trendanalyse-vrom_tcm19-98546

Directoraat-Generaal Milieu Directie Stoffen, Afvalstoffen, Straling Straling, Nucleaire en Bioveiligheid Rijnstraat 8 Postbus 30945 2500 GX Den Haag Interne postcode 645 Telefoon 070-3394639 Fax 070-3391316 www.vrom.nl

Kabinetsreactie op de Trendanalyse Biotechnologie 2004

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Ministerie van VROM Kabinetsreactie op de Trendanalyse Biotechnologie 2004 Pagina 2/18

1 Inleiding 3

2 Biotechnologische trends op medisch gebied 4 2.1 Algemeen 4 2.2 Medicijnen op maat 4 2.3 Xenotransplantatie 5 2.4 Predispositie 5 2.5 Pre-implantatie genetische diagnostiek 5 2.6 Gendoping 6 2.7 Stamcellen 7

3 Biotechnologische trends met betrekking tot dieren 8 3.1 Algemeen 8 3.2 Biotechnologische handelingen bij dieren voor vermaak en productiedoeleinden 8 3.3 Toename of afname van het aantal dierproeven ten gevolge van biotechnologisch onderzoek 9

4 Trends in biotechnologie bij planten en micro-organismen 11 4.1 Algemeen 11 4.2 Ecologische risico’s afwegen 11 4.3 Farmagewassen 12 4.4 Gevolgen over de grens 12 4.5 Detectiemethoden 13 4.6 Classificatie van technieken 13 4.7 Maatschappelijke acceptatie 13

5 Trends in de algemene ontwikkeling van de biotechnologie 15 5.1 Internationale ontwikkelingen en mondialisering 15 5.2 Bioterrorisme 15 5.3 Innovatie 16

6 Conclusies 17

Bijlagen 18 Bijlage 1: Burgers en trends in biotechnologie, onderzoek naar waarden en doelen 18 Bijlage 2: Samenvatting van reacties van benaderde belanghebbende organisaties 18


1 Inleiding

De Trendanalyse Biotechnologie 2004 is op mijn verzoek opgesteld door de Commissie Biotechnologie bij Dieren (CBD), de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). De trendanalyse beschrijft een 22-tal trends, gerangschikt in drie categorieën. In de eerste plaats signaleren de commissies een aantal trends die specifiek gericht zijn op het realiseren van maatschappelijke doelen, bijvoorbeeld de bestrijding van (overbrengers van) besmettelijke ziekten, het beschikbaar maken van organen voor transplantatie, betere medische diagnostiek en de productie van gewassen met gezondheidsvoordelen. De commissies merken op dat (mogelijke) toepassingen op basis van de nieuwe ontwikkelingen tot maatschappelijke vragen zouden kunnen leiden. In de tweede plaats is er sprake van een aantal trends waarbij maatschappelijke vragen spelen bij nieuwe toepassingen van de biotechnologie, zoals het gebruik van stamcellen, het gebruik van proefdieren en de genetische modificatie van gewassen met soorteigen sequenties. Tenslotte is er een aantal trends die de maatschappelijke discussie over biotechnologie beïnvloeden, bijvoorbeeld de mondialisering en de vernieling van proefvelden. De gesignaleerde trends zijn voorgelegd aan burgerpanels, om ook de mening van de burgers over de ontwikkelingen in de biotechnologie te achterhalen. Daarbij zijn de gesignaleerde trends aan focusgroepen van burgers voorgelegd, waarna op een aantal van de trends dieper is ingegaan (kwalitatieve analyse). Tevens is een aantal bij biotechnologie belanghebbende organisaties om een reactie gevraagd. Een verslag van het burgerconsultatieproject alsmede een samenvatting van de ontvangen reacties van belanghebbende organisaties treft u als bijlage bij dit rapport aan. In dit rapport geeft ik, mede namens de minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit, de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de minister van Economische Zaken en de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap mijn visie op de trends, daarbij rekening houdend met de uitkomst van de burgerconsultatie en de belanghebbendenconsultatie. Daarbij worden de trends op zich en hun invloed op de maatschappij bekeken vanuit de context waarin ze spelen: op medisch gebied, met betrekking tot biotechnologische handelingen bij dieren of met betrekking tot genetische modificatie van planten en micro-organismen. De ontwikkelingen op deze gebieden worden in de komende hoofdstukken achtereenvolgens bekeken. Tenslotte wordt stilgestaan bij een aantal trends in de biotechnologie die meer in algemene zin van toepassing zijn.


2 Biotechnologische trends op medisch gebied

2.1 Algemeen De invloed van de biotechnologie op medisch gebied is groot en groeiende. Dit is ook de perceptie van de meeste benaderde belanghebbende organisaties. Uit de burgerconsultatie kwam naar voren dat de burger medische ontwikkelingen van groot belang acht. Bij rangschikking naar prioriteit, geven de burgers voorrang aan medische trends. Hoewel sommige biotechnologische ontwikkelingen op medisch gebied bij de burgers twijfels oproepen, rechtvaardigt de mogelijkheid tot behandeling van ernstige aandoeningen voor veel burgers eventuele nadelen die aan de ontwikkeling kleven, bijvoorbeeld de noodzaak tot het uitvoeren van dierproeven of ethische bezwaren. Daarbij bepaalt iedereen zijn eigen grenzen, afhankelijk van een groot aantal factoren, bijvoorbeeld levensbeschouwing en persoonlijke omstandigheden. De burgers hechten veel belang aan goede informatie en het recht om op basis daarvan zelf te beslissen over wat er gebeurt: of ze wel of niet een bepaalde behandeling willen ondergaan, of hun genetische predispositie voor erfelijke ziekten wordt bepaald en medegedeeld, enzovoort. 2.2 Medicijnen op maat De commissies merken op dat de toenemende kennis over de genetische achtergronden van bepaalde aandoeningen in de toekomst zal leiden tot de productie van steeds specifiekere geneesmiddelen (medicatie op maat). Deze geneesmiddelen sluiten beter aan op de genetische eigenschappen van het individu. Hoewel op dit moment nog geen concrete voorbeelden van “medicijnen op maat” te noemen zijn, lijkt deze verwachting wel in lijn te zijn met de trend dat steeds meer nieuwe medicijnen zijn gericht op zogenaamde niche-ziekten1. De commissies waarschuwen wel dat de nieuwe medicijnen duurder kunnen zijn, met gevolgen voor het vergoedingensysteem in de gezondheidszorg. Deze zorg kwam ook naar voren in de burgerconsultatie. Burgers vrezen dat dure, nieuwe geneesmiddelen niet voor iedereen in gelijke mate beschikbaar zullen zijn. Een aantal belanghebbende organisaties merkten in hun reactie op dat al veel geneesmiddelen met biotechnologie geproduceerd worden (inmiddels zijn ruim negentig op biotechnologie gebaseerde geneesmiddelen geregistreerd). Aangezien inmiddels ruim 50% van de nieuwe geneesmiddelen met behulp van biotechnologie tot stand wordt gebracht is de verwachting dat dit aantal snel verder zal toenemen. Naar de mening van sommige belanghebbenden is dit een biotechnologische trend op zich. Deze biotech-geneesmiddelen zijn niet alleen beter voor de patiënt, maar brengen ook besparingen met zich mee op andere terreinen van de gezondheidszorg, zoals een vermindering van het aantal verpleegdagen in een ziekenhuis en minder ziektedagen. Dit heeft vervolgens weer een positief effect op de kosten voor sociale zekerheid. Het kabinet is van mening dat het huidige vergoedingenstelsel goed is toegesneden op de opkomst van innovatieve medicijnen. Op dit moment is nog onduidelijk welke effecten een grote toename van het aantal “medicijnen op maat” daadwerkelijk zou hebben op de kosten van zowel de betreffende geneesmiddelen

1 Met niche-ziekten wordt bedoeld varianten van aandoeningen binnen een aandoening waarvoor een aparte aanpak / behandeling geïndiceerd is.


als de zorg in zijn algemeenheid Het is denkbaar dat op termijn een aanpassing van het bestaande systeem nodig blijkt. Dit is nu nog niet aan de orde, maar betreft wel een punt van aandacht. 2.3 Xenotransplantatie De commissies merken op dat dierlijke organen in de verre toekomst mede door biotechnologische handelingen veilig transplanteerbaar naar mensen kunnen worden gemaakt. Zou het op termijn mogelijk blijken om afstoting te voorkomen van een bij een mens getransplanteerd dierlijk orgaan, dan zou daarmee een bijdrage kunnen worden geleverd aan het opheffen van het huidige, groeiende tekort aan voor transplantatie geschikte organen. Hoewel de geconsulteerde burgers enkele vraagtekens stelden bij met name de veiligheid en ethische aanvaardbaarheid van xenotransplantatie gaven de burgers aan dat ze, indien ze zelf afhankelijk zouden zijn van een donororgaan en geen andere mogelijkheden zich zouden voordoen, voor een transplantatie van een dierenorgaan zou kiezen. Wel zou prioriteit moeten worden gegeven aan het mensen tot orgaandonatie bewegen, desnoods met wettelijke middelen. Xenotransplantatie is in het verleden vaak onderwerp van discussie geweest. Op dit moment is een verbod van kracht op het in Nederland uitvoeren van xenotransplantatie met levende dierlijke bestanddelen2. Een belangrijke reden voor dit verbod is het nog ontbreken van inzicht in de risico’s die verbonden kunnen zijn aan het toepassen van xenotransplantatie, zoals de mogelijke overdracht van ernstige ziekten van dier naar mens in het bijzonder. Omdat xenotransplantatie in de toekomst mogelijk een bijdrage aan de gezondheidszorg kan leveren, voorziet de wet die het verbod op xenotransplantatie instelt in de mogelijkheid om bij algemene maatregel van bestuur medische verrichtingen aan te wijzen waarop het verbod niet van toepassing is. Tevens kan zonodig bij algemene maatregel van bestuur het begrip xenotransplantatie ook nog nader worden omschreven. Op deze wijze kan flexibel worden ingespeeld op eventuele gunstige ontwikkelingen die zich op het gebied van xenotransplantatie naar de mens voordoen. 2.4 Predispositie De commissies constateren dat gegevens over predispositie voor erfelijke aandoeningen in steeds grotere mate van detail ter beschikking komen. Dit kan leiden tot betere preventie of behandeling van deze aandoeningen. Het belang van tijdige diagnostiek wordt nadrukkelijk onderstreept door de VSOP in haar reactie op de trendanalyse. Bij grote voorspellende waarde van diagnostische uitkomsten met betrekking tot ernstige erfelijke ziekten kan de toename van beschikbaarheid van erfelijke gegevens echter ook leiden tot spanningen in de verzekerbaarheid van betrokkenen met de mogelijkheid van uitsluiting door verzekeringsmaatschappijen. Overigens wijst stakeholder VNO-NCW er in haar reactie op dat, historisch gezien, elke toename van medische kennis juist gepaard gaat met een toename van de verzekerbaarheid. De genetische kennis die beschikbaar komt zal, aldus VNO-NCW, gebruikt worden voor een betere preventie, diagnose en behandeling en daarmee de volksgezondheid ten goede komen. Algemeen uitgangspunt voor het volksgezondheidbeleid is dat genetische testen slechts toelaatbaar zijn indien dit uitzicht geeft op behandelingsmogelijkheden. Dit uitgangspunt wordt ondersteund door de uitkomst van de burgerconsultatie: de burgers gaven aan niet te willen weten voor het ontwikkelen van welke aandoeningen ze een verhoogd risico lopen, als voor die aandoeningen geen behandeling beschikbaar is. Voor situaties buiten de gezondheidszorg is er de Wet op de medische keuringen3. Hierbij zij opgemerkt dat in tegenstelling tot wat de trendanalyse meldt, de mogelijkheden voor verzekeraars om te vragen naar genetische tests en informatie over erfelijke predisposities beperkt is door de Wet op de medische keuringen. Leidraad voor die beperkingen vormt de ernst van de aandoening en de mate van behandelbaarheid. De Gezondheidsraad is gevraagd te adviseren over een nadere specificering van behandelbaarheid. 2.5 Pre-implantatie genetische diagnostiek Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is een techniek waarmee door in vitro fertilisatie (IVF) tot stand gebrachte embryo’s genetisch kunnen worden gediagnosticeerd alvorens te worden geïmplanteerd. De techniek kan toegepast worden als een paar een verhoogd risico heeft om een kind te krijgen met bepaalde ernstige erfelijke aandoeningen. De trendanalyse geeft aan dat het denkbaar is dat met het

2 Wet van 16 mei 2002, houdende wijziging van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Stb. 2002, 263) 3 Wet van 5 juli 1997, S. 365


vrijkomen van genetische data, de selectie zich niet zal beperken tot genetische afwijkingen, maar zich ook zal kunnen richten op selectie op eigenschappen zoals geslacht. Verdergaande selectie op bijvoorbeeld intelligentieniveau of atletisch vermogen is bij de mens niet mogelijk, aldus de trendanalyse. Ook deze trend is in de burgerconsultatie besproken. De burgers hebben moeite met het idee dat er selectie plaatsvindt op embryo’s zonder afwijkingen (omdat ook kinderen met afwijkingen gelukkig kunnen zijn). Deze bezwaren gelden nog veel sterker bij selectie op niet-medische eigenschappen. PGD zou wat de burgers betreft alleen mogen als er ernstige ziektes in de familie voorkomen. De keuzevrijheid van de ouders zou hierbij voorop moeten staan. Pre-implantatie genetische diagnostiek is geregeld in het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering. Dit besluit is gebaseerd op de Wet bijzondere medische verrichtingen. Het uitgangspunt voor indicatiestelling voor PGD is dat de wensouders een individueel verhoogd risico hebben op een kind met een ernstige genetische aandoening of ziekte. Selectie die niet gericht is op dergelijke aandoeningen of ziekten, zoals de selectie op geslacht, staan op gespannen voet met dit uitgangspunt. Overigens verbiedt de Embryowet eveneens het verrichten van handelingen met embryo’s met het oogmerk het geslacht van het toekomstige kind te kunnen kiezen, tenzij het risico bestaat op een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening en de handelingen plaatsvinden ter voorkoming daarvan. Aangezien gebleken is dat binnen de beroepsgroep vragen bestaan ten aanzien van de indicatiestelling van PGD heeft de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de Gezondheidsraad verzocht advies uit te brengen over de precieze invulling daarvan. De Gezondheidsraad zal het advies begin 2005 uitbrengen. Nadat het advies is uitgebracht, zal een uitgebreid kabinetsstandpunt worden ingenomen. Voor het verrichten van PGD is een vergunning nodig. Op dit moment is in Nederland aan één instelling een dergelijke vergunning afgegeven, te weten aan de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland te Maastricht. In Nederland wordt PGD uitgevoerd, zij het alleen indien er sprake is van een verhoogd risico op een ernstige genetische aandoening of ziekte. In enkele andere landen wordt soms wel op geslacht geselecteerd. Het klinisch genetisch onderzoek ontwikkelt zich snel. Dit brengt steeds meer toepassingsmogelijkheden voor PGD met zich mee. Hierop dient ingespeeld te worden. Met het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek is PGD op dit moment reeds juridisch geregeld. Voor nadere beleidsbepaling aangaande PGD, zal eerst het advies van de Gezondheidsraad afgewacht worden. In de reactie op dit advies zal nadere beleidsbepaling aangegeven worden. 2.6 Gendoping Onder genetische doping dient volgens het World Anti Doping Agency (WADA) verstaan te worden: het niet-therapeutisch gebruik van genen, genetische bouwstenen en/of cellen die de mogelijkheid hebben de sportprestaties te verbeteren. In de trendanalyse wordt gesignaleerd dat gendoping eerst bij sportdieren (bv renpaarden) geprobeerd zal worden, maar vooralsnog niet effectief zal blijken te zijn. De commissies verwachten daarom niet dat gendoping in de nabije toekomst zijn intrede zal doen bij sportlieden. Of gendoping effectief zal zijn is inderdaad twijfelachtig. Helaas is het zo dat in het verleden is gebleken dat voor het gebruik van doping het voor de gebruiker niet altijd vooraf hoeft vast te staan dat het middel ook daadwerkelijk prestatieverhogend werkt. Ook in de achtergrondstudie bij de trendanalyse staat dat “het verleden leert dat sporters de meest merkwaardige en gevaarlijke middelen gebruiken om hun prestaties te verhogen zonder veel acht te slaan op de gevolgen voor hun gezondheid”. Gezien de historie valt dus wel te verwachten dat in de nabije toekomst het fenomeen gendoping zijn intrede zal doen in de sport. Zeker als het onverwacht toch effectief zou blijken te zijn, zal dit waarschijnlijk niet beperkt blijven tot de topsport, maar vermoedelijk ook gebruikt worden in de ongeorganiseerde breedtesport, vooral in sportscholen. Genetische doping in de sport doemt dus aan de horizon op, hetgeen betekent dat we alert moeten zijn en waar mogelijk nu al stappen moeten nemen om eventuele negatieve ontwikkelingen te keren. De staatssecretaris van VWS ontving onlangs een rapport over dit onderwerp van het Nederlands Centrum voor Dopingvraagstukken (NeCeDo) en de Nederlandse Vereniging voor Gentherapie (NVGT)4. Het onderzoeksrapport geeft een genuanceerd beeld van het vraagstuk van genetische doping. Het neemt enerzijds het beeld weg dat op korte termijn tal van atleten genetische doping gaan gebruiken, met

4 Rapport “Genetische doping”, 23 februari 2004


ernstige lichaamsveranderingen en bijwerkingen als gevolg. Maar anderzijds wordt duidelijk dat we in de toekomst rekening moeten houden met deze vorm van doping en dat we ons beleid daar nu al op moeten richten. De belangrijkste conclusie uit het rapport is dat vormen van genetische doping op termijn zeer waarschijnlijk in de sport gaan voorkomen en dat dit ernstige gezondheidsrisico’s voor de sporter met zich meebrengt. De ernst van die risico’s neemt aanzienlijk toe, indien het vervaardigen van genetische doping plaatsvindt in illegale laboratoria; feitelijk kan dat nu al. Een andere belangrijke conclusie uit dit onderzoek is dat genetische doping nog niet opgespoord kan worden: de detectiemogelijkheden ontbreken. 2.7 Stamcellen Stamcellen worden al vele jaren gebruikt voor de behandeling van zieke mensen. De commissies verwachten dat onderzoek aan stamcellen in de komende jaren een grote vlucht zal nemen. Tot op heden heeft dit onderzoek echter tot slechts een beperkt aantal toepassingen geleid. Uit de burgerconsultatie blijkt dat de geraadpleegde burgers overwegend positief staan tegenover de mogelijkheden die stamcellen bieden. Wel is zelfbeschikking over lichaamscellen een belangrijke randvoorwaarde en rijzen er vragen over het gebruik van embryonale cellen, die toch uit zouden hebben kunnen groeien tot een mens. De burgers lijken van mening dat ergens een grens ligt ten aanzien van wat allemaal aanvaardbaar is ten behoeve van medische behandelingen, zeker als het gaat om levensverlengende behandelingen van ouderen, maar waar die grens volgens de burgers precies moet liggen is niet duidelijk. Er is een zekere vrees dat hoewel er veel positieve mogelijkheden zijn, hier op een hellend vlak wordt begeven. In ieder geval wordt goede regulering van overheidswege als wenselijk ervaren. In 2002 respectievelijk 2003 heeft de Gezondheidsraad over het gebruik van stamcellen het advies ‘Stamcellen voor weefselherstel’ en ‘Hematopoïetische stamcellen’ uitgebracht. In het gecombineerde standpunt daarop5 heeft het kabinet als visie verwoord dat onderzoek naar de eigenschappen van stamcellen nog in de kinderschoenen staat en er daarom nog veel (deels proefdier-) onderzoek nodig is voordat voldoende inzicht kan bestaan in de mogelijkheden en bezwaren van het gebruik van menselijke stamcellen bij geneeskundige behandeling van mensen. Rond het gebruik van stamcellen spelen een aantal ethische vragen en is nationaal en internationaal discussie gaande. Het transplanteren van stamcellen afkomstig uit het eigen (of door een ander gedoneerd) beenmerg, gemobiliseerd bloed en navelstrengbloed staat niet ter discussie. Dit ligt anders als het gaat om gebruik voor geneeskundige doeleinden van stamcellen die afkomstig zijn uit menselijke embryo’s, van genetisch gemodificeerde stamcellen of van dierlijke stamcellen. Hoewel in 2004 verschenen publicaties lijken te suggereren dat er na het uitkomen van de adviezen van de Gezondheidsraad al weer vooruitgang op het gebied van stamceltherapie is geboekt, kan er nog niet goed antwoord gegeven worden op de vraag welke toepassingen van welke typen stamcellen op termijn mogelijk en medisch-ethisch gezien aanvaardbaar respectievelijk te prefereren zijn. Bij het onderzoek op het gebied van (stam)celtherapie in Nederland zal het voorlopig nog in belangrijke mate gaan om fundamenteel en preklinisch onderzoek, al dan niet met proefdieren. Op een aantal deelterreinen vindt er echter al wel klinisch onderzoek plaats. Overigens is het transplanteren naar de mens van dierlijke stamcellen of van menselijke stamcellen die in contact zijn geweest met levende dierlijke bestanddelen thans verboden in de Wet op bijzondere medische verrichtingen6. Grote wetenschappelijke doorbraken op het gebied van stamcellen kunnen tot meer duidelijkheid leiden over welke onderzoeken en welke typen stamcellen verder aanvaardbaar en nodig zullen zijn voor het ontwikkelen van nieuwe daadwerkelijk succesvolle medische toepassingen. Vervolgens kan dan worden bezien welke medische en ethische argumenten van belang zijn voor afwegingen rond het gebruik van bepaalde typen stamcellen.

5 Kamerstukken II, vergaderjaar 2003/2004, 29 200 XVI, nr. 263 6 Wet van 24 oktober 1997 houdende regels betreffende bijzondere verrichtingen op het gebied van de gezondheidszorg


3 Biotechnologische trends met betrekking tot dieren

3.1 Algemeen In Nederland vinden biotechnologische handelingen bij dieren plaats in het kader van biomedisch onderzoek. Biotechnologische handelingen bij dieren worden alleen toegestaan als de handelingen geen onaanvaardbare gevolgen hebben voor de gezondheid en het welzijn van de dieren en er tegen de handelingen geen ethische bezwaren bestaan. Toepassingen die geen substantieel maatschappelijk belang dienen, worden niet toegestaan. De uitkomst van de burgerconsultatie geeft aan dat deze beleidsinsteek aansluit bij de ideeën van de burgers. Hoewel de geraadpleegde burgers bedenkingen hebben tegen dierproeven in het algemeen, hangt de aanvaardbaarheid ervan duidelijk af van het nagestreefde doel. Dierproeven zien de burgers als een noodzakelijk kwaad voor bijvoorbeeld de ontwikkeling van medicijnen. Wel vinden de burgers dat er niet meer dieren moeten worden gebruikt dan noodzakelijk om de doelen te bereiken. 3.2 Biotechnologische handelingen bij dieren voor vermaak en productiedoeleinden In de trendanalyse wordt gesignaleerd dat buiten Nederland het aantal toepassingen van genetische modificatie van dieren met een ander doel dan biomedisch onderzoek toeneemt. Het bekendste voorbeeld betreft de GloFish, een genetisch gemodificeerde aquariumvis uit de Verenigde Staten die al eens onderwerp was van kamervragen7. Andere voorbeelden zijn genetisch gemodificeerde koeien in Nieuw Zeeland8 die melk met een hoger eiwitgehalte produceren, genetisch gemodificeerde zalm9 die sneller zijn volwassen gewicht bereikt ten behoeve van productiedoeleinden en een genetisch gemodificeerd fluorescerend konijn dat is bedoeld als kunstwerk. Bij een aantal van deze ontwikkelingen is in een beginstadium nog wel sprake geweest van onderzoek met een duidelijke wetenschappelijke meerwaarde. In een later stadium kan er dan toch sprake zijn van een commerciële toepassing voor vermaak of productieverhoging. In de trendanalyse wordt ook opgemerkt dat in de toekomst mogelijk genetische modificatie van dieren zal worden toegepast om ziekteresistentie in te bouwen. Dit kan gericht zijn op de gezondheid van het dier of van de mens. Te denken valt aan salmonella-resistente kippen of BSE-vrije runderen. Zoals al eerder werd genoemd, worden in Nederland alleen biotechnologische handelingen bij dieren toegestaan als deze een substantieel maatschappelijk belang dienen. De minister van LNV heeft in het Algemeen overleg over biotechnologie bij dieren van 17 juni 200410 toegezegd te bevorderen dat in het Besluit biotechnologie bij dieren wordt opgenomen dat voor de genetische modificatie van dieren ten behoeve van vermaak en sport geen vergunning wordt verleend. De trendanalyse signaleert dat dit verbod in Nederland niet zal voorkomen dat de ontwikkelingen met betrekking tot de genetische modificatie van dieren in het buitenland zullen doorgaan. Ik realiseer mij dit. In andere delen van de wereld gelden andere normen ten aanzien van de omgang met dieren. Het is zeker niet uitgesloten dat toepassingen van genetische modificatie van dieren voor andere doeleinden dan onderzoek in het buitenland doorgang zullen vinden.

7 Kamerstukken II, vergaderjaar 2003/2004, nr. 741 8 Kamerstukken II, vergaderjaar 2002/2003, nr. 976 9 COGEM-signalering “Transgene zalm, een veilig product?” (CGM/031124-01), www.cogem.net 10 Kamerstukken II, vergaderjaar 2003/2004, 27 428, nr. 51


Het is niet toegestaan in Europa genetisch gemodificeerde organismen voor handen te hebben, dan wel producten die afkomstig zijn van genetisch gemodificeerde organismen te verhandelen tenzij hiervoor toestemming is verleend conform de geldende Europese richtlijnen en verordeningen11. Op dit moment is op Europees niveau nog geen markttoelating aangevraagd voor genetisch gemodificeerde dieren, of daarvan verkregen producten. Daarmee is het in Europa dus de facto verboden om deze dieren (buiten een vergunde onderzoeksinstelling) te houden of te verhandelen. Het is echter niet ondenkbaar dat in de komende jaren wel zo’n toelating wordt aangevraagd. De procedures voor een Europese markttoelating zijn tot nu toe alleen nog toegepast op genetisch gemodificeerde gewassen en producten daarvan. Welke rol ethische argumenten als intrinsieke waarde van het dier en dierenwelzijn kunnen en zullen spelen bij eventuele toekomstige beoordelingen van dieren en dierlijke producten is onduidelijk. De juridische ruimte voor ethische overwegingen lijkt in eerste instantie zeer beperkt, omdat de beoordeling gebaseerd moet zijn op risico’s voor mens en milieu. Toelating zou dus verleend kunnen worden, indien er geen onaanvaardbaar risico is voor mens en milieu. Mocht een genetisch gemodificeerd dier of product daarvan in de toekomst een Europese markttoelating verkrijgen, kan Nederland de import daarvan niet op ethische gronden weigeren. Wel is in het kader van de huidige geldende regelgeving etikettering vereist, waardoor de consument een bewuste afweging kan maken. Voor deze problematiek heeft Nederland al eerder aandacht gevraagd bij de Europese Commissie. Bij het algemeen overleg over biotechnologie bij dieren van 17 juni 2004 heb ik toegezegd een internationale workshop te organiseren over dit onderwerp. De voorbereidingen van deze workshop zijn inmiddels in gang gezet. Het is de bedoeling om vertegenwoordigers van verschillende lidstaten en de Europese Commissie met elkaar van gedachten te laten wisselen opdat op Europees niveau pro-actief wordt nagedacht over hoe om te gaan met een eventuele toekomstige aanvraag van markttoelating voor een genetisch gemodificeerd dier of product daarvan. De workshop zie ik als een eerste stap in de richting van Europese afspraken over hoe om te gaan met ethische aspecten bij marktaanvragen voor genetisch gemodificeerde dieren. 3.3 Toename of afname van het aantal dierproeven ten gevolge van biotechnologisch

onderzoek Naast de invloed van ontwikkelingen op het gebied van biotechnologische handelingen bij dieren op proefdiergebruik, is er ook een verband gesignaleerd tussen biotechnologie in bredere zin en dierproeven in het algemeen. In de trendanalyse schetsen de commissies de volgende biotechnologische ontwikkeling: door de opkomst van het Genomics-onderzoek en nieuwe technieken (zoals RNA interference) zal de behoefte aan proefdieren toenemen, hetgeen tot discussies kan leiden. Daar tegenover staat dat de veelheid aan nieuwe wetenschappelijke gegevens die beschikbaar komt door dierproeven mogelijk tot een toename van de maatschappelijke acceptatie zal leiden. Op initiatief van het Nationaal Regieorgaan Genomics en het Nationaal Centrum Alternatieven voor dierproeven (NCA) heeft begin juni 2004 een internationale conferentie plaatsgevonden over “Genomics and Alternatives to animal use 2004”12. De aanleiding voor deze conferentie was een studie uitgevoerd door het NCA naar de bijdrage die Genomics-onderzoek kan leveren aan vervanging, vermindering en verfijning van dierproeven. Ook hier werd geconstateerd dat ten gevolge van de resultaten van Genomics-onderzoek mogelijk nieuwe vragen worden opgeworpen, hetgeen de behoefte aan nieuwe diermodellen kan doen toenemen. Tegelijkertijd bieden de technologische ontwikkelingen op het gebied van Genomics ook mogelijkheden voor het vervangen van dierproeven, bijvoorbeeld doordat voor de bestudering van de interactie tussen genen niet meer altijd een intact organisme nodig is. Hoewel Genomics volgens het NCA op de korte termijn geen onderzoeksmethoden op zal leveren die dierproeven geheel kunnen vervangen, ziet het NCA veelbelovende mogelijkheden met name op het gebied van verfijning en vermindering van dierproeven. Sinds 1978 is het aantal in Nederland verrichte dierproeven gestaag afgenomen. De laatste jaren stabiliseert dit aantal rond 700.000. Uit de recente cijfers van de VWA blijkt vooralsnog geen toename in het gebruik van genetisch gemodificeerde dieren13. Voor veel ziekten zijn nog geen afdoende therapieën. Ook passen ziekteverwekkers zich aan en blijft de ontwikkeling van bijvoorbeeld nieuwe antibiotica belangrijk. Veiligere en betere vaccins ontwikkelen is ook een duidelijke wens uit de maatschappij. Dit alles 11 ref naar 2001/18/EC, 1990/219/EEC zoals gewijzigd door 1998/81/EC, food feed. 12 http://www.genomics.nl/alternatives 13 Zodoende 2003, blz 19 afb 2


vraagt om onderzoek waarbij voorlopig proefdieren noodzakelijk zijn. Op dit moment is er geen vaccin of medicijn op de markt dat niet mede dankzij dierproeven is ontwikkeld. Uit de burgerconsultatie (en eerder onderzoek) blijkt dat burgers het gebruik van proefdieren voor de ontwikkeling van medicijnen uiteindelijk als noodzakelijk beschouwen. Een belangrijke voorwaarde is wel dat niet meer dieren dan noodzakelijk worden gebruikt. Burgers vragen zich af of deze voorwaarde wel zorgvuldig genoeg wordt gehanteerd, en willen daarom meer openheid rond dierproeven.


4 Trends in biotechnologie bij planten en micro-organismen

4.1 Algemeen Biotechnologie bij planten en micro-organismen worden veel toegepast in bijvoorbeeld (fundamenteel) wetenschappelijk onderzoek, commerciële plantenveredeling en industriële processen. Met behulp van biotechnologische technieken wordt onder andere gewerkt aan het verhogen van resistentie bij planten tegen ziekteverwekkers en plagen. Ook worden met biotechnologie planten ontwikkeld die goedkoper en milieuvriendelijker industrieel verwerkt kunnen worden en micro-organismen die industriële processen efficiënter maken. Dit biedt kansen voor een betere en duurzamere landbouw en industrie. Het betreft hier niet alleen genetische modificatie, op het gebied van de commerciële plantenveredeling zijn andere biotechnologische technieken zoals marker assisted selection in opkomst, waarmee op relatief eenvoudige en snelle wijze gewenste eigenschappen in planten kunnen worden geïdentificeerd. Uit de burgerconsultatie blijkt dat de genetische modificatie van gewassen, met name daar waar het voedingsgewassen betreft, top op heden op weinig begrip van de burger kunnen rekenen. Veel burgers zien genetisch gemodificeerde gewassen als onnatuurlijk en verwachten dat alleen de producenten van levensmiddelen er beter van zullen worden. In ieder geval moet de consument op basis van etikettering zelf kunnen kiezen om wel of niet producten die met biotechnologie geproduceerd zijn te kopen, al geven de burgers hierbij toe zelf doorgaans niet veel aandacht te besteden aan de etiketten op producten. Plantum NL geeft in haar reactie op de trendanalyse aan van mening te zijn dat een aantal positieve ontwikkelingen op dit gebied in de trendanalyse onderbelicht zijn gebleven, zoals de vermindering van het gebruik van antibioticumresistentiegenen bij genetische modificatie en de nieuwe mogelijkheden om met soorteigen DNA te werken. 4.2 Ecologische risico’s afwegen De trendanalyse constateert dat er een trend is naar de bewuste introductie in het milieu van genetisch gemodificeerde organismen ter bestrijding van ziekten en plagen en de bescherming van lokale diersoorten, terwijl nog niet duidelijk is wat de ecologische gevolgen daarvan elders zullen zijn. Vooral in ontwikkelingslanden zou de verleiding groot kunnen zijn om ecologische risico’s die kunnen kleven aan de introductie in het milieu van een ggo voor lief te nemen ten behoeve van de bestrijding van ziekten. De trendanalyse merkt op dat het bij deze ontwikkelingen van belang is een goede afweging te maken tussen ecologische effecten en beoogd nut voor de volksgezondheid. De afweging van ecologische risico’s en het nut voor de volksgezondheid is een nationale aangelegenheid. Ontwikkelingslanden kunnen deze afweging zelf maken. Wel zijn er op internationaal niveau afspraken over (bedoelde en onbedoelde) grensoverschrijdende verplaatsingen van ggo’s gemaakt en vastgelegd in het Cartagena Protocol14. Onder dit protocol is ook veel aandacht voor de opbouw van capaciteit op het gebied van biotechnologie en bioveiligheid in ontwikkelingslanden opdat zij goed overwogen beslissingen over de toelaatbaarheid van zulke verplaatsingen kunnen maken. De opbouw van deze capaciteit moet er onder anderen toe leiden dat deze landen beter in staat zijn de ecologische risico’s van introducties in het milieu in te schatten.

14 Protocol van Cartagena inzake bioveiligheid, VN protocol onder het Verdrag van Rio inzake biodiversiteit


In Nederland en Europa vindt gewoonlijk geen afweging van nut en risico plaats bij de beoordeling van aanvragen voor toelating van genetisch gemodificeerde planten en micro-organismen. Ggo’s en producten die daarvan afkomstig zijn kunnen op de EU markt worden toegelaten, als er geen onaanvaardbaar risico is voor mens, dier en milieu en de voedselveiligheid van de producten is vastgesteld. Blijvende ecologische schade bij introductie in het milieu van ggo’s wordt daarbij niet geaccepteerd, los van het beoogde doel. Wel staat in de Integrale Nota Biotechnologie (INB) vermeld dat “wanneer dit nut zeer hoog wordt geacht, kan hoger risico dan wel een hogere mate van onzekerheid daarover aanvaardbaar zijn”. In het verleden heeft Nederland op Europees niveau ingestemd met het accepteren van een (licht) hoger risico bij de introductie van een genetisch gemodificeerd vaccin, dat in de jaren negentig is toegepast om rabiës onder de Europese vossenpopulatie tegen te gaan. 4.3 Farmagewassen In het buitenland wordt veel onderzoek verricht naar het produceren van geneesmiddelen in planten. Onderzoekers verwachten hier veel economisch voordeel mee te kunnen boeken. Ook zou de productie in planten tot veiligere medicijnen leiden dan de productie in microbiële of diersystemen. De trendanalyse signaleert dat er naast deze voordelen ook nadelen kunnen kleven aan de introductie van deze zogenaamde farmagewassen. Als farmagewassen door vermenging of uitkruising in de voedselketen terechtkomen, kan dat de voedselveiligheid bedreigen. Over dit onderwerp heeft de COGEM een separate signalering opgesteld15. Overigens merkt TNO Strategie, Technologie en Beleid in haar reactie op de trendanalyse op dat de ontwikkeling van farmagewassen voorlopig niet als realistisch hoeft te worden ingeschat, en dat deze trend dus niet van grootse betekenis is voor de Nederlandse samenleving. De ontwikkelingen op dit gebied spelen vooral buiten Europa. Aan teelt van farmagewassen in Europa zal in ieder geval altijd een milieurisicoanalyse conform Richtlijn 2001/18/EG16 voorafgaan. Deze milieurisicobeoordeling beschouwt de risico’s voor mens, dier en milieu die kunnen voortkomen uit de import, verwerking en teelt van het aangevraagde ggo, waaronder ook het risico op vermenging met de voedsel- en diervoederketen. De huidige Europese regelgeving lijkt kortom goed toegesneden om de risico’s te ondervangen die voortkomen uit de introductie in Europa van farmagewassen. 4.4 Gevolgen over de grens De trendanalyse signaleert dat wereldwijd het aantal toepassingen van genetische modificatie bij planten en micro-organismen in de komende jaren zal blijven stijgen. Hierdoor zullen ggo’s steeds meer vóórkomen in locale ecosystemen. De trendanalyse merkt op dat toepassingen van ggo’s in een lokaal ecosysteem elders tot onbedoelde en ongewenste gevolgen kunnen leiden. De huidige internationale afspraken zouden niet toereikend zijn om deze gevolgen te ondervangen of te reguleren. Het Europese regelgevingsysteem beschouwt ongewenste effecten van introducties van genetisch gemodificeerde organismen binnen het Europese ecosysteem. Bij de milieuveiligheidsbeoordeling op basis van dit systeem bij aanvragen voor markttoelating van ggo’s is er sprake van een risicobeoordeling door alle lidstaten, waardoor rekening gehouden wordt met het gehele Europese milieu. De aanvrager is verplicht na de toelating de toegelaten ggo’s te monitoren met het oog op onverwachte effecten (post-market monitoring), waardoor onvoorziene ongunstige effecten alsnog kunnen worden aangepakt. Met deze aanpak worden de risico’s op ongewenste effecten van de introductie van ggo’s geminimaliseerd, maar nul-risico’s bestaan niet. De onbedoelde verplaatsing van organismen, al dan niet genetisch gemodificeerd, zal in onze mobiele wereld nooit helemaal tegen kunnen worden gehouden. Voorbeelden van zulke verplaatsingen, soms met en soms zonder negatieve gevolgen, zijn er in overvloed. Wel zijn er internationale afspraken om de risico’s te minimaliseren. Het protocol van Cartagena inzake Bioveiligheid is bedoeld om de negatieve effecten van (bedoelde en onbedoelde) grensoverschrijdende verplaatsingen van ggo’s tegen te gaan. Inmiddels zijn ruim 100 landen partij bij dit Protocol, waaronder Nederland en de Europese Unie. Nederland en de EU participeren actief in het verdere ontwikkelingsproces van deze afspraken. De eerste vergadering van partijen bij het Protocol (COPMOP-1) is in februari 2004 gehouden en is voorspoedig verlopen17. In 2005 vindt de tweede vergadering van partijen plaats. Hoewel het hier een doorlopend onderhandelingsproces betreft, ben ik niet van mening dat de internationale afspraken tekort schieten.

15 CGM/041214-01/02, www.cogem.net 16 Richtlijn 2001/18/EG inzake de doelbewuste introductie in het milieu van genetisch gemodificeerde organismen 17 Kamerstukken II, vergaderjaar 2003/2004, 26 407, nr.21


4.5 Detectiemethoden De trendanalyse signaleert dat, ten gevolge van bezwaren tegen het gebruik van antibioticumresistentiegenen, in toenemende mate gebruik wordt gemaakt van markerloze systemen van genetische modificatie bij planten. Meer en meer zou gebruik kunnen worden gemaakt van planteigen sequenties in plaats van soortvreemd DNA. Hierdoor zou de genetische modificatie minder goed detecteerbaar worden, waardoor het zich aan de huidige controlemogelijkheden onttrekt. De trendanalyse stelt dat het beleid naar andere aangrijpingspunten zal moeten uitzien om ontwikkelingen in de juiste banen te leiden. Om een vergunning voor een veldproef of een markttoelating te verkrijgen, moet een aanvrager gegevens over de wijze van detectie van het genetisch gemodificeerde organisme overleggen. Zo’n detectiemethode heeft de onderzoeker niet alleen voor het verkrijgen voor de vergunning nodig. Tijdens het onderzoek dat vooraf gaat aan een markttoelating of een veldproef is het ook voor de onderzoekers zelf noodzakelijk om onderscheid te kunnen maken tussen gemodificeerde en niet gemodificeerde planten. Het ligt dus niet in de lijn der verwachting dat er in de toekomst geen mogelijkheden meer zijn om gemodificeerde planten van niet-gemodificeerde planten te onderscheiden, waardoor het bestaande beleid in de toekomst nieuwe aanknopingspunten voor detectie zou moeten zoeken.

4.6 Classificatie van technieken De trendanalyse signaleert dat met het beschikbaar komen van meer DNA sequenties ten gevolge van de ontwikkelingen in de genomics, ook het gebruik van gewaseigen genen om resistenties te verkrijgen zal toenemen. Omdat deze organismen niet wezenlijk anders zijn dan traditioneel veredelde gewassen roept dit de vraag op of de bestaande regels hiervoor moeten worden aangepast. De Europese regelgeving gaat met bepaalde technieken van genetische modificatie verschillend om. Sommige technieken worden uitgesloten van de vergunningplicht voor ingeperkt gebruik van ggo’s, te weten mutagenese en bepaalde vormen van celfusie. Daarmee zijn producten van deze technieken echter nog altijd ggo’s. Dit fenomeen is reeds eerder beschreven in de “notitie ggo vrij”18. Met de ontwikkeling van de biotechnologie valt te verwachten dat meer nieuwe technieken zullen opkomen die kunnen leiden tot genetische veranderingen van organismen. Van bepaalde technieken is niet meteen duidelijk of de wijze van genetische veranderingen al dan niet van nature door voortplanting en/of natuurlijke recombinatie mogelijk is . Voor dergelijke technieken zal per geval door de Europese Unie beoordeeld worden of er sprake is van een techniek die leidt tot genetisch gemodificeerde organismen (volgens de Europese definitie). Andere technieken zullen wel tot genetisch gemodificeerde organismen leiden, maar kunnen de vraag oproepen of deze genetisch gemodificeerde organismen wel onder het vergunningen regime van Richtlijn 98/81/EG dan wel 2001/18/EG zouden moeten vallen. Indien gewenst kunnen deze technieken vervolgens van de vergunningplicht worden uitgesloten. Gelet op de gevoelige politieke situatie in Europa ten aanzien van ggo’s (ten gevolge van bijvoorbeeld de maatschappelijke onrust over genetische modificatie in verschillende lidstaten, het net weer op gang gekomen proces van markttoelatingen van genetisch gemodificeerde organismen en de WTO zaak die onder anderen door de Verenigde Staten tegen Europa is aangespannen) is de Commissie momenteel niet van plan de Europese richtlijnen op dit gebied te herzien. Als de Commissie besluit tot evaluatie en wijziging van de EU richtlijnen voor biotechnologie (2001/18/EG en 1990/219/EEG zoals gewijzigd door 1998/81/EG) kan Nederland verzoeken om bepaalde technieken van de vergunningplicht uit te sluiten. 4.7 Maatschappelijke acceptatie De burgerconsultatie die is uitgevoerd naar aanleiding van de trendanalyse bevestigt eerder waargenomen signalen dat burgers weinig toegevoegde waarde zien in genetisch gemodificeerde gewassen. Wel is er perceptie van risico’s ten gevolge van genetische modificatie van planten, met name op het gebied van uitkruising, voedselveiligheid en keuzevrijheid. Er is weinig inzicht of vertrouwen bij de burger in de regulering van de overheid van de ontwikkelingen op dit gebied. Door deze zaken staan de burgers overwegend negatief tegenover toepassingen van biotechnologie bij planten. Wel erkennen de burgers dat, indien producten van ggo’s significant goedkoper zijn dan andere producten, ze deze waarschijnlijk wel zouden kopen.

18 Bijlage bij niet-dossierstuk 2001-2002, VROM-001212


Biotechnologie bij planten biedt nu en in de toekomst kansen voor milieuvriendelijkere en economisch rendabelere landbouw. Op dit moment bevinden de ontwikkelingen zich nog in een stadium waarbij de voordelen voor de consument moeilijk zichtbaar te maken zijn. Dit komt ook voor een deel door de afwijzende houding in Europa ten aanzien van genetisch gemodificeerde planten die heeft geresulteerd in het de facto moratorium dat markttoelatingen in de afgelopen jaren onmogelijk heeft gemaakt. Nu het de facto moratorium is opgeheven, brengt dat misschien veranderingen met zich mee. De trendanalyse signaleert dat indien er duidelijke en direct tastbare voordelen voor de burger zijn, het draagvlak voor nu nog omstreden toepassingen van biotechnologie snel toe zou kunnen nemen. Daarbij merkt de trendanalyse op dat er een keerzijde aan deze toenemende acceptatie kan zitten. Hoewel het merendeel van de bevolking misschien geen bezwaren heeft, zullen er ook in de toekomst principiële tegenstanders van biotechnologie zijn. Toenemende maatschappelijke acceptatie zou er volgens de commissies toe kunnen leiden dat deze tegenstanders zich minder gehoord voelen. Dit zou zich kunnen uiten in een verharding van acties van kleine groepen principiële tegenstanders. Het Kabinetsbeleid voor biotechnologie bestaat uit rationele afwegingen van potentiële voor- en nadelen van de toepassingen, waarbij ethische waarden als intrinsieke waarde van het dier en menselijke waardigheid ook een rol spelen. Het Kabinet kan in sommige gevallen begrip opbrengen voor de stellingname van principiële tegenstanders, maar niet altijd kunnen de gehanteerde argumenten en conclusies worden onderschreven. De keuzes die het Kabinet maakt, zullen nooit iedereen kunnen overtuigen, daarvoor is de maatschappij ten aanzien van dit onderwerp te verdeeld. Er zullen dus inderdaad altijd principiële tegenstanders zijn van het gekozen kabinetsbeleid, welk beleid er ook wordt gevoerd. Het Kabinet hecht er belang aan te blijven streven naar een open discussie tussen overheid, voor- en tegenstanders van biotechnologie. Onze democratische samenleving biedt voldoende gelegenheid tot het uitten van ongenoegen over overheidshandelen. Als acties echter tot schade aan personen, instellingen of onderzoek leiden is sprake van wetsovertreding, waartegen het bevoegd gezag zal optreden. In het (recente) verleden is sprake geweest van vernieling van veldproeven met genetisch gemodificeerde gewassen. Degenen die deze vernielingen aanrichten kunnen gemakkelijk de locaties van veldproeven achterhalen, omdat deze verplicht openbaar worden gemaakt. De trendanalyse merkt op dat de vernielingen de vraag zullen doen rijzen of het belang van de openbaarheid van het bestuur opweegt tegen de geleden schade. Op dit moment ben ik aan het overwegen hoe om te gaan met deze problematiek, mede naar aanleiding van Kamervragen over dit onderwerp19. U wordt separaat van dit kabinetsstandpunt geïnformeerd over dit onderwerp.

19 Kamervragen 2003-2004, nr. 2189


5 Trends in de algemene ontwikkeling van de biotechnologie

5.1 Internationale ontwikkelingen en mondialisering In de trendanalyse wordt meermalen gesignaleerd dat Nederland en Europa beperkte invloed hebben op de ontwikkelingen in de biotechnologie. Door globalisering zou de nationale beleidsruimte om ongewenste ontwikkelingen aan de grens tegen te houden afnemen. Het beïnvloeden van nationaal niet gewenste ontwikkelingen wordt lastiger en de druk om elders met behulp van genetische modificatie vervaardigde producten toe te laten neemt toe. Een negatieve houding in Europa ten aanzien van genetische modificatie van gewassen zal bijvoorbeeld niet inhouden dat ontwikkelingen op dit gebied mondiaal gezien niet meer doorgaan. Vooral in Azië is sprake van een turbulente ontwikkeling van de biotechnologie, waarbij mogelijk andere ethische normen gelden dan hier. Ook wordt opgemerkt dat ontwikkelingen in ontwikkelingslanden de EU onder druk kunnen zetten om importen van biotechnologische toepassingen uit deze landen voldoende ruimte te bieden. Dit alles roept volgens de trendanalyse om een strategie om internationale ontwikkelingen in een door Nederland gewenste richting te beïnvloeden. Overigens hekelt een aantal van de geraadpleegde betrokken organisaties de manier waarop in de Trendanalyse over globalisering wordt gesproken. Zij benadrukken dat globalisering niet alleen bedreigingen en risico’s met zich meebrengt, maar ook kansen. Ook wordt aangegeven dat Nederland niet hoeft te ‘berusten’ in globalisering maar mogelijkheden heeft om bepaalde ontwikkelingen of producten te weren. Het Europese beoordelingssysteem is de afgelopen jaren gecompleteerd met het van kracht worden van een aantal verordeningen20. Dit beoordelingssysteem is erop gericht de toelaatbaarheid van biotechnologische toepassingen te toetsen op een aantal onderdelen, met name op milieu en voedselveiligheidsaspecten. In de praktijk zal moeten blijken in hoeverre het systeem in staat is druk van buiten te weerstaan. Naar verwachting zal het aantal producten dat getoetst moet worden in de komende jaren sterk toenemen. Waarschijnlijk zullen naar aanleiding van de ervaringen met het systeem in de toekomst detailwijzigingen aangebracht worden. Hierbij zal de Nederlandse inzet erop gericht zijn dat het Europese beoordelingssysteem een betrouwbaar geheel vormt dat de veiligheid voor mens en milieu van aangevraagde toelatingen zorgvuldig beoordeeld, waarbij uitvoerbaarheid, handhaafbaarheid en conformiteit met internationale verdragen (bijvoorbeeld de WTO en het Cartagena protocol) belangrijke criteria zijn. Met betrekking tot de uitvoerbaarheid is het ook van belang dat aandacht wordt geschonken aan de administratieve lastenverlichting voor onderzoekswereld en het bedrijfsleven. Hier wordt dieper op ingegaan in het kabinetsstandpunt over de vereenvoudiging van de weten regelgeving op het gebied van biotechnologie21. 5.2 Bioterrorisme De trendanalyse merkt op dat het gevaar van misbruik van kennis die van potentieel belang is voor bioterrorisme toeneemt, en dat dit vraagt om bezinning onder andere over de vraag welke wetenschappelijke gegevens al dan niet gepubliceerd moeten worden. Over de scheidslijn tussen de vrijheid van de wetenschap, een effectief controlemechanisme en de staatsveiligheid zal opnieuw debat kunnen ontstaan, aldus de trendanalyse.

20 Verordening 1829/2003/EG inzake genetisch gemodificeerde levensmiddelen en diervoeders en verordening 1830/2003/EG inzake traceerbaarheid en etikettering van genetisch gemodificeerde organismen en de traceerbaarheid van de met genetisch gemodificeerde organismen geproduceerde levensmiddelen en diervoeders en tot wijziging van Richtlijn 2001/18/EG 21 Kamerstukken II, vergaderjaar 2004/2005, 27 428, nr. 55


Bij biotechnologie kan net als bij iedere andere wetenschap sprake zijn van misbruik van kennis voor verwerpelijke doeleinden. Om de risico’s in te dammen zijn een aantal internationale verdragen en afspraken van toepassing. In navolging van de vestiging van de organisatie voor de naleving van het chemsiche wapens verdrag (OPCW), heeft Nederland zich in het verleden ingespannen om een mogelijke organisatie voor de naleving van het biologische wapensverdrag ook naar Nederland te halen. In aanvulling op eerder getroffen maatregelen lijkt verdere verhoging van het bewustzijn bij wetenschappers met betrekking tot deze problematiek een belangrijke stap. Op dit moment wordt interdepartementaal nagedacht over hoe dit het beste kan worden gestimuleerd. Bijzondere aandacht verdient de evaluatie van de voor en nadelen van het beperken van de publicatie van wetenschappelijke resultaten, zoals in het recente verleden in de Verenigde Staten is toegepast. Overigens zal de effectiviteit van eventuele Nederlandse maatregelen afhankelijk zijn van de vraag of landen waarmee Nederland afspraken heeft op het gebied van vrij verkeer van goederen en diensten vergelijkbare maatregelen treffen. De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen geeft in haar reactie op de Trendanalyse aan dat het wenselijk is dat over bioterrorisme en de gevolgen voor academische vrijheid en de werkwijze van universiteiten en onderzoeksinstituten een debat plaats vindt binnen de wetenschap zelf, voordat een openbare discussie losbarst. Het BVF Platform merkt op dat de in de Trendanalyse gesuggereerde inperking van de vrijheid van wetenschappers selectief en te veroordelen is. 5.3 Innovatie De trendanalyse constateert dat de huidige biotechnologische innovatie in Nederland achterblijft bij de ontwikkelingen in het buitenland. Dit kan de Nederlandse overheid dwingen tot een herbezinning op haar beleid ten aanzien van innovatie en regelgeving. Een aantal van de benaderde belanghebbende organisaties onderstreept deze trend, of merkt op dat deze trend onderbelicht blijft in de trendanalyse. Biotechnologie omvat toepassingen op vele gebieden als landbouw, voeding, medische toepassingen, wetenschap en industrie. De stelling dat dé biotechnologische innovatie in Nederland achterblijft lijkt dan ook wat kort door de bocht en wordt niet onderbouwd. Met name op het gebied van de voeding en de industrie is Nederland internationaal gezien een goede speler. De innovatie op het gebied van de biotechnologie en in bredere zin de Life Sciences is een belangrijk onderdeel van het innovatiebeleid. In het Actieplan Life Sciences22 wordt uitgebreid uiteengezet welke acties voor de komende jaren zullen worden ingezet om de innovatie te stimuleren. Deze acties hebben betrekking op onder andere verbeterde financiering, betere samenwerking tussen bedrijfsleven en onderzoekswereld en stroomlijning van weten regelgeving ter vermindering van administratieve lasten en verbetering van het biotechnologische investeringsklimaat in Nederland. Dit laatste punt is verder uitgewerkt in het kabinetsstandpunt over vereenvoudiging van regelgeving op het gebied van de biotechnologie. In de komende jaren zal worden gemonitord of de ingezette acties tot een verbetering hebben geleid. Hierover zal de Tweede Kamer, zoals ook in het kabinetsstandpunt toegezegd, worden geïnformeerd.

22 Kamerstukken II, 2003/04, 27 406, nr.10


6 Conclusies

De Trendanalyse Biotechnologie 2004 signaleert 22 trends in de biotechnologie. De trends geven aan dat de ontwikkelingen in de biotechnologie kansen bieden voor het oplossen van belangrijke maatschappelijke problemen. Daarbij stellen de commissies wel enige kanttekeningen bij een aantal ontwikkelingen. Ik ben evenals de meeste van de benaderde belanghebbende organisaties van mening dat de Trendanalyse Biotechnologie 2004 een goed overzicht geeft van de ontwikkelingen in de biotechnologie. Voor veel van de gesignaleerde trends is reeds overheidsbeleid ontwikkeld of in ontwikkeling. Dit duidt erop dat de signaleringsfunctie van het integraal toetsingskader voor biotechnologische ontwikkelingen, zoals dat ook in “Verantwoord en zorgvuldig toetsen” is beschreven, goed werkt. De trendanalyse biedt daarnaast een goede mogelijkheid om ontwikkelingen op verschillende deelgebieden in samenhang te behandelen. Met de Trendanalyse Biotechnologie 2004 is een goede start gemaakt met het periodiek trendmatig analyseren van trends in de biotechnologie. Deze goede start zal een vervolg krijgen over twee jaar. In 2007 zal een nieuwe trendanalyse verschijnen. Hoogachtend, De Staatssecretaris van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer, Drs. P.L.B.A. van Geel


Bijlagen

Bijlage 1: Burgers en trends in biotechnologie, onderzoek naar waarden en doelen Verslag van een onderzoek naar de mening van burgers over de in de Trendanalyse Biotechnologie 2004 gesignaleerde trends. Opgesteld door de Stichting Consument en Biotechnologie, in opdracht van het ministerie van VROM. Bijlage 2: Samenvatting van reacties van benaderde belanghebbende organisaties Een samenvatting van de binnengekomen reacties op de Trendanalyse Biotechnologie 2004 van benaderde belanghebbende organisaties.

Burgers en trends in biotechnologie

iStichting Consument en Biotechnologie

Bijlage 1 bij kabinetsreactie op Trendanalyse Biotechnologie 2004

Burgers en trends in biotechnologie:

Onderzoek naar waarden en doelen

Ir. H.C. de Vriend Stichting Consument en Biotechnologie

In opdracht van het ministerie van Volkshuisvesting,

Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer

December 2004


iiStichting Consument en Biotechnologie


iiiStichting Consument en Biotechnologie

Inhoudsopgave Pagina 1. Inleiding 1 2. Werkwijze 3 3. De maatschappelijke context 5 3.1 Algemene ontwikkeling 5

3.1.1 Globalisering 5

3.1.2 Individualisering 5

3.1.3 Individueel versus collectief belang 6

3.1.4 Onzekerheid en het risico- en beheersingsdenken 6

3.1.5 Geloof in de maakbaarheid van het leven 7

3.1.6 Nadruk op emoties 7

3.1.7 De rol van de actualiteit 7

3.1.8 De groeiende kloof tussen mens en natuur 7

3.1.9 De uitverkoop van de wetenschap 8

3.1.10 De commercie, de overheid en de sturing van de technologieontwikkeling 9

3.1.11 Het delegeren van de controlefunctie aan maatschappelijke organisaties 9

3.1.12 Onvoldoende aandacht voor technologische mogelijkheden 9

3.2. Maatschappelijke trends en biotechnologie 10 3.2.1. De toenemende complexiteit van het kansdenken en voorspellende waarde 10

3.2.2. Onzekerheid 10

3.2.3. Keuze van het nageslacht 10

3.2.4. Genetisering en medicalisering van de samenleving 11

3.2.5. Misbruik van DNA-gegevens en privacy 11

3.2.6. Nieuwe vormen van uitbuiting 11

3.2.7. Gebrek aan handelingsperspectief 11

3.2.8. Keuze bieden 11

4. Waarden en doelen per trend 13 5.1. Waarden en doelen met betrekking tot biotechnologie 13 5.2. Belang van de trends 15 5.3. Stamcelonderzoek en therapeutisch kloneren 17


ivStichting Consument en Biotechnologie

5.4. Medicijnen op maat 20 5.5. Erfelijkheidstests tijdens en voor de zwangerschap 21 5.6. Dieren voor orgaantransplantatie 23 5.7. Voorspellende genetische tests 26 5.8. Bestrijding van verwekkers van ziekten en plagen in het milieu 28 5.9. Gezondheidsbevorderende voedingsmiddelen 29 5.10. Genetisch gemodificeerde dieren 31 5.11. Farmagewassen 35 5.12. Beperking van de mogelijkheden van (nationale) wetgeving 35 5.13. Nederland en Europa dreigen achter te lopen bij ontwikkelingen 36 5.14. Noodzaak om gevoelige informatie niet openbaar te maken 37 5.15. Het realiseren van coëxistentie en keuzevrijheid 37 5.16. Het belang van informatievoorziening 38 5.17. De rol van de overheid en de wetenschap 42 5. Oordeelsvorming: de weging van waarden en doelen 45 5.1. De rol van grondhoudingen en individuele betrokkenheid bij de 45 5.2. De weging van waarden en doelen 47 5.3. Waarden, doelen en attitudegroepen 47 6. Conclusies 51 7. Geraadpleegde literatuur 59 Bijlage 1: Interviews 61 Bijlage 2: Gebruikte voorbeelden in het focusgroepenonderzoek burgers en trends in biotechnologie 65 Bijlage 3: Trendanalyse Biotechnologie: Prioriteiten aangegeven

door leden van de CCMO, de CBD en de COGEM 71


1Stichting Consument en Biotechnologie

1. Inleiding Op 19 juli 2004 werd de Trendanalyse Biotechnologie 2004 aan Staatssecretaris Van Geel aangeboden. De aanbieders waren de opstellers van de Trendanalyse: de Commissie Biotechnologie bij Dieren (CBD), de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en de Commissie Genetische Modificatie (Cogem). Mede op basis van deze Trendanalyse zal het kabinet een standpunt over de biotechnologische ontwikkelingen formuleren. Het kabinet is echter uitdrukkelijk door de Tweede Kamer verzocht om haar standpunt niet alleen te baseren op de inbreng van experts en de betrokken ambtenaren, maar ook de opvattingen en afwegingen van burgers er in door te laten klinken. Daarom heeft het ministerie van VROM de Stichting Consument & Biotechnologie (C&B) verzocht om een studie uit te voeren naar burgeropvattingen over trends in de biotechnologie. In deze studie is er van uitgegaan dat burgers de ontwikkelingen in de biotechnologie beoordelen op grond van een afweging van de doelen die er mee worden nagestreefd en de waarden die er door worden aangetast. Daarom werd het wenselijk geacht inzicht te krijgen in de opvattingen, achterliggende argumenten en emoties van burgers bij de gesignaleerde trends. De resultaten zijn gepresenteerd in de vorm van een algemeen overzicht van de algemene maatschappelijke ontwikkelingen en een aantal maatschappelijke kwesties die specifiek betrekking hebben op de biotechnologie, die tezamen de context vormen voor de oordeelsvorming van burgers in Nederland. Dit wordt gevolgd door een kwalitatieve schets van de waarden en doelen die, vanuit die context, een rol spelen bij de oordeelsvorming over de gesignaleerde trends in de biotechnologie.





2. Werkwijze De door de commissies gesignaleerde trends hebben betrekking op uiteenlopende technieken (ondermeer genetische diagnostiek, klonen en genetische modificatie) en toepassingsgebieden (mens, dier, plant en micro-organismen). Daarnaast is er sprake van uiteenlopende doelen (o.a. gezondheidsdoelen, duurzaamheidsdoelen en economische doelen) en kunnen er, al dan niet gelijktijdig, verschillende waarden in het geding zijn: waarden die betrekking hebben op mensen, op de maatschappij, op dieren of op natuur en milieu. In deze rapportage wordt per gesignaleerde biotechnologische trend een kwalitatief beeld geschetst van de betrokken waarden en doelen en de wijze waarop die voor burgers samenhangen. Op grond van de gegeven complexiteit van het thema en de doelstellingen van het onderzoek is gekozen voor een kwalitatief onderzoek met behulp van focusgroepen. De uitkomsten van een kwalitatief onderzoek en de hierbij gebruikelijke kleine steekproeven kunnen weliswaar niet als representatief worden beschouwd voor de hele bevolking, maar het zoeken naar verklarende argumenten en afwegingen werd belangrijker geacht dan minder diepgaande en mogelijk minder verklarende kwantitatieve resultaten. Bovendien biedt de opzet van kwalitatief publieksonderzoek de ruimte om tijdens het onderzoek op effectieve wijze informatie aan de deelnemers te verstrekken. Het focusgroepenonderzoek is uitgevoerd in de oktober 2004. In zes groepen van acht deelnemers, verspreid over drie locaties in Nederland, zijn twaalf van de door de commissies gesignaleerde biotechnologische trends besproken. Om de trends bespreekbaar te maken zijn ze verkort en op toegankelijke wijze omschreven. Nadat in iedere groep de twaalf trends globaal zijn besproken is in iedere groep dieper op twee trends ingegaan. Daarbij hebben de gespreksdeelnemers in verschillende stadia van de discussie uitleg en informatie gekregen over de onderwerpen binnen iedere trend. Voor de verdere uitdieping van de trends is gebruik gemaakt van representatieve en treffende voorbeelden (zie bijlage 2). De trends die uitvoerig zijn besproken zijn: o Humane DNA diagnostiek; o Stamcelonderzoek, inclusief therapeutisch klonen; o Transgene dieren; o Gezonde voeding; o Screening van IVF embryo’s. Om de gesprekken goed te laten verlopen zijn de groepen ingedeeld naar leeftijd en opleidingsniveau. Alvorens een selectie te maken uit de gesignaleerde biotechnologische trends en ze te vertalen naar input voor focusgroepen werd het noodzakelijk geacht een helder beeld te verkrijgen van de maatschappelijke context waarin de technologische ontwikkelingen geplaatst moeten worden. Op basis van een reeks interviews met elf experts op het terrein van het maatschappelijk debat over biotechnologie is inzicht verkregen in een aantal relevante maatschappelijke ontwikkelingen, die gezamenlijk die context vormen. Tevens is hen gevraagd welke output zij gewenst achten. Tevens is voorafgaand aan het opzetten van de focusgroepen nagegaan van welke toepassingsgebieden en aspecten van de biotechnologie reeds onderzoekgegevens over publieksopvattingen beschikbaar zijn. Een globale inhoudelijke inventarisatie van deze



onderzoekgegevens diende als richtsnoer voor de selectie van de experts en de daarop volgende interviews. Aan de hand van het totale beeld dat kon worden gevormd op basis van de beschikbare onderzoekgegevens, de expertinterviews en de resultaten van de focusgroepen is voor een dertiental biotechnologische trends een kwalitatief beeld geschetst van de waarden en doelen die bij iedere trend in het geding zijn, en de wijze waarop deze waarden en doelen worden gewogen. Vanwege de grote mate van pluriformiteit in onze samenleving is, waar mogelijk, steeds aangegeven wat de invloed is van diverse grondhoudingen op de afweging van waarden en doelen. Tevens is nader ingegaan op het aspect informatievoorziening en de rol van de overheid en de wetenschap. In een incidenteel geval is gebruik gemaakt van gegevens uit kwantitatief publieksonderzoek (publieksenquêtes). Deze gegevens dienen vooral ter ondersteuning van de kwalitatieve analyse1. Deze rapportage bevat achtereenvolgens: o een analyse van de relevante maatschappelijke context op basis van de expertinterviews en de

resultaten van het focusgroepenonderzoek en andere, eerder uitgevoerde publieksonderzoeken;

o een analyse van de waarden, doelen en afweging per gesignaleerde trend in de biotechnologische ontwikkeling;

o een analyse van het afwegingsproces inzake biotechnologische ontwikkelingen in het algemeen en de rol van levensovertuiging of grondhoudingen en individuele betrokkenheid in dat afwegingsproces.

o conclusies. Een uitvoerige rapportage van de expertinterviews en het focusgroepenonderzoek is in de bijlagen opgenomen. De coördinatie en algemene uitvoering van het onderzoek is uitgevoerd door de stichting Consument en Biotechnologie. De uitvoering van het focusgroepenonderzoek (voorbereiding, moderatie en rapportage) was in handen van Plasschaert Quality in Research te Amsterdam. Het onderzoek is op methodologische aspecten begeleid door Dr. J.M. Gutteling van de Faculteit Gedragswetenschappen, Universiteit Twente. Tussentijds is de voortgang van het onderzoek besproken met een stuurgroep van het Interdepartementaal Overleg Biotechnologie, bestaand uit vertegenwoordigers van de ministeries van Economische Zaken, Justitie, Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit, Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieu en Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De algeheel opzet van het onderzoek en de keuze voor de trends die in de focusgroepen zijn besproken is mede door deze stuurgroep bepaald.

1 Gegevens uit kwantitatief publieksonderzoek moeten met de nodige terughoudendheid worden geïnterpreteerd. Ze geven over het algemeen een beeld van het ‘instant-oordeel’ van burgers over complexe kwesties, en niet het resultaat van een mogelijk meer doordachte afweging of uitwisseling van argumenten. Uit de resultaten van dergelijk kwantitatief onderzoek kan dan ook niet zondermeer mag worden afgeleid dat een meerderheid voor of tegen een bepaalde ontwikkeling is. Wél kunnen ze een beeld geven van de diversiteit aan opvattingen, en in die zin de resultaten van kwalitatief onderzoek met kleine groepen deelnemers in perspectief plaatsen.



3. De maatschappelijke context

3.2 Algemene ontwikkeling

3.1.13 Globalisering

Vrijwel alle experts die zijn geïnterviewd onderschrijven de globaliseringstrend die door de drie commissies wordt gesignaleerd. De wereld wordt steeds opener, de macht van economische grootmachten neemt toe, er is onvoldoende politieke tegenmacht (zwakke VN). We lijken te worden geconfronteerd met voldongen feiten als gevolg van de internationalisering. Die globalisering voltrekt zich op allerlei niveaus, zowel in de persoonlijke beleving als op het vlak van de regelgeving. Op het persoonlijk vlak zie je een spanningsveld tussen regionaal en internationaal, waarin vooral hoog opgeleiden zich bevinden. Enerzijds kiest men bewust voor datgene wat van dichtbij komt, anderzijds begeeft men zich in toenemende mate in internationale kringen (o.a. via internet). Op het vlak van de regelgeving gaat de globalisering gepaard met liberalisering. De overheid trekt zich terug (zelfregulering). De vraag is hoe je in zo’n context om zou moeten gaan met ethisch-maatschappelijke bezwaren. Kiezen we dan voor het principe van keuzevrijheid als mogelijkheid voor het individu in een liberale setting een eigen beslissing te nemen, of voor het morele vingertje dat andere landen het net zo zouden moeten doen als wij? Eén van de geïnterviewden meent dat je globalisering ook kunt zien als een uitdaging om je doelen op andere manieren te realiseren dan via weten regelgeving. De deelnemers aan de focusroepen (2004) accepteren, met enige gelatenheid, dat biotechnologische ontwikkelingen plaatsvinden en door zullen gaan. Men begrijpt dat Nederland alleen de ontwikkelingen niet kan tegenhouden, zelfs niet als men dat zou willen. Als het niet in Europa gebeurt dan zal het wel in de Verenigde Staten gebeuren. Derhalve zouden afspraken op mondiaal niveau nodig zijn (VN) of in ieder geval op Europees niveau. Als een verenigd Europa kan men dan tenminste aan de ontwikkelingen in de Verenigde Staten tegenwicht bieden.

3.1.2 Individualisering

Op het niveau van burgers zien de geïnterviewde experts een toenemende individualisering. In veel gevallen zijn mensen alleen nog met zichzelf en een klein groepje mensen om zich heen bezig. Deze ontwikkeling houdt ook verband met de trend naar meer preventieve en gedifferentieerde benadering en therapieën in de gezondheidszorg. De eigen verantwoordelijkheid van individuen voor hun gezondheid wordt steeds belangrijker en mensen worden ook meer verantwoordelijk gehouden voor de dingen die ze doen. Daarbij hoort bijvoorbeeld dat slecht eten (of ongezond leven) in toenemende mate wordt gezien als asociaal gedrag. De huidige aandacht voor obesitas sluit daar bij aan. Uit de spontane reacties in de groepsgesprekken en de individuele interviews die zijn verricht in het kader van een onderzoek naar de publieksopvattingen over genomics (2002) blijkt dat de algemene individualisering van de maatschappij ook haar weerslag heeft in de onderwerpen die men belangrijk acht in het leven. De belangrijkste onderwerpen zijn veelal dicht bij huis en zijn vaak gerelateerd aan een toenemende individualisering. Dit beeld wordt bevestigd door enquêteresultaten. Gezondheid en welzijn (30%) het gezin, de familie of de kinderen (31%)



worden spontaan genoemd. Er gaat er veel aandacht uit naar ontspanning en sport (29%) en sociale contacten. De technologische mogelijkheden, zoals mobiel bellen, e-mail en de computer / het internet, worden door veel respondenten gezien als bedreiging voor het sociale leven.

3.1.3 Individueel versus collectief belang

De keuze welke ziekten worden aangepakt is en blijft echter een kwestie van geld, en dat maakt het moeilijk om voor ‘orphan diseases’ medicijnen of behandelmethoden te ontwikkelen. In deze kwestie staat het individuele recht op behandeling duidelijk tegenover het collectieve probleem van de betaalbaarheid van de gezondheidszorg. Eén van de geïnterviewden noemt dit de nieuwe collectiviteit: de uiting van het spanningsveld tussen solidariteit en het individuele belang. Je zou dit kunnen aanduiden met de term ‘het ANWB-model’.

3.1.4 Onzekerheid en het risico- en beheersingsdenken

Meerdere geïnterviewden noemen de opmars van het risicodenken. Het betreft vaak overheersende gevoelens van angst en onveiligheid, die gepaard gaan met een gebrek aan voldoende kennis om de ontwikkelingen goed te kunnen beoordelen. Mensen zijn weliswaar steeds meer in staat om zelf informatie te zoeken via internet, maar daarbij is niet altijd helder hoe betrouwbaar de informatie is. Dat angstgevoel is een vrij diffuus gevoel, dat wordt gevoed door de voortdurende boodschap dat het slecht gaat met de economie, door terreuraanslagen etcetera. Dat versterkt het wij – zij denken (allochtonen). Er is sprake van een algemeen spill-over effect, een soort algemeen depri-idee dat mensen huiverig maakt voor allerlei nieuwe ontwikkelingen. Vanuit de toenemende aandacht van burgers voor veiligheid willen mensen steeds meer absolute zekerheid en veiligheid. Men heeft wel door dat absolute zekerheid niet gegeven kan worden, maar vindt het lastig om te gaan met onzekerheden. Vanuit een gevoel van onzekerheid is bij veel burgers alles er op gericht om je zoveel mogelijk tegen risico’s in te dekken, en heeft men de neiging om alles onder controle te willen krijgen. Het risicodenken slaat dan om in beheersingsdenken. De commercie speelt daar op in. Met name ouders zijn onzeker over de opvoeding en hebben van daaruit een sterke behoefte aan diagnose wanneer ze problemen hebben met hun kind: “Dan ligt het tenminste niet aan mij”, of: “Dan weet ik tenminste waar het vandaan komt”. Dankzij de diagnostiek kun je het probleem pakken, kun je het betekenis geven. Dit risicodenken zie je op verschillende terreinen. Zo is er een klein trendje (bij sommige groepen) van het toenemend rekening houden met risico’s voor het nageslacht. Ook zijn de mensen onzeker over de kwaliteit en gezondheid van voeding. Er is de laatste jaren in de vrouwenbladen, op radio en televisie meer aandacht gekomen voor voeding en gezondheid. De kwaliteit van de informatie die daarbij wordt verstrekt laat te wensen over. Voor het verkrijgen van zekerheid wil men zich kunnen wenden tot autoriteiten die zorg voor de veiligheid kunnen dragen. Het vertrouwen in overheid, wetenschap en industrie is echter gebrekkig. Mensen zeggen vaak: “Ze doen maar wat”, waarbij ‘ze’ betrekking heeft op alles buiten hun horizon. Met name onder agrariërs is er als gevolg van de regels waarmee men wordt geconfronteerd weinig vertrouwen in de overheid.



3.1.5 Geloof in de maakbaarheid van het leven

Er wordt vaak verondersteld dat de mens in staat is om in korte tijd het leven te doorgronden. Het geloof in het maakbare wordt beklemtoond, maar wordt nooit uitgesproken. Dat impliceert een geloof in de oneindigheid van het leven. Dit komt tot uitdrukking in de toenemende aandacht voor de kwaliteit van het leven. Mensen willen niet meer lijden en willen de veroudering stoppen. In extreme vorm zou je kunnen spreken van het onsterfelijkheidsideaal. Het lijkt erop dat mensen steeds minder moeite hebben met de maakbaarheid van het leven. Dat heeft betekenis voor de manier waarop we om moeten gaan met (ethische) bezwaren. Eén van de geïnterviewden merkt op dat het toenemend geloof in de maakbaarheid en maatwerk aansluit bij de drie dingen die mensen belangrijk vinden, namelijk genot, gemak en gewin.

3.1.6 Nadruk op emoties

Enkele geïnterviewden signaleren dat er tegenwoordig sprake is van een sterke nadruk op emoties, iets wat je ook heel duidelijk ziet in de media. De indruk bestaat dat er vroeger rationeler met allerlei kwesties werd omgegaan. Bij de beleving van onbekende risico’s door burgers speelt hun houding en emotie ten aanzien van een ontwikkeling een doorslaggevende rol. Die houding bepaalt hun inschatting van de risico’s. Wat hier onder het begrip ‘emotie’ moet worden verstaan is niet zonder meer duidelijk. Eén van de geïnterviewden koppelt de emotionele beleving van voeding en gezondheid, die zich uit in toenemende aandacht voor ‘eten en mijn lijf’, aan de lichaamscultuur, het lichaam als identiteit: ‘je bent wat je eet’.

3.1.7 De rol van de actualiteit

De actualiteit van het moment heeft grote invloed op het gesprek van de dag en (tijdelijk) gedrag. Je ziet hierdoor steeds vaker hypes, bijvoorbeeld rond voeding. Vaak is er even veel aandacht rond een schandaal, waarna het snel weer wegebt. Door de recente publicatie van het RIVM over het grote effect van eetgewoonten op de gezondheid zal dat aspect op dit moment in veel gesprekken centraal staan. Tijdens het publiek debat xenotransplantatie speelden onder andere de BSE- en MKZ-crises, waardoor mensen vaak hun zorgen uitten over het infectierisico en het omgaan met dieren in een onnatuurlijke omgeving. Tijdens het focusgroepenonderzoek (2004) werd de berichtgeving over mogelijke overgang van het vogelpestvirus van dier op mens en van mens op mens ook in de discussie betrokken. De respondenten van het genomicsonderzoek (2002) maken zich zorgen over onderwerpen die in de media veelbesproken zijn, zoals wereldpolitiek (27%), veiligheid (23%) en normen en waarden (17%). Vaak worden deze onderwerpen gezien als een middel om in de snelle, veeleisende maatschappij te kunnen blijven functioneren. 3.1.8 De groeiende kloof tussen mens en natuur

In het kader van een onderzoek naar de mogelijkheid van ‘gentechvrije ketens’ (2003) is een kwalitatief deelonderzoek verricht naar de opvattingen van burgers over dit onderwerp. Het beeld dat hieruit naar voren komt vertoont dat sterke samenhang met het voorgaande punt. De respondenten in dit onderzoek hadden een negatief beeld van de huidige voedselproductie. Ze gaven aan sterk te twijfelen aan de kwaliteit van voedingsmiddelen en te vermoeden dat er met voedingsmiddelen gerotzooid wordt. Ondanks dat ze de noodzaak tot industrialisering en



massaproductie wel inzien, zetten ze vraagtekens bij de ontwikkelingen omdat ze de kloof tussen mens en natuur vergroten en ze er toe leiden dat de kwaliteit van de levensmiddelen vermindert. Ook bleek uit dit onderzoek dat men nauwelijks bekend is met productieprocessen waarbij gebruik wordt gemaakt van microbiële processtappen (fermentatie, gebruik van enzymen). Ruim 94% van de Nederlandse respondenten in het meest recente Eurobarometeronderzoek (2002) over biotechnologie is het eens met de stelling dat de natuur kwetsbaar is, en makkelijk wordt verstoord door menselijk ingrijpen. Moderne technologie levert volgens 71% een bijdrage aan het verstoren van de natuurlijke balans.

A: De natuur is kwetsbaar en wordt makkelijk verstoord door menselijk ingrijpen B: Burgers moeten meer inspraak krijgen in het overheidsbeleid C: Multinationale ondernemingen zijn tegenwoordig te machtig D: Moderne technologie verstoort de natuurlijke balans E: Economische groei zorgt voor meer welzijn F: Globalisering is tegenwoordig een serieuze bedreiging G: We moeten ons in deze eeuw niet laten leiden door traditionele waarden H: Wat goed is voor bedrijven is ook goed voor burgers

Figuur 1: Reactie op algemene stellingen van de Nederlandse respondenten (Europese Commissie, 2002).

3.1.9 De uitverkoop van de wetenschap

Toch moet er wel ruimte zijn voor vernieuwing, en moeten we ons zeker niet laten leiden door traditionele waarden, vindt een ruime meerderheid van de Nederlandse respondenten in het Eurobarometeronderzoek. Over de bijdrage van moderne technologie aan ons welzijn in de toekomst wordt genuanceerd gedacht. Van de ontwikkelingen op het terrein van de telecommunicatie en informatietechnologie verwacht ongeveer 70% een positieve bijdrage, voor de biotechnologie en genetische modificatie is dat respectievelijk 50% en 45% (15% resp. 21% verwacht een verslechtering). In de focusgroepdiscussies over genomics (2002) is veel gewezen op de economische drijfveer achter de ontwikkelingen, waardoor vooral dát onderzoek wordt gedaan en díe toepassingen worden ontwikkeld, die commercieel aantrekkelijk zijn. Dat strookt volgens de deelnemers niet noodzakelijkerwijs met het belang van individuele consumenten, patiënten of van de samenleving.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

H

G

F

E

D

C

B

A

mee eens mee oneens weet niet



Volgens de geïnterviewde experts is de verhouding tussen publiek en privaat een beetje zoek bij het maken van keuzen, bijvoorbeeld welke ziekten je gaat behandelen, welke gewassen je gaat verbeteren enzovoort. Eén van de geïnterviewden spreekt zelfs van ‘de uitverkoop van de wetenschap’. Een steeds groter deel van de wetenschappelijke kennis wordt door de bedrijven toegeëigend. Dat maakt het moeilijk om onderzoeksresultaten te checken. Ongeveer 80% van de wetenschappers zou op een of andere manier wel banden hebben met het bedrijfsleven. Dat creëert een probleem voor de betrouwbaarheid van de (wetenschappelijke) gegevens waarop de besluitvormers (de politiek) zich moeten baseren. Door veel burgers wordt de wetenschap gezien als ‘onderzoekers die allerlei dingen doen uit eigenbelang.’ Men ziet in eerste instantie niet dat het onderzoek ook dingen kan opleveren die bijdragen aan het algemeen belang. 3.1.10 De commercie, de overheid en de sturing van de technologieontwikkeling

Alhoewel een ruime meerderheid van de ondervraagden uit het Eurobarometeronderzoek vindt dat economische groei de basis is voor verbetering van de kwaliteit van het leven, is maar 16% het eens met de stelling dat wat goed is voor bedrijven ook goed is voor burgers (zie figuur 1). Mogelijk heeft dat te maken met de macht die wordt toegedacht aan multinationaal opererende bedrijven –bijna 70% vindt die bedrijven te machtig- en de bedreiging die men ziet in de globalisering. Een algemene trend, die zich in de biotechnologie nadrukkelijk manifesteert, is de voortschrijdende machtsconcentratie bij bedrijven en de dominantie van commerciële doelstellingen in de ontwikkeling van technologie. Dat creëert voor de samenleving een controleprobleem. In de discussie over biotechnologie wordt steeds de vraag gesteld: “Wie controleert de ontwikkelingen?”; “Wat is de rol van de industrie en wat is de rol van de overheid?”; “Heeft de overheid wel genoeg gedaan, is er genoeg regelgeving?” en: “Wie profiteert?” In de landbouw er sprake van een voortschrijdende industrialisatie: grootschalig, intensief, monocropping, precisielandbouw en inputregulering waardoor er steeds meer gecontroleerde omstandigheden worden gecreëerd. De vraag is of de technologieontwikkeling die met name is gericht op die trend ook past in een kleinschalige landbouw. In dit verband wordt door enkele geïnterviewden ook gewezen op de kwestie van het intellectueel eigendom van technieken. De ontwikkeling wordt nu gestuurd vanuit een beperkt aantal bedrijven. Het bedrijfsbelang is echter niet persé gelijk aan het belang van het totaal. 3.1.11 Het delegeren van de controlefunctie aan maatschappelijke organisaties

De overheid, en indirect de burgers hebben een belangrijke, regulerende rol te spelen. Bijna 80% van de respondenten in het Eurobarometeronderzoek vindt dat burgers meer inspraak moeten krijgen in het overheidsbeleid (over biotechnologie). Volgens de geïnterviewde experts hebben burgers de neiging om het uiten van en vormgeven van hun bezorgdheid en onvrede (de controlefunctie) te delegeren aan de maatschappelijke organisaties. 3.1.12 Onvoldoende aandacht voor technologische mogelijkheden

Er is een aantal grote maatschappelijke problemen, zoals armoede, honger, gezondheid en verlies aan biodiversiteit, waarbij er te weinig aandacht is voor de technologische mogelijkheden om die problemen aan te pakken. Door de beleving van ‘onbekende risico’s’ zijn burgers geneigd de voordelen van biotechnologie nog niet te zien.



3.3. Maatschappelijke trends en biotechnologie

3.3.1. De toenemende complexiteit van het kansdenken en voorspellende waarde

Mensen worden in toenemende mate geconfronteerd met de complexiteit van het kansdenken. Dat brengt onzekerheid met zich mee, zo merken de geïnterviewde experts op. Bij genetische diagnose heeft de onzekerheid betrekking op de voorspelling (de kans dat….), niet op het vaststellen van de genetische oorzaak van een ziekte die reeds tot uiting is gekomen. Die voorspellende waarde kan op verschillende manieren als problematisch worden ervaren. Bij een hoge voorspellende waarde stuit men mogelijk op maatschappelijke repercussies (bijvoorbeeld actie van de verzekeraar), bij een lage voorspellende waarde is er sprake van individuele onzekerheden.

3.3.2. Onzekerheid

De ontwikkelingen in de biotechnologie maken burgers op verschillende punten onzeker: o In de focusgroepen over genomics (2002) uitten de deelnemers hun onzekerheid over de

termijn waarop doorbraken verwacht kunnen worden in specifieke gevallen, zoals de ziekten kanker en AIDS. Enerzijds heeft men positieve verwachtingen van de bijdrage van de ontwikkelingen in het genetisch onderzoek aan het oplossen van een aantal medische problemen hoog gespannen: waarschijnlijk sterk beïnvloed door recente berichtgeving acht maar liefst 72% van de respondenten in het publieksonderzoek genomics het waarschijnlijk dat er binnen 10 jaar een vaccin tegen malaria beschikbaar zal zijn; 54% verwacht dat Nederlanders gemiddelde twee jaar ouder worden; 49% dat er voedingsmiddelen te koop zullen zijn die helpen darmkanker te voorkomen. Tegelijkertijd is men onzeker of ieder individu wel van deze voordelen kan meeprofiteren: 64% acht het waarschijnlijk dat geneesmiddelen en behandelmethoden voor veel mensen te duur worden. Volgens enkele geïnterviewden worden er veel verwachtingen gewekt over het beschikbaar komen van nieuwe behandelmethoden voor ziekten en afwijkingen, vooral door de media, terwijl er tegelijkertijd nog veel onzekerheden zijn over de effectiviteit van die nieuwe methoden. Bij het gebruik van embryonale stamcellen gaat het om de vraag hoe om te gaan met deze problematiek in tijden van onzekerheid over de klinische haalbaarheid. We weten nog niet welke kant het op gaat. Welk type experimenten vinden we dan wel en welke vinden we niet toelaatbaar? Als je geen onderzoek meer mag doen, hoe kom je er dan achter wat klinisch haalbaar is? Laten we dat dan maar aan het buitenland over?

o De onvoorspelbaarheid van risico’s op de lange termijn is in de publieksgesprekken herhaaldelijk genoemd;

o Er is onzekerheid over de grenzen aan het onderzoek. De opmerking: “Het is onbekend waar de ontwikkelingen ophouden” is herhaaldelijk geuit.

3.3.3. Keuze van het nageslacht

Bij IVF-embryo’s zal de vraag naar Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) geleidelijk toenemen. Een actueel punt is de HLA-typering. Die staat buiten het medisch model, want is niet van direct belang voor het embryo, maar wel voor het broertje of zusje met een ernstige ziekte, die wel behandelbaar is, maar niet behandeld kan worden wegens het ontbreken van een geschikte



donor. In dat geval kan PGD door de ouders gebruikt worden om een embryo te kiezen dat geschikt is voor stamceldonatie. Opgemerkt zij, dat hier sprake is van een belangrijk verschil met de zogeheten ‘designer babies’, waarbij het de bedoeling is de genetische opmaak van het embryo zodanig te kiezen of te beïnvloeden dat de nakomeling aan specifieke eisen van de ouders voldoet m.b.t. uiterlijk of andere niet vitale erfelijke eigenschappen, zoals intelligentie. 3.3.4. Genetisering en medicalisering van de samenleving

Bij gewone burgers zie je in het risicodenken een scheiding tussen het zoeken van de oorzaak in leefgewoonten en genetische factoren. 3.3.5. Misbruik van DNA-gegevens en privacy

Onder de respondenten van het publieksonderzoek genomics (2002) is er onzekerheid over de wijze waarop zal worden omgegaan met DNA-gegevens. Bijna de helft van de respondenten van de enquête (48%) denkt dat binnen tien jaar de DNA-code van iedere Nederlander in een databank wordt opgeslagen. In de focusgroepen is de angst voor misbruik van deze gegevens nadrukkelijk aanwezig. Spontaan geven mensen aan zelf eigenaar te willen zijn van hun DNA-gegevens; alleen zijzelf mogen bepalen wie of welke instantie ervan gebruik mag maken. Men is bezorgd voor misbruik van DNA-gegevens. Het toevertrouwen van deze gegevens aan huisartsen en medici heeft de laagste drempel. Ook is er onzekerheid omtrent misbruik. Men is meer bezorgd over het gebruik door anderen van DNA-gegevens dan van ‘normale’ medische gegevens. Hierbij noemt men vooral zaken als de angst van uitsluiting van verzekeringen of werk. Met name het gebruik door werkgevers en verzekeraars ziet men als nadelig voor het individu. Over het gebruik door justitie is men veel positiever; het dient het algemeen belang, net als het bewaren van vingerafdrukken. Het vertrouwen in veilige opslag van gegevens is echter laag. 3.3.6. Nieuwe vormen van uitbuiting

Door één van de geïnterviewden wordt ook genoemd het risico dat de technologie leidt tot nieuwe vormen van uitbuiting, doordat ze de mens en natuurlijke bronnen in vergaande mate tot een object of productie-unit maakt (biopiraterij, vrouwen als leverancier van eicellen e.d.). Dit kan inperking van de individuele vrijheid betekenen. 3.3.7. Gebrek aan handelingsperspectief

Bestreden wordt dat burgers onverschillig zouden zijn. Je ziet dat er onvrede is en bezorgdheid. Door het gebrek aan handelingsperspectief is biotechnologie voor de meeste burgers echter nauwelijks interessant.

3.3.8. Keuze bieden

Vanwege de emotionele beladenheid wil de levensmiddelenbranche de klanten keuze bieden en etiketteren. In de praktijk betekent dat aandringen op gescheiden stromen om producten te kunnen aanbieden die non-ggo zijn. Dat wordt wel problematisch als het moeilijk wordt om non-ggo producten in te kopen en de klant over dit onderwerp onduidelijke of te ingewikkelde informatie krijgt.





4. Waarden en doelen per trend 4.1. Waarden en doelen met betrekking tot biotechnologie Ieder mens streeft eigen waarden en doelen na. Deze waarden en doelen zijn bepalend voor de keuzes die mensen maken en de manier waarop zij hun oordelen vormen. Onder waarden kan worden verstaan: standen van zaken of eigenschappen die op zichzelf (d.w.z. intrinsiek) belangrijk worden geacht en die respect en bescherming verdienen. Bijvoorbeeld: solidariteit, welzijn, rechtvaardigheid en biodiversiteit. Doelen zijn gewenste goederen of standen van zaken die men tracht te bereiken in zo groot of sterk mogelijke mate. Bijvoorbeeld: welvaart, levenslengte, economische groei, plezier. Tabel 1: Veel genoemde voor- en nadelen van onderzoek naar genen en erfelijkheid bij mensen

en bij planten en dieren (Consument en Biotechnologie, 2002)

Veel genoemde voordelen Veel genoemde nadelen

N N

Voorkomen van erfelijke ziekten, ziektepreventie

336 Onnatuurlijke excessen / supermens / selectie / klonen

231

Diagnose van ziekten, onderzoek naar ziekten (in de familie)

295 Misbruik / (commerciële) zelfverrijking / welzijn v.d. mens niet voorop

128

Betere behandeling / genezing van ziekten

159 Ingrijpen in de menselijke natuur 108

Onderzoek naar genen en erfelijkheid bij de mens

Betere medicijnen 61 Niet goed om veel te weten over het verloop van je leven, aanpassing leefwijze

86

Gewassen beter bestand tegen ziektes / hogere productie / meer voedsel

289 Verstoring natuurlijk evenwicht, monocultuur

149

Planten kweken en gebruiken voor medicijnen

80 Misbruik en onnodig lijden van dieren

88

Groei op arme grond, derde wereld

55 Onbekende gevolgen voor natuur en mens, onbeheersbaar

83

Onderzoek naar genen en erfelijkheid bij planten en dieren

Betere kwaliteit voedsel 36 Men wil te ver gaan 73



Uit de resultaten van eerder uitgevoerd onderzoek kan een eerste indruk worden verkregen van de waarden en doelen die mensen belangrijk vinden als het om biotechnologie gaat. Bovenstaande tabel biedt een overzicht van veel genoemde waarden en doelen tijdens de publieksenquête over genomics. Dit overzicht weerspiegelt in een notendop de resultaten uit talloze publieksenquêtes: Tegenover de overwegend positieve waardering van doelen die te maken hebben met gezondheid en welzijn staan de twijfels en bedenkingen die men heeft bij de grenzen van de technologie, de betekenis voor de humane identiteit, de eigenwaarde van levende organismen (dieren én planten) en de risico’s van de verstoring van het natuurlijk evenwicht. Vooraf kan niet duidelijk worden aangeven naar welke kant de balans zal doorslaan. In deze waarden en doelen kan meer structuur worden aangebracht door belangrijke categorieën van waarden en doelen te benomen. Zo kan gebruik gemaakt worden van de doelen die de COGEM, CCMO en CBD in hun trendverkenning onderscheiden, te weten: o Duurzaamheidsdoelen; o Economische doelen, o Gezondheidsdoelen en o Overige doelen (plezier, defensie ......). In een rapport dat is opgesteld door de Cogem ter voorbereiding van een integraal ethisch toetsingskader wordt een aantal waarden genoemd die bij de ontwikkeling van de biotechnologie in het geding kunnen zijn (Brom, 2002): o Waarden die betrekking hebben op de mens, zoals autonomie, menselijke waardigheid,

mensenrechten. Toetscriteria die bij deze waarden horen zijn: ��informed consent, ��keuzevrijheid en ��gezondheid/ welzijn;

o Waarden die betrekking hebben op de maatschappij, zoals rechtvaardigheid, democratie, welvaart, culturele identiteit en diversiteit en duurzaamheid. Toetscriteria die bij deze waarden horen zijn: ��de gevolgen voor maatschappelijk zwakke groepen, ��economische groei, ��richting van maatschappelijke ontwikkeling, ��voedselveiligheid en transparantie;

o Waarden die betrekking hebben op dieren, zoals intrinsieke waarde, welzijn. Toetscriteria die bij deze waarden horen zijn: ��ongerief, ��gezondheid, ��welzijn en ��integriteit ;

o Waarden die betrekking hebben op natuur en milieu (inclusief planten), zoals biodiversiteit, milieu, integriteit van planten en ecosystemen. Toetscriteria die bij deze waarden horen zijn: ��mate van voorzorg, ��mate bedreiging voor andere soorten, ��verstoring van ecosystemen.



De trends die in het publieksonderzoek biotechnologische trends (2004) en andere publieksonderzoeken besproken zijn worden op grond van bovenstaande typering van waarden- en doelencategorieën gekarakteriseerd. 4.2. Belang van de trends Publieksoordeel

Na een korte bespreking van een selectie van twaalf trends is de deelnemers aan het focusgroepenonderzoek ‘burgers en trends in biotechnologie’ gevraagd om per trend aan te Tabel 2: De rangorde in termen van belangrijkheid per groep en in totaal kan uit de volgende

tabel worden afgelezen (1 = belangrijkste trend om verder te ontwikkelen, 12 = minst belangrijke trend).

Totaal Amsterdam Breda Zwolle

opleidingsniveau Hoog Laag Hoog Laag Laag Hoog

Trend leeftijd <40 >40 <40 >40 <40 >40

Stamcelonderzoek en therapeutisch kloneren

1 1 2 1 5 2 3

Medicijnen op maat (farmacogenetics) 2 2 1 4 4 1 1

Erfelijkheidstests tijdens en voor de zwangerschap

3 4 3 3 1 6 5

Dieren voor orgaantransplantatie 4 6 5 2 5 2 2

Voorspellende genetische tests 5 3 7 6 2 11 8

Bestrijding van verwekkers van ziekten en plagen in het milieu

6 5 6 5 3 8 7

Gezondheidsbevorderende voedingsmiddelen

7 7 4 11 9 4 3

Genetisch gemodificeerde dieren 8 9 7 7 7 12 6

Farmagewassen 9 8 9 7 8 5 9

Beperking van de mogelijkheden van (nationale) wetgeving

10 11 10 9 12 8 10

Nederland en Europa dreigen achter te lopen bij ontwikkelingen

11 10 10 12 11 8 11

Noodzaak om gevoelige informatie niet openbaar te maken

12 12 11 9 10 6 12



geven hoe men de trends zou rangschikken op belang (met name wat betreft het verder ontwikkelen van de trend). In de bovenstaande tabel is zowel de gemiddelde totaalscore als de gemiddelde score per groep aangegeven. Dit overzicht maakt duidelijk dat: o de trends op medisch gebied over het algemeen hoger scoren dan de niet medische trends; o de trends die verband houden met economische belangen over het algemeen laag scoren. Het

lage belang van economische doelen is ook een opvallend aspect in de resultaten van kwantitatief onderzoek, waaruit blijkt dat de acceptatiegraad van het nastreven van gezondheidsdoelen en natuurwaarden bij van productie van genetisch gemodificeerde gewassen beduidend hoger is dan de acceptatiegraad van het nastreven van bijvoorbeeld een lagere prijs (onder meer European Commission, 2003);

o er in een aantal gevallen sprake is van een grote spreiding. Met name de groep laag opgeleiden in Zwolle wijkt op enkele punten sterk af van de gemiddelde score. Ook is er een grote spreiding in het toegekende belang aan de ontwikkeling van gezondheidsvorderende voedingsmiddelen, met relatief lage scores in Breda en relatief hoge scores in Zwolle en in één groep in Amsterdam.

In algemene zin blijkt uit het focusgroepenonderzoek dat er duidelijke regionale verschillen bestaan. Behoudens een enkele uitzondering reageert men in de Randstad tamelijk laconiek (een enkeling zelfs onverschillig) op de ontwikkelingen en kijkt men vaak meer vanuit individueel perspectief tegen het onderwerp aan. In Zwolle spelen levensbeschouwelijke overtuigingen een belangrijke rol in de discussie. Breda vertoont kenmerken van beide andere plaatsen, maar wijkt af op het belang dat wordt toegekend aan ‘medicijnen op maat’. Het geloof op zich wordt in Breda minder genoemd, maar komt terug in de discussie via het woord ethiek. Daarnaast is in de Randstad en Breda de positie van het bedrijfsleven veel meer omstreden dan in Zwolle. Het verschil tussen hoge en lagere opleiding en tussen jong en oud was niet heel erg groot. Over het algemeen wisten de oudere lager opgeleiden en de hoger opgeleiden meer over het onderwerp te vertellen dan de jongere lager opgeleiden, maar kon iedere groep als geheel een goed totaalbeeld schetsen. Expertoordeel

Ook de CCMO, CDB en COGEM hebben de door hen gesignaleerde trends door hun leden laten beoordelen. Daarbij zijn de experts uit deze commissies gevraagd om de trends op vier vragen te beoordelen op een schaal van 0 tot 10. De vragen die zijn gesteld luiden: o Hoe groot is deze trend, welke vlucht neemt deze trend? (penetratiegraad); o Hoe groot is de mogelijke impact op de samenleving?; o Hoe controversieel is de trend, zijn er grote morele dilemma’s aan verbonden?; o Hoe groot is de groep die bij het dilemma is betrokken? Als op grond van de gemiddelde beoordelingen een globale rangschikking van de trends wordt gemaakt (zie bijlage 3) kan een globale rangschikking van de trends worden opgesteld. De formulering van de trends zoals die aan de focusgroepen zijn voorgelegd wijkt op een aantal punten af van de wijze waarop de trends door de drie commissies zijn geformuleerd. Ook is de vraagstelling die aan de beoordeling in de focusgroepen ten grondslag ligt minder precies geformuleerd en is er geen volledige overlap tussen de beoordeelde trends. Desondanks levert



een vergelijking tussen de publieks- en de expertbeoordeling enkele interessante observaties op, zoals: o Zowel de burgers als de experts plaatsen de mogelijkheden en gevolgen van humaan

genetische diagnostiek, stamcelonderzoek en farmacogenetics (medicijnen op maat) in de top-5 van hun lijstje.

o Ook het belang van de verspreiding van genetische gemodificeerde vectoren om effecten in milieu te veroorzaken krijgt van de experts en in de focusgroepen op een vergelijkbare beoordeling;

o Het al dan niet openbaar maken van de locatie van veldproeven i.v.m. vernielingen scoort zowel bij de experts als in de focusgroepen laag;

o Een belangrijk verschil is er in de beoordeling op het punt van de nationale beleidsruimte: daar hechten de experts een beduidend groter belang aan dan de burgers in de focusgroepen

4.3. Stamcelonderzoek en therapeutisch kloneren Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend in eerste instantie als volgt omschreven:

Door het kloneren van een bepaald type menselijke cel wordt het mogelijk om lichaamseigen weefsels te kweken en kunnen mogelijk zelfs beschadigde weefsels gerepareerd worden door gekloneerde cellen te injecteren. Dat kan om allerlei soorten weefsels gaan, bijvoorbeeld spierweefsel, levercellen, botweefsel of zenuwcellen.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de tweede plaats. De groepen jonger dan 40 jaar in Amsterdam en Breda beoordeelden dit als de belangrijkste trend en één groep in Breda beoordeelde de trend als beduidend minder belangrijk dan gemiddeld. Over het algemeen werd het belang van deze trend iets lager ingeschat door de lager opgeleiden dan door de hoger opgeleiden. Gebruik van lichaamseigen cellen maakt acceptabel

In de focusgroepen (2004) zijn de reacties op deze trend in eerste instantie overwegend positief. Men ziet positieve toepassingen en in vier van de zes groepen noemt men spontaan de mogelijkheid van het kloneren van huidcellen bij brandwondpatiënten. Het feit dat het om lichaamseigen cellen gaat maakt dat deze techniek meer acceptabel is. Men ziet echter ook het risico dat de techniek wordt gebruikt voor niet gewenste toepassingen, bijvoorbeeld voor puur cosmetische toepassingen, voor het opkrikken van sportprestaties of zelfs voor het beïnvloeden van het IQ. Ook vraag men zich af wat er gebeurt met de overgebleven embryonale cellen, blijven die in het lab, worden die vernietigd of verhandeld? Onzekerheid en veel vragen

In de twee focusgroepen waarin uitvoeriger bij deze trend is stilgestaan, in Amsterdam en Zwolle, is men positief over de mogelijkheden van stamcelonderzoek. Men weet of vermoedt dat er heel veel onderzoek op dit terrein wordt gedaan. Er zijn echter ook een heleboel kanttekeningen en vraagtekens:



o Het onderzoek duurt heel lang, dus ze beloven nu meer dan ze op korte termijn waar kunnen maken en het zal wel heel veel geld kosten. Het zal mogelijk te hoge verwachtingen kweken bij een boel mensen.

o Wat kan men er allemaal mee, zowel op dit moment als in de toekomst? o Hoe komt men aan de stamcellen? o Wat zijn de risico’s? Kan het in verkeerde handen komen? o Waar is het einde? Moeten alle ziektes altijd worden genezen? Immers volgens eerder

genoemde gedachtegangen komt er dan een volgende ziekte opduiken. o Hoe zit het met zelfbeschikking? Is men zelf nog baas over zijn eigen cellen, waar ligt het

eigendom? o Moeten we altijd levensverlengend bezig zijn? Negatief oordeel over de commercie

Van de mogelijkheid om (adulte) stamcellen uit vruchtvliezen of navelstrengbloed op te slaan ziet men niet direct de voordelen; niet voor zichzelf en het is ook de vraag of het voor kinderen later wel voordelen heeft als men nu nog niet weet of eventuele ziektes tegen die tijd kunnen worden genezen. Daarnaast krijgt men ook bij het opslaan van stamcellen natuurlijk nooit 100% zekerheid dat je later kan worden genezen van allerlei ziektes en je het dus niet voor niets doet. Waarom zou je het dan überhaupt doen? Hierbij speelt het gevoel dat je als mens niet eindeloos bezig moet willen zijn om alle ziektes te genezen en het leven te verlangen en waarschijnlijk in mindere mate ook het financieel-economische aspect dat het mogelijk allemaal voor niets is, aangezien de kans dat alle ziektes later wel kunnen worden genezen erg klein wordt ingeschat. Het geheel wordt erg negatief beoordeeld door het commercieel opslaan van stamcellen. Men ziet weer een louche Amerikaans bedrijfje voor zich. De techniek is daarmee weer voorbehouden aan de rijken. Indien de opslagmogelijkheid zou worden aangeboden door de overheid of een instantie als het Rode Kruis verandert het beeld iets ten goede. Therapeutisch kloneren als hellend vlak

Waar het oordeel van alle groepen over therapeutisch kloneren in eerste instantie nog overwegend positief was, slaat bij de twee groepen die in een later stadium van de discussie nadere uitleg krijgen de twijfel toe. Bij dit onderwerp wordt de materie voor veel respondenten te ingewikkeld om zich een goed oordeel te vormen en is regelmatig extra uitleg noodzakelijk. Men heeft twijfels of we wel zover moeten gaan en ziet al snel beelden voor zich die horen bij reproductief kloneren. Als men hier eenmaal mee bezig is, is de stap naar het ‘maken’ van mensen maar heel klein. Als men eenmaal zover is, zal er altijd vraag ontstaan en gaan (een aantal) wetenschappers gewoon door. Dit eist dus dat er heel strenge regels worden opgesteld door de overheid en dat die regels ook zeer streng moeten worden gecontroleerd. Zo moeten er regels zijn die aangeven: o Wanneer en onder welke voorwaarden (rest)embryo’s mogen worden gebruikt; o Hoe de toestemming voor gebruik en de eigendomsrechten wordt geregeld; o Voor welke onderzoeken en toepassingen gebruik van de (rest)embryo’s is toegestaan; o Registratie van het soort onderzoek dat de wetenschap doet met de (rest)embryo’s. De grens tussen embryo en foetus is voor de meeste mensen niet duidelijk. Derhalve heeft men het beeld dat er kleine mensjes worden weggegooid. Het gebruik van restembryo’s stuit dan ook



op verzet. Men ziet al snel voor zich dat er speciaal of meer embryo’s worden gekweekt. Dat vindt men ongewenst. Men ziet heel goede perspectieven voor therapeutisch kloneren, maar heeft liever dat men daarvoor dan andere stamcellen in onderzoek gebruikt dan speciaal gekweekte of embryonale stamcellen. “Gebruik dan maar de adulte stamcellen die iets minder goed zijn of doe het onderzoek op een andere manier.” Eigendom van embryo’s

Tevens speelt bij het gebruik van embryo’s mee dat men zich vragen stelt over het eigendom van embryo’s en cellen. Wordt er wel netjes gevraagd of je materiaal ter beschikking wilt stellen en hoe gaat men daar dan mee om. Men is bang dat het bedrijfsleven ‘ervandoor gaat’ met jouw DNA-materiaal.

Tabel 3: Waarden en doelen m.b.t. stamcelonderzoek en therapeutisch kloneren

Mens o Het gebruik van lichaamseigen of lichaamsvreemde cellen, integriteit van het lichaam

o Sterfelijkheid, eindeloos doorgaan met levensverlenging o Zelfbeschikking, zeggenschap over eigen cellen o Omgaan met overgebleven embryo’s o Hellend vlak, kleine stap naar het ‘maken’ van mensen

Waarden

Maatschappij o Bij hoge kosten is techniek voorbehouden aan de rijken o Hoge verwachtingen wekken o Kan in verkeerde handen komen

Economie o Negatief oordeel over commercieel aanbod

Doelen Gezondheid o Levens redden o Welzijn verbeteren

Rol van de overheid

Naarmate de discussie vordert bekruipt de respondenten het gevoel dat er toch meer negatieve kanten aan zitten dan eerder verondersteld. Waarom zijn bepaalde overheden tegen en is er een verbod in Nederland, terwijl de respondenten zelf wel denken dat onderzoek door moet gaan? Men verwacht dat grenzen (normen en waarden) in de komende jaren zullen gaan verschuiven, zodat op termijn deze ontwikkeling zeker door zal gaan. Beide groepen geven aan dat er hoe dan ook strenge regels moeten komen. In Zwolle heeft men de neiging om zeer terughoudend te blijven bij het toestaan van onderzoek op dit terrein. De meeste respondenten zijn het er wel over eens dat de Nederlandse regering niet de zaken te ver voor zich uit mag schuiven en zo dapper moet zijn om een besluit te nemen. De positie van de Amerikaanse overheid wordt hypocriet genoemd en gedreven door politieke spelletjes; al doet de overheid of ze tegen is, het bedrijfsleven mag daar wel gewoon doorgaan met onderzoek.



4.4. Medicijnen op maat Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Door nieuwe kennis over het menselijk genoom en de erfelijk bepaalde gevoeligheid voor medicijnen wordt het mogelijk om medicijnen preciezer, op maat, voor iedere patiënt voor te schrijven. Daarnaast kunnen er met die kennis nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de tweede plaats. Eén groep in Amsterdam en beide groepen in Zwolle beoordeelden dit als de belangrijkste trend, beide groepen in Breda beoordeelden de trend als minder belangrijk dan gemiddeld. Het overgrote deel van de deelnemers aan de focusgroepen (2004) kan zich bij deze trend geen enkel nadeel voorstellen. Men ziet duidelijk voordelen in betere werking en mindere bijwerkingen. Het nut van deze toepassing wordt duidelijker herkend en gewaardeerd indien men zelf een voorbeeld in de omgeving heeft. Duurdere medicijnen?

Na even praten over deze trend komen als mogelijke bezwaren naar voren dat het mogelijk erg duur is om voor iedere patiënt een eigen medicijn te produceren. Daardoor kan het er toe leiden dat het een toepassing voor ‘de rijken’ wordt. Tevens verwacht een enkeling dat de bijwerkingen voor iedereen anders zullen zijn. Dit eist dus aparte bijsluiters. Mannen geven aan bijsluiters nooit te lezen (net als de gebruiksaanwijzing van nieuwe apparatuur), terwijl vrouwen aangeven bijsluiters wel te lezen. Hier lijkt sprake van een misverstand. Kennelijk hebben de meeste deelnemers de tekst gelezen als het aanpassen van medicijnen zelf op individueel niveau in plaats van aanpassing van de dosering. Omgaan met genetische informatie: keuzevrijheid en privacy

Een serieuzer probleem ziet men in de informatie die beschikbaar komt bij de huisarts. Hierbij spelen een aantal aspecten: o Moet de arts vertellen als hij ook andere ziektes/afwijkingen tegenkomt bij het afnemen van

testen? De overheersende mening is dat men daar zelf een keuzevrijheid in wil hebben, dus vooraf een formulier invullen of men wel of niet wil worden geïnformeerd en onder welke condities; bijvoorbeeld of het een geneesbare of een niet te genezen ziekte betreft.

o Hoe gaat een arts verder met de informatie om? Men is bang dat de informatie niet voldoende wordt beveiligd en makkelijk op straat komt te liggen. Niet alleen kan de overheid dan makkelijk DNA profielen gaan bekijken in geval van misdaadbestrijding, maar ook kunnen onbevoegden mogelijk de gegevens gaan bekijken.

Commercieel gebruik

De mogelijkheid van genetische tests die door bedrijven worden aangeboden als basis voor lifestyle adviezen roept direct reacties op met betrekking tot het nut en de betrouwbaarheid. Men heeft bijzonder weinig vertrouwen in de omgang met deze informatie door commerciële bedrijven en al helemaal als het Amerikaanse bedrijven zijn. Indien dit soort tests al nut zouden hebben moeten ze worden uitgevoerd en gecontroleerd door de huisarts.



Vrijwel alle respondenten geven aan dat men veel beter gewoon gezond kan leven. Je hebt geen tests nodig om te weten of je aanleg hebt om dik te worden en van roken weet je dat het hoe dan ook ongezond is. Men geeft ook aan dat men geen enkele behoefte heeft om het te weten om daarna alleen nog maar ongezonder te kunnen gaan leven. Tabel 4 : Waarden en doelen m.b.t. medicijnen op maat

Mens o Keuzevrijheid m.b.t. wel of niet geïnformeerd worden over testresultaten

o Onderscheid tussen wel- en niet geneesbare ziektes o Privacy

Waarden

Maatschappij o Bij hoge kosten zijn medicijnen voorbehouden aan de rijken o Misbruik van DNA-gegevens o Kan excuus zijn om ongezonde gewoontes niet te veranderen

Economie o Negatief oordeel over commercieel aanbod Doelen Gezondheid o Welzijn verbeteren door betere werking en minder bijwerkingen

4.5. Erfelijkheidstests tijdens en voor de zwangerschap Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Er komen steeds meer tests die gebruikt kunnen worden om na te gaan of een foetus beschikt over erfelijke eigenschappen die bepalend zijn voor ernstige ziekten of aandoeningen. Ook komen er meer mogelijkheden in geval van reageerbuisbevruchting (In-vitro Fertilisatie, IVF) de embryo’s op erfelijk bepaalde ziekten en aandoeningen te testen voordat ze in de baarmoeder worden geïmplanteerd.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de derde plaats. Eén groep in Breda vond dit de belangrijkste trend, beide groepen in Zwolle beoordeelden de trend als minder belangrijk dan gemiddeld. De reacties die deze trend oproept, vertonen enige gelijkenis met voorspellende genetische tests (zie 4.7). Hier echter praat men over kinderen en zijn de reacties emotioneler. Er treden bij dit onderwerp ook duidelijk verschillen op tussen Amsterdam, Breda en Zwolle. In Zwolle is men het meest negatief, in Amsterdam heeft men de minste moeite met het onderwerp. In Breda neigen de meningen meer naar Zwolle dan naar Amsterdam. Maakbaarheid en ‘designer baby’s’

De discussie spitst zich toe op de vraag in hoeverre je vooraf mag beslissen of kinderen wel of niet ter wereld worden gebracht. In Zwolle en Breda vindt men dat ook een kind met een Down Syndroom een heel gelukkig kind kan zijn. Daar ziet men de test voor zo’n geval zelfs als de mededeling dat het kind gehandicapt is, zodat men zich daar als ouder op kan voorbereiden. Ook speelt er een duidelijke angst dat anderen (de maatschappij, de verzekeringsmaatschappij, de



werkgever of je partner) voor je gaan bepalen of je een kind mag houden of niet. De maatschappij bepaalt en zorgt dat alleen de sterksten overblijven. Deze maakbaarheid van de maatschappij wordt negatief gewaardeerd. In Amsterdam lijkt de meerderheid juist vóór dergelijke tests om de kwaliteit van leven voor het kind en voor de ouders te garanderen. De maakbaarheidsgedachte ervaart men nadrukkelijk wanneer de mogelijkheid wordt besproken om een kind met een genetisch bepaalde ziekte te behandelen met het celmateriaal van een tweede kind, dat op dit punt weliswaar genetisch identiek is, maar gezond.Men vindt het een vreemd idee om een tweede kind geboren te laten worden om een broertje/zusje te redden. Men kan zich de gevoelens van ouders voorstellen, maar vindt aan de andere kant dat er nu wel erg wordt gemanipuleerd en dat er dan heel veel embryo’s worden gekweekt die later zullen worden weggegooid. Eigenlijk vindt men dat er vooraf had moeten worden getest of het eerstgeboren kind deze ziekte kon krijgen en daarop had moeten besluiten. Ethisch vindt men het in beide plaatsen eigenlijk niet verantwoord; je bent eigenlijk een baby aan het uitzoeken. Dubbel schuldgevoel

In Amsterdam wordt daarnaast opgemerkt dat men zich als ouder eigenlijk schuldig zou voelen als je het eerste kind geboren zou laten worden als je weet dat het ziek kan worden, maar tevens dat je je schuldig zou voelen als je niet alles zou doen om je kind te redden/genezen. Keuzevrijheid voor ouders en ‘superkinderen’

In beide steden waar dit thema besproken is, Amsterdam en Zwolle, geeft men aan dat het uitgangspunt bij testen tijdens de zwangerschap de keuzevrijheid van de ouder moet zijn. In Zwolle is men duidelijk minder gecharmeerd van de gedachte, en wordt gevreesd dat er dan heel erg makkelijk wordt overgegaan tot een abortus. Men vindt dat we dan snel op het hellende vlak terechtkomen, want welke ziekte is uiteindelijk ernstig genoeg is om tot een abortus te besluiten. Men is tevens bang dat ouders dan alleen maar gaan kiezen voor ‘superkinderen’. In het kader van dit onderzoek is niet nader ingegaan op het aspect, wanneer een ziekte ernstig genoeg is en wanneer niet. Binnen beide groepen bestond er een duidelijke bandbreedte in gedachtegrenzen van de deelnemers. In Zwolle was de grens duidelijk eerder bereikt en de bandbreedte smaller. In Zwolle Tabel 5 : Waarden en doelen m.b.t. erfelijkheidstests voor en tijdens de zwangerschap

Mens o Emotionele lading van ‘kinderen krijgen’ o Schuldgevoel als je niet alles doet om je kind te redden o ‘Een baby uitzoeken’ � ‘superkinderen’ o Het kweken en vernietigen van grote aantallen embryo’s o Welke ziekte is ernstig genoeg om tot test en/of abortus te

besluiten

Waarden

Maatschappij o Maakbaarheid: welke kinderen mogen wel / niet geboren worden

Doelen Gezondheid o Kwaliteit van leven voor kind én ouders

werd meer geredeneerd vanuit het gegeven van een bestaand leven, in Amsterdam meer vanuit het perspectief dat het leven biedt voor het kind. In Amsterdam denkt men dat de kwaliteit van



leven van het kind in geval van bijvoorbeeld Huntington slecht zal zijn en het daarom voor een kind beter kan zijn om niet geboren te worden. Hoewel slechts door één respondent heel hard uitgesproken speelt er ook een egoïstisch aspect, namelijk dat men zelf liever geen gehandicapt kind wil hebben. De focusgroepdeelnemers uit Amsterdam kijken dan ook veel positiever tegen deze testen aan. Wordt vervolgens doorgepraat over de mogelijkheid om genetische tests uit te voeren vóór de zwangerschap, dan stelt men weer de persoonlijke keuze voorop en geeft aan dat voorkomen moet worden dat men gaat manipuleren wat voor kinderen worden geboren. Het zal alleen mogen worden toegepast indien men weet dat er heel ernstige ziektes in de familie voorkomen (maar wat is ernstig?). In Zwolle hebben de deelnemers duidelijk het idee dat men nu op de stoel van god gaat zitten. In Amsterdam stelt men dat dergelijke testen alleen mogen worden uitgevoerd indien vooraf wel is vastgesteld onder welke omstandigheden tot abortus wordt overgegaan. 4.6. Dieren voor orgaantransplantatie Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Het voortdurend tekort aan donororganen kan worden opgelost door gebruik te maken van de organen van varkens, die zodanig genetisch veranderd zijn, dat hun organen door menselijke patiënten niet acuut worden afgestoten.

In de rangorde van belang kwam het gebruik van dieren voor orgaantransplantatie (xenotransplantatie) bij de focusgroepen gemiddeld op een vierde plaats. Beide groepen in Zwolle en één van de groepen in Breda beoordeelden dit als de op-één-na belangrijkste trend. De andere groep in Breda en beide groepen in Amsterdam beoordeelden de trend als iets minder belangrijk dan gemiddeld. Xenotransplantatie was het centrale onderwerp van discussie tijdens een publiek debat in het winterseizoen 2000-2001. Om die reden is het gebruik van dieren voor orgaantransplantatie in het focusgroepenonderzoek van 2004 niet uitvoerig besproken. Onzekerheid Tijdens het publiek debat in 2000-2001 grepen mensen de discussie over xenotransplantatie vaak aan om te spreken over andere oplossingen voor het donortekort, onder meer omdat men zich realiseerde dat er nog veel onzeker is over de uiteindelijke technische mogelijkheden van xenotransplantatie en over ethische vragen die met xenotransplantatie verband houden. Niet zelden vormt een discussie over toepassingen van biotechnologie, zoals xenotransplantatie, aanleiding om onvrede of onzekerheid te uiten over kwesties die niet direct betrekking hebben op die toepassingen. In de focusgroepen (2004) zei men bevreesd te zijn voor de effecten van een dierorgaan in het menselijk lichaam en onbekende virussen die van dier naar mens overspringen. Maakbaarheid De maakbaarheid van het lichaam was een veelbesproken thema in de discussies over xenotransplantatie. De belangrijkste vragen waren in dat kader hoever we moeten gaan met laten ingrijpen in ons lichaam, de (on)natuurlijkheid van de ingreep, de vermenging van mens en dier,



psychische en sociale gevolgen daarvan, mogelijke nadelige gevolgen voor de kwaliteit van leven, en het omgaan met ziekte of aanvaarding van de eindigheid van het leven. Een kleine groep mensen stelde de vanzelfsprekendheid van transplantatie ter discussie. Zij pleiten voor andere manieren om met ziekte om te gaan: preventie, acceptatie van beperkingen en goede basiszorg voor zieken. Keuzes in de bestedingen in de gezondheidszorg

Tijdens het publiek debat (2000-2001) zijn ook bedenkingen geuit of xenotransplantatie effectief kan zijn. Die komen vooral voort uit de verwachting dat de indicatie voor transplantatie zal worden verruimd. Ook vreest men dat er een nieuwe beperking zal ontstaan: de eventuele toepassing van xenotransplantatie gaat gepaard met hoge kosten en het budget en de capaciteit in de gezondheidszorg zullen niet toereikend zijn om aan de grote vraag naar transplantatie te voldoen. Het gebruik van transgene dieren De betekenis voor dieren kreeg in het publiek debat over xenotransplantatie minder aandacht dan de betekenis voor de mens. In de focusgroepen (oktober 2004) vreest men toename van dierenleed, dat de dieren worden gehouden in een omgeving waar ze veel zullen lijden, of waarin ze in ieder geval niet hun normale leven kunnen leiden. Ook tijdens het publiek debat xenotranslantatie maakten mensen bezwaar tegen de gevolgen voor dieren vanwege het dierenwelzijn, maar óók vanwege het toepassen van genetische modificatie en het feit dat xenotransplantatie een nieuwe vorm van gebruik van dieren inhoudt. Voor tegenstanders van xenotransplantatie zijn dit belangrijke redenen om tegen xenotransplantatie te zijn. Anderen vinden deze gevolgen weliswaar bezwaarlijk, maar vinden die niet doorslaggevend om tegen xenotransplantatie te zijn. Het doel van het gebruik (mensenlevens redden) vinden zij belangrijker. Verder zien zij geen principieel verschil ten opzichte van het gebruik van dieren voor andere doeleinden, zoals consumptie. In 2004 wordt in alle focusgroepen opgemerkt dat je deze toepassing nu misschien wel op morele, ethische of religieuze gronden afwijst, maar dat als het dichtbij komt en levens zou kunnen redden je er toch heel anders over gaat denken. Het belang van het doel De meeste mensen die deelnamen aan het publiek debat waren het erover eens dat het tekort aan donororganen een belangrijk probleem is, evenals een discussie over oplossingen daarvoor. Met xenotransplantatie zouden mensenlevens kunnen worden gered. Nu sterven mensen, terwijl zij op de wachtlijst staan om getransplanteerd te worden, vanwege een gebrek aan donororganen. Toegepast op cellen en weefsels kan xenotransplantatie ook een oplossing betekenen voor aandoeningen waarvoor nu geen behandeling bestaat, zoals diabetes en ziekte van Parkinson. In het debat spraken mensen echter voornamelijk over xenotransplantatie van hele organen. Het doel blijkt voor velen op te wegen tegen de nadelen van xenotransplantatie. Het belang van het doel maakt dat een relatief grote groep mensen xenotransplantatie niet volledig afwijst. Alternatieven

Xenotransplantatie wordt alleen als wenselijk gezien zolang er geen andere oplossingen zijn voor het tekort aan donororganen. Zo is uitgebreid gesproken over de oorzaken van het tekort aan donororganen (vooral de geringe bereidheid van mensen om te doneren) en oplossingen daarvoor



zoals een ander systeem van donorwerving, bijvoorbeeld het geen bezwaar-systeem, en meer voorlichting. Tegelijkertijd werd echter betwijfeld of deze oplossingen ook effectief en ethisch aanvaardbaar zouden zijn. De ontwikkeling van andere medische technieken die een oplossing kunnen vormen voor het orgaantekort, zoals de toepassing van gekweekte weefsels uit embryonale stamcellen, kunstorganen en de verbetering van allotransplantatie (van mens naar mens), werd door velen als een belangrijk aandachtspunt gezien. De mogelijkheid van kunstorganen werd als een zeer gewenste oplossing beschouwd in verschillende activiteiten, vooral omdat er geen dieren voor hoeven te worden gedood. Kwaliteit van leven

Tijdens het publiek debat xenotransplantatie werd ook gewezen op leefregels voor patiënten na xenotransplantatie. Gesteld werd dat een redelijke kwaliteit van leven voor patiënten voorwaarde voor de toepassing van xenotransplantatie er verwacht mag worden. Tabel 6 : Waarden en doelen m.b.t. dieren voor orgaantransplantatie

Mens o Maakbaarheid, omgaan met de eindigheid van het leven o Integriteit: vermenging van mens en dier

Maatschappij o Alternatieven: preventie, goede basiszorg voor zieken o Effectiviteit en kosten i.v.m. toenemende vraag naar

transplantatie

Waarden

Dieren

o Integriteit: vermenging van mens en dier o Dierenleed i.v.m. eisen aan hun omgeving o Nieuwe vorm van gebruik van dieren / anders dan

consumptie van dieren?

Doelen Gezondheid o Oplossen tekort donororganen o Risico’s (van virusoverdracht) o Leefregels voor patiënten met xeno-organen

Eigen verantwoordelijkheid van burgers en keuzevrijheid

Een aantal deelnemers uit het focusgroepenonderzoek (2004) wijst op de verantwoordelijkheid die burgers zelf moeten dragen: het is denkbaar dat het verder ontwikkelen van deze techniek niet alleen zal leiden tot fokboerderijen van dieren voor orgaandonatie, maar dat het tevens een vrijbrief is om er maar op los te leven (“als de nier op is hebben we wel even een andere in voorraad om in het lichaam te zetten”). Deze deelnemers koppelen daaraan ook de stelling dat de wet op de orgaandonatie eerst moet worden veranderd en dat mensen moeten worden gestimuleerd tot orgaandonatie. Mensen willen in de toekomst zelf kunnen kiezen over het eventueel wel of niet ondergaan van xenotransplantatie. Men vreest echter dat de keuzemogelijkheid hierover beperkt zal zijn, omdat het onduidelijk is op welke gronden overheid en artsen zullen beslissen welke behandelingen voor de patiënt beschikbaar zijn en wie wel of niet behandeld zal worden. Er moet daarom meer



duidelijkheid en voorlichting komen over de criteria die worden gehanteerd, wordt veelal aangegeven.

De rol van grondhoudingen en individuele betrokkenheid Mensen die betrokken zijn als patiënt of een patiënt van nabij kennen oordelen iets positiever over xenotransplantatie en iets minder vaak afwijzend. Zij laten echter ook iets vaker hun twijfel blijken, alsof zij twijfelen over de bezwaren, maar de techniek bij voorbaat niet willen afwijzen. Uit discussies tijdens het publiek debat kwam ook naar voren dat mensen met een geloofsovertuiging het einde van hun leven eerder aanvaarden en vertrouwen hebben in een leven na de dood. Jongeren laten de drang om te overleven zwaarder wegen dan volwassenen. Terwijl volwassenen eerder geneigd zijn het einde van hun leven te aanvaarden, zijn jongeren meer bereid om bepaalde nadelen van xenotransplantatie in te calculeren.

4.7. Voorspellende genetische tests Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Er komen steeds meer tests die ons iets vertellen over de kans die we in het verdere verloop van ons leven lopen op ziekten of aandoeningen die erfelijk bepaald zijn.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de vijfde plaats. Eén groep in Breda beoordeelde dit als de op-één-na belangrijkste trend. Opvallend is de lage beoordeling van het belang van deze trend in Zwolle, met name onder de groep lager opgeleiden jonger dan 40 jaar. Het niet (willen) weten versus mogelijkheid tot aanpassing levensstijl

Bij deze trend loopt men tegen duidelijke dilemma’s aan. Een merendeel van de deelnemers geeft in eerste instantie aan niet te willen weten wat ze allemaal voor ziektes kunnen of zullen krijgen, zeker niet als deze ziektes op dit moment niet zijn te genezen. Men wil niet in angst leven. Bovendien gaat het vaak om een kans en niet om 100% zekerheid. Enkele anderen geven aan het wel te willen weten opdat ze daar dan hun leven naar kunnen inrichten, of kunnen vastleggen wanneer met een eventuele behandeling moet worden gestopt. De beleving wordt anders wanneer het testen betrekking heeft op bepaalde erfelijke ziektes die in de familie voorkomen. In dit verband wordt de mogelijkheid van borstkankeronderzoek en behandeling door preventieve amputatie genoemd. Kinderen krijgen

Anders wordt het wanneer men nadenkt over het krijgen van kinderen (of wanneer men reeds kinderen heeft op het moment dat de kinderen denken aan het stichten van een gezin). Op dat moment zou men zich min of meer verplicht voelen om bijvoorbeeld een test op de genetische gevoeligheid voor Huntington te laten uitvoeren. Aangegeven wordt dat er een probleem is om de grens te bepalen wanneer een kind eventueel wel of niet te ‘nemen’/geboren te laten worden. Een afwijking moet wel echt ernstig zijn, maar wie bepaalt dat en waar ligt de grens?



Kunnen kiezen, te genezen/te voorkomen of niet te genezen

In de focusgroepen zijn de reacties op het voorbeeld van screening op borstkankergenen in eerste instantie in beide groepen positief. Men vindt het fantastisch dat via dergelijke screening ziektes kunnen worden opgespoord en preventieve maatregelen kunnen worden genomen. Men staat tevens positief tegenover het feit dat de keuze om te laten testen een eigen keuze is. Het merendeel van de respondenten gaat ervan uit dat deze test alleen gedaan wordt indien het bestaan van verhoogd risico in de familie bekend is. Voor sommigen is een preventieve ingreep als borstamputatie wat al te drastisch, maar er is wel begrip voor een dergelijke ingreep. Angst voor maatschappelijk dwang

Wordt er naar aanleiding van dit voorbeeld verder gepraat, en gaat men begrijpen dat genetische screening ook voor andere ziektes kan worden toegepast, dan gaan de meningen meer uiteenlopen. Men is bevreesd dat je op alles moet gaan testen, ook op ziektes die nu nog helemaal niet zijn te genezen waardoor je alleen maar in angst verder moet leven, of op ziektes bij ongeboren kinderen. Men is ook bang door de maatschappij gedwongen te zullen worden om zulke tests te ondergaan en daarmee de eigen keuzevrijheid te verliezen. Kunnen kiezen, te genezen/te voorkomen of niet te genezen

De houding ten opzichte van het testen op de ziekte van Huntington is gevarieerd en afhankelijk van hoe men in het leven staat en in welke levensfase men zich bevindt. Een deel van de respondenten wil niet weten wat ze nog te wachten staat, zeker niet als het gaat om een ziekte die (nu) niet te genezen is. Deze respondenten willen niet een lange periode in hun leven in onzekerheid leven. Mocht de ziekte wel te genezen zijn dan is het anders. Daarbij speelt ook dat de ziekte mogelijkerwijs over een aantal jaren, tegen de tijd dat hij zich gaat openbaren wel te genezen zal zijn en men dan voor niets in onzekerheid heeft geleefd. Een ander deel van de respondenten wil de test juist wel laten doen zodat men zijn leven kan aanpassen en beter kan inrichten op de toekomst. De grootte van beide groepen wordt ongeveer even groot ingeschat. Tabel 7: Waarden en doelen m.b.t. voorspellende genetische tests

Mens o Het wel of niet willen beschikken over informatie over gevoeligheid voor mogelijke ziektes

o Onderscheid tussen wel en (nog) niet geneesbare aandoeningen, kunnen kiezen

o Onzekerheid met het oog op kansen o Mogelijkheid tot aanpassing levensstijl, je voorbereiden op

‘ander leven’ o Emotionele lading van ‘kinderen krijgen’

Waarden

Maatschappij o Angst voor maatschappelijke dwang o Solidariteit, verzekering op basis van collectiviteit o Vertrouwelijkheid van DNA-gegevens

Economie o Negatief oordeel over commercie / verzekeringen

Doelen Gezondheid o Mogelijkheid tot preventief ingrijpen



Verzekering op basis van collectiviteit

Het issue van niet meer verzekerbaar zijn wordt tijdens de eerste, globale bespreking van deze trend al spontaan door sommige respondenten in de focusgroepen (2004) genoemd. Wanneer de mogelijke eis van verzekeringsmaatschappijen om te testen in een meer diepgaande discussie aan de hand van het voorbeeld van het testen op de ziekte van Huntington opnieuw wordt aangesneden, worden de reacties tamelijk fel. Hoewel het in een aantal gevallen natuurlijk al praktijk is, vindt men dat op die manier het karakter van verzekering en het als maatschappij collectief risico’s dragen wordt ondergraven. Regelmatig wordt in eerste instantie dan ook geopperd om een verzekeringsmaatschappij maar onjuist over zulke tests te informeren. Men vindt het een privé-beslissing om te testen of niet. Daarnaast zijn het primair de mensen zelf die over de uitslag van genetische tests moeten kunnen beschikken. Achterhouden van juiste informatie voor een verzekeringsmaatschappij vindt men dan bijna legitiem. Men realiseert zich echter dat je bij het geven van onjuiste informatie aan een verzekeringsmaatschappij het risico loopt geen uitkering te krijgen. “Wil je zelf niet weten hoe de toekomst eruit zal zien, dan word je gedwongen door de verzekering!” Men ziet al gebeuren dat deze informatie wordt doorgespeeld naar werkgevers en vindt dat volkomen onacceptabel. Hier ligt volgens de respondenten een rol van de overheid, hoewel men ook bang is dat de Nederlandse overheid afhankelijk zal zijn van Europese wetgeving en wordt gedwongen/gestuurd door wat er in andere landen is toegestaan. 4.8. Bestrijding van verwekkers van ziekten en plagen in het milieu Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

De verwekkers van diverse ziekten en plagen kunnen worden bestreden door genetisch gemodificeerde virussen of insecten in het milieu te brengen. Zo wordt er gewerkt aan genetisch gemodificeerde, steriele mannetjesmuggen waardoor malariamuggen zich moeilijker kunnen voortplanten. En aan genetisch gemodificeerde virussen tegen de konijnenplaag in Australië.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de zesde plaats. Eén groep in Breda beoordeelde dit als de op-twee-na belangrijkste trend. Ook hier is opvallend dat de groepen in Zwolle het belang van deze trend lager dan gemiddeld beoordelen. Symptoombestrijding en ‘nature strikes back’ gevoelens

Hoewel men duidelijke voordelen ziet in deze trend, overheersen de negatieve gevoelens (focusgroepen 2004). Men is bang dat er toch resistente malariamuggen of konijnen overblijven en dat daarmee het probleem alleen maar tijdelijk wordt opgelost. Ook wordt gedacht dat na het oplossen van deze plagen toch wel andere plagen zullen ontstaan. Men ziet het als een strijd van de mens tegen de natuur, waarbij de mens probeert om de natuur zijn wil op te leggen, maar waarbij de natuur zich niet makkelijk laat overwinnen. In de laag opgeleide groep in Zwolle en in de hoog opgeleide groep in Amsterdam wordt geopperd dat als je hierover doordenkt je eigenlijk over biologische wapens praat!



4.9. Gezondheidsbevorderende voedingsmiddelen Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Door de toepassing van biotechnologie zullen er in de toekomst genetisch gemodificeerde producten op de markt komen die een gezondheidsbevorderende werking hebben. Zoals zuivelproducten met genetisch gemodificeerde melkzuurbacteriën die een positieve invloed hebben op onze darmflora, of gewassen met stoffen die de vorming van kanker tegen gaan.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de zevende plaats. Beide groepen in Zwolle en de groep lager opgeleiden in Amsterdam (ouder dan 40 jaar) gaven het belang van deze trend een hogere score dan gemiddeld. Beide groepen in Breda gaven het belang van de trend een beduidend lagere score dan gemiddeld. Tijdens het focusgroepenonderzoek in 2004 is deze trend in twee groepen aan de hand van drie voorbeelden (zie rapportage PQR) uitvoeriger besproken. Algemene antipathie ten aanzien van gentech-voedsel

Uit focusgroepgesprekken over ‘gentechvrije ketens’ (2003) sprak een sterke antipathie ten aanzien van toepassingen van gentechnologie in de voedselproductie. Gentechnologie impliceert een onaantrekkelijke industriële en wetenschappelijke benadering van levensmiddelen. Burgers zien weinig voordelen in het toepassen van gentechnologie in de voedselproductie. Alleen een vermindering in het gebruik van bestrijdingsmiddelen zou een voordeel kunnen zijn, maar hier zijn eigenlijk betere alternatieven voor, denkt men. Slechts de producenten van levensmiddelen zullen profiteren van toegepaste gentechnologie.

Symptoombestrijding

De overheersende reactie in de focusgroepen in het onderzoek van 2004 op deze trend is negatief. Als mensen maar gewoon, gezond en gevarieerd eten is er geen enkele noodzaak voor dit soort producten. Het klinkt erg commercieel en wordt geassocieerd met Yakult, Actimel en Vifit. De omschrijving wekt de suggestie dat de gangbare voeding kennelijk niet gezond is en dat de kwaliteit van de voedingsmiddelen achteruit is gegaan. Laat verantwoordelijkheid bij de consument Het suggereert tevens dat het consumeren van deze producten alles wel weer oplost en geeft daarmee als het ware een vrijbrief om maar ongezond te gaan eten, terwijl het beter is om de oorzaak aan te pakken. Door dergelijke toepassingen wordt de verantwoordelijkheid voor een gezond voedingsgedrag bij de consument weggehaald. Op den duur weet je ook niet meer wat je eet: “Je eet geen tomaat meer. Wat eet je eigenlijk wel?” Zulke producten geven je het gevoel dat je iets niet-natuurlijks gaat eten. Daarbij geeft men tegelijkertijd aan dat tomaten in de loop der jaren ook veranderd zijn, en dat men ook van de huidige tomaat niet weet wat er allemaal mee is gedaan.



Is het wel zo gezond?

Tevens is er twijfel of je niet te veel van bepaalde gezonde stoffen binnen kunt krijgen; sommige vitamines worden ook niet op natuurlijke wijze door het lichaam uitgescheiden en fluor in het drinkwater was ook niet voor iedereen gezond. Vooral commercieel belang

Dit voorbeeld wordt vooral gezien als een speeltje van de industrie die geld wil verdienen. Ook denkt men in deze groepen dat genetisch gemodificeerde olie duurder zal zijn, immers “biologische producten zijn ook duurder”.

Tabel 8 : Waarden en doelen m.b.t. gezondheidsbevorderende voedingsmiddelen

Mens o Eigen verantwoordelijkheid voor gezond voedingsgedrag o Weten wat je eet o Keuzevrijheid

Maatschappij o Overspannen verwachtingen om met onderzoek door te kunnen gaan

Waarden

Natuur en milieu o Industriële en wetenschappelijke benadering van voedselproductie

Economie o (alleen) Voordeel voor producenten

Doelen Gezondheid o Suggestie dat gangbare voeding niet gezond is o Teveel gezonde stoffen binnenkrijgen

Keuzevrijheid

Sommige deelnemers reageren wat laconieker (“baat het niet dan schaadt het niet.”) en vinden dat men de keuze zou moeten hebben om voor dergelijke producten te kunnen kiezen. Ook al kijkt men er nauwelijks naar, toch uit men de wens om keuzevrijheid te hebben. Er moet duidelijk worden geëtiketteerd. Men heeft daar echter weinig vertrouwen in, met name in juiste declaratie door fabrikanten heeft men minder vertrouwen, maar ook controle door de overheid wordt geacht niet effectief te (kunnen) zijn. In 4.13 wordt nader op het aspect van keuzevrijheid ingegaan. Over-promising

Een positief aspect is de mogelijkheid om kanker tegen te gaan met voedingsmiddelen. Men betwijfelt echter of het echt mogelijk is, temeer daar men nu nog niet eens weet hoe kanker ontstaat en wat voor verschillende vormen kanker er zijn, zo menen de deelnemers. Dit aspect wordt duidelijk gezien als over-promising om het onderzoek door te mogen zetten.



0

20

40

60

80

100

Genetischtesten

Ggo gewassen Ggo voedsel

1996 1999 2002

Morele aanvaardbaarheid, veiligheid en nut

Uit het meest recente Eurobarometeronderzoek over biotechnologie (2002) blijkt dat Nederlanders moeite hebben met het bepalen van een standpunt over genetisch gemodificeerde voedingsmiddelen. Ruim 1/3 van de Nederlanders vindt het gebruik van gentechnologie in de voedselproductie min of meer moreel aanvaardbaar, 22% vindt het niet moreel aanvaardbaar en 41% weet het niet. Aanzienlijk minder problemen hebben de Nederlanders met de voedselveiligheid: ‘Slechts’ 28% denkt dat genetisch gemodificeerd voedsel schadelijk is voor de gezondheid, 35% denkt dat niet. Samen met de Britten wijken de Nederlanders hier sterk af van de rest van Europa, waar gemiddeld 46% denkt aan gezondheidsschade. Dat betekent echter nog niet, dat men de producten veilig genoeg vindt om te eten, want 41% van de Nederlanders zegt dergelijke producten te zullen weigeren. In verhouding tot andere landen hebben we in Nederland veel moeite om een standpunt te bepalen over het nut van genetisch gemodificeerd voedsel voor de samenleving. Maar liefst 40%

kan daar geen oordeel over geven. Iets meer dan 1/3 vindt gentechnologie in dit geval zinvol. Uit een vergelijking met Eurobarometeronderzoeken uit 1996 en 1999 blijkt de steun voor de toepassing van gentechnologie in voedsel te zijn gedaald van 78% naar 65%. Zeer waarschijnlijk is dat het gevolg van de aanhoudende en vaak kritische berichtgeving over de genetisch gemodificeerde soja en maïs. Een vergelijkbare ontwikkeling valt waar te nemen in Duitsland, al is de steun voor alle toepassingen van gentechnologie daar over het algemeen lager (een daling van 56% naar 48%).

Figuur 2: De steun in Nederland voor verschillende toepassingen van gentechnologie in 1996, 1999 en 2002 (Europese Comnmissie, 2002)

4.10. Genetisch gemodificeerde dieren Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Ondanks het terughoudende beleid ten aanzien van genetisch gemodificeerde dieren in Nederland, gaat de ontwikkeling ervan in andere landen door. Hierdoor krijgen we vroeg of laat te maken met de mogelijkheid om met behulp van genetische modificatie landbouwhuisdieren aan te passen –bijvoorbeeld door ze beter bestand te maken tegen ziekten zoals de gekke koeien ziekte (BSE)-, genetisch gemodificeerde dieren te gebruiken voor de productie van medicijnen en worden er genetisch gemodificeerde huisdieren met aantrekkelijke kenmerken aangeboden.



In de rangorde van belang komt deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de achtste plaats. De groepen met deelnemers jonger dan 40 jaar vonden het belang van deze trend lager dan gemiddeld. Het verschil in score tussen de deelnemers jonger dan 40 jaar en ouder dan 40 jaar was het grootst in Zwolle, waar de trend bij de groep jongeren de laagste score van alle trends kreeg. Symptoombestrijding

Toepassingen in de veehouderij, bijvoorbeeld in de vorm van vaccins voor de bestrijding van ziektes als MKZ of BSE vindt men enerzijds een prima idee. Men vindt het positief als er niet geruimd hoeft te worden, maar heeft toch een aantal bedenkingen: Het ontwikkelen van een vaccin duurt wel erg lang en wat zijn daarvan de kosten?; Wegen de ontwikkelingskosten op tegen een eventuele schade? Daarbij vraagt men zich tevens af hoe lang zo’n vaccin werkzaam blijft. Men vraagt zich af of de ziekte niet op een andere manier te bestrijden of te voorkomen is. Want vaccinatie wordt anderzijds ook weer gezien als symptoombestrijding; immers, in het geval van BSE is de ziekte is een gevolg van de onnatuurlijke voeding die de mens aan de dieren heeft gegeven. Het is dus beter de oorzaak aan te pakken en regels te stellen dan genetisch te modificeren. Onzekerheid over veiligheid dierlijke producten

Daarnaast bestaat er de onzekerheid over de effecten wanneer mensen via de voedselketen gemodificeerde dieren of een toegediend vaccin binnen krijgen. Ook hier leeft de gedachte dat na het bestrijden van deze ziekte zich wel weer een andere ziekte zal ontwikkelen. Als positief ziet men hogere productie, beter en gezonder vlees. Gemodificeerde dieren voor de productie van medicijnen wordt slechts matig gewaardeerd. Men ziet liever dat andere methoden worden onderzocht om die medicijnen te ontwikkelen. Bij het bespreken van het thema dieren verandert de mening van de respondenten, zodra het meer aan de mensen zelf raakt en er levens mee gered kunnen worden. Een toepassing in de medische wetenschap wordt op zich wel geaccepteerd. Maar er heerst ook een behoorlijke dosis scepsis. Men vindt dat er toch ook een natuurlijke selectie moet plaats vinden en dat we niet moeten proberen om alle ziektes op te lossen, zeker niet als we daarvoor dieren moeten gaan manipuleren. Wie zijn wij dat we zo over dieren mogen beschikken? De respondenten geven aan eigenlijk tegen dierenleed te zijn, maar merken tegelijkertijd op dat wanneer ze het zelf nodig zou hebben, ze dat probleem veel minder ernstig zou nemen. Wanneer additionele informatie wordt gegeven over het aantal patiënten en de kosten van behandeling neemt de weerstand iets toe en ziet men het vooral als een medicijn voor de rijken. Proefdiergebruik

Het voorbeeld van het gebruik van proefdieren is in meerdere focusgroepen (2004) aan de orde gesteld. Proefdieren worden nadrukkelijk afgewezen wanneer ze worden gebruikt voor de ontwikkeling van cosmetica. Hoewel enkelen er moeite mee hebben dat de mens zich boven de dieren stelt, ziet men het gebruik van proefdieren voor de ontwikkeling van medicijnen uiteindelijk als een must. Daarbij wordt het gebruik van muizen nauwelijks als een bezwaar gezien. Bij meer



‘aaibare’ dieren als apen heeft men een wat onbehaaglijker gevoel. Een belangrijke voorwaarde is dat er niet meer dieren worden gebruikt dan noodzakelijk. Deze bevindingen sluiten naadloos aan op de resultaten van een kwantitatief onderzoek naar publieksopvattingen over het gebruik van proefdieren, uitgevoerd door Intomarkt Gfk in opdracht van de Dierenbescherming (Intomarkt Gfk, 2004). Het onderzoek laat zien dat de acceptatie van het doen van dierproeven sterk samenhangt met het doel. Het gebruik van dierproeven voor het ontwikkelen van medicijnen wordt door een ruime meerderheid (63%) als acceptabel gezien, terwijl het testen van voedingsmiddelen voor niet meer dan een kwart van de respondenten aanvaardbaar is. Interessant is de vraag in hoeverre men het gebruik van verschillende soorten proefdieren voor diverse doeleinden aanvaardbaar acht, waarbij ook nog onderscheid wordt gemaakt naar de mate van lijden waartoe dat bij de proefdieren leidt. Er is vrijwel geen verschil tussen de scores voor het Tabel 9: Mogen deze dierproeven worden gedaan? (Intomarkt Gfk, 2004)

Producten voor in en om het huis

Geneesmiddel voor een

hinderlijke kwaal

Geneesmiddel voor ernstige

chronische ziekte

ja nee ja nee ja nee

Muizen 33% 60% 65% 27% 74% 18%

Honden en katten 28% 67% 57% 35% 68% 26%

Apen

lijden niet of

nauwelijks

27% 67% 59% 36% 67% 27%

Muizen 6% 91% 23% 69% 34% 58%

Honden en katten 2% 95% 13% 81% 25% 66%

Apen

lijden hevig

1% 97% 12% 81% 24% 68%

gebruik van honden en katten en het gebruik van apen. Het gebruik van muizen wordt door een iets grotere groep respondenten aanvaardbaar geacht. Verder zijn er zeer significante verschillen tussen de doelen waarvoor het proefdieronderzoek wordt ingezet en de mate van lijden. De onderzoeksresultaten maken niet duidelijk wat de respondenten beschouwen als ‘hevig lijden’. Er is in het hele onderzoek vrijwel geen verschil tussen de beantwoording door respondenten die wel en de respondenten die geen ervaring hebben met een chronische en/of levensbedreigende ziekte. Klonen van dieren hoort niet bij het leven en brengt mogelijk het klonen van mensen dichterbij

De mogelijkheid om door kloneren het uitsterven van bepaalde diersoorten te voorkomen, wordt in eerste instantie door menigeen als positief beoordeeld. Ook in dit geval ontstaat de discussie waar



je de grens legt. Dieren zijn niet voor niets uitgestorven en dan komt er misschien wel weer een overschot. “We gaan toch ook niet dinosaurussen weer tot leven wekken.” Bij een uitvoeriger discussie naar aanleiding van het voorbeeld van schaap Dolly en de koeien Holly en Belle in twee groepen is de eerste vraag die men zich stelt wat het nut hiervan is. De indruk bestaat dat het vooral vanuit commercieel oogpunt wordt gedaan. Men is bang dat het een ontwikkeling is die het klonen van mensen dichterbij brengt. De deelnemers vragen zich af of het alleen gaat om het maken van perfecte dieren die heel gunstige productiekenmerken bezitten of dat er meer achterzit. Enkele respondenten verwarren hier duidelijk genetisch manipuleren en klonen. Men vraagt zich af wat er met het gekloonde dier gebeurt, wat zijn kenmerken zijn, of hij langer leeft, gezonder is, en wat er gebeurt als de mens zo’n dier eet.Men vindt het idee Jurassic Park-achtig, waarbij oude dieren weer tot leven worden gebracht. Als additionele informatie wordt verstrekt over het klonen van geliefde huisdieren leidt dat regelmatig tot verontwaardiging. Men is het erover eens dat dit niet natuurlijk is en niet bij het leven hoort. Zwakke positie veehouders

Men ziet als spelers meer de grote industrie en de overheid dan de boeren. Men heeft niet het idee dat er echt naar de boeren wordt geluisterd en dat hun belangen altijd worden gediend. Misschien wil men juist wel een koude sanering. Tabel 10: Waarden en doelen m.b.t. genetisch gemodificeerde dieren

Mens o Klonen van dieren � klonen van mensen

Maatschappij o Solidariteit met veehouders o Hoge ontwikkelen productiekosten � medicijnen voor de

rijken o Scepsis over oplossen van alle ziektes

Waarden

Dieren o Geen symptoombestrijding, geen onnatuurlijke diervoeding, alternatieven

o Ernst van de humane ziekte waarvoor onderzoek dient o Mate van lijden van dieren o Beperking aantal dieren dat wordt gebruikt o Klonen hoort niet bij het leven o Aaibaarheid

Economie o Voorkomen van schade voor veehouders i.v.m. epidemieën

o Onzekerheid over kosten en baten o Aanbod creëert de vraag

Gezondheid o Veiligheid van dierlijke producten o Levens redden o Welzijn verbeteren

Doelen

Overige o Niet voor cosmetica o Het tot leven wekken van uitgestorven dieren o Niet voor vermaak



Aanbod creëert de vraag?

Het creëren van huisdieren met aantrekkelijke kenmerken gaat vrijwel alle respondenten te ver. Als je hiermee begint, is het einde zoek en is de stap naar de mens ook al bijna gezet. Men is echter bang dat zodra er een vraag is, of gecreëerd wordt dat de ontwikkeling dan toch doorgaat. Hier zit de commercie achter, zo wordt verondersteld. 4.11. Farmagewassen Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Er komen steeds meer genetisch gemodificeerde gewassen die zijn bedoeld voor de productie van grondstoffen voor medicijnen of vaccins. Er wordt volop geëxperimenteerd met bananen en maïs. Het is niet de bedoeling dat deze producten in de voedselketen terechtkomen, maar het zal moeilijk zijn om dat helemaal te voorkomen.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de negende plaats. Alleen in de groep lager opgeleiden jonger dan 40 jaar in Zwolle werd het belang van deze trend beduidend hoger ingeschat dan gemiddeld. De waarschuwing in de laatste zin wordt door de meeste respondenten als eerlijk beoordeeld, maar maakt de toepassing wel min of meer onacceptabel. Men kan zich het nut van farmagewassen voorstellen, maar ziet ook in dat bij overwaaien of kruisbestuiving men misschien ongewenste (hoeveelheden) medicijnen in het lichaam krijgt. Daarmee wordt deze trend minder zinvol om verder te ontwikkelen. Tóch is in de twee groepen waarin dit uitgebreider besproken het algemeen oordeel over een voorbeeld van gewassen met ingebouwde vaccins positief. Men heeft er wel vertrouwen in als zo’n toepassing leidt tot betere en goedkopere medicijnen. Er is echter enige verwarring of dit ook leidt tot voedingsmiddelen met ingebouwde medicijnen. Men vraagt zich af of zo’n product dan overal in de voedselketen terecht kan komen. “Straks stoppen ze overal medicijnen in tegen een verkoudheidje en maken ze het (menselijk) ras minder sterk.” Dat geeft een angstig gevoel en dan eist men wel keuzevrijheid, evenals strenge controle tijdens productie en transport. 4.12. Beperking van de mogelijkheden van (nationale) wetgeving Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Het wordt steeds moeilijker om door middel van wetgeving ontwikkelingen buiten de deur te houden als die elders ter wereld wel als aanvaardbaar of noodzakelijk worden gezien. Zo zullen specifieke biotechnologische toepassingen in ontwikkelingslanden de druk op de EU om importen van deze producten toe te laten doen toenemen.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de tiende plaats. In de groep lager opgeleiden jonger dan 40 jaar in Zwolle werd het belang van deze trend hoger



ingeschat dan gemiddeld. Eén groep in Breda schatte het belang van deze trend hoger ingeschat dan gemiddeld. Internationalisering is realiteit

Tijdens een eerste ronde reacties op het begrip ‘biotechnologie’ wordt deze trend door veel deelnemers spontaan genoemd. Men weet dat je als land bijna wordt gedwongen om in de internationale ontwikkelingen mee te gaan en is zo realistisch om deze zaken in Europees verband te willen regelen. Daarbij wordt echter verwacht dat de echte beslissingen worden genomen in de Verenigde Staten of door de industrie. Men is bang dat de overheid in Nederland (Europa) jaren achterloopt bij wat in de praktijk al gebeurt en dat wetenschappers hier trendsettend zijn. Men zegt de ontwikkeling gelaten te accepteren, maar toch een eigen mening te willen houden. Onmacht van de nationale overheid

Op het terrein van verzekeringen en genetisch testen ligt volgens de deelnemers van de focusgroepen (2004) een rol van de overheid, hoewel men ook bang is dat de Nederlandse overheid afhankelijk zal zijn van Europese wetgeving en wordt gedwongen/gestuurd door wat er in andere landen is toegestaan. Actieve rol overheid bij bewaking van ethische grenzen

In het algemeen vonden de deelnemers aan het publieksdebat over xenotransplantatie dat de overheid een belangrijke rol speelt in het controleren van het wetenschappelijk onderzoek, het waarborgen van ethische grenzen en het waken voor de veiligheid van de bevolking. Heel concreet zouden burgers graag zien dat er duidelijkheid is over de criteria die overheid en artsen hanteren bij de beslissing over wie welke behandeling krijgt. Uit de publieksenquête die is uitgevoerd in net kader van het publiek debat over xenotransplantatie blijkt dat 65% wil dat de overheid het onderzoek niet stimuleert of zelfs stopzet. 23% van de respondenten in de enquête vindt dat de overheid het onderzoek naar xenotransplantatie moet stimuleren en financieel steunen. Overigens werd bij de vraagstelling in het midden gelaten wat precies wordt bedoeld met het stimuleren of stopzetten van onderzoek. 4.13. Nederland en Europa dreigen achter te lopen bij ontwikkelingen Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

Onderzoek dat we in Nederland en Europa niet aanvaardbaar of nuttig achten wordt elders ter wereld wel uitgevoerd. Hierdoor dreigen we achterstand op het terrein van de biotechnologie op te lopen, wat kan leiden tot economische schade.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de elfde plaats. Alleen in de groep lager opgeleiden jonger dan 40 jaar in Zwolle werd het belang van deze trend beduidend hoger ingeschat dan gemiddeld. Nederland moet keuzes maken

Men is het in de focusgroepen (2004) eens met de noodzaak om als Europa niet te veel achter te lopen (bij de Verenigde Staten). Daarbij lijkt het de meeste respondenten zinvol om de taken



binnen Europa te verdelen en niet als Nederland ook aan alle onderzoeken mee te willen doen. Het argument is voor de respondenten echter niet alleen een economische overweging. Het gaat er meer om de Verenigde Staten partij te kunnen bieden, mee te kunnen praten en gevaarlijke ontwikkelingen ter discussie te kunnen stellen. 4.14. Noodzaak om gevoelige informatie niet openbaar te maken Tijdens het focusgroepenonderzoek is deze trend als volgt omschreven:

In Nederland worden de locaties van proefvelden openbaar gemaakt. Dat maakt het makkelijk voor activisten die uit protest de proefvelden willen vernielen. Ook kan de nieuwe kennis op het terrein van biotechnologie worden misbruikt voor bioterroristische doeleinden. Dit noodzaakt de overheid en onderzoeksinstellingen om terughoudender te zijn met het openbaar maken van informatie.

In de rangorde van belang kwam deze trend bij de focusgroepen gemiddeld op de laatste plaats. In de groep lager opgeleiden jonger dan 40 jaar in Zwolle werd het belang van deze trend beduidend hoger ingeschat dan gemiddeld. Ook in de groep hoger opgeleiden ouder dan 40 jaar in Breda werd het belang van deze trend beduidend hoger ingeschat dan gemiddeld, zij het minder sterk afwijkend dan in Zwolle. Burgers gelegenheid bieden tot controle

Geen van de deelnemers aan de focusgroepdiscussies (2004) zit er persoonlijk echt op te wachten om te weten waar de proefvelden liggen, het is al genoeg als men weet dat er proeven zijn. Toch zijn de meningen verdeeld over deze trend. Enerzijds wil men dat deze informatie openbaar is omdat men de overheid/de politiek niet vertrouwt en ook zelf controle uit wil oefenen. Het alleen bekend zijn van de proeflocaties bij de overheid en controle door de overheid wordt door een groot deel van de respondenten niet als voldoende, betrouwbaar gezien. Enkelen vinden openbaarheid ook gewenst voor degenen die in de buurt van zo’n proefveld wonen: dan moet je kunnen voorkomen dat bijvoorbeeld de eigen kinderen in zo’n proefveld gaan spelen of ervan gaan eten. Anderzijds heeft men wel begrip voor de noodzaak om jaren onderzoek te beschermen. 4.15. Het realiseren van coëxistentie en keuzevrijheid In het licht van de onzekerheid, de twijfels en het gebrekkige vertrouwen in de onderzoekers en de wetgeving is het voor een groot aantal mensen van belang om te kunnen kiezen tussen wel- en niet genetisch gemodificeerd voedsel. In het kader van de Eurobarometer (2002) is de respondenten gevraagd of ze denken in staat te zijn om die keuze te maken. Van de Nederlanders denkt bijna 70% die keuze wel te kunnen maken, 17% denkt daar niet toe in staat te zijn. Alleen de Denen denken daar aanmerkelijk positiever over. Direct gerelateerd aan de keuzemogelijkheid voor al dan niet genetisch gemodificeerd voedsel is het onderwerp coëxistentie. Het samengaan van de productie van wel- en niet genetisch gemodificeerde voedingsmiddelen is in het focusgroepenonderzoek van 2004 niet behandeld omdat de publieksopvattingen hierover reeds in 2003 in kaart zijn gebracht, in het kader van een studie naar de mogelijkheid van gentechvrije ketens in opdracht van de COGEM. Door hun sterke



afwijzing van gentechnologie maken de respondenten in dit onderzoek geen onderscheid tussen toepassingen in ‘whole foods’, ‘samengestelde producten’ of ‘alleen het productieproces’. Indien er in het productieproces gebruik is gemaakt van gentechnologie, kan het eindproduct niet ggo-vrij zijn. Drempelwaarde is omstreden

Indien er onbedoelde contaminatie is opgetreden in de voedselketen, is het eindproduct niet ggo-vrij meer. Een systeem waarin sprake is van een drempelwaarde wordt door de meeste respondenten dan ook als misleidend ervaren. Men ziet wel in dat een drempelwaarde houvast biedt maar dat betekent niet dat men een vermenging accepteert. Sommige burgers hebben begrip voor een eventuele drempelwaarde omdat producten uit 100% gentechvrije ketens financieel niet haalbaar geacht worden. Anderen concluderen dat er geen enkele garantie meer gegeven kan worden indien er een drempelwaarde geldt. Vermenging van partijen ggo - en non-ggo-producten tijdens opslag, transport en verwerking wordt als wezenlijk anders gezien dan vermenging op de akkers omdat in het laatste geval de gevolgen voor de natuur niet te overzien zijn. Eigen verantwoordelijkheid door het realiseren van keuzevrijheid

Voor de deelnemers aan de focusgroepen is het van groot belang dat zij de keuze tussen ggo-producten en ggo-vrije producten zelf kunnen maken. De verantwoordelijkheid voor het gebruiken van ggo-producten of ggo-vrije producten legt de burger bij zichzelf. Er is een zeer sterke voorkeur voor levensmiddelen uit gentechvrije ketens. Er is echter weinig bereidheid om over de financiële consequenties van gentechvrije ketens na te denken. De meeste burgers zijn niet bereid om extra te betalen voor producten die ggo-vrij zijn. Uit onderzoek naar consumentengedrag blijkt Voor economische effecten op macro-economisch niveau hebben de respondenten geen enkel oog. 4.16. Het belang van informatievoorziening Het onderwerp informatievoorziening is in veel publieksonderzoeken over biotechnologie ter sprake gekomen. Enerzijds heeft de manier waarop mensen informatie zoeken en selecteren heeft veel te maken met hun specifieke waarden en nagestreefde doelen (belangen), zo blijkt uit diverse onderzoeken. Tegelijkertijd blijkt uit het publieksonderzoek genomics dat informatie de blik ten aanzien van biotechnologie kan verruimen door andere zaken (met name mensgerelateerde toepassingen) te belichten dan genetische manipulatie en kloneren. De informatie moet dan wel zo concreet mogelijk zijn. Tijdens het publiek debat Eten en Genen (2001) bleek informatie en discussie over verschillende toepassingen in veel gevallen te leiden tot nuancering en verdere inkleuring van het oordeel. Informatieverstrekking en debat leidt zelden tot grote veranderingen in de mate van acceptatie van biotechnologische toepassingen. Veel mensen blijken verstrekte informatie selectief te filteren, waarbij een reeds gevormd oordeel of gevoel bepaalt hoe die informatiefiltering plaatsvindt.



Geen onderwerp voor dagelijks gesprek

Van de Nederlandse respondenten in het Eurobarometeronderzoek (2002) zegt 65% de laatste drie maanden wel eens iets over biotechnologie te hebben gehoord, vooral op televisie (43%) en in de krant (39%). Daarnaast zegt meer dan de helft wel eens met anderen over het onderwerp te praten, 45% zelfs regelmatig. De deelnemers aan het focusgroepenonderzoek (2004) ervaren biotechnologie niet als een gespreksonderwerp voor grotere gezelschappen of voor verjaardagsfeestjes. Wanneer erover wordt gepraat is dat meer in kleine gezelschappen of in het gezin. Meestal gaat het dan over voeding. Gebrekkig beeld van de breedte van de ontwikkelingen wekt angstgevoelens

Uit het focusgroepenonderzoek (2004) en in diverse andere publieksonderzoeken blijkt dat slechts weinig mensen een beeld hebben van de breedte van de ontwikkelingen biotechnologie en de vorderingen op dit terrein. Vaak wordt verrast gereageerd wanneer een globale schets wordt gegeven van uiteenlopende toepassingsgebieden: “Ze zijn al veel verder dan ik dacht” is een veelgehoorde opmerking. De deelnemers verwachten dan ook dat we op veel terreinen nog slechts aan het begin van de ontwikkelingen staan en kunnen zich nauwelijks een voorstelling maken van de toekomst. In focusgroepenonderzoek m.b.t. ‘gentechvrije ketens’ (2003) bleek dat men door een gebrek aan informatie, argwaan bij de betrouwbaarheid van de informatie en de complexiteit van kwaliteitsaspecten, moeilijk voor zichzelf kan bepalen of levensmiddelen voldoen aan wat men belangrijk vindt. Door dit gebrek aan overzicht van wat er in het onderzoek gebeurt, welke mogelijkheden er zijn en wat de stand van de techniek is voelen veel mensen zich ongemakkelijk, en ervaren ze de ontwikkelingen als beangstigend. Temeer daar men verwacht dat met het toenemen van de mogelijkheden ook de oncontroleerbaarheid en de mogelijkheden voor misbruik zullen toenemen. Ondanks dat de kennis hiervan ontbreekt, ziet men grote risico’s voor mens en natuur bij het toepassen van gentechnologie. Met name door dit nadeel roept gentechnologie angst en boosheid op. Door een gebrek aan kennis en informatie kan men nauwelijks een rationele afweging maken. Uit voorzorg kiest men er dan voor om toepassingen van gentechnologie af te wijzen. De al bestaande onzekerheid over nut, noodzaak en risico’s wordt hierdoor vergroot. Het is duidelijk dat biotechnologie voor veel burgers een complex onderwerp is. Het gaat om een technologie, die op velerlei manieren en terreinen kan worden toegepast en waar men vaak tegenstrijdige berichten over hoort of leest. Meer dan 60% van de Nederlanders zegt in verwarring te geraken wanneer ze tegenstrijdige berichten over wetenschap en technologie te horen krijgen (Eurobarometer 2002). Dat, gevoegd bij de verwarring die allerlei verhalen (in de media) over voedselveiligheid veroorzaken, zou wel eens één van de belangrijke oorzaken kunnen zijn van de argwaan en het schijnbare gebrek aan interesse. Betrokken partijen houden informatie achter

Uit het onderzoek naar ‘gentechvrije ketens’ kwam naar voren dat de mensen ervaren dat zij slecht geïnformeerd worden op het gebied van biotechnologie. Dit doet hen vermoeden dat de betrokken partijen informatie achterhouden. Dat vermoeden wordt versterkt wanneer zij geïnformeerd worden over de toepassingen in de huidige voedselproductie.



De informatie die mensen wél ontvangen, ontvangen ze vooral passief. De deelnemers aan het focugroepenonderzoek (2004) noemen de krant en de televisie. Bronnen die hierbij worden genoemd zijn Discovery Channel, Zembla, Nova en Dokument. Daarbij valt eigenlijk nauwelijks enig onderscheid te maken tussen de verschillende groepen in het onderzoek. Als er actief informatie wordt gezocht is internet hét medium. Van invloed op de informatie zijn ook de acties die door organisaties als Greenpeace worden gevoerd. Men weet dat de informatie die aan deze acties gekoppeld is gekleurd is, maar de informatie blijft wel hangen. Gebalanceerde informatie gewenst

In het Eurobarometeronderzoek geeft ruim 77% van de Nederlandse respondenten aan het belangrijk te vinden om zich een accuraat oordeel over genetisch gemodificeerd voedsel te kunnen vormen. Echter, slechts een kwart zegt dat ook te kunnen doen, 56% zegt daartoe niet in staat te zijn. De respondenten in het focusgroepenonderzoek (2004) accepteren dat niet alles 100% zekerheid geeft of 100% controleerbaar is, maar wenst toch graag iets informatie over de stand van de techniek, zoals wat kan en wat kan niet, wat zijn voor- en nadelen en wat zijn mogelijke risico’s. Het ontbreken van aandacht voor de voordelen zorgt er al snel voor dat men zich afvraagt wat de zin is van een nieuwe toepassing of nieuwe kennis. Gebrek aan aandacht voor de nadelen en mogelijke risico’s maakt de mensen al snel wantrouwig. Zo werden de korte beschrijvingen van de trends zoals die in de focusgroepen werden verstrekt als te eenzijdig positief ervaren. Alleen in het geval van de farmagewassen, waar een opmerking werd gemaakt over de mogelijke risico’s, werd de informatie als ‘eerlijk’ bestempeld. Ruim de helft (56%) van de respondenten in de publieksenquête genomics geeft aan meer te willen weten over ‘onderzoek op het gebied van erfelijkheid en genetisch onderzoek’. Ook de deelnemers aan de focusgroepen geven aan behoefte te hebben aan meer informatie. Van de mensen die niet meer informatie willen zegt de overgrote meerderheid (94%) dat die informatie wel beschikbaar moet zijn. De behandeling van ziekten (86%), de ontwikkeling van medicijnen (75%) en genetisch onderzoek en erfelijkheid (70%) zijn deelgebieden van wetenschap en technologie waar de respondenten veel interesse in hebben. Daarentegen is men in prenatale geslachtsbepaling (14%), klonen (18%) en genetische manipulatie (25%) juist veel minder geïnteresseerd. Uiteraard wordt de interesse in sterke mate bepaald door persoonlijke omstandigheden: interesse voor prenatale geslachtsbepaling scoort relatief hoog bij de groep jonger dan 30 jaar, ziektes en behandeling scoort relatief hoger bij de groep ouder dan 50 jaar. De vraag naar informatie spitst zich op de volgende gebieden toe: o Toekomstbeelden: hoe ziet het leven er straks uit, wat zijn de gevolgen voor mensen, wanneer

kunnen we belangrijke doorbraken verwachten in de behandeling van ernstige ziekten als kanker en AIDS?

o Toepassingen: wat is DNA, wat zijn genen precies, wat is de technische stand van zaken? o Legitimiteit: men wil concrete informatie over voor- en nadelen; o Grenzen: tot hoever mogen we gaan en wie bepaalt dit?



o Organisatie: wie betaalt, wie profiteert, hoe wordt misbruik voorkomen, bijvoorbeeld van DNA-gegevens van individuen.

Figuur 3: Interesse in toepassingsgebieden en thema’s (Consument en Biotechnologie, 2002) Handelingsperspectief schetsen

Hoewel de deelnemers aan het focusgroepenonderzoek in 2004 niet alles willen weten en ook eigenlijk niet geïnteresseerd zijn in de technische kant van het proces, willen ze wel geïnformeerd zijn over de terreinen waarop onderzoek gebeurt, de mogelijkheden en de eindresultaten. Ook wordt het belangrijk gevonden dat er een handelingsperspectief is: “Wel over dingen waar je je tegen kan beschermen, maar waar je toch niks tegen kunt doen, misschien kan je dat beter niet weten.” Ook uit het publieksonderzoek genomics (2002) blijkt dat het aanbieden van goed omschreven keuzemogelijkheden (bijvoorbeeld tussen producten uit de gangbare landbouw, de biologische landbouw en het gebruik van verschillende veredelingstechnieken) verhelderend werkt. Door het concrete handelingsperspectief wordt men in staat gesteld de informatie in een begrijpelijke en herkenbare context te plaatsen. Verder wil men graag op etiketten van voedingsmiddelen zien of er GGO inzitten, maar het merendeel der respondenten geeft ook aan nauwelijks etiketten te lezen. Doelgroepgerichte informatievoorziening

Bij het verstrekken van informatie moet rekening worden gehouden met de verschillen tussen hoger en lager opgeleiden. Onder de hoger opgeleiden is vooral behoefte aan informatie over de

0% 20% 40% 60% 80% 100%

kruisen dieren

kruisen planten

menselijk genoom

risico's gen. onderzoek

voordelen gen. onderzoek

kinderen, nageslacht

grenzen bepalen

DNA-onderzoek

ziektes & erfelijkheid

medicijnen

zeer geïnteresseerd wel neutraal nauwelijks helemaal niet geïnteresseerd



effecten van ontwikkelingen op de samenleving en het individu en de bepaling van grenzen. De lager opgeleiden hebben meer behoefte aan concrete informatie over de stand van zaken en grenzen. In deze groep wordt spontaan geuit dat de informatie vaak te moeilijk is. Betrouwbare informatiebronnen

De informatiebronnen waar de burgers de meeste waarde aan hechten, zijn: o De huisarts of specialist in geval van medische toepassingen, o ‘onafhankelijke instanties’ en onderzoekers o de overheid, de relevante ministeries, ook via overheidscampagnes in de media o Keuringsdienst van Waren (VWA), TNO e.d., o de Consumentengids, de Consumentenbond, o etiket/verpakking: een duidelijke vermelding of logo waaruit blijkt dat gentechnologie is

toegepast. 4.17. De rol van de overheid en de wetenschap De partijen die betrokken zijn bij biotechnologie worden door de deelnemers van de focusgroepen (2004) in vrij algemene termen geduid: ‘zij’, ‘de overheid’, ‘de politiek’, ‘de medische wereld’, ‘de commercie’, ‘de wetenschap’. De overheid loopt achter de ontwikkelingen aan

In de focusgroepen over genomics (2002) is veel gesproken over de rol van de overheid. De overheid wordt niet of nauwelijks in staat geacht de ontwikkelingen te volgen c.q. te sturen. De wetenschap en de industrie hebben de kennis in huis en gaan min of meer hun gang, terwijl de overheid slechts kan reageren. Naast dit gebrek aan kennis wordt de overheid ook verweten te groot en te langzaam te zijn. Men verwacht dat de overheid veel moeite zal hebben om de regels op naleving te controleren. Ook verwacht men dat de Nederlandse overheid in haar eentje weinig invloed zal hebben op wat in het buitenland plaats zal hebben. Sommige deelnemers benadrukken hier de rol van de Europese Unie. Onduidelijk beeld van wat de overheid doet

Mogelijk hangt dit beeld van de overheid samen met het onduidelijke beeld dat men heeft van de taken die de overheid reeds uitvoert. In het kwantitatieve onderzoek valt op dat de meeste respondenten wel een antwoord kunnen geven op de vraag of men bepaalde categorieën van genomicstoepassingen nuttig, veilig, natuurlijk of ethisch verantwoord vindt, maar op de vraag of men vertrouwen heeft in de wijze waarop het toezicht is geregeld zegt een groot aantal respondenten (20 tot 25%) geen antwoord te kunnen geven. De overheid moet de grenzen bepalen

De overheid wordt in de groepsgesprekken over genomics als eerste genoemd als het gaat om het bepalen van grenzen aan ontwikkelingen, zowel op het praktische (grensbepaling en controle) als op het ethische niveau. Tevens wordt van de overheid verlangd dat zij het initiatief hiertoe neemt. Tegelijkertijd verwacht men dat de overheid zich in de besluitvorming vooral afhankelijk zal opstellen van de politiek en van de economische motieven, en dat zij in mindere mate rekening zal



houden met de publieke opinie. Met betrekking tot het stellen van grenzen scoren overheidsinstanties of de politiek in het kwantitatieve onderzoek juist slechter dan gemiddeld: men denkt in eerste instantie aan huisartsen / medici (80%), onderzoekers (73%) of een ethische commissie (68%). Het verschil kan verklaard worden door het gegeven dat men in het kwantitatieve onderzoek keuzemogelijkheden kreeg aangedragen die in vergelijking met de overheid een betere optie bleken te zijn, maar waaraan men uit zichzelf niet had gedacht. Opmerkelijk is dat de kwestie wat de overheid moet doen, geen belangrijk onderwerp was in de discussiebijeenkomsten over xenotransplantatie. Deelnemers gaven er wel spontaan hun mening over op de reactieformulieren die na afloop van de publieksgesprekken werden uitgedeeld. De mening over het stimuleren van onderzoek naar xenotransplantatie komt ongeveer overeen met het resultaat van de enquête. Uit bijna de helft van de reactieformulieren blijkt dat mensen zouden willen dat de overheid het onderzoek stopt. Ook is men het erover eens dat hoge kosten voor de ontwikkeling en toepassing van xenotransplantatie niet mogen worden betaald uit budget dat is bedoeld voor basiszorg voor grote groepen patiënten.

Ambivalente gevoelens over wetenschap

Vooral over de vooruitgang van de wetenschap hebben mensen een tweeslachtige houding, zo blijkt uit het publiek debat over xenotransplantatie. Enerzijds vinden zij het wenselijk dat er nieuwe mogelijkheden beschikbaar komen in de geneeskunde. Een ruime meerderheid van de respondenten in het publieksonderzoek genomics (2002) meent dat wetenschap nuttig is en bij de mens hoort en iets meer dan de helft vindt dat wetenschap absoluut noodzakelijk is en oplossingen brengt. Ook heeft circa 70% van de respondenten vertrouwen in wetenschappers als informatiebron over genomics. Anderzijds hebben mensen problemen met nieuwe vragen over bijvoorbeeld risico’s van toepassingen als xenotransplantatie, het omgaan met de eindigheid van het leven en het gebruik van dieren. In het algemeen bekruipt velen het gevoel dat met nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen grenzen worden overschreden van wat in de samenleving als ethisch aanvaardbaar wordt gezien. Onvoldoende openheid wetenschappers

In de focusgroepen over genomics (2002) is het vermoeden geuit dat we lang niet alles weten. Er is sprake van wetenschappelijke onzekerheid over resultaten en effecten van het onderzoek, en wetenschappers nemen volgens de deelnemers te veel risico’s. In kwantitatieve zin is het beeld van de wetenschap op dit punt tamelijk evenwichtig: de stelling: “Ik heb het idee dat wetenschappers teveel risico’s nemen” heeft ongeveer evenveel voorstanders als tegenstanders. Op de vraag of men er vertrouwen in heeft dat genetisch onderzoekers zich aan de regels houden antwoordt men neutraal tot gematigd positief. Een kwart heeft dat vertrouwen niet. In de focusgroepen is verschillende malen het vermoeden geuit dat wetenschappers geen volledige openheid geven over hun onderzoek. Dit beeld is in het kwantitatieve deel van het onderzoek bevestigd: 78% is het geheel of gedeeltelijk eens met de stelling dat het onderzoek op het terrein van genen en erfelijkheid al veel verder gevorderd is dan men in het openbaar vertelt. Ook uit het Eurobarometeronderzoek (2002) blijkt dat Nederlanders een redelijk vertrouwen in de onderzoekers hebben: 41% denkt dat de veiligheid bij hen in goede handen is. Echter, 33% is het daar niet mee eens, dus overtuigend is het niet.





5. Oordeelsvorming: de weging van waarden en doelen Het is een open deur, maar het kan toch niet vaak genoeg worden benadrukt dat hét publiek niet bestaat. We leven in een pluralistische samenleving, met een grote diversiteit aan normen en waarden, belangen en sociaal-economische omstandigheden, en dus ook een grote diversiteit aan opvattingen over de biotechnologie. Dat geldt ook voor de waarden en doelen die in het geding zijn bij biotechnologische ontwikkelingen en de weging daarvan. Om harde uitspreken te doen over dit wegingsproces met betrekking tot de biotechnologische trends die in publieksonderzoeken aan de orde zijn gesteld zijn gegevens nodig over individuele argumentatielijnen, en die zijn in dit geval niet beschikbaar. De argumentatie-ontwikkeling in groepgesprekken is namelijk een interactief proces tussen individuen met verschillende grondhoudingen, waarbij het niet mogelijk is om individuele grondhoudingen achteraf te reconstrueren. Desondanks is het, als opmaat voor toekomstig publieksonderzoek, zinvol om hier in algemene zin een aantal opmerkingen te plaatsen over het wegingsproces. 5.18. De rol van grondhoudingen en individuele betrokkenheid bij de weging van

waarden en doelen In diverse onderzoeken en beschouwingen over de ethische aspecten van de biotechnologie wordt aandacht besteed aan de achtergronden van attitudes, de uiteenlopende wijze waarop mensen op de ontwikkelingen in de biotechnologie kunnen reageren. Heuristiek

In gesprekken met mensen blijkt al snel dat er veelal een aantal heuristieken, waarden of regels, worden gehanteerd waarmee men probeert greep op allerlei zaken te krijgen. Voorbeelden van zulke heuristieken zoals we die in de resultaten van diverse publieksonderzoeken tegenkomen zijn (onder meer Smink, 1998): o “Ik ben bang dat door deze ontwikkelingen steeds meer grenzen worden overschreden”; o “Door het gebruik van genetische manipulatie zal op den duur voor elk probleem een oplossing

worden gevonden”; o “We moeten alles doen wat mogelijk is om afschuwelijke ziekten te voorkomen of te genezen”; o “We moeten accepteren dat we niet het lot van elk ziek mens kunnen veranderen”; o “Door al deze nieuwe mogelijkheden wordt de kwaliteit van het leven verbeterd”; o “We moeten de natuur de natuur laten (niet voor God gaan spelen)”; o “De natuur is niet zo fragiel, ze kan wel een stootje hebben”; o “Dierenleed is acceptabeler dan mensenleed”; o “Het veranderen van erfelijke eigenschappen bij dieren veroorzaakt altijd dierenleed”; o “Tegenwoordig zijn de grote bedrijven te machtig”. Grondhouding

De context van waarden en doelen van waaruit mensen ontwikkelingen beoordelen kan ook worden geduid in termen van geloofs- of levensovertuiging, wereldbeelden of ‘grondhouding’. Vanuit een sterk mensgerichte of antropocentrische grondhouding zal men over het algemeen tot een andere weging van waarden en doelen komen dan vanuit een sterk natuurgerichte of



ecocentrische grondhouding. Tussen deze twee uiterste grondhoudingen zitten uiteraard talloze varianten, waarbij de mate van antropo- of ecocentrisme mede wordt bepaald door de individuele betrokkenheid bij bepaalde ontwikkelingen. Zo zullen mensen die betrokken zijn als patiënt of een patiënt van nabij kennen zijn anders over medische ontwikkelingen oordelen dan mensen die niet op die wijze betrokken zijn. In een dynamische samenleving liggen grondhoudingen niet vast, maar zijn ze onder invloed van maatschappelijke ontwikkelingen voortdurend aan verandering onderhevig. Zo zijn veel deelnemers van het focusgroepenonderzoek (2004) zich ervan bewust dat ze hun eigen grenzen in de afgelopen jaren geleidelijk aan hebben verlegd en dat daardoor ook ethische grenzen in het geding zijn. Wat nu nog kan en mag met planten, maar niet met dieren of mensen, zal in de toekomst waarschijnlijk ook met dieren en mensen gebeuren. Een opvallend en in veel onderzoeken terugkerende argumentatie betreft de opvattingen over ‘de natuur’ en de kwetsbaarheid van technologische oplossingen: als het ene probleem wordt opgelost, komt er wel weer een ander, nu nog onbekend probleem naar boven. Als de wetenschap mogelijk maakt bepaalde ziektes te voorkomen of te genezen zullen er, mede als gevolg van levensverlenging, ook steeds weer nieuwe ziektes ontstaan. In dit verband wordt gewezen op het feit dat steeds meer mensen allergisch zijn voor allerlei stoffen. Men vermoedt dat dit komt omdat mensen steeds meer in een beschermde, schone omgeving leven, waardoor geen weerstand meer wordt opgebouwd. Individuele betrokkenheid

De gesprekken in de focusgroepen over genomics (2002) laten de volgende verschillen zien tussen de groepen: o Ouderen zijn zich meer bewust van hun eigen positie in de maatschappij. Daarbij wordt de

snelheid van deze maatschappij (en alles wat daarbij hoort) vaak als een bedreiging gezien. Uit de enquête blijkt dat ouderen meer interesse hebben in maatschappelijk getinte vraagstukken, zoals de verkrijgbaarheid van medicijnen in ontwikkelingslanden;

o Jongeren vinden plezier in het leven belangrijk en streven hier relatief ook meer naar. Gezien de interesse van jongeren in nieuwe technologie op het gebied van computers en telecommunicatie – zoals blijkt uit de enquête - zullen deze ontwikkelingen door jongeren als minder bedreigend worden ervaren;

o Respondenten uit de lagere sociale klasse zijn geneigd om hun wereld te beschrijven en te verklaren op basis van individuele ervaringen of specifieke voorvallen (sentiment en sensatie blijken een hoge impact te hebben). Respondenten uit de hogere sociale klasse benadrukken juist de individuele effecten van maatschappelijke veranderingen. Zij spreken relatief meer in algemene termen, zonder deze direct op hun eigen leven te betrekken en praten sneller over onderwerpen als de politiek, de wereldpolitiek of vrijheid dan de lagere sociale klasse. De respondenten uit de lagere sociale klasse registreren, terwijl de hogere sociale klasse meer anticipeert.

Persoonlijke identiteit als reactie op globalisering en individualisering

Mogelijk is het toenemend belang van ‘persoonlijke identiteit’ in dit kader een helderder verklarend begrip dan het begrip ‘emotie’, dat door de geïnterviewden wordt genoemd. De persoonlijke



identiteit wordt onder meer gevormd door de betekenis die wordt toegekend aan je maatschappelijke rol, je uiterlijk (lichaam), de taal die je spreekt, je levensovertuiging etcetera, en kan gezien worden als een resultante van de individualisering. De persoonlijke identiteit is een factor die in sterke mate bepaalt hoe mensen tegen zaken aankijken, hun mate van betrokkenheid bij ontwikkelingen, in welke mate en op welke wijze mensen informatie verwerken, welke gesprekken mensen met elkaar voeren en welke standpunten ze innemen. 5.2 De weging van waarden en doelen

Toepassingen: Vragen: Score A: Gebruik van micro-organismen zoals

bacteriën schimmels en gisten voor de productie van voedselingrediënten

B: Genetische modificatie of manipulatie van planten

C: Genetisch onderzoek als hulpmiddel bij het traditionele kruisen van planten

D: Algemeen genetisch onderzoek bij de mens, waardoor mogelijk nieuwe medicijnen of behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden

1. hoe nuttig vindt u dat 2. hoe veilig vindt u dat 3. hoe natuurlijk vindt u

dat 4. hoe ethisch

verantwoord vindt u dat

5. moet het onderzoek hier omtrent worden voortgezet of stopgezet?

5-puntsschaal: volslagen nutteloos / zeer onveilig / etc - zeer nuttig / zeer veilig / etc

De grafiek is geconstrueerd door de uitspraak 'zeer nuttig' te waarderen als –2; nuttig als –1; neutraal als 0; nutteloos als +1; geheel nutteloos als +2. Vervolgens zijn deze vijf waardes vermenigvuldigd met het bijbehorende aantal respondenten. Tenslotte is gedeeld door het totale aantal respondenten

Figuur 4: Oordelen over toepassingen (Consument en Biotechnologie, 2002 N=1014)

-0 ,9

-0 ,6

-0 ,3

0

0 ,3

0 ,6

0 ,9

1 ,2

1 ,5

m ic ro -o rg a n is m e n

g m p la n te n p la n te nk ru is e n

m e n s

n u t

v e ilig h e id

n a tu u r li jk h e id

e th is c hv e ra n tw o o rd

o n d e rz o e kv o o r tz e tte n



Door middel van diverse publieksenquêtes is gepoogd om inzicht te krijgen in de samenhang tussen waarden, doelen en de beoordeling van uiteenlopende toepassingsgebieden van de biotechnologie. In aanvulling op het kwalitatieve onderzoek door middel van groepsgesprekken of interviews geven de resultaten van dergelijke enquêtes een representatief beeld van de opvattingen in onze samenleving. Het beeld in figuur 4 toont de samenhang tussen de gemiddelde percepties van het nut, de veiligheid, natuurlijkheid, de ethische aanvaardbaarheid van en het gemiddelde oordeel over het al-dan-niet voortzetten van onderzoek naar enkele toepassingsgebieden van de biotechnologie. Op vergelijkbare wijze kan de beoordeling van een aantal aspecten van verschillende toepassingen van biotechnologie bij dieren in beeld worden gebracht. Het betreft de resultaten van een kwantitatief onderzoek van SWOKA (1998), waarbij onder meer de volgende voorbeelden zijn gebruikt: 1. een genetisch gemodificeerde koe die lactoferrine, een biomedisch eiwit in de melk prodcueert; 2. een genetisch gemodificeerde koe die collageen in de melk produceert, een eiwit dat kan

worden gebruikt in anti-rimpel crème; 3. een genetisch gemodificeerd varken dat organen produceert voor transplantatie naar de mens 4. genetisch gemodificeerde muizen voor kankeronderzoek.

0

1

2

3

4

5

6

7werkzaam product

dierenleed

voldoende profijt

betreur ontwikkeling

verandering mag

onvoldoende in de handnuttig product

nog teveel risico's

mag als goedkoper

aantasting waarde dier

gebruik alternatieven

koelactoferrine

koe collageenrimpels

varken xeno

muizenkanker-onderzoek

0

1

2

3

4

5

6

7werkzaam product

dierenleed

voldoende profijt

betreur ontwikkeling

verandering mag

onvoldoende in de handnuttig product

nog teveel risico's

mag als goedkoper

aantasting waarde dier

gebruik alternatieven

koelactoferrine

koe collageenrimpels

varken xeno

muizenkanker-onderzoek

0

1

2

3

4

5

onderzoekdoorgaan

zelf gebruiken acceptabel

Figuur 5: Gemiddelde beoordeling van waarden, doelen en aanvaardbaarheid bij verschillende toepassingen van biotechnologie bij dieren (Smink, 1998)



5.3. Waarden, doelen en attitudegroepen Een nadeel van bovenstaande presentaties is dat ze alleen de gemiddelde waarderingen weergeven. Verschillen in waardering in onze samenleving komen niet tot uiting. Om een verband tussen waarden en doelen en de attitude van diverse publieksgroepen te kunnen leggen kunnen respondentengroepen worden getypeerd op grond van hun reactie op stellingen over een aantal (kern)waarden en doelen. Aan de hand van dergelijke stellingen heeft SWOKA in een publieksonderzoek naar de maatschappelijke acceptatie van genetische modificatie bij dieren (Smink, 1998) drie attitudegroepen onderscheiden.

Tabel 11: Attitudegroepen en hun voorwaarden aan het gebruik van genetisch gemodificeerde dieren op volgorde van belangrijkheid

Negatieve attitude Neutrale/ambivalente attitude Positieve attitude

1. dier lijdt niet 1. geen alternatieven 1. levens redden

2. geen alternatieven 2. levens redden 2. geen alternatieven

3. levens redden 3. dier lijdt niet 3. alleen voor zieke mensen

4. internationale regels 4. alleen voor zieke mensen 4. niet via schimmels e.d.

5. niet via schimmels e.d. 5. niet via schimmels e.d. 5. betere producten

6. alleen voor zieke mensen 6. internationale regels 6. dier lijdt niet

7. dieren moeten apart gehouden 7. betere producten 7. internationale regels

8. betere producten 8. dieren moeten apart gehouden 8. dieren moeten apart gehouden

9. producten goedkopen 9. producten goedkopen 9. producten goedkopen

Ook kan gewerkt worden met stellingen die betrekking hebben op de perceptie van diverse aspecten van de technologie. Zo hebben onderzoekers van de Universiteit van Gent met het oog op de publiekscommunicatie over genetisch gemodificeerd voedsel een indeling gemaakt in diverse consumentengroepen.

Tabel 12: Consumentengroepen op basis van perceptie en houding ten aanzien van genetisch gemodificeerd voedsel (Gellynck, 2003)

Consumentengroepen % Houding Gezondheids-perceptie

Milieurisico-perceptie

Voordeel-perceptie

Ambivalenten 34,5 - tot 0 Hoog Zeer laag Laag

Wikken-en-wegers 26,5 - tot 0 Zeer hoog Hoog Zeer hoog

Enthousiastelingen 23,5 ++ Zeer laag Laag Hoog

Groene tegenstanders 15,5 -- Laag Zeer hoog Zeer laag



De beschikbare onderzoekgegevens over de waarden en doelen van de biotechnologische trends die in het kader van dit onderzoek in kaart zijn gebracht zijn voornamelijk kwalitatief van aard. Op grond van deze gegevens is het helaas niet mogelijk om een nadere uitsplitsing te maken van de geïnventariseerde waarden en doelen naar verschillende publieksgroepen.



6. Conclusies

Context

Voor een goed begrip van de wijze waarop burgers reageren op de ontwikkelingen in de biotechnologie is het zinvol die reacties te plaatsen in de context van algemene maatschappelijke trends. Zo kan de toenemende behoefte van mensen om zich te onderscheiden op grond van persoonlijke identiteit en het belang dat men hecht aan keuzevrijheid en het stellen van grenzen (door de overheid) worden gezien als een reactie op de toenemende globalisering en individualisering. Vanuit de toenemende aandacht voor veiligheid (de risicosamenleving) willen mensen steeds meer absolute zekerheid en veiligheid en worden er vergaande eisen gesteld aan de beheersbaarheid van nieuwe technologieën en toezicht. De actualiteit en emoties bepalen in belangrijke mate de context waarin nieuwe ontwikkelingen worden geplaatst, en kunnen er voor zorgen dat thema’s snel een hype kunnen worden. Voorts is er sprake van een grote ambivalentie ten aanzien van wetenschap en technologie. Enerzijds worden de bijdragen die de wetenschap en technologie kunnen leveren aan de verbetering van de kwaliteit van het leven hogelijk gewaardeerd, anderzijds roepen ze existentiële vragen op over de grenzen, over de maakbaarheid van het leven, en met betrekking tot de wijze waarop we omgaan met gebreken, ziekte en dood. In de context van de overheersende gedachte dat de natuur kwetsbaar is en makkelijk wordt verstoord door menselijk ingrijpen wordt de technologie ervaren als bron van een steeds groter wordende kloof tussen mens en natuur. Een vergelijkbare ambivalentie is er in de opvattingen over het belang van de economie en de rol van de commercie. Economische belangen worden weliswaar onderkend, maar tegelijkertijd worden commerciële drijfveren en economische machtsconcentraties bijna per definitie negatief gewaardeerd. De overheid moet daar, namens de burgers, tegenwicht bieden.

Veel negatieve gevoelens

In eerste instantie wordt biotechnologie sterk geassocieerd met voedselproductie, die men als ‘industrieel’ en ‘onnatuurlijk’ typeert, en waarvan men een tamelijk negatief beeld heeft. Dit leidt er toe dat de algemene reacties op de biotechnologie in eerste instantie ook vrij negatief zijn. Door gebrek aan overzicht van wat er in het onderzoek gebeurt, welke mogelijkheden er zijn en wat de stand van de techniek is voelen veel mensen zich ongemakkelijk, en ervaren ze de ontwikkelingen als beangstigend. Als er verder over de ontwikkelingen in de biotechnologie wordt doorgepraat wordt het algemene, negatieve beeld van de biotechnologie genuanceerd. Het is waarschijnlijk vanwege de negatieve basisassociatie dat in de discussies veel aandacht uitgaat naar alternatieven voor biotechnologische toepassingen, zoals de aanpassing van eetgewoonten, die al snel de voorkeur krijgen. Interesse in biotechnologie en keuzevrijheid

Biotechnologie is geen onderwerp waarover men veel praat. Hoewel over het algemeen gesteld wordt dat men vindt dat er onvoldoende betrouwbare informatie over biotechnologie wordt verstrekt, gaat men niet of nauwelijks actief op zoek naar dergelijke informatie. Dat zou het gevolg kunnen zijn van het gebrek aan handelingsperspectief voor burgers. Dat burgers vinden dat de informatie tóch beschikbaar moet zijn lijkt te zijn gerelateerd aan het vermoeden dat de betrokken partijen informatie achterhouden. Dat vermoeden wordt versterkt



wanneer zij geïnformeerd worden over de toepassingen in de huidige voedselproductie. Beschikbaarheid van informatie maakt controle mogelijk en schept daarmee vertrouwen. Daarnaast wordt veel belang gehecht aan keuzevrijheid, met het oog op zowel de medische toepassingen (genetisch testen) als de toepassingen in de voedselproductie. Waar en wanneer nodig moet men over de informatie kunnen beschikken die een afgewogen keuze mogelijk maakt. Om niet te resulteren in gevoelens van machteloosheid en apathie moet de informatie die wordt verstrekt dan wel een duidelijk handelingsperspectief schetsen. Complex en dynamisch afwegingsproces

Of men daadwerkelijk gebruik zal maken van de geboden keuzemogelijkheid, en of die keuze positief of negatief zal uitvallen hangt af van de waarden en doelen die in het geding zijn bij ontwikkelingen in de biotechnologie. Daarbij hanteert ieder individu een algemeen beoordelingskader, levensvisie of grondhouding, waarbij meestal uiteenlopende heuristieken worden gehanteerd. In veel gevallen speelt ook de persoonlijke betrokkenheid van het individu bij een bepaalde ontwikkeling een belangrijke rol. Bijvoorbeeld wanneer men zelf of in de naaste omgeving te maken heeft met erfelijk bepaalde ziekten of aandoeningen, of wanneer men nauw betrokken is bij de voedselproductie (landbouw, platteland). Tegenover de overwegend positieve waardering van doelen die te maken hebben met gezondheid en welzijn staan de twijfels en bedenkingen die men heeft bij de grenzen van de technologie, de betekenis voor de humane identiteit, de eigenwaarde van levende organismen (dieren én planten) en de risico’s van de verstoring van het natuurlijk evenwicht. Vooraf kan niet duidelijk worden aangeven naar welke kant de balans zal doorslaan. In publieksgesprekken krijgen de twijfels en bedenkingen in eerste instantie veel nadruk, wordt er over een onderwerp doorgepraat, dan verdwijnt dit niet, maar wordt er wel genuanceerd en scherper geformuleerd. In hoeverre deze oordeelsvorming doorwerkt in het handelen van burgers, in de concrete keuzes die ze maken, is in het kader van deze opdracht niet uitvoerig onderzocht. Studies naar het koopgedrag van consumenten m.b.t. genetisch gemodificeerde voedingsmiddelen laten zien dat wat betreft voeding de keuze van veel consumenten in dit geval wordt bepaald door het prijsverschil tussen wel- en niet genetisch gemodificeerde producten. Belang van ontwikkelingen

Zowel de experts van de CCMO, CBD en COGEM als de deelnemers aan de focusgroepen hechten het grootste belang aan ontwikkelingen die de mensen rechtstreeks raken, en dat zijn met name de ontwikkelingen op medisch terrein. De trends die verband houden met economische belangen scoren in de focusgroepen over het algemeen laag. De rol van levensbeschouwing of grondhouding

Naast de perceptie van het nut en de risico’s van biotechnologie spelen levensbeschouwe-lijke overwegingen een belangrijke rol in het afwegingsproces van burgers, zo blijkt uit de analyse van kwantitatief onderzoek. In algemene zin blijkt dat er duidelijke regionale verschillen bestaan. Behoudens een enkele uitzondering reageert men in de Randstad tamelijk laconiek (een enkeling zelfs onverschillig) op de ontwikkelingen en kijkt men vaak meer vanuit individueel perspectief tegen het onderwerp aan. In Zwolle spelen levensbeschouwelijke overtuigingen een belangrijke rol in de discussie. Breda vertoont kenmerken van beide andere plaatsen. ‘Het geloof’ op zich wordt in Breda minder



genoemd, maar komt terug in de discussie via het woord ethiek. Daarnaast is in de Randstad en Breda de positie van het bedrijfsleven veel meer omstreden dan in Zwolle.

Onzekerheid

De biotechnologische ontwikkelingen die in focusgroepen en publieksdebatten aan de orde zijn gesteld roepen veel vragen op. Men weet of vermoedt vaak wel dat er op diverse terreinen onderzoek wordt gedaan, maar men is vaak onzeker over wat er allemaal mogelijk is, nu en in de toekomst. Dat leidt tot onzekerheid over de betekenis van de technologie voor de individuele burgers en de samenleving als geheel. Ook wordt in dit verband vaak gewezen op de onvoorspelbaarheid van risico’s op de lange termijn en is er onzekerheid over het gebruik (misbruik) van DNA-gegevens. Angst voor tweedeling in de samenleving

Bij diverse biotechnologische trends op medisch gebied wordt de vrees uitgesproken dat de ontwikkelingen zullen leiden tot stijging van de behandelkosten, waardoor nieuwe medicijnen of behandelmethoden alleen beschikbaar zullen zijn voor degenen die het kunnen betalen. Ook wordt gevreesd dat als gevolg van de ontwikkelingen in de biotechnologie het solidariteitsprincipe in de gezondheidszorg verder onder druk zal komen te staan.

Beeld van de overheid

Voor het verkrijgen van zekerheid wil men zich kunnen wenden tot autoriteiten die zorg voor de veiligheid kunnen dragen. Van de overheid verwacht men vooral toezicht en controle en het stellen van (ethische) grenzen. Tegelijkertijd twijfelt men aan het vermogen van de overheid om aan die verwachting te voldoen. Er zijn maar weinig burgers die een duidelijk beeld hebben van wat de overheid doet. Verondersteld wordt dat de (nationale) overheid weinig greep heeft op de (mondiale) ontwikkelingen, en voortdurend achter de ontwikkelingen aanloopt. Het vertrouwen in overheid, wetenschap en industrie is echter gebrekkig. Mensen zeggen vaak: “Ze doen maar wat”, waarbij ‘ze’ betrekking heeft op alles buiten hun horizon. Beeld van de wetenschap

Het beeld van de wetenschap is ambivalent. Enerzijds heeft men hoge verwachtingen van de bijdrage van de wetenschap aan het oplossen van tal van maatschappelijke problemen, met name op het terrein van de geneeskunde. Maar vaak wordt er (via de media) ook meer beloofd dan de onderzoekers (op korte termijn) kunnen waar maken. Anderzijds roepen de ontwikkelingen nieuwe vragen (onzekerheden) op over de risico’s. Vermoed wordt dat ‘we lang niet alles weten’. Ook roepen de ontwikkelingen vragen op over het omgaan met de eindigheid van het leven en respect voor de natuur. In het algemeen bekruipt velen het gevoel dat met nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen grenzen worden overschreden van wat in de samenleving als ethisch aanvaardbaar wordt gezien en wordt het vermoeden geuit dat wetenschappers geen volledige openheid geven over hun onderzoek.



Belang van economische doelen

Dat er commerciële belangen bij de ontwikkelingen in de biotechnologie spelen wordt weliswaar als vanzelfsprekend geaccepteerd, maar ze spelen in de afweging van waarden en doelen een zeer ondergeschikte rol. In veel gevallen wordt zelfs gevreesd voor een negatieve invloed van de commercie. De trends die verband houden met economische belangen scoren in de focusgroepen over het algemeen laag. Uit kwantitatief onderzoek blijkt dat de acceptatiegraad van net nastreven van economische doelen, zoals een lagere productprijs, beduidend lager is dan de acceptatiegraad van het nastreven van gezondheidsdoelen en behoud van natuurwaarden. Informatievoorziening

Vanwege het technologisch karakter, het grote scala aan toepassingsmogelijkheden en de uiteenlopende oordelen waarmee burgers worden geconfronteerd is biotechnologie een complex onderwerp, waarover men niet snel informatie gaat zoeken. Er is echter geen sprake van desinteresse. Desgevraagd is er bij veel burgers wel interesse, en vindt een ruime meerderheid dat er informatie over biotechnologie beschikbaar moet zijn. Een meerderheid vindt het belangrijk om zich een mening over biotechnologie te kunnen vormen, maar geeft ook aan daartoe niet in staat te zijn. Men heeft echter de indruk dat er niet veel informatie over biotechnologie wordt aangeboden, en zelfs dat er informatie wordt achtergehouden. Er is vooral veel interesse in medische onderwerpen, die dicht bij de mens staan, welke doorbraken we kunnen verwachten, wat de betekenis van die doorbraken voor de burgers zal zijn en welke handelingsperspectieven (keuzemogelijkheden) er zijn. Ook wil men vaak weten wat de voor- en nadelen zijn, wie betaalt, wie profiteert en hoe de rechten van burgers (door de overheid) worden beschermd. Voor een effectieve informatievoorziening is het van belang om verschillende doelgroepen goed te onderscheiden, het informatieaanbod daar op af te stemmen en daarbij zoveel mogelijk gebruik te maken van informatiebronnen die veel worden geraadpleegd en/of die men betrouwbaar acht.

Waarden, doelen, attitudes en grondhoudingen

De in het geding zijnde waarden en doelen bij ontwikkelingen in de biotechnologie kunnen worden gegroepeerd per toepassingsgebied: humaan-medisch, dieren en voeding. Uit onderstaande overzichten (tabel 13 – 15) wordt duidelijk dat de algemene doelen- en waardenpatronen per toepassingsgebied sterk verschillen. In het kader van dit onderzoek is het niet mogelijk gebleken duidelijke uitspraken te doen over de weging van de waarden en doelen. Het wegingsproces vindt namelijk plaats in de context van individuele grondhoudingen en persoonlijke betrokkenheid. De daarvoor benodigde individuele argumentatielijnen zijn niet in kaart gebracht. Op grond van de weging van waarden en doelen (als indicatie voor grondhoudingen) kunnen attitudegroepen worden gedefinieerd. Het onderscheiden van attitudegroepen is onder meer van belang met het oog op de inzet van effectieve, doelgroepgerichte communicatiemiddelen. In een aantal publieksonderzoeken is van indelingen in zulke attitudegroepen gebruik gemaakt. Maar ook hier is het niet mogelijk om op grond van de beschikbare gegevens voor alle trends uitspraken te doen.



Tabel 13: In het geding zijnde waarden en doelen bij humaan-medische toepassingen van de biotechnologie

Men

s o Maakbaarheid, omgaan met de eindigheid van het leven o Sterfelijkheid, eindeloos doorgaan met levensverlenging o Onzekerheid met het oog op kansen o Welke ziekte is ernstig genoeg om tot test en/of abortus te besluiten o Onderscheid tussen wel en (nog) niet geneesbare aandoeningen, kunnen

kiezen o Het wel of niet willen beschikken over informatie over gevoeligheid voor

mogelijke ziektes, keuzevrijheid m.b.t. wel of niet geïnformeerd worden over testresultaten

o Mogelijkheid tot aanpassing levensstijl, je voorbereiden op ‘ander leven’ o Integriteit: vermenging van mens en dier. Het gebruik van lichaamseigen

of lichaamsvreemde cellen, integriteit van het lichaam o Zelfbeschikking, zeggenschap over eigen cellen o Omgaan met overgebleven embryo’s, het kweken en vernietigen van

grote aantallen embryo’s o Emotionele lading van ‘kinderen krijgen’ o Schuldgevoel als je niet alles doet om je kind te redden o Hellend vlak, kleine stap naar het ‘maken’ van mensen. ‘Een baby

uitzoeken’ � ‘superkinderen’ o Privacy o Eigen verantwoordelijkheid voor gezond voedingsgedrag o Weten wat je eet, keuzevrijheid

Waa

rden

Maa

tsch

appi

j

o Hoge verwachtingen wekken o Bij hoge kosten is techniek of medicijn voorbehouden aan de rijken o Effectiviteit en kosten i.v.m. toenemende vraag naar transplantatie o Kan excuus zijn om ongezonde gewoontes niet te veranderen o Maakbaarheid: welke kinderen mogen wel / niet geboren worden o Angst voor maatschappelijke dwang o Alternatieven: preventie, goede basiszorg voor zieken o Solidariteit, verzekering op basis van collectiviteit o Vertrouwelijkheid van DNA-gegevens, kan in verkeerde handen komen,

misbruik van DNA-gegevens

Econ

o-m

ie o Negatief oordeel over commercieel aanbod, inspelen op (onzekere)

toekomstverwachtingen, verzekeringen

Doe

len

Gez

ondh

eid

o Levens redden, oplossen tekort donororganen o Welzijn verbeteren (o.a. door betere werking en minder bijwerkingen

medicijnen) o Mogelijkheid tot preventief ingrijpen o Kwaliteit van leven voor kind én ouders o Risico’s (van virusoverdracht)



Tabel 14: In het geding zijnde waarden en doelen bij toepassingen van de biotechnologie bij dieren

Men

s o Klonen van dieren � klonen van mensen M

aat-

scha

ppij o Solidariteit met veehouders

o Hoge ontwikkelen productiekosten � medicijnen voor de rijken o Scepsis over het oplossen van alle ziektes

Waa

rden

Die

ren

o Integriteit: vermenging van mens en dier, klonen hoort niet bij het leven o Mate van lijden van dieren, dierenleed i.v.m. eisen aan hun omgeving o Nieuwe gebruiksvorm van dieren / anders dan consumptie van dieren? o Geen symptoombestrijding, geen onnatuurlijke diervoeding,

alternatieven o Ernst van de humane ziekte waarvoor onderzoek dient o Beperking aantal dieren dat wordt gebruikt o Aaibaarheid

Econ

o-m

ie o Voorkomen van schade voor veehouders i.v.m. epidemieën

o Onzekerheid over kosten en baten o Aanbod creëert de vraag

Gez

ond

-hei

d o Levens redden o Veiligheid van dierlijke producten

Doel

en

Ove

rige

doel

en o Niet voor cosmetica

o Jurassic Parc o Niet voor vermaak



Tabel 15: In het geding zijnde waarden en doelen bij toepassingen van de biotechnologie in voeding

Maa

t-sc

happ

ij o Overspannen verwachtingen om met onderzoek door te kunnen gaan

Waa

rden

Nat

uur

en

mili

eu o Industriële en wetenschappelijke benadering van voedselproductie

Econ

o-m

ie o (alleen) Voordeel voor producenten

o Weinig oog voor effecten op macro-economisch niveau

Doel

en

Gez

ond

-hei

d o Suggestie dat gangbare voeding niet gezond is o Teveel gezonde stoffen binnenkrijgen





7. Geraadpleegde literatuur Brom F.W.A, F.L.B. Meijboom, H.A.E. Zwart, M.T. Hilhorst (2002), Een Integraal Maatschappelijk Ethisch Toetsingskader als Morele Opdracht: Bouwstenen voor een integraal maatschappelijk ethisch toetsingskader voor biotechnologische ontwikkelingen

COGEM (2003), Naar een integraal ethisch-maatschappelijk toetsingskader voor moderne biotechnologie. Cogem signaleringen 030618-02, http://www.cogem.net/pdfdb/advies/CGM030618-02.pdf

European Commission (2003), Eurobarometer 58.0, national breakdown

Gaskell George, Nick Allum and Sally Stares (2003), European and Biotechnology in 2002: Eurobarometer 58.0, http://europa.eu.int/comm/public_opinion/archives/eb/ebs_177_en.pdf

Gellynk, Xavier en Jaques Viane (2003), De Vlaamse consument en genetisch gewijzigd voedsel, oktober 2003, http://www.vib.be/NR/rdonlyres/22FD0BAB-44C1-47A6-9844-EA34DF8C475E/0/Publicatiewebsite.pdf

Gutteling dr. J.M. (2001a), Flankerend Onderzoek Biotechnologie en Voedsel in het kader van het Publieksdebat Eten & Genen, Deelrapport 1: Publieksmeting juni 2001, Universiteit Twente

Gutteling dr. J.M. (2001b), Flankerend Onderzoek Biotechnologie en Voedsel in het kader van het Publieksdebat Eten & Genen, Deelrapport 2: Publieksmeting november 2001, Universiteit Twente

Gutteling dr. J.M., N. van der Veer en L. Hanssen, (2002), Flankerend Onderzoek Biotechnologie en Voedsel in het kader van het Publieksdebat Eten & Genen, Deelrapport 4: Publieksmeting februari 2002, Universiteit Twente, http://www.consubiotech.nl/docs/Rapport_etenengenen_februari2002.pdf

Intomarkt Gfk (2004), Publieke opinie over dierproeven in Nederland, onderzoek i.o.v. Dierenbescherming Den Haag, februari 2004, http://www.dierenbescherming.nl/downloads/docs/12257_rap.doc

Smink Crala, Christine Hanning en Eitel Homan, Maatschappelijke acceptatie van genetische modificatie bij dieren: Onderzoek onder Nederlandse burgers, SWOKA, 24 juni 1998.

Stichting Consument en Biotechnologie (2001), Xenotransplantatie, kán dat?, eindrapport van het publiek debat xenotransplantatie, http://www.consubiotech.nl/docs/xeno-eindrapport.pdf

Stichting Consument en Biotechnologie (2002), Publieksonderzoek Genomics, november 2002.

Vriend, H.C. de (2004), Mogelijkheid gentechvrije ketens: Onderzoek naar voorwaarden,



knelpunten en mogelijkheden vanuit een ketenbenadering, Stichting Consument en Biotechnologie in opdracht van de Commissie Genetische Modificatie, Juni 2004, http://www.cogem.net/pdfdb/rapport/CGM200402.pdf



Bijlage 1: Interviews

De trendsignalering die door de CBD, CCMO en Cogem is opgesteld is primair gebaseerd op een inventarisatie van de technologische ontwikkelingen. Alvorens een selectie te maken uit deze trends en ze te vertalen naar input voor focusgroepen werd het noodzakelijk geacht een helder beeld te verkrijgen van de maatschappelijke context waarin de technologische ontwikkelingen geplaatst moeten worden. Op basis van een reeks interviews met ‘experts’ op het terrein van het maatschappelijk debat over biotechnologie is inzicht verkregen in een aantal relevante maatschappelijke ontwikkelingen, die gezamenlijk die context vormen. Daarbij kan onderscheid worden gemaakt tussen algemene maatschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen die samenhangen met de biotechnologie. Daarnaast is de experts gevraagd welke output het publieksonderzoek naar de biotechnologische trends zou moeten opleveren. Tenslotte is hen gevraagd om suggesties te leveren voor vragen en dilemma’s die aan de focusgroepen worden voorgelegd. Deze suggesties worden hier niet apart gerapporteerd, maar zijn rechtstreeks verwerkt in de trends en voorbeelden die in de focusgroepen zijn ingebracht.

De door de experts gesignaleerde maatschappelijke ontwikkelingen zijn verwerkt in hoofdstuk 3 van deze rapportage. Deze bijlage bevat een overzicht van de geïnterviewde experts, trends en aspecten die men in de trendsignalering van de drie commissies miste of onderbelicht vond en de door hen gewenste output van publieksonderzoek naar de trends in biotechnologische ontwikkelingen.

1. Wat ontbreekt of is onderbelicht o Convergerende technologieën: Biotechnologie kan niet meer los worden gezien van andere

technologische ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het terrein van ICT en nanotechnologie. Deze ontwikkeling verkeert nog in een beginstadium, maar vordert wel. Hier kan een spanningsveld tussen individuele vrijheid en manipulatie ontstaan. Nieuwe technologieën die hieruit voortkomen bieden verleidelijke mogelijkheden voor machthebbers om burgers op een voor hen onzichtbare wijze te controleren. Dat bergt in zich het gevaar van een ernstige aantasting van de democratie;

o Er is volgens enkele geïnterviewden in de trendsignalering weinig terug te vinden over de witte (industriële) biotechnologie. Het gebruik van bio-inputs in de chemie kan plotseling heel hard gaan;

o Genomics kan worden gebruikt voor het behoud van biodiversiteit en een verstandig gebruik van hulpbronnen;

o Biobanking: het grootschalig verzamelen en opslaan van DNA-gegevens t.b.v. forensisch onderzoek, waarover volgend jaar in Nederland een discussie zal worden gevoerd (De KNAW bereidt dit voor);

o Farmogenetica als biotechnologische trend: de ontwikkeling in de richting van medicijngebruik dat op de genetische opmaak van het individu is toegesneden. Daar is in zekere zin wel sprake van een hype, maar hij is wel belangrijk;

o Het punt van de internationalisering moet helder, en in concrete termen worden geformuleerd. Het heeft onder meer betrekking op het toestaan van experimenten met transgene dieren, het gebruik van xeno-organen en de teelt van farmagewassen. Overwogen kan worden deze trend met de trend van nieuwe, onbekende ecologische risico’s van doelbewuste milieu-introducties



t.b.v. plaagbestrijding samen te voegen, want ook die trend heeft betrekking op het feit dat er landsgrenzen geen effect (meer) hebben;

o De voorspellende testen worden door de commissies in globale termen besproken. Vermoed wordt dat de commissies hier met name doelen op onderzoek dat mensen bij zichzelf laten doen. Daar zou het post-nataal onderzoek bij kinderen aan moeten worden toegevoegd. Het gaat dan om het testen van (niet beslissingsbekwame) kinderen op onomkeerbare, schadelijke aandoeningen. Hierbij kun je vragen stellen als: Wie is daarvoor verantwoordelijk?; Wat is de taak van de overheid?; Hoe vrijblijvend is zo’n keuze?; Wat is de taak van de medische beroepsgroep?

o Er lijkt een kloof te bestaan tussen de wetenschappelijk-beleidsmatige analyse van de drie commissies en de betekenis voor burgers, die tot uiting komt in de wijze waarop de trends zijn geformuleerd. Er is sprake van twee volledig gescheiden discoursen, een wetenschappelijk-beleidsmatige en een die is gerelateerd aan de leefwereld van burgers. Dat zie je met name in de medisch-genetische wereld. Opvallend is de beperkte rol van het sociaal-wetenschappelijk onderzoek in deze sector;

2. Gewenste output

De geïnterviewden is gevraagd om aan te geven welke output het publieksonderzoek zou moeten opleveren. Het onderzoek zou antwoord moeten geven op de volgende vragen:

o Welke waarden, wereldbeelden en doelen zijn bij burgers in het geding en wat is de wijze waarop ze die afwegen? Hoe denken burgers over de vraag: wat doet het voor mij en wat doet het voor de wereld? Een oordeel over biotechnologie i.h.a. is niet interessant vanwege de enorme diversiteit aan toepassingsmogelijkheden. Er moet per toepassingsgebied worden gekeken hoe men daar over denkt. Bij die toepassingen is het van belang te achterhalen welke argumenten er aan het oordeel van de panelleden ten grondslag ligt, om mensen te confronteren met andere meningen en na te gaan of en op grond daarvan mensen bereid zijn om hun (aanvankelijke) oordeel te herzien.

o In welke mate nemen burgers persoonlijke verantwoordelijkheid en wat is hun mate van engagement? Het onderzoek zou inzicht moeten geven in hoe mensen hun eigen rol zien in de ontwikkelingen. Vraag hen: “Wat heb jij er mee te maken, waar loop je tegen aan, wat verandert het in je dagelijks leven, wat ga je doen en wanneer ga je op zoek naar informatie?” En hoe het komt dat (de meeste) mensen niet in het onderwerp zijn geïnteresseerd. Is het dat ze denken: “Het gaat mij niet aan?” Dat is een belangrijke vraag, want mensen krijgen er direct of indirect tóch wel mee te maken. Reeds opgemerkt is dat burgers de neiging hebben om het uiten van en vormgeven van hun bezorgdheid en onvrede (de controlefunctie) te delegeren aan de maatschappelijke organisaties. In hoeverre komt dat door het gebrekkige invulling van de controlefunctie door de Tweede Kamer?

o Hoe ervaren mensen de informatiestroom, gekoppeld aan voorschriften, waar je steeds beslissingen over moet nemen? Hoe zit het met het spanningsveld tussen onbevangenheid en acceptatie enerzijds en de behoefte aan volledige controle anderzijds?

o Op welke wijze informeren waarop burgers zich over biotechnologie? Wanneer doet men dat, waarom en hoe? Je zou bijvoorbeeld eens kunnen nagaan hoe mensen zich informeren met het oog op hun hobbies.



Wat zou de rol van verschillende actoren moeten zijn opdat de boodschap richting burgers helder is?

o Wat is het beeld dat mensen hebben van de rollen van verschillende actoren, welke verwachtingen hebben ze? Met name de rol van onderzoekers/de wetenschap wordt van belang geacht. Voorts is het van belang om na te gaan wat men van de politiek verwacht, waarom men dat verwacht en welke middelen men geschikt en toelaatbaar acht (proportionaliteit). Ga ook na of men oog heeft voor de nadelen van meer regels.

o De globaliseringstrend roept de vraag op in hoeverre gewone mensen op de hoogte zijn van het feit dat de meerderheid van de weten regelgeving op dit terrein in Brussel wordt bepaald. Zo nee, hoe komt dat? Wat is daarbij de rol van de overheid, de media en de politiek? Zit hier mogelijk een blokkade bij mensen omdat het hen ontbreekt aan een handelingsperspectief ten aanzien van ontwikkelingen op mondiaal of Europees niveau?

o De ontwikkelingen lijken veelbelovend, maar duren over het algemeen wel erg lang. Bij medicijnen kan de ontwikkeltijd wel oplopen tot 15 jaar. In dat licht is het belangrijk om enkele kritische vragen te stellen over de ontwikkelingen in de biotechnologie. Wat is er nu bijvoorbeeld waar gemaakt van alle beloften: van de claims om medisch gebied, het aantal geïntroduceerde gewassen, het toepassen van multigene factoren. De inzet vanuit de biotechnologie was steeds: het komt er aan, de gevolgen zijn groot. Dat klinkt ook nog door in de trendanalyse, terwijl het in de praktijk allemaal nogal tegenvalt. Hoe denken burgers daar over?

o Welke ziektes vindt men het meest bedreigend en waarom? Hebben mensen het idee dat biotechnologie daar iets aan zou kunnen doen? En hoe denken mensen over oplossingen die heel duur zijn (en de toegankelijkheid vorm minder draagkrachtigen beperken)?

o Het recht op niet weten is een belangrijk thema. Hoe ga je om met genetische kennis in de familie? Wat betekent het hebben van kennis voor je individuele beslissingsvrijheid (hoe groot is die vrijheid eigenlijk) en welke gevolgen heeft het voor je verwanten én voor de maatschappij?

o Daarnaast moet er aandacht zijn voor het thema solidariteit versus individuele vrijheid m.b.t. verzekeringen en het omgaan met kansen met betrekking tot nakomelingen. Wat moet worden gedaan om mensen te leren daar mee om te gaan?

o Hoe denken burgers over de gevolgen van een ongezonde leefstijl en de acceptatie van medische toepassingen in het licht van de stijgende kosten van de gezondheidszorg?

o Met betrekking tot coëxistentie kun je de vraag stellen of het publiek eigenlijk wel gentechvrije ketens in stand wil houden. Wat hebben mensen er voor over?

o Wat moet je vanuit een publieksperspectief doen om te voorkomen dat de mogelijkheden die de technologie biedt worden genegeerd?

o Is er verschil tussen de reacties op: �� niet dramatische veranderingen, graduele veranderingen, veranderingen waarbij de lange

termijn effecten onzichtbaar zijn? en �� dramatische veranderingen, die een belangrijke ingreep in je leven betekenen, waarvan de

effecten direct zichtbaar/merkbaar zijn? Hoe denken mensen om te gaan met de kennis die nodig is om iets met zulke veranderingen te kunnen?



3. Benaderde experts voor het onderzoek ‘biotechnologische trends en burgers’

Mr. S.T. Aalbers Hoofd Public Affairs, Albert Heijn

Dr.ir. C. P. van der Beek Plaatsvervangend afdelingshoofd afdeling Biologie van het Nederlands Forensisch Instituut

Drs. S. Eschen Beleidscoördinator bij de Directie Algemene Justitiële Strategie, Ministerie van Justitie

Prof.dr. L.J. Frewer WUR, leerstoel Marktkunde en consumentengedrag

Dr. H.G.J. Gremmen Directeur van het Centre for Methodical Ethics & Technology Assessment – META, Leerstoel toegepaste filosofie WUR,

Ir. L. Hanssen Deining Maatschappelijke Communicatie

Mw. E. Hartman Nederlandse Bond van Plattelandsvrouwen, werkgroep biotechnologie

Joost van Kasteren Freelance wetenschapsjournalist

Mw. Dr. M. Mootz en dr. R. Janssens

Adjunct-secretaris en adviseur van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling

Mw. H.M. van Oosten en mw. M.H.J. Beaujean

Medewerksters van het Voedingscentrum Nederland

Kees de Vré Dagblad Trouw

Prof.dr. G.M.W.R. de Wert Hoogleraar ethiek van de voortplantingskunde en erfelijkheidsleer, Instituut voor Gezondheidsethiek



Bijlage 2: Gebruikte voorbeelden in het focusgroepenonderzoek burgers en trends in biotechnologie

1. Gezonde Voeding

Gewassen met veranderde vetzuursamenstelling We weten dat vetten slecht zijn voor onze gezondheid. Dat geldt vooral voor verzadigde vetten, die we aantreffen in producten als vlees en boter. Daarnaast zijn er transvetzuren, die een negatief effect hebben op ons cholesterolgehalte. Maar er zijn ook goede, enkelvoudig onverzadigde vetzuren, zoals we die bijvoorbeeld vinden in visolie.

Als gewone consument krijg je vaak ongemerkt aardig wat vet binnen. In heel veel producten zitten plantaardige oliën, zoals sojaolie of raapolie. Door genetische modificatie is men nu in staat om bijvoorbeeld sojaolie of raapolie een gezondere vetzuursamenstelling te geven. Bijvoorbeeld met minder transvetzuren, dus beter voor ons cholesterolgehalte. Of met een verhoogd gehalte gezonde vetzuren, zoals we die in vis aantreffen.

Tomaten met een verhoogd lycopeengehalte Het zogeheten mediterrane dieet staat bekend als een gezond dieet. Dat komt onder andere doordat er in dat dieet veel gebruik wordt gemaakt van tomaten. Tomaten bevatten krachtige stoffen (anti-oxidanten), zoals lycopeen die beschermen tegen hart en vaatziekten en sommige vormen van kanker, in het bijzonder prostaatkanker. Tomaten hebben bovendien een positieve werking op de ogen, in het bijzonder bij het achteruitgaan van het zicht van dichtbij.

Door het toepassen van genetische modificatie kan men tomaten produceren die een verhoogd gehalte aan die stoffen (anti-oxidanten, lycopeen) bevatten. Zodoende hoef je niet heel veel tomaten te eten om te profiteren van de gezonde werking van tomaten. Zelfs tomatenketchup wordt gezonder!!

Gewassen met ingebouwde vaccins Diverse bedrijven werken op dit moment aan de ontwikkeling van genetisch gemodificeerde gewassen die grondstoffen voor vaccins of medicijnen leveren. Bijvoorbeeld voor de behandeling van darmkrampen of een hepatitis B (geelzucht)-vaccin. Volgens de ontwikkelaars kun je op die manier goedkoper grondstoffen voor medicijnen produceren, en langs deze weg mogelijk zelfs nieuwe medicijnen ontwikkelen. Er is echter nog een lange weg te gaan voordat deze zogeheten ‘farmagewassen’ op de markt zullen komen.



2. Dieren

Vaccins Het ruimen van vee dat (mogelijk) besmet is met mond- en klauwzeer heeft de Nederlandse samenleving - vooral de boeren – in het voorjaar van 2001 veel leed en financiële schade opgeleverd. Duizenden koeien zijn gedood en naar de destructor afgevoerd. Schattingen gaan uit van zo’n 1,5 miljard gulden aan schadeposten.

Er zijn wel vaccins die MKZ kunnen voorkomen, maar die mogen omwille van de export niet worden toegepast. Dat is in de jaren ’90 door de EU besloten. De belangrijkste reden is dat de huidige tests geen onderscheid kunnen maken tussen met MKZ besmette koeien en tegen MKZ gevaccineerde koeien. In de landen waar het vlees naar toe wordt geëxporteerd kan men dan niet zien of de sporen die men aantreft afkomstig zijn van echte besmetting of van het vaccin.

Daarom zijn verschillende bedrijven en onderzoeksinstellingen bezig met de ontwikkeling van nieuwe vaccins, waarbij tests dit onderscheid wél kunnen maken. Eén van de mogelijkheden is om een biotechnologisch vaccin te maken waar een merker aan vastzit, een soort moloculair vlaggetje, waardoor sporen wél herkenbaar zijn als vaccin. Het zou vier tot vijf jaar kosten om een dergelijk vaccin te ontwikkelen en nog eens drie jaar om het officieel te registreren.

Klonen van dieren Schaap Dolly is waarschijnlijk een van de bekendste schapen ter wereld. Het was het eerste gekloonde schaap ooit gemaakt. Door de genetische informatie uit een lichaamscel van Dolly’s moeder in een eicel te plaatsen waar de kern is uitgehaald (die kern bevat het DNA, met de erfelijke kenmerken) hebben onderzoekers in Engeland een embryo weten te kweken. Dat embryo is bij een draagmoederschaap geïmplanteerd. Het daaruit geboren lammetje, Dolly, heeft precies dezelfde erfelijke eigenschappen als haar moeder. Hetzelfde is gedaan met koeien in Nederland, met Holly en Belle.

Stier Herman De bekendste stier van Nederland heet Herman. Of heette, want Herman is inmiddels gestorven. Herman was genetisch veranderd. Door toevoeging van een kopie van een menselijk gen had de nakomeling melk met daarin een menselijk eiwit moeten maken. Helaas bleek de eerste nakomeling een stier te zijn. Later zijn er echter ook nog koekalfjes geboren die het gen ook bezaten.

Het bedrijf dat deze techniek voor het eerst heeft toegepast is inmiddels overgestapt op konijnen. Deze maken in hun melk een eiwit waarmee patiënten die lijden aan de ziekte van Pompe kunnen worden behandeld. Dat is een ernstige spierziekte, die ontstaat doordat de patiënten een bepaald eiwit niet aanmaken. Als de ziekte zich bij baby’s voordoet, dan is ze fataal. Op oudere leeftijd leidt de ziekte tot verlammingsverschijnselen en ademhalingsproblemen.

Het gebruik van proefdieren De verdere ontrafeling van het menselijk genoom (de erfelijke eigenschappen van de mens) kan ons meer inzicht gaan bieden in de erfelijke mechanismen die aan ziekten en aandoeningen ten grondslag liggen. Onderzoekers verwachten ook dat we meer inzicht kunnen krijgen in de werking van nieuwe en reeds bestaande medicijnen, waardoor we in de toekomst meer medicijnen op maat kunnen toedienen.

Recent is de structuur van het DNA van muizen in kaart gebracht. Hierdoor wordt het volgens onderzoekers makkelijker om muizen - al dan niet genetisch gemodificeerd - als proefdier voor dit onderzoek naar de effectiviteit van reeds bestaande en nieuwe medicijnen te gaan gebruiken. Zo is het mogelijk om muizen extra vatbaar te maken voor bepaalde vormen van kanker, zodat daar beter onderzoek naar kan worden gedaan.

Door dit onderzoek zal het totaalgebruik van proefdieren hoogst waarschijnlijk toenemen.



3. Diagnostiek

Diagnostiek gericht op preventie: borstkankeronderzoek Er komt steeds meer kennis over de rol van genen bij het ontstaan van kanker. Zo zijn er twee genen, BRCA-1 en BRCA-2, waarvan bekend is dat als één van die genen defect is, je een kans van 70 á 95% hebt dat je borstkanker krijgt. Je kunt je op die genen laten testen. Blijkt uit de test dat één van die genen defect is, dan kun je je laten behandelen. De behandeling die dan volgt is preventieve borstamputatie. Het alternatief is: regelmatig laten controleren.

Diagnostiek en de ziekte van Huntington De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening als gevolg van een afwijkend gen die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35ste en 45ste levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid aan psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaren tot de dood van de patiënt, meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. De jeugdvorm begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. Er is geen behandelmethode. In Nederland lijden circa 1300 mensen aan de ziekte van Huntington. Naar schatting zijn er daarnaast circa 4000 mensen die risico lopen op de ziekte.

Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Bij diegenen, die het Huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als het gendefect met een diagnostische test kan worden aangetoond weet je met 100% zekerheid dat je de ziekte krijgt. Wat zou je met die kennis van 50% of 100% kans doen? Wil je dat wel weten? Of kun je je leven er dan op inrichten, zodanig dat de kwaliteit verbetert?

Diagnostiek gericht op beter gedoseerde medicijntoediening Een van de grote beloften van het genetisch onderzoek is dat we over kennis gaan beschikken op grond waarvan we ‘medicijnen op maat’ kunnen toedienen. Nu krijgen patiënten vrijwel altijd een standaarddoseringen van een bepaald medicijn voorgeschreven. Door genetische factoren kunnen patiënten echter heel verschillend reageren op een bepaald medicijn. Waar voor de ene patiënt een bepaalde dosis niet sterk genoeg is, kan er voor de ander sprake zijn van een overdosis. Als de specialisten beschikken over de genetische informatie die hen verteld over de gevoeligheid van de patiënt, dan kan er gerichter gedoseerd worden. Daarmee kunnen soms onnodige bijverschijnselen door het gebruik van medicijnen ook worden beperkt.

Diagnostiek gericht op aanpassing van de levensstijl De komende jaren komen nieuwe vormen van diagnostiek beschikbaar, waarmee vastgesteld kan worden of je genetisch gezien gevoelig bent voor bepaalde aandoeningen, en waarmee je rekening kan houden door je levensstijl aan te passen. Als bijvoorbeeld zou blijken dat je erfelijk aanleg hebt voor longkanker, dan helpt het in elk geval om niet te roken. Of als je erfelijke aanleg hebt voor dik worden (obesitas) en daarmee gepaard gaande ziekteverschijnselen (suikerziekte, hart- en vaatziekten), dan helpt het om goed op je dieet te letten.

Er zijn in de Verenigde Staten en Engeland zelfs al bedrijven die via Internet de mogelijkheid bieden voor een eenvoudige test. Degene die zich aanmeldt krijgt een setje thuisgestuurd waarmee wat wangslijm kan worden verzameld en naar het bedrijf worden opgestuurd. Die analyseert het en na een tijdje krijg je een keurig rapportje thuisgestuurd met aanbevelingen voor je levensstijl.



4. Screening IVF embryo’s

Onderzoek tijdens de zwangerschap In Nederland worden de meeste kinderen gezond geboren. Ongeveer 4% van de kinderen heeft bij de geboorte een erfelijke aandoening of afwijking.

Soms kan al voor of tijdens de zwangerschap onderzoek naar zulke erfelijke afwijkingen plaatsvinden. Zo kan tijdens de zwangerschap onderzoek worden gedaan naar de ziekte van Huntington, naar ernstige stofwisselingsziekten die leiden tot verstandelijke handicaps of naar ziekten die leiden tot afwijkingen aan het skelet.

Dergelijk onderzoek leveren ouders informatie op die aanleiding kan zijn voor een besluit om de zwangerschap te onderbreken.

Onderzoek vóór de zwangerschap

Het is nu ook mogelijk om bepaalde erfelijke aandoeningen bij nakomelingen te voorkomen door een combinatie van reageerbuisbevruchting (In-Vitrofertilisatie, IVF) en erfelijkheidsonderzoek. Men laat de bevruchte eicellen eerst uitgroeien tot een embryo van enkele dagen. Voordat een embryo in de baarmoeder wordt ingeplant wordt een test uitgevoerd waarmee kan worden nagegaan of er sprake is van een genetische afwijking. Alleen embryo’s die de aandoening niet hebben worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Deze vorm van onderzoek wordt ook wel Pre-implantatie Genetische Diagnostiek genoemd. Zéker als de ouders weten dat een bepaalde erfelijke ziekte al in de familie voorkomt, kan dat aanleiding zijn voor zo’n combinatie van IVF en Pre-implantatie Genetische Diagnostiek te kiezen.

Gebruik van gezonde embryonale cellen voor reeds zieke kinderen Thalassemie is een ernstige vorm van bloedarmoede, die erfelijk bepaald is. Kinderen van ouders die beiden dragers zijn (risicoparen) hebben 25% kans om met deze ziekte geboren te worden. Zij worden gezond geboren en worden rond de zesde levensmaand ernstig ziek.

De patiënten kunnen behandeld worden door middel van bloedtransfusies. Soms wordt er op jonge leeftijd een beenmergtransplantatie overwogen.

Nu kan er niet zomaar van iedere donor beenmerg worden getransplanteerd. Er zijn namelijk bepaalde eiwitten, de zogeheten HLA-eiwitten (HLA = Humane Leukocyten antigeen) die een rol spelen in het immuunsysteem en die onder meer van belang zijn bij afstoting na transplantatie. Die afstoting gebeurt wanneer die eiwitten niet-identiek zijn aan dat van de persoon waar de cellen of organen ingeplant worden. Een aangetast kind kan daarom het best behandeld met beenmergcellen van een HLA-identiek gezonde broer of zus. Wanneer die er niet is, kan nu een geschikte donor geselecteerd worden door HLA-typering op embryo's uit te voeren (de kans op een HLA-identiek gezond embryo is 3 op 16). In dit geval kan het zieke kind behandeld worden met navelstrengbloed van de pasgeborene.

In Groot-Brittannië hebben de ouders van een kind met deze vorm van bloedarmoede in 2001 verzocht om via pre-implantatie genetische diagnostiek een broer/zusje geboren te laten worden dat de ziekte niet had en HLA-identiek was om als beenmergdonor voor het zieke broertje te dienen. Ondertussen zijn meerdere aanvragen voor “baby’s op maat” geweest, maar er is er nog geen geboren.



5. Stamcelonderzoek

Wat zijn stamcellen? Stamcellen zijn onrijpe lichaamscellen die zich niet ontwikkeld hebben tot gespecialiseerde cellen. Ze hebben nog het vermogen om uit te groeien tot verschillende soorten gespecialiseerde cellen, zoals spiercellen, botcellen, levercellen of huidcellen, en dat maakt ze aantrekkelijk voor medische toepassingen.

Wat kun je met stamcellen doen? Stamcellen verbeteren het resultaat van beenmergtransplantatie bij leukemiepatiënten. In het laboratorium kan men stamcellen al laten uitgroeien tot bruikbare celweefsels. Er wordt ook geëxperimenteerd met het injecteren van stamcellen in zieke weefsels. Als de goede stamcel wordt gekozen, die stamcel zich op de juiste plaats innestelt en de juiste groeistoffen krijgt toegediend kan zo’n stamcel zich specialiseren en z’n werk gaan doen. Zo hoopt men bij hartpatiënten die een hartinfarct hebben gehad nieuw hartspierweefsel te laten maken. Of gezond botweefsel bij kinderen die lijden aan een ernstige, erfelijke botaandoening. Ook zou men nieuwe bloedvaatjes kunnen maken bij suikerpatiënten waarbij de ziekte kleine bloedvaatjes in hun benen vernielt, waardoor ze hun been dreigen te verliezen. Of zenuwcellen repareren bij patiënten met Multiple Sclerose, Parkinson, of Alzheimer.

Het winnen van stamcellen Stamcellen rijpen stapsgewijs. Volwassenen dragen in hun lichaam op allerlei plaatsen zogeheten ‘adulte’ stamcellen die in verschillende stadia van rijping verkeren. Het is echter erg lastig om uit volwassen stamcellen goede, bruikbare stamcellen te winnen.

Maar ‘adulte’ stamcellen kunnen ook direct na de geboorte gewonnen worden uit vruchtvliezen of uit navelstrengbloed. Er zijn bedrijven in de Verenigde Staten die uit navelstrengbloed gewonnen stamcellen bewaren. Wie zich via Internet aanmeldt en éénmalig 1740 dollar + jaarlijks 95 dollar opslagkosten betaalt, krijgt de spullen en instructies opgestuurd waarmee de stamcellen gewonnen en snel ingevroren kunnen worden. De ingevroren stamcellen worden naar het bedrijf teruggestuurd, waar ze worden opgeslagen. Mocht het betreffende kind later behoefte hebben aan stamcellen en de toepassingsmogelijkheden verder ontwikkeld zijn, dan kunnen de stamcellen uit de ‘stamcelbank’ worden gehaald.

Embryonale stamcellen en ‘Therapeutisch kloneren’ De onderzoekers werken het liefst met stamcellen die vrijwel niet gerijpt zijn. Zulke stamcellen kunnen namelijk het makkelijkst tot diverse gespecialiseerde cellen worden ontwikkeld. Dergelijke stamcellen worden uit embryo’s van enkele dagen oud (in het blastocyst-stadium) gewonnen. Het embryo kan dan nog in de baarmoeder worden geïmplanteerd en daar verder uitgroeien tot een foetus en een baby. Of er wordt gebruik gemaakt van restembryo’s, die over zijn in geval van reageerbuisbevruchting. Bij het kweken van nieuwe weefsels gaat de voorkeur uit naar lichaamseigen cellen. Want cellen van de patiënt zelf worden niet door het eigen afweersysteem aangevallen. Om lichaamseigen embryonale stamcellen te krijgen is het nodig om therapeutisch te klonen.

Bij therapeutisch kloneren wordt de celkern van een patiënt, met daarin de volledige erfelijke code van de patiënt, in een lege eicel geplaatst. Zo’n ‘kerngetransplanteerde’ eicel kan men laten uitgroeien tot een embryo, waaruit dan de stamcellen gewonnen kunnen worden.



De overheid en stamcelonderzoek In Nederland wordt onderzoek verricht met bestaande celkweken van embryonale stamcellen. De Nederlandse wet staat therapeutisch klonen op dit moment niet toe, maar laat ook ruimte op dat op termijn wél toe te laten. Het huidige kabinet is niet van plan die ruimte te benutten.

In Engeland is recent voor het eerst toestemming gegeven, maar alleen onder strikte voorwaarden. In Duitsland heeft een voorstel om de Engelsen te volgen het de afgelopen maand het niet gehaald. De Bush regering in de VS weigert overheidsgeld in verder onderzoek naar therapeutisch kloneren te stoppen. Samen met onder meer Spanje en enkele Latijns Amerikaanse landen streven de Amerikanen naar een totaalverbod op kloneren in VN-verband. Een groot aantal andere landen wil niet verder gaan dan een verbod op reproductief kloneren, dat is gericht op de ontwikkeling van complete mensklonen.



0123456789

Hoe groot is deze trend,welke vlucht neemt deze trend?

(penetratiegraad)

Hoe groot is demogelijke impact

op de samenleving?

Hoe controversieel:grote morele dilemma’s

aan verbonden?

Grootte van degroep bij het dilemma

betrokkenen:

2 Gendoping, illegale laboratoria enimporten om b.v. sportprestaties teverhogen

3 Diagnostiek en predispositie:verzekerbaarheid, ethiek teinformeren persoon

4 Farmacogenetics(geïndividualiseerde medicijnen):wat hoort in het basispakket,spanningen in de gezondheidszorg

11 Stamcelonderzoek entoepassingen; discussie waarvoorstamcellen nog gebruiken;menselijke identiteit

Bijlage 3: Trendanalyse Biotechnologie: Prioriteiten aangegeven door leden van de CCMO, de CBD en de COGEM

Onderstaande figuren geven een indicatie van het belang dat de experts uit de COGEM, CCMO en CBD toekennen aan de gesignaleerde trend. Per trend is de gemiddelde scores op vier vragen weergegeven, te weten: o Hoe groot is deze trend, welke vlucht neemt deze trend? (penetratiegraad); o Hoe groot is de mogelijke impact op de samenleving?; o Hoe controversieel is de trend, zijn er grote morele dilemma’s aan verbonden? En o Hoe groot is de groep die bij het dilemma is betrokken? De resultaten zijn gegroepeerd naar: o Trends op humaan-medisch gebied; o Trends die betrekking hebben op dieren en ethiek; o Trends die betrekking hebben op landbouw, voeding en milieu; o Trends die betrekking hebben op bestuurlijke kwesties en innovatie. Figuur A: Expertoordeel CCMO / CBD / COGEM: Ontwikkelingen en dilemma’s op humaan -

medisch gebied



Figuur B: Expertoordeel CCMO / CBD / COGEM: Ontwikkelingen en dilemma’s bij dieren en

ethiek Figuur C: Expertoordeel CCMO / CBD / COGEM: Ontwikkelingen en dilemma’s in landbouw,

voeding en milieu

0123456789


(penetratiegraad)


op de samenleving?


aan verbonden?


betrokkenen:

8 Genetische modificatie van dierenter vermaak (bv gloeivisjes): discussietoelaatbaarheid; soortsidentiteit

9 Regelgeving dierproeven inNederland: welke dierproeven zijn nogaanvaardbaar, rechtvaardiging doel,verplaatsen onderzoek naar buitenland

10 Kloneren van dieren: voor vermaakof productiedoeleinden; identiteit vanhet dier

14 Markttoelating onethischeproducten: In buitenlandgeproduceerde producten die hier opde markt gebracht zullen worden enwaarvan de productie(wijze) hier alsonwenselijk of niet ethisch wordtbeschouwd (bv gloeivisje, transgenezalm)

0123456789


(penetratiegraad)


op de samenleving?


aan verbonden?


betrokkenen:

1 Verspreiding vangenetische gemodificeerdevectoren om effecten in milieute veroorzaken (bv bestrijdingkonijnen in Australië envaccinatie konijnen in Spanje;gg-muggen om verspreidingmalaria te voorkomen)5 Farmagewassen: gevaarcontaminatie voedselketen

7 Stapeling van genen eneigenschappen in transgenegewassen en inbouwen vanstresstoleranties; ecologischerisico’s

15 Coëxistentiediscussie:ggo-vrije zones in delandbouw; rol overheid



Figuur D: Expertoordeel CCMO / CBD / COGEM: Ontwikkelingen en dilemma’s op bestuurlijk

terrein

0123456789


(penetratiegraad)


op de samenleving?


aan verbonden?


betrokkenen:

6 Geheimhoudingveldproeven om vernielingentegen te gaan; hoever ga jemet (beperking)openbaarheid van bestuur

12 Mondialisering van dewetenschap: economischegevolgen en gevolgen voorrichting van deontwikkelingen in dewetenschap13 Afname Nederlandsebeleidsruimte: bezinning watnog nationaal bepaald moetblijven worden, herevaluatieeigen standpunten en beleid

18 Innovatie in Nederland:technologieonderzoek enindustrie verplaatst naarbuitenland, innovatie meerconcentreren en focusseren?

19 Bioterrorisme, defensie,veiligheid: mate vanopenbaarheidwetenschappelijkeinformatie



Tabel A: Expertoordeel CCMO / CBD / COGEM: Ontwikkelingen en dilemma’s gerangschikt op basis van vier vragen: gemiddelde score op schaal van 1 – 10, tussen haakjes de rangorde per vraag

Hoe groot is deze trend,

welke vlucht neem

t deze trend? (penetratiegraad)

Hoe groot is de

mogelijke im

pact op de sam

enleving?

Hoe controversieel:

grote morele dilem

ma’s

aan verbonden?

Grootte van de

groep bij het dilemm

a betrokkenen:

Diagnostiek en predispositie: verzekerbaarheid, ethiek te informeren persoon

7,1

(2)

7

(2)

7,1

(2)

6,5

(1)

Mondialisering van de wetenschap: economische gevolgen en gevolgen voor richting van de ontwikkelingen in de wetenschap

8,3

(1)

7,2

(1)

3,8

(18)

5,9

(2)

Stamcelonderzoek en toepassingen; discussie waarvoor stamcellen nog gebruiken; menselijke identiteit

6,6`

(4)

6,1

(5)

5,3

(9)

5,3

(5)

Afname Nederlandse beleidsruimte: bezinning wat nog nationaal bepaald moet blijven worden, herevaluatie eigen standpunten en beleid

6,7

(3)

6

(7)

4,9

(12)

5,1

(7)

Farmacogenetics (geïndividualiseerde medicijnen): wat hoort in het basispakket, spanningen in de gezondheidszorg

5,8

(6)

6,1

(5)

4,7

(15)

5,7

(4)

Farmagewassen: gevaar contaminatie voedselketen 5,4

(7)

5

(9)

5,9

(6)

5,9

(3)

Verspreiding van genetische gemodificeerde vectoren om effecten in milieu te veroorzaken

4,5

(12)

5,8

(8)

5,9

(6)

5,3

(5)

Innovatie in Nederland: technologieonderzoek en industrie verplaatst naar buitenland, innovatie meer concentreren en focusseren?

6,4

(5)

6,6

(3)

3,2

(19)

5

(7)

Regelgeving dierproeven in Nederland: welke dierproeven zijn nog aanvaardbaar, rechtvaardiging doel, verplaatsen onderzoek naar buitenland

5,3

(9)

4,4

(12)

6,4

(4)

4,5

(9)



Hoe groot is deze trend,

welke vlucht neem

t deze trend? (penetratiegraad)

Hoe groot is de

mogelijke im

pact op de sam

enleving?

Hoe controversieel:

grote morele dilem

ma’s

aan verbonden?

Grootte van de

groep bij het dilemm

a betrokkenen:

Bioterrorisme, defensie, veiligheid: mate van openbaarheid wetenschappelijke informatie

4,1

(15)

6,1

(5)

5,2

(11)

4,7

(8)

Kloneren van dieren: voor vermaak of productiedoeleinden; identiteit van het dier

3,5

(17)

4,2

(14)

7,4

(1)

4,3

(11)

Markttoelating onethische producten: In buitenland geproduceerde producten die hier op de markt gebracht zullen worden en waarvan de productie(wijze) hier als onwenselijk of niet ethisch wordt beschouwd (bv gloeivisje, transgene zalm)

4,5

(12)

4,3

(13)

6,2

(5)

4,1

(12)

Stapeling van genen en eigenschappen in transgene gewassen en inbouwen van stresstoleranties; ecologische risico’s

5,4

(7)

4,5

(10)

4,9

(12)

4,1

(12)

Noord-Zuid problematiek: rechten autochtonen op eigen gewassen beter regelen, technologiekloof, inzetten publiek onderzoek ter ondersteuning ontwikkelingslanden

4,9

(11)

4,5

(10)

4,8

(14)

4,5

(9)

Coëxistentiediscussie: ggo-vrije zones in de landbouw; rol overheid

5,1

(10)

4

(15)

5,3

(9)

3,9

(14)

Gevaar dat techniek zich onttrekt aan beleidsbeïnvloeding: niet detecteerbare ggo’s in de landbouw

3,6

(16)

3,7

(16)

5,3

(9)

3,6

(15)

Geheimhouding veldproeven om vernielingen tegen te gaan; hoever ga je met (beperking) openbaarheid van bestuur

4,3

(14)

3,3

(17)

4,6

(16)

2,4

(18)

Genetische modificatie van dieren ter vermaak (bv gloeivisjes): discussie toelaatbaarheid; soortsidentiteit

3

(18)

2,1

(19)

6,2

(5)

2,9

(17)

Bijlage 2 bij kabinetsreactie op Trendanalyse Biotechnologie 2004

Samenvatting van binnengekomen reacties van belanghebbende organisaties op de

Trendanalyse Biotechnologie 2004

Samenvatting binnengekomen reacties van belanghebbende organisaties op de Trendanalyse Biotechnologie 2004

De volgende organisaties zijn verzocht om een reactie op de Trendanalyse Biotechnologie 2004:

BioFarmind Biologische veiligheidsfunctionarissen platform (BVF-platform) Centrale Commissie Dierproeven Gezondheidsraad / Commissie Veiligheidsbeoordeling Nieuwe Voedingsmiddelen Dierenbescherming Inspectie Gezondheidszorg (IGZ) Instituut voor Dierhouderij en Diergezondheid Koninklijke Nederlandse academie van Wetenschappen (KNAW) Land- en Tuinbouw Organisatie Nederland (LTO Nederland) Nationaal Regieorgaan Genomics Nationale Vereniging van Dierexperimentencommissies (NVDEC) Nederlandse Biotechnologie Vereniging Nederlandse Vereniging voor proefdierkunde Nederlandse voedingsmiddelen industrie Nefarma Nederlandse Biotechnologie Associatie (NIABA) Platform Biologica Rathenau Instituut RIVM / Bureau Genetisch Gemodificeerde Organismen (RIVM / Bureau GGO) Rijkskwaliteitsinstituut voor landen tuinbouwproducten (RIKILT) Greenpeace Vereniging Proefdiervrij Vereniging samenwerkende ouderen patiëntenorganisaties (VSOP) Vereniging samenwerkende Nederlandse universiteiten VNO-NCW Wageningen UR, Plant research Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie X min Y solidariteitsfonds Nederlandse vereniging voor Gentherapie Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) Goede Waar & Co TNO, Strategie, technologie en beleid (TNO-STB) Nederlands instituut voor Wetenschappelijk Onderzoek Plantum NL Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg (STT)

Op de volgende pagina’s treft u een samenvatting van de binnengekomen reacties aan. De brief waarmee om een reactie is gevraagd is bij deze samenvatting gevoegd. Tenslotte is een beknopt en genummerd overzicht van de gesignaleerde trends bijgevoegd, om te verduidelijken welke trends in de samenvatting met numerieke verwijzingen bedoeld worden.

BVF Platform

�� De gesignaleerde trends zijn overwegend juist, maar de wijze van weergave is onevenwichtig.

�� Niet de techniek biotechnologie zelf zou ter discussie moeten staan, maar de

mogelijke effecten van de toepassing.

�� In de trendanalyse wordt onvoldoende duidelijk gemaakt dat de meeste gesignaleerde trends geïnitieerd zijn ter realisatie van, veelal ook politiek, gewenste doelen in de samenleving. De discussie dient zich te concentreren op de vraag of de trends ook werkelijk de gewenste positieve effecten kunnen hebben.

�� Het rapport heeft een onnodig negatieve toon. De trendanalyse schets een somber

beeld waarin Nederland onder druk van de wereldeconomie gedwongen zal worden biotechnologie te aanvaarden. Daarnaast worden steeds alleen de mogelijke risico’s gesignaleerd en wordt nauwelijks ingegaan op de mogelijke positieve effecten.

�� Het is goed dat er uitgebreid onderzoek plaats vindt naar mogelijke negatieve

gevolgen van de toepassing van biotechnologie, maar het is jammer dat dat nauwelijks gebeurt bij maatschappelijk minder omstreden ontwikkelingen.

�� Trend 12: de gesuggereerde inperking van de vrijheid van wetenschappers die zich

richten op biotechnologisch onderzoek is selectief en te veroordelen �� Niet genoemde trend: de trend dat genetische modificatie van planten niet op één lijn

gesteld wordt met klassieke resistentieveredeling wordt in de analyse slechts zeer terloops genoemd, klaarblijkelijk omdat deze niet geacht wordt een resultaat van biotechnologie te zijn.

�� Niet genoemde trend: In Nederland wordt biotechnologisch onderzoek gefrustreerd

door tegenstrijdig beleid van verschillende ministeries. Dit punt wordt niet genoemd, maar verdient als trend zeker aandacht.

Nationaal Regie-Orgaan Genomics

�� Het perspectief van de trendanalyse, vooral gericht op genetische modificatie, is beperkt. Het terrein zou verbreed moeten worden naar de Life Sciences. Dan kunnen ook de volgende onderwerpen worden meegenomen:

o Analyse van het Europees onderzoeksbeleid en de noodzaak tot nationale specialisatie.

o Wetenschap als belangrijke drijvende kracht achter ontwikkelingen in de Life Sciences.

�� De trendanalyse heeft een overwegend zorgelijke toon. Uit eerder

consumentenonderzoek is gebleken dat de houding van het publiek ten opzichte van de biotechnologie een stuk genuanceerder is.

�� Er mist een onderbouwing bij de selectie van de acht trends met prioriteit.

�� De trends zijn over het algemeen juist. Trends gepresenteerd onder de kopjes

‘hedonisme’, ‘sport’ en ‘de vermaakindustrie maakt zich op’ (trends 6, 11) zijn onrealistisch en dus (nog) geen trends.

Rathenau Instituut

�� Het rapport is een goede eerste trendanalyse. Het is nog te vroeg voor een serieuze evaluatie van het instrument plus vervolg.

�� In de trendanalyse wordt de beschrijving van feitelijk ontwikkelingen en de betrokken

waarden soms vermengd met eigen (en soms suggestieve) meningen van de onderzoekers. De commissies zouden in hun rapportage zo dicht mogelijk moeten blijven bij een beschrijving van ontwikkelingen. Eigen verwachtingen of zorgen moeten hiervan scherp worden gescheiden en bovendien moet duidelijk zijn op basis waarvan de commissies tot de zorgen of verwachtingen komen.

�� Het is niet duidelijk op welke gronden de commissies komen tot de selectie van acht

trends die in de samenvatting als prioriteit genoemd worden.

�� De stand van discussie rond gesignaleerde onderwerpen is soms niet duidelijk, sommige kwesties zijn relatief nieuw, anderen spelen al langer. De commissies zouden een oordeel kunnen geven over de uitgewerktheid van de discussie of de adequaatheid van regelgeving rond een bepaalde trend. In ieder geval zou de overheid daar iets over moeten zeggen.

�� De knelpunten en dilemma’s die voortkomen uit de toetsingpraktijk ontbreken.

�� Voor het vervolg op het trendrapport is het belangrijk dat de overheid aangeeft hoe zij

tot een kabinetsreactie wil komen en hoe burgeroordelen worden verzameld en verwerkt.

�� Specifiek commentaar geeft het Rathenau Instituut op de onderwerpen biomedische

toepassingen, voeding, genomics en bionanotechnologie. Het commentaar heeft vooral betrekking op de achtergrondstudies.

o Prenatale genetische diagnostiek, pag. 64: selectie op haar- en oogkleur lijkt overdreven, daarentegen worden reëlere toepassingen van PGD niet genoemd.

o Verzekerbaarheid, pag. 65: verzekeringsmaatschappijen mogen DNA-kennis niet gebruiken voor andere doeleinden.

o Pag. 69: er wordt niets gezegd over de voortschrijdende medicalisering van maatschappelijke problemen, het verschuiven van de grenzen van de normaliteit of het ‘genetiseren’ van vraagstukken als obesitas of ADHD.

o Geïndividualiseerde medicijnen, pag. 70: er staat enerzijds dat ontwikkelingen niet te stoppen zijn en anderzijds dat het nog heel lang gaat duren.

o Pag. 78: het is onder voorwaarden wel degelijk toegestaan stamcellen uit restembryo’s te halen. In het stuk ontbreken ontwikkelingen in de brain sciences, opmerkingen over de genetische achtergrond van bepaald gedrag en kwesties als neonatale en pre-conceptionele screening op erfelijke aandoeningen.

o De commissies zijn aarzelend over gentherapie en genetische doping, in een publicatie van het Nederlands centrum voor Dopingvraagstukken wordt echter de verwachting uitgesproken dat gendoping binnen 5 jaar realiteit zou kunnen zijn.

o Uitspraken in de samenvattende trendanalyse over voeding zijn soms niet in

overeenstemming met de achtergrondstudies. In het algemeen geldt bijv. dat functional foods en nutraceuticals weinig hebben bijgedragen aan het behalen van gezondheidswinst.

o Er is een groeiend aantal terreinen waarop verschillende technologieën

samenkomen en elkaar ondersteunen. Hierbij duiken tal van ethische vraagstukken op die onderzoek en debat vergen, omdat de converging technologies vaak tot doel hebben het menselijk lichaam te verbeteren.

TNO Strategie, Technologie en Beleid

�� De trends zijn enorm ongelijksoortig van karakter.

�� Er is een focus op barrières en bovendien een zekere bias richting genetische modificatie in het rapport.

�� Het perspectief van de trendanalyse is niet duidelijk, is het breed gedragen gericht op

een breed scala van sectoren en beleidsvraagstukken, of specifiek op VROM/COGEM beleidsvraagstukken? Een brede trendanalyse zoals nu door de COGEM is verricht, zou afgestemd moeten zijn op brede beleidsvraagstukken en gedragen moeten zijn door meerdere departementen.

�� Een trendanalyse is van belang om voortdurend te verkennen welke nieuwe

technologische ontwikkelingen zich aandienen en wat de mogelijke positieve en negatieve impacten zijn. Het is jammer dat in de trendanalyse op geen enkele manier gebruik is gemaakt van studies die de afgelopen jaren op het brede gebied van de biotechnologie zijn verricht.

�� Het is niet duidelijk op basis waarvan en vanuit welk perspectief de acht trends in de

samenvatting zijn geselecteerd. De acht geselecteerde trends zijn niet die met de grootste impact. De onderzoeker gaat in op alle acht trends (die 1 t/m 8 genummerd zijn in de brief).

�� Trend 1 (in het rapport trend 4):

De formulering van de trend is de onderzoeker in het geheel niet duidelijk.

�� Trend 2 (in het rapport trend 17): Deze ontwikkeling is een belangrijke trend. .

�� Trend 3 (in het rapport trend 19): De genoemde ontwikkelingen in andere regio’s worden niet verder gespecificeerd hetgeen het lastig maakt om een mening over de trend te formuleren. Als het gaat om de sterke opkomst van Azië op het gebied van ggo veldproeven en genomics onderzoek dan kan de onderzoeker het met de signalering eens zijn.


Dit zal altijd een onderwerp blijven dat vooral door groepen met een door religie gevoed normen- en waardenbesef ter discussie zal blijven staan. Je kunt je wel afvragen of deze discussies de grootste betekenis hebben voor de Nederlandse samenleving.

�� Trend 5 (in het rapport trend 1): Dat deze trend als een van de belangrijkste wordt genoemd is verbazend. Nederland is voorloper geweest in het ontwikkelen van nationale weten regelgeving op het gebied van ggo’s. Er zullen altijd risico’s blijven maar de bestaand weten regelgeving perkt al veel in en voorkomt veel. Onbekende ecologische risico’s zijn nauwelijks meer een item. Desalniettemin is het erg belangrijk om te blijven monitoren wat er gebeurt met ggo’s in het vrije veld.


De ontwikkeling van farmaceutische gewassen hoeft voorlopig niet als realistisch in te worden geschat, met name omdat de teelt economisch niet haalbaar lijkt te zijn. De trend is dan ook niet van grootse betekenis voor de Nederlandse samenleving.


Deze trend is van groot belang.

�� Trend 8 (in het rapport trend 5): Deze ontwikkeling zal plaatsvinden, maar verdient niet de kwalificatie grootse betekenis voor de Nederlandse samenleving.

�� Niet genoemde trend: Het hoofdrapport en de bijlagen gaan, wisselend in

uitgebreidheid en kwaliteit, in op alle relevante toepassingsterreinen van de biotechnologie in Nederland. Wel valt op dat niet zozeer uitdagingen maar vooral barrières zijn gekozen. Gemiste uitdagingen zijn bijv. de bijdrage van biotechnologie aan nieuwe functionele voedingsmiddelen en aan voedselveiligheidsvraagstukken en de trend van de vervanging van chemische door biotechnologische processen in de industrie.

RIVM / Bureau GGO

Algemene indruk van de gesignaleerde trends:

�� Hoewel in de trendanalyse zowel ontwikkelingen die reeds zijn ingezet als trends die minder of wellicht nog niet tot het bredere publieke debat zijn doorgedrongen naast elkaar te vinden zijn, geeft de trendanalyse wel een adequate indruk van lopende ontwikkelingen en het bijbehorende maatschappelijke debat. Het zou wel bruikbaar zijn voor de reeds ingezette trends een indicatie te geven van de omvang en de effecten van eventueel te verwachten problemen.

�� De criteria op basis waarvan de trends in de samenvatting zijn geselecteerd zijn niet

zo duidelijk. Er zouden meer objectiveerbare criteria moeten worden ontwikkeld om de trends te selecteren die de grootste betekenis hebben voor de Nederlandse samenleving.

�� Op bepaalde punten in de trendanalyse had meer aandacht besteed kunnen worden

aan de knelpunten en dilemma’s die voortkomen uit de toetsingspraktijk.

�� Het is goed dat het rapport het terrein van de biotechnologie breed overziet, maar dit maakt ook dat in het rapport soms niet duidelijk is op welk gebied van de biotechnologie de discussies en conclusies betrekking hebben. Dit is wel van belang vanuit de verantwoordelijkheden van de verschillende ministeries.

Specifieke opmerkingen bij de gesignaleerde trends:

�� Trend 1: De trend van ontwikkeling van transgene insecten met als doel bewuste introductie in het milieu is al geruime tijd in gang. Het zou goed zijn om deze eerdere ervaringen na te gaan en te zien hoe daarbij de afweging tussen ecologische risico’s en nut voor de volksgezondheid is genomen. Het is niet duidelijk waar de in de tekst geuite verwachting dat derde wereldlanden bereid zullen zijn ecologische risico’s te nemen, op berust.

�� Trend 2:

Naast medische en ethische vragen, kleven er aan de gesignaleerde ontwikkeling ook vragen betreffende de milieuveiligheid. Voordat xenotransplantatie op grote schaal zal kunnen worden toegepast zal ook een betere schatting van de omvang van deze risico’s nodig zijn.

�� Trend 3 en 7:

De grens tussen farmagewassen en functional foods/nutraceuticals is niet goed te trekken. Dit maakt dat de overwegingen die gegeven worden voor functional foods/nutraceutical ook kunnen gelden voor farmagewassen en andersom.

�� Trend 5:

Deze trend beperkt zich niet tot pre-implantatiediagnostiek bij IVF, maar strekt zich uit tot het hele veld van prenatale diagnostiek. De discussie rond deze trend speelt al

lang, al zou verdergaand genomics onderzoek weer nieuwe mogelijkheden kunnen opleveren voor de diagnostiek. In dat geval gaat het om een ontwikkeling die relatie heeft met de toetsingspraktijk.

�� Trend 6:

De getrokken conclusies in de samenvatting lijken niet te stroken met wat in het achtergrondrapport wordt gesteld in paragraaf 5.5.2 Gendoping. In het achtergrondrapport wordt gesignaleerd dat gendoping binnen vijf jaar op sporters zal worden toegepast.

�� Kopje ‘voeding’

Vanuit de toetsingspraktijk is duidelijk dat er wel degelijk gezocht wordt naar toepassingen als betere smaak, mooier uiterlijk en gezondere samenstelling voor voedingsmiddelen, maar dat de ontwikkeling van producten niet doorzet vanwege de afwachtende houding van producenten en consumenten. De conclusie hierover onder het kopje ‘voeding’ lijkt bovendien strijdig met de conclusie de wordt getrokken op pag. 13-14 onder het kopje ‘betere producteigenschappen’.

�� Kopje ‘betere product eigenschappen’

Er wordt opgemerkt dat er een verschuiving zal optreden van input naar output eigenschappen. Hierbij had mogen worden gezegd dat deze trend in Nederland op zijn minst tien jaar geleden al is ingezet, met de ontwikkeling van de amylosevrije aardappel door AVEBE.

�� Kopje ‘stresstoleranties en stapeling van nieuwe eigenschappen’

Genstapeling hoeft niet noodzakelijkerwijs te leiden tot moeilijk voorspelbare interacties. De eerder opgedane ervaring met genstapeling bij genetische modificatie en veredeling van planten kan als referentiepunt dienen in de discussie.

�� Kopje ‘risicobeheersing zoogdierplagen’

Onder het kopje ‘risicobeheersing zoogdierplagen’ wordt een veel bredere problematiek behandeld, die (1) gevallen waarin ggo’s zich verspreiden in een ecosysteem dat zich uitstrekt over een landgrens en (2) gevallen waarin het gaat om door de mens veroorzaakte verspreiding van ggo’s van een ecosysteem naar een ander, behelst. Beide categorieën zijn van potentieel gelijk belang, maar vereisen andere maatregelen in de sfeer van de regelgeving. Er is ook een duidelijk parallel met de situatie rond niet-ggo’s (bijv. quarantaineregels Plantenziektenkundige Dienst) waarin wellicht een referentiekader kan worden gevonden.

�� Trend 10:

Het verband tussen deze trend en de context waarbinnen hij geformuleerd staat is onduidelijk. Ook in de achtergronddocumentatie is geen duidelijk ondersteuning voor de trend te vinden. Bovendien is de trend zeer impliciet (onduidelijk) verwoordt.

�� Trend 11:

De tekst gaat vooral in op kloneren, maar daarbij is het onduidelijk welke biotechnologische tendens precies wordt bedoeld aangezien er verschillende vormen van kloneren bestaan waarvan de aanvaardbaarheid verschilt.

�� Trend 12:

Deze trend wordt eerder in de tekst tegengesproken (net voor het kopje ‘voorkom misbruik door terrorisme’). Een meer inhoudelijke bedenking tegen de geformuleerde trend is de vraag waar men de grens moet trekken tussen gegevens die wel en niet misbruikt kunnen worden.

�� Kopje ‘genomics gaat voor verrassingen zorgen’

Genomics kan grote invloed hebben op ontwikkelingen in de biotechnologie, tegelijkertijd is het een ‘trendy’ term. Het zou goed zijn om de werkelijke betekenis van genomics, en de impact die het kan hebben op de toetsingspraktijk, aan een gedetailleerde beschouwing te onderwerpen.

�� Trend 14:

Deze trend tekent zich niet af in de toetsingspraktijk, het lijkt dan ook veeleer te gaan om een toekomstverwachting.

�� Trend 15:

Het is de vraag of deze trend berust op een correcte interpretatie van de beschikbare gegevens. Ggo’s worden niet ondetecteerbaar, hooguit moeilijker te detecteren. Voor markttoelatingen wordt bovendien vereist dat de ggo’s kunnen worden aangetoond.

�� Trend 16: Toepassingen van technieken van genetische modificatie met soorteigen DNA leiden per definitie tot ggo’s (zelfklonering). Aanpassing van de bestaande regelgeving vereist een risicoanalyse van de toepassingen van dergelijke ggo’s. Uit eerdere rapporten blijkt dat risico’s niet in alle gevallen uit te sluiten zijn.

�� Kopje ‘globalisering rukt op’

Dit is waar, maar in de trendanalyse wordt alleen over een bedreiging gesproken. In de conclusie zou aan zowel de kansen als de bedreigingen aandacht besteed moeten worden.

�� Trend 19:

De geuite wens om ethische en maatschappelijke discussies te beïnvloeden in een door Nederland gewenste richting komt over als paternalistisch en niet realistisch.

�� Kopje ‘Aspecten die verschuiven in het debat’

Gentechnologie moet niet in isolement worden beoordeeld, omdat vergelijkbare risico’s kunnen spelen bij langs traditionele weg verkregen nieuwe varianten van organismen. Dat er niets mis is gegaan met laboratoriumexperimenten met ggo’s kan ook worden gezien als bewijs dat de veiligheidsvoorzieningen adequaat zijn.

Niet genoemde trends:

�� De trendanalyse geeft een dekkend beeld van de maatschappelijke discussies op het terrein van de genetische modificatie.

Trendanalyse als instrument:

�� Een tweejaarlijkse trendanalyse met het doel de politiek te informeren lijkt op dit moment een goed middel om biotechnologische ontwikkelingen te volgen.

Nederlandse Vereniging voor Proefdierkunde (NVP)

�� De NVP beperkt zich in haar reactie tot de onderdelen van de trendanalyse die ingaan op proefdieren en dierproeven. De ontwikkelingen van die onderdelen zijn in grote lijnen in de trendanalyse genoemd.

�� Trend 14: in de conclusie dat het gebruik van proefdieren zal toenemen is het van

belang onderscheid te maken tussen de verschillende soorten proefdieren. Vooral het gebruik van knaagdieren voor biomedisch onderzoek zal toenemen. De bewering dat de maatschappelijke acceptatie van dierproeven zal toenemen wanneer het belang van experimenteel proefdieronderzoek voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën toeneemt, gaat in de praktijk niet altijd op. Maatschappelijk draagvlak dient actief te worden verworven en hierbij is ook een actieve rol weggelegd voor de politiek.

�� Niet genoemde trend: naast de verwachte toename in kwantiteit zal waarschijnlijk ook

de complexiteit van de genetisch gemodificeerde knaagdieren, de kwaliteit, toenemen. Enerzijds worden hierdoor de mutaties beter onder controle gebracht

waardoor de kans op ongerief voor de dieren geringer wordt. Anderzijds zal de vraag naar genetisch gemodificeerde dieren met modificaties op meerdere plaatsen in het genoom toenemen. Dit zal onderwerp zijn van maatschappelijk debat.

Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

�� De in de trendanalyse beschreven ontwikkelingen en de 22 trends geven een goed overzicht. De acht geselecteerde trends in de samenvatting geven echter de indruk dat biotechnologische ontwikkelingen enkel tot bedreigingen, risico’s en zorgen leiden. Bij de selectie van de prioritaire trends zouden ook kansen, voordelen en mogelijkheden genoemd moeten worden.

�� Trend 12: het is wenselijk dat over bioterrorisme en de gevolgen voor academische

vrijheid en de werkwijze van universiteiten en onderzoeksinstituten een debat plaats vindt binnen de wetenschap zelf, voordat een openbare discussie losbarst.

VNO/NCW

�� Onderschrijft de meeste trends. �� De gesignaleerde trends worden te eenzijdig negatief belicht. Dit geld met name voor

de samenvatting die een onevenwichtige nadruk legt op zorgwekkende ontwikkelingen voor mens, dier en milieu.

�� Trend 20: de achterblijvende innovatie in Nederland wordt niet uitgewerkt, hierdoor

blijft het probleem volstrekt onderbelicht. �� Trend 4:VNO-NCW deelt de inschatting in deze trend niet. Historisch gezien gaat

elke toename van medische kennis juist gepaard met een toename van de verzekerbaarheid.

�� Niet genoemde trend: toename van het aantal op biotechnologie gebaseerde

geneesmiddelen. �� Het kabinetsstandpunt moet ingaan op de mogelijke oorzaken van de geconstateerde

eenzijdigheid, en aanbevelingen doen voor de totstandkoming van volgende trendanalyses. Een volgende trendanalyse behoort zowel positieve als negatieve trends te analyseren, deze niet eenzijdig te belichten en ook enkele aanbevelingen te doen. Hierbij kan eraan worden getwijfeld of de commissies die deze analyse hebben opgesteld voldoende zijn toegerust om dit soort verkenningen adequaat uit te voeren.

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouderen- en Patiëntenorganisaties) Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken

�� Het rapport geeft een redelijk compleet overzicht, maar heeft een sombere toonzetting. Er wordt te weinig aandacht gegeven aan de kansen die de medische biotechnologie biedt voor innovaties in de gezondheidszorg. Ook wordt te weinig aandacht besteed aan de knelpunten die daarvoor overwonnen moeten worden.

�� Lacunes in het rapport:

o Genetische diagnostiek en screening: niet genoemd worden genetische detectie van erfelijke tumoren, de nieuwe kansen op het gebied van preconceptie en neonatale diagnostiek en screening, en de voordelen van screenen van volwassenen op aandoeningen met een sterke erfelijke component.

o Ontwikkelingen bij biotechnologische therapeutische opties komen onvoldoende in beeld, bijv. biotechnologische medicatie en cel- en gentherapie.

�� Trend 14: het is van belang op nationaal en Europees niveau meer aandacht te besteden aan de protesten tegen het gebruik van proefdieren. Nut en noodzaak van proefdiergebruik moeten op een positieve wijze naar het publiek worden gecommuniceerd.

�� De trendanalyse gaat onvoldoende in op hoe verbeterde en gestroomlijnde weten

regelgeving zou kunnen bijdragen aan een innovatief klimaat voor medische biotechnologie in Nederland.

�� Patiëntenorganisaties worden nergens genoemd als relevante maatschappelijke

factoren bij het stimuleren van medische biotechnologie. Stichting Toekomstbeeld der Techniek (STT)

�� In het algemeen komen trends overeen met de trends uit de eigen (van STT) verkenning naar genomcis. Omdat het gaat over ‘megatrends’ komen wel veel dingen op één hoop terecht. Dit geldt vooral voor paragraaf 3.1 (Quality of Life).

�� N.a.v. paragraaf 3.2 (Betekenis voor de economie): voor de economie is de hele

medische sector belangrijk, zeker op het gebied van diagnose zal al snel veel op de markt komen.

�� N.a.v. paragraaf 3.5 (Veiligheid): er is een tegenspraak in de paragraaf waarin eerst

wordt gesteld dat biotechnologie geen significante bijdrage zal leveren aan bioterrorisme, en daarna staat dat vanuit de VS allerlei biotechnologisch onderzoek geheim zal worden vanwege mogelijke bioterroristische toepassingen.

�� N.a.v. paragraaf 4.1 (Genomics): genomics zal vooral voor verrassingen zorgen door

combinaties met ontwikkelingen in ICT, nanotechnolgie en beeldverwerking.

�� Ook in de eigen verkenning naar genomics wordt er gesignaleerd dat er een enorme explosie is van wetenschappelijke kennis, maar dat er weinig wordt toegepast.

Goede Waar & Co

�� De staatssecretaris zou met name de nauwe context en fatalistische houding die uit de trendanalyse spreken moeten uitwerken en oppakken.

�� De fatalistische houding dat de mondiale ontwikkelingen in de biotechnologie

onontkoombaar zijn, is onterecht. Die fatalistische houding kan in sommige van de gesignaleerde trends worden bespeurd. Trend 17 wordt onvoldoende onderbouwd, gentechproducten die we niet willen, hoeven echt niet ingevoerd te worden.

�� In de trends zit veelal al een oordeel ingebouwd van de commissies (bijv. “grote

betekenis voor de Nederlandse samenleving”), het is echter niet helder welke maatschappij-visie achter de trends zit.

�� Goede Waar & Co herkent haar eigen visie op de maatschappij niet in de

trendanalyse. Zaken die opvallen zijn dat in in de trendanalyse even wordt aangestipt dat “het paradigma van het vrije markt denken deze trendanalyse voor een deel beïnvloed zal hebben”. Hiermee wordt slechts één paradigma of visie expliciet genoemd. Daarnaast valt op dat onder de deskundigen die voor de achtergrondstudie geraadpleegd zijn zich geen critici van biotechnologie-toepassingen en niet eens vertegenwoordigers van NGOs bevinden.

�� De bewindslieden zijn tekortgeschoten in de afbakening van hun opdracht. Het is niet

duidelijk in welk kader de biotechnologie geanalyseerd moet worden. Voor Goede Waar & Co is het van belang dat de stas van VROM en minister van LNV hun visie op de voedselvoorziening en landbouw bekend maken. Nu wordt er naar één

oplossing gekeken, terwijl niet eens is vastgesteld welke problemen daarmee opgelost moeten worden.

�� Een NGO moet de financiële middelen geboden worden, om de Codex-

vergaderingen die over gentechnologie gaan, bij te wonen, voor te bereiden en het netwerk te onderhouden.

�� Kopje ‘Aspecten die verschuiven in het debat’

o De opmerking dat er “wereldwijd geen enkel incident te melden valt waarbij sprake was van een ongeval” is een aperte leugen. Er zijn wel degelijk meerdere incidenten geweest rond gentech-voedingsmiddelen. Gentechnologie is in al deze gevallen de voornaamste verdachte en in geen enkel geval vrijgepleit.

o Een ander onwaarheid is dat “de introductie van genetisch gemodificeerde katoen zonder veel debat verloopt in katoentelende landen”.

o De opmerking “gg-katoen vermindert het gebruik van insecticiden aanzienlijk” berust op gegevens van Monsanto, waarvan Goede Waar & Co, met vele anderen, niet gelooft dat ze wetenschappelijk betrouwbaar zijn.

�� Niet genoemde trends:

o Er wordt over bedenkingen die consumenten hebben tegen gentech in voeding heen gewalst.

o Een trend die waar te nemen is sinds de invoering van de vergaande gentech-etikettering in Europa, is dat plantaardige gentech-ingrediënten uit voedingsmiddelen verdwenen zijn en vervangen door non-ggo ingrediënten.

o Ook de politieke trend naar meer keuzevrijheid voor de burger wordt niet genoemd.

o Bij de VS is de trend waarneembaar naar misbruik van voedselhulp om de afzet van de eigen gentech-producten te bevorderen.

o Wetgevers (zoals de Europese Commissie) vertonen de opvallende trend om bij de veiligheidsbeoordeling van gentech-voedingsmiddelen hardnekkig vast te houden aan het wetenschappelijk onhoudbare begrip “wezenlijke gelijkwaardigheid”.

�� Wil de trendanalyse een goed instrument zijn dan moeten deskundigen met meer

verschillende meningen geraadpleegd worden. Daarnaast is het belangrijker dat er trendanalyses van de voedselproductie, de gezondheidszorg en andere maatschappelijke gebieden worden gemaakt. Dus van doelgebieden, niet van middelen (technologieën).

Dierenbescherming

�� De trendanalyse is dermate algemeen en tendentieus geschreven dat deze helaas geen inzicht geeft in de huidige, feitelijke stand van zaken ten aanzien van biotechnologische ontwikkelingen.

�� Om een evenwichtige en onafhankelijke analyse van kansen en bedreigingen te

maken dienen ook literatuur en personen te worden geraadpleegd die een kritische houding aannemen ten aanzien van de biotechnologische ontwikkelingen.

Forum Biotechnologie & Genetica

�� Het rapport is zeer informatief en is een oprechte poging om de effecten die ontwikkelingen hebben op de maatschappelijke beleving van de biotechnologie in kaart te brengen.

�� De aandacht gaat in eerste instantie uit naar de mogelijke bedreigingen van de

huidige en toekomstige ontwikkelingen. Daardoor is de trendanalyse enigszins eenzijdig geworden.

�� De trendanalyse gaat voorbij aan de grote waarde die producten uit de biotechnologie nu al hebben voor de gezondheidszorg.

�� Er wordt veel aandacht besteed aan bijzondere gevallen, zonder dat er vermeld wordt

dat de kans dat deze zich frequent zullen voordoen, beperkt is.

�� De toonzetting van de trendanalyse is onmiskenbaar anders dan die van de Beleidsagenda Medische Biotechnologie 2004-2007 van VWS.

�� Aanbevelingen:

o Toekomstige trendanalyses laten samenstellen door een onafhankelijke penvoerder die op een meer uitgebalanceerde wijze gebruik maakt van de kennis van een relevant collectief.

o Overwegen de informatie aan het parlement te koppelen aan het systeem van early warning en horizon scanning voor belangrijke nationale en internationale zorginnovaties dat door de Gezondheidsraad wordt opgezet.

o Informatie aan het parlement niet uitsluitend koppelen aan de algemene ontwikkelingen in de biotechnologie, maar deze verder uitdiepen. Afzonderlijke toepassingsgebieden kunnen dan onder de loep worden genomen, niet alleen op papier, maar ook interactief d.m.v. bijv. themabijeenkomsten.

Niaba (Nederlandse Biotechnologie Associatie)

�� Een goed trendanalyse is een nuttig instrument voor de verder ontwikkeling van het overheidsbeleid voor de biotechnologie.

�� Bij de lezing van de trendanalyse ontstaat een onnodig negatief en onzorgvuldig

beeld. In de hoofdstukken 3, 4 en 5 wordt een goed beeld gegeven van de beschreven biotechnologische trends. In hoofdstuk 6 en met name de samenvatting worden de trends echter sterk eenzijdig negatief belicht.

�� Economische en commerciële factoren en trends blijven in de analyse te zeer

onderbelicht. Zo wordt niet nader ingegaan op de constatering dat biotechnologische innovatie in Nederland achterblijft bij het buitenland.

�� Er ontbreekt aandacht voor de invloed van het overheidsbeleid op biotechnologische

ontwikkelingen en de knelpunten die hieruit voortvloeien.

�� Er mist aandacht voor het feit dat steeds meer medicijnen langs biotechnologische weg worden gemaakt. Deze medicijnen leiden tot substantiële kostenbesparingen.

�� Voor een volgende trendanalyse is het van belang dat zowel positieve als negatieve

trends worden geanalyseerd. Daarbij dienen ook economische, commerciële en praktische aspecten en trends aan de orde te komen.

�� Een volgende analyse kan niet uitsluitend overgelaten worden aan de commissies die

de huidige analyse hebben gedaan, omdat zij vooral zijn ingesteld voor zaken als risico- en ethische vraagstukken. Een andere opdrachtnemer, met voldoende kennis van alle relevante factoren, is noodzakelijk.

Plantum NL

�� Plantum waardeert de trendanalyse als instrument. �� Plantum onderschrijft de meeste trends op het gebied van de groene biotechnologie.

Er wordt echter een onevenwichtige nadruk gelegd op de zorgwekkende ontwikkelingen voor mens, dier en milieu.

�� De constatering dat de huidige biotechnologische innovatie in Nederland achterblijft bij de ontwikkelingen in het buitenland, wordt niet uitgewerkt.

�� Van een eventuele volgende trendanalyse verwacht Plantum dat deze zowel

positieve als negatieve trends analyseert, deze niet eenzijdig negatief belicht en op basis van de analyse ook enkele aanbevelingen doet.

�� Er moet voor een volgende analyse worden gezocht naar een penvoerder die een

evenwichtiger beeld kan schetsen.

Documents

trendanalyse-vrom_tcm19-98546