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«SE NON SONO IO A IMPEGNARMI PER QUESTO OBIETTIVO, CHI LO FARÀ?». CON QUESTO INTERROGATIVO SI PRESENTA EMMA DELLA LIBERA, STUDENTESSA DI BIOTECNOLOGIE CHE INTENDE DIVENTARE RICERCATRICE AL CIBIO. PER FARE RICERCA SULLA PATOLOGIA GENETICA CHE L’HA COLPITA: L’ATASSIA DI FRIEDREICH. L’ABBIAMO INCONTRATA PRESSO I LABORATORI DI POVO. INSIEME A LEI LA RICERCATRICE FRANCESCA GARILLI

che va a colpire in maniera progressiva il sistema nervoso. Con il tempo, la per-sona colpita inizia a perdere le capacità di controllo motorio e di coordinamento, finendo spesso per doversi muovere in sedia a rotelle e trovandosi esposta a disturbi cardiovascolari. Solitamente la patologia inizia a manifestarsi nella prima adolescenza, quando il corpo si svilup-pa nella sua forma adulta. È quello che è successo ad Emma: aveva 12 anni, quando sono emersi i primi problemi. Al momento, l’atassia di Friedreich, pur essendo la forma più comune di malattia neurodegenerativa di origine genetica, non ha una cura, ma la scienza medica ha fatto dei passi avanti per consentire

La vicenda di Emma Della Libera, studentessa ventunenne di Biotec-nologie a Trento, aspirante ricer-

catrice, affetta da atassia di Friedreich, rappresenta una di quelle storie che do-vrebbero essere la “normalità”, ma che troppo spesso non lo sono e diventano un eccezionale tributo all’intelligenza umana, nelle sue diverse declinazioni, e alle possibilità che si schiudono quando la società si impegna per includere tutti. È anche la storia dell’impegno di una famiglia e della sua lotta per far valere, attraverso l’Associazione “Ogni Giorno Per Emma”, le ragioni dell’inclusione, della valorizzazione di ciascuna persona, che ha il diritto di cercare la sua realizza-

Emma Della Libera nel laboratorio di Genomica del Cibio, Povo

LA “BATTAGLIA“ DI EMMA

zione, senza riguardi per i limiti imposti dalle disabilità.

EMMA E L’ATASSIA DI FRIEDREICH Emma Della Libera, nata nel 1998 a Tre-viso, è una studentessa universitaria, iscritta al corso di Biotecnologie a Povo. Emma ha un’intelligenza fuori del comu-ne, come certifica il suo spiccato senso dell’umorismo. Ha una passione radicata verso la scienza e la ricerca, che si tradu-ce in una grande dedizione allo studio. Emma ha, in più, un altro elemento che la caratterizza rispetto alla maggioranza delle persone: soffre di una patologia chiamata atassia di Friedreich, una ma-lattia genetica fortemente invalidante,

di Fabio Peterlongo

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un rallentamento della progressione, facendo ricorso a farmaci della famiglia degli interferoni, simili a quelli usati per trattare le malattie autoimmuni, come le sclerosi.

LA LOTTA DI EMMAEmma era giovanissima quando la vita le ha posto davanti questo ostacolo, che a molti sarebbe parso insuperabile. Eppu-re, grazie alla sua forza di volontà, ha ac-cettato la sfida e ha deciso di perseguire il suo obiettivo. Non solo per se stessa, ma per ciascuno dei malati di atassia. Ha deciso di diventare ricercatrice e di occu-parsi specificamente della sua patologia, dando il suo contributo all’avanzamento della comprensione di questa malattia. Dopo che due atenei avevano sollevato delle obiezioni al suo accesso ai corsi, di fronte alle difficoltà nello svolgere attivi-tà di laboratorio, che richiedono capacità manuali sottili e complesse, ha deciso che il posto giusto per lei era l’Univer-sità di Trento, in virtù delle politiche per l’inclusione attivate. Si è quindi iscritta al corso di Biotecnologie, per poter nel giro di pochi anni arrivare a compiere attività di ricerca presso il Cibio. Oggi Emma è una studentessa vincente e determinata.

«A TRENTO POSSO STUDIARE E FARE RICERCA»Abbiamo incontrato Emma presso i la-boratori del Cibio e le abbiamo chiesto cosa significhi “limite” per lei. La sua risposta ci ha spiazzato: «Non saprei ri-

spondere, se non facendo riferimento al concetto matematico di “limite”. La mia paura è che la mia condizione peg-giori al punto da impedirmi di studiare e nel futuro fare ricerca. Ma la speranza è confortata dal fatto che qui a Trento ho trovato un sistema che mi consen-te di proseguire al meglio». Emma ha spiegato cosa ha trovato a Trento che altrove le era stato negato: «Altre due università avevano espresso perplessità soprattutto in vista dell’attività di labo-ratorio, che richiede manualità fine. Ma a Trento viene promossa la ricerca an-che attraverso modelli informatici, che riducono la necessità di lavorare con le mani. Inoltre si lavora a gruppi, dove ci si dividono le mansioni secondo le predisposizioni di ciascuno». Emma sottolinea come anche dal punto di vi-sta della logistica è riuscita a compiere delle conqui-ste significative: «Liti-go spesso con l’au-tista dell’autobus, ma qui a Trento per l a p r ima volta ho potuto usare il trasporto pubblico. Per me ha significato con-quistare un’auto-nomia grandissi-ma». Emma ha eviden-ziato come il limite più grande alla ri-

cerca sia rappresentato dalla scarsità di investimenti pubblici: «Il contributo delle associazioni, come quella dei miei genitori, è ancora essenziale per portare avanti i programmi, e il settore pubblico dipende fortemente da que-ste donazioni. Ma il sistema dovrebbe

essere rovesciato: forti in-vestimenti pubblici che

Emma Della Libera nel laboratorio di Genomica del Cibio, Povo

Annalisa Bertazzon e Italo Della Libera, mamma e papà di Emma, al Teatro Comunale di Treviso durante un concerto lirico per raccolta fondi nel 2017

Ancora una bella immagine di Emma con la sua mamma

L’Associazione “Ogni giorno” per Emma Onlus è stata fondata da

Italo Della Libera e Annalisa Bertaz-zon, mamma e papà di Emma, nel 2010 dopo circa un anno dalla sco-perta della sua patologia. Nel corso degli anni, “Ogni giorno” per Emma ha sostenuto raccolte fondi e inizia-tive di sensibilizzazione per favorire le pratiche mediche e la qualità di vita delle persone colpite da atassia di Friedreich. Particolare importanza ha la comunicazione mediatica: l’as-sociazione si è attivata ripetutamen-te per far conoscere ad un pubblico vasto questa patologia, in modo da catalizzare l’attenzione attraverso spettacoli teatrali, pubblicazioni di libri, video, riviste e presenze in te-levisione e sul web. Si può donare all’Associazione “Ogni giorno” per Emma tramite bonifico bancario (info sul sito www.per-emma.it) oppure destinando il proprio 5 per mille della dichiarazione dei redditi.

L’ASSOCIAZIONE

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hanno come elemento aggiuntivo le donazioni dei privati». Insomma, non è accettabile che un di-ritto essenziale della persona non sia garantito e che si debba ricorrere alla buona volontà e alla generosità dei vo-lenterosi.

IL PROGETTO DI RICERCAQui la storia di Emma si incrocia con quella di Francesca Garilli, ricercatrice presso il Cibio, che ha vinto l’assegno di ricerca reso possibile dalla donazio-ne dell’Associazione “Ogni Giorno Per Emma”, fondata dai genitori di Emma e che raccoglie il contributo di chi vuole sostenere la ricerca contro l’atassia di Friedreich, si tratti di aziende o di privati. Francesca delinea lo stato della ricerca: «Di questa patologia si sa ancora poco, ma ogni giorno aggiungiamo un tassello alla sua comprensione. È questo il senso del lavoro di ricerca: un passo alla volta, nella giusta direzione». Emma e France-sca dimostrano di parlare la stessa lin-gua, quasi incomprensibile a chi scrive, con riferimenti a provette, microgrammi e centrifughe, e qua e là qualche bat-

tuta umoristica che solo i “nerd” della fisica possono comprendere. Ma par-lano anche la stessa lingua quando si commenta la condizione della ricerca in Italia. Francesca riflette: «Fa rabbia il sapere che tante risorse pubbliche e private vengono destinate a cose che non servono, mentre le università e i centri di ricerca lavorano tanto cercando di guardare al futuro».

L’ASSOCIAZIONE “OGNI GIORNO PER EMMA”Annalisa Bertazzon è la mamma di Emma, da diversi anni attiva con il ma-rito Italo Della Libera nella promozione dell’Associazione “Ogni Giorno Per Emma”. Annalisa ha spiegato su cosa si concentra l’azione di volontariato: «Rac-cogliamo i fondi, da aziende e da privati, per far avanzare i programmi di ricerca sull’atassia e soprattutto per migliorare la qualità della vita delle persone colpite, nei centri di assistenza sui territori». An-che il riconoscimento della patologia è complesso, spiega Annalisa: «La patolo-gia emerge in genere in preadolescenza, quando la muscolatura si sviluppa ed allora il problema si fa chiaro. Fin quando sono bambini i segnali possono essere sottovalutati o scambiati per semplice “goffaggine”. È complesso stimare il nu-mero dei malati di atassia perché in tante aree del mondo manca la diagnostica: in Europa possiamo ipotizzare 1 caso ogni 20mila persone, mentre in Italia si possono contare circa 2mila malati». An-nalisa riflette sulle conquiste di Emma: «È tutto merito suo, della sua tenacia.

Il Cibio - Centro di Biologia integrata si trova a Povo e rappresenta uno

dei principali centri di ricerca dell’Uni-versità di Trento. Nel gennaio 2018 ha ottenuto l’attenzione dei media inter-nazionali grazie al perfezionamento del “genome editing”, la riparazione del genoma, che ha consentito ai ri-cercatori di sviluppare la cosiddetta “molecola bisturi”, in grado di ripara-re un dna malato. Il direttore del Cibio Alessandro Quattrone definì l’editing genomico come “la vera scoperta del secolo in medicina”. Non a caso fu presentata su una delle riviste scien-tifiche internazionali più prestigiose, “Nature”. A luglio 2018, il Cibio ha prodotto una ricerca che ha portato alla scoperta di una proteina in gra-

do di contrastare la degenerazione dei neuroni del movimento nei casi di malattie neurodegenerati-ve. Di di recente,

ad aprile 2019, i ricercatori del Cibio hanno scoperto la correlazione tra cancro al retto e batteri intestinali.

IL CENTRO

Ha un senso dell’umorismo straordina-rio, che la aiuta tanto. Ma è tutta farina del suo sacco».

LA DISABILITÀ A UNITRENTOPaolo Macchi è il delegato dell’Univer-sità di Trento per il supporto e disabilità e disturbi dell’apprendimento, oltre ad essere professore ordinario al Diparti-mento di Biologia del Cibio. il profes-sor Macchi conosce bene la vicenda di Emma: «Lei è arrivata a Trento an-che grazie al nostro supporto e questo ci rende orgogliosi». Nel delineare gli strumenti offerti da UniTrento in me-rito all’inclusione delle disabilità e del-le neurodiversità Macchi ha spiegato: «Sono circa 260 gli studenti con delle problematiche, di cui circa 80 hanno disturbi dell’apprendimento, come di-slessia e discalculia. Abbiamo attivato uno sportello autismo, unico in Italia». Per quanto riguarda le problematiche di natura motoria e sensoriale, l’Università di Trento cerca di garantire l’accessibilità a tutti i locali di studio, lavoro e ricerca, sottolinea Macchi: «Sono servizi diret-ti alla persona e cerchiamo di attuare un continuo confronto sulla base delle esigenze. Scopriamo i problemi mano a mano e insieme cerchiamo di risolverli». Macchi ha messo in evidenza come il tema delle disabilità riguardi tutti e non solo i pochi che ne sono colpiti: «L’80% dei disabili non sono nati con queste pro-blematiche, ma sono state acquisite nel corso della vita, può accadere a tutti. Noi crediamo che la disabilità sia creata dalla società quando manca inclusione». ■

Emma Della Libera con Francesca Garilli