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UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ DES ÉTUDIANTS
AYANT LE SYNDROME D’ASPERGER :
LES PROGRAMMES ET RESSOURCES EXISTANTS
THÈSE D’HONNEUR
PRÉSENTÉE COMME EXIGENCE PARTIELLE DANS LE CADRE DU COURS
ACTIVITÉ DE RECHERCHE EN PSYCHOLOGIE (PSY5900)
À MONSIEUR JACQUES FORGET, Ph.D
PAR
JOCELYNE LEBLANC
SOUS LA SUPERVISION DE MESDAMES GEORGETTE GOUPIL, Ph.D
ET FRANCE LANDRY, Ph. D
AVRIL 2010
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
ii
AVANT-PROPOS
Le sujet de cette thèse a été décidé à l’été 2009 suite à quelques discussions auprès de Dr.
Georgette Goupil, superviseure de ce travail. Étant néophyte en ce qui a trait à l’univers de
l’autisme mais toutefois intéressée par ce trouble, j’ai opté pour le thème de l’intégration à
l’université des personnes ayant le syndrome d’Asperger. Ce choix permettait de faire une
exploration assez large du syndrome tout en ayant des objectifs tangibles : analyser les
programmes structurés étant destinés à ces étudiants et possiblement donner l’opportunité
aux services aux étudiants d’approfondir leurs connaissances sur ce sujet.
Je remercie chaleureusement mes deux superviseures Mesdames Georgette Goupil et
France Landry qui m’ont accompagnée tout au long de cet apprentissage en lien avec le
développement de la pensée et de la rédaction scientifiques. Je suis aussi reconnaissante
d’avoir pu bénéficier de la collaboration entre le laboratoire de Dr. Goupil et des services à
la vie étudiante de l’UQAM où Dr. Landry travaille en tant que conseillère. Je remercie
évidemment mes supporters ‘maison’ de première ligne Alain, Samuel et Véronique,
présents tout au long de cette année. Je tiens aussi à souligner la collaboration de Monsieur
Georges Huard. Son aide m’a éclairée et alignée vers les bonnes ressources et m’a aussi
permis de garder contact avec la dimension humaine en lien avec le thème de ce travail.
Dr. Nathalie Poirier et Madame Odette Raymond, du Cégep du Vieux-Montréal ont toutes
deux contribué à démystifier le syndrome d’Asperger et à m’outiller, l’une par son
expertise clinique et l’autre par son travail concret avec les étudiants ayant le syndrome et
leur intégration collégiale, je vous en remercie. Pour terminer merci à mes collègues du
laboratoire de Dr. Goupil pour leurs conseils et leur soutien.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
iii
TABLE DES MATIÈRES
AVANT-PROPOS .................................................................................................... ii
RÉSUMÉ .................................................................................................................. v
INTRODUCTION .................................................................................................... 1
1. LE SYNDROME D’ASPERGER ........................................................................ 3
1.1 Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau ........................................ 3
1.1 Les critères diagnostiques du DSM-IV-TR ...................................................... 3
1.2 La prévalence ..................................................................................................... 4
1.3 Les comorbidités associées ............................................................................... 4
1.5 Les caractéristiques ............................................................................................ 5
1.5.1 Le syndrome du savant ............................................................................ 6
2. LE SYNDROME D’ASPERGER ET LES ÉTUDES UNIVERSITAIRES ........ 7
2.1 Les forces de l’étudiant ayant un SA ................................................................. 7
2.2 Les défis de l’étudiant ayant un SA ................................................................... 8
2.2.1 Les performances scolaires ...................................................................... 8
2.2.2 Les déficits cognitifs ................................................................................ 8
2.2.3 Les problèmes de compréhension du langage ......................................... 9
2.2.4 Les déficits sensoriels .............................................................................. 9
2.2.5 Le manque d’habiletés sociales ............................................................... 9
3.2.6 La transition à l’université ....................................................................... 10
3. LES SERVICES EN MILIEU UNIVERSITAIRE POUR LES ÉTUDIANTS
AYANT LE SYNDROME D’ASPERGER ......................................................... 10
3.1 La prévalence et les conditions d’accueil actuelles............................................ 10
3.2 Les rôles des services aux étudiants ................................................................... 11
3.3 Les facteurs qui favoriseraient l’intégration à l’université ................................ 13
4. LES PROGRAMMES STRUCTURÉS UNIVERSITAIRES EXISTANTS ....... 13
4.1 La recension des programmes ........................................................................... 13
4.1.1 La cueillette des données .......................................................................... 14
4.2 Le contenu des programmes............................................................................... 14
4.2.1 Programme 1............................................................................................ 14
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
iv
4.2.2 Programme 2............................................................................................ 15
4.2.3 Programme 3............................................................................................ 16
4.2.4 Programme 4............................................................................................ 17
4.2.5 Programme 5............................................................................................ 18
4.2.6 Programme 6............................................................................................ 19
4.2.7 Programme 7............................................................................................ 19
4.3 Les programmes privés ...................................................................................... 20
4.4 L’analyse de contenu des programmes .............................................................. 20
5. LES INTERVENTIONS LES PLUS COURAMMENT UTILISÉES ............... 22
5.1 Les accommodements ........................................................................................ 23
5.2 Les principales pratiques .................................................................................... 24
5.2.1 Le tutorat ................................................................................................. 24
5.2.2 Les groupes de soutien ............................................................................ 24
5.2.3 Le scénario social .................................................................................... 24
6. CONCLUSION .................................................................................................... 25
APPENDICE A
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 1 ...................................................... 27
APPENDICE B
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 2 ...................................................... 28
APPENDICE C
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 3 ...................................................... 29
APPENDICE D
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 4 ...................................................... 30
APPENDICE E
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 5 ...................................................... 31
APPENDICE F
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 6 ...................................................... 32
APPENDICE G
TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 7 ...................................................... 33
APPENDICE H
SITES INTERNET : SYNDROME D’ASPERGER ET UNIVIVERSITÉ .............. 34
RÉFÉRENCES .......................................................................................................... 35
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
v
RÉSUMÉ
L’intégration à l’université est une étape pouvant être exigeante pour tout étudiant
et plus particulièrement pour ceux ayant le syndrome d’Asperger. En effet, ces étudiants,
même s’ils peuvent être en mesure de réussir sur le plan scolaire, éprouvent des difficultés
dans divers domaines. Afin de réussir leur formation universitaire ces personnes
nécessitent généralement du soutien de leur entourage immédiat et de l’université.
Afin de dégager les ressources offertes aux étudiants ayant le syndrome d’Asperger
en milieu universitaire, une recension des écrits a permis de répertorier les études portant
sur ce sujet. Dans un deuxième temps, une recension des programmes structurés offerts en
milieu universitaire révèle l’existence d’au moins sept d’entre eux. Les résultats de
l’analyse de contenu de ces programmes montrent que les programmes sont un phénomène
récent et en développement. Ils ont des similitudes entre eux comme celles en lien avec
leur structure basée sur le mentorat, leurs buts visant à favoriser la réussite scolaire, le
développement des habiletés sociales et l’autonomie ainsi que certaines pratiques tel le
tutorat et les scénarios sociaux.
Cet essai se termine par une conclusion sur les apports et les limites de cette étude
en lien avec l’intégration des étudiants à l’université et le syndrome d’Asperger.
Mots clés : programme, service, syndrome d’Asperger, université, autisme de haut niveau,
études supérieures
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
1
Introduction
La déclaration universelle des droits de l’homme stipule que tous ont droit à l’accès aux
études supérieures en pleine égalité et en fonction du mérite de chacun (ONU, 1948). En respect
à cette déclaration, les universités ont l’obligation d’accueillir les étudiants handicapés intéressés
à poursuivre des études supérieures et qui répondent aux critères d’admission de ces institutions.
Au Québec, l’article de loi qui énonce cette obligation est la Loi assurant l’exercice des droits
des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale
(Gouvernement du Québec, 2004) dont voici l’énoncé :
1.1. ARTICLE 1.1 : La présente loi vise à assurer l'exercice des droits des personnes
handicapées et, par une implication des ministères et de leurs réseaux, des
municipalités et des organismes publics et privés, à favoriser leur intégration à la
société au même titre que tous les citoyens en prévoyant diverses mesures visant les
personnes handicapées et leurs familles, leur milieu de vie ainsi que le
développement et l'organisation de ressources et de services à leur égard.
Les diagnostics des étudiants ayant un déficit et fréquentant l’université sont variés. On y
retrouve les troubles d’apprentissage, le déficit d’attention, les déficiences motrice, auditive et
visuelle, les troubles graves de santé mentale et, plus récemment les troubles envahissants du
développement1 (TED) dont le syndrome d’Asperger fait partie. Depuis quelques années, on
note une augmentation des étudiants ayant le syndrome d’Asperger (SA) et qui font appel aux
services aux étudiants en situation de handicap. On observe que peu d’études se sont intéressées
1 Les troubles envahissants du développement (TED) comprennent le trouble autistique, le
syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble
envahissant non spécifié (APA, 2000).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
2
aux services qui leurs sont offerts. On observe aussi l’émergence de programmes leur étant
destinés et qui visent à favoriser leur réussite scolaire et leur intégration. Par contre, aucune
étude n’a à ce jour analysé le contenu de ceux-ci. Cette thèse s’adresse aux services aux étudiants
en situation de handicap et aussi aux professeurs qui, même si le nombre de ces étudiants est peu
élevé, auront peut-être l’occasion de leur enseigner.
L’objectif premier de la thèse est de faire une recension de la littérature portant sur le SA
en milieu universitaire. Il sera décrit le syndrome d’Asperger ainsi que ses conséquences, forces
et défis, chez ces étudiants. Il sera question du rôle des services d’accueil et de soutien aux
étudiants en situation de handicap (SASESH)2 au niveau universitaire et des pratiques
recommandées et appliquées afin de favoriser l’intégration et la réussite scolaire de ces étudiants.
Dans un second temps, une recension des programmes structurés en milieu universitaire
sera faite qui servira à dresser une analyse de contenu. Une conclusion suivra.
2 2 SASESH : le service d’accueil et de soutien aux étudiants en situation de handicap est
l’appellation commune, très récente, utilisées par toutes les universités québécoises. Ailleurs,
l’appellation de ce service est généralement définie par l’institution.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
3
1. Le syndrome d’Asperger
1.1 Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau
La distinction entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau demeure un sujet
de débat et les études n’ont pu extraire, à ce jour, d’arguments convaincants ni de données qui
confirmeraient que ces deux troubles sont séparés (Attwood, 2008; Ghaziuddin et Mountain-
Kimchi, 2004). La terminologie utilisée pour ce travail sera le syndrome d’Asperger. Cette
appellation inclut celle d’autisme de haut niveau permettant ainsi une lecture simplifiée.
1.2 Les critères diagnostiques du DSM-IV-TR3
A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au
moins deux des éléments suivants :
(1) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales,
de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la
mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
(2) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du
développement
(3) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou
ses réussites avec d’autres personnes (p. ex., il ne cherche pas à montrer, à
désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
(4) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
B. Caractère restreint, répétitif ou stéréotypé des comportements, des intérêts et
des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
(1) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés
et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation
(2) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels
spécifiques et non fonctionnels
(3) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex., battements ou
torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
(4) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.
C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative sur le plan
clinique (p. ex., le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des
phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).
3 Du Manuel diagnostic et statistiques de l’association pp. 98-99, par (…). Droit de reproduction
par le propriétaire du copyright. Reproduit avec autorisation (en attente de l’autorisation). (p. 38
APA)
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
4
D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique
dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de
l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le
domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement
E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique
dans le développement cognitif ni dans le développement en fonction de l’âge,
des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine
de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement
F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du
développement spécifique ni à ceux d’une Schizophrénie.
1.3 Prévalence
En Amérique du Nord, la prévalence de l’ensemble des troubles envahissants est de 60-
70 personnes pour 10000 (Fombonne, 2009). Celle du syndrome d’Asperger (SA) est d’environ
6 personnes pour 10 000 (Fombonne, 2009). Le ratio garçon-fille du syndrome d’Asperger est
de quatre pour un (APA, 2000; Atwood, 2008).
1.4 Les comorbidités associées
En plus des symptômes découlant du syndrome d’Asperger, on retrouve fréquemment la
présence d’autres troubles (APA, 2000). Dans un rapport portant sur les comorbidités associées
au syndrome d’Asperger, Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail et Ghaziuddin (1998) rapportent que
65% des sujets ayant le SA interviewés (N=35) présenteraient des symptômes caractéristiques
d’autres troubles, et que chez les enfants celui le plus fréquent est le déficit de l’attention avec
hyperactivité et chez l’adulte, la dépression. Kim, Szatmari, Bryson, Streiner et Wilson (2000)
constatent, auprès de 40 enfants autistes ou ayant le syndrome d’Asperger, qu’ils sont plus à
risque de développer des troubles d’anxiété et de dépression que les enfants de la population
normale. Ces troubles ont un impact significatif sur leur développement général. Howlin (2000)
note que plus du tiers des diagnostics rapportés chez les adultes ayant le syndrome d’Asperger ou
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
5
de l’autisme sont ceux de la dépression fréquemment jumelés à de l’anxiété sévère. Butzer et
Konstantareas (2003) rapportent que plus les symptômes du syndrome d’Asperger sont sévères,
plus le niveau de morosité serait élevé. Ces auteurs avancent aussi qu’un niveau d’habiletés
sociales élevé serait associé à un bas niveau de dépression et qu’une conscience élevée des
déficits serait reliée à un plus haut niveau de morosité et de dépression. Barnhill (2001) observe
qu’il existe une relation positive entre les symptômes de la dépression et les attributions faites
par les adolescents ayant le syndrome d’Asperger en lien avec leurs échecs sur le plan social. De
plus, Barnhill souligne que les interventions devraient enseigner à ces adolescents que les échecs
sociaux dépendent aussi d’autres facteurs que le manque d’aptitudes sociales.
Meyer, Mundy, Vaughan, Van Hecke et Durocher (2006) constatent que les enfants ayant
le SA s’adaptent plus difficilement sur le plan psychosocial que ceux ayant un développement
normal et que les troubles comorbides des enfants ayant le SA pourraient être associés à leurs
perceptions, leur compréhension et leurs expériences sur le plan de la socialisation. Baron-
Cohen, Scahill, Izaguirre, Hornsey et Robertson (1999) avancent que 6.5 % des enfants et
adolescents autistes auraient aussi le syndrome de Gilles de la Tourette. Les comportements
obsessifs et compulsifs, tous deux communs chez les personnes autistes, seraient associés à des
degrés significatifs de détresse (Russell, Mataix-Cols, Anson et Murphy, 2005).
La présence des troubles comorbides associés au syndrome d’Asperger souligne
l’importance que ces particularités soient prises en compte lors de la mise en place
d’interventions afin d’offrir un soutien approprié.
1.5 Les caractéristiques
Szatmari, Bremner et Nagy (1989) rapportent que les personnes ayant le syndrome
d’Asperger font preuve d’un langage trop ou pas assez volubile. Leurs conversations manquent
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
6
souvent de cohésion. De plus, elles font un usage particulier des mots comme celui d’intégrer
une même courte expression à toutes les deux ou trois phrases ou de prendre des mots au sens
littéral tel ‘faire un travail les yeux fermés’. Gillberg (1989) suggère que ces personnes ont des
problèmes fréquents associés à une motricité malhabile où par exemple leur démarche est
d’allure balourde ou la manipulation de petits objets se fait difficilement.
Attwood (2008) identifie un retard de la maturité au plan social, la difficulté à se faire des
amis, à communiquer et à contrôler leurs émotions. Cet auteur observe des aptitudes langagières
et des capacités d’apprentissage inhabituelles comme la mémorisation de grandes quantités
d’informations théoriques. Il évoque aussi une fascination exceptionnelle pour un sujet donné.
Attwood mentionne la difficulté à être attentif en classe, un besoin d’assistance pour certaines
activités où l’autonomie devrait être acquise telle l’hygiène corporelle quotidienne, et des
perceptions sensorielles inusitées comme le refus de manger des aliments verts, le dédain de
toucher à certaines textures ou l’hypersensibilité à certaines odeurs.
1.5.1 Syndrome du savant
Le syndrome d’Asperger est parfois confondu avec le syndrome du savant. Les personnes
ayant le syndrome du savant ont souvent une activité cognitive limitée sauf dans un domaine où
elles font preuve d’une mémoire et de compétences extraordinaires (Purves, Augustine,
Fizpatrick et Coquery, 2004). Ces cas sont excessivement rares et il semble qu’une personne sur
deux ayant ce syndrome serait issue de la population des autistes et qu’un autiste sur dix aurait le
syndrome du savant (Hiles, 2002; Treffert, 2009). Certaines personnes ayant le syndrome
d’Asperger peuvent avoir des aptitudes remarquables dans des domaines tel l’informatique, le
dessin, la musique, l’ingénierie et le chant, mais ces habiletés ne sont pas toutes extraordinaires
(Jamieson et Jamieson, 2007).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
7
2. Le syndrome d’Asperger et les études universitaires
Depuis que le DSM-IV reconnaît le syndrome d’Asperger comme étant un trouble
envahissant du développement, les enfants diagnostiqués à la fin des années ’90 auraient eu droit
à des services favorisant davantage le développement de leur potentiel. On observe aujourd’hui
qu’ils sont de plus en plus nombreux à envisager des études universitaires et à fréquenter
l’université (VanBergeijk, Klin et Volkmar, 2008).
2.1 Forces des étudiants ayant un syndrome d’Asperger
L’étudiant ayant le SA possède des forces sur lesquelles il serait important de miser afin
de favoriser sa réussite scolaire (VanBergeijk et al., 2008). Sur le plan cognitif, il peut être
original dans sa manière d’aborder un problème (Attwood, 2008). Cet étudiant peut se distinguer
par sa ténacité dans la résolution de problèmes et par sa grande capacité de concentration,
particulièrement quand le sujet correspond à son centre d’intérêt privilégié (Jamieson et
Jamieson, 2007; Lovett, 2007). Il excelle souvent dans la mémorisation des faits et des données
ainsi que dans celle visuelle, incluant celle requise dans les tâches de recherches visuelles
(Attwood, 2008 ; Rutherford et al., 2007). D’ailleurs, l’utilisation des schémas ou des
pictogrammes serait avantageuse dans l’organisation quotidienne (Jamieson et Jamieson, 2007).
De plus, sa perception de l’université est généralement positive car elle lui offre la
possibilité d’étudier dans son champ d’intérêt et d’y exceller (Dillon, 2007 ; Farrell, 2004;
Schlabach, 2008). Cet étudiant accorde de l’importance au respect des consignes ce qui
s’avérerait utile dans les interventions (Attwood, 2008; Lovett, 2007). On note aussi qu’en dépit
d’interactions sociales souvent difficiles avec les pairs, il entretiendrait des relations signifiantes
auprès de certains adultes important pour lui (Szatmari et al., 1989).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
8
2.2 Défis de l’étudiant ayant le syndrome d’Asperger
Les défis qui se posent à l’étudiant ayant le SA en milieu universitaire sont nombreux et
se situent sur de multiples plans. De plus, les difficultés liées au syndrome varient d’une
personne à l’autre tant dans la manière que dans la fréquence auxquelles les symptômes se
manifestent. Par exemple un étudiant peut parler fort en classe et constamment couper la parole
au professeur et un autre, se taire dans la plupart des circonstances (Glennon, 2001 ; Taylor,
2005). Globalement, ces défis créent des obstacles qui nécessitent un soutien adéquat afin de les
surmonter et de permettre à l’étudiant de réussir son cheminement universitaire.
2.2.1 Les performances scolaires
Les études portant sur leurs performances scolaires avancent qu’ils ont des aptitudes
marquées pour les mathématiques mais que leurs résultats généraux varient de très inférieurs à
supérieurs à la moyenne et qu’ils éprouvent des difficultés sur les plans de la compréhension
orale et de l’expression écrite (Baron-Cohen, Whellwright, Skinner, Martin et Clubley, 2004 ;
Griswold, Barnhill, Myles, Hagiwara et Simpsons, 2002).
2.2.2 Les déficits cognitifs
Les personnes ayant le SA présentent différentes difficultés cognitives qui affectent leurs
apprentissages. Une de ces problématiques se situent au plan de la théorie de l’esprit, déficitaire
chez ces étudiants. Cette théorie est définie par la difficulté à se représenter et à anticiper les
désirs, les émotions et les intentions des autres (Poirier, 1998; Rajendam et Mittchell, 2007).
Les personnes ayant le SA ont aussi une faible cohérence centrale i.e. qu’elles ont des
problèmes à intégrer différentes informations en un tout cohérent et à en tirer des conclusions.
Elles ne disposeraient que d’informations partielles sans lien évident entre elles, privilégiant
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
9
ainsi le détail à l’ensemble à moins d’y être incitées ou de le choisir consciemment (Baron-
Cohen, 2004; Jollife et Baron-Cohen, 1999).
Ces personnes ont aussi des difficultés sur le plan des fonctions exécutives qui se
manifestent par un manque d’habiletés à analyser adéquatement des problèmes afin de pouvoir
en résoudre d’autres ultérieurement (Poirier, 1998). Ces fonctions déficitaires incluent les
difficultés à planifier et à organiser la pensée, le manque de contrôle de soi et d’inhibition et le
manque de souplesse sur les plans de la pensée et du changement de la routine (Ozonoff et al.
1991).
2.2.3 Les problèmes de compréhension du langage
Des déficits de la communication se situant tant sur le plan verbal (expression et
réceptivité du langage) que non verbal (ton de la voix, posture du corps, expression faciale) sont
fréquents chez ses personnes (Barnhill, 2001). De plus, ils ont de la difficulté à comprendre les
codes de conduite et les conventions sociales (Attwood, 2008).
2.2.4 Les déficits sensoriels
Une personne ayant le SA peut avoir simultanément une hyper et une hyposensiblité à
certaines expériences sensorielles, peut éprouver une surcharge sensorielle, une manière
inhabituelle de traiter les données sensorielles et des difficultés à identifier la source de certaines
informations sensorielles (Bodgashina, 2003; Harrison et Hare, 2004).
2.2.5 Le manque d’habiletés sociales
Leur manque manifeste d’habiletés sociales, en lien avec leur difficulté à comprendre les
émotions des autres, a des répercussions sur leurs relations dans le milieu universitaire et de
façon générale sur leur intégration (Glennon, 2001; Jenne-Coussens et al,. 2006, Schlabach,
2008; Sperry et Mesibov, 2005). De plus, comme ils sont souvent conscient de leurs différences,
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
10
ils auraient tendance à s’isoler lorsqu’ils vivent des situations d’échecs (Jobe et Williams White,
2007; Lovett; 2007; Punshon, Skirrow et Murphy, 2009). Ce retrait social limiterait leur niveau
d’implication sociale augmentant ainsi le risque de décrochage et ce, même si l’étudiant réussit
bien au plan scolaire (Schlabach, 2008)
2.2.6 La transition à l’université
La transition à la vie universitaire représente un défi de taille pour ceux-ci (Glennon,
2001; Shlabach, 2008). Les interactions sociales y sont nombreuses et la routine et les repères
habituels sont modifiés (Glennon, 2008; VanBergeijk et al., 2008). Ces changements de routine
généreraient de l’anxiété et des mécanismes de défense telle une augmentation de rituels ou une
attention exclusive envers le sujet d’intérêt peuvent alors apparaître (Glennon, 2001; Lovett,
2005; VanBergeijk et al., 2008). En raison de leurs comportements particuliers, ces étudiants
s’exposeraient alors au rejet des pairs (Glennon, 2001). De plus, le départ de la maison familiale
représenterait pour ces étudiants un stress plus important que pour d’autres car ces premiers ont
souvent un réseau d’amis très restreint sur lequel ils peuvent compter (Glennon, 2001).
3. Les services en milieu universitaire pour les étudiants ayant le syndrome d’Asperger
Peu d’études se sont intéressées aux services offerts par les universités aux étudiants
ayant le syndrome d’Asperger et ce, même si une augmentation des inscriptions de ces étudiants
est observée depuis quelques années.
3.1 Prévalence et conditions d’accueil actuelles
Dans l’étude américaine de Smith (2007), des 29 directions des services aux étudiants en
situation de handicap post-secondaires interviewées dont 19 provenaient d’universités, 72%
avaient au moins une inscription d’un étudiant ayant le SA et 10% en avait plus de dix. Smith
avance que l’augmentation de ces étudiants à l’université est notée et serait expliquée en partie
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
11
par une offre de services mieux adaptés à leurs besoins et par une meilleure compréhension du
diagnostic. VanBergeijk et collègues (2008) souligne de leur côté qu’il est important de
continuer à travailler en ce sens car les services d’accueil et de soutien aux étudiants en situation
de handicap ne répondent pas toujours adéquatement aux besoins particuliers des ces étudiants.
Sur le plan des conditions d’accueil dans les programmes universitaires, les étudiants
ayant le syndrome d’Asperger doivent d’abord répondre aux mêmes critères d’admission et
cursus que les autres étudiants (Schlabach, 2008). En second lieu, les politiques universitaires,
tant canadiennes que celles d’ailleurs, exigent que tous les étudiants ayant des besoins
particuliers aient reçu un diagnostic officiel écrit du trouble les affectant afin de bénéficier des
services offerts par le SASESH.
3.2 Rôles des services et des personnes ressources
Les SASESH ont pour mission d’offrir des services adaptés favorisant la réussite scolaire
(UQAM, 2010). Avec l’augmentation de la clientèle ayant le SA, les directions de ces services
seraient préoccupées par l’importance de mettre en place et d’offrir des accommodements
appropriés et agiraient en ce sens (Schlabach, 2008). Par exemple, à l’été 2009, sur le site
internet de l’UQAM, les services aux étudiants ayant un handicap ne faisaient aucune mention
du syndrome d’Asperger. Quelques mois plus tard, ce site présente une catégorie TED incluant
l’autisme de haut niveau, le syndrome d’Asperger et les TED non spécifiés (UQAM, 2009).
Les études s’étant intéressées aux services offerts aux étudiants ayant le SA proposent
que ceux-ci reconnaissent les accommodements nécessaires à ces étudiants, tant académiques
que non académiques (Schlabach, 2008; VanBergeijk et al., 2008). Il est aussi suggérer que les
intervenants des SASESH deviennent des consultants qui outilleraient et informeraient le réseau
professionnel de l’université sur le syndrome d’Asperger (Schlabach, 2008). On propose d’offrir
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
12
systématiquement un programme d’entraînement aux habiletés sociales (Schlabach, 2008; Smith,
2007; VanBergeijk et al., 2008). Le soutien individuel est recommandé aux plans social,
organisationnel et de la communication (VanBergeijk et al., 2008). Finalement, il est proposé
d’être proactif particulièrement lors de la première année universitaire afin de diminuer l’anxiété
et la dépression (VanBergeijk et al., 2008).
Présentement, les services offerts sont généralement basés sur l’information et la
connaissance du syndrome disponibles et conçus pour d’autres déficits ou développés en
fonction de l’étudiant (cas par cas) (Farrell, 2004; Lipka, 2006; Glennon, 2001; Smith, 2007;
VanBergeijk et al., 2008). Smith observe que les accommodements offerts aux étudiants ayant un
syndrome d’Asperger ne sont pas équivalents d’une institution à l’autre. En effet, 19% offrent les
services d’un conseiller, 25% permettent du temps supplémentaire et des locaux séparés pour les
examens, 15% offrent du tutorat.
Les nouvelles demandes des étudiants ayant un syndrome d’Asperger posent donc un défi
aux SASESH. Bien qu’expérimentés avec d’autres déficiences, telles la dyslexie ou les
déficiences physiques, ces services sont rarement préparés pour répondre à des demandes de
soutien non académique telle la gestion des habiletés sociales (VanBergeijk et al., 2008).
3.3 Les facteurs qui favoriseraient l’intégration à l’université
Schlabach (2008) avance que six facteurs favoriseraient l’intégration et la réussite
scolaire de l’étudiant ayant un SA : a) Les qualités intrinsèques de l’étudiant tel un QI élevé, la
capacité de se concentrer sur son sujet d’intérêt, sa motivation et sa persévérance; b) L’aide des
parents; c) Les relations de confiance avec le personnel du SESH; d) Les relations positives avec
les professeurs; e) Les relations avec les autres services universitaires; f) Le soutien lors des
transitions telle l’intégration à l’université et la préparation à l’emploi.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
13
4. Les programmes structurés universitaires existants
Dans la dernière décennie, certaines universités, généralement suite à des demandes de
services d’étudiants ayant le SA ou de leur famille, ont développé des programmes6 visant à leur
offrir du soutien tout au long de leurs études. Il est suggéré que les adultes ayant le SA ont un
important besoin de soutien de leur famille et/ou de la société car peu réussissent à vivre dans
des conditions psychosociales ‘normales’ (Engström, Ekström et Emilsson, 2003). Afin de
dresser un portrait des contenus de ces programmes une recension a été faite.
4.1 La recension des programmes
La recension des programmes a été effectuée en utilisant les descripteurs suivants :
« Asperger syndrome », « Autism higher level », « Services », « Program », « Higher
education », « University ». Les bases de données utilisées furent : ProQuest pour les
dissertations et thèses, PsycArticles (APA), PsycINFO (CSA), SAGE, Google advanced scholar
search et Google. C’est toutefois sur les deux banques de Google que les programmes ont été
répertoriés. Cette recension a été faite pour le Canada, les États-Unis, l’Angleterre, l’Europe,
l’Australie et la Nouvelle-Zélande.
4.1.1 La cueillette des données
Le protocole établi pour la cueillette des données visait à saisir l’information disponible
sur internet pour chacun des programmes. Par la suite, une demande d’informations
supplémentaires était acheminée par un courriel adressé à la personne responsable du
programme. Trois programmes sur un total de dix n’ont pas été retenus, faute d’informations
suffisantes.
6 On entend par programme une suite d’actions que l’on se propose d’accomplir pour arriver à un résultat. (Petit
Robert, 2010). La définition de planning (synonyme de programme) précise : Programme organisé d’opérations à
réaliser dans une temps déterminée ou pour une tâche précise. (Petit Robert, 2010).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
14
4.2 Le contenu des programmes
L’analyse de contenu a été choisie comme méthode car elle permet de retracer, de
quantifier, voir d’évaluer les idées ou les sujets présentés dans un ensemble de documents
(Leray, 2008). Afin de pouvoir faire l’analyse de contenu des projets, les données répertoriées
par la recension ont été reportées sous forme de tableaux (voir les appendices A à G) à l’aide de
sept variables : a) Nominatives (titre du programme, auteur(s), université, année d’implantation;
b) Structure générale; c) But du programme; d) Personnel impliqué; e) Interventions; f)
Particularités; g) Sensibilisation sur le syndrome d’Asperger ; h) Présence ou non d’évaluation
des mesures. Voici le contenu de chacun d’eux.
4.2.1. Programme 1
L’Asperger mentoring program (n.d., 2009) a été créé par James Bebko et le York’s
Counselling and Disability Services (CDS) à l’université York en Ontario au Canada en 2007. Il
est basé sur deux volets soit un groupe de soutien, supervisé par les professionnels du CDS, et un
programme de mentorat, offert par les pairs étudiants diplômés en psychologie. Le but du
programme est de favoriser l’intégration et la réussite par l’accompagnement. En rencontres
individuelles, deux fois par semaine, le mentor aide à la planification, à l’organisation d’activités
et à l’acquisition des habiletés sociales. En groupe, deux fois par semaine, les mêmes aspects
sont travaillés. Les jeux de rôles et les scénarios sociaux sont utilisés afin de développer les
habiletés sociales. Un local est attribué à ces étudiants où ils peuvent socialiser et se détendre
dans un environnement exempt de facteurs pouvant favoriser le stress. Aucune évaluation de
mesure n’est mentionnée.
4.2.2 Programme 2
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
15
L’Autism spectrum transition and support program (UA-ACTS) (Université Alabama,
2009) a été créé en collaboration avec le centre UA Autism Spectrum Disorders, axé sur la
recherche clinique, et du département de psychologie et des troubles de la communication à
l’université d’Alabama aux États-Unis en 2006. Ce programme est basé sur le mentorat et vise à
développer les habiletés appropriées sur le plan de l’autonomie dans la vie quotidienne et sociale.
Le mentorat est assuré par un étudiant diplômé de cycles supérieurs. Ce projet mise sur la
collaboration du service aux étudiants en situation de handicap, du centre d’apprentissage et du
service des résidences universitaires. Il est constitué d’accompagnements individuels, en lien
avec les sphères scolaires, des habiletés sociales, des tâches quotidiennes, qui sont offerts de
deux à trois par fois semaine. Du soutien psychologique est disponible au besoin. Deux types
d’ateliers de groupe sont proposés, deux fois par mois chacun, afin de développer les habiletés
sociales et d’offrir du soutien. Ce programme s’adresse aux étudiants résidants sur le campus.
Ceux-ci ont accès à un local calme où des ordinateurs et du soutien à l’apprentissage sont
disponibles. Une évaluation est en cours et les mesures portent sur le fonctionnement socio
émotif, le degré de satisfaction, les relations, les habiletés sociales, les styles d’apprentissage, les
activités parascolaires et les habiletés en lien avec le fonctionnement quotidien. L’équipe vise, à
court terme, une étude longitudinale de quatre ans. La documentation entière de ce programme
est actuellement en processus de droits d’auteur donc non disponible pour consultation.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
16
4.2.3 Programme 3
L’Autism support program (Université Midwestern, 2009) a été créé par cinq étudiants en
éducation spécialisée à l’université du Midwestern State aux États-Unis en 2006. Il est basé sur
le mentorat par les pairs. Le programme vise à 1) favoriser la réussite scolaire par le biais de
soutien; 2) informer sur l’autisme auprès des différents réseaux de l’université; 3) faire connaître
le programme en assurant son transfert vers d’autres institutions et organismes. Les mentors sont
des professionnels diplômés de niveau maîtrise et des étudiants de premier cycle. Tous sont
formés en éducation spécialisée ou dans un domaine connexe. De l’accompagnement individuel
est offert sur le plan scolaire, lors de périodes hebdomadaires prédéterminées, et sur celui des
habiletés sociales, une fois par semaine. Les tâches quotidiennes sont supervisées au quotidien et
le soutien psychologique est offert au besoin. Ce projet s’adresse aux étudiants habitant dans des
résidences universitaires, aux non résidents et aux étudiants semi autonomes. Ces derniers vivent
en appartement à l’extérieur du campus et le ratio intervenant-étudiant est de un pour un. Les
résidents vivent dans une résidence de transition sur le campus, offerte principalement pour la
première année et supervisée 24 heures sur 24 par les mentors. Le ratio y est de trois mentors
pour quatre étudiants. Des rencontres hebdomadaires se tiennent à la résidence entre tous les
résidents et visent la coopération et l’expression des besoins. L’étudiant s’engage en début du
programme à respecter toutes les exigences en lien avec le cursus sous peine d’expulsion du
programme. En début de session, les professeurs rencontrent leurs étudiants dans la résidence.
Aucun étudiant ayant des antécédents de violence n’est admis dans ce programme. Aucune
évaluation n’est actuellement en cours, les responsables ajustant le plan d’action au fil de
l’évolution de l’étudiant.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
17
4.2.4 Programme 4
Le College program for students with Asperger syndrome (CPSAS) (Université Marshall,
2009) a été créé par le centre de formation sur l’autisme de l’université à l’université Marshall
dans l’État de la Virginie aux États-Unis en 2002. Le programme se base sur un travail d’une
équipe composée de professionnels du CPSAS, de la famille et de l’étudiant. Il fonctionne selon
le modèle Positive Behavioral Support (PBS)8. Le programme favorise une expérience
universitaire positive par du soutien scolaire et social et par l’apprentissage des habiletés
essentielles à une intégration adéquate dans un milieu de travail. Les suivis individuels sont
nombreux et offerts par des professionnels, principalement diplômés en counselling. Ces suivis
abordent les plans scolaires, les habiletés sociales et l’autonomie et sont axés sur les forces et les
intérêts des étudiants. Deux types de groupes fermés sont offerts. Le premier, Découverte est
destiné aux nouveaux étudiants. Il facilite la transition à la vie universitaire. Le second s’adresse
aux anciens étudiants et vise la gestion de stress et la transition à l’emploi. Le projet
recommande fortement l’hébergement en résidence sur le campus. Des planifications centrées
sur la personne par l’utilisation d’un planning alternative tomorrows with hope (PATH)9 sont
utilisées avant le début du programme, en début du programme, à chaque nouvelle session et en
fin de programme. Les PATH d’avant et de début de programme sont construits par les
professionnels du CPSAS, la famille et l’étudiant. Par la suite, l’étudiant et les professionnels les
déterminent. Les professeurs sont informés des particularités des étudiants en début de session et
un suivi hebdomadaire est maintenu auprès d’eux. Différents outils sont utilisés afin de favoriser
8 Le PBS est fondé sur la compréhension des problèmes de comportements en lien avec les caractéristiques de
l’environnement. Des stratégies visant à réduire les comportements nuisibles sont mises en place (en modifiant
l’environnement telles les méthodes d’enseignement utilisées) et où les comportements positifs sont encouragés. 9 Un PATH est un plan de travail qui permet de déterminer les stratégies qui favoriseront l’atteinte des objectifs
visant l’intégration du marché du travail et une vie autonome (Florida’s positive behavior support project (2010).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
18
l’apprentissage et l’autonomie : les scénarios sociaux, les tableaux schématiques, le making
action plan (MAP)10
, le PATH, le calendrier, le journal guide ainsi que l’agenda social. Les
auteurs ne rapportent pas avoir jusqu’à ce jour fait d’évaluation de l’ensemble du programme.
Cependant, on y mentionne que le succès est défini en fonction de que l’étudiant aura défini dans
son PATH initial comme étant une réussite.
4.2.5 Programme 5
Le COMPASS program (Université Fairley Dickinson, 2010) a été créé à l’Université Fairley
Dickinson au New Jersey aux États-Unis. L’année de création est inconnue. Le programme est
basé sur de l’accompagnement individuel aux plans scolaire et social et est offert pour les deux
premières années de la formation universitaire. Dès la troisième année, l’étudiant ne devrait
bénéficier uniquement des services réguliers offerts à tous. Les buts de ce programme sont
d’amener l’étudiant à travailler avec ses forces tant au plan social que scolaire, de développer de
nouvelles habiletés sociales et d’évoluer vers une plus grande autonomie. Les intervenants, tous
candidats au doctorat en psychologie, interviennent selon un ratio de quatre pour un étudiant.
Des rencontres individuelles hebdomadaires de deux heures portant sur le soutien scolaire, une
rencontre en thérapie individuelle et une session de thérapie de groupe sont proposées. La
deuxième année amène un changement complet de l’équipe de soutien et favorise l’établissement
de nouvelles relations pour l’étudiant. Il y a possibilité de tutorat par les pairs par des étudiants
finissants. Ce tutorat vise à créer des relations amicales et de soutien afin de faciliter l’intégration
sociale de l’étudiant. Ce programme n’admet pas d’étudiants ayant un trouble psychiatrique
10
Le MAP est un plan basé sur une approche centrée sur la personne où les objectifs sont déterminés en fonction
des rêves, peurs, intérêts et besoins de la personne. Ce travail est soutenu par une équipe de professionnels mais les
objectifs sont déterminés par l’étudiant et sa famille. Dans ce programme, l’utilisation de mots clefs, de
pictogrammes et d’images significatives pour la construction du MAP est utilisée pour l’étudiant ayant le SA
(Inclusion articles, 2010).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
19
associé au syndrome, ayant un historique de comportements violents ou nécessitant un soutien
constant d’un intervenant. Aucune évaluation du programme n’est mentionnée.
4.2.6 Programme 6
Le College students / Kelly Autism Program (KAP) (Université Western Kentucky, 2009)
a été créé par Marty Bowman et le KAP à l’université Western Kentucky aux États-Unis en
2002. Il est basé sur le mentorat. Les buts visés sont l’autonomie, la réussite scolaire et
l’implication sociale. Les mentors sont des étudiants diplômés en éducation spécialisée et formés
selon des conseils pratiques portant sur le SA. Le soutien individuel prend la forme d’un tutorat
quotidien portant sur l’établissement des priorités scolaires, les planifications et les tâches
quotidiennes. Du tutorat en groupe ouvert est disponible tous les soirs de la semaine.
L’hébergement sur le campus est fortement recommandé par le projet. Au début de chaque
session l’étudiant signe un contrat d’engagement avec le KAP où il planifie un nombre d’heures
d’études hebdomadaires. Des locaux calmes et du temps supplémentaire pour les examens, des
preneurs de note et des livres audio sont offerts. Aucune évaluation de ce projet n’est
mentionnée.
4.2.7 Programme 7
Le Strategic Education for Students with Autism Spectrum Disorders Program (SEAD)
(Thierfeld-Brown et Wolf, 2010) a été créé par Jane Thierfeld-Brown et Lorraine Wolf à
l’université du Connecticut aux États-Unis en 2008. Il est basé sur deux types de soutien
individualisé. Le premier offre un encadrement étroit de plusieurs heures par semaine et le
second du soutien au besoin. Le but premier du programme est d’offrir des services appropriés à
l’étudiant et sa famille afin de favoriser son intégration. Les interventions portent sur la gestion
du temps, les habiletés sociales et la gestion des problèmes courants. L’équipe d’intervenants est
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
20
constituée d’une étudiante de niveau maîtrise en psychologie de l’éducation et de la directrice du
programme. Un cours crédité portant sur les habiletés sociales est offert aux étudiants dans
lequel ils sont jumelés avec des tuteurs. Des rencontres récréatives ont été instaurées deux fois
par semaine afin d’inciter les étudiants à se créer un réseau social. Une fois par semaine, un
groupe ouvert offre l’opportunité de développer différentes habiletés par le biais de jeux de rôle
et activités diverses. Les étudiants ont accès à un local supervisé pour leurs études. Aucune
évaluation du programme n’est mentionnée.
4.3 Les programmes privés
La recension des programmes structurés universitaires a aussi permis de répertorier au
moins trois programmes privés américains13
offerts par des organismes et s’adressant aux
étudiants ayant divers déficits dont celui du syndrome d’Asperger. Ces projets ont
essentiellement les mêmes buts que ceux des universités mais leurs points de service se situent à
l’extérieur des campus. Toutefois, ces programmes ne font pas partie de l’analyse de contenu,
cette étude visant les services offerts par les universités.
4.4 L’analyse de contenu des programmes
On remarque que six des sept programmes décrits ont été mis sur pied par des
professionnels, par les services aux étudiants ayant un handicap ou par le centre spécialisé sur
l’autisme de l’université. L’Autisme Support Program se démarque par sa création qui découle
de l’initiative d’étudiants.
Les structures générales des programmes se ressemblent, car le soutien individualisé et le
mentorat en sont les bases pour six d’entre eux. Un projet offre systématiquement deux types
13
Achieving in High Education with autism (A.H.E.A.D.D., 2010), College intership program
(CIP, 2010), College living expériences (CLE, 2010).
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
21
d’intensité de soutien qui sont déterminés en fonction des besoins spécifiques de l’étudiant. Tous
visent l’autonomie de l’étudiant, mais un seul a pour but de le rendre entièrement autonome
avant la dernière année de ses études. Le développement des habiletés sociales, la réussite
scolaire et l’implication sociale sont aussi des objectifs communs. Les auteurs d’un programme
expriment le désir d’exporter leur expertise à d’autres institutions.
Le mentorat est assuré par des étudiants diplômés de niveau maîtrise ou doctorat, de
disciplines variées. Tous ces mentors ont une formation sur le syndrome. Différents types de
soutien portant sur les habiletés sociales, la planification des travaux, les gestes quotidiens tel
l’hygiène corporelle ou l’accompagnement de l’étudiant lors de rencontres diverses sont donnés
par les mentors. Le tutorat est généralement offert par des étudiants non gradués et vise
essentiellement l’intégration au plan social.
Tous les programmes ont à leur horaire des interventions individuelles et de groupe. Les
interventions individuelles sont offertes quotidiennement, de deux à trois fois par semaine ou
hebdomadairement selon l’aspect travaillé. Deux projets proposent des séances de thérapie
individuelles hebdomadaires. Les groupes sont ouverts ou fermés et la fréquence des rencontres
varie de deux fois par semaine à une fois par mois. Ces derniers ont pour mandat de développer
les habiletés sociales et de favoriser la coopération entre étudiants. Un programme présente des
groupes fermés distincts pour l’étudiant en première année afin de faciliter son intégration et
pour l’étudiant de deuxième année et autre afin de gérer le stress et la transition à l’emploi.
Plusieurs de ces projets utilisent les scénarios sociaux et les jeux de rôle comme moyens
d’intervention. Un seul d’entre eux détaille les outils utilisés tel le Planning Alternative
Tomorrows with Hope ou le Making Actions Plans.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
22
La majorité encourage l’hébergement sur le campus afin de favoriser le développement
des habiletés et d’un réseau social. Un programme met à la disposition des étudiants de première
année une résidence de transition leur étant exclusivement destinée. Un seul précise une
rencontre systématique professeur-étudiant en début de session, mais deux mentionnent une
collaboration étroite entre les services et les professeurs tout au long du plan d’intervention.
Quatre programmes visent à faire connaître le syndrome d’Asperger ou l’autisme sur le campus
par divers moyens. Trois sur sept mentionnent l’implication plus ou moins directe de la famille
dans le processus d’intégration. Trois projets mettent en place des contrats d’engagement ou plan
d’action auprès des étudiants. Tous mettent à leur disposition un lieu calme pour se reposer ou
étudier. Deux programmes sur sept excluent les étudiants lorsqu’il y présence d’antécédents de
comportements violents. L’un d’eux exclut aussi les étudiants affichant des troubles sévères de
comorbidité. L’adhésion à de tels projets se fait au coût d’environ autour de 3000$ US/ semestre,
en plus des frais relatifs aux études. Celui canadien n’en fait toutefois pas mention.
Au plan de l’évaluation des programmes, un seul précise une mesure de réussite basée sur
les objectifs de départ de l’étudiant par le biais du PATH. Un seul projet (UA-ACTS) semble
évaluer formellement le contenu de son programme, mais ses données ne sont pas disponibles
pour l’instant. Une étude longitudinale de quatre ans est prévue à court terme par le UA-ACTS.
5. Les interventions les plus couramment utilisées
La recension des programmes structurés a aussi mené à des ressources portant sur des
conseils, interventions et accommodements destinés aux professionnels intervenant auprès des
étudiants universitaires ayant le syndrome d’Asperger, aux étudiants et à leur famille. Ces guides
communément appelées Best practices sont nombreux sur les sites internet (voir appendice H) et
dans la littérature. Les ressources issues de la toile sont généralement élaborées a) par des
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
23
associations ou organismes portant sur l’autisme ; b) par des institutions ou c) des blogs. Voici
une référence pour chacun : a) Société national de l’autisme14
; b) Université Collège Dublin15
;
c) Stephen A. Yoder16
.
5.1 Les accommodements
Les ressources font mention d’accommodements destinés aux étudiants ayant le SA. La
mise en place d’un accommodement s’appliquerait lorsque celui-ci est appuyé d’une
documentation démontrant qu’il existe une situation de handicap i.e. où il y a rencontre
d’obstacles dans l’environnement physique ou social. Il doit y avoir la preuve que la situation de
handicap entraîne une limitation fonctionnelle importante qui influe sur l’aptitude de l’étudiant à
satisfaire aux exigences de son programme d’études ou d’un cours en particulier. Ainsi,
l’accommodement amène une réduction au minimum de l’impact de la situation de handicap tout
en maintenant l’intégrité scolaire (Grégoire, 2010). De plus, dans le cas du syndrome
d’Asperger, le choix de l’accommodement s’appuierait sur une bonne compréhension du
syndrome et des besoins particuliers de l’étudiant ainsi que du questionnement sur la nécessité
d’appliquer cette mesure (Wolf, Brown et Bork, 2009). Par exemple, l’étudiant qui excelle en
mathématiques mais éprouve des difficultés en anglais devrait bénéficier de temps
supplémentaire pour les examens d’anglais uniquement.
Parmi les accommodements fréquemment suggérées par les ressources pour les étudiants
universitaires ayant le SA, on retrouve l’accès à de la documentation et des indications claires sur
la campus, du temps supplémentaire et un local exempt de stimulus pour les examens, des pauses
14
(http://www.users.dircon.co.uk/~cns/) 15
(http://www.ucd.ie/access/dss_currentstudents_learningsupportservices_aspergers_booklet.htm) 16
(http://www.google.ca/search?q=Stephen+A.+Yoder+asperger+syndrome&ie=utf-8&oe=utf-
8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-)
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
24
lorsque nécessaire, la possibilité de faire des travaux sous une autre forme et la prise de notes par
une tierce personne (Wolf et al., 2009)
5.2 Les principales pratiques
Les diverses sources répertoriées font mention de pratiques parmi lesquelles on retrouve
le tutorat et le mentorat, les groupes de soutien et les scénarios sociaux. Ces pratiques ont
toutefois été peu étudiées auprès des adultes ayant le SA.
5.2.1 Le tutorat
Le tutorat, avec un ratio de un intervenant pour un étudiant, permettent d’offrir un soutien
individualisé, qui serait essentiel dans le soutien aux étudiants ayant le SA (Dillon, 2007).
L’étude de Palmen, Didden et Arts (2008), effectuée auprès d’adolescents autistes de haut
niveau, avance que les conversations basées sur le tutorat permettraient l’apprentissage des
habiletés sociales et de leur généralisation par le moyen, entre autres, des jeux de rôle. Vogel,
Fresko et Wertheim (2007) supposent que des goûts communs partagés entre tuteur et étudiant
seraient bénéfiques au processus du tutorat.
5.2.2 Les groupes de soutien
L’étude de Müller, Schaler et Yates (2008) auprès de 18 adultes TED révèle que parmi
les types de soutien privilégiés favorisant le développement des habiletés sociales, on retrouve
les petits groupes et les dyades. Une étude auprès d’enfants de 8-12 ans, ayant le SA ou ayant un
autisme de haut niveau, souligne l’amélioration de la reconnaissance des émotions du visage et
de la résolution de problème par le travail en groupe. (Solomon, Beth et Thomas, 2004). Weidle,
Bolme et Hoeyland (2006) avance que le groupe de soutien par les pairs seraient perçus comme
aidant par les adolescents ayant le SA et leurs parents.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
25
5.2.3 Le scénario socialMD
Le scénario social est une méthode d’intervention qui consiste en une courte histoire
rédigée dans le but d’expliquer des règles et concepts sociaux à une personne ayant un TED. Le
contenu est déterminé en fonction des inhabiletés et des capacités de la personne, et l’histoire est
lue par cette dernière. Cette méthode possède plusieurs fonctions dont celle de faciliter les
changements de routine, de permettre la compréhension des comportements des autres ou
d’enseigner des habiletés tant scolaires que sociales (Gray, 1993). Cinq études mesurant la portée
du scénario social chez les adolescents et les adultes ont été publiées à ce jour (Camiré, 2009).
Camiré suggère que l’implication des adolescents dans le processus de création du scénario
social favoriserait l’appropriation du scénario et que l’ordinateur serait un outil privilégié de ces
personnes. De plus, l’utilisation de l’ordinateur serait probante dans le travail avec les scénarios
sociaux auprès des enfants (Sansosti et Powell,-Smith, 2008). Attwood (2008) avance que
l’utilisation du scénario social améliore la théorie de l’esprit des personnes ayant le SA. Cette
affirmation n’est toutefois pas appuyée empiriquement.
6. Conclusion
Les apports
L’analyse des programmes structurés destinés aux étudiants universitaires ayant le
syndrome d’Asperger et offerts par les universités révèle qu’ils sont récents et en développement.
On note aussi une ouverture de la part des universités à accueillir ses étudiants. La recension a
permis de relever sept programmes universitaires dont six aux États-Unis, mais il faut souligner
que la population générale américaine est dix fois plus nombreuse que celle du Canada et ce,
pour une même prévalence du syndrome d’Asperger.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
26
Les programmes offerts aux étudiants ayant le SA ont tous des buts déterminés qui visent
à être atteints par tous les étudiants inscrits mais le soutien qui leur est offert est souple et
s’adapte aux besoins particuliers et à l’évolution de ces étudiants. Il en ressort aussi que les
projets ont certains services et interventions aisément transférables alors que d’autres le sont
difficilement. De plus, compte tenu du faible taux de prévalence de ces étudiants dans les
universités, il serait utile que plusieurs institutions d’enseignement se concertent dans ce but de
recherche ou dans la mise sur pied de services.
On note de nombreuses publications et sites internet suggérant des interventions et des
accommodements pour les étudiants universitaires ayant le syndrome d’Asperger mais la
prudence est exigée, particulièrement celle en lien avec les ressources internet où les sources ne
sont pas toutes fiables. Les moyens d’intervention actuellement attribuées et faisant l’objet de
plusieurs publications n’ont toutefois que très peu de données empiriques auprès des adultes ou
des personnes ayant le SA. Par exemple, le mentorat auprès des étudiants ayant le SA exige
possiblement une préparation différente que pour un autre déficit en raison des difficultés
sociales et sensorielles de ceux-ci.
Les limites
Peu de programmes offrent actuellement une documentation officielle décrivant leurs
services et interventions. La quantité et la qualité des données variaient d’un programme à
l’autre.
Peu de programmes ont fait l’objet d’une évaluation, il est donc difficile de tirer des
conclusions fermes portant sur l’efficacité des programmes. Ceci souligne l’importance de
poursuivre les recherches en ce sens.
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
27
APPENDICE A
Programme 1
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
The Asperger
mentoring
program
Groupe de
soutien/ Mentorat
1- Favoriser
réussite scolaire
Mentorat par les
pairs : étudiants
gradués en
psychologie
Individuelles:
1X aux 2
semaine
(habiletés
sociales,
planification,
organisation
activités sociales)
Local apaisant
pour socialiser Non mentionnée
Fondateur: James
Bebko et le
service aux
étudiants en
situation de
handicap (SESH)
2- Faciliter
l'intégration à
l'université
Groupe de
soutien:
professionnels
(conseillers du
SESH)
Groupes : 2X
semaine
(habiletés
sociales,
planification,
organisation
activités sociales
Université York
(Ontario,
Canada)
Groupes : partage
et soutien sont
essentiels
2007
Utilisation des
scénarios
sociaux, des jeux
de rôle
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
28
APPENDICE B
Programme 2
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- But
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
Autism Spectrum
transition and
support program
Mentorat
Développer
habiletés portant
sur tâches
quotidienne,
interactions
sociales,
autonomie
Mentors:
étudiants gradués
de 2e cycle
Individuelles: 2-
3X semaine en
lien avec les
habiletés (voir
but)
Ateliers,
formations et
documentation:
population
universitaire
Être résident sur
le campus
Oui, basée sur 7
variables
Fondateur: UA
Autism spectrum
disorders en recherche clinique
et Département des
troubles de communication
psychologie
Services
individualisés
Travail conjoint:
SESH, centre
d'enseignement
et
d'apprentissage,
services à la vie
en résidence
Groupes: 2X
mois:
apprentissage
habiletés sociales
Local calme où
soutien à
l'apprentissage
(méthodes
d'études,
ordinateurs)
1-
Fonctionnement
socio-
émotionnel, 2-
Satisfactionde la
vie en général
3- Relations
Université
Alabama
(Alabama, É-U.)
Admission de 4 à
6 étudiants par
année
Échanges
mensuels avec
les professeurs
4- Habiletés
sociales
5- Styles
d'apprentissage
6- Activités
parascolaires
7- Habiletés de la
vie quotidienne
2006
Psychothérapie :
dépression et
anxiété
Étude future:
longitudinale sur
4 ans. Vise à
vérifier efficacité
du programme et
approfondir
connaissances
sur autisme
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
29
APPENDICE C
Programme 3
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
Autism support
program
Mentorat par les
pairs
1- Que tout le
personnel
impliqué
bénéficie des
expériences
découlant du
programme
Mentors:
étudiants gradués
ou non en
éducation
spécialisée et
domaines
connexes
Individuelles:
tous les jours.
Rencontre en
counselling au
besoin
Rencontre
professeur-
étudiant en début
de session
Résidence de
transition sur le
campus pour 1ère
année et plus si
nécessaire. Ratio
de 3 mentors
pour 4
Non. Le contenu
du programme
est adapté au fur
et à mesure de
l'évolution de
l'étudiant
Fondateur: Cinq
étudiants
finissants en
éducation
spécialiées
2- Accroître
connaissances
sur l'autisme
Mentors
professionnels:
étudiants gradués
de 2e cycle
domaine
pertinent
Groupes: 1X
semaine, à la
maison sur
fonctionnement
quotidien et
besoins des
étudiants
Formations et
documentations
pour population
universitaire
Être résident, non
résident ou semi
autonome (ratio
de 1 pour 1)
Université
Midwestern,
(Texas, É-U.)
Admission de 4
étudiants à
l'automne 2009
3- Favoriser le
transfert du
programme vers
d'autres
institutions,
organismes.
Chien guide dans
la maison de
transition
2008
Ne pas avoir
d'antécédents de
comportements
violents
Transport
hebdomadaire
pour courses à
l'extérieur du
campus
Engagement de
l'étudiant à
respecter cursus.
Si non respect:
retrait du
programme
Dès l'admission,
séjour d'un week-
end à la maison
en présence des
autres résidents
et mentors
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
30
APPENDICE D
Programme 4
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
College program
for students with
Asperger
syndrome
Travail d'équipe
basé sur le
Positive
behavioral
support (PBS)
1- Offrir soutien
académique et
social approprié
À titre de
mentors:
étudiants gradués
en counselling.
Individuelles par
mentors: soutien
à organisation et
planification du
travail scolaire et
développement
habiletés sociales
En début de
session:
informations aux
professeurs et
professionnels
sur 3 volets:
Étudiants
résidents
Non. Le succès
est défini en
fonction de la
définition de
réussite du
PATH initial.
Fondateur: Le
centre
d'entraînement en
autisme de
l'université
Équipe
composée:
professionnels de
l'université,
membres de la
famille de
l'étudiant et
l'étudiant
2- Développer
habiletés
nécessaires à
l'intégration
future en milieu
de travail
Implication
parentale est
essentielle
Groupes: Deux
types de groupes
fermés. 1-
Intégration à
l'université; 2-
Transition à
l'emploi et
gestion stress
1- Connaissances
sur l'autisme; 2-
stratégies et
techniques
d'enseignements
efficaces; 3-
accommodements
pertinents
Local calme où
soutien à
l'apprentissage
(méthodes
d'études,
ordinateurs)
Université
Marshall (West
Virginia, É-U.)
Long processus
de sélection et
d'évaluation:
importance que
tous créent une
équipe solide
Utilisation des
scénarios sociaux
En début de
session avec
chaque
professeurs:
informer sur
spécificités de
l'étudiant et suivi
hebdomadaire
Types d'outils:
tableaux
schématiques,
MAP, PATH,
calendrier,
journal-guide,
agenda,
vérification de
présence en
classe
2002
Dès l'admission:
miise en place
d’un PATH par
l'équipe entière
Chaque début de
session: PATH
par CPSAS et
étudiant
Fin de
formation: PATH
par CPSAS pour
transition à
l'emploi
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
31
APPENDICE E
Programme 5
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
COMPASS
program
Soutien
individualisé
intensif pour les
2 premières
années
universitaires
1- Aider
l'étudiant à
identifier ses
forces sur les
plans scolaire et
social
Mentorat par
étudiant de 3e
cycle.
Individuelles:
2hres semaine et
1hre de thérapie
semaine pour la
1ère année
Éducation
générale sur le
syndrome
d'Asperger à la
population
universitaire
Exige la capacité
de vivre en
résidence semi-
autonome dès la
première année
Non mentionnée
Fondateur:
Avoir fréquenté
une institution de
niveau
secondaire les
deux années
précédentes
2- Développer de
nouvelles
habiletés
Tutorat par les
pairs: développer
habiletés sociales
et favoriser
connaissances
des ressources
universitaires
Groupes: 1X
semaine pour
1ère année
Rencontre avec
les personnes
ressources en
début de session
Université
Fairley
Dickinson (New
Jersey, É-U.)
Aucun
antédédent de
violence, de
comorbidité
sévère. Aucun
étudiant
nécessitant
soutien constant.
3- Favoriser
l'évolution de
l'étudiant par un
niveau
d'autonomie de
plus en plus
élevé
Équipe nouvelle
pour la 2e année
afin de
développer la
capacité
d'adaptation de
l'étudiant
Admission d'un
maximum de 6
étudiants par
année
Ratio de 4
mentors pour 1
pour les 2
premières années
Vise les étudiants
à temps plein et
qui peuvent
réussir leur
formation
universitaire en 4
ans
Dès la 3e année:
autonomie
acquise
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
32
APPENDICE F
Programme 6
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué
5-
Interventions
6-
Sensibilisation
sur le
syndrome
7-
Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
College
students/Kelly
Autism Spectrum
(KAP) Circle of
support
Mentorat 1- Développer
l'autonomie
Mentors:
étudiants gradués
en éducation
spécialisée ou
communication
orale. Rémunérés
par le KAP.
Individuelles:
tutorat quotidien
pour définition
des priorités
Être résident sur
le campus ou
non. Encourage à
résider sur le
campus
Non mentionnée
Fondateur: Marty
Bowman et le
KAP
En début de
session, contrat
d'engagement
entre l'étudiant et
le Kap basé sur
objectifs d'étude
2- Favoriser la
réussite scolaire
(être productif)
Formation des
mentors basée
sur les
interventions les
plus couramment
utilisées (Best
practices)
Groupes: tutorat
disponible en
groupe ouvert
tous les soirs
Chambre
individuelle au
tarif d'une
occupation
double
UniverstitéWestern
Kentucky
(Kentucky, É-U.)
3- Favoriser
l'implication
sociale
Les directeurs du
KAP
s'impliquent dans
tutorat, activités
sociales et
rencontres
individuelles
Locaux calmes et
temps prolongé
pour examen.
Prise de notes,
livres
enregistrés,
textes numérisés.
2002
Le KAP
implique les
parents dans
leurs
programmes
Travail en
collaboration
avec les
professeurs
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
33
APPENDICE G
Programme 7
ÉLÉMENTS
D'ANALYSE
1- Données
nominatives
2- Structure
générale 3- Buts
4- Personnel
impliqué 5- Interventions
6-
Sensibilisation
sur le syndrome
7- Particularités
8- Présence
d'évaluation ou
non
Strategic
education for
students with
austism spectrum
disorders proram
(SEAD)
Soutien
individualisé:
intensif et de
base
Offrir le soutien
nécessaire à
l’étudiant et sa
famille afin de
faciliter la
transition à
l’université
Direction du
programme et
assistante
(étudiant de 2e
cycle en
psychologie de
l'éducation)
Individuelles:
1hre semaine
avec l'assistant
Développer les
connaissances de
l’autisme auprès
du personnel de
l’université
Être résident sur
le campus (même
si pas exigé)
Non mentionnée
Fondateur: Jane
Thierfeld-Brown
et Lorraine Wolf
Admission: 1 en
2008 et 7 en
2009
Développer les
habiletés sociales
et stratégies pour
évoluer
positivement à
l’université
Assistant agit en
tant que coach
Individuelles:
1hre semaine
avec assistant et
direction. Vise
résolution de
problèmes
Améliorer la
coordination
entre les services
offerts et les
accommodements
Local calme pour
étudier
Université du
Connecticut
(Connecticut, É-
U.)
Développer des
liens avec les
étudiants et
professionnels
afin de créer un
réseau supportant
Travail en
collaboration
avec le centre de
consultation en
psychologie
Groupes: 2X
semaine:
activités sociales
pour favoriser
intégration.
Connaître
l’autisme afin
répondre
adéquatement
aux besoins de
l’étudiant
Cours
universitaire
portant sur les
habiletés sociales
de 1 crédit
2008
Développer
l’autonomie pour
bien fonctionner
seul sur le
campus
Groupes: 1X
semaine :
développer
habiletés sociales
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
34
APPENDICE H
Sites internet : Syndrome d’Asperger et Université
CANADA :
Société canadienne de l’autisme : (http://www.autismsocietycanada.ca/)
ÉTATS-UNIS
OASIS @ MAPP : (http://www.aspergersyndrome.org/)
College resources for students with autism :
(http://www.collegewithasd.com/page1/page1.html)
Asperger College resource guide : (http://www.aspfi.org/college/)
The Gray center (scénarios sociaux) : (http://www.thegraycenter.org/)
College Internship Program (Modèle de liste des dimensions à considérer dans le choix
d’un programme ou de services) :
http://www.collegeinternshipprogram.com/articles/shopping-for-a-program-
checklist.html
EUROPE
Asperger Aide France : (http://www.aspergeraide.com/index.php)
GRANDE-BRETAGNE
The National Autistic Society : University : How to support students with Asperger
syndrome : (http://www.autism.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?a=12205&d=1011)
University students with autism and Asperger’s syndrome :
(http://www.users.dircon.co.uk/~cns/)
Best practice autism : (http://bestpracticeautism.blogspot.com/2009/12/best-practice-
interventions-for-adult.html)
Taking responsability : Good practice guidelines for services – adults with Asperger
syndrome :
(http://www.google.ca/search?q=taking+responsabilities+adults+asperger&ie=utf-
8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a)
L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ
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