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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL
“LISANDRO ALVARADO”
DESEMPEÑO FUNCIONAL DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
TIPO DIPLEJÍA ESPÁSTICA. CONSULTA DE REHABILITACIÓN INFANTIL DEL
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN DR. REGULO CARPIO.
HOSPITAL CENTRAL UNIVERSITARIO ANTONIO MARÍA PINEDA.
FLOR CAMACARO
Barquisimeto, 2010
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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
DECANATO DE CIENCIAS DE LA SALUD
POSTGRADO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN
DESEMPEÑO FUNCIONAL DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
TIPO DIPLEJÍA ESPÁSTICA. CONSULTA DE REHABILITACIÓN INFANTIL DEL
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN DR. REGULO CARPIO.
HOSPITAL CENTRAL UNIVERSITARIO ANTONIO MARÍA PINEDA.
Trabajo presentado para optar al Grado de Especialista
Por: FLOR CAMACARO
Barquisimeto, 2010
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APROBACIÓN DEL TUTOR
En mi carácter de Tutor del Trabajo titulado: DESEMPEÑO FUNCIONAL
DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL TIPO DIPLEJÍA
ESPÁSTICA. CONSULTA DE REHABILITACIÓN INFANTIL DEL
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN DR. REGULO
CARPIO. HOSPITAL CENTRAL UNIVERSITARIO ANTONIO MARÍA
PINEDA, presentado por la ciudadana Flor Antonieta Camacaro Gil para optar al
grado de Especialista en Medicina Física y Rehabilitación, considero que dicho
trabajo reúne los requisitos suficientes para ser sometido a su presentación pública y
evaluación por parte del jurado designado.
Barquisimeto, a los 27 del mes de Enero del 2010.
________________________
Dra. Cristina E. Morán Terán
Tutor
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DESEMPEÑO FUNCIONAL DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
TIPO DIPLEJÍA ESPÁSTICA. CONSULTA DE REHABILITACIÓN INFANTIL DEL
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN DR. REGULO CARPIO.
HOSPITAL CENTRAL UNIVERSITARIO ANTONIO MARÍA PINEDA.
Por: FLOR CAMACARO
Trabajo de Grado Aprobado
______________________________
Dra. Cristina E. Morán Terán
Presidente del Jurado
______________________________
Dra. Olga Forero
Jurado
______________________________
Dra. Emilia Arispe
Jurado
Barquisimeto, de del 2010
5
AGRADECIMIENTO
A Dios Todopoderoso, por darme la fortaleza y perseverancia para conseguir cada
una de mis metas profesionales.
A mi madre, por ser mi apoyo y la persona que está a mi lado siempre animando a
seguir adelante.
A mi papá, Luis Fernando, Freddy y abuela Antonia, por siempre estar a mi lado.
A mis colegas y compañeros de postgrado: Carlos Luis Fernández, Gabriela Castro y
especialmente a Beatriz La Fuente, por siempre estar allí en las buenas y no tan
buenas.
A todas y cada una de las personas que me ayudaron durante la realización de mi
trabajo de grado: FT Edith y Jackeline, TO Benilde, departamento de historias
médicas del servicio de Medicina Física y Rehabilitación Dr. Régulo Carpio, Lic.
Eunice Ugel y Lic. Orleidys Veliz. Sin su ayuda todo hubiese sido más difícil.
6
ÍNDICE
Pág.
AGRADECIMIENTO
ÍNDICE DE CUADRO
ÍNDICE DE GRAFICO
RESUMEN
v
vii
viii
ix
INTRODUCCIÓN 1
CAPÍTULO
I EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
Objetivos
Justificación e Importancia
3
3
7
8
II MARCO TEÓRICO
Antecedentes de la Investigación
Bases Teóricas
Bases Legales
Operacionalización de las Variables
9
9
12
18
19
III MARCO METODOLÓGICO
Tipo de Investigación
Población y Muestra
Procedimiento
Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos
Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos
23
23
23
23
24
36
IV RESULTADOS 37
V DISCUSIÓN 45
VI CONCLUSIONES 49
VII RECOMENDACIONES 51
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANEXOS
53
57
7
ÍNDICE DE CUADRO
CUADRO PAG.
1 Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica
según edad y sexo
37
2 Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica
según desempeño funcional en el aspecto de cuidado
personal
41
3 Distribución de los pacientes con diplejía espástica en
cuanto a desempeño funcional en el aspecto de movilidad
42
4 Distribución de pacientes con diplejía espástica según el
desempeño funcional en el aspecto de cognición
43
8
ÍNDICE DE GRÁFICO
GRÁFICO PAG.
1 Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica
según edad gestacional
38
2 Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica
según antecedente prenatal de embarazo controlado
39
3 Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica
según zona de procedencia
40
4 Distribución de pacientes con diplejía espástica según el
promedio en el desempeño funcional en las áreas de
cuidado personal, movilidad y cognición
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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
DECANATO DE CIENCIAS DE LA SALUD
POSTGRADO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN
DESEMPEÑO FUNCIONAL DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
TIPO DIPLEJÍA ESPÁSTICA. CONSULTA DE REHABILITACIÓN INFANTIL DEL
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN DR. REGULO CARPIO.
HOSPITAL CENTRAL UNIVERSITARIO ANTONIO MARÍA PINEDA.
Autora: Flor Antonieta Camacaro Gil
Tutora: Cristina E. Morán Terán
RESUMEN
El desempeño funcional en actividades de la vida diaria de niños con Parálisis
Cerebral Infantil es afectado de diferentes modos, debido a la diversidad de
manifestaciones clínicas consecuencia del daño cerebral. OBJETIVO: Determinar el
desempeño funcional de pacientes con parálisis cerebral infantil tipo diplejía
espástica que acudieron a la consulta de rehabilitación infantil del Servicio de
Medicina Física y Rehabilitación Dr. Régulo Carpio del Hospital Central
Universitario Dr. Antonio María Pineda en el periodo Octubre – Diciembre 2008.
METODOLOGÍA: Se realizó un estudio descriptivo transversal, la muestra estuvo
constituida por 13 pacientes que cumplieron con los criterios de inclusión a los cuales
se les aplicó la escala pediátrica WeeFIM en forma de entrevista durante la consulta.
RESULTADOS: La mayoría de los pacientes fueron de sexo masculino, el 53.8%
tenían edad entre 4 y 6 años, el 69.2% tenían antecedente de neonatos pre término y
el 61.5% fueron producto de embarazo no controlado. En el aspecto de cuidado
personal el promedio de los pacientes estuvieron en el nivel 4 asistencia mínima, en el
área de movilidad en el nivel 3 asistencia moderada y en cuanto a cognición en el
nivel 5 supervisión y apoyo. CONCLUSION: las deficiencias motoras, sensoriales y
cognitivas presente en la Parálisis Cerebral Infantil tipo diplejía espástica conlleva a
una discapacidad cuya evolución puede ser evaluada y monitorizada en forma
individualizada a través de la escala de medición pediátrica WeeFIM.
Palabras Clave: Parálisis Cerebral infantil, Diplejía espástica, Escalas de medición
pediátrica, WeeFIM.
10
INTRODUCCIÓN
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un síndrome motor complejo que puede
afectar a la población infantil en los primeros 7 años de vida. Su incidencia a nivel
mundial se ha incrementado en los últimos años en países desarrollados, debido a la
sobrevida de neonatos prematuros y en países subdesarrollados por falta de políticas
sanitarias encaminadas a prevenir las noxas prenatales y perinatales causantes de esta
afección. (Nelson, 2005)
Las características clínicas desarrolladas por los niños que tiene PCI son muy
variadas, pueden ir desde una forma leve hasta una severa, con marcada discapacidad
motora, sensorial y cognitiva que limitan el desenvolvimiento del niño en su entorno
familiar y en la sociedad. (Macias Merlo, 2002).
A medida que transcurre el tiempo, debido al número creciente de personas con
discapacidad, ha surgido la necesidad de incorporar a toda esta población a la
comunidad, otorgándoles una serie de beneficios sociales, educativos, sanitarios y
laborales, por lo que se han elaborado leyes que protegen principalmente a la
población infantil, dándoles el derecho de tener la misma posibilidad de acceder a
todos estos beneficios, así como la población en general.
En el ejercicio de la práctica médica en el campo de la rehabilitación, la misma
se toma en cuenta de una forma integral, no solo el mejoramiento de la parte motora
sino también todo lo relacionado con la independencia funcional del niño en cuanto a
las actividades de la vida diaria: vestido, aseo, alimentación, movilidad y traslado, se
brinda asesoramiento para la incorporación de estos niños al sistema educativo,
aprendizaje vocacional y se le da ayuda y apoyo a los padres, de esto depende el éxito
de un programa de rehabilitación.
Este trabajo tiene como objetivo determinar el desempeño funcional de niños con
PCI tipo diplejía espástica que son referidos a la consulta de rehabilitación infantil del
11
Servicio de Medicina Física y Rehabilitación Dr. “Régulo Carpio”, a través del
instrumento WeeFIM, escala utilizada a nivel mundial desde el 1980 (Li Mau, 2006).
La misma abarca 18 ítems, cada uno con valores que van desde 1 a 7 dependiendo de
la independencia o dependencia del paciente; el mismo permite establecer de manera
más objetiva, el desenvolvimiento del niño en las actividades de vida diaria a su
ingreso y durante el programa de rehabilitación.
Los resultados que se esperan obtener, pueden servir a futuro para establecer
parámetros de la población infantil de esta localidad afectada con PCI, permitirá
diseñar programas de rehabilitación orientados a los problemas particulares de cada
paciente, verificar de manera objetiva su evolución, instaurar políticas de salud
necesarias para cubrir las principales necesidades de estos pacientes y mejorar en lo
posible su calidad de vida.
El presente trabajo está conformado por siete capítulos: el Capítulo I describe el
problema, los objetivos, justificación e importancia del mismo. El Capítulo II expone
los antecedentes de la investigación, las bases teóricas y legales, además de la
operacionalización de las variables. El Capítulo III incluye al marco metodológico,
tipo de investigación, población y muestra, procedimiento, técnicas e instrumentos de
recolección de datos, técnicas de procesamiento y análisis de datos. El capítulo IV
contiene los resultados, el Capítulo V la discusión, el Capítulo VI las conclusiones y
el Capítulo VII las recomendaciones.
12
CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es la forma más frecuente y costosa de
discapacidad motora de inicio en la infancia, con una prevalencia de 2:1000 nacidos
vivos (Nelson, 2005). El daño encefálico en el niño con parálisis cerebral, se ha
convertido en un problema de salud pública por su alta incidencia, en parte por la
sobrevida de los neonatos de alto riesgo y por las secuelas funcionales que se detectan
frecuentemente en forma tardía. Es mas frecuente en países sub-desarrollados donde
el cuidado pre y postnatal es deficiente.
Aunque la severidad y el tipo de desorden motor varían, el impacto de estos
pacientes en sus familias es importante. La salud psicológica y física de los
cuidadores principalmente las madres se ve afectada, ya que está influenciada
fuertemente por la conducta del niño y las demandas de cuidado (Raina and ODonell,
2005) (Álvarez y otros, 2005). El tratamiento resulta complejo a largo plazo e incluye
terapias, educación especial, cirugías ortopédicas y uso de aparatos; todo esto acarrea
un impacto emocional en los niños y sus padres, además de un alto costo financiero
en los servicios de salud (Wake y Dinah, 2003).
Con frecuencia este trastorno motor se acompaña de otras manifestaciones como:
retraso mental, alteraciones del lenguaje y aprendizaje, epilepsia, problemas visuales
y auditivos, lo que brinda un amplia gamma de presentaciones clínicas en los
pacientes afectados, que a menudo son detectada tardíamente, lo que limita la
13
temprana intervención de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida. (Krussen y
otros, 1997).
La parálisis cerebral infantil es un término diagnóstico que se utiliza para
describir un grupo de síndromes motores secundarios a alteraciones precoces del
desarrollo cerebral (Nelson, 2005). Describe una secuela resultante de una
encefalopatía hipóxica no progresiva en un cerebro inmaduro, cuya causa puede ser
prenatal, perinatal y postnatal. (Macias Merlo, 2002). Son muchas las definiciones
que existen, pero cualquiera que sea, toma en cuenta cinco criterios:
1. Conjunto de trastornos crónicos.
2. Se debe a un defecto o lesión del cerebro inmaduro, desde los 3 a 5 años de
vida.
3. Se manifiesta con alteraciones del tono, movimiento y postura.
4. Trastorno no progresivo que no puede modificarse.
5. Se acompaña de trastornos asociados de la cognición, comunicación,
sensoriales y crisis convulsivas. (Nelson, 2005).
Los síndromes motores en la PCI, varían en su expresión clínica según la edad de
aparición, etiología y localización de las lesiones o anomalías. Puede tener su origen
en el periodo prenatal, perinatal y postnatal. Es relevante señalar que
aproximadamente 41% de las discapacidades en estos niños se atribuyen al periodo
perinatal; de 2000 lesiones cerebrales 93% se generan en este periodo, (Segovia y
Ortiz Ortega, 2005). Menacho en el 2003, en su trabajo de grado, reporta que la
mayoría de pacientes con PCI presenta múltiples riesgos biológicos de tipo perinatal,
encontrándose la hipoxia como factor predominante con 40%, seguido de
convulsiones con 30%.
Según el área del sistema nervioso que se encuentre afectada, los diversos tipos
de presentación son: espásticas, atetósicas, atáxicas, hipotónicas y mixtas. (Restrepo y
otros, 2000). Según la distribución topográfica: Monoplejía: afecta una sola
extremidad, Hemiplejía: afección de la mitad del cuerpo, Triplejía: afección de tres
extremidades, Paraplejía: afección de las extremidades inferiores, Diplejía: afecta las
14
cuatro extremidades con predominio de miembros inferiores, Cuadriplejía: afecta a
las cuatro extremidades. (Levitt, 2000). Del total de pacientes con PCI más de la
mitad tiene afección de los miembros superiores. (Díaz Martínez, 2005).
Los síndromes motores más frecuentes en el recién nacido a término son
cuadriplejía espástica con predominio de miembros inferiores con o sin compromiso
de la musculatura inervada por los pares craneales, diplejía espástica, hemiplejía
espástica y cuadriplejía hipotónica. El tipo atetósico y distonía es más frecuente en
recién nacido a término con cuadriplejía y hemiplejía espástica. (Papazian y Alfonso,
2001).En el recién nacido pretérmino la forma clínica más frecuente es la diplejía
espástica.
Los factores que intervienen en la presencia de alteraciones del desarrollo son de
carácter multifactorial y de acuerdo a esto dependerá el tipo de gravedad de la
secuela. La gravedad de la PCI se clasifica según el grado de discapacidad y su
requerimiento terapéutico: Clase 1: muy leve, clase 2: leve, clase 3: moderada y clase
4: severa, esta ultima corresponde al 10% del total de la población afectada. (Segovia
y Ortiz Ortega, 2005).
Existe una amplia gama de presentaciones clínicas de la PCI y en el contexto de
la rehabilitación, la medición, en el sentido científico estricto, rara vez es posible,
puesto que hay pocos conceptos que pueden cuantificarse con facilidad y no suelen
existir unidades estándar. Este problema se ha intentado resolver mediante el empleo
de escalas.
Puesto que el cuidado de si mismo y la eficiencia en el desempeño en actividades
de vida diaria representa el resultado del proceso de rehabilitación, el uso de sistemas
de evaluación del auto cuidado, como indicadores de de la efectividad de la
rehabilitación y la efectividad del programa en cualquier estado secuelar incluida la
PCI, se ha incrementado en los últimos años. Numerosos métodos de evaluación en
rehabilitación han aparecidos entre los que se destacan: Pulses y Kenny Self Care
Scale (Krussen y otros, 1997); medidas de independencia funcional o de las
actividades de la vida diaria: FIM (Functional Independence Measure), FIM + FAM
15
(Functional Activities Measure), índice de Barthel y medidas de discapacidad
pediátrica como WeeFIM. (Li Mau, 2006).
El instrumento WeeFIM se basa en el formato conceptual del instrumento FIM
(Functional Independence Measure – Medida de Independencia Funcional), la cual es
una escala de evaluación funcional, desarrollada por Grager y colaboradores,
expertos de la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación en 1980, la
misma es utilizada a nivel mundial. El WeeFIM es una medición pediátrica de
discapacidad. Es una escala de valor predictivo. Es una herramienta de 18 elementos
que mide el desempeño funcional cotidiano a través de los ámbitos de cuidado
personal, la cual comprende (alimentación, aseo, baño, vestido superior, vestido
inferior, ir al baño, esfínter vesical e intestino), movilidad (traslado en silla, traslado
retrete, traslado tina, caminar y escalera) y cognición (comprensión, expresión,
interacción social, solución de problemas y memoria). (Li Mau, 2006)
Cada uno de los 18 ítems tiene una escala del 1 – 7. Una clasificación 1 (uno)
refleja que el niño requiere de atención total para una actividad y una clasificación 7
(siete) refleja que el niño realiza totalmente independiente una actividad. El score más
alto es de 126 puntos y el más bajo es de 18 puntos. Es aplicable a niños y
adolescentes de 6 meses a 21 años que presenten retrasos funcionales del desarrollo.
(Li Mau, 2006).
Así lo confirma, (Segovia y Ortiz Ortega, 2005) en México, quienes realizaron
un estudio cuyo objetivo fue establecer el desempeño funcional cotidiano de
pacientes con PCI severa antes y después de iniciado un programa de rehabilitación,
utilizando el instrumento WeeFIM. Concluyeron que el WeeFIM es una herramienta
que provee resultados objetivos en cuanto a la evolución de los pacientes que asisten
a la consulta de rehabilitación lo que orienta en la toma de mejores decisiones en el
tratamiento.
El instrumento permite documentar, monitorear y evaluar los resultados de los
programas de rehabilitación pediátricos, además puede utilizarse en pacientes
hospitalizados, ambulatorios y asentamientos comunitarios. (Li Mau, 2006)
16
En la actualidad la incidencia de PCI tipo diplejía espástica ha aumentado en el
servicio de medicina física y rehabilitación de el Hospital Central Universitario Dr.
Antoni María Pineda, el cual recibe pacientes referidos del propio estado Lara y los
estados circunvecinos, quizá por su asociación al antecedente de prematuridad en la
población infantil, esta afección determina un grave problema de discapacidad en las
primeras etapas de la vida, lo cual acarrea la necesidad de instaurar un tratamiento
rehabilitador precozmente, a fin de procurar la reinserción de estos pacientes a la
sociedad.
En este trabajo se determinó el desempeño funcional de pacientes con PCI tipo
diplejía espástica que acudieron a la consulta de rehabilitación infantil del Servicio de
Medicina Física y Rehabilitación “Dr. Regulo Carpio” del Hospital Central
Universitario “Dr. Antonio María Pineda” (HCUAMP), Barquisimeto, Estado Lara,
entre los meses Julio 2008 – Diciembre 2008, a través de la aplicación de la escala
WeeFIM.
Objetivos
General
Determinar el desempeño funcional de pacientes con Parálisis Cerebral
Infantil tipo diplejía espástica. Consulta de Rehabilitación Infantil del Servicio
de Medicina Física y Rehabilitación Dr. “Regulo Carpio” del Hospital Central
Universitario Dr. “Antonio María Pineda”, Barquisimeto, estado Lara. Julio 2008
– Diciembre 2008.
Específicos
1. Determinar el desempeño funcional de pacientes con PCI tipo diplejía
espástica, en el área de cuidado personal, según alimentación, aseo, baño, vestido
17
del tren superior, vestido del tren inferior, ir al baño, evacuación vesical y
evacuación intestinal.
2. Determinar el desempeño funcional de pacientes con PCI tipo diplejía
espástica, en el área de movilidad, según movilización silla-silla de ruedas,
traslado al inodoro, traslado a la ducha o bañera, locomoción y escaleras.
3. Determinar el desempeño funcional de pacientes con PCI tipo diplejía
espástica, en el área de cognición, según compresión, expresión, interacción
social, solución de problemas y memoria.
Justificación e Importancia
La rehabilitación del paciente con PCI es un proceso largo y laborioso, donde
con frecuencia no es posible hablar de curación, sin embargo demostrar incrementos
del nivel funcional mediante escalas, puede ser una alternativa válida. (Li Mau, 2006)
La utilización de escalas estandarizadas como el WeeFIM por parte del equipo
multidisciplinario que atiende a pacientes con discapacidades, permitirá establecer el
grado de discapacidad física, afectación en áreas de desenvolvimiento cotidiano, así
como su evolución a lo largo del tiempo de manera objetiva.
Los datos obtenidos a partir de este trabajo permitirán generar registros propios
sobre el grado de afectación funcional de los pacientes pediátricos con PCI del
servicio de rehabilitación infantil; estos a su vez podrán ser tomados en cuenta por
los entes administrativos a fin de valorar las necesidades recursos de estos servicios
para brindar un mejor servicio. A su vez el uso de la escala WeeFIM ayudará tanto al
personal médico como fisioterapéutico a tener un mismo canal de comunicación,
acordar un plan de tratamiento específico para cada paciente y valorar la efectividad
del tratamiento recibido en las consultas de este centro.
Los resultados obtenidos también beneficiarán tanto al paciente como a su
familia, ya que permitirá dar un pronóstico más preciso, además de orientarlos en
actividades terapéuticas específicas, para mejorar las áreas de desempeño funcional
más deficientes. Permitirá orientar a los padres y demás integrantes del entorno
18
familiar, escuelas, terapeutas ocupacionales y vocacionales, sobre las pautas
terapéuticas a seguir en cada caso en particular y así garantizar una evolución más
satisfactoria en los pacientes y por ende un mejor desenvolvimiento de estos niños en
la sociedad.
19
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
Antecedentes de la Investigación
En el transcurso del tiempo diversos investigadores han utilizado un gran
número de instrumentos con el fin de establecer las consecuencias de la PCI en los
niños, entre ellos Wong y otros (2002), aplicaron el instrumento WeeFIM en su país
con el fin de verificar su utilidad, establecer un perfil de independencia funcional,
además de establecer patrones propios de evolución de los niños chinos con PCI.
Entre los resultados destacan mejoría funcional en el ámbito de movilidad y
cognición, estos resultados son explicados por la temprana incorporación de estos
niños al sistema educativo. Concluyeron que existen variaciones en los resultados al
compararlos con los resultados americanos y que los mismos se deben a la influencia
del medio ambiente, educación y cultura de cada país.
Otros como Martínez y col (2003), realizaron un estudio retrospectivo de dos
años, donde se evaluó los efectos del programa de rehabilitación física sobre la
condición neurológica y la capacidad funcional de pacientes que presentaban PCI
espástica, evaluaron 35 pacientes con diparesia y cuadriparesia espástica, a los cuales
se le aplicó la Escala de Ashworth y la Escala de Función Motora. Los resultados
preliminares demuestran que en los pacientes evaluados hubo una disminución de al
menos un punto en la Escala de Ashworth y aumentó del 20% de mejoría en la Escala
de Función Motora Modificada. Sin embargo las escalas utilizadas solo miden grados
de espásticidad y edad motora del paciente respectivamente y no se toma en cuenta la
funcionalidad del paciente.
20
A diferencia de lo anterior, Segovia y Ortiz Ortega (2005), utilizando la escala
WeeFIM (Functional Independence Measure), evaluaron el desempeño funcional
cotidiano en niños con parálisis cerebral infantil severa. Observó significancia
estadística con p> 0.01 en todos los elementos de WeeFIM, con mejoría
principalmente en el área de cognición. Concluyó que este es una herramienta que
ayuda a ser más objetivos al ver la mejoría funcional de pacientes con PCI, lo que
orienta una mejor decisión al decidir el tratamiento.
Vargus (2006) aplicó un instrumento llamado Child Health Questionnaire
(CHQOL) (Encuesta de Salud del Niño) a los padres y cuidadores de niños con PCI.
Este estudio busca describir la calidad de vida relacionada a su estado de salud,
establecieron que el dominio físico en estos niños es el mas afectado, la mayoría de
los niños estaba por encima de 3 DS y el aspecto psicosocial el menos afectado,
siendo el impacto sobre los padres de al menos 1 DS del promedio, de un total de
117 niños. Esta encuesta solo mide calidad de vida tomando en cuenta el impacto
psicológico, emocional y social de ellos y sus padres y solo puede ser aplicada en
niños mayores de 5 años.
Otros investigadores como Grilli y otros (2006), compararon el instrumento
WeeFIM con un cuestionario sobre la calidad de vida (PedsQL4.0) en pacientes
pediátricos con discapacidades. Con la escala WeeFIM obtuvieron resultados entre
los que destacan que los pacientes tuvieron mayor dificultad en las áreas de auto
cuidado y habilidades cognoscitivas que en el área de movilidad. No había ninguna
asociación significante entre el WeeFIM en cuanto a cognición y el PedsQL4.0 (rs:
0.03-0.05). Concluyeron que los resultados arrojados por los mismos a pesar de ser
diferentes, puesto que miden distintas escalas, soportan la necesidad de incorporar
medidas complementarias en la evaluación integral del niño con discapacidad.
Utilizando también la escala WeeFIM, Takenaka y Tashibata (2006), realizó un
estudio para determinar los cambios en las actividades de vida diaria en niños con
PCI que recibían rehabilitación, obteniendo los siguientes resultados incremento de
los puntajes totales en los ítems de auto cuidado, movilidad y cognición: 60.9 a 70.9,
40.4 a 48.0 y 20.6 a 29.2, respectivamente, tras 149 días de terapias. Resultados
21
semejantes a los obtenidos por investigadores que han utilizado el WeeFIM en los
cuales se demuestra mejoría en todas las áreas de desempeño funcional.
Así mismo Serghiou and Rose (2008), utilizaron el instrumento WeeFIM para
medir el grado de independencia funcional en pacientes pediátricos quemados, para lo
cual incluyeron 249 pacientes con edades comprendidas entre 6 y 16 años. En sus
resultados destaca que las puntuaciones medias variaron entre los pacientes de
acuerdo a la superficie de la quemadura, sin embargo no hubo diferencias
significativas entre los aspectos que mide el instrumento en su aplicación 24 meses
posterior a la primera evaluación.
Tur et al (2009), utilizando el WeeFIM validaron el instrumento al valorar la
independencia funcional de 134 pacientes con parálisis cerebral infantil en Turquía,
cuya edad promedio estaba entre 4 y 6 años, el tipo de PCI mas común fue diplejía
espástica con un 37.8%. Concluyeron que el WeeFIM es un instrumento confiable y
válido para evaluar el estado funcional de niños turcos con el parálisis cerebral. La
confiabilidad del estudio fue excelente con valores entre 0.91 y 0.98 para el área
motora y cognitiva.
En el área de la neuropsicología, Ramírez y Ostrosky (2009), realizaron un
estudio para establecer el perfil cognitivo de pacientes con PCI atetósica, espástica y
mixta. La muestra para dicho estudio fue de 19 niños con edades comprendidas entre
6 y 18 años, a los cuales se aplicó la batería de pruebas neuropsicológicas
NEUROPSIS, con adaptaciones en el área atención y memoria. Los resultados
obtenidos muestran diferencias significativamente estadística p< 0.5 en 13 de las 24
subpruebas, siendo la población con PCI atetósica quien obtuvo mejor resultado,
seguida por la mixta y por último la espástica la cual obtuvo la ejecución más
deficiente.
Las escalas traducen la información clínica a un lenguaje objetivo, donde varios
profesionales definen un hecho de una misma manera, proporcionando una base
científica para la comunicación. En base a ellas se pueden establecer patrones
evolutivos de los pacientes con PCI y valorar la efectividad de los programas de
rehabilitación establecidos en cada país.
22
Bases Teóricas
Parálisis cerebral es el nombre mas comúnmente dado a un grupo de condiciones
caracterizadas por disfunción motora a causa de un daño cerebral no progresivo
acaecido una fase temprana del desarrollo (Levitt, 2000). El concepto más completo
es el propuesto por Citrinovitz en 1968 que define a la PCI como “un grupo
heterogéneo y no bien delimitado de síndromes neurológicos residuales, producido
por lesiones no progresivas del encéfalo consecutivas a la acción de diversas noxas
prenatales, perinatales y postnatales, que se manifiestan esencialmente por una
perturbación motora, a veces aislada, pero por lo general asociada a trastornos de la
esfera psíquica, sensorial y/o del lenguaje” (Yelin y otros, 1980).
Ya desde tiempos remotos se describían figuras y textos referidos a personas con
PCI, según Denhoff y Robinault en los monumentos egipcios se hallaron figuras que
simulaban la diplejía espástica. Los escritos de los antiguos griegos y en el Nuevo
Testamento cita “el mendigo, lisiado en el vientre de su madre”, acto de los
Apóstoles, 3:2. Rafael y Poussin artistas del Renacimiento, pintaron individuos con
deformidades representativas de parálisis cerebral. Freud describió la parálisis
cerebral infantil en 1843 y Osler en 1889. (Willard y Spackman, 1973). En 1862 el
cirujano ortopédico William Jhon Little presentó en Londres un grupo de niños con
anormalidades en el tono muscular y desarrollo, lo cual relacionó con dificultades
obstétricas, describiéndolas como “Rigidez espástica” (Willard y Spackman, 1973)
(Muzaber y Schapira, 1999).
La situación en la que se encuentra los músculos y las articulaciones en la
parálisis cerebral se debe a la ausencia de coordinación en las órdenes provenientes
del cerebro. Por lo tanto, los músculos que actúa para mantener la postura, el
equilibrio y el movimiento están faltos de coordinación Levitt (2000).
Las alteraciones motoras presente en niños con PCI son el resultado de lesiones
suprasegmentarias de estructuras que controlan la postura y movimientos reflejos. En
orden de frecuencia las estructuras afectadas son la corteza sensitivo motora, las
neuronas del área periventricular, ganglios basales, núcleo rojo y sustancia negra del
23
tallo encefálico y cerebelo. Las lesiones de estas estructuras producen alteración de la
función de las motoneuronas inferiores del tallo cerebral y médula espinal que
inervan la musculatura estriada voluntaria y lisa involuntaria; así pues se responde sin
control en forma brusca y exagerada a las demandas reflejas y voluntarias, para
asumir posturas inadecuada que impide el desarrollo motor programado en los
primeros ocho años de vida: sostén cefálico, sedestación, bipedestación sin apoyo,
caminar, correr, saltar, uso de las manos, entre otros. Las consecuencias a largo plazo
es la aparición de anquilosis y pseudoartrosis, con dolor e incapacidad para que
incluso con ayuda, el afectado pueda caminar, desplazarse, asearse, alimentarse,
descansar y dormir adecuadamente. (Papazian y Alfonso, 2001).
Existen múltiples causas que originan el daño cerebral, entre las que se
encuentran el desarrollo defectuoso del cerebro, anoxia o hipoxia, hemorragia
intracraneal, ictericia neonatal severa, traumatismos craneoencefálicos y
neuroinfección (Macias Merlo, 2000). Es importante saber que las causas de PCI se
presentan en el periodo prenatal, debido a malformaciones congénitas, infecciones
maternas, epilepsia materna, problemas placentarios, embarazos múltiples, entre
otras. En el periodo perinatal, debido a parto pretérmino, bajo peso, presentación
anormal, infecciones, hipoxia, crisis convulsivas, hiperbilirrubinemia, entre algunas
causas y postnatal debido a traumatismo craneoencefálico, neuroinfecciones y
encefalopatías metabólicas principalmente. (Papazian y Alfonso, 2001). En todos los
casos se trata de un sistema nervioso inmaduro afectado que continuará
desarrollándose pero dañado.
En el cuadro clínico existen tres aspectos que se consideran primordiales:
1. Retraso en el desarrollo, en relación a la adquisición de nuevas habilidades
que deberían lograrse a la edad cronológica del niño.
2. Persistencia de un comportamiento infantil en todas las funciones, incluyendo
reacciones reflejas infantiles.
3. Ejecuciones de múltiples funciones mediante patrones jamás vistos en niños
normales, lo cual se debe a síntomas patológicos tales como la hipertonía, hipotonía,
24
movimientos involuntarios y alteraciones biomecánicas, derivadas de las lesiones de
motoneurona superior.
Existe una gran cantidad de clasificaciones y subclasificaciones, pero ninguna de
estas es suficiente para formular planes de tratamientos adecuados. Sin embargo, la
clasificación topográfica que se utiliza más frecuentemente es:
1. Cuadriplejía: afecta las cuatro extremidades.
2. Diplejía: afecta a las cuatro extremidades, aunque están más afectados los
miembros inferiores que los miembros superiores.
3. Paraplejía: afecta a ambo miembros inferiores.
4. Triplejía: afecta tres extremidades.
5. Hemiplejía: afecta a un lado del cuerpo.
6. Monoplejía: afecta a una sola extremidad. (Levitt, 2000).
Estas clasificaciones son imprecisas puesto que las extremidades no incluidas
pueden verse afectadas levemente.
De acuerdo a la alteración motora que se presenta se clasifica en:
1. Espástica (70%). Es el tipo mas frecuente de PCI (Macias Merlo, 2002),
caracterizada por tono muscular aumentado, hiperreflexia, clonus, Babinsky positivo,
estrabismo y retardo mental en un 50% de los casos.
2. Atetósica (12%). Caracterizada por reflejos normales o disminuidos,
usualmente con patrón extensor, parálisis de la mirada hacia arriba, se asocia a
sordera, puede acompañarse de distonía o corea.
3. Atáxica (5%). Se debe a lesión cerebelosa y se manifiesta por falta de
equilibrio y movimientos incoordinados (Crickmay, 1980), falta de equilibrio,
movimientos incordiándoos, dismetría o disartria, aumento de la base de sustentación,
con frecuencia pies valgo.
4. Hipotónica (1%). Hipotonía de extremidades y tronco, se convierte con el
tiempo en atetósica, atáxica o espástica.
5. Mixta (12%). Espásticidad y atetosis, con compromiso de las cuatro
extremidades (Restrepo y otros, 2000).
25
El daño cerebral en la PCI también puede ocasionar daño en los sentidos de la
visión y audición, problemas en el habla y en el lenguaje y alteraciones en la
percepción; todas estas alteraciones causan distintos problemas de aprendizaje y
dificultades para la comunicación, además puedes aparecer distintas epilepsias o
alteraciones intelectuales. (Levitt, 2000). La mayoría de estos pacientes presentan
problemas de percepción como Agnosia (dificultad en la identificación) y/o Apraxia
(dificultad para realizar actividades) que interfieren en sus actividades cotidianas
como en la alimentación y vestido. (McDonald y otros, 1974). Además está asociado
a retraso mental en un 50%, estrabismo visual (23.2%) y a epilepsia en un 75%.
(Bringa y otros, 2002).
En vista de la gran variedad de manifestaciones clínicas y que el grado de
severidad de la discapacidad es tan cambiante en su evolución han surgido diversos
instrumentos para medir el impacto de la PCI en la niñez, métodos estandarizados
para medir tono muscular: escala de espásticidad de Ashworth modificada, escala de
tono abductor de caderas, amplitud de movimiento pasivo, amplitud de movimientos
activos: escala de longitud dinámica de Tardieu modificada, escala de frecuencia de
espasmos musculares, escala de dolor, escala de fuerza muscular (Calderón, 2002),
escalas de función: escala de video análisis de la marcha por observación, Bayley
Scales of Infant Development (Escala de Desarrollo Infantil de Bayley), Peabody
Development Motor Scales (Escala de Desarrollo Motor de Peabody), escalas de
calidad de vida: el Child Health Questionnaire (CHQ) (cuestionario de salud del niño)
evalúa parámetros como funcionamiento físico, emocional-social, rol físico-social,
conducta, salud mental y general, impacto familiar psicológico, actividades e
interacción familiar. (Wake y Dinah, 2003; Calderón, 2002; Willard y Spackman,
2005)
Se han utilizado escalas de actividades de vida diaria como Gesell
Developmental Scales (Escala de Desarrollo de Gesell) desarrollada en 1980, ha sido
utilizada para evaluar las áreas de adaptación, lenguaje, área personal social y los
niveles de motricidad gruesa y fina. El Pediatric Assesment of Self-Care Activities
(Asesoramiento pediátrico en actividades de autocuidado) otorga puntuación al grado
26
de independencia del niño según secuencias de desarrollo definidas de alimentación,
independencia para orinar y defecar, higiene y vestido. (Willard y Spackman, 2005);
y también medidas pediátricas de independencia funcional entre los cuales destaca el
WeeFIM, el cual puede detectar tales cambios y replantear los objetivos de la
rehabilitación.
El instrumento WeeFIM puede completarse en 15 a 30 minutos y realizarse por
interrogatorio al paciente o acompañante habitual, por observación y/o entrevista
telefónica. Describe el desempeño habitual y consistente del niño en relación a los
criterios estándar de auto-atención esencial, control de esfínteres, movilidad y
locomoción, comunicación y habilidades cognitivas sociales. (Li Mau, 2006.)
Las variables a estudiar son:
1. Cuidado Personal: Capacidad del niño para atender sus necesidades básicas.
Se evaluará a través de los parámetros:
- Alimentación: Después de preparada y colocada la comida frente al niño
incluye lo siguiente: uso de utensilios adecuados como tenedor, cuchara y taza,
llevar comida y líquidos a la boca, preparar y mezclar comida para tragar.
- Aseo: Incluye el aseo bucal, lavado y secado de cara y manos.
- Baño: Incluye lavado y secado del cuerpo desde el cuello hacia abajo
(excluyendo la espalda) sea en bañera o ducha
- Vestido superior: Incluye vestir de la cintura hacia abajo, así como retirar
o colocar prótesis y órtesis
- Vestido inferior: Incluye mantener la higiene perineal, ajustar la ropa antes
y después del uso del servicio higiénico, no incluye tirar la cadena.
- Ir al baño: Incluye mantener la higiene perineal, ajustar la ropa antes y
después del uso del servicio higiénico, no incluye tirar la cadena.
- Esfínter Vesical: Incluye el control completo e intencional de la vejiga y el
uso de equipo o agentes necesarios para el control de la vejiga.
-Esfínter intestinal: Incluye el control completo e intencional del
movimiento intestinal y el uso de equipo y agentes necesarios para su control.
27
2. Movilidad: Capacidad de movimiento del niño para trasladarse de un sitio a
otro. Se evaluará a través de los parámetros:
- Movilización silla a silla de ruedas: Incluye todos los aspectos de la
movilización hacia y desde una silla a silla de rueda.
- Traslado al inodoro: Incluye llegar y retirarse del inodoro
- Traslado a la ducha: Incluye llegar a retirarse de la bañera o ducha.
- Locomoción: Incluye caminar una vez que el niño esta de pie sobre una
superficie plana un mínimo de 50 metros con seguridad, si usa silla de rueda, una
vez que esta en posición sentada debe moverse en una superficie plana un
mínimo de 50 metros con seguridad o si gatea un mínimo de 17 metros por una
superficie plana con seguridad
- Escaleras: Incluye subir y bajar 12 14 escalones dentro de una casa.
3. Cognición: Capacidad del niño para entender, razonar, memorizar y
solucionar un problema. Se evaluará través de los parámetros:
- Comprensión: Incluye el entendimiento de comunicaciones auditivas,
visuales o ambas.
- Expresión: Incluye la expresión clara del lenguaje o no vocal.
- Interacción social: Incluye habilidades para jugar en forma independiente
con otros niños.
- Solución de problemas: Incluye habilidades relacionadas con la solución
de problemas de la vida diaria, tomar decisiones seguras y oportunas en relación
con asuntos sociales y personales.
- Memoria: Incluye habilidades relacionadas con el reconocimiento y
memorización, mientras se están ejecutando las actividades de vida diaria.
Cada uno de los ítems del WeeFIM se evaluará de acuerdo al nivel de función:
- Independencia Completa.
- Independencia modificada.
- Supervisión.
- Asistencia mínima: el niño completa el 75 al 99% de la actividad.
- Asistencia moderada: el niño completa el 50 al 74% de la actividad.
28
- Asistencia máxima: el niño completa el 25 al 49% de la actividad.
- Asistencia total: completa menos del 25% de la actividad.
Las destrezas del desarrollo siempre han constituido el aspecto más importante
en la evaluación de niños pequeños. Una evaluación amplia del niño con parálisis
cerebral requiere considerar tanto al niño como al medio ambiente como una unidad.
En la década de 1950, las primeras escalas del desarrollo trataban destrezas en
motricidad gruesa, motricidad fina, comunicación, adaptativas y sociales. Las
evaluaciones no solo deben describir el déficit neurológico, sino también las
consecuencias funcionales de los mismos. (Willard y Spackman, 2005).
La efectividad de cualquier programa de intervención médica se determina por
los resultados terapéuticos. Siempre que sea posible se deben emplear criterios
cuantitativos para la evaluación de estos resultados.
Bases Legales
En la constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999) consagra en
el artículo 81 “toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene el
derecho pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y
comunitaria…”. Además el artículo 83 establece que “la salud es un derecho
fundamental, obligación del estado que lo garantizará como parte del derecho a la
vida, principios fundamentales que deben ser cumplidos en forma sistemática en los
pacientes con ataques apopléjicos”.
En la Ley Orgánica de Protección del Niño y el Adolescente (LOPNA) (1998)
contempla en el artículo 3:
Principio de igualdad y no discriminación. La disposición de esta ley se
aplica por igual a todos los niños y adolescentes sin discriminación alguna,
fundada en motivos de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento,
conciencia, religión, ciencia, cultura, opinión política o de otra índole,
posición económica, origen social, ético o nacional, discapacidad,
enfermedad, nacimiento o cualquier otra condición del niño o adolescente,
de sus padres, representantes o responsables o familiares.
29
El artículo 61 contempla “Educación de niños y adolescentes con necesidades
especiales. El estado debe garantizar modalidades, regímenes, planes y programas de
educación específicos para los niños y adolescentes con necesidades especiales”
El Proyecto de Ley para Personas con Discapacidad aprobado (2006), contiene
97 artículos en su artículo 1 contempla que “La ley tiene por objeto establecer las
disposiciones que permitan el desarrollo integral de las personas con discapacidad
dentro de la sociedad, la participación solidaria de esta, la familia, los entes públicos
nacionales, estadales y municipales”
Operacionalización de las Variables
El estudio se realizó en pacientes con Parálisis Cerebral infantil tipo Diplejía
Espástica que acudieron a la consulta de rehabilitación infantil del Servicio de
Medicina Física y Rehabilitación “Dr. Regulo Carpio” del Hospital Central
Universitario Dr. Antonio M. Pineda durante el periodo Julio 2008 – Diciembre 2008.
En los mismos se evaluó la variable desempeño funcional en las áreas: cuidado
personal, movilidad y cognición. Cada una de las áreas comprende:
1. Cuidado personal: 6 elementos de cuidado personal (alimentación, aseo,
vestido del tren superior, vestido del tren inferior, ir al baño) y 2 de control de
esfínteres (evacuación vesical y evacuación intestinal).
2. Movilidad: 3 elementos de traslado (movilización silla a silla de rueda,
traslado al inodoro, traslado a la ducha o bañera y 2 elementos de locomoción
(locomoción, subir y bajar escaleras)
3. Cognición: 2 elementos de comunicación (comprensión, expresión) y 3
elementos de cognición social (interacción social, solución de problema, memoria).
Cada uno de los 18 ítems se evaluó utilizando la herramienta WeeFIM, la cual consta
de una escala del 1 al 7, siendo 1 el menor puntaje correspondiente a asistencia total y
7 el mayor puntaje correspondiente a independencia completa, dicho puntaje se
asignó a cada paciente en las diferentes áreas según lo referido por la madre durante
30
la entrevista y tomando como referencia el desarrollo psicomotor esperado para la
edad cronológica.
Variable Dimensiones Indicadores Categorías
Desempeño
funcional
Cuidado
Personal
Alimentación
7. Independencia completa. 6. Independencia modificada.
5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Aseo
7. Independencia completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Baño
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima.
3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total
Vestido superior
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Vestido inferior
7. Independencia completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión.
4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
31
Variables Dimensiones Indicadores Categorías
Desempeño
funcional
Cuidado
Personal
Ir al baño
7. Independencia completa.
6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Evacuación vesical
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada.
2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Evacuación intestinal
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión.
4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Desempeño
funcional
Movilidad
Silla-silla de ruedas
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada.
2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Traslado al inodoro
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada.
5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Traslado a la ducha
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada.
2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
32
Variable Dimensiones Indicadores Categorías
Desempeño
funcional Movilidad
Locomoción
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima.
3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Escalera
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada.
5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Desempeño funcional
Cognición
Compresión
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Expresión
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada.
2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Interacción Social
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión. 4. Asistencia mínima.
3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Solución del Problema
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada. 5. Supervisión.
4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
Memoria
7. Independencia Completa. 6. Independencia modificada.
5. Supervisión. 4. Asistencia mínima. 3. Asistencia moderada. 2. Asistencia máxima. 1. Asistencia total.
33
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo de Investigación
Se realizó un estudio descriptivo transversal y el muestreo fue no probabilístico
por conveniencia.
Población y Muestra
La muestra estuvo constituida por 13 pacientes con Parálisis Cerebral Infantil
tipo Diplejía Espástica, ingresados en el servicio de rehabilitación infantil y quienes
realizan fisioterapia y terapia ocupacional de mantenimiento en el mismo, según
revisión de los registros de morbilidad diaria del año 2006 del Servicio de Medicina
Física y Rehabilitación Dr. Régulo Carpio López del Hospital Central Universitario
Dr. Antonio María Pineda.
La Muestra fue no probabilística por conveniencia estuvo conformada por todos
los pacientes con Parálisis Cerebral Infantil tipo diplejía espástica que cumplieron con
los siguientes criterios de inclusión: niños mayores de 6 meses y menores de 15 años
y que acudieron a la consulta de rehabilitación infantil del Servicio de Medicina
Física y Rehabilitación “Dr. Regulo Carpio” del Hospital Central Universitario “Dr.
Antonio María Pineda” durante el periodo Julio 2008 – Diciembre 2008
Procedimiento
La investigación se realizó de la siguiente manera: los pacientes con su
respectivo representante fueron entrevistados y evaluados en la consulta de
34
rehabilitación infantil en el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación Dr. Régulo
Carpio López del hospital Central Universitario Dr. Antonio María Pineda. Iniciando
con la historia clínica en forma de entrevista, donde se recabó los datos de
identificación del paciente, enfermedad actual, antecedentes prenatales, perinatales,
postnatales, familiares, epidemiológicos, desarrollo psicomotor, así como examen
físico, diagnóstico y secuela de cada paciente. A cada paciente se les aplicó el
instrumento WeeFIM en forma de entrevista a su representante, para evaluar el
desempeño funcional de su hijo en las áreas de cuidado personal, movilidad y
cognición y a su vez se hicieron las recomendaciones e indicaciones de acuerdo al
nivel de asistencia del paciente es cada área.
Técnicas e Instrumento de Recolección de Datos
Los instrumentos usados durante la realización de la investigación fueron la
historia clínica pediátrica (Anexo B) y la escala de desempeño funcional pediátrica
WeeFIM (Anexo C) ambas aplicadas en forma de entrevista. Este último consta de 18
ítems, a través de los cuales se determinó el desempeño funcional en las áreas de
cuidado personal, movilidad y cognición. Se dio un puntaje a cada ítem comprendido
entre 7 y 1 punto dependiendo de la capacidad funcional de cada paciente y se
evaluará de la siguiente manera:
Cuidado Personal
Alimentación. Incluye todo lo siguiente luego de que la comida fue
preparada y colocada frente al niño, uso de utensilios adecuados como tenedor,
cuchara y taza, llevar comida y líquidos a la boca, preparar y mezclar la comida
para tragar.
7. Independencia completa: Come de un plato mientras maneja todo tipo de
consistencia de comida y bebe de un vaso o taza. El niño usa cuchara o tenedor
parta llevar la comida a la boca, masticarla y tragarla.
35
6. Independencia Modificada: El niño e independiente pero necesita
adaptaciones o asistencia, modificaciones en la consistencia de la comida o más
tiempo de lo prudencial.
5. Supervisión o Apoyo: Requiere supervisión (estímulo, dirección verbal) o
uso de adaptaciones o asistencia como tubo de alimentación, órtesis o necesita
apoyo para abrir paquetes, cortar carne, untar el pan o verter líquidos.
4. Asistencia Mínima: El niño realiza el 75% o más de la tarea alimentaria y
debe ser apoyado para completar la cantidad de comida a ingerir.
3. Asistencia Moderada: El niño realiza el 50 a 74% de la tarea de
alimentarse.
2. Asistencia Máxima: El niño realiza el 25 a 49% de la tarea de alimentarse.
1.Asistencia Total: El niño realiza menos del 25% de la tarea de alimentarse,
no puede comer ni beber alimentos completos, debe apoyarse en otros medios de
alimentación como alimentación parenteral o gastronomía.
Aseo o Acicalamiento. Incluye aseo bucal, peinado, lavado y secado de
cara y manos.
7. Independencia Completa: el niño limpia sus dientes, cepilla su pelo, lava
y seca cara y manos.
6. Independencia Modificada: el niño precisa de equipo especializado
(prótesis u órtesis), le toma más tiempo de lo prudencial o este accionar insume
riesgos.
5. Supervisión u Apoyo: el niño requiere supervisión (apoyo, sostenimiento
o estimulo verbal), aplicación de órtesis o preparativos iniciales como poner
pasta dental.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza el 75% o más de la tarea de aseo.
3. Asistencia Moderada: el niño realiza de 50 a 74% de la tarea de aseo.
2. Asistencia Máxima: el niño realiza de 25 a 49% de la tare de aseo.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de la tarea de aseo.
Baño. Incluye lavado y secado del cuerpo desde el cuello hacia abajo
(excluyendo la espalda) sea en bañera o ducha.
36
7. Independencia Completa: el niño lava y seca su cuerpo en forma
independiente.
6. Independencia Modificada: el niño precisa equipo especial (prótesis u
órtesis), le toma más tiempo del prudencial o en el accionar surgen situaciones
de riesgos.
5. Supervisión o Apoyo: el niño requiere supervisión o preparativos del
equipo de baño, preparativos especiales del agua o materiales de aseo.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza el 75% o más de la tarea de baño.
3. Asistencia Moderada: el niño realiza de 50 a 74% de las tareas del baño.
2. Asistencia Máxima: el niño realiza de 25 a 49% de las tareas del baño.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de las tareas del baño.
Vestido del Tren Superior. Incluye vestir de la cintura hacia arriba, así
como retirar órtesis y prótesis.
7. Independencia Completa: el niño se viste y se desviste, incluye obtención
de ropa desde closet, ropero, maneja cierre delantero, puede introducir la cabeza
en la prenda, maneja cremallera, botones, cierres a prensión, coloca y retira
órtesis y prótesis.
6. Independencia Modificada: el niño requiere adaptación de cierres
especiales, dispositivos de asistencia (prótesis y órtesis) o más tiempo del
prudencial.
5. Supervisión o Apoyo: el niño requiere estimulo, apoyo, preparación de
órtesis, ropa o del equipo para vestirse.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza 75% o más de las tareas de vestido.
3. Asistencia Moderada: el niño realiza el 50 a 74% de las tareas de vestido.
2. Asistencia Máxima: el niño realiza el 25 a 49% de las tareas de vestido.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de las tareas de vestido.
Vestido del Tren Inferior. Incluye vestir de la cintura para abajo, así como
colocar y retirar órtesis y prótesis.
7. Independencia Completa: el niño se viste y se desviste, incluye obtención
de ropa desde closet, ropero, maneja cierre delantero, puede introducir la cabeza
37
en la prenda, maneja cremallera, botones, cierres a prensión, coloca y retira
órtesis y prótesis.
6. Independencia Modificada: el niño requiere adaptación de cierres
especiales, dispositivos de asistencia (prótesis y órtesis) o más tiempo del
prudencial.
5. Supervisión o Apoyo: el niño requiere estimulo, apoyo, preparación de
órtesis, ropa o del equipo para vestirse.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza 75% o más de las tareas de vestido
3. Asistencia Moderada: el niño realiza el 50 a 74% de las tareas de vestido
2. Asistencia Máxima: el niño realiza el 25 a 49% de las tareas de vestido.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de las tareas de vestido.
Ir al Baño. Incluye mantener la higiene perineal y ajustar la ropa antes y
después del uso del servicio higiénico, no incluye tirar la cadena.
7. Independencia Completa: el niño se limpia por si mismo después de
evacuar el intestino.
6. Independencia Modificada: el niño requiere de prótesis u órtesis, más
tiempo del prudencial o la tarea le ocasiona riesgos.
5. Supervisión o Apoyo: el niño amerita apoyo, estimulo, aplicación de
dispositivos o apertura de paquetes.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza 75% o más de la tarea.
3. Asistencia Moderada: el niño realiza el 50 a 74% de la tarea.
2. Asistencia Máxima: el niño realiza el 25 a 49% de la tarea.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de la tarea.
Evacuación Vesical. Incluye el control completo e intencional de la vejiga
y el uso el uso de agentes o equipos necesarios para el control de la vejiga. Este
ítem usa dos variables:
7. Independencia Completa: el niño controla completa e intencionalmente.
Nunca es incontinente.
38
6. Independencia Modificada: el niño requiere que le alcancen un recipiente
urinario, pañal, alarma nocturna, catéter intermitente sin ayudante y medicación
para controlarla. No hay accidentes urinarios.
5.Supervisión y Apoyo: el niño requiere supervisión, estimulo o preparativos
del equipo para evacuar o mantener un dispositivo externo.
4. Asistencia Mínima: el niño realiza 75% o más de la tarea de control
vesical. Puede tener accidentes urinarios menos de una vez por semana.
3. Asistencia Moderada: el niño realiza el 50 a 74% de la tarea de control
vesical. Puede tener accidentes urinarios menos de una vez por día.
2. Asistencia Máxima: el niño realiza el 25 a 49% de la tarea de control
vesical. Moja con frecuencia diaria, lo que obliga el uso de pañales, cateterismo
u osteotomía.
1. Asistencia Total: el niño realiza menos del 25% de la tarea de control
vesical. Moja con frecuencia diaria, usa pañales.
Evacuación Intestinal. Incluya el control completo e intencional del
movimiento intestinal, el uso de equipos o agentes necesarios para su control.
7. Independencia completa: el niño controla el intestino completa e
intencionalmente sin asistencia.
6. Independencia modificada: el niño usa como asistencia la estimulación
rectal digital, masajes abdominales, ablandadores fecales, supositorio, laxantes,
enemas, etc. Es independiente, nunca incontinente.
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere sostenimiento, estímulo o
preparación del equipo necesario para mantener un patrón excretorio aceptable.
Puede tener accidentes una vez por mes.
4. Asistencia mínima: el niño realiza el 75% o más de las tareas de control
intestinal. Puede tener accidente una vez por semana.
3. Asistencia moderada: el niño realiza un 50 a 74% de las tareas. Puede
tener accidentes una vez por día.
2. Asistencia máxima: el niño realiza un 25 a 49% de la tarea. Defeca con
frecuencia a diario y usa pañales.
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1. Asistencia total: el niño se defeca a diario, usa pañales y realiza menos
del 25% de las tareas de control intestinal.
Movilidad
Movilización Silla - Silla de Ruedas. Incluye todos los aspectos de
movilización hacia o desde una silla a silla de ruedas.
7. Independencia completa: el niño frena la silla clavando los frenos, baja
los apoya pies, retira los apoya brazos, gira firmemente y con seguridad.
6. Independencia Modificada: el niño requiere de dispositivos de asistencia
o adaptación, ej. Barras de apoyo, elevador, asiento especial, etc. Le toma más
tiempo del prudencial o la actividad lo pone en riesgo.
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere sostenimiento, estímulo o
preparativos como colocación en tabla de desplazamiento, moverle los apoya
pies, etc.
4. Asistencia mínima: el niño realiza el 75% o más de la tarea de
movilización.
3. Asistencia moderada: el niño realiza un 50 a 74% de la tarea de
movilización.
2. Asistencia máxima: el niño realiza un 25 a 49% de la tarea de
movilización.
1. Asistencia total: el niño realiza menos del 25% de la tarea de
movilización.
Traslado al Inodoro. Incluye llegar y retirarse del inodoro.
7. Independencia completa: si el niño camina, tener en cuenta cuando se
acerca, se sienta y se para desde el inodoro con seguridad. Si está en silla de
ruedas, tener en cuenta cuando se acerca, clava los frenos, levanta los apoya pies,
retira apoya brazos y/o realiza giros.
40
6. Independencia Modificada: requiere asistencia, prótesis, órtesis, tabla de
deslizamiento, elevador, barras de apoyo, asiento especial, le toma más tiempo
del prudencial o la actividad lo pone en riesgo
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere sostenimiento, estímulo o
preparativos como colocación en tabla de desplazamiento, moverle los apoya
pies, etc.
4. Asistencia mínima: el niño realiza el 75% o más de la tarea de
movilización.
3. Asistencia moderada: el niño realiza un 50 a 74% de la tarea de
movilización.
2. Asistencia moderada: el niño realiza un 25 a 49% de la tarea de
movilización.
1. Asistencia total: el niño realiza menos del 25% de la tarea de
movilización.
Traslado a la Ducha o Bañera. Incluye llegar y retirarse de la bañera o
ducha.
7. Independencia completa: si el niño camina, tener en cuenta cuando se
acerca, se sienta y se para desde el inodoro con seguridad. Si está en silla de
ruedas, tener en cuenta cuando se acerca, clava los frenos, levanta los apoya pies,
retira apoya brazos y/o realiza giros.
6. Independencia Modificada: requiere asistencia, prótesis, órtesis, tabla de
deslizamiento, elevador, barras de apoyo, asiento especial, le toma más tiempo
del prudencial o la actividad lo pone en riesgo.
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere sostenimiento, estímulo o
preparativos como colocación en tabla de desplazamiento, moverle los apoya
pies, entre otros.
4. Asistencia mínima: el niño realiza el 75% o más de la tarea de
movilización.
3. Asistencia moderada: el niño realiza un 50 a 74% de la tarea de
movilización.
41
2. Asistencia moderada: el niño realiza un 25 a 49% de la tarea de
movilización.
1. Asistencia total: el niño realiza menos del 25% de la tarea de
movilización.
Locomoción. Incluye caminar, una vez que el niño está de pie, sobre una
superficie plana, un mínimo de 50 metros con seguridad. Si usa silla de ruedas,
una vez en posición sentada debe moverse en una superficie plana un mínimo de
50 metros. Si gatea, un mínimo de 17 metros por una superficie plana y con
seguridad. Se valora el modo más frecuente de locomoción.
7. Independencia completa: el niño se moviliza caminando en forma
independiente y con seguridad.
6. Independencia Modificada: el niño camina un mínimo de 50 metros
usando prótesis, órtesis en los miembros inferiores, zapatos adaptados, bastón,
muleta, le toma más tiempo del prudencial o la actividad lo pone en riesgo.
5. Supervisión y apoyo: si el niño camina, requiere apoyo, sostenimiento y
estímulo para caminar un mínimo de 50 metros. Si está en silla de ruedas precisa
estímulo para movilizarse un mínimo de 50 metros. Si gatea lo hace en forma
independiente un mínimo de 17 metros.
4. Asistencia mínima: si el niño camina realiza el 75% o más de la actividad
en un mínimo de de 50 metros. Si está en silla de ruedas realiza más del 75% de
la actividad con un mínimo de 50 metros y entre 9 y 17 metros.
3. Asistencia moderada: si el niño camina realiza un 50 a 74% de la
actividad en un mínimo de 50 metros. Si está en silla de ruedas, realiza entre 50 a
74% de la actividad en un mínimo de 50 metros y si gatea, lo hace en una
distancia entre 4,5 y 9 metros.
2. Asistencia máxima: si el niño camina o está en silla de ruedas, realiza un
25 a 49% de la actividad en un mínimo de 17 metros y si gatea. El niño requiere
asistencia de una persona.
42
1. Asistencia total: si camina o está en silla de ruedas, el niño realiza menos
del 25% de la actividad en un mínimo de 17 metros y requiere asistencia de dos
personas. Si gatea lo hace menos de 4,5 metros.
Escaleras. Incluye subir y bajar 12 a 14 escalones (trayecto) dentro de una
casa.
7. Independencia completa: sube y baja un trayecto en forma independiente
y con seguridad.
6. Independencia Modificada: el niño sube y baja un trayecto necesitando
apoyo lateral, pasamanos, bastón, gateando, le toma más tiempo del prudencial o
la actividad lo pone en riesgo.
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere sostenimiento o estímulo para subir
y bajar un trayecto.
4. Asistencia mínima: el niño realiza el 75% o más del esfuerzo para cumplir
el trayecto.
3. Asistencia moderada: el niño realiza un 50 a 74% del esfuerzo para
cumplir el trayecto.
2. Asistencia máxima: el niño realiza un 25 a 49% del esfuerzo para cumplir
el trayecto.
1. Asistencia total: el niño realiza menos del 25% del esfuerzo para cumplir
el trayecto.
Cognición
Comprensión. Incluye el entendimiento de comunicaciones auditivas, visuales o
ambas.
7. Independencia completa: el niño entiende indicaciones y conversaciones
que son complejas, puede entender el lenguaje escrito y hablado.
6.Independencia Modificada: el niño entiende indicaciones y
conversaciones que son complejas en la mayoría de las ocasiones o con leve
43
dificultad. Puede necesitar ayuda visual, auditiva o requerir más tiempo de lo
razonable para entender la información.
5. Supervisión y apoyo: el niño entiende indicaciones y conversaciones
sobre las necesidades básicas cotidianas más del 90% de las veces. Requiere
apoyo como uso de repeticiones, baja velocidad del discurso, pausas, señales
visuales y gestos, etc. Menos del 10% del tiempo.
4. Asistencia mínima: el niño entiende indicaciones y conversaciones en un
75 a 90% del tiempo, requiriendo apoyo en más del 25% del tiempo.
3. Asistencia moderada: el niño entiende indicaciones y conversaciones en
un 50% a 74% del tiempo, requiriendo apoyo en más del 50% del tiempo.
2. Asistencia máxima: el niño entiende indicaciones y conversaciones en un
25 a 49% del tiempo, requiriendo apoyo en más del 75% del tiempo.
1. Asistencia total: el niño entiende indicaciones y conversaciones en menos
del 25% del tiempo, requiere apoyo todo el tiempo.
Expresión. Incluye la expresión clara del lenguaje vocal o no vocal, incluye
tanto el lenguaje hablado inteligible o la expresión clara del lenguaje. Se registra
el modo de expresión más frecuente.
7. Independencia completa: el niño expresa las necesidades básicas
cotidianas, ideas simples y complejas en forma clara y fluidamente.
6. Independencia Modificada: el niño se expresa en la mayoría de las
situaciones o con leve dificultad, no necesita sugerencias y puede requerir más
tiempo para expresarse.
5. Supervisión y apoyo: el niño expresa en más del 90% de las veces y
requiere menos del 10% del tiempo para ser entendido.
4. Asistencia mínima: el niño expresa entre el 75 y 90% del tiempo y
requiere apoyo en más del 25% del tiempo.
3. Asistencia moderada: el niño expresa entre el 50 y 74% del tiempo y
requiere apoyo en más del 50% del tiempo.
2. Asistencia máxima: el niño expresa entre el 25 y 49% del tiempo y
requiere apoyo en más del 50% del tiempo.
44
1. Asistencia total: el niño expresa menos del 25% del tiempo y requiere
apoyo en todo momento.
Interacción Social. Incluye habilidades para jugar en forma independiente
con otros niños, se evalúan reglas de juego, vigilar que participe y coopere, que
no genere conflictos ni actitudes agresivas hacia los demás.
7. Independencia completa: el niño realiza todas las actividades en forma
independiente, sin supervisión de un adulto, se muestra razonable, acepta críticas
y no requiere medicación para el control.
6. Independencia Modificada: el niño realiza las actividades en un entorno
modificado, precisa más tiempo de lo prudencial y requiere medicación para el
control.
5. Supervisión y apoyo: el niño realiza las actividades en más del 90% del
tiempo, requiere supervisión de acompañante no más del 10% del tiempo, solo
en situaciones estresantes o en entornos pocos familiares. El niño no se integra
solo.
4. Asistencia mínima: el niño realiza del 75 al 90% de las actividades,
requiere supervisión no más del 25% del tiempo.
3. Asistencia moderada: el niño realiza del 50 al 74% de las actividades,
requiere supervisión no más del 50% del tiempo. El adulto inicia el juego y está
prevenido para eventuales conflictos.
2. Asistencia máxima: el niño realiza del 25 al 49% de las actividades,
requiere supervisión más del 50% del tiempo. El niño interactúa en periodos
cortos.
1. Asistencia total: el niño expresa menos del 25% del tiempo y requiere
apoyo en todo momento. El adulto programa la actividad.
Resolución de Problemas. Incluye habilidades relacionadas con la solución
de problemas de la vida diaria, tomar decisiones racionales, seguras y oportunas
en relación a asuntos sociales y personales, auto corrección de tareas y
problemas.
45
7. Independencia completa: el niño reconoce un problema de manera
consistente, toma decisiones apropiadas, comienza y continúa una serie de pasos
para resolver problemas complejos, hasta que la tarea está terminada y se auto
corrige si comete errores.
6. Independencia Modificada: el niño reconoce el problema y realiza las
demás actividades en la mayoría de las situaciones, con pequeñas dificultades o
requiere más tiempo del razonable.
5. Supervisión y apoyo: el niño requiere estímulo para resolver problemas
rutinarios solo en situaciones de presión familiar, no más del 10% de los casos.
4. Asistencia mínima: el niño requiere menos del 25% del tiempo de
asistencia.
3. Asistencia moderada: el niño requiere menos del 50% del tiempo de
asistencia.
2. Asistencia máxima: el niño requiere más del 50% del tiempo de
asistencia.
1. Asistencia total: el niño no resuelve el problema y requiere asistencia
todo el tiempo.
Memoria. Incluye habilidades relacionadas con el reconocimiento y
memorización mientras se están ejecutando las actividades diarias en un
ambiente familiar y comunitario. Incluye la habilidad de almacenar y recordar
información verbal y visual. Una memoria deficiente deteriora el aprendizaje y la
realización de tareas.
7. Independencia completa: el niño reconoce a las personas que se encuentra
con frecuencia y recuerda la rutina diaria, ejecuta los pedidos de otros sin
necesidad de repetición.
6. Independencia Modificada: el niño reconoce, recuerda y ejecuta, con
poca dificultad, puede usar claves, ayuda memorias o más tiempo del razonable.
5. Supervisión y apoyo: el niño reconoce, recuerda y ejecuta solo en
situaciones de presión familiares o no, pero no más del 10% del tiempo.
46
4. Asistencia mínima: el niño realiza la actividad en un 75 a 90% con
asistencia en menos del 25% del tiempo.
3. Asistencia moderada: realiza la actividad en 50 a 74% del tiempo con
asistencia en menos del 50% de los casos.
2. Asistencia máxima: realiza la actividad en 25 a 49% del tiempo y requiere
asistencia en más del 50% de los casos.
1. Asistencia total: realiza actividad en menos del 25%. No reconoce ni
recuerda.
Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos
Todos los datos obtenidos se procesaron mediante el paquete estadístico SPSS
versión 15.00. Los resultados están representados en frecuencia absoluta y
porcentajes y fueron presentados en cuadros y gráficos.
47
CAPÍTULO IV
RESULTADOS
Cuadro 1
Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica según edad y sexo.
EDAD (AÑOS) FEMENINO MASCULINO TOTAL
N° % N° % N° %
4 - 6 5 100.0 2 25.0 7 53.8
7 – 9 0 0.0 4 50.0 4 30.8
10 – 14 0 0.0 2 25.0 2 15.4
TOTAL 5 100.0 8 100.0 13 100.0
Fuente: Datos propios
En el siguiente cuadro se observa que de la totalidad de los pacientes 8 de son de
sexo masculino y el mayor porcentaje en cuanto a edad se situó entre los 4 y 6 años
con un 53.8%, seguido por un 30.8% para la edad de 7 y 9 años y 15.4% para 10 y 14
años.
48
0
69,2
30,8
0 10 20 30 40 50 60 70 80
Pre término (menos de 37 semanas)
A término (37 – 42 semanas)
Post término (mas de 42 semanas)
Edad Gestacional
%
Fuente: Datos propios
Gráfico 1. Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica según
antecedente de edad gestacional
En este gráfico se ilustra que de la totalidad de los pacientes con diplejía
espástica el 69.2 % tienen antecedente de neonato pre término para el momento del
nacimiento.
49
No; 61,5
Si; 38,5
Embarazo Controlado
Fuente: Datos propios
Gráfico 2. Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica según
antecedente prenatal de embarazo controlado
En este cuadro se ilustra que el 61.5 % de los pacientes con diplejía espástica
tienen antecedente prenatal de embarazo no controlado
50
61,5
38,5
0
10
20
30
40
50
60
70
Zona Rural Zona Urbana
Procedencia
%
Fuente: Datos propios
Gráfico 3. Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica según zona de
procedencia
En este cuadro se observa que el mayor porcentaje de pacientes con diplejía
espástica provienen del área rural con un 61.5 %
51
Cuadro 2
Distribución de pacientes pediátricos con diplejía espástica según desempeño
funcional en el aspecto de cuidado personal
Cuidado 7 6 5 4 3 2 1
Personal No % No % No % No % No % No % No %
Alimentación 3 23.1 3 23.1 1 7.7 3 23.1 2 15.4 0 0.0 1 7.7
Aseo 1 7.7 3 23.1 2 15.4 4 30.8 1 7.7 1 1.7 1 7.7
Baño 1 7.7 4 30.8 1 7.7 1 7.7 4 30.8 1 7.7 1 7.7
Vestido del
Tren
Superior
2 15.4 2 15.4 1 7.7 3 23.1 4 30.8 0 0.0 1 7.7
Vestido del
Tren Inferior
1 7.7 3 23.1 1 7.7 2 15.4 4 30.8 1 7.7 1 23.1
Ir al baño 1 7.7 1 7.7 2 15.4 3 23.1 3 23.1 0 0.0 3 23.1
Evacuación
Vesical
2 15.4 1 7.7 1 7.7 1 7.7 4 30.8 2 5.4 2 15.4
Evacuación
Intestinal
2 15.4 1 7.7 2 15.4 1 7.7 3 23.1 2 15.4 2 15.4
Fuente: Datos propios n: 13
7: Independencia Completa 3: Asistencia Moderada
6: Independencia Modificada 2: Asistencia Máxima 5: Supervisión y Apoyo 1: Asistencia Total 4: Asistencia Mínima
En el siguiente cuadro se ilustra que en el área de cuidado personal los pacientes
con diplejía espástica en lo referente a alimentación el desempeño funcional se
encuentra en mayor porcentaje entre los niveles 7, 6 y 4 representados con 23.1%
para cada uno. En cuanto aseo el mayor porcentaje se sitúa entre los niveles 4 con un
30.8 % y 6 con un 23.1%. En el aspecto de vestido del tren superior e inferior se situó
en mayor porcentaje en el nivel 4 con un 30.8 %. En cuanto al aspecto de ir al baño se
ubican mayoritariamente en los ítems 1, 3 y 4 con un 23.1% para cada uno. Así
mismo en los aspectos de control de esfínteres el mayor número de pacientes se situó
en asistencia mínima con 30.8 % para evacuación vesical y para evacuación intestinal
un 23.1%.
52
Cuadro 3
Distribución de los pacientes con diplejía espástica en cuanto a desempeño funcional
en el aspecto de movilidad.
Movilidad 7 6 5 4 3 2 1
No % No % No % No % No % No % No %
Movilización
Silla a Silla
de Rueda
6 46.2 0 0.0 0 0.0 1 7.7 1 7.7 0 0.0 5 38.5
Traslado al
inodoro
5 38.5 0 0.0 1 7.7 0 0.0 2 15.4 0 0.0 5 38.5
Traslado a la
ducha o
bañera
5 38.5 0 0.0 1 7.7 0 0.0 1 7.7 1 7.7 5 38.5
Locomoción 2 15.4 3 23.1 0 0.0 1 7.7 0 0.0 2 15.4 5 38.5
Escalera 0 0.0 1 7.7 2 15.4 0 0.0 1 7.7 0 0.0 7 53.8
Fuente: Datos propios n: 13
7: Independencia Completa 3: Asistencia Moderada 6: Independencia Modificada 2: Asistencia Máxima 5: Supervisión y Apoyo 1: Asistencia Total 4: Asistencia Mínima
En el siguiente cuadro se ilustra que en el aspecto de movilidad el mayor
porcentaje de los pacientes con diplejía espástica respecto a realizar traslados silla a
silla de ruedas se ubicaron en los ítems 7 con un 46.2% y 1 con un 38.5%; así mismo
en los aspectos de traslado al inodoro, ducha y/o bañera la mayoría de los pacientes se
ubicaron en los mismos ítems con 38.5% para cada uno. Con respecto a locomoción
el mayor porcentaje de los pacientes se ubican en el ítems 1 con un 38.5%, así como
también en el aspecto de subir y bajar escaleras con un 53.8%.
53
Cuadro 4
Distribución de pacientes con diplejía espástica según el desempeño funcional en el
aspecto de cognición
Cognición 7 6 5 4 3 2 1
No % No % No % No % No % No % No %
Compresión 6 46.2 3 23.1 1 7.7 2 15.4 1 7.7 0 0.0 0 0.0
Expresión 5 38.5 3 23.1 1 7.7 3 23.1 0 0.0 0 0.0 1 7.7
Interacción
Social
6 38.5 2 15.4 3 23.1 2 15.4 0 0.0 0 0.0 0 0.0
Solución de
problema
2 15.4 5 38.5 3 23.1 1 7.7 1 7.7 0 0.0 1 7.7
Memoria 3 23.1 5 38.5 3 23.1 1 7.7 1 7.7 0 0.0 0 0.0
Fuente: Datos propios n: 13
7: Independencia Completa 3: Asistencia Moderada 6: Independencia Modificada 2: Asistencia Máxima
5: Supervisión y Apoyo 1: Asistencia Total 4: Asistencia Mínima
En el siguiente cuadro de ilustra que en el aspecto de cognición el mayor
porcentaje de los pacientes con diplejía espástica respecto a los elementos
comprensión se encuentran en los ítems 7 y 6 con un 46.2% y 23.1%
respectivamente, igualmente el aspecto expresión con un 38.5% y 23.1% para cada
uno. De igual manera para los aspectos de interacción social con un 46.2% y 15.4%,
solución de problemas con un 15.4% y 38.5% y memoria con 23.1% y 38.5%
respectivamente.
54
Fuente: Datos propios
Gráfico 4. Distribución de pacientes con diplejía espástica según el promedio en el
desempeño funcional en las áreas de cuidado personal, movilidad y
cognición
En el siguiente gráfico se muestra que el promedio de los pacientes con diplejía
espástica en el área de cuidado personal es de 4.10 con una desviación estándar de
1.67 correspondiente al nivel de asistencia mínima, en el área de movilidad 3.53 con
una desviación estándar de 2.44 correspondiente a asistencia moderada y en el área de
cognición es de 5.60 con una desviación estándar de 1.33 correspondiente a
supervisión y apoyo.
55
CAPÍTULO V
DISCUSIÓN
En la actualidad existe un consenso en considerar la Parálisis Cerebral Infantil,
como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de
limitación de la actividad motora en la infancia, que son atribuidos a una agresión no
progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o en los primeros años. El
trastorno motor de la PCI con frecuencia se acompaña de epilepsia, trastornos
sensoriales, cognitivos, perceptivos, de la comunicación y de la conducta. (Poó, 2008)
Los factores etiopatogénicos asociado a esta patología pueden presentarse ya
durante la etapa intrauterina o en el momento del parto en el 85% de los casos o
durante los primeros años del desarrollo cerebral en el 15% de los casos. (Ramírez y
Ostrosky, 2009). El conocimiento de las distintas noxas causantes de PCI es
importante, ya que algunos de ellos se pueden prevenir y corregir durante el
embarazo, además facilita la detección precoz y el seguimiento de niños con alto
riesgo de presentar secuelas motoras y sensoriales. En este estudio de la totalidad de
los pacientes con diplejía espástica entrevistados y evaluados el 61.5 % son producto
de embarazo no controlado y el mismo porcentaje proviene del medio rural y a su vez
el 69.2 % presentan antecedente de ser neonatos pre término en cuanto a edad
gestacional para el momento del nacimiento. El antecedente de un embarazo no
controlado es condicionante de la falta de detección precoz de noxas que pueden
prevenirse y solucionarse oportunamente y así evitar la condición de prematurez en
los recién nacidos, reconocido como factor condicionante de PCI tipo diplejía
espástica. (Poó, 2008)
Respecto al desempeño funcional de los pacientes con diplejía espástica en el
área de cuidado personal aspecto alimentación en este estudio se observó que los
pacientes se situaron en su mayoría en los niveles de 7 (independencia total), 6
56
(independencia modificada) y 4 (asistencia mínima) con un 23.1% para cada uno. El
hecho de que este tipo de paciente no presenta un déficit neurológico severo de las 4
extremidades no representaría un alto riesgo de presentar problemas nutricionales, sin
embargo la mayoría de los padres de dichos pacientes presentan especial atención en
cuanto a la alimentación y por ende los asisten mayormente este aspecto. La tarea de
alimentar a un niño con PCI puede llegar a ser ardua, como media, las madres de
estos niños dedican tres horas y media diarias en su alimentación, frente a las 0,8
h/día en niños sanos. (Moreno y otros, 2001).
Respecto a los aspectos de aseo, vestido de tren superior e inferior, la mayoría de
los pacientes con PCI tipo diplejía espástica de este estudio se ubican en el nivel 4
(asistencia mínima) con un 30.8 %. La discapacidad motora de los pacientes con este
tipo de PCI es predominantemente en miembros inferiores, los miembros superiores
están afectados en menor medida, lo que permite una mejor movilización de estas
extremidades y realizar más ágilmente algunas de las actividades de vida diaria.
(Levitt, 2000; Poó, 2008).
En cuanto al aspecto de ir al baño el mayor porcentaje de los pacientes en este
estudio se sitúan en los niveles de 4 asistencia mínima, 3 asistencia moderada y 1
asistencia total con un 23.1 % para cada uno. En los aspectos de control de esfínteres:
evacuación vesical e intestinal los pacientes se ubicaron mayoritariamente en 4
asistencia mínima con un 30.8 % y 23.1 % respectivamente, por lo que la mayoría de
estos pacientes realizan el 75 % de la actividad.
En el área de movilidad los pacientes con diplejía espástica evaluados en este
trabajo en lo que respecta a movilización silla a silla de rueda, traslado al inodoro,
ducha y/o bañera el mayor porcentaje se ubicó en 7 independencia completa y 1
asistencia total con un 38.5 % para cada uno. El porcentaje aumenta en los aspectos
de locomoción donde 7 de los pacientes se ubican en los niveles de mayor asistencia
como lo son asistencia total con 38.5 % y asistencia moderada con 15.4 %, así como
en la movilidad al subir y bajar escaleras donde el 53.8% necesitan asistencia total,
por lo que estos resultados denotan y corroboran la limitación motora de estos
pacientes la cual predominante en los miembros inferiores. Desde el punto de vista
57
clínico la afectación de los miembros inferiores de estos pacientes es variable y puede
variar desde la marcha en puntas de pie, debido al aumento del tono extensor a nivel
de los tobillos hasta la rigidez de miembros inferiores, con flexión de las caderas y
rodilla de modo que se presenta una postura de los miembros inferiores en tijeras.
(Robaina y otros, 2007).
De los pacientes evaluados en este estudio el mayor porcentaje en al aspecto
cognitivo área comprensión, expresión e interacción social se ubican en los niveles de
mayor independencia: 7 independencia total y 6 independencia modificada, con
porcentajes comprendidos entre 46.2 % y 38.5 % respectivamente. Es de hacer notar
que solo 1 paciente presentó déficit cognitivo importante, coincidente con (Poó y col,
2008) quienes refieren que el rendimiento cognitivo en niños con PCI oscila desde la
normalidad hasta un 50-70% correspondiente a los casos de retraso mental severo,
siendo este último frecuente en los niños con tetraplejía. El menor grado de retraso
mental lo presentan los niños con diplejía y hemiplejía. En el área de solución de
problema y memoria, en los pacientes de este estudio el porcentaje disminuye para
situarse en su mayoría entre los ítems 6 independencia modificada 38.5 % y 5
supervisión y apoyo 23.1 %, estos resultados pueden compararse con el trabajo
realizado por Ramírez y Ostrozky (2009), quienes evaluaron niños con diferentes
tipos de PCI quienes habían obtenía bajo puntaje cognitivo en los test de coeficiente
intelectual y en su investigación, aplicaron a los mismos una batería neuropsicológica
con adaptaciones, concluyendo que los resultados se encuentran en un rango de
normalidad y que dichas puntuaciones bajas en los test de coeficiente intelectual no
son por déficit cognitivo, sino debido a la limitaciones motoras de estos pacientes.
El promedio de desempeño funcional de los pacientes con diplejía espástica
evaluados en este estudio en el área de cuidado personal es de 4.10 con una
desviación estándar de 1.67 correspondiente al nivel de asistencia mínima, en el área
de movilidad es de 3.53 con una desviación estándar de 2.44 correspondiente a
asistencia moderada y en el área de cognición el promedio es de 5.60 con una
desviación estándar de 1.33 correspondiente al nivel de supervisión y apoyo, dichos
resultados denotan que estos pacientes necesitan mayor asistencia en las áreas de
58
cuidado personal y movilidad que en el área cognitiva, esto difiere con el estudio
realizado por Grilli y col en el 2006 en el que utilizando el instrumento WeeFIM,
obtuvieron resultados entre los que destacan que los pacientes tuvieron mayor
dificultad en las áreas de auto cuidado y habilidades cognoscitivas que en el área de
movilidad.
59
CAPÍTULO VI
CONCLUSIONES
1. La Parálisis Cerebral Infantil tipo diplejía espástica es una patología que ha
venido en ascenso en los últimos años, está asociada a la condición de prematuridad
en los neonatos. Esta condición presenta un alto índice en los países sub
desarrollados, debido a la deficiencia en el monitoreo prenatal, perinatal y postnatal
de pacientes con alto riesgo.
2. Las deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas presente en los diferentes
tipos de PCI conlleva a una discapacidad permanente con diferentes niveles de
afección y severidad de la secuela, la cual amerita la valoración precoz, objetiva e
individualizada de cada paciente por parte de un equipo multidisciplinario,
encabezado por un médico fisiatra y así instaurar un tratamiento oportuno acorde a
cada caso.
3. Una atención especializada, temprana e intensiva durante los primeros años de
vida y un tratamiento de mantenimiento posterior tomando en cuenta las habilidades
y limitaciones de estos pacientes evitará que la eficiencia de los programas de
rehabilitación se ve limitada, prolongando la duración y el tiempo de permanencia en
el tratamiento. Al mismo tiempo los cambios físicos, el crecimiento rápido en la
adolescencia, acarrean el riesgo de empeoramiento de las complicaciones ortopédicas,
por lo que se recomienda un tratamiento de fisioterapia de mantenimiento dirigido a
evitar trastornos posturales, escoliosis, aumento de las retracciones tendinosas.
4. El inicio de la escolaridad marcará una etapa en la cual los aspectos
psicopedagógicos deberán recibir atención lo que puede exigir un cambio o
reestructuración en las prioridades terapéuticas de los pacientes con parálisis cerebral
infantil, tomando en cuenta el nivel cognitivo del paciente en cada etapa del proceso
rehabilitador.
60
5. El éxito de un programa de rehabilitación se mide por el grado de
independencia funcional que los pacientes logran en las actividades de vida diaria. El
uso de escalas estandarizadas como el WeeFIM para medir el desempeño funcional
de pacientes pediátricos con cualquier tipo de discapacidad, permite establecer de
forma objetiva las deficiencias de cada paciente, patrones de evolución de la
enfermedad, el control de la efectividad de un tratamiento indicado, así como pudiese
llegar a ser una herramienta que permita una comunicación más efectiva entre los
integrantes del equipo de salud que atiende a estos pacientes.
61
CAPÍTULO VII
RECOMENDACIONES
1. Realizar monitoreo permanente de pacientes embarazadas de alto riesgo, así
como campañas médicas de concientización sobre los beneficios del control prenatal,
para así evitar y minimizar los índices de prematurez en la población infantil al
detectar precozmente los diferentes factores de riesgo asociados a esta condición y
dar solución oportuna.
2. Instaurar protocolos de evaluación y capacitar al equipo multidisciplinario que
atiende pacientes con discapacidad pediátrica en el su uso de escalas de medición de
desempeño funcional, para así agilizar y optimizar la atención de los pacientes y por
ende aumentar la eficiencia del tratamiento en los servicios de medicina física y
rehabilitación.
3. Garantizar la dotación de insumos y material de trabajo en las áreas de
fisioterapia y terapia ocupacional de las áreas de rehabilitación infantil, para así poder
cubrir el entrenamiento en las diferentes áreas de desempeño funcional: cuidado
personal, movilidad y cognición, dependiendo de la deficiencia predominante en las
diferentes etapas del proceso evolutivo de la enfermedad y por ende limitar el daño.
4. Garantizar la atención integral del paciente pediátrico con discapacidad,
tomando en cuenta la gran variedad de deficiencias presentes en los pacientes con
PCI, por lo que el equipo multidisciplinario debe estar constituido por un médico
fisiatra, neurólogo pediatra, pediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,
ortopedista, psicólogo, logopeda, entre otros.
5. Implementar y optimizar los programas existentes de atención y apoyo de
familias de niños con parálisis cerebral infantil, para así poder orientar y estimular las
acciones que pueden desarrollar los padres de estos niños en sus hogares y entorno
62
social, lo que contribuirá a reducir el alto costo de los programas de rehabilitación, así
como aminorar la carga emocional y económica para las familias.
6. Insistir en la inclusión de pacientes pediátricos con discapacidad al sistema
educativo venezolano, previo valoración de su capacidad cognitiva por parte de
personal especializado en el área y establecer programas de rehabilitación
cognoscitiva haciendo énfasis en las habilidades preservadas en esta población.
63
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67
ANEXOS
68
ANEXO A
RESUMEN CURRICULAR DEL AUTOR
DATOS PERSONALES
Apellidos y Nombres: Camacaro Gil, Flor Antonieta
Edad: 32 años
CI. 12.935.433
Dirección: Residencia Los Alamos, 4º piso, apartamento 43. Avenida Florencio
Jimenez. Barquisimeto, estado Lara.
Teléfono: Habitación 0251- 2665685 - Móvil 0424-5290278
Correo: flowerscg@ hotmail.com
FORMACION ACADEMICA
Nivel primario y Básico: Escuela María Mazarello / Escuela Básica Nacional Javier.
Barquisimeto. Estado Lara.
Nivel Diversificado: Liceo Rafael Villavicencio. Barquisimeto. Estado Lara.
Nivel Superior: Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado. Escuela de
Medicina Dr. Pablo Acosta Ortiz. Título Obtenido: Médico Cirujano. Fecha: 01-11-
2002
CURSOS REALIZADOS
- Inglés Instrumental en Ciencias de La Salud. Universidad Centroccidental Lisandro
Alvarado. Octubre – Diciembre 2004. Barquisimeto. Estado Lara.
- XXVI Jornadas Nacionales de Medicina Física y Rehabilitación. Junio 2006.
Maracay. Estado Aragua.
- II Jornadas Científicas de Actualización em Espina Bífida. Asociación Larense de
Espina Bífida. Enero 2007. Barquisimeto. Estado Lara.
- III Jornadas Colombo-Venezolanas de Medicina Física y Rehabilitación. Capítulo
Andino. Abril 2007. San Cristobal. Estado Táchira.
- Diplomado de Acupuntura para Médicos. Universidad Centroccidental Lisandro
Alvarado. Marzo – Junio 2007. Barquisimeto. Estado Lara.
69
- X Congreso Venezolano de Medicina Física y Rehabilitación. Septiembre 2007.
Puerto La Cruz. Estado Anzoategui.
- XXVII Jornadas nacionales de La Sociedad Venezolana de Medicina Física y
Rehabilitación. Junio 2008. Puerto La Cruz. Estado Anzoategui.
- Diplomado em Electromiografía y Electrodiagnóstico. Enero – Abril 2008. Hospital
Central Universitario Dr. Antonio María Pineda. Enero – Abril 2008. Barquisimeto.
Estado Lara.
EXPERIENCIA LABORAL
- Internado Rotatorio con pasantía en médio rural. Hospital Central Universitario Dr.
Jesus María Casal Ramos. Acarigua. Estado Portuguesa
- Residencia Asistencial Programada en el área de pediatria. Hospital Central
Universitario Dr. Jesus María Casal Ramos. Acarigua. Estado Portuguesa
- Residencia de postgrado en Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Central
Universitario Dr. Antonio María Pineda. Barquisimeto. Estado Lara.
- Médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rahabilitación de la Fundación
Centro Médico Docente Ciudad de Barquisimeto. Brquisimeto. Estado Lara.
70
ANEXO B
HISTORIA CLÍNICA
Apellidos y nombres: ___________________________________________________
Edad:______ Sexo:__________ # de Historia:_______________________________
Domicilio: ___________________________________________________________
Nombre del representante:_______________________________________________
Motivo de consulta:
Enfermedad actual:
Antecedentes Personales Patológicos:
Antecedentes familiares:
Antecedentes personales no patológicos: Prenatales: edad de la madre: ____, Nº de
hijo:____. Embarazo controlado: Si:__ No:___.
Complicaciones:_______________________________ Perinatales: Parto
eutócico:___. Parto distócico:___. Complicaciones del
parto:____________________. RN a término:__ RN pretérmino:__
Lloró y respiro al nacer: Si:__ No:__. Recibió reanimación: No:__ Si:__ Convulsión:
Si: __ No:__. Desarrollo psicomotor: sostén cefálico:__ meses/años,
Rolado:__meses/años, sedestación: __meses/años, gateo:__meses/años,
bipedestación:__ meses/años, marcha:__meses/años. Primeras palabras:
__meses/años. Control de esfínter vesical:__años, Control de esfínter anal:__años
71
Hábitos Psicobiológicos:
Examen funcional:
Examen físico:
Diagnóstico:
Secuela:
72
ANEXO C
INSTRUMENTO WEEFIM
Puntaje Escala de Valoración
7 Independencia Completa
6 Independencia Modificada
5 Supervisión y apoyo
4 Asistencia Mínima
3 Asistencia Moderada
2 Asistencia Máxima
1 Asistencia Total
Cuidado Personal
7 6 5 4 3 2 1
Alimentación
Aseo
Baño
Vestido del tren Superior
Vestido del tren Inferior
Ir al baño
Evacuación Vesical
Evacuación intestinal
73
Movilidad
7 6 5 4 3 2 1
Movilización silla a silla
de ruedas
Traslado al inodoro
Traslado a la ducha o
bañera
Locomoción
Escaleras
Cognición
7 6 5 4 3 2 1
Comprensión
Expresión
Interacción Social
Solución de Problemas
Memoria
