasja.

5.2.2. Raziskovalni vzorec

Raziskovalni vzorec je zajemal 32 staršev otrok s spektroavtistično motnjo.

5.2.3. Postopki zbiranja podatkov

Podatke smo zbirali preko anketnega vprašalnika, ki so jih izpolnjevali starši, ki imajo

otroke s spektroavtistično motnjo.

5.3. Etični vidiki

Sodelujoče v anketnem vprašalniku smo seznanili z namenom in vsebino anketnega

vprašalnika ter možnostjo odklonitve. Prav tako so bili obveščeni o upoštevanje etičnega

načela zaupnosti, prostovoljnosti in zaupanja; zagotovili smo jim anonimnost.


18

6 REZULTATI

V tabelah ponazarjamo podatke o družinah.

Tabela 2: Status v družini

Starši šolskih otrok Starši predšolskih otrok Skupno

Oče 8 7 15

Mati 10 7 17

Iz tabele je razvidno, da je v anketi sodelovalo 15 (47 %) očetov in 17 (53 %) mater.

Tabela 3: Starost staršev

Starost

staršev

30

let

32

let

34

let

35

let

36

let

37

let

38

let

39

let

40

let

41

let

42

let

43

let

44

let

46

let

47

let

50

let

Število

staršev

1

1

1

2

2

2

4

3

3

4

1

1

3

1

1

2

4 (13 %) starši so bili stari 38 in 41 let, po 3 (9 %) starši so bili v starosti 39, 40 in 43 let

ter po 1 (3 %) starš v starosti med 30 in 50 let.

Tabela 4: Izobrazba staršev

Nižja

izobrazba

Srednja

izobrazba

Visoka

izobrazba

Univerzitetna

izobrazba

Število staršev 1 23 7 1

Iz tabele je razvidno, da ima 23 (72 %) staršev srednjo izobrazbo, 7 (22 %) visoko

izobrazbo, eden od staršev (3 %) ima nižjo in eden (3 %) univerzitetno izobrazbo.


19

Tabela 5: Sedanja starost otroka

Starost

otrok

4,5

let

5

let

5,5

let

6

let

7

Let

8

let

9

let

11

let

11,5

let

12

let

14

Let

Število

otrok

1

2

1

6

1

1

1

2

1

3

1

6 (30 %) otrok je sedaj starih 6 let, 3 (15 %) otroci so stari 12 let. Po 1 (5 %) otrok pa so v

starostih od 4,5 do 14 let.

Tabela 6: Starost otroka ob postavitvi diagnoze

Starost

otrok

18 m.

21 m.

2

leti

3

leta

3,5

let

5

let

6

let

7

let

8

let

12

let

Število

otrok

1

1

1

6

1

6

1

1

1

1

6 (30 %) otrok je bilo ob postavitvi diagnoze starih med 3 in 6 let. Po 1 (5 %) otrok pa jih

je bilo v starosti od 18 mesecev do 12 let.

Tabela 7: Diagnoza otroka


Avtizem 13 12 25

Aspergerjev

sindrom

3

0

3

Drugo: epilepsija,

hiperkinetična

motnja

5

2

7

25 (71 %) otrok je imelo postavljeno diagnozo avtizem, 3 (9 %) otroci Aspergerjev

sindrom in 7 (20 %) otrok drugo: epilepsija, hiperkinetična motnja.


20

Tabela 8: Obiskovanje ustanov ali šol

Predšolska

ustanova

Šolska

ustanova

Druge ustanove: Center

za sluh in govor Maribor

Nič od

naštetega

Število staršev 14 16 2 0

16 (50 %) staršev pravi, da njihov otrok obiskuje šolsko ustanovo, 14 (44 %) staršev pravi,

da njihov otrok obiskuje predšolsko ustanovo in 2 (6 %) starša pravita, da njun otrok

obiskuje druge ustanove: Center za sluh in govor Maribor.

Tabela 9: Dobivanje navodil za ravnanje z otrokom doma


DA 10 9 19

NE 8 5 13

19 (59 %) staršev trdi, da dobijo navodila za ravnanje z otrokom doma, medtem ko 13 (38

%) staršev meni, da navodil ne dobijo.

Tabela 10: Samostojno prepoznavanje SAM

Starši šolskih

otrok

Starši predšolskih

otrok

Matere Očetje Skupno

DA 14 10 12 12 24

NE 4 4 5 3 8

24 (75 %) staršev trdi, da samostojno prepoznajo znake spektroavtističnih motenj. 8 (25 %)

staršev pa zanika samostojno prepoznavanje znakov.


21

Tabela 11: Pridobitev informacij

Starši šolskih

otrok


otrok


Pri

strokovnjaku

10

12

10

12

22

Na internetu

15

14

16

13

29

V knjigah 12 6 9 9 18

Drugo:

društvo

Školjke

3

1

2

2

4

29 (40 %) staršev pridobi informacije na internetu, 22 (30 %) staršev pa pri strokovnjaku.

Najmanj 4 (5 %) starši pa pridobijo informacije drugje: društvo Školjke.

Tabela 12: Napredovanje otroka, če bi bil vključen v splošno vzgojno-izobraževalno ustanovo

Starši šolskih

otrok


otrok


DA 5 6 5 6 12

NE 13 7 11 10 20

20 (63 %) staršev meni, da njihov otrok ne bi napredoval, če bi bil vključen v splošno

vzgojno-izobraževalno ustanovo. 12 (38 %) staršev pa trdi, da bi njihov otrok napredoval.

Tako očetje kot matere menijo, da redne ustanove niso primerne za njihovega otroka, ti

namreč potrebujejo strokovno obravnavo.


22

Tabela 13: Druge bolezni


DA 6 3 9

NE 12 11 23

23 (72 %) staršev meni, da njihov otrok nima drugih bolezni. 9 (28 %) staršev pove, da ima

njihov otrok še druge bolezni.

Tabela 14: Javna pozornost v medijih

Starši šolskih

otrok


otrok


DA 3 0 2 1 3

NE 15 14 15 14 29

29 (91 %) staršev meni, da spektroavtistične motnje nimajo veliko javne pozornosti v

medijih, medtem ko 3 (9 %) starši trdijo, da je dovolj javne pozornosti v medijih.

Javnost premalo pozna njihovo problematiko, saj so tako očetje kot matere kritični do

medijev.

Tabela 15: Obremenjenost v družini

Starši šolskih

otrok


otrok


Mama 18 13 16 15 31

Oče 9 6 8 7 15

Sorojenci 6 3 5 4 9

Drugi:

babice, dedki

2

0

2

0

2

31 (54 %) staršev meni, da je najbolj obremenjena mama, najmanj 2 (4 %) starša pa

menita, da so obremenjeni tudi drugi: babice, dedki.

Matere so ob otroku najbolj obremenjene in morajo največ spremeniti v življenju.


23

Tabela 16: Življenje šolskega otroka v družini

DA NE DELNO

Otrok je samostojen 15 0 2

Sam se obleče in sleče 15 0 2

Sam si umije zobe 14 3 0

Sam si zapne gumbe 12 3 2

Sam gre na malo potrebo 15 0 2

Sam gre na veliko potrebo 11 0 6

Sam se zaposli pri igri pol ure 10 3 4

Potrebuje stalen nadzor 6 8 3

Pri igri potrebuje soigralce 7 5 6

Spi v svoji postelji 12 5 0

Je hrano kakor vsi ostali 10 7 0

Je zelo navezan na kakšno igračo ali predmet 9 7 1

Govori posamične glasove in zloge 12 5 0

Govori v stavkih 14 3 0

Razume vse, kar mu rečejo 10 3 4

Gleda v obraz, ko govori 7 2 8

Uporablja nadomestno komunikacijo 5 7 5

Posluša, ko mu kaj pripovedujejo ali berejo 8 1 8

Lahko je nekaj časa sam doma 7 8 2

15 (88 %) šolskih otrok je samostojnih, se sami oblečejo in slečejo in gredo na malo

potrebo. 14 (82 %) šolskih otrok si lahko sami umijejo zobe in govorijo v stavkih. 8 (41 %)

šolskih otrok posluša ko jim kaj pripovedujejo ali berejo, ne potrebujejo stalnega nadzora

in ne morejo biti nekaj časa sami doma.


24

Tabela 17: Življenje predšolskega otroka v družini

DA NE DELNO

Otrok je samostojen 8 0 6

Sam se obleče in sleče 4 3 7

Sam si umije zobe 3 3 8

Sam si zapne gumbe 0 8 6

Sam gre na malo potrebo 12 2 0

Sam gre na veliko potrebo 5 2 7

Sam se zaposli pri igri pol ure 6 3 5

Potrebuje stalen nadzor 5 5 4

Pri igri potrebuje soigralce 0 12 2

Spi v svoji postelji 9 3 2

Je hrano kakor vsi ostali 6 5 3

Je zelo navezan na kakšno igračo ali predmet 4 8 2

Govori posamične glasove in zloge 8 4 2

Govori v stavkih 2 7 5

Razume vse, kar mu rečejo 5 1 8

Gleda v obraz, ko govori 8 2 4

Uporablja nadomestno komunikacijo 4 2 8

Posluša, ko mu kaj pripovedujejo ali berejo 3 1 10

Lahko je nekaj časa sam doma 1 12 1

12 (86 %) predšolskih otrok lahko gredo sami na malo potrebo, ne potrebujejo soigralcev

in ne morejo biti nekaj časa sami doma. 9 (64 %) predšolskih otrok spijo v svoji postelji. 8

(29 %) predšolskih otrok je samostojnih, govorijo posamične glasove in zloge, gledajo v

obraz, ko govorijo, ne morejo pa si sami zapeti gumbov in niso navezani na kakšne igrače

ali predmete. Evidentno je, da otroci na vseh odgovorih vprašalnika z odraščanjem in

obravnavo vendarle napredujejo, razen pri vzdrževanju očesnega stika pri govoru. Ta

težava je namreč eno od osnovnih simptomov njihove bolezni.


25

Tabela 18: Spremembe v dejavnostih v dosedanjem življenju

Starši šolskih

otrok


otrok


Zamenjati službo 3 0 1 2 3

Dati odpoved v

službi

2 4 6 0 6

Prilagoditi svoj

čas družini

14

12

13

13

26

Opustiti druženje

s prijatelji

2

1

1

2

3

Omejiti druženje

s prijatelji

9

8

10

7

17

Drugo:

spremeniti

kuhanje

4

3

5

2

7

26 (42 %) staršev meni, da so morali prilagoditi svoj čas družini in 17 (27 %) staršev, da so

morali omejiti druženje s prijatelji. Najmanj sprememb so 3 (5 %) starši spremenili tako,

da so morali zamenjati službo in opustiti druženje s prijatelji.

Matere so ob otroku najbolj obremenjene in morajo največ spremeniti v življenju kot

očetje, tudi službo pogosteje menjajo zato, da se lahko otroku posvetijo.


26

7 RAZPRAVA

Vsak otrok z avtizmom je edinstven, unikaten. Vsak ima svoje posebnosti, izvirnosti, svoje

predstave in pogled na svet okrog sebe. Umakne se vase, ko je nerazumljen ali ko ima

preveč senzornih informacij (Bergauer, 2012). Avtizem je "nevidna" motnja; starši otrok z

avtizmom pogosto povedo, da drugi ljudje preprosto mislijo, da je njihov otrok poreden in

nevzgojen, medtem ko se odrasli ljudje z avtizmom zdijo okolici največkrat "čudni".

Zgodnja diagnoza lahko pomaga ljudem z avtizmom, da dobijo ustrezno obravnavo in

pomoč.3 Biološkega označevalca zaenkrat ne poznamo. V zadnjih 15–20 letih smo priča

skokovitega porasta v incidenci, ni pa še čisto jasno, koliko na račun dejanskega porasta,

koliko pa zaradi spremenjenih diagnostičnih meril in določenih družbenih dejavnikov

(Lukšič Macedoni, 2006, str. 115). Hans Asperger, pediater z Dunaja, je leta 1944

praktično neodvisno od Kannerja hkrati opisal podobno v svoj svet umaknjene otroke, ki

so izjemno nadarjeni na likovnem in matematičnem področju in imajo nenavadne interese

in čudne neologizme. Opisal je ekscentrične, visoko nadarjene posebneže, ki se večinoma

uspejo socialno integrirati (Kobe Brecelj, 2006, str. 128). Integracija pomeni vključevanje

otroka s posebnimi potrebami v običajne razrede in skupine otrok (Globačnik, 2012, str.

75). Otroci, ki jih je opisal, so uporabljali govor in so dejavno sodelovali v socialnih

interakcijah, imeli pa so posebnosti na področju predstav. Verjel je v genetsko pogojenost

motnje in poudarjal, da ne gre za psihozo. V strokovnih krogih še vedno poteka razprava,

ali je AS samostojna motnja s sposobnostmi, ki se ne pojavljajo pri nobenem drugem

sindromu, ali pa je odtenek SAM oziroma visoko delujoči avtizem (Kobe Brecelj, 2006,

str. 128).

Milačič (2006, str. 37) navaja, da bodo Kannerjevi opisi postali prototip otrok, ki ne

govorijo ali imajo eholaličen govor, so nezainteresirani za druge ljudi in imajo odlično

razvit mehanski spomin. Otroke, ki jih zanimajo drugi ljudje, a so socialno nespretni,

katerih govor je razvit, toda neobičajen, ki lahko postanejo strokovnjaki za določena

znanstvena področja in ki dajejo vtis, da so »preveč normalni« za diagnozo avtizma, bomo

povezovali z imenom Hansa Aspergerja.

3 Kaj je avtizem? (2012).


27

Danes so na voljo različne preiskave, s katerimi lahko pri vsakem otroku ugotovimo, kateri

dejavniki so morda prispevali k razvoju SAM (Patterson, 2009, str. 16). Raziskave so

pokazale, da so mnogi otroci, pri katerih se razvije SAM, podedovali poškodovane gene

svojih staršev (Patterson, 2009, str. 11-12). Ti geni po oploditvi pri nastajanju otrokovega

organizma in pozneje po rojstvu pri nadaljnjem razvoju otrokovim celicam ne »naročajo«,

kako naj čim bolje nevtralizirajo in izločijo iz telesa potencialno strupene kemične snovi,

kakršne so aluminij, živo srebro, svinec in druge, ali toksine, ki jih organizem sam razvije

v borbi s patološkimi povzročitelji, npr. z bakterijami ali glivicami. Laboratorijske analize

lahko pokažejo, ali se je otrokovo telo sposobno razstrupiti in odstraniti nezaželene

kemične odpadke (Patterson, 2009, str. 11–12).

V procesu zgodnje obravnave je pomembna družinska ocena, ki temelji na prepričanju, da

naj bo otrokov razvoj razumljivo povezan z njegovim okoljem. Vendar kljub temu

nekatere teorije navajajo, da na otrokov razvoj vpliva okolje zelo različno (Globačnik,

2012, str. 36). Nekateri starši nenehno kopljejo po spominu, da bi izbrskali, kje je vzrok za

stanje njihovega otroka. Drugi obiskujejo številne bolnišnice in povečujejo število

preiskav, da vsakokrat izvedo malo več o vzrokih bolezni. Tretji so prepričani, da jih je

doletela »božja kazen« (Restoux, 2010, str. 66). Bratje in sestre poleg svoje bolečine

prenašajo tudi bolečino staršev. To je težko breme, zaradi katerega imajo pogosto občutek,

da so prezgodaj odrasli. Ker zelo kmalu postanejo odgovorni za nego otroka, ki se razlikuje

od vrstnikov, imajo lahko občutek, da morajo popraviti škodo, ki so jo utrpeli starši, ali jim

vsaj olajšati življenje (Restoux, 2010, str. 78).

Pri otrocih z avtizmom običajni načini poučevanja niso učinkoviti. Navadno se vsi učimo

tako, da komuniciramo, najpogosteje z besedami. Učitelji v običajnih razredih večino časa

pri pouku govorijo in pojasnjujejo, kako naj učenci nekaj naredijo. Podobno tudi starši

svojim otrokom razlagajo, kako naj se vedejo, kaj naj naredijo in česa ne. Otroci z

avtizmom pa lažje sprejemajo vidne informacije od slušnih (Jurišić, 2011, str. 350).

Zelo pomembno je, da se medicinska sestra, ki obravnava otroka z razvojno motnjo

seznani z njegovimi posebnostmi v vedenju in čustvovanju. Otroci z razvojnimi motnjami

so med seboj zelo različni, različno reagirajo na različne dejavnike v okolju. Pomembno je,


28

da medicinska sestra opravi kratek intervju s starši, kjer se seznani z morebitnimi

posebnostmi otroka, komunikacijo, morebitnimi strahovi, senzornimi posebnostmi in

katere so tiste dejavnosti, ki otroka pomirjajo (Kaučič Stres in Đurašin, 2014, str. 36).

V anketi je sodelovalo 32 staršev otrok s spektroavtistično motnjo. Odgovarjali so na 12

vprašanj o življenju njihovega otroka, kako je vplivalo na življenje celotne družine in

kakšen vpliv ima spektroavtistična motnja v medijih. Odgovarjali so še na 4 dodatna

vprašanja, ki so se navezovala na njihove osebne podatke. Večina otrok ima v 71 %

postavljeno diagnozo avtizem. Kar 91 % staršev trdi, da spektroavtistične motnje nimajo

zadostne javne pozornosti v medijih. Najbolj, 54 %, je obremenjena mama, najmanj pa

drugi, 4 %: babice, dedki. 42 % staršev je večinoma moralo prilagoditi svoj čas družini in v

27 % omejiti druženje s prijatelji. Najmanj 5 % staršev je zamenjalo službo in opustilo

druženje s prijatelji.

Koliko so otroci stari ob postavitvi diagnoze in kakšne ustanove obiskujejo?

Otroci so bili ob postavitvi diagnoze različne starosti. Nekateri so komaj dopolnili leto dni,

nekateri pa so bili pred šolanjem oziroma so obiskovali šolo. Večina otrok obiskuje

predšolsko ustanovo in šolsko ustanovo, nekateri pa tudi druge ustanove, kamor spadajo

društva.

Ali starši že sami opazijo spremembe in kako se s tem spopadejo?

V večini primerov so starši sami opazili spremembe v otrokovem obnašanju, so pa tudi

nekateri, ki tega niso opazili. Zaradi otrokovih sprememb so morali spremeniti način

svojega življenja. Največ jih je moralo prilagoditi svoj čas družini in pa omejiti druženje s

prijatelji. Veliko so se morali posvetiti otroku, saj so se morali prilagoditi njegovemu

razpoloženju in učenju z njim. Določeni so bili primorani v službi dati odpoved. Najmanjše

spremembe v življenju so bile v opustitvi druženja s prijatelji in zamenjavi službe.


29

Kako raznoliko je življenje otrok s spektroavtistično motnjo?

Življenje otrok s spektroavtistično motnjo je zelo raznoliko. Veliko otrok je kljub motnji

samostojnih, saj lahko sami jedo, se oblečejo, slečejo, jedo hrano kot ostali, gredo sami na

malo in veliko potrebo, spijo v svoji postelji, razumejo, kar jim rečejo, govorijo v stavkih.

Prav tako obstaja nekaj otrok, ki slednje zmorejo delno ali sploh ne. Nekaj otrok si stežka

zapne gumbe ali pa so navezani na kakšno igračo ali predmet, nekaj otrok uporablja

nadomestno komunikacijo in delno poslušajo, kaj se jim pripoveduje ali bere. Veliko otrok

ne potrebuje soigralcev in večina jih ne more ostati samih doma za nekaj časa.


30

8 SKLEP

Spektroavtistična motnja je dokaj mlada motnja. Zaradi široke palete motenj predstavlja

veliko težavo za zgodnejše prepoznavanje znakov, saj preko drugačnih znakov pri otrocih

opazimo spremembe in lahko hitreje ukrepamo. Poznamo več vrst spektroavtističnih

motenj, med najbolj znanimi sta klasični avtizem in Aspergerjev sindrom, ki imata nekaj

skupnih značilnosti, tudi zelo različne. Za družino je sprejemanje avtizma velika stvar, saj

se jim življenje spremeni. Tako se poveča skrb za otroka in prihodnost, kar nekaj je

odrekanja in prilagajanja družini in družbi, postavljanje otroka na prvo mesto. Tudi

sorojenci so tisti, ki se morajo sprijazniti s tem, da je njihov brat ali sestra drugačen od

njih. Dobro je, da se jih spodbuja k sodelovanju, spoznavanju, drugačnosti in da se na njih

in njihove potrebe ne pozabi. Medicinska sestra mora z otrokom s spektroavtistično motnjo

vzpostaviti dober in zaupljiv odnos ter se naučiti prepoznati otrokove dobre in slabe

lastnosti. Veliko mora komunicirati z družino, jim pomagati, svetovati in skušati olajšati

stvari v življenju, saj se morajo prilagoditi na spremembe, ki jih bodo spremljale tudi v

prihodnosti. Sklepamo, da bi bilo potrebno več časa vložiti v osveščanje in učenje ljudi o

boljši razpoznavnosti motnje. V slednje bi bilo potrebno vključiti tudi medije, saj bi tako

ljudje več informacij iskali pri društvih, ki so raziskovanju spektroavtističnih motenj

namenjena. Ugotavljamo namreč, da sedaj iščejo informacije na spletu. Morda bi starši

tako postali bolj osredotočeni na spremembe v otrokovi komunikaciji in socializaciji v

družbi.


31

LITERATURA

Anderluh, M. (2006). Medikamentozno zdravljenje simptomov avtistične razvojne motnje

pri otrocih in mladostnikih. V Izbrana poglavja iz pediatrije 18. Ljubljana:

Tiskarna Pleško, d. o. o.

Bergauer, S. (2012). Kaj je avtizem? Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami

Školjke Maribor: www.avtizem-skoljke.si/avtizem.htm (dostop 1. 3. 2015).

Dajčman Potočnik, N. (2004). Vloga pedopsihiatra na dispanzerju za pedopsihiatrijo. V 35

let psihiatrične in pedopsihiatrične dejavnosti ZD Maribor. Maribor: ZD Maribor,

Služba psihohigiensko-psihiatrične dejavnosti.

Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke Maribor. (2012):

www.avtizem-skoljke.si/ (dostop 20. 2. 2015).

Globačnik, B. (2012). Zgodnja obravnava. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo.

How can people with autism be helped? (28. 2. 2013). The national autistic society:

www.autism.org.uk/about-autism/research/information-for-pupils-and-

students/autism-information-for-school-and-college-students-studying-the-

condition.aspx (dostop 1. 3. 2015).

Inštitut za avtizem in sorodne motnje (2006): www.instavtizem.org/ (dostop 1. 3. 2015).

Jurišić, B. D. (2006). Učenje otrok s spektroavtistično motnjo za čim bolj samostojno

življenje in delo. V Izbrana poglavja iz pediatrije 18. Ljubljana: Tiskarna Pleško, d.

o. o.

Jurišić, B. D. (2011). Specialnopedagoška obravnava otrok z avtizmom. V Izbrana

poglavja iz pediatrije 23. Ljubljana: Tiskarna Littera picta, d. o. o.

Kaj je avtizem? (2012). Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke

Maribor: www.avtizem-skoljke.si/avtizem.htm (dostop 20. 2. 2015).

Kaučič Stres, K., & Đurašin, V. (2014). Prilagoditev pristopov zdravstvenega osebja do

otrok z duševnimi motnjami in motnjami v razvoju. V Zbornik predavanj; Otrok,

družina, bolezen in zdravstveni delavci - skrb za druge in skrb zase. Ljubljana:

Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – zveza društev medicinskih sester,

babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije.


32

Kelbič, M. (2004). Služba psihohigiensko-psihiatrične dejavnosti. V 35 let psihiatrične in

pedopsihiatrične dejavnosti ZD Maribor. Maribor: ZD Maribor, Služba

psihohigiensko-psihiatrične dejavnosti.

Kelbič, M. (2009). Vloga in naloge medicinske sestre v pedopsihiatriji. V Naš dom

zdravja; Interni časopis Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor. Maribor:

Tiskarna Saje.

Kelbič, M. (2012). Medicinska sestra v multidisciplinarnem timu v dispanzerju za

pedopsihiatrijo. V M. Pevec (Ured.), IX. Srečanje medicinskih sester v pediatriji;

Celostna obravnava otroka in mladostnika z duševnimi motnjami (str. 24). Maribor:

Univerzitetni klinični center Maribor.

Kobal, P. (9. 4. 2013). April, mesec avtizma: vbistvubistvani.blogspot.com/2013/04/april-

mesec-avtizma.html (dostop 20. 2. 2015).

Kobe Brecelj, M. (2006). Aspergerjev sindrom. V Izbrana poglavja iz pediatrije 18.

Ljubljana: Tiskarna Pleško, d. o. o.

Kodrič, J. (2006). Značilnosti zgodnjega razvoja otrok z avtizmom. V Izbrana poglavja 18.

Ljubljana: Tiskarna Pleško, d. o. o.

Kumperščak Gregorič, H. (2007). Avtizem in cepljenje. V A. Gregorič (Ured.), XVII.

Srečanje pediatrov v Mariboru in IV. Srečanje medicinskih sester Metabolični

sindrompri otrocih; Sodobni način življenja in imunksi odziv pri otrocih;

Racionalna uporaba zdravil v pediatriji (str. 133). Maribor: Splošna bolnišnica

Maribor.

Lukšič Macedoni, M. (2006). Spekter avtistične motnje. V Izbrana poglavja iz pediatrije

18. Ljubljana: Tiskarna Pleško, d. o. o.

Lukšič Macedoni, M. (2011). Stopenjska obravnava otrok s spektroavtističnimi motnjami.

V Izbrana poglavja iz pediatrije 23. Ljubljana: Tiskarna Littera picta, d. o. o.

Lukšič Macedoni, M., Gosar, D., Oražem, J., Kodrič, J., Lešnik - Musek, P., Zupančič, M.

idr. (2014). Vrednosti težkih kovin v krvi in specifičnih porfirinov v urinu pri

otrocih z avtizmom. Zdravniški vestnik, 378.

Maček, J. (2011). Vloga pedopsihiatra pri obravnavi otrok s spetroavtističnimi motnjami.

V Izbrana poglavja iz pediatrije (str. 319–324). Ljubljana: Tiskarna Littera picta, d.

o. o.


33

Milačić, I. (2006). Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Ljubljana: MEDIT,

d. o. o., Notranje Gorice.

Novljan, E. (2004). Sodelovanje s starši otrok s posebnimi potrebami pri zgodnji

obravnavi. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami

v duševnem razvoju Slovenije.

Patterson, D. (2009). Avtizem. Kako najti pot iz tega blodnjaka. Ljubljana: Modrijan

založba, d. o. o.

Restoux, P. (2010). Življenje z drugačnim otrokom. Radovljica: Didakta, d. o. o.

Radovljica.

Schmidt, M. (2007). Podpora družinam z otroki z motnjami v duševnem razvoju. V Starši:

Najuspešnejši člen pri podpori in usposabljanju ljudi s posebnimi potrebami.

Maribor: Grafični studio OK, Maribor.

Topolovec, N., Kelbič, M. (2008). Zdravstvena nega predšolskega otroka z motnjo v

duševnem razvoju. Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami

v telesnem in duševnem razvoju:konferenčni zbornik, (str. 21). Ljubljana: Zbornica

zdravstvene in babiške nege Slovenije, Zveza društev medicinskih sester, babic in

zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih

tehnikov v pediatriji.

Vzroki za nastanek avtizma. (2012). Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami

Školjke Maribor: www.avtizem-skoljke.si/vzroki.htm (dostop 27. 2. 2015).

Werdonig, A. (2012). Kaj je avtizem? Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami

Školjke Maribor: www.avtizem-skoljke.si/avtizem.htm (dostop 1. 3. 2015).

What`s on this website for siblings. (4. 6. 2014). The national autistic society:

www.autism.org.uk/siblingsinfo (dostop 1. 3. 2015).

http://www.autism.org.uk/siblingsinfo


34

PRILOGE Priloga 1: Anketni vprašalnik

Spoštovani.

Sem Ana Trafela, absolventka zdravstvene nege na Fakulteti za zdravstvene vede,

Univerza v Mariboru, in pišem diplomsko nalogo z naslovom OTROK S

SPEKTROAVTISTIČNO MOTNJO IN DRUŽINA. Vljudno vas prosim, da si vzamete

nekaj časa za izpolnitev tega anonimnega anketnega vprašalnika, s katerim bom pridobila

podatke za pripravo diplomske naloge.

Na vprašanja odgovorite tako, da obkrožite črko pred odgovorom ali odgovor zapišete na

črto.

Najlepša hvala za sodelovanje.

Ana Trafela

1. Starost otroka, ko so mu postavili diagnozo: ________

2. Katero diagnozo ima vaš otrok? (možnih je več odgovorov)

a) Kannerjev avtizem

b) Aspergerjev sindrom

c) Drugo:

3. Ali vaš otrok obiskuje kake ustanove ali šole? (možnih je več odgovorov)

a) Predšolsko ustanovo

b) Šolsko ustanovo

c) Druge ustanove:

d) Nič od naštetega

4. Ali dobite navodila, kako ravnati z otrokom doma?

a) DA

b) NE


35

5. Ali ste že tudi sami iz vedenja vašega otroka prej kdaj pomislili, da gre pri njem za

spektroavtistično motnjo?

a) DA

b) NE

6. Kje lahko pridobite informacije o nravi težav vašega otroka? (možnih je več

odgovorov)

a) Pri strokovnjaku, kjer je otrok obravnavan

b) Na internetu

c) V knjigah

d) Drugo:

7. Ali bi vaš otrok bolje napredoval, če bi bil vključen v splošno vzgojno-

izobraževalno ustanovo?

a) DA

b) NE

8. Ima vaš otrok še katere druge bolezni?

a) DA

b) NE

9. Imajo pri nas otroci s spektroavtistično motnjo dovolj javne pozornosti v medijih, v

skrbi pri habilitaciji in pri podpori družinam?

a) DA

b) NE

10. Kdo je ob motnji vašega otroka najbolj obremenjen? (možnih je več odgovorov)

a) Mama

b) Oče

c) Sorojenci (brat, sestra)

d) Drugi:


36

11. Življenje otroka v družini. (izbrani odgovor označite z znako X)

DA NE DELNO

Vaš otrok je samostojen pri hranjenju

Sam se sleče in obleče

Sam si umije zobe

Sam si zapne gumbe

Sam gre na malo potrebo

Sam gre na veliko potrebo

Sam se zaposli pri igri pol ure

Potrebuje stalen nadzor

Pri igri potrebuje soigralce

Spi v svoji postelji

Je hrano kakor vsi ostali

Je zelo navezan na kakšno igračo ali

predmet

Vaš otrok govori posamične glasove in

zloge

Otrok govori v stavkih

Otrok vse razume, kar mu rečete

Otrok vas gleda v obraz, ko vam govori

Vaš otrok uporablja nadomestno

komunikacijo

Otrok vas posluša, ko mu kaj pripovedujete

ali berete

Otrok lahko ostane nekaj časa sam doma,

da opravite kakšno obveznost


37

12. Katere spremembe v dejavnostih ste morali v dosedanjem življenju storiti, ko se

ukvarjate z vašim otrokom? (možnih je več odgovorov)

a) Zamenjati službo

b) Dati odpoved v službi

c) Prilagoditi svoj čas družini

d) Opustiti druženje s prijatelji

e) Omejiti druženje s prijatelji

f) Drugo:

Za konec še nekaj osnovnih podatkov:

1. Obkrožite vaš status: oče mati

2. Vaša starost:

3. Vaš poklic:

4. Sedanja starost vašega otroka:


38

Priloga 2: Soglasje za izvedbo anketnega vprašalnika


39

Documents

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE · življenje otroka, kako vpliva na družino in s kakšnimi spremembami se soočajo otrokovi starši. Uporabimo kvantitativno metodo