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UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES
DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Yadira Sánchez
Barquisimeto, 2008
ii
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
DECANATO CIENCIAS DE LA SALUD MAESTRÍA EN SALUD PÚBLICA
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Trabajo presentado para optar al Grado de Magíster Scientiarum
Por. Yadira Sánchez
Barquisimeto, 2008
iii
APROBACIÓN DEL TUTOR
En mi carácter de tutor del Trabajo titulado: PROGRAMA EDUCATIVO
DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS
DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO
TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD
DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO
DEL ESTADO LARA, presentado por la ciudadana Yadira Pastora Sánchez
López, titular de la Cédula de Identidad Nº V- 9.542.048, para optar al Grado de
Magíster, de la Especialidad Salud Pública, considero que dicho trabajo reúne los
requisitos y méritos suficientes para ser sometido a la presentación pública y
evaluación por parte del jurado examinador que se designe.
En la Ciudad de Barquisimeto, a los 10 días del mes de Marzo del año 2008.
_____________________
Tutor Académico Dr: Rafael S. Gasperi R. C.I: V-5.131.986
iv
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Por. Yadira Sánchez
TRABAJOS DE GRADO APROBADO
___________________ ___________________
Dr. Rafael Gasperi Lic: Yudith Ontivero Presidente del Jurado Jurado
___________________
Dra: Marisabel Najul Jurado
Barquisimeto 11 de Abril del 2008
v
DEDICATORIA
A Manuel Ignacio, Margloriet, Gaby y Alhanita, mis pequeños y grandes seres.
“ Tu me importas por ser tu
Importas hasta el último momento de tu vida
Y haremos todo lo que este a nuestro alcance;
No solo para ayudarte a morir en paz,
Sino también a vivir hasta el día en que mueras”
Cicely Saunders
vi
AGRADECIMIENTO
A Dios nuestro señor, por ser el creador de ésta obra
A mis padres, por su permanente e inagotable apoyo, lleno de amor y confianza.
A mi gran familia: Hermanos (as), sobrinos (as), tíos (as), cuñados (as); por su
compresión y solidaridad.
A los pacientes que están con nosotros y los que no están físicamente, por
brindarme la oportunidad de conocerlos en los últimos momentos de sus vidas.
A los familiares de los enfermos, por su aporte y colaboración para la realización
de éste proyecto, a pesar de la situación tan difícil que estaban viviendo.
A la profesora Juana Echeverría, por su paciencia y disposición al orientarme.
A mis docentes de la maestría, por transmitirme sus valiosos conocimientos para
mejorar mi formación académica.
¡A todos Muchas Gracias!
vii
INDICE GENERAL
DEDICATORIA v AGRADECIMIENTO vi ÍNDICE DE CUADROS……………………………………………………. x ÍNDICE DE GRÁFICOS…………………………………………………… xiii RESUMEN……………………………………………………………………. xiv INTRODUCCION…………………………………………………………… 1 CAPITULOS…………………………………………………………………. 3
I EL PROBLEMA……………………………………………………... 3 1. Planteamiento del problema……………………………………… 3 2. Objetivos ………………………………………………………… 9 2.1. General. ……………………………………………….. 9 2.2. Específicos. ……………………………………………… 9 3. Justificación e Importancia…………………………………….. 10 4. Alcance y Limitaciones…………………………………………. 11 II MARCO TEÓRICO…………………………………………….. 13 1. Antecedentes……………………………………………………. 13 2. Bases Teóricas………………………………………………... 21 2.1 Generalidades sobre Atención Domiciliaria………………. 21 2.1.a Beneficios de la Atención Domiciliaria 24 2.1 b. Ventajas de la Atención Domiciliaria………………. 24 2.2. Cuidados Paliativos………………………………………. 25 2.2. a. Generalidades sobre Cuidados paliativos…………. 25 2.2. b. Objetivos Generales de los Cuidados Paliativos 28 2.2. c. Cuidados Paliativos y las enfermedades en Estado terminal……………………………………………
30
2.3. El Cuidador……………………………………………… 34 2.3. a. Definición y Tipos de Cuidadores………………… 34 2.3. b. Perfil del Cuidador……………………………… 34
2.3. c. La Importancia del Cuidador en los Cuidados Paliativos…………………………………………
35
2.3. d. Problemas del Cuidador: Sobrecarga. …………… 37 2.4. Programa Educativo de Cuidados Paliativos....................... 39 2.5. Aspectos Espirituales y Religiosos………………………. 40 2.6. Conocimiento……………………………………………… 43 2.7. Necesidades……………………………………………….. 44 2.7.a. Necesidades Psicosociales…………………………. 44 2.7.b. Necesidades Sociofamiliares……………………… 45
viii
3. Bases Legales y Éticas …………………………………… 45 4. Definición y Operacionalización de las variables……………… 51 III MARCO METODOLÓGICO…………………………………… 54 1. Naturaleza del Estudio…………………………………………. 54 2. Fases del Estudio………………………………………………. 54 2.1. Fase Diagnóstica……………………………………….. 55 2.1.a. Población y Muestra……………………………. 55 2.1 b. Muestra………………………………………….. 56 2.1.c. Marco Referencial……………………………….. 56 2.1.d. Validez…………………………………………... 56 2.1.e. Confiabilidad……………………………………. 57 2.1.f. Técnicas de Procesamiento para el Análisis de los Datos……………………………………………..
58
2.1. g. Procedimiento…………………………………… 59 2.1. h.Técnicas e instrumentos de Recolección de Datos 60 2.1. i. Resultados…………………………………….. 62
2.1.j. Conclusiones del Diagnóstico y Recomendaciones 76 3. Fase. Factibilidad……………….………………………………. 79 3.1. Factibilidad Social e Institucional…………………….. 79 3.2. Factibilidad Económica………………………………… 80 3.3. Factibilidad Legal………………………………………. 82
IV PROPUESTA DEL ESTUDIO………………………………….. 86
1. Presentación…………………………………………………. 87 2. Justificación…………………………………………………. 88
3. Objetivos …………………………………………………… 90 3.1. General…………………………………………… 90 4. Estructura del Plan de Estudio ……………………………… 90 4.1. Estrategias Didácticas…………………………….. 92 4.2. Duración…………………………………………….. 93 4.3. Perfil del Participante……………………………… 93 V CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES…………………. 123 1. Conclusiones…………………………………………………. 123 2. Recomendaciones…………………………………………….. 124 REFERENCIAS…………………………………………………………….. 125 ANEXOS…………………………………………………………………….. 132 A - 1 Instrumento aplicado al cuidador informal de pacientes en estado terminal. ………………………………………………………….
133
ix
B - 1 Validación del Instrumento. …………………………………… 141 C- 1 Mapa Referencial de los Municipios Iribarren y Palavecino
Emergencia Médica Integral (EMI). ……………………………… 158
C-2 Mapa Referencial de los Municipios Iribarren y Palavecino TRAUMA-COR……………………………………………………
160
C - 3 Consentimiento Informado dirigidos a los cuidadores informales
de Pacientes en Estado Terminal………………………………….. 162
C - 4 Oficio dirigido a la Institución Emergencia Médica Integral (EMI). 164 C - 5 Oficio dirigido al Servicio de TRAUMA-COR…………………… 167 C - 6 Test para la Ansiedad y Depresión de Golberg, Oficio dirigido al
Servicio……………………………………………………………. 170
C - 7 Método de Graffar-Méndez Modificado aplicado al Cuidador
Informal de Pacientes en Estado Terminal……………………….. 172
C - 8 Análisis de Fiabilidad del Instrumento……………………………… 174 D - 1 Estadísticas de las Causas de Mortalidad y Morbilidad en el Estado
Lara………………………………………………………………..
175
CURRICULUM VITAE.
x
ÍNDICE DE CUADROS CUADROS pp
1 Distribución de los cuidadores informales por Género. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
62
2 Distribución de los cuidadores informales por Grupo Etario.
Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007………………………………………………………………..
63
3 Distribución de los cuidadores informales por tiempo cuidando
al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007……………………………………………………
66
4 Distribución de los cuidadores informales por Religión cuidando
al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara Diciembre 2007……………………………………………………
66
5 Distribución de los cuidadores informales por Estrato
sociooeconómico. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007……………………………………………..
67
6 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Ansiedad (Test de Golberg), durante el cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007…………………………………………………
68
7 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Depresión (Test de Golberg), durante el cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007………………………………………………..
68
8 Distribución de los cuidadores informales por Nivel de
Conocimiento sobre cuidados paliativos según Grado de Instrucción de los cuidadores informales. Municipio Iribarren – Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007……………………..
xi
INDICE DE CUADROS CUADRO pp
9 Distribución de los Cuidadores Informales por Nivel de Conocimiento Según el Tiempo cuidando al enfermo. Municipio Iribarren y .Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007…………….
69
10 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas según el Control de Síntomas. Municipio Iribarren - Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
70
11 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas según la Alimentación y Nutrición del enfermo. Municipio Iribarren - Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007………………………………………………
71
12 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas según la Higiene del Enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara Diciembre 2007.
71
13 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas según la Administración de Medicamentos al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007………………………………….
72
14 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Ansiedad (Test de Golberg) según el Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007……………………..
72
15 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Depresión (Test de Golberg) según el Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007………………………
73
16 Distribución de los cuidadores informales por Estratos
Socioeconómicos Graffar Méndez, según Nivel de Conocimientos sobre cuidados paliativos Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007………………………
73
xii
ÍNDICE DE CUADROS CUADRO pp
17 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas Completamente Necesarias (CN), según sus necesidades Sociofamiliares. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007…………………………………………………
74
18 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), según sus necesidades Psicoemocionales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007…………………………………………...
75
19 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), según sus necesidades Espirituales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007…………………………………………………
75
20 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), según sus Necesidades Económicas. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007…………………………………………………
76
xiii
ÍNDICE DE GRÁFICOS GRÁFICO pp
1 Distribución Porcentual de los cuidadores informales por Ocupación. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007..………………………………………………….
63
2 Distribución Porcentual de los cuidadores informales por
Parentesco con el enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007…………………….………………..
64
3 Distribución Porcentual de los cuidadores informales por Grado
de Instrucción. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007 …………………………………………………..
65
4 Distribución Porcentual de los cuidadores informales según el
Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007…………
67
xiv
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
DECANATO CIENCIAS DE LA SALUD MAESTRÍA EN SALUD PÚBLICA
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA Autora: Yadira Sánchez Tutor: Dr.Rafael Gasperi
RESUMEN
El objetivo del proyecto fue elaborar un Programa Educativo de Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigido al Cuidador Informal de Enfermos en Estado Terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino, Estado Lara. El estudio se enmarcó dentro de una modalidad de proyecto factible con diseño de campo. Se trabajó con 79 cuidadores de enfermos, con la finalidad de detectar la necesidad que tienen los mismos de un programa educativo referido a cuidados paliativos basado en un enfoque de calidad de vida para el binomio cuidador-enfermo; se aplicó un cuestionario conformado por 20 ítems de selección simple, y 18 ítems, en escala tipo Licker, con un total de 38 ítems, que midieron el grado de conocimiento sobre cuidados paliativos y las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y económicas, que tienen los cuidadores de los enfermos en estado terminal. Se empleó además el Test Psicométrico de Goldberg, el cual midió la necesidad de ayuda del cuidador por un profesional en relación a la ansiedad y depresión de los cuidadores, y la escala de Graffar-Méndez Modificado para conocer el estrato social a que pertenece la familia. La investigación se desarrolló en tres fases, la primera corresponde al diagnóstico en cuyos resultados se evidenció que el sexo predominante del cuidador es el sexo femenino con un 73%, que el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos es deficiente, en las necesidades sociofamiliares, emocionales y económicas, más del 50% de los cuidadores, señalan que son completamente necesarias. El programa es factible desde el punto de vista social, institucional, económico y legal y permitirá mejorar la calidad de vida del binomio enfermo-cuidador, por lo que se recomienda al Ministerio del Poder Popular de la Salud, introducir dicho programa en las políticas del estado. Palabras Claves: Cuidador informal, Cuidados Paliativos, Enfermedad Terminal.
1
INTRODUCCIÓN
Hasta los años 80, los servicios de atención en salud a nivel mundial
experimentaron un crecimiento lento en su capacidad para atender pacientes con
diferentes tipos de enfermedades, entre ellos: los pacientes con enfermedades
crónicas, que eran los que se registraban con mayor frecuencia.
A partir de entonces, las organizaciones encargadas de la Salud, entre ellas:
Organización Mundial de la Salud (2007), otorgaron verdadera importancia y valor
de preservar y conservar la misma, como uno de los bienes más preciados de los seres
humanos, dado que, el incremento constante de enfermedades crónicas degenerativas,
oncológicas, SIDA, entre otras, que conllevan al paciente a un estado terminal,
conformaban una de las causas de muerte con mayor frecuencia en la mayoría de las
sociedades del Mundo.
Por esta razón, se puede deducir, que al incrementarse el número de pacientes
enfermos con esta patología, hay mayor cantidad de enfermos que necesitan la ayuda
paliativa o el cuidado de otras, siendo generalmente familiares, por lo que el grupo
familiar se enfrenta a una situación para la que no esta preparada para manejarla
trayendo como consecuencia conflictos emocionales, sociales, familiares,
económicos, del binomio cuidador-enfermo y hasta se altera la dinámica familiar,
creando incomodidad, disminución del confort del enfermo, trastornos emocionales:
como ansiedad y depresión y hasta mayores gastos financieros en las instituciones de
salud, al aumentar los ingresos recurrentes de estos pacientes al servicio de
emergencia.
A esta realidad, no escapa Venezuela específicamente en los Municipios
Iribarren y Palavecino del Estado Lara, donde se ha percibido en los últimos años un
acelerado incremento del número de personas con enfermedades crónicas
degenerativas que llevan al paciente a un estado terminal, por lo que se necesita de
familiares preparados para su cuidado. Para solventar esta situación surge la idea de
realizar el presente estudio cuyo objetivo general es elaborar un programa educativo
de atención domiciliaria en cuidados paliativos dirigido al cuidador informal de
2
paciente en estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliario
en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, enmarcado en la modalidad
de proyecto factible.
Para el estudio se aplicó un cuestionario a los cuidadores informales de pacientes
en estado terminal para obtener el nivel de conocimiento que tenían sobre el tópico
tratado. Así mismo, se aplicó el Test Psicométrico de Goldberg, para medir la
necesidad de ayuda o no de un psicólogo o psiquiatra, en relación al estado emocional
de Ansiedad y Depresión, de los cuidadores, y el Test de Graffar-Méndez
Modificado. Partiendo de un diagnóstico y sobre la base de los resultados obtenidos
se elaboró el programa referido a cuidados paliativos dirigido al cuidador informal de
enfermos en estado terminal.
La investigación está estructurada de la siguiente manera: el Capítulo I presenta
el Planteamiento del Problema, describe el Objetivo General y los Específicos, así
como la Justificación e Importancia, Alcances y Limitaciones. Todo ello constituye el
primer paso para encontrar las respuestas a las interrogantes planteadas y verificar la
necesidad del estudio. El Capítulo II contiene el Marco Teórico, donde se plantean
los Antecedentes, Fundamentos Teóricos, Bases Legales y Éticas, así como la
definición y conceptualización de las variables.
El Capítulo III específica la metodología utilizada, conformado por la Naturaleza
del Estudio, contiene además la Fase Diagnóstica, Población, Muestra, Marco
Referencial, Validez, Confiabilidad, Técnicas de Procesamiento para el Análisis de
los Datos, Procedimientos, Técnicas e Instrumento de Recolección de Datos,
Resultados, Conclusiones del Diagnóstico y Recomendaciones. En la Fase Estudio
de Factibilidad, comprende la Factibilidad Social e Institucional, la Factibilidad
Económica y la Factibilidad Legal. En el Capítulo IV se presenta la Propuesta del
Estudio, lo cual incluye la Presentación, Justificación, Objetivos Generales y la
Estructura del Plan de Estudio, conformado por las Estrategias Didácticas, Duración y
Perfil del Participante. En el Capítulo V, se encuentran las Conclusiones y
Recomendaciones, así como las Referencias y los anexos que sustentaron la
investigación. Finalmente se encuentra el Currículum Vitae de la investigadora.
3
CAPITULO I
PROBLEMA
1. Planteamiento del Problema
El inevitable envejecimiento de la población, el aumento de la morbilidad en los
últimos años de vida, el incremento en el diagnóstico de enfermedades crónicas e
infecciosas, como el cáncer, sida, diabetes, entre otras, las insuficientes ofertas de
cuidadores informales por parte de las instituciones hospitalarias, aunado a los
avances en tecnología médica, que han permitido una mayor expectativa de vida son
algunas de las causas que provocan el incremento de pacientes terminales y su
inadecuada atención al final de la vida, debido a que la preparación de sus cuidadores
en cuanto a cuidados paliativos es poca, (González, 2006 y OMS, 2007).
En este sentido, ante la presencia de un paciente con diagnóstico de enfermedad
terminal que permanezca encamado en su domicilio y la responsabilidad que asumen
los familiares, generan verdaderas crisis psicoemocional dentro del grupo familiar.
(Ramírez, 2001).
Esto conlleva a utilizar en múltiples oportunidades los servicios de emergencia
de los centros hospitalarios a causa de descompensaciones que en el mejor de los
casos son estabilizados en el centro asistencial y les refieren de nuevo al hogar,
ocasionando un mayor gasto institucional y mayor incertidumbre para el paciente y su
familia, quienes se sienten rechazados, poco o mal atendidos y es en este momento
cuando la atención domiciliaria tiene su espacio, si se realiza adecuadamente por
parte del cuidador informal, permitiendo una mejor calidad de vida al paciente desde
el punto de vista, físico, emocional, espiritual y económico (González, ob.cit).
4
Asimismo, se puede mencionar que la falta de educación y preparación de los
cuidadores informales sobre los cuidados paliativos conlleva a un manejo inadecuado
del mismo, teniendo como consecuencia; alteración en la dinámica familiar,
incomodidad, malestar, falta de confort del enfermo y su cuidador, generando
problemas psicoemocionales como la ansiedad y depresión, así como también,
aumentos en los gastos de la familia al contratar personal de enfermería para el
cuidado del enfermo, que en muchos de los casos no están disponibles con facilidad
(Ramírez, ob. cit).
A nivel hospitalario como ya fue mencionado, aumenta la demanda de
hospitalización y en instituciones de servicio de salud a domicilio aumentan también
las demandas del servicio por el usuario que tenga un familiar en estado terminal, lo
que acarrea mayores gastos financieros a las instituciones de salud.
Por lo general, se considera que un enfermo entra en estado terminal cuando su
calidad de vida es tan baja, que lo importante deja de ser, vivir el mayor tiempo
posible para vivir el tiempo que sea, pero con el menor sufrimiento. En estos
momentos cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad
de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos,
es imprescindible para esto, que los cuidadores informales quieran y puedan cuidar
en ésta última etapa al enfermo (Ramírez, ob. cit).
Por otro lado, la OMS (2006) señala que la atención domiciliaria ha demostrado
ser útil en la atención de varias condiciones clínicas y es aplicable desde la fase
terminal de una enfermedad hasta el proceso de la muerte, la cual debe ocurrir con
dignidad, cuidado por la familia y seres queridos y atendido por un equipo
profesional experto y calificado.
De allí que, los objetivos de la atención domiciliaria en cuidados paliativos es
detectar las necesidades físicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales del
paciente, establecer estrategias terapéuticas a fin de aliviar el sufrimiento,
proporcionar atención integral, tratar de preservar la capacidad funcional, apoyar a la
familia y al cuidador principal mediante la relación de ayuda mutua. (OMS, ob.cit).
5
No escapa a ello, los pacientes que presentan entidades patológicas que
conducen al síndrome terminal de la enfermedad, entre ellas: las afecciones crónicas
del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatías), la enfermedad
pulmonar obstructiva crónica, el cáncer y la cirrosis hepática, entre otras.
Es importante precisar el concepto de enfermedad terminal, ya que según la
OMS (2006), el diagnóstico de síndrome terminal de la enfermedad se produce
cuando concurren las siguientes circunstancias: a) enfermedad de evolución
progresiva, b) pronóstico de supervivencia inferior a un mes o no mayor de seis
meses, c) ineficacia comprobada de los tratamientos y d) pérdida de la esperanza de
recuperación.
Además presenta numerosos síntomas intensos, multifactoriales y que generan
gran impacto emocional en el paciente, su familia y equipo de salud, quienes
habitualmente abandonan la atención terapéutica del paciente y transfieren esa
responsabilidad a los familiares (González, 2006).
Es por ello, que los familiares conjuntamente con el médico domiciliario, deben
llevar a la práctica la medicina paliativa al paciente, la cual pasa a controlar los
síntomas de la enfermedad, especialmente la presencia de dolor, acompañando al
enfermo hasta la muerte (Ramírez, 2001).
Al respecto, el mismo autor, señala que los cuidados paliativos son
proporcionados en la actualidad por equipos multidisciplinarios de profesionales
calificados, los cuales han demostrado ser útiles desde la fase inicial del enfermo
hasta el proceso de la muerte, atendido por un equipo profesional que concentre sus
esfuerzos en aliviar los síntomas del paciente en estado terminal y en proveerle apoyo
a la familia del paciente.
En este sentido, el propósito del profesional de la medicina, es ayudarles a que
se preparen para estos cambios, por ello, se recomienda a los pacientes y a quienes
les atienden que hagan preguntas y que obtengan tanta información como sea posible
a equipos de atención domiciliaria u organizaciones dedicadas a los cuidados
domiciliarios; se persigue entonces, que los pacientes en estado terminal se sientan
6
más cómodos y seguros cuando se les atiende en el hogar, ya que muchos pacientes
quieren quedarse en casa para no separarse de su familia, de sus amigos y de las cosas
que les rodean, el cuidado solidario puede cambiar las relaciones y requerir que las
familias aborden asuntos nuevos y hagan frente a todos los aspectos de asistencia al
paciente.
Sanz (1993) señala que en los Estados Unidos las muertes hospitalarias de
pacientes con enfermedades en etapa terminal alcanzan 70%, y en Palma de Mallorca
(España) 61,5%. Estos datos demuestran que para la sociedad actual, la
hospitalización es sinónimo de seguridad y mejor atención; pero sin el necesario
cambio de la filosofía de la atención (paso de curar a cuidar) que provoca
frecuentemente frustración en enfermos, familiares y en el propio personal sanitario.
Levin (2003), refiere que los pacientes con cáncer, es un grupo de pacientes que
necesitan de atención domiciliaria en cuidados paliativos. El cáncer constituye hoy,
un verdadero problema de salud pública, cuya incidencia va en franco aumento. Cada
año aproximadamente nueve millones de personas enferman de cáncer en el mundo y
70% de ellos fallecen por la enfermedad.
A tal efecto, González (2006), manifiesta que existen países con un gran
desarrollo en Medicina Paliativa y Atención Domiciliaria, como España, Reino
Unido, Canadá y Estados Unidos, dicho autor, expresa que en los países
latinoamericanos en vías de desarrollo, como es el caso de Venezuela, las
organizaciones sanitarias no han aplicado programas de cuidados paliativos de la
misma manera que hacen los países desarrollados, ya que son pocas las instituciones
de salud del país provistas de unidades de cuidados paliativos.
Se estima que en los próximos años cerca de un millón de personas necesitarán
cuidados paliativos en la región, siendo los de mayor frecuencia los pacientes
oncológicos, quienes fallecen en condiciones deplorables, sin la analgesia adecuada y
sin los cuidados que la situación de una enfermedad terminal requiere, por lo que se
puede decir, que en Venezuela la atención domiciliaria en cuidados paliativos es
poca, aunque existen áreas médicas muy bien desarrolladas.
7
Cabe mencionar, como pionera la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Vargas de Caracas (1998) y posteriormente del Instituto Oncológico Luis Razetti,
(2001), por lo que se requiere más información y recursos para la formación del
personal que acompañará a los pacientes y familiares con el adecuado conocimiento y
mayor sensibilidad.
Asimismo, la Sociedad Anticancerosa (2006), señala que las enfermedades
oncológicas que llevan al paciente a un estado terminal ocuparon el segundo lugar de
las principales causas de muerte en Venezuela predominando las del aparato
digestivo, principalmente estómago en ambos sexos, con un 64%. En las mujeres, la
segunda causa la ocupó el cáncer de cuello uterino con una tasa de 13,1 por 100.000
mujeres y el mayor riesgo en las edades de 25 a 64 años (202,6 por 100.000 mujeres);
le sigue el cáncer de mama (8,8).
En los hombres, el segundo lugar lo ocupó el cáncer de bronquios y pulmón
(tasa de 11,4 por 100.000 hombres); seguido por el de próstata (11,0); el grupo de
más riesgo es de 50 años y más (74,9). Se estima que más del 80% de los pacientes
con cáncer no reciben un adecuado tratamiento para el dolor y cuidados paliativos.
A esta realidad, no escapa el Estado Lara, especifícamele en los Municipios
Iribarren y Palavecino, donde se ha percibido en los últimos años un acelerado
incremento de enfermos con patologías como el cáncer, SIDA, que evolucionan
hacia una estado terminal, así lo demuestran las estadísticas (Anexo D-1).
Ramírez (2006), acota en su programa de terapia familiar que la enfermedad
terminal afecta no solo al paciente que la sufre, sino a cada una de las personas que se
encuentra alrededor de él. Con el diagnóstico de la patología y los procesos de
tratamiento que se deben enfrentar, se da una crisis en la familia que puede ocasionar
gran tensión, depresión y ansiedad, generando en el grupo actitudes de
sobreprotección, conflictos, desorganización de roles, funciones y límitaciones,
dificultad para la toma de decisiones, alteraciones en los procesos de comunicación y
autoridad.
Es de resaltar, que en lo que a asistencia primaria se refiere, la depresión sigue
detectándose mayoritariamente de forma secundaria, constituyendo habitualmente, el
8
motivo de la consulta, las quejas somáticas y anímicas que, a menudo, enmascaran el
cuadro. Además, se debe hacer un esfuerzo en la detección de esta dolencia, pues se
estima que sólo acuden a consulta entre el 35 y el 39% de los que la padecen.
Por está razón, se hace necesaria la participación profesional con la familia a
nivel de asesoría, de lo contrario la familia empieza a ser invadida por los temores,
confusiones propias del estado de crisis que están viviendo.
De allí, la necesidad fundamental de abordar el problema del paciente en estado
terminal, de manera que se sienta cómodo, para aminorar su dolor y otros síntomas
molestos, darle apoyo a la familia durante un momento difícil, tratar de brindar una
mejor calidad de vida para las personas moribundas proporcionándoles un enfoque
"holístico"; es decir, dar consuelo espiritual, mental, emocional y físico a los
pacientes, a sus familias y a las demás personas encargadas de su cuidado, y ayudar a
los pacientes a vivir sus últimos días con dignidad y con tanta comodidad física como
sea posible.
De acuerdo a los planteamientos anteriores se formula la siguiente interrogante:
¿Será posible mejorar el manejo del enfermo terminal, cuando se prepara al cuidador
informal sobre los cuidados paliativos?
Para dar respuestas a esta interrogante, se planteó el siguiente estudio, referido a
elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos
dirigido al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliados a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, entre ellas: Institución de Servicios Domiciliarios (TRAUMA-COR) y el
Servicio de Emergencia Médica Integral (EMI), con la finalidad de proporcionar al
paciente una atención integral, aliviar el sufrimiento, apoyar a la familia y al cuidador
principal a través de educación para la salud, el manejo del proceso de la enfermedad
y el apoyo psicológico mediante la relación de ayuda mutua y lograr de esta manera
una mayor satisfacción activa en su cuidado, así como disminuir la frecuencia de
ingresos hospitalarios y los costos que esto implica.
9
2. Objetivos de la Investigación
2.1. Objetivo General
Elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara.
2.2. Objetivos Específicos
- Determinar las características de los cuidadores informales según: género, grupo
etario, ocupación, parentesco, grado de instrucción, tiempo cuidando al enfermo,
religión, estrato socioeconómico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores informales que necesitan ayuda profesional en
relación a estados posibles de Ansiedad y Depresión.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
económicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la Factibilidad Social, Institucional, Económica, Legal para la
implementación del Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal.
- Elaborar un Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos
al cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participación,
objetivos, estructura del plan y recursos.
10
3. Justificación e Importancia
Cuidar en el domicilio a un miembro de la familia o a un amigo enfermo suele
ser difícil, es una tarea afectiva y sanitaria importantísima que puede ocasionar
desconcierto y ciertos trastornos. Es una tarea impulsada por la relación que existe
entre el cuidador y el enfermo y para lo que no recibió probablemente educación.
En vista de que se evidencia a través de los resultados de numerosas
investigaciones, que una gran mayoría de cuidadores informales tienen un nivel de
conocimiento sobre cuidados paliativos deficiente, se hace necesario la
implementación de un programa educativo sobre el tópico, para ayudar al enfermo a
llevar una vida lo más cómoda posible, aumentando su calidad de vida, hasta que
sobrevenga la muerte y ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la situación
que esta viviendo.
De ésta manera, que el Programa Educativo de atención domiciliaria en cuidados
paliativos, no solo beneficia al binomio cuidador-enfermo para cubrir sus
necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y económicas sino
también a todo el grupo familiar. Además resulta importante para el sistema de salud
pública al disminuir el uso de los servicios de emergencia, el promedio de estancias
hospitalarias, así como disminución en la prestación del servicio con respecto a las
instituciones de salud domiciliaria prepagada, incrementando el ahorro económico al
sistema de salud público y privado.
En este sentido, el programa educativo, que se pretende elaborar es necesario,
dado que va a permitir la integración del personal médico que labora en las
instituciones de servicio de salud domiciliario, y la participación de la familia en las
actividades planificadas, con objetivos y políticas a seguir, procedimientos, métodos,
esfuerzos y recursos, que permitan alcanzar los resultados deseados.
Por otro lado, entre los beneficios que brindará el programa educativo de
atención domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de
enfermos en estado terminal se encuentran:
11
En cuanto al enfermo, ofrecerle una mejor calidad de vida, al mantener su rol
social y familiar, así como compartir con sus allegados, lo cual involucra los aspectos
físicos, emocionales, psicosociales.
Para la familia, le proporcionará al familiar o cuidador informal las herramientas
básicas sobre cuidados paliativos, dentro del contexto teórico práctico, ya que éste al
tener los conocimientos necesarios, los aplicará adecuadamente al enfermo en un
momento dado, y por ende mejorará el estado físico y psíquico del paciente y del
cuidador.
Por otro lado, el cuidador informal tiene mayor disponibilidad de tiempo para
realizar los cuidados a libre demanda del paciente y finalmente el proceso de duelo
se realizará en forma progresiva, evitando el riesgo de duelo patológico.
Para el personal médico que prestará sus servicios de facilitador en la
implementación del programa educativo, la oportunidad de participar y lograr mayor
compenetración con las familias de los enfermos en cuidado terminal, dado que se
colocará al alcance una herramienta educativa de referencia y orientación en lo que a
atención domiciliaria en cuidados paliativos se refiere.
También es importante el programa por ser un estudio innovador, debido a que
no hay estudios en la región (Lara), respecto al tópico involucrado, siendo éste
proyecto guía para las futuras investigaciones.
4. Alcances y Limitaciones
El estudio se considera relevante, puesto que permitirá que los afiliados a las
instituciones de servicio de salud domiciliario en Municipios Iribarren y Palavecino
del Estado Lara, se organicen y se integren al Programa Educativo, que se pretende
desarrollar, de manera que propongan mejoras a través de proyectos y tomen
decisiones respecto a los problemas de salud, específicamente los enfermos en estado
terminal.
Tomando en cuenta que el Programa Educativo no sólo beneficiará a los
cuidadores informales de los enfermos terminales afiliados a las Instituciones de
12
Salud Domiciliaria, sino también a enfermos y familiares que acudan a cualquier
institución pública o privada, por ejemplo; a los familiares de los pacientes en estado
terminal que estén en las unidades de cuidados intensivos del Hospital Central
Universitario “Antonio María Pineda, de Barquisimeto”.
Es valido resaltar, que desde el punto de vista académico, el programa educativo
a desarrollar servirá como soporte a investigaciones futuras y a otros entes, que
tengan características similares con el tópico tratado.
La presente investigación, constituirá un valioso recurso para las instituciones de
servicio de salud, dado que se colocará al alcance una herramienta de referencia y
orientación en lo que a conocimiento sobre cuidados paliativos se refiere, no obstante
dicho programa puede servir a otros entes relacionados con enfermedades de tipo
terminal o que tengan características similares con el tópico tratado.
En lo que a limitación geográfica se refiere, el programa educativo se
desarrollará en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, sólo con los
cuidadores informales de los enfermos en estado terminal que estén afiliados a las
instituciones de Servicios Domiciliarios en estudio.
13
CAPITULO II
MARCO TEÓRICO
1.- Antecedentes
Los cuidados paliativos (CP), surgen en Gran Bretaña en la década del sesenta,
como respuesta a la demanda insatisfecha de necesidades de pacientes con
enfermedades progresivas e incurables, basando su acción en el tratamiento
impecable de síntomas, educación e investigación. Desde entonces los Cuidados
Paliativos se han expandido a través de todo el mundo.
Los sistemas de salud adoptaron esta estrategia de cuidados paliativos para el
cuidado del paciente con enfermedades crónicas a raíz del alto costo en el tratamiento
de éste tipo de paciente.
Es válido acotar, que el modelo de Hospital de Cuidados Paliativos se inicio en
Inglaterra en 1967, con la apertura del St. Chistoper’s Hospice. Muchos de los
principios que hoy rigen los tratamientos paliativos en varios hospitales se basan en
este modelo.
Desde hace varios años se tiene el concepto del tratamiento paliativo,
inicialmente, se definía como el tratamiento que pretende aliviar o mitigar los
síntomas físicos, debido a que el término paliación no incluía las alteraciones
psicosociales del enfermo y de su familia, tampoco era un tema relevante el concepto
de calidad de vida, un ejemplo es la práctica frecuente en los años cincuenta de
lobotomía prefrontal transorbitaria para suprimir el dolor, en los casos de tumores a
nivel central.
14
En este sentido, el concepto de cuidados paliativos ha cambiado, ya no se habla
de tratamientos paliativos sino de cuidados paliativos que pretenden evitar, aliviar,
o reducir los síntomas físicos causados por enfermedades como el cáncer, sida, entre
otras, y también ayudan a aliviar los efectos secundarios de los tratamientos
antineoplásicos como la quimioterapia; al mismo tiempo que le proporciona apoyo
psicosocial al enfermo y a la familia. El control de los síntomas disminuye la
angustia del paciente y mejora la calidad de vida.
Por otro lado, hace más de 20 años la Organización Mundial de la Salud (OMS,
1998) incluyó cuidados paliativos y alivio del dolor como componentes de su
Programa de Control del Cáncer. Sin embargo, millones de pacientes alrededor del
mundo, incluyendo en Latinoamérica, no tienen acceso a los cuidados paliativos.
Dicha Organización, promueve una estrategia compuesta, para incluir los cuidados
paliativos en los programas nacionales de salud pública:
a) Educación
b) Disponibilidad de medicamentos
c) Políticas Gubernamentales
a) Educación
La mayoría de las personas que suministran cuidados paliativos en Latinoamérica
no reciben entrenamiento formal, sino que obtienen sus conocimientos de
conferencias y programas autodidactas luego de graduarse. Pocos programas, tanto en
salones de clase como en el hogar, ofrecen educación en cuidados paliativos. Los
principios básicos sobre cuidados paliativos deben ser aprendidos a nivel de pregrado.
Asimismo, dicha Organización, manifiesta que los programas educativos en
cuidados paliativos, a nivel de currículo, deben ser integrados en el pregrado de las
carreras de enfermería y farmacia, así como en el diseño de diplomados y maestrías.
15
b) Disponibilidad de medicamentos
Entre las barreras que impiden la disponibilidad de los medicamentos se incluyen
las regulaciones que imponen límites en la dosis por paciente, el número de dosis
diarias, el número de días que un paciente puede recibir opioides (medicamento para
alivio del dolor) y la cantidad que puede ser almacenada por las farmacias.
Adicionalmente se encuentra la excesiva burocracia, canales de distribución
insuficientes, ignorancia de los profesionales de la salud y un reducido número de
farmacéuticos autorizados para dispensar el medicamento.
c) Políticas gubernamentales
De igual manera, dicha Organización, argumenta que siete países en
Latinoamérica ofrecen alguna forma de cuidados paliativos a través de instituciones
públicas y sólo Argentina, Chile, Colombia, Cuba, Perú, Brasil y Paraguay han
declarado la necesidad de darle un enfoque de salud pública al tema.
Si los cuidados paliativos son excluidos de las políticas nacionales de salud
pública, los países e instituciones no podrán incorporarlos en sus presupuestos, los
profesionales de la salud no recibirán pagos por sus servicios, y los programas de
seguros privados no los cubrirán.
En referencia a lo anterior, la American Society Of Clinical Oncology (ASCO,
2003), a través de un informe señalan que al disminuir los síntomas psiquiátricos en
el binomio cuidador-enfermo, tales como la ansiedad y depresión, mejora la
capacidad de ambos para afrontar su problema y disminuye en el enfermo síntomas
como el dolor, náuseas y vómitos.
En este sentido, la OMS, (2006), define los Cuidados Paliativos, como:
La asistencia integral, individualizada y continua de la persona enferma en situación avanzada y Terminal, teniendo al enfermo y su familia como la unidad a tratar, desde un punto de vista activo, y rehabilitador, con fines de mejorar la calidad de vida. (p. 149 ).
16
Es decir, que los cuidados paliativos ayudan a los pacientes en una forma integral,
desde el punto de vista físico, psicoemocional, social y espiritual enmarcado en un
contexto familiar.
Actualmente en los Hospitales Oncológicos hay grupos interdisciplinarios
integrados por Oncólogos, cirujanos, radioterapeuta, psiquiatras, clínica del dolor,
trabajadoras sociales y enfermeras preparadas en Cuidados Paliativos. La función de
éstos equipos es establecer estrategias para que con perspectiva ética y de calidad de
vida, se proporcione la asistencia integral, no solo sintomática sino también
emocional al enfermo y a su familia.
En algunos países se han creado centros que atienden a éstos pacientes con
personal sanitario familiarizados con los enfermos de cáncer avanzados, en el manejo
de fármacos específicos, y el manejo de drogas de acceso restringido y con el
conocimiento de diferentes tratamientos que éstos enfermos requieren.
Es de señalar, que existen estudios relacionados en el área de salud pública, que
han permitido el abordaje de una temática innovadora sobre cuidados paliativos, con
la finalidad de establecer alternativas para brindar una atención adecuada y paliar las
condiciones de salud en el enfermo en estado terminal que se encuentra en el
domicilio.
En el ámbito internacional, Aramburu y Col (1999), realizaron un análisis
comparativo de necesidades psicosociales de cuidadores informales con personas
afectadas de Alzehimer y ancianos con patología crónica, cuyo objetivo fue
identificar las diferencias existentes respecto a la depresión, carga familiar y
estrategias de apoyo social.
El estudio se realizó con una muestra de 73 cuidadores, de los cuales 42 eran
cuidadores de personas afectadas de Alzehimer y 31 de personas ancianas con
patología crónica, en varias poblaciones de España, donde se emplearon seis
instrumentos; escala de presión geriátrica, de carga familiar, de afrontamiento, de
nivel de apoyo, de soporte social y sanitario, llegaron entre otros a los siguientes
resultados: la muestra fue constituida en su mayoría por mujeres casadas que se
dedicaban al oficio del hogar con una edad media de 57 años.
17
Se encontraron diferencias estadísticas entre los dos grupos con respecto a la
variable carga familiar. Entre las conclusiones, se encontró que los cuidadores de
personas afectadas de Alzehimer afrontan una mayor carga familiar respecto a los
cuidadores de ancianas con patologías crónicas. Los cuidadores en general estaban
moderadamente deprimidos.
Sanz y González (2001), llevaron a cabo una investigación sobre Atención
Domiciliaria en Cantabria España, donde realizaron un seguimiento de la atención
domiciliaria, ofrecida por un equipo de médicos en cuidados paliativos, a una muestra
de 93 pacientes oncológicos en estado terminal en el domicilio hasta el fallecimiento.
Los resultados determinaron que la atención domiciliaria aumenta el número de
muertes producidas en el hogar, ya que según el estudio 59% de pacientes fallecen en
el hogar y 41% en el hospital, comparado con 90% de los fallecimientos que antes del
estudio ocurrían en los hospitales. Siempre que se proporcione un adecuado alivio de
síntomas, una comunicación permanente y un apoyo familiar constante, las muertes
de pacientes en estado terminal ocurridas en el domicilio serán más frecuentes.
Mendoza (2004), realizó un programa en cuidados paliativos, dirigidos a los
cuidadores informales, España: Universidad de Granada, cuyo objetivo fue disminuir
en el enfermo terminal sus sufrimientos físicos y emocionales y muera con dignidad;
asimismo potenciar los recursos del núcleo familiar para lograr un cuidado adecuado;
y garantizar un Sistema de Salud y atención de estos pacientes, donde los recursos
humanos y materiales fueran lo mas eficiente posible. El investigador llegó entre
otras a las siguientes conclusiones: la implementación de un programa en cuidados
paliativos, constituye una herramienta para los enfermos terminales y su entorno
familiar ya que éste va a permitir mejorar la calidad de vida atenuando los síntomas
psíquicos y físicos.
Durón y Col (2004), realizaron una investigación descriptiva, tipo prospectiva y
transversal, en el Hospital Regional de Monterrey, México, con 58 cuidadores
informales de pacientes en fase terminal, titulada Ansiedad y Depresión del
Cuidador del Paciente en Fase Terminal en su domicilio, cuyo objetivo fue analizar el
grado de ansiedad y depresión del cuidador del paciente en estado terminal en su
18
domicilio, llegando entre otras a las siguiente conclusión: el cuidador presentó tres
problemas: físico, psociofamiliares y psicológicos, siendo principalmente la
depresión y ansiedad, las más frecuente y en grado moderado.
Campese y Col (2004), realizaron un estudio en Argentina donde se describe las
transformaciones en el grupo familiar durante el proceso salud-enfermedad para
llegar a una adaptación adecuada a través de un estudio descriptivo de análisis
cualitativo de los registros y observaciones realizadas durante la atención a pacientes
y familias desde el programa de atención domiciliaria en el período de un año.
Concluyeron que la presencia de cuidadores informales adecuados es uno de los
mayores requerimientos, dado que las familias realizan modificaciones diarias para
cuidar y cuidarse ante el progreso de la enfermedad, cada una de ellas encuentra su
propia modalidad de acuerdo a sus valores, creencias e historias de vida.
Rinuette y Santos (2005), llevaron a cabo un estudio, con el objetivo de detectar
situaciones familiares en riesgo social en los primeros días del ingreso de pacientes
oncológicos al Hospital de Salamanca España. Se hizo en primer lugar un análisis
retrospectivo de las intervenciones sociales a demanda, posteriormente se decidió
emplear una metodología de intervención proactiva mediante sesiones
multidisciplinarias de contenido clínico social y luego compararon los resultados de
los dos tipos de intervenciones.
En relación al impacto que tiene la intervención multidisciplinaria en el equipo,
se obtuvo que 91%, considera muy importante valorar las necesidades del enfermo,
66% admite que puede ser una carga de trabajo, pero mejora los cuidados;
concluyendo que el trabajo en equipo multidisciplinario permite un abordaje del
enfermo y su familia, facilita el alta y puede evitar el reingreso.
Este equipo incluye además, médicos, enfermeros, trabajadores sociales,
cuidadores, familiares, asistentes y voluntarios. Los miembros del equipo concentran
sus esfuerzos en aliviar los síntomas del paciente y en proveerle apoyo a la familia del
mismo.
19
Molina y Col (2005), en España en la Universidad de Granada, evaluaron el
estado emocional de los cuidadores informales de pacientes terminales por cáncer, a
través de un estudio de tipo transversal, mediante entrevista, tanto a los pacientes
terminales como a sus cuidadores principales. En el paciente se registraron las
variables sociodemográficas, diagnóstico, síntomas principales y en los cuidadores se
recogieron los datos sociodemográficos, parentesco, tiempo que lleva cuidando al
paciente y se les aplicó el Test de Goldberg, para detectar posibles signos
relacionados con ansiedad y depresión.
El Test de Goldberg, corroboró una tendencia a la depresión y ansiedad,
directamente proporcional a la duración del período de cuidados a los pacientes, así
como al deterioro funcional del enfermo. Se concluye que las medidas de apoyo y
soporte del equipo sanitario hacia el cuidador principal son fundamentales para
prevenir y tratar el síndrome del cuidador.
Guédez y Col (2006), realizaron un Programa sobre Cuidados Paliativos,
Domiciliarios en una Institución de asistencia Integral, por prepago de cuotas en
Uruguay- Montevideo, el mismo se basó en la atención continua domiciliaria, a
enfermos oncológicos terminales. Este programa tuvo un impacto favorable en la
accesibilidad al ingreso, en una adecuada calidad de atención, especialmente a la
población de la tercera edad, con enfermedad terminal y por ende con dependencia
para el cuidado, de los cuales 100 por ciento fallecieron en el domicilio y 70 por
ciento presentaron un buen control de síntomas.
Se pone en evidencia que los Cuidados Paliativos ayudan en forma integral al
enfermo y su familia para adaptarse en una forma adecuada a la situación que están
viviendo, aumentando así el confort del enfermo terminal.
Justo y Col (2006), realizaron un estudio con los pacientes terminales que
ingresan al policlínico Doctor “Tomas Romay”, en la Habana-Cuba, sobre el manejo
de los factores socioculturales que permiten mejorar el control de síntomas de los
pacientes terminales para llevar a cabo un programa de cuidados paliativos.
20
Dicho estudio evalúa la prevalencia de síntomas físicos y psicológicos en el
enfermo que permita brindar evidencias, en cuanto diversos temas del final de la vida
y como éstos influyen en la calidad de vida de los pacientes en estado terminal.
Se concluye que un adecuado manejo de los factores socioculturales y
psicológicos ayudo sin ninguna intervención a mejorar la calidad de la atención es
éstos pacientes. Por lo que se concluye que los cuidados paliativos entre ellos: el buen
manejo psicológico y sociocultural del paciente terminal trae como consecuencia
aumentar la calidad de vida del enfermo y su entorno familiar.
En el ámbito nacional, Bonilla y Col (2004), con la finalidad de ampliar el
Servicio de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Oncológico Dr. Luis
Razetti, a la población venezolana, se hace la propuesta de un Programa Educativo
de Cuidados Paliativos diseñado para el área metropolitana a fin de dar respuesta a la
necesidad que tiene la población de dicho servicio. La primera etapa de este plan
estuvo dirigida a las personas con cáncer, causa que tiene un gran impacto
biopsicosocial y económico en el paciente, su familia y el sistema de salud.
El plan parte del análisis de la situación del problema y contempla estrategias,
objetivos, misión, visión, normas, procedimientos, actividades, recursos humanos y
materiales en coherencia con políticas nacionales, un sistema de retroalimentación y
evaluación basado en indicadores epidemiológicos y de gestión, un sistema de
información, integrado a los programas nacionales de oncología y enfermedades
crónicas.
Hidalgo (2005), realizó un trabajo en la unidad de cuidados paliativos, única en
Venezuela en el sector privado, conformado por un equipo multidisciplinario. Este
trabajo descriptivo, transversal, recoge la experiencia obtenida por esta unidad, desde
su planificación hasta la puesta en marcha de las actividades de atención médica. Los
datos preliminares arrojan que se han atendido 8% en consulta ambulatoria y 92% en
consulta domiciliaria, de éstos 17% se hospitalizaron en su domicilio, 80% de los
pacientes fallecieron en su hogar. La unidad de cuidados paliativos proyecta ampliar
su cobertura, favorecer la atención domiciliaria con recursos tecnológicos adecuados,
21
crear un fondo que permita la atención de pacientes con pocos recursos económicos
como parte de su responsabilidad social.
Posteriormente, Hidalgo y Col (2006), realizaron una investigación de tipo
descriptivo y transversal, el cual tuvo como objetivo determinar el grado de
conocimiento sobre los cuidados paliativos que poseen los pacientes y familiares que
acuden al Instituto Oncológico Dr Luis Razetti en Venezuela, (Centro de referencia
Nacional con alto prestigio en la Atención Oncológica y Cuidados Paliativos) dichos
investigadores para medir el grado de conocimiento que tienen los pacientes al
respecto, realizaron encuestas tipo entrevistas a una muestra del 20% de los pacientes
que acuden a las consultas externas de medicina interna oncológica, ginecológica
oncológica, patología mamaria, urología oncológica, los resultados preliminares
arrojan que 60% conocen los cuidados paliativos.
Estudios como este son trascendentales para establecer estrategias que permitan
la atención de todos los pacientes que requieran disminuir el sufrimiento y mejorar su
calidad de vida.
Esta investigación corrobora una vez más la necesidad que tienen los familiares
de todos los enfermos en especial los que se encuentran en situación terminal de
conocer los beneficios de los cuidados paliativos, lo que motiva el presente estudio de
elaborar un programa referido a dicho tópico.
2. Bases Teóricas
2.1. Generalidades sobre Atención Domiciliaria
El tema de la atención de la salud es un aspecto de primer orden en el contexto
de la salud pública actual, dada su trascendencia, es un área que ha dejado de ser del
interés exclusivo del médico y ni siquiera de los profesionales del equipo de salud,
pasando a ser un elemento crucial en cualquier programa de gobierno.
22
Es así, que diferentes organizaciones entre ellas la Organización Mundial de la
Salud (OMS, 1946), le reconoce su importancia y el valor vinculante que los factores
económicos, políticos y sociales, tienen en la calidad de dicha atención para la salud.
A tal efecto, Sonis (1997), plantea la necesidad de analizar los sistemas de
atención a la salud con una doble perspectiva, por un lado la atención de la salud
sufre la repercusión de la crisis de una sociedad y en una época donde los choques de
ideologías, desarrollos tecnológicos, perturbaciones políticas, entre otros, golpean
implacablemente al hombre; es decir, la sociedad de consumo, la robotización de las
masas, la creencia mágica de la tecnología, el desprecio de los valores humanos y la
violencia como hábito de conducta, por citar algunos hechos que las caracterizan.
Por otro lado, la atención a la salud, no ha permanecido ajena a este proceso sino
que su desarrollo ha seguido las mismas líneas de evolución, constituyendo esto una
prédica casi cotidiana que asumen diferentes características según el país, el sistema
de atención, políticas e intereses en juego.
Debido a estas circunstancias, en la Declaración de Alma Ata (1978), ratifica a
la salud como un derecho humano fundamental, y la atención primaria de salud,
adquiere una importancia política e incluye las acciones dirigidas a lograr el más
elevado nivel de salud y bienestar posible para los individuos y las comunidades a
las cuales se pretende servir.
Sin embargo, los sistemas de atención a la salud, están sustentados en programas
orientados predominantemente hacia la atención médica de la enfermedad, con un
enfoque organicista, fragmentado y altamente especializado, que no considera al
individuo inmerso en el ambiente donde vive (OMS, 1998).
En base a todo lo anterior, es preciso encuadrar, cual sería el marco político que
le de cabida a la atención domiciliaria, y parece ser la atención primaria de salud, la
estrategia programática que encaje en este tipo de atención.
En la Conferencia de Alma Ata (1978), se define la Atención Primaria de la salud,
como:
23
Es la asistencia sanitaria esencial basada en métodos y tecnologías prácticas, científicamente fundadas y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad mediante su plena planificación y a un costo que la comunidad y el país puedan soportar, en todas y cada una de las etapas de su desarrollo con un espíritu de autoresponsabilidad y autodeterminación. La atención primaria de salud forma parte integrante tanto del sistema nacional de salud, del que construye la función central y el núcleo principal, como el desarrollo social y económico global de la comunidad, representa el primer nivel de contacto entre los individuos, la familia y la comunidad, llevando lo más cerca posible la atención de salud al lugar donde residen y trabajan las personas (p.43).
En este sentido, la atención domiciliaria hace referencia a un programa
educativo de atención que sin poner en riesgo la vida del paciente y bajo un modelo
multidisciplinario brinda una solución a los problemas de salud de ciertos pacientes
(los que cumplen los criterios de inclusión) conservando siempre como mayor logro y
objetivo la ganancia en términos de calidad de vida.
Los programas de salud referidos a la atención domiciliaria son una estrategia de
atención extra hospitalarias, en contacto con el primer nivel de atención que permite
brindar servicios de salud humanizados y oportunos a la población en su entorno
natural y domicilio, representando una mejoría importante en la calidad de vida de los
usuarios y con un relativo menor costo comparado con la atención tradicional,
conceptos que son compatibles con la Atención Primaria en Salud (APS).
Es valido señalar, que en dichos programas se incluyen actividades de todos los
aspectos de servicios de salud, desde el fomento y la protección de la salud, la
prevención de enfermedades, la hospitalización en casa, con el uso domiciliario de
equipos tradicionalmente hospitalarios y procedimientos de rehabilitación, entre
otros.
Para el presente estudio, se define la atención domiciliaria como: “aquella
atención que se brinda a personas con enfermedades crónicas y/o terminales o con
discapacidades que les impidan el acceso a los servicios de salud por sus propios
medios, brindándole atención en el propio domicilio” (González, y Col 2002).
24
2.1.a. Beneficios de la Atención Domiciliaria
Entre los beneficios que ofrece la atención domiciliaria se tienen:
(a) Ayuda a la Humaniza la asistencia para hacer más dignos los últimos días de
vida, llenándolos de plenitud y significado hasta el último instante.
(b) Promueve encuentros entre los familiares y los demás miembros del equipo.
(c) Hay mayor privacidad familiar
(d) La alimentación es más fresca y nutritiva.
(e) Disminuye el duelo patológico.
2.1.b. Ventajas de la Atención Domiciliaria
González y Col. (ob.cit), señalan que las ventajas que ofrece la atención
domiciliaria se pueden resumir en tres aspectos básicos:
Aspectos científico-técnicos
(a) Ausencia de infecciones nosocomiales.
(b) Evitar la hospitalización.
(c) Disminución de los episodios de confusión mental y/o depresión en ancianos
Aspectos psicosocial
(a) Mejora y humanización de la relación personal en el paciente.
(b) Permite mayor intimidad y comodidad, además de liberar los horarios de
actividades propias (alimentación, descanso, higiene, entre otros).
(d) Evita desplazamientos de los familiares al hospital, con el consiguiente ahorro
económico y de tiempo.
25
(e) Facilita la comunicación entre el personal de salud y los familiares.
(f) Integra a la familia en el proceso curativo.
(g) Promueve las actividades de educación sanitaria.
Aspecto Gerencial en la Administración de los servicios
(a) Facilita el acceso a los hospitales a quien realmente los necesita.
(b) Sirve de conexión entre el hospital y el primer nivel, favoreciendo la
comunicación entre los profesionales de ambos niveles asistenciales.
Los profesionales que laboran en los centros de salud, deben estar organizados
para planificar, coordinar y prestar a domicilio los servicios asistenciales adecuados a
las necesidades de los pacientes y sus familiares.
A medida que ha aumentado la inquietud por los costos de la asistencia sanitaria,
se ha reforzado el empleo del hogar como enclave de los ciudadanos, de allí la
necesidad del cuidador de aplicar los cuidados paliativos en un momento dado y ante
una situación de enfermedad terminal, que le permita controlar el dolor y otros
síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales, los cuales cobran mayor
importancia y de esta manera lograr la máxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia.
2.2. Cuidados Paliativos
2.2. a. Generalidades sobre Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos han demostrado ser útiles en la atención de varias
condiciones clínicas y son aplicables en las fases terminales de una enfermedad hasta
el proceso de la muerte, la cual debe ocurrir con dignidad, cuidados por la familia y
seres queridos, en el ámbito de su comunidad y atendido por un equipo profesional
experto y calificado.
26
La Organización Mundial de la Salud (1998) define los cuidados paliativos
como:
El cuidado activo y total de los sujetos, en el momento en que su enfermedad no reacciona a las medidas curativas, con el objetivo del control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas sociales y espirituales asociados. Es decir, debemos tratar al paciente y sus familiares como un todo para aliviarlo del sufrimiento ofreciéndole una mayor calidad de vida. El cuidado paliativo está dirigido al alivio del sufrimiento o dolor total, el cual involucra los aspectos físicos, emocionales, sociales y psicológicos (p.65).
En este sentido, (González, 2006), señala que los beneficios que ofrece los
cuidados paliativos son:
Beneficios al Paciente
(a) El paciente mantiene su rol social y familiar, es un miembro activo de su familia
y comparte la vida familiar con sus allegados.
(b) Dispone de su tiempo y lo distribuye como desea, cambiar los hábitos en las
últimas etapas de la vida puede producir rechazo y sufrimiento.
(c) Mantiene su intimidad.
(d) Mantiene sus actividades ocupacionales.
(e) Conserva el ambiente conocido; donde están sus cosas, sus recuerdos,
frustraciones y esperanzas, donde ha vivido la mayoría del tiempo.
(f) El aumento de la calidad de vida en relación a pacientes hospitalizados.
(g) El cariño de toda su familia al cuidarlo.
Beneficios para la familia
(a) Mayor facilidad para el movimiento.
(b) Ambiente conocido y dominado por la familia.
27
(c) Mayor disponibilidad del tiempo necesario para realizar los cuidados sin prisa ni
presión externa a libre demanda del paciente.
(d) Satisfacción por la participación activa en el cuidado.
(e) El proceso del duelo se realiza en forma progresiva evitando el riesgo de duelo
patológico.
(f) Respeto por la voluntad del paciente.
Beneficios del Sistema de Salud Pública
(a) Disminuye el uso del servicio de urgencias.
(b) Disminuye el número de ingresos hospitalarios.
(c) Disminuye el promedio de estancia hospitalaria.
(d) Incrementa el ahorro al sistema sanitario.
(e) Mejora la calidad de atención del sistema público de salud.
(f) Incrementa la cobertura asistencial del sistema sanitario.
La población que amerita atención domiciliaria en cuidados paliativos, son
aquellos pacientes en estado terminal (menos de 6 meses de sobrevida), entre ellos:
(a) Pacientes Oncológicos Terminal. Enfermedad oncológica documentada y
progresiva, escasa posibilidad de respuesta a tratamiento específico, pronóstico de
vida limitado (menos de 6 meses de sobrevida).
(b) Paciente con enfermedad crónica avanzada no oncológica. Limitación funcional
severa irreversible.
(c) Pacientes con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) documentado y
progresivo.
(d) Pacientes con enfermedades respiratorias; enfermedad pulmonar obstructiva
crónica (EPOC) con insuficiencia respiratoria y reagudizaciones.
(e) Pacientes con enfermedad cardiovascular, insuficiencias refractarias al
tratamiento, no quirúrgicas ni transplantes.
(f) Pacientes con enfermedad hepática crónica, cirrosis hepática con paracentesis.
28
(g) Pacientes con enfermedad neurológica, demencia en progresión, enfermedad de
parkinson, Accidente Cerebro Vascular (ACV) severo sin tratamiento específico.
(h) Pacientes con enfermedad renal, insuficiencia renal crónica sin posibilidades de
diálisis y/ó transplantes renal.
2.2. b. Objetivos Generales de los Cuidados Paliativos
La Organización de Estados Americanos (OEA, 1990), en su informe 804,
destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos, los siguientes:
(a) Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.
(b) Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la
posponga artificialmente.
(c) Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
(d) Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
(e) Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible
(f) Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad
del ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos, dicha organización propuso una estrategia cuyos
componentes básicos son:
(a) Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante
apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos;
(b) Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades
de reglamentación, y otros
(c) La Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica profesional que
abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos médicos y el
proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente
con equidad accesibilidad, eficiencia, efectividad y control costo con resultados
medibles y con impacto en salud y calidad de vida.
29
(d) Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad
de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados
Paliativos.
(e) Detección y evaluación de las necesidades físicas, psicológicas, sociales,
espirituales de las personas con enfermedad avanzada, progresiva a pesar de los
tratamientos instituidos, incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
(f) Promoción e implementación de estrategias interdisciplinarias de cuidado del
paciente y su familia destinados a proporcionar bienestar y calidad de vida hasta el
final de la vida.
(g) Establecimiento de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos destinados
a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro síntoma que produzca sufrimiento al
paciente.
(h) Implementación de planes para el adecuado acompañamiento y apoyo emocional
del paciente y su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad.
(i) Disponibilidad de ámbitos o sistemas de soporte para brindar seguimiento de
duelo a la familia y/o entorno significativo que lo requiera luego de la muerte del
paciente.
(j) Promoción de sistemas de detección y prevención de secuelas en la familia y/o en
el entorno significativo.
(k) Organización y ejecución de medidas de prevención de síntomas de agotamiento
en los cuidadores profesionales o no profesionales.
(l) Promoción de conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del paciente
y familia.
(m) Organización de estrategias de tratamiento para los equipos asistenciales ante la
presencia de síntomas de agotamiento en sus miembros.
(n) Optimización en la dispensación de estupefacientes y su seguridad tanto en
farmacias oficinales como institucionales.
30
2.2. c. Cuidados Paliativos y las enfermedades en Estado Terminal
Los Cuidados Paliativos se ocupan de la asistencia de personas con enfermedad
en etapa incurable y terminal, a fin de garantizar la máxima calidad de vida posible al
enfermo y su grupo familiar.
La Organización Mundial de la Salud, (1999), en su reporte, manifiesta que el
cuidado paliativo, “es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias
por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al
tratamiento curativo”.
El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades
oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicas, SIDA,
enfermedades metabólicas, genéticas, entre otras, potencialmente letales a corto o
mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con
finalidad curativa.
González Barón y Col (2000), definen la enfermedad terminal como el estado
clínico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situación
del enfermo terminal viene producida o acompañada de una serie de síntomas que
pueden producirse por distintas etiologías, sus diagnósticos incluyen: enfermedad
causal de evolución progresiva; estado general grave (inferior al 40% en la escala de
Karnofsky); pronóstico de supervivencia inferior a un mes; insuficiencia de órgano;
ineficacia comprobada de los tratamientos; ausencia de tratamientos alternativos
útiles; complicación irreversible final.
Es de resaltar, que dichos autores consideraron cinco criterios para definir el
cuidado terminal: Ausencia de tratamiento antineoplásico capaz de detener el
proceso; expectativa de vida corta, menor de dos meses; signos y síntomas múltiples
y cambiantes; progresión rápida de la enfermedad con repercusión emocional;
presencia implícita o explícita de muerte en el propio paciente.
Asimismo la OEA (1999), señala que la situación de enfermedad terminal da
lugar a grandes necesidades y grandes demandas, que requieren una respuesta
eficiente. Los objetivos terapéuticos básicos serán el confort y la calidad de vida,
31
definidos por el propio enfermo y su familia. Los resultados pueden evaluarse
mediante la medición de los índices de calidad de vida; entre los componentes que se
evalúan se incluyen los síntomas orgánicos, el nivel de desempeño físico, el estado
psicológico y la interacción social.
Además, como programa organizado de prestaciones, se contemplan otras
variables que certifican su aplicabilidad: costo financiero del cuidado y grado de
satisfacción de las partes involucradas. Los instrumentos terapéuticos son el control
de síntomas (asociando medidas farmacológicas y generales), la atención psicológica
del enfermo y la atención específica a la familia, la comunicación adecuada y el
cambio y adaptación de la organización que permitan una atención de calidad no sólo
en unidades de internación sino también en el propio hogar de la persona enferma.
De allí que, los cuidados paliativos comprenden el conjuntos de acciones
médicas, de enfermería, farmacéuticos, psicológicos, sociales, espirituales, entre
otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica,
avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y
potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Manejo Paliativo del Enfermo Terminal
El enfermo Terminal amerita un manejo muy particular de su condición en el
que se debe cuidar no solo los aspectos físicos, como el control de los síntomas, entre
ellos el dolor, que es el más molesto, sino otros de orden técnico, espiritual, social
económico y psicológico. A continuación se describen de manera más detallada estos
aspectos del manejo paliativo del enfermo terminal:
Prioridad en el Control de los Síntomas: Según la OEA (1990), la evaluación y
cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando
con los síntomas físicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crónico es la piedra
angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoración repetida de los síntomas
y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el énfasis
puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de
32
un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en régimen
de ingreso.
Control del dolor: Ningún paciente debe morir con dolor o síntomas tratables
como naúseas, fatiga, disnea, entre otros. El control del dolor debe ser el principal
objetivo por lo que se han desarrollado guías para ayudar a los médicos a distinguir
analgesia apropiada de eutanasia con inyección letal. Estos deben ser previstos y
controlados tempranamente, evitando que lleguen a ser incontrolable.
Equipo Interdisciplinario: Los cuidados paliativos deben ser brindados por
equipos interdisciplinarios en salud. Es usual que los equipos asistenciales cuenten
además con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y
supervisados, formando un grupo integrado cuya característica fundamental es la
comunicación abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado
del enfermo, buscando vías creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y
sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes.
Respeto al Estilo de Vida del paciente y su familia: Las características del
cuidado son generalmente señaladas por el paciente y su familia, basados en una
discusión abierta con los miembros del equipo de tratamiento; la persona y la familia
son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (física, social, espiritual,
psicológica y económica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo
al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo
asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del
“interlocutor elegible.
Los Equipos de Cuidados Paliativos facilitan la Comunicación: Bajo la tensión
de una enfermedad grave, la comunicación de los individuos sufre. Los Equipos se
esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicación dentro de la Unidad
paciente/familia, así como entre estos y los proveedores del cuidado.
Por otro lado, se está alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a
fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se
reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participación en las decisiones
que afectan su cuidado. Se estimula, además, el desarrollo de objetivos razonables
33
para la mejoría del dolor y otros síntomas, ya que la no mejoría física y emocional del
paciente erosionan su autonomía si sus objetivos particulares no son realistas.
Tratamiento de sostén: El paciente y sus familiares deben poder elegir el lugar
y la forma de cuidado que el paciente recibirá en sus últimos días y debe ser alentado
a discutir por adelantado sus deseos respecto al tratamiento de sostén, para lo cuál el
médico debe brindarle una guía y apoyo al paciente y a los familiares, y elegir
eventualmente un sustituto para tomar decisiones.
La clave es tener la habilidad de comunicar las malas noticias y oponerse a las
demandas de tratamiento que el médico considere inapropiada. No existe legislación
al respecto, por lo cuál se debe discutir un plan terapéutico aceptable para el paciente,
la familia, y el equipo médico, considerando: (a) Mejoría de la calidad de vida;
(b) Probabilidad de sobreviva; (c) Costo-beneficio del procedimiento a realizar.
Cabe señalar, que los médicos deben promover la alimentación e hidratación por
vía oral, disminuir la broncoaspiración o asegurar una adecuada nutrición.
El Grupo paciente/familia como Unidad de Cuidado: El Equipo se esfuerza en
preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente:
ellos son a su vez recipientes y co-proveedores del cuidado.
A la familia se le enseña y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario
en su domicilio, y se desestímula la conspiración del silencio, siempre y cuando las
condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicación clara de su
situación real y/o las consecuencias de esta conspiración sean mayores que sus
beneficios.
Se reconoce además la necesidad del familiar de descansar de una
responsabilidad de 24 horas/día y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto
del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los
objetivos de los cuidados paliativos.
34
2.3. El Cuidador
2.3. a. Definición y Tipos de Cuidadores
Flórez y Col. (1997), definen al cuidador como aquella persona que asiste o
cuida a otra afectada con cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad
que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus
relaciones sociales. Entre los tipos de cuidadores están:
Cuidador informal: Son aquellos que no son remunerados y tienen un elevado
grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el afecto y una atención sin
límites de horarios. Es brindado por familiares, amigos y vecinos. Se diferencian en
cuidadores principales o primarios y cuidadores secundarios según el grado de
responsabilidad en el cuidado de los enfermos (Izal y Montorio, 1998).
Cuidador formal: Toda aquella persona que cuida en forma directa a enfermos en
diversos ámbitos, esté o no capacitado, recibiendo un pago o beneficio pecuniario
(dinero) por su trabajo. Sólo 3% de los pacientes adultos mayores discapacitados,
tienen cuidadores remunerados (Izal y Montorio, 1998).
2.3.b. Perfil del Cuidador Informal
El perfil del cuidador es una mujer entre 50 y 60 años, madre de familia y ama de
casa, que reside con el enfermo y que dedica muchas horas al día a cuidar. En una
cuarta parte de los casos es el cónyuge "sano", con una media de edad de 70-80 años
quien se ocupa del cuidado, pero en una situación muy difícil, con una salud frágil y
una escasa capacidad de adaptación a los cambios y al aprendizaje de nuevas
funciones. (Zambrano, 2006).
El mencionado autor, manifiesta que la tarea de cuidar suele presentarse de
improviso, no se ha planificado previamente ni la persona está especialmente
preparada para llevarla a cabo. Es un momento de la vida personal y familiar al que es
necesario adaptarse. Si no se toman las debidas precauciones puede ocurrir que el
35
cuidador presente síntomas físicos (cefaleas, lumbalgias, entre otros), como psíquicos
(insomnio, ansiedad, depresión), o psicofamiliares (aislamiento social, alteración de
la convivencia familiar, pérdida de empleo, problemas económicos).
Los cambios sociales recientes, junto con el envejecimiento de la población han
conducido a una modificación en los sistemas de apoyo familiares, haciendo cada vez
más difícil la tarea de cuidar a un familiar enfermo o incapacitado.
2.3.c. La Importancia del Cuidador Informal en los Cuidados Paliativos
Con el aumento en la expectativa de vida de la población mundial y el progreso
científico que permite el control de una serie de enfermedades que anteriormente
conducían a la muerte y que actualmente, si bien, algunas de ellas tienen curación,
otras logran controlarse prologando la supervivencia del individuo, conduce a que un
número importante de pacientes, en algún momento de su vida, requieran de personas
encargadas de su cuidado y atención, por un período de tiempo no determinado; a
esta persona se le llama “Cuidador Informal”. (Zambrano, 2006).
El mismo autor señala, que el cuidado de personas que han perdido su
independencia, ya sea por longevidad o enfermedad, implica acciones como: aseo
personal, alimentación adecuada, cumplimiento de indicaciones médicas, atención de
las necesidades inmediatas que puedan surgir, además del manejo de relaciones
afectivas y emocionales.
Por ello, el trabajo de cuidar y las condiciones en las que se desarrolla afectan la
vida del cuidador informal por diferentes razones, trayendo como consecuencia
cambios en su proyecto de vida, pérdida de la independencia, pérdida de la atención
en sí mismo, abandono de la ocupación u oficio y una sobrecarga psíquica y física.
En referencia a lo anterior, el cuidador informal debe ejercer diferentes tipos de
roles: el de enfermero, consejero, psicólogo, abogado y además cumplir con el resto
de las responsabilidades, particulares ya anteriormente adquiridas, como las del
hogar, familia y empleo, siendo la dificultad para compatibilizar los diferentes tipos
36
de responsabilidades lo que repercute en la parte psíquica y física del cuidador y por
ende en la calidad de atención que se le brinda al paciente.
Es así, como el cuidador informal debe efectuar un buen control del dolor y otros
síntomas, en el paciente y tener información para efectuar una buena comunicación
con el mismo y su grupo familiar, deben ofrecer apoyo psicosocial y trabajo en
equipo, así se promueve el reajuste del paciente y su familia a una nueva realidad,
logrando el mejor afrontamiento posible a la situación de enfermedad terminal.
Si el objetivo es lograr el reajuste del paciente a una nueva realidad, es necesario
que el cuidador se encuentre en condiciones para poder hacerlo: ello solo será
realizable si se le mantiene al enfermo lo mas asintomático posible (Zambrano,
2006).
De allí, que se debe recordar que se trata de pacientes que no tienen posibilidades
de un tratamiento curativo y que, no obstante su breve expectativa de vida (semanas o
meses), siempre será posible ofrecerle un buen tratamiento sintomático. No sobre
tratar ni subtratar al enfermo, sino saber guardar el equilibrio y valorar en cada
circunstancia cuantos beneficios y cuanto perjuicio obtenemos con determinado
tratamiento o con determinada abstención terapéutica. Se trata en fin de tomar las
mejores decisiones en la situación de un enfermo terminal sin prolongar su agonía ni
acelerar su muerte.
También es fundamental que tanto el paciente como su familia conozcan el
diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad del paciente, para así afrontar mejor el
dolor y todo esto se logra, si tiene una buena comunicación con el médico tratante
sobre la enfermedad, el manejo, las expectativas del paciente y el afrontamiento de
los problemas del final de la vida, lo importante es lograr que el enfermo y su familia
puedan enfrentar mejor el dolor.
De allí, que se deberá hablar con el paciente en un lenguaje claro y
comprensible, sin términos médicos; cada paciente irá comprendiendo y aceptando la
información a su propio ritmo y de acuerdo a su propia personalidad.
De igual manera, al paciente se le debe dar apoyo psicosocial, dado que,
frecuentemente experimentan un sentimiento de desesperanza e inutilidad, que los
37
llevan a una pérdida de su autoestima expresada, a veces como enojo y resentimiento
y otras como apatía y depresión. La sensación de control se puede mantener
respetando y facilitando la toma de decisiones del paciente con respecto a su
cotidianeidad: dieta, medicación, visitas, promover la actividad del paciente en
distintas tareas que aún es capaz de realizar, pero que ha abandonado o que la familia
se ha restringido por temor, esto promueve su sentimiento de autonomía.
Durante la evolución de la enfermedad la familia necesitará apoyo psicosocial de
distintas índole: información, facilitación de la organización, acceso a estructuras de
apoyo social, sostén en las etapas de conflicto interno, entre otras (Levin, 2001).
Es por todo ello, que el modelo de trabajar en cuidados paliativos es
necesariamente el de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales y otros
no médicos. De máxima importancia es la dinámica del equipo; una excelente
comunicación e interrelación entre sus integrantes es el factor que más protege a los
cuidadores informales.
2.3.d. Problemas del Cuidador Informal: Sobrecarga.
El cuidado de las personas con alguna enfermedad se dispensa desde tres
compartimentos: Autocuidado, Cuidado Informal, que es el cuidado prestado por
familiar, amigos, vecinos y cuidado formal, proporcionado por profesionales. Estos
últimos dispensan el 12 por ciento del tiempo total dedicado al cuidado de la salud,
mientras que el 88 por ciento restante lo realiza el sistema informal (Vásquez, 2006).
La prestación de cuidados no acostumbra a repartirse equitativamente entre sus
miembros. Aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad del cuidado se
considera “Cuidador Principal” (Aramburu, 2001), de allí, que las necesidades del
cuidador principal varían según el estado de salud de la persona cuidada, pero
depende especialmente de la capacidad de aceptación del rol del cuidador. Muy
frecuentemente las personas que cuidan a enfermos terminales o seniles tienden a
centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de éstos y a emplear la mayor
parte de su tiempo en atenderle, sin reparar en sus propias necesidades.
38
Es por ello, que el cuidado continuo de una persona puede resultar agotador, el
75 por ciento de los familiares perciben carga por dicho cuidado. La carga del
cuidador ha sido definida como los problemas físicos, psicológicos, emocionales,
sociales y económicos que sufren los miembros de una familia que cuidan a un
enfermo (Aramburu, 2001).
Por otro lado, la carga que siente el cuidador viene influenciada por las estrategias
de afrontamiento al problema que tiene éste y los recursos que están a su disposición,
entre éstas: pedir ayuda para el cuidado de la persona enferma por su alto nivel de
adaptación.
Montgomery (1989), observó que los cuidadores frecuentemente esperaban hasta
tarde para pedir ayuda, siendo así los niveles de stress y carga alto. Dentro de los
problemas emocionales que trae como consecuencia la sobrecarga del cuidador se
presenta la ansiedad; como un estado emocional que aparece siempre que un sujeto se
enfrenta a situaciones estresantes cotidiana, donde en el cuidador se manifiesta como
un estado de preocupación constante y permanente frente a la enfermedad de un
miembro de la familia, teniendo actitudes de sobreprotección alterando la dinámica
familiar y modificando también la modificación del tiempo libre disponible (Kaplan,
1999).
Dicho autor, expresa que al cuidador se le puede presentar otra patología como la
depresión: que es una enfermedad que afecta al organismo en el estado de ánimo y en
la manera de pensar y de concebir la realidad y en el cuidador con sobrecarga se
expresa por sentimiento de culpabilidad, de pesar, tristeza que llevan a bajar su
autoestima, por lo que no puede ser capaz de cuidar al enfermo en la mayoría de los
casos, también presentan trastornos emocionales.
En referencia a lo anterior, Zarit (2004), señala que la detección de la sobrecarga
del cuidador es el paso imprescindible para poder intervenir de forma eficaz, para ello
hay varios instrumentos, como la Escala de Goldberg que mide la ansiedad y la
depresión, así como una serie de preguntas referidas a la sobrecarga del cuidador.
El mismo autor, señala que en cuanto al tratamiento del cuidador pasa por los
grupos de apoyo, el entrenamiento de habilidades, sobre el problema de salud que ha
39
originado la incapacidad del paciente, y sobre el manejo de problemas que puedan
surgir, tanto de alimentación, como aseo, estimulación, los programas de respiro o
descanso (posibilidad que tiene el cuidador de compartir el cuidado del paciente con
algún recurso domiciliario, institución o centro de día).
Asimismo, expresa que estos servicios de descanso, están infrautilizados, en parte
porque los cuidadores son reacios a "abandonar" a su familiar y en parte por la escasa
disponibilidad de los mismos. La intervención en el cuidador enfermo pasa también
por recordarles la importancia que tiene el descanso y el autocuidado, que sean
capaces de identificar signos de alarma de una sobrecarga, tristeza, sentimientos de
depresión o desesperanza, problemas de sueño, falta de concentración, aumento en el
consumo de alcohol o de otras sustancias.
2.4. Programa Educativo de Cuidados Paliativos
De Lima (2004), opina que todo Programa Educativo es un instrumento
curricular donde se organizan las actividades de enseñanza-aprendizaje, que permiten
orientar al docente en su práctica con respecto a los objetivos a lograr, las conductas
que deben manifestar los alumnos, las actividades y contenidos a desarrollar, así
como las estrategias y recursos a emplear con este fin.
En el caso particular el programa educativo que se pretende desarrollar estará
enfocado en los cuidados paliativos, los cuales consisten en la atención activa,
global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad,
avanzada progresiva e incurable, con síntomas múltiples, intensos y cambiantes, que
provocan gran impacto emocional en el enfermo, la familia o el entorno afectivo y en
el propio equipo, y con pronóstico de vida limitado, el mismo estará orientado por el
médico tratante y dirigido a los cuidadores de pacientes con patología terminal
Los objetivos básicos del Programa Educativo de Cuidados Paliativos, consisten en
el control del dolor y los demás síntomas, el apoyo emocional del enfermo y su
familia, así como el bienestar y la calidad de vida, dado que, la medicina paliativa
considera que el proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve la vida y
40
no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente, sino promover
su calidad, siendo perfectamente aplicable desde fases iniciales de la evolución de la
enfermedad hasta el proceso de morir.
Es por ello, que los cuidados paliativos deben ser parte integral del papel de todo
profesional de la salud; la educación en cuidados paliativos constituye la base de una
atención de calidad para pacientes y sus familias. La concientización de los
profesionales de la salud, proveedores de servicios y usuarios constituye un aspecto
fundamental de la capacitación en cuidados paliativos.
Dichos cuidados, no deben ser vistos solamente como la atención compasiva de
pacientes terminales, sino como una disciplina activa que incluye evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, los cuidados paliativos deben ser vistos por
los profesionales de la salud cómo algo más que una compañía compasiva y
reconocidos por su activa naturaleza profesional, los mismos deben demostrar una
actitud para curar, dado que para ello están entrenado. Si esto no es posible, los
médicos y enfermeras deben ser estimulados, con entrenamiento y concientización, a
no abandonar la atención del paciente.
Es por ello, que se hace necesario educar a los familiares o cuidadores de
pacientes en estado terminal para que tengan una actitud a favor de los cuidados
paliativos, ya que, los mismos están creciendo como disciplina profesional y las
distintas iniciativas de educación aumentan las esperanzas de nuestros profesionales
de la salud, y de sus pacientes y familiares.
2.5. Aspectos Espirituales y Religiosas
Cabe resaltar que según Álvarez y Col (2000), lo espiritual, para algunas
personas, resulta de la creencia en un dios, la cual se llega a través de la oración.
Otros individuos, relacionan la espiritualidad con la convicción que la vida tiene un
propósito, un significado y una interpretación de la enfermedad. La espiritualidad
incluye la reflexión, la reevaluación de las prioridades, la revisión de los resultados
alcanzados y de los sueños no realizados. También cae en lo espiritual las complejas
41
preguntas filosóficas y teológicas que vienen de lo más hondo de la condición
humana, cuando esta amenazada de muerte: ¿Por que me ocurre esto a mi?.
La espiritualidad se convierte en la principal fuente para aliviar el sufrimiento y
secundariamente el dolor, porque da fortaleza, energía, disminuye los sentimientos
de culpabilidad, ira, impotencia y por que da sentido y orientación a la vida, es así,
como la persona que tiene dimensión espiritual se siente menos sola y aislada, para
algunos se facilita esa dimensión si comparte y práctica los ritos tradicionales de su
religión. El toque espiritual también puede llegar a través del Arte, la Música y la
Literatura.
Por otro lado, se puede decir que la soledad, condición propia del hombre, llega
a cada individuo en algún momento de su existencia y le capacita para reflexionar,
De allí, que la soledad es tiempo propicio para reflexionar, orar y pensar
creativamente. Es bueno señalar, que cada persona reacciona de diferentes maneras
ante el desequilibrio, mente, cuerpo y espíritu, que se presenta cuando aparece la
enfermedad.
Para muchas personas puede ser la oportunidad de confrontar la propia
vulnerabilidad, lo limitado de la existencia, la dependencia y para otros es una vía
para profundizar en los misterios de la espiritualidad, que se implementan con la
renovación de la fe y la sensación de paz religiosa.
Según Álvarez y Col (2000), en el proceso de morir hay tres fases: resistencia,
revisión y trascendencia, en la primera se incluye el miedo a morir, la lucha contra la
muerte y la aceptación final de la misma; cuando el miedo es remplazado por la
calma, y la lucha por la pasividad, se presenta la fase de revisión de la vida personal,
es decir, una regresión al pasado, una especie de juicio final personal; cuando se hace
la revisión de la vida pasada se llega a la fase de trascendencia, en la que se
encuentra la experiencia mística y espiritual, sentimiento de certidumbre, amor
intenso y respuestas a las inquietudes, se mira la muerte como apropiada, como parte
del proceso de nacer y morir, de crecer y declinar, como la coronación de la vida, sin
la cual sería inconcebible.
42
Asimismo, el mencionado autor, señala que todos los seres humanos creyentes e
incrédulos están sujetos a la muerte. Para el creyente la muerte no es el fin de la vida
sino un nuevo comienzo, más que algo que se deba temer (1ra de Cor. 15: 55-57), es
el punto de transición para una vida plena, de igual manera la muerte es una
liberación de las aflicciones de este mundo (2da de Cor. 4:17), ¿Entonces de donde
sale el temor a la muerte?, en parte, del miedo a lo desconocido, pero aún más del
sentimiento del pecado.
Si se creyera que los seres humanos se pueden encontrar con Dios sin
problemas, morir parecería como una gran aventura. Pero ¿De donde proviene el
sentimiento de pecado?, viene del reconocimiento de estar bajo una ley, mientras no
se vea a Dios, nada más que en términos de Ley de Justicia, siempre las personas se
verán así mismo como criminales ante el tribunal, sin la esperanza de ser declarados
inocente. Jesús vino a decir que Dios no es Ley, sino amor, que no actúa por
legalismo, sino por gracia, que se va al encuentro no de un Juez sino de un Padre que
está esperando que sus hijos vuelvan a casa.
Desde el punto de vista físico la vida es un lento pero inevitable deslizamiento
ladera abajo hacia la muerte, pero desde el punto de vista espiritual, la vida es una
constante escalada de la colina que conduce a la presencia de Dios.
El mundo teme a la muerte y si no le teme la considera una extinción, el
mensaje de Jesús es que la muerte es el camino a la vida y que lejos de separar a los
hombres de Dios los trae a su más próxima presencia. (Gen - 3:24, 2do. Cor. 5:18)
En las conversaciones con el paciente Terminal es como escuchar las preguntas:
¿Porque está enfermedad?, ¿Por qué a mí?, que expresan dolor, culpabilidad, ira y al
mismo tiempo petición de ayuda, son preguntas que se las hacen así mismo al
paciente, al médico, al destino y a Dios.
Según algunos teólogos, la enfermedad y la amenaza de muerte no se deben a la
separación, castigo o abandono, por parte de Dios, sino que son parte de las cosas
que suceden en la vida. Esta concepción difiere de la antigua teoría que consideraba
que Dios manifestaba su presencia con el castigo y la condenación. Esto hace parte
de la llamada “Mala Teología” o “Teología del Terror”.
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La religión, juega un papel importante en el proceso de la muerte de los
individuos, brindándoles seguridad, confianza, sentido de aceptación ante la realidad
que se está viviendo y fortaleciendo la esperanza de que al morir se tiene una vida
mejor junto a un ser supremo (Dios). Es en este momento, donde las personas tienen
más necesidad de fe que le de tranquilidad a su espíritu, por lo que el cuidador del
enfermo terminal y todo su entorno familiar al tener una actitud de fe, compromiso y
aceptación manejan adecuadamente la situación ofreciéndole al enfermo a través de
rituales religiosos oraciones, que le van a permitir mayor tranquilidad durante el
proceso enfermedad-muerte.
2.6. Conocimiento
Snowden, (2000) señala que el conocimiento es una capacidad humana y no una
propiedad de un objeto como pueda ser un libro. Su transmisión implica un proceso
intelectual de enseñanza y aprendizaje. Transmitir una información es fácil, mucho
más que transmitir conocimiento. Esto implica que cuando se habla de gestionar
conocimiento, se esta ayudando a personas a realizar esa actividad, es bueno señalar,
que el conocimiento carece de valor si permanece estático, sólo genera valor en la
medida en que se mueve, es decir, es transmitido o transformado.
Asimismo, el conocimiento genera conocimiento mediante la utilización de la
capacidad de razonamiento o inferencia (tanto por parte de humanos como de
máquinas).
El conocimiento es siempre esclavo de un contexto en la medida en que, en el
mundo real, difícilmente puede existir completamente autocontenido. Así, para su
transmisión es necesario que el emisor (maestro) conozca el contexto o modelo del
mundo del receptor (aprendiz). El conocimiento puede ser explícito (cuando se puede
recoger, manipular y transferir con facilidad) o tácito. Este es el caso del
conocimiento heurístico resultado de la experiencia acumulada por individuos.
44
De igual manera, puede estar formalizado en diversos grados, pudiendo ser
también informal. La mayor parte del conocimiento transferido verbalmente es
informal.
2.7. Necesidades
2.7.a. Necesidades Psicosociales
Según Martínez, (2000), las necesidades psicosociales se pueden definir como
todos aquellos problemas de salud que aparecen en el área personal, familiar y social
del individuo asociados a un sentimiento de pérdida, característico de la situación
que conlleva un proceso crónico.
Estos problemas de salud, se asocian a la percepción más subjetiva de cada
persona (aquello que cada uno siente) y estarán directamente relacionados con la
calidad de vida y bienestar de la persona y de su entorno (p.ej, los cambios a nivel
emocional como ansiedad, miedos o malhumor, cambios en los hábitos de ocio, en el
estilo de vida, en el mundo laboral o en el seno y rutina familiar.)
Distintos estudios descriptivos y de calidad de vida están cerca a los siguientes
problemas de salud de tipo psicosocial en las personas con una enfermedad terminal,
los cuales dependerá con más o menos intensidad de la actividad de la enfermedad y
otros factores como las características propias de cada individuo (carácter, recursos,
familia.). A nivel general, en cada una de las áreas se perciben problemas como:
Área Personal: Ansiedad relacionada con ideas falsas o por desconocimiento;
miedos a un nuevo brote, a las complicaciones; sensación de cansancio y/o malestar
general persistente; cambios en los hábitos diarios o en el estilo de vida, inseguridad
ante la dependencia de una mediación, de un sistema sanitario ante la falta de un
punto de contacto y/o asesoramiento continuo, etc.
Área Familiar: Preocupación y miedo frente a la enfermedad de un miembro de la
familia; sobreprotección o a la inversa, indiferencia por parte de ésta; Cambios en la
45
dinámica familiar o en la utilización del tiempo libre; presencia de sentimientos de
culpabilidad, entre otras.
Área Social: Cambios en la calidad y en la cantidad de las relaciones sociales,
como no disfrutar tanto o dejar de hacer cosas que antes eran habituales en su día a
día, problemas laborales y económicos, cambios en el rol social como puede ser en la
vida de estudiante, entre otras.
2.7.b. Necesidades Sociofamiliares
Respecto a las necesidades socio familiares el mismo autor manifiesta que el l
enfoque de atención a la familia, se fundamenta en el modelo solidario de atención e
inclusión de la familia, cuyo propósito central es la protección de la misma como
unidad del capital social y la protección ecosistémica de sus niños, niñas,
adolescentes y de los demás miembros vulnerables, partiendo de reconocer a la
familia como interlocutor válido, como participante con pleno derecho, como recurso
desde el comienzo del contacto y como subcultura con un saber legítimo. Esta postura
implica un cambio de paradigmas con relación al abordaje del bienestar social de la
familia, revisando la mirada con la que se abordan las dificultades y los conflictos que
éstas viven, no asumidos como un problema que hay que eliminar, sino como la
situación vital que hay que aprovechar como motor del cambio.
3. Bases Legales y Éticas
El presente trabajo de investigación tendiente a elaborar un programa de atención
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de pacientes en
estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliarios en los
Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, tiene su regulación legal en los
siguientes instrumentos jurídicos:
46
La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999), en su artículo
83, señala que:
La salud es un derecho fundamental, obligación del estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios (p.27).
Significa entonces que el programa en proyecto ayuda a elevar la calidad de vida
a través de la aplicación de los cuidados paliativos en personas en estado terminal por
lo que el estado puede institucionalizarlo para cumplir parte de la obligación de
garantizar el derecho a la vida.
Igualmente, el Código de Deontología Médica (1985), en el Título II, Capítulo
Primero, referido a los deberes generales de los médicos el artículo 1, establece: “el
respeto a la vida y a la integridad de la persona humana, el fomento y la preservación
de la salud, como componentes del bienestar social, constituyen en todas las
circunstancias el deber primordial del médico” (p.6).
El mencionado Código, en el artículo 13, tipifica que: “el papel fundamental del
médico es aliviar el sufrimiento humano, sin que motivo alguno, ya sea personal,
colectivo, religioso o político, lo separen de este noble objetivo” (p.23).
Asimismo, en el Titulo II, Capítulo Cuarto, referido al Enfermo Terminal, en su
artículo 71, expresa que: “la persona que sufre de una enfermedad fatal tiene legitimo
derecho a que se le preste atención, a que se le dedique el tiempo necesario y a que se
le siga considerando un ser humano”.
De igual manera, el artículo 72, señala que:
“el paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la verdad de su padecimiento, si es que realmente desea conocerla, el médico debe efectuar la evaluación previa de estos enfermos para decidir el momento oportuno en que habrá de suministrar la información requerida y poder así auxiliarle ante reacciones impredecibles” (p.34).
47
De allí, que el paciente tiene derecho a conocer su diagnóstico y pronóstico,
aunque no sean favorables, la información sobre la enfermedad ha de tener en cuenta
las particularidades individuales de cada paciente.
Igualmente, en su artículo 75 expresa que: “El derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso de enfermos incurables se refiere no sólo a la requerida pericia profesional, sino también a que el médico muestre actitudes positivas en lo que concierne a la aplicación de tratamientos paliativos y no sufra de determinados prejuicios en relación con la muerte.”(p.34)
El médico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente
indisociable del proceso vital y no ha desarrollado ante el mismo temor resentimiento
o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su
existencia. De igual manera, dicho Código establece en el Artículo 77:
“El moribundo tiene derecho a exigir se le permita morir sin la aplicación indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la vida, respetándose también su decisión de que no le sean aplicadas medidas de reanimación. El desatender este deseo puede considerarse como una violación a los derechos del enfermo de morir en paz” (p. 24 ).
El acto médico se basa en una relación de confianza donde el paciente confía al
médico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de sí mismo. En la
relación entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada. Por otro
lado el Artículo 79, establece:
“El enfermo tiene derecho a exigir que durante su tránsito final no exceda la "ciencia" el "arte" de la medicina. En otras palabras: que el conocimiento científico y las habilidades técnicas del médico no excedan en momento alguno el carácter humano de la ayuda profesional” (p.25).
En efecto todos estos derechos se deben tomar en cuenta durante la realización
del programa sobre cuidados paliativos para lograr que tanto el cuidador como el
paciente en estado terminal manejen de la mejor manera su situación.
48
De esta forma se puede apreciar como el cuerpo de leyes referidas y artículos
antes mencionados otorgan respaldo y fundamentación a la presente investigación, lo
que le da una alta factibilidad legal al proyecto.
Es importante además, respetar el principio de Confidencialidad, la cual consiste
en no revelar información obtenida en el marco de la relación médico- cuidador-
paciente. Se necesita prestar especial atención durante la comunicación informal de
manera que no se revele información que puede ser oída por otro, al igual que
resguardar cualquier información que pueda herir o avergonzar al paciente.
Drane (1999), señala que la preservación de la confidencialidad de los datos es
una obligación del médico, cuidador o familiar. Los derechos individuales deben ser
afectados lo menos posible para alcanzar un objetivo social importante. Es preferible
comunicar la información mediante cifras que haciendo uso de nombres.
El mismo autor, afirma que los pacientes pueden prever y planear su muerte.
Por lo general, la planificación incluye la formulación de directrices anticipadas
que designan a los representantes que tomaran las decisiones en caso de perdida de
competencia (poder legal duradero).
Es así, como los profesionales, cuidadores y familiares que atienden a enfermos
terminales asesorarán a los pacientes, para que hagan planes referidos a: herencias,
aspectos jurídicos, legales, entre otros, para esperar la muerte con tranquilidad. Las
conversaciones entre los pacientes y los profesionales o cuidador informal, buscarán
poner en claro los deseos del paciente, respetar sus preferencias y brindarles
cuidados congruentes. Así el enfermo se sentirá más tranquilo, baja la carga de
angustia, por que planificó, ya sea a través del testamento en vida sus proyectos
deseados.
Se puede decir entonces, que a los profesionales que atienden enfermos
terminales se les entrena para reconfortar física y espiritualmente, al enfermo
terminal. Ellos brindan a las personas que agonizan información sobre su estado para
que tomen decisiones informadas en relación con su cuidado, esto es lo que se llama
Consentimiento Informado, que es clave en la ética clínica contemporánea y hace
49
que el proceso de toma decisiones sea un dialogo continuo entre el médico- cuidador
y el enfermo.
En este proceso continuo, se clarifican las inseguridades del paciente, de tal
manera que el enfermo junto al cuidador y al médico lleguen a un curso de acción en
donde ambos se sientan cómodos. La toma de decisiones constituye una expresión de
los valores que están en la forma de ser de cada uno. Puesto que las personas son
seres libres, el principio de autonomía y el concepto de autodeterminación hablan de
la necesidad de hacer sus propias elecciones más que someterse a acciones
impuestas.
De igual manera, las preferencias del paciente también pueden ser evidenciadas
por vías diferentes al diálogo con el médico: conversaciones con la familia, los
amigos u otras personas que intervienen en su cuidado. Estas manifestaciones
adquieren la fuerza de la voluntad del paciente lo que obliga, en conciencia, a
respetarlas como si se hubieran conocido de primera mano. Lógicamente, si estos
deseos quedan plasmados por escrito adquieren mayor vinculación.
Es por ello, que al profesional de la salud, familiares, cuidadores le corresponde
la responsabilidad de ayudar a los pacientes a tomar decisiones racionales sobre el
cuidado y asegurar que tengan la libertad de tomar decisiones que reflejen sus
valores personales. Los pacientes competentes tienen el derecho moral y legal de dar
un consentimiento informado y libre o denegar el consentimiento a cualquier
tratamiento médico. Las decisiones de los pacientes incompetentes las toman sus
representantes. Cuando las preferencias de los pacientes incompetentes no se
conocen, los médicos a cargo y los representantes deciden sobre el tratamiento
basándose en lo que es mejor para el paciente (Drane, 1999).
El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es
para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica diaria. La
muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que
conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su
familia.
50
De allí, que para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la
ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el
interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificación y
el desconocimiento de algunas respuestas como: ¿Cuánto me queda de vida? ¿Cómo
voy a morir? ¿Por qué a mí?.
Es conocido por todos, que la comunicación es una herramienta terapéutica
esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la
confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser
ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación
entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el
equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una
familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más
eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
De esta forma, se puede apreciar, como el cuerpo de leyes referidas y ondiciones
éticas antes mencionados otorgan respaldo y fundamentación a la presente
investigación, de establecer un programa educativo que le permita tener una atención
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de enfermos en
estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliarios en los
Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara; pero apoyadas siempre en el
marco legal y ético referido, los cuales otorgan respaldo y fundamentación a la
investigación que se pretende desarrollar.
51
Definición y Operacionalización de las Variables
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Conocimientos sobre
cuidados paliativos
domiciliarios del
cuidador de enfermo
en estado terminal.
La posibilidad de que un individuo
o grupo Social en el caso especifico
de los cuidadores informales de los
enfermos en estado terminal, tengan
el dominio y el grado de desarrollo
de capacidades alcanzado en lo que a
cuidados paliativos se refiere, para
atender al paciente con patología
terminal y así realizar una labor
eficaz que trascienda en su actuación
hacia una conducta que propicie un
modo saludable de vida al enfermo.
(Villalobos, 2007).
Saber
- Control de Síntomas
- Alimentación y Nutrición
- Higiene del Enfermo
- Administración de Medicamentos.
1 al 12
13 al 16
17 al 18
19 al 20
52
Definición y Operacionalización de las Variables. ……Continuación
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Necesidades
sociofamiliares
psicoemocionales
Espirituales y
económicas.
Sociofamiliar: Necesidad de un individuo,
de pertenecer y convivir cotidianamente, en
una familia y grupo social con sus normas
valores y costumbres. (Martínez, 2000).
Psicoemocionales: Son requerimientos
mentales (psicológicos), como sentimiento
que influye en el estado de animo y en la
satisfacción de la autoestima (Martínez,
ob.cit).
Necesidades Espirituales: Requerimientos
que precisa la persona en la satisfacción de
las necesidades de Fé, la esperanza, y
buscan apoyo en sus creencias religiosas
(Flores, 1998).
Necesidades Económicas: Análisis de las
actividades que implican costos y que se
puede medir con dinero,con la distribución
de bienes y servicios para la satisfacción
del individuo (Barrull, y Col. 2000).
Sociofamiliar
Psicoemocionales
Espiritual Económica
- Ayuda Familiar - Comunicación - Actividades rutinarias - Actividades recreativas - Relaciones Sociales
- Capacitarse - Seguridad - Conformidad - Satisfacción - Manejo de emociones
- Rituales Religiosos - Fe - Muerte - Apoyo Espiritual
- Recursos Financieros - Ayuda Institucional - Aporte Económico Familiar
21 al 22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
32 33 34 35 36 37 38
53
Definición y Operacionalización de las Variables. ……Continuación
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Estado Emocional
del Cuidador
Informal
Estrato
Socioeconómico del
Cuidador Informal
Conceptualmente se define como
sentimiento o percepción de los elementos
y relaciones de la realidad o la imaginación
que se expresa físicamente mediante alguna
función fisiológica, como reacciones
faciales o pulso cardiaco e incluye
reacciones de conducta como la
agresividad, el llanto. Entre las variantes
del estado emocional se tiene: La Ansiedad
y la depresión. (Villalobos, 2006).
Niveles que agrupan a los individuos de
una sociedad por sus características
sociales y económicas, se da cuando en la
sociedad se aprecian diferencias
significativas de la distribución de bienes,
servicios, deberes y derechos (Echeverría,
2006).
Psicológica
Socioeconómica
- Ansiedad
- Depresión
- Social
- Económico
- Educativo
Test Psicométrico de
Goldberg
Test
Socioeconómico de
Graffar-Mendez
Modificado
54
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
1. Naturaleza del Estudio
El presente estudio se ubica en la modalidad de Proyecto Factible, por basarse en
un modelo operativo viable que va a satisfacer la necesidad de un grupo social, que
cumple con un fin determinado (Manual de Trabajo de Grado de Maestría, de la
Universidad Pedagógica Experimental Libertador, 2006). El estudio tuvo como objeto
elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal afiliados a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado
Lara.
2.- Fases del Estudio
La investigación se desarrolló en tres fases, la primera correspondiente al
Diagnóstico, donde se determinó el nivel de conocimiento que tienen los cuidadores
en lo que a cuidados paliativos se refiere de pacientes en estado terminal, así como las
necesidades, sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y económicas, del
cuidador.
La segunda fase o estudio de factibilidad, el cual se desarrolló con la
identificación de los recursos necesarios y existente para la realización del proyecto, y
finalmente en la tercera fase se realizó el diseño de la propuesta, referida a elaborar
un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos dirigido al
55
cuidador informal de enfermos en estado terminal afiliado a instituciones de servicio
de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara.
2. 1. Fase Diagnóstica
En esta fase, se obtuvo la información necesaria para detectar las necesidades de
capacitación que en materia de atención domiciliaria en cuidados paliativos requiere
el cuidador informal de enfermos en estado terminal, en cuanto a conocimientos sobre
cuidados paliativos, aseo personal, alimentación adecuada, cumplimiento de
indicaciones médicas, atención de las necesidades inmediatas que puedan surgir,
además del manejo de relaciones afectivas y emocionales, entre otras.
Cabe señalar, que la información recopilada se realizó a través de la aplicación
de un cuestionario conformado por: una I parte con los datos personales, la II parte
formada por 20 ítems de selección múltiples, y la III parte estructurada por 18 ítems,
en escala tipo Licker, con un total de 38 ítems, que midieron el grado de
conocimiento sobre cuidados paliativos y las necesidades sociofamiliares,
psicoemocionales, espirituales y económicas, que tienen los cuidadores de los
enfermos en estado terminal (Anexo A-1).
En el segundo y tercer instrumento se empleó el Test Psicométrico de Goldberg,
el cual midió la necesidad de ayuda del cuidador por un profesional en relación a la
ansiedad y depresión de los cuidadores, y la escala de Graffar-Méndez-Modificada.
para conocer el estrato social a que pertenece la familia.
2.1.a. Población
La población objeto de esta investigación se conformó por 79 cuidadores
informales de enfermos con patología en estado terminal, afiliados a Instituciones de
Servicio de Salud Domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, entre ellos: Institución de Servicio Domiciliarios TRAUMA - COR, con 23
pacientes y Servicio de Emergencia EMI, con 56 pacientes.
56
2.1.b. Muestra
Debido a que, la unidad de análisis que corresponde al binomio cuidador
informal-paciente en estado terminal es reducida, ya que son pacientes con
características especiales y suelen fallecer en un tiempo determinado, se trabajó con
el 100 por ciento de la población de cuidadores de enfermos en estado terminal
afiliados a los servicios de salud domiciliarios en el caso especifico TRAUMA -
COR, y EMI, en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara.
2.1.c. Marco Referencial
Emergencia Médica Integral (EMI), es una de las instituciones donde se obtuvo a
los cuidadores informales de los pacientes afiliados, para realizar la presente
investigación, y dicha institución pertenece al Municipio Iribarren, el cual
comprende todo el perímetro de la ciudad de Barquisimeto, desde la Avenida
Circunvalación Norte hasta “El Roble” y “El Manzano”, Zona Sureste hasta “Santa
Rosa” y el Oeste hasta la “Zona Industrial III”, en Cabudare hasta el Sector “La
Piedad”. Las Parroquias que incluye el Municipio Iribarren son; Parroquia “Juan de
Villegas”, Parroquia “Unión”, Parroquia “Concepción”, Parroquia “Catedral” y
Parroquia “Santa Rosa”. El Municipio Palavecino, en Cabudare, comprende las
Parroquias “José Gregorio Bastidas” y Parroquia “Agua Viva”. (C-1).
La otra institución donde se obtuvo a los cuidadores de pacientes en estado
terminal es Trauma-Cor. C.A, la misma tiene su cobertura a nivel del Municipio
Iribarren hacia el Este, hasta las Trinitarias, hacia el Oeste, hasta el Obelisco, al Norte
hasta la Avenida Libertador y al Sur hasta la Ribereña (Anexo C-2).
2.1.d. Validez
La validez del instrumento permitió asegurar que las respuestas llevarán a los
resultados esperados en los objetivos de la investigación. Según Hernández,
57
Fernández y Baptista (1998), la validez se refiere al grado en que el instrumento en
verdad mide la variable que se busca medir (p. 349). Para determinar la validez del
instrumento se expuso al criterio de tres (03) expertos en construcción de los mismos
y con conocimientos en cuidados paliativos a quienes se les entregó un ejemplar con
la presentación e instrucciones y los objetivos que se persiguen en esta investigación.
Al cuestionario de opinión se le determinó dos tipos de validez: validez de
contenido, la cual está referida a la correspondencia de las preguntas de los
instrumentos con los objetivos, variable dimensiones e indicadores y validez
aparente, la cual según Hurtado (1998), determina la adecuación del instrumento al
nivel cultural, social y educativo; es decir, el lenguaje de la población a quien fue
dirigido, así como su adecuación a la naturaleza del objeto a investigar.
En este sentido, los tipos de validez se determinó utilizando procedimientos a
priori, es decir a través del juicio de tres (03) expertos y mediante procedimientos
lógicos. De esta manera, los expertos consideraron que el instrumento aplicado
corresponde en alto grado con los objetivos, variable, dimensiones, indicadores e
ítems propuestos en la investigación. Consideradas todas estas observaciones y
opiniones, se procedió a la elaboración definitiva del instrumento. (Anexo B).
2.1.e. Confiabilidad
Por confiabilidad se consideró lo planteado por Hernández, Fernández y Baptista
(1998), como “la capacidad que tiene un instrumento al ser aplicado una serie de
veces a un grupo de sujetos y por diferentes investigadores, obteniendo los mismos
resultados con un mínimo de exactitud y predictibilidad” (p.317).
En este sentido, para determinar la confiabilidad, del instrumento se aplicó una
prueba piloto a 79 sujetos que formaron parte de los cuidadores informales, con
enfermos en etapa terminal, los cuales tienen características similares a la población
objeto de estudio, pero no forman parte de ella.
58
Para determinar el índice de confiabilidad, se utilizó el coeficiente de correlación
de Alfa de Cronbach, que según Hernández (2001), se determinó a partir de la
siguiente fórmula:
−
−
=
∑2
2
11 St
Si
K
Ka
Donde: k = Número de ítems utilizados en el instrumento ∑Si² = Sumatoria de la varianza de los ítems. St² = Varianza de los puntajes totales.
Hernández, Fernández y Baptista (1998), señalan, que el Coeficiente Alpha de
Cronbach, requiere una sola administración del instrumento de medición y produce
valores que oscilan entre 0 y 1, tal como se evidencia en el cuadro anterior.
De allí, que el índice obtenido fue de r= 0.87, para el instrumento en su totalidad,
lo cual indica Muy Alta confiabilidad. (Anexo C-8).
2.1.f. Técnicas de Procesamiento para el Análisis de los Datos
Una vez obtenida toda la información necesaria, mediante la aplicación del
cuestionario, Test Psicométrico de Goldberg, Test Sociofamiliar de Graffar-Méndez
Modificado, se procedió a ordenarla para luego procesar los datos a través de un
paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS).
Para poder llevar a cabo este paso, fue necesario idear cuadros y gráficos
estadísticos, donde se incluyó toda la información obtenida en forma ordenada y con
ello lograr los objetivos deseados, donde se determinó mediante porcentajes (%)
cada respuesta obtenida de cada pregunta, lo que permitió conocer cada punto de
vista y el conocimiento que tienen los cuidadores en lo que a atención domiciliaria en
59
cuidados paliativos de enfermos es estado terminal, se refiere en los Municipios
Iribarren y Palavecino del Estado Lara.
2.1.g. Procedimiento
Se elaboró un oficio comunicándoles a las instituciones objeto de estudio, la
colaboración en cuanto a la información necesaria para llevar a cabo la investigación
(Anexo C-4 y C-5).
Luego se procedió a revisar las historias de los pacientes en estado terminal que
se valoraron en Diciembre del 2007, para cuantificar y tener una estimación de
cuantos pacientes conformarán la investigación. Por otro lado, se realizó un
comunicado (Consentimiento Informado), a la población involucrada para informarle
de los objetivos de la investigación y si autorizan la aplicación del cuestionario (C-3).
Una vez dado el consentimiento y autorización de los cuidadores informales se
procedió a la aplicación del instrumento, el cual se diseñó, tipo cuestionario en escala
de Selección Múltiple, el cual midió el Nivel de Conocimiento sobre cuidados
paliativos, de los cuidadores informales, asimismo se utilizó la escala tipo Likert para
evaluar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y económicas,
con su correspondiente validez y confiabilidad.
El mismo se aplicó por el investigador responsable del estudio y por los médicos
que laboran en las Instituciones de Servicio de Salud EMI y TRAUMA-COR. C.A,
previas instrucciones dadas por éste. También se obtuvo información directa del
paciente y del cuidador a través de la observación y se completó aplicando al
cuidador un test psicométrico de Goldberg, el cual va a permitir determinar el si el
cuidador necesita de ayuda profesional o no en relación a los estados emocionales
Ansiedad y Depresión. (C-6).
De igual manera, se aplicó el Test sociofamiliar de Graffar-Méndez Modificado,
para conocer el estrato social a la que pertenece la familia (C-7). Una vez
recolectados los datos, se tabularon en tablas o cuadros estadísticos, así mismo se
representaron en gráficos de Diagrama de Barras, posteriormente, se analizaron los
60
resultados y se estableció el diagnóstico y se elaboró las conclusiones y
recomendaciones pertinentes, esto permitió el diseño del programa educativo sobre
cuidados paliativos, dirigido a los cuidadores informales de enfermos en estado
terminal.
2.1.h. Técnicas e Instrumento de Recolección de Datos
Las Técnicas de recolección de datos, están referidas a la manera como se van a
obtener los datos de la investigación. Las técnicas de acuerdo a Balestrini (1997),
“son el conjunto de recursos que se introducen a fin de cumplir con los objetivos del
proceso de investigación” (p.137).
Generalmente al iniciar el estudio se usó un cuestionario dirigido a los cuidadores
informales de los enfermos con enfermedades en estado terminal afiliados a las
Instituciones de Servicio de Salud Domiciliaria en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara, entre ellas: la Institución de Servicios Domiciliarios
TRAUMA- COR. C.A y el Servicio de Emergencias Médicas Integral EMI, el cual
permitió recopilar la información necesaria y lograr los objetivos propuestos en la
investigación. Este instrumento, permitió medir el nivel de conocimiento que tienen
los cuidadores de los enfermos en estado terminal respecto a cuidados paliativos del
paciente. El instrumento en cuestión estuvo estructurado por 20 ítems en escala de
Selección Múltiple y 18 ítems en escala Tipo Likert, los cuales surgen de los
indicadores de la operacionalización de las variables. (Anexo A-1).
Para la medición del Nivel de conocimiento, de los cuidadores informales se tomo
los siguientes criterios: Excelente, Bueno, Regular y Deficiente, con una escala del 1
al 20 puntos y de esta manera se describió el nivel del logro del total de los objetivos,
de allí que cada reactivo tuvo una ponderación de un (1) punto, donde la escala de
valoración es la siguiente: Excelente (18 a 20 puntos), Bueno (15 a 17 puntos),
Regular (12 a 14 puntos) y Deficiente (1 a 11 puntos).
61
Asimismo, se aplicó la Escala de ansiedad y depresión de Goldberg (EADG,
1998). (C-6), el cual trata de un test heteroadministrado, que no sólo orienta el
diagnóstico hacia ansiedad o depresión (o ambas en casos mixtos), con una
sensibilidad del 83,1% y especificidad del 81,8%; sino que discrimina entre ellos y
dimensiona sus respectivas intensidades.
En él se pide al enfermo que reflexione sobre si durante las dos últimas semanas,
ha presentado alguno de los síntomas que se citan, cuatro para la subescala de
ansiedad y cuatro para la de depresión. En caso de obtenerse 2 o más puntos en la
primera, se termina el interrogatorio con las nueve preguntas de ansiedad, mientras
que en la segunda subescala se continuara preguntando sobre depresión, también
hasta el noveno ítem, ante tan sólo una respuesta afirmativa.
Los puntos de corte se sitúan en 4 o más para el estudio de ansiedad y en dos o
más en el de depresión, con puntuaciones tanto más altas cuanto más severo sea el
problema. Su utilización constituye una herramienta extraordinariamente eficaz y
sencilla para el quehacer diario del médico de Atención Primaria.
El diagnóstico sintomático de ansiedad es relativamente sencillo a través del
interrogatorio de rutina; hecho que explica que el uso de instrumentos psicométricos
específicos de este campo no haya prosperado, quedando las necesidades totalmente
cubiertas con el EADG. Para los Criterios de Valoración de la Escala de ansiedad y
depresión de Goldberg (EADG), se procede de la siguiente manera:
Las preguntas obligatorias son las 4 primeras de la subescala de ansiedad y las 4
primeras de la subescala de depresión. Si el paciente responde afirmativamente a 2 o
más de las 4 primeras preguntas de la subescala de ansiedad se continúa con el resto
de esta subescala; en caso contrario no. Si el paciente responde afirmativamente a al
menos 1 pregunta de las 4 primeras preguntas de la subescala de depresión se
continúa con el resto de esta subescala.
Se obtiene una puntuación para cada subescala. Mientras mayor sea esa
puntuación, mayor es la gravedad del caso:
Subescala de ANSIEDAD: 4 o más respuestas afirmativas Subescala de DEPRESIÓN: 2 o más respuestas afirmativas.
62
Una vez aplicado el Test de Goldberg, se procedió a la interpretación de los
resultados y se procedió a aplicar el Test Sociofamiliar de Graffar-Méndez
Modificado, el cual consiste en una aplicación práctica ampliamente utilizada, que
busca definir las diferencias socioeconómicas más importante en una población, y
dicho test mide una serie de variables como: Profesión del Jefe de la Familia, Nivel
de Instrucción de la madre; principal fuente de ingreso de la familia, así como las
condiciones de alojamiento de éstas y conocer el estrato social a la que pertenece, el
cual esta clasificado en: Estrato I, (Clase Social Alta), II (Clase Social Mediana), III
(Clase Social Media Baja), IV (Clase Social Obrera) y V (Clase Social Marginal),
las mismas van a precisar las características respectivas de los grupos familiares
(Anexo C-7).
2.1.i. Resultados
Una vez aplicado el instrumento a la muestra seleccionada, se recopilaron los
datos, y a partir de las informaciones recogidas y procesadas, provenientes de la
investigación realizada por la investigadora, se procedió a la tabulación de los
resultados y con la información obtenida se elaboraron los Cuadros y Diagramas de
barras correspondientes, los cuales facilitaron la interpretación.
RESULTADOS: PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL.
Género Cuadro 1 Distribución de los cuidadores informales por Género. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
GENERO FRECUENCIA PORCENTAJE MASCULINO 06 7.6 FEMENINO 73 92.4 TOTAL 79 100
63
92,4 por ciento de los cuidadores informales pertenecen al sexo femenino.
Grupo Etario Cuadro 2 Distribución de los cuidadores informales por Grupo Etario. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
31.7 por ciento de los Cuidadores Informales tienen entre 45 y 54 años de edad.
Ocupación
0
10
20
30
40
50
60
70
FR
EC
UE
NC
IA (
%)
OCUPACION
Oficios del Hogar 67,7%
Obrero 11,4%
Estudiante 10,1%
Secretaria 3,8%
Docente 2,5%
Otros 5,1%
Gráfico 1. Distribución Porcentual de los cuidadores informales por Ocupación. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
GRUPO ETARIO FRECUENCIA PORCENTAJE
15 - 24 08 10.1 25 - 34 15 19.0 35 - 44 23 29.1 45 - 54 25 31.7 55 y más 08 10.1 TOTAL 79 100
64
Al realizar el análisis del Gráfico 1, se puede observar que el 67,7% de los
cuidadores informales se ocupan de Oficios del Hogar, seguidos de 11,4% que tienen
una ocupación de Obrero.
Parentesco
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
FR
EC
UE
NC
IA (
%)
PARENTESCO
Hijo/Hija 35,4%
Conyugue 20,3%
Hermano 13,9%
Madre 10,1%
Sobrino(a) 6,3%
Nuera 3,8%
Nieta 3,8%
Tia 3,8%
Otros 2,6%
Gráfico 2. Distribución Porcentual de los cuidadores informales por Parentesco con el enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
35,4 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de hijo-
hija y 20.3 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de
Conyugue.
65
Grado de Instrucción
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
FR
EC
UE
NC
IA (
%)
GRADO DE INSTRUCCION
Universitaria 12,7%
Diversificada Completa 25,3%
Diversificada Incompleta 5,1%
Basica Completa 13,9%
Basica Incompleta 35,4%
Analfabeta 7,6%
Gráfico 3. Distribución Porcentual de los cuidadores informales por Grado de Instrucción. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
El 35,4% de los Cuidadores Informales tienen una educación Básica incompleta,
seguido de 25,3% de cuidadores que tienen un grado de instrucción de diversificada
completa.
66
Tiempo cuidando al Paciente Cuadro 3 Distribución de los cuidadores informales por tiempo cuidando al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
36,8% de los Cuidadores Informales tienen 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
seguido del 25,3% que tienen de 10 a 12 meses cuidando al enfermo.
Religión Cuadro 4 Distribución de los cuidadores informales según la Religión. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
Se puede observar que 77,2% de los Cuidadores Informales pertenecen a la
religión Católica, mientras que 19 % son Evangélicos.
TIEMPO CUIDANDO FRECUENCIA PORCENTAJE AL ENFERMO Menos de 1 mes 11 13.9 1 - 3 meses 29 36.8 4 - 6 meses 11 13.9 7 - 9 meses 08 10.1 10 a 12 meses 20 25.3 TOTAL 79 100
RELIGIÓN FRECUENCIA PORCENTAJE
Católica 61 77.2
Evangélica 15 19.0
Ninguna 03 3.8
TOTAL 79 100
67
Estrato Socioeconómico Cuadro 5 Distribución de los cuidadores informales por Estrato Socioeconómico. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
45,6% de los Cuidadores Informales pertenecen al IV nivel socioeconómico, es
decir, a la Clase Social Obrera, seguido del 32,9% de los cuidadores informales que
pertenecen al V nivel socioeconómico, es decir, a la Clase Social Marginal.
RESULTADOS: NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LOS CUIDADORES
INFORMALES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS.
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
FR
EC
UE
NC
IA (
%)
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente 1,3%
Bueno 2,5%
Regular 22,8%
Deficiente 73,4%
Gráfico 4. Distribución Porcentual de los cuidadores informales según el Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
ESTRATO FRECUENCIA PORCENTAJE
SOCIOECONÓMICO
I Alta 0 0
II Mediana 07 8.9
III Media Baja 10 12.7
IV Obrera 36 45.6
V Marginal 26 32.9
TOTAL 79 100
68
Se evidencia en la gráfica de barras, que 73,4%, de los Cuidadores Informales,
tienen un Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos Deficientes, mientras
que 22,8% de los cuidadores informales tienen un Nivel de Conocimiento Regular.
Cuadro 6 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Ansiedad (Test de Goldberg), durante el cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
78,5 %, de los Cuidadores Informales, tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relación al Estado Emocional Ansiedad durante el cuidado del enfermo.
Cuadro 7 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Depresión (Test de Goldberg), durante el cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
70.9 %, de los Cuidadores Informales tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relación al Estado Emocional Depresión durante el cuidado del enfermo.
ANSIEDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 62 78.5 Ayuda Profesional Sin Necesidad de 17 21.5 ayuda profesional TOTAL 79 100
DEPRESION FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 56 70.9 Ayuda Profesional Sin Necesidad de 23 29.1 ayuda profesional TOTAL 79 100
69
Del total de cuidadores informales con un grado de instrucción universitario,
60 % presentan un Nivel de Conocimiento Deficiente, por su parte 66,7%, de
cuidadores analfabetas tienen un nivel de conocimiento deficiente.
Cuadro 9 Distribución de los Cuidadores Informales por Nivel de Conocimiento según el tiempo cuidando al enfermo. Municipio Iribarren y Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
NIVEL DE CONOCIMIENTO Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL
TIEMPO CUIDANDO AL ENFERMO F % F % F % F % F %
Menos de 1 Mes 0 0 0 0 2 18.2 9 81.8 11 100
1 - 3 Meses 1 3,4 1 3.4 5 17.2 22 76 29 100
4 - 6 Meses 0 0 0 0 3 27.2 8 72.8 11 100
7 - 9 Meses 0 0 1 12.5 2 25 5 62.5 8 100
10 - 12 Meses 0 0 0 0 6 30 14 70 20 100
Cuadro 8 Distribución de los cuidadores informales por Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos según Grado de Instrucción de los cuidadores informales. Municipio Iribarren – Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
NIVEL DE CONOCIMIENTO Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL GRADO DE INSTRUCCIÓN
F % F % F % F % F %
Universitaria
Diversificada completa (Bachiller)
Diversificada Incompleta
Básica completa (9no grado)
Básica incompleta
Analfabeta
0
1
0
0
0
0
0
5
0
0
0
0
1
1
0
0
0
0
10
10
0
0
0
0
3
3
2
4
4
2
30
15
50
36.3
14.3
33.3
6
15
2
7
24
4
60
75
50
63.6
85.7
66,7
10
20
4
11
28
6
100
100
100
100
100
100
70
De los cuidadores informales que tienen menos de un mes cuidando el enfermo,
81.8 por ciento presentan un nivel de conocimiento deficiente, y los cuidadores
informales que tienen de 10 a 12 meses cuidando el enfermo, 70 por ciento tienen un
conocimiento también deficiente, (no encontrándose mayor variación entre el Nivel
de Conocimiento y el tiempo de cuidado).
____________________________________________________________________
97,5% y 94,9% de los cuidadores informales respondieron correctamente a las
preguntas sobre el control de la diarrea y de los vómitos respectivamente. Por otra
parte 81,0% de los cuidadores informales contestaron incorrectamente a las preguntas
sobre el control de la disnea y 77,2 % no acertó las preguntas referentes a la técnica
para colocar el enema.
Cuadro 10 Distribución de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas según el control de síntomas. Municipio Iribarren - Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS CORRECTA INCORRECTA TOTAL
CONTROL DE SÍNTOMAS
F % F % F %
Pies edematizado 62 78,5 17 21,5 79 100
Vómitos 75 94,9 4 5,1 79 100 Diarrea 77 97,5 2 2,5 79 100 Prevención del estreñimiento 40 50,6 39 49,4 79 100 Control del estreñimiento 25 31,6 54 68,4 79 100 Técnica para enema evacuador 18 22,8 61 77,2 79 100 Disnea 15 19,0 64 81,0 79 100 Flema pulmonar 20 25,3 59 74,7 79 100 Escaras 62 78,5 17 21,5 79 100 Cambios de posición del enfermo 44 55,7 35 44,3 79 100 Disuria 25 31,6 54 68,4 79 100 Insomnio 23 29,1 56 70,9 79 100
71
Cuadro 11
Distribución de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas según la alimentación y nutrición del enfermo. Municipio Iribarren - Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN CORRECTA INCORRECTAS TOTAL F % F % F % Medidas para aumentar el apetito 16 20,3 63 79,7 79 100
Frecuencia de la alimentación 19 24,1 60 75,9 79 100
Medidas para aumentar el
volumen de alimentos ingeridos 64 81,0 15 19,0
79 100
Cantidad de líquidos administrados 26 32,9 53 67,1 79 100
Se observa que 81,0% de los cuidadores informales respondieron correctamente
a las preguntas sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos
ingeridos y 79,7% de los cuidadores informales respondieron incorrectamente las
preguntas sobre las medidas para aumentar el apetito.
Cuadro 12 Distribución de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas según la higiene del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara Diciembre 2007. RESPUESTAS
CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL HIGIENE DEL ENFERMO
F % F % F % Baño en cama 21 26,6 58 73,4 79 100
Aseo personal (frecuencia y manera) 12 15,2 67 84,8 79 100
Se puede notar que 84.8% de cuidadores informales contestaron
incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4 % no acertaron las
preguntas sobre el baño en cama.
72
Cuadro 13 Distribución de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas según la administración de medicamentos al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
69,6% de cuidadores informales respondieron correctamente sobre la
administración de medicamentos líquidos y 63,3 no acertaron las preguntas sobre la
administración de medicamentos sólidos.
NECESIDAD O NO DE AYUDA PROFESIONAL EN RELACIÓN AL ESTADO EMOCIONAL
Cuadro 14 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la necesidad o no de ayuda profesional, en relación al estado emocional ansiedad (Test de Goldberg) según el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007. ANSIEDAD
CON NECESIDAD DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente Bueno Regular Deficiente
0 0 15 47
0 0
83,3 81
1 2 3
11
100 100 16,7 19
1 2
18 58
100 100 100 100
Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relación al estado emocional ansiedad, según el Test de Goldberg.
RESPUESTAS CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL
ADMINISTRACIÓN DE MEDICAMENTOS F % F % F %
Medicamentos sólidos 29 37,7 50 63,3 79 100
Medicamentos líquidos 55 69,6 24 30,4 79 100
73
Por otro lado, del total de cuidadores que tienen un conocimiento deficiente 81%
necesitan de ayuda profesional.
Cuadro 15 Distribución de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relación al Estado Emocional Depresión (Test de Goldberg) según el Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007. DEPRESIÓN
CON NECESIDAD DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente Bueno Regular Deficiente
0 0 15 41
0 0
83,3 70,7
1 2 3
17
100 100 16,7 29,3
1 2
18 58
100 100 100 100
Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relación al estado emocional depresión, según el Test de Goldberg, por otro lado,
del total de cuidadores que tienen un conocimiento Regular 83.3% necesitan de
ayuda profesional.
Cuadro 16
Distribución de los cuidadores informales por Estratos Socioeconómicos Graffar Méndez-Modificado) según Nivel de Conocimientos sobre cuidados paliativos Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007
ESTRATO SOCIOECONOMICO TOTAL NIVEL DE CONOCIMIENTO I % II % III % IV % V % F Excelente 0 0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 3,8 1 Bueno 0 0 0 0,0 1 10,0 1 2,8 0 0,0 2 Regular 0 0 3 42,9 3 30,0 8 22,2 4 15,4 18 Deficiente 0 0 4 57,1 6 60,0 27 75,0 21 80,8 58 TOTAL 0 0 7 100 10 100 36 100 26 100 79
74
Del total de cuidadores informales que se encuentran en el V estrato socioeconómico,
tienen 80,8% de nivel de conocimiento deficiente sobre cuidados paliativos, y el total de
cuidadores informales que se encuentran en el II estrato socioeconómico 57,1% se
encuentran con un nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos deficientes.
NECESIDADES SOCIOFAMILIARES PSICOEMOCIONALES, ESPIRITUALES
Y ECONÓMICAS DEL CUIDADOR INFORMAL DURANTE EL CUIDADO
DEL ENFERMO
Para realizar el análisis respecto a las Necesidades Sociofamiliares,
Psicoemocionales, Espirituales y Económicas del Cuidador Informal se realizó en
bases a la Escala Tipo Likert, cuyos criterios fueron: Completamente necesario (CN),
Muy necesario (MN), Medianamente necesario (MDN), Poco necesario (PN) y no es
Necesario (NN), luego se extrajo solamente el porcentaje de cuidadores cuya
respuesta fue Completamente Necesario (CN).
Cuadro 17 Distribución de los cuidadores informales por Respuestas Completamente Necesarias (CN), según sus Necesidades Sociofamiliares. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS COMPLETAMENTE OTRAS TOTAL NECESARIO RESPUESTAS NECESIDADES
SOCIOFAMILAIARES F % F % F % Ayuda familiar 60 75,9 19 24,1 79 100
Comunicación 59 74,7 20 25,3 79 100
Actividad rutinaria 41 19,0 64 81,0 79 100
Actividades recreativas 26 33,0 53 67,0 79 100 Se encontró que 75,9% y 74,7% de los cuidadores informales consideran
completamente necesaria la ayuda familiar y la comunicación respectivamente,
siendo menos frecuente las respuestas completamente necesarias en relación a las
75
necesidades de actividades recreativas tales como: ir al cine, a la playa; y las
rutinarias, como ir al mercado, oficios domésticos, entre otras actividades.
Cuadro 18 Distribución de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias (CN), según sus necesidades psicoemocionales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE NECESARIO
OTRAS RESPUESTAS
TOTAL NECESIDADES
PSICOEMOCIONALES
F % F % F %
Capacitarse 65 82,3 14 17,7 79 100
Seguridad 65 82,3 14 17,7 79 100
Conformidad 53 67,1 26 32,9 79 100
Satisfacción 60 75,9 19 24,1 79 100
Manejo de emociones 56 70,9 23 29,1 79 100
Se puede destacar que 82,3% de los cuidadores informales señalaron que es
completamente necesario capacitarse y tener seguridad en relación al cuidado del
enfermo.
Cuadro 19 Distribución de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias (CN), según sus necesidades espirituales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE NECESARIO
OTRAS RESPUESTAS
TOTAL NECESIDADES ESPIRITUALES
F % F % F %
Rituales religiosos 53 67,1 26 32,9 79 100
Fe en un ser supremo 72 91,1 7 8,9 79 100
Manejo de la muerte 41 57,9 38 48,1 79 100
Apoyo espiritual 53 67,1 26 32,9 79 100
76
91,1% de los cuidadores informales consideran con respecto a las Necesidades
Espirituales, que es completamente necesario tener Fe en un Ser Supremo.
Cuadro 20 Distribución de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias (CN), según sus necesidades económicas. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE NECESARIO
OTRAS RESPUESTAS
TOTAL NECESIDADES ECONÓMICAS
F % F % F %
Recursos financieros 62 78,5 17 21,5 79 100
Ayuda institucional 62 78,5 17 21,5 79 100
Aporte económico familiar 59 74,7 20 25,3 79 100
Se puede observar que 78.5% de los cuidadores informales consideran
completamente necesario los recursos financieros y la ayuda institucional, seguido de
74.7 % de los cuidadores informales que señalan que el aporte económico familiar es
completamente necesario.
2.1.j. Conclusiones del Diagnóstico y Recomendaciones
De acuerdo al análisis de los resultados producto de las repuestas aportadas por
los sujetos encuestados se precisaron las siguientes conclusiones:
- Se encontró que el perfil del cuidador informal tiene las siguientes
características: en su mayoría son del género femenino (73%), con una edad
comprendida entre 45 y 54 años (31,7%), dedicados al oficio del hogar
(67,1%),.asimismo, 35,4% de los cuidadores informales tienen una afinidad de
hija/hijo con el enfermo y el grado de instrucción de la mayoría de los cuidadores
informales es Básica Incompleta (35,4%).
77
De igual manera, se encontró que gran parte de los cuidadores tienen entre uno a
tres meses cuidando al enfermo (36,7%) y entre ellos, predomina la religión católica
(77,2%). La mayoría de los cuidadores son de bajos recursos económicos ya que un
gran porcentaje (46,6%) pertenecen a la clase obrera, es decir, al IV nivel de los
estratos socioeconómicos según Graffar-Méndez-Modificado, siguiendo en
frecuencia la clase marginal (V nivel) con 32.9%.
- En cuanto al nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos que tienen los
cuidadores informales, 73.4% tienen un nivel conocimiento Deficiente y los datos
parecen evidenciar que no hay relación entre el nivel de conocimiento, con el
educativo, estrato socioeconómico y del tiempo cuidando al enfermo. Sin embargo
ser sugiere hacer un estudio que corrobore tal elección.
- Los resultados encontrados al aplicar el Test psicometrico de Golberg a los
cuidadores informales, evidenciaron necesidad de ayuda profesional (psicólogo,
psiquiatra) en un porcentaje significativo de cuidadores informales. En relación a la
ansiedad 78.5% y en cuanto a la depresión 70.9 %.
- Según los temas examinados a los cuidadores informales sobre los cuidados
paliativos 97.5% respondieron en forma correcta en relación al Control de la Diarrea
y 94.9% respondieron en forma correcta en relación a los vómitos. Por otra parte
81%& de los cuidadores informales contestaron incorrectamente las preguntas sobre
el Control de la disnea, estos resultados parecen evidenciar que los cuidadores
informales tienen mayor conocimiento en el manejo de los síntomas digestivo que los
respiratorio.
- En cuanto al tema de la alimentación 81.0% de los cuidadores informales
respondieron correctamente a las preguntas sobre las medidas para aumentar el
volumen de los alimentos ingeridos y 79.7% de los cuidadores informales
respondieron incorrectamente las preguntas sobre las medidas para aumentar el
apetito, lo que hace suponer, que los cuidadores informales tienen mayor información
sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos ingeridos y menos
información sobre las medidas para aumentar el apetito.
78
- Con relación a la higiene del enfermo 84.8% de los cuidadores informales
contestaron incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4% no
acertaron las preguntas sobre el baño en cama, tales resultados parece indicar que los
cuidadores informales tienen poco conocimiento al respecto.
- En cuanto a la administración de medicamentos 69.6% de los cuidadores
informales respondieron correctamente sobre la administración de medicamentos
líquidos y 63.3% no acertaron las preguntas sobre la administración de medicamentos
sólidos, lo que hace suponer, que los cuidadores informales dominan mejor el tema
de la administración de medicamentos líquidos que sólidos.
- Con respecto a los estados emocionales Ansiedad y Depresión con el nivel de
conocimiento sobre cuidados paliativos, según los resultados obtenidos, parecen
evidenciar que a mayor numero de cuidadores con conocimiento excelente y bueno
en cuidados paliativos, menor es el número de cuidadores que necesitan la ayuda de
un especialista (Psicólogo, Psiquiatra), por lo que se concluye, que los cuidados
paliativos además de mejorar el confort del enfermo mantiene equilibrado el estado
emocional del cuidador.
- 75.9 por ciento y 74.7 por ciento de los cuidadores informales, respondieron que
son completamente necesarias cubrir las necesidades sociofamiliares de ayuda
familiar y de comunicación respectivamente, asimismo 82.3 por ciento, manifestaron
que son completamente necesarias capacitarse y tener conformidad con la situación
que viven.
- En relación a las necesidades espirituales, la necesidad de tener fe en un ser
supremo, fue la más sentida en un 91.1 por ciento y con respecto a las necesidades
económicas (recursos financieros y de ayuda institucional), 78.5 % de los cuidadores
informales contestaron que son completamente necesarias.
En atención a los resultados obtenidos de las conclusiones expuestas anteriormente
se sugieren las siguientes recomendaciones:
- Se hace necesario desarrollar y ejecutar un programa educativo que ayude en
forma integral no solo al enfermo sino al cuidador informal, para que puedan manejar
en una forma más adecuada la situación que están viviendo.
79
- Es importante que durante la aplicación del programa educativo se busque la
colaboración de un especialista (Psicólogo y Psiquiatra), que complemente las
herramientas implícitas en el programa para el control de las emociones, profundizar
y realizar seguimientos a los cuidadores informales que se encuentren
emocionalmente afectados
- En cuanto a la población que va dirigido el programa, se recomienda no excluir a
ningún cuidador informal, ya sea por su grado de instrucción, clase social y tiempo
cuidando al enfermo, debido a que los resultados parecen evidenciar que el nivel de
conocimiento de los cuidados paliativos es independiente a estas tres variables, por lo
que la mayoría de los cuidadores necesitan información y asesoría respecto a este
tópico.
- Realizar durante el desarrollo del programa actividades que impliquen teoría y
práctica en especial aquellos temas donde el cuidador pueda tener más fallas de
conocimiento.
- Para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
económicas se requiere que en el desarrollo de los temas relacionados con las
necesidades, se complementen con la exposición de personalidades expertas
invitadas al taller, entre ellos: psicólogos, psiquiatras, representantes religiosos, y
trabajadora social adscritos a los entes Gubernamentales del Estado Lara, para
canalizar las necesidades económicas.
3. Fase de Factibilidad
3.1. Factibilidad Social e Institucional
Esta propuesta tuvo el apoyo de los cuidadores informales, ya que a través de
visitas realizadas a los enfermos en estado terminal y en conversaciones realizadas
con los cuidadores informales, éstos están dispuestos a recibir información sobre
cuidados paliativos a través de la implementación de un programa educativo, que es
80
de gran significación para ayudar al binomio cuidador-enfermo a superar las
exigencias que amerita la situación que está afrontando.
De igual manera, se evidenció a lo largo de la investigación un alto índice de
personas que tienen familiares con una enfermedad terminal (Sida, Cáncer,
cardiópatas, entre otras) y no saben manejar la situación observada en la vida real y
durante el desarrollo del trabajo de investigación (Ver anexo C).
Es de resaltar, que las Instituciones donde se puede desarrollar el programa son:
Instituciones de Salud de Atención Domiciliaria (EMI y TRAUMA-COR), La Unidad
de Cuidados Intensivo del Hospital Central Universitario “Antonio María Pineda”
(HCUAMP), en conjunto con la Universidad Centroccidental “Lisandro
Alvarado”(UCLA), específicamente en el Decanato de Ciencias de la Salud, estas
tienen la capacidad institucional para ejecutar y dirigir el programa debido a que hay
coherencia entre el Plan Propuesto y las Políticas de las instituciones.
Se puede mencionar también que a este nivel el desarrollo del programa es una
estrategia innovadora.
3.2. Factibilidad Económica
Se fundamenta en los recursos que se deben costear y la previsión económica
para realizar las operaciones propuestas. Otro aspecto a considerar, para demostrar la
factibilidad de programa es el Estudio Financiero, a través del cual se determinan los
recursos económicos, tantos los disponibles como los requeridos para la elaboración
del Proyecto (Oferta-demanda).
Los recursos disponibles específicamente el financiamiento para el desarrollo del
proyecto puede provenir de diferentes vías entre las cuales se encuentran: Ministerio
del Poder Popular para la Salud (MPPS), del Estado Lara, el cual puede aportar
recursos propios y compartidos a través de acuerdos con otros organismos oficiales
como la Alcaldía, e Instituciones de Salud Privada de la Región.
81
Existe igualmente la posibilidad a través de convenios interinstitucionales entre
universidades como la UCLA (con sus proyectos de extensión universitaria) y el
MPPS del Estado Lara. Entre los recursos requeridos están: recursos didácticos;
papelería, recursos audiovisuales, logística, lugar donde se desarrollará el programa,
recursos humanos; los facilitadores que pueden ser los pasantes de Medicina,
enfermería de la UCLA, y a quienes se les aplicará el programa como son los
cuidadores.
Se puede concluir que este proyecto tiene una alta factibilidad económica ya que
las instituciones antes señaladas disponen de presupuesto para poner en marcha el
proyecto y además los insumos o materiales requeridos son de bajo costo, sumado a
éstos los beneficios económicos que se van a obtener al desarrollar el programa, por
ejemplo, en las Instituciones Privadas de Salud Domiciliaria se visitaría con menos
frecuencia el domicilio del paciente porque disminuiría el número de llamadas para
solicitar el servicio.
Asimismo, con los familiares de los pacientes que se encuentra en la Unidad de
Cuidados Intensivos, del HCUAMP, ya que los pacientes en estado terminal van a
permanecer menos tiempo hospitalizado y de esta manera se darán menos reingresos
al servicio de emergencia de dicho hospital; traduciéndose esto en menos gastos
económicos para todas las instituciones de salud, también no se generará gastos de
pago al personal, debido a que se contaría con los estudiantes de medicina,
enfermería, psicología de la UCLA, los cuales pueden aportar sus conocimientos y
experiencia en el abordaje del programa y pueden actuar como facilitadores
Entonces se puede decir que la previsión económica para realizar el desarrollo
del proyecto es alta, el beneficio que obtendrán las instituciones involucradas es muy
positivo en cuanto a su crecimiento económico, al mejorar su rendimiento, y el
ahorro financiero será significativo al optimizar recurso.
82
3.3. Factibilidad Legal
El programa de atención domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al
cuidador informal de pacientes en estado terminal afiliados a instituciones de servicio
de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, tiene
su fundamento legal en:
La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999), en su artículo
83, señala que:
La salud es un derecho fundamental, obligación del estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios (p.27).
Significa entonces que el programa en proyecto ayuda a elevar la calidad de vida
a través de la aplicación de los cuidados paliativos en personas en estado terminal por
lo que el estado puede institucionalizarlo para cumplir parte de la obligación de
garantizar el derecho a la vida.
De igual manera, en el Código de Deontología Médica (1985), en el Título II,
Capítulo Primero, referido a los deberes generales de los médicos el artículo 1,
establece: “el respeto a la vida y a la integridad de la persona humana, el fomento y
la preservación de la salud, como componentes del bienestar social, constituyen en
todas las circunstancias el deber primordial del médico” (p.6).
El mismo Código, en su artículo 13, se lee que: “el papel fundamental del
médico es aliviar el sufrimiento humano, sin que motivo alguno, ya sea personal,
colectivo, religioso o político, lo separen de este noble objetivo” (p.23).
Asimismo, en el Titulo II, Capítulo Cuarto, referido al Enfermo Terminal, en su
artículo 71, expresa que: “la persona que sufre de una enfermedad fatal tiene legitimo
derecho a que se le preste atención, a que se le dedique el tiempo necesario y a que se
le siga considerando un ser humano”.
83
De igual manera, el artículo 72, señala que:
“el paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la verdad de su padecimiento, si es que realmente desea conocerla, el medico debe efectuar la evaluación previa de estos enfermos para decidir el momento oportuno en que habrá de suministrar la información requerida y poder así auxiliarle ante reacciones impredecibles” (p.34).
De allí que el paciente tiene derecho a conocer su diagnóstico y pronóstico,
aunque no sean favorables, la información sobre la enfermedad ha de tener en cuenta
las particularidades individuales de cada paciente.
Igualmente, en su artículo 75 expresa que:
“El derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso de enfermos incurables se refiere no sólo a la requerida pericia profesional, sino también a que el médico muestre actitudes positivas en lo que concierne a la aplicación de tratamientos paliativos y no sufra de determinados prejuicios en relación con la muerte.”(p.34)
El médico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente
indisociable del proceso vital y no ha desarrollado ante el mismo temor resentimiento
o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su
existencia.
De igual manera, dicho Código establece en el Artículo 77:
“El moribundo tiene derecho a exigir se le permita morir sin la aplicación indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la vida, respetándose también su decisión de que no le sean aplicadas medidas de reanimación. El desatender este deseo puede considerarse como una violación a los derechos del enfermo de morir en paz” (p. 24 ).
El acto médico se basa en una relación de confianza donde el paciente confía al
médico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de sí mismo. En la
84
relación entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada. Por otro
lado el Artículo 79, establece:
“El enfermo tiene derecho a exigir que durante su tránsito final no exceda la "ciencia" el "arte" de la medicina. En otras palabras: que el conocimiento científico y las habilidades técnicas del médico no excedan en momento alguno el carácter humano de la ayuda profesional” (p.25).
En efecto todos estos derechos se deben tomar en cuenta durante la realización
del programa sobre cuidados paliativos para lograr que tanto el cuidador como el
paciente en estado terminal manejen de la mejor manera su situación.
De esta forma se puede apreciar como el cuerpo de leyes referidas y artículos
antes mencionados otorgan respaldo y fundamentación a la presente investigación, lo
que le da una alta factibilidad legal al proyecto.
85
CAPITULO IV
PROPUESTA DEL ESTUDIO
86
UNIVERSIDAD CENTROOCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL
CUIDADOR INFORMAL DE ENFERMOS EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO
DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Autor: Yadira Sánchez
Barquisimeto, 2008
87
1. Presentación
Muchas personas sufren innecesariamente al final de la vida, por omisión,
cuando no se les provee la atención reconocida como efectiva y por errores de
selección, cuando se les provee la atención que se sabe es inefectiva.
Numerosos estudios repetidamente indican que una significativa proporción de
pacientes con enfermedad incurable avanzada experimentan dolor severo, a pesar de
la disponibilidad de opciones farmacológica y no farmacológica efectivas para
controlar el dolor. Los demás síntomas asociados a estas enfermedades han sido
menos estudiados pero la información disponible indica que también reciben
tratamiento inadecuado.
En esta situación de subtratamiento se realizan intervenciones inefectivas, y a
veces agresivas que pueden prolongar y deshonrar el período de muerte. En algunos
casos la atención es aceptable con conocimiento, en otros es provista contra los
deseos de paciente, pero en la mayoría es probablemente provista y aceptable con
poco conocimiento o consideración de sus beneficios y riesgos. Esto ocurre en la
mayoría de los países en desarrollo, y también en algunos países subdesarrollados.
Esta situación reclama un modelo de atención diferente, aplicable en todas las
disciplinas sanitarias, que considera la preservación de la vida, el alivio del
sufrimiento, el respeto por las preferencias y valores personales, así como la
honestidad en la comunicación.
El cuidado paliativo es necesario porque muchas enfermedades, entre ellas: el
Cáncer, Sida, algunas enfermedades neurológicas degenerativas, entre otras, no
pueden ser todavía curadas y provocan sufrimientos innecesarios. En cuanto a su
definición, se puede decir que es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida
de los pacientes con enfermedades de pronóstico letal, y la de sus familias, se basa en
la prevención y el control del sufrimiento con identificación precoz, evaluación y
tratamiento adecuado del dolor y otros problemas físicos, psicoemocionales y
existenciales (Organización Mundial de la Salud, 2002).
88
La Medicina Paliativa, considera que los pacientes con enfermedades
progresivas, avanzadas sin probabilidad de cura, como muchos casos de cáncer,
enfermedades neurológicas o Sida, entre otras, pueden recibir en sus domicilios todas
las técnicas de confort y la mayoría de los tratamientos. Considera que la base es el
trabajo en colaboración entre el paciente, la familia y los profesionales.
Es por ello, que el presente programa tiene el propósito de brindar al cuidador
informal, información sobre el manejo de enfermos que requieren cuidados
paliativos, ayudarlo a proporcionar confort al enfermo y familiar en el domicilio. Le
da a entender que hay mucho que el cuidador puede hacer para que la persona
cuidada se sienta mejor. A su vez le proporciona al cuidador conocimientos para
ayudarse asimismo y no caer en el desgaste físico, y psicológico, de está manera
manejaría en forma óptima la situación que está viviendo.
El confort no sólo está basado en las necesidades físicas, aunque la mayor parte
del presente programa trata sobre ellas, sino también considera importante las
emociones de la persona. La misión de este proyecto es ofrecer un servicio basado en
los principios de cuidados paliativos con un enfoque clínico que abarca las
necesidades físicas, emocionales, espirituales, sociales quien junto a su familiar será
una unidad de cuidado.
El programa promueve el derecho a una mejor calidad de vida durante la
enfermedad y el derecho de morir con dignidad, sin favorecer ni utilizar ningún
medio para acelerar la muerte.
2. Justificación e Importancia
Cuidar en el domicilio a un miembro de la familia o a un amigo suele ser difícil,
es una tarea afectiva y sanitaria importantísima que puede ocasionar desconcierto y
ciertos trastornos. Es una tarea impulsada por la relación que existe entre el cuidador
y el enfermo y para lo que no recibió probablemente educación.
En vista de que se evidencia a través de los resultados de la investigación, que una
gran mayoría de cuidadores informales (73.4%), tienen un nivel de conocimiento
89
sobre cuidados paliativos deficiente se hace necesario la implementación de un
programa educativo sobre el tópico para ayudar al enfermo a llevar una vida lo más
cómoda posible, mejorando la calidad de vida, hasta que sobrevenga la muerte y
ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente.
De esta manera, que el programa Educativo de atención domiciliaria en cuidados
paliativos, no solo beneficia al binomio cuidador-enfermo para cubrir sus necesidades
sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y económicas sino también a todo el
grupo familiar, además de resultar importante para el sistema de salud pública al
disminuir el uso de los servicios de emergencia, el promedio de estancias
hospitalarias, así como disminución en la prestación del servicio con respecto a las
instituciones de salud domiciliaria prepagada, incrementando el ahorro económico al
sistema de salud publico y privado.
En este sentido, el programa educativo que se pretende elaborar es factible,
dado que va a permitir la integración del personal médico que labora en las
instituciones de servicio de salud domiciliario, y la participación de la familia en las
actividades planificadas, con objetivos y políticas a seguir, procedimientos, métodos,
esfuerzos y recursos, que permitan alcanzar los resultados deseados.
Por otro lado, entre los beneficios que brindará el programa educativo de
atención domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador de enfermos en
estado terminal se encuentran:
En cuanto al enfermo, ofrecerle una mejor calidad de vida, al mantener su rol
social y familiar, así como compartir con sus allegados, lo cual involucra los aspectos
físicos, emocionales, psicosociales.
Para la familia, le proporcionará al familiar o cuidador las herramientas básicas
dentro del contexto teórico, ya que éste al tener los conocimientos necesarios sobre
los cuidados paliativos en enfermos con enfermedad de tipo terminal, los llevará a la
práctica, en un momento dado y por ende mejorará el estado anímico del paciente y
del cuidador.
90
Por otro lado, el cuidador tiene mayor disponibilidad de tiempo para realizar los
cuidados a libre demanda del paciente y finalmente el proceso de duelo se realizará
en forma progresiva, evitando el riesgo de duelo patológico.
Para el personal médico que presta sus servicios en salud domiciliaria, la
oportunidad de participar y lograr mayor compenetración con las familias de los
enfermos en cuidado terminal, dado que se colocará al alcance una herramienta
educativa de referencia y orientación en lo que a atención domiciliaria en cuidados
paliativos se refiere. También es importante el programa por ser un estudio
innovador, debido a que no hay estudios en la región (Lara), respecto al tópico
involucrado, siendo éste proyecto guía para las futuras investigaciones.
3. Objetivo
31. Objetivo General
Aplicar los cuidados paliativos domiciliarios al enfermo terminal, para mejorar el
confort y la calidad de vida del binomio enfermo-cuidador, mediante la capacitación
del cuidador, al controlar sus síntomas, manejar algunas condiciones especiales del
enfermo y satisfacer las necesidades más frecuentes.
4. Estructura del Plan de Estudio
Se llevará a cabo a través de Módulos los cuales cubren una necesidad detectada y
diagnosticada en el trabajo. Cada Módulo se administra mediante la estrategia de
Taller, los cuales por su complejidad y extensión del tema se realizan en varias
secciones o partes, de la siguiente manera:
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MODULOS TALLER CONTENIDO
Modulo I. Introductorio Taller 1 Parte A: Sensibilización
Parte B: Elementos Conceptuales
Modulo II. Evaluación y
Control de Síntomas
Taller 2
Taller 3
Taller 4
Evaluación de Síntomas
Administración de Medicamentos.
Parte A: Control de Síntomas del Dolor
Parte B: Control de Síntomas Digestivos
Parte C: Control de Síntomas Respiratorios
y Dermatológicos
Parte D: Control de Síntomas Neurológicos
y otros síntomas.
Modulo III. Manejo de
Condiciones Especiales.
Taller 5
Taller 6
Taller 7
Cuidados de heridas y fístulas
Manejo de Colostomía y Traqueostomía
Manejo de los Efectos secundarios de la Quimioterapia
Modulo IV. Manejo de los
Hábitos
Taller 8
Taller 9
Taller 10
Alimentación e Hidratación
Ejercicios
Higiene del Enfermo.
Modulo V. Manejo de las
Necesidades del Binomio
Cuidador-Enfermo
Taller 11
Taller 12
Taller 13
Necesidades Sociofamiliares
Parte A: Necesidades Psicoemocionales
Parte B: Ansiedad y Depresión
Necesidades Espirituales
Modulo VI. Fase Crítica y
Final del Enfermo
Taller 14
Taller 15
Urgencia en Medicina Paliativa
Atención a la Agonía
Cierre
- Evaluación del Programa a través de una Discusión
Socializada.
- Evaluación a los participantes a través de una prueba
escrita corta sobre el tópico tratado.
- Evaluación al Facilitador, a través de una Prueba Corta.
92
4.1. Estrategias Didácticas
Las estrategias didácticas empleadas para la ejecución del Taller Educativo se
realizarán a través de sesiones en donde se creará un clima que facilite la
aproximación afectiva del participante al tópico a tratar. Es importante provocar en
éste la evocación de sus experiencias previas; para ello el facilitador seleccionará los
estímulos que considera relevante para el punto que va a exponer, de igual manera, se
diseñará estrategias para relacionarla con la vida, experiencias y nivel de desarrollo
del participante.
Cuando el participante (cuidador), descubra relacionar el objeto de estudio y su
presente, encuentra sentido y significado a la situación de aprendizaje y podrá
asimilar los nuevos conocimientos.
En atención a este propósito, se realizarán para el desarrollo del programa
educativo las siguientes estrategias didácticas:
Actividades de Inicio:
- Lluvias o torbellinos de Ideas,
- Intercambio de Vivencias
- Lectura reflexiva.
Actividades de Desarrollo
- Comparación entre la información previa y la obtenida en el taller sobre el
tópico a tratar.
- Exposición por parte del facilitador
- Trabajo en pequeños grupos
- Discusión Socializada
93
Actividades de Cierre
- Reporte de Conclusiones
- Desempeño de roles o simulaciones
- Utilización de técnicas grupales
4.2. Duración
El Tiempo empleado para el desarrollo del programa propuesto son 46 horas en
total, con una duración de cada sesión o taller de 1 a 4 horas dependiendo de la
complejidad del tema.
La propuesta está programada para ser desarrollada en dos Modalidades; la
primera para ser dictados los Talleres de Lunes a Viernes, en horario de 3 pm a 6pm,
equivalente a un taller por día, con una duración en total de 16 días.
La Segunda Modalidad, para ser dictado los sábados, en horario de 8am a 12 m
equivalente a dos talleres por sábado, con una duración de dos meses.
Lugar: Las sesiones se desarrollaran en una aula de clase, ya sea en las áreas de
clases del HCUAMP, del Decanato de Ciencias de la Salud y en áreas de las
instituciones que prestan servicio de Salud Domiciliario del Estado Lara.
Número de participantes: Serán 20 cuidadores por curso.
4.3. Perfil del participante
- Familiar o amigo con Rol de cuidador principal de un enfermo en situación
Terminal, mayor de edad, motivado para aprender los cuidados paliativos y así
mejorar la calidad de vida del enfermo y del entorno familiar.
.
94
Modulo I. Introductorio
Taller 1.
Se presenta en dos partes. La parte A, corresponde a sensibilizar a los participantes a que asuman su rol en la
implementación del programa educativo sobre los cuidados paliativos en el enfermo Terminal.
La Segunda Parte B, donde se explican los elementos conceptuales que se van a manejar en el desarrollo del Programa,
de tal manera que el proceso de enseñanza aprendizaje se haga más fluido.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Módulo, el participante estará en capacidad de asumir su rol en la implementación del Programa
Educativo y estarán familiarizados con los términos que se van a utilizar durante el desarrollo del mismo.
95
TALLER 1. SENSIBILIZACIÓN (PARTE A)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Sensibilizar a los participantes para que asuman su rol en la implementación del Programa Educativo sobre Cuidados Paliativos en el Enfermo en Estado Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDÁCTICAS RECURSO TIEMPO
- Bienvenida y Presentación
- Prueba Diagnóstica
- Expectativas
- Estructura del programa y
Normas
- Palabras de bienvenida y presentación por parte del facilitador
- Aplicación de una Técnica de Relajación al grupo de participantes.
- Aplicar una prueba diagnóstica, a los cuidadores, sobre los los cuidados
paliativos.
- Aplicación de la Dinámica de Grupos “Ronda de Nombres y
expectativas”.
- Exposición del facilitador sobre las Normas del Taller y Programación
Materiales:
- Papel
- Bolígrafos
- Marcadores
- Alfileres
- Cartulina
- Impresión
- Apuntador
- Atril
- Pizarrón
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
96
TALLER 1. ELEMENTOS CONCEPTUALES. (PARTE B)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Conceptualizar los términos que se utilizan en el desarrollo del programa
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDÁCTICAS RECURSO TIEMPO
Definición de:
- Cuidados Paliativos
- Enfermo Terminal
- Cuidador
- Síntomas
- Analgésicos
- Necesidades
- Aplicación de una Técnica de Relajación al grupo de participantes
- A través de la Técnica “Torbellino de Ideas”, el facilitador solicitará
el concepto de cuidados paliativos a los Participantes (Cuidadores).
.
- Clase expositiva por parte del facilitador, de los tópicos implicados.
- Aplicación de una Técnica de Relajación al grupo de participantes.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Papel
- Bolígrafos
- Marcadores
- Cartulina
- Pizarrón
- Tiza
- Borrador
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
97
Modulo II. Evaluación y Control de Síntomas
Taller: 2- 3 - 4 . (PARTE A - B - C y D)
En donde se exponen los diferentes instrumentos para una adecuada evaluación de los síntomas que presenta el enfermo
terminal, así como el control de los síntomas más comunes, como son: el dolor, síntoma digestivo, respiratorio,
dermatológico, neurológico y otros, lo cual se logra mediante la aplicación de los cuidados paliativos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Módulo II, el participante estará en capacidad de evaluar los síntomas, administrar medicamentos,
controlar el dolor y los principales síntomas digestivos, respiratorio, dermatológicos, neurológicos y otros.
98
TALLER 2. EVALUACIÓN DE LOS SÍNTOMAS
OBJETIVO ESPECÍFICO: Practicar los diferentes instrumentos para la evaluación de los síntomas del enfermo en estado Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDÁCTICAS RECURSO TIEMPO
Evaluación de Síntomas.
- Definición.
Instrumentos utilizados en la
Evaluación de síntomas:
- Escala visual Análoga
- Escala Numérica.
- Escala de Confusión.
- Ejercicios sobre relajación.
- A través de los testimonios dados definir Evaluación de Síntomas.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, referidas
a la evaluación de los síntomas del enfermo.
- Exposición explicativa del facilitador.
- Simulación Práctica (enfermo-Cuidador). Asignar a cada grupo de
tres participante un instrumento. - Discusión Socializada
Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrón
- Video VIM
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
99
TALLER 3. ADMINISTRACIÓN DE MEDICAMENTOS
OBJETIVO ESPECÍFICO: Demostrar las Técnicas para facilitar la administración de Medicamentos
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Medicamentos:
1.- Definición
2.- Presentación: Jarabes,
Supositorios, Comprimidos,
Inyecciones.
3.- Vías de Administración
4.- Técnicas para facilitar la toma
de Medicamentos;
a) Sólidos
b) Líquidos.
5.- Técnicas para facilitar la
Administración de Supositorios.
- Ejercicios sobre relajación.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, en
relación a las técnicas que ellos hayan aplicado.
- Exposición explicativa del facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrón
- Video VIM
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
100
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE A)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definición del Dolor
- Tratamiento Paliativo para
controlar el dolor.
- Técnicas para la administración
de Analgésicos.
- Errores en el Control del Dolor
- Ejercicios sobre relajación.
- A través de la técnica de la lluvia de ideas, los participantes
elaboraran la definición del dolor.
- Exposición breve sobre el tópico por el facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Rotafolio
- Atril
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
101
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE B)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor de los Síntomas Digestivos en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definición de las Patologías
de la Cavidad Oral:
a) Boca Seca
b) Boca Dolorosa
c) Boca con Micosis
d) Boca Sangrante
- Tratamiento Paliativo para
cada patología de la cavidad
oral.
- Recomendaciones
- Naúseas, Vómitos:
a) Definición
b) Causas
c) Evaluación
d) Tratamiento Paliativo.
- Ejercicios sobre relajación.
- Intercambio de experiencias vividas con el enfermo y
Tratamiento aplicados por los participantes.
- Exposición sobre el tópico por el facilitador.
- Trabajo Grupal: Se dividirán en grupo de tres participantes
y se les dará a cada grupo una patología para que
realicen recomendaciones y luego exponer al resto de la clase.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
3 HORAS
102
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE B)
…Continuación OBJETIVO ESPECÍFICO: Determinar el tratamiento Paliativo para el Control de los Síntomas Respiratorios en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Constirpación o Estreñimiento
a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
c) Como hacer un enema
d) Técnicas para colocar un enema evacuador.
Diarrea a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
- Exposición explicativa del contenido por parte del facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
3 HORAS
103
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE C)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo más adecuado para el Control de los Síntomas Respiratorios y Dermatológicos en el Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Síntomas Respiratorio
- Disnea:
a) Definición
b) Características
c) Cuidados Paliativos.
d) Técnica para la colocación de
Oxígeno.
- Tos:
a) Definición
b) Tratamiento Paliativos
c) Técnica para Nebulizar
d) Técnica de Aspiración de
flema
Síntomas Dermatológicos:
- Ulceras por Decúbito:
a) Definición
b) Características
c) Cuidados Paliativos
- Ejercicios sobre relajación.
- A través de la técnica de la lluvia de ideas, el facilitador solicitara
a los participantes el concepto de los síntomas a tratar.
- Exposición explicativa del contenido por parte del facilitador.
- Trabajo Grupal: Se dividirán en grupo de tres participantes para
practicar la Técnica de Colocación de Oxígeno de Nebulización,
Aspiración de Flema, mediante la técnica de Simulación
(Cuidador- Enfermo).
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
- Bombonas
Portátil de
Oxígeno -
- Mascarilla
- Bigotera
- Nebulizador
- Aspirador de
Flema.
Humanos
- Facilitador
- Participantes
3 HORAS
104
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE D)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Síntomas Neurológicos y otros síntomas o padecimiento del Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
1.- Síntomas Neurológicos
- Confusión o Delirio:
a) Definición
b) Características
c) Causas
d) Tratamiento Paliativo
2.- Otros Síntomas
- Linfedema o Miembros hinchados
a) Definición
b) Evaluación
c) Medidas Preventivas.
d) Tratamiento Paliativo
- Ejercicios sobre relajación.
- Intercambio de experiencias vividas por los cuidadores
con respecto al tema.
- Exposición sobre el tema por parte del facilitador.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
4 HORAS
105
TALLER 4. CONTROL DE SÍNTOMAS (PARTE D)
…Continuación… OBJETIVO ESPECÍFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Síntomas Neurológicos y otros síntomas o padecimiento del Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Técnicas del Drenaje Linfático
a) Masajes
b) Vendaje
- Trastornos del Sueño
Cuidados Paliativo
- Incapacidad para Orinar
a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia Urinaria a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia de Material Fecal
a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
- Trabajo Grupal: Se dividirán en grupo de tres participantes
para practicar la Técnica del Drenaje linfático y vendaje
mediante la simulación de roles (Cuidador- Enfermo).
- Conclusiones finales
106
Modulo III. Manejo de Condiciones Especiales
Taller: 5- 6 - 7 . (PARTE A - B - C y D)
Se exponen los cuidados e Higiene de las heridas y fístulas, Definición de Colostomia y Traqueostomía, los cuidados
paliativos que se le debe aplicar a un enfermo en estas condiciones, también se presentan las medidas para controlar los
efectos secundarios de la Quimioterapia, que es uno de los tratamientos más frecuentes en los pacientes oncológicos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo III, el participante estará en capacidad de manejar adecuadamente a través de la aplicación de
los cuidados paliativos a un paciente colostomisado, traqueostomizado y que le hayan aplicado quimioterapia.
107
TALLER 5. CUIDADOS DE HERIDAS Y FÍSTULAS
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el cuidado de las heridas y Fístulas en el enfermo terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Cuidados Generales de las Heridas
a) Higiene de las Heridas
b) Cambio de Curas
Fístulas
a) Definición
b) Tipos
c) Cuidados Generales
- Técnica de Relajación, al grupo en general
- Exposición del tema por parte del facilitador
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
108
TALLER 6. MANEJO COLOSTOMÍA Y TRAQUEOSTOMIA
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir los Cuidados Paliativos que debe tener una Colostomía y Traqueotomía.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Colostomía
a) Definición
b) Cuidados Paliativos
Traqueotomía
a) Definición
b) Tratamiento Paliativo
- Ejercicios sobre relajación.
- Exposición explicativa del contenido por parte del
participante.
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
109
TALLER 7. ENFERMO CON QUIMIOTERAPIA
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir las medidas para Controlar los efectos secundarios de las Quimioterapias
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Efectos secundarios de las
Quimioterapias:
a) Vómitos
b) Náuseas
c) Fatiga
d) Ulceras Bucales
e) Daños a los Nervios
f) Infecciones
g) Diarreas
h) Estreñimiento
i) Caída del Cabello
Medidas para controlar dichos
efectos
- Ejercicios sobre relajación.
- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.
- Exposición del contenido por el facilitador
- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
110
Modulo IV. Manejo de los Hábitos
Taller: 8 - 9 - 10
Se presentan las recetas para preparar comidas nutritivas, medidas generales para la alimentación e hidratación del
enfermo terminal, los ejercicios activos y pasivos que se le deben realizar al enfermo encamado y finalmente las medidas
generales de la higiene del enfermo
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo IV, el participante estará en capacidad, mediante la aplicación de los cuidados paliativos, de
alimentar, hidratar, ejercitar y asear al enfermo terminal.
111
TALLER 8. ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el Manejo Adecuado de Alimentos e Hidratación Oral del Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Recetas para preparar comidas
nutritivas.
- Medidas para aumentar el apetito
del enfermo.
- Medidas Generales en la alimentación
del Enfermo Terminal
- Medidas Generales en la Administración
de líquidos.
- Ejercicios sobre relajación.
- Exposición explicativa del contenido por parte del
Facilitador.
- Discusión Socializada, respecto al tópico tratado.
- Elaboración de Conclusiones sobre los Aspectos tratados
en el Taller.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
112
TALLER 9. EJERCICIOS
OBJETIVO ESPECÍFICO: Practicar los Ejercicios Activos y Pasivos del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ejercicios
- Importancia
Ejercicios Activos y Pasivos
- a) Definición
- b) Enumerar los ejercicios que se le
realizan al Enfermo Terminal
-
- Ejercicios Inicial sobre relajación.
- Breve explicación del tema por parte del Facilitador.
- Realizar a través de la Técnica de Simulación (Cuidador-
Enfermo) los ejercicios con los participantes, divididos
en grupos de tres.
- Discusión Socializada, respecto al tópico tratado.
- Elaboración de Conclusiones sobre los Aspectos tratados en
el Taller.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
113
TALLER 10. HIGIENE DEL ENFERMO
OBJETIVO ESPECÍFICO: Determinar las medidas para mantener la Higiene del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Higiene de la Boca
a) Cuidado de los Dientes postizos
b) Recomendaciones para realizar la
Ducha.
- c) Técnica de Baño en cama.
d) Medidas Generales en la Higiene
del Enfermo.
-
- Ejercicios sobre relajación.
- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.
- Exposición del contenido por el facilitador
- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes y exponerla al resto del grupo.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
114
Modulo V. Manejo de las Necesidades del Binomio Cuidador- Enfermo
Taller: 11- 12 - 13
Se exponen las distintas estrategias para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales y espirituales del
binomio Cuidador- enfermo. Además comprende el manejo de la Ansiedad y la Depresión, como las dos patologías
psicoemocionales, que se puedan presentar en los mismos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo V, el participante estará en capacidad, de satisfacer las necesidades sociofamiliares,
psicoemocionales y espirituales que demande el cuidador y el enfermo terminal.
115
TALLER 11. NECESIDADES SOCIOFAMILIARES
OBJETIVO ESPECÍFICO: Mencionar las estrategias para satisfacer las Necesidades Sociofamiliares del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Sociofamiliares
a) Definición
b) Estrategias para cubrir las
Necesidades de:
c) Relación con la Familia
d) Relación con Amigos
e) Hábitos de Vida
f) Comunicación
- Lectura de Reflexión.
- Análisis y discusión por parte de los
participantes de la lectura.
- Exposición del contenido del tema por el
facilitador
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
116
TALLER 12. NECESIDADES PSICOEMOSIONALES. (PARTE A)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Psicoemocionales del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Psicoemocionales
- Definición
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Cuidador:
a) Competencia
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Enfermo:
a) Tranquilidad
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones
- Ejercicios de Relajación.
- Exposición del contenido del tema por el
Facilitador
- Discusión Socializada
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.
.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
117
TALLER 12. ANSIEDAD Y DEPRESIÓN. (PARTE B)
OBJETIVO ESPECÍFICO: Controlar los estados de Ansiedad y Depresión en el Enfermo Terminal y su cuidador
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ansiedad
a) Definición
b) Síntomas
c) Prevención
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador.
Depresión
a) Definición
b) Síntomas
c) Prevención
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador
- Ejercicios sobre relajación.
- A través de la Técnica “Lluvia de Ideas” los
participantes elaboraran el concepto de
Ansiedad y Depresión.
- Exposición del contenido por el facilitador
- Práctica de ejercicios de relajación para el control de la
Ansiedad y Depresión por parte de los participantes.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Psicólogo
- Psiquiatra
3 HORAS
118
TALLER 13. NECESIDADES ESPIRITUALES
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Espirituales del Binomio Cuidador-Enfermo.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Espirituales
- Definición
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Binomio Cuidador-
Enfermo:
a) Manejo de la Muerte
b) Apoyo Religioso
c) Reforzamiento de la Fe en un Ser
Supremo.
d) Otros
- Lectura de Reflexión.
- Análisis y discusión por parte de los
participantes de la lectura.
- Exposición del contenido del tema por el
facilitador
- Elaborar Conclusiones de lo tratado.
Físicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Representante
de la Iglesia
Católica y
Evangélica
2 HORAS
119
Modulo VI. Fase Crítica y Final del Enfermo
Taller: 14 - 15
Se presentan las descompensaciones de los enfermos terminales y las Medidas para el Manejo de las Urgencias en este
tipo de paciente como también el cuidado paliativo en la Fase de Agonía. Para finalizar el programa y culminar los
Talleres se presenta la evaluación del mismo.
Objetivo Terminal
Al culminar el Modulo VI, los participantes estarán en capacidad, de Manejar las Urgencias y la Fase de Agonía,
en el enfermo terminal.
120
TALLER 14. URGENCIAS EN MEDICINA PALIATIVA
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el Manejo de las Urgencias en Medicina Paliativa.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Causas más frecuente de las
descompensaciones
a) Tipo de descompensaciones
b) Medidas para el Manejo de las
Urgencias.
-
- Ejercicios sobre relajación.
- Breve exposición sobre el tema por el facilitador
- Elaboración de Conclusiones por parte de los participantes.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
121
TALLER 15. ATENCIÓN DE LA AGONÍA
OBJETIVO ESPECÍFICO: Describir el Manejo adecuado en la Fase de la Agonía del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Agonía:
a) Definición
b) Síntomas frecuentes
c) Causas
Medidas para atender al Enfermo
Terminal en la Fase de Agonía.
Medidas Generales para manejar la
situación de Agonía del enfermo en
relación a la familia.
Derechos y Necesidades del paciente moribundo
- Lectura de Reflexión.
- Análisis y discusión por parte de los
participantes de la lectura.
- Breve exposición del contenido del tema por el
facilitador
- Elaboración de Conclusiones por parte de los
participantes.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolígrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
122
EVALUACIÓN DEL PROGRAMA
OBJETIVO ESPECÍFICO: Evaluar el Programa Educativo sobre Cuidados Paliativos
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Ejercicio de Relajación.
- Evaluación del Programa por parte de los
participantes a través de un cuestionario de
5 preguntas, con una duración de 10 minutos.
- Evaluación sobre el Contenido Programático
del Taller a los participantes a través de una
prueba escrita corta de V y F, con una duración
de 20 minutos.
- Palabras de Culminación por parte del facilitador.
- Compartir
Materiales:
- Papel
- Bolígrafos
- Cuestionarios
- Prueba Escrita.
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
123
CAPÍTULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
1. Conclusiones
- El análisis de las bibliografías consultadas y los resultados del diagnóstico
realizado, permite concluir que el perfil de la mayoría de los cuidadores informales de
enfermos terminales es mujer de 45 a 54 años de edad, de oficio del hogar hija o
cónyuge del enfermo, con Básica incompleta, de 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
Católica y de clase social Obrera.
Al investigar el nivel de conocimientos de los cuidadores informales sobre los
cuidados paliativos se concluye que la mayoría presentan deficiencia
(73,4%).También se puede detectar que una gran mayoría de cuidadores informales
(>70%), necesitan ayuda profesional (psicólogos, psiquiatras), para tratar estados
posibles de ansiedad y depresión.
Igualmente se determinó que las necesidades mas sentidas por los cuidadores
informales son las sociofamiliares; la ayuda familiar y la comunicación, las
psicoemocionales; capacitarse y seguridad, las espirituales; Fe en un ser supremo y
las económicas; recurso financiero y de ayuda institucional.
- Para implementar la propuesta existe una factibilidad Social e Institucional basada
en la receptividad de los cuidadores informales para recibir información sobre los
cuidados paliativos a través del programa educativo y en la disposición gerencial de
las instituciones de salud (EMI, TRAUMACOR-HCUAMP) junto con la UCLA, para
colaborar en la realización del programa.
- De igual manera, tiene factibilidad económica determinada por los recursos
financieros disponibles de las instituciones que colaborarán en la implementación del
124
proyecto, a su vez este programa beneficia económicamente a las instituciones de
salud ya sea porque disminuye la demanda de asistencia medica por parte de los
enfermos terminales afiliados en las instituciones de salud de atención domiciliaria o
porque disminuye el tiempo de estancia en las unidad de cuidados intensivos del
HCUAMP.
Finalmente se dispone de un marco legal fundamentado en la Constitución de la
República Bolivariana de Venezuela (1999) en su Artículo 83 y en el Código de
deontología medica (1985) en sus artículos 1,13,71,72,75,77,79.
Los artículos y leyes referidas otorgan resplandor y fundamentación para
establecer el programa educativo sobre cuidados paliativos.
- Se diseñó una propuesta que consiste en un programa educativo de atención
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos a cuidadores informales de enfermos
terminales que permitirá mejorar el nivel de conocimientos del cuidador sobre el
tópico tratado y por ende mejorará la calidad de vida del enfermo, cuidador y todo su
entorno familiar.
2. Recomendaciones
- Implementación de la propuesta a través de la cual se educará y capacitará a los
cuidadores informales de enfermos terminales sobre los cuidados paliativos,
mejorando de esta manera el confort del enfermo, la estabilidad de la dinámica
familiar y economía institucional.
- Aplicar el Programa Educativo a los familiares de los pacientes afiliados a las
instituciones de asistencia medica domiciliarias, así como a los cuidadores de los
pacientes que se encuentren en las unidades de cuidados intensivos del HCUAMP de
Barquisimeto para que se instalen como centro piloto en el Estado Lara.
- Desarrollar programas similares en las agendas de salud de las políticas
gubernamentales del Estado Lara.
- Implementar por parte del Ministerio del Poder Popular para la Salud, programas
de salud en apoyo a la atención domiciliaria.
125
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132
ANEXOS
133
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO A - 1 INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
134
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido Ciudadano (a) El presente instrumento ha sido diseñado, con el propósito de recopilar
información sobre el trabajo de investigación titulado: Programa Educativo de
Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento está estructurado con un total de 38 ítems, referidos al tópico
en estudio. Las instrucciones para responderlo están descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboración al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
información recabada será usada exclusivamente para fines académicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejará con absoluta
confidencialidad.
Gracias por su Colaboración
Sánchez, Yadira
Responsable de la Investigación
135
Fecha______/_____/____/ Institución:________________________________________________________
PRIMERA PARTE
DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL
1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instrucción:____________________ 4. Ocupación Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________ 6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religión:___________________________
SEGUNDA PARTE
Dimensión: Conocimiento Instrucciones: Encierra en un círculo la alternativa que tu considere correcta. Ejemplo: Al salir del baño se lava las manos con: a. Agua solamente b. Agua y jabón c. Ninguna de las anteriores. 1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies. b. Se le coloca agua fría en los pies. c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo. d. Ninguna de las anteriores 2.- La alimentación de un enfermo con vómitos es a base de:
a. Comida sólida (carnes, pastas, entre otros). b. Comida liquida (sopas con sal, jugos fríos, suero oral. c. Comidas sólidas y calientes. d. Todas las anteriores
3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes líquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros). b. Abundantes sólidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros) c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos). d. Ninguna de las anteriores
136
4.- Para evitar que un enfermo tenga estreñimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de líquidos. b. Realiza masajes en el abdomen. c. Da abundantes cereales.
d. Todas las anteriores. 5.- Un enfermo con estreñimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador. b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva c. Se le da abundantes comidas.
e. Todas las anteriores. 6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina. c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores. 7.- Cuando el enfermo tiene agitación o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posición semi-sentado. b. Se le coloca Oxigeno c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara. d. Todas las anteriores. 8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secreción pulmonar):
a. Se le da frecuentemente palmadas en la espalda (Percusiones torácicas). b. Se le aumenta el consumo de líquidos c. Se coloca semi-sentado.
d. Todas las anteriores. 9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco. b. Cambia la Posición del enfermo con frecuencia. c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel. d. Ninguna de las anteriores.
10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posición:
a. Cada dos horas en el día y cuatro en la noche. b. Cada doce horas en el día y ninguna en la noche. c. Cada ocho horas tanto en el día como en la noche.
d. Todas las anteriores.
137
11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un paño caliente y luego frío en la parte baja del abdomen. b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche. c. Le da a tomar agua helada. d. Todas las anteriores 12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir. b. Se coloca en una habitación ventilada y silenciosa. c. Le dan masajes en el cuerpo. d. Todas las anteriores.
13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos b. La presentación de los alimentos se hace apetitosa. c. Se le da comida en reducida cantidad pero más frecuente. d. Todas las anteriores. 14.- A un enfermo que está en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al día. b. Tres veces al día c. Cuando el enfermo lo desee. d. Todas las anteriores.
15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeñas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos. b. Se indica hablar mientras está comiendo. c. Se le brinda abundante agua en las comidas. d. Ninguna de las anteriores.
16.- La cantidad mínima de líquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de líquidos de 200cc cada uno. b. 1000 cc (1 litro) por día; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno c. Dos litros de líquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
d. Todas las anteriores.
17.- Las áreas del cuerpo que se limpian durante el baño en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos. b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.
138
18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uñas cortas. b. Se baña dos o tres veces al día cuando esta sudoroso c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
d. Todas las anteriores.
19.- Para facilitar la toma de medicamentos sólidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes. b. Las tabletas se trituran. c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores. 20.- Los medicamentos líquidos (jarabes, suero oral, suspensión), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara b. Vaso. c. Jeringa sin Aguja. d. Ninguna de las anteriores
139
III PARTE
Dimensión: Necesidades del Cuidador Instrucciones:: Marca con una “X” dentro del recuadro la opción que considere más acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN) Muy Necesario (MN) Medianamente Necesario (MDN) Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
Nº ITEMES CN MN MDN PN NEN 21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:
22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los demás miembros de la familia para el cuidado del enfermo es:
23 Siente Usted que mantener una comunicación permanente con el resto de la familia es:
24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al mercado, pagar recibos, otros), es:
25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:
26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros miembros de la familia es:
27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al enfermo es:
28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:
29 Siente Usted que aceptar la situación que está viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo es:
32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar, otros) con el enfermo es:
140
Dimensión: Necesidades del Cuidador Instrucciones:: Marca con una “X” dentro del recuadro la opción que considere más acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN) Muy Necesario (MN) Medianamente Necesario (MDN) Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
Nº ITEMES CN MN MDN PN NEN 33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su iglesia es:
36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de equipos médicos para el cuidado del enfermo es:
37 Siente Usted que recibir ayuda económica de una institución pública o privada para los gastos del enfermo es:
38 Siente Usted que recibir ayuda económica de familiares, para el cuidado del enfermo es:
141
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO B
VALIDACIÓN DEL INSTRUMENTO
Barquisimeto, 2008
142
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Por. Yadira Sánchez
Barquisimeto, 2008
143
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido (a) Experto (a) Presente
Con el propósito de determinar la validez de contenido del cuestionario que se le
anexa, dirigido a recobrar información en relación con el estudio titulado:
Elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, se le ha considerado para que usted poseedor (a) de una alta capacidad
profesional y experiencia en este campo, emita y juzgue las bondades y debilidades
de los instrumentos en cuestión.
A tal efecto, se anexa el instrumento, con los objetivos de la investigación, así
como la Hoja de Validación, en la cual usted señalará con una “X”, si existe
tendenciosidad en los ítems, si hay claridad en cuanto a la redacción de los mismos y
si hay congruencia entre los objetivos del estudio, operacionalización de las
variables, dimensiones, indicadores y los ítems presentados.
Sus observaciones y recomendaciones como juez competente de esta validación,
serán de gran ayuda para la elaboración final del instrumento, por lo que le agradezco
altamente su colaboración.
Gracias
Yadira Sánchez
Responsable de la Investigación
CUESTIONARIO
144
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
INSTRUMENTO DE VALIDEZ DE CRITERIOS
1.- IDENTIFICACIÓN DEL EXPERTO
Nombres y Apellidos: ______________________________________________
Institución donde trabaja: ____________________________________________
Título de Pregrado:__________________________________________________
Título de Postgrado: ________________________________________________
Instituto donde obtuvo el título de Postgrado: _____________________________
En que año lo obtuvo: ______________________________________________
Trabajos Publicados: ________________________________________________
Asesor Metodológico: ______________________________________________
145
2.- CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO
Título: Elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados
paliativos dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a
instituciones de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara.
Objetivos de la Investigación
Objetivo General
Elaborar un programa educativo de atención domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara.
Objetivos Específicos
- Determinar las características de los cuidadores informales según: género, grupo
etario, ocupación, parentesco, grado de instrucción, tiempo cuidando al enfermo,
religión, estrato socioeconómico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores informales que necesitan ayuda profesional en
relación a estados posibles de Ansiedad y Depresión.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
económicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la Factibilidad Social, Institucional, Económica, Legal para la
implementación del Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal.
146
- Elaborar un Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos
al cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participación,
objetivos, estructura del plan y recursos.
147
Definición y Operacionalización de las Variables
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Conocimientos sobre
cuidados paliativos
domiciliarios del
cuidador de enfermo
en estado terminal.
La posibilidad de que un individuo
Grupo Social en el caso especifico
de los cuidadores informales de los
enfermos en estado terminal, tengan
el dominio y el grado de desarrollo
de capacidades alcanzado en lo que
a cuidados paliativos se refiere, para
atender al paciente con patología
terminal y así realizar una labor
eficaz que trascienda en su actuación
hacia una conducta que propicie un
modo saludable de vida al enfermo.
(Villalobos, 2007).
Conocimiento
- Control de Síntomas
- Alimentación y Nutrición
- Higiene del Enfermo
- Administración de Medicamentos.
1 al 12
13 al 16
17 al 18
19 al 20
148
Definición y Operacionalización de las Variables. ……Continuación
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Necesidades
sociofamiliares
psicoemocionales
Espirituales y
económicas.
Sociofamiliar: Condición de miembro
de una Familia que pertenece a una
comunidad determinada con sus normas,
valores y costumbre ( Martínez, 2000).
Psicoemocionales: Son requerimientos
mentales (psicológicos), como sentimiento
que influye en el estado de animo y en la
satisfacción de la autoestima (Martínez,
ob.cit).
Necesidades Espirituales: Requerimientos
que precisa la persona en la satisfacción de
las necesidades de Fé, la esperanza, y
buscan apoyo en sus creencias religiosas
(Flores, 1998).
Necesidades Económicas: Análisis de las
actividades que implican costos y que se
puede medir con dinero,con la distribución
de bienes y servicios para la satisfacción
del individuo (Barrull, y Col. 2000).
Sociofamiliar
Psicoemocionales
Espiritual Económica
- Ayuda Familiar - Comunicación - Actividades rutinarias - Actividades recreativas - Relaciones Sociales
- Capacitarse - Seguridad - Conformidad - Satisfacción - Manejo de emociones
- Rituales Religiosos - Fe - Muerte - Apoyo Espiritual
- Recursos Financieros - Ayuda Institucional - Aporte Económico Familiar
21 al 22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
32 33 34 35 36 37 38
149
Definición y Operacionalización de las Variables. ……Continuación
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigación de la UPEL (2006).
Variables Definición Dimensiones Indicadores Ítems
Estado Emocional
del Cuidador
Informal
Estrato
Socioeconómico del
Cuidador Informal
Conceptualmente se define como
sentimiento o percepción de los elementos
y relaciones de la realidad o la imaginación
que se expresa físicamente mediante alguna
función fisiológica, como reacciones
faciales o pulso cardiaco e incluye
reacciones de conducta como la
agresividad, el llanto. Entre las variantes
del estado emocional se tiene: La Ansiedad
y la depresión. (Villalobos, 2006).
Niveles que agrupan a los individuos de
una sociedad por sus características
sociales y económicas, se da cuando en la
sociedad se aprecian diferencias
significativas de la distribución de bienes,
servicios, deberes y derechos (Echeverría,
2006).
Psicológica
Socioeconómica
- Ansiedad
- Depresión
- Social
- Económico
- Educativo
Test Psicométrico de
Goldberg
Test
Socioeconómico de
Graffar-Mendez
Modificado
150
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO A - 1 INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
151
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido Ciudadano (a) El presente instrumento ha sido diseñado, con el propósito de recopilar
información sobre el trabajo de investigación titulado: Programa Educativo de
Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento está estructurado con un total de 38 ítems, referidos al tópico
en estudio. Las instrucciones para responderlo están descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboración al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
información recabada será usada exclusivamente para fines académicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejará con absoluta
confidencialidad.
Gracias por su Colaboración
Sánchez, Yadira
Responsable de la Investigación
152
Fecha______/_____/____/ Institución:________________________________________________________
PRIMERA PARTE
DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL
1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instrucción:____________________ 4. Ocupación Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________ 6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religión:___________________________
SEGUNDA PARTE
Dimensión: Conocimiento Instrucciones: Encierra en un círculo la alternativa que tu considere correcta. Ejemplo: Al salir del baño se lava las manos con: a. Agua solamente b. Agua y jabón c. Ninguna de las anteriores. 1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies. b. Se le coloca agua fría en los pies. c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo. d. Ninguna de las anteriores 2.- La alimentación de un enfermo con vómitos es a base de:
e. Comida sólida (carnes, pastas, entre otros). f. Comida liquida (sopas con sal, jugos fríos, suero oral. g. Comidas sólidas y calientes. h. Todas las anteriores
3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes líquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros). b. Abundantes sólidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros) c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos). d. Ninguna de las anteriores
153
4.- Para evitar que un enfermo tenga estreñimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de líquidos. b. Realiza masajes en el abdomen. c. Da abundantes cereales.
f. Todas las anteriores. 5.- Un enfermo con estreñimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador. b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva c. Se le da abundantes comidas.
g. Todas las anteriores. 6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina. c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores. 7.- Cuando el enfermo tiene agitación o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posición semi-sentado. b. Se le coloca Oxigeno c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara. d. Todas las anteriores. 8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secreción pulmonar):
a. Se le da frecuentemente con la mano masajes en la espalda (Percusiones torácicas). b. Se le aumenta el consumo de líquidos c. Se coloca semi-sentado.
e. Todas las anteriores. 9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco. b. Cambia la Posición del enfermo con frecuencia. c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel. d. Ninguna de las anteriores.
10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posición:
a. Cada dos horas en el día y cuatro en la noche. b. Cada doce horas en el día y ninguna en la noche. c. Cada ocho horas tanto en el día como en la noche.
d. Todas las anteriores.
154
11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un paño caliente y luego frío en la parte baja del abdomen. b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche. c. Le da a tomar agua helada. d. Todas las anteriores 12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir. b. Se coloca en una habitación ventilada y silenciosa. c. Le dan masajes en el cuerpo. d. Todas las anteriores.
13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos b. La presentación de los alimentos se hace apetitosa. c. Se le da comida en reducida cantidad pero más frecuente. d. Todas las anteriores. 14.- A un enfermo que está en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al día. b. Tres veces al día c. Cuando el enfermo lo desee. d. Todas las anteriores.
15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeñas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos. b. Se indica hablar mientras está comiendo. c. Se le brinda abundante agua en las comidas. e. Ninguna de las anteriores.
16.- La cantidad mínima de líquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de líquidos de 200cc cada uno. b. 1000 cc (1 litro) por día; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno c. Dos litros de líquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
e. Todas las anteriores.
17.- Las áreas del cuerpo que se limpian durante el baño en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos. b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.
155
18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uñas cortas. b. Se baña dos o tres veces al día cuando esta sudoroso c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
e. Todas las anteriores.
19.- Para facilitar la toma de medicamentos sólidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes. b. Las tabletas se trituran. c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores. 20.- Los medicamentos líquidos (jarabes, suero oral, suspensión), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara b. Vaso. c. Jeringa sin Aguja. d. Ninguna de las anteriores
156
III PARTE
Dimensión: Necesidades del Cuidador Instrucciones:: Marca con una “X” dentro del recuadro la opción que considere más acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN) Muy Necesario (MN) Medianamente Necesario (MDN) Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
Nº ITEMES CN MN MDN PN NEN 21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:
22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los demás miembros de la familia para el cuidado del enfermo es:
23 Siente Usted que mantener una comunicación permanente con el resto de la familia es:
24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al mercado, pagar recibos, otros), es:
25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:
26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros miembros de la familia es:
27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al enfermo es:
28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:
29 Siente Usted que aceptar la situación que está viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo es:
32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar, otros) con el enfermo es:
157
Dimensión: Necesidades del Cuidador Instrucciones:: Marca con una “X” dentro del recuadro la opción que considere más acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN) Muy Necesario (MN) Medianamente Necesario (MDN) Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
Nº ITEMES CN MN MDN PN NEN 33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su iglesia es:
36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de equipos médicos para el cuidado del enfermo es:
37 Siente Usted que recibir ayuda económica de una institución pública o privada para los gastos del enfermo es:
38 Siente Usted que recibir ayuda económica de familiares, para el cuidado del enfermo es:
158
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C-1
MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO EMERGENCIA MÉDICA INTEGRAL (EMI)
Barquisimeto, 2008
159
160
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C-2
MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO TRAUMA-COR
Barquisimeto, 2008
161
162
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C-3
CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
163
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 23 de Enero del 2007.
Distinguido Cuidador (a)
Le saludo cordialmente y a la vez le comunico la colaboración que usted como
cuidador formal del paciente en etapa terminal, nos conceda su consentimiento para
aplicarle una entrevista referida a los cuidados paliativos que debe tener un paciente
en estado seminal.
Se le debe manifestar que la información recabada será usada exclusivamente para
fines académicos y la misma forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se
manejara con absoluta confiabilidad.
Se le agradece firmar como notificación de aceptar dicho planteamiento.
Cuidador: _________________
Gracias por su Colaboración
Sánchez Yadira
Responsable de la Investigación
164
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C-4
OFICIO DIRIGIDO A LA INSTITUCIÓN EMERGENCIA MÉDICA INTEGRAL (EMI)
Barquisimeto, 2008
165
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL“LISANDRO ALVARADO” DECANATO DE MEDICINA DR. “PABLO ACOSTA ORTÍZ”
POST GRADO DE SALUD PÚBLICA Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006
Ciudadano Lic. Yaneth Alvarado Gerente de EMI Barquisimeto SU DESPACHO
Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Sánchez
López, titular de la Cédula de Identidad Nº 9.542.048, Médico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestría en Salud Pública, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programación de la Cátedra de “Investigación en Salud Pública
I”, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atención
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
- Determinar las características de los cuidadores informales según: genero, grupo
etario, ocupación, parentesco, grado de instrucción, tiempo cuidando al enfermo,
religión, estrato socioeconómico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresión.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
económicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la factibilidad Social, institucional, económica, legal para la
implementación del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
166
- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participación,
objetivos, estructura del plan y recursos.
Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.
Atentamente
DRA. YADIRA PASTORA SÁNCHEZ LÓPEZ
167
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C - 5 OFICIO DIRIGIDO AL SERVICIO DE TRAUMA - COR
Barquisimeto, 2008
168
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL“LISANDRO ALVARADO” DECANATO DE MEDICINA DR. “PABLO ACOSTA ORTÍZ”
POST GRADO DE SALUD PÚBLICA Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006
Ciudadano Dr. Mario López Gerente de TRAUMA-COR. C.A. Barquisimeto SU DESPACHO
Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Sánchez
López, titular de la Cédula de Identidad Nº 9.542.048, Médico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestría en Salud Pública, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programación de la Cátedra de “Investigación en Salud Pública
I”, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atención
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Con el propósito de cumplir con los objetivos planteados, los cuales son los
siguientes:
- Determinar las características de los cuidadores informales según: genero, grupo
etario, ocupación, parentesco, grado de instrucción, tiempo cuidando al enfermo,
religión, estrato socioeconómico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresión.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
económicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
169
- Determinar la factibilidad Social, institucional, económica, legal para la
implementación del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participación,
objetivos, estructura del plan y recursos.
Por lo tanto, requiero ante esta institución la valiosa colaboración para que
me aporte información respecto a los pacientes afiliados en estado terminal.
Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.
Atentamente
DRA. YADIRA PASTORA SÁNCHEZ LÓPEZ
170
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C - 6 TEST PARA LA ANSIEDAD Y DEPRESIÓN DE GOLBERG
Barquisimeto, 2008
171
172
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C – 7
MÉTODO DE GRAFFAR - MÉNDEZ MODIFICADO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
173
MÉTODO DE GRAFFAR - MÉNDEZ MODIFICADO
ESTRATO TOTAL DE PUNTAJE OBTENIDO
I 4,5,6 II 7,8,9 III 10, 11, 12 IV 13, 14, 15, 16 V 17, 18, 19, 20
VARIABLE PUNTAJE ITEMS 1 Profesión universitaria, financista, banqueros, comerciantes,
todos de alta productividad, oficiales de las Fuerzas Armadas, tiene un rango de Educación Superior.
2 Profesor Técnico Superior, medianos comerciantes o productores.
3 Empleados sin profesión universitaria, con técnica media, medianos comerciantes o productores.
4 Obreros especializados y parte de los trabajadores del Sector Informal con primaria completa.
1.-Profesión del Jefe de la Familia
5 Obreros especializados y otra parte de los trabajadores del Sector Informal con primaria completa.
1 Enseñanza universitaria o su equivalente 2 Técnico Superior completo, enseñanza secundaria completa,
Técnico Medio. 3 Enseñanza universitaria incompleta, tercera inferior 4 Enseñanza primaria o analfabeto con algún grado de
instrucción primaria.
2.- Nivel de Instrucción de la madre
5 Analfabeta 1 Fortuna heredada o adquirida 2 Ganancias o beneficios de honorarios profesionales 3 Sueldo Mensual 4 Salario semanal por día, entrada a destajo.
3.- Principal fuente de Ingreso de la Familia
5 Donaciones de origen público o privado 1 Vivienda con óptimas condiciones sanitarias en ambiente de
gran lujo. 2 Vivienda con óptimas condiciones sanitarias en ambiente
con lujo y sin exceso y suficientes espacios. 3 Vivienda con buenas condiciones sanitarias en espacios
reducidos o no pero siempre menores que la vivienda 1 y 2. 4 Vivienda con ambientes espaciosos o reducidos y/o con
deficiencias en algunas condiciones sanitarias.
4.- Condiciones de alojamiento
5 Ranchos o viviendas con condiciones sanitarias marcadamente inadecuada.
174
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO C - 8
ANÁLISIS DE FIABILIDAD DEL INSTRUMENTO
Barquisimeto, 2008
175
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ANEXO D - 1
ESTADÍSTICAS DE LAS CAUSAS DE MORTALIDAD Y MORBILIDAD EN EL ESTADO LARA
Barquisimeto, 2008
CURRICULUM VITAE
Yadira Pastora Sánchez López
Candidata para obtener el Grado de Magíster Scientiarum en Salud Pública.
Trabajo de Grado: PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIÓN
DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR
INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A
INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS
MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA.
Egresada de la Universidad Centrooccidental “Lisandro Alvarado”, con el título
de Médico Cirujano en el Año de 1999; Médico Coordinador del Ambulatorio “El
Playon”, en el Estado Portuguesa, durante el periodo 2000-2001; Médico Residente
en el Hospital de Turen, durante el Año 2001-2002; Médico Interno en el Hospital
“José María Casal”, Año 2002-2004, en Acarigua Estado Portuguesa; Médico
Residente en el Ambulatorio Don “Felipe Ponte”, en Cabudare, Municipio
Palavecino, durante el Año 2004-2006; Médico General en el Sistema de
Ambulancia de la Institución Emergencia Médica Integral (EMI), durante el Año
2006-2007.
