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SOCIAL DUCHENNE AGOSTO
1 de Agosto
Reto solidario en la ría por una cura para la distrofia muscular de Duchenne
La Triple Corona Illas Atlánticas cruzará a nado los 28 kilómetros de Sálvora a
Vilagarcía FARODEVIGO.ES
¡La prensa comienza a hacerse eco de nuestro reto
solidario! ¡Juan Jesús Castro, Manuel Balsera y Álvaro Maldonado están a poco más de
1 mes de cumplir su reto por Duchenne! ¿Quieres colaborar con nosotros? Aporta tu
grano de arena en https://www.migranodearena.org/…/iii-edicion-triple-corona…/
Os recordamos que todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a la
investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
Farodevigo.es
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne#investigacion #duchenne
3 de Agosto
¡ALMERÍA! ¡TORRE GARCÍA! Sábado 12 de Agosto!
Noche de senderismo saludable y solidaria donde pudimos
disfrutar de las Lágrimas de San Lorenzo
¡Por segundo año repetimos el éxito!!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a
recursos para la investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker.
¡MUCHAS GRACIAS A LOS ORGANIZADORES Y A
TODOS LOS COLABORADORES!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
6 de Agosto
¡Lo dice Manu, lo compartimos todos!! Gracias por ayudarnos a difundir!!!!!
Suerte nadadores!!!!
#asturiassolidaria #todossomosduc
hennebecker #desafioduchenne
7 de Agosto
¡Tenemos una gran entrevista
para mostraros!! Emi Caro
García, Hermandad de las Tres
Horas, Juan Luis Tomé García,
Raquel y a nuestra presidenta
Silvia Ávila, emisión en Cope
Sierra Norte.
¡GUADALCANAL!! ¡Mercadillo
solidario!!¡Muchísimas gracias a
todos!!!
Enlace audio: http://www.ivoox.com/20190059
Enlace web: http://radiosierranorte.es/guadalcanal-mercadillo-solidari…/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Agosto
¡CORIA (Cáceres)!
El próximo Jueves 10 de Agosto estuvimos allí con
nuestro stand informativo y nuestro
merchandising..
Recordad que todos los fondos recaudados fueron
íntegramente destinados a recursos para la
investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker!!
¡MUCHAS GRACIAS POR INVITARNOS!! Y
muchas gracias a Laura y Miguel nuevamente!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Agosto
¡MÁS APOYOS!! ¡Y más retos solidarios!!
Él es David Segorbe, actual campeón del mundo y campeón de
Europa de "Powerlifting" (levantamiento de peso).
Su reto es un proyecto, promovido por el mismo, que consiste en el
rodaje de una serie de documentales sobre deporte extremo para su
futura emisión en TV. La gran particularidad de este proyecto es
que cada rodaje que se realiza se hará para recaudar fondos para
una causa social.
¡Y una de ellas es la NUESTRA!!! DUCHENNE PARENT
PROJECT ESPAÑA y su DESAFÍO DUCHENNE!!
¡Pronto empezará el rodaje y una de nuestras familias representará
a nuestra entidad en esta ocasión!
¡Puedes apoyar esta causa suscribiéndote al canal de Youtube DAVID SEGORBE que albergará el
programa! https://www.youtube.com/channel/UCSfWxDnmbX5cjxPu4Mz8fJA
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
9 de Agosto
¡Un evento más que agradecer al Ayuntamiento de
Guadalcanal!
Jueves 10 de Agosto!!! ¡Caseta municipal (Coso), Noche de
Juegos!!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados
a recursos para la investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker.
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
9 de Agosto Tanto el 9 de Agosto como el día 16, Duchenne Parent
Project España fue beneficiado con este Mercadillo
Solidario gracias a la Hermandad De Las Tres Horas en
Guadalcanal (Sevilla).
¡Y MUCHÍSIMAS GRACIAS A ESTA HERMANDAD
POR SU APOYO!!!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente
destinados a recursos para la investigación de la distrofia
muscular de Duchenne&Becker.
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
9 de Agosto
¡SANTANDER! ¡FERIA INTERNACIONAL DEL DISCO Y COLECCIONISMO
2017!!Del 22 al 27 de Agosto!!
Gracias a David y a su grupo Los Blue Yeyés, Duchenne Parent
Project España estuvo representada en esta gran feria de
promoción internacional volcada este año con nuestra entidad,
con el fin de recaudar todos los fondos posibles para invertir en
recursos para la investigación!!!Queremos agradecerles a todos
ellos el trabajo realizado para hacer esto posible y a los
responsables de www.loshuesosdeportobello.es por su colaboración.
¡!MUCHÍSIMASGRACIAS!!#todossomosduchennebecker #de
safioduchenne
11 de Agosto
¡SEGUIMOS SUMANDO APOYOS! JOSE MANUEL
CALDERÓN!!! Un campeón de Basket, Español y jugando en
la NBA actualmente!!
GRACIAS @JmCalderon !!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
12 de Agosto
¡TORREVIEJA (Alicante)! ¡CONCIERTO SOLIDARIO
POR DUCHENNE!
Sábado 26 de Agosto! 21:00h. Sala Iris Pub Shannon!
¡TRASPIÉS EN CONCIERTO!
Stand solidario.. sorteos.. etc preparamos en la noche
solidaria ¡Por Alma! Por ell@s!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente
destinados a recursos para la investigación de la distrofia
muscular de Duchenne&Becker.
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
13 de Agosto
¡ALCALÁ DEL VALLE! ¡Movilizados por Duchenne un año
más en su reto del reciclaje!
GRACIAS A TODOS!!!
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
13 de Agosto
Muchísimas gracias a todos los Asturianos que
se congregaron en esta cita solidaria!! ¡Y sobre
todo muchas gracias a los organizadores por
pensar en Duchenne Parent Project España
como una de las entidades a las que destinar los
fondos recaudados en esta gran fiesta!!!
Un lujo compartir "cartel" con la
ASOCIACIÓN GALBÁN y la UCI
PEDIÁTRICA DEL HOSPITAL CENTRAL
DE ASTURIAS.
¡Un evento que como se preveía fue todo un
ÉXITO!!
http://www.elcomercio.es/asturias/mas-concejos/crossfit-zumba-pilates-
20170810001806-ntvo.html
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne
14 de Agosto
¡Retrocedemos a la pasada noche del 12 agosto y nos vamos a Almería! ¡Un nuevo
agradecimiento nos lleva allí gracias a esos 1100€ recaudados en este evento!!
300 personas solidarias coincidieron esa noche en Torre García para poner su granito de
arena en la investigación contra la distrofia
muscular de Duchenne&Becker y "de paso"
disfrutar de la observación de un "perseido" cielo.
Desde aquí queremos hacer público nuestro más
sincero agradecimiento a estos 300 maravillosos
"astrónomos"; a la Consejera de Medio Ambiente
por ponerse a nuestra disposición para facilitar
esta maravillosa iniciativa Lucía Tejero, a
Francisco Javier Manrique Martin, nuestro coordinador de deportes representando a
Duchenne Parent Project España, y a ese maravilloso equipo de voluntarios de Subparke
Turismo Activo que permitieron que todos pudiésemos disfrutar de las Perseidas de una
forma muy especial: Alejandra Tejada Rebeca Expósito García, Yolanda Segura
Alférez, Lola Jimenez, Sonia Jiménez Palenzuela, Monica Lopez Gil, Paqui Moreno
Hoces, Alba, Jorge Rueda, Carlos Crmn Dl Pn y sobre todo a Pako Subparke!!
Todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a recursos para la
investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker .
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
16 de Agosto
La Selección Española de Hockey Hierba.. CON
DUCHENNE!!!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS CHICAS!!!!
Beatriz Pérez Lagunas, sobre todo gracias a ti por
esta GRAN iniciativa!!!
SEGUIMOS SUMANDO APOYOS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/1487757597938611/
18 de Agosto
¡En vista un evento deportivo que un año más quiere
colaborar con nuestra entidad! VOLVIMOS A ASTURIAS…
Sábado 26 de Agosto! Lugones!
Coincidiendo con las Fiestas de Santa Isabel de Lugones se
disputo esta prueba de 5km por las céntricas calles de la
localidad sierense. La organización colaboró, de nuevo, con la
Asociación Duchenne para ofrecer visibilidad y recursos para
la investigación a los afectados por estas distrofias musculares
de Duchenne y Becker. Hubo una pequeña carrera para
menores y también un duatlón para menores de 14 años.
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados
a recursos para la investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker.
Queremos agradecer nuevamente a los organizadores, Club Triatlón Lugones y a la
Asociación de Festejos de Lugones "Santa Isabel".
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #5santaisabel#triatlonLugones
19 de Agosto
¿Y TÚ? ¿Ya has pensado de qué manera puedes hacer que este
día se nos escuche y se nos de visibilidad??
EXISTIMOS Y NECESITAMOS CONCIENCIACIÓN!
¡Estos son algunos de los puntos donde, en nuestro país, ya
estamos empezando a organizar actos!
¡Pronto os iremos informando uno a uno de ellos y de los que se
sumen!¡VAMOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion
#duchenne #WDAD17 World Duchenne
AwarenessDay #duchenneballonTREAT-NMD
20 de Agosto ¡MÁS APOYOS! Ella es Yara Puebla - Actriz !! No
sólo es una magnífica artista, (algunos de nosotros la
reconocimos por "El Secreto de Puente Viejo" de
Antena 3), sino también una maravillosa persona!!
Las palabras ella que acompaña a esa imagen de
apoyo y solidaridad nos han dejado sin palabras!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS YARA !!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
21 de Agosto
¡TOCA VOTAR FAMILIA!
¡Él es Javier!! Y esto es su proyecto:
Lucha contra Duchenne
"Me llamo javi, padre de familia con mujer y dos hijos.
Un amiguito de la guardería de mi hija está afectado
por esta enfermedad rara y me gustaría donar parte de
la beca a la organización de dicha enfermedad, tras
asistir y hacer eco en la Titan Desert que es donde
quiero asistir. Soy ciclista amateur pero quiero llegar a cumplir este sueño y ayudar a
gente.
http://xn--persiguetussueos-kub.com/es/becas/proyectos/detalle/lucha-contra-duchenne
¡Esta plataforma nos permite intentar optar a una beca!!
"GAES PERSIGUE TUS SUEÑOS te brinda la posibilidad de hacerlo realidad a través
de su programa de BECAS AL PROYECTO DEPORTIVO.
Para participar sólo tienes que exponer tu proyecto, pudiendo ser individual, en grupo o
un evento deportivo. Una vez validado podrás difundir tu proyecto por las redes sociales
y conseguir los máximos votos a tu proyecto en forma de "impulsos".
Una vez cerrado el periodo de votación los 10 proyectos con más impulsos pasarán a la
fase final donde un jurado decidirá el ganador final de la Beca GAES. Lee atentamente
las bases del concurso, rellena los campos del formulario y listo ¡Mucha Suerte!"
¡SI GANA GANAMOS TODOS! #investigacion #duchenne
VAMOS A POR ELLO!!!!
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS JAVIER! FANTÁSTICA INICIATIVA DE TU RETO!!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
21 de Agosto
World Duchenne Awareness Day.. Y Duchenne Parent
Project España arrancando para conmemorar este 7 de Septiembre!!!
"LOS SUEÑOS DE MARCOS" es uno de los primeros
vídeos que vamos a publicar...
Los sueños de estos niños... No pueden quedar en sueños...
ÚNETE A NUESTRO #desafioduchenne!
Marcos ¡Vamos a ayudarte a conseguirlo! A TI y a toda la comunidad
Duchenne&Becker!
MUCHAS GRACIAS CAMPEÓN!!
#wdad17 #duchenne
24 de Agosto
Con motivo del próximo Día Mundial de Concienciación de
Duchenne. PTC THERAPEUTICS ha preparado está infografía
con el objetivo de acercar y dar a conocer esta enfermedad a la
sociedad.
Descarga y comparte esta infografía para entender mejor en qué
consiste esta enfermedad rara y estarás ayudando a darla a
conocer http://bit.ly/2fZBLDL
Una infografía que explica de una manera gráfica y sencilla en qué
consiste la Distrofia Muscular de Duchenne, cuáles son sus causas, signos y síntomas, la
importancia de un diagnóstico precoz y otros aspectos de interés sobre la DMD!! Es
fantástica!!
También la podéis ver en la web www.duchenneytu.es
Material muy recomendable para dar conocimiento Y crear conciencia.
#wdad17 #duchenne #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
25 de Agosto
Vamos a seguir con la difusión y con motivo de la proximidad del próximo Día
Internacional por la CONCIENCIACIÓN
DUCHENNE, os traemos un vídeo rescatado de la
web www.worldduchenneday.org
No os lo perdáis!
DIFUSIÓN!!
#WDAD17 #duchenne #todossomosduchennebec
ker #duchenneawareness#desafioduchenne
25 de Agosto
¡ARRANCAMOS CON LOS EVENTOS EN NUESTRO PAÍS!!!Y empezamos con
JEREZ DE LA FRONTERA!!
¡Nuestros compañeros Pepe y Rocío han preparado un
año más un evento al que nadie puede faltar!!!
7 DE SEPTIEMBRE!! DE 19 a 21h.. ¡Plaza del Arenal!
Animación infantil... juegos... magia... sorteos...
regalos... ¡Y muchísimo más! !NO OS LO PODÉIS PERDER!
Muchísimas gracias a los colaboradores y
patrocinadores de este evento!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#WDAD17 #
duchenneawareness
26 de Agosto
MUCHAS GRACIAS POR ESA DIFUSIÓN!!!
Más apoyos!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
26 de Agosto
Alonso, Alberto, Iván, Daniel, Pablo,
Lucas, Alfonso, Jesús, Marcos, Adriá,
Nacho, Izan, Erik, Alejandro, Eloy, Javier,
Luis Jesús, Fran, Pau, Jesús, David, Víctor,
Joel, Diego, Alejandro, Alma, Amisaddy,
Martín, Brais, Samuel, Juan, Iván, Anxo,
Daniel, Adrián, Pablo, Lorién, Fernando,
Uriel, Alejandro, Eric, Pelayo, Adrián V,
Darío, Daniel, Santi, Juan Luís, Francisco
Javier, Ibón, Darío... ¡Y muchos más! No son sólo nombres propios...
para nosotros son nombres "comunes a todos”... son nombres que tienen
un motivo.. ¡simplemente SON NUESTRO MOTIVO! ¡NUESTROS CHICOS! Y
TODO ES POR ELL@S!!
Ya queda muy poco para que nuestro coordinador de deportes llegue a Chamonix.. ya
queda muy poco para ese Ultra Trail Mont Blanc en el que Francisco Javier Manrique
Martin nos los lleve a todos! El próximo 1 de Septiembre a las 18h.. nuestro compañero
arranca una carrera dura... especial... Y por ell@s!!!!
Todos irán con él. Ellos serán una vez más su motivo y su motivación.
Gracias a los patrocinadores mucho es lo recaudado para este evento y reto personal! Team Cuquiline
Pako Subparke
Agrosolexport
Emilia Paunica Preparador Físico
Energynoba baterías
Vivienda Madrid
Energy Plus Activa Plus
Economesticos la Juaida SIN VOSOTROS NO HUBIERA SIDO POSIBLE!
¡Gracias a todos los que habéis apoyado esta iniciativa con la compra de las camisetas
(de edición limitada y exclusivas para este reto) se ha superado una barrera de
recaudación MUY IMPORTANTE!!
Y sobre todo... gracias compañero... por cómo eres, por cómo te vuelcas y por tus
iniciativas!Esta es su equipación.. ¡SUERTE Y A POR ELLO! TODOS ESTAREMOS
CONTIGO!#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#deporteporduchenne#porellos
26 de Agosto
¡OTRO ACTO! ¡Estaremos en Estepona! Con motivo de la
Conmemoración del Día Mundial por la Concienciación
Duchenne os citamos aquí también (En esta ocasión el día 8
de Septiembre).
Parque Orquidiario, de 18 a 21h.
¡Música! ¡Baile! Pintacaras! ¡Dulces y suelta de globos! ¡NO
OS LO PODÉIS PERDER!
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #duchenne #WDAD17#duchenneaware
ness #duchenneday
30 de Agosto
Hay muchas maneras de colaborar con nosotros, muchas de
celebrar un día muy importante para nuestra comunidad...
7 DE SEPTIEMBRE! ¡DÍA MUNDIAL POR LA
CONCIENCIACIÓN DUCHENNE!!
¡Nos vamos a Alicante!
¡Estética, ¡Peluquería, Barbershop, “FUSIÓN” prepara para
nosotros un Día Solidario en favor de Duchenne Parent Project
España!!
JUEVES 7 DE SEPTIEMBRE toda una jornada solidaria en la
que su recaudación irá directamente destinada a recursos para la
investigación de Duchenne&Becker.
¡!OS ESPERAN en la calle Cartajena N°24 de Guardamar del Segura.
MIL GRACIAS POR ESTA GRAN INICIATIVA!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#WDAD17 #
duchenneawareness
31 de Agosto
¿Quién no quiere compartir sus sueños?? ¿Quién
no haría lo imposible por cumplir los sueños de un
niño??
CUMPLAMOS!!! Gracias Lorién CAMPEÓN!!!
Aquí os dejo a uno de nuestros chicos!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#WDAD17 #
duchenneawareness
31 de Agosto ¡TALAVERA DE LA REINA! ¡7 DE SEPTIEMBRE! Os esperamos a partir de las 20h en la Plaza San Francisco para conmemorar juntos el Día Mundial de la Concienciación Duchenne!!!
¡Degustación de limonada y jamón al corte... lectura del manifiesto... suelta de globos... amenizado con la colaboración de la Escuela de Danza Isabel Heredero!!
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS POR COLABORAR CON NOSOTROS! ¿Te sumas?? #todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#WDAD17 #duchenneawareness
