Status fra Vestdansk Center - ALF · som omhandler udredningen og operationen, hvor efterbehandlingen nu, som noget nyt, er koblet p å som et h øjt specialiseret tilbud Århus Universitetshospital,

Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland

Pædiatrisk Cochlear Implantation –indførelsen af nye kliniske retningslinjer og

implikationer heraf.

Nyborg Strand 27. marts 2012 CI koordinator Minna Sandahl


PrPrææsentationsentation


Status fra Vestdansk Center

Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:

295 opererede børn i Århus

42 simultane børn

112 sekventielle


ÅÅrr Antal bAntal bøørnrn 1 1 øørere 2 2 øører sim.rer sim. 2 2 øører sekv.rer sekv. Reimplant.Reimplant. Eksplant.Eksplant.

19961996 11 11

19971997 33 33

19981998 88 88

19991999 1010 1010

20002000 1212 1212

20012001 2020 2020

20022002 1717 1717 22

20032003 2121 2121 11 11

20042004 2222 2222

20052005 2828 2727 11 33

20062006 2222 1818 44 66

20072007 2828 2525 33 4242 11

20082008 1212 1010 22 1111

20092009 3636 1919 1717 1111 33 11

20102010 2424 2020 44 1616 44

20112011 2222 1717 55 1818 22 (1)(1)

20122012 99 33 66 22

I altI alt 295295 253253 4242 112112 1111 22


Status Vestdansk CI CenterStatus Vestdansk CI Center

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Eksplanteret

Reimplanteret

Bilateral sekventiel

Bilateral simultan

Unilateral



CI teamet består af:

3 kirurger:

• Professor Therese Ovesen

• Overlæge Lars Vendelbo Johansen

• Afdelingslæge Andreas Agger




1 audiologisk overlæge

– Randi Wetke

1 audiologisk afdelingslæge

– Hanne Owen




5 CI teknikere:

– Roberta Hansen, Audiologist

– Anders Dahl, CI tekniker

– Franck Michel, Audioingeniør

– Hilde Christin Wangen, Teknisk Audiolog




1 psykolog

– Mads Hansen

3 1/3 Audiologopæder:

– Lena Nissen

– Jeanette Hølledig Mikkelsen

– Julie Møller Terkelsen (1/3 stilling)

– Minna Sandahl


De kliniske retningslinjer


Hvad er baggrunden.

Mange grunde til, at dette arbejde er sat i gang:

• Lone Percy-Smiths undersøgelse fra 2006

• Stort ønske fra forældreside (deCIbel)

• Den meget store forskel i tilbuddet (postnummerlotteriet)

• Erfaringer fra udlandet

• Ringe mulighed for dokumentation


Hvad er baggrunden.

Organiseringen af genoptræningen tidligere:

Østdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar - i nogen tilfælde

Børneklinikken ind over.

Vestdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar – næsten alle kommuner

har overladt opgaven til CFH og CDH (objektiv

finansiering)


Hvad er baggrunden.

Skub i udviklingen efter Kolding Fjord mødet maj 2007 ⇨ CI tænketank. (de to CI centre, deCIbel og tale/hørekonsulent Birgitte Franck)

Overhales af Sundhedsstyrelsens ønske om en protokol for pædiatrisk Cochlear Implantation, som omhandler udredningen og operationen, hvor efterbehandlingen nu, som noget nyt, er koblet på som et højt specialiseret tilbud


Hvad er baggrunden.

Sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgruppe med en kirurg, en medicinsk audiolog og en audiologopæd/CI koordinator fra hvert CI center.

Desuden repræsentanter fra Danske regioner og

Kommunernes Landsforening.

Der var repræsentanter fra Social-, indenrigs- og undervisningsministeriet med som observatører.


Hvad er baggrunden.

Senere kom de to høretabscentre CFH og CDH og børneklinikken i KBH også på banen sammen med deCIbel.

• Vi fik til opdrag at skrive den faglige protokol

uden skelen til organiseringen, som social-, indenrigs- og sundhedsministeriet senere skulle arbejde med i det såkaldte tværministerielle udvalg.


Hvad er baggrunden.

En lang proces med mange gennemskrivninger.

Først med en udmelding fra den 22. september 2010 blev det skrevet ind, at der er tale om initial ambulant efterbehandling, og at dette skal

foregå på sygehus med højt specialiseret funktion/CI center det første år efter tilslutningen.


Hvad er baggrunden

• Erfaringer fra udlandet

• Alle børn får samme tilbud.

• En sikring af en monitorering af det auditive og det sproglige udbytte efter specifikke

retningslinjer.

• Fra medicinsk side en sikring af, at en meget udgiftstung operation følges op.


Hvad er ambulant auditiv genoptræning.

Den initiale ambulante auditive efterbehandling

vedrører det første år efter CI-implantation, og vedrører alle børn under 18, som opereres første gang. (altså ikke børn, som opereres sekventielt)



Tilbuddet om initial ambulant auditiv

efterbehandling skal indeholde specifik vejledning i forhold til, hvordan forældrene kan arbejde med integrering af den auditive sans i alle hverdagens gøremål.



Forældrene deltager hver gang –

forældrene som tovholdere i forhold til deres barn.



Vejledningen vil i begyndelsen være af ca. en times varighed og finde sted en gang om ugen.

Senere vil det være hver 14. dag og afsluttende ca. en gang om måneden. (meget individuelle forløb)



Det er kommunerne, som har det overordnede ansvar for støtte til CI-opererede børns udvikling, herunder udvikling af sprog.

Der er behov for tæt koordinering og samarbejde mellem sygehus og kommune vedr. den samlede indsats.



Sideløbende er der omkring hvert patientforløb løbende teknisk vurdering og justering af CI’etved CI tekniker og mulighed for håndtering af evt. medicinske komplikationer ved højt specialiseret medicinsk audiolog eller CI kirurg.



Sygehuset forpligter sig ligeledes til at holde kommunerne fagligt opdaterede.


Hvad er ambulant auditiv genoptræning.Det lokale PPR modtager notater vedr. gen-optræningen, hver gang barnet ses på CI centret.


Hvad er ambulant auditiv genoptræning.Efter det første år med ambulant genoptræning på CI centret overgår barnet til hjemkommunen.

Men de efterfølgende år vil der fortsat foregåløbende teknisk kontrol og sproglig monitorering efter specifikke retningslinjer og med registrering

i fælles database.


Et forløbseksempel

Hvorfor først nu, når aftalen trådte i kraft fra 1. januar 2011?

• I Aarhus krævede det ansættelse af flere folk til opgaven – der er ikke fulgt midler med opgaven.

Ansøgning om ny behandling

• Vi er gået ind i opgaven med de få børn, der har været.

• Opnormering her pr. 1. november 2011


Et forløbseksempel

Proceduren fremover:

Løbende besked til PPR ved møde med audiologopæderne i udredningsforløbet. Herunder resultater af undersøgelser og notater

om rådgivning/vejledning eksempelvis GOD START og CI Netværksdage.


Et forløbseksempel

Indkaldelse til CI konference på CI centret, når operation er aftalt.

Her inviteres forældre, sagsbehandler, talehørekonsulent fra PPR, evt. en pædagogisk

konsulent fra dagsinstitutionsområdet, og evt. også dagplejemor eller pædagog fra vuggestue/børnehave.

Ved skolebørn ⇨ nøglepersoner fra skoleområdet.


Et forløbseksempel

Efter tilslutning ambulant auditiv genoptræning påCI centret efter AVT principperne det første år efter denne.

I starten en gang om ugen – senere en gang hver

14. dag og derefter ca. en gang om måneden. PPR konsulenten inviteres til at deltage i det omfang det er muligt.


Auditory Verbal Therapy

6 af de 10 principper i AVT omhandler forældrene, og at de skal guides ift. at være tovholdere for deres barns udvikling.



Stor diskussion om dette i Danmark .Påstande:• Mange forældre, som arbejder meget og

derfor ikke kan være med ved undervisningen.

• Børn tilbringer længere tid i institutioner, end børn i de lande AVT kommer fra

Holder det ??



Problem, at principperne ikke er officielt oversat til dansk. Hvordan tolker man ”caregiver” ?

Vores definition*: Et menneske, som er følelsesmæssigt engageret i barnet. Dvs. eksempelvis forældre, bedsteforældre eller plejeforældre. Børn lærer sprog i menings-fyldte situationer sammen med personer, som de er følelsesmæssigt engageret med.

*Kursister, som har modtaget AVT uddannelse hos Warren Estabrooks.


Forældrenes medinddragelse Det spørgsmål, som må stilles til alle familier med et barn med høretab.

Hvad ønsker I for jeres barn?

95 % af børn med høretab er født ind i hørende og

talende familier.

Svaret er næsten altid, at de gerne vil have, at deres barn skal lære at tale.


Forældrenes medinddragelse

Hvad kræver det så?

Forældrene skal vejledes professionelt, men de skal vide, at de selv er de vigtigste aktører.

Audiologopæden skal sætte mål for de enkelte lektioner og vise AV teknikkerne, men

forældrene skal motiveres til at tage over og lave aktiviteterne med barnet.



Hvad kræver det så?

Audiologopæden skal guide forældrene i forhold til hvordan aktiviteterne overføres til hverdagen. Det allerbedste er, hvis

forældrene selv kan komme med forslag til aktiviteter, da der så er større chance for, at det bliver gennemført.

Lad forældrene skrive ned i en lille bog.



AudiologopAudiologopAudiologopAudiologopææææden/ talehden/ talehden/ talehden/ talehøøøørekonsulenten rekonsulenten rekonsulenten rekonsulenten arbejder med barnet arbejder med barnet arbejder med barnet arbejder med barnet 1 gang1 gang1 gang1 gang om ugen, men om ugen, men om ugen, men om ugen, men forforforforæææældrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ststststøøøørre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsåååå selv om barnet gselv om barnet gselv om barnet gselv om barnet gåååår i r i r i r i dagpleje/institution. dagpleje/institution. dagpleje/institution. dagpleje/institution.


Hvordan sættes der mål

Til hver AVT session sættes der mål inden for 5-6 områder:

•hørelse

•tale

•sprog

•kommunikation

•kognition

•(adfærd)



Efter hver AVT session vurderes det så, om målene er opfyldt.

Målene skal være SMART mål

•Specifikke

•Målbare

•Ambitiøse

•Realistiske

•Tidsbestemte



Ved at lave mål for hver session og evaluere på disse mål efterfølgende sikres,

at man ikke sidder med for lave forventninger til barnet.


Diagnosticerende undervisning

– Løbende evaluering

– Løbende opstilling af nye mål

– Løbende kontrol af

udstyret

– Løbende dokumentation af udviklingen


Vores erfaringer indtil nu

Vi oplever:

Ikke forældre, som indtil nu har syntes, at det var uoverskueligt at komme til ambulant genoptræning.

• Vil gerne det bedste for deres børn

• Vil gerne engageres

• Parate til at tage ansvaret


Spørgsmål

Tak for jeres opmærksomhed

Documents

Status fra Vestdansk Center - ALF · som omhandler udredningen og operationen, hvor efterbehandlingen nu, som noget nyt, er koblet p å som et h øjt specialiseret tilbud Århus Universitetshospital,