Roma, 18 gennaio 2014

Azione Cattolica Italiana Delegazione regionale del Lazio

“ Donare per moltiplicare la vita ed alimentare la Speranza”

La Famiglia del Potenziale Donatore e l’evento morte

Relazione d’aiuto: Ascolto, Rispetto,

Comunicazione

LA RELAZIONE CON LE PERSONE IN LUTTO

Occuparsi di queste persone significa, prima di tutto, avere cura dei sentimenti e delle emozioni

che investono le famiglie,

individuare e mettere a disposizione un tempo e un posto per poter esprimere il dolore che stanno vivendo,

contenere le loro reazioni con atteggiamento rispettoso e non

giudicante ed offrire la disponibilità ad un ascolto partecipe.

La relazione d’aiuto è quella in cui l’uno promuove la crescita dell’altro. E’ un intervento di sostegno, di comprensione delle proprie motivazioni e identificazione dei propri valori, così che la persona possa individuare e sviluppare il proprio benessere.

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Si ha una Relazione d’aiuto quando vi è l’incontro fra due persone una si trova in condizioni di sofferenza, confusione disabilità e malattia;

l’altra persona invece è dotata di un grado “superiore” di adattamento, competenza, abilità, rispetto alle medesime situazioni o tipo di problema.

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Relazione d'aiuto

L’aiuto non va inteso come elargizione di consigli o suggerimenti risolutivi,

ma come attivazione di risorse di cui la persona dispone ma che al momento non riesce a recuperare dentro di sé o

ad impararne di nuove

L’aiuto assume varie forme

AscoltareInformareInsegnareNon lasciare soliCondividereTenendo la manoEsserci

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COSA COMUNICHIAMO NOI ALLE FAMIGLIE DEI “DONATORI” ?

DoloreDolore

SofferenzaSofferenza

AbbandonoAbbandono

MORTEMORTE

Che i loro cari sono ricoverati in “RIANIMAZIONE” (parola che rievoca più l’anima che il corpo) spesso lontani da casa

“sequestrati “in reparti chiusi e blindati e come interlocutore un “citofono” e lì attendono lungo i corridoi o in squallide salette fredde e impersonali.

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angosciasolitu

dine

COLPA

IncredulitàIncredulità

rabbiaPAURA smarrimento

vuotovuoto

IRRITAZIONEIRRITAZIONE

persecutorietà

amarezzaamarezza

vergognavergogna

dolore

disperazionedisperazione

Non c’è MAI un tempo “ideale” per morire (c’è sempre qualcosa ancora ….)

Non c’è un modo “soft” per dare la comunicazione del lutto (mezze verità = false speranze).

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SofferenzaLa sofferenza è sempre soggettiva ed è legata e vissuta in un contesto sociale

popolato di valori, fatti, credi,

propri della Persona

Essere certi che stiamo facendo un servizio alla Famiglia, che offriamo loro un’opportunità

Essere certi che abbiamo gli

strumenti per aiutare quella famiglia a prendere una decisione

Chiarire il nostro atteggiamento rispetto alla donazione

IN POCO TEMPO

Si concentra tutto l’essere della Professione di Cura: TECNICA - RELAZIONE - EDUCAZIONE- competenze acquisite, protocolli, procedure- Attenzione alla persona, rispetto del corpo - Attenzione alla Famiglia (Molta sintonia con le Cure Palliative)

La morte segna il momento del “TROPPO TARDI” non solo per la terapia ma anche per la relazione.

La relazione non può modificarsi al momento della morte.

E’ durante la degenza che bisogna che la Famiglia si senta accolta.

Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012

L’accoglienza inizia dall’ingresso in Ospedale

SPAZIO DEDICATO !

• POSSIBILITA' PER I FAMILIARI

di cominciare ad elaborare la morte del proprio caro,

di cominciare il distacco,

di salutare il proprio congiunto,

di dirgli parole che non si e’ fatto in tempo ad esprimere.

Elaborazione del Lutto

ShockNegazioneConfusione

RabbiaPatteggiamento

DepressioneAccettazione

Riparazione della perdita = accettazione della

perdita “Elisabeth Kubler Ross”

Fasi della relazione d’aiuto ai familiari del potenziale donatore.

AccoglienzaEstrema gravitàGravità irreversibileComunicazione della morteSostegnoProposta di donazioneCONGEDOFOLLOW-UP

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Accoglienza

permette agli interlocutori di abituarsi alla presenza fisica dell'altro, al suo modo di comunicare sia con le parole che con il linguaggio non verbale;

Estrema gravitàE’ importante che i Familiari capiscano che il loro Caro si trova in una situazione critica estremamente delicata e che il Personale Sanitario sta facendo tutto il possibile affinché la situazione possa migliorare, attraverso il massimo impegno e competenza che tale situazione rende necessari

Gravità irreversibileIn questa fase bisogna far capire ai Familiari

che, nonostante la cure apportate,

la situazione clinica è peggiorata,

non vi è più alcun margine di miglioramento.

Comunicazione della morteEssa deve avvenire quando la Commissione

si riunisce e stabilisce l'ora di inizio del

periodo dell'Osservazione.

Il Medico Rianimatore ha il compito di comunicare ai Familiari la Morte Cerebrale del proprio Congiunto spiegando ciò con criteri clinici, neurologici o tramite immagini,

affinché la comprensione possa essere più chiara possibile

Proposta di Donazione La proposta di Donazione deve avvenire

solamente se vi è la certezza della piena comprensione da parte dei Familiari dell'avvenuto decesso e delle modalità di accertamento dello stesso.

Deve essere posta in maniera chiara e semplice.

Il colloquio deve mirare a fare in modo che i Familiari, testimonino attraverso una scelta libera e consapevole, la volontà gli stili di vita del Proprio Caro Defunto;

Lasciare il tempo alla Famiglia di decidere unanimemente: creare le condizioni, gli spazi perché

si possano parlare, aspettando che siano tutti presenti,

domandare se abbiano bisogno di parlare con altre Persone (Religioso, Colleghi di lavoro, Mediatore culturale,…)

disponibilità a soddisfare bisogni concreti (telefono, acqua, bevande calde,…)

Essenziale: la decisione che verrà presa

non deve lasciare divisioni, creare rotture familiari in una situazione già terribile, di disperazione e

sofferenza.

Accompagnare la Famiglia nella decisione Essenziale è che la decisione, qualunque essa sia:

sia libera, consapevole e condivisa;

l’unica in definitiva, in grado di lasciare dietro di sé

un po’ di serenità e conforto.

Feedback circa l’esito della donazione in

modo chiaro ed inequivocabile

Congedo e dare anche garanzie !

Garanzie e competenze su chi gestisce il

sistema della donazione/trapianto di organi e t.

Controlli sull'adeguatezza delle cure prima

dell’accertamento di morte

Criteri di equità nell’assegnazione degli

organi e tessuti donati

Feedback circa l’esito della donazione

La famiglia del donatore deve trovare un

riscontro immediato e inequivocabile nel

fatto che il “dono” non è solo un gesto,

di cui si perde rapidamente la traccia.

Dovrà avere la certezza che è stato accolto

pienamente, all’interno di un sistema

organizzato, da professionalità e

sensibilità consolidate.

Il giorno dopo il prelievo

Il nostro lavoro , la nostra professionalità

e la credibilità del sistema verranno messi

duramente alla prova il giorno dopo.

I familiari saranno lì, in obitorio,

ad aspettarci e dal loro sguardo

capiremo se saremo stati in grado di

raccogliere il grande atto di

altruismo

RISPETTO, ACCOGLIENZA,

SOLIDARIETA’Rispetto della decisioneRispetto del corpo, si sospendono tutti i

trattamenti , si compone la salmaRispetto del corpo , si continua il trattamento

fino all’accompagnamento in sala operatoriaRispetto del corpo in sala operatoria durante il

prelievo e doposi avrà cura di ricomporlo e riconsegnarlo ai

Familiari perché lo possano vedere e piangere.

RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’Non sempre alla volontà di Donare corrisponde

un Prelievo e a questo un Trapianto.

Ogni fase è caratterizzata da verifiche accurate sull’idoneità degli Organi da trapiantare.

Comunque si rassicurerà la Famiglia del nostro impegno per far sì che la loro Volontà e quella del loro Congiunto vengano comunque rispettata.

RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’rinforzare il valore della Donazione come

Volontà e come atto di solidarietà, indipendentemente dall’effettivo utilizzo degli Organi

ricordare ai Familiari del Donatore che non è possibile conoscere l’identità dei Riceventi, sia perché la legge vincola gli Operatori all’anonimato degli uni e degli altri,

sia per il carattere di gratuità materiale e morale del dono.

RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’Fornire tutte le informazioni richieste. Si lascerà un recapito, la possibilità di un

incontro a distanza per dare indicazioni più precise sull’utilizzo degli Organi, o eventualmente sulle cause di non idoneità,

si potrà rispondere a dubbi insorti successivamente rispetto alle cause di Morte, al Processo di Donazione e

si potrà valutare l’adattamento della Famiglia alla perdita del loro Caro

A ciascuno di noi, spetta fare tutto il possibile perché cresca la cultura della solidarietà. Nello stesso tempo però è necessario che ancora da parte di tutti si abbiano ad assumere le proprie responsabilità perché la vita dell'uomo sia rispettata, difesa e promossa in tutte le sue fasi e in ogni sua condizione……..Non sono sufficienti gli accorgimenti disciplinari in ordine alla circolazione stradale o in ordine agli orari dei luoghi di divertimento: occorre recuperare in pienezza il senso della vita e il suo valore, che consistono nella donazione di sé. Noi sappiamo che l’uomo è chiamato ad amare perché creato a immagine e somiglianza di Dio che è Amore; questa è la logica che soggiace e deve soggiacere alla donazione degli organi dalla relazione del Card. Carlo Maria Martini

al Convegno Nazionale sulla donazione di organi ”Un dono per la vita”,, Milano, 21.04.1990

GRAZIE

ADONHERS

"Anche un cuore anziano può donare una vita. Nuove acquisizioni scientifiche per nuove opportunità di donazioni". Lo studio ADONHERS (Aged donor heart rescue by stress echo). Convegno Nazionale - ROMA 11/03/2011

Sistema Informativo TrapiantiSistema Informativo Trapianti

n° totale trapianti 1304n° totale trapianti 1304

Trapianto di rene da vivente 2001 - 2010

Trapianto in modalità incrociata (cross-over)

DONAZIONE SAMARITANA DONAZIONE SAMARITANA Parere Consiglio Superiore di Sanità, 4 maggio 2010Parere Consiglio Superiore di Sanità, 4 maggio 2010

“… “… donatore che per spirito di liberalità e gratuità offre donatore che per spirito di liberalità e gratuità offre un proprio organo in mancanza del ricevente un proprio organo in mancanza del ricevente identificato”identificato”

• Criterio solidaristicoCriterio solidaristico

• Non prevede compensi né beneficiNon prevede compensi né benefici

• Non comporta rischi per il donatore diversi da Non comporta rischi per il donatore diversi da quelli esistenti nel caso di consanguineiquelli esistenti nel caso di consanguinei

Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

Non è dimostrato che il donatore di Rene da vivente,

(nei paesi occidentali),

Muore prima Anzi:Studi eseguiti nei paesi anglosassoni hanno dimostrato oltre che si vive normalmente , che è più facile andare a scoprire precocemente patologie, altrimenti invalidanti o causa di morte, grazie ai controlli periodici.

Donazione di TESSUTInella Reg. Lazio

Possono essere prelevati: Sangue ed emocomponenti Sangue cordone ombelicale Midollo osseo (Midollo Osseo, Sangue Periferico, C.

Ombelicale)

tessuto ovarico (in fase di completamento) membrana amniotica tessuti ossei (es. testa di femore) o muscolo-scheletrici (cartilagini, tendini) tessuti cardiovascolari (in fase di completamento) (arterie, vasi, valvole cardiache) tessuto oculare (cornee, bulbi)

Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

DONAZIONE DONAZIONE di TESSUTIdi TESSUTI

VIVENTEVIVENTE( tessuto osseo, placenta, midollo osseo, ( tessuto osseo, placenta, midollo osseo,

cordone ombelicale, vasi, sangue)cordone ombelicale, vasi, sangue)

CADAVERECADAVERE (cornee, t. muscolo scheletrico, valvole (cornee, t. muscolo scheletrico, valvole

cardiache, vasi, pericardio, cute)cardiache, vasi, pericardio, cute)

Coordinamento Ospedaliero Donazione Trapianto

Riferimenti Donazione Midollo Osseonel Lazio

- Registro Regionale per il Lazio - U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica -  U.O.S. Laboratorio Tipizzazione HLA (RM01)

  ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Morgagni, piano 1, tel. 06 58704210, e-mail: abruni@scamilloforlanini.rm.it

- Centro Regionale per i Trapianti (RM07), ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Marchiafava, piano Terra, tel. 06 58704344 - 4413 - 4281  fax 06 58704360   Sig. Claudio Cortini e-mail: ccortini@scamilloforlanini.rm.it

- U.O.C. di Immunoematologia  e Medicina Trasfusionale  Laboratorio Tipizzazione HLA Policlinico Umberto 1° (RM06),

via Chieti, 7 - 00161 Roma,  tel. 0649976512, fax 0649976514 e-mail: perrone@bce.uniroma1.it

 

Donazione e trapianto

La donazione del sangue di cordone ombelicale (SCO) ha come fine il trapianto delle cellule

staminali ematopoietiche in esso contenute, per la cura di malattie neoplastiche del sangue, malattie

congenite e del metabolismo.

Una Risorsa per Tutti

Policlinico Umberto I

Osp. S Pertini

Osp. S Pietro

Casa di cura Villa Pia

Osp. S Giovanni Calibita

Osp. S Paolo Civitavecchia

Osp. Spaziani Frosinone

Osp. Civile di Tarquinia

Osp. S C de Lellis Rieti

Osp. S Maria Terni

Osp. S Matteo Spoleto

Osp. S Carlo Potenza

OspedaleS. Eugenio

In fase di attivazione

Osp. S Eugenio

Casa di cura Città di Roma

Osp. Belcolle Viterbo

Osp. Anzio

Osp. Marino

Osp. Genzano

Osp. Velletri

Osp. Palestrina

In attivazione

Osp. Colleferro

Roma:

Policlinico Casilino

Lazio:

Osp. Sora

Osp. Cassino

Osp. Alatri

Regione Basilicata:

MateraMelfiPolicoroLagonegroVilla D’Agri

PoliclinicoUmberto I

Banca Regionale del Sangue Cordonale, Azienda Policlinico Umberto I

Cambiano le posizioni

Giunti alla morte del Paziente, e quindi con un insuccesso certificato, anche se non colpevole, non sono più Loro ad aver bisogno del Sistema Sanitario, ma il Sistema Sanitario ad aver bisogno di loro

Le posizioni cambiano e i nodi , se ci sono, vengono al pettine

Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012

T E R A P I E I N T E N S I V E A P E R T E SOGNO O REALTÁ?

Roma, 24 settembre 2010 Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini

IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA TERAPIA INTENSIVA, PRIMA DELLA PATOLOGIA.

Questo motto può riassumere le caratteristiche del criterioalla base della terapia intensiva

Il Paziente al centro della T. Intensiva,

prima della patologia

SIAARTIGruppo di Studio per la BIOETICA

Questo Centro RianimazionePartecipa al

Progetto di Comunicazione

PROCUREMENT

Dare la possibilità ad ogni Cittadino che ha espresso la volontà di donare i propri

organi e tessuti a scopo di Trapianto Terapeutico

dopo la morte di poterlo fare nel pieno rispetto e trasparenza

attraverso il S.S.N.

Una schegga di SPERANZA, un briciolo di CONSOLAZIONE per la FAMIGLIA

COORDINAMENTO OSPEDALIERO DONAZIONE/TRAPIANTO

IL SANITARIO deve essere capace E poter affermare che:

IL MIO PAZIENTE E’ LA FAMIGLIA