- EN VERDEN TIL FORSKEL

TEMAMig og min

sport

INGEN BØR KOMME I KLEMME

ET VIGTIGT SKUB, MEN FÆRRE TILMELDER SIG

SOFIE HAR LAGT

SIT LIVOM FOR SPORTEN

TILBAGEBLIK PÅ 25 ÅRS MEDLEMSARBEJDE

5

INDHOLDMUSKELKRAFT SEPTEMBER 2017

40

07 ÆRLIGT TALT – formanden har ordet

08 GLIMT FRA SOMMERENS ARRANGEMENTERThomas Buttenschøn var ny artist i Cirkus Summarum.

Foto: Flemming Ege

13 TEMA: MIG OG MIN SPORT

14 KØRESTOLSDANS

15 RIDNING

16 KØRESTOLSFODBOLD

17 RAMPEBOWLING

19 KØRESTOLSRUGBY

8

21 PLADS TIL LIDT AF HVERT

25 TO MÆND, TO GENERATIONER, SAMME DIAGNOSE28-årige Nis Kløjgaard (foto) har en universitetsuddannelse, men

endnu ingen job. 52-årige Kjeld Nielsen har ingen uddannelse, men

et job. Foto: Jeanne Kornum

33 HANDICAPPOLITIK: Sundhedsminister vil gribe ind, så borgere

ikke længere lander mellem to stole

37 PLADS TIL LIDT AF HVERT

40 SOMMERLEJR MED MENINGMuskelsvindfondens sommerlejre er populære for dem,

der deltager. Bl.a. Frederik Borggaard.

Foto: Johnny Anthon Wichmann

47 PLADS TIL PARAGRAFFER

48 BAG KULISSERNE I MUSKELSVINDFONDEN: Cirkus Summarum-teamet

51 MEDLEMSARBEJDET GENNEM 25 ÅRKernen i medlemsarbejdet er stadig mødet mellem mennesker,

fortæller teamleder Jens Spanfelt.

60 UNDSKYLD, MÅ JEG SPØRGE DIG OM NOGET

25

7

Muskelkraft 45. årgang · ISSN 0109 – 5064 l Udgiver: Muskelsvindfonden l Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf. 89 48 22 22, reception@

muskelsvindfonden.dk, www.muskelsvindfonden.dk l Redaktion: Jane W. Schelde (DJ) Ansvarshav. redaktør jasc@muskelsvindfonden.dk

Gitte Dreier Jacobsen Kommunikationschef Kirsten Jæger, kommunikationsmedarbejder Thomas Krog, handicappolitisk konsulent lAnnoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf. 86 95 03 45 l Grafisk design: Gitte Blem Jensen l Tryk: Jørn Thomsen Elbo A/S l Oplag: 6700

l Forsidefoto: Signe Mørkeberg Sjøstrøm l MUSHOLM Ferie, Sport, Konference: Musholmvej 100, 4200 Korsør, tlf. 70 13 77 00, musholm1@

musholm.dk, www.musholm.dk l RehabiliteringsCenter for Muskelsvind: Vest for Storebælt samt fælles postadresse: Kongsvang Allé 23, 8000

Aarhus C, tlf. 89 48 22 22, info@rcfm.dk Øst for Storebælt: (besøgsadresse) Blekinge Boulevard 2, 1. sal, 2630 Taastrup

Tak for grin, snak og hygge i sommeren løb. Det giver god energi at møde jer medlemmer på Grøn og til cirkus og dele oplevelserne med jer.

For mig personligt har der dog været et par bump i denne sommer: Først skulle min bil til service pga. en digital fejlmelding, der opstod, efter at bremseforstærkeren var blevet justeret. Min mand tilbød galant at køre den på værkstedet, men undervejs blev han ramt af en motorcyklist i høj fart. Heldigvis kom ingen alvorligt til skade, men bilen var færdig.

Eftersom bilen kun var otte måneder gammel, skulle forsikrings-selskabet stille med en ny – og her kom næste problem, som er år-sagen til, at jeg nævner det her: Det viste sig nemlig, at min bil ikke var tilstrækkeligt forsikret. Til trods for at jeg så sent som sidste efterår havde spurgt kommunen, om det var mig eller dem, der skulle forsikre bilen for det ekstra handicapudstyr, der er i den.

Ifølge kommunen skulle jeg kun forsikre min bil for købsprisen inkl. evt. ekstraudstyr, jeg selv købte. Min sagsbehandler meddelte mig dette mundtligt, og jeg syntes, han lød oprigtig og ærlig. De særlige indretninger som bremseforstærkning mv. blev installe-ret for kommunens regning på et specialværksted. Det beløb fremgår derfor ikke af købsbeviset, og jeg skænkede det ikke en tanke, da jeg skulle forsikre min bil. Derfor blev min bil kun forsikret for det beløb, der fremgår af købsaftalen med bilforhandleren. Konsekvensen heraf er, at jeg nu personligt hæfter for hele udgiften til al handicapudstyr i den nye bil. Og reglerne er faktisk sådan.

Så hermed en påmindelse, som jeg gerne vil give videre til jer: Husk at få ethvert svar fra kommunen på skrift. Og husk, at det er dit ansvar som bilejer at forsikre alt handicapudstyr på din bil. Uanset om du selv eller kommunen har betalt for at få det installeret. Ellers kommer du selv til at hænge på regningen, hvis det går i stykker.

Med fortrøstning og fremadrettet blik vil jeg glæde mig til forhåbentlig snart at kunne få en bil igen, så jeg kan komme rundt og være med i alt livet i Muskelsvindfonden.

Husk at forsikre alt handicapudstyr i bilen – det havde jeg ikke

Lisbeth Koed DoktorFormand for Muskelsvindfonden

er god energi atplevelserne med

denne sommer: ing, der opstod,

Min mand tilbød blev han ramt af gt til skade, men

ulle forsikrings-em, som er år-at min bil ikke

nt som sidste ler dem, der er er i den.

bsprisen inkl. er meddelteog ærlig. De blev installe-

ed. Det beløb de det ikke en bil kun forsikret handleren. or hele udgiften tisk sådan.

ere til jer: husk, atpudstyr etalt for

hænge på

læde mig til komme rundt

udstyr i bilen

Foto: Aarhus Fotografi

Hvorfor ikke nøjes med at hedde Grøn, når det nu

er det kælenavn, Grøn Kon-cert i årevis har haft blandt publikum? Ja, hvorfor ikke – og sådan blev det. Somme-rens koncerter løb af stablen med en helt ny visuel iden-titet, som blev taget godt imod af publikum. Også gimmicken med at tage selfies i den forstørrede udgave af Grøns nye logo, den grønne ramme, som var opstillet på koncertpladsen, var publikum med på. Det blev til massevis af selfies og sjove hilsner, der blev uploa-det på de sociale medier under hashtagget #grøn17.

En anden nyhed var Fra grøn til Grøn-scenen.

En ny scene midt på kon-certpladsen for de mest streamede og mest aktuelle upcoming kunstnere. Sce-nen var etableret i et part-nerskab mellem Grøn og YouSee. Det var publikum, som ved afstemning i løbet af foråret havde valgt de tre kunstnere, der optrådte og samlede et stort publikum – bl.a. da Kongsted åbnede koncertdagen med sin elek-troniske musik.

Sidste år var det bandet Suspekt. I år var bol-

den givet videre til gruppen Scarlet Pleasure, der skulle fortolke Muskelsvindfondens vision Plads til forskelle på en T-shirt, der kunne sprede det gode budskab. Også Best- seller var en del af samarbejdet, og det blev til en populær T-shirt, der blev (ud)solgt såvel i online- som i Selected-butikker i hele lan-det. Indtægterne fra salget af T-shirt går til en Plads-til-for-skelle-pulje, som uddeles til indsatser, der skaber plads til forskelle i samfundet.

Publikum var med på Grøn

Foto: Morten Rygaard

Foto: Lasse Lagoni

Udsolgt, udsolgt, udsolgt! Ingen tvivl om, at som-

merens Cirkus Summarum-forestil l inger har været en publikumssucces. Alle 103.000 billetter blev solgt – næsten alle i forsalg. Og det til trods for, at Cirkus havde fået nyt og større telt med næsten ti % flere pladser.

Også pladsen foran teltet, hvor der var legeaktivi-

teter med plads til alle, havde fået fornyelser samtidig med, at flere af de gamle og popu-lære aktiviteter stadig var at finde: hoppeborg, rutsche-bane, karrusel, gynge, senge til at hoppe i, lysekroner til at svinge sig i, udklædningstøj og meget meget mere.Som noget nyt havde cir-kus indledt samarbejde med Kødbyens Mad & Marked, der stod for de kulinariske tilbud på cirkuspladsen.

Den allersidste forestil-ling i Aarhus søndag

den 6. august blev i øvrigt livestreamet af DR, så alle havde mulighed for at opleve forestillingen, selv om de ikke havde nået at købe billet.

Nøøøøjjjj, det er jo Bamse.. og hr. Skæg…og Onkel

Reje… og Motor Mille… og cirkusdirektøren og….. At møde dem i virkelighe-den var stort for de familier med børn med muskelsvind, der i sommer var inviteret til forpremiererne i Cirkus Summarum i såvel Køben-havn som Aarhus. Og det var – som altid – en stor succes.

Det er sjovt, når … cirkusteltet er fyldt!

Foto: Gorm Branderup

Foto: Simon Knudsen

Foto: Flemming Ege

Foto: Montgomery

Arla Food Fest i Kongens Have i København – en madfestival for

børn og unge - er efterhånden blevet en fast opgave for Muskelsvindfon-dens indsamlingsafdeling. Frivillige og medarbejdere fra indsamlingsafde-lingen står for både opbygningen af madfestivalens mange boder, scener og toiletter, de er tilstede under selve festivalweekenden – i år den 26.-27. august – og sørger for at pakke det hele ned igen, når den sidste gæst er taget hjem søndag kl. 17. Indtægten fra Muskelsvindfondens indsats på madfestivalen går til Mu-skelsvindfondens arbejde for at skabe bedre vilkår for mennesker med mu-skelsvind.

Stor arbejdsindsatspå madfestival

”Det giver mig følelsen af frihed”.

”Jeg er bidt af det”. ”Det er godt

at holde sig i gang.” ”Jeg kan ikke

undvære fællesskabet”. ”Det giver

mig overskud.”

Der er mange grunde til at

dyrke sport, til at få pulsen op,

sved på panden eller til at kon-

centrere sig om

hesten, bowlingkuglen, bolden,

rytmen eller modspilleren…

Muskelkraft har kigget rundt

i medlemskredsen og talt med

både børn, unge og voksne om

deres sport. Hvorfor dyrker de

netop den sportsgren, og hvad

giver det dem?

Temaet fortsætter på www.

muskelsvindfonden.dk, hvor vi

bringer flere historier og andre

sportsgrene.

Du kan også finde inspiration

til sport og aktiviteter, der pas-

ser til lige netop dig, ved at klikke

ind på Parasport Danmarks nye

kampagne-portal

www.hvorsværtkandetvære.dk

TEMAMIG OG MIN SPORTTM

”Det giver mig følelsen af frihed”.

”Jeg er bidt af det”. ”Det er godt

at holde sig i gang.” ”Jeg kan ikke

undvære fællesskabet”. ”Det giver

mig overskud.”

grunde til at

MIG OG MIN SPORT

MIG OG MIN SPORT

14

”Det giver mig følelsen af frihed – og alenetid. Normalt har jeg

jo altid en hjælper ved siden af mig pga. respiratoren. Og så bliver jeg glad og fri for tanker, fordi jeg skal koncentrere mig om at danse.” For Marie er der ingen tvivl om, at kørestolsdans har stor værdi for hende og har givet hende mange gode oplevelser. Marie har muskel-svinddiagnosen Kongenit muskel-dystrofi med merosinmangel, har været kørestolsbruger, siden hun var helt lille, og haft respirator i de sidste fem år. Hun har altid været glad for musik og for at danse, men først for fem år siden begyndte hun at gå til kørestolsdans. Hun så et skilt i Vor-dingborg, hvor hun bor, hvor de an-noncerede med dans. Hun prøvede det – og blev bidt af det. Marie danser i to foreninger – både i Parasport Danmark og i Danseklubben Sax – og det bliver typisk til to gange om ugen i 1-2 timer ad gangen. Stilarten er stan-darddanse og latindanse, og hendes partner er hendes egen danselærer. Sammen har de deltaget i mange konkurrencer i både Danmark og udland og har også vundet guld for nogle år siden. Nu er Marie ryk-ket et niveau op, og det giver større konkurrence. Ifølge Marie er det sværeste ved kørestolsdans, når hun skal nå at svinge rundt med kørestolen, og det samtidig skal passe til rytmen i musikken. Især når hun skal lære en ny dans. ”Men det er bare et spørgsmål om at øve og øve,” siger Marie.

En følelse af frihedMarie

Christiansen, 18 år

TEKST: JANE W. SCHELDE

KØRESTOLSDANS

Foto:Hanne Loop

15

”Ridning er min store passion. Den giver mig glæde og over-

skud. Når jeg rider, tænker jeg al-drig over, at jeg er ”anderledes”, fordi jeg har et handicap. Tværti-mod.” Line har redet, siden hun var seks år. Hun har muskelsvinddiagno-sen Friedreichs ataksi, bruger både crosser og kørestol i hverdagen, men kan stadig gå. Og ridning har lært hende at ar-bejde med sig selv på flere planer. ”Ridning handler meget om til-lid. Jeg skal hver gang se hesten an og vurdere, hvordan den har det i dag. Min hest er temperamentsfuld og har ekstremt meget power. Det er ikke, fordi den er vild; men den finder sig ikke i noget. Så selv om jeg er stresset f.eks. i forbindelse med et stævne, bliver jeg nødt til at være helt rolig – ellers kan hesten mærke det. Så for mig handler det om at lukke det hele rundt om mig ude og ikke tænke på, at der sidder 200 tilskuere. Det har krævet en del arbejde med mig selv at nå dertil,” siger Line. I maj vandt Line Danmarks-mesterskabet i paradressur i kate-gorien ”grad 1”, som er for ryttere med de største handicap.

TEMAMIG OG MIN SPORT

Det giver mig overskud og glæde

Line Munk

Madsen, 25 år

RIDNING

Foto: Peter Mørk, Nordjyske Medier

16

”Jeg vil ikke undvære sport. Det giver mig et fællesskab, noget

socialt og noget, jeg kan gå op i. Og så har jeg en konkurrencementali-tet, som passer fint til fodbold.” Thorbjørn, der har muskelsvind-diagnosen Spinal muskelatrofi type 2, har spillet kørestolsfodbold i 2-3 år og er meget begejstret for det. Han er netop begyndt på gymna-siet, men håber, at han kan fortsætte med at træne to gange om ugen og tage til stævner en gang om måne-den. I sommer var han udtaget til det danske landshold i kørestolsfodbold

og var i USA til VM, og sidste ef-terår spillede han med til Cham-pions League, som blev afholdt i Danmark. Den slags giver ekstra oplevelser. ”Det er spændende at møde andre og få prøvet sig af i forhold til spillere fra andre lande,” siger han, som mener, at netop kørestolsfod-bold giver andre muligheder end el-hockey. Netop fordi kørestols-fodbold er en mere udbredt idræt end el-hockey, som kun få lande har på deres parasport-program. Thorbjørn har ellers i mange år spillet el-hockey. Begyndte som

6-årig og fortsatte, til han for 3-4 år siden mistede motivationen og fik lyst til at prøve noget andet. ”Og jeg er altid gået meget op i fodbold og har drømt om at spille fodbold selv. Derfor var det også fodbold, jeg gik over til efter el-hockey. Men jeg kan bruge mange af de taktiske erfaringer, jeg har fået fra el-hockey i fodbold.” Thorbjørn regner med, at han kan spille fodbold i mange år endnu. På holdet i BSF Powerchair Football i Ballerup, hvor han træner, er alders-spredningen stor, fordi det fysiske ikke spiller så stor rolle.

Jeg har altid drømt om at spille fodbold

Thorbjørn Krarup,

16 årFoto: Simon Knudsen

KØRESTOLSFODBOLD

17

”Jeg blev spurgt, om jeg kunne tænke mig at prøve rampebowling. Nej! –

Det var jeg helt sikker på, ikke var noget for mig. Så prøvede jeg det alligevel, og nu vil jeg ikke undvære det. For nylig blev min makker og jeg nr. to i Rampe A-rækken.” Kim har muskelsvinddiagnosen Limb girdle muskeldystrofi og er gående, men har nedsat muskelkraft, så han går dårligt. Han dyrker flere sportsgrene i den lokale parasportsforening, bl.a. el-hockey, som det hele begyndte med. ”Jeg tror, det er godt at holde sig i gang og ikke bare sidde derhjemme. Så går man helt i stå både fysisk og mentalt,” siger han og fortsætter: ”Det er rart at komme ud, møde andre mennesker, få oplevelser til stævner og især opleve sammenhold og fællesskab. Vi spiser tit sammen inden stævner. Det so-ciale samvær er vigtigt.” Rampebowling foregår, som navnet siger, på en rampe. Bowlingkuglen, som i denne form for sport, ikke har nogen hul-ler til fingrene og er tungere end de al-mindelige kugler, lægges på rampen – evt. af en hjælper, mens det er sportsudøveren selv, der sender kuglen ned ad rampen og hen mod keglerne. Kim er efterhånden så øvet og god, at hans point-gennemsnit for ti runder ligger på 150-160 point. Hans bowling-kugle har i øvrigt et håndtag, så han selv kan placere kuglen på rampen. Håndtaget forsvinder ind i kuglen, så snart han har sluppet det. Ifølge Kim er fordelen ved rampebow-ling, at næsten alle kan spille det. Selv personer, der har meget få kræfter og kun kan bevæge fingrene meget lidt, kan bowle.

TEMAMIG OG MIN SPORT

Fællesskabet er det vigtigste

Kim Jakobsen,

39 år

RAMPEBOWLING

A1

Bjergs Fugeservicev/Jan Bjergvang

Mere end 20 års erfaring • Når kvaliteten skal være i top

Lysbrovej 3 • 2610 Rødovre Telefon: 30592133 • jjbjerg@mail.dk • www.bjergsfugeservice.dk

Vognmand Michael AnkerAlle typer vognmandsopgaver udføres

• Kørsel med kran og grab • Udlejning af containere• Levering af grus, sten, jord, mm. • Kørsel for både erhverv og private

• Bortkørsel af jord, brokker, haveaffald, mm.

Ubberupvej 18A , 3310 Ølsted Tlf: 49 14 60 12 • Mobil: 51 74 30 01

info@michael-anker.dk • www.michael-anker.dk

19

For 2 ½ år siden dyrkede Sofie ingenting. I dag træner hun

5-6 gange om ugen, er kommet på landsholdet i kørestolsrugby og har fået en helt anden energi i sin hverdag. ”Jeg har lagt mit liv helt om. Nu har min træning første prioritet, og når jeg er med landsholdet, er det enormt professionelt. Vi træ-ner faktisk som eliteudøvere,” siger Sofie, som i løbet af ugen både laver styrketræning i et fitness-center og træner med sit hold ”Burnouts” i Aarhus. Når det gælder landsholdet, tager hun på flere træningsweekender og træningslejre om året med de øv-

TEMAMIG OG MIN SPORT

Drømmer om PL i Tokyo

Sofie Skoubo,

23 år

rige landsholdsspillere, ligesom de er sammen til turneringer og mester-skaber i ind- og udland. Det giver både noget socialt og venskaber. Sofie, der har muskelsvinddiagno-sen Kongenit muskeldystrofi (type: kollagen 6 myopati), kan gå over kortere afstande og bruger ellers manuel eller el-kørestol. Kørestols-rugby spilles i en speciellavet, ma-nuel kørestol. Om hvorfor det netop blev køre-stolsrugby, hun faldt for, siger Sofie: ”Det er en fed sport, fordi man bliver udfordret både fysisk og tak-tisk. Og så er det en holdsport, hvor man er meget aktiv. Det kan jeg godt lide.”

I starten, da Sofie begyndte at spille rugby, krævede det meget energi at træne, men nu har hun fået det vendt til, at sporten giver hende energi og påvirker hende po-sitivt både fysisk og psykisk. ”Det hjælper på humøret og giver mig en udholdenhed, som jeg også kan mærke uden for banen. Der er noget, jeg kan nu, som jeg ikke kunne før. Min kondition er også meget bedre, og så kan jeg lige-frem måle, at jeg har tabt mig, ikke i vægt, men i centimeter, fordi jeg har bygget muskelmassen op.” Den store drøm for Sofie er at komme med til de Paralympiske Lege i Tokyo i 2020.

KØRESTOLSRUGBY

Foto: Signe Mørkeberg Sjøstrøm. Fra Parasport Danmarks kampagne: Hvor Svært Kan Det Være!

Arnborgvej 156933 Kibæk

Tlf. 97 19 12 80

Opholdsstedet Moesgaard

www.opholdsstedetmoesgaard.dk

21

Den 1. oktober t i ltræder RCFM’s nye direktør Heidi Aagaard, 44 år. Hun erstat-ter den nuværende direktør og cheflæge Jes Rahbek, som går på pension. Heidi Aagaard er speciallæge i samfundsmedicin og har en bred erfaring inden for ledelse og kvalitet i sundhedsvæsenet. Hun kommer fra en stilling som

Ny direktør i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Vidste du..

At 345 personer

har meldt sig ind i

Muskelsvindfonden

inden for det

sidste år?

- din mail-adresse!71% af Muskelsvindfondens medlemmer har tilfø-

jet deres mail-adresse i medlemssystemet. Vi vil jo gerne op i nærheden af 100%, så hvis du er én af

de 29%, der ikke har oplyst din mail-adresse, må du meget gerne gøre det. Login via www.muskel-

svindfonden.dk/for-medlemmer

”Cirkus er noget, som både store og små kan samles om. Uanset om man er 59 år eller tre år. Cirkus er kultur, der aldrig forsvinder,” sagde kirke- og kulturminister Mette Bock, da hun sammen med bar-nebarnet Nora i sommer besøgte Cirkus Summarum.

To ministre besøgte Cirkus Summarum

Også socialminister Mai Mercado med hendes 4-årige søn og en jævn-

-

mange tilgængelige aktiviteter.-

stelser med ting, man almindeligvis ikke må til daglig,” sagde ministeren

i sengen.

Læs mere om sommerens Cirkus-

klinikchef i Vestdansk Center for Rygmarvsskade. ”Jeg har altid haft en bred in-teresse for samarbejdet i det danske sundhedsvæsen og ser frem til, at jeg kan være med til at skabe de bedst mulige reha-biliteringsmuligheder for bor-gere med muskelsvind og ALS,” siger Heidi Aagaard.

Pss

t

A2

BjørnsInternationalSchoolGartnerivej 5A2100 København ØTelefon 39 29 29 37www.b-i-s.dk

MurerfirmaetLars Jakobsen ApS

Bjørnbaksvej 12 • 2770 Kastrup

Tlf. 32 51 80 83 • Mobil. 51 50 60 60

Alle former for murerarbejde

Ingeniør- og arkitektrådgivning i over 40 år

- Nybyggeri - Tilbygning - Totalrenovering - Ombygning - VVS - Energirenovering- Termografi - Altaner - Vedligeholdelsesplaner

Professionel rådgivning til rimelige priser

Langebrogade 6J, 4., 1411 København K - Tlf: 32 57 82 50 - info@bangbeen.dk - www.bangbeen.dk

JAKOB LARSEN

Tlf.: 3029 8042E-mail: maler.jlarsen@gmail.com

Malerarbejde & hovedentrepriserVi har mere end 100 års erfaring

i boligvedligeholdelse.

www.friedmann.dkTelefon 39 65 71 50

H. FREIDMANN & SØNes erlodden 0 en o e

AS

25

Mød to mænd med samme muskelsvinddiagnose, men fra to forskellige generationer. Den unge har taget en uni-versitetsuddannelse, mens den ældre aldrig fik nogen uddannelse, fordi ingen troede, at han ville blive så gammel.Læs om 28-årige Nis Kløjgaard, cand. scient. IT og 52-årige Kjeld Nielsen, der formentlig er den ældste i verden med diagnosen Duchennes muskeldystrofi.

To mænd, to generationer – en verden til forskel

Nis Kløjgaard vidste faktisk ikke, at der fandtes enuddannelse i games. Helt fra lille har han spillet

computerspil. Lemmings, Pokemon m. fl. Han fik ogsåtidligt en gameboy, og i folkeskolen og gymnasiet blevhan engageret i klassiske rollespil. Drømmen som barnvar at komme til at lave gamespot (Troldspejlet) på

DR, når det nu ikke var realistisk at blivebrandmand. I dag er han kommet et

skridt nærmere drømmen. I hvert fald blev Nis, 28 år og fra Hvidovre, færdiguddannet cand.scient IT fra IT-Universitetet iKøbenhavn i januar i år – med gamedesign som studieretning.Forlod eksamensbordet med

et 10-tal for sit speciale, hvorhan bl.a. har udviklet en

model for, hvor-dan man kan

”rate” et

Nis vil gørecomputerspiltil sin levevej

Han er netop blevet cand. scient. IT med gamedesign som studieretning og er i fuld gang med at søge job. I mellemtiden bruger han også tid på rollespil, hvor han styrer spillets gang som gamemaster

Nis er ikke den, der praler med sin kunnen. Men han kan godt lide at vide en masse om mange ting og også at være den

klogeste. Det er han i nogle situationer. Især hvis det drejer sig om Star Wars og superhelte.

En verdentil forskel

26

computerspil for sin tilgængelighed i forhold til forskellige brugere med handicap. Men siden han blev færdig, har han været arbejdsløs som mange af sine studiekammerater og har brugt mest tid på at søge job, skrive an-søgninger og gå til møder i jobcen-tret. Derfor ligger specialet og hans ”rating-model” stadig kun som et digert værk på hylden i værelset. Tanken er dog, at det skal om-sættes til en akademisk artikel i et fagtidsskrift – forhåbentlig til in-spiration for dem, der producerer computerspil, håber han. Men lige nu er der ikke overskud til den slags aktiviteter, og han er ikke typen, der uopfordret sparker døren ind hos firmaer for at fortælle dem om sin gode idé.

Tænker ikke på sit handicapNis Kløjgaard har muskelsvinddiag-nosen Duchennes muskeldystrofi og bruger kørestol. Men hans handicap er ikke noget, der fylder ret meget i hans bevidsthed. ”Selvfølgelig er mit handicap synligt, men det er kun, hvis der er problemer med at få hjælpere med på ferie eller andre ting, at jeg tæn-ker på det. Der er jo ingen grund til at tænke over det, før det skaber problemer,” siger Nis. En holdning, som er meget kendetegnende for hans tilgang til tilværelsen. Det gjaldt f.eks. også under stu-diet. Nis tog sin bachelor på Kø-benhavns Universitet i film- og me-dievidenskab og havde ikke spurgt inden studiet om mulighederne for ekstra tid eller særlige hensyn på grund af hans muskelsvind. Selve universitetet var fuldt tilgængeligt. ”Jeg tænkte, at når man kan gå om tre gange i et fag, var der ikke brug for ekstra tid. Og ellers handler det om planlægning,” mener han, selv

om han i dag godt kan se, at han måske burde have været lidt mere forudseende og søgt om mere tid. ”I stedet for at vente til det er meget kritisk… Men det er nok ty-pisk mig, at jeg tænker sådan,” siger Nis. Han brugte to år mere på ud-dannelsen, end den er normeret til, men det er ikke usædvanligt. Det bruger mange andre også, siger han. Og at han fik 3 måneders udsættelse af sit speciale, skyldtes, at han bruger længere tid på det at skrive og i øv-rigt også startede specialetiden med en sygemelding.

Nej tak til førtidspensionDa Nis valgte sit studie, var det ikke en del af en velovervejet langtids-plan. Efter gymnasiet skulle han ikke været noget med håndværk. Så blev det universitetet. Og da bache-loren var i hus, var det et naturligt skridt at fortsætte på kandidat-ud-dannelsen. ”Jeg havde ingen anelse om, hvad jeg ellers skulle lave. Og førtidspen-sion – det ville jeg ikke. Så da jeg kunne komme ind på uddannelsen uden problemer, og jeg stadig havde SU tilbage, var det oplagt.” Især da han opdagede, at han kunne tage sin kandidat-uddannelse i games. ”Jeg har jo altid syntes, at film, tv-serier, tegneserier og spil var super-fedt, så hvorfor ikke gøre det hele tiden,” siger han.

Sjovere at skrive historier end at programmere For Nis er det ikke programmør-delen og den tekniske side af spil, der fascinerer ham. Det er teorien bag. Hvad er et spil? Hvorfor spil-ler folk? Hvordan fungerer spil, og hvordan fortæller man en historie? Alt det, som mange af hans medstu-

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: JEANNE KORNUM

Nis Kløjgaard forlod IT-universitetet i København med et ti-tal f

27

derende fravalgte til fordel for pro-grammering og det tekniske. ”De syntes, det var for flyvsk, men jeg synes, det er megaspændende. Det med at ideudvikle og skrive hi-storien er fedt. At være producer på det og planlægge. Det er det, der er sjovt, og det er også det, jeg er god til,” fortæller Nis. Og det er netop også den del, der optager ham i de to rollespilsgrup-per, han er gamemaster for. Hver tredje uge mødes de rundt om et bord med terninger, papir og blyant og spiller ud fra det mysterium, som Nis har forberedt. ”De fleste, der spiller rollespil, vil helst være heltene eller dem, der gør noget. De er rigtig gode til at snakke som deres karakterer, mens det er jeg dårlig til. Jeg vil hellere tale i tredje person og styre spillet,” siger Nis, som nemt kan bruge flere timer på at forberede historien, be-skrive scener og baggrund i detaljer og lægge gåder ud, som de andre skal gætte for at komme videre. Og det hele foregår på engelsk. Som Nis siger: ”Star Wars lyder fjol-let på dansk!”

Computerspils tilgængelighed bør oplysesDa Nis skulle vælge emne til sit speciale, fulgte han sin vejleders råd, selv om det ikke var det, han selv havde forestillet sig. ”Det var det emne, andre for-ventede, at jeg ville skrive om. Men jeg kunne da godt se, at det kunne være en god idé, fordi der ikke er skrevet om det før, og fordi jeg har en anden indsigt i problemstillingen end andre uden handicap,” fortæl-ler Nis. Emnet blev en model for at ”rate” computerspils tilgængelighed. Bag-grunden var, at Nis selv havde ople-vet at købe et spil, hvor det viste sig,

at han ikke kunne spille det. Produ-centen havde ændret noget i styre-systemet i forhold til tidligere spil i samme serie, og det betød, at Nis ikke kunne bevæge spilfigurerne. Og det oplyste producenten ikke. ”Det giver jo ingen mening, at producenten udelukker nogle bru-gere. Firmaet mister kunder, så det er da heller ikke smart for firmaet,” siger han. Løsningen burde være, at alle spil bliver ”ratet” på samme måde, som film bliver klassificeret i forhold til aldersgrupper. Og det var det, Nis’ speciale kom til at handle om. Han udviklede et klassifikationssystem, der vurderer et spil efter fire hensyn: fysisk, visuelt, auditivt og kognitivt samt nogle generelle anbefalinger, der vil gøre spil mere tilgængelige for en bred kreds af brugere. F.eks. undertekster til alle spil og mulig-hed for at gå ind i spillets indstil-linger og ændre knapper, før man begynder selve spillet.

Et godt emne eller et godt specialeNis er meget godt tilfreds med sit speciale, men samtidig lidt ærgerlig over den begrundelse, han fik sam-men med sit 10-tal. ”’…fordi det er et godt emne, som ingen andre har skrevet om.’ Var det bare et godt emne, eller var det også godt skrevet,” siger Nis og er tydeligvis ikke tilfreds med den tvivl, kommentaren rejser. Men nu handler det om at finde et job – måske på fuldtid. Det ved han ikke endnu, for han har jo al-drig haft et arbejde. ”Jeg ved ikke, hvor meget mit handicap kommer til at ”skade” mine chancer. Det problem – eller udfordring - er jeg ikke nået til endnu. Den må jeg tage, når det kommer.” for sit speciale i gamedesign. Nu søger han job.

d til tidligere spil

e dld

spille det. Produ-dret noget i styre-d til tidligere spil

En verden til forskel

• Bredskiftevej 20 • 8210 Aarhus V• Katkjærvej 1 • 7800 Skive• Kinavej 1D • 4200 Slagelse• Søndre Ringvej 41-45 • 2605 Brøndby (åbner forsommer 2017)

Personlige snedkerkøkkener til rimelige priser

Hos Biga Interiør tager vi ansvar for dit køkkenprojekt og igennem dialog bringer vi dine køkkendrømme helt i mål.

29

Hjælperen Martin lukker døren op, da jeg ringer på klokken

til det gule murstensrækkehus på Amager. Kjeld Nielsen sidder inde i stuen ved sin computer og skal lige afslutte noget - og også lige suges for slim i halsen, inden han er klar til interviewet. ”Min stemme er ikke så tydelig,” siger han og tilføjer: ”Sådan er det jo med os med muskelsvind.” Det er nu ikke noget problem. Kjeld Nielsen, netop fyldt 52 år, har muskelsvinddiagnosen Duchen-nes muskeldystrofi (DMD), bruger kørestol og har respirator. Han er den ældste dansker med den diag-nose og formentlig også den ældste

i verden med DMD. Og så har han for nylig fået sit første lønnede job. Et tilbud, der kom helt uventet.

Kom aldrig til eksamen”Jeg har jo ingen uddannelse. Jeg gik på specialskole for både fysisk og psykisk handicappede i 1970’erne og havde ikke nogen god skolegang. Jeg lærte ikke at læse og skrive som andre. Dengang tænkte man, at hvad skulle han bruge det til,” fortæller Kjeld, som dog på et tidspunkt insi-sterede på at lære at læse. Efter 12 år forlod han skolen uden eksamen, men med papir på, at han havde gået i skole, og hvilke fag han havde deltaget i. Han kom aldrig til

eksamen. Det var først senere, at han tog en 9. klasses eksamen i mate-matik. Og skrivning var noget, han lærte sig selv. I dag kan han både læse og skrive, selv om han ikke er den bedste til at stave, siger han. Men han kan klare sig. Og han bruger sin computer til alt: bestiller varer, laver regneark med vagtplaner for sine hjælpere, skriver lister og hol-der regnskab i de foreninger, hvor han arbejder frivilligt som kasserer.

Pludselig var jeg ansatOg det var netop de kompetencer, der gav ham det første lønnede job nogensinde.

første lønnede job som 50-årig

Det betyder noget, at nogen tror på en, selv om man ikke har et eksamensbevis, siger Kjeld Nielsen, der formentlig er den ældste i verden med diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Han fik aldrig nogen uddannelse, fordi ingen dengang forventede, at han blev så gammel.

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: CLAUS BOESEN

”Lige da jeg fik mit arbejde, var jeg helt oppe at køre. Jeg har aldrig haft så meget energi og været så meget ude,” siger Kjeld Nielsen.

En verden til forskel

30

”Jeg vil sige, at jobbet kom helt tilfældigt og uventet. Og det er noget helt andet end at lave frivilligt arbejde. Nu er der nogen, der tror på, at man kan et eller andet. Jeg vidste jo godt selv, at jeg kunne noget, men jeg havde aldrig fået prøvet det af,” siger Kjeld. Jobbet er som administrativ medarbejder i et lille ny-startet bruger-hjælper-bureau. I starten var det 30 timer om måneden, men nu er det nok snarere 10-15 timer. Jobbet opstod, da Kjeld holdt et møde med bureauet for at få det til at tage sig af hans egen hjælperordning. ”Vi snakkede, og jeg viste hende de regneark, jeg havde på computeren, og så endte det med, at hun an-satte mig.”

Helt oppe at køre over jobDet var i februar 2016, og Kjeld har arbejdet dér lige siden. Også selv om det er svært og uvant pludselig at få en chef, der bestemmer og vil gøre tingene på en anden måde, indrømmer han. Men han er glad for jobbet og vil fortsætte, så længe han kan. ”Lige da jeg fik mit arbejde, var jeg helt oppe at køre. Jeg har aldr ig haft så meget energi og været så meget ude,” siger han. Selv om han forhandlede sig til en god ti-meløn, var det ikke for penge-nes skyld, at han sagde ja til jobbet. Det var mere det at få en løn og tjene sine egne penge. At lønnen bliver modregnet i hans før-tidspension, eller der ryger nogle tilskud fra kommunen, er i orden, mener Kjeld. ”Det er det værd,” siger han. Glæden ved at have et arbejde er stadig intakt, men energien er ikke lige så høj mere. Men det skyldes, at han i 2017 har skrantet helbredsmæssigt. Han har tabt sig meget, fordi han ikke får spist nok. Det tager for lang

tid at tygge maden, så løsningen er en ma-vesonde, som han regner med at få i løbet af efteråret. Så vender energien tilbage, mener han.

Man troede ikke på osNår Kjeld Nielsen i dag tænker på, hvordan holdningen til mennesker med hans form for muskelsvind var, da han var ung, er han ikke i tvivl. Det var ødelæggende, siger han. ”Man forventede ikke noget af sådan nogen som mig. Man troede ikke på os, og efterhånden som velfærden i Danmark blev bedre, var der ikke behov for, at vi skulle have et arbejde. Men det ville have været godt for min identitet,” mener Kjeld, som dengang drømte om at blive arkitekt eller teknisk tegner. Han elskede at tegne og male og havde også brugt noget af sin skoletid til at tegne huse og bygninger. Hans dansklærer var vistnok arkitekt og lærte ham mere om at tegne huse end at læse og skrive. Men da han blev lidt ældre, kunne han godt se, at det var urealistisk at blive arkitekt. ”Jeg skulle jo have en uddannelse, og det orkede jeg ikke. Jeg var skoletræt efter 12 år i skole uden at have lært ret meget.” I stedet blev Kjeld involveret i frivilligt arbejde i for-eninger, bruger-hjælper-klubber og en overgang også i at sælge ting på loppemarkeder. Han spillede skak og var med i turneringer i udlandet. Det blev også til ferierej-ser til de fleste lande i Europa.

Man går i ståOg så gik tiden. Kjeld fulgte bare med, som han siger. ”Man luller sig ind i et liv med at gå sent i seng og stå sent op. Laver egentlig ikke noget, og så går man i stå. Som menneske skal vi have noget at lave, ellers går vi i stå. Det handler også om relationer til andre. Hvis man har job, møder man andre mennesker, kolleger…. Jeg isolerede mig lidt for meget. Og så var jeg nok heller ikke den, der var mest udfarende. Jeg boede jo sammen med min mor, som havde ordnet alting i mit liv og

Man luller sig ind i et liv med at gå sent i seng og stå sent op. Laver egent-lig ikke noget, og så går

man i stå. Som menneske skal vi have noget at lave,

ellers går vi i stå.

Når vejret er godt, vil Kjeld Nielsen gerne ud. Er det dårligt, bliver han

hjemme og indendøre ved sin compu-ter.

31

beskyttet mig.” Kjeld Nielsen bor stadig i det rækkehus, hvor hans mor og han flyttede til for 40 år siden. Moderen flyttede ud, da Kjeld var omkring 20 år. Nu var lejligheden jo indret-tet efter Kjeld og hans kørestol, så det var lettere, at hun flyttede, og han blev. Moderen lever ikke læn-gere, hans far er også død, og en halvbror døde som 59-årig. Så fa-milien er lille.

Både godt og skidt at være den ældsteAt Kjeld er den ældste med Du-chennes muskeldystrofi i Danmark og formentlig i hele verden er ikke noget, han selv går op i. Og han ved ikke lige, hvad han skal mene om det. ”Det er nok både godt og skidt.

Skidt, fordi jeg ligesom er prøve-klud. Der er ingen andre, der har erfaring med, hvad der sker, og hvis jeg er den ældste, er jeg måske den, der ryger næste gang… Men måske er det også godt, for så kan andre se, at man kan blive gammel med muskelsvind...” Og årsagen til, at han er blevet så gammel, er måske, at han har haft et godt helbred og hører til en af de ”stærke” med Duchenne, som han siger.

Måske bliver jeg 100 årDet værste ved det er, at han har mistet så mange venner med mu-skelsvind. Også nogle, der var yngre

end ham. Lige pludselig er de væk. Måske er det også derfor, at han ikke

har lyst til at være aktiv i Muskel-svindfonden mere. Han var

aktiv i ungdomsgruppen tilbage i 1980’erne, men stoppede, da en af de ledende kræfter døde. Og siden har han holdt sig lidt væk

fra foreningen. ”Jeg er bange for at

miste flere,” siger han, som engang imellem tænker over,

hvor gammel han mon selv bliver. ”I min fars familie bliver de meget gamle, og det kan være ar-veligt. Hvis jeg har det som nu, kan jeg måske blive 100 år. Man ved det jo ikke, men det er nok ikke reali-stisk.”

Man forventede ikke noget af sådan

nogen som mig. Man troede ikke

på os.

En verden til forskel

www.roed-soerensen.dk"

E. Roed Sørensenv/ Kenneth Andersen

Kløverprisvej 10A2650 HvidovreTlf.: 36753800

• Alle bilmærker repareres

• Pladearbejde/forsikringsskade

• Klargøring til syn og ferie

• Dækhotel

33

Alt for ofte lander borgeren mellem to stole. Regioner og

kommuner kan ikke blive enige om, hvem der skal betale. Derfor får borgeren ikke den hjælp, som alle er enige om, er nødvendig. Går der for lang tid, inden borgeren får hjælpen, kan det betyde uoprettelig skade på personens funktionsniveau. Muskelsvindfonden har i flere år arbejdet for at få reglerne æn-dret. Nu ser der endelig ud til at ske noget. Et udvalg foreslår kon-krete løsninger. En af udvalgets an-befalinger er, at: ”det eksisterende afgrænsningscirkulære på området erstattes af en ny vejledning, der beskriver kommuner og regioners forpligtelser i forhold til at levere behandlingsredskaber og hjælpe-midler efter sundhedsloven samt håndteringen af snitflader til andre områder, herunder hjælpemidler efter serviceloven.”

Ros til ministerSundhedsministeren tager positivt imod anbefalingerne og varsler snarlige ændringer ”Mange af anbefalingerne vil blive omsat til konkret politik på

Borgere

skal ikke mere lande mellem to stoleSundhedsministeren varsler ændringer, der skal sikre, at borgere ikke kommer i klemme mellem regioner og kommuner, når parterne er uenige om, hvem der skal betale

TEKST: THOMAS KROG - ILLUSTRATION: NIELS POULSEN

den anden side af sommerferien, og der vil jeg som sundhedsminister også præsentere yderligere initiati-ver, der skal sikre en bedre kvalitet og sammenhæng for vores patien-ter,” sagde sund-hedsminister Ellen Trane Nørby i en pressemeddelelse, da udvalget lagde sine anbefalinger frem. Muskelsvind-fonden vil rose ministeren for nu at tage hånd om sagen. Det er alt for længe, at vi har oplevet alt for mange, der er blevet tabt i kasse-tænkningen mellem kommuner og regioner.

Muskelsvindfonden anbefalerVed at erstatte afgrænsningscirkulæ-ret med en egentlig vejledning får vi mulighed for en meget mere ud-tømmende beskrivelse af, hvad der er behandlingsredskaber, som skal betales af regionen, og hvad der er hjælpemidler, som betales af kom-

munerne. Det bør gælde de om-råder, hvor der igen og igen opstår tvivl.

Det gælder f.eks. skinner til benene, s o m m o d v i r -ker kontrakturer. Skinnerne er in-dividuelt t i l la-vet – og kan ikke overtages af andre, men bestilles via sygehuset. Der-for er der også for Muskelsvindfon-den en vis logik i, at de også skal be-

tales af sygehusene/regionerne. Det er regionerne dog ikke altid enige i.

Tvivl medfører ventetidDet er noget helt andet med vippe-lejer/ståstativer og gangstativer. Her har kommunerne et hjælpemid-deldepot og kontakt til ”udlejere” på markedet, og det er fagpersoner, der sidder på hjælpemiddelområ-det. Der er en lang tradition for at trække på denne viden/omsætning/genbrug. Til længerevarende udlån af spe-

”Jeg tager det meget alvorligt, hvis borgere, der har brug for hjælp,

kommer i klemme.”

Sundhedsminister Nick Hækkerup (S) i 2014

HANDICAPPOLITIK

34

cialiserede hjælpermidler er kom-muners system mere oplagt at anvende end sygehusenes hjælpe-middeldepot til midlertidig udlån. Det er kommunerne ikke altid enige i. Muskelsvindfonden frygter, at problemet er ved at brede sig til kropsbårne hjælpemidler som kor-set og lignende, hvor kommuner også kan finde på at argumentere for, at der i visse situationer er tale om behandling. Derfor er det vig-tigt på nuværende tidspunkt at få trukket en klar streg i sandet. For borgerne er det vigtigt at huske, at tvivl medfører ventetid, som betyder, at funktionsevnen for-ringes i en grad, som ofte ikke kan genoprettes.

Hurtigt afklarende organMuskelsvindfonden bakker 100 procent op bag en anden af udval-gets anbefalinger på området, som lyder: ”Der etableres en fælles sam-arbejdsstruktur for hjælpemidler og behandlingsredskaber på nationalt niveau, som kan fungere som et hurtigt afklarende organ i tilfælde af uklarheder mellem myndighe-der om bevillingsansvaret for hjæl-pemidler og behandlingsredskaber. Den nationale samarbejdsstruktur kan desuden medvirke til generel videndeling på området og vurde-

ring af nye produkter.” Selv den bedste vejledning kan ikke skrive sig ud af alle uklarheder, der vil opstå i fremtiden. Et hurtigt afklarende organ kunne f.eks. have undgået mange af de problemer, som sonde-brugere stod i i foråret, da de pludselig fik en regning på ca. 2.000 kr. om måneden, fordi kom-muner og regioner ikke kunne blive enige om, hvem der skulle betale sonde-remedierne. Mange embedsfolk i forskellige positioner brugte en masse ressourcer på sagen. Til sidst endte det med en afklaring fra sundhedsmini-steren. Der er brug for en meget mere smi-dig sagsgang, og her er anbefalingen uden tvivl til gavn for både systemerne og brugerne.

Mangeårig problemstilling”… jeg vil afslutningsvis under-strege, at jeg tager det meget alvor-ligt, hvis borgere, der har brug for hjælp, kommer i klemme i interne diskussioner mellem myndigheder. Jeg har derfor bedt mit departe-ment om at indkalde Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration

og Sociale Forhold, Kommunernes Landsforening og Danske Regio-ner til en drøftelse af problemstil-lingerne på området i nærmeste fremtid.” Sådan skrev daværende sundheds-minister Nick Hækkerup 1. sep-tember 2014 i et svar til Folketin-gets sundhedsudvalg. Spørgsmålet handlede om de vedvarende pro-blemer, som flere af Muskelsvind-

fondens medlemmer allerede dengang oplevede, når

der var tvivl, om den hjælp, et medlem havde brug for. Om hjælpen var et hjælpemid-del, der ifølge reglerne skulle

betales af kom-munen eller et be-

handlingsredskab, der skulle betales af regionen.

I juni 2014 skrev Muskel-svindfonden derfor i direkte ven-dinger om, hvordan kassetænknin-gen var direkte skadelig for børn og unge med muskelsvinds muligheder for at forebygge og udsætte yderli-gere nedsættelse af deres funktions-niveau Siden gik sagen mange gange i stå, men nu tyder alt på, at der er forbedringer på vej.

”Mange af anbefalingerne vil blive

omsat til konkret politik på den anden side af

sommerferien.”

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V)

i 2017

Behandlingsredskab eller hjælpemiddel? Brødrene William og Victor viser, hvordan de bruger et ståsta-tiv. Privatfoto.

35

GangstativEn dreng på 16 år med muskel-svinddiagnosen Duchennes mu-skeldystrofi (DMD) er gående indtil et benbrud. Han kommer hurtigt på benene igen, men har brug for et gangstativ til at holde sig gående. Kommunen giver afslag pr telefon med den begrundelse, at det ikke længere er kommunens opgave. Familien bliver i stedet henvist til at søge sygehuset. Sygehuset giver også afslag. Så intet gangstativ på trods af, at alle er enige om, at drengen har det bedst og bedst kan bevare sin funktionsevne, hvis han fort-sat både kan stå og gå.

StåskinnerEn pige på 9 år skal have udskif-tet sine ståskinner, fordi hun er vokset ud af de gamle. I den for-bindelse vurderer kommunen, at hun ikke længere er berettiget til skinnerne efter serviceloven. Be-grundelsen er, at skinnerne har behandlings- og træningsmæs-sig effekt og derfor hverken af-hjælper følgerne af den nedsatte funktionsevne eller letter den daglige tilværelse i hjemmet. Ankestyrelsen giver kommunen ret i, at skinnerne ikke kan bevil-ges efter serviceloven, men den afgørelse har ingen effekt over for regionen, der ikke vil betale, hvad de mener, er et hjælpe-middel. Imens mister pigen be-vægelighed i leddene med deraf følgende uoprettelig tab af funk-tionsevne.

FodkapslerDreng på 10 år med muskelsvind-diagnosen Spinal muskelatrofi type II (SMA2) har brug for fod-kapsler/natkapsler for at stabili-sere fodleddene og vedligeholde bevægeligheden. Det anbefales i konsensusprogrammerne for både DMD og SMA2. Familien har ikke fået afslaget skriftligt. De har blot fået besked om, at kommunen sammen med regionen vil drøfte, hvem der skal udlevere fodkapslerne. Den af-klaring tager fem måneder, men drengen har brug for hjælpen nu for ikke at miste bevægelighed.

EKSEMPLER

Papuga Bus A/S Tilbyder:

37

Musholm – Ferie Sport Konferencecenter i Kor-

sør får ny leder den 1. oktober. Som afløser for den hidtidige centerleder Gitte Fyrkov har Musholm ansat Freddy Hansen, 52 år fra Slagelse. Freddy Han-sen kommer fra en stilling som hotelchef på Gigtforeningens center SANO i Skælskør og har en bred erfaring fra hotel- og restaurationsbranchen. Freddy Hansen er oprindelig

Designer Mathilde Bess har som sit afgangsprojekt fra

Designskolen Kolding skabt tøj til tre kvinder med muskelsvind, der bruger kørestol. Tøjet – eller måske snarere det eksperimenterende kunstprojekt – er blevet vist frem i forbindelse med modeugen i Kø-benhavn i begyndelsen af august. For tøjet er netop ikke hverdags-tøj, men snarere en måde at skabe debat på for at vise, hvad mode kan bruges til, og hvordan mode kan virke socialt inkluderende – netop i forhold til kvinder, der ikke har den idealiserede krop, som mode ellers henvender sig til. Mathilde Bess har bl.a. eksperimenteret med grænsen mellem krop og teknologi.

uddannet tjener og har siden opkvalificeret sig inden for fel-tet i bl.a. erhvervsøkonomi og kokkekunsten. Freddy Hansen bliver leder for en stab på 16 fastansatte og ca. 35 timelønnede på Mus-holm. Han har erfaring med le-delse fra forskellige lederstillin-ger. Han har bl.a. været leder i mange år i Comwell-koncernen samt direktør for Hotel Strand-parken i Holbæk.

Ny centerleder på Musholm

Vidste du..At årets familiefilm ”Sikke et

cirkus” får premiere i bio-grafer over hele landet den 5. oktober? Filmen tager

udgangspunkt i Cirkus Summarums magiske uni-vers og med alle de kendte

og elskede ansigter fra Cirkus Summarum.

Eksperimenterende mode til kvinder i kørestol

Børn siger

så meget..

”Se far! Der kommer

en rulletrappe ud

af bilen!” – siger et barn,

der står ved en handi-

capbil og ser liften

blive aktiveret.

Vidste du..At bladet Muskelkraft har heddet Muskelkraft i 33 år? Før da hed

bladet bare ”Nyt fra Muskelsvind-fonden”. Det allerførste nummer af bladet udkom i øvrigt i 1973.

Hvordan kan man konstruere tøj, så krop og kørestol smelter sammen? Mathilde Bess har gjort eksperimentet. Foto: Ida Dorthea.

Så kører det for dig :)

FaglighedKammeratskabOplevelser

www.ofe-skole.dk

Vi tilbyder reparationer, salg, udlejning og service af alle mærker**

A3

www.m

ediehu

sethellerup.dk

Hundige Apotek

Ishøj Apotek

Over Bølgen 19 H • 2670 Greve

Nørregade 12 • 2635 Ishøj

43 90 33 55

43 57 00 00

Nyholms alle 482610 RødovreTlf. 40 60 68 01

frambo@frambo.dkwww.frambo.dk

Aut. VVS FRAMBO’S

DØGNVAGT

40

Hvordan tager du et godt billede af dig selv? Få tip af en professionel fotograf – der i øvrigt selv har

muskelsvind. Eller få inspiration til, hvordan du kan laveet fedt graffiti-tag af dit navn og spray dit design i storstørrelse – måske med hjælp fra en af de øvede graffiti-undervisere. Sådan lød to af programpunkterne på ugens som-merlejr for 34 unge med muskelsvind denne sommer.En uge, der også bød på mange andre aktiviteter, sjov,hygge, samvær, snak og fest. Men også mere end det. Når Muskelsvindfonden hver sommer inviterer børn og unge med muskelsvind på sommerlejr, er det ikkebare ren underholdning eller pasning af børnene. Derligger mange tanker og overvejelser bag lejrene, som er blevet udviklet, siden Muskelsvindfonden arrangeredede første sommerlejre for børn og unge i 1983. ”Der er to formål med sommerlejrene. Det ene er, at deltagerne skal have en uge fuld af oplevelser, som deellers ikke ville få. Oplevelser, som det er sejt at fortælle om, når de kommer tilbage i klassen efter sommer-ferien. Deltagerne skal også have mulighed for at ud-veksle erfaringer med andre, der også har muskelsvind,”forklarer medlemskonsulent i MuskelsvindfondenRikke Kaalund. Det andet formål med lejrene er, at ugen kan give

Sommerlejre skal rustede unge og skubbe til

deres grænser

Muskelsvindfonden har arrangeret sommerlejre for børn og unge med muskelsvind i mere end 30 år, fordi vi ved, at mødet med andre i samme situation er med til at ruste dem til et voksenliv med et handicap i bagagen. Men lejrene er ikke længere så populære som tidligere. Muskelkraft var med på årets sommerlejr på Musholm for at lodde stemningen

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: JOHNNY ANTHON WICHMANN

Tag et godt portræt eller selfie af dig

selv, lød et af pro-grampunkterne på sommerlejren. Den var Elisa Dyrmose (øverst) og Sofie Krog Grauenkjær

med på.

41

forældre og søskende et frirum fra hverdagen.

Færre og færre tilmeldingerI mange år tilbød Muskelsvindfonden fire aldersopdelte sommerlejre hvert år: lejre for de 8-9-årige, 10-11-årige, 12-14-årige og den store lejr for de 15-17-årige. Op imod 100 børn og unge deltog i de fire lejre, hvor de eneste voksne var lejrlederne og hjælperne. Men siden 2010 er antallet af deltagere dalet især blandt de yngste deltagere. Det betød, at to lejre i første omgang blev slået sammen for til sidst at blive droppet helt og i stedet afløst af en familielejr for børn med muskelsvind i alderen 7-11 år. I år resulterede alt for få tilmeldinger til lejren for de 12-14-årige i, at lejren blev aflyst, mens sommerlejren for de 15-17-årige som den eneste blev gennemført som planlagt med 34 deltagere.

Vi kan godt holde til det ”Jeg tror, mange forældre er tilbageholdende med at sende deres børn på lejr. De tænker, at vi ikke kan holde til noget, men det kan vi,” mener 17-årige Frederik Borggaard, som var med på årets sommerlejr og faktisk har været med, siden han var 8 år. Det første år skulle han godt nok overtales lidt af sine forældre, men han er

så glad for, at han gjorde det. Det har givet ham så meget at være sammen med andre med muskelsvind. ”Siden det første år har jeg bare villet af sted. Jeg har fået nogle gode venner, kommer væk fra mine forældre, og så lærer man at stå på egne ben ved f.eks. at skulle bruge hjælpere. Det er godt, når jeg jo snart skal til at flytte hjemmefra,” siger Frederik.

Jeg er ikke til besvær herOgså 15-årige Elisa Dyrmose er begejstret for sommer-lejrene. ”Her behøver jeg ikke bekymre mig om noget. Jeg kan være med til det hele, og jeg føler mig ikke til be-svær. Her bliver der ikke taget særlige hensyn, fordi det hele er tilrettelagt, så vi alle kan være med,” siger Elisa, som også mener, at hun har lært meget om sig selv ved at deltage i Muskelsvindfondens sommerlejre hver som-mer i flere år. ”Vi har lavet en masse ting, som jeg ikke troede, at man kunne som handicappet. F.eks. har jeg kørt på motorcykel.” Frederik er enig. Han husker også en tur i svæve-fly, som han i starten ikke var helt sikker på at turde, men blev overtalt til at prøve af sin hjælper. Det blev en sej oplevelse. For Frederik var det også en rigtig god

Det er godt med en hjælpende hånd, når man for første gang skal prøve at spraye sin signatur i stor størrelse.

A4

Valseværksvej 8 B3300 Frederiksværk

Tlf. 47 77 01 11

Klinik for fodterapi

JH SMEDE- OG MONTAGESERVICEIndustrihegnet 16 • 4030 Tune

Tlf. 30273027 • www.jh-smede.dk

• Kompromisløs kvalitet

• En pålidelig partner

• Effektive løsninger

Markiser og gardinløsninger udover det sædvanligeBlikkenslagermester

Tommy SchmidtNakskovvej 79

2500 ValbyTlf: 36 16 73 39

Biltlf: 40 11 63 93

H.J. Hvidevare ServiceFrydenhøjparken 225

2650 Hvidovre

Tlf. 40 14 21 11

TØMRERARBEJDENybygning, tilbygning, renovering

- vi klarer det hele!

MALERARBEJDEKvalitets malerarbejde

- både ude og inde

MURERARBEJDENyt badeværelse? Eller hvad

med et flot flisegulv? Bare ring!

Buschardt Byg & Renovering

Buschardt Byg & RenoveringNørredamsvej 115 • 3480 Fredensborg • Tlf. 40 136 138 • www.buschardt-byg.dk

km@km-rustfri.dk • www.km-rustfri.dk Fløjtevej 1, 2730 Herlev

KM Rustfri Montageer leverandør af løsninger til

erhverslivet og private

telefon 2096 9296

43

oplevelse i år at prøve kræfter på et køreteknisk anlæg i sin handicapbil med hjælperen som chauffør.

Vi skal skubbe til de unges grænserOg det er netop én af pointerne med programmet på sommerlejrene, fortæller en af årets lejrledere Anto-niett Vebel Pharao, 28 år. Det er 8. gang, hun er lejrleder og før da, var hun selv deltager på sommerlejren for de ældste. ”Jeg vil gerne give de unge noget af det, jeg selv har fået. Fortælle dem, at man kan have et godt ungdomsliv, selv om man har et handicap. Måske kan vi ikke spille fodbold, men vi kan godt få en tur i et svævefly, del-tage i en brandslukningsøvelse eller komme på glatbane med vores biler. For os som lejrledere gælder det om at presse de unge lidt og skubbe til deres grænser. Det tør vi godt, fordi vi selv har muskelsvind og ved, at de godt kan presses,” siger Antoni-ett, som indrømmer, at hun selv var meget skeptisk inden sin allerførste sommerlejr.

Frygtede at møde andre med muskelsvind”Både min mor og jeg var bange for, at jeg skulle se nogle, der var mere handicappet end mig og der-med vise, hvor jeg selv kunne ende engang. Vi var bange for, at jeg skulle blive mere ked af det, end

jeg var i forvejen,” siger Antoniett, som først fik sin muskelsvinddiagnose som 14-årig og stadig var gående på de første som-merlejre. ”Selvfølgelig kan det være skræmmende, men omvendt kunne jeg jo også mere end nogle af de andre deltagere. Så det blev en rigtig god ople-velse for mig.” Og netop det at skubbe grænser gælder også sin-dets grænser, mener An-toniett. Derfor havde lejrlederne i år valgt at in-vitere en syrisk flygtning til at fortælle sin historie, som de unge bagefter skulle om-sætte til en rap. ”Det var med til at sætte tingene i perspektiv og udvide de unges hori-sont. Mange reagerede også med, at ’så har vi det godt i Danmark’. Det gav dem et blik for, at verden uden-for er anderledes.” siger Antoniett.

Anton og monopoletEt andet punkt ved året sommer-lejr var ”Anton og monopolet” – en muskelsvind-version af den popu-lære radioudsendelse ”Mads og mo-nopolet”. Her var det de unges egne dilemmaer, som to voksne med mu-skelsvind og en af de unge fra lejren diskuterede.

Også det blev et populært indslag i sommerlejr-ugen. ”Det var tydeligt, at det var et frirum for de unge, fordi vi også har muskelsvind. De turde spørge om alt muligt og var meget ærlige,” siger Antoniett og giver nogle ek-sempler på dilemmaer, som optog nogle af de unge. Bl.a. hvordan man scorer en pige, man er forelsket i? Hvordan kysser man, når vi begge to sidder i kørestol? Hvordan får man en god bedste ven, der ikke vil bestemme over en? Hvordan kan man sige til sin hjælper, at man ikke vil have ham/hende mere?

FAKTA

Fra programmet på årets sommerlejr

Selfie/tagging-workshop – om at få det bedste frem i sig selv

Rap politics – besøg af syrisk flygtning og omsætte hendes historie til rap

Indlæg om at få venner og fastholde venskaber

Glatbane- og undvigemanøvre i handicapbil på køreteknisk anlæg

Natløb med uhyggelige overraskelser

Anton og monopolet – diskussion ud fra de unges egne dilemmaer

Foruden skumfiduser over bål, caféaften med quiz, spil, fri leg og afslutningsfest med Casino og DJ.

”Jeg vil gerne fortælle de unge, at man kan have et godt ungdomsliv, selv om man har et handicap,” siger Antoniett Vebel Pharao (th), som har været sommerlejrleder i otte år.

44

SOFIE KROG GRAUENKJÆR, 17 ÅR, HAR VÆRET MED PÅ

FLERE LEJRE:

”For mig er sommerlejrene vig-tige, fordi vi laver noget vildt og noget, vi ellers aldrig ville have oplevet. F.eks. en tur i svævefly eller at møde en kendt sanger. Det, der betyder mest for mig,

er fællesskabet med de andre og aktiviteterne. Og så er det rart at komme væk hjemmefra og være af sted uden forældre.”

EMILIA WERGE, 17 ÅR, HAR VÆRET MED PÅ

FLERE LEJRE:

”Her føler man sig ikke ander-ledes. Her bliver der ikke kigget på en som noget særligt. Det er rart. Og så får man mange

venskaber. Her er aktiviteterne planlagt, så vi alle kan være med.

Det er ikke lige som i skolen, hvor de nogle gange glemmer, at jeg sidder i kørestol. ”Ups – det

glemte vi. Kan du ikke lave noget andet?” Det er træls, men den slags behøver jeg ikke bekymre

mig om her.”

EMMA GRAND THOMASEN, 12 ÅR, FØRSTEGANGSDELTAGER:

”Jeg kendte ikke nogen i forve-jen og er meget genert, så jeg

holdt mig lidt i baggrunden. Men jeg synes, det var rigtig sjovt at være med. Der var mange aktivi-teter, og jeg kunne være med til det hele. Det er jeg slet ikke vant til. Og så fik jeg mødt en masse

andre. Jeg fik også en god ven, som jeg snakkede en del med. Vi var

på hold sammen til natløbet. Det var lidt uhyggeligt, og han hjalp mig igennem. Vi har også aftalt, at vi skal mødes igen på klub-dagene (Muskelsvindfondens

tilbud i efterårsferien:red.) Jeg savnede kun mine forældre

lidt i starten, men var ikke ked af det. Der skete jo så meget, at jeg havde andet at tænke på. Og

jeg vil helt sikkert med igen til næste år.”

DORTHE HALLIN, MOR TIL 15-ÅRIGE RUNE, DER VAR MED PÅ ÅRETS

SOMMERLEJR:

”Både for Rune og for mig er sommerlejren vigtig. Rune knyt-ter venskaber, udvikler sig og får oplevelser, han ikke ville få her-hjemme. Og jeg kan glæde mig

over at se ham vokse som men-neske, få sociale relationer og

forberede sig på livet. Sommer-lejren er med til at modne ham.

Det er lidt som at sende sit barn på efterskole. Jeg kan slippe ham

på en tryg og god måde, fordi jeg ved, han har det godt og er

en del af et fællesskab. Det er en slags psykisk aflastning for mig.”

EMIL VEJGAARD, 17 ÅR, HAR VÆRET MED PÅ

FLERE LEJRE:

”Jeg har været med på som-merlejre, siden jeg var lille. Det er sammenholdet og vennerne, der trækker. Jeg har f.eks. mødt Frederik, men vi ses kun på som-merlejrene. Det er lidt for svært

at besøge hinanden mellem sommerlejrene, fordi vi bor et

stykke fra hinanden. ”

45

Selv om den ene af Muskelsvind-fondens to sommerlejre måtte

aflyses i år, fordi der var for få til-meldinger, har Muskelsvindfondens medlemsafdeling ikke opgivet at til-byde lejrene. ”Det er så vigtigt at få fat i bør-nene tidligt, så de kan få etable-ret venskaber og blive ”stærkere” og få mere ballast i at tackle deres handicap, inden de når teenage-alderen. Netop i den alder oplever vi, at de får svæ-rere og sværere ved at spejle sig i deres andre kam-merater, og så er det vigtigt at have et netværk med nogle, der ligner dem selv,” siger medlemskonsulent Rikke Kaalund. Erfaringerne viser også, at det sker yderst sjældent, at børn og unge, der deltager i sommerlejrene, tager hjem før tid, fordi de ikke trives på lejren. ”Vi hører kun positive kommen-tarer fra de børn og unge, der delta-ger. Problemet er at få fat i alle dem,

der får tilbuddet, men ikke melder sig til,” siger hun.

Hvorfor tilmeldte du dig ikke?En lille undersøgelse blandt de fa-milier med børn med muskelsvind, der meldte fra til årets sommerlejr, viser, at familierne peger på forskel-lige problemstillinger. Et er bøvlet med nogle kommuner, der ikke

umiddelbart vil yde tilskud til børnenes deltagelse i lejren eller bevilge ekstra hjælpertimer, fordi børnene skal være af sted uden forældre. Et andet problem er at finde hjælpere. Enten fordi dem, barnet har i forve-

jen, ikke kan påtage sig opgaven på en uges lejr, eller fordi barnet – eller forældrene – ikke er trygge ved at lade deres søn/datter tage af sted med en ”fremmed” hjælper, hvis han/hun kun er vant til, at det er mor eller far, der hjælper. Og et tredje problem, som un-dersøgelsen peger på, er, at nogle familier og børn ikke tror, lejren er

noget for dem, fordi de ikke pas-ser sammen med de andre deltagere. Det gælder især børn og unge, der har muskelsvind og er gående. ”Det problem kan vi gøre en ind-sats for at eliminere. Det handler om at informere endnu mere om, at lejrene er for både gående med muskelsvind og kørestolsbrugere,” siger Rikke Kaalund, som under-streger, at der allerede er fokus på det område, og at der i de senere år er kommet flere og flere børn, der er gående eller bruger crosser.

Ankesager og politisk indsatsOgså problemstillingerne omkring kommuner, der giver afslag på til-skud, er et område, som Muskel-svindfondens handicappolitiske medarbejdere har fokus på. Bl.a. med at hjælpe familierne med at anke kommuners afslag – en ind-sats, som har givet positive resultater. I løbet af efteråret vil medlems-afdelingen arbejde videre med de input, de har fået fra undersøgelsen og finde ud af, hvordan tilbuddet om sommerlejre skal være i 2018.

Lejrene er vigtige for børns udviklingMuskelsvindfondens medlemsafdeling vil fortsat tilbyde sommerlejre trods få tilmeldinger i 2017

”Vi hører kun positive kommentarer

fra de børn og unge, der deltager”

”Det er så vigtigt at få fat i børnene tidligt, så de kan få etableret venskaber og blive ”stærkere”, inden de når teenagealderen,” siger medlemskonsulent Rikke Kaalund.

TEKST: JANE W. SCHELDE FOTO: ÅRHUS FOTOGRAFI

A5

Malerfirmaet

Kim Pelby ApS

www.kimpelby.dkMariendalsvej 52J

Frederiksberg

Tlf. 24 24 75 22 • E-mail: marianneholm@holm.mail.dk

Ridefysioterapeut Marianne HolmRidefysioterapi i Region Hovedstaden og efter aftale

Østergade 61 • 1100 København KTlf. 33 11 77 91 • www.cafenorden.dk

H. C. Ørsteds Vej 50C • 1879 Frederiksberg Cjdb@jdb-elteknik.dk • www.jdb-elteknik.dk

Tlf. 31 42 28 01

JDB EL-TEKNIK udfører alle former for EL-service og elektrikerarbejde. Ingen opgave er for stor eller lille

Brobjergvej 4 • Abbetved4060 Kirke Såby • www.fhgrab.dk

47

Muskelsvindfonden modta-ger jævnligt henvendelser

fra medlemmer, som får afslag på ansøgninger eller spørgsmål om hjælp med den begrundelse, at det, de søger om, ikke kan dæk-kes efter den pågældende para-graf. F.eks. ved den årlige revur-dering af merudgifter. Men den går ikke. Kommunen har nemlig pligt til at følge rets-sikkerhedsloven, som er den lov, der sikrer borgerens rettighe-der og indflydelse, når de sociale myndigheder behandler sager. Retssikkerhedslovens § 5

Det må du ikke – fordi vi siger det! Basta! Det kunne være forældres snak til en 2-årig, men let omskrevet er det oftere og oftere på den måde, kommunerne svarer bor-gere, der beder om hjælp. Som svar på en henvendelse modtager borgeren en mail fra sagsbehandleren, der kort siger, at det kan ikke lade sig gøre - sådan gør man ikke her i kom-munen. Kommunerne lykkes på den måde med at få de fleste til at tænke ok, så er der ikke noget at gøre. Men det er der. Ifølge forvaltningsloven skal enhver afgørelse, hvor borgeren ikke får fuldt medhold indeholde en begrundelse, henvisning til de love og regler, som afgørelsen er truffet efter og en klagevejled-ning. Formålet er, at man som borger skal have reel mulighed for at forholde sig til, om kommu-

Kommunen skal kende loven, ikke borgeren

Begrundelse, retsregler og ankevejledning

siger: ”Kommunalbestyrelsen skal behandle ansøgninger og spørgs-mål om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, herunder også rådgivning og vej-ledning. Kommunalbestyrelsen skal desuden være opmærksom på, om der kan søges om hjælp hos en anden myndighed eller efter anden lovgivning.” Kommunen har altså pligt til både at foretage en helheds-vurdering af borgerens sag og vejlede. Denne forpligtelse er samtidig en garantiforskrift. En

nens afgørelse overholder loven. Sagsbehandlingsreglerne har karakter af garantiforskrifter og betyder, at afgørelser, der ikke har en begrundelse, henvisning til retsregler og klagevejledning er direkte ugyldige. Uanset om der er klagevejled-ning eller ej, kan man altid skrive til kommunen og sige, at man gerne vil anke afgø-relsen. Så har kommu-nen højst fire uger til en genvurde-ring, inden der kommer friske øjne på sagen i form af An-kestyrelsen.

tk

garantiforskrift er en regel, der er så væsentlig for sagsbehand-lingen, at en overtrædelse af den som udgangspunkt medfører, at en afgørelse er ugyldig. En overtrædelse af retssikker-hedslovens § 5 medfører i stort set alle sager en hjemvisning til kommunen med pålæg om at be-handle sagen igen. Det er nem-lig kommunens forpligtelse at kende til de finere detaljer i lov-givningen, ikke borgerens.

evch

verholder loven. gsreglerne har

ntiforskrifter og relser, der ikke else, henvisning klagevejledning

ge. er klagevejled-

man altid skrive og sige, at ke afgø-mmu-ger-

48

JEG ER FØDT …i et cirkustelt? Måske? Jeg glem-mer i hvert fald tit at lukke døren – og jeg kan godt lide savsmuld og tryl.

JEG KOMMER FRA…Aalborg. Du kan høre det, når jeg siger juuuni og juuuuli. Og fordi jeg kan drikke shots fra min egen skul-der og stadig engang imellem kom-mer til at undskylde med, at ”broen var oppe”, når jeg kommer for sent.

DER ER FOR FÅ…timer i døgnet og ærlige politikere i verden.

JEG HAR ALDRIG HELT FORSTÅET…hvorfor folk har så optur over excel.

I MIN FRITID ER JEG FOR DET MESTE …sammen med min søn Atlas. Og meget afhængig af mit headset, så jeg kan snakke i telefon, mens jeg handler, løber eller bygger et LEGO-tårn.

DET BEDSTE VED AT ARBEJDE I MUSKELSVINDFONDEN ER …at der er højt til loftet, langt imel-lem skænderierne og kort vej til at grine, mens man arbejder. Og så bli-ver jeg altid lidt rørt over at arbejde et sted, hvor folk bliver hængende i 5-10-15-20-25 år, fordi her er rart.

HVAD LAVER JEG EGENTLIG… jeg sørger for at ansætte og omgive mig med vanvittigt sjove og dygtige projektansatte & praktikan-ter… og at samarbejde med de andre indsamlere, som skal løfte Cirkus Summarum. Så det er noget med at igangsætte, lede og/eller følge en masse processer omkring forestil-ling, forplads, frivillighed, markeds-

Cirkus Summarum - teamet

føring – og ikke blande sig for meget, når det kører, men heller ikke for lidt, når det brænder på. Helt konkret synes jeg, at jeg snakker MEGET i telefon, skriver MANGE mails, planlægger og afhol-der MANGE møder – og resten af tiden sidder jeg og får idéer, skribler dem ned, tegner en tegning eller prøver at danne mig et overblik, men sjældent i excel. Så holder jeg indsamlingsafdelin-gen lidt til ilden ift. at få valgt nogle gode indsatsområder at udvikle på – og holder folk lidt i ørerne, når jeg synes, det hele bliver lidt kedeligt og copypaste. Og så er jeg 100-meter-mester i at holde kreative work-shops med sjove hatte og japanske dimser på bordet.

12

6

7

345

KAT (KATRINE LUNDBYE-CHRISTENSEN)PROJEKTLEDER CIRKUS SUMMARUM OG PROCES- OG UDVIKLINGSANSVARLIG I INDSAMLINGSAFDELINGEN31 ÅR

FOTO: AARHUS FOTOGRAFI

Gitte Blem

48484884848

JEJEEJEJEEEGGGGGGG ERERERRRERERERERRE FFFFFF…i…iii eeeeeet tt t ciccccc rkrkrkrkrkkkuuuumemememememerr r iii hvhvhvhvhh eeeeeogogogogggogg jjjjegegegegegegeegg kkkkanaananan

JEJEJJJEEGGGGG KKOKOKOOOOMMMM…A…A…AAAAA…Aalalalalbobobobob rgrgrgrggg.sissisigegeggeeg r rrrr jujujujuuuuuuuuukakakakaaann nn n drddrdrdrd ikikikkkekkekekkekeke

eededededeeerr rrr ogogoggogg sssstttatattammememeer rr rr r tititit ll l atatatatttvavavavavav rr r opopoppppepepepep ”””

DEEDEED RRRRR ERERRERR FFFt…t…t…t…timmimimereeerr iii dddd

popoppooolilititiititt kekkekkekekekekeererereere

JEJJJEJEJEJJEGGGGGG HHAHARRRRFOFOFOOORSRSRSRSRSSSTÅTÅTÅÅTÅTÅTÅEEE…hh…h…h…hvovovvovov rfrfrfrfr oororor fff

I III MIMIMIINNNN FRFRFRFRIIIIMEMMMEMEMEMEMESTSTSTSTTEE EEEE

s…s…s…ss… amamammmemememmem nnnnmemememeeegegggegegeetttt afafffafhhhhjejejeeggggg kakkakakak nnnn snsnnsnsshahhahah ndnddddddnddlleleleleer,r,r,r,r llløøøøtåtåtåtåttåtårrnrrnrnrnnn..

DEDEEDDDET TT T BEBEBEBEBBEDDDDDMUMUMUMUMUUMMUUSKSKSKSKSKSKSKSKELELELELLEL…a…a…aaaatt ttt tt dededeeeeer r r eeeeeeleleeeemmmmmm skskkskksksss ænænænnæængrgggrgrgrrinininneee,e,e,e, mmmeeeeevevveveeverrrr jeeeejeggggg alalala ttttetetetet sssssstetetteetteedd,d,dd,dd, hhhhh555-5-5-5 101010100-1-1-155-5-5-55 2222

HVHVHVVVVADADADADADD LLLLLLAAAAA…… jejejej gg gg søsøsøsøsøøsøsørgrrggrgrgrgrgromomomomomomomggigigggigivevveevee mmmmmdyydyddydydyd ggtgtgtgtgtgtttigigigigigigiggeeeeee ppppppteteeteteeteter…rr…r……r… ooooogg ggg g ataatatatatininnininndsdsdsdsdd amamaamama leleeleleeelerrrrSuSuSuSuSSSuummmmmmmmmmarararararruuuuatatattatat iiiigagagagagaggggg ngngngnggnnggggssssssmamammaaaaassssssssssssssssss e e eee prprppprppililililingngnngnggngng,,, fofofofofofofoorprrprpprprprrprrplalalalalaa

KAKAKAAAKAKAATT TTTT T (K(K(K(K(K(KAAAAAAPRPRPRRRRROJOJOOJOOOJEKEKEKEKEEPRPRPRRPRRPPROCOCOCOCOOOOCO ESEESESESEES3331313313313 ÅÅÅÅÅÅÅÅÅRRRRRRR

FOTFOTOTOFOTTOTO: O:OO: OOO AARAARAARAARA

FFFFØDØDDØDØDØDDT T TTT TTususususususteteteteteettteltltltltlttlt? ?????? MåMåMåååMåMMåskskkkksks e?e?e?e?e?e JJJJJJegegegegegeg gggggggglelelem-m-m-mm-m-mrrrttt t fafaaffaaldlddldd ttttttitttitittt aaaaaatt t tt luluuukkkkkkkkkkk eeeee dødødødødød rerereerr nnnnn –––nnn gggggggodododdddttttt lilililiidededddedddd ssssavavavavvavsmsmsmmmsmmuulululddddd ogogogogoggo ttttttttryryryyryl.l.l

MMMMMMMMMMMMMERERERERERRER FFFFFFFRARARAARARARA. . DuDuDuDDuu kkkkkanananannaa hhhhhørørørrøreeeee dddededeet,t,t,t nnnnnårårårårråå jjjjegegegeeg uuuunninnini ooooogggg jujujuuj uuuuuu ulullululii.i. OOOOOOOOOggggggg fofofoofooofordrdrdddiiiiiii jeejejeejej gggggeeeee sssssshhohohohottststsst fffrarararara mmmmmiinininin eeeeeeggegeggegg nnnn skkskskskskskulululull----aaaaadididdiggggg enenenenenengagagagagangngngg iimemememem llllll ememememm kkkkkomommomom--uuuuundndndnndnndn skskkskskss ylylylylyly dedededede mmmmmmmedededdedede , atattat ”brrbrbroeoeoeo n n n,, nnnnnnåråråårårår jjjjjjjegeegeggeg kkkkkkkomomomomomommemememeemer rrr fofooor r rr sessesentntnttt..

FFFFOROROROOROO FFFFÅÅÅÅÅddddøgøgøggnenenenn tttt ogogogogg æææææærlrlrlrlrligigiggiggeeeee

iii vvverererrrdeddeded n.n.

RRR R ALALALLDRDRDRDRDRRDRIGIGIGG HHHHHEELELLLLTT TTTTETETETETffffolololo k k kk hahaaah r r rr åsååsåsåsås ooooptptppturururrrr oooooovevevevveev r r r eexexexxxceec l.l..

ITITITITIDIDIDIDD EEEEER RR R JEJEEJEJEGGGGGG FOFOFOFOF R RRR R R DDEDEDEDDEET TTT

nn nn mememmemmemedd d mimimm nnn søsøsøøøsøsønnnn AtAtAtAAAtlalaalas.s.sss. OOOOOOgggghæhæææænnngngn igigig aaaff f mimiimimmit t t t hehheheh adadaddddseseseeset,,t, ssssssååååånnnnakakakakakkekekeeke iiii tttteleleleleleefeffe ononoonn,,, mememeememensnssns jjjegegeegg øbøbøbøbøø ererrre eeeeeelllllllererererr bbbbbbbbygygygyyggygyggeggeggegg rr r rr etetetet LLLEGEGGGEGGO-O-O-O-OO

DSDSSDSSSTETETETEETE VVVVVEDEDEDEDEDE AAAAAATT T T ARAAARARARARARBBEBEBEBEBBEBEJDJDJDDJDDDEEEEE IIIILLLSVSVSVSVVINININNDFDDFDFDFDFONONONNOONDEDEDEDEDEDENNNNN ERERERR rrrr hhhøjøjøjøø t t ttt ttitititt lll lololol ftfftftftteteetetettet,, lalalalangnngnngt tttt immimmmmmeeleleele -

nnnnndedeed riririr erererrrnenennene ooooogggggg kokokokortrtrtrttt vvvvvejejejejeejejej ttttttiiliill aaaaatt t tttnnnsssss mamamaannnn arararbebebbebeejdjjjdjjj ererere . OOgOgOgggOgO sssåå å åå bblblbblbblbli-ii-i-i-tiititit ddddd d lilillidtdtdtddtd rrrørørørørt t t ovooovvvverereerererere aaaat ttt araarararrrbebebebeebbeb jdjdjdjdjdeee e

hhhhvovoovoovovorr r fofofofofolklklkk bbbbbbblilililililil vevevevvev rr r r hæhhæhæhænnngngngenenenendedededeedd iii 22202020200-2-222225555 årårårr,, fofofooordrdrdddrdrddiii hehheheheheh r rr ererreree rrrrrrarara t.t.t.

AVAVAVAVVA EREERERERERR JJJJJJJEGEEGGEGGEE EEEEEEEGEGEGEGEGENTNTNTNTTNTLILILILILILIGGGGGgggggggeerererererr fffffororororooroo aaaatttt tt aananaanansæsæsæsæsæs tttttttt eeee ogogoggggogog

mmmmmigigigigg mmmmmmmeeddededee vvvvvaananannanvivivivvittttttttttttttigigigigiiggigttt t t t sjsjsjsjsjovovovovoovoo e eee e ogogogoog rrrrojoojoojoo ekekekkkkktatatatattt nsnsnsnsnsnssatatatattattatttetetetetettee &&&&&& ppppppprarararar ktktktkttkkttktikikikikkkkikananananannann---tttttt sssamamamammama ararara bebbbebebeejdjdjddjdj e e e memememmeemeemeeed dddddd dedededeeded aaaaandndndndnddndn rereererrere rererreeer ,, sososososoomm skskskskks alalalala lllløføføføføføfftetteteetetete CCCCCCiriririrrkukukukukukuuuus ssss ss umumummmumm... SåSåSSåSåSåSåS ddddddddetetteteeteee eeeerrr r r nnononoonoooogegegegegeegeeggg ttt ttt memmemememm d ddddæææææættttttttttttttteeee,ee,e, llllllededededededdeeeee ogogogogogog/e/e//ee/ellllerererererere fffføløløøøøllgegegegeggee eeeeenn nnn n n

rrococococoocesesesesessssseseseeseserrrr rr omomommomo krkrkrkrrininiinnnnggg g g foofofofofoffff rreeer stsststststs iilililiii --aaaaadsdsdsddsdsds, frfrfffrfrivivivivvilillililiilllililillighghghghghghghghheededededed,, mamaammmmmmammammarkrkrkrrkr edededededde s-s-s-ss-sss

føføføøfføriririingngnggng ––nånånånååårr r dedededdeetttnånånååånår r r dededdedd ttt HHHelelele ttttsnsnsnnakakaakkekekekeeMAMAMAMMMANGNGNGNGNGNGGNdededeer r r rrr MMMAMAMMtititit dededdedd nn n sssdededed mm mm m nenneneennprprrprrp øvøvøvøvøvererererreremememeeenn n sjsjsjsss SSSSSSå åå hohohohhgegegegeeenn nn liiiilidtdtddtddgogogogoogoodedededddede iiinnnn–––– ogogogog hhhhhoosysysysyneneennes,ssss,scocococ pypyypypyppapapamemememm stststereererrshshshhhhss opopopopooppsssss sdidididdd msmsmsmmsererererr

ATATATTATRIRRIRRIRIR NENENENENENNE LLLLLLLLUNUNUNUNUNNNU DBDBDBDBBDBBDD YYEYEYEYEYE-C-C-CCC-CHRHRHRRHRRHRH IISISSSTETEETETEENSNSNSNSNSNNSN ENEENENEENN))))KKKKTLTLTLLTLT EDEDDDEDDEDE ERERERERERERERR CCCCCIRIRIRIRRRI KUKUKUKUKUKUS S SSS SUSUSUSUSUSS MMMMMMMMMMMMAARARARRRUMUMUMMUM OOOOOG G GGGSSSSSSSS- OGOGOGOGOGG UUUUUUUDVDVDVDVDVDVDVIKIKIKIKIKIKIKKLILILILILILLL NGNGNGGNGNGNN SASASAAAS NNNNSNSNSSSSNSVAVAVAAVVAAV RRLRLRLR IGIGIGGGIGG IIII IIIIIINDNNDNDNDNDNDDSASASAAASAMLMLMLMLMLMMLM INININNININNI GSGGGSSGSGGSAAFAFAFAFAFAFFDDEDEDEDEDED LLILILILLILL NNGNGNGNGNGGENENNENENNEN

RRRRRHUSHUSHUSHUSH FOFOFFOFOOTOGTOGOTOGT RARAFRAFAARAFA II

GiGGiGiGitttttttttee e e BlBBlBBleememmem

––– oooogggg ikkkikki kekekekekek bbbbbbbllaaaalaandndnddndddndeeeee sisisiiisis ggggg fofofoofoor rr rr memememeegegegegett,t,t tt t t køkøkøkøk rererereer,rr mmmmmmenenenenen hhhhheelelelee leleeleeer rr ikkkkikkkekekekekekeke ffffffororrroror lliddidddtt,t, tt t brbrbrbrrænænænænnænæ deddededdeer r rrrr r pååpåpåpåpåpp . kokokonknknkkrerererettt sysyyneneneees sss jejeeegggg,g,g,g, aaaat tttt jejejejejejegggggg

eeerr r rr MEMEMEEEMM GEGEGEGEGG T TT T ii i teteteteeleleeelefofoofonn,n,nnn, ssssskrkrkkrkrkrivvvvvvererereee E E EE E mammamamaaililililsss,s, ppppplalalalanlnlnlln ægæægægægggegegeegeg rrrrrr ogogogogog aaafhfhfhfhfholololoo -AAANGNGNGGNNGNGEEEE E mømømøøømødededededeedd r rrr ––– ogogoogogg rrrreseeesestetetetet nnnnn afafafaaf siiiddddddddddd erererererer jjegegegegegg oooog ggg g fåffåfåfåfårrr rr idididididéeéeééeéeer,rr, sssssskrkrkrkrkrribibibbbllelelelerr eeeedd,d tttegegegeegneneneenerr rr enenenen ttttttegegegegnininin ngngngngngg eeeeelllllllererrererer rr aaattt dadadadd nnnnnnnnnnnneeeeee mmmimimimim g g g g g etetetetett ooooovevvevverbbrbrbrrbrbliliililil k,k,kk æælælæælæ dedeeddeennntntntnt ii eeeeeexcxcxcxcxcx eeelelelel.ooooldldddlddddererererer jjjjjegegegeegegegge iiiiiinndnddndnn sssaaasaaamlmmmmmlmlinininnngssgsggsgsafafaaa dededeedeelililil n-nn-ttt tttiliil iiilddlddddenenenenenen iiftffttfttf .. atatatataa ffffåååååå vavavvavavv lgglglggggt t t nononoooglglgglleeeendndnddndndsasasassatstsstssttsomomomomo rårårårår deddedddeer r rrr atatat uuuudvvdvdvdvd ikikkkkleeeee pppåå å åolololdedededeer rrr fofofoffolklkkkkkl llididdtt tttt i ii i ørørørø ererereree nenenenen , nånånånånånårrr jjejeeeegggggdddddetetetetetet hhhheleleelle ee e blbblblblb iviviviverererrre lllididdddtttt kekkekedeedded liililiigtgtgtt oooog g gg

aaastststsste.e.e OOOOg g gg g såssåsås eeer r jejejeeggggg 10101001 0-0-0-0 memememmetetetetet r-r--rrrr iiii aaaatttt hohohoooldldlddeeee krkrkrrreaeaeaeatititivevevev wwwwwororrorrkkkk---memmemmem ddd sjsjsjssssjovoovovo eee hahahahahahaatttttte e ee ogogogg jjjjjapapapananaannnskskskskskss eeeee

rrrr ppppåååå bobobbordrdrdddeteteteet.

Kat Lundbye-Christensen”direktør” / projektleder

4949449949499494

Bag kulisserne i MuskelsvindfondenBa

Opretholde tæt dialog med DR vedr. udvikling af forestilling, brand og strategiLave og eksekvere en markedsføring- og kommunikationsplanSkabe en helstøbt oplevelse og lækkert sammenhængende visuelt univers på forpladsenSkabe partnerskaber, som matcher vores værdier, understøtter vores oplevelse og bidrager økonomiskLave et fornuftigt salgs-setup af merchandise, mad og drikke til vores gæsterRekruttere, uddanne og ”pleje” vores uundværlige cirkusfrivillige Planlægge og eksekvere på et kæmpestort logistisk setup med cirkustelt inkl. scene og produktion, beboelse til frivillige, forplads inkl. mad/merchandise/leg, kontorer, intern catering osv. osv.

Thomas Gjødsbøl mad og drikke

Nanna Manbjergpartnerskaber og

kommunikation

serne i Muskelsvindfondeng kuliss

rgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrggrgrgrgrgrrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrgrggrgrggrggrgrgrggrggrggrgrgggggrggrgggggrgrgrggrrrggrggnbnbnbnbnbnbnbnnbnnbnbnnbnbnbnnbnbnbnbnbnbnbnbnbnbnnbnbnbnbnbnbnbnbnbbnbnbbnbnbnbnbnbnbnnbnbnbnbbbbnbnbbnbbnnnnbbbnbnnnnbjejejeejejejejejejejejejejejejeejejejejejejejeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeejjaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa MaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMMMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMaMMaMMMaMaMaMaMaMaMMaMaMMMaMaMaMMMMMaMaMMMMMaMaMMMaMaMaMaMaMaMMaMaMMMMMMMMaaMaMMMaMMaMMaMMaaMaMMogogogogooogogogogogoogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogogoooggoogogooggogoogogoogogooogooggggg aaaaaaaaaaaaaaaabebebebebebebebebebebebeebebebebebebebebebebebebebebbebebebebebebebebebebebebebbebebbebebebbbbebbbbeerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeersrsrsrsrsrsrsrsrrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsssrsrsrsrsssrssrsrrsrsrsssrrrsrsrsrsrrrsrsrsrrrsssrskakkakakkakakkakakakakakakakakakakkakakakkakakakkakakakakakakakakakakakakkakakkkkkkakakakkkkakkkkkak

ooooooooooooooooooooooonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkatatatatatatatatatatatatattatatattatatatatatatttatatatatatatatttatatataataatatatatatatatattataattatttatttaattaatioioiioioioioioioooiooioioioioioiioioioiooioooioiiioioiooooioioioioiioiooooooooioooooommmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmununununununununununununuununununununnnunuunununuunuununununnununununnuunuunuununnunnnuunnunnuununikikikikikikikikikikiiikikikkkkikkikiikikikikkkikiiikikkikikikkkiikikikiiki

Julia Naldal ansvarlig for frivilligheden

Bettina Ottesen billet- og

administrationschef

Indsamlingsafdelingen består af i alt 18 medarbejdere, og hver sommer suppleres af-

Alle arbejder i høj grad på tværs af sommerens arrangementer og aktiviteter. Teamet på dette opslag er de medarbejdere og projektansatte, der jonglerer mest i Cirkus-

rerererethththololoolo dedeeedede ttttætætætæt dddiaiaaialolololologgg mememmeddd DRDRDRDDRDR vvvvedededee r.r. uuuuddveve oogg ekekekekkeksesesesekvkvvkkkvererererre e eeennenn mmmmmararararrkekekekeedsdsdsdssd føføøøf ririringngng- ooooababbbe eeee enennenennn hhhhhheleleeelstststtøbøbøbøbøbøbbbttt tt tt oppppopopoo leleeeevevevevevelslslslseee ogogogogoogg llækækækækkekekkekeeerrtrtrrabbbbe ee e papapapartrtrtrtnenenersrsrsssrskakakakaabebebbeber,r,,r sssssomomomomom mmmmatatataatchchhchererrre vvoooooveee eeeet tt fofofofornrnrnrrrnr ufufufufufuftititititt gtgtgttgt ssssalallaaa gsgssgsgsss-s-s-ss-setettetettetupupupup aaaaf ff f mememmmemercrcrcrcchhhhkrkrkrkrrruttututututututtetetettttett reereeeerere,, ududdduddadadad nnnnnneeeee ogoggogg ””plplejejee e”””e”eee vvvvororororesesess uuuuuuuunnnnnnnlælælælæælægggggggggggggggggeeeeeee ogogogogogogoggogo eeeeeeeekskskssksksssekeekekekeke veveeeeeveveverereeeererereree ppppååååå eeeteteet kkkkkkkæmæmæmæmpepeeppp ss

boboooeleeelsesesesese ttttilililil fffffffriririririvivivvvivvillliggigii e,e,ee fffffororoororoo plppplpladadadadadsss ininininklkkl. mamamamad/d/d

l sbøke

teesen na OttBetttinog let- obbilonnscheftratioadminist

Innnnnddsdsdsssamamamammmllililingnngnggsassasaas fdfdfddelele inninngegegennn bebebestststss årårårårå

AlAlAlAAlAllelelelee aaaarbrbrbrrbejejeee dedeed r iiii høhøhøhøhh j jjj jj grggrggrgradadadadd ppppåå å tvtvtvtvææpåpåpåpåpp dddddetetetettetete oooopspspsp lalaaagggg ererrrr dddde e eeee mmmemeemmeddadadadd rrrrr

OpOpOpOprrLaLaLaLLavvvSkSkSSkkkaaaSkSkSkSkaaLaLaLaavvvvReReRReeekkkkPPlPPPPPlaaaaaaaabebebebeb bbb

GjødThomasg drikmad og

dskk

Per Nygaard logistik, praktik, merchandise

Læsø Salt A/SHornfiskrønvej 3 • 9940 Læsø • www.saltsyderiet.dk • Tlf. 98 49 13 55

51

”Medlemsarbejdet er grundstenen i forenin-

gen. Uden medlemmer ville der ikke være en forening. Medlemmerne er med til at præge foreningen; de synlig-gør mennesker med muskel-svind i samfundet, og de er rollemodeller for hinanden internt i foreningen. De mødes og danner netværk, ud-vikler sig, og for mange er mødet med andre medlem-mer en platform for livslang læring. Som medlemskon-sulent er det hamrende inspirerende at være en del af medlemmernes liv og den udvikling, de går igennem.” Med den udmelding opsummerer Jens Spanfelt, med-lemskonsulent og teamchef i Muskelsvindfondens med-lemsafdeling, den grundlæggende idé med foreningens medlemsarbejde: at styrke mennesker med muskelsvind

Medlemsarbejdet skal styrke

medlemmerneog gøre dem synlige

i samfundet

I august kunne Jens Spanfelt fejre sit 25 års jubilæum som medlemskonsulent i Muskelsvindfonden. I den anledning giver han et lille indblik i medlemsarbejdet, og hvad det har betydet for mennesker med muskelsvind.

TEKST: KIRSTEN JÆGER - FOTO: ÅRHUS FOTOGRAFI

51

til et aktivt liv og ruste dem til at tackle et liv med muskelsvind. Et arbejde, hvor formålet ikke har ændret sig, selv om medarbejdere under-vejs er skiftet ud, det poli-tiske landskab har forandret sig, og medlemskommunika-

tionen er markant anderledes i dag, end den var for 25 år siden.

Samfundet har præget udviklingenLigesom for 25 år siden er kernen i dag stadig mødet mellem mennesker, fast-slår Jens Spanfelt. Det er rammerne for

”En af glæderne ved medlemsarbejdet er at møde medlemmerne i alle aspekter af deres

sindstilstand og opleve den forandring, de går

igennem. ”

”

”

52

medlemsarbejdet, der med tiden har ændret sig. ”Internettet har i den grad højnet professionaliseringen i foreningen. Størstedelen af vores kommunika-tion foregår i dag på digitale me-dier. Det gør, at vi kan kommuni-kere langt hurtigere, og at det er blevet nemmere for personer med muskelsvind at indhente viden og kommunikere med hinanden. I dag er megen medlemskommunikation rykket ud på de sociale medier, hvor medlemmerne selv henter erfaring og råd fra hinanden – både på for-eningens egne platforme, men også i fora, som medlemmerne selv har taget initiativ til,” fortæller Jens Spanfelt og fortsætter: ”En anden ting, der har ændret sig markant, er samfundets fokus på unge i dag. Tendensen i samfundet er, at de unge skal være tilgængelige 24/7, de skal se godt ud og tage en uddannelse så hurtigt som muligt. Unge med muskelsvind rammes hårdt af den tendens, fordi de ikke altid kan leve op til de forventnin-ger, der er. Det udfordrer de unges egen tro på, at de er gode nok, som de er; og netop derfor er relationen til og mellem foreningens unge med muskelsvind vigtigere i dag end no-gensinde før.”

Fra handicapidræt til sommerlejreDa Jens Spanfelt blev ansat som medlemskonsulent i 1992, kendte han allerede til foreningen. Han havde et par år forinden søgt Mu-skelsvindfonden om penge til vi-

dereuddannelse inden for handi-capidræt på Norges Idrætshøjskole. Penge fik han ikke, men til gengæld blev han kort tid efter opfordret til at hjælpe med at arrangere Mu-skelsvindfondens sommerlejre. Det sagde Jens Spanfelt ikke nej til, og et par år efter blev han ansat som medlemskonsulent.

Mennesker mødes”Jeg har altid været drevet af at skabe rammerne for, at men-nesker kan mødes; hvad enten det er på som-merlejre, i netværks-grupper eller til Muskelsvindfon-dens årlige lands-møde. Udfordrin-gen er at få skabt de rigtige rammer, hvor medlemmerne er motiverede til at møde op og deltage. Som-merlejrene har været nogle af høj-depunkterne for mig, og det gør stadig stort indtryk at se de unge mennesker, jeg havde med på som-merlejr i starten af 90’erne. I dag er mange af dem med til at præge foreningen og tage del i samfundet. Det giver mig en følelse af, at vores arbejde er lykkedes,” fortæller Jens Spanfelt, som siden 1992 har arran-geret et utal af landsmøder, som-merlejre og klubdage for forenin-gens medlemmer.

Muskelsvind og teaterNetop arbejdet med foreningens børn og unge har været omdrej-

ningspunktet for mange af de med-lemsprojekter, som Jens Spanfelt har taget initiativ til; herunder pro-jekterne Akasku (jysk for ”Jeg kan sgu”), 20:05, Hattrick og M-power, som alle har haft til formål at moti-vere foreningens unge med muskel-svind til at mødes og blive aktive både i foreningslivet og i deres eget liv. F.eks. projekt Akasku, hvor 16 unge med muskelsvind i starten af

00’erne gennem en længere periode skulle øve og

senere opføre et tea-terstykke om dét at have muskel-svind. Med støtte og inspiration fra ældre mentorer nåede gruppen

hele vejen til Ber-lin, hvor de opførte

stykket på to forskel-lige teatre. Det projekt blev

startskuddet til en række projekter, der ved brug af ældre mentorer skulle give de unge oplevelser, der kunne skabe fællesskaber og moti-vere dem til at præge samfundet og foreningen. ”En af glæderne ved medlemsar-bejdet er at møde medlemmerne i alle aspekter af deres sindstilstand og opleve den forandring, de går igen-nem. I projekt Akasku var der f.eks. en ung mand, som bestemt ikke syntes om idéen om at skulle op-træde; men han endte med at blive den, der levede sig allermest ind i stykket og projektet undervejs. Det er fedt! Den forandring og det an-

Man kan godt være med til en masse aktiviteter, men først

når aktiviteterne skaber relationer, får de en

værdi.

53

1971

1982

1987

1988

1996

2000

2004

2005

2008

2014

2010

2016

Muskelsvindfonden stiftes– medlemstallet er 170

Jubilæumslands-mødet (25 år)

afholdes på Søhøjlandet i Gjern med 800 deltagere

Projekt 20:05 indledes:

Oplæring af unge til et aktivt foreningsliv

Foreningenhar nu 28 aktive medlemsgrupper,

og et medlemstal på ca. 2500

Snak og Æd - En medlemsweekend for fædre og deres børn med

muskelsvind afvikles for første gang

Klar-parat-start hedder Muskelsvindfondens beskæftigelsesprojekt, som skal hjælpe unge ind på arbejdsmarkedet via en praktikplads, studiejob eller ansættelse.

Den første ungdomsgruppe dannesMan behøver ikke at have muskelsvind for at være medlem – blot over 14-15 år

Medlemstallet er vokset til 1200

Det første af en række ungdoms-projekter indledes Projekt A’ka’sku for en gruppe unge med muskelsvind

Klubdage for børn og unge med muskelsvind afholdes for første gang som et ”krydstogt i Middelhavet”

Unge rollemodeller skal oplære og støtte 16 unge i alderen 12-17 år til at få en god start på voksenlivet. Projektet hedder M-power

Muskelsvindfonden arrangerer ferietur

til Tunesien for medlemmer

Foto

: Mog

ens

Laie

r -

Mic

hael

Lan

ge /

Chi

li -

Lars

Mik

kels

en -

Car

sten

Inge

man

n -

John

ny A

ntho

n W

ichm

ann

- H

elen

e B

agge

r

55

svar, som medlemmerne tager for, hvem de er, og hvad de kan, er jo hele grunden til, at vi laver medlemsar-bejde,” forklarer Jens Spanfelt.

Aldersrelateret livsduelighedIfølge Jens Spanfelt giver medlemsaktiviteterne forenin-gen identitet; men de er også vigtige for, hvordan de enkelte medlemmer lever deres liv. ”Alle projekterne har været med til at skabe for-eningen, som den ser ud i dag. Alle unge på nær én fra projekt 20:05 er eksempelvis aktive i foreningen i dag. Selv de unge, der ikke er aktive i foreningen, fortæller mig, at de faktisk har lært noget af projekterne, og at de bruger den erfaring, de fik dengang, i deres liv i dag. Der ligger en stor motivation – og tålmodighed – i, at resultaterne af vores arbejde ikke nødvendigvis kommer allerede i morgen, men at der kan gå flere år, før målet er nået,” erklærer Jens Spanfelt, som under projekt M-power i 2010-14 fandt på sit i foreningsregi berømte mantra aldersrelateret livsduelighed. ”Udtrykket handler om at samle ligesindede men-nesker, som både kan skabe et fællesskab omkring ak-tiviteter, men som på sigt også opnår relationer, som de kan holde fast i, når aktiviteterne slutter. Her er relatio-ner et nøgleord. Man kan sige, at aktiviteter tiltrækker, mens relationer fastholder. Man kan godt være med til en masse aktiviteter, men først når aktiviteterne skaber relationer, får de en værdi.”

Et betydningsfuldt samarbejdeEn anden vigtig relation i medlemsarbejdet er ikke mel-lem medlemmer, men mellem Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM. Det er igennem RCFM, at medlemsafdelingen får kontakt til foreningens medlemmer, og det er med hjælp fra

RCFM, at medlemskonsulenterne får svar på, om der mangler en bestemt type medlemsgruppe, og om der er interesserede nok til at danne nye grupper, forklarer Jens Spanfelt. Et samarbejde, der også spiller en rolle i forenin-gens internationale arbejde, hvor Muskelsvindfonden og RCFM på tværs af landegrænser samarbejder med lignende organisationer om forskning, ny viden og net-værksdannelse, heriblandt det internationale netværk TREAT-NMD og den internationale ALS/MND Al-liance. ”Som forening vil vi gerne være med til at præge udviklingen inden for medlemsarbejde og forskning in-ternationalt. Danmark er et lille land, men vi har meget at byde ind med i forhold til netværksdannelse og er-faringsudveksling om livet med muskelsvind. Men vi har også brug for at få den nyeste viden om forskning i muskelsvind. Det får vi ved at deltage i konferencer og møder og ved at sende studerende af sted på studieop-hold i udlandet. Det handler både om at indhente ny viden, men også om at sende medlemmer ud i verden, så de kan opleve, hvordan det er at leve med muskelsvind uden for den danske grænse; det kan både være til inspi-ration for enkeltpersoner, diagnose- og medlemsgrupper og i foreningsregi,” siger Jens Spanfelt.

Plads til udviklingNår Jens Spanfelt i dag ser tilbage på sine 25 år med medlemsarbejde i Muskelsvindfonden, er det med mange gode oplevelser i bagagen. Som for eksempel da han var med til at arrangere Muskelsvindfondens jubi-læumslandsmøde, da han var i Kosovo for at undervise i netværksdannelse, og hver gang han tager på Snak og Æd-weekend med foreningens fædre til børn med mu-skelsvind. Historierne er mange, og medlemsafdelingen har gennem tiden lært af succeser og fejltagelser. ”Jeg bliver aldrig færdig med at udvikle mig som medlemskonsulent. Gang på gang bliver mine holdnin-ger skudt i sænk, og min opfattelse af, hvad det vil sige at leve med muskelsvind, ændrer sig hver dag, når jeg taler med forskellige diagnosegrupper. Jeg bliver sta-dig berørt, når jeg hører forældre udveksle erfaringer, ALS-pårørende fortælle deres historier, og når medlem-mer efter mange år vender tilbage til foreningen. Sådan håber jeg, at det vil blive ved med at være.”

Anne Lund Ranch var den første unge med muskelsvind, der modtog Muskelsvindfon-dens studielegat til sit ophold i USA for at følge den amerikanske valgkamp. Privatfoto.

Id. nr. 46335

2Hvordan kan dine sko være så pæne?Jeg har et mærkeligt hår.

Og jeg tror, det hele hand-

ler om blandingsforholdet

mellem sko og hår. Hvis jeg

havde grimme sko på og

mærkeligt hår, så ville det

hele rode for meget, så der-

for gør jeg en dyd ud af at

have pæne sko på.

4Kan du godt tale og

bruge hjernen?Ja. Bare ja. Du skal ikke

spørge om noget "men".

Svaret er ja.

Muskelsvindfonden.dkPå vores hjemmeside kan du

finde flere spørgsmål og svar

fra Thomas Buttenschøn.

5Må du godt drikke

alkohol?Jeg er voksen. Jeg må

drikke præcis så meget, jeg

vil, og hvornår jeg vil. Det er

bare sådan, at jeg ikke har

den største alkoholtrang,

så det er begrænset, hvor

meget jeg egentlig drikker.

1Hvad gør du, når du skal danse?Jeg forsøger, så vidt det

er muligt, at ligne John

Travolta. - Jeg ved, det kan

være svært umilddelbart at

se, men han og jeg har ca.

det samme hoftemål. Og det

hele ligger i hofterne.

Thomas ButtenschønSanger og sangskriver – var i

sommer for første gang med

som optrædende kunstner i

Cirkus Summarum.

3Undskyld, men kan du

heller ikke sove?Ssssshhhhhhh... Jeg var lige

ved at falde hen. Men det

skyldes nok mest, at det

spørgsmål, du lige stillede

mig, kedede mig så uende-

lig meget, at jeg nok bliver

nødt til at gå ind og lægge

mig om lidt.

HvHvorordadan n kkvæværeree ssååå pp

eeegg haharr etett m

OgOg jjegeg ttroroor,r,

eerr omom bblaandd

memellllemem sskok

aavdvdee ggrgrimmmm

mæmærkrkelele igigtt hh

eelele rrrodode e fofo

oor r gøgøørr jejeeg g ee

aavevee ppænæneee ss

gggododt tt tttgggeee hjhjjeeejja.a.a DDDuuu sss

m mm nonoogegeett

SvSvara

ndfondmeside

rgsmål o

s Butten

godtdtt dalallkkk

voksen.

s så me

r jeg vil

at jegg i

e alkok hoh

egrgrænsese

genene tltt igig

HvHvadadd gørruu ssskaall daddeeg gg foforsrsøgøgee

rr muliggt, aatt

rravvolo tata. - JeJe

ære ssvæværtrt

e, memenn hahann

eet saammmmee

eele ligggeger r ii

Thomas Banger og s

ommer for

om optræd

Cirkus Sum

mememen n n kkrrr iiikkkkkk e e

hhhhh...... JeJeJ g g

eee hhhenenn. . MM

ook kk mememestsst

dddu u lililigegege

mimiggg såsåsåå

aat t t jejej ggg nonono

gågåg iindnd oogg

mimim gg

kakan didd nene sskoko pæænee??mærkeligt hhårå .

dete helelee haahandndn -

dinngsg foforhololdedet t

og hår. HHviv s s jeegg

meme skoko påå ogog

håhår,r, sså å viv lllle e dedet t

r r memegeget,t, ssåå ded rr-

enen dydd uud d afaf aat t

sks o o påpå.

Kan duduu ggbrbruguug

Jaa. Bareree

spspørø ge oomm

MuskelsvinPå vores hjem

finde flere spør

fra Thomas

MåM du

Jeg er v

drikke ppræcis

vil, og hvornån

baare sådann,

den størst

såså ddet er be

memeget jeg e

du,u, nnårårr ansnsse?e?rr, såsås vvvididdtt deded tt

t t liligngnee JJoJohnhn

eegg vevedd, ddet kkkanan

uuumimildldded lbart t att

ogog jjeg harar cca.a

hohoftftemmmål. OgO ddetet

hohoftf errne.

Buttenschønsangskriver – var i

r første gang med

dende kunstner i

marum.

UnUnnU dsdsdskykyldld,,hehelllleee

SsSsssssssshshhshhhhhhhh hhhhhhh

veveved d atatat fffalala dede

skskskylyyldededes s s nono

spsppørørgssgsmåmåmm l,l,,l

miig,g,g kkkededededededde ee

lig mememegegeget,t, aa

nødtdtt tttil aaat t ggg