Til Dere som har fått et barn med Downs Syndrom...er brødskiver med leverpostei og potetstappe. Smøre brødskiver selv gjør hun ikke hjemme, men på sko-len. Heldigvis sluttet

Til Dere som har fått et barn med Downs Syndrom

UpsNDowns2:Layout 1 04.11.08 15.06 Page 1


Gratulerer, og velkommen til Ups&Downs!

De fleste familier vil oppleve det som et sjokk å få et barn med Downs Syndrom.Noen føler at hele tilværelsen faller sammen, og tror at det blir umulig å leve etnormalt liv igjen. Andre ser ikke så mange problemer , og gleder seg over barnetfra første dag. Noen orker verken å lese eller å melde seg inn i en forening, mensandre kaster seg over litteratur for å få vite mest mulig med en gang.

Dere som er nybakte foreldre skal vite at alt dette er like normalt. Det er lov å be-arbeide følelser i eget tempo og å bli kjent med det nye barnet på sin egen måte.

Vi som har laget denne brosjyren vet noe om alt dette fordi vi har opplevd detselv. Mange av oss har erfart at ingenting ble så ille som vi fryktet i begynnelsen.Vi lever ganske normale og gode liv med ungene våre. Vi har nok litt mer arbeidenn mange andre foreldre, men også noen helt spesielle gleder som ingen andrehar. I denne brosjyren vil vi formidle noen av våre erfaringer.


Sanna Margrethe Nes, 2 år.


Sanna

Da vi fikk Sanna så vi umiddelbart at hun hadde Downs Syndrom, og det var helt greit. Sanna og vi somforeldre ble tatt godt vare på av venner og familie, og det var det viktigste for oss. Og så var hun jo enfrisk unge, stor og helt perfekt fra fødselen av. Hun medisineres for lavt stoffskifte og er såkalt hypo-ton, har lav muskelspenning. Nå er Sanna 2 og ett halvt år. Hun går kjempefint og elsker å danse.

For oss har det vært viktig at Sanna skal være en naturlig del av familien, det behøver vi ikke bekymreoss for lenger. Hun oppfører seg som alle lillesøstre, drar i storesøsters hår, vil være med over alt oggjøre akkurat som storesøster som er fire år eldre. Storesøster er kjempestolt av sin lillesøster. Ingenfår Sanna til å hikste av latter som storesøster! Storesøster har vært opptatt av at Sanna ikke satt oggikk når de andre babyene satt og gikk, men etter hvert som hun ser at Sanna gjør som andre små barner det greit at det tar litt lenger tid.

Sanna begynte i barnehage før hun var fylt ett år. Der stortrives hun sammen med de andre barna ogdet er godt å se hvordan de andre barna inkluderer henne i lek og i barneflokken. Det er tydelig at deter godt for Sanna å se og lære av de andre barna- Sanna serverer kaffe og grøt til alle som vil ha!

Både i barnehagen og hjemme har vi brukt tegn til tale fra Sanna var noen måneder gammel. Det føl-tes litt rart å stå og veive med hender og ikke få noen respons, men du verden så gøy det er nå; Sannaskal ha grøt, hun vil bade, hun vil synge og hun sier NEI både med tegn og med tale.

Det er visst en myte at barn med Down Syndrom er musikalske og glade barn, men for Sannas delstemmer dette veldig. Hun synger og gjør tegn til et titalls sanger og er veldig oppmerksom når visynger med tegn, vi bruker dette også i innlæringen av språk og andre lekeferdigheter.

Vi bruker Karlstadmodellen i språktreningen, og det har vært en positiv opplevelse. Gjennom modellenhar vi fått til et felles opplegg med barnehage og spesialpedagog, noe som gjør at vi følger opp det degjør i barnehagen og vise versa på en helhetlig måte.

For oss har den største omstillingen med å få et barn med Down Syndrom vært knyttet til hjelpeappa-ratet. Å møte inkompetanse og regelrytteri er sårt og føles uverdig når det er ens eget barn det dreierseg om. Heldigvis har vi møtt mennesker i hjelpeapparatet som viser varme, omtanke og respekt i møtemed Sanna og oss, det gir håp for veien videre. For Sanna skal få et godt liv det er vi sikre på!

Karianne Hjørnevik Nes og Inge Stene Nes


Viktor har det som ”Kua i den grønne eng”, pleier vi åsi. Han er glad med stor tro på seg selv…. og det erdet viktigste for oss at han vil fortsette å bli!

Viktor elsker alt som har med musikk å gjøre, noe som et av bildene illustrerer litt av…..

….og lage mat med storebror (som ikke vil være med på bildet) ….

Viktor Engebret Forsberg Johansen, 5 år.


Viktor

Viktor kom til oss en november dag i 2002. Han var en vakker fullgått skapning med ti fingre, ti tær og hodetpå rett plass. Tanken om at han var litt annerledes streifet mamma litt etter fødsel og mistanken om DSble konkretisert av legen 8 timer etter fødsel. ”Vet du hva DS er?” sa legen til mamma: ”Ja”, sa hun, ”menhan er gutten min for det”, fortsatte hun.

Det vi var mest opptatt av den første tiden var å få den vakre skapningen til å spise. Han var uopplagt,kvalm og sov VELDIG mye. Mamma, som hadde ammet før, skjønte allikevel at han kunne, fordi han nap-pet liksom i puppen på riktig vis. (Til dere som gjerne vil og kan amme, ikke gi opp, men søk for all del hjelp,gjerne hos Norsk Ammesenter, eller Ammehjelpen.) Vi fikk til ammingen for det viste seg at Viktor haddeen med født tarmfeil; manglet nerveceller i den nederste del av tarmen slik at han ikke fikk ut all bæsjen.Dette var årsaken til at han ikke ville spise. Tenk dere selv; å være på etegilde i 14 dager uten å få bæsja.Når han fikk hjelp til å bæsje, ved at mamma stakk lillefingeren opp i endetarmen 4 ganger i døgnet, hjalpdet på matlysten. Tarmfeilen heter Hirschsprung sykdom eller megakolon på norsk. I tillegg hadde han enforholdsvis ubetydelig hjertefeil. Tarmfeilen ble rettet opp på ”Riksen” da han var 3 måneder. Det var ennervepirrende, og ærlig talt tung seanse å bli stilt ovenfor når du akkurat har fått en nyfødt skapning. Deter liksom ikke helt sånn det skal være. Operasjonen var imidlertid svært vellykket. 3 av landets beste kirurgerstod klare. At helse Norge var beredt til slikt var vår velsignelse.

I dag er Viktor en aktiv gutt på 5 år. Han har god oppdrift og prøver seg på alt nytt. Han gikk før han var 2år, kan springe, hoppe, sykle (på tohjulsykkel med støttehjul fra Kråkerøy til Kongstenhallen og tilbake),stupe kråke, gå på ski, og har til og med vært i slalombakken.

Viktor går på turn en gang i uka sammen med ”normaltfungerende barn” (synes det er et vanskelig ord åbruke fordi vi synes Viktor er ganske normal men det er beskrivende) og har bassengtrening på Kløverba-det sammen med andre barn med forkjellige typer funksjonshemninger. Vi prøver å la han delta på for-kjellige typer arenaer med forkjellige typer folk. Etter hvert kan han velge selv hva han vil delta på, med”likesinnede” eller andre.

Viktor skal begynne på skolen til høsten, på sin nærskole Rødsmyra. Den uroen som vi foreldre hadde nårvi startet prosessen for 2 år siden ved å innkalle rektor på ansvarsgruppemøte har vist seg å være helt ube-grunnet. Maken til vennlighet og fleksibilitet. Vårt råd i denne forbindelse er å faktisk starte prosessen tid-lig. Kommunen (men ikke skolen) var faktisk litt uvillige til å starte prosessen like tidlig som oss men detviste seg igjen at det å ikke gi seg gav resultater. I løpet av kort tid fikk vi presentert en lærer og nå rettfør påske var spesialpedagogen på plass. Alle impliserte er så ansvarsfulle!

Disse vakre barna våre har noen ekstra utfordringer å ta med seg. Vårt råd er å huske på å plassere an-svaret der det hører hjemme, det være seg helsestasjon, lege, PPT, osv. Det er faktisk jobben deres åhjelpe oss. Men for all del, gjør det på en vennlig måte, om enn bestemt. Dere vet, det er ikke så lett åvise velvilje overfor en som fremstår som en sinna kriger!

Viktor har det som ”Kua i den grønne eng”, pleier vi å si. Han er glad med stor tro på seg selv…. og deter det viktigste for oss at han vil fortsette å bli!

Vennlig hilsen Torunn Forsberg og Geir Engebret Johansen


Sara Norli Solstad, 10 år.


Sara

Sara er en glad og fornøyd jente på 10år. Hun går i femte klasse på Råkollen skole, en spesialskole i Fred-rikstad. Der trives hun kjempegodt blant alle lærere, assistenter og medelever. To dager i uka erSara på SFO.På skolen har hun flere fag blant annet engelsk, mattematikk, musikk, mat og helse, svømming og ute-skole. Matsmøring er et fast innslag hver dag.Hver tirsdag er hun hos avlaster Helene. Det er toppen av lykke. Sara og Helene er da på EKKO koret.Sang og musikk er veldig herlig syns Sara. Når storesøster Martine spiller fele eller gitar springer Saradit med en gang. Herjing med storebror Magnus er også veldig bra. Ut på tur aldri sur. Sara er veldigglad i å være ute. Bade i badebasseng er også fint og det gjør hun hver torsdag sammen med mammapå Kløverbadet i regi av fysioterapaut Liss Næsheim.

Ellers kan Sara være en meget bestemt ung dame. Hun vet godt hva hun vil og ikke vil. Det beste å spiseer brødskiver med leverpostei og potetstappe. Smøre brødskiver selv gjør hun ikke hjemme, men på sko-len. Heldigvis sluttet Sara med bleier da hun var fem år.Nå klarer hun seg selv stort sett på badet. Litthjelp til tannpuss og greing av hår må til. Sara kan kle seg, men må da ville det selv. Ofte blir det dår-lig tid og da blir hun kledd på.Til alles glede sover Sara godt om natten.

Da Sara ble født, var min store bekymring om jeg noen gang videre i livet skulle få tid til å bake bollermed storesøskna (og jeg som alltid har vært så dårlig på gjærbakst!) Dette har jeg hatt god tid til, hel-digvis. Nå går Saralivet på skinner med fin skole, SFO, avlastnig og fysioterapi.

Klem Sara og Liz Lotte


Aleksander

Aleksander er snart 13 år nå. For tretten år siden skulle vi få vårt andre barn og vi hadde ingenanelse at vi skulle komme til å få et barn med Down Syndrom. Når vi dro til fødestuen gledetvi oss alle til at barn nr 2 skulle bli født. Må nok si nå i ettertid at jeg var nok den som tok detveldig tungt, visste ikke hva jeg skulle gjøre med et ”annerledes barn” og hvordan skal fremti-den bli ? Nei jeg tror nok verden raste akkurat da og uansett hva som ble sagt av andre var jeghelt sikker på at dette kom jeg ikke til å klare.

Det som var litt rart oppi det hele var jo at Aleksander var jo så nydelig der han lå, og matmåtte han ha, og amme ham fikk jeg til, men tankene på at han var annerledes var der og detskulle ta litt tid for meg å komme over dette. Familien kom på besøk på fødestuen og hilste påAleksander, og Marius (storebror) var 4 år og kjempestolt over å ha blitt storebror.

Den første tiden med Aleksander var jeg hjemme i fødselspermisjon. Tiden gikk og snart var det tid for at han skulle begynne i barnehagen. Vi var heldige og fikk plass på samme barne-hagen som broren gikk på og den tiden de to hadde sammen i barnehagen var veldig finfor dem begge. Vi begynte tidlig med tegn til tale og gikk på kurs for å lære dette sammenmed ansatte i barnehagen. De andre barna i barnehagen syntes det var moro å lærenoe nytt.

Så skulle Aleksander begynne i 1 klasse. Vi valgte at han skulle begynne i nærskoleni første omgang da vi så viktigheten av at Aleksander ble ett med miljøet der vi bor.Der er viktig for andre å se og forstå at noen barn er annerledes og at det er helt greit.Det som har vært en utfordring med Aleksander er at han, som også mange andre med Downs,liker å ”vandre” av gårde så fort han hadde en mulighet for det. Det har vært episoder som hargjort at vi har måtte sette i gang leteaksjoner etter ham. Det tok bare noen sekunder- så var han vekk.

Når Aleksander skulle begynne i 5 klasse var ikke valget for oss vanskelig. Vi så fort at han komtil å være mye alene dersom han skulle fortsette i nærskolen. Valget falt på Jeløy skole somer en spesialskole og det har vært et valg som vi ikke har angret på i det hele tatt. Aleksanderhar det veldig bra i skolen og kan lese litt, selv om det er langt igjen. Matte er vanskelig, menvi jobber med det og ser fremgang også der. Det viktigste vil uansett være å lære Aleksanderå bli selvstendig og klare og mestre ting selv.

Aleksander er aktiv og han har sparket fotball og vært med på ett lag fra han var 7 år til hanvar 12 år. Det har gått veldig bra i og med at pappa har vært trener og kunne tilpasse litt ogsnakke med de andre gutta for å kunne inkludere ham i gruppa. Vi har valgt å ha han med påett lag hvor de andre har vært to å yngre enn ham de siste årene, men fra i han var 12 år ”gikkspillet” for fort for ham og vi måtte da ta ham ut. Nå spiller han håndball for Team Herulf somhan stortrives med. Dette er et lag hvor alle har spesielle behov og hvor de alle kan føle seginkludert. Videre spiller Aleksander litt golf som han også klarer å mestre.


Må også fortelle at vi har hatt avlastning for Aleksander én helg i måne-den siden han var liten. Dette er en tid for oss som foreldre å puste ut,samtidig at det har vært en viktig tid for oss å gjøre ting bare sammenmed storebror. Vi har også en støttekontakt noen timer i måneden som tarhan med på kino og lignende.

Aleksander elsker musikk og spiller musikk og synger med den stemmenhan har hver eneste dag. Han elsker å høre på rock og er stor fan av Wig-Wam som han også har møtt på en juletrefest.

Det viktigste for oss nå er å få Aleksander til å bli en selvstendig personsom kan mestre de dagligdagse tingene som han vil møte i fremtiden, og viskal være der og hjelpe og støtte ham på veien.

Bente og Robert Joakimsen

Aleksander Joakimsen, 13 år.


Noen råd i starten

Når barnet er født med en hjertelidelse som krever omfattende behandlingkan spedbarnstiden være vanskelig. Foreldre som har opplevd dette sier gjernei ettertid at Down Syndrom var det minste problemet i starten. Først da de akutteproblemene var under kontroll kunne man begynne å tenke på Down Syndrom.

Det er viktig å huske på at et barn med Down Syndrom først og fremst er etvanlig barn. Det trenger stell, mat og omsorg akkurat som alle andre babyer.Når vi minner dere om noe så selvsagt, er det fordi det er lett å bli litt ”overkjørt”av fagfolk og medisinsk faktastoff. Informasjon er selvsagt fint. Men husk atdet er dere som bestemmer, det er hos dere barnet skal vokse opp og bli en delav familien. Hvis dere liker turer og teltliv så tenk at barnet også skal bli gladi turer og teltliv. Hvis dere liker musikk så tenk at barnet også skal lære å spilleeller synge.

Noe er allikevel annerledes og vi tror det kan være nyttig å vite litt om det.


StimuleringBarn med Down Syndrom er ikke alltid like pågående og nysgjerrige som andre barn, derfor er det fintå legge til rette for stimulering av sansene. Heng noen leker i en snor over stellebordet, la barnet ha noemorsomt å gripe etter eller se på når det ligger på gulvet. Bruk fantasien og bruk det som finnes i huset.Et fargerikt sjal kan være like morsomt som en rangle, og leker med lyd er ofte mer spennende enn de uten.De fleste leker man får kjøpt idag er også veldig “pedagogiske”.

MassasjeMassasje for å stimulere musklene er fint, men ikke gjør det til et ork, med faste massasjetider ogstrenge programmer. Masser heller med en god kren under stelling og kna armer og bein litt når derekoser, synger og småprater. Da blir det mye hyggeligere.

SpråkBarn med Down Syndrom bruker lengre tid på å lære å snakke enn andre barn. I tillegg til utviklingshem-mingen kan det skyldes nedsatt hørsel i barneårene (pga av luftveisinfeksjoner) og at barna har pro-blemer med å tolke det de hører og med å uttale ordene. De har derimot en visuell styrke; de lærer bedredet de ser enn det de hører. To metoder utnytter denne fordelen:

Tegn til tale gjør at barna ser i tillegg til det de hører. Det er godt dokumentert at tegn til tale stimulerertalespråket. Start derfor så tidlig som mulig. Man kan også forebygge frustrasjon over å ikke kunneuttrykke seg ved tale, ved å gi barnet mulighet til å utrykke seg gjennom tegn.

Ordbildemetoden er for de litt eldre barna og går ut på å lære ord ved hjelp av lek med ordkort.Barna gjenkjenner etter hvert ordene, og dette hjelper dem i egen språkutvikling fordi språket blirnoe konkret og visuelt.

Karlstadmodellen er en modell som bruker begge disse metodene og som kan vise til gode resultaternår det gjelder språkutvikling. Spør spesialpedagog på habiliteringen eller PPtjenesten i din kommuneom mer informasjon, eller se www.karlstadmodellen.se

Det kan være lurt å sette seg inn i ulike samarbeidsformer og modeller for språkutvikling. Dersom kommunenikke kan gi informasjon om ulike alternativer - spør om råd på habiliteringen i Østfold.


Offentlig institusjoner og tilbud

HabiliteringstjenestenHabiliteringstjenesten i Østfold er et tilbud som gis av Helse Øst og er et tilbud om spesialisthjelp tilbarn med funksjonshemninger. Tilbudet er supplement til og forsterking av det kommunale hjelpeap-paratet. Lege på føde- eller barneavdeling kan gi henvisning.

På habiliteringen i Østfold har de blant annet tilbud om småbarnsgruppe for barn med Down Syndrom,kurs og de kan også gi enkeltveiledning i forhold til spesialpedagogikk, trygderegler, fysioterapi ellerernæring. Se www.sykehuset-ostfold.no/habilitering

HelsesøsterEr en kommunal ressursperson for barn med Down Syndrom. Hun kan henvise videre til lege, PPTjenesteeller habilitering. Hun skal ha egne vekstkurver for barn med Down Syndrom, hun skal kunne vite ellerskaffe rede på det meste av det dere som nybakte foreldre kan ha av spørsmål.

Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT)PPT er en kommunal rådgivningsinstans for foreldre, barnehage og skole. Psykolog fra PPT kan foretautredning av barnet og faglig råd og støtte.

FysioterapitjenestenFysioterapitjenesten er kommunal. Her kan man få veiledning og hjelp til motorisk trening for å leggetil rette for best mulig utvikling. Man kan også søke om hjelpemidler.

Hjelpemiddelsentralen Hjelpemiddelsentralen låner ut hjelpemidler etter behov, og finnes i hvert fylke. Hjelpemidlene kanvære utstyr til fysisk trening, datamaskin eller kommunikasjonshjelpemidler. PPT, fysioterapeut ellerspesialpedagog kan hjelpe dere med søknad.

Grunnstønad og hjelpestønad Grunnstønad skal dekke ekstra utgifter til barnet. Hjelpestønad skal dekke ekstra tid brukt på barnet.Barn med Downs syndrom har krav på hjelpestønad fra spedbarnsstadiet. Søknad om stønader skjer påeget skjema. Trygdekontoret har plikt til å informere om hva som kreves og om gjeldende satser.Habiliteringstjenesten i Østfold har sosionom som kan hjelpe med utfylling av skjema.

Syke barnForeldre har krav på pleiepenger når barnet er innlagt på sykehus. Foreldre til funksjonshemmede barnhar rett til fri i inntil 20 dager pr. kalenderår i forbindelse med barnets sykdom eller funksjonshemming.Foreldre har også rett til permisjon for å delta på opplæring. (Arbeidsmiljøloven § 12 og Folketrygd-loven, kap. 9) Familien har rett til fast kontaktperson hos NAV.


Barnehage Barn med funksjonshemning har krav på barnehageplass. Rettigheten gjelder kommunale barnehager,eller de som har kommunal støtte, men dere kan også søke om plass i en privat barnehage. Kontakt kommunen for informasjon om tilbudene som finnes der dere bor.

Skole Funksjonshemmede barn har, som alle andre barn, rett til å gå på sin nærskole. Foreldrene har storinnflytelse både på skolevalg og på planleggingen.

Ansvarsgruppe En ansvarsgruppe består av foreldre/foresatte og andre personer som er involvert i barnets ve og vel.For å koordinere tiltakene rundt barnet bør det etableres en ansvarsgruppe innen barnet er fylt ett år.Foreldrene kan bestemme hvem som skal delta i gruppen. Det kan være fysioterapeut, førskolelærerfra barnehagen, psykolog fra PPT eller andre. Et godt råd: Ikke ha med for mange, det er lett å føle seglitt "overkjørt" av velmenende fagfolk.

Individuell PlanBarn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett på å få utarbeidet individuell plan.Individuell plan er et samarbeidsdokument sam beskriver familiens og tjenesteapparatets innsats.Fylkesmannen og kommune kan gi mer info. For detaljer http://odin.dep.no/shd/norsk/regelverk/

Avlastning Avlastning er en rettighet som foreldrene har. Dette er et kommunalt ansvar. Dette er en hjelp tildem som trenger pusterom fra krevende omsorgsoppgaver. Når avlastning skal vurderes er det viktigat familiens totalsituasjon blir belyst, f.eks hensynet til andre barn. Kontakt kommunen for informasjonog for hjelp til å søke.

Støttekontakt Støttekontakt er en rettighet som barnet har. Målet er at barnet skal komme seg ut og kunne delta iaktiviteter, som andre barn. Det er ikke vanlig med støttekontakt når barna er små. Kontakt kommunenfor informasjon og for hjelp til å søke.

Omsorgslønn Ved krevende omsorgsoppgaver kan foreldre søke kommunen om omsorgslønn. Det kan være en løsningdersom en av foreldrene ikke greier å jobbe i full stilling. Familiens totalsituasjon legges til grunn vedsøknadsbehandling.


Medisinsk huskeliste

Før du leser listen under ber du vite at de aller fleste barn med Downs syndrom erfriske og raske. I begynnelsen er det lett å bli slått ut av medisinsk informasjon. Nårvi likevel tar med denne listen så er det fordi forebygging og rask behandling kanhindre problemer. Husk også at et syndrom er en samling fellestrekk. Alle som harsyndromet har noen av disse trekkene, men ingen har alle.

Hjerte 30% har alvorlig hjertefeil. Kan som oftest opereres med godt resultat.

SynMange er langsynte eller har brytningsfeil. Problemer med fokusering er også vanlig. Synet bør sjekkes regelmessig. Synsvansker øker med årene og 20-30 % utvikler gråstær (kan opereres).

Luftveier De aller fleste småbarna har luftveisinfeksjoner pga trange kanaler og mykere strukturer. Saltvannsoppløsning i nesen anbefales.

Fordøyelse Noen har forstoppelse. Viktig med fiber i kosten, men mosjon er den beste medisin.

Hørsel Pga luftveisinfeksjon, ørebetennelse og snirklete øreganger har 60 % nedsatt hørsel i barneårene.RevaX0r bør brukes forebyggende en gang pr mnd. Hørsel er viktig for språk, sørg derfor for hørseltesting.

Coeliaki (glutenintoleranse) Mange har antistoffer mot gluten, men kun 10 % har coeliaki . Symptomer: Løs avføring ved brødmat,slapphet, noen ganger forstoppelse. (Det forskes på dette.)

Hypotoni (muskelslapphet) Omtrent alle barn med Downs syndrom har lav muskelspenning, men dette har ikke sa mye å si for denpsykomotorisk utvikling som man trodde før.

Ledd Omtrent alle barn har økt bevegelighet i leddene. I tillegg har de problemer med balanse og koordinasjon.Hofteleddene kan være et problem. Stimuler derfor ikke til å gå for tidlig. Men generelt er all bevegelse(dans, trim, svømming og turgåing) av det gode.


Hypothyreose I puberteten utvikler 20-30 % lavt stoffskifte (noen før). Symptomer: tørr hud, slapphet, vektøkning,stagnert vekst. Sjekk regelmessig. Medisineres.

Tenner Forsinket tannfrembrudd, uregelmessig rekkefølge og manglende tenner kan forekomme, men mangehar bedre tannhelse enn andre barn.

Høyde og vekt Noe avvikende høyde- og vektutvikling. Helsestasjonen har eget skjema som skal brukes.

Forskning Generelt kan vi si at mennesker med Downs syndrom lever lenger enn før og har bedre helse. Det forskesi dag mye på ernæring, og bedre råd om kosthold vil antagelig komme i årene fremover.


Ups&Downs Østfold

Foreningen ble stiftet i 2001. Foreningens formål er:• Bedre hverdagen for familier som har et familiemedlem med Down Syndrom.• Gi familiene og barna en mulighet til å bli kjent med hverandre, utveksle erfaringer og støtte hverandre.

• Arbeide med faglige og sosiale aktiviteter

En familie som får et funksjonshemmet barn har mange spørsmål, og svarene finnes ofte hos andre isamme situasjon. Kontakten mellom familier har vist seg å gi en støtte og varme som ingen offentlig etatkan gi. Ups&Downs legger stor vek på det sosiale fellesskapet. Vi arrangerer juleverksted, juletrefest,skøytetreff, seminar, turer, og annet for barn, søsken og foreldre.

Det skjer en naturlig utveksling av erfaringer og kunnskap når foreldre møtes. Denne kontakten er sværtnyttig, og Ups&Downs legger til rette for kontakt mellom familiene ved sosiale arrange- menter, møter ogutsendelse av medlemslister. På møtene tar vi opp ulike tema, inviterer fagfolk og har diskusjoner.

Ups&Downs ønsker også å bidra til å endre gammeldagse holdninger om Downs syndrom i samfunnetved å rette informasjon om våre barn utover.

Østfold Ups& Downs har for tiden 40 medlemmer. Vi ønsker nye medlemmer velkommen!

NFU Norsk Forbund for Utviklingshemmede er en interesseorganisasjon for mennesker med utviklingshemming.Forbundet har tilhørighet og likeverd som bærende prinsipper. NFU jobber som pressgruppe, og erhøringsinstans i saker som berører mennesker med utviklingshemming. NFU har 19 fylkeslag og 240lokallag. Telefon: 22 39 60 65. www.nfunorge.org

NNDS Norsk Nettverk for Downs Syndrom er et landsomfattende nettverk som arbeider for å samle og spreinformasjon om mennesker med Downs syndrom. NNDS legger særlig vekt på å formidle nyere forskningog utvikling. Både familier, fagpersoner og organisasjoner kan være medlemmer. NNDS arrangerer lands-konferanser der alle kan delta. www.downsyndrom.no


Vite mer?

Nyttige Internettadresser:• www.upsanddowns.no (samleside for alle foreningene i Norge)• www.tegnordbok.no (tegn til tale ordbok på nett, ”live” på nett..)• www.tks2.no/inetpub2/tegntiltale/lavkvalitet/ (tegn til tale ordbok på nett)• www.marihona.com. Marihøna. Blad og nettsted om down syndrom. • www.sykehuset-ostfold.no (klikk habilitering. (Kurs- og tjenesteoversikt habiliteringen i Østfold)• www.fylkesmannen.no/ostfold (Fylkesmannen i Østfold)• www.karlstadmodellen.se (om språktrening etter Karlstadmodellen)• www.downsed.org/ (opplæring og forskning om Down Syndrom)• www.svenskadownforeningen.nu (svensk Downsforening)• www.downssyndrom.dk/ (dansk Downsforening)• www.downs-syndrome.org.uk/ (britisk Downsforening)

Litteratur:Med Downs gjennom livet. Om etikk og menneskeverd knyttet til mennesker med Downs syndrom. Bogen et al. www.kolofon.noØyeblikk med Kasus www.skaugeforlag.noDowns Syndrom og helse www.skaugeforlag.noGratulerer -du har et barn med Downs syndrom i klassen www.skaugeforlag.noSkolestart med muligheter www.skaugeforlag.noVelkommen til verden, Billington. www.marihona.com

Bøker for barnKlart jeg kan! Linda Lillevik. Eide forlagKlart jeg tør! Linda Lillevik. Eide forlag

Om språkutvikling Iréne Johansson - Språkutvikling hos barn med språkvansker 1-3 (Karlstadmodellen) www.infovestforlag.noBuckley et al. – Utvikling av språk og leseferdigheter hos barn med Down Syndrom. www.songvaar.noBillington et al. Ordbilder- en snarvei til språk. NKS forlaget.

Tegn til taleOrdboken, Aschehoug - flott nybegynner bok for både store og små i familien og i barnehagenTegn til tale- for alle. Nina Braadland. Gyldendal. (Om tegn til tale)Barnas tegnordbok 1-3, Anne Bakken, Døves forlag.La hendene snakke, Aschehoug. Oppfølger til ordboken.


Ups&Downs Østfold - www.upsanddownsostfold.no 10/2008

Ta kontakt hvis du vil vite mer!

E-post: [email protected]

��

Ny kontakt info 09/2015

Documents

Til Dere som har fått et barn med Downs Syndrom...er brødskiver med leverpostei og potetstappe. Smøre brødskiver selv gjør hun ikke hjemme, men på sko-len. Heldigvis sluttet