EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD

VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2019:80

Sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhörig

Jeanette Johnsson

Rebecka Jörnvik

Examensarbetets

titel:

Sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhörig

Författare: Jeanette Johnsson & Rebecka Jörnvik

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: GSJUK17v

Handledare: Ida Kleye

Examinator: Lena Nordholm

Sammanfattning

När en person i barnets närhet drabbas av allvarlig sjukdom och barnet tvingas att bli

anhörig påverkas barnet negativt och blir extra sårbar. Det är inte ovanligt att barnet

åsidosätter sina egna känslor för att stötta sina familjemedlemmar. Barnet får ofta ta

större ansvar, stå tillbaka samt känner oro och sorg. Vid kontakt med sjukvården ska

sjuksköterskan möta behoven hos anhöriga oavsett ålder och det är idag känt att det

råder svårigheter hos sjuksköterskor i mötet med barn som tvingas att bli anhörig. Syftet

med föreliggande studie var att få insikt i sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn

som anhöriga. Studien bygger på en litteraturstudie med kvalitativ ansats där totalt nio

kvalitativa artiklar har används för att belysa sjuksköterskans perspektiv. Resultatet

visade flera dilemman sjuksköterskan upplevde i mötet med barn som anhöriga som

försvårar för sjuksköterskor att göra barn delaktiga i vården. Tidsbrist och

nedskärningar inom verksamheten är bland annat ett hinder som försvårar för

sjuksköterskan att identifiera barns behov av stöd och information. Barn som är

anhöriga anses inte vara en av sjuksköterskans huvuduppgifter och prioriteras därefter

inte av chefer. Sjuksköterskor upplever därför att vårdens huvudfokus ligger på

ekonomisk vinst mer än i individernas behov. Den 1 januari 2010 tillkom en

lagförstärkning som ålägger hälso- och sjukvården att ge råd, stöd och information till

barn. Vidare kommer barnkonventionen att bli svensk lag den 1 januari år 2020 som

genererar i en ökad möjlighet för myndigheter att sätta barnets rättigheter i fokus.

Nyckelord: barn som anhörig, familj, sjukdom, delaktighet, sjuksköterskans upplevelse.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ................................................................................................................... 1

BAKGRUND ................................................................................................................... 1

När någon i ett barns närhet drabbas av sjukdom ..............................................................1 Hur en familj påverkas vid sjukdom ................................................................................................ 2 Barnets perspektiv och barnperspektiv............................................................................................. 2

Barn som anhörig...................................................................................................................3 Barns rättigheter .............................................................................................................................. 3

Barns utveckling ....................................................................................................................4 Barns kognitiva utveckling .............................................................................................................. 4 Barns psykosociala utveckling ......................................................................................................... 4

Sjuksköterskans roll och ansvar ...........................................................................................5 Sjuksköterskans roll i mötet med barn som anhörig ......................................................................... 5 Global och hållbar utveckling .......................................................................................................... 6

PROBLEMFORMULERING ....................................................................................... 7

SYFTE ............................................................................................................................. 7

METOD ........................................................................................................................... 7

Studiedesign ...........................................................................................................................7

Urval .......................................................................................................................................7

Litteraturanalys .....................................................................................................................8

Forskningsetiska överväganden ............................................................................................8

RESULTAT ..................................................................................................................... 9

Sjuksköterskans svåra dilemman .........................................................................................9 Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen ................................................................................ 9 Svårigheter att få familjens tillit .................................................................................................... 10 Familjen utgör ett hinder ............................................................................................................... 10

Sjuksköterskans professionella kunskaper ........................................................................ 11 Förmåga att kommunicera ............................................................................................................. 11 Kunskapsbrist hos sjuksköterskan ................................................................................................. 12

Sjuksköterskans subjektiva upplevelse av att möta barn som anhörig ........................... 12 Att vara professionellt känslomässigt involverad ........................................................................... 12 Upplevelse av otillräcklighet ......................................................................................................... 13

DISKUSSION................................................................................................................ 14

Metoddiskussion................................................................................................................... 14

Resultatdiskussion ............................................................................................................... 15

SLUTSATS .................................................................................................................... 19

REFERENSER ............................................................................................................. 20

BILAGOR ..................................................................................................................... 25

Bilaga 1 ................................................................................................................................. 25

Bilaga 2 ................................................................................................................................. 27

1

INLEDNING

När en närstående drabbas av en allvarlig sjukdom eller skada och familjen kommer i

kontakt med sjukvården kan barnets reaktion se olika ut. Sjuksköterskor har ett ansvar

att möta behoven hos anhöriga oavsett ålder. Anhörig kan vara till exempel barn,

förälder, partner, barnbarn eller nära vän till en person som lider av en fysisk sjukdom,

psykisk eller fysisk funktionsnedsättning eller en person som har missbruks- eller

beroendeproblem. Definitionen av att vara anhörig är en individ som vårdar eller stödjer

närstående (Socialstyrelsen 2019b).

Att möta barn som är anhörig kan vara komplicerat och det kan bli en utmaning för

sjuksköterskan att interagera med familjen som en helhet. Forskning visar att det finns

flera bakomliggande faktorer till att sjuksköterskan upplever svårigheter i mötet med

barn som anhörig.

Författarna till bakomliggande studie har viss kunskap genom verksamhetsförlagd

utbildning och har inte blivit varse om vikten av sjuksköterskans roll i mötet med barn

som anhörig. Vidare har information i form av riktlinjer eller barnombud inte lyfts på

någon av de vårdavdelningar författarna varit yrkesverksamma på. Författarnas

upplevelse av fenomenet barn som anhörig är att sjuksköterskor inte alltid

uppmärksammar anhöriga barn och därmed inte tillgodoser barnets behov av stöd.

Därav väcktes författarnas intresse av fenomenet sjuksköterskans roll i mötet med barn

som anhörig och varför sjuksköterskor upplever en svårighet att uppmärksamma

anhöriga barn.

Definitionen av barn i bakomliggande studie är i enlighet med UNICEF (2009)

människor mellan 0-18 års ålder.

BAKGRUND

När någon i ett barns närhet drabbas av sjukdom

När en familjemedlem får besked om att hen drabbats av svår sjukdom uppstår

existentiella tankar hos den sjukdomsdrabbade. Somliga uttrycker då livet som skört

och att ingenting längre går att ta för givet, som exempelvis att alltid finnas där för sina

barn (Billhult & Segesten 2003). Dahlberg (2014, ss. 64-66) menar att kroppen har ett

existentiellt värde i människors liv och det är genom den levda kroppen som människan

har tillgång till världen. Vid sjukdom inträder ett livslidande som sätter vardagliga

mönster ur balans. Tillvaron fylls av tvivel och vardagen kräver noggrann planering för

att den nya livssituationen ska fungera.

Det förekommer att barn som är anhörig tar på sig mer ansvar och till exempel ser till

att det finns något att äta, att vardagen fungerar och ibland också tar ansvar för sina

närstående, genom att vara den omhändertagande istället för att bli omhändertagen

(Socialstyrelsen 2013, s. 16). För att hantera den nya livssituationen uttrycker

närstående och det anhöriga barnet ett behov av stöttning och hjälp från omgivningen.

Sjuksköterskan har då en central roll för att stötta hela familjen (Holst-Hansson, Idvall,

Bolmsjö & Wennick 2017).

2

Hur en familj påverkas vid sjukdom

Familj och sociala relationer utgör för flertalet människor den närmaste fysiska,

emotionella och sociala miljön. Trygghet, balans, förutsägbarhet och samhörighet anses

som en naturlig del av familjers livssituation oavsett vilken livsfas individerna i

familjen befinner sig i. När en familjemedlem drabbas av sjukdom påverkas hela

familjen och det innebär ofta en omställning för familjen (Benzein, Hagberg &

Saveman 2015, s. 85).

Det finns en ökad risk för ohälsa hos alla familjemedlemmar när sjukdom drabbar en

familjemedlem. Bakomliggande faktorer till ohälsan grundar sig bland annat i att

familjens tidigare trygghet har satts på spel. Skräck och förtvivlan är vanliga känslor

som kan uppkomma inom en familj i samband med att en familjemedlem fått sin

sjukdomsdiagnos och därmed infinner sig rädsla och oro för att aldrig uppleva trygghet

igen. Hos den sjukdomsdrabbades anhöriga kan känslan av hopplöshet infinna sig och

att hela livet vänds upp och ned, men också känslan av att de själva önskar att bära

bördan av sjukdomen. Kombinationen av ovannämnda känslor och en ny livssituation

kan ge upphov till en känsla av otillräcklighet (Holst-Hansson et al. 2017).

Händelser i form av ohälsa och sjukdom kan också leda till att familjer behöver göra

omvärderingar som påverkar deras grundkonstellation för att återigen uppleva trygghet.

Benzein, Hagberg och Saveman (2015, s. 70) belyser att behovet av stöd och förståelse

från anhöriga som står den som drabbats av sjukdom nära är viktigt och det finns ofta en

önskan om att ha sin familj nära till hands under sjukdomens förlopp.

Barnets perspektiv och barnperspektiv

Barnets perspektiv är det som visar sig för barnet och kan förklaras av barns

erfarenheter, uppfattningar och förståelser av sin individuella livsvärld (Sommer,

Pramling Samuelsson, Hundeide 2011, s. 6). Enskär och Golsäter (2015, s. 107) belyser

att barnens möte med hälso- och sjukvården är en händelse i sig och reaktionerna hos

barnet kan skilja sig åt beroende på bland annat vilken utvecklingsstadium barnet

befinner sig i men även tidigare erfarenheter barnet bär med sig. Tidigare erfarenheter

kan vara till exempel egna upplevelser av besök på sjukhus eller erfarenheter av tidigare

sjukdomsfall hos anhöriga.

Barnets subjektiva perspektiv nås enbart genom att barnet själv kommer till tals om hur

de uppfattar sig själv och sitt liv i det sammanhanget barnet befinner sig i. Att arbeta

och bedriva vård med ett barnperspektiv innebär att sjuksköterskor arbetar för att se

efter barnens behov och perspektiv. Det är viktigt att sjuksköterskan beaktar

barnperspektivet då skillnaden är grundpelaren för fortsatt utveckling av hälso- och

sjukvård för barn. Ett barnperspektiv handlar om hur vuxna tror att ett barn uppfattar

och upplever en situation (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016; Wiklund Gustin 2015,

s. 278). Genom att tillåta barn vara delaktiga i vården av sin närstående på barnets egna

villkor bidrar det till förutsättningar för en god barnhälsovård. Ett barns möte med

hälso- och sjukvården kan formas på olika sätt och för att skapa förutsättningar för att

de mötena ska bli så bra som möjligt behöver sjuksköterskan även kunskap om barnens

perspektiv (Wiklund Gustin 2015, s. 278).

3

När någon i barnets närhet drabbas av sjukdom påverkar det barnets livsvärld och

känslor av förtvivlan, oro och sorg blir ständigt närvarande. Vad gäller barn är det

generellt svårare än för vuxna att sätta sig in i och förstå situationen som uppstår när en

närstående blir sjuk. Det leder till att barnen fyller sina kunskapsluckor med egna

föreställningar och fantasier (Socialstyrelsen 2013, s. 15). Knutsson och Bergbom

(2016) påpekar att barnens lidande och föreställning av situationen kan vara svåra att

observera och möta då barnet inte alltid kan eller vågar prata om sina känslor.

Vetskapen om att någon i barnets närhet är allvarligt sjuk påverkar barnens livssituation

och det är viktigt att sjuksköterskor uppmärksammar det (Buchwald, Delmar &

Schantz-Laursen 2012). Ur barnets perspektiv kan den nya livssituationen även

upplevas som positiv, då barnet får en möjlighet att hjälpa till och underlätta för sin

familj i svåra situationer och den betydelsen ska inte underskattas (Socialstyrelsen 2013,

s. 16).

Hälso- och sjukvården har en satsning på att det ska finnas speciella barnombud eller

barnansvariga inom verksamheter där sjukvård bedrivs. Detta då hälso- och

sjukvårdspersonal inom vuxenvården inte alltid möter barn i samma utsträckning mer än

att barnen är anhöriga till patienter som sjuksköterskan vårdar. Barnombuden är

ansvariga för att hålla barnperspektivet aktivt samt att tillhandahålla och förmedla

aktuell forskning och kunskap (Socialstyrelsen 2019a; Enskär & Golsäter 2015, s. 119).

Barn som anhörig

När en familjemedlem blir allvarligt sjuk eller döende blir barnet extra sårbart och det är

inte ovanligt att barnet åsidosätter sina egna känslor för att stötta sina

familjemedlemmar. En familjemedlems sjukdom har enligt MacEachnie, Larsen och

Egerod (2018) visat att när barn tvingas vara anhöriga har barnets vardag och livsvärld

påverkats negativt med en ökad risk för ohälsa i framtiden. Med en förändring i barnets

vardagliga rutiner, som ofta genererar i ett ökat ansvar som följd, kombinerat med

känslor som oro och sorg kan det leda till att familjen hamnar i obalans där barnen inte

får tillräckligt med stöd och bekräftelse (Socialstyrelsen 2013, ss. 22-25).

Barns rättigheter

Barnkonventionens avsikt är att sträva efter att varje enskilt barns rättigheter bör gälla

globalt oavsett kultur, etnicitet, religion eller funktionsnivå. Vidare syftar

barnkonventionen till att barn ska behandlas med respekt och ska få uttrycka sina behov

oavsett bakgrund. Barnkonventionen belyser att staten har ett ansvar att se till barnens

bästa. I och med det behöver sjuksköterskan inneha kunskap om barns kognitiva

utveckling och arbeta med ett barnperspektiv som förhållningssätt (UNICEF, 2009).

Barn söker information med nyfikenhet och skapar ibland egna förklaringar till den nya

livssituationen. Barn har ett behov av trygghet och en separation från en närstående som

drabbats av sjukdom eller plötslig död kan skapa djupa intryck hos barnet som kan

resultera i känslor som ångest och förtvivlan (MacEachnie, Larsen & Egerod 2018).

Hälso-sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30) syftar till att hälso- sjukvårdspersonal

särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd om exempelvis barnets

närstående har en allvarlig sjukdom och socialnämnden (SFS 2001:453) har ansvar för

4

att barn växer upp under trygga förhållanden. I socialtjänstlagen finns en paragraf som

understryker att stöd till anhöriga ska erbjudas (SFS 2001:453).

Barns utveckling

Barns kognitiva utveckling

Det kognitiva utvecklingsteoretiska perspektivet handlar om tänkande och hur barnet tar

emot, lagrar och använder information. Jean Piagets utvecklingsteori syftar till

tänkandets utveckling och är åldersrelaterat. Utvecklingsstadierna är uppbyggda på ett

sätt som gör att barnens tänkande i en viss fas skiljer sig ifrån tänkandet under en annan

(Broberg 2016, s. 67). Hur ett barn uppfattar och förstår en traumatisk upplevelse beror

på utvecklingsstadium och tidigare erfarenhet. Beroende på deras utvecklingsnivå visar

barns erfarenheter hur en närståendes sjukdom inverkar på vardagen (MachEachnie,

Larsen & Egerod 2018).

Det sensomotoriska stadiet omfattar åldern 0-2 år och barnets perspektiv under denna

tidsperiod tar form genom barnets sinnen genom att motoriskt hantera sin kropp och

olika objekt. Därefter utvecklas barnets tänkande till preoperationellt stadium i åldern 2-

6 år och tänkandet är mestadels egocentriskt. Barnet använder ett symboliskt tänkande

som visar sig i språk och användning av fantasi. Barn i detta åldersspann kan relatera till

en bildvärld när de försöker förstå sjukdomssituationer. I åldern 7-11 år börjar barnet

tänka logiskt och mer konservativt, dock endast konkreta saker. Barnets logiska

förmåga förstärks och de kan förstå grunderna i antal, klassifikation och konversation.

Här utvecklar barnen en medvetenhet kring situationer och kan förstå allvarligheten när

en närstående blir sjuk. För barnet kan behovet av att vara nära den som är sjuka

uttryckas med ökad medvetenhet om anknytning och lojalitet. Lojalitet uttrycks genom

ansvarstagande och tar en stödjande roll gentemot sina närstående (Broberg 2016, s. 67;

MachEachnie, Larsen & Egerod 2018).

Vid 12 års ålder går barnet in i de formella operationernas stadium som innebär att

individen blir mogen att tänka abstrakt och logiskt. Barnet lär sig då att reflektera kring

sitt eget tänkande (Broberg 2016, s. 67).

Barns psykosociala utveckling

Enskär och Golsäter (2015, ss. 92-94) skriver att barnets psykosociala utveckling delas

in i fem olika faser där utvecklingsfaserna är indelade efter ålder. Vid 0-18 månader är

det viktigt med kontakt med stabila personer. Att som sjuksköterska ge handledning och

stöd till närstående till barnet i hur de ska tolka barnets signaler är en förutsättning för

att barnet ska utveckla en trygg anknytning. Vid 1,5-3 års ålder utvecklas

självständighet och gränssättning och barnet kan få separationsångest. Därav är det

viktigt att barnet får vara nära sina närstående under deras vistelse inom hälso- och

sjukvården.

Vid 3-6 år har barnet ett stort utforskningsbehov och fortsatt gränssättning behövs och vid 6-12 år önskar barnet att ta mer ansvar. Mellan 12-18 år formar barnet sin identitet

och i mötet med hälso- och sjukvården är det bra om sjuksköterskan uppmuntrar till att

göra det barnet delaktig i vården. Delaktighet kan vara ett sätt för barnet att uppleva

5

kontroll samt att det inger en ökad självkänsla hos barnet. Hur behoven tillgodoses är

betydande för utvecklingen samt hur barnet klarar av att hantera utvecklingsfaserna.

Bristfällig tillfredsställelse i någon av utvecklingsfaserna kan ge negativa konsekvenser

för hur barnet hanterar utmaningar i livet (Enskär & Golsäter 2015, ss. 92-97;

MachEachnie, Larsen & Egerod 2018).

Sjuksköterskans roll och ansvar

Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska redogör sjuksköterskans ansvar

för god evidensbaserad omvårdnad genom hela patientens livstid. Evidensbaserad

omvårdnad grundar sig på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär att ha

kunskap om människan som en helhet och att vårda utefter människors livsvärld. För att

nå människans livsvärld är det viktigt att sjuksköterskan skapar en vårdande relation till

patienten och inkluderar anhöriga och deras perspektiv. För att bedriva en god vård och

stödja människans hälsoprocess ska sjuksköterskan beakta människors livsvärld vilket

kan förklaras genom att sjuksköterskan har kunskap om hur hälsa, sjukdom, lidande och

vårdande erfars av just den unika individen (Dahlberg & Segesten 2011, ss. 127-128).

Sjuksköterskan har ett ansvar för hur den vårdande relationen formas och förmågan att

lyssna och ta del av patientens livsvärld samt lidande anses vara goda egenskaper hos

sjuksköterskan som bidrar positivt till relationens utveckling (Wiklund Gustin, s. 281).

Den vårdande relationen kännetecknas av en relation där patient och anhöriga blir

bekräftade som unika personer med individuella behov, resurser, värderingar och

förväntningar. Vårdlidande uppstår framförallt ur vårdrelationen och patienten går då

miste om det vårdrelationen ska medföra. Relationen utgår från patientens berättelser

och karaktäriseras av en ömsesidig öppenhet för varandras expertis (Dahlberg &

Segesten 2011, s. 215; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). McLeod, Tapp, Moules

och Campbell‟s (2010) forskning visar brister i sjuksköterskans kompetens att

uppmärksamma familjens perspektiv och expertis. Om sjuksköterskan misslyckas i

mötet med patienten och anhöriga kan det leda till misstro hos familjen och istället kan

ett vårdlidande skapas.

Sjuksköterskan ska ha kompetens att både utföra omvårdnadsuppgifter och att etablera

en förtroendefull relation med patienter och deras anhöriga där värdighet och integritet

ska bevaras. Vidare ska sjuksköterskan eftersträva att patientens hälsa förbättras,

bibehålls samt återfås och att patienten uppnår bästa möjliga välbefinnande och

livskvalitet. För att åstadkomma det behöver sjuksköterskan ha ett helhetsperspektiv av

patienten, utföra omvårdnaden med ett etiskt förhållningssätt och samtidigt följa

styrande lagar (Svensk sjuksköterskeförening 2017).

Sjuksköterskans roll i mötet med barn som anhörig

Sjuksköterskan ska möta behoven hos anhöriga oavsett ålder. När sjuksköterskan för

första gången möter barn som är anhörig kan det vara bra att börja med att ta reda på

vad barnet själv vet och vad barnet har för önskningar. Om sjuksköterskan ser till barnets behov främjas barnets delaktighet. Ett exempel på delaktighet kan vara att visa

runt barnet på aktuell vårdavdelning eller mottagning samt att barnet görs delaktig i det

som sker runt den närståendes vård (Socialstyrelsen 2019a). I mötet med barn som

6

anhörig kan sjuksköterskan uppmuntra den sjuke att själv informera barnet om

sjukdomen, behandlingen och/eller vården. Detta för att den sjukdomsdrabbade känner

barnet bättre än vårdpersonalen vilket utgör en trygghet för barnet (Enskär & Golsäter

2015, s. 118).

För att förstå barnets upplevelse av sin situation bör sjuksköterskan vara lyhörd och

lyssna noga till barnets berättelse (Enskär & Golsäter 2015, s. 118). En generell

iakttagelse är att barn ofta har mycket frågor men att de inte alltid kan eller vågar ställa

dem. För att minska risken för att barn skapar sin egen bild av en situation är det viktigt

att sjuksköterskan ger information som är anpassad efter barnets ålder, perspektiv och

tidigare erfarenheter. Det är viktigt att sjuksköterskan är engagerad i sin roll i mötet med

barn som anhörig och stärker deras rättigheter (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016;

Socialstyrelsen 2013, s. 23).

Global och hållbar utveckling

År 1987 skapades begreppet hållbar utveckling av FN:s världskommission. Hållbar

utveckling är och definieras “hållbar utveckling är en utveckling som tillfredsställer

dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredsställa

sina behov” (Globala Målen 2030, 2015). Enligt Globala Målen 2030 (2015) är god

hälsa en förutsättning för att alla individer ska ha chansen att nå sin fulla potential och

för att bidra till utveckling i samhället. För att främja hälsa är det viktigt att se till hela

befolkningar, där forsknings- och politiska åtgärder är riktade till samhällen, mänsklig

utveckling och sociala strukturer och modeller som ökar chanserna för människors

livsvillkor. Den medicinska vården behöver integreras med vårdvetenskaplig forskning

för att vården ska kunna bedrivs ur ett holistiskt perspektiv där hela människan hamnar i

centrum (Bueno et al. 2013; Edman & Erichsen Andersson 2014, s. 524). I och med det

har sjuksköterskan en central roll i mötet med patienter och deras anhöriga då

sjuksköterskans etiska kod lyder att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom och

återställa hälsa (Sandman & Kjellström 2013, s. 248).

7

PROBLEMFORMULERING

För en legitimerad sjuksköterska skall kompetens finnas så att hen kan se till patientens

helhet och livsvärld. Vidare ska sjuksköterskan eftersträva att patienten uppnår bästa

möjliga välbefinnande och livskvalitet, vilket bland annat innefattar tillgång till sina

anhöriga oavsett om dem är vuxna eller barn. När ett barn blir anhörig till någon i deras

närhet som drabbats av allvarlig sjukdom påverkas barnet negativt och barnets vardag

hamnar i obalans. Barnet får ofta ta större ansvar, stå tillbaka samt känner oro och sorg.

Det är idag känt att det råder svårigheter hos sjuksköterskor i mötet med barn som är

anhöriga till patienter. Det saknas också sammanställd kunskap om hur sjuksköterskor

upplever mötet med barn som anhöriga. För att stötta sjuksköterskor i deras arbete och

kunna bedriva den evidensbaserade omvårdnaden som patienten har rätt till behövs en

sammanställning av forskning inom området.

SYFTE

Syftet var att få insikt i sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhöriga.

METOD

Studiedesign

Studien är en syntes av kvalitativa studier enligt Friberg (2017, ss. 129-132) där

kvalitativa artiklar om ämnet har sökts fram för att sammanställa tidigare forskning till

en ny helhet. Metoden lämpar sig för att få en ökad förståelse av fenomenet då

författarna studerat upplevelser hos sjuksköterskor i mötet med barn som är anhöriga.

Urval

Med utgångspunkt i fenomenet sjuksköterskans upplevelse av mötet med anhöriga barn

formulerades lämpliga sökord. Sökord som användes var nurse*, experience och

perspective, interpretation, nursing care, communication, child*, relative*, family,

parent, everyday life, ICU, cancer och visiting. Författarna har tagit hjälp av tesaurusen

för att utöka respektive smalna av sökningarnas resultat. Vid vissa sökningar har

sökorden kombinerats för att finna relevant material som passar studiens syfte

(Östlundh 2017, s. 80).

Kvalitativa forskningsartiklar söktes i databaserna Cinahl och PubMed. Databaserna

som valdes av författarna användes då de innehåller forskningsartiklar som berör ämnet

omvårdnadsvetenskap samt medicin. I alla sökningar användes avgränsning till att

forskningsartiklarna skulle vara peer reviewed, publicerade på engelska och publicerade

mellan 2009-2019. Friberg (2017, s. 134) understryker att det är en styrka för studiens

resultat att använda nyare forskning samt att det kan vara bättre att göra en fördjupad

analys av ett färre antal artiklar. I enstaka sökningar har sekundärsökningar gjorts, då

det är en effektiv metod vid informationssökning (Östlundh 2017, ss. 67, 77-79).

8

Under sökprocessen har vissa kombinationer av sökord gett en stor mängd sökträffar.

Vid en första granskning valdes artiklar ut efter titel och därefter lästes abstract för att se

om de beskrev sjuksköterskans perspektiv. Inspiration till sökprocessen har författarna

hämtat från Östlundh (2017, s. 65). För en mer detaljerad bild av sökprocessen, se

Bilaga 1.

Litteraturanalys

Författarna valde ut 27 artiklar genom att läsa titel och abstract för att få en uppfattning

om de var relevanta till studiens syfte. Författarna läste igenom artiklarna och sorterade

bort de artiklar som inte lyfte sjuksköterskans perspektiv. Artiklarna som exkluderades

var intressanta för bakgrunden istället för studiens resultat då de baserades på ett

blandade perspektiv av barn, förälder och sjuksköterska. Efter första genomgången av

de 27 artiklarna kvarstod nio stycken artiklar. Vidare analyserade författarna de nio

artiklarna med hjälp av en granskningsmall från statens beredning för medicinskt bruk

och social utvärdering (SBU, 2014). Författarna har inspirerats av vad Friberg (2017, s.

134) belyser är viktigt när studiernas kvalité ska granskas.

Resultatet strukturerades utifrån de teman som formulerats under analysen. För att ge

en tydlig översikt av innehållet i artiklarna hämtade författarna inspiration ifrån Friberg

(2017, s. 47), se bilaga 2 där artiklarna presenteras kortfattat. Artiklarna lästes igenom

flera gånger, då analysarbetet beskrivs som en rörelse från helheten till delarna och för

att slutligen bearbetas till en ny insikt (Friberg 2017, ss. 135-137).

I sammanställningen av artiklarna lyfte författarna ut meningsbärande enheter där

subteman och huvudteman växte fram. För att urskilja likheter och skillnader i

artiklarna färgmarkerade författarna de meningsbärande begreppen vilket gav en tydlig

överblick på de olika temana. Tre huvudteman och sju subteman kom fram, se tabell 1.

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik är grundläggande för att bedriva god och säker forskning, då det syftar

till att stärka människors grundläggande värden och rättigheter. Det är viktigt att

forskningsetiken tas på allvar för att allmänhetens förtroende ska stärkas för

högskoleutbildning (Sandman & Kjellström 2013, ss. 311-312). Även för att

trovärdigheten och kvalitén ska stärkas i en studie är det viktigt att ta hänsyn till etiska

överväganden (Olsson & Sörensen 2011, s. 145). Forskningsetik är en kunskap som ger

studenten vägledning i hur de ska bemöta etiska dilemman som kan uppstå. Det är också

viktigt att forskningen innefattar väsentliga frågor, att den har god vetenskaplig kvalitet

och att den genomförs på ett etiskt sätt (Sandman & Kjellström 2013, s. 319).

All forskning ska eftersträva samma etiska riktlinjer, då de är avsedda att vägleda

forskaren i planeringen av sitt projekt. Riktlinjerna ersätter inte forskarens enskilda

ansvar och bedömningar, utan ger ett underlag för vad som ska eftersträvas för att

upprätthålla människors grundläggande värden och rättigheter. Det finns fyra huvudkrav

som går under benämningen informationskravet, samtyckeskravet, konfidentiellskravet

samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002, s. 6). Författarna i föreliggande studie har

granskat att valda artiklar till studiens resultat är etiskt godkända.

9

RESULTAT

Tabell 1. Översikt av huvudteman och subteman.

HUVUDTEMA SUBTEMA

Svåra dilemman

• Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen

• Svårigheter att få familjens tillit

• Familjen utgör ett hinder

Professionella kunskaper • Förmåga att kommunicera

• Kunskapsbrist hos sjuksköterskan

Sjuksköterskans subjektiva

upplevelse

• Att vara professionellt känslomässigt

involverad

• Upplevelse av otillräcklighet

Sjuksköterskans svåra dilemman

Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen

Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) forskning belyser vikten av vad HSL säger om

att barn har rätt till information, råd och stöd när en närstående är svårt sjuk eller

döende. Däremot väger den sjukdomsdrabbades önskan tyngre om hen inte önskar

involvera barnen i vården. Därav råder det okunskap hos sjuksköterskor om det

verkligen är sjuksköterskan som är ansvarig för barn som är anhöriga.

En del sjuksköterskor är övertygade om att det inte är deras ansvar att se till barnens

behov och andra sjuksköterskor arbetar systematiskt för att involvera barnen i den

sjukes vård och för att tillgodose barnens behov. Även om upplevelsen hos

sjuksköterskor skiljer sig i vem som ansvarar för anhöriga barn så bör sjuksköterskan

motivera den sjukdomsdrabbade att involvera anhöriga barn i dennes vård (Golsäter,

Henricson, Enskär & Knutsson 2016; Knutsson, Enskär & Golsäter 2017).

När sjuksköterskans motivation inte räcker till för att få barnen involverade i vården

belyser Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) forskning att sjuksköterskan förlitar sig

på att närstående själva ansvarar för att barnens behov av stöd och trygghet tillgodoses.

Sjuksköterskor anser vidare att närstående har det slutliga beslutet vad gäller barnens

delaktighet och ska i enlighet med HSL respektera den sjukdomsdrabbades autonomi

(SFS 2017:30). Golsäters et al. (2016) forskning styrker att sjuksköterskan upplever att

närstående måste ha det yttersta ansvaret för barnens hälsa. Sjuksköterskor förstår att

10

närstående bär ett lidande med rädsla och ångest inför den nya livssituationen som kan

medföra att de inte alltid uppmärksammar barnens behov.

Svårigheter att få familjens tillit

Knutsson, Enskär och Golsäter (2017) skriver att sjuksköterskor oftast är positivt

inställda till att involvera barn i vården, men att de upplever att själva mötet med barn

som är anhörig kan vara en utmaning. Leung et. al. (2017) lyfter flera svårigheter som

sjuksköterskan behöver handskas med för att skapa en familjecentrerad vård. En

utmaning som sjuksköterskan upplever är att bevara hela familjens tillit och den andra

är att kunna avgöra hur och när sjuksköterskan ska involvera anhöriga i samtal rörande

den sjukdomsdrabbades aktuella tillstånd. De beskriver att förtroendet från familjens

sida är avgörande för att tillgodose både sjukdomsdrabbades och barnens behov. När ett

förtroende är etablerat ger det sjuksköterskan en chans att diskutera barnets situation

med den sjukdomsdrabbade (Knutsson, Enskär & Golsäter 2017; Leung et al. 2017).

I avseende till hur och när sjuksköterskan avgör att prata med barnen om den

sjukdomsdrabbades tillstånd så mottages det olika beroende på familjens unika situation

och vad de har för resurser. Leung et al. (2017) forskning beskriver vidare att om den

sjukdomsdrabbades tillstånd är oförutsägbart och om sjukdomsförloppet hastigt

förändras kan förtroendet också bli påverkat, vilket gör att det blir en svårighet för

sjuksköterskan att upprätthålla en förtroenderelation. Är anhöriga inte mottagliga eller

inte redo för att ta emot den information som sjuksköterskan levererar kan det i sin tur

också leda till att förtroenderelationen mellan anhöriga och sjuksköterskan blir skadad.

När närstående involverar sina barn i vården upplever sjuksköterskan att det ökar

möjligheten för att skapa en vårdande relation till familjen som helhet och att det skapar

förutsättningar för sjuksköterskan att göra barnen delaktiga i vården. När sjuksköterskan

ges möjlighet att skapa en vårdande relation till barnen ges utrymme för barnen att

öppna upp sig för att våga ställa frågor (Clarke 2008; Karidar, Åkesson & Glasdam

2016).

Familjen utgör ett hinder

Det framkommer i tidigare forskning att somliga närstående involverar anhöriga barn

efter att sjuksköterskan har uppmanat till att göra barnen delaktiga i vården.

Sjuksköterskor upplever att närstående försöker skydda barnen från lidande och sorg

som närstående känner genom att exkludera barnen från sjukvården. Sjuksköterskan bär

på en upplevelse av att närstående har en oförmåga att ta hänsyn till barnens perspektiv

på grund av närståendes egen oro över hur barnet ska reagera i vårdmiljön. Det upplevs

som en utmaning för sjuksköterskan att interagera med barnen eftersom barn

uppmuntras av närstående att bibehålla vardagliga aktiviteter istället för att följa med till

sjukhuset. Barnens frånvaro upplevs som ett hinder för sjuksköterskan att möta barnen i

vården och skapa en relation till barnen (Golsäter, et al. 2016; Karidar, Åkesson &

Glasdam 2016; Knutsson, Enskär, Andersson Gäre & Golsäter 2017).

Clarke (2008) visar att sjuksköterskan inte alltid uppmuntrar närstående att göra barnen

delaktiga i vården, då sjuksköterskan upplever att de vill skydda barnen från

11

sjukhusmiljön. Sjuksköterskans upplever att hens prioritet är att främja en god miljö för

den sjukdomsdrabbade genom att se till att hen inte drabbas av infektion, stress och

utmattning som anhöriga kan orsaka. Däremot uppger en del att sjuksköterskor

använder den sistnämnda anledningen som en ursäkt för att låta närstående själva

besluta om barn ska besöka vårdavdelningen eller inte. Knutsson et al. (2017) delger i

sin forskning att sjuksköterskor oftast upplevs positivt inställda till att involvera barn i

vården, men att de upplever att själva mötet med barn kan vara en utmaning då brist på

kunskap föreligger.

Sjuksköterskans professionella kunskaper

Förmåga att kommunicera

Sjuksköterskans upplevelse av sin roll i omvårdnaden av en familj berör fler punkter än

att bara ge praktisk och klinisk information om den specifika situationen familjen

befinner sig i. Att sjuksköterskan innehar kompetens om både verbal och icke verbal

kommunikation anses viktigt och även förmågan att avgöra om med vem de ska prata

med, hur och när det ska ske men också om vad (Bloomer, Endacott, Ranse & Coombs

2016). I tidigare forskning visar det att informationen som sjuksköterskan förmedlar

ska vara adekvat och individanpassad och i mötet med anhöriga barn upplever

sjuksköterskan det svårt att avgöra vad som ska förmedlas och hur det ska förmedlas

(Clarke 2008; Karidar, Åkesson & Glasdam 2016).

Dencker, Andreassen Rix, Bøge och Tjørnhøj-Thomsen (2017) betonar att information

om den sjukdomsdrabbades tillstånd och behandling är viktigt för barn att ta del av

redan i ett tidigt stadium av sjukdomsförloppet. Forskningen visar däremot att

sjuksköterskor upplever en osäkerhet och att de inte känner sig bekväma med att prata

med den sjukdomsdrabbade och närstående om barnens situation. Det grundar sig på

bristande erfarenheter av att prata om tabubelagda ämnen som döden och dess betydelse

för barn som är anhöriga (ibid. 2017). Vidare upplever sjuksköterskor svårigheter i

specifikt hur de ska prata med den sjukdomsdrabbade och närstående om barnets

upplevda situation. Grunden till osäkerheten ligger i sjuksköterskans upplevelse av en

otillräcklig kunskap då det inte går att förutspå vad ett barn kan ställa för frågor

(Golsäter et al. 2016).

Sjuksköterskor önskar utbildning i kommunikationsteorier och hur de ska bemöta barn i

kris. De upplever även ett behov av utbildning om barns beteende och utveckling.

Sjuksköterskor menar att utbildning ökar självförtroendet och stärker deras

professionella roll när de tar hand om barn som är anhörig. Kunskapen som efterfrågas

ska baseras på hur de ska kommunicera med barn baserat på tillväxt- och

utvecklingsteorier (Clarke 2008; Knutsson, Enskär & Golsäter 2017). Att inneha ett

familjecentrerat förhållningssätt kombinerat med ett barnfokuserat förhållningssätt

menar Knutsson, Enskär och Golsäter (2017) också skulle stärka sjuksköterskans

självkänsla.

Brist på kunskap i hur sjuksköterskan ska kommunicera med barn leder till motvilja att

kommunicera och interagera med familjen som helhet. Osäkerhet och rädsla medför att

sjuksköterskor inte våga bemöta den sjukdomsdrabbade samt närstående och ifrågasätta

deras beslut om hur mycket de ska involvera barn i deras vård. Det medför att

12

sjuksköterskor känner sig maktlösa i sin roll och ett misslyckande i att erbjuda hjälp och

stöd till barn vars närstående har en allvarlig sjukdom (Golsäter et al. 2016).

Kunskapsbrist hos sjuksköterskan

Sjuksköterskans upplevelse av avsaknad av färdigheter, kvalifikationer och erfarenhet

för att stödja barn som anhörig utgör ett hinder för sjuksköterskan (Golsäter et al. 2016).

Det framkommer i Golsäter et al. (2016) forskning att sjuksköterskor upplever brist på

rutiner för att arbeta med barn som anhörig samtidigt som Knutsson, Enskär och

Golsäter (2017) menar att kunskapsbristen beror på sjuksköterskans brist på vetskap om

existerande riktlinjer och lagar men också hur de kliniskt ska implementeras i deras

arbete. Även erfarenhet av att möta barn behövs och med den kunskapen skulle

sjuksköterskor känna sig tryggare och mer engagerade i att möta barn som är anhörig

(ibid. 2017).

För att förändra omvårdnaden av barn som är anhöriga understryker Karidar, Åkesson

och Glasdam (2016) vikten av sjuksköterskans engagemang och beteende i mötet med

den sjukdomsdrabbade och hens barn. Det är viktigt att öka medvetenheten om barnens

närvaro och hur barn påverkas av sjuksköterskans bemötande. Sjuksköterskans

bemötande, engagemang och motivation är avgörande för att stödja sjukdomsdrabbade

och anhöriga i respektive hälsoprocess. Sjuksköterskor är övertygande om att barn

måste inkluderas i sjukvården för att främja barnens hälsa (Knutsson, Enskär & Golsäter

2017).

Delvis önskar sjuksköterskor en fördjupad utbildning för att bemöta barn som är

anhörig på ett korrekt sätt och de lyfter även diskussionen om utbildning verkligen är

den enda vägen inom ett så komplext område (Karidar, Åkesson & Glasdam 2016). För

att bibehålla sjuksköterskans intresse, engagemang och motivation är det viktigt att

vårdverksamheten bidrar till att utveckla nyfikenhet hos sjuksköterskan då Knutsson et

al. (2017) menar att nyfikenhet främjar kunskap.

Sjuksköterskans subjektiva upplevelse av att möta barn som anhörig

Att vara professionellt känslomässigt involverad

Dencker et al. (2017) forskning tydliggör emotionella barriärer som ett hinder för att

interagera med familjen som helhet. Samtidigt som sjuksköterskor är medvetna om att

det är bra för barn att delta och vara involverade i sin närståendes vård för att minska

risk för ohälsa hos barnen i framtiden.

Trots den vetskapen så upplevs den emotionella barriären så stark att sjuksköterskor har

svårt att fatta beslut i hur mycket de ska involvera barnen (Karidar, Åkesson & Glasdam

2016). Sjuksköterskor beskriver att de ibland kunde identifiera sig med den

sjukdomsdrabbade så som likheter i ålder eller livssituation vilket gör att sjuksköterskan

upplever en känslomässig sårbarhet (Arber & Odelius 2018; Dencker et.al 2017).

Emotionella barriärer som till exempel att avhumanisera svårt sjuka utgör ett skydd för att inte bli personligt involverad i familjen och för att sjuksköterskan själv ska skydda

sig från ångest och stress. Förmågan att hantera känslorna som kan uppstå hos ett barn

under en del omständigheter kan bli känslomässigt krävande och betungande för

13

sjuksköterskan, även om barn ofta genererar glädje. För att sjuksköterskan ska kunna

kontrollera och hantera situationen professionellt och för att göra korrekta medicinska

beslut upplevs det enklare att inte involvera barnen (Clarke 2008; Dencker et al. 2017).

Forskning visar att sjuksköterskor som använder reflektion blir medvetna om att det

bästa beslutet ofta är att låta barnen vara involverade även i de tuffaste momenten. Som

till exempel när en närstående är döende för att sorgeprocessen ska få starta. Däremot

kan beslut som dessa påverka sjuksköterskan på ett personligt plan och stöd från

arbetskollegor att reflektera tillsammans med är viktigt (Clarke 2008).

Upplevelse av otillräcklighet

För att skapa en vårdande relation till patienten och dennes anhöriga önskar

sjuksköterskor mer tid då sjuksköterskor har en upplevelse av tidsbrist och att de arbetar

under konstant tidspress. Tidsbristen genererar i att sjuksköterskan upplever att barnens

behov blir åsidosatta eftersom prioriteringarna ligger på att ta hand om den sjuka (Arber

& Odelius 2018; Knutsson et al. 2017). Clarke (2008) studie styrker att sjuksköterskor

prioriterar den kritiskt sjuka vilket kan reducera den disponibla tiden för att interagera

med barnen. Hos den kritiskt sjuka finns ofta svåra symtom att behandla vilket

resulterar i att sjuksköterskan måste avväga prioriteringar (Karidar, Åkesson & Glasdam

2016).

Tidsbrist återkommer i Dencker et al. (2017) forskning som indikerar att tidsbrist och

nedskärningar inom verksamheten är hinder som försvårar för sjuksköterskan att

identifiera barns behov av stöd och information. Barn som är anhöriga anses inte vara

en av sjuksköterskans huvuduppgifter och enligt Knutsson et al. (2017) prioriteras inte

barnen av chefer och sjuksköterskor upplever därefter att vårdens huvudfokus ligger i

ekonomisk vinst mer än i individernas behov.

Knutsson et al. (2017) belyser att aktörer behöver bli medvetna om vilka negativa

konsekvenser tidsbristen kan leda till i mötet med barn som är anhörig. Behovet av en

barnvänlig miljö, kunskap och erfarenhet behöver främjas för att tillgodose barnets

behov av stöd som är en förutsättning för att uppnå hälsa och välbefinnande. Även om

sjuksköterskan är övertygad om att barn som är anhörig är deras ansvar så hindrar

strukturella omständigheter sjuksköterskan att utföra god omvårdnad som ingår i

sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Golsäter et al. 2016; Knutsson, Enskär &

Golsäter 2017).

14

DISKUSSION

Metoddiskussion

I begynnelsen av studiens framväxt upplevde författarna svårigheter att hitta

vårdvetenskapliga artiklar som belyste sjuksköterskans perspektiv i mötet med barn som

är anhörig. Sökresultaten gav slutligen ett gediget underlag inom svensk forskning,

därav har författarna till studien flera artiklar som är skrivna av samma forskare. En

anledning till att författarna fann fler artiklar som baseras på svenska studier kan

möjligen bero på att svensk sjukvård har uppmärksammat vikten av att bedriva en

barnfokuserad vård tillsammans med en familjecentrerad vård. Men en annan möjlig

orsak kan vara att området är mindre beforskat.

Författarna till studien har valt att avgränsa forskningsartiklarnas publikationer mellan

årtalen 2009-2019 för att få en uppdaterad bild av hur forskningsläget ser ut i dagsläget.

Vidare har det gett studien ett resultat som enbart baseras på ny forskning. Att använda

denna årtalsfunktion är en bra utgångspunkt, då forskning är en färskvara (Östlundh

2017, s. 77). Författarna belyser dock att årtalsavgränsningen kan möjligen ge upphov

till att betydelsefull fakta som framkommit i äldre forskning och är av värde inte

presenterats. Författarna valde vid ett tillfälle att utöka årtalet till 2008 under

sökningsprocessen för att se om det kunde generera i en bredare bild av

forskningsläget.

I valda artiklar har forskningen bedrivits i Sverige, Danmark, England, Nya Zeeland och

Australien. Den geografiska spridning gör att författarna anser att resultaten i

forskningen kan generaliseras till västvärlden och ses som likvärdiga eftersom

författarnas uppfattning är att de kulturella skillnaderna i dessa länder är små. Fördelen

med den geografiska spridningen är att denna studie kan bidra till kunskap inom både

svensk sjukvård men även internationellt.

Flera av artiklarna belyser perspektivet hos sjuksköterskor som är verksamma inom

intensivvård och onkologisk vård. Författarna till denna studie tolkar det som att det är

områden där sjuksköterskor i större utsträckning möter barn som är anhörig och att

forskningsbehovet har varit större i de verksamheterna. Vidare kan det vara

problematiskt, då författarna upplever att forskningsbehovet generellt är stort inom fler

verksamheter.

De valda vetenskapliga artiklarna presenteras mer noggrant i en översiktstabell, se

bilaga 2. Tabellen ger en tydlig sammanfattning av artiklarnas innehåll samt bidrar

tabellen även till att artiklarnas innehåll presenteras på ett väldisponerat sätt.

Vårdvetenskapliga artiklar ska noggrant granskas och beskrivas med samma

trovärdighet som de primära källorna hänvisar till (Olsson & Sörensen 2011, s. 145).

När urvalet av vårdvetenskapliga artiklar görs bör författaren känna till att det finns

risker för att göra ett selektivt urval. Därav är det viktigt att redovisa sökresultat i

urvalet av artiklar, detta för att författaren inte enbart ska välja studier som stödjer den

egna ståndpunkten (Friberg 2017, s. 143).

15

Författarna anser att det är viktigt att respektera forskningsetiska förhållningsregler för

att studiens resultat ska vara trovärdigt. Genom att tydligt beskriva tillvägagångssätt

under studiens framväxt menar författarna att granskare av studien ska kunna följa

studiens process och därmed stärker det också studiens kvalité. Friberg (2017, s. 138)

framhäver att en tydlig redovisning av metodbeskrivningen ger ett värdefullt underlag

för granskare att bedöma innehållet i studien.

Resultatdiskussion

Sjuksköterskor handskas med flera svåra dilemman i mötet med barn som är anhörig. I

flera forskningsresultat belyser olika forskare att sjuksköterskor har olika uppfattning

om hos vem ansvaret ligger att ta hand om barn som är anhörig. En del sjuksköterskor

arbetar kontinuerligt för att se efter barnens behov och andra sjuksköterskor anser att

barnens behov inte är deras uppgift att se efter, utan ansvaret ligger hos närstående.

Författarna tänker att den varierande uppfattningen hos sjuksköterskor kan grunda sig i

osäkerhet som kan bero på att de inte är informerade om vart kunskap om ämnet finns

att tillgå. Det kan också bero på att barnombud på respektive vårdavdelning inte har tid

till att presentera aktuell forskning och information om ämnet. Ågård och Terkildsen

Maindal (2009) forskning visar att sjuksköterskor är överens om att det är

sjuksköterskans ansvar att se efter anhörigas psykosociala problem och behov. Vidare

visar Golsäter, Enskär och Knutsson (2019) att sjuksköterskor uppmuntrar närstående

att bjuda med barnen till sjukhuset för att involvera barnen i vården vilket stärker de

närståendes trygghet i att själva våga involvera sina barn i vården. En av anledningarna

till att sjuksköterskor konsekvent uppmuntrar närstående till att involvera barnen i

sjukvården baseras på deras kunskap om vikten av anhörigas egen expertis inom sina

egna behov. Anhöriga är enligt sjuksköterskor en värdefull informationskälla och

sjuksköterskor anser att de själva i sin egen profession är värdefulla då sjuksköterskan

kan erbjuda omvårdnad till familjen som helhet (Ågård & Terkildsen Maindal 2009).

Med utgångspunkt i studiens resultat uppmärksammar författarna flera dilemma som

sjuksköterskor ofta stöter på. Ett av dem är bland annat att sjuksköterskan upplever att

närstående hindrar barnen att involveras i den sjukdomsdrabbades vård och därmed inte

besöker sjukhuset. Författarna i denna studie belyser att just detta dilemma möjligen

utgör ett hinder för sjuksköterskor att ens få tillgång till att möta barnen. Författarna tror

att om sjuksköterskor visar närstående och sjukdomsdrabbade ett engagemang i att

involvera barnen skulle det förhoppningsvis leda till att sjuksköterskor öppnar upp

möjligheter att möta barn som är anhörig. När sjuksköterskor ger omvårdnad baserad på

vårdvetenskaplig grund medför det att sjuksköterskor har kunskap för att upprätthålla en

vårdande relation till den sjukdomsdrabbade och hens närstående. I en vårdande relation

kan sjuksköterskan möjligen öppna upp för reflektion hos den sjukdomsdrabbade och

närstående att själva fundera över barnens perspektiv och känslor. Reflektionen skulle

kunna medföra att den sjukdomsdrabbade och närstående upplever en trygghet och

självklarhet i att ta med sig barnen till sjukhuset. Närstående önskar att sjuksköterskor

upprepade gånger bjuder in barnen till sjukhuset och fortsätter uppmana dem om att

barnen alltid är välkomna. Sjuksköterskor är väl medvetna om de fördelarna som blir när barn får vara delaktiga i vården av en närstående som är allvarligt sjuk och den

kunskapen bör de förmedla till de närstående. Genom att sjuksköterskan kontinuerligt

informerar om fördelarna av barns delaktighet i vården ökar möjligheten att vidga

insikten hos de berörda individerna (Golsäter, Enskär & Knutsson 2019).

16

Ytterligare en svårighet är att sjuksköterskor känner en osäkerhet i hur de ska förmedla

vikten av barnens engagemang och delaktighet i vården. Om närstående är motvilliga

till att involvera barnen i vården kan det möjligen leda till att sjuksköterskan känner sig

obekväm samt att de möjligen upplever rädsla för att kränka den sjukdomsdrabbade.

Därför anser författarna att det möjligen kan resultera i att sjuksköterskor slutar

uppmuntra den sjukdomsdrabbade och närstående att involvera barnen i vården. Att

sjuksköterskor finner det svårt att samtala med den sjukdomsdrabbade och närstående

gällande fördelarna med att involvera barnen i vården kan bero på att de inte vill kränka

närståendes beslut eftersom de känner barnen bäst. Sjuksköterskan kan däremot vara

lyhörd för vad den sjukdomsdrabbade och närstående förmedlar och inte förmedlar i

samtalet, då det kanske finns en underliggande önskan om att ha sina barn nära trots

rådande situation. Det framkommer i Golsäter, Enskär och Knutssons (2019) forskning

att den sjukdomsdrabbade och närstående önskar individanpassad information utifrån

deras unika situation. Med rätt stöd och åldersanpassad information visar forskning på

minskad risk för psykisk ohälsa hos barn som har en närstående med allvarlig sjukdom.

Genom att uppmärksamma barn i sådana situationer bidrar det till att främja hälsa hos

barn (Socialstyrelsen 2013, s. 55).

Författarna presenterar i resultatet att sjuksköterskor upplever en osäkerhet i hur, när

och vad som ska förmedlas till den sjukdomsdrabbade och hens barn. Osäkerheten kan

möjligen grunda sig i att sjuksköterskor anser samtal om ämnen som döden och dess

betydelse för barn upplevs som tabubelagt. Ämnen som berör döden kan upplevas som

obekväma och jobbiga att prata om varpå det kan resultera i att sjuksköterskor undviker

att ta upp de samtalsämnena med den sjukdomsdrabbade eller för den delen anhöriga.

Vidare tänker författarna att verksamhetschefer bör erbjuda sjuksköterskor stöd och

utbildning för att stärka deras självkänsla och kompetens inom ämnet. Vårdenhetschefer

skulle till exempel kunna erbjuda sjuksköterskor utbildning inom vårdande samtal och

kommunikation. Möjligen anser författarna att det kan stärka sjuksköterskor i att våga

samtala med den sjukdomsdrabbades och närstående om tabubelagda samtalsämnen. I

Golsäter, Enskär och Knutsson (2019) forskning framkommer det att den

sjukdomsdrabbade och närstående upplever en osäkerhet i hur de ska prata med barnen

om komplexiteten i sjukdomsförloppet och en anledning till det är bristen på

individanpassat stöd från sjuksköterskor. För att närstående ska känna sig trygga i att

prata med barnen om sin sjukdom och även förbereda dem inför den

sjukdomsdrabbades död behövs tydlig information från sjuksköterskor. Forskning visar

att närstående upplever att sjuksköterskor brister i att förmedla allvaret i den

sjukdomsdrabbades tillstånd (Hanna, McCaughan & Semple 2019).

I resultatet belyser författarna vikten av att sjuksköterskor har rätt färdigheter,

kvalifikationer och kompetens för att möta barn i det utvecklingsstadium barnet

befinner sig i. Det skulle kunna leda till att sjuksköterskan kan hjälpa familjen till en

god sorgeprocess som kan ta start redan innan den sjukdomsdrabbade dör. Att från

början inneha en öppen och god kommunikation menar Weber, Alvariza, Kreicbergs

och Sveen (2019) är en förutsättning för att familjen ska uppleva välbefinnande under

sorgeprocessen. I familjer där en öppen kommunikation saknas kan barn känna sig

åsidosatta och inte lämnas utrymme att uttrycka sina känslor. Författarna anser att

sjuksköterskan möjligen har en betydelsefull roll för att skapa goda förutsättningar till

17

att familjer vågar uttrycka sina känslor och behov. Barn uttrycker sina känslor istället

genom ett aggressivt beteende gentemot vänner och sina närstående och att barnet

isolerar sig. Det i sin tur kan leda till att barn istället vänder sig till internet för att få sitt

behov av stöd och information tillgodosett (Hanna, McCaughan & Semple 2019).

Informationen som erbjuds på internet menar författarna är generaliserande och

ospecifik vilket kan leda till att barnet görs mer sårbart och förvirrat. I och med det

anser författarna att det är viktigt att sjuksköterskor erbjuder adekvat stöd och

information till barnen eftersom internet inte alltid är ett lämpligt ställe för ett barn att

söka information på. Författarna tänker att sjuksköterskor då kan upplysa barn om

internetsidor som är anpassade och vänder sig till barn som till exempel Barnens rätt i

samhället (Bris). Bris är en av Sveriges ledande barnrättsorganisation och vänder sig till

barn och unga (Bris 2019).

I resultatet framkommer det att sjuksköterskor upplever att de har bristande erfarenhet

som resulterar i att sjuksköterskor upplever det som ett hinder för att ge god omvårdnad

till barn som är anhöriga. I och med det anser författarna att det är möjligt att utbildning

inte är den enda vägen för att öka sjuksköterskors självkänsla och kompetens i mötet

med barn som är anhörig. Det kan vara så att med en ökad ålder och mer praktisk

erfarenhet i sin yrkesroll gör att sjuksköterskor upplever sig lugnare och tryggare i

mötet med barn som är anhörig. Även egna erfarenheter hos sjuksköterskan kan ha

betydelse och då till exempel erfarenheter som att sjuksköterskan själv har barn. 29% av

sjuksköterskor nämner att de känner sig bekväma med att möta familjer och fyra

procent av sjuksköterskorna har uppgett att de upplever att de innehar hög kunskap för

att arbeta med ett familjecentrerat förhållningssätt. Vidare visar forskning att

sjuksköterskor till största del känner sig trygga i sina personliga kunskaper om

anhörigas behov och även trygga med sin kommunikationsförmåga. Också att äldre

sjuksköterskor med mer praktisk erfarenhet är tryggare i att bemöta och stödja anhörigas

behov (Eggenberger & Sanders 2016; Ågård & Terkildsen Maindal 2009). Författarna

anser att siffrorna ger en indikation på hur det möjligen ser ut inom verksamheter idag

och att sjuksköterskors upplevelse av att bemöta barn är anhöriga behöver stärkas.

Ett annat hinder som framkommer i studiens resultat är att sjuksköterskor riskerar att bli

känslomässigt involverade då sjuksköterskan kan identifiera sig med den

sjukdomsdrabbade och hens närstående. Möjligen skulle då sjuksköterskans subjektiva

upplevelse kunna resultera i att sjuksköterskor undviker att visa sårbarhet då de måste

framhäva ett professionellt förhållningssätt. Det skulle kunna leda till att

sjuksköterskorna kan upplevas som frånvarande och att sjuksköterskor själva känner att

de misslyckas i att etablera en vårdande relation. Känslor som sjuksköterskor ofta bär

med sig från möten med den sjukdomsdrabbade och anhöriga är upplevelsen av sorg,

smärta och en känsla av otillräcklighet. Det finns en vilja hos sjuksköterskor att skapa

en vårdande relation med den sjukdomsdrabbade och barnen, även om det upplevs

känslomässigt krävande (Rivera-Romero, Ospina Garzón & Henao-Castaño 2019;

Ågård & Terkildsen 2009).

I resultatet delger författarna vikten av att få stöd från kollegor och tid för reflektion för

att bearbeta emotionella svårigheter. Ågård och Terkildsen Maindal (2009) delger i sin

forskning att sjuksköterskor upplevde en osäkerhet i om de har tillgång till tillräckligt

med stöd från kollegor. Författarna betraktar det här hindret som ett tecken på att

18

sjuksköterskor behöver vägledning i att reflektera. Även att sjuksköterskor genom

reflektion får möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter och få ge uttryck åt sina

känslor tillsammans med andra kollegor. Reflektion skulle kunna ses som ett lärande av

att dela och ta del av andra kollegors erfarenheter och på så vis kanske stärka

sjuksköterskors subjektiva upplevelse. Författarna antyder att det möjligtvis skulle

gynna sjuksköterskors välmående samtidigt få en igenkänningsfaktor från andra

sjuksköterskor med liknande emotionella besvär. För att sjuksköterskor ska få utlopp för

samt kunna ventilera sina känslor behövs utrymme och tid. Om det inte finns vänder sig

sjuksköterskor till avskildhet för att gråta (Rivera‐Romero, Ospina Garzón &

Henao‐Castaño 2019).

Arbetsuppgifter som är tidskrävande i kombination med brist på tid skapar en

upplevelse hos sjuksköterskan att de åtagandena utgör ett hinder för att lära känna den

sjukdomsdrabbade och hens anhöriga. Sjuksköterskor avskärmar sig och ser inte den

sjukdomsdrabbade som en människa med känslomässiga behov, däremot kan det

agerandet leda till att sjuksköterskor känner skuld för den försummelse

sjukdomsdrabbade och anhöriga blir utsatta för (Chan, Jones & Wong 2013).

Författarna till studien innehar förståelse för vad forskning och deras eget resultat visar

då sjuksköterskor är mänskliga varelser och inte enbart professionella yrkesutförare.

Sjuksköterskor upplever känslor av otillräcklighet som uppstår utöver deras känsla av

att ha bristande kunskap inom ämnet och emotionellt engagemang som hindrar dem från

att erbjuda en tillräckligt god vård. Otillräckligheten beskriver sjuksköterskorna bland

annat grundar sig i tidsbrist. Tidsbrist är ett återkommande fenomen som författarna

anser möjligen ligger till grund för flera av de svåra dilemman som sjuksköterskor

tvingas handskas med i mötet med barn som är anhörig. I sammanhanget tidsbrist

upplever författarna en brist på strukturella riktlinjer och att de vidare bör tydliggöras

för att barns behov av stöd och information ska tillgodoses. De strukturella riktlinjerna

skulle kunna tydligare beskriva hur sjuksköterskan kan fånga upp barn som är anhöriga

och göra barn delaktiga i vården. Riktlinjer skulle möjligen underlätta då tidsbrist

föreligger och samtidigt fungera som ett stöd för sjuksköterskor som upplever en

osäkerhet i att möta barn som är anhöriga. I en studie av Ball, Murrells, Rafferty,

Morrow och Griffiths (2014) rapporterar de att 86% av sjuksköterskorna inte hinner

med viktig omvårdnad under sina arbetspass. Det resulterar i att adekvat omvårdnad

som att informera, utbilda, trösta och prata med den sjukdomsdrabbade och hens

anhöriga uteblir. I forskningen framkom det vidare att kvaliteten på omsorgen och

patientsäkerheten var bristfällig. Författarna till den här studien lyfter att i lägen då det

råder tidsbrist tvingas sjuksköterskan till att prioritera den kritiskt sjukas medicinska

omvårdnad och som i likhet med Ball et al. (2014) forskning prioriteras inte anhörigas

känslomässiga behov.

För att bibehålla sjuksköterskans engagemang för att utveckla sin egen kompetens i att

möta barns behov anser författarna att vårdverksamheten har ett ansvar att bidra och

investera i sjuksköterskans hälsa och kompetensutveckling. Att stärka sjuksköterskans

kompetens och självkänsla skulle enligt författarna kunna vara en förebyggande insats

för att skapa förutsättning att investera i barns hälsa.

19

År 2010 stärktes barns ställning som anhörig då deras rätt till information infördes i

HSL (SFS 2017:30). Vidare kommer barnkonventionen att bli svensk lag den 1 januari

år 2020, det ger både en större skyldighet och en ökad möjlighet för domstolar och

myndigheter att sätta barnets rättigheter i fokus (UNICEF 2018). Författarna till studien

anser att det är ett steg i rätt riktning för att stärka sjuksköterskans roll och självkänsla i

mötet med barn som är anhöriga.

SLUTSATS

Författarna har uppmärksammat flera svårigheter sjuksköterskor tvingas möta i sin

yrkesroll i det belysta fenomenet i studien. Det aktuella forskningsläget belyser att

vidare forskning behövs inom ämnet, då flera liknande dilemman framkommer i olika

forskningsrapporter. Olika svåra dilemman som författarna nämner i sitt resultat kan i

sin tur resultera i att patienter tillsammans med anhöriga kan drabbas av vårdlidande då

känslomässiga behov inte tillgodoses.

Författarna har kommit fram till att vidare forskning är nödvändigt inom ämnet för att

stärka sjuksköterskors kompetens och självkänsla för att tillgodose barnens behov och

rättigheter, då barnkonventionen träder i kraft 1 januari 2020. Genom vidare forskning

hoppas författarna också att vårdverksamheter kan strukturera sin verksamhet med

fokus på hur sjuksköterskors kompetens och självkänsla kan stärkas. Författarnas

förhoppningar med studien är att vården ses över för att tillgodose sjuksköterskor den

tid och de resurser som krävs för att de ska kunna erbjuda barn som är anhörig det stöd

de behöver. Samt att se till att sjuksköterskor arbetar med ett barnfokuserat och

familjecentrerat förhållningssätt för att skapa goda vårdrelationer för att lindra lidande.

20

REFERENSER

Artiklar med * har använts i studiens resultat.

*Arber, A. & Odelius, A. (2018). Experiences of Oncology and

Palliative Care Nurses When Supporting Parents Who Have Cancer and Dependent

Children, Cancer Nursing, 41(3), ss. 248-254. DOI:

https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000491

Ball, J. E., Murrells, T., Rafferty, A-M., Morrow, E. & Griffiths, P. (2014). „Care left

undone‟during nursingshifts: associations with workloadand perceived quality of care.

BMJ Quality & Saftey, 23(2), ss. 116-125. DOI: http://dx.doi.org/10.1136/bmjqs-2012-

001767

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2015). Familj och sociala relationer. I

Friberg, F. & Öhlen, J. (red.) Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt.

Lund: Studentlitteratur, ss. 69-90.

Billhult, A. & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: nonrecurrent breast cancer

as experienced by mothers with dependent children. Scandinavian Journal of Caring

Sciences, 17(2), ss. 122-128. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2003.00219.x

*Bloomer, M. J., Endacott, R., Ranse, K. & Coombs, M. A. (2016). Navigating

communication with families during withdrawal of life-sustaining treatment in intensive

care: a qualitative descriptive study in Australia and New Zealand. Journal of Clinical

Nursing, 26, ss. 690-697. DOI: https://doi.org/10.1111/jocn.13585

Bris (2019). Om Bris. https://www.bris.se/om-bris/aktuellt/ [2019-11-29]

Broberg, M. (2016). Utvecklingspsykologiska teorier. I Hallström, I. & Lindberg, T.

(red.). Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 66-71.

Buchwald, D., Delmar, C. & Schantz-Laursen, B. (2012). How children handle life

when their mother or father is seriosly ill and dying. Scandinavien Journal of Caring

Sciences, 26, ss. 228-235. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00922.x

Bueno, R. E., Tetu Moyses, S., Reis Bueno, P. A., Jorge Moyses, S., de Carvalho, M.

L., & Sottile Franca, B. H. (2013). Sustainable development and child health in the

Curitiba metropolitan mesoregion, State of Parana, Brazil. Health Place, 19, ss. 167-

173. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.healthplace.2012.10.007

Chan, E. A., Jones, A. & Wong, K. (2013). The relationships between communication,

care and time are intertwined: a narrative inquiry exploring the impact of time on

registered nurses' work. Leading Global Nursing Research, 69(9), ss. 2020-2029. DOI:

https://doi.org/10.1111/jan.12064

21

*Clarke, C. M. (2008). Children visiting family and friends on adultintenive care units:

the nurses‟ perspective. Journal of Advanced Nursing, 31(2), ss. 330-338. DOI:

https://doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1046/j.1365-2648.2000.01293.x

Coyne, I., Hallström, I., & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a family-

centred to a child-centred care approach for children's healthcare. Journal of Child

Health Care, 20(4), ss. 494-502. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1043454206289737

Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. Stockholm: Natur & Kultur.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2011). Hälsa & Vårdande i teori och praxis. Stockholm:

Natur & Kultur.

*Dencker, A., Andreassen Rix, B., Bøge, P. & Tjørnhøj-Thomsen, T. (2017). A

qualitative study of doctors' and nurses' barriers to communicating with seriously ill

patients about their dependent children. Psycho-Oncology, 26(12), ss. 2162-2167. DOI:

http://dx.doi.org/10.1002/pon.4440

Edman, S. & Erichsen Andersson, A. (2014). Hållbar utveckling i kliniskt

omvårdnadsarbete. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder: Ansvar

och utveckling. Lund: Studentlitteratur, ss. 513-530.

Eggenberger, S. K. & Sanders, M. (2016). A family nursing educational intervention

supports nurses and families in an adult intensive care unit. Australian Critical Care,

29, ss. 217-223. DOI: https://doi.org/10.1016/j.aucc.2016.09.002

Enskär, K. & Golsäter, M. (2015). Från barndom till ungdom – den växande

människans omvårdnadsbehov. I Friberg, F. & Öhlen, J. (red.) Omvårdnadens grunder

– perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, ss. 91-125.

Friberg, F. (2017). Tankeprocessen under ett examensarbete. I Friberg, F (red.) Dags för

uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. ss.

37-48.

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av

kvalitativ forskning. I Friberg, F (red.) Dags för uppsats- vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. ss. 129-139.

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbete. Lund: Studentlitteratur, ss. 133-143.

Golsäter, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2019). Parents‟ perceptions of how nurses

care for children as relatives of an ill patient - Experiences from an oncology outpatient

department. European Journal of Oncology Nursing, 39, ss. 35-40. DOI:

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.01.004

*Golsäter, M., Henricson, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2016). Are children as

relatives our responsibility? – How nurses perceive their role in caring for children as

22

relatives of seriously ill patients. European Journal of Oncology Nursing, 25, ss. 33-39.

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.005

Globala Målen 2030 (2015). Hälsa och välbefinnande.

https://www.globalamalen.se/om-globala-malen/mal-3-halsa-och-valbefinnande/

[20190919]

Hanna, J. R., McCaughan, E. & Semple, C. J. (2019). Challenges and support needs of

parents and children when a parent is at end of life: A systematic review. Palliative

Medicine, 33(8), ss. 1017–1044. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/0269216319857622

Holst-Hansson, A., Idvall, E., Bolmsjö, I. & Wennick, A. (2017). Hoping to reach a safe

haven – Swedish families‟ lived experience when a family member is diagnosed with

breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 31, ss. 52-58. DOI:

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2017.10.003

*Karidar, H., Åkesson, H. & Glasdam, S. (2016). A gap between the intention of the

Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the field of

palliative oncology – The perspective of nurses. European Journal of Oncology

Nursing, 22, ss. 23-29. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.005

Knutsson, S. & Bergbom, I. (2016). Children´s thoughts and feelings related to visiting

critically ill relatives in an adult ICU: A qualitative study. Intensive and Critical care

Nursing, 32, ss. 33-41. DOI: https://doi.org/10.1016/j.iccn.2015.07.007

*Knutsson, S., Enskär, K., Andersson-Gäre, B. & Golsäter, M. (2017). Children as

relatives to a sick parent: Healthcare professionals‟ approaches. Nordic Journal of

Nursing Research, 37(2), ss. 61-69. DOI: 10.1177/2057158516662538

*Knutsson, S., Enskär, K. & Golsäter, M. (2017). Nurses‟ experiences of what

constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU. Intensive

and Critical Care Nursing, 39, ss. 9-17. DOI: https://doi.org/10.1016/j.iccn.2016.09.003

*Leung, D., Blastorah, M., Nusdorfer, L., Jeffs, A., Jung, J., Howell, D., Fillion, L. &

Rose, L. (2017). Nursing patients with chronic critical illness and their families: a

qualitative study. Nursing in Critical Care, 22(4), ss. 229-237. DOI:

https://doi.org/10.1111/nicc.12154

MacEachnie, L. H., Larsen, H. B. & Egerod, I. (2018). Children´s and young people´s

experiences of a parent´s critical illness and admission to the intensive care unit: A

qualitative meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(15-16), ss. 2923-2932. DOI:

https://doi.org/10.1111/jocn.14498

McLeod, D. L., Tapp, D. M., Moules, N. J. & Campbell, M. E. (2010). Knowing the

family: Interpretations of family nursing in oncology and palliative care. European

Journal of Oncology Nursing, 14(2), ss. 93-100. DOI:

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2009.09.006

23

Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber.

Rivera‐Romero, N., Ospina Garzón, H. P. & Henao‐Castaño, A. M. (2019). The

experience of the nurse caring for families of patients at the end of life in the intensive

care unit. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), ss. 706-711. DOI:

http://dx.doi.org/10.1111/scs.12666

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken. Lund: Studentlitteratur.

SBU (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården. En handbok. Stockholm:

Statens beredning för medicinsk utvärdering.

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf

[20191030]

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Sveriges Riksdag.

SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Sveriges Riksdag.

Socialstyrelsen (2013). Barn som anhöriga: Konsekvenser och behov när föräldrar har

allvarliga svårigheter, eller avlider.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-

dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-6.pdf [20190925]

Socialstyrelsen (2019a). Barn som anhörig: Hälso- och sjukvården.

https://www.kunskapsguiden.se/barn-och-unga/Teman/Barn-som-anhoriga/Sidor/Halso-

och-sjukvarden.aspx [20190923]

Socialstyrelsen (2019b). Stöd till anhörig och anhörigstöd.

https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-

omsorg/stod-till-anhoriga/ [20191015]

Sommer, D., Pramling Samuelsson, I. & Hundeide, K. (2011). Barnperspektiv och

barnens perspektiv i teori och praktik. Stockholm: Liber.

Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-

legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [20191017]

UNICEF (2009). Barnkonventionen, FN:s konvention om barnets rättigheter.

Stockholm: UNICEF Sverige https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten

[20191021]

UNICEF (2018). Barnkonventionen blir Svensk lag 2020! Stockholm: UNICEF Sverige

https://blog.unicef.se/2018/06/13/barnkonventionen-blir-lag/ [20191108]

24

Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-

samhällsvetenskaplig forskning. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [20190919]

Weber, M., Alvariza, A., Kreicbergs, U. & Sveen. (2019). Communication in families

with minor children following the loss of a parent to cancer. European Journal of

Oncology Nursing, 39, ss. 41-46. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.01.005

Wiklund Gustin, L. (2015). Lidande - en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlen, J.

(red.) Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur,

ss. 269-296.

Ågård, A. S. & Terkildsen Maindal, H. (2009). Interacting with relatives in intensive

care unit. Nurses‟ perceptions of a challenging task. Nursing in Critical Care, 14(5), ss.

264-272. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1478-5153.2009.00347.x

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbete. Lund: Studentlitteratur, ss. 59-82.

25

BILAGOR

Bilaga 1

Sammanställning av litteratursökning.

Sökord Databas Resultat Antal valda

artiklar

Antal artiklar

i uppsatsen

Nurse AND

Child AND

Relatives

Cinahl 201 7 4

Lived

experience

AND Breast

cancer AND

Family

Cinahl 25 1 0

Children as

relatives AND

Ill parent

Cinahl 32 5

Varav 2 finns i

tidigare

sökningar

1

Children AND

ICU AND

Visiting

Cinahl 14 2

Varav 1 finns i

tidigare

sökningar

1

Children AND

Dying parents

AND Everyday

life

Cinahl 4 3 0

Nurse caring

AND Ill parent

AND Family

communication

Cinahl 7 1 1

“Children as

relatives”

PubMed 2 2

Varav 2 finns i

tidigare

sökningar från

Cinahl

2

Interpretation

AND Nursing

AND Family

Cinahl 132 1 0

26

Children and

participation

AND Parent

AND Cancer

Avgränsning:

ålder: 6-12 år,

13-18 år

Cinahl 71 1 0

Via författare

Billhult,

Segesten

Cinahl 1 1 0

Family focused

care AND

Nursing AND

critical care

Cinahl 92 4

Varav 1 finns i

tidigare

sökningar från

Cinahl

2

Nurses

perspective*

AND Ill parent

Utökat årtal

från 2008-2019

för att vidga

sökresultatet

Cinahl 35 1 1

Via titel:

Reframing the

focus from a

family-centred

to a child-

centred care

approach for

children's

healthcare

Cinahl 1 1 0

Antal lästa

27 Antal

använda

9

27

Bilaga 2

Litteraturöversikt av valda artiklar.

Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat

Titel: Experiences

of Oncology and

Palliative Care

Nurses When

Supporting Parents

Who Have Cancer

and Dependent

Children

Författare: Anne

Arber & Anki

Odelius

Tidsskrift: Cancer

Nursing

Årtal: 2018

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Studiens syfte var att

undersöka

erfarenheter, behov

och självförtroende

hos sjuksköterskor

som arbetar inom

akut cancervård, när

de stödjer föräldrar

med cancer som har

barn.

Fokusgrupps-

intervjuer där 12

sjuksköterskor

inom området

onkologi deltog.

Resultatet visade på fyra

huvudteman som löd: att

identifiera sig med

föräldern, att hålla dörren

öppen, stödja patienter att

stödja sina barn och

sjuksköterskans behov.

Det är ett komplext och

utmanande fenomen att

stödja barnfamiljer.

Personliga erfarenheter

som att befinna sig i

liknande situation som

patienten, en brist på

riktlinjer och användandet

av sin egen erfarenhet av

att vara förälder framkom i

studien.

Titel: Navigating

communication

with families

during withdrawal

of life-sustaining

treatment in

intensive care: a

qualitative

descriptive study in

Australia and New

Zealand

Författare:

Melissa J,

Bloomer, Ruth

Endacott, Kristen

Ranse & Maureen

A Coombs

Tidsskrift: Journal

of Clinical Nursing

Årtal: 2016

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Studiens syfte var att

undersöka hur

sjuksköterskor

kommunicerar med

familjer under

tillbakadragande av

livsuppehållande

behandling i

intensivvård.

Semistrukturerad

fokusgrupp, där 19

intensivvårds-

sjuksköterskor har

intervjuats.

Resultatet visade fem

teman som växte fram

relaterade till

sjuksköterskans sätt att

kommunicera med

familjer vid

tillbakadragande av

livsuppehållande

behandling. Forskarna

hittade fem styrande

kommunikationsstrategier

sjuksköterskan använder i

mötet med anhöriga.

28

Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat

Titel: Children

visiting family and

friends on

adultintenive care

units: the nurses‟

perspective

Författare: Clare

M. Clarke

Tidsskrift: Journal

of Advanced

Nursing

Årtal: 2008

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Syftet med studien

var att undersöka

och beskriva

erfarenheter och

känslan hos

sjuksköterskor

gentemot barn som

besöker

sjukvårdsmiljön.

Vidare syftar studien

till att få större insikt

och förståelse för

orsaken till att

sjuksköterskor

förblir avskräckta

och begränsade, trots

befintliga resurser.

Individuella fokus-

intervjuer med 12

sjuksköterskor.

Resultatet visar fyra

huvudkategorier där bland

annat sjuksköterskor

beskriver att de tänjer på

besöksreglerna på

intensivvårdsavdelningen i

samråd med

ledningssjuksköterskan.

Trots en öppen

besökspolicy besökte barn

sällan inom denna miljö.

Sjuksköterskorna i studien

upplevde att de försökte

erbjuda stöd till barn som

besöker deras kritiskt

sjuka närstående, men

hinder som att närstående

försöker skydda barnen

från sjukhusmiljön och att

sjuksköterskans

upplevelse av egen

kompetens var bristande

inom ämnet resulterar i att

barnen uteblir från vården.

Titel: A qualitative

study of doctors'

and nurses' barriers

to communicating

with seriously ill

patients about their

dependent children

Författare:

Annemarie

Dencker, Bo

Andreassen Rix,

Per Bøge & Tine

Tjørnhøj-Thomsen

Tidsskrift:

Psycho-Oncology

Årtal: 2017

Kvalitativ,

beskriver

läkares och

sjuksköterskors

perspektiv

Studiens syfte var att

undersöka Hälso-och

sjukvårdspersonal

upplevelse och

utmaningar i att

kommunicera med

patienter om deras

barn.

Semistrukturerande

djupintervju

användes, där 9

läkare och 15

sjuksköterskor

deltog.

Resultatet visade att det

fanns både strukturella

hinder som tidspress och

brist på kunskap, men

också känslomässiga

hinder som smärta och

sorg som kunde infinna sig

i svåra situationen vilket

kunde leda till svårigheter

att hålla professionell

distans.

29

Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat

Titel: Are children

as relatives our

responsibility? –

How nurses

perceive their role

in caring for

children as

relatives of

seriously ill

patients

Författare: Marie

Golsäter, Maria

Henricson, karin

Enskär & Susanne

Knutsson

Tidsskrift:

European Journal

of Oncology

Nursing

Årtal: 2016

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Studiens syfte var att

beskriva hur

sjuksköterskor

uppfattar sin roll i

mötet med barn som

är anhöriga till en

allvarligt sjuk

förälder.

Fokusgrupps-

intervjuer där 22

sjuksköterskor

deltog.

Sjuksköterskorna

var verksamma

inom områdena

neurologi,

hematologi och

onkologi.

Resultatet visar 6

huvudkategorier där det

framkom variationer i hur

sjuksköterskor upplevde

sin roll i mötet med barn

som anhöriga.

Kategorierna talar om att

sjuksköterskan upplever

olikheter från att vara helt

övertygad om att det inte

är hens ansvar att vara

medveten om barnens

situation till att

systematiskt arbeta för att

stödja anhöriga barn.

Titel: A gap

between the

intention of the

Swedish law and

interactions

between nurses and

children of patients

in the field of

palliative oncology

– The perspective

of nurses

Författare: Hakima Karidar,

Helene Åkesson &

Stinne Glasdam

Tidsskrift: European Journal

of Oncology

Nursing

Årtal: 2016

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Syftet med studien

var att utforska

samspelet mellan

sjuksköterskor och

barn som är anhörig

till en patient med

obotlig cancer ur

sjuksköterskans

perspektiv. Detta

syfte valdes för att

barn som är anhöriga

till en patient med

obotlig cancer är i en

utsatt situation och

den svenska lagen

försöker skydda

dem.

Semistrukturerade

intervjuer med 9

sjuksköterskor som

var verksamma

inom palliativ

onkologi.

Resultatet visar två

huvudkategorier som

belyser sjuksköterskans

upplevelse av att hindras

av föräldrarna att

interagera med barnen då

föräldrarna utesluter

barnen från sin vård.

Vidare visar resultatet att

sjuksköterskorna upplever

att de följer patientens

önskan i större

utsträckning. Vidare visar

studien att sjuksköterskan

upplever att tidsbrist och

kunskapsbrist kombinerat

med för lite erfarenhet av

att möta barn som anhörig är ett hinder för att skydda

barnen, trots svensk

lagstiftning.

30

Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat

Titel: Children as

relatives to a sick

parent: Healthcare

professionals‟

approaches

Författare:

Susanne Knutsson,

Karin Enskär, Boel

Andersson-Gäre &

Marie Golsäter

Tidsskrift: Nordic

journal of Nursing

Research

Årtal: 2016

En

tvärsnittsstudie,

där kvantitativa

och kvalitativa

frågeformulär

har använts.

Den kvalitativa

delen innehöll

öppna frågor

och

kommentarer

som i resultatet

analyserats

kvalitativt.

Syftet med studien

var att beskriva

hälso-och

sjukvårdspersonalens

upplevelse av att

möta anhöriga barn

på en vårdavdelning

Sjuksköterskor,

socialarbetare samt

enhetschefer i ett

landsting i södra

Sverige deltog i

studien.

Av 1052 deltagare,

var 120 individer

verksamma inom

psykiatriska

enheter och 932

individer inom

somatiska och

primärvårds-

enheter.

Resultatet visar att det

saknas rutiner för att

involvera anhöriga barn

inom somatiken medan de

psykiatriska enheterna

verkar ha kommit längre

och infört rutiner i större

utsträckning.

Resultaten i studien visar

också att ett systematiserat

tillvägagångssätt med en

medvetenhet baserat på

barns behov och en

barnvänlig miljö är

väsentligt för att barnen

ska känna sig delaktiga.

Titel: Nurses‟

experiences of

what constitutes the

encounter with

children visiting a

sick parent at an

adult ICU

Författare: Susanne Knutsson,

Karin Enskär &

Marie Golsäter

Tidsskrift:

Intensive and

Critcal Care

Nursing

Årtal: 2017

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Syftet med studien

var att belysa

sjuksköterskors

upplevelser av vad

mötet med barn som

besöker en sjuk

förälder på en

intensivvårds-

avdelning innebär

och utgör.

Fokusgrupps-

intervjuer med 23

sjuksköterskor som

var verksamma på

en intensivvårds-

avdelning.

Resultatet i studien belyser

fyra generella kategorier

som beskriver vikten av

sjuksköterskans

upplevelse av att vara

engagemang och

motiverad för att hjälpa

anhöriga barn och att

föräldrar måste motiveras

av sjuksköterskan. Studien

belyser barnens behov av

individuellt stöd och

vägledning samt

uppföljningsbehov och där

upplever sjuksköterskor att

de brister.

31

Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat

Titel: Nursing

patients with

chronic critical

illness and their

families: a

qualitative study.

Författare: Doris

Leung, Margaret

Blastorah, Linda

Nusdorfer, Angie

Jeffs, Judy Jung,

Doris Howell, Lise

Fillion & Louise

Rose

Tidsskrift: Nursing in Critical

Care

Årtal: 2017

Kvalitativ,

beskriver

sjuksköterskans

perspektiv.

Syftet med studien

var att få en djupare

förståelse av

sjuksköterskans

upplevelse och

erfarenhet av mötet

med patienter med

kritisk kronisk

sjukdom och deras

familjer.

Intervjuer med ett

interperspektivt

förhållningssätt,

där 16

sjuksköterskor

deltog, som alla

var verksamma

inom intensivvård.

Studiens resultat visar att

sjuksköterskor upplever en

känsla av inre stress och

oro som studien

presenterar som ett primärt

tema. Den inre stressen

och oron var en reaktion

på sjuksköterskornas

upplevelse av sin kunskap

om patienternas kritiska

tillstånd. Även

sjuksköterskans

upplevelse av ansvar att

kunna förmedla sin

kunskap till de anhöriga

samtidigt som de ville

skydda de anhöriga från

lidande och bevara en

förtroenderelation.