7/27/2019 Twenty Years of Followup Experience in a Long-Range Medical Study

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Twenty ears of ollowup ExperienceIn a L o n g - R a n g e Medical StudyB y E U N I C E R I V E R S , R . N . , STANLEY H . SCHUMAN M . D . , LLOYD SIMPSON

and S I D N E Y O L A N S K Y , M . D .

ON OF TIlE l o n g e s t c o n t i n u e d m e d i c a ls u r v e y s e v e r c o n d u c t e d i s t h e s t u d y o f u n -t r e a t e d s y p h i l i s i n t h e m a l e N e g r o . T h i s s t u d yw a s b e g u n b y t h e P u b l i c H e a l t h S e r v i c ei n t h e f a l l o f 1 9 3 2 i n M a c o n C o u n t y , A l a . , ar u r a l a r e a i n t h e e a s t e r n p a r t o f t h e S t a t e , a n di s now e n t e r i n g i t s t w e n t y - s e c o n d y e a r ( 1 - 4 ) .T h i s p a p e r i s t h e f i r s t r e p o r t d e a l i n g w i t h t h ei n o n m e d i c a l a s p e c t s o f t h e s t u d y . Th e e x p e r i -e n c e s r e c o u n t e d m i a y b e o f v a l u e t o t h o s e wh oa r e p l a n n i n g c o n t i n u i n g s t u d i e s i n o t h e r f i e l d s .I n b e g i n n i n g t h e s t u d y , s c h e d u l e s o f t h e b l o o d -d r a w i n g c l i n i c s t h r o u g h o u t t h e c o u n t y w e r ea n n o u n c e d t h r o u g h e v e r y a v a i l a b l e s o u r c e , i n -c l u d i n g c h u r c h e s , s c h o o l s , a n d c o m m u n i t ys t o r e s . T h e p e o p l e r e s p o n d e d w i l l i n g l y , a n d6 0 0 p a t i e n t s w e r e s e l e c t e d f o r t h e s t u d y - 4 0 0wh o h a d s y p h i l i s a n d , f o r c o n t r o l s , 2 0 0 wh o d i dn i o t . T h e p a t i e n t s w h o h a d s y p h i l i s w e r e a l li n t h e l a t e n t s t a g e ; a n y a c u t e c a s e s r e q u i r i n gt r e a t m e n t w e r e c a r e f u l l y s c r e e n e d o u t f o rs t a n d a r d t l h e r a p y .

M i s s R i v e r s , a p u b l i c h e a l t h n u r s e w i t h t h e D i v i s i o no f V e n e r e a l D i s e a s e , P u b l i c H e a l t h S e r v i c e , i s a s s o -c i a t e d w i t h t h e M a c o n C o u n t y H e a l t h D e p a r t m e n t ,T u s k e g e e , A l a . M r . S i m p s o n i s a v e n e r e a l d i s e a s ef i e l d i n v e s t i g a t o r f o r t h e P u b l i c H e a l t h S e r v i c e i nR e g i o n V I . D r . S c h u m a n i s w i t h t h e c l i n i c a l i n v e s t i -g a t i o n s s e c t i o n o f t h e V e n e r e a l D i s e a s e R e s e a r c hL a b o r a t o r y i n t h e C o m m u n i c a b l e D i s e a s e C e n t e r ,C h a m b l e e , G a . , a n d D r . O l a n s k y i s d i r e c t o r o f t h el a b o r a t o r y .

At T u s k e g e e , e a c l h o f t h e 6 0 0 p a t i e n t s i n i t i a l l yw a s g i v e n a c o m p l e t e p h y s i c a l e x a m i n a t i o n , i n -c l u d i n g c h e s t X - r a y s a n d e l e c t r o c a r d i o g r a m s .C a r e f u l h i s t o r i e s w e r e t a k e n a n d b l o o d t e s t sw e r e r e p e a t e d . T h e r e a f t e r , e a c h o f t h e p a t i e n t sw a s f o l l o w e d u p w i t h a n a n n u a l b l o o d t e s t a n d ,w h e n e v e r t h e P u b l i c H e a l t h S e r v i c e p h y s i c i a n sc a m e t o T u i s k e g e e , p h y s i c a l e x a m i n a t i o n s w e r er e p e a t e d .T h e r e h a v e b e e n f o u r s u r v e y s : i n 1 9 3 2 , 1 9 3 8 ,1 9 4 8 , a n d 1 9 5 2 . B e t w e e n s u r v e y s c o n t a c t w i t ht h e p a t i e n t s w a s m a i n t a i n e d t h r o u g h t h e l o c a lc o u n t y h e a l t h d e p a r t m e n t a n d a n e s p e c i a l l y a s -s i g n e d p u b l i c h e al t h n u r s e , w h o s e c h i e f d u t i e sw e r e t h o s e o f f o l l o w u p w o r k e r o n t h i s p r o j e c t .T h e n i u r s e a l s o p a r t i c i p a t e d i n a g e n e r a l i z e dp u b l i c h e a l t h n u r s i n g p r o g r a m , w h i c h g a v e h e rb r o a d c o n t a c t w i t h t h e f a m i l i e s o f t h e p a t i e n t sa n d d e m o n s t r a t e d t h a t s h e w a s i n t e r e s t e d i no t h e r a s p e c t s o f t h e i r w e l f a r e a s w e l l a s i n t h ep r o j e c t . T h e n u r s e w a s a n a t i v e o f t h e c o u n t y ,wh o h a d l i v e d n e a r h e r p a t i e n t s a l l h e r l i f e , a n dw a s t h o r o u g h l y f a m i l i a r w i t h t h e i r l o c a l i d e a sa n d c u s t o m s . m o s t i m p o r t a n t p h a s e o f t h e s t u d y w a s t o

f o l l o w a s many p a t i e n i t s a s p o s s i b l e t o p o s t -m o r t e m e x a m i n a t i o n , i n o r d e r t o d e t e r m i n e t h ep r e v a l e n c e a n d s e v e r i t y o f t h e s y p h i l i t i c d i s e a s ep r o c e s s . C o o p e r a t i o n o f p a t i e n t s w i t h t h i s p l a nw a s s o u g h t b y o f f e r i n g b u r i a l a s s i s t a n c e( t h r o u g , h a p r i v a t e p h i l a n t h r o p y , t h e M i l b a n kM e m o r i a l F u n i d ) o n c o n d i t i o n t h a t p e r m i s s i o nb e g r a n t e d f o r a u t o p s y . F o r t h e m a j o r i t y o ft h e s e p o o r f a r m e r s s u c h f i n a n c i a l a i d w a s a r e a lb o o n , a n i d o f t e n i t w a s t h e o n l y i n s u i r a n i c e t h e y

V o l . 6 8 , N o . 4 , A p r i l 1 9 5 3 3 9 1

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c o u l d k h t o p e f o r . T 1 l e F e d e r e a l G o v e r n i m i m e n i t o f -f e i e d l ) p h y s i c a l e x a m i n a t i o n s a n d i n i c i d e i n t a li l e d l i c a t i o n . s t i d i a s t o n i e s a m n d a m m a l g e s i c s , b u tw a s u n a b l e t o p r o v i d e f i n i a n e i a l a s s i s t a n c e o n i ac o n t i n u i n g , b a s i s . T i m e M i l b a n k M e m i i o r i a l Fundb u r i a l . a s s i s t a m i e e m a d e i t p o s s i b l e t o o b t a i n ah I i g h e r i p e r c e n t a g e o f p e r n m i s s i o n s f o r p o s t -i i o r t e m i i e x a m t i n i a t i o n i s t l h a n i o t h l e r w - i s e w o u l dh a v e b e e n g r a i n t e d .T r a m i s p o r t a t i o n t o t h e l h o s p i t a l f o r X - r a y sa m i ( l p l ) y s i c a l e x a m i n i a t i o n i w a s f u r n i i s l h e d b y t h en u r i s e . Her c a r w a - s t o o s m a l l t o b r i n g i n i m i o r et l m a i t w o p a t i e n i t s a t o n i e t I r i p ; t h e r e f o r e , t w om i i e n i we r e s e l i e ( l t i l e d f o r e x a i i n i i i a t i o n i i n t h eu m o r n i n o ' a n i d t w o f o r t h e a f t e r n o o n i . D u r i n gt h e e a r l y y e a r s o f t l l e s t u d y , w l i e n t h e c o u i n t yw , a s s t r i c t l y a r u r t a l o n e , t h e r o a d s w e r e v e r yp o o r , s o m e b e i n g i m p a s s a b l e d u r i n g t h e r a i n i ys e a s o n i . V e r y o f t e n i , t h e p a t i e n t s s p e n t l h o u r sl h e l p i n g t o g e t t h t e c a r o u l t o f a m i i u d h o l e . N o w ,w i t l h i m o d e r n i c o n i v e m i i e n i c e s ( t e l e p l h o n e s , e l e c t r i c -i t y , c a r s , a n d g o o d r o a d s ) t h e n u l r s e ' s p r o b l e m s. i r e f e w e r t l h a n i i n t h e e a i r l y ( l a y s .H a v i n g , a c o m p l e t e p h ) y s i c a l e x a m i n a t i o n i b y ad o c t o r i n a h o s p i t a l w a s a n e w e x p e r i e n e e f o rm o s t , o f t h e m e n . S o m e w e r e s k e p t i c a l ; o t l h e r sw e r e f r i g h t e n e d a i n d l e f t w i t h o u i t a n e x a m i n t a -t i o n . T h o s e w l h o - w e r e b r a v e e n o u i g l h t o r e m a i n iw e r e v e r y p l e a s e d . O n l v o n i e o b j e c t i o n o c c u l r r e df i e q u i e n t l y : t h e b a c k s i o t , n e v e r a g a i n i T h e r ea r e t h o s e w l h o , t o d a y , u n j u s t i f i a b l v a t t r i b u t ec u r r e n t c o m p l a i n t s ( b a c k a c h e s , l h e a d a c h l e s ,n i e r - v o u s n e s s ) t o t h o s e s p i n a l p u n c t t i r e s .F o l l o w u p

T h e p a t i e n t s h i a v e b e e n f o l l o w e d t l h r o u i g h t h ey e a r s b y t h e s a m i e n u t r s e b u t b y d i f f e r e n t d o c t o r s .Some d o c t o r s w e r e l i k e d b y a l l t h e p a t i e n t s ,o t l h e r s w e r e l i k e d b y o m i l v a f e w . T h e c h i e ff a c t o r ' i n t h i s w a s t h e l e n i g h o f t i m e d o c t o r a n i dI ) a t i e n t s l h a d t o g r e t t o k n o w e a c h o t h e r . I f t h e( l o c t o r v s v i s i t t o t h l e a r e a w a s b r i e f , h i e m i g l h tn o t l h a v e t i n m e t o l e a r n a n d t o u n d e r s t a n d t h eh a b i t s o f t h e p a t i e n t s . L i k e w i s e , t h e p a t i e n t sd i d n o t h t a v e a n i o p ) p o r t u i n i t y t o u i n d e r s t a n d t h e( d o c t o r . B e c a u i s e o f t h e i r c o n f i d e n c e i n t h en u l r s e , t h e p a t i e n i t s o f t e n e x p r e s s e d t h e i r o p i n i o na l b o u t t h e d o c t o r p r i v a t e l y t o l h e r . S h e t r i e d. ^ - a y s t o a s s u t r e t h e m t h a t t h e d o c t o r w a s a b u i s y

p e r s o n i l n t e r e s t e ( I i n m i t a n t y t h i n i g s , b u i t t h a t t h e yr e a l l y w e r e f i r s t o n h i i s p r o g r a m i i .I t i s v - e r y i m i p o r t a n i t f o r t h e f o l l o w u i p w o r k e rt o u n i d e r s t a n i d b o t l h p a t i e m i t a n i d d o c t o r , b e c a u i s es l h e m i u i s t b r i d g e t h e g a p b e t w e e n i t h e t w o . T h ed o c t o r s were c o n c e r n e ( l p r i n m a r i l v w i t h o b t a i i i -i l i g t h e I i i o s t e f f i c i e n i t a t n d t h i o l o r u t i l I h m e d i c a le x a m i n a t i o n p o s s i b l e f o r t h e g r o u l p o f 6 0 0 m e n .W l h i l e t h e y t r i e ( d t o g i v e e a c l h p a t i e n i t t h e p e r -s o i m a l i n i t e r e s t l h e d e s i r e d , t h i s w a s i i o t a l w a y sp o s s i b l e d u I e t o t h e p r e s s u r l e o f t i i i m e . O c c a s i o n i -a 1 l l y , t h e p a t i e n i t was a n n i i o y e d b e c a u t s e t h e d o c t o rd i ( d n i o t p a y a t t e n i t i o n i t o h i s p a r t i c u l a r c o i m i -l l a i m i t . He m l a y h l a v e b e l i e v e d t h a t h i i s f a v o r i t eh l o i m i e r e m e d e y was m i o r e p o t e n t t h a n l t h e d o c t o r ' s) r e s c r i i p t i o n , a n i d d e c i d e d t o l e t t h e w h o l e t l h i n gg o . I t t h e n b e c a m i i e t h e t a s k o f t h e n u r s e t oc o n i v i n i c e h i i m t h a t t h e e x a m i n i i a t i o n i s w e r e b e n e -f i c i a l . I f s h e f a i l e d , s l h e m i i l i g h t f i n i d t h a t i n t h ef u t i r u i e h i e n i o t o n i l y n i e g l e c t e d t o a n i s w e r h i e rl e t t e r s b t . t m i i a n a g e d t o b e a w a y f r o m n h o n i ew h e n e v e r s l h e c a l l e d . S o m e t i m e s t h e d o c t o rr T u m b l e d b e c a u s e o f t i m e s e e m i i n l v p o o r c o o p -e r a t i o i i a m i d s l o w n i e s s o f s o n m e o f t h e p a t i e n i t s :o f t e n i t h e n u i r s e l h e l p e d i n t h e s e s i t u a t i o n i s s i m p l yb y b r i d g i n g . r t i m e l a n g u , l l a g e b a r r i e r a i n d b y e x -p l a i n i i n r t o t h e m e i n w h l a t t h e d o c t o r w a n t e d .S o m e t i m e s t h e n u r s e a s s i s t e d t h e p l h y s i c i a n b yw v a r n i n i i i g h l i n m b e f o r e l h a n d ( I a b o u I t t h e e c c e n t r i c i -t i e s o f t h e p a t i e n t s l h e w a s s c h e l d u l e d t o s e e d u r -i g i ( t h e d a y . F o r e x a m i i p l e , t l h e r e w a s t h e

l e t h a r g t i c p a t i e i i t w i t h e a i r l y c a i m c e r o f t h e l i pw l h o n i e e d e d s t r ' o n i g l a n l g u a g e a n d g r i m p r e d i c -t i o n s t o p e r s u a d e h i i m t o s e e k m i i e d i c a l a t t e n t i o n .O n i t h e o t l h e r h a n d , t h e r e w a s t h e h y p o c l h o n d r i a cw h i o o v e r l h e a r d t i m e d o c t o r m e n i t i o n t h e 4 5 0 a n g ( , l eo f r i o t a t i o n i o f h i s b o d y d u r i n g i i o t h e X - r a ye x a m I i n i i l a t i o n l ; t h e n i e x t d a y , t h e e n i t i r e c o u n i t yw a s b t u z z i n g w i t l h g o s s i p a b o u t t h e i r r e m i a r k a b l ef r i e n i d w l h o was s t i l l a l i v e , w a l k i n i g a r o t i n dw i t l h h i i s h e a r t t i l t e d a t a 4 5 a n g l e .F o l l o w i n i g a g r o u p o f p a t i e n t s i n a s p e c i a l i z e df i e l d o v e r a p e r i o d o f y e a r s b e c o m i e s m n o n i o t o n i o u i st o p a t i e n t a n i d n u t i r s e , a n i d b o t l h c o u i l d l o s e i n -t e i e s t e a s i l y . F o r t h e p a t i e n t s , t h e y e a r l y v i s i t sb y t h e G o v e r l i n m e n t d o c t o r , w i t l f r e e m e d i -c i n i e s , r e v i v e d t h e i r i n t e r e s t . The a n i n i u a l b l o o dt e s t s a n i d t h e s u i r v e y s - w e r e a l w a y s s c l h e d u l e d a t s l a c k t i m e s , b e t w e e n i f a l l l h a r v e s t a n i d s p r i m i gp l a i n t i n g . T h e p a t i e n i t s c o n i g r e g a t e d i n g r o u p sa t c l i u r c h e s a n i d a t c r o s s r o a d s t o m e e t t i m e n u i r s e ' s

P u b l i c H e a l t h R e p o r t s9 2

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c a r i n t h e m - l o r n i n g . As t h e n e w n i e s s o ft h e p r o j e c t w o r e o f f a n i d f e a r s o f b e i n g l h u r tw e r e r e l i e v e d , t h e g a t h e r i n g s b e c a n m e m o r e s o -c i a l . T h e e x a m i n i a t i o n i b e c a m e a n o p p o r t u n i t yf o r men f r o m d i f f e r e n t a n i d o f t e n i s o l a t e d p a r t so f t h e c o u n i i t y t o n m e e t a n d e x c l h a n g e n e w s .L a t e r , t h e n u r s e ' s s m a l l c a r w a s r e p l a c e d w i t la t l a r g e , n e w , G o v e r i n m e n i t s t a t i o n i w a g o n . Th er i d e t o a n i d f r o m t h e h o s p i t a l i n t h i s v e l h i c l ew i t l h t h e G o v e r n i m e n i t e m b l e m o n t h e f r o n t d o o rc h a u f f e u r e d b y t f h e n u r s e , w a s a m n a r k o f d i s -t i n c t i o n f o r i i a n i y o f t h e men w v l o e n j o y e d w a v -i n g t o t h e i r n e i g h b o r s a s t h e y d r o v e b y . Theyk n e w t h a t t h e y c o u i l d g e t t h e i r p i l l s a n d s p r i n gt o n i c f r o m t h e n u l i r s e w l h e n i e v e r t h e y n e e d e dt h e m b e t w e e n s u r v e y s , b u t t h e y l o o k e d f o r w a r ( dl b a p p i l y t o l h a v i n g t h e G o v e r n m e n t d o c t o r t a k et h e i r b l o o d p r e s s u i e a n d l i s t e n t o t h e i r h i e a r t s .T h o s e m e n i w l h o w e r e a d v i s e d a b o u t t h e i r d i e t sw e r e e s p e c i a l l y d e l i g h t e d e v e n t h o u g h t h e yw o u i l d n o t a d h e r e t o t h e r e s t r i c t i o n s .

B e c a u s e o f t h e l o w e d u c a t i o n a l s t a t u s o f t h em a j o r i t y o f t h e p a t i e n t s , i t w a s i m p o s s i b l e t oa p l ) e a l t o t h e m f r o m a p u r e l y s c i e n t i f i c a p -p r o a c h . T l h e r e f o r e , v a r i o u s m e t h o d s were u s e dt o m a i n t a i n a n d s t i m u l a t e t h e i r i n t e r e s t . F r e em e d i c i n e s , b u r i a l a s s i s t a n c e o r i n s u r a n c e ( t h ep ) r o j e c t b e i n g r e f e r r e d t o a s M i s s R i v e r sL o d g e ) , f r e e h o t m e a l s o n t h e d a y s o f e x a m i n a -t i o n , t r a n i s p o r t a t i o n t o a n d f r o m t h e h o s p i t a l ,a n i d a n o p p o r t u n i t y t o s t o p i n . t o w n o n t h e r e -t u r n t r i p t o s l h o p o r v i s i t w i t h l t l l e i r f r i e n d s o nt h e s t r e e t s a l l h e l p e d . I n s p i t e o f t h e s e a t t r a c -t i o n s , t h e r e w e r e s o m e wh o r e f u s e d t h e i r e x -a m i n a t i o n i s b e c a u s e t h e y w e r e n i o t s i c k a n d d i dn o t s e e t h a t t h e y w e r e b e i n g b e n e f i t e d . N o t h i n g ,p r o v o k e d s o m i i e o f t h e p a t i e n t s m o r e t l h a n f o ra d o c t o r t o t e l l t h e i i t h a t t h e y w e r e n i o t a sl h e a l t h y a s t h e y f e l t . T h i s a t t i t u d e s o m e t i m i e sa p p e a r e d t o t h e e x a m i n i n g p h y s i c i a n i a s r a n ki n g r a t i t u d e f o r a t h o r o u g h i m e d i c a l w o r k u i pw h i c h w o u l d c o s t a n y o n e e l s e a , l a r g e a n u o u n to f m o n e y i f s o u g h t a t p e r s o n a l e x p e n i s e . A tt h e s e t i m e s t h e n u r s e r e m i n d e d t h e d oc t o r o ft h e g a p b e t w e e n i h i i s e d u c a t i o n a n d h e a l t l h a t -t i t u d e s a n d t h o s e o f t h e p a t i e n t s .W l h e n a p a t i e n i t a s k s t h e n u r s e f o r h i e l p b e -c a u s e h i e i s a G o v e r n i m e n t p a t i e n t a n d s h ee x p l a i n i s t h e r e a r e n o f u n d s f o r t h i s , h e i n a yl ) o i n t o u t t h a t h i e n e e d s a s s i s t a n c e w h l i l e h i e i sl i v i n g , n o t a f t e r h e i s d e a d . W l h e n e v e r t h e n u r s e

A C a r e e r i n N u r s i n g S e r v i c eM i s s R i v e r s k n o w s h e r p a t i e n t s w e l l . S h e u - a s

b o r n i n G e o r g i a a n d h a s l i v e d i n t h a t v i c i n -i t y h e r e n t i r e l i f e . A f t e r g r a d u a t i o n f r o m t h eT u s k e g e e I n s t i t u t e S c h o o l o f N u r s i n g i n 1 9 2 2 , s h ej o i n e d t h e A l a b a m a S t a t e D e p a r t m e n t o f H e a l t h .T h e r e s h e w a s a s s i g n e d t o t h e b u r e a u o f m a t e r n a la n d c h i l d w e l f a r e w h e r e s h e h e l p e d f a r m e r s a n dt h e i r w i v e s i n t h e r u r a l a r e a s o f A l a b a m a v i t hp r o b l e m s o f h o m e n u r s i n g a n d h o m e h y g i e n e . I na l a t e r a s s i g n m e n t w i t h t h e A l a b a m a b u r e a u o fv i t a l s t a t i s t i c s , s h e a s s i s t e d m i d w i v e s i n p r o b l e m so f r u r a l n u r s i n g a n d i n t h e i r v i t a l s t a t i s t i c s r e p o r t s .A f t e r 8 y e a r s o f w o r k f o r t h e S t a t e , s h e r e t u r n e dt o T u s k e g e e t o b e n i g h t s u p e r v i s o r o f t h e J o h n A .A n d r e w M e m o r i a l H o s p i t a l .I n 1 9 3 2 , M i s s R i v e r s w a s o f f e r e d a p o s i t i o n a sn i g h t s u p e r v i s o r i n a New Y o r k g e n e r a l h o s p i t a l .S h e c h o s e , i n s t e a d , t o s t a y i n A l a b a m a a s a s c i e n t i f i ca s s i s t a n t w i t h t h e D i v i s i o n o f V e n e r e a l D i s e a s e o ft h e P u b l i c H e a l t h S e r v i c e . M i s s R i v e r s s t i l l h o l d st h i s p o s i t i o n , i n w h i c h s h e c o o p e r a t e s i t h t h ep h y s i c i a n s a n d c o n t a c t i n v e s t i g a t o r s o n t h e T u s k e g e eu n t r e a t e d s y p h i l i s s t u d y . S h e a l s o i s t h e c o n t a c tw o r k e r w i t h t h e v e n e r e a l d i s e a s e c o n t r o l p r o g r a m i na d d i t i o n t o a s s i s t i n g i n t h e g e n e r a l n u r s i n g s e r v i c eo f t h e M a c o n C o u n t y H e a l t h D e p a r t m e n t .Among h e r d e e p e s t c o n v i c t i o n s i s t h e b e l i e f t h a tr u r a l a r e a s d e s p e r a t e l y n e e d g o o d a n d s y m p a t h e t i cn u r s e s t o p a r t i c i p a t e i n a n d c a r r y o u t e f f e c t i v e l yp u b l i c h e a l t h p r o g r a m s , a s w e l l a s p r i v a t e m e d i c a lc a r e . S h e f e e l s v e r y s t r o n g l y , o n t h e b a s i s o f h e ro w n e x p e r i e n c e , t h a t t h e g i r l w h o i s t r a i n e d i nn u r s i n g i n a r u r a l a r e a i s m u c h m o r e l i k e l y t o l i v ea n d p r a c t i c e n u r s i n g i n t h a t a r e a . M i s s R i v e r s f e e l st h a t , h a d s h e t a k e n t h e o f f e r t o g o t o New Y o r k C i t ym a n y y e a r s a g o , s h e p r o b a b l y w o u l d n e v e r h a v er e t u r n e d t o t h e p e o p l e w i t h whom s h e i s s o f a m i l i a ra n d f o r whom s h e f e e l s s h e no w c a n d o h e r s m a l lp a r t t o c o n t r i b u t e t o b e t t e r h e a l t h a n d a d v a n c e s i np u b l i c h e a l t h .l h e a r d t h i s c o m p l a i n t , s l h e k n e w t h a t t h e r e wasd a n i g e r o f a l o s t p a t i e n t . S l h e a p p e a l e d t o h i n if r o m a n u n s e l f i s h s t a n d p o i n t : W l h a t t h e b u i r i a la s s i s t a n c e w o u l d mean t o h i s f a m i l y , t o p a yf u n e r a l e x p e n s e s o r t o p u r c h a s e c l o t l h e s f o r h i so r p l h a n e d c l h i l d r e n . E v e n t l h o u i g l i a l a r g e m i n u -b e r w i s h e d t h e y m i g l h t d e r i v e m i i o r e b e n e f i t s

V o l . 6 8 , N o . 4 , A p r i l 1 9 5 3

3 9 3

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f r o i n b e i n g G o v e r - i n i e n i t p a t i e n t s , m o s t o ft h e m a n i s w e r e d t h e c a l l t o m e e t t h e d o c t o r , s o m ew % v i l l i n g l y , o t l h e r s a f t e r m i n e l h p e r s u a s i o n .T h e s t u d y g , r o u t p w a s c o m p o s e d o f f a r m e r swh o o w i n e d t h e i r h o m e s , r e n t e r s wh o w e r e c o n -s i d e e r e d p e r m a n i e n t r e s i d e n t s , a n d d a y l a b o r e r so n i f a r m s a n d i n s a w m i l l s . T h e l a b o r e r s w e r et h e h a r d e s t t o f o l l o w . S o m e o f t h e r e s i d e n tf a r m e r s t r a v e l e d t o o t l h e r s e c t i o n s s e e k i n g w o r ka f t e r t h e i r own c r o p s l h a d b e e n l h a r v e s t e d , b u tt h e y c a m i i e b a c k w h e n i i t w a s t i n m e t o s t a r t p l a n t -i n g . An e f f o r t w a s n m a d e c o n t i n u a l l y t l h r o u g hr e l a t i v e s t o k e e p i n f o r m e d o f t h e p a t i e n t s ' m o s tr e c e n t a d d r e s s e s . a n i d t h i s i n f o r m a t i o n r e g u l a r l yl h a s b e e n p l a c e d i n t h e i r r e c o r d s . D u r i n g t h e2 0 v e a r s o f t h e s t u d y , ) 2 0 o f t h e o r i g i n a l 6 0 0m e n e l h a v e b e e n f o l l o w e d c o n s i s t e n t l y i f l i v i n g ,o r t o a u t o p s y . I t i s p o s s i b l e t h a t s o m e o f t h e8 0 no w c o n s i d e r e d l o s t w i l l a t s o m e t i n l e r e t u r n it o t h e c o u i n t y o r w r i t e t h e n u l r s e f r o m d i s t a n tl p l a c e s f o r m e d i c a l a d v i c e .A u t o p s i e s

T h e e x c e l l e n i t c a r e g i v e n t h e s e p a t i e n t s w a si m p o r t a n t i n c r e a t i n g i n t h e f a m i l y a f a v o r a b l ea t t i t u d e w h l i c h l e v e n i t u a l l y w o u l d l e a d t o p e r -m i s s i o n t o p e r f o r i n a n i a u t o p s y . E v e n i n af r i e n d l y a t m o s p h e r e , l h o w e v e r , i t w a s d i f f i c u l tf o r t h e n i u r s e t o a p p r o a c h t h e f a m i l y , e s p e c i a l l yi n t h e e a r l y y e a r s o f t h e p r o j e c t , b e c a u s e s l h el h e r s e l f w a s u n e a s y a b o u t a u t o p s i e s . S l h e w a sp l e a s a n t l y s u i r p r i s e d t o r e c e i v e f i n e r e s p o n s ef r o m i t h e f a m i l i e s o f t h e p a t i e n t s - o n l y o n i e r e -f u s a l i n 2 0 y e a r s a n i d 1 4 5 a u t o p s i e s o b t a i n e d .F i n a l l y , t l h e n u r s e r e a l i z e d t h a t s l h e a n d n o t t h er e l a t i v e s l h a d b e e n h e s i t a n t a i n d s q u e a n m i s l i .

S o m e t i m e s t h e f a m i l y a s k e d q u e s t i o n s c o n -c e r n i n g t h e a u t o p s y , b u i t o f f e r e d n o o b j e c t i o n sw l h e n i t h e y w e r e a s s u r e d t h at t h e b o d y w o u i l dn o t b e l h a r m e d . I f t h e p a t i e n t l h a d b e e n i l l f o ra l o n g t i m e a n d l h a d n i o t b e e n a b l e t o s e c u r ea n i y r e l i e f f r o i m i h i i s s y m i i p t o m l l s , t h e y w e r e a n x -i o u s t o l k n o w t h e r e a s o n . I f h e h a d d i e d s u d -d e n l y , t h e y w e r e a n x i o u i s f o r s o i n e e x p l a n a t i o n .T l h e v a l s o f e a r i e d t h a t s o m n e m n e i n b e r o f t h ef a m i l y m n i g h l t , h a v e t h e s a m t i e i m a l a d y , a n d t h a ti m i f o r m n a t i o n l e a r u e d f r o m i i t h e a u t o p s y m i i g h ta i d t l h e m . N o w , a f t e r m a n y y e a r s , a l l o f t l h ep a t i e n t s are aware o f t i m e a u i t o p s i e s . W l h e n am e m l b e r o f . M i s s R i v e r s ' L o d g e p a s s e s , h i i s s t i r -

v i v i n l g c o l l e a g u e s o f t e n w i l l r e m i n d t h e f a m i l yt h a t t h e d oc t o r w a n t s t o l o o k a t h i s h e a r t .A u t o p s i e s t o d a y a r e a r o u t i n e ; n e i t l h e r n u r s en o r f a i n i l y o b j e c t s .O n e c a n n o t w o r k w i t l h a g r o u p o f p e o p l e o v e ra l o n g p e r i o d o f t i m e w i t h o u t b e c o m i n g a t -t a c h e d t o t h e m . T h i s h a s b e e n t h e e x p e r i e n c eo f t h e n u r s e . S h e h a s h a d a n o p p o r t u n i t y t oknow t h e m p e r s o n a l l y . S h e h a s come t o u n d e r -s t a n d s o m e o f t h e i r p r o b l e m s a n d h ow t h e s ea c c o u n t f o r s o m e o f t h e i r p e c u l i a r r e a c t i o n s .Th e t i e s a r e s t r o n g e r t h a n s i m p l y t h o s e o fp a t i e n t a n d n u r s e . T h e r e i s a f e e l i n g o f c o m -p l e t e c o n f i d e n c e i n w l h a t t h e n u r s e a d v i s e s .Some o f t h e m b r i n g p r o b l e m s b e y o n d h e r p r o v -i n c e , c o n c e r n i n g b u i l d i n g , i n s u r a n c e , a n d o t h e rt h i n g s a b o u t w h i c h s h e c a n g i v e n o s p e c i f i c a d -v i c e . S h e d i r e c t s t h e m a l w a y s t o t h e b e s t a v a i l -a b l e s o u r c e s o f g u i d an c e . R e a l i z i n g t h a t t h e yd o d e p e n d u p o n h e r a n d g i v e h e r t h e i r t r u s t ,s h e h a s t o k e e p a n i o p e n m i n d a n i d m u s t b e c a r e -f u l a l w a y s n o t t o c r i t i c i z e , b u t t o h e l p i n t h em o s t e t h i c a l way t o s e e t h a t t h e y g e t t h e b e s tc a r e .C o n c l u s i o n s

E x p e r i e n c e w i t l h t h i s p r o j e c t l h a s m a d e s e v -e r a l p o i n t s c l e a r w h i c h may b e i n e f i t a n i y o n e no we n g a g e d i n p l a n n i n g o r e x e c u t i n g a l o n g - r a n g em e d i c a l r e s e a r c h s t u d y :

1 . I n c e n i t i v e s f o r m a x i m u m i l l c o o p e r a t i o n o ft h e p a t i e n t s m u s t b e k e p t i n n u i n d . What a p -p e a r s t o b e a r e a l i n c e n t i v e t o a n l o u t s i d e r ' s wavo f t h i n k i n g may h a v e l i t t l e a p p e a l f o r t h ep a t i e n t . I n o u r c a s e , f r e e h l o t m e a l s m e a n t m o r et o t h e men t h a a n 5 0 w o r t h o f f r e e m e d i c a l e x -a m i n a t i o n .2 . T h e v al u e o f r a p p o r t a n d s y m p a t l i y b e -t w e e n p a t i e n t a n d p h y s i c i a n i , a n d b e t w e e np a t i e n t a n i d n u r s e o r f o l l o w - u p w o r k e r n e v e rc a n b e o v e r e s t i m a t e d . A M a t e r i a l i n c e n t i v e s c a nn e r e l y s u p p l e m e n t a n d s u p p o I r t a b a s i c f e e l i n g ro f g o o d w i l l . k i n d w o r d i s o f t e n w o r t l h a

c a r t o n f u l l o f f r e e m e d i c i n e s . s i n g l e homev i s i t i s w o r t l h m o r e t h a n a d o z e n l e t t e r s o n i m -p i ' e s s i v e s t a t i o n e r y .3 . C l h a n i g e s i n k e y p e r s o i n n i e l o v e r t h e y e a r si n a l o n g c - r a n i g e p r o j e c t c a n s e r i o u s l y w e a k e nt h e p r o j e c t b y u p s e t t i n g c o n t i n t i u i t y a n c d f a m i l -i a r r o u t i n l e . I t i s n i o t a m i s s t o s t a r t a l o n g -P u b l i c H e a l t h R e p o r t s9 4

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r a n g e s t u d y w i t h y o u n g p e r s o n n e l wh o s l h o u l dt h e n b e a r o u n i d f o r t h e c o n c l u s i o i n o f t h e p r o j e c t .O i n t h e o t l h e r h a c n d , s o m e new p e r s o n n e l mayb r i n g f r e s l h i d e a s a n t d e n e r g i e s t o l a g g i n g re f f o l t .4 . T e a m l - X ^w o r k b e t w e e i i a l l m e m b e r s o f t h e r e -s e a r c h s t a f f i s e s s e n i t i a l : d o c t o r , n u r s e , i n v e s t i -g a t o r , t e c h n i c i i a n s , a n i d c l e r k s a l l m u s t w o r kt o g e t h e r f o r a common - o a l . T h e y m u s t a p -p r e c i a t e t h e i m p o r t a n c e o f e a c l h o t h e r ' s e f f o r t st o t h e s u i e c e s s o f t h e w l h o l e .A5. s d i f f i c u l t a s i t may b e t o m a i n t a i np a t i e n t i n t e r e s t a n d p e r s o n n l e l e f f i c i e n c y i n al o n g - t e r i m s t u d y , t h e r e i s s t i l l t h e a d v a n t a g eo f i o i i i n e n i t u i n i w h i c h g a t l h e r s s l o w l y b u t i n c r e a s -i n g l y , u i n t i l p a t i e n t c o o p e r a t i o n b e c o m e s s or o u i t i n e a s t o b e h a b i t u a l . D i f f i c u l t i e s o f t e n c a nb e a n t i c i p a t e d d u e t o p r e v i o u s e x p e r i e n c e , a n dt h e r e b y a v o i d e d .

6 . T h e g a i n s t o i m e d i c a l k n o w l e d g e d e r i v e df r o m t h e h o r i z o n t a l , l o n g - t e r m s t u d y o f i l l n e s sa n d h e a l t h a r e o n l y j u s t b e g i n n i n g i t o b e r e a l -

i z e d . A s p u b l i c , h e a l t h w o r k e r s a e c c u m u l a t e e x -p e r i e n c e a n d s k i l l i n t h i s t y p e o f s t t u d y , i n o t o n l ys l h o u i l d t h e i t i n u m b e r o f s u i c h s t u e d i e s i n e r - e a s e , b u t .a n m a x i n i u m o f i n f o r m i a t i o n w i l l b e g a i n e d f r - ot h e e f f o r t s e x p ) e n d e d .R E F E R E N C E S( 1 ) V o n d e r l e h r , R . A . , C l a r k , T . , W e n i g e r , 0 . C . , H e l l e r ,J . I t . , J r . : U n t r e a t e d s y p h i l i s i n t h e i i . a l e N e g r o .

c o m l I p a r a t i v e s t u d y o f t r e a t e d a n d l u n t r e a t e dc a s e s . Y e n . D i s . I n f o r m n . 1 7 : 2 6 0 - 2 6 5 ( 1 9 3 6 ) .

( 2 ) I l e l l e r , J . R . , J r . , a n d l B r u y e r e , P . T . : U n t r e a t e ds y p h i l i s i n t h e n i a l e N e g r o . I I . M i o r t a l i t y ( l u r i n g1 2 y e a r s o f o b s e r v a t i o n i . J . Y ' e n . D i s . I n f o r m . 2 7 :. 3 4 - 3 8 ( 1 9 4 6 ) .

( , ) D e i b e r t , A . V . , B r u y e r e , - M . C . : U ' n t r e a t e d l s y p h i l i si n t h e male N e g r o . I I I . E v i ( l e t n c e o f c a r d i o v a s -c u l a r a b n o r m a l i t i e s and o t h e r f o r m n s o f i i o r -b i d i t y . J . * Y e n . D i s . I n f o r m i . 2 7 : 3 0 1 - . 3 1 4 ( 1 9 4 6 ) .( 4 ) P e s a r e , P . J . , B a u e r , T . J . , a n ( l G l e e s o n , G . A . :U n t r e a t e d s y p h i l i s i n t h e male N e g r o . O b s e r v a -t i o n o f a b n o r m a l i t i e s over 1 6 , y e a r s . Am . J .S y p h . , G o n o r . Y e n . D i s . , 3 4 : 2 0 1 - 2 1 3 ( 1 9 5 0 ) .

A n n u a l S y m p o s i u m o n V e n e r e a l D i s e a s e sT h e a n n I i u a l S y m n p o S i u i i i o i n R e c e n i t A d v a i n c e s i n t h e S t u d y o f

V e n e r e a l D i s e a s e s , s p o n s o r e d b y t h e e x p e r i i n e i i t a l t l h e r a p e u t i c s s t u i d vs e c t i o n o f t h e N a t i o n a l I n s t i t u t e s o f H e a l t l , P u b l i c H e a l t h S e r x v i c e ,w i l l b e h el d a t t h e F e d e r a l S e c u r i t y B u i l d i n g i n W a s h i n i g t o n i , D . C . ,A p r i l 3 0 t l h r o u g h r l t May 1 , 1 9 5 3 . T h e s y i n ) o s i u m w i l l t a k e ) l a c e ic o n j u n c e t i o n w i t l h t h e 1 5 t h a n n u i l a l s e s s i o n o f t h e A m e r i c a l l V e n e r e a lD i s e a s e A s s o c i a t i o n .

A l l s c i e n i t i f i c w o r k e r s i i n t e r e s t e d i n t h i s f i e l d , i n e l h u d i n o ( f b i o l o g i s t s ,p h y s i c i a n i s , r e p r e s e n t a t i v e s o f i n d ( l l l s t r y , e p ) i d e 1 n i o l o g i s t s , a n l p u i b l i ch t e a l t h n u r s e s , a r e i n v i t e d t o a t t e n t d . F u r t h l e r i n f o r m a t i o n i i m a y b ) eo b t a i n e d f r o i i i D r . F r e d e r i c k W. A p p e l , e x e c t u t i v e s e c r e t a r y , e x p e r i -m n e n t a l t h e r a p e u t i c s s t u d y s e c t i o n , N a t i o i m d l l I n i s t i t u i t e s o f H e a l t l h ,B e t h e s d a 1 4 , M d . , o r f r o m D r . J o l h n C . H u i n - e , s e c r e t a r y , A m e r i c a n iV e n e r e a l D i s e a t s e A s s o c i a t i o n , 6 1 , 5 ) N . W o l f e S t r e e t . B a l d t i i m i o r e a , M d .

V o l . 6 8 , N o . 4 , A p r i l 1 9 5 3 3 9 5