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Universidade Federal do Paraacute
Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS
ERITEMATOSO SISTEcircMICO
PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER
BELEacuteM
2009
ii
Universidade Federal do Paraacute
Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS
ERITEMATOSO SISTEcircMICO
PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER
Trabalho apresentado ao Programa de Poacutes-
graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do
Comportamento como parte dos requisitos
necessaacuterios agrave obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Mestre em
Teoria e Pesquisa do Comportamento
realizado sob a orientaccedilatildeo da Profa Dra
Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e co-
orientaccedilatildeo do Prof Dr Joseacute Ronaldo Matos
Carneiro
BELEacuteM
2009
iii
Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)
Neder Patriacutecia Regina Bastos
Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso
Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud
Pereira Ferreira - 2009
Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de
Filosofia e Ciecircncias
Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do
Comportamento Beleacutem 2009
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia
3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo
CDD - 22 ed 616723
iv
ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que
elas duram mas na intensidade
com que acontecem Por isso existem
momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis
e pessoas incomparaacuteveisrdquo
Fernando Pessoa
v
Dedico este estudo a todas as pacientes
do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA
que gentilmente aceitaram participar da pesquisa
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
28
conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
ii
Universidade Federal do Paraacute
Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS
ERITEMATOSO SISTEcircMICO
PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER
Trabalho apresentado ao Programa de Poacutes-
graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do
Comportamento como parte dos requisitos
necessaacuterios agrave obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Mestre em
Teoria e Pesquisa do Comportamento
realizado sob a orientaccedilatildeo da Profa Dra
Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e co-
orientaccedilatildeo do Prof Dr Joseacute Ronaldo Matos
Carneiro
BELEacuteM
2009
iii
Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)
Neder Patriacutecia Regina Bastos
Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso
Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud
Pereira Ferreira - 2009
Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de
Filosofia e Ciecircncias
Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do
Comportamento Beleacutem 2009
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia
3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo
CDD - 22 ed 616723
iv
ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que
elas duram mas na intensidade
com que acontecem Por isso existem
momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis
e pessoas incomparaacuteveisrdquo
Fernando Pessoa
v
Dedico este estudo a todas as pacientes
do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA
que gentilmente aceitaram participar da pesquisa
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
28
conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
REFEREcircNCIAS
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
iii
Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)
Neder Patriacutecia Regina Bastos
Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso
Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud
Pereira Ferreira - 2009
Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de
Filosofia e Ciecircncias
Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do
Comportamento Beleacutem 2009
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia
3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo
CDD - 22 ed 616723
iv
ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que
elas duram mas na intensidade
com que acontecem Por isso existem
momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis
e pessoas incomparaacuteveisrdquo
Fernando Pessoa
v
Dedico este estudo a todas as pacientes
do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA
que gentilmente aceitaram participar da pesquisa
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
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conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
REFEREcircNCIAS
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
iv
ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que
elas duram mas na intensidade
com que acontecem Por isso existem
momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis
e pessoas incomparaacuteveisrdquo
Fernando Pessoa
v
Dedico este estudo a todas as pacientes
do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA
que gentilmente aceitaram participar da pesquisa
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
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manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
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conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
REFEREcircNCIAS
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
v
Dedico este estudo a todas as pacientes
do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA
que gentilmente aceitaram participar da pesquisa
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
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conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
REFEREcircNCIAS
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
vi
AGRADECIMENTOS
Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova
oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a
assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me
colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso
Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo
aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E
natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes
que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram
minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia
Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein
Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites
burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo
O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa
mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao
meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por
vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e
profissionalismo me orientou brilhantemente
Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da
Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde
o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para
ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e
dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo
Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro
estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito
obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo
Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que
compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir
dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
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conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
REFEREcircNCIAS
Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em
mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
vii
SUMAacuteRIO
Agradecimentos vi
Sumaacuterio vii
Lista de Abreviaturas viii
Lista de Tabelas ix
Resumo x
Abstract xi
I Introduccedilatildeo 1
1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2
2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8
3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas
crocircnicas
17
4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22
II Objetivos 36
III Meacutetodo 37
1 Composiccedilatildeo da amostra 37
2 Ambiente 38
3 Instrumentos 38
4 Procedimento 43
5 Anaacutelise dos dados 45
IV Resultados e Discussatildeo 48
V Consideraccedilotildees Finais 72
Referecircncias
Anexos
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
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estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
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manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
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conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
viii
LISTA DE ABREVIATURAS
LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
ACR American College of Rheumatology
AAN Anticorpos antinuacutecleo
Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice
CE Corticosteroacuteide
VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo
HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano
CNS Conselho Nacional de Sauacutede
HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
UEPA Universidade do Estado do Paraacute
DP Desvio Padratildeo
SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal
CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
28
conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
ix
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
49
Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos
hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo
Natildeo Adesatildeo (n=13)
51
Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
53
Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo
(n=13)
54
Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo
(n=13)
55
Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila
(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
56
Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de
desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o
grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
58
Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do
grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
60
Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de
diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (N=13)
63
Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do
WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo
(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
64
Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
65
Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -
Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo
Adesatildeo (n=9)
67
Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
69
Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento
com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
70
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
3
enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
4
possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
5
e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
6
Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
7
Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
8
perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
28
conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
x
Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso
sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs
RESUMO
O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido
conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos
oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e
exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o
desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e
imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o
caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo
identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de
depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo
ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-
Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no
ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois
grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)
e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de
diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo
Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de
convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo
percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse
mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em
relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o
domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se
vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados
sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de
convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e
tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo
oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das
mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para
identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas
crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito
como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle
de sintomas e adesatildeo ao tratamento
Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo
qualidade de vida
xi
Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus
erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic
connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and
systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of
remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors
contribute to the development of the disease among them hormonal environmental
genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the
specialists among them the association of SLE with depressive states This study
aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE
diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels
of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The
following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale
International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale
World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The
participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a
public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non
Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis
presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The
results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo
coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are
found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the
same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort
regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality
subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment
presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt
protected as much by their social group as by the health team The results suggest that
depressive behavior can take place for the long period these patients have been living
with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by
SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart
lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the
use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to
the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are
suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation
between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment
Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of
life
1
INTRODUCcedilAtildeO
Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001
junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)
durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II
Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante
incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se
que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de
projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das
limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem
atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves
sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo
Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes
natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente
podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento
principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca
do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o
abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos
mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o
coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano
como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos
investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em
pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES
2
O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas
principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na
promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da
doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave
adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento
psicoloacutegico para essas pacientes
Luacutepus Eritematoso Sistecircmico
O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do
tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-
anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais
participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande
polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e
sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia
intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes
imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)
Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de
lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de
lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta
doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o
envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade
Brasileira de Reumatologia 2007)
Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam
desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da
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enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior
ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos
(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo
envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do
LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com
antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de
viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998
Terui et al 2000)
Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a
exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem
definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de
tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade
de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos
contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)
O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a
508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de
incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em
diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp
Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do
Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000
indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses
estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e
socioeconocircmicas (Lahita 1999)
O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES
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possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em
mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de
idade (Schur 1993)
Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia
estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de
atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman
amp Urowitz 1998 Wallace 2002)
Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes
e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia
variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites
ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)
O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento
urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos
ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas
hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o
curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp
Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)
Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do
LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom
exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares
(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua
inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e
anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados
respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o
anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae
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e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)
Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de
Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo
periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro
dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes
criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et
al 1997)
Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725
Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas
presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica
lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que
aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)
Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila
ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As
manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a
forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica
respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)
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Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em
pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes
sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando
valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-
Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a
sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos
por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente
possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a
evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)
O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com
periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as
medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo
indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os
antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores
Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees
gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis
para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua
sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes
haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e
qualidade (Sato et al 2004)
O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou
sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a
atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil
lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos
colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)
Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser
reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-
se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil
metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante
ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)
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Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes
com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins
Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou
Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja
contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos
colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de
olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga
Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores
como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de
pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final
semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos
Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que
influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de
estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social
(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)
No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES
engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser
consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia
medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a
formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer
sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres
com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca
do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas
anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)
Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em
mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave
1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20
mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas
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perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais
elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila
pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o
acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)
Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas
A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com
diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma
percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se
essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios
impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e
crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)
A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual
Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que
caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e
hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou
retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e
suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de
pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado
pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e
neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)
A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve
moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica
9
depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10
1993)
Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor
recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado
moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos
15 dos deprimidos graves se suicidam
O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca
a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por
ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos
Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do
conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)
Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que
apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse
estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no
tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo
paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias
reforccediladoras pode promover estados depressivos
Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em
geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual
pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja
muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da
populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo
Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas
semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou
interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a
10
importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos
diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os
pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco
de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos
de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina
(Keiserman 2001)
Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em
uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo
associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos
ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no
tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o
envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o
aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)
Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma
doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila
sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves
situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de
comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de
doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em
condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do
paciente
Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o
trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres
com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de
comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de
11
exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os
mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para
a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro
(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional
envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o
ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem
levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia
dos sintomas
A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras
doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo
da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo
hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de
ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A
pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21
restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista
psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute
conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar
Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em
pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a
doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e
implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees
satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas
Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo
atingidas a partir da doenccedila
12
A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes
problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco
de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar
adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos
baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave
interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a
comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a
aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a
ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem
que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)
A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo
(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar
para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias
de um comportamento depressivo
A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento
pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu
meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do
ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees
ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos
que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento
Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a
choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender
respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram
controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado
desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)
13
A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o
tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos
estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior
dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em
contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al
1993)
No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade
dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo
aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do
termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a
evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa
No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo
entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato
2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila
poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como
estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos
colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)
O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe
relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave
aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman
1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees
funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos
cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel
independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida
experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo
14
pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis
promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia
trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista
desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o
sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de
processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a
natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no
ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees
fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos
imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o
reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por
sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas
Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os
proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees
aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo
tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre
influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes
infecciosos
Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo
objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de
fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de
resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar
ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros
estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos
interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz
15
necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e
estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos
O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente
com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos
semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro
imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado
paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento
da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente
intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere
uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES
Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES
durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano
sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento
Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do
estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da
doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de
psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha
interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as
medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo
Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea
meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas
fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos
emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o
desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em
2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma
16
psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa
natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de
uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A
forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao
tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma
doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira
Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)
Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-
farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada
como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento
profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas
meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-
farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam
educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros
agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo
uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento
do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as
exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute
modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as
exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento
farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos
repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira
et al 2007)
Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas
17
A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que
inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo
como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas
condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus
sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de
qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que
extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)
Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de
vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos
destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de
depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de
qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com
fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e
em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o
General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical
Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto
de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida
Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas
escalas do SF-36
Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a
reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento
fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a
percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com
fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de
18
depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido
encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash
36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia
foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou
evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas
escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas
crocircnicas indicando pior qualidade de vida
Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de
qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de
dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os
sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico
de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam
maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo
estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo
uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que
mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a
vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a
percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a
sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos
pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos
de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras
pessoas
No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel
significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos
comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento
19
natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores
sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma
cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso
(Berber et al 2005)
Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos
pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi
significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo
negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas
pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo
Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas
estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida
passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila
crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo
entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de
Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs
por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e
Zannon (2001)
O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o
poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso
(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao
bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o
HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos
incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e
20
Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de
Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no
problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em
relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na
emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados
apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o
apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as
praacuteticas religiosas
Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman
(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da
prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar
Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada
por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a
populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E
ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo
Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias
aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a
qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18
anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de
consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por
meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref
Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede
mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram
ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos
21
poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo
domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves
dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros
sexuais
Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e
72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp
Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica
escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi
investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral
mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se
verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo
enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados
como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior
variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo
foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os
autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e
satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de
enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e
estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas
cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior
satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores
foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes
estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e
provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico
22
Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo
conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de
algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento
Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas
Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes
em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio
agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela
primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se
confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo
ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e
empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo
de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza
medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao
dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em
alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento
Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo
ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de
cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico
proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e
variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao
tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas
diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e
a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente
23
estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma
adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou
ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas
manifestaccedilotildees
A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a
compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo
adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime
terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as
prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)
Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150
pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade
sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil
psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou
cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo
investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de
sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em
ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1
Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera
sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus
familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo
desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa
analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois
observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O
desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em
pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e
24
manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de
doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo
concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os
aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar
importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor
adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees
em longo prazo
Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes
mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O
desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas
para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que
realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se
percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo
medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com
Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com
fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma
caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns
chamam ldquoolho cliacutenicordquo
Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-
hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura
Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de
contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se
encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos
anti-hipertensivos
25
Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e
comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos
investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel
de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece
dificuldades e os resultados podem ser enviesados
Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo
de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior
assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo
a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o
meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a
duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens
de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns
doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo
a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de
trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas
embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)
Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas
dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades
psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se
adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma
medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes
respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez
esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de
tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o
remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)
Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de
auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em
que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores
evitar os enviesamentos
26
Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a
utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada
por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com
seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O
objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao
tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia
interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como
criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de
medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de
adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos
Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose
prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das
referidas
Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que
estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire
Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute
o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como
aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na
definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes
ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da
especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute
considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita
Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores
facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia
27
Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o
teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos
remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido
estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70
brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda
familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95
anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de
Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de
Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios
poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa
exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se
tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila
e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo
arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento
sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o
controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos
hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez
justifique os resultados encontrados
Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos
hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na
literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento
no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo
ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais
elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se
ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre
28
conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial
tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos
natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os
hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem
conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram
em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo
arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o
comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e
barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o
comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves
consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da
pressatildeo arterial
Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas
culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o
contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve
ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a
equipe de sauacutede
Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o
fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo
implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao
tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees
No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205
pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de
Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores
29
associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees
meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o
fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos
aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento
das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a
populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60
anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as
mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo
masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem
influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo
Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer
todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre
fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia
especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os
niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas
deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da
doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os
autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo
para o seguimento adequado do tratamento
Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o
sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto
cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos
tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das
terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da
morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)
30
O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a
prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em
pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores
associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave
entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do
total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra
indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir
ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um
risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores
sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na
adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)
escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos
prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem
investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas
renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade
Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa
negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo
Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com
LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos
relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila
As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de
uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no
processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as
oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E
constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas
31
(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras
estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada
em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida
torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo
de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se
locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades
laborais
A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao
tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um
estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde
IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como
sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se
refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e
enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares
bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo
O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no
momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns
pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da
medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos
agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)
O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui
sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao
tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que
um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel
para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem
32
reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A
literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou
informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de
ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira
et al 2007)
Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por
Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio
de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo
denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute
em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila
crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do
meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente
portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo
instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva
mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar
evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce
A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina
de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O
comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave
orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo
vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros
usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos
prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a
pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede
33
Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral
utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por
exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados
cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no
aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos
em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo
do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a
doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute
desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia
para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente
com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se
justificam essas autoras
Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a
relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied
2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico
buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade
de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento
de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave
indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy
1999)
Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de
profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees
para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde
a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo
34
os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo
considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)
O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada
ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que
contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo
pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por
meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)
No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que
investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre
os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da
fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que
relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou
por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim
destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES
enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica
compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela
literatura jaacute mencionada
Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao
tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para
testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos
pacientes com LES
Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a
necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores
relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico
de LES
35
OBJETIVOS
1 Geral
Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com
diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de
reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo
de maio de 2008 a abril de 2009
2 Especiacuteficos
(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os
criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas
de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao
tratamento
(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da
doenccedila) e adesatildeo ao tratamento
(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e
adesatildeo ao tratamento
(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento
(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao
tratamento
36
MEacuteTODO
1 Composiccedilatildeo da Amostra
Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30
mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio
de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com
idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como
o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente
participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes
corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa
de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos
seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-
PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle
da doenccedila de trecircs em trecircs meses
Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com
idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES
que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem
indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim
como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno
Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no
Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um
termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a
37
assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como
as acompanhassem durante as mesmas
2 Ambiente
O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este
ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de
meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes
em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os
atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de
sexta-feira
3 Instrumentos
A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos
(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e
procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o
acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para
o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem
cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da
paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes
38
(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado
contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua
situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de
Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das
regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute
instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento
(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-
avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi
validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade
(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade
(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21
sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do
niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve
(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O
Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e
atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de
depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima
semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte
resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)
moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para
Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se
espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de
acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em
39
miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave
(de 14 a 20 pontos)
(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em
Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item
short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et
al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos
natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que
permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos
Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla
os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional
aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos
emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as
condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da
transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero
corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral
(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo
com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a
consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com
destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente
durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno
(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado
elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao
40
atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito
satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da
participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a
consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico
(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma
versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja
estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45
itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema
(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento
fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma
escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu
faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo
calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que
compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo
da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa
identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional
de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que
representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES
desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo
tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais
positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou
mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na
emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva
ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do
41
problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa
cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do
estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa
pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do
problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4
(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de
informaccedilatildeo
(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute
uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a
populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de
qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do
indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede
apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo
agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro
domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)
meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees
cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o
WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida
global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do
indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de
capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e
fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de
medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar
42
psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e
concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos
espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees
pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente
seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de
cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades
participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores
finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de
cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5
4 Procedimento
41 Coleta de dados
Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos
da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite
de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo
dos seguintes passos
Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera
localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a
apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)
Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro
de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e
43
realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina
Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da
sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de
cadeiras para participante e pesquisadora
Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi
convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)
Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da
aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era
interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a
mesma dava continuidade apoacutes a consulta
Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da
consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3
cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e
do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo
profissional agrave paciente (Anexo 06)
Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a
participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo
07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas
terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de
satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36
ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes
instrumentos
44
Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia
de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada
com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal
objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a
doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves
participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento
ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios
Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo
08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de
enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante
Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu
com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como
evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees
meacutedicas (Anexo 09)
42 Anaacutelise dos dados
A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos
conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos
instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por
cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os
45
testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da
hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo
(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar
a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade
Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G
semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado
sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos
(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras
independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado
para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado
utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)
Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes
utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica
Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do
pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados
por ()
Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os
indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo
semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois
grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo
Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a
correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico
durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na
consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos
casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides
46
em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas
informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas
meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta
Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram
agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo
47
RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade
ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero
de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees
cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila
domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes
com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios
estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17
participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo
Adesatildeo
Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos
Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor
idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos
obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que
observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a
idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um
fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as
faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais
investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede
Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram
observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis
natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados
diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores
48
sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em
pacientes com aids
Tabela 1
Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo
Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
Total
Idade (anos) fa fa Σ 06456
18 a 25 5 294 4 308 9 300
26 a 29 4 235 1 77 5 167
30 a 40 4 235 3 231 7 233
41 a 50 4 235 5 385 9 300
Escolaridade fa fa Σ 04214
Fundamental
Incompleto 6 353
4 308 10 333
Fundamental Completo 1 59
3 231 4 133
Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133
Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267
Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100
Superior Completo 1 59 0 00 1 33
Ocupaccedilatildeo fa fa Σ
04253
Desempregada 6 353 6 462 12 400
Dona de Casa 6 353 6 462 12 400
Professora 3 176 0 00 3 100
Outra 2 118 1 77 3 100
Renda fa fa Σ
05043
lt1 SM 2 118 3 231 5 167
1 SM
3 176 1 77 4 133
1 a 2 SM
8 471 5 385 13 433
3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167
5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67
Ignorado 0 00 1 77 1 33
Classe socioeconocircmica
(ABEP) fa
fa
Σ
07536
Miacutenimo 8 (D) 4(E)
4
Maacuteximo
22(B1) 19 (B2)
22
Mediana 12 12
12
1ordm Quartil 9 11
9
3 ordm Quartil 13 15 13
Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5
49
Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente
353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do
grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila
estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora
somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes
exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da
evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos
periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as
pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo
exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no
estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES
que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que
exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades
A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios
miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda
entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade
em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em
encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo
utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a
baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes
Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da
amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por
Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda
entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo
50
ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute
preditivo para a adesatildeo
Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal
nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico
Tabela 2
Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees
e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total
(n=17) (n=13) (n=30) p-valor
Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578
Com companheiro 10 588 9 692 19 633
Com Namorado 2 118 0 00 2 67
Separada 1 59 0 00 1 33
Solteira 4 235 4 308 8 267
Filhos fa fa Σ 08535
Natildeo tem 5 294 4 308 9 300
Somente Um 4 235 2 154 6 200
Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500
Abortos fa fa
Σ 06814
Nenhum 14 824 9 692 23 767
Somente Um 2 118 3 231 5 167
Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67
Hospitalizaccedilotildees fa fa
Σ 00014
Nenhuma 7 412 0 00 7 233
T Fisher
Somente Uma 2 118 3 231 5 167
Duas a Nove 7 412 8 615 15 500
Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100
Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ
08965
le 1 1 59 1 77 2 67
1 --| 3 6 353 4 308 10 333
3 --| 6 2 118 3 231 5 167
6 --| 9 2 118 2 154 4 133
gt 9 6 353 3 231 9 300
Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses
Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos
Fonte Protocolo da Pesquisa
51
A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de
abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado
indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de
filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e
Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a
possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve
diferenccedila entre os grupos
A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento
foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma
hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando
que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria
Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem
sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo
foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo
Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em
decorrecircncia do LES
Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas
identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo
com Sato (2004)
Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria
da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que
ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove
(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)
encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra
52
estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior
incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores
(Sato 2004)
Tabela 3
Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Manifestaccedilotildees
Cliacutenicas
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
(n=17)
fa
(n=13)
fa p-valor
Artrite 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578
Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439
Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765
Pericardite 0 000 3 2308 Na
Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125
Vasculite 3 1765 0 000 Na
Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100
Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726
Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726
Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na
Eritema malar 2 1176 0 000 Na
Psicose 0 000 0 000 Na
Convulsotildees 1 588 2 1538 03900
Fonte Protocolo de pesquisa
Nota sintomas descritos por Sato (2004)
Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a
falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico
(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo
Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais
53
indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a
toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer
referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)
Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no
Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos
Tabela 4
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de depressatildeo
Adesatildeo
(n=17)
Natildeo Adesatildeo
(n=13)
fa fa p-valor
Miacutenimo 6 353 2 154 02217
Leve 6 353 5 385 04561
Moderado 3 176 5 385 02014
Grave 2 118 1 77 07125
Fonte Protocolo da pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a
qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no
grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila
natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)
observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas
estatisticamente significativas
Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes
estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as
54
orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber
et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da
amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia
Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio
Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 5
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo Natildeo Adesatildeo
Niacuteveis de ansiedade
(n=17)
fa
(n=13)
fa Total p-valor
Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691
Leve 4 2353 5 3846 9 03765
Moderado 3 1765 2 1538 5 08691
Grave 7 4118 4 3077 11 05578
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)
natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora
natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes
observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com
hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses
iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste
estudo
55
Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de
Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 6
Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor
Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125
Leve 7 4118 4 3077 11 05578
Moderado 2 1176 1 769 3 07125
Grave 0 000 1 769 1 Na
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste Binomial para duas amostras independentes
na Natildeo se aplica
A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no
grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A
categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados
Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo
Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a
incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou
natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas
pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico
em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta
pesquisa
Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens
psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no
periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que
56
independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram
depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode
estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o
tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas
respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito
tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos
correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao
sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)
Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o
desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a
expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa
expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que
caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional
(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de
aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)
Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica
identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com
concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea
uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES
Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e
desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e
tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6
Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo
entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de
diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados
57
os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir
participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES
Tabela 7
Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)
com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as
variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico
Adesatildeo
(n=17) Natildeo Adesatildeo
(n=13)
BDI Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade
(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237
gt=30 145 8-43 23 10-46 02936
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748
gt=5 15 3-43 22 22-46 00619
BHS Md
Miacutenimo-
Maacuteximo Md
Miacutenimo-
Maacuteximo p-valor
Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506
gt=30 5 0-10 55 2-54 05635
Tempo de diagnoacutestico
(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748
gt=5 5 0-25 6 1-11 09468
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do
grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa
entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS
relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo
Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com
idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais
resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado
com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com
a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de
58
comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a
adesatildeo ao tratamento
Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do
SF-36 comparando-se os dois grupos
Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional
aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo
houve diferenccedila significativa entre os dois grupos
No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos
Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)
existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de
sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o
domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico
energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo
Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala
obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar
fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes
classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo
Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de
depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem
como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram
obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a
depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al
com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de
59
pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos
(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES
Tabela 8
Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo
(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)
Adesatildeo
Natildeo
Adesatildeo
Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor
Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864
(Min Maacutex) (135-885) (15-735)
Meacutedia 427 376
Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188
Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152
(Min Maacutex) (0-10) (0-80)
Meacutedia 215 166
Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313
Dor Mediana 52 298 01266
(Min Maacutex) (12-98) (01-71)
Meacutedia 531 384
Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236
Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233
(Min Maacutex) (138-77) (88-908)
Meacutedia 496 407
Desvio Padratildeo plusmn195 27
Vitalidade Mediana 388 55 00152
(Min Maacutex) (88-85) (300-888)
Meacutedia 432 566
Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160
Aspectos sociais Mediana 50 36 00364
(Min Maacutex) (363-100) (110-988)
Meacutedia 622 444
Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293
Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721
(Min Maacutex) (0-100) (0-80)
Meacutedia 254 236
Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321
Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358
(Min Maacutex) (148-92) (12-868)
Meacutedia 537 602
Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24
Fonte Protocolo de pesquisa
Teste U de Mann-Whitney
60
No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo
(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso
as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu
envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo
Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo
obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos
fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral
de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves
participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental
permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as
participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede
e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas
emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)
com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu
funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos
O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de
vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos
aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A
associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos
sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os
relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam
amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede
A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua
consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho
que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu
61
marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando
questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento
disse sentir-se muito satisfeita
Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade
para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas
terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias
confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a
aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo
Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila
estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=
00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)
relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco
meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores
resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao
serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo
Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no
qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de
convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto
ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos
foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade
com a automonitoraccedilatildeo da glicemia
62
Tabela 9
Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico
com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)
Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)
Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527
(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425
Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744
(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329
Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132
(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388
Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336
(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278
Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239
(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173
Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152
(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571
Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164
(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050
Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor
Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527
(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico
houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto
vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor
vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem
que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem
com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e
63
consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado
confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com
portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos
avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos
Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao
ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo
Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-
breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia
da consulta de retorno
Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em
cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio
ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo
Tabela 10
Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da
qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)
Grupos
Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)
meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)
Adesatildeo
(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)
Natildeo Adesatildeo
(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)
p-valor 09741 02059 00389 02876 07236
Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem
estatisticamente entre si (p-valor lt005)
Teste t de Student (Amostras Independentes)
Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-
breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees
sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no
grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida
64
de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o
estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes
apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de
estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em
espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver
com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais
(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de
vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais
adequados
Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com
a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico
relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 11
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Domiacutenios
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)
Adesatildeo N = 10
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 073 - - -
3 (Rel sociais) 050 074 - -
4 (M ambiente) 053 057 080 -
Grupo
Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4
(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)
Natildeo
Adesatildeo N = 9
1 (Fiacutesico) - - - -
2 (Psicoloacutegico) 060 - - -
3 (Rel sociais) 039 -019 - -
4 (M ambiente) 062 091 005 -
Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de
Pearson
65
No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e
positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e
relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)
No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de
sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo
emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade
de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes
estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo
realizado por Shering-Plough (2002)
No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte
social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais
estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio
para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte
social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a
sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente
adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e
direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em
pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das
relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas
como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica
No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa
somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados
sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos
cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e
disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver
66
relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi
um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O
resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver
correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como
condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede
mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento
psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia
Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade
das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve
considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Tabela 12
Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)
Fiacutesico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 328 278 07491
gt=30 25 285 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703
(meses) gt=5 342 271 01745
Psicoloacutegico Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 267 01356
gt=30 316 316 06242
Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242
(meses) gt=5 366 25 00758
Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 417 4 05224
gt=30 366 266 002
Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272
(meses) gt=5 4 333 01172
Meio Ambiente Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 287 03374
gt=30 325 312 03272
Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624
(meses) gt=5 325 262 00163
Geral Md Md p-valor
Idade (anos) lt30 325 3 07491
gt=30 275 3 09025
Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242
(meses) gt=5 3 3 02963
Fonte Protocolo de Pesquisa
Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)
67
As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis
idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade
do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou
adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os
primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade
e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o
comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo
semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids
Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve
sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de
adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et
al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids
Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a
aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no
problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)
encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo
quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de
estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados
estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da
populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As
estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em
ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento
confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)
68
Tabela 13
Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as
participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)
Estrateacutegias de Enfrentamento
Grupos Focalizaccedilatildeo no
Problema
Focalizaccedilatildeo na
Emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa
Pensamento
Fantasioso
Busca de Suporte
Social
Adesatildeo
(n=10) 328 229 365 328
Natildeo
Adesatildeo
(n=9) 346 261 365 296
p-valor 05403 02057 0744 04624
Fonte Protocolo de Pesquisa
Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as
estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os
resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo
Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo
Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica
religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute
bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados
indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo
(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no
problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do
LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada
para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva
indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no
enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca
69
do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos
achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids
Tabela 14
Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as
participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo
Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 080 033 - -
Busca de Suporte Social 011 008 038 -
Natildeo
Adesatildeo
Enfrentamento
Focalizado
no
problema
Focalizado
na emoccedilatildeo
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso
Busca de
Suporte
Social
Focalizado no problema - - - -
Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -
Busca de Praacutetica
Religiosa Pensamento
Fantasioso 074 007 - -
Busca de Suporte Social 068 030 046 -
Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005
Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson
Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo
positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a
busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo
estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam
concomitantemente por apoio social
Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes
independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos
estressores do LES
70
Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -
consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto
estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo
71
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus
Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de
hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma
significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila
Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na
adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de
enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados
A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e
feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa
de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de
apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura
quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo
eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)
A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de
tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo
entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico
reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais
condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante
diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as
participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES
As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um
preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da
ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute
importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa
72
de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em
que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao
tratamento
Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de
sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam
ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma
entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode
ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante
para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral
de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois
quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se
mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo
quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente
Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de
outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que
aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer
relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as
estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas
participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas
utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)
Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de
natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito
relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo
ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de
sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu
73
estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram
utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise
As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento
revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as
praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam
como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma
abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois
evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento
especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves
praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais
adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por
exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como
viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver
adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando
os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria
importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar
com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem
interferir na adesatildeo
As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo
sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste
estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo
de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado
periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos
sujeitos em um momento posterior sob novos contextos
74
Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais
baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no
problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se
encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a
situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas
emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao
tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila
Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam
que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos
mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem
afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o
desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa
amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou
isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear
uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma
abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo
se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele
apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas
certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo
dos sintomas
Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em
uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e
de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo
psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se
considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e
75
orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que
varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares
autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem
dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso
Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus
valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de
sauacutede como salientado por Strele et al (2003)
No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do
tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade
controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente
de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila
crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de
suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que
permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir
complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce
Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de
consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o
tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede
aspectos envolvidos no processo de adesatildeo
Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de
doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma
praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre
profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam
participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O
76
grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter
informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente
teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees
adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na
adesatildeo ao tratamento
A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na
modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na
reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de
atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se
limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do
paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos
a partir do adoecimento
O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao
cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de
comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)
Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do
cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a
linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do
problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os
procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de
problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre
sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao
procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos
alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias
avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa
77
sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974
Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de
intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas
variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os
psicossociais
Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo
terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o
indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus
comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as
mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma
pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se
alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de
pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees
meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho
mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente
construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz
Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas
longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e
remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES
podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas
Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional
meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com
esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute
possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila
quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas
78
Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as
suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo
dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus
escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de
LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo
do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes
No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente
por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute
se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento
sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a
reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais
limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem
receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo
79
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88
ANEXOS
89
Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a
adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes
de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados
Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a
responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede
Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu
comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu
tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento
No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a
fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo
ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico
seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer
momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da
qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa
Casa de Misericoacuterdia do Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-
orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_______________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura da participante
90
Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico
Universidade Federal do Paraacute
Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas
Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento
Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico
TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO
Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem
como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados
seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos
padronizados
Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo
convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados
gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente
seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas
as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas
impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve
entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois
instrumentos
A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados
poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas
pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a
qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio
Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos
oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do
Paraacute
Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana
Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)
Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais
para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua
participaccedilatildeo
_____________________________________________
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Fone (91) 9142-6777
FSCMPARua Bernal do Couto SN
Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico
Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina
B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao
tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo
E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios
Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando
com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma
Beleacutem __________________ ____________________________
Assinatura do meacutedico
91
92
Anexo 04
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder
Data _______________ Entrevistador ___________________________________
Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta
Nome da participante ____________________________________________________
ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________
Endereccedilo ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Paciente veio agrave consulta com acompanhante
( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________
CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS
1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________
( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade
( ) Ensino Fundamental Incompleto
( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo
( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto
( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo
( ) Ensino Superior Incompleto
( ) Ensino Superior Completo
3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________
( ) dona de casa ( ) lt 1 SM
93
( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM
( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM
( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM
( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________
CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR
Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos
( ) solteira ( ) Natildeo
( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______
( ) com companheiro Idade dos filhos ____________
( ) separada __________________________
( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos
Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________
HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO
Idade da paciente no diagnoacutestico _________________
Tempo do diagnoacutestico ______________
Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________
Tempo no ambulatoacuterio _____________
Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________
Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________
Medicaccedilatildeo em uso _______________________________
94
CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA
1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico
2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores
para o tratamento do luacutepus
3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais
as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir
4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila
5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila
95
Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta
Participante ______________________________ Data _______________
Pesquisadora ___________________
ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA
1 Perguntas realizadas pelo meacutedico
2 Perguntas realizadas pela paciente
3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames
orientaccedilotildees etc)
4 Data de retorno da paciente ____________________
96
Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta
1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila
2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer
3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou
O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido
( ) muito satisfeita Porque
( ) satisfeita Porque
( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque
( ) insatisfeita Porque
( ) muito insatisfeita Porque
97
Anexo 09
Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus
eritematoso sistecircmico
Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de
Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)
Data _______________ Pesquisadora ___________________________________
ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO
Nome da participante ____________________________________________ ID ____
Prontuaacuterio _______________ Data _________
Data de Nascimento _______________ Idade ___________
Escolaridade ___________________________________________________________
Diagnoacutestico _______________________________________
Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________
Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________
Nuacutemero de consultas realizadas ______________________
Tratamento indicado
_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________