SNDS et EGB

Bases de données médico-administratives: Accessibilité et structure de ses données

Thi Hoang Diem Vuillemenot

Ingénieur de Recherche en Informatique, IFERISS

IFERISSInstitut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé Société

Contenu

• SNDS• Contexte de création

• Condition d’accès

• Architect de données

• EGB

• Utilisation de SNDS

• Perspectives

Contexte de création de SNDS

• Loi de modernisation du système de santé du 19 janvier 2016 : création du SystèmeNational des Données de Santé (SNDS)

• SNDS doit permettre:• Ouverture des données de santé dans le respect de la vie privée du citoyen

• Amélioration de la santé des populations et l’analyse de la dépense publique

• Finalités interdites:• La promotion des produits de santé auprès des professionnels de santé et des établissements

de santé

• Exclusion de garanties des contrats d’assurance ou modification de cotisations d’asurance

SNDS (Système National des Données de Santé)

• SNDS: Hérité du SNIIRAM (Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie), centralise, enrichi et met à disposition de manière sécurisée les données en santé.

SNIIRAM(Système national

d'information inter-régimes de l'Assurance maladie)

PMSI(ATIH)

CépiDC(Inserm)

Handicap(MDPH)

Remboursement complémentaire

(AMC)

SNDS

évolution2019201820172003 2009 2016

Soins secteur libéral Données des

hôpitaux

Cause décès Maisons

départementales

des personnes

handicapées

Assurance

maladie

complémentaire

Données collectées

• Consommation de soins de ville

• Consommation de soins en établissement(hopitaux, cliniques,...)

• Acts et consultation externes des hôpitaux publiques

• Offre de soins

• Bénéficiaires de l’assurance maladie (tous régimes)

SNDS - Offre de données

Dépenses(DAMIR,...)

Offre de soinsActivités des professionnels de

santé & établissements (AMOS,...)

Bénéficiaires et leurs dépensesEGB, DCIR, PMSI

Des produits restitués par thème

Sans individualisation des bénéficiaires & offreurs de soins

Individualisation des offreurs de soins Individualisation des bénéficiaires et leurs dépenses: échantillonnées (EGB) ou exhaustives (DCIR,PMSI)

SNDSEntrepot de

données

Condition d’accès et sécurité

Accès encadré par CNIL(Commission nationale de l'informatique et des libertés) & INDS (Institut des données de santé)

Sans risque de ré identification des personnes

Avec risque de ré identification des personnes

• Data.Gouv• CépiDC• Améli• Drees

Accès permanent

Accès sur projet

• Autorisation pérenne: liste des établissements et périmètre fixés par décret

• Habilitation nominative des utilisateurs et après formation

• Accès sécurisé et tracé

• Recherche, études, évaluations pour un intérêt publique quelque soit demandeur• Données «customisées»• Procédure demande d’accès

Open Data

Accès sur projet- Procédure standard/simplifié de demande d’accès

Porteurs de projet

INDS

CEREES

CNIL

Autorisation

d’utilisation

• Point d’entrée unique des demandes d’accès: http://www.indsante.fr/

• Accompagnement, suivie des dossiers des demandeurs

• Délais de 7 jours

• Avis de CEREES(Comité d’expertise pour les recherche les

études et les évaluations dans le domaine de la santé)

• Délais de 1 mois

• Décision de CNIL

• Délais de 2 mois

INDS

CEREES

Projet conforme

à méthodologie de

référence MR-003

(www.cnil.fr )

Accès permanent: Condition d’accès et sécurité• 3 catégories des profils d’accès fixés par décret :

• interrogation des produits agrégés et semi-agrégés (DAMIR, AMOS, SNIREP...) :>>> historique de données sur 5 ans +1 ; 9 ans +1 ; 19 ans +1 selon les profils.

• interrogation des produits individuels échantillonnées (EGB) : >>> périmetre de données sur 20 ans, avec ou sans possibilité de croisement des identifiantspotentiels.

• interrogation des produits individuels exhaustifs (DCIR, PMSI) :>>> historique de 5, 9 ou 19 + 1 selon les profils.

• Protection de données individuelles :

• Bénéficiaires anonymes

• Croisement de données sensibles interdit pour certain profils :

• La commune de résidence

• Mois+année de naissance du bénéficiaire

• Date de soins

• Date de décès

• Commune de décès

Exemple de condition d’accès permanent: cas de l’INSERM

Procédure de demande d’accès : Le guichet unique pour toutes les demandes pour les agents de l’Inserm est l’Institut de Santé Publique : sniiram.siege@inserm.fr.

• interrogation des produits agrégés et semi-agrégés (DAMIR, AMOS, SNIREP...) : >>> historique de données sur 5 ans +1.

• interrogation des produits individuels échantillonnées (EGB) : >>> périmètre de données sur 20 ans, sans possibilité de croisement des identifiants potential.

• interrogation des produits individuels exhaustifs (DCIR, PMSI) :>>> pas d’accès permanent.

Architect du système d’information

Portail SNDS:

• Accès sécurisés

• Espaces de travail maîtrisés

EGB (Echantillon Généraliste des Bénéficiaires)

• Echantillon anonyme des bénéficiaires (consommants ou non consommant) de l’assurancemaladie

• Échantillonnage 1/97ème de la population totale protégé par différentes régimes (env. 660000 individus).

• Echantillon représentatif de la population en terme de tranche d’age/sex sur toute la France

• Historisations des données des remboursements sur 20 ans au-delà de l’année en cours (à partir2003)

• Contient information sociodémographiques et médicales des bénéficiaires et les prestations qu’ilsont perçues

• Environ 600 millions lignes de données, ou environ 200GB.

Finalités de l’EGB

• Comparaison des pratiques aux référentiels

• Etudes sur parcours de soin avec grand profondeur.

• Analyse qualité de soins

• Etudes épidémiologiques ou économiques

• Pas adapté pour les études régionales et sur les maladies rares.

EGB- La constitution de données

Bénéficiaires Prestations (soins de ville + hospitalisations)

PMSI MCO, PMSI HAD, BGNA

• PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d‘Information) • MCO (Médecine, Chirurgie, Obstétrique et odontologie)

• Séjours hospitaliers établissements publics & privés

• Soins externes des établissements publics et assimilés

• HAD (Hospitalisation à domicile)

Information d’ordre médical:• Le groupe homogène de malades (GHM)

• Unité médicale où le patient est hospitalisé (RUM)

• Diagnostic principal et les diagnostic associés (code CIM-10)

• Actes techniques pratiqués

• Donnée de tarification, telles que le groupe homogène de séjours (GHS)

• BGNA (Budget Global NAtionale)• Le reste à charge de tous les séjours MCO, Soins de suite et de réadaptation (SSR) et Psychiatrie

• Valoriser les séjours SSR et de Psychiatrie qui sont absents des tables de prestations du SNIIRAM et associées

Données des Bénéficiaires

• ID (NIR crypté)

• Age

• Sex

• Date de naissance/décès (dépend du profil d’utilisateur)

• Commune/Dept de résidence (dépend du profil d’utilisateur)

• Historique d’affiliation aux régimes d’assurance depuis 2003

• ALD (affection long durée, code CIM10)

• ...

Données des dépenses

• ID bénéficiaire

• Code d’acte (code CCAM: classification commune des actes médicaux)

• Année et mois d'hospitalisation

• Code FINESS géographique de l’établissement prescripteur

• Code FINESS géographique de l’établissement exécutant

• Date de début/fin d'exécution des soins

• Année et mois de début/fin des soins

• N° PS exécutant / prescripteur

• Des actes affinées et ses détailles:

• Pharmacie

• Biologie

• Dispositif médical

• Transport

• ...

• ...

Données des prestations (cont.)

Etudes de cas• Qui sont les bénéficiaires ayant acheté des antidépresseurs en 1/2015?

• Table de prestation: ID de bénéficiaire, ID dépense, date d’achat

• Table de codes affinés de pharmacie: ID dépense, ID/codeCIP du médicament

• Table du référentiel pharmacie: ID/code CIP médicament, classe ATC(N06A pour antidépresseurs)

• Quel est le nombre de patients en ALD pour diabète type 1 qui ontacheté des pompes à insulines en 1/2015?

• Table de prestation: ID bénéficiaire, ID dépense

• Table des dispositifs médicaux: ID dépense, date d’achat, code LPP du dispositif

• Table du référentiel médicalisé: code bénéficiaire, motif d’exonération(pour ALD), code CIM de la pathologie (diabète type 1)

Limites du SNDS

• Pas de résultat d’examen clinique ou paraclinique

• Informations partielles sur la consommation des personnes âgées en EHPAD(établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) et pas d’information sur l’hospitalisation en long séjour

• Peu de données sociales

Utilisation de SNDS

• Repérage et cartographie des pathologies et ses dépenses• Etude transversale et longitudinale: parcours de soin complètes en combinaison données DCIR/EGB avec PMSI.• Effets indésirables des dispositifs médicaux, médicaments• Etudes sur les populations consommant et non consommant• Données volumineuses pour les méthodes d’apprentissage automatique/fouille de données pour la prédiction des

risques/ coûts de soins, aide à la décision,...

Défis:

• Système de codage complexe et évolutif (CCAM, CIM, LPP, ALD,...)• Repérage des cas de pathologies complexe et pas encore standardisé ? (Group REDSIAM)

Perspective

• Etudes sur les effets indésirables des dispositifs médicaux

• Les prothèses implantable (hanche, genoux,..)

• Implants mammaires

• Sondes pour defibrillation implantable

• Etude sur impact environnement (pollution)-santé

• Data mining pour détection automatique des patterns/association rules dispositif/médicament- effet indésirable ?

• Outil/Méthode Machine Learning pour prédiction de risque, d’aide à décisiondans diagnostic/prise en charge ?

Merci!Questions?

Sujets pour discussion?

Références:

Formations « Architecture et données du SNIIRAM/SNDS» et « EGBs» par CNAMTS

https://www.ameli.fr

https://www.has-sante.fr

https://www.snds.gouv.fr

http://www.indsante.fr