Årsrapport 2015 - HabQhabq.se/wp-content/uploads/2017/05/KortversionHabQrsrapport2015... · Datauttag 2016-02-16 Kortversion Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta 2 HabQ

Datauttag 2016-02-16 Kortversion

Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta http://www.liu.se/habq/arsrapporter

Vad är HabQ?

Övergripande mål för HabQ är att säkerställa god

vård och verka för att den specialiserade

habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig

och patientfokuserad. Att undersöknings- och

behandlingsmetoder med god evidens används och

utvärderas.

Kvalitetsregistret påbörjades januari 2005 som ett

regionalt initiativ för att utveckla habiliteringarnas

verksamhetsuppföljning i Kalmar (H-län),

Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i

samarbete med Linköpings universitet. Uppsala

läns landsting anslöt 2009. År 2011 fattade

Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (FSH) och

HEFa beslut om att samverka för utveckling av ett

gemensamt Nationellt kvalitetsregister för

habilitering. Registret har utvecklats från en modell

för systematisk verksamhetsuppföljning som

innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Figur 1). I HabQ

ingår hälso- och funktionsmått som tillsammans

utgör viktiga delar av personens habiliterings-

uppföljning liksom mått som syftar till att följa upp

och stimulera användning av rekommenderade och

evidensbaserade behandlingsmetoder (EBH-

rapporter) (www.liu.se/habq).

De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa,

funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten.

I den fjärde dimensionen följs och utvärderas

åtgärder med skräddarsydda resultat- och

processmått före, under och efter åtgärden.

Linköpings universitet

Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering – NKR 175

http://www.liu.se/habq/arsrapporter

http://www.liu.se/habq



1

Figur 1. Östergötlands läns landsting resultat-

uppföljningsmodell

Vid starten av registret 2005 beslutades att börja

med gruppen barn och ungdomar med cerebral

pares (cp). År 2011 utökades uppföljningen med

barn med autistiskt syndrom (ICD-10 F84.0) och år

2013 med autismliknande tillstånd (ICD-10 F84.1,

F84.9), samt uppföljning av föräldrastöd. Från

hösten 2016 påbörjas implementering av HabQ

vuxen med uppföljning för vuxna med problem-

skapande beteende och autism/autismliknande

tillstånd eller utvecklingsstörning.

Tabell 1. Anslutna landsting/regioner, startår samt i

vilka delar av HabQ som registrering har påbörjats

Enh

ete

r

CP

Au

tism

F-st

öd

1. Kalmar 4 -05 -11 -14

2. Östergötland 3 -05 -11 -13*

3. Jönköping 3 -05 -11 -13*

4. Uppsala 5 -10 -11 -17

5. Dalarna 1 -13 -13

6. Västmanland 6 -13 -13

7. Örebro 8 - -13

8. Norrbotten 4 -13 -14

9. Västerbotten 3 -13 -13

10. Västernorrland 3 -13 -14

11. Södermanland 3 -14 -14

12. Kronoberg 1 -14 -14

13. Halland 3 -14 -14

14. Blekinge 2 -14 -14

15. Skåne 9 -14 -14*

16. Gävleborg 3 - -14

17. Värmland 1 -15 -15

18. Västra Götaland Region 9 -16 -16

* Inom Region Östergötland och Region Jönköping påbörjades föräldrastödsuppföljning olika startår; Norrköping 2013, Linköping 2015, Motala 2014, Jönköping 2013, Värnamo 2013 och Eksjö 2015. I Region Skåne avgränsas föräldrastöds-uppföljning till barn som deltar i HabQ autism

Årsrapport 2015 är den 11:e årsrapporten för

HabQ. Den baseras på information som hämtats

från registret 2016-02-16. Uppföljningsperioden

sedan föregående årsrapport är 13 månader.

Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt.

En dubblering av antalet barn med funktions-

nedsättning och autism visar på ett mycket aktivt

och målinriktat implementeringsarbete i delarna

HabQ autism och föräldrastöd med stor nationell

förankring (Tabell 2). Optimalt är att alla individer

utifrån de definierade inklusions- och exklusions-

kriterierna ”fångas” upp av verksamheterna och

erbjuds uppföljning dvs. en hög täckningsgrad

uppnås.

Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18

landsting/regioner av Sveriges 21 län. Under 2016

har Västra Götaland Region (VGR) tillkommit.

Tabell 2. Antal barn och ungdomar som finns

registrerade i uppföljning vid cp (start 2005-05-01),

uppföljning vid autism (start 2011-01-01) och

föräldrastöd (start 2013-01-01)

Kohort 2013 2014 2015 2016

Cerebral pares 465 513 569 610

Autism 87 174 345 624

Föräldrastöd 139 1120 2236

Specifika mål

att alla barn/ungdomar med cerebral pares och

autism erbjuds en samlad multiprofessionell

hälsouppföljning

att individuella resultat från hälso- och

funktionsuppföljningen kan relateras till

resultat på gruppnivå och vara en del av

dialogen mellan professionella, personen och

närstående kring kliniska beslut och

habiliteringsplanen

att säkerställa att alla närstående erbjuds bas-

och vid behov fördjupat föräldrastöd

att säkerställa att barn med autism erhåller

utredning och tidiga strukturerade Mångsidiga

Intensiva Insatser (MII)

att skillnader i närståendes upplevelse av

kvalitet i verksamheten, upplevelse av

föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud

kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser

mellan verksamheter

att få ökad kunskap om hälso- och

funktionsutveckling för barn med cp och barn

med autism




2

HabQ cp Registerpopulationen är en liten delmängd av alla

barn med cp i landet men 4 landsting/regioner

erbjuder deltagande i HabQ cp. Täckningsgraden

var 2015, 81 % beräknat för den totala gruppen.

Högst för Region Östergötland 91 %

Syftet med habiliteringsinsatser för barn med cp är

att förbättra eller vidmakthålla hälsa och

fungerande samt att stödja föräldrar och andra

närstående. Genom HabQ cp förväntas alla

barn/ungdomar med cp erbjudas en samlad

multiprofessionell hälsouppföljning vid

nyckelåldrar under barnets uppväxt. De olika

metoder för undersökning av hälsa och fungerande

som används är väl etablerade och använda i

verksamheterna samt har vetenskapligt stöd och

rekommenderas i regionalt vårdprogram för barn

med cp Stockholms läns landsting

http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/c

p.pdf.

Figur 2. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso- och kvalitetsuppföljning för barn och

ungdomar med cp. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda

vid hälsouppföljningen. Förkortningar se sida 15-16

Totalt har 610 barn med cp genomfört 1139

”hälsouppföljningar” från start 2005-05-01 till

2016-02-16. Andelen genomförda av förväntade

hälsouppföljningar var mycket hög i samtliga fyra

landsting/regioner. Högst andel genomförda, av

förväntade uppföljningar, sågs i åldrarna 3-15 år

(80-97 %) och lägst andel vid åldern 18 år (59 %).

De ingående ”delarna” i HabQ cp är medicinska och

demografiska bakgrundsdata, beskrivning

funktionsförmåga, själv- och föräldraskattad hälsa

samt upplevd kvalitet. Att en individ har en

”hälsouppföljning” dvs. inmatade uppgifter betyder

inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att

professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga

att fylla i. Exakta svarsfrekvenser redovisas i

samband med de olika måtten.

Resultaten visade att en stabil och hög andel barn

(av förväntade) hade hälsouppföljning i

årsrapporter 2013-2015. En något lägre andel med

hälsouppföljning 2015 kan förklaras av att

nyregistrerade barn eller redan befintliga, vid uttag

av data, inte haft tidsmässig möjlighet att

genomföra samtliga delar i hälsouppföljningen

(Figur 3).


http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/cp.pdf

http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/cp.pdf



3

Figur 3. Jämförelse andel (%) genomförda av förväntade uppföljningar i de olika ingående delarna och med olika

ingående instrument/klassifikationer i HabQ cp mellan årsrapporter 2013-2015

Att barn och unga med cerebral pares, autism eller

andra utvecklingsavvikelser kan ha associerade

funktionsnedsättningar, förutom den först

diagnostiserade, är väl känt.

Den vanligaste associerade funktionsnedsättningen

hos barnen med cp är språk- och talsvårigheter,

som noteras hos drygt 47 %, följt av epilepsi hos

35 %. Nästan en tredjedel har synnedsättning och

drygt 4 % har också en autismdiagnos (Figur 4).

Dessutom har ca en tredjedel av barnen med cp

utvecklingsstörning.

Figur 4. Associerade funktionsnedsättningar och

andra tilläggsdiagnoser hos barn med cp i åldrarna

3-18 år. Totalt förväntas svar från 610 barn men det

interna bortfallet varierar mellan 14-18 %

Det är likaså vanligt med sekundära problem som

sömnsvårigheter, inkontinens, nutritionsproblem,

smärta och oro vilka är möjliga att lindra med rätt

insatser. För barn och familjer är det inte sällan som

dessa tilläggsproblem utgör den stora belastningen

i vardagen och påverkar livskvaliteten (Figur 5).

Figur 5. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med cp.

Totalt förväntas svar från 260 barn men det interna

bortfallet varierar mellan 28-51 %

Ett av målen i HabQ är att få en ökad kunskap om

funktionsutveckling för barn med cp i olika åldrar

och inom olika funktionsnivåer. Detta följs genom

mätning med bl a GMFM-66, PEDI och TOM

(Appendix HabQ cp Årsrapport 2015).

Barn inom GMFCS III har måttligt stora svårigheter

till egen förflyttning dvs. går med förflyttnings-

hjälpmedel inomhus och använder rullstol (manuell

och/eller elrullstol) för förflyttning utomhus och i

samhället. Resultaten pekar på en utveckling upp

till 6 år med fortsatt bibehållen grovmotorisk

kapacitet mellan uppföljningsåldrar. En liten

försämring mellan 12-15 år kan tyda på att det är

värdefullt att följa upp den grovmotoriska

kapaciteten och uppmärksamma eventuell

försämring.

Barn inom MACS III förbättrades i personlig vård

mellan åldersgrupper 3-6 år, 6-9 år och mellan 12

och 15 år. Ingen förändring sågs mellan 9-12 år.

Förändring i rörelseförmåga och social förmåga

sågs endast mellan 3 och 6 år.

Barn inom MACS III visade lätt till måttlig aktivitets-

och delaktighetsinskränkning i Kommunikativ

effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen)

vid åldrarna 3, 6 och 12 år. Det var stora individuella




4 4

skillnader inom grupperna. Resultaten tyder på en

successivt förbättrad aktivitet och delaktighet med

högst funktion vid 12 år (Figur 6).

Figur 6. TOM inom området Kommunikativ

effektivitet (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och

12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III

Uppföljning av uppställda mål med

kvalitetsindikator

Ett antal så kallade kvalitetsindikatorer har tagits

fram för att utvärdera resultat gentemot uppställda

mål. Resultat från registret förväntas på så sätt

synliggöra eventuella behov av förbättrings-

arbeten.

Föreslagna målnivåer.

1. 100 % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell

hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Delmål 90 %

2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 och

12 år. Delmål 90 %

2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för

bedömning av kognitionsnivå med stöd av

Wechslerskala, av de med fastställd kognitions-

nivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 %

3. Mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär

vid 9-årsuppföljningen

4. Mer än 85 % ska ha en individuell habiliterings-

plan

5. Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett

medelvärde ≥5 poäng på MPOC-20 generell och

specifik information

Kvalitetsmål 1.

Figur 7. Andel (%) och antal barn som vid 6 och 12

år (n=167 av 260 och n=150 av 254) har en

kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning,

innehållande 5 av 6 områden; 1. medicinska, 2.

sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4.

funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5.

grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation

Kvalitetsmål 2a.

Figur 8. Andel (%) och antal barn med cp som har

fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år

(n=144 av 260)

Kvalitetsmål 3.

HabQs målsättning är att mindre än 5 % av 9-åriga

barn med cp ska skattas ha stora problem med

smärta/besvär. För 9-åringar skattas i aktuell

rapport 16 barn (10 %) ha stora problem. Det är en

högre andel än vid förra årsrapporten men det rör

sig om ett fåtal individer varför variationen mellan

åren kan vara slumpmässig.




5 5

Kvalitetsmål 5.

Figur 9. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i MPOC-

20 kategoriserat i ”Nöjda i viss utsträckning eller mindre” om medelvärdet är <5 och ”Nöjda i ganska stor

utsträckning eller mer” om medelvärdet är ≥5. Målet är att 80 % av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett

medelvärde på ≥5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde

”Specifik information” avser skriftlig och muntlig

information angående syftet med insatserna till

barnet, barnets framsteg och resultat och olika

teammedlemmars bedömningar.

Sammanfattning

Täckningsgraden är hög 81 %.

Sammanlagt har de 610 barnen deltagit i 1139

hälsouppföljningar. En hög andel av förväntade

hälsouppföljningar har genomförts i åldrarna 3, 6,

9, 12 och 15 år (80-97 %). Uppföljningsgraden i

hälsouppföljningens olika delar; medicinska och

sociodemografiska data, grovmotorik samt

funktionella färdigheter och hjälpbehov var mycket

hög 88-93 %. Något lägre när det gäller

Kommunikation, tal-, språk- och ätfunktion samt

kognition 66-82 %.

Resultaten från HabQ cp pekar på att det är en hög

förekomst av problem inom alla de funktions-

områden som följs upp, också att det är stora

individuella skillnader, även för barn med samma

funktionsnivå och ålder. Utveckling av funktions-

tillståndet sker också högre upp i åldrarna än för

barn med typisk utveckling (Appendix HabQ cp

Årsrapport 2015).

Associerade funktionsnedsättningar och tilläggs-

problem ökar med större funktionshinder men

resultat från HabQ visar också att barn med lättare

funktionshinder p.g.a. cp har olika associerade

funktionsnedsättningar som behöver upp-

märksammas

Mindre än två tredjedelar av barnen hade en

kvalitetssäkrad multiprofessionell hälso-

uppföljning.

Drygt hälften respektive två tredjedelar av barnen

hade ett ställningstagande gällande kognitionsnivå

vid 6 år respektive 12 år och bedömningen var

kvalitetssäkrad med stöd av Wechslerskala för 71 %

respektive 62 %.

Andelen med själv- och/eller föräldraskattad hälsa

EQ-5D-Y var fortsatt hög, 88 %.

Andelen barn med svåra smärtor eller besvär som

rapporterades vid 9 år var låg (10 %). Målet för

indikatorn <5 % barn med svåra smärtor/besvär

nåddes inte. Antalet barn med svåra smärtor/

besvär är litet (16 barn) men alla barn med svåra

smärtor/besvär ska erbjudas hjälp.

Inget av landstingen/regionerna nådde den

uppställda målnivån för generell och specifik

information, inte heller för stärkande samarbete i

MPOC-20. Den positiva trenden att en högre andel

föräldrar/närstående upplevde att den specifika

informationen förbättrats i jämförelse med tidigare

år kvarstår.

En otillräcklig svarsfrekvens på MPOC-20 (48 %)

skapar en osäkerhet om resultatet speglar en bland

föräldrar utbredd uppfattning. Nya rutiner under




6 6

2012 med införande av PER-funktion dvs. att

föräldrar kan registrera själva direkt via dator,

surfplatta eller smartphone kan ha påverkat

svarsfrekvensen negativt. Tidigare fyllde man i en

blankett i samband med besöket på habiliteringen.

Förbättringar som föreslås utifrån

resultat

En högre andel barn bör få en kvalitetssäkrad

hälsouppföljning, framför allt inom funktions-

områdena kognition och Kommunikation, tal-,

språk- och ätfunktion som ligger lägst.

Ett ytterligare mål med HabQ cp är att förälder/

närstående och barnet själv ska få information om

sin egen hälso- och funktionsutveckling under

uppväxten. Ska detta vara möjligt krävs att

barnet/ungdomen deltar i upprepade hälso-

uppföljningar.

Mot bakgrund av de stora individuella skillnader

som finns för barn med cp i alla funktionsnivåer och

inom de olika funktionsområdena; kognitiva-,

grovmotoriska-, funktionella färdigheter i dagligt liv

och kommunikativa färdigheter så finns stöd för att

de olika bedömningar som genomförs fångar behov

av åtgärder samt att hälsouppföljningar vart tredje

år bidrar till att kvalitetssäkra den individuella

habiliteringsplanen. Det är svårt att utifrån resultat

i HabQ dra slutsatser om att någon del i

hälsouppföljningen är mindre relevant och skulle

kunna prioriteras bort.

Det är viktigt att ytterligare minska andelen barn

med svåra smärtor/besvär samt minska

förekomsten av måttliga smärtor/besvär.

I HabQ cp utvärderas inte effekter av behandlande

insatser. Detta ses av både föräldrar och

professionella som ett viktigt utvecklingsområde

Väsentligt är också att se till att fler föräldrar svarar

på MPOC-20 samt öka insatserna för att fler

föräldrar ska uppleva att habiliteringen är

familjebaserad.




7 7

HabQ autism

Syftet med habiliteringsinsatser för barn med

autism är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och

fungerande samt att stödja föräldrar och

närstående. I hälso- och funktionsuppföljningen för

barn med autism i HabQ ingår kartläggning med

demografiska data som inkluderar barnets familj,

samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnet

undersöks med avseende på kognitiv och adaptiv

förmåga samt vardagsfungerande. Uppföljning av

kommunikation, tal- och språkutveckling av

logoped är frivillig.

De utrednings-, bedömnings- och utvärderings-

instrument som används är väl etablerade, valida

och reliabla.

Samtliga barn som inkluderas under förskoleåldern

ska erbjudas Mångsidiga Intensiva Insatser (MII)

eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas

med specifika mått före och efter två års insats.

Figur 10. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälsouppföljning. Instrument/mått markerade

med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. De grönmarkerade

pilarna beskriver den åtgärdsuppföljning med MII eller annan metod som sker. Den första mätningen som

registreras utgör en baslinje och genomförs innan behandlingsinsatser påbörjas. Metod och intensitet förs in i

registret under 2 år och följs upp med åtgärdsuppföljning efter behandlingsinsatsernas avslutande. Förkortningar

se sida 15-16

Totalt finns idag 624 barn med autism (F84.0, F84.1

och F84.9) registrerade i HabQ. Detta är en stor

ökning jämfört med föregående årsrapport då 345

barn var inkluderade.

Åtgärdsuppföljning genom HabQ påbörjades 2012-

01-01 och begränsar den totala kohorten till 572

barn. Av dessa barn registrerades 501 före 6 år

ålder, 387 före 5 års ålder och 229 före 4 års ålder.

Resultat från aktuell årsrapport ska ses mot

bakgrund av att HabQ autism fortfarande är relativt

ungt, med en hög andel nyligen inkluderade barn,

och det tar tid att följa autismgruppens barn över

tid.

Tabell 3. Uppföljningsgrad – period/år för första

registrering

Hälso-uppföljning*

2011-2014 2015 Total

N (%) N (%) N (%)

Demografi 287 (87,8) 221 (74,4) 508 (81,4)

Medicinska 181 (55,4) 105 (35,4) 286 (45,8)

Kognition 160 (48,9) 40 (13,5) 200 (32,1)

WPPSI/WISC 122 (37,3) 22 (7,4) 144 (23,1)

EQ-5D-Y 122 (37,3) 32 (10,8) 154 (24,7)

Vineland-II 127 (38,8) 174 (58,6) 301 (48,2)

HSQ 80 (24,5) 107 (36,0) 187 (30,0)

TOM 133 (40,7) 28 (9,4) 161 (25,8)

MPOC-20 35 (10,7) 0 (0) 35 (5,6)

* Förkortningar se sida 15-16




8 8

Uppföljning i HabQ, för var och en av de olika

delarna, bidrar till att höja kvaliteten i

verksamheten genom att enheterna strukturerar

sina insatser i enlighet med god och jämlik vård och

alla erbjuds en kvalitetssäkrad (evidensbaserad)

habiliteringsuppföljning. Som tabell V ovan visar är

uppföljningsgraden sammantaget låg med

undantag för demografisk data. Det stora antalet

nyregistrerade barn 2015 påverkar också

uppföljningsgraden totalt. Demografisk-, medicinsk

bakgrundsdata, Vineland-II och HSQ bör uppvisa

hög andel barn med registreringar eftersom dessa

ska genomföras före start samt vid utvärdering av

MII och insatser med annan metod, samt ingår i

hälsouppföljningen.

Ett av syftena med HabQ är att alla barn och

ungdomar erbjuds en kvalitetssäkrad multi-

professionell hälsosuppföljning och att

informationen utgör en del av dialogen mellan

professionella, personen och närstående kring

kliniska beslut och habiliteringsplanering.

Andra viktiga syften vid uppföljning av autism är att

kartlägga och säkerställa att barn med autism

(F84.0, F84.1 och F84.9) erhåller utredning och

tidiga strukturerade MII, eller andra strukturerade

insatser, för att bidra till hälsa, välbefinnande och

utveckling av adaptivt beteende avseende

kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter.

Andelen barn med autism som har en eller flera

associerade funktionsnedsättningar är betydligt

lägre än för barn med cp. Svarsfrekvensen är dock

låg.

Figur 11. Associerade funktionsnedsättningar och

andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till

9 år. Totalt förväntas svar från 624 barn men det


Sömnsvårigheter har angetts som det vanligaste

problemet hos barnen med autism och finns hos

närmare 40 %. Urin- och tarminkontinens anges hos

runt 28 % av 6-åriga barn med autism.

Nutritionssvårigheter är ungefär lika vanligt (Figur

12).

Figur 12. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med

autism. Totalt förväntas svar från 344 barn men det



kvalitetsindikator

1. 100 % ska erhålla en kvalitetssäkrad utredning

av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt).

Delmål: 100 % före 5 års ålder

2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år

2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för

bedömning av kognitionsnivå med stöd av

Wechslerskala, av de med fastställd kognitions-

nivå vid 6 år

3. 100 % ska påbörja MII eller annan metod före 4

års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder

4. 100 % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs.

minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs

genom benchmarking

5. 100 % ska ha genomgått bedömning enligt

Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad samt

efter avslutad MII eller annan metod

Kvalitetsindikator 2a.

Figur 13. Andel (%) och antal barn med autism som

har fastsälld kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år

(n=87 av 344)




9 9

Kvalitetsindikator 3.

Figur 14. Påbörjat MII eller annan metod före 4 års

ålder (n=75 av 229)

229 barn kom in i registret före 4 års ålder av dessa

har 33 % (75 barn) också påbörjat behandling före

4 års ålder (Figur 14). Av dessa har 67 % (50 barn)

mätts med Vineland-II och/eller HSQ. Det var

endast 23 av 75 barn som har påbörjat MII eller

annan metod som haft möjlighet att genomföra 2

års insatser.


Tabell 4. IBT timregistrering/vårdkontakter i

kohorten som påbörjat insats före 6 års ålder

Timregistrering

N (%) Vårdkontakter

N (%)

Kalmar 6 (100) 0 (0)

Östergötland 9 (60) 15 (100)

Jönköping 15 (68,2) 21 (95,5)

Uppsala 14 (93,3) 12 (80)

Västerbotten 21 (95,5) 22 (100)

Dalarna 9 (100) 6 (66,7)

Sörmland 1 (100) 1 (100)

Västmanland 3 (60) 5 (100)

Skåne 10 (43,5) 20 (87)

Halland 1 (100) 1 (100)

Västernorrland 4 (100) 3 (75)

Kronoberg 1 (25) 4 (100)

Blekinge 5 (100) 5 (100)

Värmland 5 (100) 3 (60)

Norrbotten 1 (100) 0 (0)

Total 105 (76,1) 118 (85,5)

181 barn har registrerats med påbörjad behandling

före 6 års ålder, av dessa får 138 mångsidiga

insatser med IBT (intensiv beteendeterapi). Av de

138 barn som erhållit behandling med IBT finns

timregistreringar hos 105 (76 %) barn och

registrering av vårdkontakter hos 118 (86 %) barn.

Sammanfattning

En kraftig ökning av nyregistrerade barn med

autism noteras för 2015. I sammanställningen

framkommer att 40 % av barnen inkluderas i

autismuppföljningen före 4 års ålder och därmed är

aktuella för MII eller annan metod. Motsvarande

siffror för barn inkluderade före 5 respektive 6 års

ålder är 68 % respektive 88 %.

Data från två års uppföljning av MII eller annan

metod finns fortfarande endast för ett fåtal av

barnen. Insatser enligt MII eller annan metod har

påbörjats för 33 % av barnen inkluderade i registret

före 4 års ålder. Motsvarande siffror för barn

inkluderade före 5 respektive 6 år är 38 %

respektive 36 %.

Registret visar också att ett flertal barn (36 %)

påbörjat insats enligt MII eller annan metod utan

att insatsen föregåtts av bedömning enligt

Vineland-II och/eller HSQ, vilket också är en

kvalitetsindikator för autismuppföljningen

(kvalitetsindikator 5).


resultat

Resultaten visar att det finns ett behov av fortsatt

stöd för implementering av autismuppföljningen.

Särskilt viktigt är det att verka för att alla som

påbörjar uppföljning av MII eller annan metod har

förmätningar, baslinjedata, med Vineland-II

och/eller HSQ.

Ett viktigt mål är att öka antal registrerade barn

med aktuella diagnoser, samt att få ökad

information kring redan registrerade barn, till

exempel kring insatser, tidsregistrering och andra

uppföljande data typ Vineland-II och kognitiva

bedömningar.

Kvalitetsindikatorerna behöver beskrivas

ytterligare med syfte att förtydliga målen med

indikatorerna och göra dem mer lättförståeliga och

publika.




10 10

HabQ föräldrastöd

Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliterings-

insatser som riktas till föräldrar utifrån

familjesituationen att ha ett barn med funktions-

nedsättning.

Föräldrastödet är uppdelat i tre delar: Föräldrastöd

basprogram, som riktas till alla familjer utifrån den

nya familjesituationen med ett barn med

funktionsnedsättning och utgör en viktig del i den

familjebaserade habiliteringen. Fördjupat stöd ges

till de föräldrar/familjer som har större behov av

stöd och insatser. Dessutom undersöks generell

hälsa hos alla barn och ungdomar med funktions-

nedsättning som inkluderas i föräldrastöds-

uppföljningen.

Basprogrammet innehåller givna åtgärder vilka

registreras under sju olika KVÅ-koder

Målet är att alla familjer som tillhör register-

populationen och erhåller basprogram ska ges

insatser inom fem av 7 områden inom de 2 första

åren.

Figur 15. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i

föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens

generella hälsa med EQ-5D-Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin

hälsa. Förkortningar se sida 15-16

2236 barn och ungdomar yngre än 15 år har

registrerats i HabQ Föräldrastöd. 13 landsting/

regioner av 18 har påbörjat registrering. I denna

”föräldrastödskohort” förväntas verksamheterna

erbjuda basprogram till alla föräldrar/närstående.

Basprogrammet ska innehålla information och

rådgivning till föräldrar, psykosocial rådgivning,

delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i

grupp för familjer och närstående samt stöd i

samordning.

Stöd i samordning kan exempelvis vara att hjälpa

familjer i kontakter med försäkringskassan och vid

bedömning av biståndsbehov eller att medverka vid

nätverksmöten med rektor kring skolsituation.

Initiera och medverka till att upprätta samordnade

planer mellan olika verksamheter som behövs för

familjens och barnets behov ska tillgodoses är också

åtgärder inom samordning.




11 11

Figur 16. Fördelning av antal barn per

registreringsår i HabQ föräldrastöd, inkluderade

sedan 2013-01-01 (total population n=2236)


kvalitetsindikator

1. 100 % av familjerna ska påbörja föräldrastöd

bas inom tre månader efter första

föräldrastödskontakt med habiliteringen.

Delmål att 80 % ska ha påbörjat föräldrastöd

bas inom 3 månader

2. 100 % av familjerna skall inom de två första

åren ha fått åtgärder inom de fem områden

som rekommenderas som basprogram. Delmål

behöver fastställas

3. 100 % av familjerna ska ha påbörjat insatser för

fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt

behov om behovet inte tillgodosetts på annat

sätt. Delmål behöver fastställas

4. 80 % av familjerna som genomgått basprogram

i verksamheten ska skatta ett medelvärde på

minst 5 på MPOC-20 delskalor bemötande,

stärkande samarbete, generell information och

tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål

behöver fastställas


Av dem som hade påbörjat basprogram (n=1122)

hade 62 % (n=693) också påbörjat i tid dvs. 90 dagar

från nybesök. Illustreras av streckad linje.

Figur 17. Andel (%) och antal familjer som påbörjat

basprogram inom 90 dagar (n=693 av 1122)


I ett första steg, för att få en rättvis jämförelse, kan

fördelning av åtgärder inom basprogrammet

presenteras för en subgrupp (n=962) som

registrerat minst 365 dagar eller mer från nybesök

(Figur 18).

Figur 18. Fördelning (%) av olika åtgärder i

basprogram enligt KVÅ för en subgrupp familjer

(n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar

sedan första registrering av KVÅ




12 12

Forskning visar att informellt och formellt stöd till

föräldrar är en friskfaktor för psykisk hälsa hos

föräldrar och barn med funktionsnedsättningar.

Därför finns frågor om dels samhällsstöd och dels

socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS, från

närstående och vänner i föräldrastöds-

uppföljningen.

Figur 19. Svarsfördelning på fråga 1a i enkät om

socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS). Totalt

antal svarande n=1351

Sammanfattning

Hög anslutning från landstingen/regionerna till

föräldrastödsuppföljningen. Totalt är 2236 familjer

inkluderade. Hälften av nytillkommande har

inkluderats under 2015.

Av dem som diagnosregistrerats har 85 %

registrerat nybesök dvs. har kommit igång med att

registrera någon KVÅ med föräldrastöd.

Den vanligaste registrerade funktions-

nedsättningen är autismspektrumtillstånd som

utgör 55 % av registerpopulationen.

Närmare 60 % av nyregistreringar avsåg

förskolebarn med medelålder 6 år.

Demografiska data och data kring samhällsstöd har

registrerats för 82 % medan 61 % har registrerat

svar på enkät om vilket socioemotionellt och

praktiskt stöd (SEPS) föräldrarna upplever sig få från

närstående och vänner.

Målet att basprogram skall påbörjas i tid uppnåddes

av 62 % av gruppen med påbörjat basprogram

(n=693).

Av de totalt 150 patienter som funnits med i

uppföljningen 2 år efter påbörjat basprogram har

47 % genomfört basprogram med 5 KVÅ.

Det finns en mycket stor variation inom och mellan

habiliteringar när det gäller ledtiden från nybesök

till påbörjat föräldrastödsprogram.

Den uppföljning som gjorts under denna

begränsade tid visar att endast en mindre andel nya

familjer hade fått del av den basnivå av insatser som

rekommenderas. Vanliga insatser är information

och rådgivning till nya föräldrar och delaktighet i

habiliteringsplanering. Framför allt saknas stöd i

externa kontakter och samordning men även

deltagande i föräldra-/familjekurser.


resultat

Resultatet i årsrapporten pekar på flera tydliga

förbättringsområden.

Möjligheten att erbjuda basprogram inom 90 dagar

behöver förbättras.

Behov finns också att se över sina föräldrastöds-

program så att man erbjuder föräldra-

/anhörigkurser i grupp med möjlighet att få

information och dela erfarenheter med andra i

samma situation och att man också ger stöd i

samordning, vilket efterfrågas i mycket hög grad

enligt undersökningar som gjorts de senaste åren i

Sverige.




13 13

Alla delar i HabQ

Genomförda förbättringsarbeten under

2015

Idag finns tillgång till information från VAP – Visuell

Analog Plattform i realtid i Compos för fyra

kvalitetsindikatorer;

Antal barn och ungdomar registrerade i HabQ

Antal barn med aktivt föräldrastöd basprogram

Påbörjade insatser enligt definition MII eller

annan metod vid autism

Ställningstagande av kognitionsnivå vid 6 år

Inom projektet för Ökad patientmedverkan har

”Möjligheter med kvalitetsregistret HabQ –

föräldrars synpunkter och önskemål på information

från register” inventerats.

Inom projektet ”Optimal habilitering” har 8 team i

7 landsting arbetat med förbättringsarbete på

hemmaplan för att utveckla metoder för att

registrera och använda registerdata för förbättring

av kvaliteten i habiliteringen.

”Hur kan HabQ-kvalitetsregister förbättra

habiliteringens föräldrastöd?” en studie ur ett

föräldraperspektiv är gjord i Västerbotten 2015.

Syften med studien har varit att ta reda på vilka

indikatorer i HabQ som föräldrar tycker speglar

kvaliteten på habiliteringens riktade föräldrastöd

och hur föräldrar kan bli delaktiga i kvalitetsarbetet.

Föräldrarna som har deltagit i studien önskar att få

möjlighet att påverka registret, att få mera

kunskaper hur kvalitetsmåtten ser ut på regional

och nationell nivå samt att fortsätta vara delaktiga i

framtida undersökningsstudier på habiliteringen.

Framfördes även behovet att följa föräldrars hälsa

på samma sätt som barnens.

Förbättringsområden HabQ

Ökad delaktighet och patientinflytande i utveckling

av HabQ ses som mycket angeläget. Arbete pågår

med att göra informationen från registret enkel att

förstå och att använda vid planering av åtgärder för

barn och familj. Information till föräldrar och barn

ska finnas via länk från HabQ hemsida, men också

för individen på 1177.se.

Det är oklart i hur stor omfattning HabQ it-verktyg,

Compos beslutstöd används i samband med

informationsutbyte med familjerna idag. Det finns

stora möjligheter att förbättra återkopplingen

online i Compos beslutstöd. Tanken är att i

figurer/grafer komplettera individens resultat med

information på gruppnivå från registret, så familjen,

barnet/ungdomen får möjlighet att jämföra sin

egen utveckling/förmåga i olika uppföljningsåldrar

under uppväxten.

Föräldrar har också uttryckt att det är värdefullt för

dem att sätta sitt barns utveckling i relation till barn

med samma diagnos och liknande funktions-

nedsättning.

Resultat av föräldrar upplevelse av kvalitet och ett

antal kvalitetsindikatorer med ”uppställda

målnivåer” ska också bidra till att utvärdera kvalitet

habiliteringens verksamhet och synliggöra

eventuella förbättringsbehov.

Ett fortsatt förbättringsområde är att öka andelen

föräldrar/närstående som svarar på MPOC-20, se

diskussion under HabQ föräldrastöd sida 22

Årsrapport 2015. En utmaning här är att ansvaret

för att registrera ligger på föräldern/närstående

själva eftersom det självklart är viktigt att deras

upplevelser av habilitering skattas anonymt för

verksamheten.

Slutkommentar

Registret ger ett gott underlag för förbättrings-

arbete i verksamheterna men vi behöver öka

täckningsgrad och uppföljningsgrad för att få ett

större faktaunderlag för arbetet. Resultat som

redovisas i den aktuella årsrapporten pekar redan

nu på områden där kvaliteten behöver förbättras

utifrån syftet med habiliteringen.




14 14

Ansvariga författare:

Gunilla Rydberg

Registerhållare HabQ, habiliteringsöverläkare

Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne

Pia Ödman

Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor

Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet

Nils Haglund

Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare

Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne

Gunilla Bromark

Utvecklingsansvarig HabQ autism, leg psykolog, enhetschef

Hälsa och habilitering, Uppsala

Carina Folkesson

Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, psykolog, utvecklingschef

Habiliteringscentrum, Umeå

Anna Kågeson

Administratör/controller HabQ

Henrik Magnusson

Statistiker

Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet




15 15

Förkortningar

A

B

C

CP Cerebral pares

Compos DS Compos Decision Support

Compos QR Compos Quality Registry

D

E

EBH Evidensbaserad habilitering

EQ-5D-Y Hälsorelaterad livskvalitet bland barn

F

FIQ Family Impact Questionnaire – Påverkan på familjen

FSH Föreningen Sveriges Habiliteringschefer

G

GMFCS Gross Motor Function Classification System

GMFM-66 Gross Motor Function Measure

H

HSQ Vardagliga situationer – frågeformulär

I

IBT Intensiv beteendeterapi

ICF International Classification of Functioning, Disability and Health

J

K

KVÅ Klassifikation av vårdåtgärder

L

M

MACS Manual Ability Classification System

MBD Medicinsk bakgrundsdata

MII Mångsidiga intensiva insatser

MPOC-20 Measure of Process of Care

N

NCSQ Global skattning av föräldraskap – Nijmegen frågeformulär

NPDi Nationella programmet för datainsamling

O

P




16 16

PAR Patientregistret för öppen och sluten vård

PEDI Pediatric Evalution of Disability Inventory

Q

R

RCSO RegisterCentrumSydOst

S

SEPS Socioemotionellt och praktiskt stöd

T

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children

TOM Therapy Outcome Measures

U

V

VAP Visualiserings Analys Plattform

Vineland-II Vineland Adaptive Behavior Scales

VIS Vården i siffror

VMI Developmental Test of Visual-Motor Integration

W

WPPSI-III/IV Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence

WISC-IV Wechsler Intelligence Scale for Children

X

Y

Z

Å

Ä

Ö


Documents

Årsrapport 2015 - HabQhabq.se/wp-content/uploads/2017/05/KortversionHabQrsrapport2015... · Datauttag 2016-02-16 Kortversion Fullständig Årsrapport 2015 finns att hämta 2 HabQ