Una nuova iniziativa globaledi partnershipnel diabete giovanile

"IDF sinceramente sostiene lo sforzo internazionale del DAWN Youth volto ad aumentare la conoscenza e la consapevolezzarelative agli atteggiamenti, aspettative e bisogni specificidei giovani con diabete e dicoloro che hanno cura di loro e a favorire nuove attività dipartnership per un migliorsostegno psicosociale dellepersone con diabete.”

Martin Silink, president IDF

Slide no 2

“L’iniziativa DAWN YOUTH èparte fondamentale per migliorare l’assistenza aibambini con diabete

Auspico che DAWN Youth rappresenterà unevento clou al Congresso ISPAD 2007!”

Thomas Danne, General Secretary, ISPAD

Slide no 3

Partnership per l’ Anno del bambino conDiabete e Unite for Diabetes 2007

YOUTH

Perchè ?

YOUTHPerchè : Le motivazioni scientifiche

La Qualità del controllo glicemico e la QdVnei bambini diabetici non sono buone.

YOUTHPerchè : Le motivazioni scientifiche

L’Obesità nei giovani aumenta in maniera preoccupante , anche in funzione del rischio di

Diabete di Tipo 2

YOUTHPerchè : Le motivazioni sociali

QoL and QoC non sono le sole motivazioniNel mondo migliaia di bambini muoiono prima della diagnosi di diabete o prima di potersi iniettare la prima dose di insulina

DAWN Youth è direttamente collegato con:

• The Youth Charter

• IDF Year of the Child 2007

• L’anno mondiale del giovane e del bambino del WHO

• L’anno dell’impegno sul bambinodella BancaMondiale

• Unite for Diabetes Campaign

• Young Panel

• New focus sulla prevenzione

DAWN YOUTH:Changing the future of diabetes…

• Coinvolgere I giovani

• Aggregare tutti gli “attori”• Politici

• Associazioni e società scientifiche

• Youth ambassadors

• Operatori sanitari

• Scuole e comunità

• Pilotare un cambiamentocoordinato

DAWN YOUTH- Cambiare le prospettive nel diabete giovanile

Aree di intervento focalizzate su:

• Consapevolezza e “macchia”

• Disagio della famiglia e dei genitori

• Problemi specifici dell’età

• Innovazioni nella cura del diabeteper soddisfare I bisogni dei giovani

• Prevenzione analoga del diabete di Tipo 2 nel giovane !

Razionale

• Il diabete in età pediatrica è differente!• La maggior parte dei giovani con diabete è in povero

controllo glicemico nonostante la disponibiltà di terapieefficaci

• E’ fondamentale capire il disagio umano dei bambini e delle loro famiglie

• Necessità di sforzi coordinati per garantire che l’equilibrato utilizzo delle risorse della comunità sia piùefficace per massimizzare I risultati

• Le sfide umane peculiari del diabete giovanile sono spessosottovalutate

• L’obesità e il diabete di tipo 2 nel bambino è un problemaurgente che richiede un intervento immediato

La strategia DAWN Youth

Aumentare la conoscienza da parte di tutti deicomportamenti, desideri e bisogni non dichiaratidei giovani con diabete o a rischio diabete e deiloro medici.

Facilitare il dialogo tra gli stakeholder , condividendo le esigenze e le best practice per passare dalla Carta all’azione

Coordinare iniziative di ricerca internazionalefocalizzate sugli aspetti psicosocialidell’assistenza pediatrica

Obiettivi strategici del DAWN Youth..

• Riunire tutti gli stakeholders chiave per facilitarel’innovazione e unificare le richieste di cambiamento

• Generare una analisi nazionale e globale per verificare dove necessitano miglioramenti

• Costruire consapevolezza degli atteggiamenti, desideri e bisogni

• Rinforzare ricerche internazionali sui comportamenti e psicosociali applicate alla pediatria

• Facilitare concrete azioni innovative e cambiamenti di gestione politica e condividerle a livello mondiale

Indirizzare i bisogni nello DAWN Youth

• Le persone con diabete e le loro famiglie• Responsabilizzare e rendere i giovani e le loro famiglie in

grado di giocare un ruolo più attivo nella loro assistenza

• Professionisti dell’assistenza sanitaria• Produrre strumenti e strategie psicosociali centrati sul

paziente per migliorare la cura quotidiana e gli obiettivi terapeutici

• Associazioni pazienti e società nelle comunità• Prevedere fondazioni per la difesa ed il coinvolgimento

dei pazienti con il supporto di esperti internazionali

• Payers, policy-makers• Fornire approfondite analisi sociali e scientifiche comuni

per definire strategie nazionali atte a ridurre il peso del diabete

Parte di una grande orchestra

DAWNYOUTH

Aggregare tuttigli stakeholders per guidare azioninazionali centratesui pazienti

Consapevolezzaglobale tramite

Changing Diabetes bus

Sostegno deicambiamentipolitici attraversoYouth Charter

Costruireevidenze clinicheattraverso loHvidøre Study Group

Coinvolgere I giovani tramite ilProgrammaYOUTH ambassadors

DAWN Youth costituisce parte integrale della nostra campagna

mondiale a sostegno di unaResoluzione ONU sul diabete

Il progetto correla con “ Unite for Diabetes” and World Diabetes Day 2007

YOUTHPerchè

anche in ITALIA?

Il Progetto DAWN si stà sviluppando in Italia con una condivisione instituzionale

Apprezziamo in modo particolare ilcoinvolgimento delle Associazioni Pazientie della Comunità Scientifica in analisiapprofondite dei problemi di gestionedella malattia sia relativi alle modalitàoperative che al miglioramento dellaQualità di Vita dei pazienti.

Alla luce di ciò, la Direzione Generaleesprime il suo interesse e la suadisponibilità a formalizzare il ruolo dipartner ufficiale , dato che il ProgettoDAWN è in linea con le finalità del Ministero.

YOUTH

Copenhagen Novembre-2005:

Due KOLs italiani hanno partecipato al Primo Meeting Internazionale Dawn Youth Study

Prof. Maurizio Vanelli

Prof. Iole Colombini

Assistenza al Diabete di Tipo 1 in Italia

MI

NO

TOTortona

VC BSTreviglio

V

COTradate

LCVA

GE

LI

FIPILucca

TNUD

TS

BZ

Feltre

PDCamposampiero

TVVR

Cesena

FEPR

RN

MOBO

CA

AN

CH

CB

PG

ROMA

NA

PA ME

CLCTMazara

BA

BRTricase

RC

6.8/100,000

7.9/100,000

42.8/100,000

EtEtàà media alla diagnosimedia alla diagnosi7,3 7,3 ±±3,83,8 annianni::

00--4 anni 4 anni 31.5%31.5%55--9 anni 9 anni 41.6%41.6%1010--14 anni14 anni 25.3% 25.3% 1515--18 anni18 anni 1.6%1.6%

Source: SIEDP Study 2004

Assistenza al Diabete di Tipo 1 in Italia

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VC BSTreviglio

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ROMA

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CLCTMazara

BA

BRTricase

RC

n. 63 Centri

25 Centri Regionali

38 Centri Locali

Legge n.115/1987

Source: SIEDP Study 2004

Assistenza al Diabete di Tipo 1 in Italia

MI

NO

TOTortona

VC BSTreviglio

V

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LCVA

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ROMA

NA

PA ME

CLCTMazara

BA

BRTricase

RC

Mission dei Centri Regionali:- Assistenza Medica

- Linee Guida per la terapia, la prevenzione e l’educazione

- Screening delle complicanze

- Organizzazione di Campi Scuola

- Protocolli per il passaggio ai centri dell’adulto

- Programmi di educazione continua

- Programmi di ricerca

- Innovazioni e strategie

Source: SIEDP Study 2004

Assistenza al Diabete di Tipo 1 in Italia

MINO

TOTortona

VC BSTreviglio

V

COTradate

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ROMA

NA

PA ME

CL CTMazara

BA

BRTricase

RC

Team per l’assistenza al diabete nei centri regionali:- 1 (100%) o più (75%) Pediatri

esperti nella gestione del diabete- Infermieri specialisti in Diabetologia

- 65% a tempo pieno- Dietista

- 15% a tempo pieno- Psicologo

- 5% a tempo pieno- Rete per lo screening delle complicanze Team per l’assistenza al diabete nei centri locali:-1 Pediatra esperto in assistenza primaria - Infermiere e dietista (preferibilmente full-time)

Source: SIEDP Study 2004

Assistenza al diabete di Tipo 1 in Italia

SocietàItaliana diEndocrinologia e DiabetologiaPediatrica

Gruppo per lo studio

del Diabete

(85 membri)

MI

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RC

Source: SIEDP Study 2004

maurizio.vanelli@unipr.it

Assistenza al diabete di Tipo 1 in Italia

In Italia 2/3 dei bambini con T1DM hanno HbA1c > 8% nonostante:

- centri regionali

- approccio multidisciplinare

- libero accesso alla assistenza diabetologica

- educazione

- iniezioni multiple di insulina

- frequenti controlli HBGM

HbA1C grand mean = 8.87±1.77 %

Problemi che determinano le difficoltProblemi che determinano le difficoltààdel giovane con DMT1del giovane con DMT1

• PROBLEMI CORRELATI ALLA MALATTIA (fase evolutiva , patologie associate, complicanze croniche)

• PROBLEMI CORRELETI ALLA TERAPIA (numero di controlli quotidiani, limitazioni nello stile di vita, rischi di gravi complicanze e responsabilità di gestione)

• PROBLEMI CORRELATI ALLA FAMIGLIA • (situazioni psico-sociali e di relazione prima dell’esordio, capacità di

offrire sostegno)• PROBLEMI CORRELATI ALL’ AMBIENTE SOCIALE- SCOLASTICO• (pregiudizi, emarginazione)• PROBLEMI CORRELATI ALL’ ORGANIZZAZIONE DEL TEAM DI CURA

(Capacità di comunicazione , problemi di struttura, organizzazione e di procedura )

DAWN

Study

Cosa faremoStruttura

dello Studio e della Ricerca

Ricerca Internazionale Indagine Italiana su QoLe Sociale

Indagine con 24

Giovani diabetici Tipo I range> 14 < 18

Indagine con

8 DiabetologiPediatri e 8

Infermieri Pediatrici

Indagine con 8

Associazioni di Giovani Diabetici

Definizione della struttura, obiettivi e questionari

con il Board Scientifico ( a cura di Medipragma)

Indagine con 8

Presidi di Scuola media

DAWN

Study

Cosa faremoIndagine in 2 Centri/Area

Geografica

In ogni centro

1 Specialista Diabetologo

1 Infermiere dedicato

3 Pazienti Diabetici di età >14 <18 anni

1 Associazione Pazienti

Definizione della struttura, obiettivi e questionario

con il Board Scientifico ( a cura di Medipragma)

1 Preside di Scuola Media

Superiore

DAWN Study

Cosa faremoBoard Italiano:

Prof. Maurzio Vanelli – Chairman – Membro dello International Youth Board

Prof. Francesco Chiarelli – Presidente ESPE

Prof. Renata Lorini – Presidente eletto della SIEDP

Prof. Leonardo Pinelli – Coordinatore del Gruppo di Studio sul Diabete in età pediatrica

Prof. Franco Cerutti – Membro della Commissione Nazionale del Diabete

Prof. Alessandro Cicognani – Presidente SIEDP

Dr. Valentino Cherubini – Coordinatore Studo RIDI

Dr. Marco Songini – Membro del PSAD

Dr. Alfonso La Loggia – Membro della Commissione Nazionale del Diabete

Prof. Maria Iole Colombini – Psicologa Università di Milano

Miss. Rosangela Ghidelli – Presidente Italiana Infermiere in Diabetologia (OSDI)

Mr. Antonio Cabras – Presidente Nazionale della Federazione Giovani Diabetici (FDG)

Mr. Nino Coconcelli – Presidente Nazionale della Associazione Giovani Diabetici (AGD)

Miss. Aurora Katemeyr – Presidente Italiano del Commitato JDRF

Prof. Massimo Massi Benedetti – Vice Presidente IDF

Dr. Paola Pisanti – Responsabile Diabete MoH

Mr. Simone Donadello – Youth Pannellist

Cosa faremo

AttivitàSportive per

giovani

Novo Nordisk promuove attività sportive nei Giovani con Diabete per:

Aggregare giovani con diabete di Tipo 1

Abbattere le barriere psicosociali

Creare link con il concetto di changing diabetes

Migliorare la QoL

Avere visibilità sui media

Coinvolgere gli impiegati Novo Nordisk (bike, treking ec..)

Promuvere l’immagine etica della azienda

Deal

Courses

Cosa faremo•All’interno del DAWN project insieme a CEFPAS (Centro Pubblico per il training in ambito sanitario) abbiamo organizzato un corso di gestione per le associazioni giovani diabetici.

• Come noto il DAWN project in Italia vede la partecipazione ufficiale del MoH e questainiziativa di training è unica.

• Tra i participanti al corso figurano importantimembri del MoH, il Vice Presidente del IDF Prof. Massi Benedetti ed il Presidente di una prestigiosaorganizzazione pazienti “Court of patient right” .

• Il corso di training dei Presidenti delleassociazioni locali nelle aree manageriali, scientifiche e comunicazionali

• Il corso è una iniziativa in partnership con le Associazioni Pazienti intesa a creare future alleanze ( i.e. discontinuazione dell’insulina umana)

Cosa faremo

ProgettoEducazionalenelle scuole

“Educogiocando” è un progetto educazionale di Diabete Italia e Novo Nordisk con il supporto del Ministrero della Salute e del Ministrerodell’Istruzione

Obiettivi:Studenti ed insegnanti di scxuole italiane di media superiore potranno

accedere a progetti sulla rete web per un approccio educazionale alla salute, al diabete, agli aspetti nutrizionali ed alla attività fisica

Novo Nordisk organizzerà manifestazioni di strada a Milano, Rome,Napoli e Palermo, ( DiaBus, viaggi educativi , giochi per ragazzi) insieme alle locali associazioni pazienti ed alle associazioni per i diritti dei cittadini

Il progetto è collegato alla campagna “changing diabetes”

Il progetto è utile per l’adesione istituzionale (Public Affairs activities) a campagne di prevenzione

Cosa faremo Novo Nordisk organizza un Forum Pediatrico annuale sul Diabete con il sostegno della SocietàItaliana di Endocrinologia e DiabetologiaPediatrica (SIEDP)

Partecipanti:

100 Diabetologi Pediatri

Membri delle Associazioni Pazienti

KOLs

Media

Membri dello Youth Panel

Topics 2006:Terapia

Prevenzione

Il concetto DAWN

Il concetto Changing Diabetes

L’esperienza dello Youth Panel

The Forum 2007 sarà il “Dawn Youth Forum”

Annual Forum

DAWN YOUTH STUDY

2007

DAWN Youth Surveys

Targets

Bambini/Adolescenti diabeticidi Tipo 1 e Tipo 2 Adulti diabetici di Tipo 1GenitoriPersonale MedicoPersonale ParamedicoResponsabili scolasticiAssociazioni di pazientiDecisori di spesa

Web survey

Approfondimento QLT

Studio prospettico

DAWN Youth SurveysBackground

Elementi di carattere psico-sociale giocano per ilgiovane diabetico un ruolo determinante nellagestione della propria condizione

I primi contatti con i gruppi sociali extrafamiliaripossono impattare in modo negativosull’accettazione della propria condizione di diabetico

Il team medico per ottimizzare i risultati terapeuticideve essere in grado di individuare le barriere psico-sociali che possono interporsi ad un appropriataautogestione dello scompenso glicemico fornendo al paziente e alla sua famiglia gli strumenti per superarle in modo efficiente

DAWN Youth SurveysFinalità

Le ricerche sono state progettate per conoscere al meglio la situazione attuale, i desideri e le aspettative dei giovani diabetici e delle loro famiglie

In molti Paesi, infatti, si riscontra una scarsa conoscenza su queste tematiche insieme ad una forte divergenza tra i servizi offerti e i reali bisogni di questo segmento della popolazione

I risultati saranno impiegati per evidenziare le difficoltà che affrontano quotidianamente i giovani diabetici e le loro famiglie e suggerire nuovi modelli in grado di garantire loro il supporto psico-socialedi cui effettivamente necessitano

OBIETTIVI

Capire come I giovani con diabete si relazionano con la loro condizionee con la società con particolare attenzione alle barriere checontribuiscono alla loro discriminazione.

Esplorare il bisogno di comunicazione e le azioni che potrebberoessere attuate per prevenire problemi come la solitudine.

Verificare il reale coinvolgimento delle equipe sanitarie nei problemiquotidiani del giovane con diabete.

Stimare come le scuole si confrontano con I bisogni dei giovani con diabete.

Analizzare il ruolo e le attività delle Associazioni Pazienti verso I loroassociati e le Istituzioni.