RAUN K.KAUFMAN

\"

SAlnvlngem*utismul#ffi#HKlflw

L$e{tyle

Traducere dinenglezi de

Ancufa Ianc

@

Editori:SILVIUDRAGOMIRVASILE DEM, ZAMFIRESCUMAGDALENA UANCUTTSCU

Director:CRINADRAGHICI

Redactor:RALUCAHURDUC

Design:ALEXE POPESCU

Director productie:CRISTIAN CLAUDIU COBAN

Dtp:MIRELAVOICU

Corectori:MARIAMU$UROIUELENABITU

Descrierea CIP a Bibliotecii Nalionale a RomAnieiKAUEMANRAUNK.

Si lnvingem autismul: metoda revolufionari care a ajutatfamilii din lntreaga lume / Raun K. Kaufman ; tad.: Ancula Ianc. -BucureSti : Lifestyle Publishing, 2016

rsBN 978-606-789-019-8

L lanc, Ancula (trad.)

616.89-008.444.4159.963.37

Titlul original: Autism Breakthrough. The Groundbreaking Method thatHas Helped Families AII Over the WorldAutor: Raun K. Kaufman

Text Copyright @ 2Ol4 by Raun K. Kaufman and The Option Instituteand FellowshipAceasti edilie s-a publicat prin acord cu St. Martin 's Press, LLC.Toate drepturile rezervate.

Copyright @ Lifestyle Publishing, 2016pentru prezenta edi$ie

Lifestyle Publishing face flarte din Grupul Editorial Trei

O.P. 16, Ghigeul 1, C.P. 0490, BucuregtiTel.: +4 021 300 60 90 ; Fa* +4 0372 25 20 20e mail: comenzi6oedituratrei.rowww. lifestylepublishing.ro

rsBN 978-606-789-019-8

Cuprins

Unu. Recuperarea mea din autism gi mitulfalsei speran}e............. ........9

Doi. Aliturarea:Cum si intri in lumea copilului tiu ........................ 33

Trei. Motivafia:motorul dezvoltirii copilului tiu ........................... 68

Patru. Creativitatea:Cum si fii inovator qi creativ atunci candinventezi jocuri gi activitafi pentru copilul tiu....88

Cinci. Socializarea:modelul de dezvoltare al Programului Son-Rise...99

$ase. Aspectul fundamental 1:

Contactul vizual gi comunicarea non-verb ale ....... L17

$apte. Aspectul fundamental 2:

Comunicarea verbale.... ....................123

Opt. Aspectul fundamental 3:

Durata atenfiei interactive ..........,.......144

Noui. Aspectul fundamental 4:

Elexibititate"...........:t.. ..................... L51

Zece. Cum obfii progrese atunci cind acceplisi nu de{ii tu controlul ................ ......162

=5

Unsprezecc. Principiul celui care incearci cu succes:

Cum si-iinsufli copilului Ciu energiepentru inviFrc..... ..................180

Doislrrezece. Imaginea de ansamblu:elementde de bazi ale ProgramuluiSon-Rise ..............193

Treisprezece. Supraincirrcarea senzoriali:cum si optimizezi mediul in carese afli copilul tiu ............ .....2O2

Faisprezeee. Accesele de firrie gi alte comportamentecare reprezinti provociri: cum se schimbitotul daci i$ schimbi modul de reac$e.....214

Cincisprezece. Sindromul Asperger:Cum si aplici principiileProgramului Son-Rise ........238

$aisprezece. Recuperarea:abordarea biologiei autismului -in special regimul alirnentar' .................... 2 5 9

$aptesprrezece. Atitudinea: elementul esenfal..... .........295

Anexa L Cercetiri empirice care sus$nProgramul Son-Rise.... ..................333

Bibliografie .............375

Anexa 2. Compara$a dintre analiza comportamentaliaplicati qi Programul Son-Rise ...................... 394

Anexa 3- Zece probleme de vacmgi gi cum se le evitim ..406

Multumiri.........-......rr.. ..............4L2

Despre autor......... ....................414

6= Silwingoautimul

P.tuinpllorlmeillriwlall

A$ crezut in mine cind nimeni altcineva ilr a clE:rnt.

M-a1i ajutat clnd nirneri Du m-a Puht aiuta.

AF fost liinge mine oind nimeni al&inera nu mia

stat alihrri.De o mie de ori .Mraltumesc-, gi tot nu e de 4iuns"

Milaatnifui pqwurl al Cernatihti Arnsimr @uTlv/tantEnA,,{{fisnuthti

Colegii mei" partenerii mei, prietenii mei dragi-

A$ oferitatitde mtlti iubire qigrijiaftde rultorfamilii.

Penlru nine a fosto bucrrrie giun privilegit! sA

pis,esc pe aceastii cale alituri de voi.

IJzituvr pfuin ilor we an coVii an nrui WiakNutri$ peatmcopiiiwgtrio iubire atit dc profudn

gi de intensi, ci nupoate fi egalatiide nimicinlume-

Sper ci la finalul acestei ci4i YEi veda ci suntefi oef

mai bun lucru care li s-a intimplat copiitorre,strl

1Juifrf,vr @liilor qdali carc furd aSfrpbrt ca oot rrrii

.liniurullor edyadn $ sd ryrcior 6t ile qacioli r.m-

Suntqti pcfec,ti eerct a$a sum suoteli-

$i nu existli nimic ce nu pr*egi si 6e|i

Unu

Recuperarea mea din autism Si mitulfalsei speranfe

lli iubegti copilul mai mult decAt orice altceva pe lume.ln prima parte a vielii copilului tiu, cu mult timp lna-

inte de a se stabili orice diagnostic, cu siguranli au existatsute de speranle, vise gi planuri, pe care le-ai ficut pentrucopilul tiu. Poate unele erau atit de simple, precum si-!iimbriligezi copilul sau si vi jucali de-a v-a!i ascunselea.Poate altele erau pe termen mai lung, precum absolvireafacultipi sau ziua in care se va cisitori.

Dar apoi copilul tiu a fost diagnosticat cu o tulburare dinspectrul autist.

Poate ai simlit ci dintr-odati copilului teu i s-au inchisnenumirate ugi, pentru ci acest diagnostic este adeseainsolit de o listi lungi de previziuni sumbre.

Copilul tiu nu va vorbi niciodati.Copilul tiu nu va avea niciodati prieteni.Copilul tiu nu te va Sne niciodati de mini.Copilul tiu nu va avea niciodati un loc de munci gi nu

se va cisitori.Poate chiar: copilul tiu nu te va iubi niciodati.Poate ti s-a spus si renunli la multe dintre speranfele si

visele pe care le aveai gi si devii,,realist", in fala diagnos-ticului copilului tiu. Cu siguranfi sunt foarte mu$i pirinlicare au auzit sentinfa: ,,Autismul este o boali care dureaziintreaga viafi".

=o

Nimeni n-ar putea si te condamne pentru ci te-ai simftripus de durere, speriat sau chiar furios. Tocmai !i s-au spus

toate lucrurile pe care copilul tiu nu le va face niciodati -ca ;i cum totul ar fi fost deja decis. Dar inainte de a citi maideparte, este extrem de important si infelegi urmitorullucru: nu trebuie si accepfi limitirile care i s-au atribuit co-

pilului tiu.Copilul tiu are capacitatea de a invifa gi de a comunica,

de a simEi fericirea adevirati si de a crea relagii calde, satis-

ficitoare 9i pline de iubire. Fiul sau fiica ta pot se invele sise bucure de afecfiune, si sejoacejocuri, si ridi la prosti-oare. EI poate invifa si savureze experienga de a fi linut inbrafe de tine. Acel moment, cAnd copilul tiu se uiti spontanln ochii tii cu o bucurie puri gi un sentiment de conec-tare - este ceva ce pofi avea, nu doar pentru o fracliune de

secundi, ci pe termen lung. fi-ai imaginatweodati copiluljucAndu-se baseball, insofindu-te Ia o plimbare cu bicicleta,schiind impreuni cu tine, jucAndu-se cu alli copii in parc

sau ficind ceva in viitor, de exemplu, si meargi la facul-tate? Aceste lucruri sunt posibile. Copiii care suferi de tul-buriri din spectrul autist sunt capabili de schimbiri majore,inclusiv de recuperare.

Dar cine sunt eu ca si-!i spun astfel de lucruri? Sunt opersoani care a trecut prin asta - nu unde egti fu, ci undee copilul tdu.

Am fost autist.

$tiu, Etiu. E cam greu de digerat. Nu e ceva obignuit sicitegti in aceeagi propozilie cuvintele ,,am fost" gi ,autist".Asta este cu adevirat o situa$e nefericiti, care indici pesi-

mismul intens gi lipsa cumpliti de speranti cu c;rre este privitautismul de citre persoanele care pun diagnosticul. $tii ce

ganse de vindecare mi-au dat specialigtii care m-au evaluat?

10= si hvingem autismul

Zero la suti.Exact: Oo/o.

Iati ce s-a intAmplat.

Povestea mea

Cind eram copil, pirinfii mei (autorii si profesorii BarryNeil Kaufman gi Samahria Lyte Kaufman) au observat ci midezvoltam diferit fali de cele doui surori mai mari ale mele.Plingeam intruna ti nu puteam fi oprit. CAnd eram luat lnbrale, imi lisam brafele si cadi moi pe lAngi mine.

Inainte de a implini un an, am suferit o infeclie ORLgravi, insoliti de o reacfie alergici severi la antibioticeleprescrise. Pentru un timp, viafa mea a fost in pericol. Dupio serie de teste auditive, pirinlilor mei li s-a spus ci pi-ream a fi surd. Odati cu trecerea lunilor, piream desprinstot mai mult de realitate, cizdnd tot mai adAnc in propriamea lume.

Am incetat si mai rispund cind eram strigat pe nume.Am incetat si mai fac contact yizual.Pirea ci imaginile gi sunetele din jurul meu cind imi

repugni, cAnd nu mi intereseazi.Piream surd la un zgomot puternic direct lAngi mine,

dar apoi piream fascinat de o goapti aproape imposibil deauzit, din camera cealalti.

Mi-am pierdut interesul fa$ de tofi oamenii, dar rimA-neam lintuit lingi obiecte firi viafi, cu privirea increme-niti asupra unui pix, asupra unei pete pe perete, chiar giasupra miinilor mele, pentru perioade lungi de timp.

Nu voiam si fiu atins sau si fiu linut in brafe.Nu scoteam niciun cuvint (nici n-am plins, tipat gi n-am

Itrcut nimic altceva pentru a-mi comunica dorinlele), in

schimb eram complet mut, ceea ce se afla la polul opus fafide maratoanele mele de plins de mai demult.

$i apoi ceva uimitor: am inceput si fiu fascinat de cele

mai simple activitip repetitive, invirtind farfrrriile pe podea

ore in sir, leginindu-mi in fafi qi in spate, scuturAndu-mimiinile inaintea ochilor.

Pe misuri ce starea mea se agrava, parinlii mei alergaude la specialist la specialist, incercAnd si afle ce nu era inreguli. Teste. Pixuri care biteau in masi. Capete care se scu-

turau. Alte teste. (Si nu uitagi ci in anul ln care m-am niscuteu, 1973, autismul avea o incidenqi mult mai scizuti decAt

acum, afectAnd un copil din cinci mii. Cel mai recent studiual Centrelor CDC [Prevengia qi Controlul Bolilor] afirmici incidenga autismului este acum de 1la 50 de copii). Incurind am fost diagnosticat cu o formi severi de autism.Pirinlii mei au fost informap ci aveam un IQ mai mic de 30.

Ceea ce pare a fi un diagnostic devastator nu se datoreazidiagnosticului de autism in sine. Devastator este in primulrind prognostical - toate lucrurile despre care Ii se spunepirin$lor ci nu vor putea fi ficute de copiii 1or.

Aga cum Ii se intimpli multor pirinli in ziua de azi, gipirinfilor mei li s-a spus ci prognosticul era cert. Nu voivorbi gi nici nu voi comunica in vreun fel semnificativ.Niciodati nu voi prefera compania oamenilor, ci pe cea

a obiectelor. Niciodati nu voi ieqi din lumea mea solitaripentru a fi ,,normal". Mai mult, nu voi merge niciodatila facultate, nu voi avea o carieri, gi nici nu voijuca ba-

seball. Nu mi voi lndrigosti niciodati, nu voi conduce omaginiL, si nici nu voi scrie vreo poezie. Poate ci intr-obuni zi voi putea si mi imbrac singur sau si mininc fo-losind tacAmurile, dar cam acesta ar fi apogeul posibil alreugitelor me1e.

12 i sa irringem autismul

Pirinpi mei au ciutat solu$i, insi au primit doar sentinfesumbre. Ei au ciutat lumina de la capitul tunelului, insi lis-au oferit doarpreviziuni negative. Iar gi iar, pirinfilor meili se biga in cap acelagi lucru: autismul este o afectriune care

va dura toati viafa. Specialigtii au explicat ci, atunci cindvoi mai creqte, va fi necesar ca pirinfii mei si caute o formide institulionalizare permanenti, pentru ca eu si pot fi in-grijit in mod adecvat.

inci sunt uimit de ceea ce au decis piringii mei si faci infafa unui astfel de verdict, care era nici mai mult, nici maipufin, decit o condamnare. Ei nu au crezut ce li s-a spus.Nu au renuntat la mine. Insi au intors spatele tuturor pro-gnosticurilor lipsite de speranfi. Pirinfii mei m-au privit giau vizut posibilitili, nu deficienle. in loc si se uite Ia minecu teami, ei s-au uitat cu admirape.

$i astfel au inceput un experirnent. Mai intAi au ficutincercarea de a crea un mediu unde si mi simt cu ade-virat in siguranfi. Nu m-au obligat la nimic. Nu au in-cercat si imi schimbe comportamentul. Au incercat inprimul rind si mi inteleagi. Gindili-vi pulin la asta.Cat de des facem asta - cu oricine? Oamenii se comportiin feluri pe care nu le ingelegem intotdeauna. Pentru ceimai mulli dintre noi, reacfia cea mai la indemini este silncercim si determinim acea persoani si se schimbe -indiferent daci este partenerul nostru, un prieten, unvinzitor, un angajat, pirintele sau copilul nostru. CAnd

oare vom tncepe si reacfionim prin a incerca si in{elegemfAri si facem presiuni, cAnd ii vom acorda celeilalte per-soane experienla de siguranli gi de griji firi a incerca sio facem si se schimbe? Este uimitor faptul ci pirinlii meiau inceput exact din acel loc, care este cel mai bun gi celmai folositor.

irE

Dupi ce am ascultat mii de pirinli care mi-au povestitdespre experienlele lor referitoare la diagnosticele gi trata-mentul copiilor lor, despre cum li s-a dat o listi foarte lungidespre ceea ce este ,gregit" cu copilul lor, aceasti descrieredin prefap ci$i tatilui meu, Son-Rise: The Miracle Continues

(Son-Rise: Miracolul continud), mi impresi oneazi profund:

Miinile lui mici lin cu delicatele farfuria, in timp ce ochii stu-diazi marginea regulati. Buzele ii dezviluie un zimbet de pli-cere. Pregitegte scena. Acesta este momenhrl lui, aga cum a fostgi ultimul, $i toate cele de dinainte. Acesta este inceputul intririiin solitudinea care a devenit lumea lui. incet, cu un gest de ma-estru, agazi marginea farfirriei pe podea, i9i agazi corpul intr-opozifie echilibrati gi confortabili gi igi invirte incheietura caun acrobat cu experienfi. Farfuria incepe si se roteasci cu operfecgiune fascinanti. Se invArte injurul axului ei ca gi cum arfi fost pusi ln migcare de o maginirie perfecti. $i exact asta era.Acesta nu este un caz izolat, gi niciun simplu aspect al fante-ziei copiliregti. Este o activitate congtienti qi iscusiti execu-tati de un biiegel foarte mic, pentru o audienli foarte mare, cuagteptari halte - el lnsugi.Pe misuri ce farfuria se migci rapid, invArtindu-se hipnoti-zantpe margine, biiefelul se apleaci deasupra ei gi-i urrniregtemigcarea cu o privire fixi. Omagiu pentru sine insugi, pentrufarfurie. Pentru o secundi, corpul biiefelului trideazi omigcare abia perceptibili, similari cu cea a farfuriei. Pentru osecundi, biiefelul gi crea$ia lui rotitoare devin unul gi acelagilucru. Ochii ii strilucesc. Este cufundat in tirAmul de joaci -acesta fiind el insugi. Viu. Viu.Raun Kahlil - un omule! care ocupi marginea universului.lnainte de acest moment, acest fiecare moment, am fost mereuimpresionafi de Raun, copilul nostru foarte special. Uneorispuneam ci are un creier binecuvdntat. Intotdeauna pirea sifie extrem de fericit. Extrem de evoluat. Rareori plAngea sauscotea zgomote care si arate disconfort. Mullumirea 9i sin-guritatea sa pireau si sugereze o pace interioari profundi,in aproape fiecare fel ln care le-ai fi privit. Era un Buddha de17 luni care contempla o alti dimensiune.

L4 ! sahvingemautismul

Un biiegel care a navigat in derivi in propriul lui sistem.lncapsulat in spatele unui zid invizibil, dar aparent irr.rpene-

trabil. ln curind va primi o eticheti. O tragedie. De neatins.Bizar. Statistic, va intra ln categoria rezervati celor pe care-iprivim ca fiind lipsili de speranfi... neabordabili... ireversi-bili. Noui ne rimine doar intrebarea: am putea si sirutimpimintul pe care al;ii l-au blestemat?

Dintr-o perspectivi de un profund respect, pirinlii meis-au intrebat ce ar putea face pentru ca si mi infeleagi pe

mine gi ca si-mi inleleagi lumea. Rispunsul a pornit de laceva ce a ficut mama mea. A vmt si mi inteleagi - gi, de

.lsemenea, si-mi arate ci mi accepta aga cum eram. Ci nutrebuia si mi schimb ca si fiu iubit.

Asa ci a lnceput si mi se aliture in comportamentelemele repetitive, presupus autistice. Stiteam pe podea gi mileginam... iar ea se legina impreuni cu mine. invirteamo farfurie pe margine... iar ea igi invArtea farfuria ei lAngimine. imi fluturam mAinile in fala mea... iar ea le fluturalmpreuni cu mine.

Pirinfii mei m-au respectat atAt de mult, incAt s-au con-

centrat in totalitate asupra experienfei mele - nu asupralhptului ci aritam altfel sau mai ciudat decAt ceilalp oameni.

Ori dupi ori.... zi dupi 2i... luni dupi luni, mama aa$teptat. Rebditori, pirinfii mei au agteptat.

Din cind in cAnd, gi doar in timp ce ,,mi se aliturau",dupi cum denumeau perin$i mei aceasti participare in ade-

vtrratul sens al cuvintului la interesele gi activititile mele,mi uitam la mama. ii zambeam. O atingeam cu vArfuriledegetelor.

$i, pe misuri ce pirinlii mei au inceput si-mi infeleagicu adevirat lumea, pe misuri ce-mi comunicau in mii de

feluri diferite, iar gi iar, ci eram in siguranfe, ci eram iubit,cl eram acceptat, s-a intimplat ceva uimitor. A inceput si

=15

se formeze o legituri. lncet, cu griji, am inceput si arunccAte o privire din spatele vilului lumii mele speciale. lncet,am inceput lncercirile de a mi alitura lumii lor.

Pe misuri ce mama petrecea ore in gir lucrAnd cu minepe podea, mi-a devenit prieteni in lumea mea. Astfel s-aniscut o legituri bazatipe incredere. Ea se bucura gi sirbi-torea fiecare privire, zimbet, fiecare moment de conexiunepe care, impreuni cu tatil meu, il a$teptase atAt de multtimp. Mi liuda pentru fiecare pas mic.

Odati cu intirirea relapei mele cu pirinfii mei si culumea oamenilor, mama gi tata au continuat se construiascaun intreg program de terapie in jurul meu. M-au ajutat siimi intensific conexiunile sociale cu ei gi cu allii, incura-jAndu-mi si mi joc cu ei, si mi uit la ei, si rAd cu ei, si-iiau de mini. Au creat jocuri interactive pe baza intereselormele in plini dezvoltare, precum animalele sau avioanele.

$i de fiecare dati ficeau acest lucru cu multi dragoste, in-curajare si suspnere - niciodati punind presiune, ci mereuinvitindu-mi.

IP po,ti imagina? S-au imbarcat ln aceasti cilitorie expe-rimentali dupi ce nu au auzit nimic altceva decAt prognos-ticuri lipsite de speranfi in ceea ce mi privea. Au continuatsi incerce si se apropie de mine, ln timp ce eu nu le ofereamnimic in schimb.

$i au perseverat, chiar qi confruntali fiind cu critici per-manente. Profesionigti cu experienli le-au spus pirinlilormei ci ,aliturarea" imi va intiri gi accentua ,,comporta-mentele autiste inadecvate". Acegti profesionigti i-au pus lacoll pe pirinlii mei. pentru ci au aplicat exact opusul teh-nicilor de modificare a comportamentului pe care ei le re-comandau - gi pentru ci aveau ,speranfe false', pentm cei9i investeau timpul intr-o abordare nedemonstrati (gi abia

16 i sainvingemautismul

creati) care ,,nu avea nicio speranfi de succes". Membriifamiliei gi-au exprimat dubiile gi grijile in privinla faptuluici pirinfii mei,,ficeau ce le trecea prin cap" qi nu lisau tra-tamentul meu in seama specialigtilor care ,gtiau mai bine".

Si nu uitafi ci, in acea perioadi, lumea tratamentuluiautismului era de fapt un degert arid. Nu existau vegti

llroaspete despre cele mai recente tratamente sau care sitlctalieze viefile familiilor cu copii care sufereau de tulbu-riri din spectrul autist. Nu exista Luna de Congtientizare a

Autismului.Pirinfii mei vizuseri copii care erau trata;i cu qocuri

clectrice, legafi de scaune, finufi in camere intunecoase,.rseminitoare unor inchisori, legagi - gi li se spunea ciacesta este progres, cel mai bun lucru pe care medicina mo-tlcrni il avea de oferit.

Pentru a mi ajuta, a fost necesar ca ei si pigeasci intlirectia opusi, singuri. Firi susfinere, ei m-au susfinut pe

mine. Au lucrat gi au agteptat. Au continuat ceea ce ficeau 9i.lu perseverat. Firi si gtie ce le rezerva viitorul, firi si cearircciprocitate din partea mea, in termeni de dragoste, iubire,z8mbete qi ovalii, mi-au dat toate gansele posibile.

Timp de trei ani qi jumitate au lucrat cu mine, con-struind cu dificultate un pod intre lumea mea gi a lor.

$i a meritat totul.Mi-am revenit complet din autism, firiweo urni a stirii

mele anterioare. (Viziteazi www.autismbreakthrough.com/chapterl pentru a vedea unelepoze din copiliria mea, cu minepi p;rin$i mei.) Anii de munci, nop$le albe, perswerenfa infala criticii permanente, iubirea gi dedicarea - au zimislitacel fruct care n-ar fi trebuit niciodati si se coaci. Au produsrezultatul pe care nu ar fi trebuit niciodati si:l creeze. Iar euam triit via{a pe c:re n-ar fi trebuit si o triiesc.

irz