40
. TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok jogvédelme Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2014.június 12.

TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

  • Upload
    hatuong

  • View
    218

  • Download
    1

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ

Speciális csoportok jogvédelme

Lőwné Szarka Judit

ellátottjogi képviselő

2014.június 12.

Page 2: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Jogszabályok

• Alaptörvény

• 2013. évi V. törvény a Polgári Törvénykönyvről

• Egészségügyi törvény

• BTK XXI. fejezet (Az emberi méltóság és egyes alapvető jogok elleni bűncselekmények)

• (214/2012. (VII. 30.) Korm. Rendelet és a Betegjogi képviselő részletes eljárásrendje

• 1997.évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról

• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról

• 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról

• 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük előmozdításáról

Page 3: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Betegjogi képviselő feladata e körben EÜ tv.

• (5)80 A betegjogi képviselő különös figyelmet fordít az életkoruk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk, egészségi állapotuk, illetve társadalmi-szociális helyzetük miatt kiszolgáltatott helyzetben lévők betegjogi védelmére, valamint az egyenlő bánásmód követelményének érvényesítésével kapcsolatos panaszokra, meghatalmazás alapján képviseli a beteget a követelmény megsértésének megállapítására irányuló hatósági eljárás során. (Hatályos)

• (6)81 A betegjogi képviselő a beteg tartós, a betegjogi képviselő eljárásának megindítását is korlátozó, egészségügyi okból történő akadályoztatása esetén a beteg hozzátartozójának meghatalmazása alapján is eljárhat.

Page 4: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

S

Társadalmi-szociális helyzet

• Nők: abortusz, fogamzásgátlás,

szülés, művi megtermékenyítés,

• Fogvatartottak

• Kisebbségben élők

• Hajléktalanok

Életkoruk

• Gyermekek

• Idősek

Testi vagy szellemi fogyatékkal és egészségi állapotuk miatt

• Fogyatékkal élők

• Pszichiátriai Betegek

• Demensek

• Megváltozott munkaképességűek

• Fertőző Betegek:Hív,Hepatitis

• MRSA

• Ritka betegségek

• Haldoklók

• Krónikus betegségek

• sürgősségi ellátás

• Mentés

Egyéb

Vallás..

TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat éscivil jogvédő munka fejlesztése

.

Page 5: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

• 2:10. § [A kiskorúság]

• (1) Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét nem töltötte be. A kiskorú a házasságkötéssel nagykorúvá válik.

• 2:11. § [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú]

• Korlátozottan cselekvőképes az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét betöltötte és nem cselekvőképtelen.

• 2:12. § [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozata]

• (1) A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozatának érvényességéhez - ha e törvény eltérően nem rendelkezik - törvényes képviselőjének hozzájárulása szükséges.

• 2:13. § [A cselekvőképtelen kiskorú]Cselekvőképtelen az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét nem töltötte be.

• 2:18. § [A kiskorú cselekvőképességének korlátozása gondnokság alá helyezéssel]

• (1) A bíróság a kiskorút a tizenhetedik életévének betöltése után a nagykorúakra irányadó szabályok szerint cselekvőképességet részlegesen vagy teljesen korlátozó gondnokság alá

helyezheti.

Gyermekek

Cselekvőképességet érintő változások

TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat éscivil jogvédő munka fejlesztése

.

Page 6: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Kiskorúság

XVI. Fejezet

• A szülői felügyelet általános szabályai

• 4:146. § [A kiskorú jogállása; a szülői felügyeleti jogok és kötelezettségek]

• (1) A kiskorú gyermek szülői felügyelet vagy gyámság alatt áll.

• (2) A szülői felügyelet a kiskorú gyermek neve meghatározásának, gondozásának, nevelésének, tartózkodási helye meghatározásának, vagyona kezelésének, törvényes képviseletének jogát és kötelességét, a gyámnevezésnek és a gyámságból való kizárásnak a jogát foglalja magában.

Page 7: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

A szülői felügyelet

• 4:147. § [A szülői felügyelet gyakorlásának elvei]

• (1) A szülői felügyeletet a szülők a gyermek megfelelő testi, szellemi és erkölcsi fejlődésének érdekében, egymással együttműködve kötelesek gyakorolni.

• (2) A szülői felügyelet közös gyakorlása során a szülők jogai és kötelezettségei egyenlők.

• 4:148. § [A gyermek bevonása a döntésekbe]

• A szülőknek tájékoztatniuk kell gyermeküket az őt érintő döntésekről, biztosítaniuk kell, hogy az ítélőképessége birtokában lévő gyermekük a döntések előkészítése során véleményt nyilváníthasson, törvényben meghatározott esetben szüleivel közösen dönthessen. A szülőknek a gyermek véleményét - korára, érettségére tekintettel -megfelelő súllyal figyelembe kell venniük.

Page 8: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

A szülői felügyelet

• 4:164. § [A szülői felügyelet közös gyakorlása]

• (1) A szülői felügyeletet a szülők - megállapodásuk vagy a gyámhatóság vagy a bíróság eltérő rendelkezése hiányában - közösen gyakorolják akkor is, ha már nem élnek együtt.

• (3) Azonnali intézkedést igénylő esetben a szülő a gyermek érdekében - a másik szülő késedelem nélkül történő értesítése mellett - közös szülői felügyelet esetén is önállóan dönthet.

• 4:166. § [Döntés a közös szülői felügyelet gyakorlásával összefüggő vitában]

• Ha a közös szülői felügyelet gyakorlása során a szülők valamely kérdésben nem tudnak megállapodni -a lelkiismereti és vallásszabadság körébe tartozó kérdés kivételével - a gyámhatóság dönt.

• 4:174. § [A gyermekkel együtt élő szülő tájékoztatási kötelezettsége]

• A szülői felügyeletet gyakorló szülőnek a gyermekfejlődéséről, egészségi állapotáról, tanulmányairól a különélő szülőt megfelelő időközönként tájékoztatnia kell, és a különélő szülő érdeklődése esetén a gyermekkel kapcsolatos felvilágosítást meg kell adnia.

Page 9: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Önrendelkezési jog

16.§(5) Az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntésekben acselekvőképtelen, illetvekorlátozottan cselekvőképes kiskorú és a

cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggőjogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott betegvéleményét a szakmailag lehetséges mértékig figyelembe kellvenni abban az esetben is,ha a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát a (2) bekezdés

szerinti személy gyakorolja.(6)55 Az (1) bekezdés szerinti rendelkezéseket a 16. életévét

betöltött kiskorú személy esetén is alkalmazni kell.

• Ellátás visszautasítása

Page 10: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Az ellátás visszautasítása

• 21. § (1)62 Cselekvőképtelen beteg, korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20. § (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza.

• (2)63 Ha cselekvőképtelen beteg, továbbá korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20. § (3) bekezdése szerinti ellátás visszautasítására kerül sor, az egészségügyi szolgáltató keresetet indít a beleegyezés bíróság általi pótlása iránt. A kezelőorvos a bíróság jogerős határozatának meghozataláig köteles a beteg egészségi állapota által indokolt ellátások megtételére. Közvetlen életveszély esetén a szükséges beavatkozások elvégzéséhez bírósági nyilatkozatpótlásra nincs szükség.

• (3) A kezelőorvos a (2) bekezdésben foglalt kötelezettsége teljesítése érdekében -szükség esetén - igénybe veheti a rendőrhatóság közreműködését.

Page 11: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

A demencia

- folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre.

Page 12: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

Tünetei:1. Memóriazavar

2. Nehézségek a mindennapi tevékenységekben

3. A nyelvi kifejezőkészség zavarai

4. Időbeli és térbeli tájékozódási zavar

5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség

6. A figyelem hanyatlása

7. Tárgyak rossz helyre tétele

8. Hangulati, vagy viselkedésbeli változás

9. Személyiségváltozás

10. A kezdeményezőkészség elvesztése

Page 13: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

1. Védett környezet, a biztonságos, stabil körülményekmegteremtése.Olyan környezet kialakítására kell törekedni, ahol lehetőségevan a betegnek az intézményen belüli mozgásra, a szabadlevegőn tartózkodásra, a tájékozódást, a biztonságát segítő

segédeszközök használatára.

A demens beteget a környezete csak annyiban korlátozzafüggetlenségében, amennyire az állapotából adódóanszükséges.

Page 14: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

2. A folyamatos orvosi ellátás, aszűrővizsgálatok, a korrekt gyógykezelésbiztosítása.

„A betegtől érdemi információ nem nyerhető”

Page 15: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

3. A gondozás és ápolás jelentősége

a., A demens beteg elveszítheti annak a képességét,hogy a hideget, a meleget érzékelje és szóljon hafázik, vagy melege van.

Page 16: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

b., A demens beteg elfeledkezhet az evésről. Azis előfordul, hogy többet eszik, mint amennyirea szervezetének szüksége van.

Rendszeres élelmiszer és folyadékbevitelellenőrzése!

Page 17: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

c., A demens beteg összekeverheti a nappalt azéjszakával.

d., Az elkóborlás, a járkálás szintén jellemző ademens betegekre.

e., A nyelvi kifejezés zavara. A demencia egyikkorai jele.

f., Személyi higiénia, testi gondozás.

Page 18: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

4. A tájékoztatás, információnyújtásjelentősége.A tájékoztatás legyen egyértelmű, világos,legyen figyelemmel a tájékoztatott életkorára,iskolázottságára, lelkiállapotára.

A demens betegek esetében különösen fontos atájékoztatás módja és annak igény szerintitöbbszöri megismétlése.

Page 19: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

5. A panaszok kivizsgálása, az egyenlőbánásmód.A demencia tünetei képtelenné teszik azegyént, hogy felismerje az Őt értjogsérelmeket, illetve nembiztos, hogy megtudja fogalmazni panaszát.

Page 20: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

6. Vagyontárgyak, személyes tárgyak,értékek.

A demencia tünetei sajnos kiszolgáltatottáteszik az egyént, ami sok esetben a családdalszemben is fennáll.

Page 21: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

• „Legjobb barát modell”

Virginia Bell (USA, orvos) dolgozta ki, és a betegekjogai alapján közelíti meg a gondozást.

- Joguk van ismerni a diagnózisukat.

- Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátásra.

- Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet.

Page 22: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

• Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük.

• Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék.

• Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerrel ne kezeljékőket.

• Biztonságos, struktúrált és kiszámítható környezetbenélhessenek.

• Értelmes tevékenységgel foglalkozhasson minden nap.

• Rendszeresen mehessenek szabad levegőre.

Page 23: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

• Szükségük van a fizikai kontaktusra ( az érintésfontossága ).

• Olyan emberek vegyék körül, akik ismerikőket,ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturálistradícióikat.

• Olyan személyek gondozzákőket, akik képzettek.

Page 24: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Demens és az idős betegek

Jogsérelmek a gyakorlatban

• Folyadékpótlás hiánya

• Személyi hygiéne, testi gondozás

• Külső megjelenés, haj, fog, köröm, ruházat

• Öltözködés, tisztálkodás

• Intim helyzetek tapintatlan kezelése

• Védett környezet, biztonságos stabil körülmények - korlátozás hiánya

• Bánásmód, diszkrimináció

Page 25: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogyatékos személyek

2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól ésesélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvénymódosításáról

Legfontosabb változás:1.§fogyatékos személy:az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyanérzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással- illetve ezek bármilyen halmozódásával - él, amely a környezeti,társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony ésmásokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja.

Page 26: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogyatékos személyek

Pszichoszociális fogyatékossággal élő személy:

- minden olyan személy, aki hosszan tartó mentális károsodássalél, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja azadott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmiszerepvállalását.

Page 27: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogyatékos személyek

Fogyatékossági csoportok• Látási fogyatékosság

• Hallási fogyatékosság

• Mozgásfogyatékosság

• Beszédfogyatékosság- kommunikációban korlátozott

• Értelmi fogyatékosság

• Autizmussal élő

• Halmozott fogyatékosság

Page 28: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogyatékos személyek

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségükbiztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény

A fogyatékos személyt megillető jogok• Környezet

• Kommunikáció

• Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés

• Közlekedés

• Támogató szolgálat, segédeszköz

Page 29: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogyatékos személyek

Esélyegyenlősítés célterületei• Egészségügy• Oktatás, képzés

• Foglalkoztatás

• Lakóhely, közösségbe való befogadás,

önálló ételvitel

• Kultúra, sport

Page 30: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL

• 2:3 CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL • 8. § [A támogató kirendelése]• (1) A gyámhatóság az egyes ügyei intézésében, döntései meghozatalában belátási

képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szoruló nagykorú számára, annak kérelmére - cselekvőképessége korlátozásának elkerülése érdekében - támogató kirendeléséről határoz.

• (2) Ha a cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezési perben a bíróság úgy ítéli meg, hogy a cselekvőképesség részleges korlátozása sem indokolt, de az érintett személy meghatározott ügyei intézésében belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szorul, a gondnokság alá helyezés iránti keresetet elutasítja, és határozatát közli a gyámhatósággal. A támogatót a bíróság határozata alapján az érintettel egyetértésben a gyámhatóság rendeli ki.

• (3) A támogató kirendelése a nagykorú cselekvőképességét nem érinti.

!!! Új Nagykorúak esetében is módosul a törvény: részleges, vagy teljes cselekvőképesség-korlátozásra is lesz lehetőség.

Page 31: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Ritka betegségek

Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció).

6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magasszintű komplexitással.

Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegekéletminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családjaszámára. Szinte nincs létező hatásos gyógymód.

Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti. 75%-a gyermekeket érint.A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt. E betegségek 80%-a genetikaieredetű.

Page 32: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Ritka betegségek

• Rett szindróma

• Williams Szindróma• Cisztás fibrózis

• Mukopoliszacharidózis

• Cri du chat szindróma

• Usher szindróma

• Sclerosis tuberosa

• von Hippel-Lindau szindróma

• A Martin-Bell (Fragilis X) szindróma

• A fenilketonúria

• A Wolf-Hirschhorn szindrómáról

• Turner szindróma

• Narkolepszia

• Retinitis Pigmentosa

• Akut porphyriák

• Mitokondriális betegségek

• Familiáris adenomatosus polyposis (FAP)

Page 33: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Ritka betegségek

• Mi a Williams szindróma?

• Egy genetikai rendellenesség, melyet először 1961-ben fedeztek föl és írtakle, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest. Ekkor azokáról még semmit sem tudtak. Férfiakat és nőket egyformán érinthet és avilág szinte minden országában azonosították már.

• A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 20000szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz.Ebből következően Magyarországon kb. 400-500 családot érinthet,melyeknek sajnos még a 25 %-a sincs diagnosztizálva.

Page 34: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Ritka betegségek

Tünetek:

- „manócska” szerű arc

- Szív –és érrendszeri problémák

- Hypercalemia

- Alacsony születési súly, lassú súlygyarapodás

- Etetési problémák

- Hasi érzékenység

- Túlérzékeny hallás

- Izom, vázrendszeri problémák

- Sérvek, középfülgyulladás

Page 35: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Ritka betegségek

• Túlzóan barátságos (mértéktelenül szociális) személyiség.A Williams szindrómás emberek rendkívül szeretetreméltó egyéniségek.Egyéniségük a legtöbb esetben fantasztikusan nyitott. Igazi társasági lények,szeretnek barátkozni, beszélgetni (idegenekkel néha aggasztóan, mindenkontrollnélkül). Lényükből sugárzik az öröm, a boldogság, és szeretet.

• - Késleltetett fejlődés, tanulási nehézségek, figyelem koncentráció hiány.A Williams szindrómás emberek többsége szenved valamilyen fokú intellektuálisfogyatékosságtól. Intelligenciahányadosuk 4O-8O közötti érték. A gyermekkorifejlődés lassabb.

Page 36: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Krónikus betegségek

• A WHO krónikus betegségekneknevezi a hosszan tartó,lassú javulást mutató betegségeket.

• Hagyományosan a szív-és érrendszeri betegségeket, acukorbetegséget, az asztmát, a krónikus obstruktív légzőszervibetegséget (COPD) sorolták a krónikus betegségekkategóriájába.

• A túlélési esélyek javulásával, és a tartósan fennálló jellegükmiatt ma már a krónikus betegségek között tartják számon adaganatos betegséget, az AIDS-t, mentális betegségeket (pl.depresszió, skizofrénia, demencia), valamint többrokkantsághoz vezető okot, mint a látáskárosodás, izületikopás stb.

Page 37: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogvatartottak

5/1998. (III. 6.) IM rendelet a fogvatartottak egészségügyi ellátásárólA rendelet hatálya a büntetés-végrehajtási intézetben (a továbbiakban: bv.intézet) fogvatartott elítéltre, előzetesen letartóztatottra (a továbbiakbanegyütt: fogvatartott) terjed ki.

A büntetések és intézkedések végrehajtása során a fogvatartott egészségiállapotának megfelelő gyógyító-megelőző ellátását elsősorban a fogvatartóbv. intézet, illetve a Büntetés-végrehajtás Központi Kórháza (atovábbiakban: Központi Kórház), annak a Szegedi Fegyház ésBörtönbenműködő Krónikus Utókezelő Részlege (a továbbiakban: Utókezelő

Részleg), valamint az Igazságügyi Megfigyelő és Elmegyógyító Intézet (atovábbiakban: IMEI) biztosítja, és a fogvatartott ezt az ellátást kötelesigénybe venni.

Page 38: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogvatartottak

• A fogvatartott az 1. § (6) bekezdésében foglaltaktól eltérőenegészségügyi intézménytérítésköteles szolgáltatását csakakkor veheti igénybe, ha azt a bv. intézet parancsnokaengedélyezi, a fogvatartott a várható költségeket - ideértve aszállítás költségeit is - megelőlegezi, és az egészségügyiintézmény a szolgáltatástvállalja .

Page 39: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Fogvatartottak

• A fogvatartott - önkéntes jelentkezés alapján - részt vehet a bv.intézetben szervezettvéradásban.

• 4. § (1) A fogvatartottat a bv. orvos kötelesfelvilágosítani azegészségi állapotáról, tájékoztatást adni a tervezett orvosibeavatkozások szükségességéről, kockázatáról, valamint arról,hogy a szükségesnek ítélt vizsgálat vagy beavatkozáselmaradása milyen következményekkel járhat az egészségiállapotára nézve.

• (2) A fogvatartottnak biztosítani kell a külön jogszabályokbanmeghatározottak szerint a fogvatartás alatt keletkezettegészségügyi adatainakmegismerését.

Page 40: TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi ... · PDF fileTÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok

.

Krónikus betegségek

Köszönöm a megtisztelő figyelmet!

Lőwné Szarka Judit

Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ

ellátottjogi képviselő

[email protected]

06-20-4899-557