TÉMOIGNAGE DE L’ASSOCIATION DES PATIENTS HÉMOPHILES ET VON WILLEBRAND

JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL

06/07 NOV 2014

NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE

06/07 NOV 2014

http://www.ahvh.bePatrick Finders-Binje, pfinders@ahvh.be, 0497 97 57 44

GETUIGENIS VAN DE VERENIGING VOOR HEMOFILIE EN VON WILLEBRAND-PATIËNTEN

ENQUÊTE SOCIOPROFESSIONNELLE

SOCIOPROFESSIONELE RONDVRAAG

ASPECTS MÉDICAUX

Maladie rare (1/10000 naissances)

Pathologie chronique

Trouble de la coagulation

Trois formes de sévérité (Sévère, modérée, légère)

Deux types de traitement (autoperfusion en prophylaxie ou à la demande)

Soucis à géométrie variable

Zeldzame ziekte(1/10000 geboorte)

Chronische aandoening

Stollingsprobleem

Drie vormen(Erge, Gematigd, Lichte)

Twee type behandelingen(autoperfusie met prophylaxie of op vraag)

MEDISCHE ASPECTEN

HÉMOPHILIE, PERCEPTION

HEMOFILIE, WAARNEMING

LES ETUDES

Orientation des études en fonction de l’Hémophilie (26%)

Niveau des hautes études (42%)

Niveau moyenne nationale (25.1%) à la même période

L’hémophilie est un frein aux études (36.7%)

Studies gekozen door hun Hemofilie (26%)

Hogere studies (42%)

Nationaal gemiddelde (25.1%) voor dezelfde periode

Hemofilie is een rem op de studies (36.7%)

DE STUDIES

HEMOPHILIE AU TRAVAIL

Pas de saignements visibles

Saignements internes

Evacuation du fer

Prothèse totale du genoux

Articulations et muscles touchés

Douleurs visibles

Traitement rapide (injection dans l’heure souhaitée)

Geen externe bloedingen

Inwendige bloedingen

Verlies van Ijzer

Volledige knie prothese

Gewrichten en spieren worden aangetasd

Zichtbare pijnhoudingen

Snelle toediening (best binnen het uur)

HEMOFILIE OP HET WERK

HÉMOPHILIE, PRÉOCCUPATIONS

HEMOFILIE, ZORGEN

TROUVER DU TRAVAIL, SANS PARLER

47% avoue son hémophilie à son employeur

Il n’y est pas tenu

Phrases échappatoires

47% meldt dit aan zijn werkgever.

Geen verplichting

Ontwijkende gesprekken

WERK VINDEN, ZONDER MELDING

LES HANDICAPS, PMR

Le Handicap médical peut être engendré par l’accident, la maladie, l’âge, …

L’hémophilie,maladie génétique, peut procurer un Handicap médical

Le Handicap administratif est une reconnaissance de certains handicaps médicaux, suite à une procédure

Certains Handicaps administratifs donnent accès à une aide à l’insertion au travail

Confusions avec PMR (ex:accident d’une phalange, femme enceinte, fournisseur, etc…)

De Medische handicap heft als oorzaak een ongeluk, een ziekte, ouderdom,….

Hemofilie, een genetische aandoening is een Medische handicap

De administratieve handicap is een erkenning van bepaalde medische handicaps

Bepaalde Administratieve handicaps geven recht op Integratiehulp op het werk

Verwarring met Personen met beperkte mobiliteit (vb: verlies vinger, zangere vrouw, e.a.)

PERSONEN MET BEPERKTE MOBILITEIT

TROUVER DU TRAVAIL, EN PARLER

Hémophiles sévères visibles

Travailleur souhaitant utiliser l’aide d’insertion

Un vrai obstacle à l’embauche

Même en étant le meilleur au tests techniques le CV est jeté

Seuls les employeurs déjà sensibilisés engagent

Dans ce cas l’hémophilie est bien positionnée

Zichtbaar bij ernstige hemofilie

Werknemers kizen voor integratiehulp

Werkelijk obstakel

Zelf bij een geslaagde selectieproef

Enkel werkgevers met ervaring werven aan

In dit geval is hemofilie een frontrunner

WERK VINDEN, EROVER PRATEN

INDICATEUR DE PERCEPTION

INDICATORS

EVOLUER AU TRAVAIL

La même fonction que lors de l’engagement

Pas d’augmentation

Valorisation gratuite

Echelle comparative tronquée

Mêmes les indépendants ne parlent pas d’hémophilie

Atout, l’absentéisme collectif

Obstacles habituels (Age, handicap, femme, immigré,…)

Steeds dezelfde functie als bij de aanwerving

Geen opslag

Waardeloze appreciatie

Moeilijk prestatie vergelijk met collegas

Ook “Zelfstandigen” spreken niet over hun hemofilie

Voordeel, collectief absenteïsme

Obstakels (Ouderdom, handicap, vrouw, allochtoon,….)

DOORGROEIEN IN DE JOB

SOLUTION POUR EVOLUER AU TRAVAIL

Deuxième emploi (pas de chiffre)

Devenir indépendant (19%)

L’évolution salariale passe donc par plus de travail

Een tweede job (geen cijfers)

Als “Zelfstandige” starten (19%)

Loonopslag door meer werken

OPLOSSING OM TE EVOLUEREN

AIDE D’INSERTION AU TRAVAIL

5.3% y font appel avec succès

29% de travailleurs n’en connaissent pas l’existence

Les RH très frileuses de devoir entrer dans une procédure (pas le temps, et pas d’utilité)

Même lors du renouvellement ce n’est pas toujours gagné

5.3% beroepen zich hierop

29% Onwetend ivm het bestaan hiervan

Ingewikkelde procedure volgens Personeelsdiensten (gebrek aan tijd, klein voordeel)

Bij vernieuwde aanvraag niet steeds positief

INTEGRATIEHULP OP HET WERK

HÉMOPHILIE, QUALITÉ DE VIE

HEMOFILIE LEVENSCOMFORT

AIDES, EN MOYENNE

TUSSENKOMSTEN, GEMIDDELD

AIDES, HÉMOPHILES LÉGERS

TUSSENKOMSTEN, LICHTE HEMOFILIE

AIDES, HÉMOPHILES MODÉRÉS

TUSSENKOMSTEN, GEMATIGDE HEMOFILIE

AIDES, HÉMOPHILES SÉVÈRES

TUSSENKOMSTEN, ERGE HEMOFILIE

PISTES POUR LE FUTUR

Les outils législatifs sont meilleurs

Les communes (585) devraient obligatoirement atteindre le % de travailleurs

Le privé atteignant ce % devrait être reconnu

Un bulletin périodique affichant ces %

Un bilan annuel dressant les mesures à succès et les conseils d’amélioration

Betere wettelijke richtlijnen

Gemeenten (585) verplichten een bepaald % aanwerven

Zij die in de privésektor dit % behalen bekendmaken

Periodiek rapport over deze %

Jaarlijks rapport ivm succesmaatregels en verbeteringspunten

DE TOEKOMST

MERCI POUR VOTRE ATTENTION

JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL

06/07 NOV 2014

NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE

06/07 NOV 2014

http://www.ahvh.bePatrick Finders-Binje, pfinders@ahvh.be

BEDANKT VOOR UW AANDACHT